PERIODIEKE RAPPORTAGE LOPENDE PROJECTEN April 2011
Projectnummer Titel project Projectleider Doel
1 Kinderen en jongeren met NAH: een onderbelicht probleem? Arend de Kloet 1. Tellen hoeveel jongeren tot 25 jaar in Rotterdam en Den Haag in 2008 en 2009 de diagnose NAH kregen; deze cijfers omrekenen naar een getal voor Nederland. 2. Beschrijven: resultaten medisch-neurologisch en neuropsychologisch onderzoek: hoe gaat het met deze jongeren, 2 jaar na het ontstaan van het letsel, met bewegen, leren en gedrag? 3. Beschrijven: hoe gaat het met het gezin van deze jongeren? 4. Beschrijven: hoe doen zij het thuis, op school en werk en in hun vrije tijd? Hoe tevreden zijn zij over hun meedoen (participatie) en kwaliteit van leven? 5. Beschrijven: de zorgbehoefte van jongeren en ouders na 2 jaar en het zorgtraject dat zij hebben doorlopen.
Populatie
kinderen en jongeren (-24njr) met NAH en hun gezin
Methoden
Incidentie onderzoek In de belangrijke ziekenhuizen in Rotterdam en Den Haag met NAH is geregistreerd hoeveel kinderen en jongeren tot 24 jaar een aan NAH-gerelateerde diagnose hebben gekregen in 2007, 2008 en 2009. Onderzoek gevolgen en participatie Een steekproef uit de groep 4-21 jarigen, die in 2008 en 2009 werden geregistreerd (zie boven) wordt 2 jaar na het ontstaan van het letsel oproepen voor onderzoek. Het onderzoek is gericht op de mogelijke gevolgen van NAH voor jongere en gezin, participatieproblemen en zorgbehoefte. Bijzonder in dit onderzoek is, dat ook jongeren met licht en matig NAH worden geïncludeerd en bij de metingen zowel het gezinssysteem als andere belangrijke personen uit de sociale omgeving worden betrokken. Het onderzoek moet, gebaseerd op het participatiemodel, ons ook leren wat de determinanten (bepalende factoren) voor herstel en succesvolle participatie zijn. Een veelbelovende follow-up vragenlijst wordt in dit onderzoek, naast verschillende andere instrumenten, uitgeprobeerd.
Deelnemende organisaties
Haga ziekenhuis, Haga/JKZ, MCHaaglanden, ErasmusMc, Erasmus Mc/Sophia, Haagsche Hogeschool, Sophia Revalidatie, Erasmus MC (afd revalidatiegeneeskunde) Leden Marij Roebroeck, Sander Hilberink, Coriene Catsman, Frederike van projectgroep Markus, Suzanne Lambregts, Marjan Klippel, Inge Verhoeven Leden Pauline Hoenderdaal (Cerebraal), Els Peeters Haga/JKZ en MCH), klankbordgroep Nico Bouman (de Jutters), Caroline van Heugten (Universiteit
Looptijd Financiering Stand van zaken april 2011
Maastricht), An Creemers (SHON) 1/2010 tot 12/2012 JKF, Revalidatiefonds, KFA • incidentie onderzoek: data verwerkt, presentatie 24-3-11; 1e publicatie in voorbereiding; poster E-ACD Rome • metingen gevolgen en participatie: 3x AIOS voor metingen Den Haag en R’dam2011 • vervolgaanvraag: beoordeling 14-4 a.s. • film ‘Wii doet je wat’ op www.YOUBIN.nl • resultaten voor jongeren en ouders op www.YOUBIN.nl
Projectnummer Titel project Projectleider Doel / plan van aanpak
2 Beter met plezier: Wii daag(t) je uit? Arend de Kloet Inventariserend onderzoek Doel: Inventariseren welke mogelijkheden gamen met de Nintendo Wii biedt als aanvulling op het behandelaanbod voor jongeren met niet aangeboren hersenletsel. Vragen beantwoorden: welke games kunnen worden ingezet, voor wie, hoe en in welke behandelfase. Welke mogelijkheden zien en ervaren patiënten en therapeuten? Welke aanpassingen/ voorzieningen in hard- en software zijn nodig? Plan van aanpak: een variatie aan games is beschikbaar om (plezier in) bewegen te stimuleren, gericht vaardigheden als balans, conditie, waarneming, concentratie, woordenschat, problemen oplossen te oefenen, zelfvertrouwen op te doen en sociaal participeren te bevorderen. Tijdens deze inventarisatiefase ontstaat een matrix waarin concrete behandeldoelen gekoppeld worden aan onderdelen van games. Deze matrix vormt de kern van een instructieprogramma voor therapeuten: zie www.TherapWii.nl Effectmeting Doel: welke resultaten levert gamen met de Nintendo Wii bij kinderen en jongeren met NAH op? De metingen zijn gericht op actief bewegen, sociale participatie (actieve vrije tijdsbesteding, sociale contacten), de uitvoering van dagelijkse activiteiten (zelf gekozen doelen) en cognitieve vaardigheden (aandacht, tempo, visuele informatieverwerking). Plan van aanpak: 45 kinderen en jongeren met NAH in de leeftijd van 12-29 jaar gamen 12 weken thuis, werken aan zelf gekozen doelen en gebruiken 3-4 games om hieraan te werken. Vooraf, halverwege en na afloop worden metingen verricht.
Populatie methoden Deelnemende organisaties Leden projectgroep
Kinderen, jongeren en jongvolwassenen met NAH Multicenter, observationeel onderzoek i.s.m. Sophia Revalidatie, De Haagse Hogeschool, De Hoogstraat Utrecht, Mariendael Arnhem Monique Berger, Thea Vliet Vlieland, Karen van Stein Callenfels, Inge Verhoeven, Klaas Jan van Haastrecht, Jolanda de Kort, Rogier Keemink, Marieke Janssen, Erik van Elleswijk Leden Marjolijn Ketelaar, Jose Ermers, Bouwien Smits, Wijnand Ijsselsteijn, klankbordgroep Henri Hurkmans Looptijd deel a Inventariserend onderzoek: 9/2009 tot 12/2011 Deel b Effectstudie: 1/2011 tot 6/2012 Financiering door Sponsor Bingo Loterij betaald, met aanvulling van Achmea, Fonds 1818 en gemeente Den Haag Stand van Inventariserend onderzoek en effectmeting zijn afgerond. Data worden verwerkt. Opbrengst: presentatie 23 en 24-3-2011; 1e zaken april
2011
publicatie in voorbereiding; poster E-ACD Rome TherapWii.nl gelanceerd; implementatietraject gestart olv Klaasjan van Haastrecht Vervolgaanvraag met Universiteit Leiden Resultaten voor jongeren en ouders op www.YOUBIN.nl
Projectnummer Titel project Projectleider Doel
3 Brains4U Arend de Kloet en Ad van Tilburg ontwerpen en in de praktijk toetsen en verder ontwikkelen van een methodiek om jonge mensen met NAH succesvol en duurzaam te laten participeren op de arbeidsmarkt
Populatie
jongvolwassenen met NAH
Plan van aanpak
Plan van aanpak: In de regio Haaglanden worden in 2011 10 jongvolwassenen (18-30 jaar) met NAH volgens de formule van Brains4U naar duurzaam werk bemiddeld met een beoogd succespercentage van 70%. Om dit succes te realiseren is een groeiende groep van managers (maatjes) betrokken uit de regio Haaglanden. Deze managers zijn enthousiast en zetten zich gedurende 6 maanden in voor een jongvolwassene. De maatjes zorgen voor ‘een steen in de vijver’effect aan werkgeverskant in Haaglanden. Met Sophia Revalidatie wordt een participatiemeter ontwikkeld en getoetst. Dit is een set meetinstrumenten, waarmee de kwaliteiten en beperkingen van een jongvolwassene gerelateerd aan werk in kaart worden gebracht. De participatiemeter is gebaseerd op een participatiemodel, waarin alle factoren die voor een jongvolwassene met NAH en werk van belang kunnen zijn, worden gecheckt. Dit levert een voor betrokkene en werkgever een leesbaar en bruikbaar rapport op waardoor mogelijkheden duidelijk worden, evenals welke omstandigheden en ondersteuning nodig zijn voor de werknemer om deze mogelijkheden waar te maken. In het curriculum van de academie Management & Human Resources van De Haagse Hogeschool is arbeids(re)integratie een belangrijk onderdeel. De bouwstenen van Brains4U staan hierbij centraal. Studentenprojecten en onderzoek ondersteunen Brains4U, met name ten behoeve van ‘beschrijven en toetsen methodiek’. In de poliklinische revalidatie voor jongeren en jongvolwassenen wordt een aanbod (b.v. coping, arbeidsgerelateerde vaardigheden en belastbaarheid, sociale vaardigheden) ontwikkeld, dat de kansen van jongeren om te slagen in Brains4U ondersteunt. Evaluatief onderzoek wordt voorbereid naar resultaat en succesfactoren van Brains4U. Sophia Revalidatie, Leads on Demand (Nieuwegein), Haagse Hogeschool Judith Bakker/Marianne Baesjou (ergotherapeute Sophia Revalidatie), 2. Inge Verhoeven (neuropsychologe TU Delft), Ilonka Dorrepaal (docent arbeidsbemiddeling academie M&HR), Annemiek Volkers (psychologisch medewerker Sophia Revalidatie), Marielle van Enckevort (student Academie voor M&HR)
Deelnemende organisaties Leden projectgroep
Leden Jacqueline Kool (Disability Studies), Sara v.d.Weerd klankbordgroep (Revalidatiefonds), Marleen v.d.Wees (Libragroep), Friedolien de Fraiture (gemeente Den Haag), Annet Wielemaker (Hersenstichting Nederland), Coen v.Bennekom (Heliomare). Looptijd 9/2010 tot 12/2012 Financiering Revalidatiefonds, NSGK en Fonds 1818 faciliteren, met bijdrage Van gemeente Den Haag en Zorgvernieuwingsfonds 10 kandidaten gestart Stand van 2e ronde scholing gestart zaken april begeleidingscommissie (Coen van Bennekom, vertegenwoordig 2011 Hersenstichting, Libra, Rev.Fonds, Disability Studies) komt 12 mei bij elkaar verschillende presentaties overleg verschillende partijen, oa over mogelijk start van Europees project
Projectnummer Titel project
4 TherapWii
Projectleider Doel
Klaasjan van Haastrecht Doel: Testen en implementeren van het instructieprogramma TherapWii.
Productomschrijving
Dit instructieprogramma is gebouwd om therapeuten te ondersteunen bij het inzetten van games in revalidatie en onderwijs voor jongeren met NAH. Het programma lijkt echter geschikt om te gebruiken bij andere doel- en leeftijdsgroepen en voor gebruik thuis. TherapWii is professioneel ontworpen, digitaal en tweetalig uitgevoerd, uniek in de wereld. Het instructieprogramma is gebouwd op basis van een inventariserend onderzoek naar de mogelijkheden van het gebruik van de Wii in de revalidatie en het speciaal onderwijs, met en door patiënten in alle leeftijds- en diagnosegroepen en therapeuten, en op basis van een effectstudie bij 50 jongeren met NAH. Het instructieprogramma omvat: • informatie over gamen met de Wii • ervaren toepassingsmogelijkheden binnen de revalidatie • voor een therapeut verschillende zoekpaden, zodat op maat en verfijnd een (onderdeel van een) game gezocht kan worden, die past bij het behandeldoel (bv ooghandcoördinatie, timing of aandacht) en de mogelijkheden van een patiënt. Het instructieprogramma is met het oog op verwachte ontwikkelingen in gamen zo opgezet, dat andere systemen (consoles) naast of in plaats van de Wii kunnen worden ingebouwd. “Wii daagt je uit!” leent zich voor gebruik met diverse leeftijds- en diagnosegroepen. mensen met een fysieke beperking en chronische aandoening Sophia Revalidatie, De Hoogstraat en De Haagse Hogeschool
Populatie Deelnemende organisaties Leden projectgroep Leden klankbordgroep Looptijd Financiering Stand van zaken april 2011
Arend de Kloet, Joep Janssen, Karen van Stein Callenfels Marjolijn Ketelaar, Thea Vliet Vlieland, Leti Vos maart 2011 en loopt tot maart 2012 betaald door ZonMw Inventariserend onderzoek en effectmeting zijn afgerond. Data worden verwerkt. Opbrengst: presentatie 23 en 24-3-2011; 1 publicatie in voorbereiding; poster E-ACD Rome TherapWii.nl gelanceerd; implementatietraject gestart olv Klaasjan van Haastrecht; verschillende publicaties Vervolgaanvraag met Universiteit Leiden
Projectnummer Projectleider Doel / plan van aanpak
5 Gezinsgerichte ondersteuning Ingrid Rentick uitgangspunten van het gezinsgericht werken beschrijven en implementeren in een interventieprogramma. Hierbij wordt gebruikt gemaakt van de uitgangspunten en werkwijze van het “SARAH family-based rehabilitation’’ (Braga & Da Paz Jr, 2006) en van de ervaringen in de gezinsgerichte zorg die in Nederland zijn opgedaan. De interventie zal zich richten op kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel, die als gevolg van het hersenletsel moeite hebben om activiteiten in de eigen leefomgeving op te pakken. Hierbij zal het focus liggen op de cognitieve- en gedragsmatige veranderingen na hersenletsel
Populatie / methoden Deelnemende organisaties Leden projectgroep Leden klankbordgroep Looptijd
gezinnen met een kind met NAH
Financiering Stand van zaken april 2011
door ZonMw gefinancierd Projectleider gestart: literatuurstudie afgerond, opzet en implementatieplan worden voorbereid, sollicitaties projectteam mei
door Sophia Revalidatie, De Hoogstraat en De Haagse Hogeschool Arend de Kloet, Caroline van Heugten, 4 vacatures Vertegenwoordiger Cerebraal, ouders, Eric Hermans maart 2011 en loopt tot maart 2012.
projectnummer Titel project Projectleider projectplan
6 Actief bewegen en sport Helmien Rambaldo en Arend de Kloet Plan 1 Voetbal Plus: voetbal voor kinderen met coördinatieproblemen (DCD) Aanbod:aangepaste trainings-spelvormen, waarbij plezier en actief bewegen centraal staan. Door 1-3 (bijgeschoolde) trainers van Quick, met ondersteuning van een FT/BA en 2 studenten HHS/ROC (teamplayer project) om ook in een individueel of specifiek aanbod (bv looptraining, valtraining, leren incasseren, onzekerheid overwinnen) te kunnen voorzien. Woensdagmiddag voorafgaand aan e start jeugdtrainingen. Mogelijk op zondagochtend 2 training en wedstrijden organiseren Uitdaging om betere spelers door te laten stromen naar regulier voetbal en de hele groep te integreren binnen Quick. Plan 2 Aangepast voetbal jongeren (12+) en volwassenen met CP en NAH. Aanbod: aangepaste training en spel-wedstrijdvormen. In namiddag of vooravond plannen. Door 2 (bijgeschoolde) trainers van Quick, structureel met ondersteuning van een FT/BA van Sophia Revalidatie en 2 studenten Sportstudies van de HHS. Mogelijk iom KNVB op zondagochtend wedstrijd organiseren. Uitdaging om betere spelers door te laten stromen naar regulier voetbal of CP-topsport. Streven naar binding en groei in groep, optimale integratie binnen Q en betrekken bij vrijwilligerswerk. Plan 3 Sportinstuif Aanbod: 1 of 2 ochtenden “actief bewegen” (b.v. fitness, conditietraining, joggen, atletiek, fietsen) op Quick aanbieden; opzet als ‘instuif’; mogelijk icm advisering leefstijl, dietetiek, reva.techniek, WMO. Ook 1 ochtend aangepast sporten aanbieden (b.v. voetbal, tennis (in kooi), hockey, jeux de boules, boogschieten, bowls). Binnen 'sport' de keuzemogelijkheden uitproberen-trainen-spelen. Ism Sophia, verenigingen voor aangepast sporten Op deze ochtend een sportlab faciliteren: in 1 op 1 situatie met cliënt uitzoeken wat mogelijk; Daarbij worden ook innovatieve sport- en spelvormen uitgeprobeerd.
Populatie Deelnemende organisaties Leden projectgroep
Kinderen, jongeren en volwassenen met een fysieke bepering of chronische aandoening i.s.m. de gemeente Den Haag, de Academie voor Sportstudies van De Haagse Hogeschool, Sophia Revalidatie en sportvereniging Quick in Den Haag Helmien Rambaldo (projectleider; bewegings-wetenschapper), Jolanda Hennink (clustermanager Sophia Revalidatie), Maaike
Linschoten (Gemeente Den Haag, Sportsupport), Monique Berger (onderzoekscoördinator Academie voor Sportstudies), Kees Ekelmans (voorzitter Quick), Rene de Vries (jeugdcommissie Quick), Pieter Fischer (voetbalcommissie Quick), Gijs Houdijk (stagecoördinator HALO), Tinus Jongert (lector Innovatieve Beweegstimulering en Sport Pattrick Pronk (Kameleon), Jeffrey Langeweg (jongere)
Leden klankbordgroep Looptijd januari 2010 tot …………. Financiering Plan 1 Ars Donandi, fonds 1818, Vrienden van Sophia, Kiwanis Plan 2 Plan 3 Stand van de 3 plannen worden voorbereid, mede nav een onderzoek naar zaken april behoeften onder mensen met een fysieke beperking in de regio Den 2011 Haag. Plan 1 is uitgewerkt en start mei 2011. Plan 2 en 3 zijn in voorbereiding
projectnummer Titel project Projectleider Doel
7 Participatiemodel Arend de Kloet Participatie snappen, meten en beïnvloeden is het centrale doel van het lectoraat Revalidatie . Beschrijven hoe participatie ontstaat en steeds verandert (modelvorming), hoe participatie gemeten kan worden (instrumentontwikkeling) en vervolgens onderzoek starten naar actuele en gewenste participatie van jongeren met NAH, o.a. op zoek naar de factoren die succes beïnvloeden. Verschillende modellen worden ontworpen om determinanten van participeren voor jongeren met NAH te tonen. De modellen moeten een volledig overzicht bieden van elkaar beïnvloedende factoren en tevens de complexiteit en verwevenheid tonen. Per individu, per diagnosegroep en per domein van participeren (bv opleiding, sport, werk) worden aparte modellen gemaakt, die toepasbaar moeten zijn binnen de revalidatie.
Populatie / methoden Deelnemende organisaties Leden Rianne Gijzen projectgroep Leden klankbordgroep Looptijd Financiering Stand van Paper in voorbereiding; literatuurstudie naar determinanten participatie zaken april 2011
projectnummer
8 My Best Friend Forever
doel
de behoefte van jongeren met NAH aan ‘een maatje’ is in kaart gebracht. Een voorstel wordt beschreven, dat voor de revalidatie van jongeren geschikt lijkt en voor nadere uitwerking in aanmerking komt. Studenten worden gezocht om dit project een vervolg te geven.
Stand van zaken april 2011
in mei gesprekken met studenten
