Presentatie Karin de Roos werkconferentie Vroeg, Voortdurend en Integraal Mijn naam is Karin de Roos. Ik ben samen met mijn man David de trotse ouder van Arthur (9), Yrsa en Dante (6). We hebben een bijzonder stel kinderen, waarmee het leven niet vanzelfsprekend is. Autisme speelt binnen ons gezin een centrale rol. Ik ben gevraagd jullie iets te vertellen over onze weg door hulpverleningsland. Deze weg stond vol met hulpvaardige en vakkundige mensen, die allemaal hun steentje hebben bijgedragen aan waar we nu als gezin staan. Ondanks alle vakkennis en gedrevenheid, hebben we ook veel hinder ondervonden van de manier waarop zorgverlenend Nederland is georganiseerd. Ons leven voelde lange tijd als een hobbelige busroute, bezaaid met veel te veel haltes. Vaak leek het alsof we de ene kennismaking afwisselden met het volgende afscheid. Na iedere busstop volgde een strijd om het juiste plaatsje. Dat luistert nauw bij kinderen met autisme, letterlijk. Voor mensen met een Autisme Spectrum Stoornis is iedere verandering er een. Om hen daarin goed te begeleiden, heb je een stevige basis van vertrouwen, veel liefde en geduld nodig. De versnipperdheid van de zorgverlening is zo groot in Nederland. In principe is alles voorhanden, maar door gebrek aan continuïteit, gesteggel over de centjes of een rigide organisatie (met te weinig oog voor de individuele belangen van het kind) wordt soms veel goeds teniet gedaan. Juist daarom ben ik zo blij met een initiatief als Vroeg, Voortdurend en Integraal. Ik hoop dat ik met mijn verhaal het nut en de noodzaak van deze ontwikkeling een gezicht kan geven. Tijdens de voorbereiding van deze dag heb ik me suf gepiekerd hoe ik jullie in een half uur onze complete weg langs meer dan 25 instanties en meer dan 100 hulpverlenende, zorgverlenende, diagnosticerende en goedwillende mensen kon schetsen. Ik zou whiteboards, tijdlijnen en spreadsheets nodig hebben om aan deze wirwar een beetje structuur te geven! …. Ik heb er voor gekozen dat niet te doen. Jullie kennen dit prachtige oerwoud zelf veel te goed en ervaren er zelf vast ook hinder van. Anders zaten jullie hier niet. Ik laat jullie daarom een deel van de busreis met mijn kinderen mee beleven. Arthur heeft het Syndroom van Asperger. Hij wordt over 3 dagen 9 jaar. Toen hij 2,5 jaar was, kregen wij er een tweeling bij: Yrsa en Dante. Arthur kon al deze veranderingen niet aan. Naast een medisch circus rond de tweeling, moesten we ook voor Arthur hulp zoeken. Arthur kreeg onstuitbare driftbuien, kon door niemand aangeraakt worden, kon niet tegen geluiden, smeerde het huis onder de poep en deed zichzelf en anderen pijn. De Stichting Vroeghulp wees ons snel een zorgcoördinator toe. Zij en de stichting vormden in die beginperiode en in de jaren erna een belangrijke leidraad. Na de aanmelding bij Vroeghulp, kon het echte feest der wachtlijsten beginnen. Eerst moest Arthur worden onderzocht. Zonder diagnose geen aanmelding bij het MKD. Toen hij ruim drie was, kregen we de diagnose: Syndroom van Asperger. Onze vroeghulpcoördinator was bij het eindgesprek om ons te steunen. Zij
1
22 sept. 2008
snapte heel goed dat het krijgen van een diagnose een opluchting kan zijn en tegelijkertijd veel verdriet losmaakt. Arthur moest vervolgens een jaar wachten op een plaatsje bij het MKD. Ondertussen stapelden de problemen zich thuis op en waren we de uitputting nabij. We kregen een creatieve oplossing aangeboden: in negen maanden tijd trainde een pedagogisch gezinsbegeleidster ons intensief hoe we met onze zoon konden omgaan. Als ouders voelden we ons gesteund en we ontdekten snel dat we wel in staat waren ons kind op te voeden. Nog voor zijn vierde verjaardag, ging Arthur naar het MKD. Dat betekende een wereld van verschil. Alles was er voorhanden: in de groep ontwikkelde Arthur zijn eigenwaarde en sociale vaardigheden, een fysiotherapeut ging aan de slag met zijn motoriek en de arts hield zijn voortdurende oorontstekingen in de gaten. Doordat ook de school in het MKD gehuisvest was, verliep de stap naar het onderwijs soepeler dan ooit verwacht. Tegen de tijd dat Arthur naar groep 3 kon, werd de opname bij het MKD beëindigd. In diezelfde tijd verhuisden we van Rotterdam naar een kleinere gemeente in de Drechtsteden. Met een positief advies van de Intern Begeleidster van school op zak, hoopten we dat Arthur zijn draai zou kunnen vinden op een dorpsschooltje. In de periode die volgde, hebben we ontdekt hoe weinig de ‘normale’ wereld is berekend op kinderen zoals Arthur. Ondanks eerlijke uitleg van onze kant en goede afspraken, bleek de school een fatale inschattingsfout te hebben gemaakt. De rugzakbegeleiding kwam veel te traag op gang. In de weken voor de intake, had Arthur al veel te veel negatieve ervaringen achter de rug. Tot overmaat van ramp voelde de directeur zich volstrekt niet verantwoordelijk voor de ontstane situatie, had geen besef van de wachtlijsten in het speciaal onderwijs en stuurde Arthur het liefst voor een jaar naar huis. In 6 weken tijd zagen we alles wat in drie jaar was opgebouwd voor onze neus in rook op gaan. Arthur was een wrak, een gespannen, houterig en vooral heel erg angstig kind geworden. Door ons actieve netwerk en een heleboel engeltjes, hebben we Arthur binnen afzienbare tijd op een cluster 4-school in een andere gemeente kunnen plaatsen. Ik zal nooit vergeten wat hij na de eerste kennismaking tegen me zei: “Mama, hier wil ik blijven. Ze begrijpen me hier!” Vanaf dat moment had Arthur zijn bestemming gevonden en is hij erg gelukkig. Ondertussen rezen de zorgen om Dante. Hij was heel anders dan Arthur, maar had ook weergaloze driftbuien en op de een of andere manier drongen we nooit tot hem door. Kwam het doordat hij er een van een tweeling was? Of was het de nasleep van de verhuizing? En in hoeverre ging hij gebukt onder zijn bijzondere broer? In eerste instantie gaven we de situatie de schuld, maar eenmaal in de kleuterklas ging het compleet mis. Ook Dante was niet te handhaven in de groep, liep over de tafels en hing in de gordijnen. Deze school deed zijn uiterste best om Dante te houden, maar zijn gedrag verslechterde van dag tot dag. Dante was diep en diep ongelukkig en wij waren als ouders meer dan radeloos. Hij had snel hulp nodig, maar die wachtlijsten ….! Weer ons netwerk aangesproken. Hoe zouden we in de Drechtsteden onze weg kunnen vinden? Plotseling hadden we met Jeugdzorg te maken. Veel jonge meiden en veel procedureel gedoe. Vroeghulp Rotterdam bood aan om ons te begeleiden bij onze zoektocht en gelukkig kregen we ook onze oude coördinator weer toegewezen. Wat een geluk. Niet nog een keer de hele situatie uitleggen. De wachtlijst bij het RIAGG was lang, maar leverde uiteindelijk een duidelijke diagnose: PDD-nos, behandeling door een MKD. Een bezoek aan het MKD in Dordrecht toonde een schrijnend verschil met wat we gewend waren. Geen integrale benadering, maximaal drie dagen per week behandeling, dus een van ons mocht zijn baan opzeggen. En passant vroeg
2
22 sept. 2008
de manager van het MKD ons in de intake ook nog eens uit te leggen wat autisme ook alweer inhield. Oh ja, en een wachtlijst van opnieuw een half jaar. Oei … dit gaf geen vertrouwen. De nood was hoog. Dante zat nagenoeg thuis en het hele gezin kwam tot stilstand. Onze coördinator onderzocht of het MKD Rotterdam hem kon plaatsen. Dat kon, per direct zelfs. Het leek een kwestie van intikken, maar niets bleek minder waar. Jeugdzorg gooide als plaatser roet in het eten. Op de een of andere manier werd het oordeel van het integrale Vroeghulpteam terzijde geschoven en werd zelfs de diagnose PDD-nos in twijfel getrokken. Een hele vervelende periode van touwtrekken volgde. Uiteindelijk werd Dante in Rotterdam geplaatst, maar zonder vervoer. Resultaat: Dante op het MKD in Rotterdam en een creatieve papa, mama en veel mantelzorgers die hem dagelijks heen en weer vervoerden. Ondertussen moesten ook broer Arthur en zusje Yrsa dagelijks in twee verschillende gemeenten naar school. We waren dagelijks vele uren in touw om iedereen de zorg en het onderwijs te bieden die ze nodig hadden. In een jaar tijd bleken de indicaties een stuk beperkter geworden. Dante kreeg al na zes maanden te horen dat hij in december afscheid zou nemen van het MKD. De spanning of Dante met deze breuk in de zorg kon omgaan, werd deels weggenomen door inschrijving voor video home training. Wij waren door de ervaring met Arthur wijs geworden. Direct na de diagnose hadden we hem al op de cluster 4-school van Arthur ingeschreven. Maar helaas, halverwege het schooljaar was daar natuurlijk geen plaats. Dante kon tijdelijk terecht op een cluster 4 school in Rotterdam Zuid. Hij moest wennen aan de nieuwe plek, het vervoer, de juffen en de kinderen. Wij moesten de moeilijke beslissing nemen of we onze drie kinderen nog zes jaar op drie scholen zouden houden of dat we Dante deze zomer nog een verandering zouden laten meemaken. De video home training kwam niet van de grond, vanwege lange wachtlijsten. We hebben het hoe dan ook gered. Inmiddels zit Dante op de zelfde school als Arthur. De video hometraining is nog steeds niet gestart. Op het moment dat Dante het MKD verliet, begon Yrsa te bokken. Nee, he … driftbuien, problemen in het contact, afwezigheid, …. Het zou toch niet?! School vermoedde dat Yrsa wel eens hoogbegaafd zou kunnen zijn. Voor Yrsa besloten we een psychologisch bureau in de arm te nemen dat gespecialiseerd was op het gebied van hoogbegaafdheid. Bij aanmelding, verontschuldigde men zich dat ze pas na drie weken terecht kon voor de test. We hebben alleen maar geglimlacht. Nog een week later werd het oordeel geveld: Yrsa bleek bijzonder hoogbegaafd. In overleg met school stapte ze in februari van groep 2 over naar groep 3.
We hebben ons er bij neergelegd dat de term ‘doorsnee’ op ons gezin echt niet van toepassing is ☺ Al met al is dit nog een heel relaas geworden. Ik hoop dat u de whiteboards en tijdlijnen niet al te veel heeft gemist. Waar ons verhaal op neerkomt, is dat je als ouders altijd probeert je kind in een veilige en passende omgeving te laten opgroeien, gehandicapt of niet. Op het moment dat er iets met je kind aan de hand is, word je niet alleen geconfronteerd met je eigen emoties en onzekerheden. Je krijgt er een jungle aan regels, termijnen en indicaties bij cadeau. Dat is
3
22 sept. 2008
allesbehalve veilig en passend. Er komt zo verschrikkelijk veel over je heen. Het risico dat je daardoor het overzicht verliest en de situatie nog meer escaleert, is erg groot. Wachtlijsten, bureaucratie, (her)indicatie en slordigheden maken dat risico alleen maar groter. Een deskundig en vertrouwd persoon, zoals Vroeghulp ons heeft geboden, is haar gewicht in goud waard. Zij bood ons continuïteit en informatie en speelde regelmatig de ‘pitbull’ als wij het niet meer konden opbrengen. En we zijn er gekomen. Met en zonder kleerscheuren. Yrsa zet haar tanden in de combinatiegroep 4 / 5 en Arthur en Dante zitten nu samen op een fantastische school in Papendrecht. Thuis en op school doen ze het goed, het leerlingvervoer van de gemeente gooit helaas veel roet in het eten. We bevinden ons nu in een relatief rustige periode. Desondanks weten we dat er altijd veranderingen zijn. Deze zomer is Arthur zes weken òp geweest van de zenuwen. Hij moest dit schooljaar van de onderbouw naar de bovenbouw. Zo’n mijlpaal herhaalt zich over drie jaar weer: een nieuwe school. Aan de ene kant proberen we het leven met de dag te nemen. Wachtlijsten en de problematiek van onze kinderen dwingen ons om ons nu al voor te bereiden op de mogelijkheden, zodat elke verandering zo soepel mogelijk verloopt. Ons grootste struikelblok blijven de breukvlakken door de wachtlijsten en indicaties. Jeugdzorg heeft het nog geen een keer gepresteerd om een indicatie binnen de termijn van zes weken af te geven. De nieuwste strenge maatregel dwingt ons nu om iedere drie jaar een nieuwe diagnose aan te vragen, anders geen indicatie. Ik vraag me wel eens vertwijfeld af of de mensen die dit verzinnen, zich realiseren hoeveel deze bureaucratie de maatschappij kost. Laat staan of ze beseffen welk leed de gezinnen hiermee wordt aangedaan. Kinderen zonder diagnose moeten nog langer wachten voor ze aan de beurt zijn. Onze kwetsbare kinderen moeten vanwege een papiertje voortdurend door een zinloze mallemolen. Hoe graag ik ook zou willen: autisme is een handicap. Dat gaat nooit meer over.
4
22 sept. 2008
Een ander breukvlak waar we veel last van hebben, is het voortdurende geschuif van instantie naar instantie. Iedere nieuwe plek gaat gepaard met nieuwe mensen. Op iedere plek krijgen de kinderen te maken met meerdere mensen. Daar moeten zij, maar ook wij steeds opnieuw vertrouwen mee opbouwen. Dat kost tijd en energie, maar we moeten ook accepteren dat daarbij steeds dezelfde inschattingsfouten worden gemaakt. Als ouders ben en blijf je de constante factor in het leven van je autistische kind. Dat is niet erg, we hebben graag de regie. Maar de afhankelijkheid van jou als ouder is ook beangstigend en soms geeft het zorgcircus je het gevoel dat de bus dezelfde halte drie keer aandoet. Iedere individuele instantie heeft zijn eigen procedures en zijn eigen wachtlijsten. Alles is serieel geschakeld en niets loopt parallel. Het is mijn diepste wens dat deze breukvlakken beter worden gestroomlijnd. Om die reden ben ik lid van de klankbordgroep van de Stichting Vroeghulp en de werkgroep leerlingenvervoer van onze gemeente. Ik probeer naast mijn gezin en mijn werk als schrijfster op alle mogelijke manieren mee te denken en te werken aan verbetering. Daarbij probeer ik verder te kijken dan mijn eigen gezin. Gelukkig heb ik een betrouwbare groep mantelzorgers om me heen. Zonder hen kon ik hier namelijk niet staan. Voor kinderen zoals Arthur en Dante is namelijk geen kinderopvang en dat is een heel groot hyaat. Ouders horen vaker dan hen lief is van indicatiecommissies dat alleen wordt gekeken naar de kindfactoren voor de aanspraak op zorg. Zij hebben me jammer genoeg nooit uit kunnen leggen wat de prijs is als de ouderfactor wegvalt. Ook wij willen volwaardig lid zijn van deze maatschappij, ons steentje bijdragen aan het Bruto Nationaal Product en ons persoonlijk ontwikkelen. We hebben daar net zoveel recht op als ieder ander en ook onze kinderen hebben recht op een goed voorbeeld. Niet alleen het leven van onze kinderen komt tot stilstand als de zorgnetwerken falen. Ik hoop van harte dat u samen in staat zult zijn om de problematiek van duizenden gezinnen te transformeren van ‘kindprobleem’ naar een tijdige, overzichtelijke en langdurige ‘gezinsaanpak’.
5
22 sept. 2008
