praktische gids
Voor de behandeling van Systemische Lupus Erythematosus
Uw specialist:
inhoud
Naam: .........................................................................................................................................................................
lupus begrijpen............................................................................................................................................................... 3
Telefoonnummer: ........................................................................................................................................
Wat is lupus?................................................................................................................................................................ 4 Mogelijke oorzaken van lupus...................................................................................................................... 4 • Hoe frequent is lupus?........................................................................................................................................ 4 • Symptomen en tekenen van lupus.......................................................................................................... 4 • Is lupus een dodelijke ziekte?....................................................................................................................... 6 • Hoe wordt de diagnose van lupus gesteld?................................................................................... 6 • Behandeling van lupus........................................................................................................................................ 8 • Wat gebeurt er als ik mij niet laat behandelen?....................................................................... 11 • Lupus en zwangerschap............................................................................................................................... 12 • •
Gegevens van uw ziekenhuis: Naam van de arts: ...................................................................................................................................... Naam van de verpleegkundige: ............................................................................................... Hoofdnummer van het ziekenhuis: .....................................................................................
Gegevens van uw huisarts:
Mannen met lupus...................................................................................................................................................... 13 •
Naam: ......................................................................................................................................................................... Telefoonnummer ......................................................................................................................................... Telefoonnummer buiten de spreekuren: ......................................................................
•
Symptomen en tekenen van lupus bij mannen....................................................................... 14 Leven met lupus...................................................................................................................................................... 14
Advies voor partners van patiënten met lupus..................................................... 17 Welke invloed zal lupus op ons leven hebben?...................................................................... 18 Lupus en het seksleven................................................................................................................................. 18 • Hoe kan ik helpen?............................................................................................................................................. 18 • •
leven met lupus: praktisch advies om voluit te leven............................. 19
Nuttige telefoonnummers:
Leven met lupus.................................................................................................................................................... Lupus onder controle houden - algemene tips....................................................................... • Opflakkeringen behandelen....................................................................................................................... • Omgaan met pijn.................................................................................................................................................. • Slapen............................................................................................................................................................................. • Contraceptie en zwangerschap............................................................................................................. • Vermoeidheid........................................................................................................................................................... • Infecties.......................................................................................................................................................................... • Eet gezond en voel u goed......................................................................................................................... • Bewegen...................................................................................................................................................................... • Blootstelling aan de zon................................................................................................................................. • Er goed uitzien........................................................................................................................................................ • Emotionele problemen.................................................................................................................................... • Cognitieve disfunctie of “lupus fog”.................................................................................................... • Verwen uzelf.............................................................................................................................................................. • Aanvaard steun...................................................................................................................................................... • •
Behandelende arts: Verpleegkundige: Spoedgevallen:
Afspraken: Datum
Uur
20 20 22 23 24 24 25 26 27 28 30 30 32 33 34 35
Spreek met uw specialist over uw lupussymptomen................................. 37 •
Voorbereiding op een afspraak met uw specialist................................................................ 38
|1
lupus begrijpen
Inleiding Als u deze folder leest, hebt u zelf lupus (ook systemische lupus erythematosus of SLE genoemd) of kent u een familielid of iemand anders met lupus. De folder legt uit wat lupus is, wat de mogelijke oorzaken zijn en welke effecten lupus kan hebben op uw gezondheid. Veel mensen met lupus voelen zich merkelijk beter als ze hun levenswijze wat aanpassen. Deze folder geeft praktische adviezen om u te helpen om de weerslag van lupus te beperken en om een gelukkig en bevredigend leven te leiden.
2|
|3
Wat is lupus? Lupus is een ‘auto-immuunziekte’. Een voorbeeld van een andere autoimmuunziekte is reumatoïde artritis. Normaal produceert het immuunsysteem antistoffen die het lichaam beschermen tegen infectie. Lupuspatiënten vormen echter antistoffen die het lichaam zelf aanvallen. Dat kan allerhande symptomen veroorzaken zoals uitgesproken vermoeidheid, gewrichtspijn, spierpijn en huiduitslag.
Mogelijke oorzaken van lupus De oorzaak van lupus is niet volledig opgehelderd, maar waarschijnlijk betreft het een combinatie van factoren. Er zijn aanwijzingen dat er een genetische component aanwezig kan zijn in de ontwikkeling van lupus. Er is geen specifiek ‘lupusgen’ bekend, maar sommige mensen blijken gemakkelijker lupus te ontwikkelen dan andere. Men neemt aan dat een combinatie van genetische en omgevingsfactoren noodzakelijk is om lupus te krijgen. We weten nog niet welke omgevingsfactoren een rol spelen bij de ontwikkeling van lupus. Vorsers onderzoeken de mogelijke effecten van stress, zonlicht en virussen op de ontwikkeling van lupus.
Hoe frequent is lupus? Lupus krijgt veel minder aandacht dan andere chronische ziekten. Toch zouden in Europa naar schatting meer dan een half miljoen mensen lupus hebben. Iedereen kan lupus krijgen, maar ongeveer 90% van de patiënten zijn vrouwen. Blanke vrouwen blijken minder gemakkelijk lupus te krijgen dan vrouwen van andere rassen. Het is niet bekend waarom sommige groepen vatbaarder zijn voor lupus dan andere.
Symptomen en tekenen van lupus Systemische lupus erythematosus (lupus) is een gecompliceerde, onvoorspelbare ziekte. De symptomen kunnen variëren van persoon tot persoon en bij eenzelfde patiënt ook over verloop van tijd. Sommige mensen hebben veel symptomen en andere maar enkele. Ook de ernst verschilt van de ene mens tot de andere. De meeste patiënten vertonen slechts een lichte lupus, maar de symptomen kunnen af en toe verergeren. Dat wordt een ‘opflakkering’ genoemd.
4|
Lupus kan veel delen van het lichaam aantasten. Mogelijke tekenen en symptomen zijn: • Huid: mogelijke symptomen zijn: huiduitslag, overgevoeligheid voor licht, zweertjes in de mond of de neus, haaruitval. • Nieren: mogelijke symptomen zijn: zwelling van de benen en/of de voeten, schuimige en/of bloederige urine. •
Hersenen: mogelijke symptomen zijn: toevallen, hoofdpijn en/of duizeligheid, geheugenstoornissen of verwardheid, droevige gedachten, zwakte/verdoofd gevoel aan één kant (bijvoorbeeld één arm zwak of verdoofd), depressie.
• Algemeen: mogelijke symptomen zijn: vermoeidheid, koorts, gewichtsverandering, slechte eetlust, onverklaarde koorts, griepachtige symptomen en/of nachtelijk zweten. • Longen: mogelijke symptomen zijn: pijn of ongemak in de borstkas bij diep ademen. • Hart: mogelijke symptomen zijn: pijn in de borstkas, ademhalingsproblemen, snelle en/of onregelmatige hartslag. • Ogen: mogelijke symptomen zijn: droge ogen, verhoogde gevoeligheid voor zonlicht, rode ogen, daling van het gezichtsvermogen. • Bloed: mogelijke symptomen zijn: gemakkelijk bloeden en/of blauwe plekken krijgen, infecties, vasculitissymptomen, bloedafwijkingen zoals bloedarmoede, gezwollen lymfeklieren, slechte bloedsomloop waardoor de toppen van de vingers en de tenen wit worden bij koude (raynaudfenomeen). • Spieren en beenderen: mogelijke symptomen zijn: spierzwakte, gewrichtsstijfheid, spierpijn, pijnlijke en gezwollen gewrichten.
Het is belangrijk dat u daar open met uw specialist over spreekt. Lupus en de daaruit voortvloeiende ontsteking kunnen immers invloed hebben op de werking van veel organen en orgaansystemen.
|5
Is lupus een dodelijke ziekte?1 Neen. Met een goede follow-up en behandeling heeft 80-90% van de mensen met lupus een normale levensverwachting.
• vragen welke symptomen u hebt
De intensiteit en de ernst van lupus variëren. Sommige mensen hebben een lichte lupus, andere een matige en nog andere een ernstige lupus die vaak moeilijker te behandelen en te controleren is. Een ernstige opflakkering van lupus kan levensbedreigend zijn.
• vragen stellen over uw medische voorgeschiedenis en
Hoe wordt de diagnose van lupus gesteld?2
De arts kan allerhande laboratoriumonderzoeken aanvragen om lichamelijke veranderingen of condities in uw lichaam op te sporen die kunnen optreden bij lupus. Elk testresultaat geeft uw arts extra informatie. Om een aantal redenen volstaan laboratoriumtests op zichzelf echter niet om met zekerheid de diagnose te stellen:
Een arts die denkt aan de mogelijkheid van lupus, zal kijken naar tekenen van ontsteking zoals pijn, warmte, roodheid, zwelling en verlies van functie op een bepaalde plaats van het lichaam.
6|
Als hij aan de diagnose van lupus denkt, zal de arts daarom zorgvuldig: • de resultaten van uw laboratoriumonderzoeken doornemen • over die van uw naaste familieleden (grootouders, ouders, broers en zussen, ooms, tantes, neven en nichten) De arts kan al die informatie nodig hebben om een diagnose van lupus te stellen.
Er kunnen ontstekingsverschijnselen binnen in het lichaam optreden (bijvoorbeeld van uw nieren of uw hart) of aan de buitenkant (uw huid) of beide.
• er bestaat geen laboratoriumonderzoek dat aantoont dat iemand lupus heeft
Het is niet zo gemakkelijk om een diagnose van lupus te stellen. Lupus staat bekend als ‘de grote imitator’ omdat de symptomen ervan kunnen lijken op die van veel andere aandoeningen. De lupussymptomen kunnen ook onduidelijk zijn, kunnen op en af gaan en over verloop van tijd veranderen.
• een testresultaat kan nu eens positief en dan weer negatief zijn
• tests die wijzen op lupus, kunnen ook positief zijn bij andere aandoeningen en zelfs bij gezonde mensen • de testresultaten kunnen verschillen van het ene laboratorium tot het andere. Als meerdere criteria tegelijk aanwezig zijn, kan de arts (huisarts, internist of kinderarts) een diagnose van lupus stellen. Als de symptomen echter geleidelijk opkomen, wat vaak het geval is, is de diagnose soms niet zo duidelijk en kan een consultatie bij een specialist (reumatoloog of internist) nodig zijn.
1. From Lupus foundation of America: http://www.lupus.org/answers/entry/is-lupus-fatal 2. From Lupus foundation of America: http://www.lupus.org/answers/entry/diagnosing-lupus
|7
Behandeling van lupus3 Hoewel lupus nog niet kan worden genezen, bestaan er behandelingen die de symptomen verbeteren, een verergering van de ziekte tegengaan en u ondersteunen in uw dagelijkse leven. De mogelijke behandelingen voor lupus zijn: - NSAID’s (niet-steroïdale ontstekingsremmende middelen) zoals aspirine, ibuprofen, naproxen en indometacine. Dat zijn geneesmiddelen die vaak worden voorgeschreven en die de zwelling, de stijfheid en de pijn verminderen. Bij sommige mensen met een zeer lichte lupus volstaan niet-steroïdale ontstekingsremmende middelen om de symptomen te controleren. -
Antimalariamiddelen: hydroxychloroquine wordt gebruikt om malaria te behandelen. Onderzoekers hebben vastgesteld dat het ook helpt bij een opflakkering van lupus. Hydroxychloroquine kan lupussymptomen zoals gewrichtszwelling en huiduitslag verlichten. Hydroxychloroquine wordt echter niet gebruikt als enige behandeling in ernstige gevallen van lupus met aantasting van de nieren of andere organen. De bijwerkingen van hydroxychloroquine zijn doorgaans licht. Het middel helpt om complicaties te voorkomen en verbetert de prognose op lange termijn.
- Belimumab -werd in 2011 goedgekeurd om lupus te behandelen in combinatie met de standaardbehandeling. Belimumab werkt niet bij alle lupuspatiënten, maar kan soms helpen om de dosering van steroïden (die vervelende bijwerkingen kunnen veroorzaken) te verlagen. Belimumab is een antistof die gericht is tegen een eiwit van het immuunsysteem dat een rol speelt bij de aanval van het immuunsysteem tegen de eigen lichaamscellen. De frequentste bijwerkingen van belimumab zijn misselijkheid, diarree en koorts. - Corticosteroïden - steroïden die door de mond worden ingenomen, zoals prednison en prednisolon, kunnen levensreddend zijn bij mensen met lupus. Bij een ernstige opflakkering van lupus met aantasting van organen zoals de nieren, kunnen steroïden in hoge dosering de symptomen snel onder controle brengen. Steroïden kunnen echter vervelende of ernstige bijwerkingen veroorzaken zoals gewichtstoename, stemmingsveranderingen en depressie.
8|
3. From WebMD feature, by R. Morgan Griffin, Reviewed By Brunilda Nazario, MD http://www.webmd.com/lupus/d2n-coping-with-lupus-11/lupus-medications-treatments
Op lange termijn kunnen die geneesmiddelen het risico verhogen op osteoporose en andere botcomplicaties, infecties en aan het gewicht gerelateerde aandoeningen zoals suikerziekte en hoge bloeddruk Steroïden kunnen ook topisch (plaatselijk) worden aangebracht om de huiduitslag bij lupus te behandelen. -
Immunosuppressiva - Lupus wordt veroorzaakt door een overactief immuunsysteem. Geneesmiddelen die het immuunsysteem onderdrukken, kunnen dus helpen om de symptomen te verlichten. Voorbeelden van deze krachtige geneesmiddelen zijn azathioprine, cyclofosfamide, metotrexaat en mycofenolaat mofetil. Doorgaans worden die geneesmiddelen voorgeschreven bij mensen met een ernstige lupus, als corticosteroïden niet werken of geen optie zijn. Immunosuppressiva kunnen ernstige bijwerkingen veroorzaken omdat ze de afweer van het lichaam tegen infecties verzwakken. Als u immunosuppressiva inneemt, moet u meteen naar een arts gaan als er tekenen van infectie of ziekte optreden.
|9
-
Nieuwe en experimentele geneesmiddelen - Er lopen studies met geneesmiddelen die specifiek gericht zijn tegen immuuncellen. Als u wenst deel te nemen aan een klinische studie, kunt u dat bespreken met uw arts.
-
Andere geneesmiddelen - Lupus kan veel verschillende delen van het lichaam aantasten. Veel mensen hebben daarom nog andere geneesmiddelen nodig afhankelijk van de symptomen. Voorbeelden daarvan zijn cholesterolremmers (statines), waterafdrijvende middelen (diuretica), stollingsremmers (anticoagulantia), geneesmiddelen om het bot te versterken, bloeddrukverlagende middelen, antibiotica, stimulerende middelen en andere.
Uw arts of verpleegkundige zal deze mogelijke behandelingen met u bespreken, mocht dat nodig zijn. Zoals veel mensen met lupus weten, kan de lijst van mogelijke bijwerkingen van de geneesmiddelen tegen lupus indrukwekkend zijn. Geneesmiddelen tegen lupus kunnen ernstige bijwerkingen veroorzaken, maar veel bijwerkingen zijn vrij zeldzaam en de meeste kunnen goed worden behandeld. Spreek met uw arts als u zich ergens zorgen over maakt. Hij/zij zal samen met u de mogelijke voor- en nadelen van de lupusmedicatie tegen elkaar afwegen.
10 |
Wat gebeurt er als ik mij niet laat behandelen?4 Lupus is een zeer complexe, variabele (heterogene) ziekte en het is dan ook moeilijk om te voorspellen of te veralgemenen over wat er zou gebeuren als de lupus niet wordt behandeld. De behandeling van lupus hangt af van de ernst ervan. Mensen met lupus moeten zich regelmatig laten onderzoeken om een eventuele levensbedreigende orgaanaantasting op te sporen. De arts zal een behandeling kiezen op basis van de mate en de ernst van de ziekteverschijnselen. Daarom is het zo belangrijk dat u weet wat de symptomen van lupus zijn. Tot 50% van de lupuspatiënten vertoont niet-levensbedreigende symptomen zoals vermoeidheid, gewrichtspijn en huiduitslag. Die patiënten krijgen vaak niet-steroïdale ontstekingsremmende middelen zoals ibuprofen en antimalariamiddelen (Plaquenil®) om hun symptomen te verlichten. Gezien echter het risico op opflakkering van lupus met een ernstige aantasting van de organen (bijvoorbeeld de nieren, de longen of het hart) moeten lupuspatiënten zich regelmatig laten onderzoeken om eventuele levensbedreigende complicaties op te sporen. Veel artsen schrijven antimalariamiddelen voor bij een lichte lupus omdat er goede aanwijzingen zijn dat die de frequentie en de ernst van lupusopflakkeringen verlagen en omdat ze weinig toxisch zijn. Bij patiënten met een ernstige orgaanaantasting zoals ontsteking van de nieren is een behandeling zeer belangrijk. Voor er geneesmiddelen zoals steroïden en andere immunosuppressiva bestonden om lupus te behandelen, was de vijfjaarsoverleving lager dan 50%. Met de huidige behandelingsmogelijkheden is de 5 jaarsoverleving nu echter hoger dan 95%.
4. From Lupus Foundation of Amercia (www.lupus.org)
| 11
Lupus en zwangerschap Vrouwen met lupus hebben lange tijd de raad gekregen om niet zwanger te worden gezien het risico op verergering van de lupus, het hogere risico op miskraam en het risico op ernstige complicaties. Ondertussen weten we dat veel vrouwen met lupus veilig en met succes zwanger kunnen worden als ze de juiste maatregelen nemen en zorgvuldig worden gevolgd. Het belangrijkste wat u moet doen, is wachten tot uw symptomen sterk verminderd zijn of beter nog tot u helemaal geen symptomen meer vertoont voor u probeert zwanger te worden. Opflakkeringen treden vaker op tijdens de zwangerschap, maar ze zijn meestal licht tot matig ernstig en uw arts kan ze vrij gemakkelijk behandelen.
Mannen met lupus Het zijn vooral vrouwen die lupus krijgen (ongeveer 9 op de 10 patiënten), maar er zijn toch ook heel wat mannen met lupus. Bij vrouwen wordt de diagnose meestal gesteld tussen de leeftijd van 20 en 40 jaar. Bij mannen is er geen specifiek leeftijdspatroon.
U moet altijd een arts raadplegen als u zwanger wilt worden. Uw arts kan u deskundig advies geven.
12 |
| 13
Symptomen en tekenen van lupus bij mannen
Druk als broodwinner
Veel symptomen van lupus komen voor zowel bij mannen als bij vrouwen voor. Een tijd lang werd gedacht dat mannen ernstigere symptomen kregen, maar nu wordt aangenomen dat dat toe te schrijven was aan het feit dat de diagnose bij mannen later werd gesteld, waardoor het leek alsof de symptomen sneller waren opgekomen.
De meeste mannen met lupus slagen erin om te blijven werken. Maar als uw job lichamelijk zwaar is of zich overwegend in open lucht afspeelt, kunt u misschien een andere functie overwegen. Het is heel begrijpelijk als u zich zorgen maakt, maar angst kan uw lupus nog verergeren.
Mogelijke symptomen en tekenen van lupus bij mannen zijn:
• onverklaarde koorts
Het kan moeilijk zijn om specifieke informatie over lupus voor mannen te vinden. Sommige mannen gaan ook niet graag naar zelfhulpgroepen omdat die grotendeels uit vrouwen bestaan. Een manier om contact te zoeken met andere mannen met lupus is u aansluiten op een internetforum voor mannen met lupus.
• overgevoeligheid voor zonlicht
Lichamelijke veranderingen
• bloedafwijkingen zoals bloedarmoede en abnormale bloedstolling
Mannen en vrouwen moeten zich aanpassen aan de lichamelijke veranderingen die lupus teweegbrengt, zoals huiduitslag, zweertjes in de mond of de neus, haaruitval en gewichtsverlies of -toename. U kunt echter enkele eenvoudige maatregelen nemen om die effecten tegen te gaan. Probeer niet aan te komen: volg een dieet en neem regelmatig lichaamsbeweging. Spoel uw mond om zweertjes te voorkomen.
• vermoeidheid • pijnlijke of gezwollen gewrichten
• gezwollen klieren • slechte bloedsomloop waardoor de vinger- en teentoppen wit worden bij koude (raynaudfenomeen) • zweertjes in de mond en de neus • impotentie
Steun zoeken
• epilepsieaanvallen (in zeldzame gevallen)
Leven met lupus Mannen en vrouwen met lupus vertonen merendeels soortgelijke lichamelijke problemen, maar mannen kunnen de psychologische aspecten van de aandoening soms moeilijker aan.
Als u vindt dat de lupus invloed heeft op uw eigenwaarde, moet u met uw arts spreken. Uw arts zal u advies geven en ondersteuning bieden.
Mannelijke identiteit Sommige mannen vinden dat ze ‘minder man’ zijn als ze lupus hebben omdat lupus zo sterk wordt geassocieerd met vrouwen. Hormonen spelen weliswaar een rol bij de ontwikkeling van lupus, maar mannen met lupus hebben geen bijzonder hoge spiegels van vrouwelijke hormonen. Mannen met lupus zijn niet minder ‘mannelijk’ dan andere mannen. We weten nog altijd niet goed wat lupus veroorzaakt, maar we weten wel dat lupus de testosteronspiegels, de seksuele prestaties en het vermogen van de man om een kind te verwekken niet vermindert. De geneesmiddelen kunnen echter impotentie of onvruchtbaarheid veroorzaken. Voor u geneesmiddelen begint in te nemen, moet u uw arts vragen welke invloed die op u zouden kunnen hebben.
14 |
| 15
Advies voor partners van patiënten met lupus
16 |
| 17
Welke invloed zal lupus op ons leven hebben? Lupus kan een ernstige ziekte zijn en kan invloed hebben op wat uw partner aankan. Het is belangrijk dat hij/zij niet oververmoeid of gestresseerd raakt en af en toe zal hij/zij moeten rusten. Maar zolang uw partner het advies van zijn/haar arts volgt, zijn/haar medicatie inneemt, kan hij/zij een gelukkig, bevredigend leven leiden. U zult beiden moeten leren om met de aandoening te leven. Als uw partner lupus heeft, betekent dat niet dat jullie geen kinderen kunnen krijgen. Vrouwen met lupus moeten echter naar een arts gaan als ze zwanger willen worden.
leven met lupus: praktisch advies om voluit te leven
Lupus en het seksleven Als een direct gevolg van de ziekte of van angst, depressie of geringe zelfachting kan lupus een negatieve invloed hebben op het seksleven. Dat kan de vorm aannemen van impotentie, verminderde libido, geen energie of faalangst.
Bespreek met uw partner hoe u zich voelt. Wees daar heel eerlijk in. Erover spreken kan al veel helpen. En spreek er gerust over met uw arts of verpleegkundige. Die zal u praktische adviezen kunnen geven. Het kan een tijdje duren om uw emotioneel evenwicht weer te vinden, maar het is perfect mogelijk om een gelukkig en bevredigend leven te leiden.
Hoe kan ik helpen? Uw partner heeft misschien veel lichamelijke en emotionele steun nodig. U moet hem/ haar aanraden om vaak te rusten en geen te zware inspanningen te leveren, ook als hij/ zij zich goed voelt. U kunt veel doen om uw partner van dag tot dag te helpen, zoals helpen bij het huishouden en een uitstapje maken met de kinderen. Onthoud dat uw partner zich soms gefrustreerd kan voelen omdat hij/zij niet meer kan doen. Het kan ook nuttig zijn dat uw partner andere patiënten met lupus ontmoet die hetzelfde doormaken.
18 |
| 19
Leven met lupus Eerst en vooral: met is mogelijk om een goed leven te hebben met lupus. Veel mensen met lupus leiden een bevredigend en gelukkig leven. Het kan echter nodig zijn om enkele aanpassingen door te voeren om de impact van de ziekte tegen te gaan. Als u werkt, kunt u misschien overwegen om minder uren te werken of om thuis te gaan werken. Misschien moet u ook nieuwe hobby’s zoeken die beter bij uw toestand passen. Aarzel niet om hulp te vragen aan vrienden en familie. Als u te veel zelf doet, zou het weleens kunnen dat u uiteindelijk meer hulp nodig gaat hebben. Probeer tot slot om zoveel mogelijk te weten te komen over lupus. Achteraan in deze folder vindt u enkele goede informatiebronnen. Als u lupus en de effecten ervan beter begrijpt, kunt u ook uitzoeken hoe u beter met lupus kunt leven. Onthoud dat er goede en slechte dagen zullen zijn. Neem elke dag zoals hij komt, en probeer de lupuspatronen te herkennen en ermee te leven.
Lupus onder controle houden - algemene tips Leven met lupus is gemakkelijker als u maatregelen neemt om de symptomen onder controle te houden. 1. Uw geneesmiddelen zijn belangrijk - Ten eerste is het belangrijk dat u alle geneesmiddelen precies inneemt zoals de arts ze heeft voorgeschreven, ook als u zich beter begint te voelen. Maak het uw lupus niet gemakkelijk. 2. Zorg ervoor dat u niet te moe of gestrest raakt. Oververmoeidheid en stress kunnen de symptomen verergeren. Weersta de verleiding om te veel te doen, ook als u zich goed voelt. U mag gerust even languit gaan liggen. 3.
Beperk blootstelling aan de zon. Veel lupuspatiënten stellen vast dat de zon huiduitslag veroorzaakt of andere symptomen verergert. Beperk de blootstelling aan de zon tot een minimum door de activiteiten buitenshuis te beperken als de zon het sterkst is (tussen 10 en 16 uur). Draag lange mouwen, een lange broek en een hoed. Gebruik het hele jaar door, ook in de winter, een zonbeschermingsproduct met een hoge beschermingsfactor en kies zorgvuldig uit waar u op vakantie gaat.
5.
Verminder het risico op infectie. Lupus en sommige geneesmiddelen tegen lupus kunnen tot gevolg hebben dat u infecties moeilijker kunt bestrijden. Om infecties te vermijden, moet u extra aandacht besteden aan uw persoonlijke hygiëne. Het is misschien ook goed om plaatsen waar veel mensen zijn, en mensen met een infectieziekte te vermijden. Het risico op infectie kan worden verlaagd door een geschikte vaccinatie, maar neem daarvoor eerst contact op met uw arts.
6.
Eet gezond en neem lichaamsbeweging. Lupuspatiënten lopen een hoger risico op problemen zoals een beroerte of hartinfarct. Het is dus raadzaam een dieet te volgen dat de ophoping van vet in de slagaders tegengaat. U moet ook proberen om overgewicht te vermijden. Overgewicht belast de gewrichten en verergert zo de pijn.
7.
Zorg voor een goede mondhygiëne. Als u mondzweertjes hebt, is het beter om zacht voedsel te eten en/of uw mond te spoelen met een zoutoplossing of een speciaal product om de mond te spoelen. Er bestaan nog andere behandelingen en preparaten om mondzweren te behandelen.
4. Rook niet en drink geen alcohol. Roken kan uw symptomen verergeren en alcohol kan interfereren met sommige geneesmiddelen tegen lupus. U moet alcohol en sigaretten dus zoveel mogelijk vermijden.
20 |
| 21
Opflakkeringen behandelen
Omgaan met pijn
Een opflakkering is een plotselinge verergering van symptomen. We weten niet precies wat een opflakkering veroorzaakt, maar er zijn allerhande factoren die een opflakkering kunnen uitlokken, zoals te veel inspanning, stress, infectie en blootstelling aan de zon.
Pijn kan vervelend en hinderlijk zijn voor iedereen. U kunt echter van alles doen om de pijn te stillen en om het effect van de pijn op uw leven te verminderen.
Als u waarschuwingstekenen van een opflakkering vaststelt, moet u zo snel mogelijk contact opnemen met uw arts of verpleegkundige. Door tijdig in te grijpen, kunt u de impact van de opflakkering afzwakken.
Mogelijke tekenen die wijzen op een opflakkering, zijn: • toenemende vermoeidheid • meer koorts • meer pijn • verschijnen of verergering van een huiduitslag • maaglast • hoofdpijn • duizeligheid • optreden van nieuwe symptomen
22 |
• Pijnstillers. Geneesmiddelen die u zonder voorschrift kunt krijgen zoals paracetamol werken vaak goed, maar u mag de aanbevolen dosering niet overschrijden. • Rust. Even zitten of gaan liggen kan echt helpen om de pijn te verzachten. • Fysiotherapie. Fysiotherapie kan de gewrichtsstijfheid of -pijn in zekere mate verminderen. Vertel uw fysiotherapeut dat u lupus hebt. • Warmte of koude? Een warm kompres, een warm bad of bubbelbad kunnen de spieren ontspannen. Een icepack kan een kalmerend effect hebben. Zoek zelf uit wat bij u het beste werkt. • Relaxatie. Leer relaxatietechnieken of koop een cd die u helpt te ontspannen en zo de pijn zal verlichten. • Verstrooiingstechnieken. Probeer wat te lezen, naar tv te kijken of te kletsen aan de telefoon. ‘Uw gedachten even verzetten’ kan echt helpen. •
Sommige patiënten vinden baat bij alternatieve therapieën zoals aromatherapie. Alternatieve geneeswijzen zoals kruidenremedies kunnen echter invloed hebben op de geneesmiddelen tegen lupus. Het is dus altijd raadzaam om uw arts te raadplegen als u overweegt om een alternatieve geneeswijze te volgen.
| 23
Slapen
Vermoeidheid
Sommige mensen met lupus kunnen moeilijk de slaap vinden als gevolg van angst, medicatie of pijn. U kunt echter enkele eenvoudige maatregelen nemen die kunnen helpen.
Ongeveer 80% van de mensen met lupus klaagt van moeheid. Soms is de vermoeidheid zeer ernstig. Wat kunt u doen om vermoeidheid tegen te gaan?
• Drink na de middag of ’s avonds geen cafeïnehoudende dranken meer
- Rust en slaap voldoende (zie tips om te slapen)
• Probeer overdag niet te lang te slapen
- Beperk vermoeiende activiteiten
• Neem een warm bad voor u gaat slapen
- Neem korte pauzes tijdens de gebruikelijke activiteiten en vraag hulp
• Zorg ervoor dat de temperatuur in de slaapkamer correct is en dat de slaapkamer volledig verduisterd is • Kijk geen tv en gebruik geen computer of gsm in de slaapkamer • Eet niet te veel voor u gaat slapen • Zet ontspannende muziek op
- Neem regelmatig lichaamsbeweging om weer energie te krijgen (zie verder) - Als u denkt dat u moe bent omdat u depressief bent, moet u dat melden aan uw arts.
Als u ’s nachts wakker wordt, is blijven liggen piekeren het slechtste wat u kunt doen. Sta even op, doe iets anders, probeer wat te lezen in een andere kamer of luister naar ontspannende muziek.
Contraceptie en zwangerschap Vrouwen met lupus kunnen een veilige en succesvolle zwangerschap hebben als ze de geschikte maatregelen nemen en zorgvuldig worden gevolgd. Veel geneesmiddelen die bij lupus worden gebruikt, mogen echter niet worden ingenomen tijdens de zwangerschap. Een zwangerschap kan een verergering van de symptomen veroorzaken en kan het risico op miskraam of doodgeboorte verhogen. Daarom is het belangrijk een accidentele zwangerschap te vermijden. Het is bijzonder belangrijk om een betrouwbaar voorbehoedmiddel te gebruiken tenzij u zwanger wilt worden en daarover advies hebt gevraagd aan uw arts. U wacht het best tot de symptomen van lupus sterk verminderd of verdwenen zijn voor u probeert zwanger te worden. U moet altijd een arts raadplegen als u zwanger wilt worden. Uw arts zal u een degelijk advies en raad kunnen geven.
24 |
| 25
Infecties
Eet gezond en voel u goed
Er zijn aanwijzingen dat mensen met lupus gemakkelijker infecties oplopen dan gezonde mensen. De frequentste infecties zijn luchtweginfecties (verkoudheid, keelpijn, sinusitis, bronchitis en pneumonie), urineweginfecties (blaas- of nierinfectie) en huidinfecties (puisten, cellulitis en geïnfecteerde snijwonden).
Sommige mensen met lupus vermageren, andere komen net aan. Vooral patiënten die worden behandeld met corticosteroïden, kunnen er wat opgeblazen uitzien of aankomen. Als dat maar enkele kilo’s is, bent u misschien de enige die dat zal opmerken. U moet ervoor zorgen dat u niet te veel aankomt, want dat zou het risico op problemen zoals een beroerte of een hartinfarct kunnen verhogen. Overgewicht is ook belastend voor uw gewrichten, die het door de lupus mogelijk al niet onder de markt hebben. U hoeft geen strikt dieet te volgen, maar u moet evenwichtig, gevarieerd en gezond eten. Als u voedselallergie hebt of bepaalde voedingsmiddelen niet kunt verdragen, moet u een dieetplan opstellen samen met uw huisarts.
Over het algemeen is het risico op infectie hoger naarmate de lupus ernstiger is, gedeeltelijk als gevolg van de ziekte zelf en gedeeltelijk als gevolg van de behandelingen. Het is echter mogelijk om het infectierisico te verlagen. • Zorg ervoor dat u in orde bent met uw vaccinaties. Laat u ook vaccineren tegen pneumokokken (de frequentste verwekkers van pneumonie) en griep. Spreek echter altijd eerst met uw arts voor u zich laat vaccineren.
26 |
Enkele tips: • Drink minder cafeïne. U zult dan beter slapen en zult minder maaglast hebben (sommige geneesmiddelen tegen lupus kunnen maaglast veroorzaken).
• Als u de eerste tekenen van een urineweginfectie opmerkt, moet u meteen naar uw arts gaan om de infectie te diagnosticeren en te behandelen.
• Volg een vet- en cholesterolarm dieet. Een dergelijk dieet vermindert de vatbaarheid voor aandoeningen, vooral hartproblemen, die te maken hebben met de lupus en de behandeling van lupus met steroïden.
• Als u mensen met een zware verkoudheid of andere overdraagbare infecties kunt vermijden, moet u dat doen. Uw handen wassen kan overdracht van die infecties voorkomen.
• Zorg dat uw voeding voldoende calcium en vitamine D bevat. Als u corticosteroïden inneemt om lupus te behandelen, loopt u een risico op osteoporose.
• Soms zijn koorts en ontsteking te wijten aan opflakkeringen van lupus en niet aan een infectie. Daarom is het zeer belangrijk om met uw arts te spreken als dergelijke tekenen verschijnen.
• Als u een nierziekte hebt, moet u het advies van uw arts of een diëtist volgen over uw eiwit- en zoutinname. • Verminder uw alcoholgebruik als u geneesmiddelen inneemt die minder goed zouden kunnen werken bij inname van alcohol of die een maagzweer zouden kunnen veroorzaken.
| 27
Bewegen5 Lichaamsbeweging nemen is misschien het laatste waar u aan denkt. Toch moet u proberen om actief te blijven, tenzij u een lupusopflakkering vertoont. Lichaamsbeweging verbetert uw moreel, creëert een algemeen gevoel van welzijn en helpt ook om uw gewicht op peil te houden en uw gewrichten beweeglijk te houden. Een goed schema is een combinatie van oefeningen met een lage impact zoals strekoefeningen, wandelen, fietsen en zwemmen. Aquagym is uitstekend. Dat bestaat immers uit trage bewegingen met een lage impact die bevorderlijk zijn voor de beweeglijkheid van de gewrichten. Het American College of Rheumatology raadt vier soorten oefeningen aan: soepelheid, spierversterking, aerobe oefeningen en bewustmaking van het lichaam. • .Oefeningen om de soepelheid te verbeteren: strekoefeningen en bewegingen. Kunnen de stijfheid verminderen en maken de spieren los. • Spierversterkende oefeningen zoals weerstandstraining en gewichtheffen. Die oefeningen trainen de spieren zodat ze de gewrichten beter kunnen ondersteunen. •
Aerobe oefeningen (cardiotraining): activiteiten zoals dansen, wateroefeningen, fietsen en wandelen. Daarbij worden de grote spiergroepen van het lichaam in werking gezet. Aerobe lichaamsbeweging verbetert de functie van het hart en de longen.
• Bewustmaking van het lichaam: tai chi, yoga en Pilates. Die oefeningen kunnen de houding, het evenwicht en de coördinatie verbeteren, wat belangrijk is voor mensen met lupus. Studies wijzen uit dat tot 60% van de mensen met een chronische ziekte depressief is. Gelukkig kan lichaamsbeweging helpen om symptomen van depressie te verbeteren. Een studie die in 2008 in het British Journal of Sports Medicine werd gepubliceerd, heeft aangetoond dat slechts 20 minuten lichamelijke activiteit per week de geestelijke gezondheid kan verbeteren. De proefpersonen die gewone lichamelijke activiteiten uitvoerden, voelden zich daarna minder depressief. Zelfs dagelijkse activiteiten zoals tuinieren, de hond uitlaten en het huishouden doen verminderen het leed.
28 |
5. From WebMD feature, by Kerry Ludlam, Reviewed By Brunilda Nazario, MD (http://www.webmd.com/lupus/community-tv-lupus-11/lupus-exercise)
Lichaamsbeweging is dus zeer goed, maar u moet toch altijd enkele voorzorgen nemen: • Spreek met uw arts: overleg altijd met uw arts voor u een programma van lichaamsbeweging start of wijzigt • Luister naar uw lichaam en doe uw oefeningen als uw symptomen minimaal zijn. U mag zich niet forceren. Verminder de intensiteit van uw programma als u te moe wordt. • Vermijd inspanningen in de zon omdat de zon een opflakkering kan uitlokken. Draag bedekkende kleding u als u buitenshuis gaat wandelen of fietsen • Start traag en bouw geleidelijk op. Mensen met lupus vinden over het algemeen en op lange termijn de meeste baat bij oefeningen met een lage impact zoals zwemmen, wandelen, yoga en strekoefeningen. •
Houd een dagboek bij waarin u uw doelstellingen opschrijft en uw voortgang noteert. Als u merkt dat u mettertijd meer kunt doen, is dat heel bemoedigend. Door een dagboek bij te houden, kunt u ook nagaan bij welke inspanningen u zich het best voelt. Schrijf op hoe u zich lichamelijk en emotioneel voelt na een trainingsessie. Vul het dagboek ook in op dagen dat u geen zin hebt om lichaamsbeweging te nemen of dat u zich niet goed voelt. Het dagboek kan u en uw arts helpen om een patroon te herkennen in uw symptomen en lichamelijke vermogens.
• Zoek een maatje. Als u lichaamsbeweging neemt samen met iemand anders, kan een activiteit die u anders vervelend of moeilijk zou vinden, veel leuker worden. Zoek iemand die uw beperkingen en doelstellingen begrijpt en die u moed kan inspreken als het wat minder goed gaat. Een vriend kan u er ook toe aanzetten om lichaamsbeweging te nemen ook als u daar geen in zin hebt. Een andere manier om gemotiveerd te blijven, is lichaamsbeweging in groepsverband zoals aquagym, tai chi en yoga. In zo’n groep kunt u nieuwe vrienden maken en vooruitgang boeken dankzij de steun van andere deelnemers.
| 29
Blootstelling aan de zon Veel mensen met lupus stellen vast dat de zon een opflakkering van symptomen kan veroorzaken. - Beperk blootstelling aan de zon. Beperk daarvoor activiteiten buitenshuis als de zon het felst schijnt (tussen 10 en 16 uur). - Draag geschikte kleding als u buiten bent: lange mouwen, lange broek en een hoed, zo mogelijk gemaakt van materiaal dat beschermt tegen de zon - Gebruik het hele jaar door, ook in de winter, een zonbeschermingsproduct met een hoge beschermingsfactor die zowel ultraviolet A (UVA) als ultraviolet B (UVB) tegenhoudt
- Kies zorgvuldig waar u op vakantie gaat
- In veel kantoren en winkels worden halogeenlampen en fluorescerend licht gebruikt. U kunt een zonnebril, een scherm, filters en buislampomhulsels gebruiken (te verkrijgen bij verschillende fabrikanten). Neem een bescherming die golflengtes tot 380-400 nm blokkeert en dus UVB, UVC en bijna alle UVA filtert - Onthoud dat een venster niet alle UV-stralen tegenhoudt. Uw lupus kan verergeren als gevolg van schadelijke stralen die door het venster van een auto of een gebouw dringen. Daarom kunt u zich beter beschermen met een rolgordijn of zonnescherm dat UV-stralen tegenhoudt.
Er goed uitzien U zult misschien merken dat uw uiterlijk verandert, maar andere mensen zullen dat vrijwel zeker minder opmerken dan uzelf. Er zijn echter heel wat praktische dingen die u kunt doen, en onlinefora over lupus zijn nuttige plaatsen op tips uit te wisselen.
Nieuwe huidproducten testen Sommige cosmetica, make-up en vochtinbrengende middelen kunnen uw toestand verergeren. Let dus goed op met wat u gebruikt, en test producten altijd eerst uit op een kleine zone. Haaruitval Haaruitval is vaak te verbergen door een andere scheiding te kammen of door je haar zo te laten knippen dat het meer volume krijgt. Sommige mensen gebruiken geen haarschuim of andere producten die een ontsteking van de hoofdhuid kunnen veroorzaken. De chemische stoffen in haarkleuringen kunnen uw huid irriteren. U kunt uw haar ook wassen met babyshampoo. Het is beter om het gebruik van ontkrullers en haardrogers te vermijden. Aarzel ook niet om een haarstukje of een pruik te gebruiken. Die zijn de laatste jaren enorm verbeterd en kunnen nog maar moeilijk worden onderscheiden van echt haar.
Make-up Om huiduitslag te bedekken, kunt u verschillende soorten make-up uittesten tot u er een vindt die goed is voor u. Er bestaat hypoallergene make-up en er bestaan tal van merken die specifiek bestemd zijn voor mensen met lupus. Zoek een make-up die ook beschermt tegen uv-stralen.
30 |
| 31
Emotionele problemen
Cognitieve disfunctie of “lupus fog”6
Lupus kan invloed hebben op hoe u zich emotioneel voelt. U kunt angstig of depressief worden, uw gevoel van eigenwaarde kan verminderen en dat kan dan weer invloed hebben op uw persoonlijke relaties en seksuele problemen veroorzaken. In dat geval kunnen de volgende positieve strategieën helpen:
Veel mensen met lupus vertonen allerhande stoornissen van de cognitieve functies waaronder vergeetachtigheid, concentratiestoornissen, verwardheid of problemen om zichzelf te uiten. Ze kunnen die problemen beschrijven als een gevoel van een warhoofd of beneveling. De geheugenstoornissen zullen waarschijnlijk op en af gaan, net zoals de andere lupussymptomen. Vaak vallen die problemen samen met perioden van verhoogde ziekteactiviteit of opflakkeringen. Enkele tips om die problemen het hoofd te bieden:
• Neem voldoende tijd om uzelf te verzorgen en op te knappen om u aantrekkelijk te voelen • Breng tijd door met uw partner en vrienden • Probeer een positieve kijk te hebben op de wereld • Vraag zo nodig professioneel advies voor extra ondersteuning • Neem regelmatig lichaamsbeweging en eet gezond • Rust voldoende • Doe activiteiten waar u van geniet • Probeer wat relaxatietechnieken (zie hoger: ‘Omgaan met pijn’)
Bespreek hoe u zich voelt met uw partner en vrienden. Wees eerlijk over hoe u zich voelt. Gewoon erover spreken kan al veel helpen. En aarzel niet om met uw arts te spreken. Die zal u praktische adviezen kunnen geven. Het kan even duren om uw emotionele evenwicht te herstellen, maar het is perfect mogelijk.
32 |
• Schrijf het op. Schrijf alles op, alle huishoudelijke karweitjes, elke verjaardag en elke afspraak bij de arts. Maak nota’s tijdens conversaties. U moet de gewoonte aankweken om alles op te schrijven, ook al bent u er zeker van dat u die dingen niet zou vergeten. •
Blijf georganiseerd. Houd alles bij in een agenda in plaats van op losse kladbriefjes. Raadpleeg uw agenda meerdere keren per dag. Stel voor elke dag een schema op en een realistische lijst van dingen die u moet doen, of eventueel zelfs maar één specifieke doelstelling. Als u een smartphone hebt, kunt u gebruik maken van een app om nota’s bij te houden, die u dan via uw smartphone of computer kunt raadplegen.
6. From WebMD feature, by Morgan Griffin Reviewed By Brunilda Nazario, MD (http://www.webmd.com/lupusd2n-coping-with-lupus-11/lupusfog-memory-problems)
| 33
• Wees realistisch en open met uw familie. Als u zich beneveld voelt, moet u misschien uw gewoontes aanpassen. Vraag uw familie en vrienden om u te ondersteunen •
Zeg het hardop. Als u nieuwe mensen ontmoet, kunt u hun naam enkele keren tijdens het gesprek vermelden. Herhaal de belangrijkste punten na een babbeltje of een vergadering op het werk. U zult de dingen dan beter kunnen onthouden. Laat anderen helpen als u iets hebt vergeten.
• Plan uzelf. Ga na wanneer u het efficiëntst bent en plan belangrijke taken op die momenten. Dat kan op een bepaald uur van de dag of na inname van de medicatie zijn. • Oefen uw geheugen. Woordspellen en kruiswoordraadsels kunnen helpen om uw geheugen aan te scherpen.
Aanvaard steun Een goed ondersteunend netwerk is zeer belangrijk als u lupus hebt. Uw vrienden en familie zullen u daarbij helpen, maar het is ook goed als u kunt rekenen op de steun van experts en andere mensen met dezelfde ziekte. Er zijn tal van steunbronnen, van onlinegemeenschappen tot plaatselijke groepen en counselling experts. Hieronder vindt u meer details: -
Association Lupus Erythémateux en Belgique (Franstalig): www.lupus.be CIB-Liga vzw (Nederlandstalig): www.cibliga.be Lupus Europe: www.lupus-europe.org Lupus Foundation of America: www.lupus.org
• Houd er goede gewoontes op na. Als u lupus hebt, moet u goed voor uzelf zorgen. Minder stress, een dutje doen en ’s nachts voldoende slapen kunnen helpen om de cognitieve disfunctie te verlichten. • Spreek met uw arts. Die kan u verwijzen naar een psycholoog of een logopedist.
Verwen uzelf We moeten allemaal af en toe wat worden verwend. En als u een excuus nodig hebt om voor uzelf te zorgen, denk er dan aan dat voor uzelf zorgen het belangrijkste is wat u kunt doen om de lupus onder controle te houden. Sommige lupuspatiënten vinden aromatherapie erg nuttig en worden er relaxt van. Zachte massage kan helpen tegen spierpijn, maar vertel de masseur/masseuse dat u lupus hebt. Of waarom uzelf niet trakteren op een pedicure, gezichtsbehandeling of een nieuw kledingstuk? Uzelf thuis verwennen kan uw gemoedsstemming verbeteren zodat u zich beter voelt. Begin misschien met een bad, luister naar een relaxerende cd, lees een boek of kijk naar een leuke film om u te ontspannen.
34 |
| 35
Spreek met uw specialist over uw lupussymptomen
36 |
| 37
Voorbereiding op een afspraak met uw specialist Systemische lupus erythematosus (lupus) is een gecompliceerde, onvoorspelbare ziekte. De symptomen kunnen variëren van de ene patiënt tot de andere en bij eenzelfde patiënt over verloop van tijd. Daarom is het zo belangrijk om de lupussymptomen te volgen, ook al lijken ze niet erg, zijn ze van voorbijgaande aard of houden ze geen verband met de andere symptomen. Alleen door goed naar uw lichaam te luisteren, kunt u begrijpen welke invloed lupus op u heeft. En als u uw specialist niet precies vertelt hoe u zich voelt, zal hij/zij niet kunnen uitmaken of hij/zij een verandering verder moet onderzoeken. Vrijuit spreken met uw specialist is essentieel omdat lupus en de daaruit voortvloeiende ontsteking invloed kunnen hebben op het functioneren van tal van organen en orgaansystemen. Hierna enkele tips die u bij uw volgende afspraak zullen helpen. • Voor uw afspraak, schrijf al uw vragen op die u zou hebben voor specialist. • U komt best een half uur eerder op uw afspraak, zo bent u toch nog op tijd mocht u in de file staan, parkeerproblemen hebben of moeten wachten bij uw inschrijving aan het loket. • Wees eerlijk en druk uzelf uit. Het is belangrijk om ervoor te zorgen dat uw dokter er zich van bewust is van alles wat u voelt. • Breng een goede vriend of een familielid mee als steun en als een extra paar oren. • Noteer en bespreek eventuele veranderingen in uw gezondheid met uw specialist (zelfs die waarvan dat ze niet verbonden zijn met uw lupus), sommige symptomen kunnen op iets ernstigers wijzen. • Als u meer dan één dokter heeft, wees er zeker van zeker dat ze allen op de hoogte zijn van wat de anderen aanbevelen, dit om ervoor te zorgen dat er geen conflicten in de aanpak van uw gezondheid zouden voorkomen. • U krijgt een hulpmiddel om u te helpen niets te vergeten.
38 |
BE/BEL/0014/14a Augustus 2014
Verantwoordelijke uitgever GlaxoSmithKline Pharmaceuticals n.v./s.a. site Apollo - avenue Pascal 2-4-6, B-1300 Wavre
