Plaats in de opleiding:

Pedagogische hulpverlening aan personen met een handicap Inleiding in OPO Toelichting bij de plaats, doelstellingen, inhoud en evaluatiewijze van het opleidingsonderdeel Toelichting bij de praktijkopdrachten – Hanne Vanherberghen – 10 oktober

Plaats in de opleiding: • Verplicht vak voor studenten 3e bachelor pedagogische wetenschappen – in de stam van de optie orthopedagogiek • Verplicht vak voor studenten muziektherapie (Lemmensinstituut) • Optie/keuzevak voor studenten o Bachelor logopedie en audiologie o Schakelprogramma PW/educatieve studies o Master pedagogische wetenschappen opties onderwijskunde en sociaal-culturele pedagogiek o Master psychologie

Doelstellingen: Bij het beëindigen van dit opleidingsonderdeel is de student in staat om • de principes en methoden van de pedagogische hulpverlening aan personen met een handicap en hun gezin te begrijpen en toe te passen • verschillende visies en werkmodellen in de pedagogische hulpverlening aan personen met een handicap te onderscheiden en te herkennen in de praktijk • kritisch te reflecteren over de verschillende wetenschappelijke visies en benaderingen ten aanzien van de begeleiding van personen met een (specifieke) handicap en deze te beoordelen op hun waarde

1

VISIE OP HANDICAP – ICF – 2001:

• Gemeenschappelijk kader: visies van meerdere disciplines  breed beeld.

Bekijken vanuit het perspectief van

Belemmerend / Bevorderend

• Lichaamsfunctioneren en –structuren (medisch-, paramedisch-, stoornisniveau) o Functies: mentaal, sensorisch, motorisch, … o Anatomische eigenschappen: CZS, oog/oor, bewegingsapparaat, … ⇒ stoornis: ‘afwijkingen in of verlies van functies of anatomische eigenschappen’ o kritiek: medische benadering is niet de enige (te eenzijdig) • Activiteit o Leren en kennis gebruiken, taken en eisen, communicatie, mobiliteit, zelfzorg, huiselijk leven, socio-emotioneel welbevinden, gedrag, sociale relaties • Participatie ⇒stoornis heeft negatieve invloed op uitvoeren van dagelijkse taken ⇒ beperking: ‘moeilijkheden ervaren in het uitvoeren van dagelijkse activiteiten of taken’ ⇒ participatieprobleem: ‘moeilijkheden ervaren in de deelname aan het maatschappelijk leven’ geen – licht – matig – ernstig – volledig 2

Dus: Stoornis



Beperking



Participatieprobleem

!! Maar is niet altijd zo: soms: participatiestoornis zonder beperking soms: stoornis zonder participatieprobleem (vb: rolstoelgebruikers die zeer goed functioneren)

• Omgevingsfactoren o Produkten/technologie, natuurlijke omgeving, ondersteuning/relaties, attitudes, diensten/systemen/beleid o De vraag is: hoe is de omgeving (gebouwen etc.) aangepast aan de beperking?

Bevorderende of belemmerende invloed op het functioneren.

• Persoonlijke factoren o Leeftijdsgerelateerde factoren, voorgeschiedenis, persoonskenmerken

Deze cusus gaat vooral om Activiteit, Participatie en Omgevingsfactoren.

3

Orthopedagogisch begrippenkader: Perspectief van de opvoeding: is meestal spontaan/intuïtief  vanzelfsprekendheid valt weg omwille van handicap  verzwaarde opvoeding • Gewone versus verzwaarde opvoeding • Specifieke opvoeding (Kok): specifieke opvoedingsvraag  vergt specifiek antwoord door handicap • Problematische opvoedingssituatie: opvoedingsvraag is moeilijk: hulp van buitenaf nodig

ORTHOPEDAGOGISCHE HULP

Inhouden: • Ouderschap onder druk ( specifieke vragen) o Onderkennings- en verwerkingsproces o Opvoedingsproces en gezinsleven o Gezinsgericht werken

• Pedagogische begeleiding van PmH o Visies op ondersteuning o 4 domeinen: -

Leer- en ontwikkelingsprocessen Communicatie Socio-emotioneel welbevinden en gedrag Ondersteuning bij wonen en werken

• Maatschappelijke positie van PmH (Participatie) o VN-conventie over de rechten van PmH o Maatschappelijke beeldvorming en beïnvloedingdaarvan

4

• Enkele handicapspecifieke thema’s o Begeleiding van kinderen met Autisme Spectrum Stoornissen o Visies in de dovenpedagogiek

Onderwijsactiviteiten: • Hoorcollege, met video-illustraties en observatieoefeningen o Slides beschikbaar op Toledo • Studie van wetenschappelijke teksten o Cursustekst bschikbaar via Acco (vanaf volgende week)

Examenvorm: • zittijd van januari (23 januari) • schriftelijk, gesloten boek examen betreffende het hoorcollege en de wetenschappelijke teksten op 15 punten (3-tal open vragen  voorbeelden tijdens de les) • de beoordeling van beide practicumopdrachten o 1,5 punt voor de interviewopdracht o 3,5 punt voor de groepsopdracht • het eindpunt op 20 is een afgeronde som van beide voorgaande onderdelen. Voor studenten die niet geslaagd zijn op het geheel, maar wel voor de opdrachten, worden de punten van de opdrachten overgedragen naar de septemberzittijd. Indien ze niet geslaagd zijn, krijgen ze de kans een nieuw verslag in te dienen.

!! studietip: vertrekken vanuit de slides en deze verder aanvullen vanuit de teksten (slides alleen zijn niet genoeg)

5

Ouderschap onder druk?

1. HET ONDERKENNEN, VERWERKEN EN AANVAARDEN VAN DE HANDICAP VAN JE KIND Video: • Wat betekent het voor ouders te ontdekken dat je kind een ontwikkelingsachterstand of een handicap heeft? • Hoe reageren ouders daarop?

Onderzoek van De Belie, 2005: • Onderzoeksvraag o Hoe beleefden ouders het onderkennings-, aanpassings- en verwerkingsproces m.b.t. de handicap van hun kind? • Doelgroep o 12 ouders van kinderen met licht tot ernstige verstandelijke beperkingen tussen 2.5 en 10 jaar • Methode o Aangepaste versie van het ‘Reactie op de diagnoseinterview’ (o.b.v. Pianta & Marvin, 1993)

Ervaringen van ouders: • Periode van onderkenning ? -

Soms na, soms voor de geboorte (divers)  zo kort mogelijk houden, diagnose zo vroeg mogelijk doen  veel twijfelen en onzekerheid ( versterkt door de reacties van omgeving)

6

• Diagnosemededeling ? -

Emotioneel moment, onmacht, ongeloof, confronterend Wilden het kind niet meer  door eerste schok Kinderarts was bruut (video), vaak ook net te indirect  Vaak zeer negatieve ervaring

• Reacties op de diagnose ? -

Zorgen maken, onzekerheid over de toekomst Schrik voor reacties van anderen Zeer emotioneel: veel wenen, flauwvallen,..

• Verwerking ? -

Omslag naar meer positief beeld door: Reacties zusje en andere kinderen (spontane omgang) Zelf info zoeken Merken dat het kind wel veel kan  focussen op mogelijkheden

Theoretische modellen: • Stappenmodel in rouwproces

• Chronisch zorgenmodel

Meer individueel

• Mentale (re)constructies • Sociale (re)constructies

 Meer over omgeving

7

1) Stappenmodel in rouwproces Vroeger: vgl met rouwproces  verschillende stappen, rouwen om het verlies van het verwachtte gezonde kind Fasen: niet tijdsgebonden (kunnen dus heel kort of heel lang duren)

Hoe ouders reageren

-

-

-

Wat men als hulpverlener kan doen

Shock:   Reactie:  Adaptatie:   Oriëntatie:  

ouders: irrationeel (vb: was mijn kind maar dood (video)) hulpverlener: moet er zijn voor ouders Hulpverlener: ruimte maken voor reacties Ouders: veel nood aan info Hulpv.: betrouwbare, duidelijke info geven Ouders staan open voor hulp van buitenaf Hulpv.: Hulp bieden

8

Pluspunten: -

Legt nadruk op sterk emotioneel gebeuren, zegt hulpverlening duidelijk hoe hierop te reageren Belang van meerdere adviesgesprekken

Minpunten: -

Te simplistisch, lineair: ‘crisis voorbij’: nooit echt voorbij Proces kan herhaald worden door nieuwe confrontaties

2) Chronisch zorgen model Reactie op lineairiteit rouwproces-model: cyclisch, continu, model kan zich herhalen door een nieuwe aanleiding. Vb: kind mag niet naar gewone school = aanleiding.

Een andere manier van voorstellen, maar men bedoelt hetzelfde: Het doolhofmodel van Ter Horst

9

Pluspunten: -

Cyclisch Gevoelens herhalen zich, dit is niet erg! Vb: ‘goed genoeg ouderschap’

Minpunten: -

Nadruk ligt bijna exlusief op (negatieve) emoties

3) Mentale (re)constructie model ( cognitief model)

Impact van diagnose op persoonlijke constructies:

2 3

1

Het aanpassingsproces:

4

5



Gedrag wordt gestuurd door schema over bepaalde situatie Vb: in de aula gedraagt een goede student zich op een bepaalde manier



Ouders bouwen een schema op over goed ouderschap (1)  beeld valt aan diggelen (2)  verwarring en onzekerheid (3)  ouders moeten nieuw schema opbouwen (5)  nieuwe informatie helpt! (4)

Pluspunten: -

Benadrukt het belang van informeren Emotionele verdwijnt wat uit beeld 10

Minpunten: -

Emotionele verdwijnt wat uit beeld Nadruk op het individuele

4) Sociale (re)constructie model: Nadruk op het belang van de omgeving

2 1

3

Elke ouder heeft een ‘belief system’ (1), deze wordt bepaald door de omgeving (2), deze eerste reacties zijn vaak negatief, vb: dokter, anderen. Hierdoor ontstaat er macheloosheid en zinloosheid (3)

1

2

3

11

De opvattingen over het kind veranderen gaandeweg (er is geen kantelmoment, het is een geleidelijk proces) (2) door positieve ervaringen op te doen, door eigen rol als ouder te zien, door mogelijkheden te zien, andere ouders te leren kennen,… (1)  hierdoor krijgt men terug het gevoel van controle. (3) !! Als hulpverlener is het heel belangrijk om deze (1) dingen mogelijk te maken!

Pluspunten: -

Belang van impact sociale relaties Dynamisch model (opvattingen veranderen door nieuwe info)

Minpunten: -

Elk model is wat eenzijdig op zich

Aandachtspunten voor hulpverleners: 1) Bij onderkenning en diagnosemededeling • ouders niet langer dan nodig in onzekerheid laten (zo snel mogelijk diagnose stellen) • diagnosestelling niet als eenmalig gebeuren, maar als proces zien (ontwikkeling opvolgen) • ouders ernstig nemen en niet afschepen (ouders hebben vaak het gevoel dat niemand luistert) • op een goede manier ‘slecht-nieuws-boodschappen’ brengen (emoties een plaats geven, soms is het van belang dat het kind erbij is, van belang dat beide ouders er zijn)) • de diagnose ‘dienend’, maar niet ‘leidend’ laten zijn voor je hulpaanbod • ook niet tijdens het eerste gesprek (=emotioneel moment) alle info geven  meerdere gesprekken

Diagnosemededeling • In aanwezigheid van beide ouders en eventueel kind • Spreek open, eerlijk en direct • Doseer informatie (niet alle info in eenste moment)

12

• Sluit aan bij de kennis en mogelijkheden van de ouders • Spreek positief, met oog voor mogelijkheden • Toon begrip, medeleven en empathie • Maak follow-up afspraak en plan eventueel huisbezoek

Diagnosestelling (hoe vroeger, hoe beter (sneller training etc.)) • Meerwaarde o maakt (h)erkenning van problemen mogelijk o geeft betekenis aan bepaald gedrag o kan basis vormen voor aangepaste aanpak en stimulering • Valkuilen o directe lijn naar ‘specifiek hulpcircuit’ o door negatieve verwachtingen kunnen ontwikkelingskansen belemmerd worden o stigmatiserend effect o kan spontane en ‘natuurlijke’ opvoedingsproces belemmeren

2) Bij verwerkingsproces • Emotionele steun geven • Accurate en eerlijke informatie geven • Ouders in contact brengen met lotgenoten en oudergroepen voor emotionele steun, praktisch advies en sociaal contact • Ouders wegwijs maken in wereld van hulpverlening • Ouders ondersteunen om actieve rol op te nemen in opvoeding en ontwikkeling • Aandacht hebben voor positieve krachten en mogelijkheden van kind en gezin

13

Ouderschap onder druk?

2. HET OPVOEDINGSPROCES EN HET GEZINSFUNCTIONEREN • Welke noden ervaren ouders bij het opvoeden van een kind met een handicap? • Welke hulpvragen stellen ze?

Hulpvragen van ouders: • Informatie o Over aard en oorzaak van handicap o Over mogelijke ondersteuningsvormen (goede therapeut, medicatie,…) o Over sociaal-administratieve, financiële en juridische aspecten (woningen, aangepaste auto etc. is er financiële ondersteuning voor? Verlengde minderjarigheid,…)

• Zorgen van ouders o Emotionele steun (oog blijven hebben voor moeilijke momenten) o Zorg-werk-leven balans (veel moeders stoppen (tijdelijk) met werken, perken eigen sociaal leven in om energie in zorg te kunnen steken  uitdaging) o Vragen over toekomst (=moeilijk te voorspellen)

• Ontwikkeling van kind o Mogelijkheden, beperkingen, evolutie (tandemlijst: beeld van wat het kind al kan, wat er gestimuleerd moet worden,..)

• Vragen rond brussen

• Opvoeding o advies over ontwikkelingsstimulering, gedragsaanpak, aanpassingen van leefomgeving

14

o afstemmen van verwachtingen en steun op mogelijkheden en ontwikkelingsniveau van kind

• Sociale contacten o ondersteunen van contacten met familie, vrienden en kennissen o omgaan met reacties van anderen

• Ondersteuningsbronnen o verenigingen, maatschappelijke diensten o professionele hulpverleners en diensten ⇒ geïnformeerde keuzes maken, introductie, bemiddeling, overleg

Theoretische modellen: • stress-modellen • aanpassingsprocessen in het gezinssysteem • kwaliteit van leven van het gezin

1) Stress-model (= (dubbel) abcx-model)

15

Vertrekt vanuit stressfactor (negatief) (A) Deze lokt verschillende reaties uit (positief en negatief)  hoe kunnen we verklaren dat er zoveel veschillende reacties zijn? 



Kenmerken van het kind vb: meer stress bij: - lichamelijk zwakke kinderen - Gedragsproblemen - erg afhankelijke kinderen - oudste kind Kenmerken ouders: stressbestandigheid, geslacht (moeders: emotionele zorg, vaders: praktische zorg)

Hulpbronnen (B): partnersteun is één van de belangrijksten, ook steun van het sociaal netwerk (= niet-professioneel netwerk) Cognitieve taxatie (C): hoe de ouder het beleeft, interpreteert,.. Copingstrategie (BC): hoe ouders ermee omgaan (emotioneel, cognitief, actie)  Kan positief of negatief zijn:

Pluspunten: ? Minpunten: ziet het hebben van een kind met een handicap sowieso als stressfactor

 NU KOMEN ER EEN AANTAL MODELLEN DIE MEER SYSTEMISCH ZIJN 16

2) Model van Turnball = aanpassingsmodel Uitgangspunt = minder gefocust op handicap

Input: minder gefocust op de handicap Proces: - gezin bestaat uit subsystemen - impact van handicap op subsystemen is niet steeds negatief - niet exclusief ontwikkeld voor impact handicap Output: …

!! Het is een cyclus: interacties veranderen.

Aanpassingsprocessen in het gezinssysteem: Uitevenwicht (vb: handicap)  aanpassen  evenwicht Is de basis van Ecoculturele theorie 17

• Handicap heeft impact op gezinssysteem • Gezin als zelfregulerend systeem – aanpassingsprocessen • Gallimore et al. 1993 – Ecoculturele theorie o Blijvende en betekenisvolle dagelijkse routines opbouwen (‘accomodation’) o Noden van verschillende gezinsleden op elkaar afstemmen (‘coherence’) • Nadruk op veerkracht van gezinsleden • Transformaties in het gezinsfunctioneren o Opvattingen en waarden, vb: van negatief beeld over handicap naar positief beeld (opvattingen). Meer kunnen relatieveren, tevreden zijn met kleine stapjes (waarden). o Gezinsroutines, vb: intensievere verzorgingsrelatie o Gezinsdynamiek, vb: soms verlopen overgangen anders o Gezinsrollen, vb: mama die niet meer werkt om meer te kunnen zorgen • Transformaties in ouder-kind-interactiepatronen o Hoge mate van sensitieve responsiviteit: gewone opvoedingsvaardigheden worden op een speciale manier ingevuld. (= gevoelig zijn voor wat het kind wilt, sensitieve responsiviteit moet soms hoger zijn voor een kind met handicap) o Verwachtingen afstemmen op noden en mogelijkheden van kind, vb: bij kinderen met autisme: meer structuur. o Op een adequate en warme manier houvast en structuur bieden o Ruimte maken voor de eigenheid van het kind o Stimulerende ervaringen bieden o Positieve aandacht, aandacht voor positieve mogelijkheden en vorderingen van het kind • Risico- en protectieve factoren zowel bij kind, ouders, gezin als bredere omgeving 18

3) Kwaliteit van leven van het gezin  Wanneer elk gezinslid een leven heeft van hoge kwaliteit, en het samenleven in het gezin ook van hoge kwaliteit is.

Er wordt tegemoetgekomen aan de noden van het gezin, de gezinsleden genieten van het gezinsleven en kunnen hun doelen en prioriteiten nastreven. • accent op kwaliteit van het gezinsleven als geheel • accent op kwaliteit van leven van individuele gezinsleden

Dimensies: • Gezinsinteracties • Opvoeding en ouderschap (ook: zich competent voelen als ouder) • Fysiek en materieel welbevinden • Emotioneel welbevinden • Handicapgerelateerde ondersteuning

Deel 1: Ouderschap onder druk?

3. FAMILY-CENTERED OF GEZINSGERICHT WERKEN ‘Family-centered’ werken: • Evolutie van modellen o expertmodel: er wordt een expert bijgehaald om de ouder te helpen o „family-allied‟ model: ouders als uitvoerder van het plan van de expert o „family-focused‟ model: vertrekken vanuit ‘rekening houden met’ de wensen v.d. ouder o „family-centered‟ model: vertrekken vanuit deze wensen  deze zijn sturend

19

• Basiscomponenten:

1 2 3

1: wat zijn de noden?  vraaggestuurd werken 2: vertrekken vanuit sterktes  erop verder bouwen 3: steun en hulp

Gezinsgericht werken: • Focus op gezin als geheel • Doel= empowerment van gezin “toegang krijgen tot kennis, vaardigheden en hulpbronnen waardoor je controle en meesterschap verwerft over je leven” - op niveau van het gezin - op niveau van de hulpverlening - op niveau van beleid en samenleving  hierbij is de taak van de hulpverlener zichzelf overbodig maken, empowerment = het gezin zelf de kracht geven om het gezin draaiende te houden.

20

Principes van gezinsgericht werken: • Vraaggestuurd werken: o focus op door gezin geïdentificeerde wensen, noden en verwachtingen o centrale rol van gezin bij planning en evaluatie van ondersteuning o responsieve en geïndividualiseerde interventies • Focus op competenties en krachten van een gezin (er zijn methodieken die vertrekken vanuit krachten, en niet vanuit vragen of noden): o mensen hebben competenties en hebben de mogelijkheden om competenties te verwerven o leren kennen, erkennen, benutten en versterken van die mogelijkheden • Empowerend werken: o geïnformeerde keuzes maken en beslissingen nemen o zelf doelen en prioriteiten bepalen o actieve participatie en verantwoordelijkheid in proces, zelf oplossingen zoeken • Zoeken van hulpbronnen in het formeel en informeel netwerk o kenmerken en mogelijkheden van netwerk in kaart brengen o mobiliseren van netwerk bij bieden van steun o uitbouwen en versterken van het ondersteunend netwerk • In volwaardig partnerschap (partnerschap tussen ouder en helpverlener: de hulverlener weet niet alles, maar ze gaan samen een zoektocht aan): o open en eerlijke communicatie o beschikbaarheid en betrokkenheid o begrip en respect voor elkaar o gelijkwaardigheid o vertrouwen o gezamenlijk zoekproces willen aangaan

21

Effectonderzoek: • Dunst, Trivette & Hamby, 2007 • Meta-analyse van 47 studies – 11.178 kinderen • Effect van family-centered praktijken o Relationele componenten o Participatorische componenten

Pluspunten:    

Groter gevoel van zelfvertrouwen Positief effect op sociale steun Positief effect op kindgedrag …

Minpunten:  model gaat uit van mondige ouders, die keuzes kunnen maken,…  Vraaggestuurd werken is een trajectmatige aanpak want de noden worden pas na ene tijd duidelijk 22

Magenta-project: Ouders organiseren hulp voor andere ouder (vb: workshops) • Bewust omgaan met de eigen zorg-werk-leven balans o het kunnen expliciteren van persoonlijke waarden en doelen, het kunnen benoemen van eigen krachten o beslissingen nemen over de gewenste tijdsbesteding op basis van de prioriteiten van individu/koppel/gezin, inzichten uit time-management toepassen in dagelijkse situaties o ruimte creëren voor zelfzorg • Partnerschap aangaan met professionele hulpverleners o weten wie ondersteuning kan bieden o een actieplan opstellen om professionelen in te schakelen o consultatie of overleg voorbereiden, afwerken en opvolgen o gericht communiceren Magenta-workshops voor ouders: • Dagelijkse organisatie van zorg en gezinstaken o taken en activiteiten organiseren vertrekkende van persoonlijke sterktes o een netwerk van helpers uitbouwen o taken delegeren o budget bewust beheren

23

Deel 2: Ondersteuning en begeleiding van personen met een handicap

1. ACTUELE VISIES Aan de hand van 4 concepten: • Volwaardig burgerschap – inclusie • Kwaliteit van leven • Empowerment - emancipatie • Persoonsgerichte - vraaggestuurde ondersteuning Dezen zijn niet enkel inspiratiebron voor praktijk maar ook voor beleid.

Volwaardig burgerschap (inclusie): Wat zijn volgens jullie indicatoren waaruit kan afgeleid worden dat kinderen en volwassenen met een handicap als volwaardig burger kunnen participeren aan de samenleving?

Voorlopers van Inclusie: 1) Segregatie – institutionalisering: Mensen met een handicap werden ondergebracht in instituten, buiten de samenleving.       

Om de samenleving te beschermen Om de mensen zelf te beschermen Heel erg gemeenschappelijk leven Kreeg ook kritiek (vb: Goffman) Routineuze dagindeling Weinig persoonlijke contacten Weinig dagbesteding

2) Normalisatie:  Scandinavische landen: Nirje en Bank-Mikkelsen (deze waren beleidsmatig actief, vonden de instituten slecht, pleitten voor meer inclusie)  leefpatronen en leefomstandigheden die gebruikelijk (‘normaal’) zijn voor mensen van bepaalde leeftijd en cultuur 24

3) Integratie: Deelname aan het maatschappelijk leven en er een gewaardeerde plaats en rol hebben. 3 niveaus: • zich fysiek tussen anderen bevinden (dus niet meer ver in een bos) • feitelijk deelnemen aan de samenleving en gebruik maken van allerlei diensten (zoals bank, winkel, film, theater) • gewaardeerd worden in diverse sociale rollen, ingebed zijn in sociale relaties, deelnemen aan sociale activiteiten (dus ook sociale contacten met mensen zonder handicap)

4) Deïnstitutionalisering

 kleinschalige en geïntegreerde woon- en werksettings (bv. begeleid wonen, beschermd wonen, werken in de samenleving)  zo gewoon mogelijke levenswijze en –patroon

Problemen: • teveel nadruk op individu (cf. Wolfensberger – sociale rolvalorisatie) en te weinig verandering aan de omgeving (hoe normaler de persoon  hoe meer integratie, er is dus veel nadruk op de eigenschappen van het individu, niet op die van omgeving. Individu moet zich aanpassen aan omgeving, niet andersom) • fysiek structurele integratie impliceert niet steeds sociale integratie (hierbij is volledige integratie dus mislukt) • ook in kleinschalige settings in de samenleving heerste vaak nog een ‘instituutscultuur’ (routines, weinig dagbesteding,..)

25

Inclusie en volwaardig burgerschap: • Mensen met een handicap moeten volwaardig kunnen participeren aan het maatschappelijk gebeuren: o deel uitmaken van de samenleving, erbij horen o dezelfde kansen krijgen als anderen om op een voor hun leeftijd en cultuur ‘gebruikelijke’ wijze te wonen, te werken, naar school te gaan, vrije tijd te besteden etc. o op hun manier een actieve en waardevolle bijdrage kunnen leveren

Mensen met een handicap worden samen buiten de samenleving geplaatst.

Mensen met een handicap worden samen (nog steeds in groep) in de samenleving geplaatst.

Gaat er vanuit dat mensen met een handicap per definitie deel uitmaken van de samenleving

• Essentiële componenten: o erkenning en waardering van diversiteit (iedereen participeert op een andere manier) o nadruk op sociale integratie: ‘belonging’ (‘erbij horen’) en ‘connectedness’ (‘verbondenheid’) (nadruk op verbondenheid) o nadruk op omgevingsveranderingen om barrières voor maatschappelijke participatie weg te nemen (verantwoordelijkheid ligt meer bij omgeving) • fysieke ontoegankelijkheid • negatieve beeldvorming en discriminaties

26

• Ambulante ondersteuning om in gewone en leeftijdsadequate situaties te kunnen meedoen (ondersteuning naar gehandicapte brengen ipv andersom): o inclusief onderwijs o inclusief wonen o inclusief werken o inclusieve vrije tijd

Video-illustraties: • Inclusief onderwijs (http://www.leraar24.nl/video/3215) • Inclusieve vrije tijd (http://www.youtube.com/watch?v=sYE1kYnC7-Y&feature=related) • Inclusief werken (http://www.youtube.com/watch?v=b2k3Iprly3A) • Inclusief wonen (http://www.kent.ac.uk/tizard/news/Raising_our_sights_video.html)

Volwaardig burgerschap: Wat zijn volgens jullie belangrijke belemmeringen voor volwaardig burgerschap?     

Veel wisselen van assistenten: sociale netwerken zijn vaak stabieler Het financiële speelt een rol Organisatorische problemen, vb: school  soms niet evident om omgeving aan te passen) Soms problemen met solidariteit De ‘we kunnen dat niet’ –attitude

Onderzoek van Verdonschot et al. (2009) • Welke omgevingsfactoren hebben een invloed op de mate van maatschappelijke participatie van mensen met verstandelijke beperkingen • Review van studies tussen 1996-2006 • Vertrekkend van ICF-model

27

1) Ondersteunende technologie (vb: rolstoelen, spraakcomputers,…) 2) Ondersteuning en relaties o Steun van sociaal netwerk, betrokkenheid van familie 3) Attitudes van begeleiders en mensen in de samenleving 4) Kenmerken van ondersteunende diensten o mogelijkheid om eigen keuzes te maken, betrokkenheid van personen met een handicap bij beleid, mate van initiatief en aandacht van begeleiders, mate van variatie en stimulatie in de omgeving, beschikbaarheid van activiteiten in de omgeving, transport, kleinschaligheid van voorziening

Kwaliteit van leven: Zowel in beleid als onderzoek heeft dit concept een cruciale rol. Welke factoren beschouwen jullie als belangrijk om zelf een kwaliteitsvol leven te leiden?

Kwaliteit van leven heeft 4 basisprincipes: 1) Kwaliteit van leven bestaat uit dezelfde componenten voor alle mensen, maar er is een grote intra- en interindividuele variabiliteit (verschil tussen mensen ligt ook los van handicap, zo is er bvb ook verschil in leeftijd)

2) Kwaliteit van leven is een multidimensioneel construct, beïnvloed door zowel persoonlijke als omgevingsfactoren en de interacties daartussen

28

In het kader van Schalock vindt men een indeling in 8 domeinen: Emotioneel welbevinden

Voldoening (tevredenheid, stemming, plezier) Zelfconcept (identiteit, zelfwaardering) Vrijheid van stress (voorspelbaarheid, controle)

Sociale relaties

Interacties (sociale netwerken, sociale contacten) Relaties (familie, vrienden, leeftijdgenoten) Ondersteuning (emotioneel, fysiek, financieel, advies)

Materieel welbevinden

Financiële status (inkomen, voordelen) Arbeid (werkstatus, werkomgeving) Woonplaats (type van residentie, eigenaarschap)

Persoonlijke ontwikkeling

Onderwijs (prestaties, status) Persoonlijke competentie (cognitief, sociaal, praktisch) Prestaties (succes, realisaties, productiviteit) Vrije tijd (hobby’s)

Fysiek welbevinden

Gezondheid (functioneren, symptomen, fitheid, voeding) ADL (zelfredzaamheid, mobiliteit)

Zelfbepaling

Autonomie (persoonlijke controle, onafhankelijkheid) Persoonlijke doelen en waarden (wensen, verwachtingen) Keuzes (mogelijkheden, opties, voorkeuren)

Maatschappelijke participatie

Maatschappelijke integratie en participatie Rollen (bijdrage, vrijwilliger) Ondersteuning (ondersteuningsnetwerk, diensten)

Rechten

Mensenrechten (respect, waardigheid, gelijkheid) Burgerrechten (burgerschap, toegankelijkheid)

Deze domeinen worden opgedeeld in 3 factoren: o Onafhankelijkheid: Persoonlijke ontwikkeling, zelfbepaling o Sociale participatie: Interpersoonlijke relaties, sociale inclusie, rechten o Welbevinden: Emotioneel welbevinden, fysiek welbevinden, materieel welbevinden

29

3) Kwaliteit van leven omvat zowel een subjectieve als een objectieve component o kenmerken van de levenssituatie die op een objectieve en directe wijze geobserveerd en gemeten kunnen worden o subjectieve beoordeling van aspecten van de levenssituatie door het individu zelf 

algemene tevredenheid van het individu met verschillende aspecten van zijn of haar leven (satisfaction)



expressie van positieve of negatieve stemmingen of emoties (happiness)

o gewogen op grond van individuele waarden, verwachtingen, prioriteiten (op grond van wat men zelf belangrijk vindt) Het subjectieve vergt een cognitief proces (men moet referentiepunten zoeken). Subjectieve beoordeling is enkel mogelijk bij licht tot matige verstandelijke beperkingen, bij diep verstandelijke beperkingen moet men uit het gedrag van de persoon afleiden of deze tevreden is of niet.

4) Kwaliteit van leven wordt positief beïnvloed door zelfbepaling, hulpbronnen, een levensdoel en een gevoel van verbondenheid (het heeft dus vooral temaken met sociale relaties, niet enkel met zelfbepaling)

Toepassingen: • Op niveau van het individu: o een eigen levenstraject kunnen volgen en persoonlijke doelen (‘personal outcomes’) bereiken die je levenskwaliteit ten goede komen o levensopties kunnen nemen en levenservaringen opdoen die beantwoorden aan persoonlijke waarden, wensen, verwachtingen o dingen die betekenisvol (kunnen) zijn in je leven behouden en optimaliseren en dingen die de levenskwaliteit negatief beïnvloeden verbeteren

30

Voorbeelden van vragenlijsten: o Quality of Life Questionnaire (QOLQ, Schalock & Keith, 1993) o Comprehensive Quality of Life Scale (ComQol, Cummins, 1997) o Intellectual Disability Quality of Life Scale (IDQOL, Hoekman et al., 2001) o Schaal voor persoonsgerichte ondersteuningsuitkomsten (Van Loon et al., 2010) (http://www.poswebsite.org/docs/POS_vragen_pdf.pdf) • Op niveau van de hulpverlening (levenskwaliteit als outcome/effect van goede hulpverlening): o ontwikkelen, implementeren en evalueren van maatregelen die KVL bevorderen o effecten van hulpprogramma’s op KVL-indicatorennagaan • Op niveau van sociaal beleid: o levenssituatie van bijzondere groepen monitoren o beleidsmaatregelen nemen om gelijke kansen op volwaardige participatie te waarborgen en uitsluiting/discriminatie tegen te gaan op diverse maatschappelijke domeinen

Empowerment en emancipatie: Zelfbepaling is zeer belangrijk. Bij personen met een handicap wordt er vaak betutteld, en over het hoofd van deze persoon beslist. • Zelfbepaling = de kans krijgen om o persoonlijke wensen en verwachtingen aan te geven (men moet dus eerst deze wensen nagaan, vb: in instellingen wordt er een proces gebruikt om hierachter te komen, niet iedereen weet zomaar ineens wat ie wilt) o eigen doelen na te streven o een eigen levensstijl te ontwikkelen volgens je voorkeuren, interesses en waarden (levensstijl: vb ben je een ochtend of avondmens) o invloed en controle te hebben op wat er in je leven en je omgeving gebeurt

31

o leeftijdsadequate en betekenisvolle keuzes te kunnen maken op diverse levensdomeinen o geïnformeerd en ondersteund te worden bij keuze- en beslissingsprocessen (belang van mensen te ondersteunen bij het maken van keuzes) o betrokken te worden bij beslissingen die je aanbelangen

Illustratie: 1) Wonen bij arduin is: • een eigen plek, naar persoonlijke smaak en leefstijl ingericht • zelf kiezen waar, hoe en met wie je wilt wonen in alle variaties • zelf bepalen wie er over de drempel komt • erkenning als huurder, eigenaar of gebruiker • van boerderij tot wonen in een appartement in de stad • woningadvisering en bemiddeling

• Competentie o beschikken over eigen krachten, competenties en (groei)mogelijkheden o die onderkennen en benutten o die uitbreiden of nieuw ontwikkelen om persoonlijke doelen te bereiken en aan noden / problemen tegemoet te komen

Illustratie: http://www.arduin.nl/leren/cursusjaarboek%202012.pdf

32

• Samen sterk ! o self-advocacy (= groep van mensen met handicap om samen te werken/denken om dingen in hun leven te verbeteren  emancipatorisch  heeft invloed op beleid, zelf emanciperen door ondersteuning van groep) o participatie in de beleidsvoering

Supports model (= ondersteuningsmodel):

Welke ondersteuning heeft iemand nodig?

Ondersteuningsnoden

Ondersteuningsplan

Levenskwaliteit als output

33

• Ondersteuning ‘geheel van bronnen en strategieën die gericht zijn op het bevorderen van ontwikkeling, persoonlijk welbevindenen individueel functioneren’

• Ondersteuningsnoden ‘de aard en intensiteit van ondersteuning die nodig is omdeel te nemen aan activiteiten die gebruikelijk zijn in het menselijk functioneren’

• Basisprincipes o Iedereen heeft ondersteuning nodig; bij personen met een handicap is die alleen anders van aard en intensiteit o Ondersteuningsnoden zijn resultaat van een mismatch tussen de persoonlijke competenties enerzijds en de verwachtingen vanuit de omgeving anderzijds (context is ook zeer belangrijk) o Ondersteuning is gericht op een verbeterd functioneren én op persoonlijke doelen of prioriteiten

Thompson et al. (2009): 5-stappen-model: 1. Identificatie van wenselijke levenservaringen en doelen persoonsgerichte planning (PCP): proces waarbij men wil nagaan wat belangrijk en betekenisvol is in het leven van de PmH, welk levenstraject de persoon wil volgen en welke levenservaringen en doelen wenselijk zijn schema van O’brian: (a,b&d hebben temaken met empowerment, c met inclusie)

c a e

b

d 34

2. Bepalen welke ondersteuning iemand nodig heeft om te participeren aan dagelijkse en wenselijk geachte activiteiten en situaties bv. Supports Intensity Scale (SIS), observaties, interviews, … 3. Opmaken van een individueel ondersteuningsplan o Bronnen van ondersteuning: persoon zelf, sociaal netwerk, hulpmiddelen, professionele diensten o Soorten van ondersteuning o Intensiteit en duur van ondersteuning 4. Opvolging van de toepassing van de geplande ondersteuning 5. Evaluatie van de mate waarin wenselijke outcomes gerealiseerd werden

Indicatoren van persoonsgerichte ondersteuning: 

de activiteiten en de ondersteuning zijn afgestemd op de persoonlijke wensen en noden van PmH en gaan uit van zijn interesses, voorkeuren en sterke kanten



de PmH en significante anderen zijn actief betrokken bij de planning, uitvoering en evaluatie van ondersteuning



de PmH en familie maken betekenisvolle keuzes en hebben de mogelijkheid om controle uit te oefenen en beslissingen te nemen op basis van ervaringen en informatie



de PmH maakt primair gebruik van het sociaal netwerk en natuurlijke vormen van ondersteuning in gewone leefsituaties



de activiteiten en de ondersteuning zijn gericht op het bevorderen van sociale relaties, maatschappelijke participatie, waardering en respect



de persoon krijgt maximale kansen om betekenisvolle levenservaringen op te doen



de planning gebeurt herhaaldelijk en in samenwerking binnen een team dat zich blijvend engageert voor de betrokken persoon



de persoon is tevreden met zijn/haar relaties, thuis en dagelijkse routines

35

Deel 2: Ondersteuning en begeleiding van personen met een handicap

2. ONDERSTEUNING VAN LEER- EN ONTWIKKELINGSPROCESSEN BIJ PERSONEN MET EEN HANDICAP

Problemen bij het leren: Altijd zowel individu- als omgevingsgebonden

Individugebonden factoren: 

door geringer leervermogen minder spontaan leren



beperkte (meta)cognitieve vaardigheden (vb: plannen, reflecteren,..)



beperkte verbale vaardigheden (leren heeft veel temaken met de verbale taal)



aandachts- en geheugenproblemen (dingen die ze leren worden minder goed opgeslagen, opgeroepen)



bijkomende beperkingen (vb: visueel of auditief)



vooral taakextrinsieke motivatie (minder intrinsieke motivatie: dus hebben veel beloning/bekrachtiging nodig van buitenaf) vraag: is het een eigenschap van de persoon zelf? Of is het een gevolg van de manier waarop de omgeving deze mensen benadert bij het leerproces?

Contextgebonden factoren:    

vermijdingsgedrag en gebrek aan zelfvertrouwen omwille van veelvuldige faalervaringen (omgeving beidt te weinig kansen om een succeservaring op te doen) foute instructieprocedures (‘niet aangepast’) aangeleerde hulpeloosheid door stereotiepe en lage verwachtingen onvoldoende kansen om adequate oplossingsstrategieën te leren 36

Verwachte outcomes: Gericht op het kind: o autonomie en zelfstandigheid verhogen (doel: kennis aanleren om zo zelfstandig mogelijk te kunnen functioneren) o ontwikkeling stimuleren op verschillende vlakken o (gebruik van) inzicht, kennis en vaardigheden vergroten op verschillende domeinen o gevoel van competentie en eigenwaarde verhogen (eigenwaarde ondersteunen) o toekomstige problemen of beperkingen voorkomen o voorbereiden op een zo gewoon mogelijk leven in de samenleving

Ontwikkelingsdomeinen (bij jonge kinderen)     

senso-motorische ontwikkeling taal- en communicatie-ontwikkeling sociaal-emotionele ontwikkeling cognitieve ontwikkeling redzaamheid

Adaptief gedrag (bij oudere kinderen/volwassenen) 

Praktische vaardigheden o redzaamheid, sensomotorisch functioneren, taak- en werkhouding



Conceptuele vaardigheden o taal en communicatie, schoolse vaardigheden



Sociale vaardigheden o sociaal-emotionele competentie, zelfbepaling

37

Gericht op omgeving: Deze moet zo veranderen dat ze betere kansen biedt voor ontwikkeling o o o o o o

kwaliteit van de interactie verbeteren stimulerende ervaringen bieden aan kind adequate instructiestrategieën hanteren competentie van opvoeders verhogen positieve en adequate verwachtingen stellen in kind leefomgeving afstemmen op noden van kind

Principes: 

Verschillende theoretische achtergronden o Leertheoretisch o Ontwikkelingspsychologisch o cognitieve informatieverwerking



Algemene principes

Leertheoretische principes: 

Basale leerprocessen o associatief leren (basale vorm van leren, bv: verband picto-gedrag) o operant leren (gevolg van gedrag beïnvloedt dat gedrag, bv: beloningen) o sociaal leren



Verschillende stadia in het leerproces o Verwerving (kans geven om te leren) o beheersing, automatisering (oefenen) o behoud o generalisatie (vaardigheid ook toepassen in andere situaties, vb: thuis ook soep leren eten, niet enkel op school)  bij ‘normale’ kinderen gaat dit vanzelf, bij kinderen met handicap/beperking heeft meer ondersteuning nodig



Kans op fouten minimaliseren (succeservaringen maximaliseren, discussiepunt: je leert toch ook uit je fouten?)

38



Verschillende vormen van hulp (‘prompts’) bieden (vb: visualiseren) o hiërarchie van hulpvormen: fysiek, modelling, visueel, verbaal (verbaal is het minst  fysiek is het meest) o van meest naar minst (fading) of van minst naar meest ingrijpende hulp (van meest naar minst wordt gebruikt bij het aanleren van nieuwe vaardigheden)



Gedrag bekrachtigen/belonen o zoeken van adequate beloningen o primaire en secundaire bekrachtigers (primair: kan men onmiddellijk geven, sluit meestal aan bij primaire behoeften, secundair: vb. kaartje met stikkers, aantal stikkers zijn gelinkt aan beloningen o directe of uitgestelde beloning



Aanleren van complexe vaardigheden o taakanalyse maken  duidelijke specificatie van doelgedrag  opdelen van de taak in stappen / deelvaardigheden vb: borstel pakken, nat maken, tandpasta erop doen,… o aanleren van een gedragsketen  backward (alle stappen van achter naar voren aanleren  meer motiveren want taak wordt telkens zelf afgerond) en forward chaining, clustering o succesieve toenaderingen van het uiteindelijkdoelgedrag belonen (shaping) (alles wat en beetje naar het doelgedrag toe gaat belonen)



Aanpassing van situatie / stimuli o Gedragsrestrictie (vb met zindelijkheid  jij bepaalt zelf de momenten waarop we het gedrag willen hebben) o belang van natuurlijke bekrachtigers (vb samenspelen op zich is op zichzelf al leuk en belonend) o graduele wijziging van stimulus (materiaal dat gebruikt wordt geleidelijk vereenvoudigen, vb: van papfles naar drinktuit naar glas) o gelegenheid tot stellen van gedrag doen toenemen (oefenkans laten toenemen) o technologische hulpmiddelen (zoeken naar ondersteuning via creativiteit, vb: in heideland de ‘plakstok’ van fatima. Heeft dus niet steeds temaken met technologie) o leren in groep (peer-tutoring, peer-modelling) 39



Generalisatie / transfer bewaken o functionele vaardigheden aanleren, leren in natuurlijke situaties o vaardigheden toepassen in verschillende situaties, met diverse mensen en materialen (variëren) o vaardigheden blijvend inoefenen o intermittente beloningssystemen (men moet niet steeds blijven bekrachtigen eens een vaardigheid al aangeleerd is)

Ontwikkelingspsychologische principes: 

Ontwikkeling als transactioneel proces o wederzijdse beïnvloeding en afstemming tussen kind en omgeving o actieve rol en betrokkenheid van kind



Normale ontwikkelingsverloop als uitgangspunt o vaste sequentie van stadia, maar vertraagd en lager eindniveau (kleinere, tragere stapjes) o similar-sequence- en similar-structure-hypothese

40



Uitgewerkte stappenlijsten o Tandemlijst (lijst waarin per domein en leeftijd de verschillende stapjes van de omgeving beschreven staat, voor een gewoon kind.. maar ze zijn ook inspirerend voor tragere kinderen om te weten ‘wat zijn de volgende stapjes’) o Kleine Stapjes (Macqarie-programma) (zelfde principe) o Portage programma (zelfde principe) (deze worden meer gebruikt in Nederland gebruikt, in vlaanderen gebruikt men het als inspiratiebron maar niet als echte planning ofzo..)



Illustratie: De Tandemlijst o Bepalen van ontwikkelingsprofiel (men kan meteen al zien op welk niveau het kind zit) 

Welke vaardigheden heeft kind al dan niet verworven op verschillende domeinen

o Bepalen van doelstellingen 

Aan de hand van cumulatief opgebouwde ontwikkelingsstappen, is duidelijk wat de volgende te zetten stappen zijn

o Zoeken van aangepaste opdrachten, oefeningen, strategieën (die vaardigehid kan men op deze manier stimuleren) o Evaluatie van vooruitgang (vb: om de 6 maanden lijst afnemen, zo vooruitgang zien) (geïnspireerd op een ontwikkelingspsychologisch kader, meestal voor zeer jonge kinderen, 0-6 jaar ofzo) 

Ontwikkelingstaken die aansluiten bij leeftijd en ervaringswereld (zeker als het gaat over oudere kinderen, die moeten teruggaan naar vaardigheden van jongere kinderen, toch aansluiten bij oudere leeftijd!)



Gedrag als weerspiegeling van onderliggende (cognitieve) schema’s (je kan eenzelfde soort gedrag in heel veel verschillende activiteiten en taakjes aan bod brengen..)



Wederzijdse invloed van diverse domeinen (verschillende domeinen in verhouding met elkaar bekijken, ze hangen nauw met elkaar samen, steeds geheel bekijken,

41

stapje vooruit op het ene domein kan een stapje vooruit op het andere domein betekenen) 

Soorten veranderingen o

(zowel) kwantitatief + kwalitatief (van aard) (dus als kinderen aan hun plafond zitten, kan men in de breedte nog steeds ontwikkelen. Niet enkel denken in termen van meer, maar ook denken in de breedte, vb een een vaardigheid meer of in verschillende situaties toepassen, dit is ook vooruitgang en ontwikkeling!)

o toenemende differentiatie en integratie (als een kind ontwikkelt in zijn taal: het kind leer meer woorden (differentiatie, nuance) maar er is ook een toenemende integratie: meer abstracte concepten leren (vb groepen: dieren, fruit)) o aandacht voor individuele verschillen (de lijst niet al te strikt nemen) 

Belang van motivationele factoren (belang van intrinsieke motivatie, het moet zelf willen leren. De omgeving moet het kind prikkelen, uitdagen om te willen leren)



Illustratie ontwikkelingspsychologische principes: http://vimeo.com/7969974

Principes uit cognitieve benadering: (procesgerichte benadering) (is ontstaan vanuit het werken met volwassen, met een hoger niveau van cognitief functioneren) 

Positief geloof in mogelijkheden en veranderbaarheid van mensen (geloof dat elk persoon altijd kan leren, reageren tegen de self-forfilling prophecy)



Belang van eigen initiatief in en verantwoordelijkheid voor leerproces (belangrijk dat mensen zelf hun leerproces in handen nemen, tegen aangeleerde hulpeloosheid)



Accent op verwerven van probleemoplossende en (meta-) cognitieve vaardigheden (kritiek op de leertheorie, niet te veel voorkauwen maar samen met de persoon overleggen, het moet niet door de begeleider ingevuld worden: ‘hoe zou jij dit zelf aanpakken?’ Mensen zelf leren nadenken en problemen oplossen)

42



Hoe???

 Denkstimulerende omgeving o Gerichtheid op denkprocessen (niet alles voorkauwen, veel procesgerichte vragen stellen: heb je het begrepen, hoe zou je hieraan beginne, waarom lukt het volgens jou niet?) o Nadruk op intrinsieke motivatie (weinig werken met externe beloningen, jongeren moet zelf motivatie vinden, nieuwsgierig worden) o Hanteren van cognitieve structuur (*) (iemand leren stapsgewijs een bepaalde taak aan te pakken) (*) (concreter, meer voor kinderen) (het is een zelfinstructieprocedure die men eerst heel erg gaan ondersteunen) o Fouten en succesen procesgericht benaderen (niet zoals in de leertheorie fouten proberen te vermijden, mensen kunnen leren uit fouten, ‘hoe komt het niet gelukt is’ dus dit ook een aanknopingspunt op procesgerichte vragen te stellen) o Modelling (niet als in voordoen! (dat is bij de leertheorie, hier: modelling van de denkstrategie: tonen dat jij je dezelfde vragen stelt, je staat model voor de probleemoplossingsvaardigheid) o Een zo hoog mogelijke zelfstandigheid in het proces nastreven (*) (het begint met de minst stimulerende manier van begeleiden en gaat naar de meest denk stimulerende manier)

(*)

43

(*)

(*)

44

 Mediatie als methodiek (als leerkracht of begeleider ben je een tussenfiguur om het denkproces en die probleemoplossingvaardigheden te stimuleren) o

basiskenmerken 

intentionaliteit (bewust zijn welke vaardigheid je wilt stimuleren)



transcendentie (link maken met andere situaties)



zingeving (waarom is het nuttig dat het kind dit leert? Nut aantonen van vaardigheid  motivatie)

o

gerichtheid op competentiegevoel, openheid voor uitdagingen, bewustzijn van veranderingen, persoonlijke zingeving en wederkerigheid (basishouding)

!! cognitieve staat hier centraal

Algemene principes: 

centrale rol van direct betrokkenen (omgeving altijd als partner meenemen, de ontwikkeling van een kind moet constant gestimuleerd worden) o betrokkenheid en keuzevrijheid in bepalen van doelen, nemen van beslissingen (waar rond wil gewerkt worden?) o ondersteuning d.m.v. informatie, advies of inzicht geven, modelling, samen oplossingen zoeken en mensen aanmoedigen en motiveren (Dan tips geven over een bepaalde aanpak, een houvast bieden)



natuurlijke leeftijdsadequate omgevingen (zoals school of crèche, in het dagelijkse leven, nooit in aparte therapieën)



zo vroegtijdig mogelijk (programma’s hebben het meeste affect als men vroeger kan beginnen, wachtlijsten: verloren tijd)



geïndividualiseerd (waar staat de persoon, wat is de volgende stap, is voor elk kind anders)



systematisch en planmatig (eerst kijekn waar, wat is het doel, en hoe gaan we dit doen?)



continu in de tijd (gedurende de hele ontwikkelingsperiode, niet gwn 2 maanden)



inter- en transdisciplinair (logopedisten, kinesisten,… : 1 persoon werkt met het kind en leert uit andere disciplines wat hij/zij moet doen.)

45

Deel 2: Ondersteuning en begeleiding van personen met een handicap

3. ONDERSTEUNING VAN DE COMMUNICATIE Belang van communicatie:

Belang van communicatie: problemen in communicatie zijn interactionele problemen. elk gedrag is communicatie, maar uw interactieparner interpreteert het en geeft het betekenis. Dit lokt een bepaalde reactie uit. Het is en cirkel.

46

Problemen bij de comunicatie: Bij de persoon zelf: 

Problemen met visuele of auditieve waarneming



Motorische problemen



Moeilijke afleesbaarheid (vb: blindheidsmasker: weinig mimiek, of spasticiteit in het gezicht)



Beperkte informatieverwerking



Beperkt taalbegrip en –expressie (verstaanbaarheid, woordenschat, grammatica)



Gebrekkige betekenisverlening (dyssymbolie) (vb: mensen met ASS: spreekwoorden, gezegden, humor,…)



Gebrekkige gespreksvaardigheden (beurtneming) (moesite met sociale regels over het goed voeren van een gesprek, taalpragmatiek,..)



Stereotiep taalgebruik, echolalie, perseveraties (vb: mensen met ASS: woorden herhalen, voortdurend dezelfde thema’s,..)



Verstoorde pragmatiek



Beperkte motivatie en behoefte om te communiceren (aangeleerde hulpeloosheid, minder behoefte om te communiceren)

Bij de omgeving: 

Primaat van het ‘spreken’, niet adequate modaliteit gebruiken (voornamelijk taal als communicatie gebruiken, ookal werkt dit niet voor sommige mensen, we hangen heel erg vast aan die verbale taal)



Te abstract taalgebruik, te lange en complexe zinnen (leren om eenvoudige taal gebruiken)



Te snel tempo (mensen wachten niet op een reactie)



Communicatieve initiatieven niet opmerken



Onvoldoende oog hebben voor de actieve rol van de communicatiepartner, te sturend zijn in de communicatie



Negatieve omgevingsfactoren (vb: drukke leefgroep, weinig tijd,..)



Negatieve visie en attitudes (vb: ‘die mensen communiceren niet’)



Gebrek aan kennis 47

(Om communicatie te kunnen ondersteunen moet men eerst leren hoe deze communicatie loopt, 3 vragen:)

Typering van communicatief gedrag: • niveau van communicatie • vorm van communicatie • functie/betekenis van communicatie (3 kenmerken die men moet kennen om een persoon goed te kunnen ondersteunen)

Niveaus van communicatie: 

Pre-intentionele of pre-symbolische communicatie (eerste 6-9 levensmaanden bij normale kinderen) o Affectieve communicatie in directe sociale interactie (heel dichtbij, één-opéén) o Nadruk op (over)interpretatie van begeleider (alles wordt opgevat als communicatie, zelfs als het niet intentioneel is, we kunnen niet weten of het intentioneel is) o Gedeelde aandacht 

geleidelijke overgang van dyadische naar triadische communicatie (er wordt een derde element in gebracht, zoals de micky-mouse pop)



iets onder de aandacht van de ander brengen o.a. door referentiële gestes

o Beurtwisseling en imitatie in vertrouwde rituelen 

Proto-symbolische communicatie o Toenemende wederkerigheid en beurtneming (‘antwoorden’) o Groeiende intentionaliteit (de persoon probeert te communiceren, trekt de aandacht, volhardt in de gebaren om iets duidelijk te maken) o Proto-imperatieven (protosymbool waarmee iets gevraagd wordt) en protodeclaratieven (protosymbool gebruikt om gwn iets mee te delen) (protosymbool: symbool dat enkel duidelijk is in een context en als men het 48

kind kent, zeer individu- en contextgebonden… vb: blind jongetje met begeleidster en tunnel) o Vorm-functie-koppeling is zeer idiosyncratisch en contextgebonden o Kennis van kind en context is noodzakelijk om betekenis te kunnen vatten 

Symbolische communicatie (ofwel gesproken communicatie (die mogelijks ondersteund wordt) of gebarentaal) o Groeiend symboolbewustzijn (een gebaar of woord staat voor een bepaalde betekenis) o Conventionele afspraken en regels m.b.t. vorm, gebruik en betekenisgeving van woorden en gebaren o Conversatievaardigheden (gesprek is mogelijk)

Vorm van communicatie: (bij mensen met een handicap is het heel belangrijk om te gaan kijken naar de meer nietverbale communicatievormen) 

Gelaatsexpressie (mimiek, blik)



Bewegingen (lichaam, hoofd, onderste of bovenste ledematen)



Vocalisaties (geluiden) en taal (woorden, zinnen)



Lichaamshouding en – positie



Fysiologische reacties

Functies van communicatie: 

Verzoeken, vragen



Aandacht krijgen



Weigeren/afwijzen



Commentaar geven



Informatie geven 49



Informatie vragen



Gevoelens uiten



Sociale routines

Ondersteunende communicatie: = gebruik van technieken, strategieën en symbolen (breed denken) om ondersteuning te geven aan personen die beperkingen ondervinden om te communiceren via natuurlijke spraak of conventioneel schrift (Loncke, 1998) (niveau-overstijgend) = Augmentative and alternative communication (alternatief aan de gesproken taal) = Assisted communication



Gebruik van verschillende modaliteiten en hulpmiddelen in communicatie, als vervanging of als aanvulling (vb: SMOG) bij gesproken taal (aangepast aan mogelijkheden en beperkingen van de persoon)



Faciliterende factoren: o Keuze van OC die zo goed mogelijk aansluit bij mogelijkheden, beperkingen, doelstellingen en voorkeuren van individu en omgeving o Ondersteuning van experten bij selectie o Training van vaardigheden en beïnvloeding van attitudes bij communicatiepartners (ouders, leerkrachten, begeleiders,…)

Ondersteunen van pre- en protosymbolische communicatie:

50

Creëren van een interactieve omgeving (voldoende momenten en mogelijkheden om te communiceren, liefst één-op-één, zodat de persoon de kans krijgt om in interactie te gaan) 

Dagelijks momenten van prettig samenzijn



Interactiebevorderende activiteiten o Bv. multi sensory story telling; muziek; snoezelen; Sherborne; …



Verzorgingsmomenten als communicatieve momenten benutten



Werken aan de voorlopers van communicatie o intentionaliteit, betekenisverlening, gedeelde aandacht, beurtwisseling, …

Micro-switches 

Gebruik van eenvoudige schakelaars om mensen met EMB te leren dat hun acties effect hebben (intentionaliteit)



Gebruik van aanraakscherm



Ondersteunende spraakoutput om aandacht te trekken van anderen en/of om keuzes duidelijk te maken (men kan iets inspreken op die knoppen, en als men dan op de knop duwt, hoort men die boodschap en kan de persoon dus een boodschap overbrengen)

Trainingsprogramma’s voor begeleiders 

Kennisbevordering (meer inzicht geven over communicatie op dat niveau)



Aanleren van vaardigheden o Vaak gericht op toename van sensitieve responsiviteit o Bevorderen van andere communicatieve en interactieve strategieën



Bevorderen van communicatieve attitudes



Begeleiders kritisch laten reflecteren over hun interacties met cliënten 51

Aantal voorbeelden van wat er in een trainingsprogramma aan bod komt:

Communicatiepaspoorten 

Toegankelijk maken van relevante informatie over een persoon met EMB aan derden o wie de persoon is, hoe hij/zij communiceert, wat belangrijke routines en mensen in het leven van de persoon zijn, zijn/haar interesses, voorkeuren en afkeren etc.



Gericht op o overdracht van informatie o beter begrip van gedrag door derden o betere communicatie en interactie met derden o erkenning en waardering van de eigenheid van de persoon

(vb: voor babysitters,..)

52

Vastleggen van ervaringsdeskundigheid 

Regelmatige overlegmomenten tussen alle betrokken hulpverleners en ouders



Uitwisselen van ervaringen op vlak van communicatie



Vastleggen van de betekenis van bepaalde signalen



Afspraken over bepaalde routines en communicatiewijzen

Ondersteuning van communicatie bij persoon met verstandelijke handicap op protosymbolisch en symbolisch niveau:

Gebruik van verwijzers: 

Rekening houden met niveau van betekenisverlening van persoon met EMB o Sensatieniveau: geheel van specifieke sensaties zijn gekoppeld aan een bepaald gebeuren (wordt niet gebruikt als verwijzer, men wil gwn dat de persoon het voorwerp ervaart, door het te zien bvb) o Presentatieniveau: object krijgt functionele betekenis in de situatie zelf – matchen en puzzelen (het voorwerp wordt al gelinkt aan de activiteit, in de situatie zelf, het is dus een klein beetje een verwijzer) 53

o Representatieniveau: object krijgt verwijzende betekenis naar iets dat niet aanwezig is (jasje laten zien: we gaan naar buiten! Het is dus een verwijzer. Dit vereist al een deel van symboolbewustzijn)

Foto’s, prenten, pictogrammen:

(Communicate frame)

(dag/taakschema’s

(communicatie ring)

Ondersteunende communicatiemiddelen (symbolisch) 

Grafisch o symbolenkaarten: bliss-symbolen, Picsyms, Sigsyms, … (op bord, op computer) o woordbeelden o kleurenmethoden (muziek)



Gebaren o klankgebaren (cued speech) o gebarentaal



Spraakoutput o spraakcomputers met vooraf ingesproken boodschappen

54

Spraakoutput systemen (statisch): Enkel 4 prenten

Spraakoutput systemen (dynamisch): Categorieën, complexer, meer prenten

SMOG:

55

communicatiebord op rolstoel: niet enkel concrete dingen maar bvb ook gevoelens: hoger abstractie/symbolisch niveau

Bliss-symbolen: Hoge moeilijkheidsgraad

levensboek: kleuren als symbolen, vb: geel= familie

56

Uitlokken van taal 

Stimuleren van taal- en communicatievaardigheden o Fonologie, woordenschat, morfologie, grammatica



Stimuleren van functioneel gebruik van communicatie in dagelijkse situaties



Gebruik van ondersteunde communicatie

voorbeeld: tips geven aan ouders

Eenvoudig taalgebruik (= ook een aanpassing van de communicatievormen) Prosser & Bromley (1998): 

gebruik korte woorden en zinnen



gebruik enkelvoudige zinnen, vermijd meervoudige boodschappen of samengestelde zinnen



gebruik werkwoorden in de actieve vorm



gebruik tegenwoordige tijd 57



vermijd abstracte concepten



vermijd dubbele negaties



vermijd vakjargon



vermijd figuratieve taal, beeldspraak, gezegden, dubbelzinnige bewoordingen



vermijd gemeenplaatsen



bereid de vragen op voorhand voor.

Toegankelijkheid van schriftelijke informatie Haesaert (2006): 

de technische moeilijkheidsgraad (niet te lange zinne, moeilijke woorden,..)



de structurele moeilijkheidsgraad (heldere structuur: begin - midden - einde)



de inhoudelijke moeilijkheidsgraad (overgangen duidelijk maken)



de explicietheid

Verdere richtlijnen voor het toegankelijk maken van schriftelijk materiaal zijn te vinden op www.leesbaarnederlands.nl

58

Deel 2: Ondersteuning en begeleiding van personen met een handicap

4. ONDERSTEUNING VAN HET SOCIAAL-EMOTIONEEL FUNCTIONEREN 

Pieter is een 40-jarige man met een licht verstandelijke handicap. Hij kan zich heel moeilijk aan afspraken houden. Er is door de begeleiders al een heel net van afspraken rond hem geweven. Hij neemt dagelijks dingen af van andere mensen en verstopt die op zijn kamer.



Bas is een jongen van 10, met ernstige meervoudige beperkingen. Hij zit niet goed in zijn vel. Bij een eis gaat hij zitten op de grond, kruipt hij naar achter en steekt zijn vinger in zijn oor. Hij krijst zeer schel en luid. Hij gooit zijn voeten en benen tegen een hoge snelheid hard neer op de grond.

Begeleiders zijn misschien niet goed afgestemd op het sociaal-emotioneel niveau. vb: functioneren op het niveau van iemand van 4 jaar, met moet zijn handelen aanpassen.

Belang van sociaal emotioneel ontwikkelingsprofiel 

Het sociaal-emotioneel ontwikkelingsniveau bepaalt de wijze waarop de betrokkene zijn omgeving verwerkt, interpreteert en beleeft (hoe staat deze persoon i.h. leven?)



Uit het sociaal-emotioneel ontwikkelingsniveau kunnen de belangrijkste psychosociale noden van de betrokkene afgeleid worden (dan kunnen de begeleiders zich hier beter op afstemmen)



Het kennen van het sociaal-emotioneel ontwikkelingsniveau helpt om de verwachtingen van de omgeving beter af te stellen op de mogelijkheden van de cliënt



Vanuit het actuele ontwikkelingsniveau kunnen nieuwe groeikansen geboden worden in de ‘zone van naaste ontwikkeling’ (dus niet deterministisch. Waar starten? Starten vanuit het huidige niveau) 59

Adaptatiefase (0-6 maanden bij een normaal kind)  EMB (bas)  Psychotische problemen 

(nood aan:)Regulatie van de fysiologische behoeften (vaster ritme in eten en slapen)



Ervaringen van lust en onlust staan centraal (maar 2 basisemoties)



Spanningsregulatie (bij teveel spanning  naar beneden halen en andersom  taak van de anderen, de personen kunnen dit niet zelf)



Integratie van zintuiglijke prikkels (prikkel  spanning te hoog  kind moet zich aanpassen aan verschillende zintuiglijke prikkels)



Zich aanpassen aan structuur van tijd, plaats, personen en activiteiten



Lichaamsgebonden ervaring van omgeving

Kerntaak = reguleren 

Instaan voor regulatie van fysiologische basisbehoeften



Doseren van prikkels en emoties



Zorgen voor emotioneel en fysiek comfort 60



Rustige aanpak (tempo aanpassen) en rustige, stabiele omgeving



Nabijheid bieden: aandacht, actie-reactie, samen zijn en dingen samen doen



Sensitief responsief zijn voor signalen en behoeften van cliënt



Emoties opvangen



Voorspelbaarheid bieden: vaste regelmaat, vertrouwde rituelen en omgangswijzen



Omgeving verhelderen  Casus Bas  Nog geen besef van straffen en belonen)

Hechtingsfase  Borderline 

Aangeboren vermogen tot sociale gerichtheid en contact, drang om nabijheid en veiligheid te zoeken (kinderen missen stimuli die belangrijk zijn voor de hechting. Vb: kind is blind, doof,..)



Gedragsregulerend systeem: bij signalen van stress en onveiligheid wordt de nabijheid van hechtingsfiguur opgezocht (nabijheid van mama of papa als men stress heeft  hierdoor wordt een verwachting opgebouwd)



Op basis van ervaringen inzake die beschikbaarheid bouwt kind intern werkmodel op → veilige hechting



Tekort aan basisveiligheid en –vertrouwen



Onveilige hechting o Angstig (&onzeker) o (contact) Vermijdend o Ambivalent (aantrekken & afstoten)

→ bepaalt mee het zelfvertrouwen van de persoon en het vertrouwen in anderen → bepaalt de mate waarin en de wijze waarop hij de omgeving verder zal exploreren en interacties met anderen zal aangaan 61

Risicofactoren bij VH • Kindfactoren • Ouderfactoren • Scheiding tussen ouder en kind

Verhoogde kwetsbaarheid voor stress Schuengel & Janssen (2005): 

Cognitieve beperkingen (begrijpt niet wat er gebeurt)



Inadequate copingmechanismen om hoofd te bieden aan stressvolle gebeurtenissen



Gebrek aan veilige hechtingsfiguren – door onveilige hechting  ‘fight’ of ‘flight’ reacties bij confrontatie met stress  onzekerheid, angst, spanning, woede, verdriet, regressief gedrag, fysiologische veranderingen  meer moeite om zich staande te houden in overgangsfasen

Kerntaak: verbinden 

‘Beleven van gezamenlijke ervaringen, nadruk op ‘wij’ en ‘samen doen’



Rustige aanpak – geen onmiddellijke behoeftebevrediging



Duidelijk en consequent begrenzen – begeleider als locomotief – cliënt moet begrenzing/speelruimte voelen (mensen duidelijk maken dat je aandacht

Belangrijk voor Borderline

wil geven, maar binnen bepaalde grenzen) 

Wederkerigheid in interacties bevorderen, delen van gevoelens en gedachten



Sensitief responsief zijn



Ondersteunen van emotie- en spanningsregulatie: overnemen, duidelijkheid bieden, troosten



Emotionele beschikbaarheid



Houvast, veiligheid en voorspelbaarheid bieden



Afstand en overgangen helpen overbruggen 62



Situaties verhelderen en verduidelijken



Positief bekrachtigen, niet bestraffen (bij straffen: het gedrag afwijzen, niet de persoon)

Eerste individuatiefase: (peuterleeftijd van 2-3 jaar bij normale kinderen, MAAR peuter exploreert heel anders dan een 40-jarige exploreert: sex, drugs & rock ’n roll..) 

Ontdekken van eigen wil – zelf willen doen



Nieuwe ervaringen zoeken, exploreren



Ervaart tegenstelling tussen autonomie en afhankelijkheid



Afstand nemen van hechtingsfiguur, maar veilige haven nog nodig op de achtergrond



Interactie met peers, maar naast elkaar



Beginnende ‘ik’-functies, egocentrisch gedrag



Nog geen intern geweten

Kerntaak: begeleiding op afstand 

Stimuleren in eigen initiatief, binnen de grenzen van het haalbare



Cliënt terzijde staan: voorstructureren, stimuleren, hulp bieden, gepaste afstand, opvangen, …



Kans geven om vaardigheden te leren en te experimenteren (lukken en mislukken)



Deelverantwoordelijkheden geven



Waarderen wat goed gaat, succeservaringen mogelijk maken



Balans vinden tussen zelf doen en begrenzen, flexibel overnemen en teruggeven aan cliënt



Gedrag corrigeren en persoon accepteren



Vermijden van risicovolle situaties



Steun en geruststelling blijven bieden op spannende momenten –begeleiding blijft vangnet – emotioneel bijtanken



Houvast door duidelijke regels en consequenties



Duidelijk en consequent begrenzen, geen strijd aangaan 63

Identificatiefase: 

Meer initiatief en keuzes



Ontwikkeling van eigen identiteit, ego-ontwikkeling



Identificatie met belangrijke anderen, anderen als rolmodel



Weinig empathisch voor gedachten en gevoelens van anderen



Grens tussen werkelijkheid en fantasie niet scherp



Accepteren sociale gedragsregels, weten wat mag/niet mag, maar kunnen zich daar niet altijd aan houden



Sociale competenties, samenspel met anderen, vriendjes



Begin van gewetensontwikkeling

Realiteitsbewustwordingsfase 

Toenemende onafhankelijkheid, zoeken van eigen rol en plaats in omgeving



Introspectie en reflectie



Vriendschappen ontstaan



Ervaren van succes (competitie) en falen



Eigen interesses en wensen ontwikkelen



Houden zich aan de regels, ook als begeleider niet aanwezig is



Begrip van meer abstracte dingen buiten de eigen leefwereld

Twee belangrijke kerntaken: 

Ondersteunen van positief en realistisch zelfbeeld, zelfwaardering en competentiegevoel (het verder ontwikkelen van een unieke identiteit)



Bevorderen van sociale relaties en competenties (verder ontwikkelen van sociale relaties)

64

Zelfconcept – zelfwaardering 

Zelfconcept (cognitief consept: beeld dat iemand heeft over zijn eigen mogelijkheden en functioneren) o multidimensioneel begrip: fysiek, sociaal, schools, gedrag en uiterlijk (worden samengebracht in een globaal zelfbeeld, weten waar je sterktes en zwaktes liggen) o vanuit een intern én extern referentiekader (bouwt beeld op vanuit jezelf en door de mening/reacties van andere mensen)



Zelfwaardering (emotioneel concept: heb je daar een goed gevoel bij? Bij je mogelijkheden en beperkingen) o fysieke verschijning en sociale aanvaarding zijn cruciaal (om je goed te voelen bij je eigen identiteit, vb: Koentje)

⇒ invloed op je sociaal functioneren en je welbevinden

Problemen 

minder gedifferentieerd (vb: ofwel denken dat ze alles aankunnen of het gevoel hebben dat ze niets kunnen: denken in extremen, dus geen beeld van jezelf in meerdere dimensies), negatief of geen realistisch zelfbeeld



laag zelfwaardegevoel, gebrek aan zelfvertrouwen (‘ik heb geen impact op de dingen’ ‘ik voel me niet goed bij mijn eigen mogelijkheden en beperkingen’)



beperkt gevoel van zelf-efficiëntie, aangeleerde hulpeloosheid (willen geen uitdagingen meer aangaan, maken zichzelf afhankelijk van de hulp van anderen)

Risicofactoren (zijn zeker niet altijd aan de orde) 

Minder succeservaringen en meer faalervaringen opdoen (vaak in een schoolse context)



Vergelijking met anderen valt steeds in hun nadeel uit (vb: koen)



Negatieve reacties van omgeving 65



Externe attributies en extrinsieke motivatie (als iets lukt, dan is dat niet door mezelf maar door de omgeving, doordat mensen mijgeholpen hebben)



Te hoge of te lage verwachtingen van omgeving



Aangeleerde hulpeloosheid en afhankelijkheid door overbescherming van omgeving



Gebrek aan waardering van de omgeving

⇒ Negatieve invloed op motivatie, prestaties en sociale interacties

Deci & Ryan (3 basisbehoeften:) 

Behoefte aan effectiviteit en competentie o ‘ik kan dingen laten gebeuren’ (‘ik heb impact op de dingen’ ‘het maakt iets uit of ik iets doe of niet’)



Behoefte aan erkenning o ‘ik word gewaardeerd en gerespecteerd’ (‘ik wordt gewaardeerd om wie ik ben’)



Behoefte aan autonomie (‘ik kan zelf ook iets’) o ‘ik bepaal zelf wat ik denk, doe en voel’ (gaat eerder over gevolgen, het heeft een effect) o ‘ik heb invloed op mijn leven’ (gaat eerder over autonomie)

Ondersteuning identiteitsvorming In dagelijks leven (eerste graad strategie) 

De graad van autonomie, verantwoordelijkheid en keuzes bieden die de persoon aankan (autonomie geleidelijk aan laten toenemen)



Ruimte bieden om te experimenteren en uitdagingen aan te gaan (nieuwe uitdagingen bieden, op een verantwoorde manier. Vb belangrijk bij adolescenten)



Eigen initiatief stimuleren (eigen keuzes maken, of bvb sparen vr een doel)

66



Coachende begeleiding, op afstand (aan de ene kant beschikbaar zijn, aan de andere kant ook ruimte laten voor eigen initiatief en verantwoordelijkheid)



Leren omgaan met frustraties en teleurstelling (omwille van faalervaring, men gaat daar bij stilstaan, samen reflecteren hoe hiermee om te gaan)



Erkenning en waardering van prestaties, productiviteit en creativiteit (benadruk wat er goed gaat, veel bekrachtiging, voldoende aandacht voor de dingen die goed gaan)



Bevorderen van succeservaringen waardoor zelfefficiëntie kan toenemen



Realistische verwachtingen stellen (de lat niet te hoog leggen)



Aftasten van grenzen: duidelijke grenzen en gedragsregels van buitenaf aanbrengen (vrijheid binnen bepaalde grenzen, deze grenzen worden breder)

In specifieke programma’s (tweede graad strategie) 

Gevoelens leren (h)erkennen, benoemen en differentiëren (werken rond emoties, eerst vanuit de basisemoties, heel speels)



Leren reflecteren op gedachten, gevoelens en gedrag (en gevolg) en die positief beïnvloeden (wat voelde ik daarbij, wat dacht ik, tot welk gedrag leidde dat bij mij?) (5 G’s: gebeurtenis, gedachten, gevoelens, gedrag, gevolg)



Werken aan positief en realistisch zelfbeeld (met bvb werkboekjes: het ik-boek, werken rond eigen identiteit)



Aanleren van copingvaardigheden en zelfmanagement om met stress om te gaan en impulsen te controleren (‘op de tanden bijten’, bij mensen met een beperking moeten we dat soms expliciteren zodat het voor hen een hele conctrete strategie kan worden, men werkt soms met een stress thermometer, ‘hoe voel je je dan? Blablabla’)

67

Ondersteuning sociale competentie

Foundation processes: basiscompetenties 

Emotionele regulatie: eigen emoties onder controle houden



Gedeeld begrip: gedeeld referentiekader, weten wat er van je verwacht wordt, wat er kan en niet kan in bep. Situaties

Sociaal cognitieve processen om adequaat te kunnen handelen:

Sociaal-cognitieve processen (Dodge) (vaak verloopt dit op een heel onbewuste manier, maar wanneer dit niet goed loopt kan men deze stappen expliciteren) 

Aandacht voor relevante sociale signalen



Adequaat en betekenisvol interpreteren van de signalen



Genereren van potentiële sociale strategieën



Evalueren van effectiviteit en consequenties van gekozen strategie



Uitvoeren van de strategie 68

Problemen in de sociale omgang 

Impulsief gedrag



Gebrek aan inzicht in sociale situaties



Tekort aan sociale vaardigheden



Minder probleemoplossend gedrag tijdens ruzies of conflicten



Minder inlevingsvermogen – grotere egocentriciteit



Beperkter aantal wederzijdse vriendschappen



Minder sociale acceptatie door leeftijdgenoten



Beperktere sociale netwerken (mensen krijgen hierdoor ook minder de kans om correct sociaal gedrag te leren)

Beïnvloedende factoren 

Kindkenmerken o Niveau van cognitief functioneren (minder sociaal inzicht) o

Communicatie (soms beperkte communicatie)

o Gedragsproblemen o



Temperament

Reacties van leeftijdgenoten o Sociale uitsluiting o Negatieve interacties o



Beperkte ervaring met peers met beperkingen

Gezinskenmerken o Faciliteren van sociale interacties met peers (mogelijkheid gevend at bvb vriendjes op bezoek komen, of dat het kind naar school gaat) o Attitudes en opvattingen van ouders o Kwaliteit van de ouder-kind-interactie (sociale vaardigheden hebben hun wortels in de ouder-kind-interactie. Bvb beurt nemen etc) o Risicofactoren (slechte hechting, verwaarlozing) 69

Ondersteuning sociale competentie In het dagelijks leven 

Bevorderen van positieve sociale interacties met peers (positieve interactie proberen te stimuleren, dit dan opbouwen)



Sociaal aangepast gedrag verwachten



Vergroten of versterken van sociale netwerken

In specifieke programma’s 

Aanleren van sociale vaardigheden (zeer concreet, stapsgewijs, oefene via rollenspel,.. ‘hoe leg ik contact’ ‘hoe vraag ik iets’)



Bevorderen van sociaal inzicht (vb: die 5 G’s) o Leren reflecteren op gedachten, gevoelens en gedrag en die positief beïnvloeden o Aanleren van sociale scripts (vb: (bij dove kinderen) iemand verstaat jou niet wat doe je?)



Bevorderen van inlevingsvermogen en perspectiefneming (verhaal vertellen vanuit een ander perspectief)



Aanleren van sociale probleemoplossingsvaardigheden (wat zou je doen als je in een bepaalde probleemsituatie komt)

Puberteit 

Omgaan met lichamelijke en psychologische veranderingen



Zien en gezien worden – belang van uiterlijk (hoe zien anderen mij)



Grenzen aftasten op vlak van waarden, normen, regels



Zich afzetten tegen ouders en identificatie met leeftijdgenoten



Erg met zichzelf en eigen gevoelens bezig zijn (heel erg bezig zijn met zichzelf en eigen toekomst)

70

Tweede individuatiefase 

Op eigen benen staan, eigen levenskeuzes maken (wil ik een vaste relatie of niet? wat is mijn plaats in de samenleving? maatschappelijke identiteit)



Alleen wonen, werk zoeken



Vaste relatie aangaan



Ontwikkeling van een principieel en politiek ego



Ontwikkeling van een maatschappelijke identiteit

Specifieke problemen in puberteit 

Verstoorde identiteitsontwikkeling (wil ik mij identificeren met mijn lotgenoten of eerder met de gewone mensen rondom mij? Of ga ik voor biculturaliteit?)



Twijfels over fysieke aantrekkelijkheid beïnvloedt sociale en seksuele relaties



Minder acceptatie door leeftijdgenoten



Door grotere hulpbehoevendheid (ge wilt je als puber afzetten tegen je ouders, maar hebt aan de andere kant die ouders nodig om bvb naar de wc te kunnen gaan) o minder mogelijkheden voor ervaren van autonomie o minder verantwoordelijkheid en keuzevrijheid



Beperktere (levens)keuzes op vlak van onderwijs en arbeidsmarkt



Onderzoek over ‘aanvaarding van de handicap’ toont belang van volgende factoren aan: (een onderzoek hoe die handicap een plaats te geven, de handicap is een deel van zijn identiteit, door dit te beseffen en aanvaarden kan de pubertijd positiever verlopen) o positieve houding t.o.v. zichzelf o mate waarin handicap deel uitmaakt van je identiteit o mate van sociale en familiale steun o ervaren sociale discriminatie o kenmerken van de handicap zelf

71

Ondersteuning puberteit 

Ondersteunen van relaties, intimiteit en seksualiteit o Seksuele vorming en voorlichting o Bespreekbaar maken van gevoelens en belevingen o Hulp en ondersteuning bieden om ervaringen op relationeel en seksueel vlak mogelijk te maken



Ondersteuning van aanvaarding van eigen mogelijkheden en beperkingen



Bevorderen van sociale contacten en sociale acceptatie



Bieden van verantwoordelijkheid en keuzevrijheid



Steun leren aanvaarden en gebruiken



Problemen hervertalen in positieve doelen

72

Deel 3 Maatschappelijke positie van mensen met een handicap

Vraag 106: Wat zou u doen als het huis naast het uwe vrijkomt en u mocht kiezen in volgorde van voorkeur - met 1 als eerste keuze; 8 als laatste keuze - uit de volgende mogelijke nieuwe buren? 

een Marokkaans of Turks gezin,



een bejaard echtpaar,



een jong gehuwd koppel,



een gezin dat van het OCMW leeft,



een koppel mentaal gehandicapten,



een alleenstaande vrouw met kinderen,



een lesbisch of homokoppel



een gezin met veel kinderen.

73



PmH zijn niet onbekend o ½ van Vlamingen heeft contact met PmH bij vrienden en in familie



Er is tolerantie, zolang het de eigen leefwereld niet beïnvloedt o Geen PmH als buur willen o Pro inclusief onderwijs, maar als eigen kind in zo’n klas zit denken dat het het onderwijs schaadt



Onzekerheid (onbekend is onbemind, we weten niet goed hoe om te gaan met PmH)



Ambivalente gevoelens (aan de ene kant geen positief beeld mr over hele specifieke situaties dan ineens heel erg positief: bvb man zonder onderberen in de olympische spelen)

Waar zet je jezelf op de maatschappelijke ladder: Mensen met functiebeperking situeren zichzelf lager op de ladder dan gwne mensen..

Hoeveel kansen heb jij gekregen? Mensen zonder beperkingen vinden dat ze meer kansen hebben gehad dan mensen met beperking.

74

Werksituatie: cijfers over het aantal werkzoekenden en hoeveel arbeidsgehandicapten (breed geformuleerd) daartussen zijn.. dit % wordt telkens groter, dus geen goede situatie.

Veel mensen met een handicap zitten onder de armoedegrens

Maatschappelijke positie van mensen met een handicap is dus niet zo positief, 2 vragen: 1) Hoe komt dit? 2) Wat kunnen we eraan doen?

75

Voor de eerste vraag eerst een aantal begrippen verklaren:

Handicapisme (naar analogie van racisme: negatieve beeldvorming en discriminatie) 

Attitude – stereotypieën en vooroordelen



Gedrag – discriminatie



Ideologie – onderliggende visies

Houding (attitude dus) 

Stereotypieën o generalisatie van kenmerk/gedrag naar alle leden van de groep (vb: alle kinderen met downsyndroom zijn koppig, mensen met autisme maken geen oogcontact)



Vooroordelen o kenmerk wordt gekoppeld aan een negatief oordeel (is een stereotype kenmerk als het een negatieve connotatie heeft)



Stigma o kenmerk is „afwijkend‟ en maakt persoon minderwaardig o negatieve kenmerk is hoofdkenmerk o „uitzaaiing‟ (negatieve kenmerk gaat alle andere dingen overheersen)

Gedrag (discriminatie) 

Actieve discriminatie o ongelijke behandeling op grond van kenmerken die in de betreffende context geen aanvaardbaar motief zijn (vb: iemand met een verstandelijke handicap die geweigerd wordt in een restaurant) o



afhankelijk van maatschappelijke waarden en normen en van de context

Passieve discriminatie o geen redelijke inspanningen doen om een gerechtvaardigd onderscheid te maken (vr rolstoelgebruiker zit in de les mr het gebouw is niet toegankelijk en 76

men doet niet de moeite om een ander lokaal te zoeken, de persoon kan geen les volgen  passieve discriminatie)

Ideologie (beinvloedt houdingen en gedraging) 

Visies over het fenomeen handicap en over mensen met een handicap o vooroordelen en discriminaties versterken en voeden o vooroordelen en discriminaties bestrijden

Verdragen ivm de maatschappelijke positie van mensen met een handicap 

1993: VN-Standaardregels over gelijkheid van kansen van personen met een handicap.



1994: Salamanca Verklaring over onderwijs aan kinderen met speciale noden.



2006: VN-Verdrag over Rechten Personen met een Handicap o New York 13 december 2006 o In werking in België op 2 juli 2009 o

Geratificeerd door EU op 23 December 2010

Grondbeginselen van het verdrag 

Respect voor de inherente waardigheid, persoonlijke autonomie, met inbegrip van de vrijheid zelf keuzes te maken en de onafhankelijkheid van personen (niet meer vanuit de hulpverlening maar de persoon mag eigen keuzes maken)



Non-discriminatie



Volledige en daadwerkelijke participatie in, en opname in de samenleving (volwaardig burgerschap)



Respect voor verschillen en aanvaarding dat personen met een handicap deel uitmaken van de mensheid en de menselijke diversiteit

77



Gelijke kansen



Toegankelijkheid (van bvb gebouwen, maar ook informatie: vb. doven & het nieuws)



Gelijkheid van man en vrouw



Respect voor de zich ontwikkelende mogelijkheden van kinderen met een handicap en eerbiediging van het recht van kinderen met een handicap op het behoud van hun eigen identiteit

Achterliggende ideologie 

Handicap als sociaal construct (dus niet als een individueel probleem maar als een afstemmingsprobleem) o Afstemmingsprobleem tussen de persoon met functionele beperkingen én mogelijkheden en de samenleving o Men is niet gehandicapt, men wordt gehandicapt, door de wijze waarop die samenleving is georganiseerd (je wordt gehandicapt omdat de omgeving niet afgestemd is, er zijn drempels, belemmeringen) o Handicap = beperkingen die mensen in wisselwerking met diverse drempels beletten volledig, daadwerkelijk en op voet van gelijkheid met anderen te participeren in de samenleving



Geen objecten van zorg, behandeling en liefdadigheid



Subjecten met rechten, die o mogelijkheden en talenten hebben o autonoom over hun leven moeten kunnen beslissen o en actief moeten kunnen deelnemen aan de samenleving

78

Autonomie (begonnen als beschermregel maar je ontneemt hen ook een aantal burgerrechten) 

Recht om keuzes over eigen leven te maken



Op voet van gelijkheid



Handelingsbekwaamheid



Eventueel mits ondersteuning



Financiële zaken zelf regelen



Persoonlijke integriteit



Eerbiediging van de privacy

Niet-discriminatie 

Directe discriminatie



Indirecte discriminatie: ogenschijnlijk neutrale criteria of praktijk benadeelt een zekere (beschermde) groep o tenzij de praktijk objectief kan verantwoord worden vanuit een legitiem doel o en noodzakelijk en proportioneel is voor dit doel

Redelijke aanpassing: 

noodzakelijke en passende wijzigingen, en aanpassingen



die geen disproportionele of onevenredige, of onnodige last opleggen,



indien zij in een specifiek geval nodig zijn om te waarborgen dat personen met een handicap alle mensenrechten en fundamentele vrijheden op voet van gelijkheid met anderen kunnen genieten of uitoefenen



Weigering van redelijke aanpassingen = discriminatie

(vb met yasmine: in een rolstoel, eerst de redelijke aanpassing van les te volgen op de gelijkvloers, daarna installeerde men een lift)

79

Participatie, ook op beleidsvlak: Bij de ontwikkeling en implementatie van wetgeving en beleid tot uitvoering van het Verdrag en bij andere besluitvormingprocessen betreffende aangelegenheden die betrekking hebben op personen met een handicap, moet nauw overleg geplaagd worden met personen met een handicap, met inbegrip van kinderen met een handicap, en moeten zij actief betrokken worden via hun representatieve organisaties. Toegankelijkheid: 

Fysieke toegankelijkheid



Toegankelijke informatie



Begeleiders



Braille



Technologie

Universeel ontwerp: 

Ontwerpen van producten, omgevingen, programma‟s en diensten die door iedereen in de ruimst mogelijke zin gebruikt kunnen worden zonder dat aanpassing of een speciaal ontwerp nodig is.



Omvat tevens ondersteunende middelen voor specifieke groepen personen met een handicap, indien die nodig zijn.



Vb: Desighn for all

80

Zelfstandig wonen en deel uitmaken van de maatschappij: 

recht van alle personen met een handicap om in de maatschappij te wonen met dezelfde keuzemogelijkheden als anderen



doeltreffende en passende maatregelen nemen om het personen met een handicap gemakkelijker te maken dit recht ten volle te genieten en volledig deel uit te maken van, en te participeren in de maatschappij



Eerbiediging van de woning en het recht op een gezinsleven

Onderwijs: inclusief is de regel: 

Inclusief onderwijs op alle niveaus



Geen uitsluiting uit algemeen onderwijssysteem op grond van handicap



In de gemeenschap waarin zij leven



Voorzien in redelijke aanpassingen



Individuele ondersteuningsmaatregelen

Strategieën gericht op positieve beeldvorming: 

Gericht op ombuigen van vooroordelen tot positieve en realistische oordelen



Gericht op wegwerken van discriminatie

Wie? • Personen met een verstandelijke handicap zelf; Ouders, verwanten, belangen-behartigers; Andere burgers; Hulpverleners; Media; Overheid

81



Regelgeving o Antidiscriminatiewetgeving o Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap



Positieve acties (vb: zoveel % van uw werknemers moet een handicap hebben)



Media (geschreven, audiovisueel) o als „gewone‟ mensen in beeld komen o meer nadruk op mogelijkheden en capaciteiten o positieve terminologie



Self-advocacy o Cliëntverenigingen, burgerrechtenorganisatie GRIP



Beïnvloeden van attitudes van anderen o informatiepakketten en –campagnes o sensibiliseringscampagnes o



gezamenlijke activiteiten: effecten afhankelijk van randvoorwaarden

Hulpverleningswereld o ondersteund wonen, werken, vrije tijd besteden en schoollopen in gewone settings met andere mensen o op een positieve manier naar buiten komen o positieve houding



Community building o versterken van netwerken o beroep doen op solidariteit en ondersteuning van andere burgers

82

Extra: handicapspecifieke thema’s: ASS

Inhoud: 

ASS: recente inzichten o Fenotype (gedragskenmerken) o Cognitie (hoe zien ze de wereld)



Hulpverlening aan mensen met ASS o Omgevingsgerichte strategieën o Individugerichte strategieën

Autismespectrumstoornissen: Autisme kan op 4 verschillende niveaus beschreven worden: Fenotype & cognitie zijn het belangrijkste

DSM-IV-TR (APA, 2000): Pervasieve ontwikkelingsstoornissen: Diagnose autisme wordt gedaan via de DSM-IV, veel verschillende termen: autisme, ass, pervesieve ontwikkelingsstoornissen.. Classificaties overlappen elkaar, kinderen met ASS voldoen aan alle drie de kenmerken,

83

Autistische stoornis: voldoen aan alle kenmerken Stoornis van Rett & desintegratieve stoornis van de kinderleeftijd: regressie asperger: sociale problemen + specifieke problemen PDD NOS: voldoen niet aan alle kenmerken van autisme

FENOTYPE (DSM-IV-TR): 

kwalitatieve tekorten in sociale interacties



kwalitatieve tekorten in communicatie



beperkte, zich herhalende en stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten verschilt van kind tot kind

Problemen in sociale omgang: wederkerigheid (bvb weinig reageren op sociale spelletjes, enkel passief lichamelijk contact toestaan, niet reageren als hun naam genoemd wordt), joint attention (gedeelde aandacht voor hetzelfde voorwerp, voor dezelfde gebeurtenis, moeite met de blikrichting of het wijzen van iemand, zullen ook niet snel de aandacht van iemand anders trekken) Sociale typologie: 

aloof kinderen: niet reageren, weinig interactie,…

84



Passieve type: passief in sociaal contact, aanvaarden wel sociaal contact maar initiëren het zelf niet..



Vreemde (maar bizarre) type: zoeken net veel sociaal contact, maar op een vreemde manier..

problemen in de communicatie zowel :

 

non verbaal vb: problemen met oogcontact, mimiek, lichaamstaal verbaal ontwikkeling van taal komt later (of helemaal niet) op gang, vreemde intonatie, volume, ritme, letterlijk taalbegrip, zelf verzinnen van woorden, pragmatische moeilijkheden (‘kan je mij de zout geven?’ ‘ja dat kan ik’)

speciefieke interesses: kan zich ook uiten in zeer specifieke sterke vaardigheden

DSM 5 DRAFT : Autismespectrumstoornissen:

Nieuwe opdeling in de nieuwe DSM5, want het onderscheid is niet gemakkelijk te maken dus alle classificaties vallen weg.. het valt vanaf dan allemaal onder ASS. En stoornis van Rett valt er helemaal uit want het is ontdekt dat dit een genetisch syndroom is en deze worden niet onder gebracht in de DSM

85

FENOTYPE (DSM 5 DRAFT) 

persistente tekorten in sociale communicatie en sociale interactie over verschillende contexten heen



beperkte, repetitieve patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten 

symptomen aanwezig op vroege kinderleeftijd



symptomen beperken en verstoren het dagelijkse functioneren

 twee ernstschalen met elk drie niveaus

SENSORISCHE PROBLEMEN (stonden niet in de DSM-IV maar wel in DSM-V) 

Hypersensitiviteit (overgevoelig voor sommige prikkels)



Hyposensitiviteit (ondergevoelig voor sommige prikkels)



Modulatieproblemen (moeilijk om een evenwicht te vinden, te luid praten, te zacht praten, ruw spelen,…)



Monosensorische waarneming (goed in 1 zintuigen, negeren de andere zintuigen)

! Kinderen met autismene hebben ook sterke kanten, ook dit meenemen in de begeleiding!

PREVALENTIE: 

0.7 - 1 % (prevalentie stijgt)



Meer mannen dan vrouwen



De problemen bij meisjes zijn ernstiger



± 70% verstandelijke beperking bij autistische stoornis, ± 45% verstandelijke beperking bij ASS



Verschillende bijkomende (medische) condities (ADHD, angststoornissen, epilepsie,…)

86

GEDRAGSPROBLEMEN: 

Subjectief gegeven



Vinden plaats in interactie



Hebben een functie voor het individu (functie achterhalen)



Kunnen verschillende oorzaken hebben (vb: door medische problemen, pijn maar dit niet kunnen uiten)



Reageren niet op dezelfde manier op interventies

VUISTREGEL: (wanneer moet men ingrijpen?) 

Gevaar voor de omgeving



Gevaar voor de persoon zelf



Belemmering voor het leerproces

 Dan moet men ingrijpen!!

GEDRAGSPROBLEMEN: 

Autismespecifiek



Autismegerelateerd



Bijkomend

AUTISMESPECIFIEK PROBLEEMGEDRAG: 

Weerstand tegen veranderingen



Problemen met prikkelverwerking (over-/onderprikkeling) (moeite met het filteren van prikkels)



Beperkt patroon aan interesses en bezigheden



Stereotiep gedrag



Dwangmatig gedrag

87

 COPING in een complexe omgeving

AUTISMEGERELATEERD PROBLEEMGEDRAG: 

Agressie



Destructie



Automutilatie



Eetproblemen



Slaapproblemen



Stemmingsproblemen



…

 REACTIE op onvermogen

VOORBEELDEN autismegerelateerd probleemgedrag:



Eetproblemen, o.a.: o Samenhangend met communicatieproblemen 

Niet kunnen kiezen



Niet kunnen aangeven wat je wel en niet lust

o Samenhangend met sociale problemen 

Interactie aan tafel, drukte

o Samenhangend met sensorische problemen (vb: sommige smaken, geuren, structuren van eten niet kunnen verdragen) 

Agressie, o.a.: o Als communicatiemiddel o Ontwijken moeilijke situaties o Prikkelreducerend (bij overstimulatie, spanningsopbouw escaleert) o Spanning zoeken (bij onderstimulatie / verveling)

88

RELEVANTIE: 

Verklaringskaders



Handelingsgericht



Aanwijzing voor substraat

COGNITIEVE CONSTRUCTEN: 

Beperkte ‘Theory of Mind’ (ToM)  Meer moeite om zich in te leven in de gedachten en gevoelens van andere mensen



Executieve disfuncties (EF)  Meer moeite met doelgericht gedrag (plannen, organiseren, flexibiliteit, nieuwe oplossingen bedenken, enz.)



Zwakke centrale coherentie (WCC)  Meer moeite om rekening te houden met de context en om verbanden te leggen; meer gericht op details

89

THEORY OF MIND: Vaardigheid om aan zichzelf en aan anderen gevoelens, gedachten, wensen en bedoelingen toe te schrijven. (Premack & Woodruff, 1978)

Moeite met inleving in anderen 

Gedrag nemen zoals het zich voordoet



Niet begrijpen van achterliggende oorzaken en motieven



Geen verwachtingen over gedrag van anderen (kan gedrag dus ook niet voorspellen)

 Problemen in sociale interactie / pragmatiek

EXECUTIEVE FUNCTIES: Executieve functies = cognitieve functies die doelgericht plannen en reguleren van gedachten en handelingen mogelijk maken (Denckla, 1996)



Paraplubegrip met vijf hoofddomeinen o Planning o Cognitieve flexibiliteit (set-shifting) (veranderen tussen twee taken of twee verschillende manieren van werken) o Generativiteit (fluency) (bedenken van nieuwe oplossingen,..) o

Werkgeheugen

o

Inhibitie

(Pennington & Ozonoff, 1996; Verté, 2004; Van Eylen et al., 2010)

90

EXECUTIEVE DISFUNCTIES: 

Vooral moeite met: plannen, cognitieveflexibiliteit, generativiteit

 Weerstand tegen veranderingen, stereotiepgedrag, probleemgedrag Vb: vaak moeite met planning (vb: toren van hannoi) komt terug in veel dagelijkse zelfreddingstaken: huiswerk, boodschappen doen, douchen,…

CENTRALE COHERENTIE: 

Centrale coherentie = cognitieve stijl waarbij informatie globaal en in de context wordt verwerkt, veelal ten koste van aandacht voor details (Frith, 1989)



Sterke globale verwerking (oog voor het geheel)



Zwakke lokale verwerking (minder oog voor de details)

ZWAKKE CENTRALE COHERENTIE: (Blokkenpatrones van de WISC: hebben autisten het meestal gemakkelijker mee: kunnen de kleine stukjes losmaken van het globale beeld) 

Zwakke centrale coherentie = cognitieve stijl waarbij informatie lokaal en stukje-perstukje wordt verwerkt, veelal ten koste van aandacht voor het geheel (Frith, 1989)



Zwakke globale verwerking



Sterke lokale verwerking



Onbegrip situaties



Extreme reacties op sensorische prikkels  communicatieproblemen, weerstand tegen veranderingen, sensorische problematiek

91

COGNITIEVE THEORIEËN: 

Veel inconsistente bevindingen, o.a. afhankelijk van o kenmerken van de participanten o taakvereisten



Beperkte universaliteit



Beperkte specificiteit



Beperkte verklaringskracht (verklaren elk maar een bepaald deel van autisme, vullen elkaar aan om de problemen te verklaren)

VAN BEGRIJPEN NAAR BEGELEIDEN:

HANDELINGSGERICHTE DIAGNOSTIEK:  

  

Voorgeschiedenis Functioneren op verschillende ontwikkelingsdomeinen o ‘Kunnen’ o ‘Doen’ Cognitieve stijl Gedragsproblemen Omgevingsfactoren o Verhouding draagkracht – draaglast o Afstemming vraag – aanbod

MATRIX BEGELEIDING/BEHANDELING ASS:

92

Belangrijke taak voor de orthopedagoog, taak om alles in de gaten te houden. Bovenstaande figuur is een matrix om alles op in te vullen en zo een overzicht te houden, gebaseerd op twee verschillende modellen, ingedeeld in verschillende strategieën en in individu/omgeving:

STRATEGIEËNMODEL VAN KOK (1984) 

Eerstegraadsstrategie o Creëren van omgeving waarin persoon kangroeien en opvoeders worden gesteund



Tweedegraadsstrategie o Individueel behandelaanbod (indien nodig)



Derdegraadsstrategie o Individuele inkleuring

BEHANDELDOELEN VAN RUTTER (1985) 

Omgevingsgerichte strategieën o Vergroten draagkracht, verminderen draaglast



Individugerichte strategieën: o Stimuleren van de ontwikkeling o Verminderen van specifiek en gerelateerd probleemgedrag (hoort bij autisme) o Elimineren van non-specifiek probleemgedrag (hoort niet bij autisme)

93

MATRIX BEGELEIDING/BEHANDELING ASS

INDIVIDUGERICHTE STRATEGIEËN 

Aanleren van vaardigheden o Sociale interactie



o

Communicatie

o

Spel en vrije tijd

o

Motoriek

o

Zelfredzaamheid

o

School

o

Werk

o

Relaties en seksualiteit

o

…

Vergroten van zelfkennis / inzicht in problemen (voor zover mogelijk)

BEGELEIDING/BEHANDELING bij autismegerelateerd probleemgedrag 

Eerst analyseren: (als men weet wat de aanleiding is van de problemen kan men beter proberen om deze problemen op te lossen)

94

o wanneer doet het zich voor? o wat is de functie?



o

is er een directe aanleiding?

o

gevolg autismepectrumstoornis?

o

wat is de invloed van de omgeving?

Mogelijke functies van probleemgedrag: o communicatie 

onbegrip



verzet



onkunde

o aandacht vragen o zelfstimulering (effect zoeken) o

mengvorm

aanpak: 

Stimuleren communicatie en sociale interactie



Indien mogelijk via eerstegraadsstrategieën o Duidelijkheid en structuur bieden o Situatie vergemakkelijken o

Stress reduceren in omgeving

o

Gevuld programma

o

Sensorische input reguleren



Desnoods training / therapie (let op: altijd vertalen naar leefomgeving)



Waken voor over- en ondervraging: omgeving inzicht bieden

95

GROEIZAAM KLIMAAT 

Verduidelijking OP MAAT VAN HET INDIVIDU o Ruimte o Tijd o

Activiteiten

o

Begeleidingsstijl

 Gebaseerd op TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related CommunicationHandicapped Children; Schopler)



Verduidelijking in ruimte (dus niet enkel door pictogammen) o overzichtelijke ruimte o functionele indeling (voorwerpen die er staan, moeten duidelijk maken wat er gaat gebeuren) o vaste plek o

materialen logisch geordend (volgorde)

o

prikkelreductie indien nodig

(denk aan de autiklasjes in Heideland)



Verduidelijking in tijd o voorspelbaar programma (wat, met wie, wanneer, waar, hoe lang, en dan?) o evenwichtig programma o



aangepaste ondersteunende communicatie

Verduidelijking in activiteiten o taken opsplitsen in deeltaken o activiteiten met een duidelijk begin en einde o materialen logisch geordend o transfer en generalisatie (in alle situaties iets opnieuw duidelijk maken) o onafhankelijkheid 96

o aangepaste ondersteunende communicatie o



vrije tijd?

Verduidelijking in begeleidingsstijl o Voorspelbaar o Rustig o

Helder

o Consequent o 

WARM

Structuur versus controle o Structuur is geen doel op zich o Structuur is een middel om





Duidelijkheid te verlenen



Flexibiliteit te vergroten



Zelfstandigheid te vergroten

Evenwicht zoeken: o Inspanning – rust o Uitdagen – beschermen o

Alleen zijn – samen zijn / doen

o Structureren – flexibiliteit aanleren

VOORLICHTING ALGEMEEN EN SPECIFIEK Psycho-educatie voor ouders / brusjes / leerkrachten / begeleiders / etc.: 

Inzicht in ASS



Inzicht in (on)mogelijkheden eigen kind o Hoe kunnen we met hem/haar omgaan? o Hoe kunnen we hem/haar stimuleren?



Kennis van behandelings- en educatieve mogelijkheden 97

TWEEDEGRAADSSTRATEGIEËN          

Hometraining Logopedie Kinesitherapie Speltraining Sociale vaardigheidstraining Muziektherapie Cognitieve gedragstherapie Psycho-educatie Job coaching Etc.

INTERNATIONALE LITERATUUR 

TEACCH (Schopler & Mesibov, 1995)



Applied Behavior Analysis (ABA) (Lovaas & Smith, 1989) o Vroegtijdige en intensieve gedragstherapeutische behandeling o

Sociaal wenselijk gedrag bevorderen d.m.v. gedragsmodificerende technieken

o Specifieke toepassingen gebaseerd op ABA principes: DTT, PRT, EIBI, ESDM 

Alternative and Augmentative Communication (AAC) o Picture Exchange Communication System (PECS) (Bondy & Frost, 2001)  communiceren d.m.v. het uitwisselen van afbeeldingen



Sociale vaardigheidstraining o Social Stories (Gray, 1998)



Oudertrainingen o e.g., EarlyBird Programma (Shield, 2001), More than words – Hanen program



Psychopharmaca

ONDERZOEK NAAR EFFECTIVITEIT van behandelingen bij mensen met ASS Veelvoorkomende tekortkomingen: 98



Te kleine aantallen



Geen controlegroepen



Effect gericht op één symptoom en niet op het totale functioneren



Te weinig aandacht voor individuele verschillen



Effecten gemeten in dezelfde context als waar de behandeling plaatsvond



Follow-up onderzoek bestrijkt te korte periode

Conclusie ‘Er is niet één beste behandeling voor alle mensen met een ASS op alle momenten van hun leven’ (National Research Council, 2001)

Examen: 3 vraagjes, een combinatie van kennis, inzicht en toepassing. Ze gaan elk op 5 punten en de taakjes gaan samen ook op 5 punten.

99