Praktijkonderzoek: Kwaliteit van palliatieve sedatie binnen Alysis Zorggroep

Praktijkonderzoek: Kwaliteit van palliatieve sedatie binnen Alysis Zorggroep MANP 07, Hoge school Arnhem Nijmegen Jolanda van Loenhout Arnhem, 2008

Opleidingsbegeleider: Dr. M. Adriaansen Praktijkbegeleider: Drs. J. Douma

2

Verklaring van originaliteit

Hierbij verklaar ik, Jolanda van Loenhout geboren te Meerssen als auteur van dit onderzoeksverslag, dat deze studie: “kwaliteit van palliatieve sedatie binnen de Alysis Zorggroep” niet eerder is uitgevoerd. Indien ik gebruik heb gemaakt van reeds eerder verricht onderzoek door anderen, dan wordt dit in de tekst vermeld. Het onderzoek is door mijzelf uitgevoerd, met ondersteuning van dr. M. Adriaansen en drs. J. Douma. Toestemming voor dit onderzoek is op 18-06-2008 verleend door de Raad van Bestuur van de Alysis Zorggroep. Het LTC nummer van deze studie is LTC 532/270508.

Jolanda van Loenhout-Habets 14-09-2008

Praktijkonderzoek/MANP 07/ J. van Loenhout

3

Symmary To relieve patients from unbearable pain or other symptoms in the terminal stadium of their illness, palliative sedation is initiated regularly (Graeff, a.o.). Certain criteria have to be met when initiating this intervention (IKO-guidelines palliative sedation, 2008). Available information at the start of this investigation showed that the care for palliative patients in the terminal stadium of their illness and the knowledge of the different healthcare providers at the Alysis Healthcare Group about palliative sedation, was susceptible to improvement. Therefore, the aim of this research was to examine the quality of care around palliative sedation for adults at the Alysis Healthcare group. The research consisted of two parts. First a Delphi research was conducted to develop indicators to be able to measure the quality of care. The indicators were then used to develop questionnaires. Subsequently a baseline measurement took place. The questionnaires were then administered to 7 specialists, 5 physician assistants and 5 nurses, working on the departments of oncology, neurology, cardiology, surgery, geriatrics, intensive care or pulmonary diseases. The research showed the following results. The quality of palliative care can be improved, the level of knowledge of the different healthcare providers is susceptible to improvement and there is need for training, a palliative care protocol and an overhead consulting team to support healthcare providers on the different departments.

Samenvatting In het kader van goede symptoombestrijding wordt bij patiënten in de terminale fase regelmatig de interventie palliatieve sedatie toegepast (Graeff, e.a.). Aan deze interventie zijn een aantal zorgvuldigheidscriteria gesteld (IKO-richtlijn palliatieve sedatie, 2008). Uit de informatie die voorhanden was voor de start van dit onderzoek, bleek dat de zorg voor palliatieve patiënten in de terminale fase en de kennis van de verschillende hulpverleners m.b.t. palliatieve sedatie binnen de Alysis Zorggroep voor verbetering vatbaar was. De doelstelling van dit onderzoek was dan ook het in kaart brengen van de kwaliteit van de zorg rondom de palliatieve sedatie binnen de Alysis Zorggroep bij volwassen patiënten. Het onderzoek bestond uit 2 delen. Eerst een Delphi-onderzoek om indicatoren te ontwikkelen om de kwaliteit van de zorg te kunnen meten. De indicatoren zijn gebruikt om vragenlijsten te ontwikkelen. Daarna heeft een 0-meting plaatsgevonden. Aan de hand van de vragenlijsten zijn interviews afgenomen bij 7 specialisten, 5 arts-assistenten en 5 verpleegkundigen, werkzaam op de afdelingen oncologie, neurologie, cardiologie, algemene chirurgie, geriatrie, IC en longziekten. Het onderzoek leverde de volgende resultaten op. De kwaliteit van zorg rondom palliatieve sedatie kan verbeterd worden, het kennisniveau van de verschillende hulpverleners is voor verbetering vatbaar en er is behoefte aan scholing, een protocol en consultteam ter ondersteuning van de hulpverleners aan bed.


4

Inhoudsopgave Pagina Verklaring van originaliteit Samenvatting Inhoudsopgave 1. Inleiding 2. Probleemstelling 2.1. Doelstelling 2.2. Vraagstelling 3. Onderzoeksopzet 3.1. Design 3.2. Methode 3.2.1. Delphi-onderzoek 3.2.2. 0-Meting 3.3. Inclusiecriteria 3.4. Exclusiecriteria 3.5. Materialen 3.6. Statistiek 3.7. Ethische aspecten 3.8. Tijdspad 4. Resultaten 4.1. Delphi-onderzoek 4.2 0-Meting 4.3 Analyse 4.3.1 Structuurindicatoren 4.3.2 Procesindicatoren 4.3.3 Uitkomstindicatoren 5. Discussie 5.1 Doelstelling onderzoek 5.2 Sterke punten en zwakke punten van dit onderzoek 5.2.1 Sterke punten 5.2.2 Zwakke punten 6. Conclusies 7. Aanbevelingen voor de praktijk, voor verder onderzoek Literatuurlijst Bijlagen


2 3 4 5 8 8 8 9 9 9 9 10 11 11 11 11 11 11 12 12 16 22 22 23 23 25 25 27 27 27 29 30 31 32

5

1.

Inleiding

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft in 2002 een nieuwe richtlijn voor palliatieve zorg opgesteld: Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten, die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard (Graeff, 2006) Bij palliatieve zorg: • Is niet de genezing van de patiënt het doel, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, waardoor het ziekteverloop mogelijk positief beïnvloed kan worden. • Stelt de behoeften van de patiënt en diens naasten centraal. • Is de dood een normaal, natuurlijk proces, dat niet vertraagd of versneld wordt. • Worden de psychologische en spirituele aspecten in de zorg geïntegreerd benaderd. • Is er emotionele ondersteuning voor de patiënt en zijn naasten om zo actief mogelijk te leven. • Is er emotionele ondersteuning voor de naasten om te leren omgaan met de ziekte van de patiënt en met eigen rouwgevoelens. • Wordt, indien nodig, vanuit een team zorgverleners gewerkt, zodat aan alle noden van patiënten en naasten tegemoet kan worden gekomen, indien nodig ook na het overlijden van de patiënt (ondersteuning bij verlies verwerking). • Palliatieve zorg kan vroeg in het ziekteverloop aan de orde zijn, in combinatie met therapieën die levensverlengend zijn (zoals chemotherapie en radiotherapie). Palliatieve zorg kan ook (medische) onderzoeken omvatten die nodig zijn om pijnlijke klinische complicaties te begrijpen en te behandelen. In het kader van goede symptoombestrijding wordt bij patiënten in de terminale fase regelmatig palliatieve sedatie toegepast. In 2001 werd bij 12,2 % van alle sterfgevallen in Nederland palliatieve sedatie toegepast voorafgaand aan het overlijden (de Graeff e.a., 2006). In december 2005 is de eerste Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) -richtlijn palliatieve sedatie gepubliceerd. Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase met als doel om anderszins onbehandelbaar lijden te verlichten (en niet het leven te verkorten). Het is van groot belang dat palliatieve sedatie op juiste indicatie, proportioneel en adequaat wordt toegepast. Niet de mate van bewustzijnverlaging, maar de mate van symptoomcontrole bepaalt de dosering, de combinaties en de duur van de inzet van medicamenten die gebruikt worden bij palliatieve sedatie (KNMG richtlijn, palliatieve sedatie). Aan de volgende voorwaarden moet voldaan worden voordat palliatieve sedatie mag worden toegepast: • Er moet sprake zijn van 1 of meerdere refractaire symptomen. Men spreekt van een refractair symptoom als geen van de conventionele behandelingen (voldoende snel)


6

• •

• •

effectief zijn en/of deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare bijwerkingen. Een refractair symptoom kan bestaan uit verschillende dimensies: lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel. Het overlijden moet op redelijk korte termijn te verwachten zijn, dit wil zeggen binnen 1 tot 2 weken. Sedatie moet conform de wensen van de patiënt en/of naasten zijn, zo nodig moet er een differentiatie hebben plaatsgevonden tussen verzoek om sedatie en verzoek om euthanasie. Er moet sprake zijn van expertise en consensus van het behandelteam, zo nodig moet er consultatie van externe deskundigen (palliatief consulent) plaatsvinden. Besluitvorming moet worden vastgelegd in het medisch dossier en alle betrokken hulpverleners moeten op de hoogte worden gesteld.

Ongeveer 30 % van de consultvragen die gesteld worden bij de regionale consultatieteams palliatieve zorg betreffen palliatieve sedatie. In de Integraal Kankercentrum Oost (IKO) regio wordt maar 3.6 % van de vragen gesteld door een specialist uit een ziekenhuis in tegenstelling tot 75 % door huisartsen (PRADO consultregistraties 2007). Dit betekent dat maar zelden vanuit een ziekenhuis een vraag gesteld wordt over palliatieve sedatie. In Nederland hebben algemene en academische ziekenhuizen in de eerste plaats een curatieve functie. Toch is er ook binnen de ziekenhuiswereld expliciete aandacht voor palliatieve zorg. Dit blijkt bijvoorbeeld uit de deelname van ziekenhuizen aan regionale netwerken op het terrein van palliatieve zorg (Baecke e.a., 2004). Toch is de palliatieve zorg binnen de Nederlandse ziekenhuizen nog lang niet optimaal. Naar aanleiding van een door Stichting Agora uitgevoerde enquête werd geconcludeerd dat er op dit moment veel werd nagedacht over palliatieve zorg in het ziekenhuis, maar dat er nog weinig concrete uitgekristalliseerde initiatieven zijn (Discussie Kenniskring “Palliatieve zorg in het Ziekenhuis”, 22 mei 2007). Sinds ruim een jaar is er in het opleidingsziekenhuis Alysis Zorggroep een project gestart om de kwaliteit van de palliatieve zorg binnen de twee ziekenhuizen van de Alysis Zorggroep te verbeteren. De projectgroep bestaat uit drs. J. Douma, internist-oncoloog en medisch consulent palliatieve zorg, de heer J. Voskuilen, zorgmanager oncologie en palliatieve zorg en mevrouw A. van Steen, bureau kwaliteitszorg. Dit project richt zich op de kwaliteit van leven en sterven. Twee elementen zijn heel belangrijk voor de kwaliteit van de palliatieve zorg en dat is goede communicatie (het gesprek aangaan met patiënt en naasten) en multidisciplinaire samenwerking (Osselen, 2000). In het kader van het project binnen de Alysis Zorggroep heeft er in de eerste helft van 2007 een oriëntatie plaatsgevonden door de verpleegkundigen medisch consultent palliatieve zorg. Zo is er gekeken naar het protocol palliatieve sedatie dat binnen de organisatie voorhanden was. Dit protocol bleek niet aan de normen van de landelijke richtlijn te voldoen. Er zijn gesprekken gevoerd met verschillende specialisten. Deze gaven aan behoefte te hebben aan ondersteuning bij de zorg voor palliatieve patiënten. Er zijn klinische lessen gegeven over palliatieve zorg aan verpleegkundigen van verschillende afdelingen. Daaruit bleek dat de kennis van palliatieve zorg, en specifiek van palliatieve sedatie, zeer beperkt was. Bij verder navragen bij verpleegkundigen, arts-assistenten en specialisten werd


7

duidelijk dat er geen vaste handelingswijze gebruikt werd bij stervende patiënten en dat het bestaande protocol voor palliatieve sedatie meestal niet bekend was en ook de landelijke richtlijn niet bekend was. Waaruit de zorg en de visie voor stervende patiënten binnen de Alysis Zorggroep nu bestaat, is niet duidelijk. Uit de gegevens die uit oriëntatie naar voren kwamen, blijkt dat de kwaliteit van deze zorg verbeterd kan worden. Er is gezocht via Pubmed, Cinahl, Invert, Nederlandse Artikelendatabase Zorg (NAZ) en via Google naar onderzoeken die in Nederland hebben plaatsgevonden naar de kwaliteit van de zorg rondom de palliatieve sedatie en naar kennisniveau van hulpverleners m.b.t. palliatieve zorg, bij voorkeur in het ziekenhuis. Er zijn heel veel artikelen te vinden over palliatieve zorg en palliatieve sedatie maar niet in combinatie met kennisniveau. Via NAZ is het artikel van Adriaansen gevonden de andere twee artikelen zijn via Google gevonden. • Schoonen (2006) heeft in haar onderzoek kennis gemeten over palliatieve sedatie bij verpleegkundigen (n= 30 respondenten) op een oncologische afdeling door middel van een enquête. De enquête geeft alleen een indicatie van het kennisniveau van verpleegkundigen over palliatieve sedatie. De vragen van het deel algemene kennis zijn voor het grootste gedeelte goed beantwoord. Toch wist 42 % niet wat het doel is van palliatieve sedatie. Een derde van de ondervraagden dacht dat palliatieve sedatie als doel had het leven te verkorten. Bij de vragen over de methode van sederen waren opvallend veel fouten gemaakt. Bij alle vragen omtrent dit onderwerp heeft meer dan 50% van de verpleegkundigen het foute antwoord gegeven. Ook vragen over de regelgeving omtrent palliatieve sedatie zijn slecht beantwoord. • Volgens Adriaansen (2007) is de aandacht voor palliatieve zorg op de HBO-V op dit moment matig. Een minimum deskundigheidsniveau m.b.t. palliatieve zorg in het algemeen wordt gegarandeerd. • Volgens Zuurmond (2006) is uit onderzoek naar de praktijkvoering van palliatieve sedatie (na invoering van de KNMG richtlijn) vanuit het perspectief van medisch technisch handelen verpleegkundigen van de thuiszorg (n= 201 respondenten) gebleken dat ongeveer 90% van de respondenten op de hoogte was van het bestaan van de KNMG richtlijn. Een grote minderheid gaf aan goed tot zeer goed te weten wat deze richtlijn inhield. Het grootste gedeelte van de respondenten had enige scholing gevolgd m.b.t. de richtlijn. Uit deze onderzoeken kan men concluderen dat het kennisniveau van verpleegkundigen m.b.t. de kwaliteit van de palliatieve zorg en zeker rondom de palliatieve sedatie zeer matig is.


8

2.

Probleemstelling

De huidige informatie lijkt erop te wijzen dat de zorg voor palliatieve patiënten in de terminale fase binnen de Alysis Zorggroep niet op de juiste wijze en met voldoende kwaliteit wordt uitgevoerd. Uit de onderzoeken van Schoonen en Zuurmond blijkt dit probleem niet alleen binnen de Alysis Zorggroep te bestaan. De interventie palliatieve sedatie lijkt onvoldoende bekend bij de verschillende hulpverleners.

2.1

Doelstelling In kaart brengen wat de kwaliteit van zorg is van de palliatieve sedatie binnen de Alysis Zorggroep bij volwassen patiënten.

2.2

Vraagstelling Welke indicatoren kunnen gebruikt worden om de kwaliteit van zorg te meten rondom de palliatieve sedatie? Wordt palliatieve sedatie toegepast binnen de Alysis Zorggroep? Zo ja, wat is dan de kwaliteit van de uitvoering? Wat is de kennis van de verschillende hulpverleners (specialisten, artsassistenten en verpleegkundigen) m.b.t. palliatieve sedatie? Wat zijn belemmerende of bevorderende factoren om palliatieve sedatie toe te passen?


9

3.

Onderzoeksopzet

3.1 Design Beschrijvend onderzoek waarbij gebruik gemaakt wordt van een Delphi-onderzoek om kwaliteitsindicatoren te formuleren. Aan de hand van interviews wordt vervolgens een 0-meting gedaan om de kwaliteit van zorg rondom de palliatieve sedatie in kaart te brengen. De ontwikkelde indicatoren worden gebruikt om vragenlijsten te formuleren voor de interviews. Tevens worden in de interviews open vragen gesteld om de belemmerende en bevorderende factoren om palliatieve sedatie toe te passen in kaart te brengen. Wil men kwaliteit van zorg beoordelen dan zal er gemeten moeten worden. Daarvoor heeft men indicatoren nodig. Er bestaan in Nederland geen indicatoren waaraan de kwaliteit van zorg voor palliatieve patiënten in de terminale fase gemeten kan worden. Om de kwaliteit van de huidige geleverde zorg binnen de Alysis Zorggroep te inventariseren zullen dus indicatoren ontwikkeld moeten worden. Valide indicatoren zijn bijna altijd gekoppeld aan de registraties van gegevens. Door gedetailleerd gegevens in kaart te brengen, kan het verschil aangetoond worden tussen de daadwerkelijk geleverde zorg en de gewenste geleverde zorg. Om deze indicatoren te formuleren worden deskundigen op het gebied van palliatieve zorg ingeschakeld. Daarvoor wordt de Delphi-techniek gebruikt. De Delphi-techniek is een gestructureerde methode om consensus te bereiken. Deze consensustechniek wordt gekarakteriseerd aan de hand van 3 aspecten (Grol, 2006): 1. De beoordeling door experts is anoniem. 2. De consensus wordt bereikt in interactieve processen met feedback. 3. Individuele meningen worden geaggregeerd tot een groepsoordeel. Er zal onderscheid gemaakt worden in proces-, structuur- en uitkomstindicatoren: Structuurindicatoren zullen informatie geven over de organisatie aspecten rondom de zorg voor een stervende patiënt, b.v. kennisniveau van hulpverleners, inschakelen palliatief team. Procesindicatoren zullen informatie geven over de daadwerkelijk gegeven zorg aan een stervende patiënt, b.v. gespreksvoering, gebruik van medicatie, gebruik van protocollen. Uitkomstindicatoren zullen informatie geven over het effect van de geleverde zorg. Met behulp van deze indicatoren kan een meting plaatsvinden in beide ziekenhuizen van de Alysis Zorggroep, hieruit zullen de mogelijke knelpunten in de kwaliteit van deze zorg naar voren komen.

3.2 Methode 3.2.1. Delphi-onderzoek Met behulp van deskundigen op het gebied van palliatieve zorg worden op een systematische manier indicatoren vastgesteld. Praktijkonderzoek/MANP 07/ J. van Loenhout

10

•

•

• • •

•

• •

Samenstelling van het panel: Het panel bestond uit 8 leden, het was multidisciplinair opgebouwd, het bestond uit een hoogleraar palliatieve zorg, 3 internist-oncologen en tevens palliatief consulenten, een NP palliatieve zorg, een ethicus, een communicatiedeskundige en een apotheker. Er was ook een psychologe gespecialiseerd op het gebied van palliatieve zorg benaderd echter door ziekte heeft zij niet mee kunnen doen. De panelleden zijn anoniem gebleven om ze zo onafhankelijk mogelijk van elkaar laten meedenken. Werkwijze: Aan de deskundigen is een lijst met zelf ontworpen indicatoren (aan de hand van evidence-based-richtlijnen) uitgereikt, waarop ze op een schaal van 1 tot 5 konden aangeven wat de belangrijkheid is van de indicator. Er was een mogelijkheid om deze lijst aan te vullen met andere indicatoren. Deze gegevens zijn verzameld en verwerkt totdat hierover consensus was bereikt. De meest belangrijk bevonden indicatoren, de indicatoren die gemiddeld 4.5 of hoger scoorden, zijn gebruikt voor de meting. Het doel: Het was de bedoeling dat er zo veel mogelijk consensus werd bereikt over de indicatoren. De aanpak: De panelleden zijn in eerste instantie telefonisch benaderd, daarna heeft verdere communicatie schriftelijk (digitaal) plaatsgevonden. Het aantal rondes: In de eerste ronde werd het panel geïnformeerd over de bedoeling van het onderzoek en kreeg ze een lijst met indicatoren aangereikt. Daarna heeft het panel deze lijst teruggestuurd. Deze indicatoren zijn verwerkt en in een tweede ronde teruggekoppeld naar het panel dat op basis daarvan oordelen kon bijstellen of aanvullen. De derde ronde was een akkoord ronde. De beoogde doorlooptijd: Tussen de twee rondes was een maximale tijd nodig van 1 week voor het verwerken van de gegevens en het voorbereiden van de volgende ronde. De aard van de gegevensverwerking: statistisch en kwalitatief. De aard van de aan het panel te geven feedback: Dit hing samen met de hiervoor genoemde gegevensverwerking. Er werd een korte samenvatting gegeven van datgene waarover het panel het eens en oneens was.

Aan de hand van de indicatoren zal er een meting plaatsvinden. 3.2.2 0-Meting • De metingen aan de hand van de indicatoren worden in beide ziekenhuizen van de Alysis Zorggroep (Rijnstate en Ziekenhuis Zevenaar) uitgevoerd omdat het project palliatieve zorg binnen de Alysis Zorggroep ook in beide ziekenhuizen is opgestart. • Bij metingen op verschillende afdelingen wordt gebruik gemaakt van een selecte steekproef. Omdat er maar 3 maanden beschikbaar zijn voor het uitvoeren van het onderzoek, is het onmogelijk om alle afdelingen te betrekken in het onderzoek. Er wordt uitgegaan van het feit dat de kennis rondom dit thema het grootst is op de afdelingen waar regelmatig mensen in de palliatieve fase van het leven zijn opgenomen. Op de andere afdelingen zal de kennis alleen maar minder zijn.


11

•

Bij metingen bij verschillende hulpverleners worden van de gekozen afdelingen de medisch specialisten benaderd, de afdelingsarts en een verpleegkundige.

3.3

Inclusiecriteria • Afdelingen in beide ziekenhuizen waar regelmatig patiënten zijn opgenomen die zich in de palliatieve fase van het leven bevinden, zoals de oncologie, algemeen interne, IC, MDL, long, cardiologie, algemene chirurgie, geriatrie en neurologie. • Van deze afdelingen een medisch specialist, een afdelingsarts en een verpleegkundige.

3.4

Exclusiecriteria • Kinderafdelingen. • Afdelingen waar in mindere mate patiënten zijn opgenomen die zich in de palliatieve fase van het leven bevinden.

3.5

Materialen • Een vragenlijst die ontwikkeld is aan de hand van de verkregen indicatoren uit de Delphi-ronde (zie bijlage 1).

3.6 Statistiek De analyse van de verkregen data zal plaatsvinden middels beschrijvende statistiek. 3.7 Ethische aspecten Namen of persoonsgegevens werden niet gebruikt. Het onderzoek is dus ook niet ter beoordeling aangeboden aan de Commissie Mensgebonden Onderzoek (CMO). Het onderzoek is niet WMO-plichtig (Wet Medischwetenschappelijk Onderzoek). 3.8 • • • • • • •

Tijdspad Voor half april afspraak plannen met 1e begeleider. Voor eind april onderzoeksvoorstel indienen bij 1e begeleider. Voor eind april aanvraag onderzoek indienen bij Alysis Zorggroep. Voor half mei indicatorenlijst maken en na goedkeuring 1e begeleider rondsturen. Indicatoren vaststellen voor half juni. Eind augustus zijn interviews afgerond. 28 Oktober is onderzoeksverslag afgerond en ingediend.


12

4.

Resultaten

4.1. Delphi-onderzoek Aan de hand van literatuur (Arnold e.a., 2004) en evidence-based richtlijnen (IKO en KNMGrichtlijn palliatieve sedatie, 2008 en 2005) is een lijst met indicatoren ontwikkeld. De panelleden hebben positief gereageerd en hebben deelgenomen aan het onderzoek. Hieronder staan de zelfontwikkelde indicatoren met de gemiddelde resultaten beschreven uit de eerste ronde. Het vooraf bepaalde afkappunt is een gemiddelde van 4.5. Alle indicatoren die een 4.5 of hoger gescoord hebben, worden meegenomen in de 0-meting.

Structuurindicatoren: 1. Er wordt een consulent palliatieve zorg geconsulteerd voor de behandeling van moeilijk te behandelen symptomen. (IKO-richtlijn palliatieve sedatie,2008).

4.1

2. Voordat gestart wordt met de palliatieve sedatie wordt een consulent palliatieve zorg geconsulteerd. (KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, 2005).

4.0

3. Er vindt interdisciplinair teamondersteuning plaats, de draagkracht van de zorgverleners wordt in de gaten gehouden, zo nodig wordt extra zorg ingezet of gewisseld van hulpverleners. (Arnold e.a., 2004).

4.4

5. De indicatie voor palliatieve sedatie betreft ondraaglijk lijden door een klacht die niet effectief, voldoende snel of met acceptabele interventies en bijwerkingen is te verlichten (refractair). (IKO-richtlijn palliatieve sedatie, 2008).

4.1

6. Het doel van palliatieve sedatie is niet het overlijden bespoedigen, noch de stervensfase te verlengen. (IKO-richtlijn palliatieve sedatie, 2008).

4.5

7. De sedatie wordt uitgevoerd op indicatie van een arts. De behandelaar is competent (m.b.t. uitvoering van sedatie, behandeling van symptomen, vaststellen refractair symptoom en de indicatiestelling voor sedatie). Het protocol palliatieve sedatie kan als ondersteuning worden gebruikt. (KNMGrichtlijn palliatieve sedatie, 2005).

4.7


13

8. Palliatieve sedatie start pas na toestemming van patiënt of diens wettelijke vertegenwoordiger bij een wilsonbekwame patiënt. (In acute of uitzonderlijke omstandigheden, kan de dienstdoende arts besluiten, zonder uitdrukkelijke toestemming af te wachten, als het belang van de patiënt dit eist) (KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, 2005).

4.8

9. Diepe continue sedatie kan alleen uitgevoerd worden als de levensverwachting maximaal 1-2 weken is. (KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, 2005).

3.9

Procesindicatoren: 1. Naar patiënt en zijn naasten wordt duidelijk gecommuniceerd dat er een transitie plaatsvindt richting het stervensproces en wat de mogelijkheden en onmogelijkheden zijn van het verdere behandeltraject. Dit wordt ook vastgelegd in het verpleegkundigen medisch dossier. (Arnold e.a., 2004).

4.6

2. Wensen t.a.v. de interventies in de eindfase worden met patiënt besproken door de behandelend arts, wensen t.a.v. palliatieve sedatie en euthanasie/hulp bij zelfdoding zijn actief geëxploreerd. (IKO-richtlijn palliatieve sedatie, 2008).

4.8

3. Patiënten en naasten hebben einde-levenszorgen, hoop, angsten en verwachtingen open en eerlijk aangegeven in de context van hun sociale en culturele gewoonten. De wensen t.a.v. de zorgsetting voor de laatste levensfase worden besproken en gedocumenteerd. (Arnold e.a., 2004).

4.4

4. Het doel van palliatieve sedatie is niet het wegnemen van het bewustzijn, maar het bereiken van comfort bij refractaire symptomen en ondraaglijk lijden. Er wordt proportioneel gesedeerd, dit betekent dat de symptoomcontrole bepaalt wat de mate van de vermindering van het bewustzijn moet zijn. (KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, 2005).

4.5

5. De indicatie wordt gesteld door zorgvuldige afwegingen van alle ter zake doende informatie van de patiënt en zijn naasten, verpleging en overige behandelaren of paramedici. (IKO-richtlijn palliatieve sedatie, 2008).

4.6

6. De sedatie wordt pas gestart na adequate informatie aan patiënt en naasten. Met patiënt en naasten is het doel van sedatie besproken, maar er is ook uitgelegd dat de dood vervroegd kan intreden. (KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, 2005).

4.4


14

7. Diepe continue sedatie wordt pas gestart als de patiënt de gelegenheid heeft gehad om afscheid te nemen van zijn naasten. (IKO-richtlijn palliatieve sedatie, 2008).

4.6

8. Voeding en vocht worden gestaakt bij diepe sedatie in de terminale situatie om complicaties te verminderen. (KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, 2005).

4.0

9. Midazolam is het middel van de eerste keuze. Opiaten worden alleen gebruikt als toevoeging op duidelijke indicatie en proportioneel. (IKO-richtlijn palliatieve sedatie, 2008).

4.6

10. Indicatiestelling, uitvoering en evaluatie wordt zorgvuldig uitgevoerd en schriftelijk vastgelegd. (IKO-richtlijn palliatieve sedatie, 2008).

4.9

11. De arts is in principe zelf aanwezig bij aanvang van de sedatie. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie).

4.0

12. De behandeld arts bezoekt de patiënt daarna minimaal 1 maal per dag. (IKO-richtlijn palliatieve sedatie, 2008).

4.8

13. Begeleiding van patiënt en zijn naasten gaat intensief door tijdens de sedatie (IKO-richtlijn palliatieve sedatie, 2008). Naasten weten welke signalen en symptomen ze kunnen verwachten bij de naderende dood, de draagkracht van de naasten wordt zorgvuldig in de gaten gehouden. (Arnold e.a., 2004).

4.8

Uitkomstindicatoren: 1. Symptomen zijn gedocumenteerd en met een geschikte frequentie geëvalueerd en de behandeling is afgestemd op de wensen van de patiënt en zijn naasten (Arnold e.a., 2004).

4.5

2. Het verpleegkundig en medisch zorgplan is aangepast op de unieke behoefte van patiënt en zijn naasten in deze fase van de ziekte. Er is sprake van intensievere zorg (Arnold e.a., 2004).

4.5

3. Na het overlijden van de patiënt vindt er een evaluatie plaats met de naasten. (IKO-richtlijn palliatieve sedatie, 2008).

4.5

4. Het behandelteam heeft de casus geëvalueerd. (IKO-richtlijn palliatieve 4.6 sedatie, 2008).


15

Door 3 panelleden zijn indicatoren toegevoegd. Toevoegingen: Structuurindicatoren: • In de praktijk wordt gelet op risicogroepen of risicosignalen en er is een pro-actief beleid om refractaire symptomen (of situaties) te voorkomen. Procesindicatoren: • Het beleven van palliatieve sedatie wordt bij patiënt en naasten getoetst (Wat betekent het voor hen). •

De beleving van leven, sterven, besluitvorming einde leven etc. wordt getoetst aan de te verwachten problemen.

•

Overige medebehandelaren worden altijd geïnformeerd zo mogelijk voorafgaand aan de sedatie.

Omdat van te voren het afkappunt was bepaald bij een gemiddelde van 4.5, worden de indicatoren die 4.4 of minder hebben gehaald niet gebruikt worden voor de 0-meting. De toevoegingen zijn in de tweede ronde rondgestuurd met opnieuw de mogelijkheid op een schaal van 1 tot 5 de belangrijkheid aan te geven. Ook hier werd het afkappunt van 4.5 gebruikt. Het heeft de volgende resultaten opgeleverd: Structuurindicatoren: • In de praktijk wordt gelet op risicogroepen of risicosignalen en er is een pro-actief beleid om refractaire symptomen (of situaties) te voorkomen. Procesindicatoren: • Het beleven van palliatieve sedatie wordt bij patiënt en naasten getoetst (Wat betekent het voor hen).

4.5

4.5

•

De beleving van leven, sterven, besluitvorming einde leven etc. wordt getoetst aan de te verwachten problemen.

4.4

•

Er is consensus binnen het behandelteam over de besluitvorming voordat gestart wordt met de sedatie.

4.7


16

Omdat het vooraf bepaald afkappunt was vastgesteld op een gemiddelde van 4.5, zijn een aantal indicatoren niet meegenomen in de 0-meting. Dat structuurindicatoren 1 en 2 zijn afgevallen was te verwachten, omdat palliatieve sedatie tot normaal medisch handelen hoort en er geen juridische bepalingen aan vastzitten. Maar dat structuurindicatoren 5 en 9 m.b.t. indicatie en voorwaarden zijn afgevallen, was verbazend omdat deze punten binnen de KNMG- en de IKO-richtlijn duidelijk staan aangegeven. Het was ook opvallend dat de procesindicator 8 m.b.t. voeding en vocht is afgevallen, terwijl dit duidelijk staat aangegeven in de KNMG-richtlijn. Een van de panelleden heeft bovenstaande lijsten doorgestuurd naar een arts die onderzoek doet naar palliatieve sedatie en naar een indicatoren deskundige. De arts heeft in plaats van het panellid de lijst in de tweede ronde ingevuld. De indicatoren deskundige heeft aangegeven dat bovenstaande lijst eigenlijk geen indicatoren zijn. Een indicator mag maar 1 item bevatten. Dit gegeven is meegenomen in de verdere verwerking. Aan de hand van bovenstaande uitkomsten zijn de “indicatoren” die 4.5 of hoger gescoord hebben, verwerkt tot een semigestructureerde vragenlijst. Deze vragen vormden uiteindelijk de indicatoren. Deze lijst is in de 3e ronde en afsluitende ronde naar het panel gestuurd. Hiermee werd het Delphionderzoek afgesloten. 4.2 0-meting Vervolgens wordt het tweede gedeelte van het onderzoek gestart. Deze bestaat uit interviews. Er worden uitnodigingen verstuurd naar verschillende hulpverleners van verschillende specialismen en uit zowel ziekenhuis Rijnstate als uit Ziekenhuis Zevenaar. De verwachting is ongeveer 20-25 interviews te kunnen afnemen door van de eerder beschreven afdelingen een specialist, een arts-assistent en een verpleegkundige te interviewen. Doordat dit gedeelte van onderzoek midden in de vakantieperiode uitgevoerd wordt, hebben minder hulpverleners gereageerd dan verwacht. Specialismen: • Specialisten: 12 werden uitgenodigd om mee te doen aan het onderzoek, 8 hebben er uiteindelijk aan meegedaan. Ze waren afkomstig uit de volgende specialismen: oncologie, hematologie, cardiologie, neurologie, geriatrie, chirurgie en longziekten. • Arts-assistenten: 10 werden uitgenodigd, 5 hebben er uiteindelijk meegedaan. Ze waren afkomstig uit de volgende specialismen: oncologie, neurologie, MDL, chirurgie en longziekten. • Verpleegkundigen: 13 werden uitgenodigd, uiteindelijk hebben er 5 meegedaan. Ze waren afkomstig uit de volgende specialismen: oncologie, neurologie, longziekten en IC. Ziekenhuis Rijnstate en Ziekenhuis Zevenaar: • Specialisten: er werden 9 specialisten uitgenodigd uit Ziekenhuis Rijnstate en 3 uit Ziekenhuis Zevenaar. 7 Specialisten uit Ziekenhuis Rijnstate hebben meegedaan, 1 specialist uit Ziekenhuis Zevenaar wilde wel meedoen maar wist zo weinig van


17

• •

palliatieve sedatie en had er zo weinig mee te maken dat de vragenlijst uiteindelijk niet is ingevuld. In Ziekenhuis Zevenaar werken geen arts-assistenten, diegene die meegedaan hebben, komen dus allemaal uit Ziekenhuis Rijnstate. Verpleegkundigen: er werden 4 verpleegkundigen uit Ziekenhuis Rijnstate uitgenodigd, deze hebben ook alle 4 meegedaan. 9 Verpleegkundigen uit Ziekenhuis Zevenaar werden uitgenodigd en hiervan heeft er maar 1 meegedaan.

De vragenlijst bestond uit 2 gedeelten. De eerste 51 vragen konden met: ja, nee of soms beantwoord worden. Eventuele verdere opmerkingen werden genoteerd. Deze vragen zijn gebruikt als indicatoren. Het tweede gedeelte bestond uit 2 open vragen waarin naar de belemmerende en bevorderende factoren werd geïnformeerd, om de kwaliteit van zorg rondom palliatieve sedatie te verbeteren. De vragenlijst is te vinden onder bijlage 1, de antwoorden van de specialisten onder bijlage 2, de antwoorden van de arts-assistenten onder bijlage 3 en de antwoorden van de verpleegkundigen onder bijlage 4. De vragen uit de interviews zijn dus als kwaliteitsindicatoren gebruikt. Kwaliteitsindicatoren zijn meetbare elementen uit het handelen in de praktijk, waarvoor bewijs of waarover consensus bestaat dat ze gebruikt kunnen worden om de kwaliteit van zorg en veranderingen daarin te evalueren (Grol, 2006). Door de indicator uit te drukken in een teller en een noemer, kan de kwaliteit van zorg concreet worden beschreven in een percentage tussen 0 en 100. De noemer beschrijft de omvang van de doelgroep waarover een uitspraak wordt gedaan en in de teller wordt het aantal correcte of gewenste handelingen in deze doelgroep beschreven. Hoe hoger de score, hoe beter de kwaliteit van zorg.

Het totaal aantal geïnterviewden die ja hebben geantwoord Het totaal aantal geïnterviewden

x 100%

De kwaliteitsindicatoren zijn onderverdeeld in structuurindicatoren, procesindicatoren en uitkomstindicatoren. Structuurindicatoren richten zich op organisatorische aspecten. Procesindicatoren richten zich op de daadwerkelijk aan de patiënt geleverde zorg en de communicatie met patiënten. Met uitkomstindicatoren worden de uiteindelijke doelen van de geleverde zorg gespecificeerd (Grol, 2006). Hier de indicatoren met de bijbehorende percentages van de respondenten: Sp = specialisten, n = 7 Aa = arts-assistenten, n = 5 Vp = verpleegkundigen, n = 5 To = totale groep, n = 17


18

Structuurindicatoren

Sp Aa Vp To n=7 n=5 n=5 n=17

1 2

De KNMG richtlijn palliatieve sedatie is bekend

100

60

60

76

In de praktijk wordt een pro-actief beleid gevoerd om refractaire symptomen te voorkomen door te letten op risicogroepen en risicosignalen

43

20

20

30

3

De KNMG-richtlijn palliatieve sedatie wordt als ondersteuning gebruikt Er wordt geïnformeerd of er consensus is over de besluitvorming binnen het behandelteam, voordat gestart wordt met de sedatie. Het doel van de palliatieve sedatie is altijd duidelijk

00

00

00

00

86

60

100

82

86

60

40

65

4 5 6

Het is duidelijk dat het doel van palliatieve sedatie niet is het overlijden bespoedigen noch de stervensfase verlengen, zowel voor de hulpverlener, als voor patiënt en naasten

57

80

40

59

7

De sedatie wordt altijd uitgevoerd op indicatie van de arts

86

100

100

94

8

Het behandelteam is competent, zowel arts als verpleegkundige, m.b.t. vaststellen refractair symptoom, indicatiestelling voor sedatie, behandeling symptomen en uitvoering van sedatie

29

60

80

53

9

Palliatieve sedatie start pas na toestemming van patiënt of diens vertegenwoordiger bij een wilsonbekwame patiënt

100

80

60

82

57

20

60

47

43

00

00

18

63

49

51

55

10 In acute of uitzonderlijke omstandigheden wordt door de dienstdoende arts besloten, zonder uitdrukkelijke toestemming af te wachten, als het belang van de patiënt dit eist

11 Het behandelteam evalueert de casus na het overlijden van de patiënt Gemiddelden van alle structuurindicatoren


19

Procesindicatoren

Sp Aa Vp To n=7 n=5 n=5 N=17 100 60 40 71

1

Naar de patiënt wordt duidelijk gecommuniceerd dat er een transitie plaatsvindt richting het stervensproces

2

Naar naasten wordt duidelijk gecommuniceerd dat er een transitie plaatsvindt richting het stervensproces

100

60

40

71

3

De mogelijkheden van het verdere behandeltraject wordt uitgelegd als de patiënt zich in de stervensfase bevindt

86

60

20

59

4

De onmogelijkheden van het verdere behandeltraject wordt uitgelegd als de patiënt zich in de stervensfase bevindt

71

60

20

53

5

De interventies in de eindfase worden met de patiënt besproken terwijl de patiënt zich nog niet in de stervensfase bevindt

71

20

40

47

6

Wensen t.a.v. palliatieve sedatie worden actief geëxploreerd terwijl de patiënt zich nog niet in de stervensfase bevindt

43

20

20

30

7

Wensen t.a.v. euthanasie en hulp bij zelfdoding worden actief geëxploreerd terwijl de patiënt zich nog niet in de stervensfase bevindt

43

00

20

24

8 9 10 11 12

De betekenis van palliatieve sedatie voor een patiënt wordt getoetst

57 71 100 100 71

00 00 60 40 80

00 20 40 40 40

24 35 71 65 65

86

80

40

71

57

20

20

35

86

100

60

82

71

40

100

71

86

100

100

94

100

40

40

65

De betekenis van palliatieve sedatie voor de naasten wordt getoetst De behandeling wordt afgestemd op de wensen van de patiënt De behandeling wordt afgestemd op de wensen van de naasten Het is duidelijk dat het doel van palliatieve sedatie niet is het wegnemen van het bewustzijn

13 Het is duidelijk dat het doel het bereiken van comfort is bij refractaire symptomen en ondraaglijk lijden

14 Er wordt altijd proportioneel gesedeerd. Dit betekent dat de symptoomcontrole bepaalt wat de mate van de vermindering van het bewustzijn moet zijn

15 De indicatie wordt gesteld door zorgvuldige afwegingen van alle ter zake doende informatie van patiënt en zijn naasten

16 De indicatie wordt gesteld door zorgvuldige afwegingen van alle ter zake doende informatie van arts, verpleging en overige behandelaren of paramedici

17 Diepe continue sedatie wordt pas gestart als de patiënt de gelegenheid heeft gehad om afscheid te nemen van zijn naasten

18 Midazolam wordt altijd als middel van eerste keus gebruikt bij palliatieve sedatie


20

19 Opiaten worden alleen gebruikt als toevoeging, op duidelijke

100

100

40

82

100 71 57 100

60 40 20 100

80 60 60 100

82 59 47 100

86 71 57

60 60 00

80 80 20

76 71 30

57 78

20 48

80 51

53 58

indicatie en proportioneel

20 21 22 23

De indicatiestelling wordt zorgvuldig uigevoerd De uitvoering wordt zorgvuldig uitgevoerd De evaluatie wordt zorgvuldig uitgevoerd De behandelend arts bezoekt minimaal 1 maal per dag de patiënt nadat gestart is met de sedatie

24 De begeleiding van patiënt gaat intensief door tijdens de sedatie 25 De begeleiding van de familie gaat intensief door tijdens de sedatie 26 De naasten weten welke symptomen ze kunnen verwachten bij de naderende dood

27 De draagkracht van de naasten zorgvuldig in de gaten gehouden Gemiddelden van alle procesindicatoren

Uitkomstindicatoren

Sp Aa Vp To n=7 n=5 n=5 n=17 60 60*

1

De mogelijkheden en de onmogelijkheden van het verdere behandeltraject worden in verpleegkundig dossier vastgelegd

2

De mogelijkheden en de onmogelijkheden van het verdere behandeltraject worden in medisch dossier vastgelegd

57

60

3

Symptomen (lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel) worden gedocumenteerd

29

40

60

41

4 5

Symptomen worden met een geschikte frequentie geëvalueerd

57

20

60 60

47 60*

6

Het verpleegkundig dossier is aangepast aan de unieke behoefte van de naasten

60

60*

7

Het medisch dossier is aangepast aan de unieke behoefte van de patiënt

86

60

75*

8

Het medisch dossier is aangepast aan de unieke behoefte van de naasten

86

40

67*

9 10 11 12

De indicatie wordt duidelijk schriftelijk vastgelegd

71 43 43 71

40 20 00 20

80 60 60 40

65 41 35 47

61

33

60

55

Het verpleegkundig dossier is aangepast aan de unieke behoefte van de patiënt

De uitvoering wordt duidelijk schriftelijk vastgelegd De evaluatie wordt duidelijk schriftelijk vastgelegd Na het overlijden van de patiënt vindt er een evaluatie plaats met de naasten Gemiddelden van alle uitkomstindicatoren


58*

21

*) verpleegkundigen weten niet wat in het medisch dossier staat en de meeste artsen weten niet wat in een verpleegkundig dossier staat, hiervoor is n aangepast. Toevoegingen gedaan bij de antwoorden: • Behalve 1 arts-assistent en 2 verpleegkundigen heeft iedereen aangegeven bekend te zijn met de landelijke richtlijn palliatieve sedatie, maar behalve 1 specialist kent niemand de inhoud van de richtlijn. • Communicatie met patiënt en naasten over de mogelijkheden en onmogelijkheden van het verdere behandeltraject is afhankelijk van de patiëntengroep en of de patiënt er zelf over begint. • Door enkele artsen wordt aangegeven dat de verslaglegging zeker beter kan. • Door 2 arts-assistenten wordt aangegeven dat ze alleen rekening houden met de wensen van de patiënt en naasten als deze vragen reëel zijn. • Door enkele arts-assistenten en specialisten wordt aangegeven dat het doel van sedatie niet altijd duidelijk is voor patiënt en naasten. • Dat er niet altijd proportioneel gesedeerd wordt, komt door de druk die familie uitoefent, dit wordt door enkele arts-assistenten aangegeven. Enkele specialisten geven aan dat het ook afhankelijk is van het kennisniveau van die hulpverlener die de situatie evalueert. • Enkele specialisten geven aan dat in de avond, nacht en weekend niet altijd geïnformeerd wordt of er consensus is binnen het behandelteam. Medebehandelaren en paramedici worden niet betrokken bij de besluitvorming. • Door enkele arts-assistenten wordt aangegeven dat het behandelteam denkt competent te zijn met de kennis die ze nu hebben, maar dat scholing noodzakelijk is om de kennis te vergroten. • Op één specialist na wordt door iedereen aangegeven dat midazolam het laatste jaar pas gebruikt wordt als middel om te sederen, het wordt bijna altijd gecombineerd met morfine. • Zowel door de arts-assistenten als door de verpleegkundigen wordt aangegeven dat begeleiding van de familie zeker voor verbetering vatbaar is. • De meeste specialisten nodigen de nabestaanden uit om 6 weken na het overlijden naar de poli te komen voor een evaluatie. • Het behandelteam evalueert alleen als er iets mis is gegaan, anders niet. De twee open vragen met antwoorden: 1. Wat is er nodig om de zorg rondom de palliatieve sedatie te verbeteren: •

Door specialisten: o Scholing en begeleiding bij casuïstiek o Training in gespreksvoering: het is een behandelmethode, geen euthanasie, het is niet eng om over de dood te praten o Protocol: bij afwijkingen protocol dit doorgeven o Patiënten informatie folder, voor goede voorlichting o leren anticiperen o checklist voor palliatieve zorg o Registratie van symptomen o Bij vragen consultatieteam inschakelen


22

•

Door arts-assistenten: o Scholing: meer kennis onder de hulpverleners (m.b.t. indicatie, het betreft individuele situaties) o Protocol en dit moet bekend zijn binnen de instellingen o 24-uurs bereikbaarheid consultatieteam

•

Door verpleegkundigen: o Scholing: meer kennis onder de hulpverleners o Protocol o Meer kennis m.b.t. symptoombestrijding o Verbetering attitude hulpverleners: niet te veel ingesteld zijn op actie en curatie, niet denken dat patiënt is uitbehandeld dus kunnen we ook niets meer doen. o Meer rekening houden met wensen van patiënt o Ruimte voor familie en eten en drinken o Consultteam palliatieve zorg

2. Welke factoren kunnen verbetering van deze zorg belemmeren: •

Door specialisten: o Nu te weinig kennis o Geen goede indicatie kunnen stellen o Te veel verwarring met euthanasie

•

Door arts-assistenten: o Gebrek aan tijd om het zorgvuldig te doen

•

Door verpleegkundigen: o Geen ruimte voor familie

4.3 Analyse interviews Uit de totaal percentages blijkt dat de specialisten het best gescoord hebben en dat de arts-assistenten en de verpleegkundigen dicht bij elkaar eindigen, uitgezonderd bij de uitkomstindicatoren: daar scoren de verpleegkundigen hoger. Dit komt met name doordat de verpleegkundigen beter rapporteren. 4.3.1 Structuurindicatoren • Het grootste gedeelte van de respondenten is bekend met de KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, maar niemand gebruikt deze als ondersteuning. • Er wordt een slecht pro-actief beleid gevoerd om problemen te voorkomen. • Volgens de specialisten wordt een casus geëvalueerd binnen het behandelteam als de patiënt is overleden maar de mensen van de praktijk,


23

•

•

zoals de arts-assistenten en de verpleegkundigen, geven aan dat dit niet gebeurt, alleen als er iets `mis’ is gegaan. Uit de percentages blijkt dat lang niet altijd het doel van de sedatie duidelijk is. Dit wordt bevestigd door het feit dat lang niet altijd duidelijk is dat sedatie het overlijden niet bespoedigd en het leven niet verlengt, m.n. voor de verpleegkundigen is dit niet duidelijk. De specialisten hebben lage verwachtingen van de competentie van het team die de zorg rondom de palliatieve sedatie moeten uitvoeren, terwijl de verpleegkundigen die de zorg uitvoeren veel hogere verwachtingen hebben.

4.3.2 Procesindicatoren • De specialisten, maar ook de arts-assistenten, denken dat ze goed de stervensfase markeren, terwijl de verpleging daar toch een andere mening over heeft. • Indicator 3 tot met 9 en 26 hebben veel te maken met communicatie. De gemiddelde score van deze indicatoren is 38%. Er kan geconcludeerd worden dat er slecht gecommuniceerd wordt. Er wordt weinig met patiënt en familie gesproken over de periode voorafgaande aan de dood en wat de verwachtingen en opties zijn. • Wat ook al te zien was bij de structuurindicatoren m.b.t. het doel van de sedatie komt terug in indicator 12, 13 en 14. De gemiddelde score van deze indicatoren is 57%. Er kan geconcludeerd worden dat het kennisniveau m.b.t. doel, indicatiestelling, evaluatie en uitvoering voor verbetering vatbaar is. Er wordt op dit moment slecht proportioneel gesedeerd. • De indicatoren 20, 21 en 22 m.b.t. de kwaliteit van de indicatiestelling, uitvoering en evaluatie wordt door de verpleegkundigen veel beter beoordeeld dan door de arts-assistenten. • Nog lang niet iedereen is op de hoogte van het feit dat midazolam het middel van eerste keus is voor palliatieve sedatie. De keuze en gebruik van de medicatie wordt door de specialisten heel anders beoordeeld dan door de arts-assistenten en de verpleging. • Uit indicator 10, 11, 15 en 17 m.b.t. de wensen van de patiënt en zijn naasten blijkt dat er redelijk goed rekening wordt gehouden met de wensen van patiënt en naasten, gemiddelde score is 78%. Palliatieve sedatie pas wordt gestart na toestemming van patiënt en nadat hij afscheid heeft genomen van zijn naasten. • Wat verder goed gaat, is dat de arts de patiënt dagelijks bezoekt; score 100%. • Uit indicator 24 tot en met 27 blijkt dat de begeleiding van de naasten voor verbetering vatbaar is; gemiddelde score 58 %. 4.3.3 Uitkomstindicatoren • Er kan geconcludeerd worden dat er slecht gedocumenteerd wordt. Dit blijkt uit indicator 1, 2, 3 en 6 tot en met 11, die allen te maken hebben met documentatie. De gemiddelde score is 56%. Het is opvallend dat m.n. de arts-assistenten erg laag scoren namelijk 37%.


24

•

Omdat er voordat er gestart mag worden met palliatieve sedatie sprake moet zijn van een refractair symptoom is het opvallend dat symptomen slecht gedocumenteerd worden en ook slecht geëvalueerd worden, 44%. De verpleging scoort duidelijk het hoogst met 60%.


25

5.

Discussie

5.1 Doelstelling onderzoek De doelstelling van het onderzoek was het in kaart brengen wat de kwaliteit van zorg is rondom de palliatieve sedatie binnen de Alysis Zorggroep. Deze doelstelling is zeker gehaald. Er zijn valide indicatoren ontwikkeld om de kwaliteit van zorg te meten rondom de palliatieve sedatie. Deze indicatoren zijn gebruikt om de huidige geleverde zorg in kaart te brengen. Er is aangetoond dat palliatieve sedatie wordt toegepast in beide ziekenhuizen van de Alysis Zorggroep. Verder heeft deze studie aangetoond dat de kwaliteit van de uitvoering en het kennisniveau van de verschillende hulpverleners voor verbetering vatbaar is. Er is aangetoond op welke specifieke punten dit noodzakelijk is. De specialisten hebben het hoogst gescoord. Dit was ook wel te verwachten, omdat zij literatuur lezen en er op die manier toch het meest vanaf weten. De arts-assistenten weten wel een aantal zaken maar brengen het nog onvoldoende in de praktijk. De verpleegkundigen scoren vrijwel even hoog en soms nog hoger dan de artsassistenten. Het is aan te nemen dat zij denken dat ze het goed doen, maar niet beter weten. De arts-assistenten hebben waarschijnlijk meer literatuur gelezen m.b.t. de palliatieve sedatie en zijn zich meer bewust van het feit dat ze zorg nog niet zo goed leveren. M.b.t. de structuur: De inhoud van de richtlijnen (KNMG en IKO) is nu onvoldoende bekend bij de hulpverleners. Dit is wel noodzakelijk om de zorg goed te kunnen uitvoeren. Dit is waarschijnlijk ook de reden waarom het doel en indicatie van de sedatie niet bekend is. Terwijl dit wel van belang is voor de kwaliteit van de uitvoering van deze zorg. Het is van belang dat hulpverleners het doel en de indicatie goed kunnen uitleggen aan patiënt en naasten, zodat er geen verkeerde verwachtingen ontstaan. Er wordt vrijwel geen pro-actief beleid gevoerd. Dit is wel van belang volgens de richtlijnen (KNMG en IKO) om problemen die kunnen ontstaan in het ziekteproces zo vroeg mogelijk te signaleren en er op te anticiperen of misschien zelfs te voorkomen. Verder moet er beter geëvalueerd worden, dit is om verschillende redenen wel van belang. Als er geëvalueerd wordt, kunnen de zaken die goed en minder goed zijn verlopen met elkaar besproken worden, dit is een duidelijk leermoment. Het is in het kader van ondersteuning voor de hulpverleners van belang om de situatie door te spreken. Palliatieve sedatie kan voor hulpverleners een ingrijpende situatie zijn, het is van belang dat hij/zij de emoties die dit oproept kan delen met collega’s om psychische problemen in de toekomst te voorkomen (Osselen, 2000). De specialisten hebben aangegeven bij de interviews dat ze nauwelijks direct betrokken zijn bij de uitvoering van de palliatieve sedatie op de afdeling. Enerzijds zijn ze optimistisch en hebben ze hoge verwachtingen van de uitvoering van de zorg en anderzijds weten ze dat de kwaliteit van de zorg afhankelijk is van het kennisniveau van


26

diegene die de zorg levert. De verpleging heeft veel hogere verwachtingen over de competentie van het behandelteam, mogelijk weten ze niet welke competenties er nodig zijn om deze zorg te kunnen leveren. M.b.t. het proces: Communicatie met patiënt en naasten omtrent het stervensproces en levenseinde en rouwproces moet verbeterd worden om betere kwaliteit van zorg te leveren en beter te kunnen anticiperen op de totale situatie. Het is aan te nemen dat de artsen denken dat ze goed communiceren met patiënt en naasten maar dat de verpleging merkt door nieuwe vragen van patiënt en naasten, dat deze communicatie niet goed verloopt. Ook moet de begeleiding van patiënt en naasten gedurende het hele proces verbeterd worden. Zeker de uitleg van wat ze kunnen verwachten tijdens het stervensproces is van belang. Hoe beter de uitleg en begeleiding is tijdens stervensproces, hoe beter het verwerkings- en rouwproces kan plaatsvinden (Osselen, 2000). Verder moet de symptoombehandeling en controle verbeterd worden. Als er geen goede symptoombehandeling en controle plaatsvindt, kan niet gesteld worden dat er een indicatie is voor palliatieve sedatie. Daarom moet het kennisniveau m.b.t. behandeling van symptomen, vaststellen van refractair symptoom, doel en indicatiestelling van sedatie en de praktische uitvoering (zoals keuze van medicatie) van de sedatie verbeterd worden om aan de zorgvuldigheidscriteria die er bestaan vanuit de IKO-richtlijn (2008) te voldoen. Doordat deze kennis onvoldoende aanwezig is bij het behandelteam, is ook de competentie van het behandelteam onvoldoende. M.b.t. de uitkomsten: Er moet veel beter gedocumenteerd worden om de daadwerkelijke situatie van de patiënt en zijn naasten met al zijn klachten, wensen en verwachtingen in kaart te kunnen brengen. De noodzakelijke en gewenste inzet van zorg zal hierdoor verbeterd worden. Daarnaast moeten met name de symptomen veel beter gedocumenteerd en geëvalueerd worden. Dit is van belang om de kwaliteit van leven van de patiënt en naasten te kunnen waarborgen. Het is van belang om te kunnen inschatten of een symptoom refractair is of niet. Tijdens de uitvoering van de sedatie is het van belang om goed proportioneel te kunnen sederen. Belemmerende en bevorderende factoren Deze studie toont verder de belemmerende en bevorderende factoren aan om de palliatieve sedatie toe te passen. Belemmerende factoren: • Er wordt aangegeven dat er een kennis tekort is, waardoor de zorg met onvoldoende kwaliteit wordt uitgevoerd, er is behoefte aan scholing op verschillende vlakken. • Er is geen protocol aanwezig wat in wat in beide ziekenhuizen bekend is. • Het consultteam palliatieve zorg is onvoldoende bekend binnen beide ziekenhuizen en ze zijn niet 24 uur bereikbaar. • Arts-assistenten geven aan dat ze tijd te kort komen om deze zorg goed uit te voeren. • De verpleging geeft aan dat er nu geen kamer is waar de naasten die waken in rust kunnen verblijven.


27

Bevorderende factoren: • Er is een consultteam wat de hulpverleners aan bed kan ondersteunen bij de zorg rondom de palliatieve sedatie. Literatuur De gevonden resultaten tonen hetzelfde aan als de gevonden resultaten in de literatuur, nml. dat het kennisniveau van de hulpverleners m.b.t. palliatieve sedatie zeker voor verbetering vatbaar is. (Schoonen, 2006; Zuurmond 2006) Ook de kennis van palliatieve zorg in het algemeen kan verbeterd worden (Adriaansen, 2007), zeker m.b.t. het documenteren en evalueren van symptomen, dit is namelijk een van de belangrijkste items van palliatieve zorg. Het verschil met de gevonden literatuur is dat er nu niet alleen gekeken is naar de verpleegkundigen maar ook naar specialisten en arts-assistenten. Verder toont deze studie specifiek aan op welke punten de kennis verbeterd moet worden. 5.2

Sterke en zwakke punten van dit onderzoek

5.2.1. Sterke punten Het Delphi-onderzoek heeft voor het merendeel goede indicatoren opgeleverd om de kwaliteit van de zorg in kaart te brengen. De indicatoren kunnen als valide worden beschouwd, omdat het panel bestond uit deskundigen van verschillend disciplines. Er was vrij snel consensus bereikt over het merendeel van de items tussen de panelleden. Ook de voortgang heeft geen problemen opgeleverd. De 0-meting geeft een redelijk goed beeld van de huidige kwaliteit van zorg rondom de palliatieve sedatie, omdat de geïnterviewden bestonden uit specialisten, arts-assistenten en verpleegkundigen van de gewenste afdelingen, zodat dit onderzoek als valide beschouwd kan worden. 5.2.2 Zwakke punten Geïnterviewden: De specialisten die geïnterviewd zijn, zijn aanbevolen om mee te werken aan dit onderzoek, omdat het autoriteiten zijn in hun vakgebied binnen de Alysis Zorggroep. De verpleegkundigen die geïnterviewd zijn, zijn naar voren geschoven omdat zij palliatieve zorg als aandachtsveld hebben of omdat ze duidelijk interesse hebben in de palliatieve zorg. De arts-assistenten hebben aangegeven interesse te hebben in de palliatieve zorg, dit is waarschijnlijk ook de reden waarom ze hebben meegedaan en anderen die benaderd zijn niet. Deze hulpverleners hebben waarschijnlijk meer kennis van palliatieve zorg dan hun collega’s. Hieruit kan geconcludeerd worden dat er bias is opgetreden en er zeer waarschijnlijk een beter beeld van de geleverde zorg uit dit onderzoek komt dan er daadwerkelijk geleverd wordt. Tijd is een belemmerende factor geweest, hierdoor zijn er minder interviews afgenomen dan gepland. Hoe groter het aantal respondenten hoe reëler de uitkomsten overeenkomen met de werkelijke situatie.


28

Vragenlijst: Bij een aantal vragen moest eerst uitleg gegeven worden voordat men precies begreep wat er bedoeld werd. Een voorbeeld hiervan is dat niemand van de respondenten de term refractair symptoom kende, terwijl dit volgens de KNMG-richtlijn en ook in de internationale literatuur een algemeen gebruikt woord is. Dit betekent dat de respondenten niet bekend zijn met de inhoud van de richtlijn zoals ze ook al hebben aangegeven bij het interview en dat de voorwaarden waaraan de indicatie moet voldoen, niet bekend zijn. Door de vragen werd de verwachting gewekt dat er volgens de items die in de vragenlijst aan bod kwamen, gewerkt moest worden. Hierdoor zijn waarschijnlijk sociaal wenselijke antwoorden gegeven. Dit heeft dus bias opgeleverd, er is nu waarschijnlijk beter geantwoord dan zonder deze verwachtingen. Antwoorden: De respondenten geven aan dat ze niet bekend zijn met de inhoud van KNMG-richtlijn. Ze zijn dus niet bekend met de zorgvuldigheidscriteria, besluitvorming en indicatiestelling zoals die beschreven staat in de richtlijn. Er is geantwoord met de kennis die nu aanwezig is. Er kan dus sprake zijn van onbewust onbekwaamheid en van sociaal wenselijk gedrag.


29

6.

Conclusies

Deze studie heeft aangetoond wat de kwaliteit van zorg is rondom de palliatieve sedatie binnen de Alysis Zorggroep bij volwassen patiënten. Op zorgvuldige wijze zijn bruikbare indicatoren ontwikkeld, waardoor er een valide meetinstrument is ontstaan om deze zorg te kunnen meten. Zoals beschreven in de inleiding was de verwachting dat deze zorg zeker voor verbetering vatbaar was. Dit is door deze studie bevestigd. De inhoud van de interventie palliatieve sedatie blijkt onvoldoende bekend bij de verschillende hulpverleners, of ze handelen er niet naar. Waarschijnlijk is de kwaliteit van de zorg nog slechter dan nu uit de resultaten naar voren komt. De zorg kan op een aantal punten verbeterd worden. Een gunstige bijkomstigheid hierbij is dat de hulpverleners open staan voor verbetering, ze hebben aangegeven er dat behoefte is aan scholing, aan een protocol en aan een consultteam dat hen kan ondersteunen bij de uitvoering van de palliatieve sedatie. Een ander gunstige bijkomstigheid is dat de Alysis Zorggroep een project palliatieve zorg gestart is om kwaliteit van de palliatieve zorg te verbeteren. Hierdoor kan er tegemoet gekomen worden aan de behoefte van de hulpverleners aan scholing, een protocol en aan ondersteuning van het consultteam.


30

7.

Aanbevelingen voor de praktijk

Het is voor de Alysis Zorggroep sterk aan te bevelen om een scholingsprogramma op te zetten voor zowel specialisten als arts-assistenten als verpleegkundigen op het gebied van de palliatieve zorg. Deze scholing zal m.n. gericht moeten zijn op: • communicatie met patiënt en naasten in de palliatieve fase van het leven • symptoomherkenning en bestrijding • doelstelling, indicatie, uitvoering en evaluatie van palliatieve sedatie • rapportage en evaluatie Om scholing zo goed mogelijk te laten aansluiten bij het kennisniveau van de verschillende hulpverleners, is het noodzakelijk om een kennistoets te ontwikkelen en af te nemen bij de hulpverleners. Aan het eind van de scholing zou de kennistoets opnieuw afgenomen kunnen worden, zodat duidelijk is of de kennis is toegenomen en om in kaart te brengen of de kwaliteit van de zorg is verbeterd. Er moet een protocol palliatieve sedatie ontwikkeld worden voor de Alysis Zorggroep wat goed geïmplementeerd wordt zodat het bij alle hulpverleners die palliatieve sedatie toepassen bekend is. Om de hulpverleners te kunnen ondersteunen in moeilijke complexe situaties, moet het consultteam palliatieve zorg ingeschakeld kunnen worden. Om aan alle vragen die te verwachten zijn te kunnen voldoen zal dit team verder ontwikkeld moeten worden. Bij voorkeur moet dit team 24 uur per dag en 7 dagen per week bereikbaar zijn voor de hulpverleners op de afdelingen. Aanbevelingen voor verder onderzoek: Er heeft nu een 0-meting plaatsgevonden. In het projectplan palliatieve zorg van de Alysis Zorggroep is scholing, het ontwikkelen van richtlijnen en het verder uitbreiden van een consultteam opgenomen. De verwachting is dat dit binnen 1 tot 2 jaar ontwikkeld is. Het is aan te bevelen om over 2 jaar opnieuw interviews af te nemen, om te kijken of de kwaliteit van de zorg verbeterd is, nadat bovenstaande interventies hebben plaatsgevonden.


31

Literatuurlijst •

•

•

•

• • • • • • • •

•

• • • •

Adriaansen, M. De centrale implementatie van een centraal ontwikkeld curriculum palliatieve zorg voor verpleegkundigen, Proefschrift Radboud Universiteit Nijmegen, Verpleegkunde, 2007-22,nr.3 Arnold, R.M.D. et. al. Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, National Concensus Project for Quality Palliative Care, Pittsburgh, 2004 Baarda, D.B., Goede, de M.P.M. Basisboek Methoden en Technieken, Handleiding voor het opzetten en uitvoeren van onderzoek, Wolters-Noordhoff bv, Groningen/Houten, 2001 Baecke, J., Cazemier, G. Monitor CVTM-regeling deel 2: Netwerken palliatieve zorg. Resultaten meting 2004, Bestuur en Management Consultants, Leusden, 2004 Boeije, H. Analyseren in kwalitatief onderzoek. Denken en doen, Boom onderwijs, Utrecht, 2006 Graeff, de A. et. al. Palliatieve zorg, richtlijnen voor de praktijk, IKMN, van Wijland BV, Utrecht, 2006 Grol, R., Wensing, M., Implementatie. Effectieve verbetering van de patiëntenzorg, Elsevier Gezondheidszorg, Maarssen, 2006 IKO-richtlijn palliatieve sedatie 2008 KNMG-richtlijn palliatieve sedatie 2005 Osselen, van J. et. al. Theorie en praktijk van de palliatieve zorg, Lemma, Utrecht, 2000 Polit, D.F., Beck, C.T. Nursing research: Principles en Methods, Lippincott Williams and Wilkins, Philadelphia, 2004 Schoonen, S. Palliatiev sedatie, een keuze die er is, Afstudeerscriptie HBO-V, Avans Hogeschool, Breda, 2006 http://studion.fss.uu.nl/bouwstenenonline/2b2cdelphionderzoek.doc: Delphionderzoek www.palliatief.nl: Stichting Agora www.cbo.nl: Indicatoren bij het verbeteren van zorg Zuurmond, W.W.A. Palliatieve sedatie in de thuissituatie, een landelijke onderzoek naar de praktijkvoering van palliatieve sedatie vanuit perspectief van medisch technisch handelen verpleegkundigen, Amsterdam, 2007


32

Bijlage Bijlage 1 Bijlage 2

: Vragenlijst interviews : Open vragen


33

Bijlage 1 Vragenlijst interviews 1. Bent u bekend met de KNMG richtlijn palliatieve sedatie. Voorafgaande aan de start van palliatieve sedatie: 2. Wordt naar patiënt duidelijk gecommuniceerd dat er een transitie plaatsvindt richting het stervensproces. 3. Wordt naar naasten duidelijk gecommuniceerd dat er een transitie plaatsvindt richting het stervensproces. 4. Worden de mogelijkheden van het verdere behandeltraject uitgelegd als de patiënt zich in de stervensfase bevindt. 5. Worden de onmogelijkheden van het verdere behandeltraject uitgelegd als de patiënt zich in de stervensfase bevindt. 6. Worden voorgaande zaken in verpleegkundig dossier vastgelegd. 7. Worden voorgaande zaken in medisch dossier vastgelegd. 8.

Wordt er in de praktijk een pro-actief beleid gevoerd om refractaire symptomen te voorkomen door te letten op risicogroepen en risicosignalen.

9. Worden de interventies in de eindfase met de patiënt besproken terwijl de patiënt zich nog niet in de stervensfase bevindt. 10. Wordt de beleving van leven, sterven en besluitvorming rondom einde leven getoetst aan de te verwachten problemen. 11. Worden wensen t.a.v. palliatieve sedatie actief geëxploreerd terwijl de patiënt zich nog niet in de stervensfase bevindt. 12. Worden wensen t.a.v. euthanasie en hulp bij zelfdoding actief geëxploreerd terwijl de patiënt zich nog niet in de stervensfase bevindt. 13. Wat de betekenis is van palliatieve sedatie voor een patiënt wordt getoetst. 14. Wat de betekenis is van palliatieve sedatie voor de naasten wordt getoetst. 15. Worden symptomen (lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel) gedocumenteerd. 16. Worden deze symptomen met een geschikte frequentie geëvalueerd. 17. Wordt de behandeling afgestemd op de wensen van de patiënt. 18. Wordt de behandeling afgestemd op de wensen van de naasten. 19. Is het verpleegkundig dossier aangepast aan de unieke behoefte van de patiënt.


34

20. Is het verpleegkundig dossier aangepast aan de unieke behoefte van de naasten. 21. Is het medisch dossier aangepast aan de unieke behoefte van de patiënt. 22. Is het medisch dossier aangepast aan de unieke behoefte van de naasten.

Rondom de start van de palliatieve sedatie: 23. Is het doel altijd duidelijk van de palliatieve sedatie. 24. Is het duidelijk dat het doel van palliatieve sedatie niet is het overlijden bespoedigen nog de stervensfase verlengen, zowel voor u zelf, als voor patiënt en naasten. 25. Is het duidelijk dat het doel van palliatieve sedatie niet is het wegnemen van het bewustzijn. 26. Is duidelijk dat het doel het bereiken van comfort is bij refractaire symptomen en ondraaglijk lijden. 27. Wordt er altijd proportioneel gesedeerd, dit betekent dat de symptoomcontrole bepaalt wat de mate van de vermindering van het bewustzijn moet zijn. 28. Wordt de sedatie altijd uitgevoerd op indicatie van de arts. 29. Is het behandelteam competent, zowel arts als verpleegkundige, m.b.t. vaststellen refractair symptoom, indicatiestelling voor sedatie, behandeling symptomen en uitvoering van sedatie. 30. Wordt er geïnformeerd of er consensus is over de besluitvorming binnen het behandelteam, voordat gestart wordt met de sedatie. 31. Wordt de KNMG-richtlijn palliatieve sedatie als ondersteuning gebruikt. 32. Wordt de indicatie gesteld door zorgvuldige afwegingen van alle ter zake doende informatie van patiënt en zijn naasten. 33. Wordt de indicatie gesteld door zorgvuldige afwegingen van alle ter zake doende informatie van arts, verpleging en overige behandelaren of paramedici. 34. Wordt palliatieve sedatie pas gestart na toestemming van patiënt of diens vertegenwoordiger bij een wilsonbekwame patiënt. 35. Wordt er in acute of uitzonderlijke omstandigheden door de dienstdoende arts besloten, zonder uitdrukkelijke toestemming af te wachten, als het belang van de patiënt dit eist. 36. Wordt diepe continue sedatie pas gestart als de patiënt de gelegenheid heeft gehad om afscheid te nemen van zijn naasten. 37. Wordt midazolam altijd als middel van eerste keus gebruikt bij palliatieve sedatie. Praktijkonderzoek/MANP 07/ J. van Loenhout

35

38. Worden opiaten alleen gebruikt als toevoeging, op duidelijke indicatie en proportioneel. 39. Wordt de indicatiestelling zorgvuldig uigevoerd. 40. Wordt de indicatie duidelijk schriftelijk vastgelegd. 41. Wordt de uitvoering zorgvuldig uitgevoerd. 42. Wordt de uitvoering duidelijk schriftelijk vastgelegd. 43. Wordt de evaluatie zorgvuldig uitgevoerd. 44. Wordt de evaluatie duidelijk schriftelijk vastgelegd.

Na de start van de sedatie: 45. Bezoekt de behandelend arts minimaal 1 maal per dag de patiënt nadat gestart is met de sedatie. 46. Gaat de begeleiding van patiënt intensief door tijdens de sedatie. 47. Gaat de begeleiding van de familie intensief door tijdens de sedatie. 48. Weten de naasten welke symptomen ze kunnen verwachten bij de naderende dood. 49. Wordt de draagkracht van de naasten zorgvuldig in de gaten gehouden. 50. Vindt er na het overlijden van de patiënt een evaluatie plaats met de naasten. 51. Evalueert het behandelteam de casus na het overlijden van de patiënt.


36

Bijlage 2 Open vragen 1. Wat is er nodig om de zorg rondom de palliatieve sedatie te verbeteren 2. Welke factoren kunnen verbetering van deze zorg belemmeren


Praktijkonderzoek: Kwaliteit van palliatieve sedatie binnen Alysis Zorggroep

Recommend Documents