PRENATÁLNÍ PALIATIVNÍ PÉČE. Kateřina Ratislavová

PRENATÁLNÍ PALIATIVNÍ PÉČE Kateřina Ratislavová

Perinatální paliativní péče plánování a poskytování podpůrné péče prenatálně nebo postnatálně dítěti a jeho rodině, pokud byla diagnostikována vada nebo nemoc, která není slučitelná s dlouhodobým přežitím dítěte nebo stav zralosti neumožňuje záchranu života dítěte. „Perinatální hospic není místo; je to způsob, jak pečovat o těhotné ženy, novorozence, matky, otce a všechny zúčastněné s úctou, soucitem a láskou.“ II. konference dětské paliativní péče Praha, 2016

II. konference dětské paliativní péče Praha, 2016

Význam prenatální paliativní péče • Rychlý rozvoj metod prenatální diagnostiky • Častější a časnější záchyt


Prenatální paliativní péče • Podezření na VVV nebo nemoc limitující život plodu – diagnostický proces • Gynekolog, genetik v rámci prenatální diagnostiky (USG, cytogenetické vyšetření) • Informace o diagnóze a prognóze – význam komunikačních dovedností lékaře, volby slov, prostor pro autonomní rozhodnutí rodičů o osudu těhotenství II. konference dětské paliativní péče Praha, 2016

Rozhodnutí o osudu těhotenství • Péče o truchlící rodiče při ukončení těhotenství • Péče o truchlící rodiče při rozhodnutí o pokračování těhotenství (v zahraničí 20 – 40 % rodičů) • Podpora a doprovod během těhotenství • Plánování porodní a poporodní péče II. konference dětské paliativní péče Praha, 2016

Prožívání těhotenství • Šok, anticipační ztráta, pocit ohrožení rodičovské identity (ženské), komunikace se zdravotníkyspokojenost/ nespokojenost • Fyzická náročnost těhotenství (polyhydramnion) • Vnímání plodu jako dítěte, bonding • Hledání smyslu - často posttraumatický osobnostní rozvoj • Nejistota (osud dítěte, porod, poporodní období) • Pocity studu a nepochopení, osamělosti a izolace • Potřeba podpory aII. přijetí konference dětské paliativní péče Praha, 2016

Plán prenatální paliativní péče • Návštěvy těhotenské poradny • Individuální předporodní příprava • Aktivní naslouchání - Co pro rodiče diagnóza, prognóza dítěte jako pro rodinu znamenají, jaká jsou jejich očekávání a naděje v péči o dítě? • Cíl- integrovat rodičovská přání, potřeby a naděje realisticky do cílů péče. • Multidisciplinární tým – gynekolog, porodní asistentka, zdravotnický personál v porodnici, genetik, neonatolog, psycholog, duchovní… II. konference dětské paliativní péče Praha, 2016

Plán porodní a poporodní péče  Budou si rodiče přát monitoring srdečních ozev dítěte během porodu?  Jaká jsou přání ženy ohledně tlumení bolesti při porodu?  Jakou péči si přejí dát rodiče svému dítěti po porodu?  Chtějí být přítomni a doprovázet dítě při umírání.  Chtějí být v kontaktu skin-to skin s dítětem po porodu?  Jaké chtějí mít upomínky na své dítě, jak se chtějí rozloučit?  Budou si přát křest dítěte?  Místo porodu? II. konference dětské paliativní péče Praha, 2016

Jak může vypadat rozloučení? Perinatální hospicová péče


Rozdíly ČR a „západní“ země Porod mrtvého dítěte

Dítě vidělo/ drželo

Dítě jen vidělo

Dítě nevidělo

Česká republika

28,2%

11,5%

60,3%

USA, Velká Británie, Austrálie, Kanada*

90%

5%

5%

Švédsko**

81%

10%

9%

Švédsko***

76,0%

17,7%

6,3%

*Cacciatore a kol., 2008; **Erlandsson a kol., 2013, ***Avelin a kol., 2012 II. konference dětské paliativní péče Praha, 2016

Cold cot


Upomínky na dítě • • • • • • • •

Fotografie Upomínková karta Otisk ručky/nožky Pramínek vlásků Identifikační náramek Oblečení Hračka Svíčka … II. konference dětské paliativní péče Praha, 2016

Domácí perinatální paliativní péče • medián času přežití novorozenců s trisomií 13 chromozomu (Patauův sy) 89 dní (Leuthner, 2004); 7-8 dní (Wilkinson, 2012), výjimečně může být i roky. • 35-45% novorozenců s trisomií 18 chromozomu (Edwardsův sy) přežívá jeden týden po narození (Leuthner, 2004); 6-14 dní (Wilkinson, 2012), výjimečně může být i roky.

• až 9% dětí s anencefalií může žít týden po narození (Leuthner, 2004), 3-5% déle (Wilkinson, 2012) II. konference dětské paliativní péče Praha, 2016

Přínos prenatální paliativní péče • Rodiče se většinou vyrovnávají se situací lépe, pokud mají pocit, že udělali pro své dítě vše, co bylo v jejich silách (Rohde, Dorn, 2007; Wilkinson a kol., 2014).

• Rodiče miminka s Edwardsovým syndromem: „Pro někoho dva dny nic neznamenají, pro nás byly dva dny nejvíce, co jsme v životě dostali. Nám zůstalo bolavé srdce a ty dva dny, které jsme vzali jako dar, že jsme mohli být s ním.“ II. konference dětské paliativní péče Praha, 2016

Pomoc a podpora pomáhajícím • Vědomosti, dovednosti např. kurz Péče o rodiče po perinatální ztrátě • Supervize • Budování týmu pro perinat. paliativní péči • Materiální podpora II. konference dětské paliativní péče Praha, 2016

Pomůcky pro zdravotníky/rodiče


„Žal je cesta a tím, že zdravotník jde po této cestě společně se ženou a její rodinou, může pomoci potvrdit smysl života.“ Hollins Martin (2012, s. 85)

DĚKUJI ZA POZORNOST! II. konference dětské paliativní péče Praha, 2016

Zdroje • Ratislavová: Perinatální paliativní péče. Praha: Grada, 2016 • Wool: State of the Science on Perinatal Palliative Care. JOGNN, the Association of Women´s Health, 2013. • Breeze a kol.: Palliative care for prenatally diagnosed lethal fetal abnormality. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed, 2007. • Walker a kol.: The health-care experiences of families given the prenatal diagnosis of trisomy 18. J of Perinatalogy, 2008. • D´Almeida a kol.: Perinatal Hospice: Family- Centered Care of the Fetus with a Lethal Condition. J of Am Physicians and Suregeons, 2006.


PRENATÁLNÍ PALIATIVNÍ PÉČE. Kateřina Ratislavová

Recommend Documents