PŘEMŮŽEME AUTIZMUS ?
Průvodce pro rodiče, použitelný i pro pediatry, psychiatry a všechny obětavé bytosti, které se snaží pomáhat dětem s autizmem.
Prof. RNDr. Anna Strunecká, DrSc. s příspěvky MUDr. Blanky Urbánkové a Lindy Neubauerové Odborná konzultace: MUDr. Anděla Šárková a MUDr. Karina Machytková
OBSAH PŘEDMLUVA....................................................................................................... 164 CO NÁM ŘÍKÁ BIOMEDICÍNA? .................................................................... 166 Co je to autizmus? ................................................................................................................................... 166 Epidemie autizmu v USA ........................................................................Chyba! Záložka není definována. Poučíme se ze situace v USA ? ......................................................... Chyba! Záložka není definována. Jak poznáme autizmus? ....................................................................................................................... 167 Diagnostické testy ................................................................................................................................... 168 Co nabízí současná medicína? ............................................................Chyba! Záložka není definována. Komentář k názorům v doporučení MZ ČR ..................................Chyba! Záložka není definována. Jak se postupuje při hledání léčebných postupů a ověřování jejich účinnosti ? ..............................................................................................................................Chyba! Záložka není definována. Schválené používání psychofarmak pro autisty v USA .......... Chyba! Záložka není definována. Otazníky kolem genetiky PAS .............................................................Chyba! Záložka není definována. Syndrom fragilního X chromosomu ................................................ Chyba! Záložka není definována. Genetické určení pohlaví..................................................................... Chyba! Záložka není definována. Jak to vypadá s genetickým přenosem FXS? .............................. Chyba! Záložka není definována. Očkování a rtuť ............................................................................................Chyba! Záložka není definována. Příběh Hannah Poling ........................................................................... Chyba! Záložka není definována. Sekretin ............................................................................................................Chyba! Záložka není definována. Co nabízejí doktoři DAN? .......................................................................Chyba! Záložka není definována.
NOVÉ PŘÍSTUPY – NOVÉ NADĚJE .. CHYBA! ZÁLOŽKA NENÍ DEFINOVÁNA. Překonejme mýty o mozku ................................................................ Chyba! Záložka není definována. Glutamát a mozek ......................................................................................Chyba! Záložka není definována. Neurotoxické aminokyseliny v potravě ......................................... Chyba! Záložka není definována. Epileptické záchvaty – křeče ...............................................................Chyba! Záložka není definována. Fluorid ...............................................................................................................Chyba! Záložka není definována. Neurotoxické účinky fluoridů u laboratorních zvířat ................. Chyba! Záložka není definována. Fluorid, melatonin a šišinka .................................................................Chyba! Záložka není definována. Očkování a PAS ............................................................................................Chyba! Záložka není definována. Rtuť .....................................................................................................................Chyba! Záložka není definována. Hliník .................................................................................................................Chyba! Záložka není definována. Propustné střevo ........................................................................................Chyba! Záložka není definována.
159
CO MOHOU UDĚLAT RODIČE NA CESTĚ K AMELIORACI PAS? . CHYBA! ZÁLOŽKA NENÍ DEFINOVÁNA. První otázky...................................................................................................Chyba! Záložka není definována. Hodnocenní účinnosti zvolených opatření .................................... Chyba! Záložka není definována. Co můžete udělat hned ...........................................................................Chyba! Záložka není definována. Úprava rytmu spánku ..............................................................................Chyba! Záložka není definována. Účinky melatoninu ve zdraví i nemoci ........................................... Chyba! Záložka není definována. Podněty, jak vypracovat rituál usínání .......................................... Chyba! Záložka není definována. Podávání melatoninu ............................................................................ Chyba! Záložka není definována. Kouzlo houpání a ukolébavky ........................................................... Chyba! Záložka není definována.
OČISTA TĚLA - DETOXIKACE ............ CHYBA! ZÁLOŽKA NENÍ DEFINOVÁNA. O čem vypovídá stolice? ..................................................................... Chyba! Záložka není definována.
OČISTA STŘEVA .................................... CHYBA! ZÁLOŽKA NENÍ DEFINOVÁNA. Dieta bez glutenu a kaseinu ................................................................Chyba! Záložka není definována. Co víme o celiakii?................................................................................. Chyba! Záložka není definována. Co máme vědět o lepku a gliadinu? ............................................... Chyba! Záložka není definována. Gliadin jako viník CS ............................................................................ Chyba! Záložka není definována. Poruchy metabolizmu lepku u dětí s PAS ..................................... Chyba! Záložka není definována. Testy na přecitlivělost na lepek ........................................................ Chyba! Záložka není definována. Praktické rady ......................................................................................... Chyba! Záložka není definována. Jak na bezlepkovou dietu- MUDr. Blanka Urbánková .............. Chyba! Záložka není definována. Co pro nás udělala GFCF? .................................................................. Chyba! Záložka není definována. Syndrom propustného střeva..............................................................Chyba! Záložka není definována. O kvasinkách ........................................................................................... Chyba! Záložka není definována. Jak na kvasinky – MUDr. Blanka Urbánková ............................... Chyba! Záložka není definována. Léčebné postupy doporučované pacientům s PAS v USA ...... Chyba! Záložka není definována. Kvasinky a PAS – současné názory ................................................ Chyba! Záložka není definována. Projekt testování metabolizmu u dětí s autizmem ................Chyba! Záložka není definována. Linda Neubauerová ............................................................................... Chyba! Záložka není definována. vážení rodiče, ...............................................................................................Chyba! Záložka není definována.
SVĚT VITAMINŮ A MINERÁLŮ ......... CHYBA! ZÁLOŽKA NENÍ DEFINOVÁNA. Denní doporučené dávky (DDD) ........................................................Chyba! Záložka není definována. Vitamin B6: památce Bernarda Rimlanda ....................................Chyba! Záložka není definována. Vitamin B6 u autizmu: Bernard Rimland ...................................... Chyba! Záložka není definována. Vitamin B12 – naděje pro autisty? ..................................................Chyba! Záložka není definována. Kyselina pangamová – pangamin – B15 - DMG ........................Chyba! Záložka není definována. Kam nechodí slunce, tam chodí lékař ............................................Chyba! Záložka není definována. Znovuobjevení vitaminu D ................................................................. Chyba! Záložka není definována. Kolik vitaminu D potřebuje člověk denně? .................................. Chyba! Záložka není definována. Vitamin D u PAS ..................................................................................... Chyba! Záložka není definována.
160
Vitaminy a volné radikály ......................................................................Chyba! Záložka není definována. Látky s antioxidačními účinky ........................................................... Chyba! Záložka není definována. Pozor na beta-karoten a vitamin E ................................................. Chyba! Záložka není definována. Přirození zametači v lidském těle a v potravě ............................ Chyba! Záložka není definována. Vitamin C – kyselina askorbová ....................................................... Chyba! Záložka není definována. Minerální látky .............................................................................................Chyba! Záložka není definována. Hořčík ......................................................................................................... Chyba! Záložka není definována. Zinek........................................................................................................... Chyba! Záložka není definována. Vápník ........................................................................................................ Chyba! Záložka není definována. Jod ............................................................................................................... Chyba! Záložka není definována. Pozor na měď .......................................................................................... Chyba! Záložka není definována. Některé další potravní doplňky ve výživě dětí s PAS ............Chyba! Záložka není definována. Karnosin .................................................................................................... Chyba! Záložka není definována. Koenzym Q a acyl -karnitin ............................................................... Chyba! Záložka není definována. Flavonoidy ................................................................................................ Chyba! Záložka není definována. Taurin ......................................................................................................... Chyba! Záložka není definována. Můj tip: kyselina fytová – IP6 ........................................................... Chyba! Záložka není definována. Beta-glukany ........................................................................................... Chyba! Záložka není definována. Souhrnná doporučení ohledně vitaminů a minerálů .............Chyba! Záložka není definována. Jak vypadá realizace našich úmyslů se změnou výživy a diety v každodenní praxi?.................................................................................................................Chyba! Záložka není definována. Jak to šlo Martínkovi a nám?............................................................. Chyba! Záložka není definována. Jak na GFCF dietu (i jiná dietní opatření) .................................... Chyba! Záložka není definována. Linda Neubauerová ............................................................................... Chyba! Záložka není definována.
SKRYTÉ SOUVISLOSTI – HLEDÁNÍ VINÍKŮ ......... CHYBA! ZÁLOŽKA NENÍ DEFINOVÁNA. Nedostatek rodičovského tepla a lásky ........................................Chyba! Záložka není definována. Hormon lásky-oxytocin ...........................................................................Chyba! Záložka není definována. Druhý mozek v našem břiše.................................................................Chyba! Záložka není definována. Krátká procházka dlouhou trávící trubicí ...................................... Chyba! Záložka není definována. Skryté světy v trávící trubici ............................................................. Chyba! Záložka není definována. Mateřské mléko, kojení a PAS .......................................................... Chyba! Záložka není definována. Existuje souvislost mezi celiakií a autizmem? ............................ Chyba! Záložka není definována. Skrytý mozek v trávící soustavě ...................................................... Chyba! Záložka není definována. Máslo nebo margarín? .............................................................................Chyba! Záložka není definována. Zkuste přepuštěné máslo ................................................................... Chyba! Záložka není definována. Potřeba cholesterolu pro zdárnou činnost mozku ..................... Chyba! Záložka není definována. Poprask kolem homocysteinu .............................................................Chyba! Záložka není definována. Čím je způsobená zvýšená hladina homocysteinu v krvi? ..... Chyba! Záložka není definována. Detektivní příběh homocysteinu ...................................................... Chyba! Záložka není definována. Působení homocysteinu na embryonální vývoj nervové soustavy........... Chyba! Záložka není definována. Hladiny homocysteinu u dětí s PAS ................................................ Chyba! Záložka není definována. Fluorid, studená válka a výskyt autizmu v New Jersey .......Chyba! Záložka není definována.
161
Vakcíny, rtuť a PAS – nekonečný příběh? ....................................Chyba! Záložka není definována. Co nám říká obsah rtuti ve vlasech? .............................................. Chyba! Záložka není definována. Faerské ostrovy a Seychelly .............................................................. Chyba! Záložka není definována. Expozice rtuti v Evropě a v ČR ......................................................... Chyba! Záložka není definována. Rtuť ze zubního amalgámu a odstraňování zubních výplní v ČR ............. Chyba! Záložka není definována. Obsah rtuti v mléčných zubech ........................................................ Chyba! Záložka není definována. Jak se očkuje v USA?................................................................................Chyba! Záložka není definována. Jaké jsou důkazy? ................................................................................. Chyba! Záložka není definována. PAS - katastrofa vytvořená člověkem? ......................................... Chyba! Záložka není definována. Nebezpečí očkování pro vyvíjející se dětský mozek ................. Chyba! Záložka není definována. Proč se onemocnění PAS nesnižuje ani po odstranění rtuti z vakcín?.... Chyba! Záložka není definována. Jak prokazuje farmaceutický průmysl neškodnost thimerosalu ............... Chyba! Záložka není definována. Vakcína proti chřipce – ano či ne? .................................................. Chyba! Záložka není definována. Jak se bránit proti chřipce? ................................................................ Chyba! Záložka není definována. Narušení funkcí štítné žlázy jako příčina vzniku autizmu? .................. Chyba! Záložka není definována. Mají muži autistický mozek? ...............................................................Chyba! Záložka není definována. Přínos matek pro současnou Evropu .............................................. Chyba! Záložka není definována. Autističtí géniové .......................................................................................Chyba! Záložka není definována. Překonejme mýty o mozku ................................................................ Chyba! Záložka není definována. Kdo je v Americe normální? .................................................................Chyba! Záložka není definována. Co na toto téma říká východní Mistr ?........................................... Chyba! Záložka není definována.
AUTIZMUS ZE SPIRITUÁLNÍ PERSPEKTIVY ........ CHYBA! ZÁLOŽKA NENÍ DEFINOVÁNA. Co je to spiritualita? .................................................................................Chyba! Záložka není definována. Jsme připraveni? .................................................................................... Chyba! Záložka není definována. Uzavřeni ve vlastním světě ..................................................................Chyba! Záložka není definována. Chcete vědět více o energetickém poli člověka? ....................... Chyba! Záložka není definována. Energetické pole autistů ..................................................................... Chyba! Záložka není definována. Energetické kontakty mezi lidmi ...................................................... Chyba! Záložka není definována. A Loved One With Autizm ................................................................... Chyba! Záložka není definována. Podobenství lásky – Blanka Urbánková ........................................ Chyba! Záložka není definována. Poučení pro rodiče- pokračuje Anna Strunecká ......................... Chyba! Záložka není definována. Pacifikace energie z pohledu ajurvédy .......................................... Chyba! Záložka není definována. Co jsou to čakry? ................................................................................... Chyba! Záložka není definována. Čakry u bytostí s PAS ........................................................................... Chyba! Záložka není definována. Karma ................................................................................................................Chyba! Záložka není definována. Reinkarnace ...................................................................................................Chyba! Záložka není definována. Utváření struktur energetických polí v časném vývoji ........Chyba! Záložka není definována. Početí a vývoj v děloze ........................................................................ Chyba! Záložka není definována. První roky života.........................................................................................Chyba! Záložka není definována.
162
Vnímání okolního světa ....................................................................... Chyba! Záložka není definována. Matčina náruč a láska .......................................................................... Chyba! Záložka není definována. Dětská hra ................................................................................................ Chyba! Záložka není definována. Zpěv a tanec ............................................................................................ Chyba! Záložka není definována. Spirituální světy autistů .........................................................................Chyba! Záložka není definována. Autistova duše ........................................................................................ Chyba! Záložka není definována. Lyrica a její vyšší realita ..................................................................... Chyba! Záložka není definována. Bill Stillman .............................................................................................. Chyba! Záložka není definována. Kde sídlí autistova duše ? ................................................................... Chyba! Záložka není definována. Šišinka a vesmírný internet ............................................................... Chyba! Záložka není definována. Intuice ........................................................................................................ Chyba! Záložka není definována. Jsou autíci pro rodiče utrpením nebo výzvou? .........................Chyba! Záložka není definována. Blanka Urbánková ..............................................................................................Chyba! Záložka není definována. Co se můžeme naučit od lidí s autizmem .....................................Chyba! Záložka není definována. Linda Neubauerová ............................................................................... Chyba! Záložka není definována. Všechno je možné ................................................................................. Chyba! Záložka není definována. Trpělivost .................................................................................................. Chyba! Záložka není definována. Být v okamžiku ....................................................................................... Chyba! Záložka není definována. Nezávislost na názoru ostatních ...................................................... Chyba! Záložka není definována. Tolerance .................................................................................................. Chyba! Záložka není definována. Všímavost ................................................................................................. Chyba! Záložka není definována. Netradiční projevy lásky ..................................................................... Chyba! Záložka není definována. Bezpodmínečná láska ........................................................................... Chyba! Záložka není definována.
SHRNUTÍ .................................................. CHYBA! ZÁLOŽKA NENÍ DEFINOVÁNA. Oficiální stanoviska ............................................................................... Chyba! Záložka není definována. ARI a DAN! USA ..................................................................................... Chyba! Záložka není definována. Síla rodičů ................................................................................................. Chyba! Záložka není definována. Excitotoxické faktory ............................................................................ Chyba! Záložka není definována.
PŘÍLOHA: DOPORUČENÉ POSTUPY V AMELIORACI A PREVENCI PAS .................................................................... CHYBA! ZÁLOŽKA NENÍ DEFINOVÁNA. Prof. RNDr. Anna Strunecká, DrSc. ..................................................Chyba! Záložka není definována. Příloha č.1. Dotazník ATEC ...................................................................Chyba! Záložka není definována.
CHYBA! ZÁLOŽKA NENÍ DEFINOVÁNA. Příloha č.2: Biologické indikátory spojené s PAS pro vyhodnocení etiopatogeneze ............................................................................................Chyba! Záložka není definována. Příloha č.3: Doporučený postup u autizmu s regresem .............Chyba! Záložka není definována. Příloha č.4: Doporučený postup u Aspergerova syndromu .....Chyba! Záložka není definována. Příloha č.5: Prevence v průběhu gravidity a prvních 18 měsících života .. Chyba! Záložka není definována.
163
Předmluva Rodiče i lékaře znepokojuje dramatický nárůst poruch autistického spektra (PAS), který se projevuje v mnoha zemích v průběhu posledních 15 let. Diagnóza autizmus je v USA v současné době u 3-10letých dětí častější, než počet případů nádorových onemocnění, cukrovky a Downova syndromu dohromady. Současná medicína neumí nabídnout žádnou oficiálně uznávanou terapii. Zjištění, že právě naše dítě má autizmus, vytváří velmi obtížnou situaci pro celou rodinu. Rodiče autistických dětí jsou ponecháváni téměř bez pomoci svojí bezmoci, beznaději a strachu, bez jiskřiček naděje na zlepšení stavu jejich dětí. Co zjistili vědci? Co ukazují praktické zkušenosti? Co mohou pro své děti dělat rodiče? V tomto průvodci vycházím z naší originální teorie o příčinách autizmu, vytvořené na základě analýzy stovek laboratorních i klinických studií*. Pro námi doporučované postupy jsem nalezla podporu ve výsledcích pozorování Amerického ústavu pro výzkum autizmu (ARI). Ze zkušeností vím, že ověřování a schvalování nových léčebných postupů trvá mnoho let. Avšak to již budou dnešní malí pacienti dospělí. Bez změny v přístupu k jejich onemocnění budou odkázáni na pomoc jiných a budou vyřazení ze společnosti svých vrstevníků. Lidé s PAS mají pouze nepatrnou naději na získání zaměstnání. Nemají vyhlídky na uzavření manželství a založení vlastní rodiny. Mají možnost navštěvovat specializovaná výchovná a pečovatelská zařízení, pokud taková existují v blízkosti jejich bydliště a jsou finančně akceptovatelná rodinou, avšak v dětském věku jsou velmi často závislí na pomoci rodiny, do které se narodili. Rodiče jsou ti, kteří dostali v tomto světě za úkol postarat se o tyto bytosti jim svěřené. Zjištění, že jejich dítě je postiženo některou z PAS je velikou zkouškou rodičovské lásky. Na této nelehké cestě nabízím rodičům i všem blízkým autistických dětí svoje poznání, konzultované s mnoha kolegy i rodiči, kteří již procházejí svojí kalvárií. Uvádím návrhy opatření, která mohou udělat, aniž by jakýmkoliv způsobem mohli ohrozit zdraví svých dětí. Uvádím také doporučení toho, jaké formy pomoci by mohli vyžadovat od svých dětských lékařů. Věřím, že i mnozí z odborníků si se zájmem přečtou, jak mohou být nové poznatky z molekulární a buněčné perspektivy užitečné při hledání nových biomedicínských přístupů. Po celé uplynulé století jsme byli přesvědčeni, že počet buněk v mozku se od narození zmenšuje. To, že má mozek schopnost obnovovat se, zjistili vědci teprve v průběhu posledních 15 let. Můžeme se radovat z toho, že věda získala důkazy pro tyto názory. Je 164
možné, že ještě v průběhu našeho života získá věda také důkazy o tom, že žijeme ve světě energií, frekvencí, zvuků a vibrací, které nemůžeme vidět ani slyšet, avšak které působí na naše těla i na naše mozky. Z mnoha pozorování se zdá, že autistické děti citlivě vnímají právě tento neviditelný svět. Pro rodiče a všechny, kteří chtějí dovést autistické děti k využití jejich vloh, k nalezení jejich Já a k otevření oken do celku světa, ve kterém žijí, jsem připojila i svůj pohled ze spirituální perspektivy, neboť vím, že lidská bytost má vedle složky fyzické i svojí složku duševně-duchovní. Každé dítě je jedinečné a každé dítě je jiné. Vy jste ti, kteří ho znají od početí a kteří s ním prožívají každodenní život. Především na vašich rozhodnutích a činech závisí jeho další osud. V tomto nelehkém poslání však nejste sami a cesta, na kterou se vydáte se svými dětmi, není slepou uličkou. Na rozdíl od stovek amerických studií, kde děti s PAS slouží jako pokusné subjekty, nejsou naše opatření spojována s žádnou možností poškození zdraví dítěte. Apelujeme pouze na citlivý, trpělivý a empatický přístup ze strany těch, kteří budou naše doporučení akceptovat. Kniha, kterou dostáváte do svých rukou je svým komplexním přístupem zcela ojedinělá. Snad nám pomůže, že v České republice budeme první na světě, komu se podaří uskutečnit myšlenku o tom, že autizmus je přemožitelný. Při sepisování této knížky jsem se setkala s mnoha přáteli, spolupracovníky i rodiči autistických dětí, jejichž příspěvky doplňují a vysvětlují můj text. Jsem jim velice vděčná za mnohé diskuse a připomínky. Prof. RNDr. Anna Strunecká, DrSc. *
R.L. Blaylock A. Strunecka. Immune-Glutamatergic Dysfunction as a Central
Mechanism of the Autizm Spectrum Disorders. Current Medicinal Chemistry 16 (2), 157-170, 2009.
165
CO NÁM ŘÍKÁ BIOMEDICÍNA? Co je to autizmus? Časný dětský autizmus je patrně nejznámější poruchou z diagnostického souboru, který nazýváme poruchy autistického spektra (PAS), anglicky autistic spectrum disorder (ASD). V revizi mezinárodní klasifikace nemocí MKN 10 WHO, podle které se řídíme i u nás se jedná o pervazivní vývojové poruchy (PVP) pod číslem F84. Vedle dětského autizmu ( F 84.0) sem patří lehčí forma nazývaná Aspergerův syndrom (F84.5), pervasivní poruchy blíže nespecifikované (PDD-NOS) (F84.1), vzácný Rettův syndrom (F84.2.) a dětská disintegrační porucha (F84.3.). Nově je sem zařazena i hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby (F84.4) s ohledem na jejich smíšené příčiny a proto, že zkušenosti ukazují, že je to prakticky užitečné. Do PAS tak patří poruchy, které jsou spojovány především s narušením funkcí mozku. Některé jsou téměř dysfunkční a jsou zjevně spojeny s mentální retardací, zatímco jiné mají mírnější projevy. PAS mohou být diagnostikovány zpravidla do věku 5 let, ale v řadě případů jsou rozpoznány již v 18 měsících. Varovné příznaky této poruchy si však mohou rodiče uvědomovat již v průběhu vývoje dítěte kolem 1. roku života. U dětí s PAS nemá nervová soustava schopnost adekvátně přijímat a zpracovávat informace ze smyslů. To se týká zraku, sluchu, čichu a dotyků. Některé děti jsou mimořádně citlivé na chlad nebo bolest. Bolestivě mohou vnímat dotyk oblečení a tlak obuvi, zvonění telefonu, zvuk vysavače, rozruší je některé vůně i chutě. Některé děti jsou naopak k bolesti necitlivé – mohou si zlomit ruku a přitom nepláčou, mohou tlouci hlavou o zeď a nepociťovat bolest, zatímco náhlé osvětlení na ně může působit jako silně bolestivý a nepříjemný podnět. Aspergerův syndrom je značně rozšířený i v ČR, kde se ročně narodí okolo 200 takto postižených dětí. Tyto děti mají obvykle méně potíží s řečí a nemívají mentální opoždění. Mají často průměrnou až nadprůměrnou inteligenci, která se v dalším vývoji projevuje jako hluboký zájem o určitý jev, kde jsou schopni dosáhnout vysoce nadprůměrných znalostí. Jejich řeč je však jednotvárná a pedantsky přesná, bez představivosti a fantazie. Mají rovněž jako ostatní jedinci s PAS potíže při navazování komunikace, vztahů a nemají schopnost empatie. Aspergerův syndrom se vyskytuje ve velké převaze u chlapců v porovnání s děvčaty (8:1).
166
Naproti tomu Rettův syndrom se vyskytuje pouze u děvčat. Vývoj do 18 měsíců probíhá zpravidla normálně, později se však začnou projevovat stereotypní pohyby rukou, poruchy chůze a zpomalující se růst hlavy. Dalšími potížemi mohou být epileptické záchvaty a nepravidelné dýchání, k němuž dochází v bdělém stavu. Dívky jsou postižené apraxií – neschopností ovládat tělo a provádět normální pohyby. Asi 30% pacientů je postiženo autizmem s regresem, kdy vývoj probíhá do v prvních 12.-24 měsících normálně a teprve potom dochází k projevům autistického chování.
Jak poznáme autizmus? Rodiče jsou zpravidla první osoby, které si uvědomí, že jejich děťátko je trochu „jiné“. Již malý kojenec nereaguje na blízké lidi ve svém okolí, někdy se dívá po dlouhou dobu na jedno místo, nepohlíží očima na matku nebo na osobu, která se nad ním sklání. I v dalším vývoji je potom zjevný nezájem o kontakt s lidmi, včetně nejbližší rodiny a neschopnost komunikovat a navazovat kontakty s okolím. Autistické dítě nemá schopnost sociálního úsměvu. Typický kojenec kolem svých prvních narozenin dokáže říci několik slov, otočí se, když slyší svoje jméno, ukáže na hračku, kterou chce a dokáže dát najevo, co nechce. Jestliže dítě nevysloví ani jedno smysluplné slovo ve svých 16 měsících, jestliže nedokáže zkombinovat dvě slova ve věku 2 let, neodpovídá na svoje jméno, je třeba uvažovat o vážné poruše ve vývoji. Před dosažením 3. roku věku je již zřejmý opožděný vývoj řeči a neschopnost využívat řeč v sociálním kontaktu. Autistické děti mají omezené schopnosti ve svých hrách. Vytvářejí si určité vzorce stereotypního chování, které jsou pevně zakořeněné a naprosto neužitečné. Pro okolí jsou to nápadné opakující se pohyby rukou, prstů nebo i celého těla, které nemají žádný zřejmý účel. Autistické děti nechápou, proč se lidé chovají určitými způsoby a samy se neumějí chovat tak, jak lidé za určitých situací očekávají. Součástí charakteristiky autistických obtíží je nedostatek porozumění okolnímu prostředí. Postižený obtížně vyjadřuje svá přání a potřeby, zpravidla dává najevo nesouhlas svým křikem, někdy doprovázeným ležením na zemi. Charakteristické je také lpění na neměnnosti způsobů života a prostředí, které poskytuje určitý pocit bezpečí svou stálostí a opakováním. Autisté nejsou schopní dvou věcí: spolupracovat a přizpůsobit se. 167
Vyšetření dítěte s podezřením na autizmus provádějí dětští psychiatři, psychologové a neurologové. Z odborníků se do prvního kontaktu s dítětem se zpravidla dostávají pediatři, logopedi a speciální pedagogové. V současné době však neexistuje žádné objektivní biochemické, neurologické nebo biologické vyšetření, které by s vysokou pravděpodobností prokázalo PAS. V příloze č. 2 uvádím návrhy na různé biochemické a genetické testy, které byly v roce 2008 navrženy experty v USA. Vzhledem k nesmírně vysoké ceně a nedostupnosti mnoha z nich u nás se po mnoho následujících let bude patrně nadále ke stanovení diagnózy používat pozorování, různé dotazníky a posuzovací škály.
Pro stanovení diagnózy PAS se zpravidla vyžaduje tato triáda:
Poruchy v sociálních interakcích
Poruchy v komunikaci a hrách
Omezené, stereotypní chování a zájmy
Diagnostické testy Některé z osvědčených testů, které mohou použít i rodiče, jsou volně dostupné na internetových stránkách, jiné, jako je např. v mnoha studiích ověřený ADOS, Social Communication Questionnaire (SCQ) nebo CARS jsou chráněné autorskými právy a dostupné pouze formou zakoupení. Specializovaná lékařská pracoviště u nás používají mnohé z těchto složitějších zahraničních testů nebo si vytvářejí svoje vlastní (např. známá dětská psycholožka K. Thorová). Pro informaci rodičům uvádím popis testu CARS (Childhood Autizm Rating Scale), určený pro děti nad 2 roky, který rozlišuje různé stupně autizmu (mírný, střední a vážný). Má 15 položkovou stupnici, jeho vypracování trvá 15 minut. Byl vyvíjen autory v průběhu 15 let a otestován na 1 500 případů. Každá položka škály je hodnocena na stupnici od 1 do 4 podle závažnosti postižení tak, že 1 znamená normální pro daný věk, 2 mírně abnormální, 3 středně abnormální, 4 vážně abnormální. Používá se i půlbodové hodnocení – 1,5 nebo 2,5 či 3,5. Celkové skóre se pohybuje od 15 do 60 bodů. Celkové skóre do 30 bodů vylučuje dětský autizmus, 30–36,5 bodů informuje o mírné až středně těžké formě dětského autizmu, hodnota od 37 do 60 bodů označuje dítě jako výrazně autistické.
168
1. Vztah k lidem. Ve vztahu k lidem jsou autistické děti lhostejné k činnosti dospělých, kontakt iniciují jen minimálně nebo vůbec. Kontakt má kvalitativně neosobní charakter. 2. Napodobování. Imitace – napodobování je pro autisty obtížné, pravidelně s časovou prodlevou a vyžaduje pomoc dospělé osoby. 3. Emocionální reakce. Hodnotíme, zda jsou svým způsobem nebo intenzitou přiměřené podnětu. 4. Používání těla – motorika. U autistických dětí se projevují různě odlišné projevy motoriky v porovnání s normálně se vyvíjejícími dětmi: autisté například chodí po špičkách, kroutí prsty, kývají se, strnule se dívají. Někdy tyto pozice přetrvávají i při snaze dítě zaujmout. 5. Používání hraček. U autistů se při hře dostávají do popředí zájmu nepodstatné části hraček a předmětů, drobné otáčivé součástky, výrazné barvy nebo povrchy. Zájem o hračky bývá obecně malý, předměty jsou používány zvláštním způsobem. 6. Adaptace na změny. U autistů je adaptace obtížná, často téměř nemožná. Vynucená změna vyvolává záchvat hněvu, oúpakované pohyby nebo obtížně ztišitelné sebepoškozování. 7. Vizuální reakce. Autistické děti zírají do prázdna, vyhýbají se pohledu z očí do očí, přikládají předměty blízko k očím. 8. Sluchové reakce. Hodnotíme, zda dítě odpovídá na nové výrazné zvuky, zda ho děsí každodenní známé zvuky nebo zda je přecitlivělé na určité zvuky. 9. Čich, chuť a hmat. Očichávání, ochutnávání a ohmatávání vybraných předmětů s typickými vlastnostmi (drsný povrch, kovové předměty) patří k obrazu autizmu. Bolestivý podnět může být ignorován. Naopak jen málo nepříjemný podnět může vyvolat silnou reakci. 10. Strach a nervozita autistických dětí neodpovídají situacím.Závažný neklid se objevuje i při běžných situacích, a nebezpečným situacím dítě naopak nevěnuje pozornost. Chová se výrazně odlišně od zdravého vrstevníka. 11. Ve verbálním (slovním) projevu jsou bizarní prvky, jako echolálie, opožděná echolálie, nesprávné používání zájmen, užití nesprávných a nesmyslných slov nebo zvuků napodobujících řeč intonací a projevem, ale bez významu. Intonace, rytmus a hlasitost nejsou správně volené. 12. V neverbální komunikaci jsou zvláštní gesta bez významu, nevyzrálá neverbální komunikace nahrazuje komunikaci verbální v situacích, kdy by stejně staré nepostižené děti užily slovní vyjádření. 13. Aktivita je většinou extrémně vysoká nebo dominuje pasivita. Autistické děti se vyhýbají fyzicky náročným hrám. 14. Intelektové schopnosti. Ačkoliv úroveň a konzistence intelektových funkcí je všeobecně snížená, v jedné nebo více oblastech mohou mít autistické děti neobvyklé schopnosti.
169
15. Celkový dojem
Rodičům mohu rovněž doporučit dotazníkový formulář ARI, který je na internetu dostupný v několika jazykových verzích a rodiče ho mohou vyplnit a nechat si zhodnotit online zdarma na http://www.autizm.com/ari/atec/atec-online.htm. Také další testy nazývané CHAT (Checklist for Autizm in Toddlers)
jeho
modifikovaná verze M-CHAT jsou k volnému použití na internetu pro klinické, výzkumné a edukační účely ve 25 verzích v různých jazycích (čeština není nabízená). Rozšířená verze (23 bodů) je určená pro rodiče k testování dětí ve věku 16-30 měsíců (Diana Robins et al. Journal of Autizm and Developmental Disorders, 2001, 31, 131-144.). Před svým uveřejněním byl ověřován u souboru 1 293 dětí a jako velmi důležité byly stanoveny obzvláště tyto body: č.2, 7, 9,13,14 a 15. V současné době jím bylo testováno na pracovišti autorky více než 33 000 dětí. Uvádím český překlad pro možnost jeho použití rodiči pro jejich první otestování. Odpovídá se pouze ANO nebo NE. V případě, že v odpovědi na otázku víte, že takové chování je vzácné a mohli jste ho u vašeho dítěte zpozorovat pouze jednou nebo dvakrát, odpovězte NE. M-CHAT ( 1999 Robins, Fein, & Barton). Česká verze. Překlad: A. Strunecká
1.
Má vaše dítě potěšení z toho, že ho houpáte a natřásáte na kolenou?
ANO NE
2.
Má vaše dítě zájem o jiné děti?
ANO NE
3.
Rádo vylézá na schůdky, postel, židle ap.?
ANO NE
4.
Baví ho hra na schovávání obličeje (zakrytí dlaní nebo plenkou) a hledání ANO NE – kde je Honzík?
5.
Napodobuje například telefonování nebo jinou činnost?
ANO NE
6.
Používá ukazováček, aby ukázalo, co chce (požaduje)?
ANO NE
7.
Používá ukazováček, aby vyjádřilo, co vyvolalo jeho zájem?
ANO NE
8.
Dokáže si patřičně hrát s drobnými hračkami, aniž by je strkalo do úst, ANO NE olizovalo a aniž by mu padaly z rukou?
9.
Přináší před vás někdy objekty svého zájmu, aby vám něco ukázalo?
ANO NE
10. Dívá se vám vaše dítě do očí déle než jednu, dvě sekundy?
ANO NE
11. Je vaše dítě přecitlivělé na hluk? (Zacpává si uši?)
ANO NE
12. Usmívá se v odpovědi na váš úsměv nebo na váš obličej?
ANO NE
170
13. Napodobuje vás vaše dítě? (Například když uděláte nějakou grimasu-udělá ANO NE to také?) 14. Odpovídá vaše dítě na zavolání svého jména?
ANO NE
15. Jestliže ukážete na hračku přes místnost, podívá se na ní?
ANO NE
16. Chodí vaše dítě?
ANO NE
17. Dívá se na věci, na které se díváte vy?
ANO NE
18. Dělá neobvyklé pohyby prsty blízko svého obličeje?
ANO NE
19. Snaží se upoutat vaší pozornost na svojí činnost?
ANO NE
20. Nepozastavili jste se někdy nad tím, jestli vaše dítě není hluché?
ANO NE
21. Rozumí vaše dítě tomu, co lidé říkají?
ANO NE
22. Zírá někdy do prázdna a diví se bezdůvodně?
ANO NE
23. Dívá se někdy na váš obličej, aby zjistilo vaši reakci když se setká s něčím ANO NE neznámým?
Děti, které neodpovídají ve více než 3 bodech nebo ve dvou kritických by měly být dále vyšetřeny. Může se objevit i falešná pozitivita a nemusí se jednat o PAS. Další vyšetření by mělo každopádně provedeno v případech, že odpovědi ANO jsou v otázkách č. 11,18, 20 a 22, ve všech ostatních případech NE. Každé autistické dítě je jiné, avšak každopádně je nutné se pozastavit nad tím, jestliže vaše dítě od porodu nesnáší dotyky, není schopné s vámi navázat kontakt očima, nebo pokud zírá na jeden objekt po dlouhou dobu. Pozornost věnujte také tomu, jestliže dítě, které se vyvíjelo normálně, přestane náhle rozvíjet svoje dovednosti, přestane rozvíjet svojí slovní zásobu, začne provádět sebezraňující chování nebo odmítat sociální kontakt. V takovém případě je nutné se obrátit na dětského lékaře/lékařku, kteří si při vaší návštěvě v ambulanci nemusí podobných projevů všimnout. Lékaře je třeba upozornit v případech, jakmile dítě nežvatlá do jednoho roku a není v této době schopné neverbální komunikace (ukazování prstem, tahání za ruku), není v 16 měsících schopné říkat jednotlivá slova, není schopné zformulovat jednu větu ve věku dvou let a jestliže projevuje ztrátu jakékoliv
komunikace
a
schopnosti
sociálních
kontaktů
v kterémkoliv
věku.
Následující tabulka č.1 je závazná pro lékaře v ČR a také podle ní mohou rodiče sledovat vývojové poruchy u svého dítěte:
171
Tabulka 1: Diagnostická kritéria MKN - 10 pro Dětský autizmus (F84,0) A. Abnormální nebo narušený vývoj je patrný před věkem tří let, a to nejméně v jedné z následujících oblastí: (1) receptivní nebo expresivní řeč užívaná v sociální komunikaci, (2) vývoj selektivních sociálních vazeb nebo reciproční sociální interakce, (3) funkční nebo symbolická hra. B. Celkem musí být přítomno nejméně šest symptomů, uvedených pod bodem (1), (2) a (3), přičemž nejméně dva z bodu (1) a nejméně jeden jak z bodu (2), tak z bodu (3): (1) Kvalitativní abnormality v reciproční sociální interakci se projevují nejméně ve dvou ze čtyř následujících oblastí: neschopnost přiměřeně užívat pohledu z očí do očí, výrazu tváře, postoje těla a gest k sociální interakci, neschopnost rozvíjet (způsobem přiměřeným mentálnímu věku a navzdory hojným příležitostem) vztahy s vrstevníky, které se týkají vzájemného sdílení zájmů, aktivit a emocí, nedostatek sociálně emoční reciprocity, což se projevuje narušenou nebo deviantní reakcí na emoce jiných lidí, nedostatečné přizpůsobování chování sociálnímu kontextu, nebo slabá integrace sociálního, emočního a komunikativního chování, chybí spontánní snaha o zábavu, zájmy nebo aktivity s jinými lidmi (např. ukazovat, přinášet předměty zájmu jiným lidem nebo na ně upozorňovat). (2) Kvalitativní abnormality v komunikaci jsou zřejmé alespoň v jedné z následujících oblastí: rozvoj mluvené řeči je opožděn nebo úplně chybí a není snaha tento nedostatek kompenzovat používáním gest nebo výrazem tváře jako alternativního způsobu komunikace (často chybí předcházející komunikativní žvatlání), relativní neschopnost začít nebo udržet konverzaci (ať už je schopnost řeči na jakékoli úrovni), kde je třeba recipročně reagovat na komunikaci jiné osoby, stereotypní a opakující se používání jazyka nebo idiosyntaktické užívání slov nebo frází, nedostatek různých spontánních her "jakoby" nebo (v mládí) společenských her. (3) Omezené, opakující se a stereotypní vzorce chování, zájmů a aktivit se projevují alespoň v jedné z následujících oblastí: stálé zabývání se jedním nebo více stereotypními a omezenými zájmy, které jsou abnormální co do obsahu nebo zaměření, nebo jedním nebo více zájmy, které jsou abnormální ve své intenzitě a přesně vymezeném druhu, i když ne v obsahu a zaměření, zdánlivě kompulzivní lpění na specifických, nefunkčních rutinách nebo rituálech, stereotypní a opakující se motorické manýry, které zahrnují buď poklepávání, nebo kroucení rukama nebo prsty, anebo komplexní pohyby celého těla, zájem o části předmětů nebo nefunkční prvky hraček (jako je např. vůně,omak, hluk nebo vibrace, které vytvářejí).
172