Persoonlijk Informatie Dossier Darmkanker
Docnr. 29865 (1) | juni 2015
Inleiding Binnenkort wordt u opgenomen in het Medisch Centrum Leeuwarden. Om u zo goed mogelijk hierop voor te bereiden ontvangt u dit Persoonlijk Informatie dossier ( PID). In dit dossier kunt u alle informatie opnemen die voor u van belang kan zijn: voor, tijdens en na de behandeling. Met het dossier heeft u de mogelijkheid om mee te denken over uw situatie rondom de opname, de behandeling en de tijd nadat u ontslagen bent uit het ziekenhuis. Het dossier is uw persoonlijk eigendom. U kunt hierin aantekeningen maken van de gesprekken die zijn gevoerd met hulpverleners. Na de behandeling kunt u het PID ook gebruiken als logboek. Het is handig om bij elk bezoek aan het MCL uw PID mee te nemen zodat er nieuwe informatie toegevoegd kan worden. Als u dat goed vindt kunnen betrokken hulpverleners uw PID inkijken. Zo kunnen ze goed aansluiten op de informatie en begeleiding die al aan u gegeven is. Wij hopen dat het Patiënten Informatie Dossier een bijdrage gaat leveren aan een zo goed mogelijke voorlichting en begeleiding tijdens uw behandeling.
Inhoud 1.
Schema van afspraken rondom de operatie
2.
Afbeeldingen
3.
De operatie
4.
Na de ziekenhuisopname
5.
Informatie over (darm)kanker Aantekeningen
1. Schema van afspraken rondom de operatie
2. Afbeeldingen
3. De operatie Voorbereiding Verpleegkundig consulent Na het gesprek met de chirurg krijgt u een uitnodiging voor een gesprek met de verpleegkundig consulent. Zij neemt het behandelplan nog een keer met u door en geeft aanvullende informatie. U kunt dan ook uw vragen stellen. U ontmoet de verpleegkundig consulent ook bij het opnamespreekuur dat u vooraf aan de opname heeft. Ook werkt zij op de verpleegafdeling waar u komt te liggen. Er zijn vijf verpleegkundig consulenten op de afdeling chirurgie. Heeft u thuis nog vragen? Dan kunt u één van hen bellen (het telefoonnummer en de aanwezigheid staan op het visitekaartje). Gesprek anesthesioloog U krijgt een afspraak voor het preoperatief anesthesiologisch spreekuur (PAS). Tijdens dit spreekuur maakt de anesthesioloog een inschatting van het operatierisico. Hij/zij beoordeelt of u geopereerd kunt worden. Ook krijgt u informatie over de narcose en de pijnbestrijding na de operatie. Opnamespreekuur U krijgt een afspraak voor het opnamespreekuur, dit duurt meestal een ochtend. Tijdens deze ochtend heeft u gesprekken met een zaalarts, een verpleegkundige en als dit nodig is met een stomaverpleegkundige. De verpleegkundige vertelt u wat u kunt verwachten tijdens de opname.
Gesprek met de apothekersassistente De apothekersassistente heeft met u een gesprek over de medicijnen die u gebruikt. Ook vertelt zij welke medicijnen u moet meenemen naar het ziekenhuis. Gebruikt u bloedverdunnende medicijnen? Dan bespreekt de anesthesioloog/chirurg met u hoeveel dagen voor de operatie u moet stoppen met deze medicijnen. Heeft hij/zij dit niet met u besproken? Belt u dan met de polikliniek anesthesiologie. Het telefoonnummer is 058 – 286 69 22. Stomaverpleegkundige Als de kans groot is dat u een stoma krijgt, dan vertelt de chirurg u dit van te voren. Een van de stomaverpleegkundigen geeft u dan voor de operatie uitgebreide voorlichting over het krijgen van een stoma. Ook tijdens de opname in het ziekenhuis wordt u door hen en door de verpleegkundigen begeleid in het leren verzorgen van het stoma. Uw conditie Het is belangrijk dat u in een goede conditie bent voor de operatie. U herstelt dan na de operatie sneller en met minder complicaties. Goede voeding speelt hierbij een belangrijke rol. Als u veel afgevallen bent, is het verstandig om dit aan uw chirurg of aan de verpleegkundige te vertellen. Zij kunnen zo nodig de diëtiste vragen u te bellen. U kunt dan extra voeding krijgen. Ook na de operatie kan de diëtiste u adviseren bij uw voeding. Goede voeding bevordert uw herstel. Wanneer u een stoma heeft gekregen, geeft de diëtiste u adviezen voor deze nieuwe situatie. Het is belangrijk dat u in een goede lichamelijke conditie bent voor
de operatie. Daarom nodigt de afdeling fysiotherapie u uit voor een screening van uw fitheid. Ook krijgt u uitleg over ademhalingsoefeningen, die na de operatie belangrijk zijn.
middernacht mag u niets meer eten en drinken. U krijgt een paar uur voor de operatie2 pakjes koolhydraatdrank. Dit heeft een positief effect op uw herstel.
Wachten op de operatie Wanneer de operatiedatum bekend is, krijgt u bericht van de secretaresse van de chirurg.
U ontmoet tijdens uw opname verschillende mensen. Elke dag komt er een zaalarts langs. De zaalarts heeft veel contact met de dienstdoende chirurg en met de chirurg die u heeft geopereerd.
De weken die u moet wachten op de operatie kunnen spannend zijn. Het is goed als u met familie of vrienden over uw gevoelens kunt praten. Als u meer steun wilt kunt u dit aangeven bij de chirurg of de verpleegkundige. Zij kunnen dan regelen dat u extra begeleiding krijgt van bijvoorbeeld een psycholoog.
Er is een team van verpleegkundigen dat voor u zorgt. Binnen dit team is een verdeling gemaakt in verantwoordelijkheden. Er zijn verpleegkundigen en seniorverpleegkundigen. U ontmoet beide verpleegkundigen aan uw bed, omdat zij nauw als team samenwerken. Ook werken er leerlingverpleegkundigen en coassistenten op de afdeling.
Opname in het ziekenhuis De operatie U komt de dag voor de operatie naar het ziekenhuis. U meldt zich dan om 17.00 uur op de verpleegafdeling. Als u op een andere tijd moet komen, dan hoort u dit van de secretaresse van de chirurg. In de meeste gevallen hoeven uw darmen voor de operatie niet helemaal schoon te zijn. U krijgt wel twee keer een darmspoeling (klysma) om de darm schoon te maken. De verpleegkundige brengt met een slangetje via de anus vloeistof in uw darmen. Hierna gaat u naar het toilet. Als de chirurg wil dat uw darmen wel helemaal schoon zijn voor de operatie, dan hoort u dat ruim van te voren en is er een andere voorbereiding nodig. U mag de dag vóór de operatie alles eten en drinken. Pas vanaf
De operatiemethode U kunt op twee manieren geopereerd worden aan uw darm: • via een grote snee (open procedure) • via de kijkbuismethode (laparoscopie procedure). Bij deze laatste procedure opereert de chirurg via 2 of 3 kleine wonden met werkinstrumenten en een camera. Van te voren wordt er een soort gas in uw buik geblazen zodat de chirurg overal goed bij kan. De voordelen van een laparoscopische operatie zijn: • kleine wonden • minder bloedverlies • sneller herstel De chirurgen in het MCL opereren vooral via de kijkbuismethode.
Maar soms kan dit niet. De chirurg bespreekt met u welke methode in uw geval het beste is. Soms komt het voor dat pas tijdens de operatie blijkt dat de operatie niet via de kijkbuismethode mogelijk is. Dan maakt de chirurg alsnog een grotere snee. Het goed en veilig opereren staat altijd voorop! Het weghalen van de tumor De chirurg haalt tijdens de operatie het zieke deel van uw darm weg. Ook neemt hij/zij de daarbij behorende bloedvaten en lymfeklieren weg. Dit weefsel wordt opgestuurd en onderzocht door een medisch specialist, de patholoog. Soms wordt er tijdens de operatie een stoma aangelegd. Dit kan een tijdelijk of een blijvend stoma zijn.
weet wat u wel of niet mag doen na de operatie. De volgende zaken zijn belangrijk om te weten: •
Goede pijnstilling is belangrijk voor uw herstel. De eerste dagen krijgt u pijnbestrijding via een slangetje in uw rug (de zogenaamde epidurale katheter/ruggenprik). In het begin komt er twee keer per dag iemand van het pijnteam bij u langs. Zij zorgen ervoor dat u de juiste pijnstilling krijgt.
•
Het is belangrijk dat u snel weer in beweging komt. Dit betekent dat u hulp krijgt om uit bed te komen. U begint hier al mee op de dag van de operatie. De verpleegkundige helpt u eerst op de rand van het bed. De dagen erna wordt dit uitgebreid. Om makkelijker uit bed te komen is het belangrijk dat u zoveel mogelijk pijnvrij bent. Geef daarom duidelijk aan wanneer u pijn heeft.
•
Voor uw ademhaling is het belangrijk dat u rechtop zit of uit bed komt. Als gevolg van de operatie kan het namelijk zijn dat u minder diep gaat ademhalen. De kans op problemen met uw longen is dan groter. U voorkomt dit door goed door te zuchten en slijmen op te hoesten. Als u rechtop zit of uit bed komt gaat dit beter. De fysiotherapeut kan u hierbij helpen
Na de operatie Na de operatie komt u eerst op de uitslaapkamer. De chirurg belt uw contactpersoon om te vertellen dat de operatie klaar is en hoe de operatie verlopen is. Als de situatie het toelaat gaat u weer terug naar de verpleegafdeling. U komt op de verpleegafdeling meestal op de “complexe zorg unit” te liggen, waar de verpleegkundige u extra in de gaten kan houden. Zij meet regelmatig uw bloeddruk, pols, temperatuur en het zuurstofgehalte van het bloed. Ook controleert zij de diverse “slangetjes”, zoals het infuus, de blaaskatheter, de epidurale katheter en eventueel de drain(s) en het zuurstofslangetje. Tijdens het opnamespreekuur legt de verpleegkundige uit wat dit allemaal inhoudt. U kunt zelf meehelpen aan u herstel. Daarom is het belangrijk dat u
Het hangt van uw herstel af wanneer u de “complexe zorg unit” kunt verlaten. De rest van de afdeling bestaat uit twee- en vierpersoonskamers. Het herstel van de operatie is per patiënt en ingreep verschillend. De meeste patiënten blijven ongeveer een kleine week in het ziekenhuis.
Naar huis gaan
4. Na de ziekenhuisopname
Als u weer hersteld bent bepaalt de arts, in overleg met u, wanneer u naar huis kunt gaan. Tijdens uw verblijf in het ziekenhuis bereidt de verpleegkundige u voor op het naar huis gaan. Heeft u nog vragen? Stel deze dan aan de arts of de verpleegkundige. Soms is het nodig dat u thuis nog ondersteuning van de thuiszorg krijgt. Ook kan het nodig zijn dat u tijdelijk naar een revalidatiecentrum gaat voor verder herstel. De verpleegkundige bespreekt met u wat in uw geval het beste is. Zij regelt dan deze zorg voordat u naar huis gaat.
Na uw ontslag uit het ziekenhuis gaat uw herstel verder in uw vertrouwde omgeving. U kunt in uw eigen tempo uw dagelijkse bezigheden weer oppakken. Hoe snel u uw werkzaamheden uit kunt breiden hangt ervan af hoe uw lichaam op inspanning reageert. Zware activiteiten moet u de eerste weken vermijden. Als u weer voor controle komt, bespreek dan met de chirurg wanneer u bepaalde activiteiten weer kunt oppakken.
Uitslag van het weefselonderzoek
Soms valt het thuis eerst tegen; er komt bijvoorbeeld regelmatig bezoek, waardoor u soms niet aan uw rust toekomt. Of u merkt dat u te snel of te veel wilt. Dit kan geen kwaad, maar het is verstandig om het dan een paar dagen wat rustiger aan te doen en thuis eventueel bezoektijden in te stellen.
Het duurt een week tot 10 dagen voordat de uitslag van het weefselonderzoek bekend is. Meestal is het de zaalarts die u de uitslag vertelt. Er is dan ook een verpleegkundige bij dat gesprek aanwezig. Er wordt van te voren een afspraak met u gemaakt. U mag zelf beslissen wie u meeneemt naar dit gesprek. Het kan ook zijn dat u alweer thuis bent als de uitslag bekend is. U hoort de uitslag dan tijdens het eerste bezoek aan uw chirurg op de polikliniek.
Voeding In het ziekenhuis heeft u de eerste dagen na de operatie extra calorieën gekregen in de vorm van Nutridrink. Uw lichaam heeft die extra energie nodig voor het herstel. Als u de eerste tijd thuis nog geen volledige porties kunt eten, is het verstandig om tussen de maaltijden door ook regelmatig wat te nemen. U mag alles weer eten en drinken. Als u een stoma heeft gekregen kunt u de richtlijnen volgen die u van de stomaverpleegkundige heeft gekregen. Het is mogelijk dat u tijdens uw verblijf in het ziekenhuis ook met een diëtiste te maken heeft gehad. Als dit voor u nodig is heeft zij u adviezen voor thuis meegegeven.
Gaat het eten en drinken moeizaam en valt u af? Neem dan contact op met de verpleegkundig consulente oncologische buikchirurgie of uw huisarts. Zij kunnen u doorverwijzen naar een diëtiste.
Ontlasting Veel mensen met darmkanker hadden voor de operatie problemen met hun ontlasting: verstopping of juist diarree, meerdere keren per dag of eens in de zoveel dagen. Na de operatie kan het ontlastingspatroon de eerste tijd ook afwijkend zijn: dunner dan normaal, vaker dan normaal of de ontlasting komt juist moeizamer. Ook kan er sprake zijn van loze aandrang en soms incontinentie. Vooral bij operaties aan het laatste deel van de dikke darm of het rectum kan het enkele weken duren voordat er weer enige regelmaat in de stoelgang komt.
Seksualiteit Vooral bij operaties aan het laatste deel van de dikke darm en/of het rectum kunnen veranderingen ontstaan in uw seksueel functioneren. Heeft u daar vragen over of wilt u graag advies? Dan kunt u een consult krijgen bij de seksuoloog van het MCL. Dit consult is vaak eenmalig en wordt vergoed door de ziektekostenverzekeraar. U kunt een verwijzing krijgen via uw behandelaar of de verpleegkundig consulent.
Weer aan het werk Zodra u zich daartoe in staat voelt kunt u weer aan het werk. Dit gebeurt meestal in overleg met uw leidinggevende of arbo-arts. Uw herstelperiode duurt langer wanneer u zwaar lichamelijk werk heeft. Overleg dan met uw chirurg wanneer u hier weer mee kunt beginnen. Soms kan de terugkeer naar uw werk tegenvallen en kunt u tegen praktische en emotionele zaken aanlopen. U kunt hierin begeleid worden. Voor informatie hierover kunt u terecht bij de verpleegkundig consulent.
Blijvende vermoeidheid Het is normaal vermoeid te zijn na ziekte of inspanning en/of een operatie. De oorzaak is dan duidelijk en meestal gaat deze vermoeidheid na verloop van tijd weer over na voldoende gerust te hebben. Het komt ook voor dat er na de behandeling vermoeidheid optreedt die niet verdwijnt. Dit kan frustrerend zijn: u hebt de behandeling achter de rug, wilt de draad weer oppakken en dan lukt het niet. Kenmerken van deze vermoeidheid zijn: • Het komt plotseling opzetten, zonder waarschuwing en zonder dat er inspanning aan vooraf is gegaan. • De vermoeidheid wordt vaak als extreem ervaren en lijkt op uitputting. Men spreekt soms van hondsmoe of afgepeigerd
•
zijn. De herstelperiode is langer dan na “normale” vermoeidheid.
Als de vermoeidheid langdurig is, kan dit gevolgen hebben voor uw dagelijkse functioneren, uw partner en/of gezin, uw sociale contacten en de terugkeer naar uw werk. Herkent u deze kenmerken van vermoeidheid? Bespreek dit dan vooral met uw behandelend arts of huisarts te bespreken. Als er erkenning is voor uw klachten, kunt u er bewust mee aan de slag. U kunt de folder “Vermoeidheid na kanker” aanvragen bij de verpleegkundige consulente of bij het KWF. Hierin staan tips en informatie.
5. Informatie over (darm)kanker Er is tegenwoordig een enorme hoeveelheid informatie beschikbaar over kanker en alles wat daarbij komt kijken, bijvoorbeeld • vormen van kanker • behandelingen • onderzoeken • medicijnen • ondersteuning • hulpmiddelen • therapieën • erfelijkheid • etc. Ook zijn er vele bedrijven en instanties die informatie, diensten, hulp of hulpmiddelen aan patiënten willen aanbieden. Voor u, maar ook voor ons is het moeilijk om te bepalen of de kwaliteit hiervan goed is. Daarom heeft het MCL hierover een standpunt ingenomen. In deze folder proberen we uit te leggen waarom. Ook willen we u helpen bij het zelf zoeken van informatie. Standpunten MCL • • • •
Het MCL wil onafhankelijke en betrouwbare informatie geven aan haar patiënten. Het MCL wil een onafhankelijke positie innemen. Folders van commerciële instellingen/organisaties die we uitgeven, zijn door ons gecontroleerd. De zorgverzekeraar kan de patiënt vertellen met welke leveranciers hij contracten heeft.
• •
Het MCL wil de eigen verantwoordelijkheid van patiënten stimuleren. Indien nodig verwijst het MCL patiënten naar instanties die aanvullende informatie kunnen geven. Bijvoorbeeld patiëntenverenigingen en de zorgverzekeraar.
Wat betekent dit voor u? Wij verstrekken daarom in ieder geval materiaal van: • MCL • Noorderbreedte • Revalidatie Friesland • Integraal Kankercentrum Nederland • KWF/kankerbestrijding • Patiëntenverenigingen • Deelnemers palliatief netwerk
Hoe vindt u betrouwbare informatie op internet? Het is moeilijk om te beoordelen of de informatie betrouwbaar is; een aantal zaken kunt u wel controleren. • Als u informatie gevonden heeft, ga dan na waar deze informatie vandaan komt. Landelijke erkende gezondheidsorganisaties en overheden zijn betrouwbaarder dan de informatie van een individu. • Een goede website bevat gegevens over de eigenaar, eventuele meewerkende organisaties en mogelijke financiering (sponsoring). Dit geeft een indruk van de belangen en of de informatie objectief is. • Het moet duidelijk zijn hoe actueel de informatie is; medische kennis is namelijk voortdurend in ontwikkeling. Als u twijfelt, vraag dan aan de arts of hij/zij de bron kent en betrouwbaar vindt.
Zelf informatie zoeken op internet Websites Via internet vindt u snel en makkelijk informatie over allerlei ziektes, aandoeningen en behandelingen. Dit kan nuttige informatie zijn. Soms is het moeilijk om de juiste informatie te vinden. U kunt op internet tegenstrijdige informatie tegenkomen en informatie lezen die verwarrend of verontrustend kan zijn. Ook vindt u informatie die niet van toepassing is op uw specifieke situatie of in de Nederlandse situatie. Uw arts kent uw situatie, conditie en voorgeschiedenis en houdt daarmee rekening als hij of zij een behandeling voorstelt. Deze behandeling hoeft dus niet hetzelfde te zijn als de beschreven behandelingen op internet.
Op het internet is een enorme hoeveelheid informatie te vinden. Er zijn regelmatig nieuwe initiatieven op het gebied van hulp en ondersteuning. Dit maakt het voor ons lastig om u hierin te adviseren. Hieronder noemen we een aantal websites met goede en onafhankelijke informatie. Radiotherapeutisch Instituut Friesland www.radiotherapiefriesland.nl KWF Kankerbestrijding www.kwf.nl
Stichting Look Good… Feel Better www.lookgoodfeelbetter.nl
Aantekeningen _______________________________________________
Website IPSO, met overzicht van alle inloophuizen en therapeutische centra in Nederland. www.ipso.nl
_______________________________________________
In Leeuwarden: www.stichtingoncosupport.nl
_______________________________________________
_______________________________________________
_______________________________________________ Informatie over revalidatiemogelijkheden www.revalidatiefriesland.nl Agora, ondersteuningspunt palliatieve terminale zorg www.agora.nl Betrouwbaar digitaal platform over kanker www.kanker.nl
_______________________________________________ _______________________________________________ _______________________________________________ _______________________________________________ _______________________________________________
Stichting voor patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal www.spks.nl Site voor kinderen/ jongeren met een ouder met kanker; ook voor hulpverleners www.kankerspoken.nl
_______________________________________________ _______________________________________________ _______________________________________________ _______________________________________________ _______________________________________________ _______________________________________________ _______________________________________________
