P RÁVA PAC IEN TŮ A I NF ORM OVANÝ S OUH LAS Prof. PhDr. RNDr. Helena Haškovcová CSc.
Anotace: V příspěvku je popsán princip paternalismu a partnerství mezi lékaři a nemocnými a vysvětleny důvody pro zásadní změnu modelu těchto vztahů. Následují informace o etických kodexech práv pacientů a především o Úmluvě o biomedicíně, která od roku 2001 obsahuje i dřívější a „jen“ etická práva pacientů. Úmluva o biomedicíně je nejvyšším zdravotnickým zákonem země a laická veřejnost by měla vědět především o těch změnách, které se prakticky dotýkají všech občanů v případě nemoci. Povinnost informovat nemocného/klienta o jeho zdravotním stavu je plně v kompetenci kvalifikovaných
zdravotníků sester).
(jmenovitě Dobrovolníci
lékařů, však
v indikovaných mohou
případech
pomoci
i
každému
nemocnému/klientovi, aby se byl schopen orientovat v nově nastavených podmínkách zdravotnických (případně sociálních) služeb. Významnou přínosem by byla i jejich osvěta, směřující k rodinným příslušníkům (zejména v seniorské kategorii), kteří „počítají“ s paternalismem a řadu novinek chápou nesprávně jako neochotu zdravotníků (např. proč někdy mohou a jindy nemohou být informováni o zdravotním stavu člena své rodiny). Moderní člověk má zaručenu celou řadu individuálních práv a má je i tehdy, když se stane (většinou proti své vůli) pacientem. Právo na svobodné rozhodnutí o diagnostickém i léčebnému postupu, který mu lékař nabízí, umožňuje tzv. informovaný souhlas. Abychom jeho podstatě rozuměli, musíme se nejprve, alespoň stručně, věnovat problematice práv pacientů.
Projekt CZ.1.07/3.1.00/37.0086 Další vzdělávání v oblasti psychosociální podpory a duchovní péče Tento projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Vzdělávání pro konkurenceschopnost a státního rozpočtu ČR
www.girasole.cz
Dlouhá staletí se vytvářel a následně ustálil tzv. paternalistický (tj. otcovský) model vztahu lékař a pacient. Ten všichni dobře známe, protože, že až do nedávné minulosti jiný neexistoval a ještě dnes se s ním lze setkat nejen v literatuře (beletrii) a filmech, ale menšinově i v praxi (např. v péči o seniory, kteří si ho osvojili, když stonali v mládí a středním věku). Jak se takový model realizoval? Nemocný člověk se s plnou důvěrou obracel s žádostí o pomoc na svého lékaře. Ten ho do své péče přijímal jako chápající a ochranu poskytující otec. Co rozhodl, to platilo. Co řekl, to pacient věděl. Co zamlčel, zůstalo tajemstvím a dodejme, že lékař zásadně nesděloval nepříznivou prognózu. Pacient „poslouchal na slovo“ a žádné problémy se nevyskytovaly. Celkem logicky se můžeme ptát, proč tedy byl paternalistický model opuštěn a proč se buduje nový, tzv. partnerský model vztahu lékař a pacient? Důvodů, které jsou závažné, je celá řada a my se seznámíme jen s těmi nejdůležitějšími. 1. Moderní medicínu poskytují týmy odborníků. V minulosti měl jeden pacient jednoho lékaře. Dnes s výjimkou běžných onemocnění, které „vyřeší“ praktický lékař, se o nemocného stará podle potřeby celá řada odborníků,
všeobecných
sester
a
vysokoškoláků
nelékařů
(pracují
např.
v laboratořích). Pacientova emotivní i individualizovaná vazba na jednoho jediného lékaře už není možná. 2. Moderní medicína je mocná a odborníci někdy hovoří o tzv. vítězné medicíně. Prakticky to znamená, že lékaři dovedou vyléčit i ty nemocné, kteří v minulosti neměli na uzdravení šanci. Problém je, že v dané situaci konkrétního pacienta zpravidla neexistuje jen jeden způsob léčby. Dnes má se za to, že je rozumné a účelné, aby si jednu z nabízených forem léčby vybral pacient sám a nerozhodoval za něj lékař. 3. Moderní vědeckotechnická medicína může být úspěšná jen tehdy, když je poskytována v navazujících odbornostech.
Vznikly proto celé komplexy zdravotnických zařízení, ve kterých se ale nemocný tak trochu „ztrácí“ jako člověk. V této souvislosti se začala popisovat tzv. dehumanizovaná (odlidštěná) medicína. Nemocný dostane vše potřebné (tj. kvalitní odbornou péči), chybí však někdejší povzbuzující nebo útěšné slovo laskavého lékaře.
4. Vzrostla vzdělanost laiků a tím pádem i pacientů. Paternalistický model dobře fungoval v dobách, kdy lidé byli málo vzdělaní a lékař byl pro ně „Bohem na zemi“. Někdejší pacient neměl jiné informace než ty, které mu sdělil lékař. Dnes si každý může najít v bohaté literatuře nebo na internetu vše, co ho v souvislosti s jeho nemocí zajímá a nemusí spoléhat jen na to, co mu řekne lékař. Problém je, že takto získané informace nejsou vždy kvalitní a že je laik neumí správně utřídit ani interpretovat. Mohou mu tak více ublížit než pomoci. 5. Po 2. světové válce se v Evropě i Severní Americe prosadil koncept lidských práv. Občanská individuální páva koncem 60.let minulého století postupně pronikala i do „uzavřeného“ a apolitického světa zdravotnictví a sociální péče. 6. Neobyčejný nárůst chronicky nemocných způsobil, že se paternalistický způsob péče stal neudržitelný a nastal čas na změnu. V minulosti lidé zpravidla krátce stonali. Lékaři jim buď uměli pomoci (a oni se uzdravili), anebo velmi brzy vyčerpali dostupné prostředky pomoci a nemocný zemřel. Dnes je to tak, že je mnoho pacientů zachráněno, ale není zcela uzdraveno. Nemoc se daří „zkrotit“, nikoliv však odstranit. A právě tito lidé potřebují dostatek informací proto, aby účinně a ve spolupráci s lékařem bránili novému vzplanutí nemoci. Zatímco v minulosti lékař neřekl svému pacientovi nic o závažnosti jeho zdravotního stavu, dnes už musí „s pravdou ven“. Mlčet ostatně ani nejde. Při týmové spolupráci některý z lékařů řekne nebo naznačí víc než ten druhý a nemocný, který má
celkem oprávněné obavy o svůj osud vycítí, že se bude muset naučit žít se svou chronickou nemocí. Z uvedených důvodů se poprvé pokusil formulovat práva moderních pacientů lékárník David Anderson z Virginie. Ve svém etickém kodexu Práva pacientů zdůraznil potřebu komunikace mezi lékařem a jeho pacientem takto:“ Mluv se mnou! Buď se mnou, stůj při mně!“ Odezva na jeho text byla velká. Není divu, protože právě v té době právě vzrůstal počet chronicky nemocných, jejichž pacientská role byla nezáviděníhodná především díky nedostatku potřebných informací. Brzy na to vznikaly další etické kodexy práv pacientů, např. Práva hendikepovaného pacienta, Práva hendikepovaného dítěte, Práva psychicky nemocných a alternovaných, Práva dialýzovaných a transplantovaných pacientů, ale třeba i Práva těhotné ženy a nenarozeného dítěte. V České republice vznikl první kodex práv pacientů v roce 1992, kdy ho vyhlásila tehdejší Centrální etická komise při Ministerstvu zdravotnictví ČR. Nelze zabíhat do podrobností, ale je třeba konstatovat, že práva pacientů měla etický charakter a vyjadřovala především opodstatněná práva nemocných, která ale byla právně nevymahatelná. Další vývoj pacientských práv souvisel s integrující se Evropou. Odborníci si byli s dostatečným časovým předstihem vědomi toho, že bude docházet k volnému pohybu lidí, a tím pádem také potenciálních pacientů. Ti, kteří budou služebně vázáni v jiné, než vlastní zemi, přece mohou onemocnět a bylo by tedy žádoucí, aby stonali podle „stejných“ pravidel. A protože zdravotnická legislativa byla a je v kompetenci jednotlivých členských zemí, bylo třeba vypracovat „něco“, co by umožnilo nastavit společné mantinely evropské zdravotnické péče.
Z uvedeného důvodu vznikla
Úmluva na ochranu lidských práv a důstojnosti člověka v souvislosti s aplikací biologie a medicíny (zkráceně Úmluva o biomedicíně), kterou v roce 2001 ratifikoval Parlament České republiky. Uvedený dokument je mezinárodní smlouvou a je od uvedeného roku nejvyšším zdravotnickým zákonem naší země. Všechny ostatní, tzv. „normální“
zákony mají nižší právní sílu a v případě rozporu má přednost text Úmluvy o biomedicíně. Tuto skutečnost by měl vědět nejen každý zdravotník a reprezentanti pomáhajících profesí, ale i laici. Text Úmluvy o biomedicíně je obsáhlý a my z něj vybereme jen jednu mimořádně důležitou praktickou část, od které je odvozen instrument informovaného souhlasu. V kapitole III., čl. 10 s názvem Soukromí a právo získávat informace se píše: „Každý má právo na ochranu soukromí ve vztahu k informacím o svém zdraví. Každý je oprávněn znát veškeré informace shromážděné o jeho zdravotním stavu. Nicméně přání každého nebýt takto informován je nutno respektovat“. První věta uvedeného ustanovení se prakticky týká ochrany osobních dat a povinné mlčenlivosti. Tuto důležitou a neprávem opomíjenou oblast však ponecháme stranou a budeme se věnovat problematice informací. Pacient musí být svým lékařem náležitě poučen před každým diagnostickým či léčebným výkonem a pacient se ho může ptát na všechno, co ho v souvislosti s jeho zdravotním stavem zajímá tak dlouho, až je s odpověďmi spokojen a rozumí jim. Pokud pacient odmítne informace o své nemoci, což mu legislativa umožňuje, nelze jej bez souhlasu léčit (s výjimkami, kdy je např. pacient v bezvědomí, nebo kdy může informovaný souhlas zástupně udělit někdo jiný). Pacient sděluje svému lékaři své ANO v zásadě trojím způsobem: 1. ústně - což se v klinické praxi děje často a to při tzv. běžných výkonech a úkonech. Problémem je, že v případě stížnosti nelze ústní souhlas prokázat. 2. konkludentně - tj. souhlas vyplývá z okolností a je vyjádřen zpravidla gestem. Pacient na výzvu lékaře např. otevře ústa, aby se lékař mohl „podívat“ do krku, vyhrne rukáv, když mu hodlá laborantka odebrat krev na vyšetření atd. 3. písemně - po náležitém ústním poučení stvrzuje nemocný svůj souhlas podpisem pod písemný text popisující jeho zdravotní situaci. Tento tzv. písemný informovaný souhlas nenahrazuje ústní poučení, které musí být předem a vždy poskytnuto. Příslušná vyhláška č. 64/2007 o zdravotnické a s platností od 1. 4. 2007 upravuje, co má být obsahem písemného
informovaného souhlasu. Kromě obvyklých údajů o nemocném (jméno, příjmení, datum narození, bydliště atd.), také anamnézu, návrh vyšetření a léčby. Rozpaky působí výčet rizik, která jsou s výkony spojena a ani právníci nejsou jednotní, zda mají být uváděna „jen“ rizika obvyklá, nebo „všechna myslitelná“. Závažným problémem je také případné odvolání informovaného souhlasu, což může pacient kdykoliv učinit (bez uvedení důvodů) a tím přerušit svou léčbu. Je nepochybné, že partnerství mezi lékařem a pacientem, které je založeno na otevřené komunikaci, má mnohé výhody. Díky náležitým informacím může a má být pacient aktivní, což je pro efektivní léčbu důležité. Má svůj osud ve svých rukách a také osobně rozhoduje o tom, kdo např. z rodinných příslušníků či přátel může být informovaný o jeho zdravotním stavu. Pacient si může také vymínit, kdo nesmí být informován. Aktivní zapojení pacienta do diagnostického a léčebného procesu vykazuje ovšem také celou řadu problémů. 1. Setrvačnost paternalismu je značná a mnozí občané o jeho proměně v partnerství nic nevědí. 2. Protože neznají nová pravidla „hry“, bývají zúzkostněni nejen oni, ale i jejich rodiny. 3. Někteří pacienti jsou sice informováni, ale to neznamená, že jsou poučeni. Mají prostě „horu“ informací, v kterých se těžko orientují. 4. Mnozí pacienti, zejména senioři, se neumějí nebo nechtějí ptát svého lékaře a později shánějí „někoho“, kdo by jim vše přeložil „do lidštiny“. 5. Mnohé pacienty děsí zejména výčet rizik, která jsou uváděna v písemném informovaném souhlasu. 6. Pokud existuje více možností a pacient se má rozhodnout jen pro jednu z nich, bývá bezradný, nebo se dokonce není schopen rozhodnout. Má-li později nějaké komplikace, vyčítá si, že nezvolil jinou z nabízených možností.
7. Pacienti nevědí, že mají mít čas na rozmyšlenou (pokud řešení jejich zdravotní situace není neodkladné), a čas na poradu s příbuznými. Nevědí také, že si v závažných případech mohou vyžádat i názor jiného lékaře. 8. Ani situace lékařů není jednoduchá: zejména v souvislosti s písemným informovaným souhlasem došlo k nárůstu časově náročné administrativy. Z obav před případnými stížnostmi, event. soudními spory, dbají lékaři především na bezchybnou formální stránku písemného informovaného souhlasu a vyžadují ho i v situacích, kdy by postačil souhlas ústní. V roce 2012 vzbudil emotivní diskuzi nový Zákon o zdravotnických službách. Ten mj. obsahuje povinnost písemného informovaného souhlasu rodičů v případě, že je nemocné jejich dítě či adolescent (do 18 roku věku). I když měl zákonodárce na mysli pouze případy závažného zdravotního stavu nezletilých, výklad zákona není jednoznačný a mnozí dětští lékaři v zájmu své ochrany vyžadují písemný informovaný souhlas rodičů i v případě očkování. I když už existuje návrh na změnu tohoto ustanovení, je stále platná původní a velmi komplikující verze. Co
mohou
dělat
ve
věci
informovaného
souhlasu
reprezentanti
pomáhajících profesí a dobrovolníci? Především si musí osvojit současná pravidla všech forem informovaného souhlasu a podrobněji se seznámit s jeho četnými úskalími. Potom mohou pacienty či klienty (např. v domovech důchodců nebo jiných rezidenčních službách) vhodnou osvětou poučit, co je čeká a co nemine, pokud budou muset jít k lékaři a zejména, pokud u nich bude indikována hospitalizace (pobyt v nemocnici). Všichni, kteří se přicházejí léčit do nemocnice, by měli hned při přijetí určit (a zdravotní sestry zaznamenat do chorobopisu) kdo má a může dostávat informace o jejich zdravotním stavu (popř. kdo nikoliv). Kvalitní informaci by mohli poskytnout i příbuzným a zejména zdůrazňovat, že to není neochota zdravotníků, ale zákonné ustanovení, které jim odpírá tradiční a automatické právo na informace o členovi jejich rodiny. Otázky na závěr: 1. Co je podstatou paternalismu a partnerství ve vztahu lékař a pacient?
2. Proč a kdy vznikaly etické kodexy práv pacientů? 3. Jakým způsobem může pacient/klient projevit svou vůli a udělit informovaný souhlas? Poznámka : Slovníček uvedených i s tématem souvisejících pojmů lze najít v knize Haškovcová H.: Sociální gerontologie aneb senioři mezi námi, Praha, Galén 2012
Literatura: Haškovcová H.: Informovaný souhlas: proč a jak, Praha, Galén 2007
