Potřeby tělesně postižených matek

CARITAS – Vyšší odborná škola sociální Olomouc

Absolventská práce

Potřeby tělesně postižených matek

Lucie Stehlíková

Olomouc 2014

CARITAS – Vyšší odborná škola sociální Olomouc

Absolventská práce

Potřeby tělesně postižených matek

Lucie Stehlíková Vedoucí práce: Mgr. Hana Štěpánková

Olomouc 2014

Prohlašuji, ţe jsem práci vypracovala samostatně na základě pouţitých pramenů a literatury uvedených v bibliografickém seznamu. V Olomouci dne 19. 4. 2014 Lucie Stehlíková

Poděkování Na tomto místě bych chtěla poděkovat vedoucí mé absolventské práce Mgr. Haně Štěpánkové za projevenou podporu, laskavý přístup a odborné vedení. Poděkování patří i mojí rodině a všem, kdo mi poskytl motivaci a dodal sílu studium dokončit.

Obsah Úvod ................................................................................................................. 1 I)

TEORETICKÁ ČÁST ............................................................................... 3

1.

Ţivot s handicapem.................................................................................... 4

2.

Vybrané typy postiţení dolních končetin .................................................. 7

2.1 Dětská mozková obrna (DMO) ............................................................... 7 2.1.1 Spastické formy postihující dolní končetiny ................................... 7 2.1.2 Nespastické formy postihující dolní končetiny ............................... 7 2.1.3 Lehká mozková dysfunkce .............................................................. 8 2.2 Dětská obrna (Poliomyelitis anterior acuta) ............................................ 8 2.3 Progresivní svalová onemocnění............................................................. 9 2.3.1 Duchenneova svalová dystrofie....................................................... 9 2.3.2 Beckerova svalová dystrofie ......................................................... 10 2.3.3 Pletencový typ ............................................................................... 10 2.3.4 Facioskapulohumerální typ ........................................................... 10 2.4 Vrozené vývojové vady......................................................................... 11 2.4.1 Vrozené defekty končetin .............................................................. 11 2.4.2 Vrozený defekt páteře ................................................................... 12 3.

Handicapovaný a jeho ţivot .................................................................... 13

3.1 Dospívání handicapovaného ................................................................. 13 3.2 Mateřství a pohled na něj ...................................................................... 14 3.3 Partnerský ţivot ţen s handicapem ....................................................... 17 3.4 Socializace handicapovaných osob ....................................................... 18 3.5 Potřeby handicapovaných ..................................................................... 19 II) VÝZKUMNÁ ČÁST ............................................................................... 21 4.

Metodologie výzkumu ............................................................................. 22

4.1 Formulace výzkumného problému a výzkumné otázky ........................ 23 4.2 Metoda sběru dat ................................................................................... 23 4.3 Popis výzkumného souboru .................................................................. 23 4.4 Průběh výzkumu.................................................................................... 25 5.

Interpretace dat ........................................................................................ 27

5.1 Fixace a zpracování dat ......................................................................... 27 5.2 Etické hledisko výzkumu ...................................................................... 27 5.3 Výsledky analýzy dat ............................................................................ 28 5.3.1 Pomoc s péčí o dítě........................................................................ 28

5.3.2 Pomoc s péčí o domácnost ............................................................ 29 5.3.3 Zajištění hlídání ............................................................................. 29 5.3.4 Vyrovnaná psychika ...................................................................... 30 5.3.5 Nácvik činností .............................................................................. 30 6.

Shrnutí ..................................................................................................... 31

Závěr ............................................................................................................... 32

Úvod Své téma absolventské práce jsem začala hledat s nástupem do druhého ročníku. Nastoupila jsem po něm po dvouletém přerušení studia z důvodu těhotenství a následného narození mé dcery. V tu chvíli jsem si uvědomila, ţe téma by mělo dohromady spojovat jak mateřství, tak i ţivot tělesně postiţeních lidí. Sama mám DMO (dětskou mozkovou obrnu). Ale jsem i máma, jsem oboje dohromady. Snaţím se oboje kloubit, jak nejlépe to umím, abych dosahovala dobrých výsledků. A to jak ve vztahu ke svému tělu, tak i jako matka. Pro mě toto znamená pracovat na sobě, aby se moje kondice zhoršovala co nejméně a aby mé dítě ode mne dostalo maximum lásky, péče, výchovy a zábavy jako od rodiče. Láska není tolik o fyzických schopnostech, miluji svým srdcem. Ale výchova? Kromě rad a zákazů, které zabezpečím mluvením, jak ji vychovám k obezřetnosti na silnici, kdyţ ji nedoběhnu odjíţdějící na odráţedle? Co kdyţ na to být mámou prostě fyzicky nestačím? Co kdyţ své dítě nedokáţu rozvíjet v jeho pohybových schopnostech? Jak ho mohu naučit něco, co sama neumím? Tyto a mnoho dalších podobných otázek jsem si kladla uţ v době těhotenství. Rozumím i obavám typu „…a budu dobrá máma“ ţen bez jakéhokoliv handicapu, je to nová ţivotní role pro kaţdou z nich. Pro mě se tato role zdála být nedosaţitelnou, komplikovanou a nedokonalou. Ráda bych ve své práci definovala, co matky s postiţením dolních končetin potřebují. K závěru dojdu na základě kvalitativního výzkumu. Účelem mojí absolventské práce je vytvořit teoretický rámec s praktickou návazností z kvalitativního výzkumu. Text by se mohla stát odborným podkladem pro práci s matkami s tělesným postiţením. V jednotlivých kapitolách absolventské práce se věnuji důleţitým prvkům a některým zvláštním aspektům ţivota a vývoje tělesně handicapovaného jedince. Vybírám několik typů hendikepu dolních končetin, přičemţ východiskem bylo postiţení dotazované matky případové studie, která je součástí absolventské práce, a několik dalších postiţení týkající se dolních končetin. Cílem mé absolventské práce je definovat potřeby handicapovaných matek. Moje následná vize je její pouţití pro neziskový sektor tak, aby si organizace s cílovou skupinou matky s dětmi mohly rozšířit specializaci i na ty handicapované, a tedy vědět, jaké jsou v období mateřství jejich potřeby.

1

V absolventské práci budu pouţívat kvalitativní výzkum v podobě případové studie. Metodou bude polostrukturovaný rozhovor - interview s jednou vybranou matkou s postiţením dolních končetin a jejími příbuznými, manţelem a matkou.

2

I) TEORETICKÁ ČÁST

3

1. Život s handicapem „Život je jen náhoda, jednou jsi dole, jednou nahoře, život plyne jak voda a smrt je jako moře, každý k moři dopluje, někdo dříve a někdo později, kdo v životě miluje, ať neztrácí naději…“ (Voskovec, Werich, 1931)

V první kapitole bych ráda uvedla několik odstavců o tom, jaké to je být člověkem s postiţením a jak se tímto přívlastkem ţije. Myslím si, ţe pro určení potřeby handicapované matky je důleţité nahlédnout do specifik ţivota s postiţením i jinak, neţ na omezenou schopnost pohybu v prostoru. Zde se zabývám psychologickými aspekty vyrovnání se s faktem vrozeného postiţení dolních končetin. Je zřejmé, ţe dítě se o svém handicapu dozvídá přes své rodiče a adaptace je pozvolná, tak jak jde vývoj jedince. Nehovořím o handicapu získaném, tam adaptační procesy probíhají s moţným ponecháním kontaktů přátel s lidmi ze „starého ţivota“, tj. ţivota před získáním handicapu, socializace probíhá bez vlivu handicapu a je to jiná situace (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2001, s. 20). Ţivot lidí s handicapem je spojen se zvýšenou celoţivotní zátěţí jak pro handicapovaného jedince, tak pro jeho okolí. Významnou roli hraje sebeúcta jedince a jeho začlenění do společnosti, přičemţ oboje je v případě handicapovaného sloţitější pro odlišné vstupní podmínky, jako je jiný vzhled či omezení v pohybu a s ním spojené setkávání se s jinými lidmi. Přáními a touhami se handicapovaní v zásadě neliší od ostatních lidí, mají však tuţby, které vnímají velmi intenzivně. Podle Vágnerové (2007, s. 28) je to touha vyniknout. Být opravdu dobrý alespoň v něčem, kdyţ uţ se nemohu uplatnit ve všech zejména tělesných disciplínách, které se v ţivotě naskytnou. Jako nejpodstatnější vzhledem ke svým ţivotním zkušenostem bych na prvním místě uvedla opravdové mezilidské vztahy, z nichţ handicapovaný cítí, ţe ho mají ostatní rádi i přes jeho vady okem viditelné. Ostatní uznávají jeho hodnotu jako člověka a ţe stojí o jeho společnost, přijímají ho jako komplexní lidskou bytost. Stejně tak se 4

vyjadřují i protagonisté obou dokumentárních seriálů České televize Láska s handicapem a Ţivot s handicapem (Láska s handicapem, Ţivot s handicapem). Kdyţ uţ jsou nějací lidé přátelé, ví jakým způsobem pomoci v případě potřeby a jak přirozeně tuto pomoc poskytnout. Na tomto se shodují jak autoři Vágnerová a další (2001), tak Blaţek a Olmrová (1985). Tento jev popisují v celé své publikaci Krása a bolest. V případě vrozeného postiţení je podstatné, jak rodiče budou schopni plnit svoji rodičovskou roli i přes počáteční šok z narození jiného dítěte, neţ si přáli, a jakou péči a moţnost vývoje svému dítěti poskytnou. Po šoku z odhalení tělesného postiţení nebo odlišnosti (mentálním postiţením se vzhledem k rozsahu a tématu své práce zabývat nebudu) dochází u většiny rodičů ke krizi rodičovské identity. Dle Vágnerové k ní dochází po oznámení diagnózy, ale zároveň se objevuje i pocit jistější půdy pod nohama. (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2001, s. 47,48) Záleţí i na kontextu, jakým způsobem se matka o postiţení svého dítěte dozvídá, zda na něj byla připravena uţ v těhotenství, nebo se dítě poškodilo při komplikovaném porodu. (Vágnerová, Strnadová, Krejčová, 2009, s. 49) V konceptu Elizabeth Kubler-Rossové se proces (Navrátil 2001, s. 19-21) akceptace vyznačuje několika typickými fázemi: a) Fáze šoku a popření – jde o první reakci. Rodiče se dostávají do stavu úplné strnulosti a neschopnosti jakkoliv reagovat. b) Fáze bezmocnosti – v této fázi rodiče tápají. Sebeobviňování a pocity studu za své dítě je mohou paralyzovat. c) Fáze postupné adaptace a vyrovnávání s problémem – čas, po který rodiče hledají způsoby a cesty, jak porozumět svému dítěti a jak o něj pečovat co nejlépe, naučit se technikám rehabilitace a jak dítě v rámci jeho moţností rozvíjet. d) Fáze smlouvání – rodiče pochopí, ţe mají handicapované dítě, ale i přes to by chtěli získat co nejvíce, „smlouvají“ o kaţdý pokrok ve vývoji potomka. Zatím se nejedná o smíření se. e) Fáze realistického postoje – fáze akceptace postiţení svého dítěte (Vágnerová, 2004, s. 86-88). 5

V případě získaného postiţení je situace odlišná zejména ve větším psychickém traumatu, jedinec si je vědom, co mohl předtím, a porovnává to se stávajícím výhledem. Dalším faktorem je i průběh ţivota před vznikem handicapu. Jedinec se do okamţiku zvratu, jako je nemoc nebo úraz, vyvíjel jako zdravý a získal tím výhodu náskoku v učení, socializoval se jako zdravý. Je důleţité, v jaké vývojové fázi ke vzniku handicapu došlo. (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2001, s. 20) V následující kapitole se budu zabývat především vrozeným postiţením, které ovlivňuje funkci dolních končetin. Pro zajímavost vzhledem k funkčnímu omezení a historii uvádím i získaný handicap vlivem infekce – tzv. dětskou obrnu.

6

2. Vybrané typy postižení dolních končetin Pro ilustraci toho, co postiţení dolních končetin vlastně znamená a co způsobilo, ţe se člověk takto narodí, uvádím pouze několik málo příkladů. Výběr je omezen na ty časté a také na to postiţení, které má matka z výzkumu, aby bylo jasnější, s čím ţije. Mezi poškození dolních končetin vrozeným způsobem zahrnujeme centrální a periferní obrny, progresivní svalová onemocnění a vrozené vývojové vady. Centrální a periferní obrny se rozdělují dle závaţnosti na parézy (částečné ochrnutí) a plégie (úplné ochrnutí). Právě parézami dolních končetin se budu dále zabývat.

2.1

Dětská mozková obrna (DMO) Dětská mozková obrna je raně vzniklé poškození mozku, které se projevuje

především v poruchách motoriky. K takovému poškození můţe dojít jak v prenatálním, tak v perinatálním nebo postnatálním období. U DMO rozlišujeme tři základní formy, a to spastickou (zvýšené svalové napětí), nespastickou (sníţené svalové napětí) a lehkou mozkovou dysfunkcí. 2.1.1 Spastické formy postihující dolní končetiny Forma diparetická (paraparetická) – postihuje především dolní končetiny, ale v menší míře můţe dojít i k postiţení motoriky horních končetin. Rozlišujeme formu lehkou - paukospastickou a formu těţkou - klasickou. Mezi typické projevy patří tzv. nůţkovitá chůze. Prognóza zde bývá dobrá díky příznivému kognitivnímu vývoji. Forma kvadruparetická – postihuje různým stupněm všechny končetiny. V rámci spastických forem má díky poškození kognitivního vývoje nejméně příznivou prognózu. 2.1.2 Nespastické formy postihující dolní končetiny Forma hypotonická – zde je dominantní oslabení svalového tonu trupu i končetin, zpravidla však s výraznějším postiţením dolních končetin. Forma dyskinetická – projevuje se mimovolnými nepotlačitelnými pohyby. Ty dále rozlišujeme na čtyři druhy. Jsou to pohyby choreatické – trhavé neuspořádané pohyby malého rozsahu, ale velké intenzity, pohyby atetotické – projevy vlnitými a 7

červovitými pohyby, pohyby balistické – projevy rychlými pohyby často celých končetin a pohyby myoklonické – projevy drobnými trhavými záškuby svalů. Forma mozečková – tato forma je relativně vzácná a vede k velmi těţkému poškození motoriky, přičemţ je vţdy přítomno i těţké poškození intelektu. 2.1.3 Lehká mozková dysfunkce Poslední formou je lehká mozková dysfunkce, tu však někteří odborníci neuvádí jako formu DMO. (Pipeková, 1998) Zde se jedná o lehčí poškození centrální nervové soustavy a projevuje se oslabením řady psychických funkcí zodpovědných za kontrolu, řízení,

regulaci,

koordinaci

a

integraci

chování

v širokém

slova

smyslu.

(Pipeková, 1998, s. 140) Projevy této dysfunkce jsou poruchy učení, na poškození dolních končetin nemají velký význam.

2.2 Dětská obrna (Poliomyelitis anterior acuta) Jedná se o onemocnění infekčního původu. To je způsobeno virem přenášeným kapénkovou infekcí, infikovanou vodou, nebo potravinami. Nemoc postihuje výhradně děti a zanechává váţné trvalé následky v podobě ochrnutí svalů končetin, intelekt však zůstává zachován. Následky nemoci jsou závaţnější s tím, jak dlouho trvá správná diagnostika. Virový zánět způsobuje destrukci pyramidových buněk předních rohů míšních a následnou periferní obrnu postiţených svalů. Uvádí se sedm stadií nemoci. Po několikadenním bezsymptomovém stadiu inkubace nastává stadium viremické

s

typicky chřipkovými příznaky. Po stadiu přechodného zlepšení stavu dochází ke stadiu meningeálnímu, kdy opětovně stoupá teplota. Pak nastává stadium paralytické, během něhoţ se nemoc závaţně rozvíjí. Objevují se chabé obrny a svalové spazmy. V tomto období je váţně ohroţen ţivot dítěte, protoţe můţe dojít k obrně dýchacího či srdečního svalstva. Toto období přechází do stadia dlouhodobé rekonvalescence. Dochází k úpravě hybnosti některých svalů. Vyuţívá se pasivních pohybů k zabránění vzniku kontraktur, později pohybů aktivních. Poslední je stadium trvalých následků různé závaţnosti. Můţe dojít například k ochrnutí obou dolních končetin. Obecně lze říci, ţe následky nemoci jsou tím těţší, čím mladší dítě je postiţeno a také při zvýšené zátěţi ve viremickém stadiu (Kapounek, 1989, s. 135).

8

V dnešní době se s novými případy dětské obrny na našem území nesetkáme, očkování tzv. Sabinovou vakcínou bylo zavedeno celoplošně v roce 1958. Výskyt je moţný u obyvatel některých zemí třetího světa. U nás se lékaři setkávají s pacienty staršího věku, kteří si nesou následky obrny prodělané v dětství.

2.3 Progresivní svalová onemocnění Nejčastějšími příčinami zhoršené funkce svalového systému bývají progresivní svalová onemocnění vznikající buď v důsledku onemocnění svalů (myopatie) nebo nervového systému (neuropatie), (Dungl, 2005, s. 370). Typickými progresivními onemocněními jsou svalové dystrofie. Jedná se o dědičná onemocnění, jejichţ projevem je progresivní degenerace svalstva. Existuje mnoho typů tohoto onemocnění, nejčastější jsou pohlavně vázané na chromozom X. Jde o takzvané distrofinopatie. Dystrofin je bílkovina která stabilizuje svalová vlákna. Všechny svalové dystrofie mají podobný patologický projev. Zde je základem postupná degenerace svalových vláken. Ty jsou nahrazovány pojivou a tukovou tkání. Kaţdý typ onemocnění má svoje specifické znaky související s bílkovinou distrofinem. U některých je této bílkoviny méně, nebo je kvalitativně odlišný a např. u Duchenneovy choroby chybí úplně. Průběh onemocnění se projevuje postupným omezováním pohybu. To však můţe být pozvolné, stagnující nebo výrazně progresivní. Záleţí na mnoha faktorech, které do onemocnění zasahují. Jedinec je však často dříve či později odsouzen k ţivotu na vozíku, délka ţivota bývá rovněţ razantně kratší, neţ je běţné. Tím jsou také často redukovány ţivotní očekávání a perspektivy jedince. Nejčastěji se setkáváme Duchenneovou svalovou dystrofií, Beckerovou svalovou dystrofií, pletencovým typem a facioskapulohumerálním typem svalové dystrofie. 2.3.1 Duchenneova svalová dystrofie Jedná se o nejčastější svalovou dystrofii. Ze 70 % dědičná, ze 30 % jako spontánní mutace (Dungl, 2005, s. 372). Postiţené děti se zpočátku vyvíjejí normálně, s opoţděním samostatné chůze a našlapováním na špičky. Diagnóza je většinou stanovena nejpozději do šestého roku věku. Objevuje se hypertrofie lýtek, bederní hyperlordóza a typický šplhavý pohyb při vstávání z podlahy. Chůze je znemoţněna 9

obvykle do věku jedenácti let. V důsledku svalové nerovnováhy vznikají četné kontraktury kyčelních a kolenních kloubů a nohou, rozvíjí se skolióza, která zhoršuje dýchání. Postiţení jedinci trpí většinou středně těţkou mentální retardací (Dungl, 2005, s. 372). Pacienti s tímto onemocněním se díky současnému lékařství a umělé plicní ventilaci doţívají v průměru 25 aţ 30 let. 2.3.2 Beckerova svalová dystrofie Má stejný dědičný základ jako Duchenneova svalová dystrofie. Na rozdíl od této formy se zde však bílkovina distrofin vyskytuje. Je jí však výrazně méně, neţ je norma. Tato forma má tedy mírnější a pozvolnější průběh, příznaky onemocnění se objevují obvykle aţ po sedmém roce ţivota a pacienti se doţívají v průměru okolo 40 let. U více neţ třetiny jedinců se objevuje těţká kardiomyopatie, která vede k selhávání srdce. 2.3.3 Pletencový typ Tento typ dystrofie se začíná projevovat aţ kolem 17 let, později nastupující onemocnění je pak rychle gradující. Klinický obraz je podobný jako u Beckerovy dystrofie, stejně jako jeho průběh a symptomatická terapie. (Dungl, 2005, s. 374) Rozlišují se dva subtypy postiţení: -

Pelvifemorální typ, který postihuje nejprve oblast kyčelního svalstva a brzy poté ramenní pletenec;

-

Skapulohumerální typ, který začíná postiţením ramenního kloubu a o několik let později je postiţena oblast pletence pánevního.

2.3.4 Facioskapulohumerální typ Po Duchenneově dystrofii jde o druhý nejčastější typ tohoto onemocnění. Rozlišujeme vzácnější infantilní formy začínající v raném věku, rychle progredující a vedoucí ke ztrátě hybnosti jiţ kolem 8. aţ 9. roku. Progrese je pomalejší u pozdních forem začínajících mezi 15. aţ 35. rokem věku. “Infantilní forma se kolem pátého roku projevuje obrnou mimických svalů, hluchotou a slabostí ramenního pletence a následuje slabost dolních končetin a výrazná bederní hyperlordóza”. (Dungl, 2005, s. 374) Léčba probíhá pomocí ortéz na dolních končetinách.

10

U pozdní formy je prvním příznakem vyhlazení vrásek a problémy s mimikou, objevuje se odstávající lopatka. Dolní končetiny nebývají postiţeny, takţe samostatná chůze je moţná velmi dlouho. Tato forma dystrofie neovlivňuje délku ţivota.

2.4 Vrozené vývojové vady Vrozené vývojové vady tvoří významnou část mezi všemi typy tělesného postiţení. Vznikají během fetálního vývoje a obecně platí ţe, čím dříve vada vznikne, tím jsou její následky závaţnější. Kapounek (1989, s. 47) dělí tyto vady na typické, které jsou dědičné a vznikají přímou poruchou zárodečné tkáně, jsou si navzájem podobné, často i symetrické, a vady atypické, které vznikají během fetálního ţivota a nejsou dědičné. Tyto vady nejsou symetrické, mohou postihovat různé orgány. Jako etiologické faktory vzniku vrozených vývojových vad se uplatňují nejrůznější vnitřní i vnější činitelé. Z vnitřních faktorů je dominantní především genetika. Z vnějších činitelů jsou nejvýznamnější látky jedovaté pro plod (farmaka, alkohol, kouření aj.), hormonální poruchy, bakteriální a virová onemocnění matky, výjimečně i mechanické poškození plodu (Kapounek, 1989, s. 48). Mezi vrozené vývojové vady patří deformace a malformace. Mezi deformace patří takový typ vady, který se vyznačuje nesprávným tvarem některé části těla. Mezi malformace pak patří patologické vyvinutí těla. Postiţení zasahují nejčastěji horní nebo dolní končetiny, ale postiţena můţe být i hlava, páteř či hrudník. 2.4.1 Vrozené defekty končetin Patří mezi typické vývojové vady a v rámci těch je rozdělujeme na atrofické, hypertrofické, numerické, skrčeniny a vrozená vykloubení (Kapounek, 1989, s. 49). Patří sem vrozený defekt kosti stehenní, coţ je těţká, většinou jednostranná vada, kdy chybí větší či menší část kosti. Léčí se podpůrnými dlahy a chirurgicky. Mezi hypertrofickou vadu patří částečný obrovitý vzrůst, kterým můţe být postiţen jednak prst, nebo celý okrsek končetiny, případně celá končetina. Léčí se případně chirurgicky. 11

Typickou numerickou vadou je Polydaktylie neboli přespočetné prsty. Nejčastěji bývá jeden nadpočetný prst, méně často dva nebo tři. Mohou být různě vyvinuty. Objevuje se i takzvaný vidlicovitý prst. Řeší se operací. Jednou z nejčastějších vrozených vad je tzv. Pes equinovarus congenitus, neboli vtočená noha, která se vyskytuje přibliţně u jednoho z 1000 narozených dětí. Léčí se v podstatě ihned po narození a dle kontrolního RTG se případně operuje. Dále dlouhodobá rehabilitace a ortopedická obuv. Poslední podskupinou jsou vrozená vykloubení kyčelní, coţ je nejčastější vrozená vada. Posuzují se různé stupně. Léčba dle stupně postiţení terapií. U těţších případů Pavlíkovy třmeny, u nejtěţších případů se provádí operace. 2.4.2 Vrozený defekt páteře Patří sem hlavně rozštěp páteře (spina bifida), který se rozděluje na tři typy. Bez postižení míchy nebo jejích plen, s postižením míšních plen, s postižením míšních plen a míchy. Poslední dva typy mají nepříznivou prognózu. Vada vzniká nesprávným uzavřením páteřního kanálu, a to nejčastěji v oblasti beder. Důsledkem bývá částečná či úplná obrna dolních končetin a obrna svěračů. Intelekt nebývá poškozen. Léčí se neurochirurgicky a následně rehabilitačně. V dnešní době lze zjistit pomocí screeningu v průběhu těhotenství (Pipeková, 1998, s. 134).

12

3. Handicapovaný a jeho život V této kapitole se věnuji několika ţivotním obdobím nebo procesům, kterými handicapovaný prochází. Jsou to dospívání, mateřství a partnerství. Dítě s handicapem se vyvíjí, roste, stává se z něj dospělý muţ/ţena. Jaké zvláštnosti je provázejí? Myslím, ţe minulost, ač ji nemůţeme změnit, ovlivňuje naši přítomnost a to, jak ţijeme nyní. Proto uvádím několik ţivotních situacítak, aby bylo moţno se podívat, čím kromě fyzických změn a odlišností handicapovaný člověk prochází, jak to proţívá. Mám na mysli hlavně mateřství a jeho důleţitost v rámci ţivota tělesně postiţené ţeny.

3.1 Dospívání handicapovaného Aby se s dívky stala ţena, mohla se tedy stát matkou, musí dojít k fyziologickým změnám, tzv. pohlavní dospělosti. K té se dozrává v období dospívání, a proto jej uvádím zde, v kapitole Dospívání handicapovaného. Je moţné si udělat zběţný obrázek, jak se handicapované dítě promění v dospělého člověka a co tento proces provází. Dospívání je přechodné období mezi dítětem a dospělým. Skládá se z puberty a adolescence. Většina autorů se shoduje v tom, ţe dospívání je proces hledání sebe sama a bývá spojen s řadou nepříjemných znaků, jako je nejistota, citová labilita, kritičnost vůči okolí a hlavně vůči rodičům a také přijetí role dospělého člověka. Handicapovaný se od zdravého jedince ve vývoji neliší, v některých případech přichází dospívání později v souvislosti s jeho postiţením. Ale v zásadě puberta přichází kolem desátého roku u dívek a u chlapců o něco později. Toto období je bouřlivým startem tělesných změn od dítěte k dospělému. Nastupuje rychlý růst, vývoj pohlavních znaků a také emocionální bouře. Vágnerová (1999, s. 15) uvádí odmítání kompromisu dospívajícími jako neschopnost najít lepší (jediné správné) řešení. Kompromis vyčítají dospělým jako slabost. Jakými pocity se ale zaobírá handicapovaný dospívající, kdyţ jeho ţivot je jeden velký kompromis? Jeho moţnosti jsou omezovány jak handicapem, tak rodiči, ať uţ ze strachu, nebo nedostatku důvěry v jeho schopnosti. Nízké sebevědomí je alfou a omegou dospívání handicapovaného a nezřídka je pocit méněcennosti provází po celý ţivot (Vágnerová, 2007, s. 47-48).

13

Dospívání je náročné období pro zdravého jedince a jeho rodinu a pro handicapovaného znamená krizi identity o to více, o kolik méně ho společnost přijímá. Jestli jej bere jako trpěného nebo jej akceptuje jako jedince se specifickými potřebami, ale zároveň i jako člověka s podobnými přáními a touhami. Handicapovaný dospívající prochází stejnými fázemi a sebepoznává a porovnává se s ostatními. Rád by se identifikoval s vrstevníky, ale jeho handicap ho limituje a podporuje závislost na rodině. Toto omezení je v kontrastu s touhou po osamostatnění se. Není schopen se pohybovat zcela samostatně, potřebuje pomoci nebo alespoň doprovod a z neformálního setkání se spoluţáky mimo školu je rázem promyšlená akce s kým a jak se dostat na místo, jak se tam bude pohybovat a jak se vrátit domů. Zde bych ráda uvedla termín naučená bezmocnost, který Vágnerová (2005, s. 256) uvádí jako projev nízké sebedůvěry. Tato bezmocnost vede k rezignaci, vše co člověk udělá dobře je shoda okolností, je naladěn na neúspěchy, nemá motivaci ke zlepšení. V kombinaci s handicapem a chováním okolí se handicapovaný ocitá v tzv. bludném kruhu. Chtěl by být „stejný jako všichni ostatní“, avšak nikdy nebude, hledá svoji vlastní hodnotu a také způsob, jakým by byl pro společnost platný. Setkávání se s přáteli se nemusí střetnout s podporou rodiny, ať uţ ze strachu, aby se dítě příliš nevymykalo ze své závislé pozice nebo jen z čistého strachu o něj. Samo to zvládnout nedokáţe. Kdyţ tam nebude rodič, kdo mu pomůţe? Dát svému dítěti volnost je výzva pro kaţdého rodiče. Jak získat nadhled a „dovolit“ to tomu s postiţením? To je otázka se sloţitou odpovědí, kterou si kaţdý hledá sám a dlouho.

3.2 Mateřství a pohled na něj Jak uţ cíl mé absolventské práce napovídá, tématem jsou matky s postiţením a jejich potřeby. Uvádím zde pohled na mateřství tělesně postiţené ţeny a důvod, proč se k němu ţeny rozhodují i přes méně příznivý zdravotní stav. Co pro ţenu s postiţením mateřství znamená? Mateřství je jednou z úloh v ţivotě ţeny, znamená přijetí role ţeny jako matky a zvyšuje společenskou prestiţ. Tato role nemusí být naplněna vţdy, ale je obsaţena na stupnici seberealizace (Vágnerová, 2005, s. 184, 185). Navíc působí i společenský stereotyp, ţe jednoho dne se ţena stane matkou a vychová dítě. Pokud se tak nestane 14

z osobního přesvědčení „nikdy nebudu mít dítě, protoţe nechci“ setkává se ţena s nepochopením okolí, zatímco neschopnost otěhotnět kvůli zdravotním obtíţím vyvolává spíše soucit a shovívavost. Ve společnosti je historicky zakořeněn pohled na ţenu především jako na matku. Mnoţství ţen, které děti nemají, je minimální oproti ţenám s dětmi. Kromě volby a zdravotních komplikací tu bude přítomná i míra ţeniny atraktivity - ţádný muţ s ní děti mít nechce? (Moţný 2002, s. 149) Dle Trčy (2002) je mateřství a těhotenství nalezením toho pravého smyslu ţivota ţeny a jeho naplnění. Často se hovoří o zázraku ţivota. Ţena získává nepřenositelnou zkušenost dát ţivot dalšímu člověku a být mu nablízku, vychovávat jej. Stejný autor dále také udává, ţe: „U některých ţen se také proměňuje do krásy obličej, snad se tu uplatňuje přímo vyzařující pocit vnitřního štěstí a spokojenosti.“ (Trča, 2009, s. 30) V případě jakéhokoliv tělesného handicapu ţeny je mateřství vnímáno jako důkaz normality. Být matkou je normální a být tedy matkou s tělesným handicapem představuje jakousi výhru, zadostiučinění, moţnost seberealizace. (Vágnerová, Strnadová, Krejčová, 2009, s. 18) Proto ţeny s handicapem o dítě usilují často za kaţdou cenu, navzdory lékařským doporučením a dobře míněným radám okolí o tom, jak je mateřství náročné a vyčerpávající. Další devizou mateřství je posun od závislého potřebujícího pomoc k opaku, matce, tedy pečující osobě. Na jedné straně můţeme vidět začlenění do společnosti tím, ţe se ţena stane matkou jako většina ostatních ţen a na straně druhé sebe sama mateřstvím uschopňuje a dokazuje si, ţe zvládne i přes handicap dávat dítěti mateřskou lásku a péči. Tato potřeba je zachována ve všech stupních postiţení. Pokud má ţena svůj handicap kompenzován natolik, ţe pomýšlí na mateřství, logicky hledá vhodného partnera. Člověk si roli rodiče můţe vědomě zvolit. Podle Listiny základních práv a svobod není moţné nikomu v mateřství bránit (Listina základních práv a svobod). I přes zaţité stereotypní myšlení společnosti ovlivněné komunistickým reţimem, kdy lidé s postiţením prakticky „neexistovali“ vlivem jejich celoţivotního pobytu v ústavech, je nyní situace jiná, neţ tomu bylo dříve. V rámci dostupnosti informací, práci

15

neziskového sektoru a také zvyšování tolerance vůči odlišnostem v průběhu uplynulých let se tyto názory daří postupně oslabovat. Neznámého se člověk bojí, neví, jak se k němu chovat a co si myslet. Společnost má v sobě zakořeněný pocit, ţe tělesné postiţení se rovná genovému zatíţení, popřípadě i sníţenému intelektu, nebo i „boţímu trestu“ (Vágnerová, HadjMoussová, Štech, 2001, s. 11). A je tu také oţehavá otázka fyzického vzhledu, krása pomáhá v navazování sociálních vztahů, ať uţ to spravedlivé je nebo ne. (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech 2001, s. 57) Z historického hlediska byli všichni odlišní jedinci pro společnost spíše zátěţí neţ přínosem. Ať uţ se jedná pouze o vzhledovou vadu nebo rovnou tělesný handicap, společnost je nechávala na okraji, nebo je ani nenechala ţít, jako se dělo například ve Spartě, kdehodnotitelé posuzovali, jak bude novorozenec schopný v dospělosti bojovat. (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2001, s. 10) Neţ ţena dospěje do ţivotního stadia, kdy po rodičovství touţí, má moţnost se bránit početí potomka pomocí antikoncepce. Ta by měla být volena po konzultaci s odborným lékařem – gynekologem - dle zdravotního stavu ţeny. Lékaři těhotenství handicapovaným ţenám nezakazují, ale nedokáţou přesně říci, jak bude ţenino postiţení na těhotenství a s ním spojený porod reagovat. (S bříškem a handicapem) Z vlastní zkušenosti ze svého těhotenství mohu potvrdit, ţe mi ţádný z odborníků nedal jinou odpověď neţ tu, ţe obecně se dá říci, ţe se většina chronických chorob v těhotenství zhoršuje a měla bych si dítě odnosit a porodit ve chvílích fyzické zdatnosti a zbytečně nečekat. Měla jsem dle lékařů očekávat zhoršení kondice, schopnost pohybu v nerovném terénu, větší poruchy rovnováhy, riziko pádů. Zřejmě z části i nedostatečnými zkušenostmi s těhotnými ţenami s handicapem jsem byla já i respondentka v empirické části vedena jako riziková rodička. Začala jsem mít tedy pocit, ţe těhotenství je hrůza, nebezpečí a něco, co bych měla přečkat v ústraní. Těhotenství bylo více stresem neţ radostí, strachem, aby se něco nepokazilo. Tato rada „mít dítě brzy“ je ovšem v opozici s faktem, jakou výchozí pozici mají handicapovaní jedinci při hledání partnera nejen pro vztah, ale i zaloţení rodiny.

16

3.3 Partnerský život žen s handicapem Zaloţit fungující vztah s druhým člověkem vyţaduje menší úsilí, neţ si jej udrţet, ale pokud dvěma lidem partnerství funguje, mohou z něj čerpat nekonečné mnoţství energie, sdílet svůj ţivot a cítit se obdarovaně. U člověka s handicapem je tohle stejné. Vytvořit funkční partnerský vztah je důleţité stejně pro zdravého jedince jako pro handicapovaného. Najít partnera s handicapem znamená větší porozumění v rámci bolesti, zvýšené únavy, depresivních nálad nebo představuje „jen“ pouhý společný a tím i spojující rys. Ti dva si budou mít o čem povídat, budou mít společné téma. Naopak mít po boku partnera zdravého nebo výrazně méně handicapovaného znamená navýšení fyzické síly v páru, navyšuje pocit normality handicapovaného, zvyšuje sebevědomí. Partnerství je hodnota předcházející mateřství a znamená potvrzení společenské uplatnitelnosti. Jsem-li schopen vytvořit a udrţet vztah, jsem jako partner atraktivní. Handicapovaní pociťují nejen své stigma, ale i fyzickou odlišnost. Z této odlišnosti plynou obavy, aby svého partnera nalezli (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2001, s. 22-23) a mohli na něj klást i zvýšené nároky, co se zvládání běţného ţivota týče. Fyzický handicap s sebou nese mnoho praktických omezení, která vyţadují, nebo by s postupujícím časem mohla vyţadovat pomoc druhé osoby. Být si vědom této zodpovědnosti a přijmout ji znamená duševní vyzrálost protějšku a promlouvá i o charakteru člověka. Důleţitým faktorem ovšem zůstává nezaměňovat lásku za soucit. Přitom handicapovaná osoba soucit vnímá spíše negativně jako potvrzení vlastní podřízenosti, a tím se opět stává osobou závislou. Často se stává, ţe se lidé seznamují v uzavřených skupinkách, např. speciálních školách, aby předešli úzkosti z toho, ţe by s člověkem bez handicapu nikdy vztah vytvořit nemohli (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2001, s. 22) a trpí nízkým sebehodnocením z absence nebo kvality partnerských vztahů. Ţena, ač vědomě či nevědomě, hledá partnera za účelem zaloţení rodiny. Vytváření vztahů je znakem dospělosti (Vágnerová, 1999, s. 52) a potvrzením vlastní hodnoty jako jedince. Navozuje pocit začleněnosti, bezpečí a jistoty, ve kterém by bylo moţno vychovávat dítě i přes sloţitější situaci vzniklou handicapem.

17

„Partnerské vztahy jsou vyvrcholením sociálních vztahů, kdy si mladý člověk vytváří nový intimní vztah s druhým člověkem, který zpravidla vede k založení rodiny.“ (Vágnerová, 2004, s. 179)

3.4 Socializace handicapovaných osob „Socializace je celoživotním procesem utváření a vývoje člověka ve společenskou bytost. Tento proces probíhá ve vzájemné interakci jedince a společnosti“ (Vágnerová 2005, s. 273) Socializace probíhá ve společnosti, v rodině, ve skupině lidí a má zásadní vliv na ţivot kaţdého jedince, ať je jakýkoliv. Společnost si vytváří typ svého ideálního člena, má soubor ideálních vlastností i určitý ţádoucí vzhled. Je to jakási norma, ke které by se mělo směřovat a ne se od ní odchylovat. Tímto způsobem, ţe se jedinec chová a vypadá obdobě jako ostatní, se zařazuje do společenství, je přijat. Pokud přijat není kvůli svému handicapu do skupiny zdravých jedinců, prohlubuje se jeho pocit méněcennosti a nejistoty. (Vágnerová, 2005, s. 281) Nejsou na něj kladeny nároky na stejný výkon, ale za tuto shovívavost na něj je nahlíţeno jako na méněcenného jedince, který se liší. Míra akceptace jedince společností tedy úzce souvisí s jeho sebehodnocením. (Vágnerová, 2007, s. 5) Socializace handicapovaných je ztíţena uţ jen odlišným vzhledem nebo tělesnými parametry, který zapříčiňuje změnu pohledu společnosti a potaţmo i rodiče na ně. Sociální očekávání se sniţují stejně jako míra radosti z jeho narození. (Vágnerová, 2004, s. 258 srov. Vágnerová 2009, s. 14) Primární socializace se odehrává v rodině za přítomnosti rodičů a sourozenců, jedinec získává základní, bazální zkušenost, o niţ se celý ţivot opírá, k níţ se vrací. Je tedy podstatné, zda rodina dítě přijala. Aby socializace proběhla v maximálním moţném rozsahu vzhledem k handicapu a jeho specifikům. (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech 2001, s. 158, 159). Sekundární socializace probíhá ve skupině vrstevníků ve škole. Jedinec si zde potvrzuje jiţ naučené vzorce chování, zařazuje se ke spoluţákovi a vnímá autoritu učitele. Nástup do školy znamená zvládnutí určitého stupně socializace a opět je tedy 18

potvrzením normality. Rodiče handicapovaných dětí si proto přejí začlenit své potomky do základních škol. Na jedné straně se hovoří o zvyšování tolerance spoluţáků vůči handicapovaným, ovšem na straně druhé se u integrovaného ţáka můţe objevit frustrace z toho, ţe ačkoliv se bude snaţit sebevíc, nikdy se spoluţákům nevyrovná. Handicapovaný jedinec se takto pohybuje ve sloţité situaci, rozhodují za něj ale jeho rodiče. Ti mají neustálý strach o dítě a snaţí se jej chránit před nepříjemnostmi. Pokud dítě rodiče dají do školy speciální, to samo o sobě je stigmatizující, ale dítě bude porovnáváno s jinou skupinou dětí, coţ můţe znamenat (Vágnerová, HadjMoussová, Štech 2001, s. 114-115), ţe na sobě nebude cítit tak velký tlak na svoji výkonnost, pravděpodobně se bude cítit více přijato. Na druhou stranu, pokud je referenční skupina bez postiţení, myslím si, ţe je to daleko více motivující. Vţdy je nutné přihlíţet k individuálním schopnostem dítěte, aby ţivot v kolektivu bez postiţení zvládalo bez traumat.

3.5 Potřeby handicapovaných Potřeby nám jsou nám dány, jsme jimi motivováni k nejrůznějším činnostem. Jejich naplnění nám přináší pocit uspokojení, zatímco dlouhodobé strádání zapříčiňuje frustraci nebo deprivaci. Naše chování je modelováno našimi motivacemi, potřebami. Mnohé z nich máme společné, některé se liší od jedince k jedinci. Významným autorem je bezpochyby A. H. Maslow s jeho pyramidou potřeb. Potřeby jsou děleny do stupňů od nejnutnějších, nejpalčivějších, vedoucích k prostému přeţití – fyziologické potřeby. Pod nimi si představujeme dýchání, výţivu organismu, teplo, spánek, sexuální pud, vylučovací potřeby, uspokojivý zdravotní stav, pokud je toto zajištěno, jedinec můţe přeţít. (Maslow in Plháková, 2003) Splnění fyziologických potřeb dává vzniknout dalšímu stupni potřeb – potřeba bezpečí a jistoty. Tam bychom mohli uvést stabilní domácí prostředí, stálé zaměstnání, bezpečný pohyb mimo domov po ulici, rodinné zázemí. Vágnerová (Hadj-Moussová, Štech, 2001, s. 29) říká: „Zdravá populace má spíše tendenci se od postižených odvracet a v rámci neporozumění jejich potřebám je i často frustrovat.“ Jak se tedy cítit bezpečně a stabilizovaně ve svém prostředí, kdyţ je kaţdý den potřeba hledat cestu k lidem, těm, co mě ještě neznají a „nezvykli“ si jaký/jaká jsem? Pokud člověk s handicapem neţije v izolované skupině lidí se srovnatelným handicapem, jeho pocit bezpečí se narušuje. Na třetím stupni se nachází sociální potřeby – potřeba lásky, přijetí 19

a sounáležitosti. Tady se začíná projevovat člověku přirozená touha po vztazích, vyměňování citů s jinými lidmi. Ale i touha někam patřit, být součástí i něčeho jiného neţ je primární rodina. Myslím, ţe obzvlášť v tomto stupni je pro handicapovaného jedince důleţité své potřeby naplňovat nebo to alespoň nevzdat. Odlišnost na první pohled ho předurčuje k sociálnímu vyloučení a projevům aţ hrůzy a nelibosti. (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech 2001, s. 11-13) Je sloţité vyvolávat pocity odporu a přátelství zároveň. Tyto ambivalentní postoje zakouší při začátku komunikace, navázání kontaktu nebo i vztahu kaţdý člověk bez postiţení. Ve čtvrtém stupni je potřeba uznání, úcty, coţ jak podle Vágnerové (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2001, s. 14) tak i Blaţka a Olmrové (Jaspers in Blaţek, Olmrová, 1985, s. 111) je komplikovanou záleţitostí. I přesto, ţe tuto potřebu handicapovaní jedinci mají, společnost se zaměřuje na saturaci potřeb pod nimi. Handicapovaný se ale potom cítí spíše jako příjemce péče, dávek a pomoci, coţ k pocitu vlastní hodnoty a důleţitosti rozhodně nepřispívá. Právě v tomto stupni se jeví rodičovství jako něco hmatatelného, za co by se dal handicapovaný ocenit. Tyto čtyři stupně označuje Maslow jako D-potřeby, tedy nedostatkové. Nedostatkové potřeby si napětím a nervozitou při jejich nedostatku ţádají naplnění. Kdeţto B-potřeby jsou obsahem pátého stupně pyramidy potřeb. Potřeby bytí. (Maslow in Plháková, 2003, s. 368-370) Pátá potřeba seberealizace, do níţ se zařazuje i sebetranscendence. Tyto potřeby jako sebepřijetí, tvořivost, úcta k ţivotu, vnitřní morálka ale podléhají naplněnosti potřeb v hierarchii níţe. Pokud se ale dlouhodobě nenaplňují potřeby fyziologické, je moţné najít útěchu v naplňování potřeb z vyšších stupňů. Mluví tak zkušenosti například V. Frankla, zakladatele logoterapie. (Frankl, 2006) Matějček hovoří o naplnění ţivota skrz společný ţivot s dítětem (Matějček, 1992, s. 41), ovšem za předpokladu splněných fyziologických potřeb, aby mohl vzniknout prostor pro další stupně potřeb.

20

II) VÝZKUMNÁ ČÁST

21

4. Metodologie výzkumu V této části absolventské práce se věnuji výzkumu a stanovuji si výzkumné otázky, metodu sběru dat a jejich zpracování a samotný průběh výzkumu. V teoretické části své absolventské práce jsem se věnovala základnímu a ve své šíři omezenému výčtu informací o ţivotě tělesně postiţených matek, aby bylo moţno porozumět i lidem bez praktických zkušeností a představ. Chtěla jsem uvést, jak ţije ten, o kom bude probíhat následující výzkumná část. Výzkumná část se na základě empirického kvalitativního výzkumu snaţí o přispění praktickými informacemi do povědomí studentů, ale i neziskových organizací, jeţ se zabývají cílovou skupinou matek s dětmi. Člověk s postiţním dolních končetin není stoprocentním členem populace bez postiţení, ale ani se nedá a nechce zařadit do skupiny těţce tělesně postiţených lidí. Z tohoto důvodu si myslím, ţe je můj výzkum přínosem. Téma mojí absolventské práce má osobní aţ intimní charakter, který by se jen těţko vtěsnával do hranic kvantitativního výzkumu. Líbí se mi volnost a moţnost přizpůsobení se, jak to polostrukturovaný rozhovor – interview nabízí. Kvalitativní výzkum se zabývá fenomény, jevy, které se vyskytují v naší realitě a já máme za cíl je odhalit a pojmenovat je. (Disman, 2002, s. 289-290) Miovský zdůrazňuje kontextuálnost v kvalitativním výzkumu, záleţí na mnoha faktorech a podmínkách vedení výzkumu (Miovský, 2006, s. 80). Záleţí na osobnosti tazatele i dotazovaného na okamţik vedení rozhovoru, můj výzkum proto bude do značné míry ovlivněn důvěrností vztahu s dotazovanou, na druhou stranu je tato zkoumaná oblast natolik osobní, ţe nám přátelství bude spíše ku prospěchu a napomůţe upřímným odpovědím. Nejedná se mi o objektivnost nebo moţnost plošné aplikace výsledku. Jsem si vědoma limitů, které můj výzkum má, a hodlám tedy přinést v podstatě inspiraci na základě analýzy dat. Výzkumným přístupem je zvolena případová studie. Případová studie se dle Hendla zaobírá detailním zkoumáním jednoho (nebo malého mnoţství) případu, tak aby se díky velkému mnoţství dat dalo na případ dívat v celé jeho šíři a tím pádem i celistvosti. (Hendl, 2005, s. 104)

22

Případová studie spadá do kvalitativního výzkumu. Zabývá se studiem jednoho nebo několika případů a do hloubky prozkoumává postoje, zkušenost. Má se za to, ţe se závěr bude dát pouţít s podobnými případy. (Hendl, 2005, s. 104) V mé výzkumné části absolventské práce jde o osobní případovou studii, která se zaměřuje na výzkum určitého aspektu u jedné osoby. Věnuje se minulosti, kontextovým faktorům a postojům, které předcházely určité události. (Hendl, 2005, s. 104) Ve mnou zpracovávané případové studii je tímto zlomovým bodem narození dítěte.

4.1 Formulace výzkumného problému a výzkumné otázky Cílem výzkumu, empirické části, je definovat potřeby dotazované matky, které vyvstaly jako důsledek narození jejího dítěte. Hledám odpovědi na tyto otázky: Jaké byly potřeby tělesně postižené matek v době, kdy se jim narodilo dítě? Jak byla informována a připravena na narození dítěte? Kdo (co) jí v její situaci pomohl?

4.2 Metoda sběru dat Pro svoji případovou studii jsem se rozhodla pouţít kvalitativní dotazování – polostandardizovaný rozhovor - interview. Miovský říká, ţe: „interview je rozhovor moderovaný a prováděný s určitým cílem a účelem výzkumné studie“. (Miovský, 2006, s. 156) Hovoří i o tzv. jádru výzkumu, které je pro mě jako tazatele závazné, musím ho dodrţet, ale zároveň díky němu získávám jistotu, ţe se skutečně zeptám, na co se zeptat chci, a navíc mám potom prostor i pro doplňkové otázky. (Miovský, 2006, s. 160) Připravila jsem si několik okruhů, které souvisí s mateřstvím a potřebami z něj plynoucími, jako je třeba právě informovanost nebo lidé, kteří matce nejvíce pomohli.

4.3 Popis výzkumného souboru V této kapitole budu popisovat s kým inteview probíhalo. V mém interview je výzkumným souborem matka a její rodina. Hlavní aktérkou mého výzkumu je mladá ţena Petra. Je to záměrně vybraná kamarádka, která má oboje: tělesný handicap a malé dítě. Jak uţ jsem psala v teoretické 23

části, „pouhé“ postiţení dolních končetin v té míře, ţe je člověk nezávislý na ostatních, tlačí takového jedince do jakého si mezipatra mezi člověkem bez postiţení a člověkem s postiţením. Situace je odlišná v tom, ţe se člověk s postiţením dolních končetin zapojuje méně do společnosti handicapovaných. Adekvátně tomu, kolik podpory potřebuje. Příchodem dítěte se ţena vyrovnává s novou situací. Kdo jí pomáhá v případě, ţe v ţivotě před dítětem nebyla zapojena do sítě organizací pro handicapované? V případě, ţe sociální sluţby pro handicapované vyuţívala jako bezdětná, zajímá mne, zda bude i nadále. Petřiným handicapem je vrozený rozštěp páteře. V běţném ţivotě je naprosto soběstačná, před těhotenstvím byla zaměstnaná jako recepční v bezpečnostní agentuře, zvládá péči o dům a zahradu. Má malý domek, kde zvládá chůzi po schodech do sklepa, do patra atd. Pomoc vyhledává zejména v případě nošení těţkých břemen. S rodinou je v častém a srdečném kontaktu, má matku, otce a mladší sestru. Je vdaná, její manţel ţádný tělesný handicap nemá. S Petrou jsem se blíţe poznala na lázeňské léčbě v Janských lázních roku 2009. Před tím jsme se znaly jen od vidění. Kdyţ se po dlouholetém vztahu rozešla se svým těţce nemocným partnerem, odjel uţ kaţdý sám za sebe do lázní. Tam to pro ni nebylo lehké, známí se zvědavě vyptávali. A ona vysvětlovala, ţe uţ spolu nejsou. V tu dobu ještě neviděla tu moţnost perspektivy ţivota s jiným partnerem Ale její budoucí manţel skutečnost, ţe je Petra volná, uvítal. Z minulého vztahu si Petra nesla zkušenost s těhotenstvím. Neplánovaně otěhotněla i přes uţívání hormonální antikoncepce. Její partner, se kterým v tu dobu ţila, ale měl nemoc CMT (choroba Charcot-Marie-Tooth) a péče o něj ji více vysilovala a vyhlídky těchto nemocných nemají optimistickou prognózu. „U pacientů s CMT se postupně zhoršuje hybnost dolních (a posléze i horních) končetin jako následek poškození jejich periferních nervů. Svaly na končetinách slábnou, protoţe postiţené nervy je dostatečně nestimulují. Navíc dochází i ke zhoršování funkce senzorických nervů, zprostředkovávajících vnímání bolesti, doteku, hluboké citlivosti atd. Na rozdíl od svalových dystrofií, při nichţ je postiţena svalová tkáň, choroba CMT postihuje nervy, které svaly zásobují.“ (Co je to c-m-t?, 2001) Po zváţení rizik kombinace péče o partnera a novorozence se rozhodla pro přerušení těhotenství. U potomka rodiče s CMT je pravděpodobnost přenosu vrozené choroby z otce na syna a i na dceru. V té době si připadala vysílená péčí o partnera a nedovedla si představit do této situace přivést dítě a pečovat o ně bez fyzické pomoci 24

partnera. Po rozchodu s tímto dlouholetým partnerem dlouho sama nebyla. Vybral si ji můj kamarád Pavel a po roce vztahu se rozhodli pro dítě. Bydleli spolu od počátku vztahu a tak neváhali ani s dítětem. Sen se jim splnil rychle a my dvě jsme byly v jiném stavu téměř souběţně. Petra byla během těhotenství několikrát hospitalizovaná, ale v termínu se ji císařským řezem narodil syn, zdravý Patrik. Tak se Petra stala matkou. Ani nedbala varování lékařů, ţe neví, co se jí můţe přihodit, a rozhodla se pro mateřství. Dalším respondentem je Petřin manţel Pavel. Je to zdravý, mladý muţ a na svou rodinu je velice hrdý, rád se o ně stará. Je také hravý a tak souhlasil s rozhovorem, ţe to bude něco nového, co nikdy nedělal. Poslední respondentkou je Petřina matka, je to aktivní ţena a šťastná babička, má celkem dvě dcery a dvě vnoučata. Má ráda svoji rodinu i práci zdravotní sestry.

4.4 Průběh výzkumu Vzhledem k tomu, ţe mě Petra i její muţ dobře znají, ví, jakou školu studuji a ţe o výzkumu na toto téma jsem přemýšlela uţ od začátku druhého ročníku na VOŠ Caritas v Olomouci. To, ţe Petru oslovím s rozhovorem, tedy nebylo nic nového, náhlého. Pro uskutečnění interview jsem si vybrala víkend, kdy byli naši manţelé doma a mohli nám hlídat děti. Uvědomovala jsem si, ţe je potřeba soustředit se a také vytvořit klidovou atmosféru, abychom udrţely nit rozhovoru. Se dvěma běhajícími dětmi se takto osobní téma do hloubky probírat nedá, a tak Petra s nepřítomností dětí ráda souhlasila. Rozhovory probíhaly v měsíci březnu a dubnu podle časových moţností respondentů. Nejdelší z nich byl právě s Petrou padesát minut, coţ bylo podle mě adekvátní. Jako pro matku s handicapem je to pro ni aktuální téma a baví ji o tom mluvit. Nikdy předtím jsem výzkumný rozhovor nevedla, ale snaţila jsem se všemi o neformální rozhovor v přátelském duchu, který by stále plnil funkci výzkumného interview. Kdyţ se rozhovor odkláněl od předmětu výzkumu, snaţila jsem se jej opět nenásilně vrátit do ţádoucích kolejí. Myslím si, ţe všem respondentům (manţelovi Petry a Petřině matce) záleţelo na tom, aby vše popsali, tak jak to opravdu vnímají. Nejvíce se mi líbilo, ţe kaţdý do rozhovoru přinášel svůj jedinečný pohled na předmět výzkumu a za svými názory si stál. 25

26

5. Interpretace dat Metoda otevřeného kódování se mi jevila jako vhodná pro zpracování mého výzkumu. Hledala jsem společné, opakující se kódy, a ty jsem potom řadila do kategorií. Analýza celého výzkumu bude probíhat pomocí zakotvené teorie, tzn. teorie vycházející z rozhovoru. (Hendl, 2005, s. 125)

5.1 Fixace a zpracování dat Své rozhovory jsem nahrávala do telefonu pomocí aplikace diktafon a poté přepisovala. Během rozhovoru jsem si dělala krátké poznámky, snaţila jsem se zapsat si emoce, dařilo se mi to spíše heslovitě, ale i tak to bylo přínosné pro zpracování dat. Transkripce jsem vyuţila pro snadnější pohyb a orientaci při hledání v textu. Transkripce je přepis rozhovoru do písemné podoby. (Hendl, 2008, s. 208) Respondentům nahrávání, podle toho, co uvedli, nevadilo, ale přesto zvyšovalo jejich nervozitu s tím, ţe „…tak to je asi vážný, že jo, co když se zadrhnu? Vymažeš to?“ (Petra) Z čehoţ jsem usoudila, ţe k výzkumu přistupuje zodpovědně. Ujistila jsem všechny, ţe rozhovor bude pouţit pouze a jen pro mé účely, tedy do výzkumu v absolventské práci.

5.2 Etické hledisko výzkumu Jako hlavni osobu svého výzkumu jsem si zvolila matku Petru právě proto, ţe jsme kamarádky, a tak nebylo nijak nemístné bavit se o slabostech, jeţ ji při nástupu mateřství potkaly. Kdybych oslovila cizího člověka, nejsem si jistá, jak dlouhou dobu bych s ní potřebovala být v kontaktu, aby mi nepřišlo hloupé se ptát na tak intimní a soukromé věci. S Petrou mi to přišlo přirozené a ona byla ráda, ţe se někdo zajímá o to, jak to měla a má. Ţe se někdo zeptal a ona mohla říci své. Já jednoduše věřím, ţe odhalení potřeb matky, která má handicap a přitom je stále soběstačná, je něco, co chybí na poli sociální práce a bylo by účelné to zpracovat. A tak jsem se osmělila a ptala se. Viděla jsem, ţe se Petře rozhovor líbil a ráda se o tomto tématu bavila, i kdyţ třeba hned nevěděla, co na to říct, a řeč sklouzávala k dětem, ač nebyly rozhovoru přítomny.

27

Petřina matka byla mnou oslovena a laskavě mi vyhověla. Uvedla jsem ji do rámce, co bude následovat, a ona byla ráda, ţe můţe něčím přispět. Jako máma ráda hovořila o svém dítěti a je pyšnou babičkou Petřin muţ mi také poskytl rozhovor, ale byl to spíš stručný a věcný popis. Na druhou stranu si myslím, ţe právě muţský pohled dotváří celkové znění výzkumu.

5.3 Výsledky analýzy dat Zde popíši data, které mi vyšly po zpracování interview. Jsou to následující: 5.3.1 Pomoc s péčí o dítě Jednoznačně jako nejsilněji vnímaná potřeba byla vyhodnocena právě péče o malého Patrika. Ze strany Petry šlo hlavně o přenášení z místa na místo, manipulace při oblékání, koupání a transport do auta nebo kočárku. Toto období trvalo zejména v době těsně po porodu. Jak se Petře zlepšila rovnováha a pookřála po provedené sekci v celkové narkóze, začala si zkoušet nošení i sama. Matka Petry uvedla: „Když přišli z nemocnice, ukazovala jsem jí co a jak. Ono je to pro ty matky všechno nové, ať jsou s postižením, nebo bez, musej si prostě zvyknout na tu roli, že jsou matkou. Je to hledání se v tom, je to nová situace, zlom v životě ženy.“ (matka Petry) Manţel odpověděl ve smyslu, ţe cítil, ţe teď je uţ i řada na něm, aby něco dělal a přišlo mu normální starat se. „Chtěl jsem, aby se Péťa trochu vyspala, odpočala si, tak jsem mu šel třeba ohřát mlíko, přebalil ho a tak, aby nemusela vstát“. (Pavel) Únava a hormonální změny po porodu se potom ustálily a Petra i přes velkou únavu a bolestivost v bedrech věděla, ţe: „…to prostě musíš dělat a je uplně jedno, co ti je a jak to máš, prostě jdeš, když tě dítě volá, i když už nemůžeš“. (Petra) I přesto, ţe se snaţila starat, jak nejdříve to šlo, pomoc při běţných činnostech, příprava mléka, koupání, oblékání jí pomáhalo nejvíce. S aktivitou manţela i matky byla spokojená, co se četnosti týče, a tak o osobní asistentce k sobě ani neuvaţovala. V těhotenství ji tato moţnost ale napadala. Matka zdůrazňovala samozřejmost pomoci se vším okolo vnuka: „Ani nevím, co bych Vám na to řekla, prostě jsem to dělala automaticky, počítala jsem s tím, že bude potřeba pomoct, tak se vším.“ (matka Petry)

28

5.3.2 Pomoc s péčí o domácnost Tuto oblast zdůrazňovali všichni respondenti. Byli si vědomi, ţe zvládání nové role bere čas na zvládání domácích prací. Petra trpí výčitkami svědomí, ţe úklid domácnosti nezvládá v takové kvalitě jako dřív a přála by si mít více uklizeno. To: „kdyby tady ale nebyl furt takovej bordel, jak on drobí, to je prostě furt tady můžeš něco sbírat a utírat jako, ale já už prostě nemám sílu vzít ten hadr a jít vytírat, když třeba spí, jo. I když bych měla, jo.“ (Petra) Manţel se do úklidu domácnosti zapojuje spíše ve dnech, kdyţ má volno, v pracovních dnech je většina domácích prací na Petře, a ta to vnímá jako zátěţ, která na ní leţí. Pavel se účastní spíš nákupů potravin, drogerie a pochůzek po městě, připadá mu to jako to podstatné. „Já se starám, aby měli jídlo v lednici a nějaký ty zásoby, aby tu měli, a navařím jim vždycky na druhej den, aby měli nachystaný a nemusela ještě s ním vařit třeba.“ (Pavel) Matka Petry péči o domácnost jako důleţitý aspekt pomoci nezmiňuje, mluví především o vnukovi. Stav domácnosti hodnotí kriticky, ale zůstává spíše u poznámek a raději se věnuje vnukovi. „Já to dělám ráda, ty chvíle strávený s vnukem to nikdo nenahradí. Je to krásný, že ho máme, vždyť já to dělám i pro něj.“ (matka Petry) 5.3.3 Zajištění hlídání V této kapitole popisuji důleţitost volného času pro matku, tuto kategorii několikrát zmínili všichni respondenti a označovali ji slovy „mít chvilku pro sebe“ (Pavel i matka) Petra si uvědomuje důleţitost toho, ţe můţe občas jít nějak sama bez dítěte. Ať uţ je to vyšetření u lékaře, rehabilitační pobyt v Motole anebo jen cvičení pro ţeny v místní školní tělocvičně, je ráda, ţe je chvíli sama za sebe. „To víš, že jsem ráda, že mi ho chvíli pohlídaj, že ho furt nemám na očích, aby mi neutek a si tam bez něj odpočnu a pak se zas jako těším, to je jasný, na něj. že můžu něco dělat sama.“ (Petra)

29

Matka si vnuka bere občas i přes noc: „aby si zařídili, co potřebujou, jak třeba jeli na ten víkend, tak to já si ho vezmu ráda, maj chvíli klid, ať můžou dělat na zahrádce taky.“ (matka Petry) 5.3.4 Vyrovnaná psychika Petra uvedla, ţe brzy přišla na to, ţe mezi její náladou a náladou jejího syna panuje takřka přímá úměra, a velmi tak záleţí, jak se ona cítí, co proţívá. Uvedla potřebu „bejt prostě v pohodě a v pohodě všecko zvládat“ (Petra), to jí pomáhá překonávat nesnáze v běţném dnu. A kdyţ se něco nepodaří, nehroutit se z toho. „Ona (Petra) z toho byla dost nervózní, jak to s ním neuměla a on pak dost plakal, ty děti to vycejtěj, jsou jako máma prostě. Když se pak jako uklidnila, nezmatkovala, bylo to mnohem lepší (zvládání povinností).“ (matka Petry) Jak to ale udělat, to takzvané být v pohodě a mít v pohodě dítě? Na to není jednoduchá rada ani odpověď, Petra uvedla, trochu se vyspat bez přerušení, odpočinek, jít odpoledne spát s dítětem a setkání s kamarádkami, jak to bylo dřív. 5.3.5 Nácvik činností Petra byla ráda na začátku, kdy se jí syn narodil, kdyţ byl někdo u ní tzv. pro jistotu, kdyby se něco stalo nebo něco potřebovala. Obzvlášť byla ráda za doprovod při nastupování a vystupování z autobusu městské hromadné dopravy, doprovod k pediatrovi a na různá místa, kam šla se synem poprvé, kde to neznala, nevěděla, zda to tam bude bezbariérové, a jak to sama zvládne. Ocenila, kdyţ s ní jezdily autobusem matka, nebo sestra a nebo je vzal manţel autem a ubyla jí manipulace s kočárkem. „Jako, to víš, že jsem unavená, když jsme jinde, než když jsme jenom doma nebo okolo baráku, musíš hlídat, mít ty věci a tohle, furt seš jako ostříž, no, když jsme i s Pavlem, to jsem nejradši, to si to i užiju, že někam jdeme, že pořád jen nedávám pozor na malýho a tak.“ (Petra)

30

6. Shrnutí Odpovědi na výzkumné otázky jsou shrnuty v této kapitole. Výzkumné otázky zněly: Jaké byly potřeby tělesně postižené matek v době, kdy se jim narodilo dítě? Jednotlivé potřeby, tak jak je popisovala Petra, jsou rozepsány v kapitole Výsledky analýzy dat. Zde bych chtěla jen dodat, ţe ač byla Petra vysílena těhotenstvím a porodem, hned druhý den po porodu se začala sama pohybovat, aby se mohla začít starat o syna. To pro něj se tolik snaţila. Jak byla informována a připravena na narození dítěte? Petra uvedla, ţe aby se nachystala na mateřskou roli, chodila na předporodní kurzy péče o dítě. Vzhledem k častým hospitalizacím se ale neúčastnila všech lekcí. Zajímala se sama o zkušenosti handicapovaných kamarádek, jak zvládaly narození dítěte a péči o něj, a radila se i s matkou, co ji čeká. Kdyţ se ptala lékařů, ţádné konkrétní informace nedostala, jen o tom, ţe těhotenství s rozštěpem není běţné a ţe je vedena jako riziková matka, coţ brala jako stresující faktor. Kdyţ se ptala, jak bude veden porod, jednoznačné odpovědi se jí téţ nedostalo. Lékaři navrhovali porod sekcí. Zřejmě je to nějaký lékařský předpis, ţe matka s handicapem do poslední chvíle neví, na čem je, a na přímou otázku se jí dostane neurčité odpovědi. Značný vliv na pocit nejistoty a určité ztracenosti měl jistě i fakt, ţe Patrik je Petřiným prvním dítětem, a tak vše objevovala s minimální praxí ze ţivota s dětmi. „Tohlecto jako (mateřství), na to se jako nejde připravit, to je stejně všecko jinak, než sis myslela, nevím, prostě jsem do toho šla, jak to přišlo.“ (Petra) Kdo jí v její situaci pomohl? Petře pomáhala a pomáhá rodina. Ve všech oblastech běţného ţivota se na ni můţe obrátit, ať jsou to její rodiče anebo manţel. Pomáhá i její babička, s drobnými domácími pracemi jako ţehlení nebo spravování oblečení.

31

Závěr Zde bych ráda vyhodnotila, jestli byl naplněn cíl mé práce. Podařilo se mi zformulovat

potřeby

tělesně

postiţené

matky?

Bylo

zjištěno,

ţe

potřeby

handicapovaného člověka se v zásadě neliší od člověka bez handicapu s tím rozdílem, ţe ten s handicapem se snaţí „…aby na tom ještě nebyl tak špatně a zvládl to sám“, a nebylo tedy patrné, ţe něco potřebuje, ţe není nedostatečný. Vzhledem k tomu, ţe Petra kladla velký důraz na důleţitost praktické pomoci od rodiny, bylo by z hlediska cílové skupiny matky s dětmi versus postiţení zajímavé pro neziskové organizace se zaměřovat na specifickou „ranou péči“. Nikoliv ale pro adaptaci rodiny na handicap dítěte. Šlo by o adaptaci matky na ţivot s dítětem a jejím handicapem. Ve sloţitém období bezprostředně po porodu se nikdo Petry (a ani mě) neptal, jestli jí má kdo pomoci, jak zvládá manipulaci s dítětem, přenášení z místa na místo. Ano, obě máme sice partnery, ale ti mohou pomáhat jen po příchodu ze zaměstnání. Nevím, jestli zdravotnický personál jednoduše předpokládal, ţe kdyţ si nestěţujeme, znamená to, ţe je vše v nejlepším pořádku. Kdyby se někdo zmínil o tom, ţe je tu někdo, ve smyslu nezisková organizace, kdo rozumí nejen náročné zdravotní situaci ţeny po porodu, ale dokáţe doprovodit, pohlídat, pomůţe natrénovat, vyzkoušet krizové situace pod dohledem.

32

Seznam literatury Bibliografický seznam Blaţek, B., Olmrová, J. 1985. Krása a bolest Pyramida, Praha: Panorama. Disman, M. 2002. Jak se vyrábí sociologická znalost: příručka pro uživatele. Praha: Karolinum. Dungl, P. a kol. 2005. Ortopedie. Praha: Grada. Frankl, V. E. 2006. A přesto říci životu ano: psycholog prožívá koncentrační tábor. 2., opr. vyd. Kostelní Vydří: Karmelitánské nakladatelství. Hendl, J. 2005. Kvalitativní výzkum: základní metody a aplikace. Praha: Portál. Kapounek, A., Kapounek, B. 1989. Ortopedie a neurologie pro speciální pedagogy. Praha: SPN. Matějček, Z. 1992. Dítě a rodina v psychologickém poradenství. Praha: státní pedagogické nakladatelství. Miovský, M. 2006. Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Praha: Grada. Moţný, I. 2002. Sociologie rodiny. Praha: Sociologické nakladatelství. Navrátil, P. 2001. Teorie a metody sociální práce. Brno: Marek Zeman. Pipeková, J a kol. 1998. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido. Plháková, A. 2003. Učebnice obecné psychologie. Praha: Academia. Roztočil, A. a kol. 2001. Porodnictví. Brno: Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví v Brně. Trča, S. 2009. Budeme mít děťátko. Praha: Grada. Trča, S. 2002. Budeme mít děťátko. Praha: Grada. Vágnerová, M., Strnadová, I., Krejčová, L. 2009. Náročné mateřství: Být matkou postiženého dítěte. Praha: Karolinum. Vágnerová, M. 2007. Psychologické podmínky vzdělávání zdravotně, sociálně a sociokuklturně znevýhodněných lidí. Liberec: Fakulta sociálních studií a speciální pedagogiky. Technická univerzita v Liberci. Vágnerová, M. 2005. Základy psychologie. Praha: Karolinum. 33

Vágnerová, M. 2004. Psychopatologie pro pomáhající profese. 3. vyd. Praha: Portál. Vágnerová, M., Hadj-Moussová, Z., Štech, S. 2001. Psychologie handicapu. Praha: Karolinum. Vágnerová, M. 2000. Vývojová psychologie. Praha: Portál. Vágnerová, M. 1999. Vývojová psychologie: Dospívání. Liberec: Fakulta pedagogická, katedra pedagogiky a psychologie. Technická univerzita v Liberci.

Internetové zdroje Co je to CMT? (2001) [on-line]. Dostupné dne 19. 3. 2014 z http://www.c-m-t.cz/index.php?u1=3&sekce=3 Partnerské vztahy aneb Návod na přeţití. Láska s handicapem (2009) [on-line]. Dostupné dne 16. 4. 2014 z http://www.ceskatelevize.cz/porady/10169534665partnerske-vztahy-aneb-navod-na-preziti/video/ Vítová, K. (2007): S bříškem a handicapem [ on-line]. Dostupné dne 16. 4. 2014 z http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=1302 Voskovec, J., Werich.J. (1931): píseň z filmu Pudr a benzín:. Ţivot je jen náhoda [ online]. Dostupné dne 16. 4. 2014 z http://www.karaoketexty.sk/texty-piesni/voskovec-werichjezek/zivot-je-jen-nahoda-73242 Ţivot s handicapem (2012) [on-line]. Dostupné dne 16. 4. 2014 z http://www.ceskatelevize.cz/porady/10432738423-zivot-shandicapem

Zákony Ústavní zákon č. 2/1993 Sb. ve znění ústavního zákona č. 162/1998 Sb. Listina základních práv a svobod

34

Anotace: Práce „Potřeby tělesně postiţených matek“ v teoretické části pojednává o několika vybraných tělesných postiţeních dolních končetin a několika ţivotních aspektech handicapovaného člověka jako je dospívání, socializace ve společnosti, navazování partnerských vztahů. Téţ se zabývá mateřstvím a rodičovstvím lidí s tělesným postiţením. Potřeby definuje na základě pyramidy ţivotních potřeb dle Maslowa. Ve výzkumné části se charakterizují potřeby tělesně postiţené matky na základě případové studie. Klíčová slova: mateřství, potřeba, tělesné postiţení.

Abstract: This thesis „Needs of physically disabled mothers“ deals with several selected physical disabilities and some life aspects such as growing up, socialization and partnership. Thesis also deals with motherhood and parenthood of physically disabled persons. Needs are defined by Maslow´s hiearchy. In the research part there are described needs of one physically disabled mother. Key words: matherhood, need, physical disability.

35