PDF hosted at the Radboud Repository of the Radboud University Nijmegen
The version of the following full text has not yet been defined or was untraceable and may differ from the publisher's version.
For additional information about this publication click this link. http://hdl.handle.net/2066/18857
Please be advised that this information was generated on 2015-09-05 and may be subject to change.
Kinderkanker kansen in h et onderwijs e e n b re u k in h e t le re n ... a a n p a k k e n !
Claire A ssm an-H ulsm ans Tanja van R oosm alen G eert T hoonen (red.)
K in d e r k a n k e f sen in het onderwijs Een breu k in h e t leren... aanpakken!
N ijm egen, 1998 N ijm egen: St Radboud
gophia Kinderziekenhuis
A ca d e m isch K in d e rc e n tru m A ca d e m isch Z ie k e n h u is N ijm egen S t. R adboud
R o tte rd a m : S o p h ia K in d e rz ie k e n h u is A ca d e m isch Z ie k e n h u is R o tte rd a m
C opyright © O nderw ijsproject ‘K inderen en K anker, A cadem isch Z iek en h u is Nijmegen St. R adboud, Nijmegen, 1998. Alle re c h te n voorbehouden. Niets u it deze uitgave m ag w orden verveelvou digd, opgeslagen in een g e a u to m a tisee rd g eg ev en sb estan d , of o p e n b a a r g em aak t, in enige vorm of op enige wijze, hetzij e le k tro n isch , m ec h an isc h , door fotokopieën, o p n am en , of enige a n d ere m an ier, zo n d er voorafgaande schriftelijke to estem m in g van de uitgever. idee voor om slag: tea m O nderw ijsproject ‘K inderen en K an k er’ logo- en om slagontw erp: H arold G ro te n h u is E erste oplage: 300 0 ex., 1998
K inderkanker- k a n se n in h e t onderw ijs; e e n breuk in h e t ler en ... aanpakken! Claire A ssm an -H u lsm a n s, T an ja van R oosm alen, G eert T hoonen (red.), O nderw ijsproject ‘K inderen en K an k er’, A cadem isch Z iek en h u is Nijmegen St. R adboud; Nijmegen: 1998.
ISBN 9 0 -3 7 3 -0 4 1 3 -3 NUGI 7 2 5 /7 3 2 Trefw.: k a n k e r, k in d eren , onderw ijs, ziek en h u is, gezin
H et O nderw ijsproject ‘K inderen en K anker’ w ordt m ede m ogelijk gem aakt door financiële o n d ersteu n in g van:
kinder p ostzeg els
Stichting Kinderpostzegels Nederlandte L eiden
llf/O Integraal Kankercentrum Oost te N ijm egen
Irene S tich tin g Irene Stichting te E in d h o v e n
S tich tin g V rienden van h e t K inderoncologisch C entrum Nijmegen
Al v o o rd at wij, a ls b e s tu u r v an de S tich tin g V rienden v an h e t K inderoncolo gisch C e n tru m Nijm egen de p re se n ta tie v an h e t O nderw ijsproject ‘K inderen en K an k er’ v an mw. d rs. Claire A ssm an -H u lsm a n s (projectleider) h a d d e n bijgewoond, w aren we e n th o u s ia s t over de m ogelijkheid om een steen tje te k u n n e n b ijdragen a a n d it zeer goede doel: een boek over k in d ere n en k a n k e r p rim a ir bedoeld voor h e t onderw ijs! Dit boek b ied t de m ogelijkheid de leer-, gedrags- en o n tw ikkelingsproblem en w aarm ee k in d ere n m et k a n k e r op school te m a k e n krijgen, te h e rk e n n e n , b e te r te begrijpen en zo o p tim aal m ogelijk te begeleiden. De overw eldigende belan g stellin g v an sch o len voor de twee in fo rm atiem id d a gen over dit onderw erp - eind 1 9 9 7 g eo rg an iseerd in de Z iek en h u issch o o l v an h e t A cadem isch Z iek en h u is St. R ad b o u d te Nijm egen en h e t S o p h ia K in d erziekenhuis te R o tterd am - geeft duidelijk a a n d a t er grote behoefte is a a n d it w erk in m et n am e de onderw ijssector. Vooral d it la a ts te m a a r ook h e t feit d a t dit onderw ijsproject zo p rac h tig a a n s lu it bij de doelstellingen v an onze stich tin g , heeft o n s doen b e slu ite n d it project v an h a rte ook financieel te ste u n e n . E n k ele g e g e v e n s van de stic h tin g • O pgericht op 1 ju n i 1988 op verzoek en in itiatief v an de m edische s ta f van h e t K inderoncologisch C e n tru m Z uid-O ost N ederland (KOC-ZON) a a n h e t A cadem isch Z iek en h u is Nijm egen St. R adboud. • G eregistreerd bij de K am er v an K oophandel te A rnhem . • In h e t stic h tin g s b e s tu u r h e b b en enkele o u d e rs zitting die b e tro k k e n zijn (geweest) bij k in d e rk a n k e r in h u n gezin. E en staflid v an h e t KOC-ZON n e em t als g a s t/s p e c ia lis t deel a a n de b e stu u rsv erg a d erin g e n . • H et stic h tin g s b e s tu u r w ordt voor de beoordeling v an relevante a a n v ra g e n v an h e t KOC-ZON b ijg e staa n door een o nafhankelijke m edische advies com m issie. H et B e stu u r.
NB. Deze bundel wordt beschikbaar gesteld aan alle scholen die aan de informa tiemiddagen hebben deelgenomen, maar ook aan alle ouders, belanghebbenden en overige scholen die betrokken zijn bij het Onderwijsproject ‘Kinderen en K ank er’ van de Academ ische Ziekenhuizen Nijmegen en Rotterdam.
Mijn hart glim lacht vandaag over zijn voorbije na.cht vol tranen gelijk een n atte boom die glin stert in de zon a ls de regen heeft opgehouden Rabindranath Tagore (uit: “Vuurvliegen”)
Voor Y vet, Ard-Jan, Sander, M aarten, A ntia, M artijn, A nne, Paul, R in e tte e n á lle and ere k in d eren b eh an d eld voor e e n h ersen tu m o r of (andere v o rm en van) kanker.
V o o r M a rlee n
- 11 -
inhoud
Inhoud WOORD VOORAF ...............................................................................................
15
LIJST VAN AUTEURS.........................................................................................
19
HET ONDERWIJSPROJECT ‘KINDEREN EN KANKER’ .......................
23
INLEIDING H et k in d m e t k a n k e r in d rie 'werelden': g ezin , zie k e n h u is én sch o o l ............................................................. Claire A ssm an -H u lsm a n s S o c ia le s te u n als m ed icijn ................................................................. H arry H endrix
DEEL I
1
31
43
DE WERELD VAN HET GEZIN - DE ROL VAN ‘KIND’ -
E rva rin g sverh a len van o u d ers 1.1 Niet zom aar ‘gew o o n ’ naar school ............................................ M ichella G. 1.2 De school als b a k en ..................................................................... H erm ine de Vries 1.3 K n o kken om het beste voor je kind .......................................... B ea T eger-G otink 1.4 O verdoen is g een optie.................................................................. H an s en Anne-M ieke J o n k e rs
O verdenkingen .................................................................................................
53 59 61 63
68
Inhoudsopgave
DEEL II
2
3
- 12 -
DE WERELD VAN HET ZIEKENHUIS - DE ROL VAN ‘PATIËNT’ -
M edisch e zo rg voor k in d e re n m e t een h ersen tu m o r 2.1 H ersentum oren bij kinderen: diagnose e n behandeling .... Aad V errips en Roel R eddingius 2.2 De polikliniek voor kinderen m et e en hersentum or in het A cadem isch K indercentrum St. R a d b o u d ................... Rob Lippens, J a n Rotteveel en B arto O tten 2.3 De polikliniek voor kinderen m et een hersentum or in het Sophia K inderziekenhuis ................................................ Coriene C atsm an-B errevoets Op d e verp leeg a fd elin g van h e t zie k e n h u is - opn am e en belevin g 3.1 Kanker: hoe ga je daarm ee om? - een ontw ikkelingspsychologisch p e rsp e c tie f - .................... Kees Mos 3.2 E en leerling m et kanker: ziekte, behandeling en beleving C arla Overgoor 3.3 ‘K anker is een k a n k e rzie k te ’ - de belevingsw ereld van het kind m et k a n k e r - .................. Nellie van W ageningen
4 L ogopedie b ij k in d e re n m e t k a n k e r .............................................. Marjo van G erven en K aren van H ulst 5
O n derw ijs in h e t zie k e n h u is: d e zie k e n h u issc h o o l 5.1 De rol van d e ziekenhuisschool voor leerling, ouders e n thuisschool .................................................................. Adri P olderm an 5.2 Ziek... e n toch naar school, het verhaal van R u d y .............. B ertie V aessen 5.3 H et ziekenhuisonderw ijs in beweging: naar e en nieuw onderw ijsbeleid ............................................... M ichel K leuters
O verdenkingen
71
78
81
83 87
95
103
109 118
122
126
13
i inhoud
DEEL III DE WERELD VAN DE SCHOOL - DE ROL VAN ‘LEERLING’ 6
7
8
O p p ik k en w a a r j e g eb leven wa.s? - M ogelijke gevo lg en van een h ersen tu m o r voor h e t leren op sch o o l - ............................................................................. T an ja van R oosm alen en Claire A ssm an -H u lsm a n s E rva rin g sverh a len van leerlin g en sch o o l 7.1 W eer boven d e boeken... m aar dan! - het verhaal van e en leerling - ................................................... A rd -Jan 7.2 E erst m eeleven e n d a n ... begeleiden! - het verhaal van e en school - .................................................... E. Klein B eg eleid in g van h e t re g u lie r o n d erw ijs v a n u it g e sp e c ia lise e rd e sch olen : a m b u la n te o n d e rw ijsk u n d ig e b eg eleid in g ................................. H enk Boer
O verdenkingen ................................................................................................. INTERMEZZO M eer k a n se n door sam en w erk in g H arry H endrix
.................................................
129
141
144
147
154
156
DEEL IV ONDERZOEK - K inderen m e t e e n h ersen tu m o r 9
O n d erw ijsp ro ject ‘K in d eren m e t een h ersen tu m o r’ - een te ru g b lik op h e t sch o o lverlo o p - .......................................... G eert T hoonen, N a tasja R oosenboom , T an ja van R oosm alen, Claire A ssm an -H u lsm a n s
H et c o g n itie f fu n c tio n e re n van k in d e re n m e t een h ersen tu m or: een k w e s tie va n d e ju is te a a n d a c h t .............. J e a n e tte W alk O verdenkingen .................................................................................................
165
10
179 190
Inhoudsopgave
DEEL V 11
12
- 14 -
BEGELEIDING
V eren igin g O ud ers, K in deren e n K anker 11.1 W anneer e en leerling k a n k e r h eeft (gehad) - materiaal ter ondersteuning van d e docent - ...................... 11.2 K inderen m et kanker: school e n toekom st ............................. 11.3 Projectkoffers over kinderen m et k a n k e r in de kla s ........... 11.4 Voorlichtingsvideo’s over kinderen m et k a n k e r in de k la s
193 196 198 200
A m bulante on d erw ijsk u n d ige b eg eleid in g - in fo rm a tie v a n u it e n k e le g e sp e c ia lise e r d e cen tra 12.1. M ytylschool St. M aartenschool en S.G. De M onnikskap Nijmegen ..................................................203 12.2 O n d erw ijscen tru m De B e rk e n sc h u tse Heeze ..................... ..204 12.3 Convergo Grave ...............................................................................207 12.4 M ytylschool De B rug R o tterd am ...............................................213 12.5 Convergo R otterdam ......................................................................215 12.6 M ytylschool Het R oessingh E n sch ed e .....................................217 12.7 M a rtin u s van B eekschool Nijmegen .........................................219
BIJLAGEN I
Inform atiem iddagen voor het onderw ijs ............................................ • A cadem isch Z iek en h u is Nijmegen St. R adboud ! S o p h ia K inderziekenhuis R otterdam
222
II
Verklarende w oordenlijst .....................................................................
227
III
A d re sse n ...................................................................................................
229
DANKWOORD .......................................................................................................
231
STICHTING VRIENDEN VAN HET KOC NIJMEGEN BESTELFORMULIER e n NOTITIES
- 15 -
w o o rd v o o ra f
Woord vooraf Voor u ligt een - in te rac tie f - boek over k in d ere n , k a n k e r en onderw ijs, bedoeld om de co m m u n icatie tu s s e n gezin, z ie k en h u is en school te stim u le re n . D it boek is p rim a ir b estem d voor onderw ijsgevenden, scholen en o n d erw ijsbegeleiders. M aar ook voor o u d e rs bevat dit boek n u ttig e en h e rk e n b a re (ach tergrond)inform atie. De aan leid in g to t h e t sa m en ste lle n van dit boek zijn twee in fo rm atie m iddagen voor h e t onderw ijs over h e t o n d erw erp k in d ere n , k a n k e r en onderw ijs. Deze zijn in h e t n a ja a r van 1997 g eh o u d en in h e t A cadem isch Z ie k en h u is N ijm egen St. R ad b o u d en in h e t S o p h ia K in d erziek en h u is van h e t A cadem isch Z ie k en h u is te R otterdam . De b elangstelling voor beide dag en w as overw eldigend. De behoefte a a n h e t op sch rift n alezen van de g e p re se n tee rd e inform atie en adviezen bleek erg groot. D aarom h e b b en we alles w at tijd e n s die b ijeen k o m sten is b esp ro k en - en nog m eer g eb u n d eld to t een boek. Zowel professionele a ls e rv a rin g sd esk u n d ig en kom en h ierin a a n h e t woord. H et O nderw ijsproject ‘K inderen e n K anker’ H et in itiatief voor de in form atiedagen is genom en door h e t tea m van o rthopedagogen, die w erk zaam zijn a a n h e t O nderw ijsproject ‘K inderen en H e rse n tu m o r’. Inm iddels is d it project verbreed to t h e t O nderw ijsproject ‘K inderen en K an k er’. Dit project is v erb o n d en a a n h e t In terd iscip lin air K inderneurologisch C e n tru m (I.K.N.C.) van h e t A cadem isch Z iek en h u is Nijm egen St. R adboud. H et O nderw ijsproject ric h tte zich a an v an k elijk alleen op k in d ere n en jo n g ere n , die b e h an d e ld zijn a a n een h e rse n tu m o r. E chter, gaandew eg h e t project bleek d a t vergelijkbare problem en voorkom en bij k in d e re n en jo n g e re n b e h an d e ld voor (andere vorm en) van k a n k er. De projectgroep koos d a aro m voor u itb reid in g van de doelgroep. D o e lstellin g De p rim aire doelstelling van dit project is h e t vroegtijdig o n d e rk e n n e n van scho o lp roblem en en deze volgens protocol d iag n o stiseren . Op b a sis van de verkregen inform atie volgt een p a sse n d advies en gerichte begeleiding v an h e t k ind en de o u d e rs. Deze werkwijze m oet ertoe b ijd rag en d a t h e t
Woord vooraf
- 16 -
kind zich, o n d a n k s zijn v a a k o n zich tb are h a n d ic a p , o p tim aal k a n ontw ikkelen. D a a rn a a s t is h e t inform eren van h e t onderw ijsveld een sp e e rp u n t, door h e t th e m a ‘k a n k e r’ (meer) b e sp re e k b a a r te m ak e n en de belevingsw ereld v an de k in d ere n en h u n o u d e rs zelf te belichten. T evens w ordt a a n d a c h t b esteed a a n de m ogelijke k n e lp u n te n die de betreffende leerlingen op school tegen k u n n e n kom en. M aar ook willen we b e n a d ru k k e n hoe b elan g rijk de rol is v an zowel onderw ijsgevenden a ls k lasg en o ten tijd en s de ziekte (en afwezigheid) van de leerling. D rie w ereld en H et (school)kind d a t getroffen w ordt door een ziekte bevindt zich in drie ‘w ereld en ’, w aarin h e t telk en s een a n d ere rol vervult. Hij of zij vervult de rol v an kind in de w ereld van h e t gezin, van p a tië n t in de w ereld van h e t zie ke n h u is en die van leerling in de w ereld van de school. Voor k in d ere n en jo n g eren , b e h an d e ld voor een h e rs e n tu m o r of (andere v o rm en van) k a n k e r, willen wij een brug sla a n tu s s e n deze drie ‘w ereld en ’. H elaas blijken deze ‘w ereld en ’ in de p ra k tijk v a ak ver u it e lk a a r te liggen, blijken e lk a ar n iet altijd te begrijpen of te v e rsta a n , o m d at ze ieder een eigen ta a l sp rek en . De drie w erelden vorm en d a n ook de b a sisd e le n v an dit boek. In elk deel kom en zowel w e te n sc h a p p e rs, erv a rin g sd esk u n d ig en a ls de p ra k tijk a a n h e t woord. In delin g Na een u ite en z ettin g over h e t O nderw ijsproject ‘K inderen en K an k er’ s ta rte n we m et de delen. In deel 1 s ta a t de ‘w ereld van h e t gezin’ cen traa l. E rv arin g sd esk u n d ig en , o u d e rs van k in d e re n die a ls k ind een h e rs e n tu m o r of k a n k e r kregen, v ertellen h u n eigen verhaal: hoe verging h e t h u n k ind op school tijd e n s de ziekte en de behandeling(en)? Deel 2 b esch rijft de ‘w ereld van h e t z ie k e n h u is’. A llereerst sc h e n k e n we a a n d a c h t a a n de m edische inform atie over h e rse n tu m o re n , de behandeling(en) en n a-co n tro les. V ervolgens kom t de vraag a a n bod: hoe beleven k in d ere n en o u d e rs zelf de o p n am e in een z ie k en h u is - m et alle b ijbehorende a n g ste n en o n zek er h e d en en hoe k u n n e n zij d a a rin begeleid w orden?
17
Tot slot is er a a n d a c h t voor onderw ijs in h e t ziekenhuis: hoe g a a t h e t in zijn w erk en w at is h e t doel van h e t ‘n a a r school g a a n ’ in h e t z iek en h u is? In h e t derde deel s ta a t de ‘w ereld v an h e t o n d erw ijs’ c en traa l. Hierbij kom en vragen a a n de orde als: W an n eer een k ind is b e h an d e ld voor een h e rs e n tu m o r of k a n k e r en w eer teru g k o m t op school, g a a t d a n alles w eer gewoon verder w aar h e t tijdelijk o n d e rb ro k e n is? W elke gevolgen k a n de ziekte en b e h an d elin g h e b b en op h e t leren? Hoe k u n je eventuele p roblem en a a n p a k k e n ? W aar k u n je begeleiding vinden voor deze leerlingen? D at de teru g k e er n a a r school n iet altijd even goed verloopt zo n d er e x tra begeleiding, illu stre e rt h e t erv arin g sv erh aal van een leerling en h e t re la a s van een school. Na deze b a sisd e le n w ordt ingegaan op h e t v erb in d en van de drie w erelden via sociale ste u n , n etw erk en en sam enw erking. H et vierde deel van h e t boek is gewijd a a n de o n d e rz o e k sre su lta te n van een grootschalig p a tiën t-g e ric h t onderzoek bij o u d e rs én sch o len n a a r de sch o o lloopbaan (en m ogelijke k n elp u n ten ) van h u n k in d ere n en h u n leerlingen. Dit onderzoek is uitgevoerd bij een groep van 200 k in d eren , die b e h an d e ld zijn voor een h e rs e n tu m o r in h e t A cadem isch K in d ercen tru m Nijmegen St. R adboud en in h e t S o p h ia K inderziekenhuis in R otterdam . D a a rn a a s t w ordt een onderzoek b esch rev en n a a r h e t cognitief fu n ctio n eren v an k in d ere n m et een h e rse n tu m o r, uitgevoerd op h e t K inderoncologisch C e n tru m van h e t AZN. In deel vijf kom en een a a n ta l gespecialiseerde onderw ijsinstellingen a a n h e t w oord, die onderw ijs en a m b u la n te o n d erw ijskundige begeleiding verzorgen op scholen voor b a sis- en voortgezet onderw ijs. D a a rn a a s t p re se n te e rt de V ereniging O u d ers, K inderen en K anker (VOKK) h u n v o o rlich tin g sm ateriaal ten behoeve van h e t onderw ijs. In ter a ctief Dit boek is bedoeld om u inzicht te verschaffen in de drie w erelden w a arin een kind, d a t b e h an d e ld is voor k a n k e r, zich bevindt. Wij h o p en d a t h e t ook an tw o o rd en geeft op vragen, die u in de p ra k tijk v an alledag tegenkom t.
Woord vooraf
- 18 -
W aarschijnlijk blijven ook vele vragen onbeantw oord. U h e b t uw eigen belevingen, problem en en vragen. E n u h e b t allen op de een of an d ere m an ier te m ak e n m et h e t kin d in h e t gezin, de p a tië n t in h e t z ie k en h u is of de leerling op school. V a n u it uw eigen situ atie: ach terg ro n d , k en n is, ervaring, beroep en b e tro k k e n h eid zoekt u n a a r an tw o o rd en op vragen die zich dagelijks a an d ie n e n . Net a ls wij s ta a t u h ier op uw eigen wijze in: b etro k k en , zoekend, intuïtief, creatief, m et begeleiding, m a a r so m s ook heel alleen en w anhopig. Zo ko m t ieder, op zijn eigen wijze, sta p voor sta p verder in de dagelijkse zorg, hulpverlening, onderw ijs en begeleiding van deze k in d ere n en jo n g eren . V aak m et vallen en o p sta a n . Wij zo u d en o n s graag, sa m en m et u, verder verdiepen in deze p roblem atiek. Dit k a n door e lk a ar te inform eren over opgedane ervaringen, in zichten, w erkw ijzen, p ro g ram m a's, valkuilen, vragen, op m erk ingen en ideeën. De in fo rm atiedagen - en n u dit boek - zijn een nieuw e a a n z e t hiertoe. H et is onze overtuiging d a t wij veel van elk a ar k u n n e n leren! L aten wij die k a n se n b e n u tte n . D at is in o n s eigen belang, m a a r vooral d a t van de leerling. We d ag en u d a aro m u it, om n a h e t lezen van dit boek, uw ervaringen m et o n s te delen. U iteraard doen wij deze oproep ook a a n o u d ers. Na elk deel zijn enkele vragen geform uleerd, die ric h tin g k u n n e n geven a a n h e t d e n k en over k a n k er. Wij s ta a n open voor al uw reacties, op- en a a n m erk in g en , vragen en aanvullingen. D at alles k a n d a n over enkele ja re n leiden to t een nieuw boek, d a t nog m eer g eb ru ik m a a k t van p rak tijk erv arin g en , onderzoek en k e n n is op dit terrein. Dat is interactief w e rk e n ! Zo leveren wij gezam enlijk een bijdrage a a n een b etere afstem m ing en sam en w erk in g tu s s e n onderw ijs, gezin en ziek en h u is. M aar belangrijker nog is d a t we zo een bijdrage leveren a a n de m eest optim ale ontw ikkeling v an die k in d ere n die m et k a n k e r geconfronteerd worden!
Claire A ssm an -H u lsm a n s, Projectleider O nderw ijsproject ‘K inderen en K an k er’ Nijmegen, april 1998
- 19 -
Lijst van au teu rs • m w. drs. Claire A ssm an -H u lsm ans, orthopedagoog/projectleider Onderwijsproject ‘Kinderen en Kanker’ Interdisciplinair Kinderneurologisch Centrum, A cadem isch Z iekenhuis Nijmegen St. Radboud
• Ard-Jan, VWO-leerling e n ex-patiënt
• drs. H enk Boer, am bulant begeleider/leerlingcoördinator St. M aartenschool/R evalidatiecentrum St. M aartenskliniek Nijmegen
• m w. dr. C oriene C atsm an -B errevoets, kinderneuroloog Sophia K inderziekenhuis Rotterdam
• m w. M ichella G., m oeder van A n n e
• m w. Marjo v a n G erven, logopedist Interdisciplinair Kinderneurologisch Centrum, A cadem isch Z iekenhuis Nijmegen St. Radboud
• drs. Harry H endrix, socioloog/organisatie-adviseur Interakt: Bureau voor Sam enw erkingsvraagstukken Molenhoek • m w. K aren v a n H ulst, logopedist Interdisciplinair Kinderneurologisch Centrum, A cadem isch Z iekenhuis Nijmegen St. Radboud
• dhr. H ans e n m w. A nne-M ieke J o n k ers, ouders van Yvet • drs. E. K lein, p la a tsverva n g en d rector Jacob u s Fruytier Scholengem eenschap Apeldoorn
• dhr. M ichel K leuters, directeur Z iekenhuisschool St. Radboud, A cadem isch Z iekenhuis Nijmegen St. Radboud
• dr. Rob L ippens, kinderoncoloog Kinderoncologisch Centrum, A cadem isch Z iekenhuis Nijmegen St. Radboud
lijst van auteurs
Lijst van a uteurs
- 20 -
• drs. K ees Mos, orthopedagoog/hoofd pedagogische zorg Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam
• m w. drs. Carla O vergoor, coördinator ‘p edagogische zo rg ’ A Z N / pedagogisch m edewerker Kinderoncologisch Centrum A cadem isch Z iekenhuis Nijmegen St. Radboud
• dr. Barto O tten , kinder-endocrinoloog Academ isch Ziekenhuis Nijmegen St. Radboud • dhr. Adri P olderm an, onderw ijsgevende Z iekenhuisschool Rotterdam
• dr. R oel R edd in gius, kinderoncoloog Kinderoncologisch Centrum, Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam
• m w. drs. Natasja R oosen b oom , orthopedagoog Onderwijsproject ‘Kinderen en Kanker’ Interdisciplinair Kinderneurologisch Centrum, A cadem isch Z iekenhuis Nijmegen St. Radboud
• m w. drs. Tanja v a n R oosm alen , orthopedagoog Onderwijsproject ‘Kinderen en Kanker’ Interdisciplinair Kinderneurologisch Centrum, A cadem isch Z iekenhuis Nijmegen St. Radboud
• dr. J a n R o tte v ee l, kinderneuroloog Interdisciplinair Kinderneurologisch Centrum, A cadem isch Z iekenhuis Nijmegen St. Radboud
• m w. Bea T eger-G otink, m oeder van M aarten • dr. G eert T h oon en , orthopedagoog Onderwijsproject ‘Kinderen en Kanker’ Interdisciplinair Kinderneurologisch Centrum, A cadem isch Z iekenhuis Nijmegen St. Radboud
• m w. B ertie V aessen , onderw ijsgevende Z iekenhuisschool St. Radboud, A cadem isch Z iekenhuis Nijmegen St. Radboud
- 21 -
• drs. Aad Verrips, neuroloog-kinderneuroloog in opleiding Interdisciplinair Kinderneurologisch Centrum, A cadem isch Z iekenhuis Nijmegen St. Radboud
• m w. H erm ine de V ries, m oeder van Paul e n am bulant begeleider Onderwijscentrum Het R oessingh E nschede
• m w. N ellie v a n W ageningen, p ed a g o g isch m ed ew erker Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam
• m w. drs. J e a n e tte Walk, neuro-/ontw ikkelingspsycholoog Kinderoncologisch Centrum, A cadem isch Z iekenhuis Nijmegen St. Radboud
- 23 -
onderwijs project
H et O nderw ijsproject ‘K inderen en K anker’ Claire A s s m a n - H u ls m a n s e n T a n ja v a n R o o s m a le n
Als orthopedagogen van h e t A cadem isch K in d ercen tru m Nijmegen St. R ad b o u d en h e t S o p h ia K inderziekenhuis te R otterdam h o u d e n we o n s re e d s ja re n bezig m et zieke, v a ak e rn stig zieke k in d eren . Wij ric h te n o n s op h u n cognitieve en sociaal-em otionele problem en, die v a ak g ep aard g a an m et school- en leerproblem atiek. O nze ta a k hierbij is: diagnostiek, advisering, begeleiding en p a sse n d e verw ijzing van deze k in d ere n en jo n g eren . De la a ts te ja r e n w orden wij e c h te r - bij k in d eren , b e h an d e ld a a n een tu m o r in de h e rse n e n - ste e d s v ak er en ing rijp en d er geconfronteerd m et h u n leer- en schoolproblem en. We krijgen te m ak e n m et ste e d s m éér en nieuw e h u lp v rag en , vooral voor die k in d e re n , die reed s ja re n diagnose en b eh an d e lin g a c h te r de ru g heb b en . E r kom en ste e d s m eer vragen van de arts - kindern eu ro lo o g of kinderoncoloog - voor diagnostiek, advisering en begeleiding:
Sa n dra zit in groep 1 van het B asisonderw ijs e n h eeft kanker. De arts wil w eten o f zij het reguliere onderw ijs w el k a n blijven volgen. Hij h e eft het gevoel d a t z e veel te veel op haar te n e n moet lopen, w at haar teveel energie k o st e n het genezingsproces in d e w eg k a n staan. Bart, 10 jaar, b eh a n d eld voor e en hersentum or. Zijn ouders laten hem nu niet m eer naar school gaan; van h en m ag hij verder 'genieten' van het leven. De arts vraagt ons om d e o u d ers van B art over te halen hem w eer naar school te laten gaan. H et blijkt d a t B art overigens z e l f niets liever wil: w eer gew oon naar zijn vrienden op school.
O nderwijsproject
- 24 -
M aar ook bereiken o n s ste e d s m eer vragen van ou d ers over h e t onderw ijs van h u n kin d :
Roel zit in het voortgezet onderw ijs e n is bestraald. Hij k a n de le s s to f m aar moeilijk onthouden e n h e eft moeite om tw ee opdrachten tegelijk te verw erken e n uit te voeren. Zijn ouders willen ad vies over hoe hij het beste zijn h u isw erk k a n a a npakken. Sanne, net vier jaar, wordt door d e directeur van d e basisschool niet op zijn school toegelaten, om dat z e als b a b y k a n k e r h e eft gehad: "Dan hoort z e niet m eer th u is in het reguliere onderwijs, e n za l z e op het speciaal onderw ijs zijn aangew ezen....", legt hij d e ouders uit.
M aar ook bereiken o n s ste e d s m eer vragen v an s c h o le n om inform atie over de th e m a ’s: 'h e rse n tu m o r' en' k a n k er' bij kinderen:
E sth er is 6 m a a n d en na d e operatie w eer terug in d e klas. De school vraagt w elke e isen er a a n haar g esteld m ogen worden, e n o f overvra.gen k a n leiden tot terug keer van de ziekte... B a s h eeft kanker. De school vraagt o f het niet beter is om de ouders van d e andere kinderen hierover in te lichten.......
Deze grote hoeveelheid en diversiteit a a n h u lp v rag en en de v aak sch rijn e n d e p ro b lem atiek b ra c h t o n s ertoe een p a tiën tg e ric h t o n d e r zoeksproject op te zetten voor k in d ere n b e h an d e ld a a n een h e rse n tu m o r. Als b elan g rijk ste doel s ta a t o n s voor ogen: • een betere b ru g sla a n tu s s e n , a a n de ene k a n t de m edische en p a ra m e d isc h e zorg in h e t ziek en h u is en a a n de a n d ere k a n t h e t onderw ijs op de th u issch o o l. • rea lisere n van een volw aardige p la a ts van dit (zieke) k ind in h e t onderw ijs.
- 25 -
onderwijs project
Dit O nderw ijsproject ‘K inderen en H e rse n tu m o r’, la te r verbreed tot O nderw ijsproject ‘K inderen en K an k er’ is een n auw e, in te ru n iv e rsitaire sam en w erk in g tu s s e n twee A cadem ische K indercentra: h e t A cadem isch K in d ercen tru m Nijmegen St. R adboud en h e t S o p h ia K inderziekenhuis te R o tterd am en ric h t zich d a n ook op die k in d ere n die in één van deze beide z iek en h u izen zijn b eh an d eld . In h e t eerste deel van h e t O nderw ijsproject g a at h e t om m eer sy ste m a tisc h inzicht krijgen in de a a rd en e rn s t van deze p ro b lem atiek, m a a r ook in de b e sta a n d e k n e lp u n te n en behoeften. Deze in zich ten w orden vervolgens ingezet in p sy ch o d iag n o stisch onderzoek van h e t kind, advisering a a n o u d e rs en school en actief h a n d e le n bij h u lp v rag en v a n u it a rts en o u d e rs (en via de o u d e rs ook v a n u it de school). U iteindelijk h o p en we - in h e t tw ee d e deel - d iag n o stisch e protocollen en begeleidingsm odellen te k u n n e n ontw ikkelen. Dit om de b e sta a n d e w erkw ijzen op sch o len te v e rb eteren en op e lk a a r a f te stem m en , zodat k in d ere n en jo n g ere n sn eller en b e te r geholpen k u n n e n w orden. Het project legt zich toe op de volgende kernactiviteiten: 1. P ed a g o g isch -d id a c tisch e ad viserin g e n b e g e le id in g N aast de reed s b e sta a n d e reguliere d iag n o stiek en begeleiding g a a t h e t h ier specifiek om sy ste m a tisc h e pedag o g isch -d id actisch e advisering en begeleiding van p a tië n te n en ex -p atiën ten . Dit m et a ls doel een leid raad te ontw ikkelen voor h e t h a n d e le n in de prak tijk . Deze p ra k tisc h e h u lp v erlening k a n om vatten: • inform atie verstrekking: a a n o u d e rs, scholen, a rts e n en overige h u lp verleners; • h e lp d e sk functie: bijvoorbeeld actieve s te u n om een specifieke h u lp v erlen in g sin sta n tie elders in h e t lan d te bew egen sn e lle r in actie te kom en (o.a. bij w achtlijstproblem atiek); • g esp rek k en m et o u d e rs e n /o f scholen m et een specifieke h u lp v raa g (eventueel sa m e n m et h e t ou d ere kind) in h e t k a d e r van adv iserin g en bem iddeling.
O nderwijsproject
- 26 -
m a a r k a n ook om vatten: • een screen in g s- of u itgebreid p sy ch o d iag n o stisch onderzoek in overleg m et de school. Dit onderzoek w ordt m eestal door de b e h a n d e le n d a rts aan g evraagd, m ede g estim u leerd door o u d e rs (en via o u d e rs door school); • advisering; • begeleiding. 2 . In v en ta riseren v a n b e h o e fte n en k n elp u n ten Na h e t zorgvuldig sa m e n ste lle n van twee vrag en lijsten voor o u d e rs en school, w erd en in h e t n a ja a r van 1996 in to ta a l m eer d a n 200 v rag en lijsten v e rs tu u rd n a a r o u d e rs/v e rz o rg e rs van (ex-)patiënten, b e h an d e ld a a n een h e rs e n tu m o r in h e t A cadem isch K in d ercen tru m Nijm egen of in h e t S o p h ia K inderziekenhuis te R otterdam (vanaf 1985 tot heden). De belan g stellin g en m edew erking a a n dit O nderw ijsproject bleek erg groot: m eer d a n 85% s tu u rd e de v rag en lijst ingevuld terug! (zie ook: H oofdstuk 9). Veel o u d e rs geven a a n d a t er m eer a a n d a c h t nodig is voor h e t onderw erp: ‘school- e n leerproblem en bij kinderen na behandeling van een h ersen tum or’. E en a a n ta l gaf eveneens goede su g g esties voor begeleiding op school. De m eeste o u d e rs/v e rz o rg e rs gaven to estem m in g om ook de school van h u n k in d een v ragenlijst te s tu re n . B ijna alle onderw ijsgevenden gaven gehoor a a n onze oproep. Ze b ean tw o o rd d en vragen over hoe h e t m et de leerling op school g aat, en of er sp ra k e is van specifieke school- e n /o f leerp ro b lem en (zie ook: H oofdstuk 9). 3.
A c tie f d e e ln e m e n aan de ‘h er sen tu m o r -p o lik lin iek ’ in h e t z ie k e n h u is A an deze kinder-polikliniek w erken de kinderneuroloog, kinderoncoloog, k in d erendocrinoloog en orthopedagoog in te n sie f sam en . De rol v an de orth op ed agoog bij de n iet-m ed isch e p ro b lem atiek is: • h e t in v e n tarise ren van (mogelijke) k n e lp u n te n ; • a ctief h an d elen : d irect in g aa n op de aanw ezige hulpvragen; • in fo rm eren van o u d e rs, en via o u d e rs w eer de school (bijv. over h e t b e s ta a n van de V ereniging O u d ers, K inderen en Kanker);
- 27 -
onderwijs project
• op verzoek van a rts e n /o f o u d e rs c o n ta c t op n em en m et een school, b eg eleidingsdienst of a n d ere in stan tie; • ad v iseren over te n em en sta p p e n ro n d een probleem of hulpvraag; • in d ien behoefte: a fs p ra a k m ak e n voor een n a d e r g esp rek of psychod iag n o stisc h onderzoek. 4 . V o o rlich tin g In h e t n a ja a r van 1997 zijn in de beide A cadem ische Z iekenhuizen van Nijmegen en R o tterd am ‘In form atiem id d agen voor h e t O nderw ijs’ g eorganiseerd, m et als th em a: ‘E en leerling m et k a n k e r in de klas: k n e lp u n te n en m ogelijkheden voor begeleiding’. Het doel van deze m iddagen w as : • onderw ijsgevenden zicht geven op w at een k ind m et de diagnose ‘h e rs e n tu m o r’ of ‘k a n k e r’ m ee k a n m ak e n a ls kin d in h e t gezin, als p a tië n t in h e t ziek en h u is, en a ls leerling op school; • in fo rm eren over de m ogelijke gevolgen van de tu m o r en de b eh an d e lin g voor h e t leren op school; • h a n d re ik in g e n b ieden voor de a a n p a k van school- en leerproblem en in de p raktijk.
Inform atiem iddag A cadem isch Z iekenhuis Nijm egen St. R a d b o u d (se p /1 9 9 7 )
O nderwijsproject
- 28 -
Deze in form atiem iddagen w erden bezocht door ru im 300 m en sen , die w erk zaam zijn in h e t reguliere b a sis- en voortgezet onderw ijs, m a a r ook b in n e n h e t speciaal onderw ijs. H et ligt in de bedoeling om in de nabije to ek o m st m eerdere in fo rm atied ag en te o rg an iseren over hetzelfde th em a, ook in a n d ere delen v an h e t lan d , o.a. in sam en w erk in g m et landelijke pedagogische c en tra. 5 . U itdragen v a n k e n n is Door m iddel van lezingen en schriftelijke p u b lic aties in tijd sch riften en boeken willen we zoveel m ogelijk inform atie v e rstre k k e n a a n o u d ers, sch o len en b e tro k k e n h u lp v erlen e rs over h e rs e n tu m o re n en k a n k e r bij k in d eren en jo n g ere n en de gevolgen hierv an voor h e t leren op school. 6 . In teru n iv ersita ire w erkgroep S am en m et h e t S o p h ia K inderziekenhuis in R o tterd am is (n ajaar 1997) h e t in itiatief genom en to t n a d ere k e n n ism a k in g en sam en w erk in g m et de overige K inderoncologische en K inderneurologische C e n tra in N ederland. E r is een landelijke In teru n iv ersitaire W erkgroep g e sta rt, gericht op w e ten sch ap p elijk onderzoek van o rth o p ed a g o g isc h e /o rth o d id a c tisc h e en neu ro -p sychologische a sp e c te n bij k in d eren , b e h an d e ld voor een h e rs e n tu m o r. Dit om ond erzo ek sp ro jecten b e te r op e lk a a r a f te ste m m en en m ogelijk te kom en to t een breed, gezam enlijk onderzoek bij deze kin d eren . 7 . S o c ia le Kaart Het opbouw en van een n e tw e rk van c o n ta c te n en sam en w erk in g m et scholen, overige ziekenhuizen, zorginstellingen, gespecialiseerde c en tra, ond erw ijsinstellingen en oudervereniging. Dit is nodig om kenn isg eb ied en a a n e lk a a r te koppelen, om zo to t een sy n th e se te kom en in ad v iserin g en begeleiding (in tegenstelling to t v ersn ip p erin g van kennisgebieden). Met als uiteindelijke doel: • v erb red in g en verdieping van de k e n n is te bew erkstelligen o m tre n t k a n k e r en onderw ijs en h e t sla a n van de b ru g d a a rtu s s e n ; • rea lisere n van een tijdig en a d e q u a a t van g n et, stu rin g en begeleiding; • stim u le re n van o v erd rach t van k e n n is a a n derden.
- 29 -
onderwijs project
Het O nderw ijsproject heeft o n d er a n d ere een intensieve sam en w erk in g opgebouw d m et h e t R evalid atiecen tru m ‘St. M aarte n sk lin ie k ’ in Nijmegen, m et n am e m et de m ytylscholen St. M aarten sch o o l en S cholengem een schap De M o n n ik s k a p . V an h ie r u it w o rd t ook a m b u la n te onderw ijskundige begeleiding gegeven a a n scholen, die een k ind m et k a n k e r a ls leerling h e b b en (zie ook: h o o fd stu k 8 & 12). Het c o n cretise ren van bovengenoem de k ern activ iteiten is voor o n s een u itd ag in g en wij h o p en v a n u it h e t O nderw ijsproject ‘K inderen en K an k er’ zo een bijdrage te leveren a a n de stevige brug die geslagen m oet w orden tu s s e n ziek en h u is, gezin en onderw ijs. Dit k a n n iet a n d e rs to t s ta n d g e b ra c h t w orden d a n m et vereende k ra c h t en in goede sam enw erking. D aartoe m oeten we e lk a a r in v ertrouw en de h a n d reiken, om sa m e n m et: • o u d e rs en oudervereniging, • K inderoncologische en K inderneurologische C e n tra van ziek en h u izen, • ziek en h u issch o len , • th u issc h o le n , • g especialiseerde onderw ijsinstellingen en • su bsidiegevers de c o n stru c tie te k e n in g voor deze b ru g te m aken.
Nawoord De V ereniging O u d ers, K inderen en K an k er (VOKK) heeft in 1996 en 1997 gew erkt a a n de opzet van een ‘Landelijk E x p ertisec en tru m voor leerproblem en bij k in d e re n m e t k a n k e r ’. V a n u it h e t O nderw ijsproject ‘K inderen en K an k er’ van h e t AZN St. R adboud is hierin m ee ged ach t. De S tich tin g is in h e t n a ja a r van 1997 officieel door de VOKK opgericht, m et ing. D. D u ijzer a ls v o o rz itte r v a n het stic h tin g sb e stu u r.
O nderwijsproject
- 30 -
Aan de inhoudelijke in rich tin g , alsm ede a a n de financiële o n d e rste u n in g hiervoor w ordt m om enteel gew erkt.
P r o j e c t -te a m O n d e r w ijsp r o je c t ‘K in d e r e n e n K a n k e r ’ • mw. d rs. Claire A ssm an -H u lsm a n s, orthopedagoog AZN en projectleider • mw. d rs. T an ja van R oosm alen, orthopedagoog AZN/AZR • dr. G eert T hoonen, orthopedagoog AZN • d rs. Kees Mos, orthopedagoog AZR (tot 1998) • mw. d rs. N atasja R oosenboom , orthopedagoog AZN • mw. F ra n cis Vet, p ed ag o g isch /p sy ch o lo g isch m edew erker AZN
Inform atiem iddag Sophia K inderziekenhuis R otterdam (n ov./1997)
- 31 -
inleiding
Inleiding H et kind m et k an k er in drie ‘w erelden’: gezin, ziek en h u is en school C laire A s s m a n - H u ls m a n s
K inderen m e t kanker K an k er is een verzam eln aam voor ziekten w aarbij k w aad aard ig e gezwellen (zogenaam de tum oren) o n tsta a n . Dit k a n h e t geval zijn op alle p la a ts e n in h e t lichaam . Als de tu m o r zich in de h e rse n e n bevindt sp re k en we van een h e rse n tu m o r. K an k er is een zeldzam e a an d o e n in g , die n iet b esm ettelijk is, m a a r wel levensbedreigend. Elk ja a r krijgen b ijn a 400 k in d ere n en jo n g ere n tu s s e n de 0 en 18 ja a r in N ederland te h o ren d a t ze k a n k e r h eb b en . G em iddeld krijgt een h u is a rts er één k eer in de 17 ja a r m ee te m ak e n . De k a n s d a t lee rk ra c h te n en d o cen ten in h e t onderw ijs d aadw erkelijk een kind m et k a n k e r in de k las krijgen, is nog kleiner. M ede hierd o o r is er op scholen b etrek k elijk weinig expertise m et deze ziekte. Het zijn m et n am e acad em isch e (kinder)ziekenhuizen die m et k in d ere n m et k a n k e r te m ak e n krijgen. S o o rten kanker De m eest voorkom ende vorm en v an k a n k e r zijn leukem ie (30%) en h e rs e n tu m o re n (22%). Leukem ie is een vorm van k a n k e r w aarbij h e t bloed w ordt a a n g e ta st. J a a rlijk s w ordt bij 75 to t 80 k in d ere n een hersentum or g eco n sta te erd . Deze vorm v an k a n k e r kom t h e t m eest voor bij k in d ere n o n d er de 5 ja a r en m eer bij jo n g e n s d a n bij m eisjes. (voor een overzicht van soorten k a n k e r bij kinderen: zie H oofdstuk 2.1). T o e k o m stp e r sp e c tie f V lak voor de Tweede W ereldoorlog, b e tek en d e de diagnose k in d e rk a n k e r d a t een k ind nog m a a r korte tijd te leven h ad . E r w as toen sle c h ts 10% k a n s deze ziekte te overleven.
Inleiding
- 32 -
Nu, in 1998, is er door vele nieuw e ontw ikkelingen in de b e h an d elin g van k in d e rk a n k e r 60-70% k a n s op een 5 -ja a rs overleving. Dit v ersch ilt e c h te r p e r type tu m o r. Kijken we bijvoorbeeld specifiek n a a r h e rs e n tu m o re n d a n h a n g t de k a n s op volledig h e rste l m et n am e a f v an de volgende factoren: • d e a a rd /so o rt van de tumor, grootte, vorm , wel of n iet ingroeiend (infiltrerend); • d e p la a ts van d e tum or in d e hersenen: bij k in d ere n o n s ta a n bijvoorbeeld e erd er tu m o re n in de kleine h e rse n e n (cerebellum ), w aarbij zich v a ak problem en voordoen in de m otoriek. Bij v o lw assen en kom en tu m o re n veel m eer a a n de grote h e rse n e n voor; • d e leeftijd van het kind; veel k in d ere n w orden n a b e h a n d e ld m et rad io th erap ie. Uit w e ten sc h ap p e lijk onderzoek is gebleken d a t hoe jo n g er een kind is, d es te sch ad elijk er deze b e h an d elin g is voor de ontw ikkeling van h e t kind. • d e b e h a n d elin g : m et n am e h e t co m b in eren v an v erschillende b e h a n d e lin g sm eth o d en heeft succes. E r is tegenw oordig n iet alleen een langere levensverw achting d a n vroeger, m a a r zelfs een reële k a n s op genezing. K anker is d a n ook geen c h ro n isch e ziekte (meer), m a a r voor velen h e la a s wel een zeer lan g d u rig genezings proces. Nu ste e d s m eer k in d ere n overleven en genezen is de kw aliteit v an leven b elangrijk gew orden. N aast h e t gezin levert ook h e t onderw ijs a a n deze k in d ere n en jo n g ere n een belangrijke bijdrage a a n die kw aliteit. Als leerling b ren g en ze n am elijk ja re n la n g vele u re n p er dag en p er w eek op school door. D aar ste e d s m éér k in d ere n de ziekte overleven, w ordt deze groep ook ste ed s groter. De v erw achting is, d a t in h e t ja a r 2000 één op de 1000 volw assenen a ls k ind k a n k e r heeft gehad.
Inleiding
- 34 -
D rie ‘w ereld en ’ Het kind bevindt zich, a ls h e t ziek w ordt, in drie s te rk v a n elk a ar v ersch illende w erelden. h e t gezin, h e t z ie k en h u is en de school. In elke w ereld vervult h e t een a n d e re rol: h e t is kind in h e t gezin, p a tië n t in h et z ie k en h u is en leerling op school. De sam en w erk in g tu s s e n deze drie w erelden, a ls essen tiële on d erd elen v an h e t n etw erk v an elk kind, is v an h e t g ro o tste b elang voor de ontw ikkeling van h e t kind.
De drie w ere ld e n gezien vanuit h et kind Kind in h e t g e zin M et de ‘w ereld van het g e zin ’ heb je a ls k ind dagelijks d irect te m ak en . je o u d e rs en v a ak ook broer(s) en zus(sen). D a a rn a a s t zijn er ook de an d ere fam ilieleden (zoals opa, om a, oom s, ta n te s , neefjes en nichtjes). In en v a n u it h e t gezin heeft h e t kind ook c o n ta c te n m et vriendjes, kerk, b u u rt en clubs. In deze w ereld w ordt h e t e erst opgem erkt d a t er iets a a n de h a n d is. D aar w orden de e erste (en v a ak langdurige) k la c h te n gesignaleerd. H et gezin m a a k t zich zorgen en de h u is a rts w ordt om h u lp gevraagd. In deze periode voorafgaand a a n d e diagnose heeft zich d a n ree d s veel afgespeeld b in n e n h e t gezin. D a a rn a volgt veelal een o p n am e in h e t ziek en h u is. Het kind w ordt u it de v ertro u w de om geving v a n h e t gezin w eggerukt en kom t te re c h t in de
- 35 -
inleiding
a an v an k elijk b ean g stig en d e w ereld v an h e t z iek en h u is. Het is belangrijk d a t h e t kind in deze periode zoveel m ogelijk in d irec t c o n ta c t blijft m et th u is , m a a r ook m et school. De overgang v an h e t z ie k e n h u is te ru g n a a r h u is blijkt ste e d s w eer m oeilijk. E r is sp ra k e van een 'b re u k in de zorg' [N aafs-W ilstra, 1996]. Het is n iet altijd d u id elijk voor welke p roblem en h e t gezin v a n a f n u k a n kom en te sta a n . Ook de eerstelijn s-zo rg is v a ak n iet voldoende op de hoogte of m ist de ervaring m et h e t ziektebeeld. O u d ers w a c h te n vergeefs op adviezen en s te u n v an de h u is a rts of de thuiszorg. Die om geving bekijkt h e t kind n u plotseling a n d e rs en h e t gezin k a n g econfronteerd w orden m et m edelijden, verm ijding, afschuw , a n g st voor b esm ettin g , a fstan d elijk h eid , onbegrip en zelfs ongeloof. Niet zelden kom t h e t hele gezin alleen te s ta a n m et al h u n onzekerheid, a n g ste n , verdriet, k w etsb aarh eid en zorgen. De to ek o m st is n iet m eer oneindig. Het verdriet is groot en je m oet rouw en om dit te verw erken. V aak g e b eu rt dit in stilte. S om s g a a t dit g e p aa rd m et een zaam h eid , slaap p ro b lem en , d ep ressie of ag ressie. E en o n d e rs te u n e n d n etw erk is d a n van h e t grootste belang.
De w ereld van h et g ezin
Inleiding
- 36 -
P a tië n t in h e t z ie k e n h u is V an af h e t m o m en t d a t een kind e rn stig ziek w ordt, kom t er een nieuw e en o n b ek en d e w ereld bij. Het k ind s ta p t -ongewild - a ls p a tië n t de ‘w ereld van het zie k e n h u is’ b in n en . M aar n iet h e t k in d alleen, ook h e t gezin m oet p lo tsk la p s k e n n ism a k e n m et de ‘m ed isch e w ereld’ en hierm ee een in te n sieve b a n d opbouw en en o n d e rh o u d e n (denk a a n . a rts e n , verpleging, p a ra m ed isc h e hulpverleners). Door de h u is a r ts w orden o u d e rs en kind verw ezen n a a r de polikliniek van een ziek en h u is. D a a rn a volgt o p n am e in de kliniek. De fase v an de diagnosestelling b ree k t a a n . E erst v in d t klin isch en m e d isc h -te ch n isch o n d erzo ek p laa ts. bijvoorbeeld bloedonderzoek, m ogelijk een EEG, CTsc a n of M RI-onderzoek. Bij de diagnose zijn v a a k m eerdere disciplines b etro k k en , w aard o o r een b o n te sto et a a n z iek en h u ism ed ew erk ers voorbij trek t. De u itsla g v an de diagnose is altijd een grote sc h o k voor h e t hele gezin. Voor verw erking is n a u w elijk s tijd. E r m oeten m eteen b eslissin g en genom en w orden over de m ogelijke b ehandeling. De b e h an d elin g h a n g t a f v an h e t soort k a n k e r, m a a r is over h e t algem een erg ingrijpend, zw aar en v a ak langdurig. In d ien m ogelijk w ordt gekozen voor een operatie, die v a a k voorafgegaan w ordt door onderzoek v an h e t tum orw eefsel. E en a n d e re - veel voorkom ende b e h an d e lin g - is chem otherapie. Deze b e h an d e lin g b e s ta a t u it m edicijnen zgn. c y to sta tic a - die de celdeling re m m en (via in fu u s en injectie, of in tabletvorm ). E en d erd e vorm v an b e h an d elin g is r a d io th e r a p ie ( b e s tra lin g ) . D eze b e h a n d e lin g w o rd t to e g e p a s t bij tu m o re n die q u a p la a ts m oeilijk te o p ereren zijn e n /o f weinig gevoelig zijn voor ch em o th erap ie. M aar v a a k ook w ordt deze b e h an d elin g to eg ep ast n a een operatie. Hij is e c h ter n iet zonder gevaar, vooral a ls h e t kind jo n g is.
37
Deze v erschillende b eh an d e lin g en k u n n e n bijw erkingen h eb b en , van voorbijgaande of van blijvende a ard . B ijw erkingen van voorbijgaande a a rd k u n n e n zijn. verlies v an h a a r, m isselijkheid, b ra k e n , infectiegevaar, gew ichtsverlies, c o n c e n tra tie sto o rn isse n en snelle verm oeidheid. Bij bijw erkingen van blijvende a a rd m oeten we bijvoorbeeld d e n k en a an . lengtegroeivertraging, sto o rn isse n in de h o rm o o n h u ish o u d in g , een h e rse n b e sc h ad ig in g (zoals cognitieve en m o to risch e sto o rn isse n , v isu s- en geh o o rsproblem en, ta a l-/sp ra a k p ro b le m a tie k ) en psychosociale pro b le m en. Voor de b e h an d elin g en m ogelijke bijw erkingen kom en de p a tië n tje s m et reg elm aat op de polikliniek v an h e t ziek en h u is, of volgen er d agopnam es. W ant h e la a s is h e t re s u lta a t v an de b e h an d elin g n iet altijd blijvend succesvol. T ijdens de z ie k en h u iso p n a m e krijgen zieke k in d ere n - a ls de ziekte h e t to elaa t - m om enteel de k a n s om onderw ijs te volgen via de ziek en h u isschool. D aar krijgen ze - sa m e n m et a n d e re zieke k in d ere n - onderw ijs; even weg v an de verpleegafdeling, v an ziekte en narigheid. K ingm a [1995] verw oordt op treffende wijze h e t b elang van onderw ijs voor zieke k in d eren . Zij geeft a a n d a t de ziek en h u issch o o l de p a tië n tje s ju is t h o u v a st en afleiding geeft; een plek w a a r h e t leven c o n tin u ïte it heeft. Het kind k a n zelfvertrouw en o n tle n en a a n schoolgang en sc h o o lp resta tie s, w a n n e e r d a t v ertrouw en door ziekte en b e h an d e lin g w ordt g esch aad . S choolgang en sc h o o lp resta tie s leiden ook to t m eer norm ale sociale c o n ta c te n m et leeftijdsgenoten, w aarbij de g e sp re k ssto f n iet w ordt b ep aald door h e t ongew one, n am elijk de ziekte. Door n a a r school te g aan voelt h e t kind d a t ook bij h em b elang w ordt g eh ech t a a n goede sch o o lp restaties. In d irect w ordt h ierm ee een hoopvol to ek o m stp ersp ectief g esch ap en . E en k ind w a a ra a n geen (school)eisen m eer w orden gesteld k a n zich ‘opgegeven’ voelen.
Inleiding
- 38 -
De w ereld van h et zie ke n h u is
L eerling op sc h o o l Na o n tslag u it h e t z ie k en h u is g a a t h e t kind m eestal w eer te ru g n a a r zijn eigen school, de th u issc h o o l. T erug n a a r de vertrouw de w ereld. Dikwijls zitten d a a r m a a n d e n , so m s zelfs een heel ja a r tu s s e n . Het kind heeft in die tijd erg veel m eegem aakt. vervelende en pijnlijke b e h an d elin g en o n d e rg a an , v erdriet geh ad en gezien en de nodige a n g ste n d o o rsta an . W eer te ru g op de th u issc h o o l w orden de gevolgen v an dit alles v a ak duidelijk. T erug n a a r school blijkt n iet ‘gew oon’ o p p ak k en w a a r je geble ven w as. Als kind heb je zoveel doorgem aakt, d a t teru g k e er n a a r je oude school een hele sta p blijkt. B elangrijke zak en die n u een rol g a an spelen zijn. W at vinden ze van je v e ran d erd e u iterlijk (dik, kaal)? Zijn je vriendjes nog wel de v riendjes van w eleer? Moet je vertellen w at je allem aal h e b t m eeg em aakt? Heb je n iet teveel gem ist en k u n je h e t nog allem aal volgen in de k las? Zul je n iet te m oe zijn en h e t vol k u n n e n h o u d e n ? Hoor je er nog wel bij? E n bij o u d e rs speelt de cru ciale vraag. zal h e t nog wel lu k k e n m et leren?
- 39 -
inleiding
De w ereld van d e school
In de p ra k tijk blijkt h e t gezin ste e d s w eer de sch ak e l tu s s e n enerzijds de ‘w ereld van het zie k e n h u is’ en an d erzijd s de ‘w ereld van d e school’. Deze ‘w ereld en ’ blijken v a ak ver u it e lk a a r te liggen. Ze begrijpen e lk a ar n iet altijd o m d at ze ieder een eigen ta a l sp rek en . Het zijn m eestal de o u d ers, die tijd e n s de v ersch illen d e fasen v an h e t ziekteproces de verb in d in g en leggen tu s s e n de w erelden v an ziek en h u is, gezin en school. B ruggen b ou w en tu s s e n drie w ereld en E en kind v raag t er n iet om d a t zijn vertrouw de w ereld opgeknipt w ordt in stu k jes. Zijn ziekte m a a k dit e c h ter nodig. W at opgeknipt w ordt, m oet e c h ter zoveel m ogelijk a a n e lk a ar gebreid w orden om te voorkom en d a t h e t k in d ged eso riën teerd ra a k t. De o u d e rs sp elen h ierin de c en trale rol. Bij h e n ligt de m eest c en trale verantw oordelijkheid. Wil de o u d e r dit goed k u n n e n doen d a n is h e t wel nodig d a t er een goede c o m m u n icatie is tu s s e n h e t z ie k en h u is en h e t
Inleiding
- 40 -
gezin. Vooral ook de co m m u n icatie tu s s e n school en z ie k en h u is la a t nogal een s te w e n sen over. De school m oet g e b ru ik w illen en k u n n e n m ak e n v an de expertise v an h e t z ie k en h u is en h e t z ie k en h u is van de inform atie v an de school. V erder is b elangrijk d a t z ie k en h u is en school h u n activ iteiten a fstem m en op h e t b elang v an kind en o u d ers. Niet w at de ziek en h u izen en sch o len k u n n e n of willen, m a a r w at kind en o u d e rs vragen en nodig h e b b e n d ien t de c en trale leid raa d te zijn voor h e t h a n d e le n in z ie k en h u is en school. D an zal h e t b ru g g en bouw en zeker k a n s v an slagen heb b en .
L itera tu u rsu g g esties Van R oosm alen, T., A ssm an-H ulsm ans, C.F.C.H., Thoonen, G.H.J. (1997). Schoolen onderw ijs voor kinderen m et een hersentum or. In. Naafs-W ilstra (red.) H ersentum oren bij Kinderen. Zwolle. Vereniging O uders, K inderen en Kanker, p. 40-49. A ssm an-H ulsm ans, C.F.C.H. (1997). Onderwijsproject ‘Kinderen en K anker’. Sym posium verslag. ‘Het Zieke Kind en O nderw ijs’, ter gelegenheid van het 25-jarig jubileum van de Ziekenhuisschool St. Radboud, Nijmegen. C ourlander, H., (1997). Onderwijs a a n zieke kinderen. Kind en Ziekenhuis, 20(1), p. 8-11. Kingma, A. (1995). Het belang van school voor een kind m et kanker. In. Naafs-W ilstra (red.) Kinderen met Kanker: school en toekomst. 29-34. Zwolle. Vereniging O uders, Kinderen en Kanker. Kingma, A. (1995). L eerstoornissen en andere schoolproblem en van kinderen tijdens en n a h u n behandeling voor kanker. In. Naafs-W ilstra (red.) Kinderen m et Kanker: school en toekomst. 61-97. Zwolle. Vereniging O uders, Kinderen en Kanker. Naafs-W ilstra, M. (1996). N aar huis. een b reu k in de zorg. Kind en Ziekenhuis, 19(4), p. 116-119. T hem am ap ‘Dood en R ouw ’ (1997). Den Bosch. KPC O nderw ijsadviseurs. B ehrendt, H. (red.) (1987). Kinderen en kanker; Serie Rondom het kind. Uitg. Boom.
41
Voute, PA. e.a. (red.) (1997). Kinderoncologie. Uitg. Bohn Stafleu Van Loghum. V anderm eulen, stoornissen bij Tijdstroom.
JAM. e.a. (red.) (1997). H andboek posttraum atische kinderen m et niet-aangeboren hersenletsel. Uitg. De
Naafs-W ilstra, MC. (red.) (1995). Kinderen met kanker, school en toekomst. Uitg. Vereniging O uders, K inderen en Kanker. Pam eijer, N. en Beukering, T. (1997). Handelingsgerichte diagnostiek. Uitg. Acco. Pam eijer, NK. (1992). Het hypothesetoetsend model en de diagnostiek van leeren opvoedingsproblemen in de praktijk. Uitg. GPI, A m sterdam . Duijzer-Van Dijk, BW. (1997). Zorgen voor m orgen............ Tijdschrìft voor Orthopedagogiek, 3, 103 - 116. Philipsen, N. Even niet a a n ziek-zijn denken. Jeugd, School en Wereld, nr. 9; jaarg. 80. Hendrix, H. (1997). Bouw en aan netwerken, sociale steun in de hulpverlening. Uitg. Nelissen, B aarn. Hendrix, H., Konings, J ., Doesburg, J , de Groot, M. (1993). Functionele sam enwerking, W erkboek voor sam enw erkingsverbanden in de zorgsector. (2de druk), B aarn. Nelissen. Keirse, M. (1997). Helpen bij verlies en verdrìet. Uitg. Lannoo. F id d elaers-Jaspers, R. (1996). A fscheid voor altijd: omgaan met verdrìet en rouw in het primair onderwijs. Uitg. KPC, Den Bosch. F id d elaers-Jaspers, R. (1996). A ls je woorden zo ekt............. Uitg. KPC, Den Bosch. W ijngaard van den, M. (1987). Langdurig zieke kinderen. opvoeding en hulpverlening. In. H andboek Orthopedagogiek, 1-25. Veldhuizen, A. en Last, B. (1988). Communicatie met het kind met kanker. A m sterdam . Radopi.
Inleiding
- 42 -
Last, B. en Voute, PA. (1985). Zorgen voor kinderen met kanker. Uig. Van Loghum slateru s, Deventer. W arnars-K leverlaan, N. en M olenkam p, C. (1993). Mam, wordt het ooit nog eens als vroeger? Leidraad voor ouders van kinderen m et kanker. Kosmos, U trecht. C o u rlan d er, J . (1985). Ernstig ziek en toch onderwijs. In. Last en Voute (red.), Zorgen voor kinderen m et kanker. L iteratuurlijst over h et them a ‘k a n k er bij kinderen en jeugdigen’. Vereniging O uders, Kinderen en Kanker. Zwolle. Van Dongen-M elm an, JEWM. - Genezen van kinderkanker. eind goed al goed? - Genezen van kinderkanker. psychosociale gevolgen voor h et hele gezin. Uitg. Vereniging O uders K inderen en K anker 1996.
43
Sociale ste u n als m edicijn H a rry H e n d rix
N etw erk als o n d er ste u n in g P ro b lem en kom en in ied ers leven voor. S om s zijn d a t kleine probleem pjes, d a n w eer diepe ingrijpende g e b e u rte n isse n , zoals bijvoorbeeld ziekte (of overlijden) van een d ierb a re, een e ch tsch eid in g of een ontslag. W anneer bij een kind k a n k e r g eco n sta te erd w ordt, is d a t een alles o v erh eersen d probleem . Kind, o u d e rs, fam ilieleden en tal v an a n d e re b e tro k k e n en m o eten een weg zoeken om er zo goed m ogelijk m ee om te gaan. Dit so o rt g e b e u rte n isse n k u n n e n lijden to t diepe en o n h e rste lb a re w onden. Niet zelden e c h ter slagen m e n se n er in om h u n o ude evenw icht w eer te h ervinden. V aak ook kom en ze er zelfs ste rk e r en rijper uit. De u itk o m st v an dit pro ces w ordt in ste rk e m ate b ep aald door drie factoren, te w eten. de e rn s t v an de problem atiek, h e t p robleem oplossend verm ogen v an h e t kind en h e t o n d e rs te u n e n d verm ogen v an zijn netw erk. • De ern st van de problem atiek N a arm ate k a n k e r ern stig ere gevolgen heeft voor h e t kind, is de k a n s op o n h e rste lb a re sc h a d e a a n de p sy ch isch e en licham elijke gezondheid groter. • H et p robleem oplossend verm ogen W an n eer een k ind en h e t gezin erin slagen a d e q u a a t m et de ziekte om te g aan , is de k a n s op h e t h erv in d en v an een gezond nieuw evenw icht groter. Bij a d e q u a a t o m gaan (coping) m oeten we o.a. d e n k en a a n h e t k u n n e n verw erken v an verdriet, realism e, optim ism e en sociale v aard ig h ed en in h e t zoeken van ste u n . • H et o n d ersteu n en d n etw erk Met h e t ‘n e tw erk ’ v an een kind bedoelen we alle m e n se n m et wie h e t kind m in of m eer d u u rz a m e b a n d e n o n d e rh o u d t voor de vervulling van zijn noodzakelijke levensbehoeften. Dit zijn n a tu u rlijk n iet alleen de o u d e rs, gro o to u d ers, bro ertjes, zu sjes, v rien d en en v rien d in n etjes, m aar ook b u re n , m e d e w e rk e rs v a n h e t z ie k e n h u is en onderw ijsgevenden. E en n etw erk is o n d e rs te u n e n d w a n n e e r de leden w a a r nodig bijdragen a a n de noodzakelijke levensbehoeften. Met n am e in tijden van nood is een kind s te rk aangew ezen op s te u n u it zijn d irecte omgeving. Als die
Inleiding
- 44 -
er n iet of te weinig is loopt zijn - licham elijke en geestelijke gezondheid gevaar. Over h e t algem een is de k a n s op een goede afloop kleiner, n a a rm a te de p ro b lem atiek ern stig e r is, h e t p robleem oplossend verm ogen geringer en h e t n etw erk m in d e r o n d e rste u n in g k a n bieden. H iern a zal de a a n d a c h t vooral gericht zijn op de b e te k en is die een n etw erk k a n h e b b en voor een kind en h e t gezin m et k an k er. V aak w ordt die b e te k en is o n d e rs c h a t of als v anzelfsprekend gezien. Het b e w u st h a n te re n v an h e t n etw erk en ervoor zorgen d a t de o n d e rs te u n e n d e kw aliteit zo hoog m ogelijk is, k a n een belangrijke bijdrage leveren a a n de kw aliteit van leven van h e t kind. Die expliciete a a n d a c h t voor h e t n etw erk is m et n a m e nodig in een tijd w a a rin de v anzelfsprekende sociale s te u n v e rsch ra ald is. N etw erk en en so c ia le ste u n M ensen leven sa m e n m et a n d e re m en sen . Ieder m e n s heeft zijn eigen n e t w erk. Tot h e t n etw erk v an een k in d b e h o re n n iet alleen h e t gezin, familie, v rien d en , b u re n en b ek en d en . Ook verenigingen, clu b s, kerk, de h u is a rts , h u lp v erlen e rs en ook h e t z ie k en h u is h o ren daarbij. We n em en h e t kind a ls c e n tru m v an h e t netw erk. D aaro m h een zit h e t gezin, a n d e re fam ilieleden, v rienden, enz. Het n e tw erk b e s ta a t a ls h e t w are u it schillen die om h e t kind gevouw en zijn om h e t de sociale s te u n te bieden in goede en slechte tijden. Met n a m e w a n n e e r de diagnose k a n k e r is gesteld, heeft h e t kind deze sociale s te u n h a rd nodig. E n n iet alleen h e t kind, ook de o u d e rs, b ro ertjes en zusjes. Sociale s te u n is een verzam elbegrip en om vat de volgende vorm en van ste u n . 1. Emotionele ste u n H et kind en ook h e t gezin h e b b e n in m oeilijke tijden a a n d a c h t, liefde, b etro k k en h eid , solidariteit en bem oediging nodig. G edeelde sm a rt is halve s m a rt is h ier een to ep asselijk spreekw oord. E m otionele s te u n w ordt erv aren w a n n e e r v erdriet of pijn door de a n d e re n g eaccep teerd w ordt, w a n n e e r h u ile n en afreag eren m ag, w a n n e e r er g etro o st w ordt en er echt
45
g elu isterd w ordt. Het geven van em otionele s te u n is n iet gem akkelijk. Het v ereist inlevingsverm ogen om te k u n n e n begrijpen welke em otionele s te u n h e t k in d nodig heeft. Som s zijn de a n d e re n zo b e tro k k e n g e ra a k t d a t zij alle energie nodig h e b b e n om h u n eigen leed te verw erken. 2. Cognitieve ste u n Cognitieve s te u n verw ijst n a a r inform atie en adviezen over belangrijke z ak e n zoals de e rn s t en h e t m ogelijk verloop v an de ziekte, de b eh an d elingsm ogelijkheden, gevolgen, bijw erkingen en p ra k tisc h e h u lp m id d elen . Het is b elan g rijk d a t die inform atie en adviezen afgestem d zijn op w at h e t k ind en de o u d e rs k u n n e n begrijpen en verw erken. Dit kom t so m s in de v e rd ru k k in g vanw ege tijdgebrek, onvoldoende inlevingsverm ogen of een geb rek a a n a d e q u a te sociale v aardigheden. 3. W aardering Vooral in p ro b lem atisch e s itu a tie s heeft een kind behoefte a a n w aard erin g , bevestiging en h e t gevoel d a t m en v ertrouw en in h em heeft. H ieraan o n tle en t h e t kind m oed om de p roblem en c o n stru c tie f tegem oet te tred e n , m a a r ook p e rsp ectief voor de toekom st. Als k in d ere n bijvoorbeeld - te ru g op school - h e t gevoel krijgen d a t ze door de ziekte, uiterlijke v e ra n d erin g e n of een blijvende h a n d ic a p n iet m eer voor vol m eetellen o n d erm ijn t d a t h u n zelfvertrouw en. Z elfvertrouw en is een belangrijke voorw aarde voor een goede geestelijke gezondheid. 4. Norm atieve ste u n N orm en, w a ard e n , voorbeelden, gedragsadviezen en dergelijke k u n n e n m e n se n in m oeilijke s itu a tie s h elp en keu zes te m a k e n zo n d er d a t zij zich d aaro v er onzeker voelen. Nog nooit e erd er h e b b e n h e t kind en zijn fam ilie deze m oeilijke situ a tie m eegem aakt. M eestal zullen ze m et twee lin k e rh a n d e n s ta a n a ls h e t g a a t om hoe die nieuw e verschrikkelijke situ a tie a a n te p ak k en . Met n am e in h e t begin k u n n e n no rm en , w a a rd e n en adviezen b elangrijk zijn. Bijvoorbeeld d a t je je n iet hoeft te sc h a m e n voor je verdriet, d a t je re c h t h e b t op al die vrag en bij de h u is a rts en de specialist, d a t p ra te n over k a n k e r geen tab o e hoeft te zijn, enzovoorts. B elangrijk is d a t deze w a a rd e n en n o rm en a a n s lu ite n bij de belevingsw ereld v an h e t kind en zijn gezin. Niet zelden n em en n etw erk leden h u n eigen n o rm en en w a a rd e n a ls v e rtre k p u n t. Als deze s te rk afw ijken v an die v an h e t kind of fam ilie zal d a t e erd er sc h ad e b e ro k k en en d a n sociale s te u n bieden.
Inleiding
- 46 -
5. Sociaal contact M ensen k u n n e n n iet zo n d er a n d e re m e n se n . Zij w illen m et a n d e re n k u n n e n p ra te n , v an g e d ac h te n k u n n e n w isselen en h u n v erdriet k u n n e n delen. Het geeft h e n h e t gevoel ergens bij te ho ren . Met n a m e in m oeilijke situ a tie s h e b b e n m e n se n dit gevoel nodig. E r k a n al snel een situ a tie o n ts ta a n d a t h e t k in d en zijn gezin zich ‘b ijzonder’ en ‘a n d e r s ’ g a an voelen. Ze b eh o ren n iet m eer bij de blije en gezonde m en sen . Dit k a n tot een isolem ent leiden. D aarom is h e t b elan g rijk d a t zowel h e t kind a ls h e t gehele gezin c o n ta c t blijft h o u d e n m et de a n d e re leden v an h e t netw erk. E n d a t niet alleen om u it te h u ile n of v erdriet te delen m a a r ook om de a n d e re dingen u it h e t leven te k u n n e n delen. H ierdoor k a n h o sp italise rin g voorkom en w orden. 6. Materiële ste u n S om s ook is m ateriële s te u n van groot belang. Hoewel over h e t algem een m e n s e n in N ederland goed verzekerd zijn, k u n n e n zich toch situ a tie s voordoen w a ard o o r k a n k e r ook financiële gevolgen heeft voor h e t gezin. W an n eer een m oeder of v ad er tijdelijk sto p p e n m et w erken of m in d er g a a n w erken om m eer a a n d a c h t a a n h u n ziek kind te k u n n e n b e ste d e n zal d a t financiële gevolgen h eb b en . E n ook h e t veelvuldig z ie k en h u isb ezo ek k a n financiële gevolgen h e b b e n die m et n am e voor de w einig b em iddelden e x tra p roblem en m et zich m eebrengen. 7. Praktische ste u n Ieder lid v an h e t n etw erk k a n ook p ra k tisc h e s te u n bieden, zoals o p p a sse n op de k in d ere n a ls de o u d e rs op bezoek g a a n in h e t z ie k en h u is en h u lp in de h u ish o u d in g a ls die ontregeld dreigt te rak e n . Dit soort p ra k tisc h e s te u n zal v a ak ook beleefd w orden a ls em otionele ste u n . 8. Sociale e n m aatschappelijke invloed N etw erkleden k u n n e n h e t gezin en h e t kind ook h elp en om bij a n d e re n g e d aa n te krijgen w at h e n alleen n iet lu k t. Bijvoorbeeld bem iddelen bij h e t krijgen v an een a a n g e p a ste w oning, e x tra schoolbegeleiding of a a n g e p a ste leerm iddelen. Ook h e t zich in zetten voor m aa tsch a p p elijk e a ccep tatie van k in d eren m et k a n k e r zal a ls een belangrijke s te u n erv aren w orden.
- 47 -
inleiding
E en ‘gezond’ n etw erk vervult in voldoende m ate b o v e n staa n d e fu n cties, w a n n e e r d a t nodig is. Dit g e b eu rt e c h te r n iet altijd vanzelfsprekend. Het is b elan grijk d a t ieder lid v an h e t n etw erk a a n d a c h t b e ste e d t a a n de o n d e rste u n e n d e kw aliteit v an h e t netw erk. D at geldt voor de o u d e rs m a a r ook voor de talrijke h u lp v erlen ers, w aarm ee h e t kind ongetw ijfeld te m ak e n krijgt. Is die o n d e rste u n e n d e kw aliteit onvoldoende d a n is h e t b ouw en a a n een o n d e rs te u n e n d n etw erk belangrijk. B ouw en aan n etw erk en Wat k u n n e n w e d oen om d e o n d ersteu n en d e kw aliteit van e en netw erk te verbeteren? E en belangrijke voorw aarde is d a t de ieder lid v an h e t n etw erk en vooral de sleutelfiguren in h e t n etw erk v an h e t kind, zoals bijvoorbeeld o u d ers, h u is a rts , school en z ie k en h u is zich b e w u st zijn v an de b e te k en is v an h e t netw erk voor h e t kind. H ierdoor zal hij b e te r zijn eigen rol a ls o n d e rs te u n e n d netw erklid vervullen en a n d e re n k u n n e n stim u le re n dit ook te doen. Bij zw are en langdurige p ro b lem atiek zou er eigenlijk b in n e n h e t h u lp v erlen in g scircu it iem an d m oeten zijn die o n d erzo ekt hoe h e t m et de o n d e rste u n e n d e kw aliteit v an h e t netw erk gesteld is. In h e t boek ‘B ouw en a a n n e tw e rk e n ’ [Hendrix, 1997] is een p ra k tisc h in s tru m e n t opgenom en hoe d a t k an . Met h e t in s tru m e n t k u n n e n de volgende a sp e c te n in k a a rt g e b ra c h t w orden.
• • • • •
de de de de de
sam en stellin g en grootte van h e t netw erk; b e sc h ik b a a rh e id en b e re ik b aa rh eid van de netw erkleden; m ate w a arin de leden van e lk a a r afh an k elijk zijn; gevarieerdheid v an h e t n etw erk en hiervoor genoem de vorm en van sociale ste u n .
O nderzoek m et b e h u lp v an dit in s tru m e n t levert een beeld op v an de ste rk e en m in d e r ste rk e k a n te n v an h e t netw erk. H et k a n bijvoorbeeld d u id elijk m ak e n welke vorm en v an sociale s te u n wel en n iet voldoende aanw ezig zijn en wie en hoeveel m e n se n er b e sc h ik b a a r zijn voor h e t geven v an ste u n .
Inleiding
- 48 -
Wie zo u e en dergelijk onderzoek m oeten doen? Som s, m issc h ie n vooral in h e t begin, zou d a t de h u is a r ts k u n n e n zijn. L ater m ogelijk de orthopedagoog of psycholoog in h e t z ie k en h u is of de school-begeleider op school. W an n eer de p ro b lem atiek e rn stig en lan g d u rig is zou ook g e d a c h t k u n n e n w orden a a n een c en trale c a se m a n a g e r of zorgcoördinator. D at zou d a n iem an d u it h e t h u lp v erlen in g scircu it m oeten zijn die veel c o n ta c t m et h e t k ind heeft. Wat k a n er zoal g ed a a n w orden om het n etw erk te versterken? Op de e erste p la a ts is h e t z a a k om die vorm en v an sociale s te u n te m obiliseren die o n tb rek e n en w a a ra a n h e t k ind (e n /o f de ouders) de g ro o tste behoefte heeft. D at k a n p er situ a tie en p er periode verschillen. In h e t ene gezin k a n d a t vooral em otionele s te u n zijn in de beginfase, terwijl h e t a n d ere gezin vooral behoefte heeft a a n p ra k tisc h e ste u n . V aak zal ieder lid v an h e t n etw erk deze behoefte zelf o p m erk en en d a a ra a n tegem oet kom en. Som s e c h te r is h e t nodig d a t a n d e re n a an g esp o o rd w orden of d a t n etw erkleden c o n ta c t m et e lk a ar o n d e rh o u d e n over wie welke s te u n w a n n e e r zal geven. Het g a a t h ier d a n om mantelzorg. S om s k a n h e t voorkom en d a t h e t n etw erk v an kind en o u d e rs erg klein is en d a t een isolem ent dreigt. De zorg co ö rd in ato r k a n dit b e sp re k e n m et de o u d e rs en h e n o n d e rs te u n e n bij h e t u itb re id e n v an h u n netw erk. Dit k a n bijvoorbeeld door c o n ta c te n te leggen m et a n d e re o u d e rs die ook een kind m et k a n k e r h eb b en , via de V ereniging O u d ers, K inderen en K anker. En ook h e t kind k a n in c o n ta ct g e b ra c h t w orden m et lotgenoten. Via dit soort lo tg en o ten co n tact k u n n e n v erschillende belangrijke vorm en v an sociale s te u n gegeven w orden. H erkenning, acc ep tatie en begrip leiden v a a k tot em otionele ste u n . V an u it h u n ervaringen k u n n e n lotgenoten e lk a a r v aak w aardevolle inform atie en s te u n geven. Uit onderzoek blijkt d a t lo tg en o ten co n tact k a n leiden to t m in d e r eenzaam heid, m eer goede v rienden, b e te r k u n n e n om g aan m et problem en, m eer zelfvertrouw en, m ondiger o p tre d e n n a a r h u lp v erlen e rs en m in d e r p sy ch isch e problem en bij tegenslag. Som s zijn k in d ere n e n /o f o u d e rs n iet in s ta a t om een goed o n d e rste u n e n d n etw erk op te bouw en. M isschien h e b b e n ze d a t in h e t verleden ook niet zo gem ist, o m d at ze nog nooit m et grote tegenslag te k a m p e n h e b b en gehad. M isschien zijn o u d e rs en k ind ook zo door verdriet overm and d a t ze er de k ra c h t n iet voor h e b b en . S om s b e sch ik k e n ze over onvoldoende sociale vaard ig h ed en . Professionele h u lp v erlen e rs k u n n e n o u d e rs en k in d eren h elp en in h et leren opbouw en e n verstevigen van een
49
o n d ersteu n en d n etw erk. V aak zal d a t op de lange d u u r effectiever en efficiënter zijn d a n d a t o u d e rs zelf v o o rtd u ren d m oeten fu n c tio n e re n als sociale ste u n b ro n . De p ro b lem atiek van een k ind m et k a n k e r is com plex. Tal v an m edische, psychologische, pedagogische en sociale a sp e c te n om vatten de ziekte. D aarom is de inzet van diverse h u lp v erlen e rs en in stellingen noodzakelijk. Voor talrijk e (deel)aspecten w orden v erschillende h u lp v erlen e rs - al of niet w erk zaam bij eenzelfde instelling - ingezet. O nderlinge afstem m ing en sa m en w e rk in g zullen in dit soort s itu a tie s een bijdrage leveren a a n de kw aliteit v an h e t netw erk. D a a r w a a r de in stellin g en of b ero ep sb eo efen aren lan g s e lk a ar h e en w erken of so m s zelfs e lk a ar tegenw erken zal h e t n etw erk a a n k ra c h t inboeten. Dit is niet zelden h e t geval o m d at er bijvoorbeeld tegenstrijdige b elan g en in h e t geding zijn, persoonlijke conflicten overheersen, m en onvoldoende op de hoogte is van e lk a a rs m ogelijkheden en werkwijze, b ero ep sid en titeiten b o tse n of m en e lk a a rs w erk terrein betw ist. We zullen h ier in een a n d e r h o o fd stu k over sam en w erk in g uitgebreid op teru g k o m en (zie ook. Interm ezzo). T ot s lo t Het n etw erk v an een kind stre k t zich u it over al de drie w erelden. gezin, z ie k en h u is en school. Elke w ereld levert d a a ra a n zijn specifieke bijdrage. H et is b elangrijk d a t de v erbinding tu s s e n die w erelden n iet w ordt doorgeknipt. D at k a n g a te n in h e t n etw erk veroorzaken. D aarom is b elan g rijk d a t m et n am e de h u lp v erlen e rs en onderw ijsgevenden zich b ew u st zijn v an de verb in d in g en en deze o n d e rh o u d e n . W ant alleen m a a r d o o rsch u iv en is geen optie die in h e t b elang v an h e t kind is. L iteratuur H endrix, H. (1997). B ouw en a a n netw erk en , B aarn . N elissen.
T a m a ra Vos, Tiel
DEEL I
DE WERELD VAN H ET GEZIN - DE ROL VAN ‘KIND’ -
Deel I
- 52 -
Ie d e re ouder, v a n w ie h e t k in d k a n k e r krijgt, h e e ft zijn o f h a a r e ig e n verha.al. In e lk v erh a a l z it verdriet, a n g st, te le u rste llin g e n zorg, m a a r o o k b lijd sc h a p , b e ru stin g e n hoop. Ie d e r e va.der o f m o e d e r h e e ft op h e e l e ig e n w ijz e z ijn o f h a a r strijd g e s tr e d e n , o f d o e t d it nog s te e d s , al d a n n ie t s a m e n m e t h e t k in d . In d it d e e l la te n w ij vier e r v a r in g s d e s k u n d ig e n a a n h e t w oord, w a.arbij e lk e oud,er v a n u it z ijn o f ha.ar e ig e n a ch terg ro n d , e ig e n p e r s p e c tie f e n e ig e n erva rin g z ijn o f h a a r v erh a a l vertelt. E é n d in g h e b b e n z e z e k e r g e m e e n : z e h e b b e n a lle n ie ts z e e r dierba.ars verlo ren a.an d e z ie k te d ie ‘k a n k e r ’ h eet.
H oofdstuk 1 E rvaringsverhalen van ouders
1 .1
N ie t z o m a a r ‘g e w o o n ’ n a a r s c h o o l M ichella G.
De d ia g n o se Onze d o c h te r A nne is een m eisje van 8 ja a r. Toen ze 3% ja a r w as, is er bij h a a r een h e rs e n tu m o r g eco n sta te erd in h a a r gehele re c h te r slaapkw ab. H et is allem aal b egonnen m et kleine epileptische a an v allen en tev en s al enige tijd h e t gevoel d a t ze n iet ech t fit w as, m a a r m oe en hangerig. Op h e t m o m en t d a t de kindern eu ro lo o g o n s de diagnose vertelde, w erd h e t g ras o n d er onze voeten w eggem aaid en gezien de grootte v an de tu m o r op de C T -scan d a c h te n we d a t A nne n iet lang m eer te leven h ad . De kw aliteit v an h a a r leven w as te goed om een grote risicovolle operatie u it te voeren. E r w erd d u s geen actie o n d ern o m en , alleen m edicatie gegeven tegen de epilepsie die ze h a d ontw ikkeld. ‘G ew oon’ naar sc h o o l Toen A nne vier ja a r w erd, ging ze gewoon n a a r de basissch o o l. Deze school w as o n s a ls o u d e rs al bek en d , o m d at onze o u d ste zoon h ier n a a r toe ging. We lic h tte n de ju f in over A nnes ziektebeeld en over de k a n s d a t ze kleine ep ilep tisch e a an v allen zou k u n n e n krijgen in de klas, die h a a r b e p e rk te n in h a a r fu n ctio n eren . Ook h e b b en we h a a r gevraagd A nne n iet in een 'hokje' te p la a tse n , m a a r h a a r op een zo gewoon m ogelijke m an ier te b e n ad e re n , zoals alle a n d ere k in d eren . We ded en een c o n tactsch riftje in A n n es schooltas. D aar k o n d en wij zelf én de ju f b ijzonderheden in schrijven a ls er iets te m elden w as, bijvoorbeeld aanvalletjes, m edische co n tro les of o p m erkingen over h a a r gedrag. Dit d ed en we, zodat we niet elke dag n a a r de k las hoefden en A nne ook n iet h e t gevoel kreeg d a t er te lk e n s over h a a r g e p ra a t werd. Op school in groep 1 en 2 ging h e t m atig en w isselend. A nne w as v aak m oe, tra a g en h a d gedragsproblem en. Zo kon ze bijvoorbeeld erg koppig zijn, w at m ede veroorzaakt w erd door h e t g eb ru ik v an de a n ti-ep ilep tica
Deel I
- 54 -
en de p la a ts v an de tu m o r. Zelf vond ze h e t vervelend d a t ze aan v alletjes h ad : ze sc h a a m d e zich voor de a n d e re k in d eren . De ju f legde de k las u it d a t A nne epilepsie h a d en d a a ro m a an v a lletjes kon krijgen. Bij een a a n valletje w erd A nne op de sp e elm at gelegd, zodat ze even kon sla p en en de k in d ere n zagen h a a r d a n ook w eer w a k k er w orden. Na verloop van tijd w a s h e t voor de k in d e re n heel gewoon d a t A nne wel e en s lag te slapen; de j u f ging h ier heel goed m ee om. De k las w a s e c h te r veel te groot en te d ru k voor A nne, w at w eer een negatieve invloed h a d op h a a r fu n ctio n eren . Dit b e tek en d e m éér aan v alletjes en m eer gedragsproblem en. H et k o stte de ju f in deze periode veel energie en a a n d a c h t om alles in goede b a n e n te leiden b in n e n de klas. Ze vertelde la te r d a t ze o n b ew u st ook altijd a le rt w as; ze hield c o n s ta n t in de g aten hoe h e t m et A nne ging. De o p era tie Toen A nne 6 ja a r w as, bleek bij controle de tu m o r een beetje in om vang te zijn toegenom en. Ook de a an v alletjes w a ren m et m edicatie a m p e r o n d er controle te krijgen en de problem en in h a a r gedrag n a m e n toe. E r w erd beslo ten to t een operatie. Voor de o p n am e vertelde de ju f in de k las d a t A nne in h e t z ie k en h u is w erd opgenom en voor een operatie. Anne w a s h ier zelf bij. A nne vertelde zelf altijd d a t er een knolletje in h a a r hoofd zat. Met bloem bollen p la n te n h a d d e n we h a a r uitgelegd d a t er ook zoiets in h a a r hoofd zat en d a t ze d a aro m wel e en s hoofdpijn h a d en aan v alletjes kreeg. Voor de j u f w as de op n am e een goede aan leid in g om m et de k le u te rs over h e t z ie k en h u is te p ra te n en w at er allem aal in je b u ik en je hoofd zit. De k in d ere n zeiden A nne goedendag en gaven h a a r een zelfgem aakt p la k boek m et tek en in g en m ee, zodat ze in h e t z ie k en h u is a a n h a a r k lasg e nootjes kon d en k en . De ju f sc h ree f in de nieu w sb rief van school d a t Anne een vervelende o peratie m oest o n d e rg a a n en d a t ze h e t leu k vond om p o st te krijgen. Toen kw am de o p n am e in h e t z ie k en h u is en de operatie. E r w erd een ru im e biopsie v erricht, w aarbij 90% van de tu m o r w erd verw ijderd en w aarbij k o n w orden v astg esteld om w elk soort tu m o r h e t ging: h e t bleek een astrocytoom , lan g zaam groeiend, ‘g o ed aard ig ’.
Als reactie op de nieu w sb rief kreeg A nne en o rm veel k a a rte n en te k e n in g e n v an de hele school. Ze w as er een hele o c h ten d m ee in de w eer to en ze w eer w at w as o pgeknapt. D at w as h artv erw arm en d . Ook de ju f kw am bij h a a r in h e t ziek en h u is op bezoek en h a d een grote b e er m eegenom en van de k in d eren , die geld h a d d e n ingezam eld. Vol tro ts w as A nne to en ze h e t littek en en de d ra a d je s in h a a r hoofd (hechtingen) a a n h a a r ju f kon laten zien. Op school liep de ju f elke dag m et de k le u te rs n a a r de b riev e n b u s om een k a a rt of tek en in g te p o sten . Ook b ra n d d e er een k a a rsje in de k la s voor Anne. De b e tro k k e n h eid in de k la s w as groot. W eer th u is .... en naar sc h o o l Na twee w eken z ie k en h u is kw am A nne w eer th u is. We h a d d e n een bed voor h a a r in de k a m e r gezet, zodat ze kon ru ste n . M aar to en A nne b in n en k w am , liep ze m eteen door n a a r de tu in om te g a an sch o m m elen en deelde o n s m ede, d a t ze n a a r school wilde om de sto p p eltjes op h a a r hoofd te la te n zien. E nkele dag en la te r ging A nne d a n ook even n a a r school. Ze vond h e t heel sp a n n e n d , m a a r w as snel over die drem pel heen. Ook voor de k le u te rs w as ze w eer te ru g en w eer gewoon A nne, n u m et een h a lf k a al hoofd. De rol v an de le e rk ra c h t w as in deze periode heel belangrijk voor ons. Het verw erken v an al h e t v erd riet en de bijkom ende sp a n n in g vergde veel van h e t hele gezin. D aarbovenop m o esten wij a ls o u d e rs nog e en s e x tra energie ste k e n in h e t regelen v an o p p a s voor de a n d ere twee k in d ere n en h e t a a n p a s s e n v an onze w erktijden. Toen A nne w eer n a a r school ging, voelde ze zich p rettig in de groep en h a d ze veel v ertrouw en in de juf. We lieten h a a r d a n ook m et een g e ru s t h a rt bij h a a r a ch ter. We kregen alle m edew erking en s te u n v an de school. M aar ook de ju f zelf h a d gevoelens v a n verdriet en onzekerheid; zij vond h e t b elangrijk d a t ze dit in h e t tea m kon b esp rek en .
Deel I
- 56 -
Naar e e n sp e c ia le sc h o o l O m d at A nne voor de operatie al p roblem en kreeg op school - m et n am e vanw ege de groepsgrootte en d ru k te in de k las - kozen wij a ls o u d ers, sa m en m et de school, voor een a n d e re school: de O p enluchtschool. Dit is een school voor lan g d u rig zieke kin d eren ; een school voor speciaal onderw ijs. Dit w as de volgende m oeilijke sta p . We sto n d e n h ie r a ls o u d e rs volledig a c h te r, o m d at we zagen d a t er voor A nne geen m ogelijkheden w a ren b in n e n h e t regulier onderw ijs. Het m oeilijke in de g esp rek k en hierover m et de onderw ijsbegeleidingsdienst w as h e t em otionele asp ect. In onze ogen deed A nne m et h a a r b ep erk in g en erg h a a r best. We beseften heel goed d a t h e t op school n iet goed ging, m a a r in h e t o n d erz o ek srap p o rt van de OBD w erd alles b e n a d ru k t w at n iet positief bleek bij A nne. E n ju is t d a t k om t h a rd a a n bij o u d ers. J e b e n t d a a r op d a t m o m en t overgevoelig voor! De j u f v an A nne n a m deel a a n h e t in ta k e-g e sp re k op de openlu ch t-sch o o l. Ze wilde g raag m ee voor begeleiding en nazorg. Als o u d e rs erv a ard e n wij dit a ls een enorm e ru g g e n ste u n . E en ja a r la te r kw am deze ju f nog enkele u u rtje s bij A nne in de k las op de O p en lu ch tsch o o l, w aarbij A nne heel tro ts w as d a t h á á r oude ju f op school kw am . W at wij a ls negatief erv aren is d a t w a n n e e r je k ind n a a r een a n d e re sc hool (in een a n d e re plaats) g aat, de c o n ta c te n m et de sc h o o lk in d eren th u is o p h o u d en . We h a d d e n a a n enkele m o ed ers v an sch oolvriendinnetjes gevraagd of ze c o n ta c t w ilden h o u d e n , m a a r dit verw aterde erg snel. A nne wil g raag te ru g n a a r h a a r oude school, ook al heeft ze h e t op de o p e n lu c h tsch o o l n a a r h a a r zin. M aar ze m ist h a a r v rien d in n en , die al lang h a a r v rien d in n en n iet m eer zijn, nog ste e d s erg. Wel is A nne op h a a r oude school bij de com m unie-voorbereiding b e tro k k e n gew eest, w at ze erg leu k vond. Toen reag eerd en de k in d ere n ook w eer van: hé, d a a r is A nne weer. De broers v a n A nne Onze o u d ste zoon is een vrolijk, m a a r ook gevoelig k ind en op school een ru stig e leerling. Na de ziek en h u iso p n a m e v a n A nne ging hij n a a r groep 5 en kw am bij een a n d ere lee rk rac h t. Toen alles th u is w eer een beetje in h e t gareel liep kw am hij ste e d s v a k er h u ile n d u it school. E e rst wilde hij er n iet over p ra te n , m a a r al gauw bleek d a t hij w erd geplaagd. Hij ging m et tegenzin n a a r school en tro k zich ste e d s m eer terug.
Met zijn le e rk ra c h t b e sp ra k e n we dit plagen enkele k eren , m a a r die d a c h t d a t h e t wel m eeviel, d u s w erd er n iets g edaan. Ook th u is ging h e t ste e d s m in d e r goed m et onze zoon. Hij h a ald e geld weg of vernielde sp u lletjes van A nne. Als A nne u it school b in n en k w am , ging hij zijn eigen weg n a a r opa, w a a r hij een goede b a n d m ee heeft. Hij zat d u s duidelijk in een m oeilijke periode. Hij gaf sig n alen a f die wij th u is onvoldoende k o n d e n o p p a k k en en op school n iet se rie u s w erden genom en. O m dat we bij zijn le e rk ra c h t geen gehoor kregen n a m e n we c o n ta c t op m et h e t hoofd v an de school. Die verw ees o n s n a a r de schoolverpleegkundige en we zochten c o n ta c t m et de orthopedagoog v an h e t S o p h ia K inderziekenhuis. Het advies w a s om h em ju is t positieve a a n d a c h t te geven. Onze o u d ste zoon voelde zich ro t d a t ja a r en w ist zich op school geen ra a d . Alle a a n d a c h t van b u ite n s ta a n d e rs w as voor zijn z u s, en n iem an d vroeg hoe h e t m et hem ging. Hij voelde zich n iet begrepen en zette zich af. Toen hij n a a r groep 6 ging, kw am hij bij een lieve, e n th o u s ia s te juf. En v a n a f d a t m o m en t ging h e t lan g zaam b e te r m et hem . Hij kreeg w eer plezier in school en th u is gaven we h em e x tra a a n d a c h t. De j u f blies een frisse w ind door de k las en v an m ee rd ere o u d e rs h o o rd en we d a t h e t n u m et h u n k ind ook b e te r ging. A nnes b ro er voelde zich n u w eer veilig op school in een groep die goed functioneerde. Met onze jo n g ste zoon h e b b e n we geen problem en g ehad. Hij voelde zich geborgen op school en zijn ju f w as in s ta a t om sig n alen op te van g en en erm ee om te g aan . Onze ervaring is d a t ook h ier duidelijk een belangrijke ta a k ligt voor de le e rk ra c h t of d ocent v an de b ro ertjes e n /o f z u sjes van een k ind m et k an k er. Tot slot k u n n e n we zeggen: ANNE LEEFT, ZINGT EN HEEFT PLEZIER! H a ar kw aliteit van leven is redelijk goed. A nne heeft ook h a a r b e p e rk in gen, is w at tra g e r en k a n h e t d ru k k e leven van o n s n iet zo snel bijbenen. We kijken n iet in de toekom st, m a a r g a a n elke k e er een stap je vooruit en s tu re n bij w a a r nodig. A nne heeft h a a r p la a tsje gevonden op de o p e n lu ch tsch o o l en de re s ttu m o r is gelukkig stab iel op d it m om ent. We g en ieten n u van o n s leven en o n s gezin. De school is hierv an een onderdeel.
D eel I
- 58 -
E rbij h o re n Anne geeft duidelijk a a n d at ze erbij wil horen, vriendinnen wil hebben, w at op h a a r leeftijd heel belangrijk is. Wij, als ouders, k u n n en dit m anco niet opvullen. Onze boodschap is d an ook voor docenten en leerkrachten: Geef gezonde kinderen mee dat de minder valide kinderen er graag bij wil len horen in de groep. Dit zal een positieve werking hebben op het gene zingsproces op lange termijn en ook op het verwerkingsproces van de ziekte kanker. Maar vooral: heb extra aandacht voor de andere kinderen van het gezin. Zij leven ook met onzekerheid in een ontregeld gezin en hebben jullie steun en begrip extra hard nodig.
1.2
De school a ls baken Hermine de Vries
Toen wij a a n het begin van de ziekte van onze zoon Paul stonden zagen we ons geplaatst voor een berg die we m oesten beklim m en, via een onherbergzaam pad. J e weet niet w at je te w achten staat, hoe en w anneer en m et wie je de top k u n t bereiken. Al klim m end, waarbij we vaak omhoog klauterden, m aar ook som s h ard n a a r beneden vielen, werd het ons duidelijk, d at we het echt zelf m oesten doen. Dit neem t niet weg, dat de hulp en steu n van je omgeving en professionals onontbeerlijk is. Deze hebben wij ook zeker ondervonden. S chool is e e n v eilig e p lek Het deed pijn toen we co n stateerd en d at de school het ju is t in deze periode liet afweten. V ast niet om dat m en niet wilde, m aar het w as allem aal zo moeilijk en eng. Wij hebben ervaren hoe belangrijk de school is voor een kind m et kanker. D aar is toch de p laats w aar voor hen een stukje ‘eigen leven’ ligt en het mag toch niet zo zijn d at als je je gezondheid verliest, je ook d at zo dierbare stukje ‘eigen leven’ m oet prijsgeven. De plek w aar je de euforie beleeft van alles w at je voor het eerst doet. Sam en dingen u ith aalt, lekker ergens tegenaan schopt, klaagt over de leraren en je ouders en gewoon gezellige en n atu u rlijk ook m inder leuke dingen doet. Aan dit alles ontleen je als kind een stu k veiligheid. Als je dan opeens patiënt w ordt, k u n je dit zeker niet m issen. J u is t op school hoef je niet echt p atiën t te zijn, m aar ben je in de eerste p laats leerling en dan nog niet eens een gewone leerling. Paul werd tengevolge van de operatie en bestraling van zijn h ersen tu m o r steeds m eer aangewezen op een rolstoel. Op velerlei gebied w as hij veel trager geworden en op school ging het steeds moeilijker, zelfs zo, d at hij deze niet m eer kon bezoeken. Dit betekende voor Paul d at m ét de school ook het contact m et leeftijdsgenoten verdween. Dit te ervaren - n a a st al het andere - w as voor hem heel moeilijk. Paul zakte steeds verder weg, zowel licham elijk als emotioneel. Hij vroeg zich af w at hiervan de reden was, w ant die m oest er volgens hem zeker zijn.
D eel I
- 60 -
Toen Paul door zijn lichamelijke beperkingen op een revalidatiecentrum werd opgenom en en d aar ook n a a r school ging, bloeide hij op. Hier kon hij n a a st de therapie, weer m et iets an d ers bezig zijn d an alleen m et zijn ziekte. Hij w as weer leerling, die kon klagen over zijn leraar, kon spijbelen en tro ts kon zijn op behaalde resultaten. Wij zijn ervan overtuigd d at niet alleen de therapie hem deed opbloeien, m aar vooral het w eer leerling k u n n en zijn, sam en m et leeftijdsgenoten. Hij knokte weer voor alles, w as positief. Z ic h tb a re b e tro k k e n h e id H elaas heeft dit alles niet lang mogen d u ren , m aar wij w eten zeker dat Paul deze periode als ‘volwaardige leerling’ heeft ervaren. Ook hebben wij gezien hoe belangrijk school is tijdens dit moeilijke ziekteproces. D aarom wil ik hier het belang van de school nog eens extra onderstrepen voor deze groep leerlingen, die m isschien (of gelukkig) niet op een revali datiecentrum terecht kom en, m aar in het reguliere onderwijs k u n n e n / mogen blijven. Ik zou willen pleiten voor een stukje zichtbare betrokkenheid en begeleiding van de school, hoe moeilijk, krom en onhandig dit som s zal gaan. L eerkrachten en docenten: doen!!!! Het is van vitaal belang. Het w ordt er voor de kinderen zoveel draaglijker op.
1.3
Knokken om het beste voor je kind B ea Teger-Gotink
M aarten w as net 4 ja a r oud toen bij hem een h ersen tu m o r (medulloblastoom) in de kleine hersen en werd ontdekt. Hij kreeg een uitgebreide m edische behandeling, d at wil zeggen: een hersenoperatie, chem okuren, nog een hersenoperatie, chem okuren en ook nog bestraling op de rug en de schedel. Na al deze ziekenhuisopnam es w isten wij ons vooral m et onderwijs geen raad. M aarten had tijdens de ziekenhuisopnam e alleen ziekenhuis onderwijs genoten en w as al die tijd niet n a a r zijn eigen basisschool gegaan. Na driekw art ja a r keerde hij weer terug n a a r groep 2, m aar dit ging niet lang goed. Begeleiding vanuit het ziekenhuis, gericht op de terugkeer n a a r school, w as er h elaas nog niet, d u s w at n u ? De school opperde groep 2 nog een keer over te doen, m a a r voor m ijn gevoel w as dat niet de oplossing. E en o p ro ep p la a ts e n Ik m oest actie ondernem en en heb alle ouder- en kindertijdschriften in het land aangeschreven m et de vraag of zij een oproep wilden plaatsen. Zo probeerde ik ervaringen van andere m ensen te verzam elen. We kregen op deze oproep verschillende reacties. Een h ersen tu m o r heeft velerlei gevolgen. In overleg m et de kinderoncoloog van het ziekenhuis besloten we daarom bij een psycholoog een intelligentie-onderzoek te laten doen bij M aarten. Hieruit bleek dat M aarten de capaciteiten had van zeer moeilijk lerend kind (Z.M.L.K.niveau). Aan de h an d hiervan kreeg M aarten helaas een etiket opgeplakt, terwijl hij beslist beter functioneerde. De orthopedagoog van het A cadem isch K indercentrum Nijmegen St. Radboud onderzocht hem enkele m aanden later en knokte ervoor d at M aarten drie dagen op een school voor ‘In h u n Ontwikkeling Bedreigde K leuters’ (I.O.B.K.) ter observatie m ocht komen. Op deze school voor speciaal onderwijs werd hij later toegelaten. O pnieuw e e n sc h o o lk e u z e Het I.O.B.K.-onderwijs is bedoeld voor kinderen tot 7 ja a r, d u s n a twee schooljaren kwam weer de vraag: w at nu? Via een kennis hoorden wij van
D eel I
- 62 -
h et b estaan van een school voor langdurig zieke kinderen. Het I.O.B.K. zag dit in eerste instantie niet zitten, om dat M aarten d an altijd het etiket ‘langdurig ziek’ zou houden. Ik besloot daarom zijn ju f van het I.O.B.K. mee te nem en om kennis te m aken m et de nieuwe school, om zo te laten zien hoe deze school functioneert. Een school m idden in h et bos, ru st, een prettige sfeer, onderlinge h erk en ning van ziek zijn, d u s geen pesten van elkaar. M aar deze school heeft ook alles in h u is om de late gevolgen van de behandeling te k u n n en begeleiden. Zowel wij als ouders als de ju f van de I.O.B.K.-school w aren n a het bezoek zeer positief! Als ouder vond ik het een moeilijke weg om M aarten op de goede plek te krijgen. Het is heel belangrijk d at hulpverleners het kind, het gezin en de school blijven volgen, stim uleren en begeleiden n a ontslag u it het ziekenhuis. Ook een belangrijk p u n t bij de begeleiding is, dat orthopedagogen ook aanwezig zijn op de polikliniek voor kinderen die zijn behandeld voor een h ersen tu m o r. Liefst als aparte discipline, zodat de psychosociale aspecten ook aa n de orde k u n n en kom en, n a a st de m edische. Deze psychosociale aspecten blijven an d ers vaak liggen. Dan m oet je zelf - zonder hulp - een weg zoeken.
1.4
Overdoen is geen optie... H ans en Anne-Mieke Jonkers
Het is 3 novem ber 1995. Met een ziektegeschiedenis van zich een p aar dagen niet lekker voelen, een beetje hoofdpijn en af en toe sp o n taan braken gaan wij m et onze oudste, 11-jarige dochter Yvet n a a r het ziekenhuis bij ons in de b u u rt. Om 11:00 u u r loopt zij zelf bij de k in d erarts n a a r binnen en doet h a a r verhaal. Er w orden snel een aan tal onderzoeken gedaan. Om half één diezelfde m iddag weten wij en Yvet d at zij een h ersen tu m o r heeft. De CT-scan laat niet veel onduidelijkheid bestaan. Met spoed w ordt Yvet doorgestuurd n a a r een academ isch ziekenhuis en nog diezelfde avond w ordt zij geopereerd vanwege problem en m et de afvoer van het hersenvocht. Na deze operatie volgen er nog vijf en vindt er veel diagnostiek plaats. Yvet heeft een kw aadaardige h ersen tu m o r m idden in h a a r hoofd. Totale operatieve verwijdering is niet mogelijk en behandeling m et cytostatica heeft geen zin. Yvet k n ap t niet op en er is een gestage achteruitgang te zien in h a a r functioneren, zowel fysiek als intellectueel. Op 7 februari 1996 w ordt Yvet voor de zesde keer geopereerd m et als doel h a a r zoveel mogelijk tijd van leven te geven m et een verbeterde kwaliteit hiervan. Na deze operatie w ordt snel duidelijk d at de m edische w etenschap en alle h ieraan ontleende kennis en mogelijkheden Yvet niet k u n n en helpen. Zij w ordt n a een intensieve periode van verpleging en verzorging door ons mee n a a r h u is genom en en overlijdt in huiselijke kring op 10 april 1996. Dit is de k o rtst mogelijke beschrijving die wij u k u n n en geven om duidelijk te m aken vanuit welke context wij dit verhaal schrijven. Voor Yvet heeft de school, ook voordat zij ziek werd, altijd een belangrijke rol gespeeld. D aar ontm oette zij h a a r vriendinnen, w erkte ze aa n h a a r toekom st, had zij h a a r vertrouw de omgeving en leerkrachten die zij kende. V anaf de dag d at zij ziek werd is zij bezig gew eest contacten m et dit vertrouw de wereldje van de school te onderhouden. Zij wilde er bij blijven horen, m iste h a a r m aatjes, wilde ze over alles inform eren en wilde geïnform eerd w orden over w at er in h a a r klas gebeurde. Hoe hebben wij, in nauw e sam enw erking m et betrokkenen, dit aangepakt? In een enigszins telegram -achtige stijl - zonder de pretentie te
D eel I
- 64 -
hebben volledig te zijn - willen wij aangeven welke activiteiten er in hoofdlijnen uitgevoerd zijn en welke gevolgen dit gehad heeft. In fo rm a tie v e rs tre k k in g Op de dag d at bij Yvet de diagnose gesteld, is hebben wij h a a r leerkracht geïnform eerd over de stan d van zaken. In de daarop volgende dagen is in overleg m et hem afgestem d welk verhaal en welke inform atie er verstrekt zou w orden aa n leerlingen, collegaleerkrachten en ouders. H aar leerkracht w as het centraal aan sp reek p u n t n a a r en van de school over zaken die Yvet betroffen. Hiermee hebben wij voorkom en d at er vanuit de school kletsverhalen in de wereld gebracht zijn. D aarn aast w erden de klas-genootjes direct op de ju iste m anier op de hoogte gebracht. Tevens werd Ju d ith , Yvets jongere zus, in de gelegenheid gesteld vragen niet te hoeven beantw oorden. Op die m anier kon zij op school door m et h a a r eigen w erk en kon ze bij vragen een leerkracht inschakelen. Als gevolg hiervan h ad J u d ith ook de mogelijkheid niet alleen m et de ziekte van h a a r zus bezig te zijn. B e tro k k e n h e id k la s g e n o te n Op de eerstvolgende schooldag b rach t de leerkracht een briefje van Yvet mee, d at hij voorlas in de klas. Klasgenoten w erden op de hoogte gebracht en de leerkracht besteedde de tijd aa n zijn leerlingen om de eerste vragen op te vangen en reacties te peilen. De klas bleek aangeslagen en vertoonde diverse emoties, variërend van totale ontkenning tot het besef van eigen sterfelijkheid. De leerkracht creëerde een sfeer waarbij leerlingen de ziekte van Yvet en ook de hierbij horende eigen em oties tot onderw erp van gesprek konden m aken. Al snel h iern a kreeg Yvet bergen post van klasgenoten en andere kinderen van school. Er w as frequent contact tu sse n de leerkracht en ons over Yvet en steeds werd afgesproken w at er verteld zou worden.
C o n tin u e re n v a n onderw ijs V anuit h et ziekenhuis werd Yvet vrijwel direct n a de opnam e de mogelijkheid geboden om onderwijs te krijgen van de ziekenhuisschool. In overleg m et Yvet werd dit direct geregeld en w anneer dit mogelijk w as werd er iedere ochtend les gegeven op h a a r kam er. Dit bleek een belangrijk m om ent te zijn voor Yvet. Zij keek hier n a a r uit en m erkbaar aan h a a r reacties w as dit een m om ent eventjes te o n tsn ap p en aa n bezig zijn m et h a a r ziek-zijn. H aar klasgenoten m aak ten de CITO-toets op school en Yvet deed dit - n a overleg tu sse n ziekenhuis- en thuisschool - in het ziekenhuis. C o n ta c t m e t k la s g e n o te n De leerkracht van Yvet nam een videoboodschap op van al h a a r k las genootjes en zorgde d at deze bij Yvet kwam. Dit bleek een schot in de roos. H aar klasgenoten vertelden w aar ze mee bezig w aren en zeiden iets tegen Yvet. Zo bleef Yvet betrokken bij w at er op school gaande w as, ze lachte om h a a r klasgenoten en h u n u itsp rak en en voelde zich op dat m om ent aanwezig in de klas. Zij werd d u s niet vergeten, ook al w as ze niet op school, m aar 50 kilom eter hiervan verwijderd. P erm anent bleef er contact via post, cadeautjes en bezoek tu sse n Yvet, klasgenoten en h a a r leerkracht. Ook in de laatste fase van Yvets ziek-zijn kw am en vele klasgenootjes kijken en afscheid nem en van Yvet.
een gezicht met een sprekende lach altijd blijven wij je horen missen nog het meest onbegrijpelijk en niet te accepteren dat jij er niet meer bent zoveel warmte en geluk gebracht twaalf jaar, wat een bezit zo jong en zo moeten knokken terwijl winnen niet bestond allemaal hebben wij verloren jij, onze grote kanjer, Yvet die stralende meid wat blijft is de herinnering onuitwisbaar in ons hoofd niet hier, maar toch bij ons
D eel I
- 66 -
C o n fro n ta tie Yvet wilde op h a a r m anier reageren op h a a r klasgenoten en op h a a r eigen wijze stu u rd e zij een boodschap terug. Hierin verwoordde zij w at er a a n de h an d w as en liet ze zich tevens zien aan h a a r klasgenoten. Het effect van deze video w as d at vele klasgenoten weer aan k n o p in g sp u n ten h adden om m et de leerkracht over h u n eigen em oties en reacties te p raten en ze w isten nu hoe Yvet er u it zou zien w anneer ze weer op school zou komen. Veertien dagen n a het vertonen van deze video in de klas kwam Yvet nog een p aar m aal een enkel u u rtje op school. De klas w as voorbereid op h a a r kom st en dit verliep heel gewoon, Yvet w as weer op school. B egeleiding bij e n n a h e t o v erlijd en Direct n a h et overlijden van Yvet hebben wij de leerkracht van Yvet geïnformeerd. Deze stelde alle klasgenoten persoonlijk op de hoogte, zodat wederom de inform atie n a a r h a a r klasgenoten en de rest van de school goed kon verlopen. L eerkrachten hadden m et leerlingen op indringende wijze een afscheid op school voorbereid en vorm gegeven. Bij de crem atie van Yvet w aren vele klasgenootjes aanwezig. Korte tijd n a het overlijden is in overleg m et de leerkracht en Anne-Mieke a an d ach t besteed in de klas aa n het beantw oorden van resterende vragen. Hierdoor is voor veel kinderen m eer begrip o n tsta a n voor de situatie rondom Yvet en werd de dood een bespreekbaar onderw erp in de klas. De open opstelling van de leerkracht van Yvet door het bespreekbaar houden van dit onderw erp in de klas of individueel is bepalend geweest voor het verw erkingsproces van veel leerlingen. Met dit verhaal hebben wij u deelgenoot willen m aken van de inhoud van een a a n ta l activiteiten die wij uitgevoerd hebben in relatie tot de school tijdens de ziekte en n a het overlijden van Yvet. Overdoen is geen optie... is de titel van dit verhaal. Hiermee hebben wij aan willen geven d at er in een proces als dit vele keuzes gem aakt k u n n en worden. E chter, het m aken van de ju iste keuzes zal per situatie, per kind, ouder of leerkracht bepaald m oeten w orden en altijd beoordeeld m oeten w orden op het m om ent zelf. N aar ons idee is er één onderw erp d at universeel is voor iedere situatie en dit betreft het gegeven d at u in een proces als dit niets over k u n t doen. Het m oet m eteen goed!
N aar onze m ening k an een pro-actieve houding van leerkrachten en docenten ten aanzien van kinderen m et k an k er op school bijdragen aan de kwaliteit van leven van het zieke kind en in hoge m ate bepalend zijn voor het functioneren van alle overige leerlingen van zowel de klas als de school. S a m e n v a tte n d e k e rn p u n te n v o o r o u d e rs e n sc h o o l
Inform atieverstrekking • één aan sp reek p u n t • eerlijkheid voorop • voorkom praatjes
C ontact • • •
B etrokkenheid klasgenoten • betrek klasgenoten • reageer op vragen • peil reacties • geef em oties een k an s
Confrontatie • wees open • bereid kinderen voor • wees duidelijk
C ontinueren onderwijs • s ta rt hier snel mee • betrek de school • stel het kind centraal
Begeleiding bij en n a overlijden • inform eer direct • laat ruim te • neem initiatief • regel nazorg
klasgenoten onderhouden w aarborg betrokkenheid geef inform atie
- 68 -
D eel I
OVERDENKINGEN BIJ DEEL I V oor school: ■
Heeft uw school een draaiboek, oftewel stappenplan op papier hoe te handelen als een leerling van uw school ernstig ziek wordt (of overlijdt)? Mogelijke a a n d a c h tsp u n te n hierbij zijn: bespreking m et school team en klasgenoten, vaste contactpersoon voor het gezin, wijze van onderhouden van dit contact.
■
Hoe gaat u om met de broertjes en zusjes van de leerling op uw school?
V oor o u d e rs: ■
Veel ouders hebben zelf, zonder professionele ondersteuning een weg gezocht voor hun kind in het onderwijs. Wat zijn uw persoonlijke ervaringen?
■
School speelt een belangrijke rol in het leven van een kind, ook van een ziek kind. Wat vindt u belangrijke taken van een leerkracht of docent/ mentor in de periode dat een kind ziek is of te maken heeft met beperkingen door de ziekte?
DEEL II DE WERELD VAN HET ZIEKENHUIS - DE ROL VAN ‘PATIËNT’ -
Deel II
- 70 -
A ls een kind als patiën t moet w orden opgenomen in een ziekenhuis, krijgen kind en ouder - o f z e willen o f niet - veelal te m aken m et een bonte stoet van deskundigen. Ieder van hen m et een eigen opdracht (werkterrein) en werkw ijze, vanuit een persoonlijke instelling en aanpak. In deel II laten w e u kennis m aken m et een aantal van d eze hulpverleners en hun werkterrein. We beginnen m et de m edische zorg: de arts (kinderoncoloog en kinderneuroloog) over de ziek te kanker in het algem een en de hersentum or in het bijzonder. Dit w ordt vervolgd m et een blik op de polikliniek in de academ ische ziekenhuizen van Nijmegen en Rotterdam voor de behandeling van kinderen m et een hersentumor. Hier blijven patiënten onder m edische controle na ontslag uit het ziekenhuis. Vervolgens gaan d e orthopedagoog en de pedagogisch m edew erker in op de specifieke zorg, aanpak, opvang en begeleiding van een kind m et kanker op d e verpleegafdeling (kliniek) van een academ isch ziekenhuis. Ook kunnen w e lezen w at d e logopedist specifiek kan bijdragen aan d e zorg voor een kind m et kanker. Tot slot komen de ziekenhuisscholen van bovengenoem de ziekenhuizen aan het woord, w an t er w ordt in het ziekenhuis ook onderwijs verzorgd: in d e klas o f aan bed.
Hoofdstuk 2 M edische zorg voor k in d eren m et een h ersen tu m o r De m edische zorg sta a t centraal als een kind ofjongere ziek w ordt en een h ersen tu m o r of k an k er blijkt te hebben. De patiënt zal via de h u isarts mogelijk eerst w orden verwezen n a a r een ziekenhuis in de b u u rt, m aar m eestal spoedig in een academ isch ziekenhuis w orden opgenom en voor d e ju is te diagnose en behandeling. Deze zal plaatsvinden in de kliniek, en wel op de kinderneurologische en kinderoncologische afdelingen. Na ontslag u it het ziekenhuis zal de patiënt onder controle blijven op de polikliniek van het academ isch ziekenhuis. Dit hoofdstuk geeft u in vogelvlucht een idee van de m edische zorg rond een kind ofjongere m et een h ersen tu m o r of (andere vorm van) kanker.
2.1
Hersentumoren bij kinderen: diagnose en behandeling A ad Verrips en Roel Reddingius
In leid in g H ersentum oren zijn, n a leukem ie, de m eest voorkom ende tum oren bij kinderen (zie Figuur 1). De diagnostiek, behandeling en de nazorg van een kind m et een h ersen tu m o r k a n h et beste plaatsvinden in m ultidisciplinair verband. Dit wil zeggen d at er een optim ale sam enw erking m oet b estaan tu sse n kinderneuroloog, kinderoncoloog, kinder-endocrinoloog, neurochirurg en bestralingsarts. D aarn aast is er een onm isbare inbreng van de fysiotherapeut, de logopedist, de ergotherapeut, de orthopedagoog en de psycholoog.
Deel II
- 72 -
^ KÜ
leukem ie 30% tu m o ren c entrale zenuw stelsel 20 %
53
lymfom en 15% overig 35% [o.a. n e uroblastoom , weke delen, Wilms' tum or, bat)
F ig u u r 1. Tumoren op kinderleeftijd
De h e rs e n e n De w erking van de hersen en is zeer complex. Grofweg zijn de hersen en te verdelen in grote en kleine hersen en (zie Figuur 2). D a arn a a st is er de hersenstam . De linkerhelft van de grote hersen en is ‘verbonden’ m et de rechter lichaam shelft. A ndersom is de rechter hersenhelft verbonden m et functies van de linker lichaam shelft. Bij de m eeste m ensen is in de linker hersenhelft h et taalcen tru m gelegen, onm isbaar voor het produceren en begrijpen van taal. O nder de grote hersen en liggen de kleine hersenen (achterzijde). Deze hebben als voornaam ste functie het b estu ren en afstem m en van bewegingen (coördinatie). Voor en onder de grote en kleine hersen en ligt de hersenstam . Dit is een stu k hersenw eefsel - niet dikker d an een pink! - w aarin cen tra zijn gelegen welke onder andere de adem haling, bloeddruk en de h artslag regelen. Tevens bevat de h ersen stam de verbindingsbanen tu sse n de grote en de kleine hersenen. Deze verbindingsbanen gaan via het ruggenm erg n a a r de zenuw en welke dienen voor w aarnem ing (bijvoorbeeld gevoelszenuwen) en beweging (zenuwen n a a r spieren). Een bepaald deel van de hersen en regelt de horm oonhuishouding in het lichaam (zoals groei-, schildklier-, geslachtsen bijnierschors-(‘s tre s s ’) horm onen).
F ig u u r 2. De menselijke hersenen De hersen en liggen b innenin de schedel. Deze schedel is een afgesloten ruim te en heeft geen mogelijkheid om mee te geven w anneer er een gezwel in de hersenen groeit d at extra ruim te inneem t. In de hersen en ligt een kam ersysteem welke vloeistof (hersenvocht) bevat. Dit vocht dient voor schokbreking (bescherming) en speelt een rol in de stofwisseling van de hersenen. Dit vocht circuleert langs bepaalde wegen door de hersen en en langs het ruggenm erg. Deze wegen k u n n e n echter w orden afgesloten door een gezwel, w aardoor er een w aterhoofd k an on tstaan . G ezw ellen (tum oren) v a n de h e rs e n e n O m dat de hersen en een veelheid a a n functies k u n n e n vervullen, k u n n en gezwellen van en in de h ersen en een veelheid van uiteenlopende klachten en verschijnselen veroorzaken. Deze klachten k u n n e n variëren van een vertraging in de groei van het kind (door een verstoring van de horm oonhuishouding) tot hoofdpijn en overgeven (door bijvoorbeeld een afsluiting van de afvoerweg van het hersenvocht). Door dit algem een klachtenpatroon k an het daarom d an ook een lange tijd d u ren voordat de diagnose h ersen tu m o r gesteld wordt.
D eel II
- 74 -
F ig u u r 3. Tumoren van het centrale zenuwstelsel
H ersentum oren onderscheiden zich in vele opzichten van tum oren in andere organen. Een h ersen tu m o r zaait bijna nooit u it n a a r andere organen. Sommige hersen tu m o ren k u n n e n wel uitzaaien binnen het centrale zenuw stelsel (dat is het geheel van hersenen, hersenvocht en ruggenmerg). In m edische zin w ordt een onderscheid gem aakt tu sse n ‘goedaardige’ en kw aadaardige’ hersentum oren. E chter, dit onderscheid is m et nam e bij h ersen tu m o ren vaak niet zo duidelijk. Soms k an een goedaardige h ersen tu m o r op een bepaalde plaats, bijvoorbeeld diep in de h ersen en groeien, w aardoor deze niet goed k an w orden verwijderd en de mogelijkheid heeft door te groeien. D aarn aast is het zo d at - zoals eerder reeds gezegd - de schedel een afgesloten ruim te is en een starre b o ts tru c tu u r heeft. Deze geeft niet mee bij onverw achte ruim te-innam e door een gezwel. Hierdoor k an de d ru k b in n en de h ersen en toenem en of de circulatie van het hersenvocht blokkeren (ontstaan van een waterhoofd). Soms kom t een h ersen tu m o r voor als onderdeel van m eerdere klachten en verschijnselen (een syndroom) welke voortkom en u it een erfelijke
aandoening. Evenwel, de m eeste h ersen tu m o ren zijn niet erfelijk. Ook zijn hersen tu m o ren niet besm ettelijk. D iagnose W anneer op grond van de ziektegeschiedenis (de klachten en verschijnselen) en het neurologisch onderzoek van het kind de diagnose h ersen tu m o r vermoed wordt, k an de tu m o r aangetoond w orden m et b ehulp van technisch onderzoek, zoals een foto van de hersenen, een vaatonderzoek en bloedonderzoek. B eh an d elin g N adat de diagnose is gesteld, zal geprobeerd worden zo snel mogelijk duidelijk te krijgen m et w at voor soort tum or we te m aken hebben. M eestal gebeurt dit door middel van een operatie door de neurochirurg. Hierbij w ordt som s een klein deel van de tum or weggenomen voor weefselonderzoek door de patholoog (biopsie) die dit onder de microscoop bekijkt. M eestal k an een groot deel van de tum or o fb ijn a de hele tum or verwijderd worden. In h et laatste geval is het belangrijkste begin gem aakt m et de behandeling, die eruit b e sta a t zoveel mogelijk tum orw eefsel weg te nem en. Soms w ordt de tum oroperatie voorafgegaan door of gecom bineerd m et het inbrengen van een kunstm atige afvoer van hersenvocht (drainage), w anneer de tum or de afvoerweg van het hersenvocht heeft geblokkeerd en er een waterhoofd is o n tstaan . V ervolg behandeling Afhankelijk van de plaats van de tum or, de tum orsoort en het resu ltaat van de operatie w ordt er een vervolgbehandeling ingesteld. Deze k an b estaan u it bestraling (radiotherapie) of u it m edicijnen (chem otherapie), welke tum orcellen doden. Ook is een com binatie van deze behandelingen mogelijk. Soms - bij bepaalde tum oren - is alleen de operatie op zich voldoende als behandeling: eventueel resterende cellen k u n n e n door het lichaam zelf opgeruim d worden. Bij andere typen tum oren is bestraling e n /o f chem otherapie noodzakelijk. De resterende cellen zijn d an te groot in aan tal of groeien te snel, zodat het lichaam ze niet allem aal zelf k an opruim en. M eestal w orden deze behandelingen gegeven a a n de h an d van een protocol. Dit protocol is tot stan d gekom en n a internationaal w etenschappelijk onderzoek n a a r de beste behandeling (met de grootste k an s op overleving en zo weinig mogelijk restschade).
D eel II
- 76 -
• Radiotherapie Afhankelijk van de tum orsoort en de leeftijd van het kind zal er al dan niet radiotherapie (bestraling) volgen. M eestal w orden de gehele hersenen bestraald, waarbij er een extra dosis op de tum or w ordt gegeven. Soms zal ook h et ruggenm erg b estraald m oeten worden. De bijwerkingen van de bestraling zijn te verdelen in directe bijw erkingen (enkele dagen tot weken) en bijwerkingen op de lange term ijn. De directe bijwerkingen b estaan u it haaruitval, moeheid, hoofdpijn, traagheid, irritatie van de huid in h et bestralingsgebied, bloedarm oede en een verm inderde afweer voor infecties. Late bijwerkingen k u n n e n weken, m aanden, tot ze lfsja re n later optreden. Deze k u n n e n b estaan u it effecten op het geheugen en het leervermogen, uitval van horm oonproductie, blijvende kaalheid op de plek van de tum orbestraling en het optreden van een nieuwe tum or in onder andere de organen die in het bestralingsveld hebben gelegen (bijv. de schildklier). Bij radiotherapie treedt vaak een uitval van horm oonproductie op. Deze uitval k an m eestal goed opgevangen w orden door de toediening van extra horm onen. Met nam e de opvang v an de u itv a l v an de b ijn ie rsc h o rs-(‘s tr e s s ’)h o rm o n en is v an belang. E xtra horm onen zullen m oeten w orden toegediend w anneer er sprake is van stress bij het kind, zoals bijvoorbeeld bij infecties (‘de griep’), m aar ook bij spannende gebeurtenissen zoals een verjaardag. R adiotherapie is géén geschikte behandeling bij zeerjonge kinderen onder de leeftijd van 3 jaar, aangezien dit teveel schade geeft a a n de zich ontw ikkelende hersenen. • Chemotherapie Wederom afhankelijk van de tum orsoort en de leeftijd zal gestart w orden m et m edicijnen die tum orcellen vergiftigen (chem otherapie). E r b estaan vele verschillende behandelingsschem a’s voor chem otherapie, die m eestal b e sta a n u it een com binatie van een aan tal medicijnen. Soms w ordt chem otherapie gegeven in com binatie m et bestraling. Bij jonge kinderen w ordt chem otherapie echter gebruikt om de bestraling u it te stellen totdat
- 77 -
h et kind ouder is d an 3 jaar. Men hoopt zo de periode te overbruggen w aarin de hersen en het m eest kw etsbaar zijn voor radiotherapie. C hem otherapie w ordt som s ook gebruikt m et het doel om de tum or te verkleinen of in te kapselen. Het k an d an vervolgens de moeite w aard zijn om opnieuw te proberen zoveel mogelijk van de tum or door middel van een operatie te verwijderen. De m edicijnen bij chem otherapie m oeten m eestal via een infuus worden toegediend, hetgeen een grote belasting betekent voor de patiënt en de ouders. Ook bij deze behandeling zijn er bijw erkingen op de korte term ijn (haaruitval, moeheid, traagheid, bloedarm oede en een verm inderde afweer voor infecties). De aard van de late bijwerkingen w ordt bepaald door de gebruikte m edicijnen en de dosering. Zo zijn er bijvoorbeeld m edicijnen die - indien ze in een bepaalde hoeveelheid a a n jongens w orden toegediend - k u n n e n leiden tot onvruchtbaarheid. Aangezien de w aarde van chem otherapie bij de behandeling van hersen tu m o ren nog niet geheel duidelijk is, dient nog veel onderzoek te gebeuren. Hiertoe w ordt er in toenem ende m ate sam engew erkt m et de verschillende ziekenhuizen, w aarin kinderen m et hersen tu m o ren w orden behandeld.
D eel II
2 .2
- 78 -
De poliklin iek voorkin deren m et een hersentum or - Academ isch Kindercentrum Nijmegen St. Radboud Rob Lippens, Jan Rotteveel en Barto Otten
In 1979 ontstond bij enkele a rtse n in het A cadem isch K indercentrum Nijmegen St. R adboud de behoefte om op een eenvoudige wijze geïnformeerd te w orden over kinderen die ooit behandeld w aren voor een tum or in het centraal zenuw stelsel. Hoe w aren deze k inderen er lichamelijk, neurologisch en q u a ontwikkeling aa n toe? Wat m ocht er van deze kinderen verw acht w orden en hoe kon h u n toestand worden verbeterd? Dit leidde ertoe d at in het begin op de polikliniek van het Kinderoncologisch C entrum (later op de algem ene kinderpolikliniek), gecom bineerd poliklinische consulten w erden verricht voor kinderen m et hersentum oren. In te n sie v e c o n tro le Het doel van deze polikliniek werd het gecoördineerd volgen van deze steeds groter w ordende groep kinderen, het geprotocolleerd uitvoeren van onderzoeken (zoals horm onaal onderzoek, CT-scans en later MRI), electrofysiologisch onderzoek en psychologisch onderzoek. Tevens het tijdig vragen van consulten aa n onder andere de oogarts en keel-neus-oor-arts. Bij problem en zoals bij recidief tum oren of m etastasering werd overlegd m et de neuroradiologen en werd m edebehandeling van neurochirurg e n /o f radio th erap eu t gevraagd. Ook de pathologie kreeg een belangrijke plaats in dit geheel. Het belang van deze gang van zaken w as d at n u op één p u n t centraal binnen het AZN bekend w as w at er m et deze kinderen gebeurd w as en nog stond te gebeuren. Dit centrum binnen het Kinderoncologisch C entrum werd en w ordt beheerd door het secretariaat van het Kinderoncologisch C entrum Zuid-O ost Nederland. Inm iddels is de groep p atiën ten uitgegroeid tot ruim 300 kinderen die m eer of m inder vaak voor controle kom en. Het is te begrijpen d at de capaciteit van de polikliniek (2 m aal per m aand een middag) onvoldoende is om al deze patiën ten ad eq u aat te k u n n e n volgen. Veel consulten m oeten d an ook w orden verricht op de polikliniek kinderneurologie, kinder-endocrinologie en kinderoncologie. Door het consequent volgen
- 79 -
van opgestelde richtlijnen (het zogenaam de ‘Rode Boekje’) is het toch mogelijk de follow-up zo gericht en efficiënt mogelijk te doen verlopen. In te rn a tio n a a l w e te n sc h a p p e lijk o n d e rz o e k Door deze ‘centralisatie’ werd het mogelijk deel te nem en aan internationale onderzoeken, zoals de SIO P-studies (SIOP = Société International d ’Oncologie Pédiatrique), waarbij het belang van de ontwikkeling van chem otherapie binnen de behandeling van kinderen m et hersen tu m o ren werd aangetoond. Met de SFOP (Société Française d ’Oncologie Pédiatrique) en de GPO (Duitse G esellschaft für Pediatrischen Onkologie) w erden later sam enw erkingsverbanden aangegaan. Het patiëntgebonden onderzoek d at hierdoor ontstond, leverde in het bijzonder onderzoek op bij de afdeling radiotherapie en op het gebied van de chem otherapie. Mede dankzij de inzet van een aan tal geïnteresseerde verpleegkundigen op onze verpleegafdeling bleek het mogelijk ook zeer ingewikkelde nieuwe chem otherapeutische behandelingsschem a’s u it te voeren. P sy ch o so ciale gevolgen In de loop der tijd werd het steeds duidelijker d at m en er niet was m et het m edisch behandelen en het technisch controleren van de tum oren. De patiën ten en h u n gezinnen h adden m eer problem en d an alleen lichamelijke. Een grote d r u k w erd h ie rd o o r gelegd op de m aatschappelijk w erker en de kinderpsycho loog van het Kinderoncologisch C entrum . De actieve interventie van de orthopedagogen van het K inderneurologisch C entrum b rach t m et zich mee d at n u ook gerichter aan d ach t geschonken kon w orden aa n de vaak ernstige en gecompliceerde leerproblem atiek van deze kinderen. P o lik lin iek ‘la te e ffe c te n ’ A anvankelijk w erden de p atiënten op de polikliniek gevolgd tot h u n 18e jaar. De overgang van deze groep kinderen n a a r het V olw assen-circuit’ bleek echter vaak niet goed te lukken; m et h u n m aatschappelijke problem en bleek het ‘volw assen-circuit’ vaak niet goed raad te weten. Veel
D eel II
- 80 -
v an deze ‘o u d -k in d e re n ’ w orden door o v e rh e id sin sta n tie s en verzekeringsm aatschappijen als niet-volwaardig ‘gediscrim ineerd’. Boven dien bleek het m edisch gezien gew enst beter op de hoogte te blijven van h et lichamelijke wel en wee van deze jong-volw assenen. Problem en als fertiliteit, horm onale disfuncties, tweede tum oren, late gevolgen van de radiotherapie en de chem otherapie k u n n e n beter centraal vastgesteld en geregistreerd worden. Dit m aakt het bovendien gem akkelijker probleem gerichte verwijzingen te bewerkstelligen. D aarn aast k an zorg w orden besteed aa n advisering m et betrekking tot vervolgopleidingen, beroeps keuze, vrijetijdsbesteding zoals sport, erfelijkheidsvraagstukken en dergelijke. Deze zorg w ordt sinds kort verricht op de polikliniek ‘late effecten van het Kinderoncologisch C entrum te Nijmegen. Uiteindelijk m oet d it leiden to t een in teg rale g en e e sk u n d e v a n u it de kindergeneeskunde in de richting van de geneeskunde voor volw assenen.
2 .3
De poliklin iek voorkin deren m et een hersentum or - Sophia Kinderziekenhuis R otterdam Coriene Catsm an-Berrevoets
In het Sophia K inderziekenhuis R otterdam w orden per ja a r ongeveer 25 tot 30 kinderen geopereerd aa n een tum or van hersen en of ruggenm erg. Bij ongeveer de helft van de kinderen is een nabehandeling noodzakelijk in de vorm van radiotherapie e n /o f chem otherapie. Tijdens deze behandel-periode kom en ouders en kind m et veel verschillende specialism en in aanraking: neurochirurg, neuroloog, k in d erarts en veelal ook m et de oncoloog e n /o f radiotherapeut. N aast medici raken ook een groot a a n ta l p aram edici b etro k k en bij kind en ouders: de thuiszorgverpleegkundige, fysiotherapeut, orthopedagoog, m aatsch ap pelijk w erkende. Allen hebben h u n specifieke expertise en k u n n en eventueel bijdragen aa n een zo goed mogelijk herstel van het kind en diens uiteindelijke reïntegratie bin n en het gezin en op langere term ijn in de schoolse omgeving. H et s p re e k u u r Voor ouders - en vaak ook voor hulpverleners - valt het niet altijd mee om overzicht te houden wie, w anneer, welke expertise dient in te brengen en of die inbreng ook tijdig en ad eq u aat w ordt gerealiseerd. Om te proberen de nabehandeling en follow-up van deze groep kinderen te verbeteren is h et m ultidisciplinaire sp reek u u r voor ‘K inderen m et een C entraal Zenuw stelsel Tum or’ n u alweer twee ja a r geleden in het Sophia K inderziekenhuis van s ta rt gegaan. Aan dit sp reek u u r nem en deel: de kinderarts-endocrinoloog, de kinderarts-oncoloog, de radiotherapeut, de kinderneuroloog, de m aatschappelijk w erkende en de orthopedagoog. Alle kinderen w orden tijdens het sp reek u u r door de vertegenwoordigers van de diverse disciplines gezien. P raktisch betekent dit, d at kind en ouders een m iddag lang een spreekkam er bezetten en de leden van het team hier ontvangen. Dit betekent w elisw aar een lange sessie voor alle partijen, m aar een voordeel is d at besp aard w ordt op m eerdere ritten n a a r het ziekenhuis. Doel van dit sp reek u u r is om de problem atiek van een kind vanuit de verschillende disciplines te evalueren en zodoende nog eens goed op een rij te k u n n e n zetten of de behandeling tot d an optim aal is geweest, w at
D eel II
- 82 -
precies de gevolgen/com plicaties van de ziekte en van de behandeling zijn en w at voor de volgende periode als a a n d a c h tsp u n te n aa n de orde moet kom en. Niet alleen de m edische aspecten van de ziekte kom en aa n de orde, ook w ordt a a n d ach t besteed aa n vragen/problem en ten aanzien van opvoeding, gedrag, school en voorzieningen. Aan h et eind van het sp reek u u r w orden afspraken gem aakt voor eventueel te m aken röntgenfoto’s en w ordt zo nodig in één keer bloed afgenom en, voor de bepalingen die voor de diverse specialism en van belang w orden geacht. N abespreking In het team overleg n a het sp reek u u r w orden alle kinderen besproken. Aan dit overleg nem en ook de neurochirurgen deel. De stan d van zaken van het m om ent w ordt op een rijtje gezet, eventueel gem aakte CT- of MRIsc a n s w orden b esp ro k en en h et beleidsplan voor de kom ende m aanden w ordt vastgesteld. Niet altijd is het noodzakelijk d at kinderen d a a rn a bij ie d e re p o lik lin ie k -c o n tro le gezien w orden door alle leden van het team . T ussentijds vinden er controles plaats bij de artsen die het m eest bijdragen a a n de behandeling van het kind. Om de ouders zo volledig mogelijk te inform eren w ordt in een ‘ouderbrief’ de essentie van de nabespreking nog eens sam engevat, eventuele adviezen besproken en de gem aakte afspraken ten aanzien van follow-up (het m aken van foto’s, prikken van bloed, afspraken op poli’s bij wie, w anneer en waarom) op een rijtje gezet. De h u isa rts krijgt eveneens een verslag van het spreekuur. Door het kind op deze wijze een m iddag letterlijk centraal te stellen en op deze wijze de com m unicatie-lijnen b in n en de kring van hulpverleners, b eh an d elaars en ouders zo kort mogelijk te m aken, proberen we de (na)behandeling en follow-up zo efficiënt en optim aal mogelijk te doen verlopen m et als uiteindelijke doel een zo gering mogelijke belasting voor het kind (en gezin) en een zo goed mogelijk eindresultaat.
Hoofdstuk 3 Op de verpleegafdeling van h e t ziek en h u is - opnam e en beleving N aast de m edische zorg voor een kind of jongere m et een h ersen tu m o r of (een andere vorm van) kanker, neem t de psychosociale zorg en begeleiding van de patiënt een belangrijke plaats in op de verpleegafdeling van een ziekenhuis. Deze zorg ru s t voornam elijk op de schouders van de orthopedagoog, psycholoog en pedagogisch m edewerkers. Dit hoofdstuk geeft u een in d ru k hoe deze psychosociale zorg en begeleiding rondom de patiënt vorm krijgt, welke hulp k an worden ingeroepen en hoe hierbij w ordt sam engew erkt.
3.1 Kanker: hoe g a je daarm ee om? - een ontw ikkelingspsychologisch p ersp ectief K ees Mos Per ja a r w ordt er bij zo'n 400 kinderen de diagnose k an k er gesteld. Als gevolg van de toenem ende m edische specialistische behandelingen is het niet m eer zo d at dit bijna autom atisch betekent d at het kind kom t te overlijden. Ongeveer 70% van de kinderen m et k an k er heeft een ziektevrije 5-jaars overleving. E r is du s - w elisw aar afhankelijk van het soort k an k er - een reële k a n s op genezing. Het betekent vaak wel een lange periode van ziekte en behandeling voor het kind. Dit gaat gepaard m et allerlei bijwerkingen en ook allerlei gevolgen voor het functioneren van het kind. Het is een periode van onzekerheid over de k an s op overleven: een periode dus, die invloed heeft op de ontwikkeling en opvoeding van het kind. P e rs p e c tie f e n eig en h eid Opvoeding en ontwikkeling zijn alleen m aar mogelijk w anneer er sprake is van perspectief. W anneer de diagnose k an k er w ordt gesteld, valt eerst alle perspectief weg. Wat ervoor in de plaats kom t is een onzeker perspectief en d at heeft onm iskenbaar invloed op de opvoeding en ontwikkeling van h et kind. Het heeft in ieder geval gevolgen voor de eigenheid van het kind.
D eel II
- 84 -
De vanzelfsprekendheid van een gezond lichaam en het zelfbeeld veranderen. Eigenheid verwijst n a a r de m ate w a a rin je gelijk en verschillend ben t aan anderen. En kinderen m et k an k er voelen zich vaak te weinig gelijk aan andere kinderen en te veel verschillend. Eigenheid is ook: ergens bij horen, een plaats hebben die leeg is a ls je er niet bent. En: aangesproken w orden op en gew aardeerd w orden om w at je wel k u n t, in plaats van steeds te m oeten ervaren w at jij in vergelijking m et an d eren niet kunt. K inderen m et k an k er zijn zieke kinderen. M aar in de eerste plaats blijven het kinderen m et h u n eigen behoefte aa n perspectief en eigenheid. P e rs p e c tie f op sc h o o l School en onderwijs hebben alles m et perspectief en eigenheid te m aken. Onderwijs en leren b e te k e n t:je ontwikkelen, op de toekom st gericht zijn. C ontact m et school betekent: contact m et 'buiten'. D aarom is het goed dat dit al binnen de m uren van h et ziekenhuis gebeurt, m aar ook d at - al is het bijvoorbeeld tijdens de behandelingsfase nog zo weinig - het contact m et school in stan d blijft. Het is m ijns inziens de ta a k en opgave van school om ju ist voor zieke kinderen toch perspectief te bieden en ruim te te geven aan de ontw ikkeling van de eigenheid. Het bieden van perspectief en het ontw ikkelen van de eigenheid heeft alles te m aken m et het stim uleren van de dialoog tu sse n kind en werkelijkheid. D at ho u d t in: het stim uleren van de dialoog tu sse n het kind en het andere, de an d er en de Ander. J u is t daarin liggen voor school k a n se n als het gaat om de begeleiding van kinderen m et k an k er in de klas. B en o n tw ik k e lin g sp sy c h o lo g isc h m o d el Het denken over ziekte bij kinderen is op dit m om ent a a n verandering onderhevig, mede als gevolg van de langere levensverw achting en de toenem ende k an s op genezing. In h et verleden werd uitgegaan van het zogenaam de Psychopathologie model', d at wil zeggen ziekte gaat gepaard m et lichamelijke gevolgen, m aar
ook m et psychische stress en d at leidt bijna autom atisch tot psychische schade, psychosociale problem atiek, psychiatrische stoornissen. Inm iddels g aan we steeds m eer u it van een 'Ontwikkelingspsychologisch model'. We w eten d at ziekte, en ook kanker, niet bij ieder kind tot dezelfde psychosociale problem atiek leidt, m aar d at dit afhankelijk is van een heel aa n ta l factoren. In dit model w ordt k an k er gezien als een grote risicofactor voor de ontwikkeling van het kind, mede afhankelijk van w at de lichamelijke gevolgen zijn van de ziekte en de behandeling. M aar er zijn ook protectieve of bescherm ende factoren, die als het w are een buffer k u n n e n vorm en tegen de schadelijke invloed van ziekte en behandeling. Twee bekende bescherm ende factoren zijn coping en sociale steun. Coping betekent de wijze w aarop h et kind m et de stress van de ziekte en de genoemde onzekerheid om leert gaan. Sociale ste u n is de m ate van ste u n die het kind vanuit het gezin, m aar ook vanuit bijvoorbeeld de school en de vriend(inn)enkring ervaart. Het ‘Psychopathologie-m odel’ is een oorzaak-gevolg-model. Het is ook een passief en pessim istisch model: ziekte en k an k er leidt tot allerlei psycho sociale problem atiek en d aar k u n n e n we niets aa n doen. Het ‘O ntw ikkelingspsychologisch m odel’ gaat u it van interacties tu sse n allerlei factoren die de uiteindelijke gevolgen op psychosociaal vlak bepalen. Het is een m eer actief model en geeft m eer ruim te voor begeleiding en interventies. D aarm ee is niet gezegd d at we alles zelf k u n n e n beïnvloeden. J u is t door de intrede van ziekte w orden we ook zelf geconfronteerd m et het gevoel d at we niet alles in eigen h an d hebben en h et b etek en t ook onm acht erkennen. E chter, d at o n tslaat ons niet, m aar g eeftju ist de plicht tot begeleiding. C oping e n so ciale s te u n Coping is geen statisch , onveranderbaar begrip. Het verm ogen om te gaan m et stress heeft alles te m aken m et hoe er in de omgeving m et het kind om gegaan w ordt en w at je aa n voorbeelden krijgt van stressh an terin g svaardigheden. Het kind kiest een copingstijl die bij h em /h aarzelf als persoon past, m aar de copingstijl heeft zeker ook te m aken m et de ervaringen die het kind th u is en op school opdoet. E r is dus ook sprake van een leereffect. Hoe w ordt er op school om gegaan m et de ziekte van het kind, hoe w ordt k an k er b esp reek b aar gem aakt, w at laat de leerkracht zelf zien aa n hoe hij m et zijn gevoelens in deze om gaat?
D eel II
- 86 -
Sociale steun is eveneens een begrip w aar een appèl van uitgaat. Hoe ste u n e n d zijn we, ook als school, voor ouders, kind en broers en zusjes? Hoe steu n en d laten we het klasseklim aat zijn? Het is de gem eenschappelijke opdracht van ziekenhuis en school om coping en sociale ste u n zo optim aal mogelijk tot h u n recht te laten komen. Dit kader, m et d aarin de begrippen coping en sociale ste u n k u n t u in het achterhoofd houden bij het lezen van verschillende hoofdstukken in dit boek. Wellicht k u n t u deze begrippen als k apstokken gebruiken, w aaraan u de verschillende aspecten u it de verhalen k u n t ophangen.
3.2
Een leerling m et kanker: ziekte, behandeling en beleving Carla Overgoor
W at is k a n k e r? K anker is een kw aadaardige woekering van cellen die zich niet aa n de norm ale w etten van de n a tu u r houdt. Er is en w ordt veel onderzoek verricht, m aar de oorzaak van h et o n tsta a n van k an k er bij kinderen is nog steeds niet bekend. H et v e rm o e d e n v a n k a n k e r b e s ta a t Op het m om ent d at het kind m et zijn ouders op de verpleegafdeling in het ziekenhuis binnenkom t is er vaak heel veel gebeurd in een heel korte tijd. V aak had h et kind de tijd daarvoor enkele (vaak vage) klachten, w aarm ee de ouders n a a r de h u isa rts gingen. D aarop volgde een bloedonderzoek en kw am alles in een stroom versnelling. In het ziekenhuis b e sta a t er een verm oeden van de aanwezigheid van kanker. E r h eerst bij ouders vaak een verslagen stem m ing en er is veel onzekerheid over de mogelijkheid van behandeling. Deze eerste periode is heel zwaar. Het horen van de diagnose k a n k e r leidt tot een acute crisis, de wereld h o u d t op te bestaan. De vanzelfsprekendheid van een kind d at opgroeit is voorbij. In deze eerste periode probeert m en duidelijkheid te verkrijgen m et betrekking tot de diagnose. De diagnose w ordt definitief vastgesteld door licham elijk onderzoek en uitgebreide röntgendiagnostiek. Ook k an de chirurg een stukje weefsel onderzoeken en som s m oet er tevens een beenm ergpunctie w orden gedaan. Als het duidelijk is welke vorm van k an k er het kind heeft k an er begonnen w orden m et behandelen. De behandeling van de m eeste tum oren b e sta a t u it chem otherapie (behandeling m et celdodende m iddelen, ofwel cytostatica) en een operatie, som s ook u it radiotherapie (bestralingen). De m edicijnen w orden vrijwel altijd via de ader (intraveneus) toegediend. Dit k an door een eenmalige injectie, m aar m eestal gebeurt het via een infuus, w aarvoor het kind één of enkele dagen opgenom en moet w orden. Voor kinderen is het vervelend steeds opnieuw geprikt te w orden voor deze
D eel II
- 88 -
infusen en voor de bloedcontroles. D aarom w ordt vaak een centraal veneuze k ath eter (CVK) of een p ort-a-cath ingebracht door de kinderchirurg op de operatiekam er. Een CVK of een p ort-a-cath b estaat onder andere u it een soepel slangetje, d at in de bloedbaan w ordt gebracht. Dit m aak t het toedienen van cytostatica in de bloedbaan gem akkelijker en er k an bloed door afgenom en w orden tijdens de chem otherapie. Deze CVK of p ort-a-cath k an blijven zitten, ook als het kind n a a r huis gaat tu sse n de k u ren door. Dit is een belangrijke vooruitgang, w ant voor kinderen zijn handelingen zoals prikken het m eest indrukw ekkend en trau m atisch . Om de beenm erg- en ruggenm ergprikken zo pijnloos mogelijk te laten verlopen w ordt er een verdovende zalf op de h u id aangebracht en w ordt het kind een beetje slaperig gem aakt. Ook mogen de ouders of een ander vertrouw d persoon altijd bij de ingreep aanwezig zijn. Een beenm ergpunctie k an zonder algehele narcose echter nooit geheel pijnloos verlopen.
De werking van chemotherapie N aast de beoogde w erking op de tum or of leukem ie heeft chem otherapie ook bijwerkingen op korte term ijn en gevolgen voor de groei van norm ale cellen. Op korte term ijn zijn de bijwerkingen: m isselijkheid, b rak en en verm inderde eetlust. De kinderen m erken dit tijdens en enige tijd n a toediening. C hem otherapie rem t ook de groei van norm ale cellen. Dit k an bijvoorbeeld leiden to t h a a ru itv a l, b lo ed arm o ed e (door o n v o ld o e n d e aanm aak van ro d e bloedcellen), bloedingen (door onvoldoende aan m aak van bloedplaatjes) en lage w eerstand (door onvoldoende aan m aak van witte bloedcellen). De kinderen worden hierdoor extreem v atb aar voor infecties en zijn snel moe. Het kind w ordt d u s eigenlijk ziek van de m edicijnen, vaak in eerste in stan tie zieker d an het zich daarvoor voelde. M isselijkheid en b rak en k u n n e n voor een deel w orden tegengegaan m et and ere medicijnen. Infecties k u n n e n vaak w orden voorkom en door een continue behandeling m et antibiotica. Om
h et bloedgehalte op peil te houden zijn bloedtransfusies (met rode bloedcellen of bloedplaatjes) nodig. Dit ho u d t in d at het kind een enorm e hoeveelheid verschillende soorten m edicijnen en infusen krijgt en leefregels voor th u is (de mondverzorging moet zeer intensief gebeuren bijvoorbeeld). Ook k an het eten m oeizaam gaan. V aak w ordt er besloten om het kind via een sonde te voeden. Ook dit k an th u is gebeuren. De behandeling d u u rt in de m eest gunstige gevallen enkele m aanden, m aar er zijn ook kinderen die jaren lan g intensief behandeld m oeten worden. Dit betekent dus d at het kind telkens weer n a a r het ziekenhuis moet. W at b e te k e n t d it alles v o o r h e t k in d ? Voor h et kind w ordt ineens alles anders. V aak is het niet voorbereid op gebeurtenissen als ziekenhuisopnam e, ziek zijn, ondergaan van onderzoeken en vervelende of pijnlijke behandelingen, m edicijnen krijgen, m isselijk zijn, kaal zijn, het veranderende gedrag van vader of m oeder of van anderen in deze situatie, het doodgaan van een a n d er kind op de afdeling, de reacties en het voelen van het eigen lichaam , de confrontatie m et de eigen dood, enzovoorts. Dit is nogal wat. Het verw erken van het feit d a tje k an k er hebt of d a tje kind kan k er heeft en het gevoel krijgen dat je weer w at greep op de gebeurtenissen krijgt kost veel tijd en energie. De m anier w aarop d at gebeurt verschilt van ouder tot ouder en van kind tot kind. De een wil graag p raten over de ziekte, de an d er niet. De een wil er alles over w eten, voor de an d er hoeft d at niet. Op de afdeling proberen we zoveel mogelijk tegem oet te kom en aa n de specifieke behoefte van elk kind apart. Veel dingen die bij de norm ale ontw ikkeling van het kind horen, w orden d o o rk ru ist door ziekte en behandeling. Veel kinderen vallen terug in een eerder ontw ikkelingsstadium ; vertonen regressief gedrag. O uders gedragen zich anders. Door h u n eigen problem en hebben ze som s m oeite om de signalen van het kind op te vangen of te interpreteren. Vaak w eten ze ook niet precies w at ze m oeten doen. Voor kinderen k an zo een bron van ste u n en vertrouw en voor een gedeelte wegvallen. Ziekte belem m ert het kind in h et doen zoals het gewend was. Het k an niet altijd spelen, eten of n a a r school gaan. Ook de bijverschijnselen van de b e h a n d e lin g , zoals h a a rv e rlie s , m isse lijk h e id , gew ichtsverlies, verm oeidheid en eventuele m isvorm ingen vorm en voor h et kind een probleem. Ze k u n n e n onzeker w orden over zichzelf en over h u n toekom st.
D eel II
- 90 -
H un rol in de sociale omgeving verandert en ze m oeten een nieuwe plaats vinden tem idden van leeftijdsgenoten. Dit is een grote opgave. Het is van belang d at ouders en kind hierbij steu n krijgen als ze d aar behoefte a a n hebben. W at d o e t h e t z ie k e n h u is ? De laatste ja re n zijn een a a n ta l voorzieningen tot stan d gekomen, welke bedoeld zijn om de opnam e voor kind en ouders zo plezierig mogelijk te laten verlopen. • Ouderparticipatie, rooming-in en het Ronald McDonald Huis O uders hebben de mogelijkheid om zelf voor h u n kind te zorgen. Ze mogen over het algem een bij onderzoeken en behandelingen aanwezig zijn om h u n kind te steunen. Ook k u n n e n ze bijna altijd bij h u n kind blijven to td at het onder narcose is op de operatiekam er. In het A cadem isch K indercentrum Nijmegen St. R adboud (AZN) b estaat de mogelijkheid voor ouders om bij h u n kind te blijven overnachten. Dit k an heel belangrijk zijn voor het kind. Het ziekenhuis is toch een bedreigende omgeving en de aanwezigheid van ouders k an een stu k vertrouw en geven. Vooral in het begin van de opnam e is dit essentieel. L ater - als het kind m eer bekend is m et de routines in het ziekenhuis k u n n e n de ouders vaker iets voor zichzelf gaan doen. Op het Kinderoncologisch C entrum hebben bijna alle kinderen een eigen kam er. De afdeling b e sta a t u it 12 aparte kam ers en een zaaltje voor drie bedden. Er w orden kinderen van alle leeftijden verpleegd. Ook is er een Ronald M cD onaldhuis op het terrein. Hier k u n n e n behalve de ouders eventueel ook broertjes en zusjes of andere fam ilieleden overnachten, zodat ze dichtbij zijn. • Patiënten-toewijzingssysteem Veel afdelingen in het Academ isch K indercentrum St. R adboud w erken m et een patiënten-toewijzing. Dit betekent d at een verpleegkundige verantw oordelijk is - en blijft - voor de complete zorg van één of m eer vaste kinderen. De kinderen krijgen op deze m anier de k an s om een band op te bouw en m et de verpleegkundige die deze dag voor hen zorgt. Er
w ordt geprobeerd om zoveel mogelijk dezelfde verpleegkundigen voor dezelfde kinderen te laten zorgen. • Voorbereiden op operaties en behandelingen G edurende de behandeling - en dikwijls nog lang d a a rn a - m oet het kind veel onderzoeken en ingrepen ondergaan. Velen daarvan geven angst en pijn. E r w orden in het ziekenhuis veel pogingen gedaan om de stress zo veel mogelijk te beperken. Voorbereiding op onderzoeken en ingrepen is d an ook van groot belang. Het kind m oet w eten w at er gaat gebeuren. Niet alleen w at er technisch gaat gebeuren, m aar ook w at h et daarbij zal zien, voelen, horen en ruiken. Het verstrekken van inform atie aa n het kind over de ziekte en behandeling k an de onzekerheid bij het kind verm inderen. Het kind w ordt zo in sta a t gesteld om onderscheid te m aken tu sse n gebeurtenissen die wel en gebeurtenissen die niet bedreigend zijn. Het begrijpen van w at er m e tje aa n de h an d is, k a n je een gevoel van controle over de situatie geven. • De rol van andere disciplines Op de kinderafdelingen in het AZN w orden kind en ouders begeleid door pedagogisch m edew erkers, psychologen, orthopedagogen, logopedisten, m aatschappelijk en pastoraal w erkers. Ik zal in het kort ingaan op enkele van deze disciplines. De pedagogisch medewerkers kom en in principe bij alle kinderen. J e zou k u n n e n zeggen d at zij ervoor proberen te zorgen d at het kind zich zo prettig mogelijk voelt gedurende de ziekenhuisopnam e en d at de eventuele negatieve gevolgen van een opnam e tot een m inim um beperkt blijven. Dit doen zij door een vertrouw ensband op te bouw en m et het kind. De kinderen hebben al snel door d at zij niks ‘engs’ doen. Door middel van spel is h et goed mogelijk het kind te observeren of th erap eu tisch m et hen bezig te zijn, m aar ook k u n n e n ze op deze m an ier kinderen voorbereiden op operaties of onderzoeken. Spel w ordt altijd doelgericht gebruikt. Ook om het kind de ervaringen te laten verwerken. Bijvoorbeeld door het naspelen van de handelingen. Ook is het van belang d at de ontwikkeling van het kind zoveel mogelijk doorgaat, ook al zullen kinderen vaak tijdelijk terugvallen in een eerder ontw ikkelingsstadium . Het stim uleren van de ontw ikkeling gebeurt onder andere door middel van h et aanbieden van geschikt spelm ateriaal.
D eel II
- 92 -
De pedagogisch m edew erker onderhoudt tevens h et contact m et de ziekenhuis school over het onderwijs aa n de kinderen. De maatschappelijk werker m aak t kennis m et elk gezin op het m om ent van de m edische diagnose. Deze helpt het gezin om te gaan m et persoonlijke e n /o f sociale problem en, die m et de ziekte van het kind te m aken hebben en verwijst indien nodig n a a r in stan ties voor aanvullende hulp. • Ziekenhuisonderwijs, Cliniclowns, Radboud Kinder-tv In het ziekenhuis is ook de mogelijkheid aanwezig om onderwijs te volgen, a a n bed of in de Ziekenhuisschool St. Radboud (kortweg: Radboudschool). De kinderen mogen ook n a a r school als ze een infuus hebben, in de rolstoel zitten of in bed vervoerd m oeten worden. Voorwaarde is d at de arts en de ouders toestem m ing geven en h et kind zich in sta a t voelt om n a a r school te gaan. Elke m aandag kom en de Cliniclowns op de afdelingen Kinderoncologie en Kinderneurologie. De kinderen mogen zelf beslissen of ze de clowns op de kam er toelaten. De clowns vorm en geen bedreiging voor de kinderen, ze hebben niets te m aken m et de behandeling, doen geen vervelende of pijnlijke dingen m et de kinderen, ze zijn een zelf gekozen m aatje. N aast alle vorm en van begeleiding en afleiding die het ziekenhuis biedt vorm en de clowns iets extra's. Radboud Kinder-tv is televisie voor en door kinderen in het AZN. Een u u r per week w ordt er een live-uitzending verzorgd w aarbij ook van tevoren opgenom en stukjes w orden uitgezonden. De kinderen m ogen actief deelnem en door iets te vertellen voor de cam era, in de studio te zijn tijdens de live-uitzendingen, de cam era te bedienen, een (teken-)filmpje te m aken, enzovoorts. R adboud Kinder-tv m aak t som s ook opnam en in de th u issitu atie bij bijzondere gebeurtenissen (verbouwing, verjaardag van om a of iets dergelijks), zodat het kind in het ziekenhuis dit ook k an m eem aken.
Door middel van het zo kindvriendelijk mogelijk m aken van h et zieken h u is w ordt geprobeerd de negatieve gevolgen van het vaak n a a r het ziekenhuis m oeten voor de kinderen te beperken. Voorop sta a t d at de kinderen zich zo veilig mogelijk voelen in een toch bedreigende omgeving. Hierbij m oet n atu u rlijk ook gedacht w orden aa n basale zaken als een soepel lopende com m unicatie tu sse n disciplines in het ziekenhuis en goede inform atievoorziening en openheid n a a r alle kanten. W at k a n de o n d erw ijsg ev en d e v a n de th u is s c h o o l d o e n ? Enkele suggesties zijn: 1. O uders zijn vaak b ang d at het kind een infectie zal opdoen op school. Het kind w ordt daarom som s th u is gehouden. Niet alleen de ouders, m aar ook de school zelf k an het al d an niet n a a r school gaan beïnvloeden. Het is van belang d at de school goed geïnformeerd w ordt over de ziekte van het kind. De houding van de leerkracht of docent m oet zo zijn d at het kind zich veilig voelt in de klas en d at het gevoel aanwezig is d at het nog een toekom st heeft. De school is erg belangrijk om dat ze deel u itm a a k t van het norm ale leven van een kind, w aarin de mogelijkheid geboden w ordt tot groei en ontwikkeling. De school is dus een voorbereiding op een latere levensfase. Houding van de onderwijsgevende: informatie verzamelen over de ziekte van het kind, alsmede kind (en ouders) stimuleren toch naar school te gaan, het kind veiligheid en geborgenheid bieden (kinderen kunnen bang zijn voorde reacties van andere kinderen). 2.
Als een kind ziek is en zich niet lekker voelt, lokt het troostend en toegevend gedrag van ouders en de rest van de omgeving uit. Iedereen wil het liefst het kind bescherm en tegen pijn en verdriet. Men k an zich schuldig voelen ten opzichte van het kind, of onzeker zijn over w at er van het kind gevraagd m ag w orden in deze om standigheden. Dit toegevende gedrag k an het kind erg goed helpen in vervelende situ aties. M aar het kind zal zo'n gedrag van zijn omgeving ook in andere om standigheden verw achten. Het is erg moeilijk een balans te vinden tu s se n bescherm ing en overbescherm ing. Ook m oet w orden voorkom en d at het kind ten opzichte van zijn klasgenoten in een uitzonderingspositie kom t te verkeren. Het zieke kind is in de eerste plaats kind.
D eel II
- 94 -
Houding van de onderwijsgevende: dezelfde regels hanteren als bij elk ander kind, het kind met kanker niet in een uitzonderingspositie plaatsen. Het kind niet overvragen. 3.
Het kind m et k an k er m oet allerlei behandelingen doorstaan die lichamelijke en uiterlijke veranderingen m et zich m eebrengen. Soms leidt dit ertoe, d at het zelfvertrouwen van het kind afneem t. Door veelvuldige afwezigheid op school is het som s moeilijk om vriendschappen echt te onderhouden. De sociale isolatie w ordt nog m eer versterkt, doordat kinderen m et k an k er zich vervreem d gaan voelen van leeftijdsgenoten. Zij m aken im m ers allerlei dingen mee w aar de kinderen op school geen weet van hebben. Het is belangrijk d at ze deze ervaringen leren delen m et andere kinderen. Dit k a n bijvoorbeeld door m iddel van een sp reekbeurt op school of doordat klasgenoten op bezoek kom en in het ziekenhuis. Houding van de onderwijsgevende: het kind stimuleren om te vertellen over de ziekte of het ziekenhuis, bijvoorbeeld door het kind een spreek beurt te laten houden. 4.
En n atu u rlijk is het heerlijk voor het kind om veel post - en som s telefoon - te krijgen als het opgenom en is in het ziekenhuis.
A fsluiting Voor een kind d at k an k er krijgt, sta a t alles op zijn kop. Niets is m eer als voorheen. Het is de ta a k van de m edew erkers in het ziekenhuis, de omgeving en de school om het kind hierin te ondersteunen. De probleem oplossende kw aliteiten van het kind en het gezin zelf, zijn n atu u rlijk u itg an g sp u n t num m er één.
3.3
*,K anker is een ka n k erziek te* - De belevingswereld van het kind m et kan ker Nellie van Wageningen
Tijdens een gesprekje over ziek-zijn en de ziekenhuisopnam e zei een kind eens tegen mij:
‘Kankeris een kankerziekte.’ Een u itsp ra a k die m aar al te w aar is. W anneer wij als volw assenen in onze omgeving geconfronteerd worden m et iem and die k an k er heeft, roept dit angst- en schrikreacties op. Zeker w anneer het een kind betreft. K anker is tenslotte een levensbedreigende ziekte, w aarbij de overlevingskansen voor de verschillende vorm en van k an k er niet gelijk zijn. Bij k in d e re n kom en verschillende vorm en van k an k er voor, m et elk zijn eigen behandelwijze. B ehandeling van k an k er bij kinderen ho u d t bijna altijd één of m eerdere ziekenhuisopnam es in, w aarbij de aard van de ziekte mede bepalend is voor het a a n ta l opnam es en de d u u r per opnam e. Hoe een kind h et hebben van k an k er en de daarbij kom ende ziekenhuisopnam es beleeft, h angt af van een groot aan tal factoren. De leeftijd en het ontw ikkelingsniveau, de kennis van het kind op ziektegebied, de kennis van het kind over kanker, de opvoedingssituatie en de reacties van de omgeving spelen hierbij een rol. Voor kinderen in de basisschoolleeftijd spelen hele directe gevolgen vaak een grotere rol, dan de verder in de toekom st gelegen gevolgen. Het n ú doorstaan van de behandeling is voor kinderen de eerste prioriteit. Het liggen in het ziekenhuis, som s in een zogenaam de ‘box’ (een geïsoleerde kam er, vanwege een verm inderde w eerstand), h et m oeten ondergaan van vervelende onderzoeken en prikken, het slikken van m edicijnen, beperkte
D eel II
- 96 -
bezoekmogelijkheden, beperkte speelm ogelijkheden, enzovoorts zijn voor de kinderen direct w aarneem bare en hinderlijke gevolgen. Wat beleven zij w anneer zij in het ziekenhuis zijn opgenom en? Hoe gaan zij daarm ee om en hoe k u n n e n zij hierin geholpen worden? O pnam e in h e t z ie k e n h u is Voordat een kind in een academ isch ziekenhuis w ordt opgenom en m et de mogelijke diagnose kanker, is het al bij de h u isa rts geweest en in veel gevallen in een an d er ziekenhuis, w aar het al diverse onderzoeken heeft m oeten ondergaan. Het heeft de ongerustheid van de ouders bem erkt en is zelf ook bang. Nu is het kind doorgestuurd n a a r een academ isch ziekenhuis, w aar het opnieuw onderzocht en geprikt m oet worden. De eerste dagen d at het kind is opgenom en, zijn vaak zeer hectische dagen, w aarin van alles moet gebeuren. V aak m oet het kind in korte tijd zoveel onderzoeken ondergaan, d at er nauw elijks tijd is om h et kind goed voor te bereiden. Het kind ziet een grote hoeveelheid m ensen a a n zijn bed verschijnen die allem aal iets willen: dit varieert van m inder bedreigende onderzoeken als een echo, een hartfilm pje, een röntgenfoto, ‘even lu isteren ’, wegen, m eten, tot m eer bedreigende zaken als een (vinger)prik, een lum baalpunctie en een beenm ergpunctie. Ook de ouders zijn bang en ongerust en niet altijd in sta a t om het kind op d at m om ent voldoende te steunen. Tijdens de eerste opnam eperiode z ie je vaak een grote instabiliteit in het gezin van het opgenom en kind. O uders zijn onzeker over h u n houding n a a r het kind, ze w eten niet hoe ze m et de ziekte en de reacties daarop, om m oeten gaan. Na verloop van tijd blijkt echter bij de m eeste gezinnen w eer een zekere stabiliteit op te treden; er w ordt weer een ‘ritm e’ gevonden om m et de veranderde situatie om te gaan. D iagnose W anneer de diagnose gesteld is, volgt een gesprek door de oncoloog m et de ouders, w aarin deze diagnose aa n de ouders verteld wordt. M eestal wordt dit ‘slecht-nieuw s gesprek’ eerst alleen m et de ouders gehouden. Pas d a a rn a w ordt het ook a a n het kind verteld. De reden hiervoor is, dat ouders de ruim te m oeten hebben eerst h u n eigen emoties te k u n n e n
uiten. Tijdens dit eerste gesprek zullen de te volgen behandeling en de d a a ru it volgende co n se q u e n tie s w orden b esp ro k en . Mogelijke m isselijkheid en kaalheid kom en ook aa n de orde. De ouders krijgen een ingewikkeld - schem a w aarop alles sta a t uitgeschreven. Voor het kind betekent het in de praktijk m eestal een n a a r zijn gevoel eindeloze lijst van te slikken pillen, infusen en vervelende prikken en puncties. In veel gevallen m oet het kind ook nog een (kleine) operatie ondergaan voor het inbrengen van een zogenaam de port-a-cath. Sommige ouders hebben er m oeite mee om het woord ‘k a n k e r’ tegenover h u n kind te gebruiken. In h et ziekenhuis gaan we er vanuit d at ook het kind m ag w eten w at het heeft en d at h et woord ’k a n k e r’ genoemd zal worden. M aar het begrip ‘k a n k e r’ zegt niet alle kinderen evenveel. Voor som migen is het niet m eer d an een scheldwoord, voor an deren is het iets w a a ra a n je dood k u n t gaan. W anneer kinderen in h u n omgeving iem and m et kan k er kennen, speelt dit een rol in de beleving als ze zelf k an k er hebben. Het k an ze extra angstig m aken, m aar ook extra strijdlustig om beter te worden. Hoe kinderen tegen het hebben van k an k er aankijken, blijkt u it een aan tal u itsp rak en . Drie kinderen aa n wie verteld was d at ze leukem ie hadden:
‘Leuke-mie? Nare-mie zu lje bedoelen.’ (jongen, 12jaar) ‘Ik vind het geen leuke-mie, maar stoute-mie.’ (meisje, 8 ja a r) ‘Nu ik weet wat kanker is, zal ik het nooit meer als scheldwoord gebruiken.’ (jongen, 8 ja a r) En een meisje van z e v e n ja a r m et een tum or bij h a a r nieren, zei:
‘Ik heb een bobbel in mijn buik, en die moet eerst kleiner worden, en dan gaan ze opereren.’
D eel II
- 98 -
B eh an d elin g Bij sommige vorm en van k an k er (bijvoorbeeld bij leukemie) zal het kind enige tijd geïsoleerd verpleegd m oeten worden. E r w ordt d an een dusdanige behandeling gegeven die de w eerstand van het kind sterk afrem t, w aardoor een groter risico op infecties o n tstaat. Om deze reden w ordt een kind in een zogenaam de isolatiebox opgenom en. Personeel en ouders kom en via een zogenaam de sluis de kam er van het kind binnen, n a eerst uitgebreid de h an d en te hebben gew assen. Ook m oet er een schort gedragen worden, om het risico van het overdragen van bacteriën zo klein mogelijk te houden. Voor een kind betekent dit, d at zijn of h a a r leefwereld bijzonder ingeperkt wordt. M eestal mogen alleen de ouders op bezoek kom en. Het overige bezoek m oet op de gang blijven en k an alleen via een intercom systeem m et het kind com m uniceren. Het is treffend w at een kind hierover zei:
‘In de gevangenis hebben ze het nog beter, daar mogen ze tenminste elke dag luchten, ik mag m’n kamer niet eens uit. Of alleen maar voorzo’n rotprik.’ (over isolatie en beenm ergpunctie) De voor de kinderen direct m erkbare gevolgen van de behandeling zijn: m isselijk zijn, zich ziek voelen en haaruitval. Hoewel tegenwoordig de bestrijding van de m isselijkheid een stu k verbeterd is in vergelijking m et een a a n ta l ja re n geleden, w erkt dit niet bij alle kinderen even goed. Bij som mige kinderen speelt stress een dusdanige rol, d at ze al m isselijk zijn voordat een k u u r gestart is. D aarn aast speelt mee d at kinderen een verm inderde en veranderde eetlu st hebben. Dingen die ze vroeger heerlijk vonden, lu sten ze n u niet meer, of ze willen n u ju ist de gekste dingen eten, bijvoorbeeld alleen m aar oliebollen of eieren. Door de verm inderde eetlu st vallen de kinderen af, w aardoor h u n algehele conditie ook verslechtert. Het is d an vaak nodig om het kind m et sondevoeding in een goede conditie te brengen e n /o f te houden. Dit betekent voor de kinderen
weer een vervelende handeling erbij, nam elijk het inbrengen van de sonde via de neus. Toch ervaren kinderen een sonde niet altijd alleen m aar negatief. Zodra ze er eenm aal aa n gewend zijn, is ook de dw ang weg van ‘m oeten eten ’ en ook k u n n e n sommige m edicijnen door de sonde gegeven worden. Voor veel k inderen is het moeilijk te begrijpen d at ze om beter te worden, m eestal eerst alleen m aar zieker worden. Ook de lengte van de totale behandeling is voor kinderen moeilijk te bevatten, en ook zw aar om vol te houden. Van sommige vorm en van k an k er k an dit neerkom en op zo’n tw eejaar. T ussen de verschillende k u ren in mogen de kinderen n a a r huis, m aar het weer n a a r het ziekenhuis m oeten w ordt bij elke k u u r zw aarder. Ze w eten w at hen te w achten staat: een beenm ergpunctie, m isselijk worden, zich ziek voelen. Het verliezen van het h aar, of zelfs het kaal worden, is voor alle kinderen vervelend, m aar er w ordt op verschillende wijzen mee omgegaan. Leeftijd speelt hierin zeker een rol en ook tu sse n jongens en meisjes is er een verschil in beleving. O udere kinderen hebben er over het algem een m eer moeite mee d at ze kaal zullen worden, m et nam e oudere m eisjes. Jongens vinden het som s nog wel ‘sto er’ en dragen d an een baseballpet. Meisjes kiezen d an ook vaker voor het dragen van een pruik d a n jo n g e n s. Meisjes zijn vaak erg trots op h u n (lange) h a a r en vinden het vreselijk om het te verliezen. Bij oudere kinderen speelt ook mee dat ze niet nagekeken en nagewezen willen w orden op stra a t en op school. Ze willen d an niet dat iedereen weet d at ze k an k er hebben. Een meisje van 1 2 ja a r zei hierover:
‘A ls ik thuis ben of naar buiten ga, draag ik altijd mijn pruik, ik wil niet dat mensen zo raar reageren. Ik wil gewoon zijn en gewone dingen doen.’ W anneer kinderen een pruik hebben, dragen ze die m eestal alleen thuis. In het ziekenhuis echter voelen ze zich vaak ‘veilig’ en dragen ze de pruik nauw elijks of niet. Een veelgehoorde u itsp ra a k van kinderen is:
‘Iedereen weet hier toch wat je hebt, en ze doen hier tenminste gewoon tegen je.’
D eel II
- 100 -
B innen het ziekenhuis accepteren kinderen elkaars ziekte redelijk gem akkelijk en w orden ze nauw elijks geplaagd m et h u n kaalheid. In de speelkam er en op de school van het ziekenhuis kom en zij in contact m et kinderen m et andere ziektes. Dit leidt som s tot diepzinnige gesprekken tu s s e n de kinderen onderling. Zo hoorde ik een aan tal kinderen in de speelkam er in gesprek over de reden van opnam e:
‘Ik lig hiervooreen hersentumor, wat heb jij?’ (jongen, 14jaar) W aarna een an d er kind zei d at z’n bloed ziek w as en hij hier w as voor een k u u r. M aar ook kinderen m et andere ziektes m engen zich d an in zo’n gesprek, w at bij k an dragen tot onderling begrip voor elkaars ziekte. B egeleiding in h e t z ie k e n h u is Tijdens de opnam e, diagnose (ziekte) en behandeling, k an het kind begeleid en gesteund worden. Zo wordt, n a a st de m edische en verpleegkundige behandeling, de m edisch m aatschappelijk w erker ingeschakeld om de ouders te on d ersteu n en en de pedagogisch m edew erker om het kind te begeleiden. O m dat door de opnam e en de ziekte de hele w ereld van het kind op zijn kop staat, is het belangrijk om hierin (weer) s tru c tu u r a a n te brengen, m et d aarin plaats voor ‘gewone’ dingen. Om die reden m aakt een pedagogisch m edew erker vaak een dagprogram m a voor het kind, w aarin op vaste tijden ruim te is voor dagelijkse verzorging, spel, school, bezoek van ouders, enzovoorts. Dit geeft het kind houvast en geeft het de ruim te om gewoon kind te zijn. Zeker in de gevallen d at een kind op een geïsoleerde kam er (‘box’) is opgenom en, is het belangrijk d at het een vaste s tru c tu u r krijgt aangeboden. Uitleg over de ziekte w ordt in eerste instantie door de arts gegeven, m aar om dat dergelijk inform atie niet allem aal tegelijk ‘verw erkt’ k an worden, dient dit een aan tal m alen herhaald te worden. Ook m oet de inform atie gericht zijn op leeftijd en ontw ikkelingsniveau van het kind, bijvoorbeeld m et behulp van het boekje ‘C hem okasper en zijn strijd tegen de slechte k ankercellen’ (een uitgave van de Vereniging O uders, Kinderen en Kanker). Met dit boekje en de daarbij behorende pop, w ordt door de pedagogisch m edew erker nogm aals aa n het kind uitgelegd hoe
chem otherapie w erkt. Tegelijkertijd k an de pedagogisch m edew erker n ag aan in hoeverre het kind de inform atie begrepen heeft. Dit boekje en de pop m aken het begrip k an k er vaak m eer concreet voor het kind. Het ziet de pop als een kam eraadje of iets w aarop je je k u n t afreageren. Sommige kinderen gebruiken hem als boksbal, anderen m aken grapjes over zijn uiterlijk:
‘Chemokasperis net papa, die is ook kaal met een bril op.’ (jongen, 9 ja a r) ‘Chemokasper helpt me om beter te worden, hij maakt de stoute cellen stuk.’ (meisje, 8 ja a r) D aarn aast is het ook belangrijk h et kind te steu n en en te begeleiden tijdens onderzoeken. In de m eeste gevallen zullen de ouders hierbij aanwezig zijn, m aar som s gaat ook de pedagogisch m edew erker mee n a a r een onderzoek ter ondersteuning van zowel ouders als kind. Met behulp van een pop of beer k a n aa n het kind uitgelegd w orden hoe een punctie gegeven wordt, of hoe een sonde ingebracht wordt. V aak w orden tijdens het vaste spelcontact d at een pedagogisch m edew erker m et een kind heeft, de verschillende situ aties m et bijvoorbeeld een pop of een playmobil ziekenhuisset door h et kind nog eens nagespeeld. In dit verw erkend spel is het kind de baas, en k an het kind bepalen w at er gaat gebeuren. O m dat het kind in deze spelsituatie zelf m ag kiezen, k an het ook gebeuren dat een kind ju ist niet m et ziekenhuism ateriaal wil spelen, m aar m et ‘gewoon’ speelgoed. Het kind wil gewoon ‘k in d ’ zijn, en wil even niet aan ziek-zijn denken. In deze situ atie is het belangrijk h et kind goed te observeren en te signaleren welke behoeften het kind heeft. Ieder kind reageert weer anders op ziek-zijn en de reactie is niet altijd zoals ‘m en ’ vindt d at die m oet zijn. Sommige kinderen zijn boos of agressief, anderen reageren ju ist heel verdrietig of teruggetrokken. Dit k an een adequate reactie zijn op zijn of h a a r situatie,
D eel II
- 102 -
om dat deze reactie bescherm ing k an bieden. Respect voor de eigenheid van het kind en zijn m anier van reageren is hier d an ook op z’n plaats. Voor k in d eren in h et ziekenhuis is de ste u n van de ouders onontbeerlijk. D a arn aast heeft het kind ook contacten m et anderen nodig. B innen het ziekenhuis bouw t het veelal een vertrouw ensrelatie op m et een of m eerdere m ensen, m ensen die de ziekenhuisw ereld k ennen en zo het kind k u n n e n helpen m et de eigen situatie om te gaan. M aar ook reeds b estaan d e contacten zijn belangrijk voor het kind: de broertjes e n /o f zusjes, de grootouders, en d a a rn a a st de vriendjes en vriendinnetjes en de leerkrachten of docenten van de school. Door m iddel van tekeningen, briefjes, k aarten of zelfs een cadeautjesdoos m et een cadeautje voor elke dag, k an het contact onderhouden worden. M aar ook via een ingesproken cassettebandje of video. Opvallend is d at de w at oudere kinderen wel zeer gevoelig zijn voor de ‘kw aliteit’ en ‘echtheid’ van dergelijk contact, en zij willen beslist geen medelijden.
‘Ik vind mijn oma heel lief hoor, maar ze moet toch maar niet zoveel op bezoek komen, want ze praat zo raar tegen me, zo van “ochjongen toch”, en daar kan ik niet tegen.’ (jongen, 12jaar) ‘Mijn klasgenoten zijn opeens allemaal aardig tegen me, ze sturen me brieven en kaarten. Heel leuk natuurlijk, maar met sommigen heb ik altijd ruzie, en nou doen ze opeens aardig. Als ik niet ziek zou zijn, zouden ze dat nooit doen. ’ (jongen, 12jaar) Met deze laatste u itsp ra a k wil ik nog eens b en ad ru k k en d at een kind met k an k er w elisw aar ziek is, m aar desondanks ‘gewoon’ wil zijn en niet ‘a n d e rs’ behandeld wil worden. Dit betekent begrip hebben voor de situatie w aarin het kind verkeert, m aar wel het kind ach ter zijn ziekte blijven zien.
Hoofdstuk 4 Logopedie bij k in d eren m et k an k er Marjo van Gerven en Karen van Hulst
In het A cadem isch K indercentrum Nijmegen St. R adboud kom en logopedisten regelm atig in aan rak in g m et kinderen die een h ersen tu m o r of (andere vorm en van) k a n k er hebben. Deze kinderen w orden op m eerdere gebieden in h u n ontwikkeling bedreigd. D aarom vinden onderzoek, behandeling en advisering in team verband plaats. De ta a k v a n de lo g o p e d ist in h e t z ie k e n h u is Afhankelijk van de vorm van k an k er en de plaats van de tu m o r k an de ziekte gevolgen hebben voor de com m unicatie of voor het eet- en drinkproces. Als dit het geval is, zal de behandelend arts de logopedist inschakelen. Er vindt d an uitgebreide diagnostiek plaats. Als een kind geopereerd gaat worden, zien we het kind som s voor en n a de operatie. Zo k a n de logopedist het totale proces volgen en mogelijke voor- of achteruitgang signaleren. Welke acties volgen, indien nodig, op dit onderzoek ?
• logopedische behandeling, zolang het kind in het ziekenhuis ligt; • overdragen van de logopedische therapie n a a r instellingen buiten het ziekenhuis, zodra het kind het ziekenhuis verlaat; • adviseren van de omgeving van het kind: ouders, verpleegkundigen, andere betrokken disciplines; • sam en m et andere disciplines een advies geven over vervolgbeleid n a de ziekenhuisperiode. Dit betreft het overleggen over schoolkeuze, behandelinstelling, therapiebeleid.
D eel II
- 104 -
W elke lo g o p e d isc h e p ro b lem en d o en z ic h v o o r e n w at k a n de lo g o p e d ist h ierb ij b e te k e n e n ?
1. Problemen met eten en drinken • Gevolgen van een h ersen tu m o r k u n n e n zijn d at m otoriek en sensibiliteit verstoord worden, w aardoor het proces van zuigen, afhappen, kauw en e n /o f slikken abnorm aal verloopt. Een baby k an bijvoorbeeld niet m eer zuigen, doordat de zuigreflex verdw enen is. Een kind k an moeilijk afhappen van de lepel, doordat de k rach t van bewegen te veel of te weinig is. Een kind k an niet kauw en of verslikt zich snel, doordat de coördinatie verstoord is. De logopedist k an d an behulpzaam zijn bij het zoeken van een goede uitgangshouding, het behandelen van het mondgebied m iddels daartoe geëigende technieken, het adviseren om trent sam enstelling van het voedsel, de m anier w aarop het voedsel w ordt gegeven en de aan p assin g en van eet- en drinkgerei. • Ook k an het eten en drinken m oeizaam verlopen als er sprake is van een tum or in het mondgebied zelf. D oordat het kind bijvoorbeeld een stu k van de tong m ist of geopereerd is a a n de achterkeelw and w ordt het norm ale tra n sp o rt van het voedsel, van afhappen tot wegslikken, ernstig verstoord. Een goed beeld van w aar het probleem v an d aan kom t verkrijgt m en d an vaak via röntgenvideo-opnam es. Ook hierbij w ordt aa n de han d van w at m en ziet aa n houding, sam enstelling van voeding, enzovoorts gewerkt. • Als een kind chem otherapie krijgt, ligt het eten en drinken vaak geheel stil. Het kind voelt zich niet lekker genoeg om voedsel tot zich te nem en en k an zo het besef van positieve ervaringen in het mondgebied kwijt raken. In deze tijd zal de logopedist niet zozeer trach ten het eten en drinken op gang te krijgen. Wel is h et van belang - zeker bij jonge kinderen - om ervoor te zorgen, d at het kind ervaringen blijft opdoen in het mondgebied. Adviezen w orden gegeven over m asseren van het m ondgebied, speelgoed aanbieden om op te bijten en sabbelen, tan d en poetsen, enzovoorts.
2. Problemen met de spraak • Ten gevolge van hersen tu m o ren k u n n e n twee typen sp raak sto o rn issen o n tstaan , welke dysartrie en dyspraxie w orden genoemd. . dysartrie: Afhankelijk van de plaats van de tum or treden er verschillende vorm en van dysartrie op. Het kind k a n m et teveel spanning gaan spreken, of ju ist een heel slappe u itsp ra a k krijgen. Ook k an de coördinatie verstoord zijn, w aardoor het trillerig, m onotoon en gescandeerd spreekt. . dyspraxie: Ook k an het gevolg van een h ersen tu m o r een dyspraxie zijn. Deze spraakstoornis is het gevolg van het feit d at het kind de bewegingen, nodig voor het spreken, niet m eer k an plannen. M otorisch is het er wel toe in sta a t. E r is voldoende k rach t en mogelijkheid tot bewegen. Het kind is echter de planning van de volgorde en afregeling van bewegingen kwijt. In het ziekenhuis vindt diagnostiek plaats. Als een kind zich n a de m edische behandeling redelijk v erstaan b aar k an m aken, w ordt er gew acht m et het behandelen van de sp raak sto o rn is tot het kind zich b eter voelt en krijgt sp o n taan herstel eerst een kans. Indien de sp raak de com m unicatie ernstig belem m ert, zal er in een eerder stadium interventie plaatsvinden. Er w ordt d an a a n spraak, m aar ook aan o n d e rs te u n e n d e c o m m u n ic a tie g ew erk t, zo als g e b a re n en aanw ijssytem en. Bij het behandelen van de spraakstoornis denken we aa n het zoeken van de ju iste uitgangshouding om de norm ale bew egingspatronen zoveel mogelijk u it te lokken. Hierbij k an gebruik gem aakt w orden van verschillende logopedische technieken, afhankelijk van het type spraakstoornis van het kind. • Tum oren in het mondgebied zelf k u n n e n ook gevolgen voor de sp raak hebben. Ook d an zal de logopedist uitzoeken op welke m anier de spraakorganen, die in tact zijn, geactiveerd k u n n e n w orden om de stoornis te com penseren. Soms zal een kunstm atige aan p assin g in de m ond (bijv. een gehem elteplaatje) noodzakelijk zijn. 3. Problemen met taal • Als de h ersen tu m o r in het taalgebied gelegen is k an dit een afasie tot gevolg hebben. Afasie is een verworven taalstoornis ten gevolge van een hersenbeschadiging. Er zijn verschillende vorm en van afasie, afhankelijk van de plaats van de tum or. K inderen m et een afasie
D eel II
- 106 -
k u n n e n problem en hebben m et begrijpen van taal. Ze k u n n e n d an wel spreken, m aar w at er gezegd wordt, is inhoudelijk niet ad eq u aat en niet te volgen. Het k an ook zijn d at het kind goed begrijpt, m aar geen goede zinnen k an vorm en, w oorden niet k a n vinden en zodoende belem m erd w ordt in de productie van taal. Ook h et lezen en schrijven - voor zover dit reeds op gang is gekom en k u n n e n verstoord zijn. E r k u n n en ook a lle rle i c o m b in a tie s v an b o v e n s ta a n d e v e rs c h ijn s e le n voorkomen. De logopedist zal trach ten zich een beeld te vorm en van w aar de taalproblem en precies gelegen zijn. De behandeling b e sta a t u it het zoeken n a a r welke taalaspecten er nog aanwezig zijn, zodat hiervan gebruik gem aakt k an worden. Verder w ordt uitgezocht welke benadering ertoe bijdraagt, de taal zo optim aal mogelijk te revalideren. Het ene kind heeft hierbij visuele ondersteuning nodig, het andere kind heeft m eer b a a t bij autom atism en als liedjes, versjes of het leren categoriseren van woordgroepen. Het k an zijn d at er gebruik moet w orden gem aakt van ondersteunende com m unicatiem iddelen. De directe omgeving zal nauw betrokken zijn bij de therapie. • Kinderen die een langdurige behandeling m oeten ondergaan, k u n n e n in h u n ontwikkeling bedreigd worden. Door het veel ziek zijn, de hospitalisatie en de aanslag op h u n conditie k u n n e n m et nam e jonge kinderen, die m idden in de spraak- en taalontw ikkeling zitten, een ach terstan d oplopen. Tijdens de behandeling k an de logopedist de omgeving van het kind adviezen geven over de m anier w aarop de spraak- en taalontw ikkeling gestim uleerd k u n n e n worden. Dit zal zeer spelenderw ijs en plezierig m oeten gebeuren. Als h et kind hersteld is, k an logopedische therapie van belang zijn om een eventuele sp ra a k -/ta a la c h te rsta n d te verm in deren.
4. Facialisparese • Een halfzijdige gezichtsverlam m ing k an o n tstaan , doordat er een tu m o r gelegen is in het gebied van de grote hersenen, die de m otoriek van de
onderste gezichtshelft bepaalt. Ook k an de tum or gelegen zijn in de hersenzenuw (Nervus Facialis), die de aangezichtsspieren activeert. Door de facialis parese k u n n e n eten, drinken en spreken m oeizaam verlopen. Bovendien is er het esthetische aspect van het veranderde uiterlijk, w at emotionele problem en k an opleveren. In het ziekenhuis zal de logopedist aa n de m eest urgente problem en werken. Als eten en drinken veel problem en opleveren, k an er door middel van tips en aan p assin g en vaak verbetering plaatsvinden. De sp raak is veelal niet derm ate verstoord, d at het kind niet m eer v erstaan b aar is. Gedegen logopedische therapie vindt veelal in een later stad iu m plaats, als duidelijk is w at de restproblem en zijn n a sp o n taan herstel. Het tijdstip w aarop de directe logopedische behandeling plaats vindt, h an g t af van de vorm van facialis parese en de vorm van m edische behandeling.
5. Problemen met horen • Ten gevolge van een tum or bij de gehoorzenuw, of door m edische behandelingen als gevolg van een hersentum or, k an er slechthorend heid of doofheid optreden. Dit k an direct zijn weerslag hebben op de com m unicatieve m ogelijkheden van het kind. De logopedist in een zie k en h u is of audiologisch centrum zal bijdragen a a n het gehooronderzoek en de advisering om trent aan p assin g van hoortoestel en andere technische hulpm iddelen voor slechthorendheid. D aarn aast is logope dische behandeling van belang om de com m unicatie zoveel mogelijk te herstellen. Zaken als liplezen en gebruik m aken van gehoorresten en spraakoefeningen k u n n e n onderw erp van therapie zijn. D aarn aast is ook hierbij weer het adviseren van de omgeving van groot belang. 6. Problemen met de stem • Als de tum or gelegen is bij de zenuw die de stem banden activeert (Nervus Vagus), k u n n e n er stem bandverlam m ingen optreden. Via gerichte oefeningen zal er gewerkt w orden aa n het optim aliseren van de nog aanwezige mogelijkheden van stem gebruik. • Ook k an de tum or in het strottenhoofd gelegen zijn, w aardoor de stem geving direct bedreigd w ordt en n a verwijdering van het strottenhoofd niet m eer op de norm ale m anier mogelijk is. Stem revalidatie vindt d an plaats door gebruik te leren m aken van alternatieve wegen van stemgeving. Onderzoek en behandeling van
D eel II
- 108 -
dergelijke problem en vindt veelal in het ziekenhuis plaats, d aar het een zeer specifieke therapie vereist. Stem bandverlam m ingen en strottenhoofdkanker kom en bij kinderen weinig voor. S a m e n v a ttin g Door tum oren, m et nam e hersentum oren, k u n n e n ernstige defecten o n tstaan , die de ontwikkeling van het kind in de weg staan . In dit hoofdstuk is aangegeven, d at logopedische hulpverlening bij kinderen m et k an k er op velerlei m anieren vorm k an krijgen. N aast directe therapie (waarbij gewerkt w ordt a a n restm ogelijkheden, alternatieve wegen en com pensatie-m echanism en) speelt indirecte therapie een grote rol. De logopedist k an een belangrijke bijdrage leveren aa n het inform eren en adviseren van de omgeving van het kind om trent de logopedische problem atiek.
Hoofdstuk 5 Onderwijs in h e t ziekenhuis: de ziekenhuisschool Op dit m om ent zijn er in N ederland 12 ziekenhuisscholen gevestigd, die allen onderwijs verzorgen aa n (ernstig) zieke kinderen. Het g aat hier om schoolgaande kinderen en jongeren tu s se n de 3 en 20 jaar. Dit onderwijs w ordt gegeven in goed overleg tu sse n ziekenhuisschool, de ouders van de zieke leerling en de thuisschool. In dit hoofdstuk leest u hoe de ziekenhuisscholen van de academ ische ziekenhuizen Nijmegen en R otterdam op dit m om ent te w erk gaan. Tevens w ordt ingegaan op de nieuw ste ontw ikkelingen van het M inisterie van OC&W om trent ondersteuning van het onderwijs aa n zieke kinderen.
5.1
De rol van de ziekenhuisschool voor leerling, ouders en thuisschool Adri Polderman
De twaalfjarige Nienke - een brugklasser met leukemie - had die ochtend al aan de verpleegkundige (op de verpleegafdeling) verteld dat ze haar Franse woordjes wilde oefenen, omdat ze de uitspraak zo moeilijk vond. Ik bezocht haar in de ‘box’, een kamertje waar kinderen geïsoleerd verpleegd worden, omdat ze ten gevolge van de chemotherapie erg vatbaar zijn voor allerlei ziektes. Ze had haar boeken al klaar liggen. Ze kon moeilijk praten, omdat haar mond kapot was; ook een gevolg van de chemotherapie. Eigenlijk zei ze die ochtend bijna niets, maar luisterde ze aandachtig en bekeek de foto’s met allerlei begroetingsscenes. Na een kwartiertje gaf ze aan dat het genoeg was. De volgende dag vertelde de verpleegkundige dat Nienke nog diezelfde avond overleden was. De zevenjarige Victor uit groep vier had ook leukemie. De eerste opname in het ziekenhuis duurde zo'n zes weken. Victor moest duidelijk wennen aan de wereld van het ziekenhuis. De eerste dagen keek hij vooral ver baasd om zich heen en verwonderde zich over de bonte stoet van
D eel II
- 110 -
ziekenhuispersoneel die - iederm et hun eigen taak - iets bij hem kwamen doen. Victors juffrouw van de thuisschool was al door zijn ouders op de hoogte gebracht van de ernst van Victors ziekte. Na een telefoontje van de leerkracht van de ziekenhuisschool reageerde zij betrokken en alert. De volgende dag al had zij een stapeltje boeken en schriften meegegeven aan de ouders met daarbij een brief waarin aangegeven stond wat er de komende weken op school behandeld zou worden. Gedurende de hele ziekenhuisopname was het vrijwel elke dag goed mogelijk met Victor aan zijn schoolwerk te werken. Na het ontslag uit het ziekenhuis moest hij nog enkele keren p er week naar de polikliniek ‘Verminderde Weerstand’. Victor ging op dat moment nog niet naar school en miste duidelijk het contact met zijn klasen leeftijdsgenoten. Hij werd dan ook regelmatig tijdens de schoolpauzes met zijn fiets bij het schoolhek gesignaleerd. Zijn ju f nam contact op met de leerkracht van de ziekenhuisschool. Deze adviseerde haar hierover contact met de ouders op te nemen en hen op de polikliniek te laten vragen of de artsen duidelijk konden aangeven wanneer het weer verantwoord was Victor naar school te laten gaan. Reeds na enkele weken kwam Victor - op de dagen dat hij niet naar de polikliniek hoefde - naar school. Aan het einde van het schooljaar ging hij gewoon over naar groep vijf. Aan het begin van het nieuwe schooljaar moest Victor nog een langdurige periode worden opgenomen voor een nieuwe, intensieve behandeling. Zijn nieuwe ju f trad als het ware in de voetsporen van de vorige. Het liep met Victor en zijn schoolwerk dan ook op rolletjes. Victor werd sneller ont slagen dan verwacht. Hij gaat nu alleen nog naar de polikliniek en zit inmiddels gewoon w eerop school. Tot zover twee voorbeelden u it de praktijk van de ziekenhuisschool in het Sophia K inderziekenhuis Rotterdam .
O nderw ijs in h e t z ie k e n h u is Wat is een ziekenhuisschool? De ziekenhuisschool is een school in het ziekenhuis, w aar kinderen en jongeren die in het ziekenhuis liggen (of behandeld worden), onderwijs k u n n e n krijgen. Deze vorm van onderwijs valt onder het speciaal en voortgezet speciaal onderwijs. In het Sophia K inderziekenhuis zijn aparte leslokalen voor groep 1 en 2, een lokaal voor groep 3 t / m 8 e n een lokaal voor voortgezet onderwijs. Als we over kinderen m et k an k er spreken, hebben we h et veelal over kinderen die geïsoleerd w orden verpleegd in een “box’. Sommige kinderen liggen op zaal, m aar ook d an mogen ze m eestal niet n a a r het leslokaal van de ziekenhuisschool, om dat ze een infuus m et cytostatica hebben. Deze kinderen krijgen daarom individueel les. Zodra het m edisch en verpleeg ku ndig verantw oord is kinderen in de groep les te laten volgen, w orden zij n a a r een van de leslokalen gebracht. Wij gaan van het sta n d p u n t u it d at elk schoolkind in principe beter op zijn plaats is in een groep, hoe heterogeen van sam enstelling deze hier ook k u n n e n zijn. Voor het geven van individueel onderwijs zijn twee onderw ijsgevenden w erkzaam . De één neem t de kinderen vanaf vier ja a r voor zijn rekening, de an d er w erkt m et de oudste kinderen. In de praktijk kom t dit neer op de leeftijdscategorie ach t tot en m et z e stien jaar. D o elstellin g De algem ene doelstelling van de ziekenhuisschool w ordt zeer ruim geformuleerd: ‘De ontwikkeling van het kind in het ziekenhuis zo ongestoord mogelijk laten verlopen.’ H ieruit vloeien de volgende concrete doelen voort: • Het voortzetten van het leerproces Het ziekenhuisonderw ijs biedt n atu u rlijk niet de mogelijkheid een volledig schoolprogram m a aa n te bieden. In overleg m et de thuisschool w ordt d an vaak ook een selectie gem aakt. • Het signaleren van en werken aan specifieke leermoeilijkheden We m oeten hierbij vooral denken aa n bepaalde hiaten of blokkades, w aarbij m et individuele a an d ach t aa n een oplossing gewerkt k an worden. Zo h ad een veertienjarige patiënte zeer veel moeite m et
D eel II
- 112 -
breuken. Zij bleek de tafels van verm enigvuldiging niet te beheersen. Dit vormde d an ook het u itg an g sp u n t van de aanpak. • Het kind stimuleren tot actief gedrag ten opzichte van zijn/haar omgeving en situatie Met schoolwerk w ordt een appèl gedaan op een actieve houding en het deels nem en van eigen verantw oordelijkheid in een ziekenhuisw ereld w aarin het kind weinig eigen keuzes k an m aken. Bijna alles w ordt voor het kind beslist en zal hij onvermijdelijk m oeten ondergaan, of hij wil of niet. • Een beroep doen op de zelfstandigheid en de eigen verantwoordelijkheid van het kind Aan de h an d van schoolwerk k an de onderwijsgevende een leerling eigen initiatieven laten nem en over volgorde van vakken, a a n p ak van vraagstukken of uitvoering van opdrachten. •
Het bieden van mogelijkheden tot sociaal contact Op de ziekenhuisschool k an de ‘p atiën t’ zich even alleen ‘leerling’ voelen door andere (zieke) leerlingen hier te ontm oeten en sam en les te krijgen.
•
Uitwisseling van informatie en ervaringen tussen ziekenhuisschool en thuisschool Door het contact d at de onderwijsgevende van de ziekenhuisschool heeft m et de thuisschool k an het uitw isselen van wederzijdse inform atie en ervaringen tu sse n ziekenhuis en school gestim uleerd worden.
• Het bieden van structuur Onderwijs door de ziekenhuisschool w ordt aangeboden op vaste tijdstippen van de dag, op tijden d at ook de klasgenoten op school zitten. De lestijd w ordt altijd verm eld in het dagprogram m a van het kind op de verpleegafdeling. Voor een optim ale realisering van bovengenoemde doelen is een goede sam enw erking tu sse n ziekenhuisschool, ouders én thuisschool noodza kelijk.
De o u d e rs Zonder de m edewerking en ste u n van de ouders is het niet mogelijk tot een bevredigend re su lta a t te komen. Als de diagnose k an k er is gesteld en h et kind is opgenom en in h et ziekenhuis, zijn de ouders de eerste dagen zw aar aangeslagen. De eerste kennism aking tu sse n de leerling, ouders en onderwijsgevende van de ziekenhuisschool vindt d an ook m eestal drie à vier dagen n a de opnam e plaats. D an is iedereen redelijk gewend geraakt aa n de situatie. W anneer de mogelijkheid van onderwijs m et ouders en kind w ordt besproken, reageren de m eeste ouders positief. V aak hebben ouders en kind al van de verpleging of pedagogisch m edew erker gehoord over de mogelijkheid tot het volgen van onderwijs in h et ziekenhuis. O uders pakken dit m eestal positief op, vanwege het vertrouw de k arak ter van een school. Na een p aar dagen te zijn overspoeld m et m edische zaken, zoals behandelingsprotocollen, hygiënische m aatregelen en nam en van m edicijnen, is h e t o n d erw ijsaan b o d een w elkom h erk en n in g sp u n t u it het leven vóór de ziekenhuisopnam e. De onderwijsgevende legt aa n ouders en kind de werkwijze van de ziekenhuisschool uit, zoals het contact opnem en m et de thuisschool, h et w erken a a n het eigen schoolwerk en de vaste lestijd. Ook w ordt duidelijk gem aakt d at de leerkracht of docent in principe altijd kom t, ook als de leerling zich rot voelt. M aar het lesprogram m a w ordt elke dag weer aangepast aa n de situatie. Het is belangrijk elke dag even contact te hebben m et de zieke leerling, om dat daarm ee het schoolprogram m a weer gem akkelijker k an w orden opgestart. W anneer ouders in sta a t zijn eerlijk en open m et de ziekte van h u n kind om te gaan, is het mogelijk om tot een succesvolle com m unicatie tu sse n hen, thuisschool en ziekenhuisschool te kom en. D aarom is het van belang te w eten in hoeverre de thuisschool op de hoogte is van het ziektebeeld van h u n leerling, voordat de ziekenhuisschool hen opbelt.
D eel II
-1 1 4 -
In h et overbrengen van inform atie zullen de ouders het initiatief m oeten nem en. Zij zijn de eerst verantw oordelijken voor h u n kind en ook zij bepalen hoeveel en welke inform atie om tren t de ziekte van h u n kind w ordt doorgegeven a a n de thuisschool. Als ziekenhuisschool z u lje in deze inform atievoorziening altijd een stapje ach ter de ouders m oeten aanlopen. Wat de vakinhoudelijke a a n p ak betreft k u n je n atu u rlijk een duidelijkere rol spelen. W anneer ouders de in d ru k en het vertrouw en hebben d at het allem aal goed loopt, laten ze h u n kind gem akkelijker ach ter op de ziekenhuisschool. Zo hebben ze een beetje m eer ru s t en vrijheid om bijvoorbeeld 's m orgens w at later te kom en of te p raten m et ouders van andere zieke kinderen. De th u is s c h o o l Het eerste contact m et de thuisschool ho u d t m eestal in: het to estu ren van de eigen boeken, schriften en opgave van het werk. V aak is de ziekenhuis-school d an al - via de ouders - op de hoogte in hoeverre de thuisschool bekend is m et de diagnose en de behandeling. Ook w ordt bij de thuisschool geïnformeerd n a a r de prestaties en de plaats in de groep van het betreffende kind. De leerkracht of docent van de thuisschool heeft een niet te o n d ersch at ten zware rol. Hij of zij heeft in de eerste plaats vaak zelf tal van vragen over de ziekte kanker. Op de tweede p laats kom en de klasgenoten van de zieke leerling m et tal van vragen en opm erkingen. E r w ordt d an van de onderwijsgevende een adequate reactie verw acht. Op de derde plaats m oet de leerkracht of docent zijn houding ten opzichte van de ouders van de zieke leerling bepalen. Een onderwijsgevende van de thuisschool m oet zich bij dit alles gesteund voelen door collega's en directie van de school, w ant een leerling met k an k er in de klas is ook een praktische, emotionele en dus extra belasting. De ziekenhuisschool probeert de leerk rach t/d o cen t van de thuisschool zoveel mogelijk te ondersteunen, antw oorden te vinden op zijn of h a a r vragen en som s een klankbord te zijn. Ideeën om een leerling in het
ziekenhuis iets te stu ren , op te vrolijken en te bem oedigen zijn er volop, vooral in het basisonderw ijs. De com m unicatie in het voortgezet onderwijs daarentegen verloopt over h et algem een w at m inder soepel. Dit heeft ten dele n atu u rlijk te m aken m et de o rg an isatiestru ctu u r in het voortgezet onderwijs. In feite sta a t of valt het contact m et de thuisschool in het voortgezet onderwijs m et de taakopvatting van de m entor of klassendocent.
Vorig jaar leidden drie telefoontjes met de klassendocent van Mark niet tot het gewenste resultaat. Mark werd in het ziekenhuis behandeld voor kanker. Bij de vierde telefonische poging belden we naar de conrector van het VWO en werd hem de situatie uitgelegd. Binnen drie dagen kwam er een envelop met werk voor Mark voor een aantal vakken. Hoewel Mark eigenlijk niet voldeed aan de eisen om over te gaan naar de volgende klas werd hij toch bevorderd. Toen gedurende dat schooljaar bleek dat Mark niet meer beter zou kunnen worden, zette de inmiddels nieuwe klassendocent van Mark met de klasgenoten een sluitend sociaal netwerk op. Ook nu nog, na het overlijden van Mark, onderhoudt de klassendocent nog regelmatig contact met de ouders van Mark. Zij stellen dit zeeropprijs. De z ie k e n h u issc h o o l Veel aspecten van de ziekenhuisschool zijn n u aa n de orde geweest. Dit geeft ook aa n hoe verweven de rol van ouders, thuisschool en ziekenhuisschool in feite is. Hoe functioneert de ziekenhuisschool n u in een academ isch ziekenhuis? Via de verpleegkundig team leider van de verpleegafdeling w ordt doorgegeven welke patiënten in aanm erking kom en voor het onderwijs van de ziekenhuisschool. Vooral de te verw achten op n am ed u u r is hierbij een belangrijke factor. Tevens w ordt aangegeven of de patiënt n a a r een van de leslokalen van de school kom t of individueel les zal m oeten krijgen a a n bed, op de verpleegafdeling. In een kort ochtendoverleg van het personeel van de ziekenhuisschool w ordt dagelijks bekeken wie n a a r welke kinderen toe zal gaan. De kinderen die individueel les krijgen, zullen zoveel mogelijk steeds door dezelfde onderwijsgevende w orden bezocht.
D eel II
-1 1 6 -
Bij het w erken m et de zieke leerling is het belangrijk om steeds perspectief te blijven bieden. J e blijft als leerkracht of docent in feite bezig m et toekom stgerichte activiteiten. U iteraard doet een leerling u itsp rak en over zijn situatie in het ziekenhuis en eventuele toekom stverw achtingen. Het is bij dit alles van het grootste belang d a t j e j e als m edew erker van de ziekenhuisschool ook bij de rol van leerkracht houdt. Ook al signaleer je veel, je rol blijft prim air het verzorgen van onderwijs. Problem en met verwerking en om gaan m et de ziekte horen voornam elijk th u is op het terrein van de psychosociale zorg. Op de verpleegafdeling is elke week een m ultidisciplinaire psychosociale bespreking over de opgenom en kinderen. Hierbij zijn een arts, verpleegkundig team leider, orthopedagoog, m aatschappelijk werker, pedagogisch m edew erker en een m edew erker van de ziekenhuisschool aanwezig. Indien de problem atiek rond een patiënt een uitvoeriger b e sp rek in g behoeft, w ordt er een ex tra p a tië n te n b e sp re k in g georganiseerd, w aarbij dezelfde disciplines aanwezig zijn. Als er zaken onduidelijk zijn voor de m edew erker van de ziekenhuisschool k an hij zich altijd w enden tot de verpleegafdeling of het verpleegkundig dossier inzien. O m dat een leerling m et k an k er bij ontslag vrijwel nooit direct n a a r school gaat, w ordt gevraagd of de thuisschool een of andere vorm van thuisonderw ijs k an organiseren. In de R otterdam se regio en een aan tal aangrenzende gem eenten is het mogelijk gebruik te m aken van de d ie n s te n van de S ti c h ti n g ‘Onderwijs aa n zieke k in d eren ’, die drie keer per week een u u r th u is les verzorgen. D oordat steeds m eer kinderen m et k an k er overleven en er steeds m eer onderzoek w ordt gedaan n a a r de lange-term ijn-gevolgen van de ziekte en de behandeling w ordt er m eer en m eer bekend over de effecten die de ziekte en een behandeling m et chem otherapie of bestraling k an hebben
op de ontwikkeling van het kind. Hoewel de ziekenhuisschool vooral in beeld kom t bij het begin van de behandeling, hebben ook deze langetermijn-gevolgen onze aan d ach t. Temeer om dat in de nieuwe s tru c tu u r van het ziekenhuisonderw ijs (per 1 a u g u stu s 1999) ook een accent kom t te liggen op advisering en het overdragen van deskundigheid a a n de thuisschool (zie ook: Hoofdstuk 5.3). T o t slo t Een kind m et k an k er in de klas is een zeer ingrijpende ervaring voor klasgenoten en onderwijsgevende. W anneer ouders in sta a t zijn open en eerlijk m et deze ziekte van h u n kind om te gaan en ze de school van h u n kind de mogelijkheid bieden initiatieven n a a r de zieke leerling te ondernem en, k an voor alle partijen een waardevolle situatie o n tstaan . Ook een bijzondere ervaring voor m edeleerlingen, die een an d er facet van het leven laat zien d an de reclam ebeelden op televisie, die doen geloven d at iedereen fit en rimpelloos op zijn m inst tachtig ja a r wordt. Indien goed opgepakt door alle partijen k a n een kind m et k an k er in de klas en de zorg van allen erom heen een waardevolle leerervaring zijn.
- 118 -
D eel II
5.2
De dagelijkse p ra k tijk in het ziekenhuis: Ziek., en toch n aarsch ool, het verhaal van Rudy Bertie V aessen
K e n n ism ak in g We horen d at Rudy, een leerling van groep 3, in het ziekenhuis is opgenom en in verband m et kanker. In de loop van de m orgen ga ik n a a r Rudy toe op de verpleegafdeling om kennis te m aken. Ik tref hem aa n op zijn kam ertje, sam en m et zijn vader en m oeder. Hij ziet er heel verlegen en bang u it m et een uitd ru k k in g op zijn gezicht van ‘W at gebeurt er toch allem aal m et me? Alles is hier zo vreem d.’ Ik stel me voor als Bertie, de ju f van de Radboudschool; de school in het ziekenhuis. Meteen zie ik de vragende gezichten van alle drie: ‘School? In h et ziek en h u is?’ J a , school. D at is iets h erk en b aars voor Rudy en ook voor zijn ouders. Als eerste p ra a t ik m et Rudy over zijn eigen school, zijn klas, zijn vriendjes, m eester of ju f en w at hij leuk vindt of ju ist niet. Al pratend hierover m erk ik d at hij iets van zijn angst verliest en graag p ra a t over th u is en zijn ‘thuisschool’. D aarna leg ik hem en zijn ouders u it hoe wij als ‘school in het ziekenhuis’ werken. Soms zijn er ouders die onderwijs in het ziekenhuis niet zo zien zitten. H un kind is n u ziek en moet eerst beter worden. D aarna zien ze wel verder. Ik probeer dan, vanuit m ijn ervaring, duidelijk te m aken dat school en schoolwerk voor h et kind vaak een middel is om het ziek-zijn even te vergeten, w an t over het algem een gaan kinderen graag n a a r school. Gelukkig voor Rudy zijn zijn ouders heel enthousiast. C o n ta c t m e t de th u is s c h o o l Na de kennism aking m et Rudy neem ik telefonisch contact op m et de leerkracht van de thuisschool m et de volgende vragen: • Wat voor leerling is Rudy? • Hoe w as hij voordat hij ziek werd? • Heeft de leerkracht veranderingen geconstateerd? • Met welke m ethodes w erkt de school? • Zijn er bepaalde m oeilijkheden w aar ik, in deze individuele situatie, extra a an d ach t aa n k a n /m o e t besteden?
• Kan de thuisschool een pakketje sam enstellen en d at aa n de ouders meegeven, zodat Rudy m et zijn eigen onderw ijs-leerm iddelen k an w erken? Aan de h an d van deze inform atie stel ik m ijn beginsituatie op. Ik spreek m et de thuisschool af d at ik een program m a zal m aken, aan g ep ast aa n de m ogelijkheden van Rudy in het ziekenhuis. Ik breng de groeten over van Rudy aa n de leerkracht en de klas, en omgekeerd van h en aa n Rudy. N aar sc h o o l in h e t z ie k e n h u is D an begint het onderwijs. Ik ga elke dag n a a r Rudy toe op de verpleegafdeling en m erk d at ik h et program m a vaak m oet bijstellen. Soms is hij te ziek, te moe of hij heeft een m edisch onderzoek. M aar hoe ziek hij som s ook is, ik ga elke dag n a a r Rudy toe, al is het m aar om even gedag te zeggen, even te p raten (soms alleen m aar te p raten m et vader of moeder), een verhaaltje voor te lezen of een spelletje te doen. Ik ben voor hem al heel snel een vertrouw d gezicht en het d u u rt d an ook niet lang of hij w acht me op, evenals zijn ouders, m et wie ik regelm atig praat. Ik vind het heel belangrijk d at ik een goed contact krijg en houd m et de leerling, m aar zeker ook m et de ouders. O m dat Rudy's m oeder ervan u itg aat d at hij groep 3 zal m oeten overdoen - om dat hij zoveel m ist - spreek ik m et de thuisschool af om het belangrijkste, de grote lijn van het lees- en rekenprogram m a, te volgen. Rudy is heel leergierig. Hij wil graag leren: zijn vriendjes in de klas bijhouden! Hij wil hen bijblijven en zo bij de klas blijven horen. V aak k an hij zelf niet schrijven, bijvoorbeeld door h et infuus of om dat hij plat moet liggen. D an schrijf ik op w at hij zegt. D at doe ik bij leerlingen die een infuus hebben of m otorisch beperkt zijn. W eer te ru g n a a r de eig en sch o o l Rudy blijft geen m aanden achtereen in het ziekenhuis, zoals d at vroeger vaak het geval was. Door de m edische ontw ikkelingen gaat een kind - n a
D eel II
- 120 -
een intensieve behandeling - al snel n a a r huis en kom t d an voor dagopnam en terug, zo vaak als nodig is. Aangezien Rudy graag n a a r school gaat en zijn ouders hem daarin stim uleren, gaat hij th u is - als hij zich goed voelt - ook n a a r school, zo vaak hij kan. Zo h o u d t hij contact m et school, de klas, de leerkracht en vooral m et zijn schoolkam eraadjes. D at m erk ik aa n zijn enthousiaste verhalen als hij weer in het ziekenhuis is. Ook de leerkracht vindt het fijn d at Rudy n a a r school kom t. Hij vindt het echter moeilijk eisen aa n Rudy te stellen, om dat hij niet weet of en in hoeverre hij iets van Rudy m ag eisen. M eestal vindt hij het belangrijker d at Rudy aa n leuke dingen op school m eedoet en d at hij zich een leerling voelt van de klas; d at hij voelt d at hij er echt bij hoort. In ons telefonisch overleg proberen we een zo goed mogelijk program m a sam en te stellen, d at aangepast is aa n Rudy’s mogelijkheden. G raag zou ik de leerkracht eens persoonlijk willen spreken en Rudy in zijn ‘norm ale schoolsituatie’ m eem aken. Ik denk d at wij d an nog doeltreffen-der onze onderw ijsm ogelijkheden op elkaar k u n n e n afstem m en. M aar afstanden en tijdgebrek spelen hierbij helaas een rol. Rudy en ik zijn goede vrienden geworden. Hij is een leerling w aar ik met veel plezier en veel voldoening mee werk. T h u is blijven H elaas zijn er ook leerlingen die, als ze weer th u is zijn, niet of nauw elijks n a a r h u n eigen school gaan. D at k an gebeuren om dat de leerling zich niet goed voelt óf door bezorgdheid van de ouders. M aar vaak ook om dat de school het zelf nog niet aandurft. Het ergste is d at zo'n leerling het contact m et z ijn /h a a r leeftijdsgenootjes kw ijtraakt, er eigenlijk niet m eer zo bij hoort en d at er van een doorlopend leerproces weinig of niets terecht komt. In het ziekenhuis krijgt die leerling wel les, m aar er is geen vervolg op de thuisschool. De thuisschool k an het onderwijs bij de leerling th u is niet verzorgen onder schooltijd. Na schooltijd wil hij/zij d at vaak wel doen, m aar th u is is het d an vaak ‘sp its u u r’: broertjes en zusjes kom en thuis, vriendjes/vriendinnetjes kom en langs, spelen, eten klaarm aken, enzovoorts. Ik hoor van de thuisschool d at de leerling niet op school kom t, en van de leerling zelf hoor ik niets over de eigen school. De interesse verdwijnt langzaam .
Ik probeer de ouders te m otiveren h u n kind zoveel mogelijk n a a r de eigen school te laten gaan. Ook stim uleer ik de leerling zelf om n a a r school te gaan. Dit in de hoop d at de leerling zich zo optim aal mogelijk k an ontwikkelen. M aar dit blijft een bron van zorg, die zich veelal aa n het gezichtsveld van de ziekenhuisschool onttrekt.
- 122 -
D eel II
5.3
Het ziekenhuisonderw ijs in beweging: naar een nieuw onderwijsbeleid Michel K leuters
Tezam en m et elf collega-ziekenhuisscholen vorm t de ziekenhuisschool St. R adboud, verbonden aa n het A cadem isch Z iekenhuis Nijmegen een - n a genoeg landelijk dekkend - netw erk. Ons gezam enlijk doel is de ontw ikke ling van de schoolgaande kinderen en jongeren tu sse n de 3 en 20 ja a r tijdens de ziekenhuisopnam e zo ongestoord mogelijk te laten verlopen. Dit gebeurt in nauw e sam enw erking en in goed overleg m et de ouders, de m edew erkers van het ziekenhuis en de thuisscholen van de zieke leerling. In hoofdlijnen laten wij u zien hoe de Ziekenhuisschool St. R adboud te w erk gaat om de genoemde doelstelling te realiseren. De R ad b o u d sch o o l Het schoolgebouw in het A cadem isch Ziekenhuis Nijmegen St. R adboud (AZN) is de hoofdvestiging van onze ziekenhuisschool. Alle schoolgaande kinderen en jongeren van 3 tot 20 ja a r k u n n e n hier n a a r toe komen: te voet, in de rolstoel en in bed. N atuurlijk u itslu iten d m et toestem m ing van de ouders en als de behandelend arts en de verpleging d at verantw oord vinden. De leerlingen die niet in sta a t zijn om n a a r dit schoolgebouw te kom en, krijgen onderw ijs-aan-bed op de verpleegafdelingen. W erkw ijze Ons team b e sta a t u it zestien m edew erkers: tien leerkrachten voor de kinderen van de peuter- en basisschoolleeftijd en zes docenten voor het voortgezet onderwijs, gespecialiseerd in de talen, wis- en n atu u rk u n d e, b iologie/scheikunde/gezondheidskunde en economie. Op basis van de verkregen inform atie over de leerling en het onderw ijs program m a van de thuisschool, nem en wij het onderw ijsprogram m a tijdelijk van de thuisschool over, zolang de leerling in het ziekenhuis verblijft. Hierbij w orden zoveel mogelijk dezelfde leerm iddelen gebruikt die de leerling op de thuisschool ook gebruikt (eigen m ethodeboeken, schriften, enz.). Wij houden, m iddels een jo u rn aal, dagelijks bij w at we m et de leerling hebben gedaan. Als de leerling het ziekenhuis verlaat, stelt de onderwijsgevende van de ziekenhuisschool een onderw ijskundig verslag op (w aaraan de jo u rn aals
zijn toegevoegd), zodat de thuisschool k an zien w at er in h et ziekenhuis gedaan is en hoe de leerling m et het schoolwerk bezig is geweest. Niet alle m edew erkers van de ziekenhuisschool w erken in het AZN St. Radboud. Ook in het C anisius W ilhelmina Z iekenhuis in Nijmegen en de ziekenhuizen in A rnhem en Den Bosch zijn elke dag onderw ijsgevenden aanwezig. Het onderwijs in de ziekenhuizen van Den Bosch, Oss, Boxmeer, Z evenaar en Ede-W ageningen w ordt op ‘afroep’ verzorgd door de Z iekenhuisschool St. Radboud. In elk ziekenhuis w aar leerkrachten en docenten stru ctu reel onderwijs verzorgen a a n het zieke kind, is op de kinderafdeling een ruim te ingericht als leslokaal. Ook hier k u n n e n de leerlingen het gevoel krijgen even weg te zijn u it het ziekenhuis. Ze zijn op school in de - voor hen zo belangrijke - eigen leefwereld: op school, w aar ze even geen patiënt zijn, sam en m et andere leerlingen zichzelf k u n n e n zijn en w aar zoveel mogelijk appèl gedaan w ordt op de eigen autonom ie en com petentie. O n tw ik k elin g en in de g ezo n d h eid szo rg In het schooljaar 1996-1997 w erden 844 patiënten van het A cadem isch K in d e rc e n tru m N ijm egen a ls le e rlin g in g e s c h re v e n op de ziekenhuisschool, om dat zij voor langere tijd in het ziekenhuis w aren opgenom en of om dat ze herhaaldelijk w erden opgenom en in verband m et bijvoorbeeld chem otherapie. Hiervan w aren 677 leerlingen in de p eu ter en basisschoolleeftijd en 167 leerlingen van het voortgezet onderwijs. Door de ontw ikkelingen in de gezondheidszorg zien we, m et nam e de laatste zes jaren , een afnam e van het aan tal leerlingen d at onafgebroken drie weken of langer in het ziekenhuis verblijft. Door verbeterde en kortere behandelm ethoden en in sam enhang daarm ee de gewijzigde doelstelling om patiënten zo kort mogelijk in het ziekenhuis te laten verblijven, gaan zieke kinderen en jongeren eerder n a a r huis om d aar verder te herstellen. D aarn aast zien we een toenam e van h et aa n ta l leerlingen d at bij herhaling m oet w orden opgenomen. Dat deze ontw ikkelingen gevolgen hebben voor het ziekenhuisonderw ijs spreekt voor zich. Door het versnelde ontslag u it het ziekenhuis zijn
D eel II
- 124 -
kinderen en jongeren een langere tijd th u is om te herstellen, voordat ze weer n a a r school k u n n en . In deze periode blijven ze vaak verstoken van onderwijs, om dat de thuisscholen dit in veel gevallen niet k ú n n e n en de ziekenhuisscholen dit van de wetgever niet mógen verzorgen. Dit blijkt een veelvoorkomend h iaat en is d an ook door het Landelijk D irecteuren Overleg Z iekenhuisscholen aa n het M inisterie van OC&W voorgelegd. N ieuwe o n tw ik k e lin g e n in h e t o n d erw ijs in h e t z ie k e n h u is a a n ziek e k in d e re n B innen de huidige s tru c tu u r van de onderwijsverzorging aa n zieke k inderen en jongeren zijn problem en o n tsta a n die om een spoedige oplossing vragen. E r is d an ook nieuw beleid ontwikkeld door het M inisterie van OC&W onder de n aam ‘O ndersteuning onderwijs zieke leerlingen’. De hoofdlijn van het wetsvoorstel is d at de verantw oordelijkheid voor een adequate voortzetting van het onderw ijsprogram m a aa n leerlingen, bij verblijf in het ziekenhuis ofbij verblijf ziek th u is, expliciet w ordt gelegd bij de school w aar de leerling is ingeschreven: de thuisschool. Het onderwijs en de zorg voor de voortgang van h et onderw ijsprogram m a blijven ook tijdens de ziekte - en de opvang in het ziekenhuis - een ta a k van de thuisschool (zie ook: deel V). De bekostiging van het huidige ziekenhuisonderw ijs w ordt d an ook beëindigd en het ziekenhuisonderw ijs als schoolsoort w ordt opgeheven per 1 a u g u stu s 1999. Om ook in de toekom st de continuïteit van het onderw ijsproces voor zieke leerlingen optim aal vorm te k u n n e n geven, k u n n e n de thuisscholen ondersteuning inroepen van (onderw ijs)consulenten, verbonden aan: • een ‘Educatieve Voorziening’, bij de zeven academ ische ziekenhuizen; óf • een regionale Schoolbegeleidingsdienst, als de leerling in een algem een ziekenhuis is opgenom en of ziek th u is is. Hiermee w ordt een nieuw landelijk dekkend netw erk gecreëerd voor specifieke ondersteuning van het onderwijs aa n zieke kinderen. De inhoud van de o n d ersteu n in g staak van de Educatieve Voorziening of de Schoolbegeleidingsdienst w ordt in overleg m et de thuisschool bepaald. Deze ondersteuning k an zowel op de individuele leerling als op
ondersteuning van de leerkracht of docent van de thuisschool zijn gericht. De ondersteuning k an inhouden:
• deskundigheidsbevordering van h et onderwijzend personeel van de thuisschool, w aar het gaat om specifieke kennis over ziekte (beel den) en het om gaan m et ziektes; • inform atieverstrekking over de mogelijke consequenties die ziektes k u n n e n hebben voor de verdere onderw ijsloopbaan en onderw ijs prestaties van kinderen; • begeleiding van de onderwijsgevende van de thuisschool; • begeleiding van de leerling aa n bed en advisering over technologi sche mogelijkheden om h et onderw ijsprogram m a op afstand te continueren.
- 126 -
D eel II
OVERDENKINGEN BIJ DEEL II V oor school:
■
Hoe is (wordt) het contact met de zieke leerling vanuit de school vorm gegeven" (bijvoorbeeld door middel van bezoek, telefoon, post, cassetteb an d jes en videobanden).
■
Hebt u -samen met de klas- kunnen beseffen en doorleven wat de leerling allemaal heeft meegemaakt tijdens de ziekte" (onder andere verdriet, angst, pijn)
■ Is erdirect contact (geweest) met hulpverleners van het behandelend ziekenhuis of de ziekenhuisschool"
V oor o u d e rs:
Vindt u het noodzakelijk dat informatie over de ziekte van uw kind door ziekenhuismedewerkers met de school wordt bespro ken" Hebt u wel eens overwogen om de onderwijsgevende van de school mee te nemen naar het ziekenhuis, zodat deze een beterinzicht krijgt in wat uw zieke kind allemaal doormaakt"
DEEL III
HET KIND MET KANKER OP SCHOOL - DE ROL VAN ‘LEERLING’ -
D eel III
- 128 -
Tegenwoordig overleeft 60-70% van alle kinderen d e ziekte kanker. H et m erendeel van d e ze groep keert na de behandeling (weer) terug in d e w ereld van de school, w aar als leerling de eigen toekom st w eer in h anden w ordt genomen. Niet altijd verloopt dit zo n d er problemen. Veel kinderen - met name d e kinderen die zijn behandeld voor een hersentum or krijgen te m aken m et effecten op h et leren door de ziek te en de m edische behandelingen die ondergaan zijn. Sommige effecten zijn van voorbijgaande, som m ige van blijvende aard. D aarnaast zijn er effecten die vrijwel direct na de behandeling optreden, terwijl andere m aanden tot so m s jaren na de behandeling op d e voorgrond treden. E erst worden enkele mogelijke effecten van ziek te en behandeling beschreven voor h et leren op school. Daarna beschrijft een leerling z e lf hoe hij omgaat m et d eze gevolgen. Vervolgens geeft een school voor voortgezet onderwijs inzicht in hoe zij om d e ze leerling heen een netw erk hebben gebouwd. Met d e ze w erkw ijze kunnen zij problem en adequaat signaleren en de gevolgen gezam enlijk aan proberen te pakken. Veel leerlingen en onderw ijsgevenden in h et regulier onderwijs h ebben behoefte aan specifieke begeleiding. Eén van de m ogelijkheden hiertoe is am bulante onderw ijskundige begeleiding.
Hoofdstuk 6 -
O ppikken w aar je gebleven w as? m ogelijke gevolgen van een h e rsen tu m o r voor h e t leren op school Tanja van Roosm alen en Claire A ssm an-H ulsm ans
In ons dagelijks leven doen wij veel dingen vrijwel autom atisch, zoals lopen, praten, eten, drinken en luisteren. Talloze activiteiten voeren we zelfs tegelijkertijd uit: denk a a n p raten tijdens het opruim en of iets drinken tijdens het televisie kijken (en tegelijk luisteren). Dit lijken allem aal heel vanzelfsprekende dingen, terwijl het in w erkelijkheid gaat om hele complexe tak en die w orden g estu u rd door onze h ersenen: het regelcentrum van ons lichaam . Hier w ordt ons hele functioneren geïnitieerd, verw erkt en gecontro leerd. J e zou d u s k u n n en zeggen zoals Haagse Harrie het u itd ru k te tijdens de week van de H ersenstichting in 1997: ‘JE HAGSES, DAT BEN JE ZELLUF’: je verstand, je gevoel, je hele persoonlijkheid. V ersto rin g in h e t fu n c tio n e re n W anneer er een tum or w ordt ontdekt in de hersenen heeft d at altijd gevolgen voor het functioneren. W át er precies w ordt verstoord en hoe ernstig h angt af van onder andere het type tum or, de p laats in de hersenen w aar de tum or zich bevindt en de grootte ervan. De klachten van de h ersen tu m o r zijn niet eenduidig voor leerlingen. Deze variëren enorm en zijn niet altijd even gem akkelijk herkenbaar. Enkele op school w aarneem bare klachten k u n n en bijvoorbeeld zijn: • w egrakingen tijdens de les (abcenses), w aardoor een leerling tijdelijk nauw elijks aan sp reek b aar is; • het in korte tijd sterk verslechteren van het handschrift; • moeilijker v erstaan b aar praten; • extrem e vermoeidheid; • hoofdpijn; • dubbelzien.
D eel III
- 130 -
Deze opsom m ing is algem een van aard en n atu u rlijk niet volledig. V anzelfsprekend wijzen de signalen ook niet autom atisch op een hersentum or. Dat de diagnose ‘h ersen tu m o r’ enorm e emotionele gevolgen heeft voor de leerling, de ouders en directe omgeving is in verschillende delen van dit boek beschreven. De school speelt in de begeleiding en nazorg een belangrijke rol, door allereerst een veilige thuishaven voor de leerling te zijn. In dit hoofdstuk w ordt expliciet a a n d ach t besteed aan het leren op school, van een leerling die behandeld is of w ordt voor een hersentum or. G evolgen v o o r h e t le re n In het O nderwijsproject ‘Kinderen en K anker’ w ordt ons team van orthopedagogen bijna dagelijks vanuit ouders en scholen de vraag gesteld: ‘Welke gevolgen heeft de hersentumor bij deze leerling voor het leren op school?’ Een vraag die niet eenvoudig te beantw oorden is, vanwege het groot aan tal factoren d at op het leren van invloed is. Grofweg gaat het dan om de volgende factoren [zie ook: Kingma, 1995]: 1. plaats van de tumor in de hersenen: Afhankelijk hiervan kan een leerling last hebben van problem en in de m otoriek (bijv. steeds ergens tegenaan lopen), taal-/sp raak p ro b lem en (bijv. woordvindingsproblem en), epilepsie (bijv. wegrakingen) e n /o f v isu s problem en (bijv. dubbelzien). 2. medische behandelingen: Bij h ersentum oren is het jam m er genoeg niet altijd mogelijk om al het tum orw eefsel operatief te verwijderen en w ordt er nabehandeld m et chem otherapie e n /o f radiotherapie (bestraling). H elaas w ordt de laatste ja re n steeds duidelijker d at de tum or én de behandelingen negatieve effecten k u n n en hebben op het leren, zelfs ja re n n a ziekte en behandeling. W anneer een kind levensbedreigend ziek is, hebben ouders en artsen echter geen keu s bij het bepalen van de noodzakelijke behandeling. Ze m oeten wel! Door w etenschappelijk onderzoek w ordt geprobeerd om de
m edische behandelingen zo aan te p assen aan het kind, d at de schade zoveel mogelijk beperkt kan blijven. 3. leeftijd van de leerling bij diagnose en behandeling: Uit w etenschappelijk onderzoek is onder andere gebleken d at hoe jonger een kind bestraald w ordt, des te m eer risico er o n tsta a t op cognitieve problem en (o.a. leerproblem en). N aar aanleiding van deze inzichten zijn de m edische behandelingsschem a’s sinds enkele ja re n aangepast en worden kinderen jonger dan 3 ja a r niet m eer bestraald. 4. complicerende factoren: Tum or en behandeling k u n n en leiden tot bijvoorbeeld problem en m et het zien of k u n n en verlam m ingen veroorzaken. D aarn aast hebben bepaalde m edicijnen bijwerkingen, zoals verm oeidheid, w at duidelijke invloed heeft op de concentratie en het leren op school. Al deze factoren, gecom bineerd m et de unieke eigenschappen van de leerling zelf, m aken het onmogelijk om exact te voorspellen w at de gevolgen van díe tum or en díe behandeling zijn op het leren op school van díe leerling. Evenals bij alle andere leerlingen m et schoolproblem en is ook bij deze leerlingen individuele psychodiagnostiek noodzakelijk. E rv a rin g e n v a n o u d e rs e n sc h o o l Op dit m om ent is h et nog onvoldoende duidelijk w at de mogelijke gevolgen van ziekte en behandeling zijn op het leren. Om d aar m eer zicht op te krijgen is vanuit het O nderwijsproject ‘Kinderen en K anker’ een uitgebreide vragenlijst ontwikkeld voor ouders en tevens een vragenlijst voor onderwijsgevenden (basis- en voortgezet (speciaal) onderwijs). Deze zijn ingevuld door ouders en scholen van zo’n 200 kinderen, die voor een h ersen tu m o r behandeld zijn in het Academ isch K indercentrum Nijmegen St. Radboud en in het Sophia K inderziekenhuis in Rotterdam . Uit de gegevens van deze vragenlijsten (zie Tabel 1) blijkt d at de verdeling over het onderwijs van leerlingen, behandeld voor een h ersen tu m o r een an d er beeld te zien geeft dan de landelijke verdeling:
- 132 -
D eel III
T abel 1. Verdeling van leerlingen naar onderwijstypen (schooljaar’96-’97). leerlingen m et een hersentum or (%; n=63)
regulier onderwijs
27,0 21,0 6,0
3, 5, 3, 1,
basisonderw ijs voortgezet onderwijs
5 9,5 3 5 ,8
4 0.0 3 3.0
,8 4
speciaal onderwijs
(%; CBS)
95,3
73,0
basisonderw ijs voortgezet onderwijs
landelijke populatie
Vergeleken m et de landelijke populatie leerlingen in het regulier en speciaal onderw ijs blijkt d at er onder de groep leerlingen m et een h ersen tu m o r verhoudingsgew ijs m eer leerlingen in het speciaal onderwijs terecht kom en (zie voor een uitgebreide weergave van de onderzoeksresultaten: H oofdstuk 9). W elke p ro b lem en k u n n e n le e rlin g e n op sc h o o l zoal te g e n k o m e n ? Uit w etenschappelijk onderzoek [Kingma, 1995; Van Dongen-M elman, 1995] en u it ervaring w eten we d at het in ieder geval gaat om de volgende probleem gebieden, w aarm ee de school rekening dient te houden: • verm oeidheid: Leerlingen zijn vaak sneller moe, hebben dan ru s t nodig en k u n n en zo schooldagen verzuim en, w at gevolgen heeft voor het bijblijven m et de leerstof. Als deze verm oeidheid op school toeslaat, m issen zij ook delen van de aangeboden stof. Veel leerlingen hebben n a school behoefte om eerst even te gaan liggen voordat ze gaan spelen of huisw erk gaan m aken of zijn te moe om al h u n huisw erk af te krijgen. Sommigen zijn halverwege de week al opgebrand. • tempo: • Door een verstoorde verwerking van inform atie in de hersenen kan het reactievermogen afnem en. Leerlingen hebben d an m eer tijd nodig om antw oord te geven of te reageren. Vooral tijdens de gymles k u n n en leerlingen te laat reageren als een bal w ordt aangespeeld.
•
•
•
Ook het verw erken van nieuw aangeboden lesstof kost m eer tijd en d u s ook m eer energie. Zeker bij inzichtvragende - ab stracte - vakken of lesstof d u u rt het langer ‘voordat het kw artje valt’ of voordat er inzicht is in de lesstof en in de onderlinge verbanden. Het om schakelen van de ene n a a r een andere opdracht (van taal n a a r rekenen) of van lesu u r kost tijd en moeite, evenals het om schakelen van lezen n a a r luisteren en omgekeerd. Ook lukt het veel leerlingen niet om een opdracht of een proefwerk binnen de gestelde tijd af te krijgen.
• a a n d a c h t en concentratie: Een groep leerlingen heeft moeite om de a a n d ach t c o n sta n t bij de les te blijven houden. D aardoor m issen zij delen van de instructie of raken de rode draad van het verhaal kwijt. Ook h u n concentratie is vaak zw akker dan die van leeftijdgenoten. Over het algem een u it zich dit eerder in stil, teruggetrokken en ‘afwezig’ gedrag dan in d ru k gedrag. In het voortgezet en beroepsonderw ijs m oeten leerlingen vaak tegelijk luisteren en aantekeningen m aken. Veel leerlingen hebben d aar moeite mee. Zij raken in de w ar, m aken fouten in de aantekeningen, w aardoor het voorkom t d at ze bij het voorbereiden van een proefwerk h u n eigen aantekeningen niet m eer begrijpen. • geheugen: Sommige leerlingen k u n n en mondeling gegeven o pdrachten m aar niet o n t houden en vragen telkens: ‘Wat m oet ik ook alweer doen?’, of vragen niets en voeren de o p d rach t verkeerd uit. Dit kom t m et nam e voor bij meervoudige en gecompliceerde opdrachten. Een andere groep heeft ju ist moeite te onthouden w at zij zojuist hebben gelezen en m oet elke bladzijde van het boek drie keer lezen voordat het echt doordringt. Het onthouden van bijvoorbeeld de tafels van verm enigvuldiging of de spellingregels k u n n en vaak veel moeite kosten, evenals het leren van woordjes in een vreem de taal. Deze leerlingen raken snel oververmoeid als ze n a schooltijd ook nog huisw erk m oeten m aken en leren.
D eel III
- 134 -
• fijn e m otoriek (m.n schrijven): Menig leerling heeft moeite m et schrijven. Het vorm en van de letters kost hen veel tijd en energie. Schrijfwerk is dan ook niet altijd af en het h a n d schrift kan ook onregelm atig en moeilijk leesbaar zijn. K leuters k u n n en problem en hebben m et knippen en plakken. Ook handvaardigheid kan problem en geven. • grove motoriek: Sommige leerlingen hebben problem en m et de hele motoriek. Zij lopen an d ers dan voorheen, k u n n en niet zo gem akkelijk m eer mee m et de groep tijdens gym lessen, sommige sportactiviteiten en spelletjes op het school plein. Som s hebben zij ook moeite om goede zinnen te vorm en en ‘stru i kelen’ zij over woorden. • rekenproblem en : Het vak rekenen levert bij veel leerlingen problem en op, m et nam e w an neer het gaat om inzichtelijk rekenen, zoals redactiesom m en, w aarbij m eerdere stap p en tegelijk m oeten w orden onthouden en uitgevoerd. Ook het rekenen m et breuken en procentsom m en en het vak w iskunde in het voortgezet onderwijs vorm en regelm atig struikelblokken. • verm in derd gezich tsverm ogen : Het kom t voor d at leerlingen n a de behandeling m inder scherp k u n n en zien of zelfs blind worden. D aarn aast is er een groep bij wie het gezichtsveld kleiner wordt, w aardoor ze bijvoorbeeld slechts halve regels van een tek st lezen, of slechts een deel van een grote optelsom (onder elkaar) niet zien. Ook dubbelzien kom t bij leerlingen voor, w aardoor het lezen van teksten een zeer insp an n en d e en h a a st onmogelijke opgave wordt. Deze opsom m ing van probleem gebieden is verre van volledig. D aarn aast geldt voor het m erendeel van de leerlingen d at ze m et m eerdere probleem gebieden tegelijk te m aken krijgen (zie ook: H oofdstuk 9).
Hoe p a k je de b o v en g en o em d e p ro b lem en a a n op sc h o o l? Bij de a a n p ak sta a n twee u itgangspunten centraal:
1. Uitdaging op school: V aak zijn scholen bang d at ze een leerling overvragen, zeker w anneer hij of zij p as sinds kort w eer op school is. Het is belangrijk om d aar rekening mee te houden, zeker w anneer de lichamelijke conditie van de leerling nog niet optim aal is. Echter, het ondervragen kan voor een leerling m instens zo erg zijn. Het is de k u n st om een evenwicht te vinden tu sse n enerzijds de licham elijke en geestelijke conditie van de leerling en anderzijds de eisen die de leerstof aa n de leerling stelt. Als blijkt d at het volgen van het reguliere les program m a geen haalbare k a a rt is, m oeten alternatieven gezocht worden. Essentieel blijft d at de leerling w ordt uitgedaagd. Bedenk d at élke leerling, ook een zieke leerling, toekom stperspectief wil (blijven) houden en zoveel mogelijk beoordeeld wil worden als iedere andere klasgenoot. 2. Lange-termijn-effecten: Er b estaat een risico d at een leerling p as m aanden of zelfs ja re n n a de ziekte problem en krijgt m et leren. Met nam e bij kinderen die bestraald zijn, is dit effect bekend. Voor de leerling zelf is dit proces niet duidelijk w aarneem baar; op school lijkt de stof alleen m aar moeilijker te worden. Vooral leerlingen in het voortgezet onderwijs proberen dit tekort in eerste instantie het hoofd te bieden door m eer tijd aan huisw erk te besteden, m aar m erken vaak dat die extra tijd n ie t beloond w o rd t in b etere prestaties. Voor school is daarbij niet inzichtelijk w at de redenen van de dalende schoolvorderingen zouden k u n n en zijn. Zeker w anneer een leerling ja re n geleden (soms op een andere school) ziek is geweest en het uiterlijk van de leerling niet m eer h erin n ert aa n die periode.
D eel III
- 136 -
Het is niet zelden d at leerlingen de controle over h u n leergedrag verliezen en faalangstig worden. Sommige leerlingen zakken - door een gebrek aan succeservaringen - steeds verder weg in een voor hen uitzichtloze situatie, indien geen adequate hulp w ordt geboden. Dit gedrag w ordt dan door de omgeving geïnterpreteerd als demotivatie en er o n tsta a t een vicieuze cirkel van m inder tijd aan huisw erk besteden, gebrekkige a an d ach t in de les en spijbelen. Het is daarom essentieel d at een leerkracht of m entor erop bedacht is dat een geleidelijke prestatiedaling e n /o f signalen in het gedrag van de leerling tekenen k u n n en zijn van effecten van ziekte e n /o f m edische behandeling. Het aan p ak k en van de problem en kan plaatshebben op drie niveau’s: op klasse-niveau, school-niveau en bovenschools niveau. K lasse-niveau • m aak gebruik van een cassetterecorder om (delen van) lessen op te nem en. Zo kan een leerling m et tem poproblem en, geheugenproblem en of een leerling die vaker afwezig is, altijd de lesstof opnieuw nog eens n a luisteren. • geef een leerling m et m otorische e n /o f tem poproblem en extra tijd voor het m aken van toetsen, proefwerken of exam ens of m aak kortere toetsen die toch de lading dekken. Houd er rekening mee d at het m aken van een toets, proefwerk of exam en deze leerling vaak veel m eer energie kost dan voorheen. • lesstof w ordt het beste o n thouden w anneer uitleg zowel m ondeling als schriftelijk (op papier, op het bord) is aangeboden. Zorg er wel voor d at de leerling niet tegelijkertijd hoeft te schrijven en te luisteren. M aak kopieën van sh eets of geef borduitleg, zodat de leerling alleen nog m aar hoeft te luisteren. In het basisonderw ijs geven plaatjes extra steu n , in het voortgezet onderwijs schem a's. Het leren van (vreemde) w oorden kan w orden onder steu n d door een cassetterecorder of com puter. • er kan extra (bij)les gegeven worden aan een leerling, van binnen of buiten de school.
• geef een leerling die problem en heeft m et schrijven m inder schrijfop drach ten dan de andere leerlingen en stel lagere eisen aan het handschrift. Moedig hem aan m et schrijven te oefenen in zijn eigen tem po. Zet zo nodig en indien mogelijk een andere pen of eventueel een typem achine of com puter in. • overleg m et de ouders en de behandelend arts, als een leerling problem en heeft m et de lichaam sm otoriek. B espreek w at er van de leerling verw acht m ag worden en vraag w at de leerling wel en niet m ag tijdens de gymles (bijvoorbeeld lopen over een evenw ichtsbalk, zwaaien a a n de ringen) en of hij m ag deelnem en aan zwemles. • het blijkt m eestal heel moeilijk voor deze leerlingen - m et nam e in het voortgezet onderwijs - om hoofd- en bijzaken goed te onderscheiden. Een docent k an aan het einde van de les (bijvoorbeeld de laatste vijf m inuten) in k ern p u n ten op het bord schrijven (of op papier meegeven) w at van deze les het belangrijkste is en w at de rode d raad is (evt. m et bijbehorende regels, trefwoorden e n /o f formules). • geef een leerling die last heeft van een verm inderd gezichtsverm ogen, gehoorverlies of bijvoorbeeld gezichtsvelduitval (een m inder dan norm aal oppervlak k u n n en zien) een andere p laats in de klas, afhankelijk van de uitval, bijvoorbeeld vooraan links of rech ts van de onderwijsgevende.
School-niveau B uiten de klas kan het som s nodig zijn om een hulpverlener, zoals een rem edial teacher, logopedist, fysiotherapeut, orthopedagoog of psycholoog in te schakelen. Dit h angt af van de problem atiek. E xtra huisw erkbegeleiding voor leerlingen in het voortgezet en beroepsonderw ijs kan vaak net dat beetje m eer s tru c tu u r aanbrengen in het leren van stof. Bovenschools niveau Op bovenschools niveau kan een school terugvallen op de reguliere voorzieningen. W anneer hulp of begeleiding van buiten de eigen school w ordt ingezet is het van groot belang d at de school behandelend specialist hiervan op de hoogte brengt, via de ouders of rechtstreeks. W at zijn de m ogelijkheden?
D eel III
- 138 -
• collegiale consultatie bij een andere school. Voor het basisonderw ijs bijvoorbeeld binnen het eigen sam enw erkingsverband van de school. • consultatie bij de regionale Schoolbegeleidingsdienst (bijv. per 1-8-1999 bij consulenten van de voormalige ziekenhuisscholen). • verzoek aan de zorgcommissie van het sam enw erkingsverband w aarin de school participeert, voor het uitvoeren van psychodiagnostisch onderzoek bij deze leerling. • inw innen van voorlichting over ziektebeeld en behandeling en mogelijk advies bij het team van het behandelend (academisch) ziekenhuis (o.a. arts, orthopedagoog of psycholoog, verpleging, m aatschappelijk werk, pedagogisch medewerker). • inroepen van begeleiding vanuit de ziekenhuisschool of - per 1-8-1999 de Educatieve Voorziening. • consulteren van het team orthopedagogen van het O nderwijsproject ‘Kinderen en K anker’ in Nijmegen (zie ook: Bijlage III: Adressen). • aanvraag van (preventieve) am b u lan te onderw ijskundige hulp (voor de leerling) e n /o f am bulante onderw ijskundige begeleiding (voor de onderwijsgevende) vanuit het speciaal onderwijs. Afhankelijk van het specifieke probleem w ordt gekozen voor die vorm van speciaal onderw ijs die hierin het m eest gespecialiseerd is. Bij een slecht ziende leerling kan am bulante hulp of begeleiding w orden ingeschakeld vanuit een school voor blinden /slech tzien d en en bij leerlingen m et epilepsie vanuit een school verbonden aan een epilepsiecentrum . Bij leerlingen m et een m otorische handicap e n /o f niet aangeboren hersenletsel is am bulante begeleiding vanuit de mytylschool een geschikte mogelijkheid (zie ook: H oofdstuk 9 en 12). • inschakelen van overige hulpverleners c.q. instanties, zoals: RIAGG, Jeugdzorg, algem een m aatschappelijk werk, m aar ook bij hulpverleners m et een particuliere praktijk in de regio. • inw innen van inform atie bij landelijke pedagogische centra.
Zoals hierboven beschreven blijkt d at een deel van de leerlingen het niet redt binnen het regulier onderwijs. En dat, ond an k s alle inspanningen van ouders, school en eventuele betrokken instellingen, uitgeweken moet w orden n a a r het speciaal onderwijs. M aar ook d aar blijft het zoeken n a a r het inzetten van de ju iste zorg voor deze leerlingen. Elke leerling is uniek, ook een leerling m et een hersentum or. Pasklare oplossingen b estaan niet, m aar door het bundelen van deskundigheid k u n n en we een heel eind kom en in het bieden van de ju iste zorg-op-m aat. L ite ra tu u rs u gge s tie s Kingma, A., (1995). Leerstoornissen en andere schoolproblem en van kinderen tijdens en n a h u n behandeling voor kanker. In: Naafs-Wilstra, (red.) Kinderen m et Kanker: school en toekom st. 61-97. Zwolle: Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Naafs-Wilstra, M.C. (red.)(1996). Kinderen m et Kanker: School en Toekomst. Zwolle: Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Van Dongen-M elm an, J.E.W.M. (1995). On surviving childhood cancer: Late psych osocial consequences on patients, p a ren ts an d siblings. Rotterdam : proefschrift E rasm us Universiteit Rotterdam. Van R oosm alen, T., A ssm an-H ulsm ans, C.F.C.H., Thoonen, G.H.J. (1997). School en onderwijs voor kinderen m et een hersentum or. In: Naafs-W ilstra (red.) H ersentum oren bij Kinderen. Zwolle: Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, p. 40-49.
D eel III
- 140 -
Hoofdstuk 7 E rvaringsverhalen van leerling en school Na ziekte en behandeling kan de patiënt weer de rol van leerling aannem en op school. M aar in de praktijk betekent dit vaak niet d at je gewoon verder k u n t gaan w aar je gebleven w as op school. Hoe gaat een leerling daarm ee om en w at k u n n en wij d aar als school, hulpverleners in en buiten het ziekenhuis én ouders van leren? In ieder geval is het belangrijk om een netw erk rond de leerling op te bouwen, w aarin het welbevinden van de leerling het u itg an g sp u n t is.
7.1
Weer boven de boeken ... m aar dan! - Het verhaal van een leerling Ard-Jan
De ro l v a n o n d erw ijs tijd e n s z ie k te e n b e h a n d e lin g e n Bij mij (18 jaar), werd in de zom ervakantie van 1995 - toen ik 15 ja a r oud w as - een tum or in de kleine hersenen ontdekt (m edulloblastoom), m et een doorsnee van ongeveer 11 mm. Ik w as zojuist - zonder veel inzet - over gegaan van de derde n a a r de vierde klas van het VWO. Ik werd in a u g u stu s geopereerd en de tum or werd verwijderd voor zover de a rtse n konden beoordelen. M aar d aar deze tum or nogal agressief kon zijn, werd besloten mij preventief te behandelen m et chem otherapie en radiotherapie. Ik had me - vóór alle behandelingen - voorgenom en zo veel mogelijk n a a r school te gaan, zodat ik hiervoor niet hoefde te blijven zitten in de vierde klas. W ant ik vond het niet leuk om in een andere klas te komen. T ussen de chem okuren zaten rustperioden van drie weken. D aarvan ging ik anderhalve week halve dagen n a a r school. M aar in novem ber 1995 werd ik zo ziek door een longontsteking, d at ik twee weken opgenom en werd in het ziekenhuis en de school m oest laten voor w at h et was. Ook tijdens de radiotherapie w as ik niet in sta a t om n a a r school te gaan. Toen ik m et alle behandelingen k laar was, w as het inm iddels weer voorjaar 1996 en ging ik langzaam aan weer n a a r school. Ik werd veel gem atst: ik kreeg overhoringen w anneer h et voor mij uitkw am , ik hoefde alleen A-
D eel III
- 142 -
vakken te volgen en ik kon th u is blijven als ik me niet lekker voelde, terwijl ik nog steeds halve dagen n a a r school ging. Ik kreeg af en toe bijles en in de zom ervakantie van 1996 heb ik nog w at ach terstan d ingelopen door in de vakantie w at te leren. Al m et al ging ik over n a a r de vijfde klas, m et een goed rapport, m aar gebaseerd op weinig cijfers. L eren In de vijfde klas verliep alles heel moeizaam. Al gauw m erkte ik d at ik niet m eer zo functioneerde als ik altijd had gedaan. Ik kon moeilijker inform atie opnem en, vooral het leren van woordjes en dergelijke vielen mij zwaar. Ik had moeite m et spelling en zinsbouw, doordat ik mij slechter kon concentreren. Ook vergat ik heel veel, terwijl ik ju is t altijd een goed geheugen had gehad. Ik w as gewend om altijd alles op het laatste m om ent te leren, som s zelfs tijdens de lessen, vlak vóór de overhoring. Als ik een slecht cijfer had gehaald, w as het een kwestie van even iets m eer tijd aan het vak besteden en ik had een goed cijfer als tegenprestatie. M aar n u w as deze leerstijl onmogelijk te handhaven. Ik kon tijdens de lessen niet m eer schrijven en luisteren tegelijk, terwijl ik voorheen alles tegelijk kon doen: luisteren n a a r de docent en aantekeningen m aken. Voordat ik ziek werd hoefde ik th u is aan bepaalde vakken nauw elijks te leren, om dat ik heel veel had onthouden van w at er tijdens de les w as gezegd. Nu m erkte ik d at ik veel al weer snel vergeten was. Ik m oest veel m eer tijd aan mijn huisw erk besteden en dan nog haalde ik vaak geen voldoende. Het leren kostte me ook veel m eer energie. Ik w as sneller moe, had m eer slaap nodig en w as gauw duizelig. Alles w as veranderd, mijn grenzen w aren verlegd en iedere keer werd ik geconfronteerd m et het gegeven d at ik niet m eer zo gem akkelijk kon leren als voorheen. Wat ik ook probeerde, alle pogingen die ik ondernam om beter te presteren leverden niets op. Ik liep steeds m eer v ast en kon m aar niet begrijpen w aarom het allem aal zoveel moeite kostte om weer gewoon mee te k u n n en kom en m et mijn klasgenoten. Ik w as toch niet ziek meer? Ik raakte het vertrouw en in mezelf en mijn motivatie voor school voor een groot deel kwijt. Ik w ist niet m eer hoe het verder moest. B egeleiding Begin 1997 nam en mijn ouders contact op m et het team orthopedagogen van het O nderwijsproject ‘Kinderen en K anker’ van het A cadem isch K indercentrum Nijmegen St. R adboud en legden mijn problem en aan hen
voor. Deze orthopedagogen hebben een uitgebreid onderzoek bij mij gedaan om erach ter te kom en w aar ik n u precies moeite mee had bij het leren. Hieruit bleek d at de leerproblem en die ik h ad veel voorkom en bij leerlingen die zijn behandeld voor een hersentum or, net als ik. Ik kreeg het gevoel dat ik niet de enige w as en d at ik - op welke m anier dan ook - toch geholpen kon worden. Eén van de orthopedagogen werd vanaf dat m om ent mijn studie-begeleider. Ik kreeg niet alleen adviezen mee n a a r huis, m aar ik kon ook het hele schooljaar terugvallen op iem and als het niet goed ging. Ook werd er overlegd m et mijn school over m aatregelen die zij konden nem en om mij te helpen, zoals extra tijd voor huisw erk en repetities. Het w as een zw aar schooljaar. Ik werd - n a a r mijn eigen w ens - precies zo beoordeeld als mijn klasgenoten en kon zo - m et veel moeite - over n a a r de zesde klas. O m dat de vijfde klas mij zoveel inspanning had gekost werd in overleg m et mij, mijn ouders, de school en de orthopedagoog van het O nderwijsproject besloten om het eindexam enjaar op te splitsen in twee jaar. Ook werd m et de O nderw ijsinspectie geregeld d at ik extra tijd zou krijgen tijdens de kom ende schoolonderzoeken en exam ens.
^F )
JL
E in d ex am en Dit schooljaar (1997-1998) doe ik in vier vakken m ijn VW O-eindexamen, het volgende ja a r in drie. Ik heb n u een eigen studieruim te op school gekregen om in de vrije u ren huisw erk te k u n n en m aken. V anaf het begin van het schooljaar heb ik het gevoel d at ik w eer op adem kom en weer greep krijg op het leerwerk, dankzij die extra tijd. Ook door de afspraken, die ik sam en m et de orthopedagoog heb gem aakt voor het kom ende schooljaar, heb ik het gevoel d at ik m ijn w erk beter kan overzien. Met adviezen over w anneer ik h et beste kan beginnen m et leren voor een schoolonderzoek of hoe ik de stof m oet aanpakken, m aar ook hoe lang ik m oet leren. En zo ben ik eigenlijk bezig om opnieuw te ‘leren leren’. Ik zie n u steeds m eer vooruitgang in mijn p restaties en ook m ijn lichamelijke conditie is vergeleken m et het vorige schooljaar flink verbeterd. Eindelijk begin ik mijn zelfvertrouw en weer terug te krijgen en zie ik de toekom st weer rooskleurig tegemoet.
- 144 -
D eel III
7.2
Eerst meeleven en dan...... begeleiden! E. Klein
In de gewone a a n d ach t voor leerlingbegeleiding zal de Ja c o b u s Fruytier Scholengem eenschap zich, behalve accentverschillen, niet veel onder scheiden van andere scholen. M aar w anneer er een bijzonder begelei dingstraject ingezet m oet worden, hoe sterk is dan de b asis voor de persoonlijke a a n d ach t aan de leerling binnen een grote gem eenschap? Ik wil graag kort iets beschrijven om trent de begeleiding van A rd-Jan, sinds ju li 1995, toen hij leerling w as in de derde klas van ons A theneum . C o n ta c te n m e t h e t gezin De begeleiding in het ziekteproces van A rd-Jan is begonnen m et meeleven. Onze inzet w as als pedagogische leefgem eenschap van zowel m edeleerlingen, h u n ouders, de personeelsleden en het schoolbestuur, proberen de betrokkenheid m et het gezin te vergroten en te bestendigen. J u is t in een periode d at de twijfel en de onzekerheid in een gezin toeslaat. Om het beoogde meeleven en de steu n op afstand te laten ervaren zijn, n a overleg m et de ouders en A rd-Jan, de m edeleerlingen schriftelijk geïnformeerd. De toon in deze brieven is de gezamenlijke identiteitsbasis, van w aaruit de steu n kan worden gezocht. De b eg eleid in g in h e t le e rp ro c e s A rd-Jan heeft zich laten kennen als een leerling m et karakter. Zijn gezonde wil heeft de scholengem eenschap de mogelijkheid geboden een begeleidings traject in te zetten. Voorop stond eerst het herstel en het w elbevinden van A rd-Jan. Pas later is het leertraject geform uleerd. Dit w as een bew uste k e u s, o m d at n iem an d kon verm oeden w elke u itw erk in g h e t behandelingsschem a vanuit het ziekenhuis - in bestraling en chem okuren op het leervermogen van deze patiënt heeft. Hierover w as nog onvoldoende ervaring voorhanden. B egeleiding v a n h e t O n d erw ijsp ro ject ‘K in d eren e n K a n k er’ Onze scholengem eenschap heeft het als positief ervaren dat, ten behoeve van onze leerling, een uitw isseling van ervaringen werd gedaan. Regelmatig zijn de vakleerkrachten geënquêteerd over zijn schoolvorderingen en heeft A rd-Jan een psychodiagnostisch onderzoek gehad. Zou - m et een intensieve begeleiding - de A theneum opleiding zijn te verwezenlijken?
Wij hebben, m et elkaar, die inzet gekozen. Als de leerling het k arak ter heeft hierin mee te willen w erken en de O nderw ijsinspectie en het schoolteam de specifieke begeleiding wil geven, dan kan het ook! D aarom m ag inderdaad niet onverm eld blijven, d at de bevestiging van de ziekenhuisbegeleiding bij de gedane constateringen in het leer- en begeleidingsproces voor de vak docenten een in stru m en tariu m is, de leerling goed te begeleiden. Het mag, tenslotte, niet onverm eld blijven, d at de directe contacten tu ssen de diverse geledingen een p erm anent k arak ter dragen. Onze coördinator van het A theneum , dhr. Kuiper, heeft daarin als een onm isbare constante factor gefunctioneerd. Met het geven van deze p aar indrukken realiseer ik mij, d at we altijd tekortschieten in de begeleiding van ernstig zieke patiënten. In ieder geval m oeten we vanuit het enige houvast de leerlingen meegeven:"...Gelijk zich een vader ontferm t over de kinderen, ontferm t Zich de HEERE over degenen...." (citaat u it een der brieven aan de klasgenoten). Hiermee m ag ik elke patiënt, m aar ook iedere betrokken hulpverlener veel sterkte en troost toew ensen in de begeleiding van zieke leerlingen.
L6 t 0 I •
D eel III
- 146 -
ISH ET60ED ?
TflflL 7
flSd
REKENEN 8 TEMPERRTUUR 37
Hoofdstuk 8 B egeleiding van h e t regulier onderw ijs v a n u it gespecialiseerde scholen: am b u lan te onderw ijskundige begeleiding Henk Boer
In het kader van het onderwijsbeleid ‘Weer Sam en N aar School’ zijn er in 1990 voorzieningen in het leven geroepen, om kinderen op een v eran t woorde wijze binnen het reguliere onderwijs te laten functioneren. Eén van de m ogelijkheden w aarvan gebruik gem aakt kan w orden is am bulante onderw ijskundige begeleiding. Hoe kan deze voorziening bijdragen aan het welzijn van kinderen m et k an k er binnen het regulier onderwijs? A m b u lan te o n d erw ijsk u n d ig e b eg eleid in g in h e t re g u lie r onderw ijs A m bulante onderw ijskundige begeleiding w ordt verzorgd door onderw ijs gevenden u it het speciaal onderwijs ten dienste van het regulier onderwijs. Het doel van am bulante begeleiding is mee te helpen kinderen m et een specifieke stoornis of beperking op verantw oorde wijze binnen het regulier onderwijs te laten functioneren. De St. M aartenschool en S.G. de M onnikskap in Nijmegen verzorgen deze begeleiding voor kinderen en jongeren m et een m otorische of een orgaanstoornis. Deze begeleiding is bestem d voor leerlingen, die of op de basisschool zitten of in een vorm van voortgezet onderwijs die aan slu it op de basisschool. Deze vorm van begeleiding w ordt door ons al m eer dan 10 ja a r verzorgd (zie bijlage III voor informatie over ambulante begeleiding voor leerlingen met andere beperkingen, zoals epilepsie en slechtziendheid). Wij richten ons in de begeleiding m et nam e op de leerk rach t of docent. Deze onderwijsgevende is beter in sta a t een leerling ad eq u aat te o ndersteunen als hij weet w at er m et de leerling aan de h an d is. M aar ook d at hij weet w at voor consequenties deze oorzaak heeft voor het leren van de leerling. En tevens hoe dit zijn uitw erking heeft op het w erken en spelen op school.
D eel III
- 148 -
Onze ervaring is d at bovenstaande verheldering niet alleen m eer inzicht geeft aan de onderwijsgevende, m aar tevens zorgt voor positieve im pulsen van deze n a a r de betreffende leerling. Het zoeken n a a r praktische oplossingen voor de problem en in de klas en op school geschiedt in onderlinge sam enw erking. Leerlingen m et specifieke problem en behoeven op school een p laats te krijgen. De school draagt dan tegelijk de verantw oordelijkheid om het onderwijs af te stem m en op datgene w at deze leerlingen nodig hebben om optim aal te k u n n en functioneren. Daarbij m aken scholen gebruik van h u n eigen zorgsysteem . Sam en m et de am b u lan t begeleider w ordt gekeken hoe deze zorg zo ad eq u aat en efficiënt mogelijk kan w orden ingezet. De overheid ziet gedeeltelijk in d at scholen ook extra faciliteiten nodig hebben om deze specifieke taken u it te voeren. B asisscholen k u n n en voor leerlingen in am bulante begeleiding extra formatie bij de m inister aanvragen. Scholen voor voortgezet onderw ijs k u n n en d at niet. Eén en an d er zal m et de nieuwe wetgeving, het leerlinggebonden budget (het zgn. ‘rugzakje’) veranderen. Wij verzorgen am bulante begeleiding aan een grote groep kinderen, die een m otorische of orgaanstoornis hebben. Onze doelgroep is o.a. kinderen m et verworven hersenletsel (c o n tu sio cereb ri), a a n g e b o re n h e rs e n le ts e l (cereb rale p arese), (progressieve) spierziektes (Duchenne), senso-motorische problem en (motorische dyspraxieën), CARA en kinderen m et kanker (leukemie, hersentum oren, botkanker). Reeds vanaf het begin van onze am bulante begeleiding verzorgen wij ook begeleiding aan kinderen m et kanker. Een aan tal van deze kinderen en jongeren worden tijdelijk opgenom en in het revalidatie-centrum van de St. M aartenskliniek in Nijmegen. Voor het volgen van onderwijs w orden zij geplaatst in de observatieklas van de St. M aartenschool. Bij terugplaatsing in het regulier onderwijs w ordt am bulante begeleiding aangeboden. E en k in d m e t k a n k e r in je k las (school) De effecten van de ziekte en de behandeling van k an k er op het leren worden gem eten om greep te krijgen op het functioneren van het kind, de jongere
m et kanker. Dit m eten sta a t direct ten dienste van ingrijpen. Onderwijsgevenden sta a n k laar om dit ingrijpen gestalte te geven; zij willen handelen om de problem atiek aan te pakken. Ze zeggen: ‘Vertel ons w at te doen!’ J e m oet je echter wel realiseren d at bij het m eten van de effecten op het leren slechts een deel van het totaal w ordt gegrepen, ook al is dit een essentieel deel. Als am b u lan t begeleider wil je eerst de totale situatie begrijpen, om te w erken aan integratie van leerlingen m et een h andicap in de samenleving. Voor h et begrijpen van de totale situatie gebruik je de inform atie van de orthopedagoog om inzicht in de gevolgen van de ziekte en van de behandeling te verkrijgen. Echter, in eerste instantie probeer je de dadendrang van leraren te tem peren om duidelijk te m aken welke concrete actie er van de am b u lan t begeleider verw acht kan worden. Wat je allereerst nodig hebt is een ‘helikopter-uitzicht’ van de totale situatie en een K ijk-Naar-Binnen bij alle betrokkenen. Het is de persoons-dim ensie in de eigen context die centraal staat, m et andere woorden: Hoe gaan de leerling m et kanker, zijn ouders, de leraar en de groepsgenoten, om m et deze levensbedreigende situatie en m et alle consequenties die het m et zich m eebrengt. Als am b u lan t begeleider kies je er bew ust voor de tijd te nem en om al ta ste n d een bijdrage te leveren aan het oppakken en volgen van de levensdraad van het kind. Op een sym posium van de Vereniging O uders, Kinderen en K anker werd ik door een gedicht herinnerd aan de essentie van deze zoektocht:
Tussen alle zekerheden door, tussen alle woorden van hen die zo zeker lijken door, is er de aarzelende vraag van het kind dat vol vra.gen in het leven staat. De aarzelende vraag in de ogen vraagt om gezien te worden: Luister naar mijn vragen!
Zo ervaar ik de vragen van Niels, die n a een langdurige behandeling van zijn hersentum or, m et onzekere schreden in groep 3 is begonnen:
- 150 -
D eel III
Ik wil nog zo veel spelen! Ik wil een stoere jongen zijn, maar ik kan het niet bijbenen! Ik wil wel lezen en rekenen, maar kan ik het wel? Ook hoor ik Rinske, die aangeeft:
Ik voel me nog zo moe en misselijk om naar school te gaan. Op school is alles gewoon zijn gang gegaan, maar hoor ik er nog wel bij? W illen ze n a a r m ijn v e rh a a l lu is te re n , o f is ze d a t te v e e l? De orthopedagoog reikt ons een aan tal goed passende stukjes van de puzzel aan via het in k a a rt brengen van sterke en zwakke k an ten van een kind. Hiermee zijn we in sta a t om vragen van kinderen te beantw oorden en zodoende m eer grip op zijn of h a a r situatie te krijgen. Echter, onderw ijsgevenden zijn zelf een deel van deze puzzel en de vraag luidt in hoeverre je zelf in sta a t ben t om d at deel passen d te m aken. J e gaat vervolgens op zoek n a a r antw oorden op de volgende kernvragen: Kun je het kind m et k an k er een veilige schoolplek bezorgen? W aardoor gaat het w eer tot exploratie van zijn omgeving over? Ben je in sta a t de groep betrokken te houden en zodoende de leerling m et k an k er te o n d ersteu n en om effectief om te k u n n en gaan m et zijn leeftijds- c.q. groepsgenoten? Kun je jongeren m et k an k er ondersteuning bieden in het vorm en van de eigen identiteit? Hierin vind je de belangrijkste ontwikkelingsopgaven van een kinderleven terug, namelijk: • • • • • •
veilige gehechtheid goede exploratie autonom ie socialisatie effectieve omgang m et leeftijdsgenoten vorming van de eigen identiteit
A m b u lan te o n d erw ijsk u n d ig e b eg eleid in g in b eeld Als am b u lan t begeleiders van de St. M aarten sch o o l/S.G. de M onnikskap stellen wij betrokkenheid m et zowel de leerlingen, de ouders, de leerkrachten en de groepsgenoten als voorwaarde voor de begeleiding. Van d aaru it trach ten wij een bijdrage te leveren om deze leerlingen in de begeleiding een zinvolle p laats in de school te k u n n en bieden. In eerste instantie trach ten wij de situ atie in al zijn aspecten zo helder mogelijk in k a a rt te brengen en in alle openheid bespreekbaar te m aken. Het ter sprake brengen van het belevingsaspect, w aarover in het voor gaande gesproken is, speelt hierbij een zeer belangrijke rol. Vervolgens w ordt de verantw oordelijkheid en de positie van de school m et de directeur, intern begeleider en leraar besproken en uitgew erkt in p raktisch handelen. Hierbij w orden de volgende aspecten ingebracht: • R e a lise re n v an b e tro k k e n h e id Eén van ons is ernstig ziek en we zullen d at op de één of andere wijze m oeten delen. Dit k u n je als onderwijsgevende slechts door een direct contact te onderhouden m et die leerling en de ouders. • C re ë re n v an o p e n h e id De leraar vervult een voorbeeldfunctie voor de m edeleerlingen van de groep. Indien zij/hij contact heeft m et de groep en in openheid de them atiek bespreekbaar houdt, zullen de leerlingen gem akkelijker volgen. Als zij/hij h a a r/z ijn gevoelens van onzekerheid in de groep uit, voelen leerling de ruim te dit ook te k u n n en doen. • O pbouw en v an e e n b ru g fu n c tie Zo kan de leraar een brugfunctie vervullen tu sse n het kind, de jongere m et kanker, zijn ouders en de klas (school). • B ew erk stellig en v an e e n reële in s c h a ttin g Een reële inschatting van de m ogelijkheden en m et nam e de beperkingen van de leerling m et k an k er m aken. En deze bespreekbaar te m aken m et ouders en leerling. Zo w ordt de leerling in sta a t gesteld een reëel zelfbeeld op te bouwen, m et inform atie die synchroon loopt m et h a a r/z ijn eigen bevindingen.
D eel III
- 152 -
Wij zetten ons dan ook in om - in het belang van de leerling - de school te ondersteunen. En wel in die m ate, d at een optim ale integratie van de leerling m et k an k er in de groep p laats kan vinden. Daarbij verzorgen wij de coördinatie tu sse n sch o o l/o u d ers enerzijds en th erap eu ten , orthopedagogen en psychologen anderzijds. W erkm odel a m b u la n te b eg eleid in g In ons werkm odel sta a n de volgende drie aspecten centraal: 1.
V erhelderen van ziektebeeld en mogelijke consequenties voor school. 2. O perationaliseren van de gevolgen voor het leren en afstem m en van de leerwijze van de leerling en de werkwijze van de leraar. 3. Verzorgen van sociaal-em otionele begeleiding in brede zin (ondersteuning bieden, feedback geven). Dit alles in sam en sp raak m et school en ouders, evt. o n dersteund door een psycholoog, orthopedagoog of m aatschappelijk werker.
De volgende taken kom en voor de am b u lan t begeleider hieruit voort: • • • •
• • • •
In gesprek kom en m et de leerk rach t/m en to r over hoe deze alles ervaart, beleeft en n ad er bekijkt; Praten m et ouders en leerk rach t/m en to r over het gedrag en de prestaties van het kind m et k an k er op school; In de groep observeren van het kind en de interactie m et de leer k rach t/d o cen ten en groepsgenoten; Verzamelen van alle relevante beschikbare gegevens, zoals m edische, param edische, psychologische, orthopedagogische en pedagogischdidactische; V ertalen van de gegevens voor school en ouders; Voorstellen doen voor n ad er onderzoek; O pstellen van een begeleidingsplan, d at dient als gesprekskader voor school en ouders; Voorstellen doen ter optim alisering van de bestaande situatie.
S am en w erk in g De St. M aartenschool/S.G . de M onnikskap w erkt zeer nauw sam en m et het revalidatiecentrum van de St. M aartenskliniek Nijmegen. A m bulant begeleiders k u n n en zodoende een beroep doen op fysio- en ergothera peuten, orthopedagogen en revalidatie-artsen van de St. M aartenskliniek. Tevens is er een sam enw erkingsverband opgebouwd tu sse n am bulante onderw ijskundige begeleiding St. M aartenschool/S.G . de M onnikskap en het team orthopedagogen van het O nderwijsproject ‘Kinderen en K anker’ van het Academ isch K indercentrum Nijmegen St. Radboud. Deze sam enw erking is gericht op het: • • •
bieden van direct aan sluitende begeleiding op school; doorspreken van gegevens; afstem m en van beleid en werkwijze m .b.t. kinderen m et kanker.
Sam enw erking sta a t centraal in de am bulante begeleiding zelf. Tijdens die sam enw erking bem erken wij steeds weer d at gegroeide probleem situaties niet u it tegenstellingen zijn o n tstaan , m aar u it een gevoel van onm acht (bijv. tu sse n school en ouder). Hierdoor w ordt door de onderwijsgevende het m aken van co n tact m et het kind m et k an k er en h a a r/z ijn ouders steeds weer uitgesteld. J u is t door u it te gaan van deze betrokkenheid en door m et deze contacten te beginnen, voelen leraren zich gesterkt en aangem oedigd om m et elkaar de relaties te versterken. Nogmaals wijs ik hierbij op het belang van de koppeling m et de ontw ikkelingsopgaven en van de moed van de leerk rach t/m en to r om zich als een deel van het geheel te beschouw en.
- 154 -
D eel III
OVERDENKINGEN BIJ DEEL III V oor school: ■ Plant u als school regelmatig voortgangsgesprekken met de ouders (eventueel samen met de leerling)? ■
Heeft u herkenningspunten aangetroffen in dit deel betreffende de probleemgebieden die va.ak voorkomen bij kinderen die behandeld zijn voor een hersentumor of kanker?
■
Heeft de leerling in de klas zijn ervaringsverhaal kunnen vertellen (bijvoorbeeld door middel van een spreekbeurt)? Hoe werd hierop gereageerd door medeleerlingen?
V oor o u d e rs:
Is of wordt er gebruik gemaakt van een dagboek of communicatieschrift om wederzijds (ouders en school) elkaar te informeren over het welzijn van de zieke leerling? Heeft u begrip en een luisterend oor gevonden bij de school van uw kind voor uw ervaringen? Hoe verliep de overgang van ziekenhuis(school) naar de thuisschool? ■ Heeft u herkenningspunten aangetroffen in dit deel betreffende de probleemgebieden die vaak voorkomen bij kinderen die behandeld zijn voor een hersentumor of kanker? ■
INTERMEZZO
Interm ezzo
- 156 -
Interm ezzo M eer k a n sen door sam enw erking Harry Hendrix
Een kind m et k an k er leeft, zo laat dit boek zien, in drie werelden: het gezin, het ziekenhuis en de school. In die w erelden zijn zich talrijke deskundige en gespecialiseerde hulpverleners en onderw ijsgevenden betrokken bij het welzijn van het kind. Het probleem van het kind w ordt opgeknipt in talrijke delen, naargelang het specialism e d at erbij betrokken is. De k in d erarts zoekt een oplossing voor de ziekte, de logopedist is bezorgd om de taalontw ikkeling en de psycholoog vraagt zich af hoe het kind de ziekte beleeft en verwerkt. Het kind vraagt d a a r niet om. Hij beleeft zijn probleem als ongedeeld. E chter, ons zorgstelsel - m et een grote variëteit aan specialisten - leidt tot fragm entatie. Alom leeft het bew ustzijn d at datgene w at opgeknipt is ook weer aa n elkaar gebreid m oet worden, in h et belang van het kind. Tevens groeit het bew ustzijn d at die specialisten m eer k an sen voor het kind k u n n e n creëren w anneer zij op tijd de koppen bij elkaar steken, h u n expertise bundelen en op zoek g aan n a a r de m eerw aarde van sam enwerking. Sam enw erking biedt k an sen voor de optim ale ontwikkeling van h et zieke kind. Sam enw erking k an echter ook een bron van problem en zijn. Dat kom t onder meer, doordat de betrokkenen onvoldoende zicht hebben op het verschijnsel sam enw erking en de condities die leiden tot succes. Aan beiden w ordt hieronder a a n d a ch t besteed. W aar g a a t h e t eig en lijk om bij sa m e n w e rk in g ? O nder sam enw erken w ordt hier verstaan ‘het op elkaar afstem m en van activiteiten en afspraken van vertegenwoordigers van verschillende disciplines en instellingen, m et het doel om de effectiviteit en efficiëntie van de hulp te verbeteren’. Sam enw erking m oet een m eerw aarde - of zoals
157
d at m odern heet - synergie opleveren. Bij sam enw erking gaat het om het b en u tten van de k rach t van het verschil. S a m e n w e rk in g k a n v e rs c h ille n d e v o r m e n a a n n e m e n zo als, interdisciplinair overleg, handelen volgens protocollen en afspraken, informeel overleg, schriftelijke com m unicatie via een dossier en zorgcoördinatie. Op de werkvloer w ordt al ja re n m et m eer en m inder succes sam engew erkt, ook m et betrekking tot kinderen bij wie k an k er geconstateerd wordt. De m eerw aarde van sam enw erking kom t niet vanzelf; sam enw erken is niet vanzelf effectief en efficiënt. De verschillen in expertise, die de bron zijn voor de m eerw aarde, zijn vaak ook de oorzaak van problem en en frustraties. E erst w orden de verschillende motieven geschetst die instellingen en personen drijven tot sam enw erking. D aarna w ordt ingegaan op de problem en die zich k u n n en voordoen bij de sam enw erking en besluit m et de k an sen die sam enw erking k an bieden. Tot slot w ordt a a n d ach t besteed a a n onderhandelen als belangrijke basisvaardigheid bij sam enw erking. M otieven v o o r sa m en w erk in g De problem atiek van een kind m et k a n k er is complex. Voor een optimale m edische behandeling en begeleiding is het daarom nodig d at de verschillende disciplines en instellingen u it de drie w erelden sam enw erken: gezin, ziekenhuis en school. Dat betekent: goed overleg en afstem m ing tu sse n h u isa rts en ziekenhuis, tu sse n behandelend specialisten onderling en ziekenhuism edew erkers en tot slot tu sse n ziekenhuism edew erkers en onderwijsgevenden. Afstemming op elkaar en gebruik m aken van elkaars deskundigheid en expertise k an tot betere kwaliteit leiden. In de praktijk zijn er echter ook andere motieven, van w aaruit die hulpverleners handelen. Som s is het m otief eigenbelang en w ordt de sam enw erking gebruikt om moeilijke en tijdrovende patiënten elders onder te brengen. Som s ook w ordt sam engew erkt, om dat de overheid dat eist en de sam enw erking o n d ersteu n t m et een vette subsidiekluif. Ook k an sam enw erking o n tsta a n vanuit een behoefte a a n een sterkere positie in de zorgm arkt. Dat geldt m et nam e in die sectoren w aar de m arktw erking duidelijk voelbaar is en zorgaanbieders als het w are in een concurrentiesfeer m et andere aanbieders terecht komen. De laatste motieven vallen niet altijd sam en m et het eerste m otief - betere kwaliteit -
Interm ezzo
- 158 -
die vooral in het belang van het kind is. Hoewel hulpverleners ons som s an d ers willen doen geloven, is h u n inzet niet louter altru ïstisch en vanzelfsprekend gericht op het belang van het kind. Eigenbelang speelt ook een rol. B elem m erin g en v o o r e ffectiev e sam en w erk in g Het lijkt zo verstandig en vanzelfsprekend d at hulpverleners sam enw erken als de problem atiek van de p atiën t daarom vraagt. Toch blijkt uit de praktijk d at dit niet altijd het geval is. Hoe kom t dit? D aar zijn tal van redenen voor. W aarschijnlijk herk en t u ze allen; m eestal eerder bij anderen dan bij uzelf. W ant w aar het fout gaat in de sam enw erking, kom t d at m eestal door de ander. Veel voorkom ende belem m eringen voor succesvolle sam enw erking zijn: • H ulpverleners w eten elkaar in het ingewikkelde zorgstelsel niet te vinden; • Sam enw erking kost tijd en tijd is schaars; • H ulpverleners van verschillende disciplines en instellingen begrijpen elkaar vaak niet om dat ze verschillende referentiekaders en (instellings)-culturen hebben; • O nbekendheid m et w at andere disciplines en instellingen aan expertise te bieden hebben; • O verschatting van de eigen deskundigheid en expertise en onderschatting van die van anderen; • C onsult en hulp vragen kan w orden gezien als een teken van zwakte en w ordt daarom vaak verm eden; • Een attitu d e m et n a d ru k op eigenbelang in p laats van het belang van het kind; • De neiging om de totale problem atiek van het kind te reduceren tot u itsluitend of vooral een eigen disciplineprobleem ; • Slechte onderhandelingsvaardigheden.
Als het op zoveel fronten m is k an gaan, g aat h et d an ook nog wel eens goed? D at is zo. Er zijn tal van voorbeelden van succesvolle sam enw erking.
- 159 -
in te rm e z zo
C o n d itie s v o o r e ffectiev e sa m en w erk in g Uit de literatu u r, onderzoek en ervaring blijkt d at een aan tal condities de k an s op succes w elisw aar niet garanderen, m aar wel vergroten. De belangrijkste condities laten we hier de revue passeren en aan één conditie, onderhandelen, w ordt uitgebreider a an d ach t besteed. Deze condities zijn geform uleerd in de vorm van tien gouden regels voor effectieve sam enw erking. 1.
Werk alleen op die p u n ten sam en w aarop u elkaar in belang van het kind echt nodig hebt. Alleen w anneer de sam enw erkings p artn ers het gevoel hebben d at ze voor goede kwaliteit van elkaar afhankelijk zijn, zal de sam enw erking voor het kind m et kanker v ru ch tb aar zijn. 2. Ga actief op zoek n a a r w at andere disciplines kinderen m et k an k er te bieden hebben. 3. Accepteer en w aardeer de identiteit en werkwijze van de andere disciplines. 4. Zorg voor een adequate stu rin g van de sam enw erking en laat de voortgang niet over aan de w aan van de dag. 5. Zorg voor een goede sam enw erkingsfeer, w aarin de betrokkenen zich gestim uleerd en veilig voelen. 6. M aak gebruik van reeds beproefde effectieve sam enw erkings vorm en zoals protocollen, m ulti-disciplinaire behandelbesprekingen, zorg-coördinatie en casem anagem ent. 7. Voorkom en bestrijd wederzijdse vooroordelen en onderlinge discrim inatie. 8. Neem h et totale probleem van het kind als v ertrekpunt en niet de specifieke discipline-optiek. 9. Beschouw sam enw erken als een vorm van onderhandelen waarbij gestreefd w ordt n a a r w ederzijds voordeel ofwel ‘w in-w in-situaties’. 10. Evalueer regelmatig; ook als het goed gaat.
O n d e rh a n d e le n Sam enw erken betekent voortdurend onderhandelen over wie, w anneer, welke m iddelen (met nam e tijd en expertise) zal inzetten in het belang van h et kind. Bij die onderhandelingen zullen ook visies en eigenbelang een
Interm ezzo
- 160
rol spelen. Zo zullen disciplines zich willen profileren of de verantw oordelijkheid willen delen. Sommigen zijn er op u it om bepaalde patiënten vooral te verwijzen, terwijl anderen vooral sam enw erken om patiënten binnen te halen of subsidies te k u n n en claimen. Effectief onderhandelen kent twee basisvaardigheden: • •
Open zijn over en opkom en voor de eigen visie en belangen; Oog en zorg hebben voor de visie en de belangen van de andere partners.
Het zijn de twee assen w aarop effectief onderhandelen ru st. o nderstaande figuur zijn deze twee assen m et elkaar verbonden.
F ig u u r 1. Schema met vijf stijlen van onderhandelen
In
161
W anneer we de assen com bineren, o n tstaan vijf stijlen van o n d e rh a n d e le n : a a n p a ssin g , verm ijding, com prom issen slu iten , dom inantie en effectieve sam enw erking. Het is de k u n st om sam en m et andere p artn ers zoveel mogelijk de stijl van effectieve sam enw erking te realiseren. Dan is de k an s het grootst d at sam enw erking tot een ‘win-winsitu a tie ’ leidt die vooral in het belang van het kind is. In de praktijk zal het echter regelm atig nodig zijn d at ook de andere stijlen gehanteerd worden. D aarom is het belangrijk om ook die stijlen te beheersen. W anneer in het belang van het kind dom inant optreden n a a r andere hulpverleners nodig is, zal d at m oeten gebeuren. W anneer echter dom inantie gebruikt w ordt om tegen het belang van het kind in of uit p u u r eigenbelang zijn zin door te drijven, dan is een krachtige assertieve opstelling als een soort tegendom inantie op zijn plaats. Met nam e in sam enw erkings-situaties, w aarin de s ta tu s en niet de deskundigheid gebruikt w ordt om de eigen zin door te drijven, is extra a a n d ach t geboden voor de assertiviteit van degenen m et een lagere statu s. T o t s lo t Sam enw erken is m ensenw erk. Er b estaan voor concrete situ aties geen pasklare recepten m aar w anneer de hierboven genoem de k an sen b en u t w orden zal de k an s op succes, d at wil zeggen m eer k an sen voor kinderen, groter zijn. Het biedt m ogelijkheden de w erelden van de deskundigen te overbruggen. En het zal ook een bijdrage leveren aan de overbrugging van en sam enw erking tu sse n de w erelden w aarin het kind m et k an k er leeft. W ant de deskundigen bewegen zich in alle w erelden van het kind. W at vooral ook helpt is om sam enw erking als een gezamenlijk avo n tu u r te zien. Door regelm atig gezam enlijk te reflecteren op de eigen sam enw erkings-praktijk k u n n en sterke en zwakke k an ten ontdekt worden. Daarbij k u n n en de hierboven genoemde belem m eringen en k an sen als referentiepunt genom en worden. Door belem m eringen weg te w erken en k an sen te b en u tten w ordt de kwaliteit van de sam enw erking verbeterd. Door een dergelijke a a n p ak o n ts ta a t een lerende organisatie, w aarin m ensen sam en op zoek zijn n a a r effectieve vorm en van sam enw erking die m oeten leiden n a a r m eer k an sen voor kinderen m et kanker.
Interm ezzo
- 162 -
L ite ra tu u rs u gge s tie s Fisher, R., Ury, W., Patton, B. (1987). Excellent onderhandelen. U trech t/ Antwerpen: Veen. Hendrix, H. (1997). Bouwen aan netwerken. B aarn: Nelissen. Hendrix, H., Konings, J ., D oesburg, J , de Groot, M. (1993). Functionele samenwerking, Werkboek voor samenwerkingsverbanden in de zorgsector. (2de druk), B aarn: Nelissen. Made, A. van der. Zorg delen; Beschrijving van het project Complexe Zorg. Eindhoven: Sam enwerkingsoverleg Eerstelijnszorg Eindhoven.
DEEL IV ONDERZOEK - KINDEREN MET EEN HERSENTUMOR -
Deel IV
- 164 -
Om d e begeleiding van kinderen m et kanker in het onderwijs op een goede manier vorm te geven, is de ondersteuning van gegeven s uit w etenschappelijk onderzoek onontbeerlijk. Er is de laatste jaren s te e d s m eer bekend gew orden over d e gevolgen van d e ziek te en behandelingen voor de ontwikkeling van kinderen. Met name kinderen die behandeld zijn voor een hersentum orzijn in die zin een risicogroep. Binnen het onderwijsproject 'Kinderen en Kanker' is m et die gedachte een onderzoek uitgevoerd bij scholen en ouders van kinderen die behandeld zijn voor een hersentumor. Het doel van dit onderzoek is om zo w el vanuit het p ersp ec tief van d e ouders als onderw ijsgevenden inzicht te krijgen in de mogelijke schoolproblemen en begeleidingsm ogelijkheden van d eze leerlingen. Dit m et het oog op een adequate aanpak hiervan op school. A andachts- en geheugenproblem en w orden veelvuldig als effecten van ziek te en behandeling bij kinderen m et kanker beschreven. In dit deel w ordt een onderzoek beschreven waarin d e ze problem en het uitgangspunt zijn van studie. D eze stu die is uitgevoerd op het Kinderoncologisch Centrum van het A cadem isch Ziekenhuis Nijmegen.
- 165 -
o n d e rz o e k
Hoofdstuk 9 K inderen m et een h e rse n tu m o r 1 Een terugblik op h e t schoolverloop Geert Thoonen, N atasja Roosenboom, Tanja van Roosmalen en Claire Assm an-H ulsm ans
A c h te rg ro n d e n bij h e t o n d e rw ijsp ro je c t Begin 1996 is voor de regio’s van h et A cadem isch Z iekenhuis Nijmegen en h et Sophia K inderziekenhuis R otterdam het O nderw ijsproject ‘Kinderen en K anker’ gestart. H ieraan zijn orthopedagogen verbonden u it beide ziekenhuizen. Zij w erden de afgelopen ja re n steeds vaker geconfronteerd m et vragen rond leren en functioneren op school bij leerlingen behandeld voor een hersentum or. Hoewel de m edische behandelingsm ogelijkheden de afgelopen ja re n duidelijk zijn verbeterd en leerlingen een grotere kan s hebben om de ziekte te overleven, blijken de ziekte en de m edische behandeling nadelige effecten te hebben op de ontwikkeling. Op velerlei fronten lopen deze leerlingen nam elijk m eer risico’s zoals motoriek, geheugen, aan d a c h t/c o n c e n tra tie en denken. Door gebrek aa n specifieke kennis over de ziekte en h a a r gevolgen voor het functioneren op school, w as het veelal een langdurige en moeilijke weg voor leerling, ouders en onderwijsgevenden om voldoende inform atie e n /o f adequate hulp te vinden. Het Onderwijsproject is gestart om bij een grote groep kinderen breder en gedetailleerder inzicht te verkrijgen w at deze leerlingen op school m eem aken. Vervolgens hoe problem en op school (en thuis) het b est k u n n e n w orden aangepakt. Deze gegevens w orden verzam eld d.m.v. uitgebreide vragenlijsten voor scholen en ouders en d.m.v. diepteinterviews. Om b in n en het O nderwijsproject duidelijkheid te krijgen hoe het leerlingen, die zijn behandeld voor een h ersen tu m o r vergaat op school, zijn aparte vragenlijsten sam engesteld. Een vragenlijst voor ouders en een 1
KanNLer’,nGerzoeN vindt plaats binnen het Onderwijsproject ‘Kinderen en
Deel IV
-166-
vragenlijst voor onderwijsgevenden. In deze vragenlijsten w ordt teruggekeken op het verloop van het ziekteproces. Tevens w ordt stilgestaan bij hoe het m om enteel gaat m et de leerling op school. O uders en onderwijsgevenden w orden nadrukkelijk uitgenodigd om opm erkingen te m aken en vragen te stellen. Met al deze gegevens hopen wij in sta a t te zijn om de omvang, aard, verscheidenheid en h et verloop van de problem en voor, tijdens en n á de ziekte vast te leggen. Op dit m om ent w ordt de veelheid aan gegevens tot in detail verwerkt. Alle gegevens zullen te zijner tijd a a n alle betrokkenen en belanghebbenden w orden uitgereikt. De uitk o m sten w orden zoveel mogelijk vertaald in concrete actiepunten om de k n elp u n ten bin n en het onderwijs voor deze leerlingen zo ad eq u aat mogelijk op te vangen. Dit m et als doel daarm ee de kw aliteit van zorg voor deze leerlingen te optim aliseren. In dit hoofdstuk zullen de eerste onderzoeksbevindingen w orden gepresenteerd n a a r aanleiding van een groepsanalyse van de gegevens u it de vragenlijsten voor onderw ijsgevenden (regulier basis- en voortgezet onderwijs en speciaal onderwijs). Deze bevindingen zullen w orden gekoppeld aa n de gegevens vanuit de vragenlijsten van de ouders. De v ra g e n lijste n De vragenlijsten zijn ontwikkeld om op een gedetailleerde wijze de schoolloopbaan van kinderen behandeld voor een h ersen tu m o r in k a a rt te brengen. Het betreft kinderen/jeugdigen in de leeftijd van 4 tot 24 jaar, die behandeld zijn in het A cadem isch K indercentrum Nijmegen St. R adboud en in het Sophia K inderziekenhuis te R otterdam (in de loop van ruim 1 0 jaar: 1985-totheden). In het n ajaar van 1996 kregen 200 ouders van een kind behandeld voor een h ersen tu m o r een vragenlijst toegestuurd. Ruim driekw art van de ouders heeft deze vragenlijst ingevuld en geretourneerd. Ook gaven zij toestem m ing de school van h u n kind eveneens een vragenlijst te sturen. In het voorjaar van 1997 werd ook aa n 110 onderw ijsgevenden een vragenlijst gestuurd.
- 167 -
o n d e rz o e k
Beide vragenlijsten w erden speciaal sam engesteld om de volgende vragen te k u n n e n beantw oorden: a.
In welke vorm van basis- en voortgezet onderwijs komen leerlingen behandeld vooreen hersentumorterecht?
b.
Hoe verloopt de terugkeer naar school na ziekte en behandeling(en) en krijgen onderwijsgevenden en ouders daarbij voldoende ondersteuning?
c.
Zijn onderwijsgevenden en ouders voldoende op de hoogte van de mogelijke gevolgen van de ziekte en behandeling(en) op het functioneren van de leerling op school?
d.
Is er vaak sprake van schoolproblemen bij leerlingen met een hersentumor? Welke mogelijkeproblemen doen zich dan voor?
V anuit het onderwijs w ordt door de m eeste onderw ijsgevenden positief gereageerd (84% terugontvangt). Deze goede respons van de onderw ijsgevenden bleek ook bij de ouders het geval (76% terugontvangt). De respons in de regio’s Nijmegen en R otterdam verschilde nauw elijks van elkaar. Het relatief grote aan tal reacties geeft duidelijk a a n d at de them atiek ‘onderwijs en k a n k e r’ niet enkel ouders m aar ook onderwijsgevenden bijzonder aanspreekt. De sc h o o lv ra g e n lijst De vragenlijst voor de onderw ijsgevenden is prim air gericht op de huidige leersituatie. Indien de leerling de afgelopenjaren echter niet van school is veranderd, w orden ook vragen gesteld over de voorafgaande schooljaren. In veel gevallen konden deze vragen niet w orden beantw oord om dat bijvoorbeeld de leerling pas sinds kort weer n a a r de thuisschool gaat, de afgelopen ja re n van school is veranderd of nog m aar weinig u re n op school k an doorbrengen door herstel van de ziekte.
D eel IV
- 168 -
Uit verschillende reacties van onderw ijsgevenden in de vragenlijsten kom t n a a r voren d at er veel behoefte is aan:
meerop de leerling toegespitste informatie deskundig advies. Welke eisen mogen aan een leerling op een bepaald moment gesteld worden en welke beter niet? specifieke informatie over de lange-termijn-effecten van ziekte en behandeling op het functioneren van de leerling op school concrete informatie over bestaande begeleidingsvoorzieningen waarvooreen leerling in aanmerking kan komen
De o u d e rv ra g e n lijst Deze vragenlijst voor ouders is opgebouwd u it vragen die vier perioden bin n en het ziekteverloop belichten. Over de volgende perioden zijn vragen gesteld: é én ja a r voordat de diagnose ‘hersentum or’ werd gesteld tijdens de diagnose en m edische behandeling(en) é én ja a r na de m edische behandeling(en) langer dan tw eejaar na de m edische behandeling(en)
Deze indeling is gem aakt om inzicht te krijgen in de problem atiek tijdens h et verloop van de ziekte, behandeling en herstel. Ook k an worden gekeken welke invloed o.a. leeftijd, type h ersen tu m o r en soort behandeling heeft op het verloop van het functioneren op school. O n d erzo ek sg eg ev en s In het navolgende deel zullen enkele gegevens v an u it de vragenlijsten voor school en ouders w orden besproken in antw oord op de eerder geform uleerde vragen a t / m d .
- 169 -
o n d e rz o e k
A. Type onderwijs Aan de h an d van de "100 schoolvragenlijsten die zijn teruggestuurd, k an op een betrouw bare wijze w orden vastgesteld binnen welk onderwijs basis-, voortgezet of speciaal onderwijs- leerlingen, behandeld voor een hersentum or, terechtkom en. In Figuur 1 w ordt deze verdeling van leerlingen over schooltypen gepresenteerd (rechter plaatje). Om te k u n n en zeggen of deze verdeling norm aal of opvallend is, worden de gegevens vergeleken m et de verdeling van alle leerlingen in Nederland (ongeveer 1.6 miljoen) over diverse schooltypen (linker plaatje).
F ig u u r 1.
Verdeling naar schooltype voor kinderen behandeld vooreen hersentumorin vergelijking met een landelijkepopulatie.
De gegevens van de schoolvragenlijsten geven a a n d at ruim 27% van deze leerlingen is geplaatst op scholen voor speciaal onderwijs (zoals LOM en MLK). Dit percentage ligt ruim 5x boven het landelijk gemiddelde (5%). Uit deze gegevens m ag w orden afgeleid d at leerlingen m et een h ersen tu m o r
D eel IV
- 170 -
een verhoogd risico lopen op leer- e n /o f gedragsproblem en, en vervolgens verwezen w orden n a a r het speciaal onderwijs.
B. Terugkeernaar school en informatieoverdracht naar de thuisschool In de periode d at de kinderen in het ziekenhuis verblijven is er m om enteel de mogelijkheid om onderwijs te krijgen via de ziekenhuisschool. Het m erendeel van de leerlingen is tijdens de ziekenhuisopnam e begeleid door m edew erkers van de ziekenhuisschool (72%). Uit antw oorden van de ouders blijkt d at bij de m eeste kinderen, waarbij geen contact m et de ziekenhuisschool is geweest, dit contact om duidelijke reden achterw ege is gebleven. Vaak zijn kinderen te ziek om onderwijs te krijgen. Tijdens de m edische behandeling(en) zijn het voornam elijk de ouders die optreden als contactpersoon n a a r de thuisschool. Zij brengen de school o.a. op de hoogte van het ziekteverloop en de behandeling (en eventueel m edicijngebruik). Veel ouders ervaren het contact m et de school als positief: het contact is veelal prettig, betrokken, begripvol en o n dersteunend. Deze behoefte aa n steu n , begrip en een luisterend oor v an u it de school blijft erg belangrijk, ook geruim e tijd n a d a t de m edische behandelingen zijn beëindigd. Verschillende ouders geven aa n d at scholen zich niet altijd voldoende realiseren d at n a ‘genezen zijn’ in m edische zin de k lachten en zorgen nog niet voorbij zijn. Ook d an blijft er bij ouders en leerling behoefte aa n betrokkenheid en steu n v an u it school. Tijdens de m edische vervolgbehandeling(en) van de ziekte w orden de leerlingen slechts ko rtd u ren d (bij chem otherapie) of geheel niet (bij radiotherapie) opgenom en in het ziekenhuis. Uit de gegevens van de ouders blijkt d at slechts de helft van de kinderen tijdens de vervolgbehandelingen direct terug gaat n a a r h u n eigen (thuis-)school (52%). Dit is d an m eestal voor enkele ochtenden in de w eek (21%), m aar verschillende leerlingen gaan ook direct m eerdere dagen ach ter elkaar of volledige w eken n a a r de thuisschool toe (31%). Slechts 10% van de kinderen die ziek thuisblijven krijgen thuisonderw ijs. Hierbij dient opgem erkt te w orden d at de m eeste ouders van m ening zijn dat thuisonderw ijs in die periode voor h u n kind ook weinig zinvol zou zijn geweest.
171
G edurende de afwezigheid van de leerling vertellen de onderw ijsgevenden veelal zelf a a n de klasgenoten w at er m et de leerling aa n de h an d is. Hierbij krijgen de leerkrachten en docenten voldoende ondersteuning van zowel ouders als collega’s (o.a. directeur, rector, mentor). Ook bij de voorbereiding op de terugkeer van de leerling n a a r school geeft een ruim e m eerderheid van de onderw ijsgevenden aa n voldoende o n dersteund te zijn (80%). De onderw ijsgevenden die aangeven weinig of geen ondersteuning te hebben gekregen, hebben dit als een bijzonder gemis ervaren. Ruim 70% van de onderw ijsgevenden is tevreden tot zeer tevreden over h et verloop van de eerste dag d at de leerling weer op de thuisschool terug kwam. De m eest genoemde klasse-activiteiten rond h et them a “kind en k a n k er” zijn het kringgesprek, w aarin de leerling zelf a a n het woord kom t, in com binatie m et opdrachten voor de groep.
C. Informatie over mogelijke consequenties van ziekte en behandeling op het functioneren van de leerling op school Het m erendeel van de deelnem ende scholen geeft aa n d at ze door de ouders van de leerlingen zijn geïnformeerd over de mogelijke (langetermijn) gevolgen van ziekte en behandeling op het leren. Uit de antw oorden van de ouders blijkt echter d at ruim 30% van hen niet voldoende inform atie heeft gekregen over k an k er en leren. Ze willen in concretere term en w eten w at de gevolgen zullen zijn voor h u n eigen kind. Dit is echter in dit vroege stad iu m nog niet altijd mogelijk. Het m erendeel van de ouders vindt d at ze wel voldoende geïnformeerd zijn (77%) en hebben deze inform atie van de behandeld specialist. Hoewel zowel ouders als scholen zich veelal positief u itlaten over de inform atieverstrekking, blijft bij beiden een grote behoefte b estaan aan extra inform atie over de mogelijke effecten -van ziekte en behandeling- op het leren van dit kind en deze leerling. Figuur 2 laat zien d at slechts de helft (47% - 56%) van alle onderw ijsgevenden voldoende op de hoogte blijkt te zijn van de mogelijke (lange-termijn) effecten van de ziekte/behandeling op het schools presteren van leerlingen. Opmerkelijk is d at binnen het speciaal onderwijs bijna de helft van de onderw ijsgevenden (47%) vindt d at ze onvoldoende bekend zijn m et de mogelijke gevolgen van de ziekte. Het is mogelijk dat scholen die gespecialiseerd zijn in het om gaan m et ‘speciale’ leerlingen en
Deel IV
- 172 -
h u n problem atische leersituatie, m eer behoefte hebben aa n additionele, specifieke inform atie over de leerling. In vergelijking m et het reguliere basisonderw ijs geven relatief m eer docenten binnen het regulier voortgezet onderwijs a a n onvoldoende te w eten over de mogelijke consequenties van ziekte op het schoolse functioneren van deze leerling. H ieruit valt af te leiden d at de inform atie overdracht bij verandering van school (bijvoorbeeld van basis- n a a r voorgezet onderwijs) een belangrijk a a n d a c h tsp u n t is. Tevens blijkt d at de beperkingen bij de leerling t.g.v. ziekte en behandeling een geheel eigen invulling krijgt per schooltype en de vaardigheden die daarbij van een leerling w orden gevraagd.
percentage
Basisonderwijs
(voortgezet) Speciaal Onderwijs
voldoende
F ig u u r 2.
Voortgezet Onderwijs
twijfelachtig 3 onvoldoende
Mate van bekendheid van scholen met de gevolgen van ziekte op het schoolsepresteren.
- 173 -
o n d erzo ek
D. Typering van schoolproblematiek dooronderwijsgevenden en ouders Van alle ondervraagde onderw ijsgevenden geeft 85% aa n d at de betreffende leerling problem en ondervindt in het functioneren op school (basisonderw ijs 92%, speciaal onderwijs 87% en voortgezet onderwijs 75%). Q ua problem atiek w orden de volgende aspecten onderscheiden: •
leerproblemen (o.a. algem ene leervoorw aarden, taal, oriëntatievermogen, lezen, spelling en rekenen),
•
gedragsproblemen (o.a. overactiviteit, gering zelfbeeld, agressiviteit),
•
fysieke problemen (o.a. ten aanzien van gezichtsvermogen, gehoor, motoriek) en
•
problemen bij informatieverwerking (o.a. aan d ach t, geheugen, tempo, motivatie en zelfstandigheid).
teruggetrokkenheid,
In het algem een geldt d at leerproblem en en problem en bij inform atieverw erking het m eest frequent door onderw ijsgevenden worden genoemd, respectievelijk 61% en 63%. Bij leerproblem en gaat het d an in h e t algem een om h et zich eigen m aken van de schoolse basisvaardigheden en specifiek om het niveau bij lezen, taal en rekenen. Bij inform atieverw erking gaat het m et nam e om aan d ach ts- en geheugenproblem en. Figuur 3 toont de frequentieverdelingen van vier typen probleem gebieden n a a r schooltype. Deze vergelijking n a a r schooltype laat zien d at vrijwel elke basisschool-leerling, behandeld voor een hersentum or, moeite heeft om de schoolse basisvaardigheden te leren en te autom atiseren. In het voortgezet onderwijs is bij vrijwel elke leerling sprake van aan d ach tse n /o f geheugenproblem en. Het aandeel van gedragsproblem en (m.n. emotionele en sociale problemen) binnen h et basisonderw ijs is betrekkelijk gering (24%) in vergelijking tot andere schoolproblem en. Een mogelijke verklaring hiervoor is d at leerlingen m et problem atisch gedrag over h et algem een eerder w orden doorverwezen n a a r het speciaal onderwijs. Opvallend is verder d at vooral docenten binnen het reguliere (voortgezet) onderw ijs w einig m elding m ak en van specifieke
- 174 -
Deel IV
gedragsproblem en. Mogelijk ligt aa n dit gegeven ten grondslag dat problem en die in het basisonderw ijs als gedragsm atig w orden getypeerd in het voortgezet onderwijs w orden opgevat als problem en in de w erkhouding (zoals motivatie, zelfstandigheid, planning en zelfbeeld).
percentage
o basisonderwijs
(voortgezet) speciaal onderwijs
voorgezet onderwijs
type onderwijs - leerproblemen
F ig u u r 3.
gedragsproblemen X ! fysieke problemen K informatieverwerking
Typering van de schoolproblemen door scholen
Hoewel Figuur 3 laat zien hoe vaak afzonderlijke probleem gebieden door onderwijsgevenden w orden genoemd, blijkt u it de gegevens van de vragenlijsten d at problem en slechts zelden in geïsoleerde vorm voorkomen. Bijvoorbeeld, bij ±70% van de leerlingen w orden leerproblem en genoemd in com binatie m et andere probleem gebieden, zoals fysieke beperkingen of geheugen, tem po en aandachtsproblem en. Ook binnen elk probleemgebied w orden veelal m eerdere facetten als problem atisch om schreven. Bijvoorbeeld t.a.v. het leren worden rekenproblem en veelvuldig genoemd, ech ter veelal in com binatie m et leese n /o f taalproblem en. Ook zintuiglijke problem en w orden vaak in com binatie m et m otorische problem en genoemd. Bij de zintuiglijke problem en gaat het d an om slechtziendheid e n /o f slechthorendheid. Bij
175
de m otorische problem en spraakproblem en.
g aat
h et
om
schrijfproblem en
en
In h e t navo lg en d e deel w o rd t a a n d a c h t b e ste e d a a n de schoolproblem atiek van leerlingen behandeld voor een h ersen tu m o r m aar n u u itslu iten d bekeken vanuit het perspectief van de ouders. Over de periode voorafgaande aan de diagnose verm elden veel ouders reeds problem en bij h u n kind. Zij sprek en o.a. over problem en m et de concentratie, de inzet tijdens de les, verm oeidheid tijdens en n a school, hoofdpijn, dubbelzien, schrijfproblem en en moeite m et het sam enw erken m et groepsgenoten. Over de periode tijdens de medische behandeling w ordt door 60% van de ouders gesproken over o.a. de volgende problem en: geen zin in school, moeite m et opletten in de groep, weinig interesse, verm oeidheid, snel geïrriteerd zijn, problem en m et het zelfstandig w erken en onvrede over de behaalde schoolresultaten. Verder geeft m eer d an 50% van de ouders a a n d at één jaar ná de medische behandeling van h u n kind er nadrukkelijk sprake is van problem en in de ontw ikkeling. E r w ordt h ierb ij m elding g em aak t v an le e r /gedragsproblem en, taal- e n /o f spraakproblem en, tem poproblem en m aar ook aandachts-/geheugenproblem en. Opvallend is d at méér dan 2 jaar ná de medische behandeling een nog groter aan tal ouders spreekt over problem en in de ontwikkeling van h u n kind. En wel: ruim 70%! Dit betekent een toenam e van 20%. Hier hebben we te m aken m et de late effecten van de tum or en m edische behandeling(en). Als m eest op de voorgrond tredende klachten w orden genoemd: problem en m et tem po, a a n d ach t en concentratie, geheugen, autom atiseren van het geleerde, inzet, schrijven, taakw erkhouding en interesse. M aar ook: het geen zin hebben in school, snel geïrriteerd raken, moeite m et zelfstandig w erken en sam enw erken m et anderen, snelle verm oeidheid, het leveren van w isselende prestaties en behoefte aan herhaling. De m eeste kinderen lukt het niet m eer om twee taken tegelijkertijd a a n te pakken en goed u it te voeren (zogenaamde
D eel IV
- 176 -
dubbeltaken), bijvoorbeeld luisteren en tegelijk schrijven of p raten en tegelijk lopen. Ook het p lannen op korte of lange term ijn en k u n n en stru c tu re re n levert in de m eeste gevallen problem en op. Hierdoor kom en leerlingen in het voortgezet onderwijs duidelijk in de knel, bijvoorbeeld bij h et p lannen van huiswerk! Sommige problem en, zoals eerder genoemd, openbaren zich snel en houden aan, anderen verm inderen weer, m aar er zijn ook problem en die pas op een later tijdstip aa n de oppervlakte kom en. Ook zijn er klachten die ten tijde van de diagnose al aanwezig w aren en die tijdens de behandeling m aar ook vele jaren d a a rn a blijven b estaan , zoals een grote verm oeidheid (vooral n a schooltijd) en m otivatieproblem en. Problem en die pas langere tijd n á de m edische behandeling zichtbaar worden, noem en we ‘lange term ijn effecten’, zoals aan d ach ts- en geheugenproblem en. Ook zijn er k lachten van tijdelijke aard. E r blijkt tot op heden geen algemeen, eenduidig p a tro o n te o n d e rk e n n e n in h et verloop van de ontw ikkelingsproblem en bij kinderen behandeld voor een hersentum or. Ook ondervinden niet alle kinderen dezelfde klachten op hetzelfde m om ent van het ziekteverloop. De behandeling en begeleiding van deze kinderen blijft du s m aatw erk (zorg-op-maat). S a m e n v a ttin g Onderwijsgevenden Op b asis van de onderzoeksgegevens k u n n e n we stellen d at onderw ijsgevenden relatief veel problem en co nstateren bij h u n leerlingen op leer-, licham elijk en sociaal-em otioneel gebied die het schoolsucces ernstig k u n n e n belem m eren. Het hoge aan tal leerlingen d at vroeg of laat aangewezen is op speciale vorm en van onderwijs onderstreept de ern st en omvang van deze problem en. Anderzijds geeft dit beeld a a n d at het reguliere onderw ijssysteem over onvoldoende m iddelen en know-how beschikt om a a n deze leerlingen een adequate begeleiding te geven. Ook in h u n antw oorden geven de onderw ijsgevenden aa n d at ze grote behoefte
- 177 -
o n d erzo ek
hebben aa n specifiek -op de leerling en situatie afgestem de- inform atie. Net zoals de ouders zou m en graag zien d at er een aan sp reek p u n t kom t w aar m en m et vragen terecht kan.
Ouders De ouders geven aa n d at ze m eer problem en in de ontwikkeling co n stateren n á de behandeling d an ervóór. Sterker nog: ja re n n a beëindiging van de behandeling blijken deze problem en in de ontwikkeling nog steeds toe te nemen! De zogenaam de ‘lange term ijn gevolgen’. D aarom hebben ouders en leerlingen -ook ja re n n a de behandeling- nog behoefte aa n steu n , begrip en een luisterend oor.
L ite ra tu u rsu g g e stie s H endriks, C.M., e.a. (1996). A m sterdam se Training van A andacht en G eheugen voor kinderen (ATAG). Swets Test Services. Kingma, A., (1995). Leerstoornissen en andere schoolproblem en van kinderen tijdens en n a h u n behandeling voor kanker. In: Naafs-W ilstra, (red.) Kinderen met Kanker: school en toekomst. 61-97. Zwolle: Vereniging O uders, Kinderen en Kanker. Lippens, R .J.J., (1995). K anker bij kinderen. In: Naafs-W ilstra, (red.) Kinderen met Kanker: school en toekomst, 7-28. Zwolle: Vereniging O uders, Kinderen en Kanker. Van Roosm alen, T., A ssm an-H ulsm ans, C.F.C.H., Thoonen, G.H.J. (1997). School en onderwijs voor kinderen m et een hersentum or. In: Naafs-W ilstra (red.) Hersentumoren bij Kinderen. Zwolle: Vereniging O uders, Kinderen en Kanker, p. 40-49. Van Veen, M., Heezen, Th. & Lippens, R., (1994). Problemen bij kinderen met hersentumoren: Een inventarisatie. Intern Rapport KOC-ZON (AZN), Nijmegen.
D eel IV
- 178 -
- 179 -
o n d erzo ek
Hoofdstuk 10 H et c o g n itie f fu n ction eren van kinderen m et een hersentum or: een k w estie van d e ju is te aan d ach t 2 Jeannette Walk
H et co g n itief functioneren van kinderen m et een hersentum or B innen het Kinderoncologisch C entrum van het A cadem isch Ziekenhuis Nijmegen w ordt onderzoek verricht bij kinderen m et een hersentum or. Dit onderzoek is gericht op diagnostiek, de behandelbaarheid en de bijwerkingen van behandelingsm ethoden op lange term ijn. In 1994 is een onderzoeksproject gestart d at als doel heeft zicht te krijgen op de gevolgen van het ziekteverloop (en de behandeling) op het cognitief functioneren. In eerder onderzoek w orden veelvuldig schadelijke effecten van bepaalde hersen tu m o ren en de m edische behandeling op de cognitieve ontwikkeling vermeld; kinderen m et hersen tu m o ren hebben slechtere schoolprestaties en scoren als groep lager d an norm aal op intelligentietests [1,2,3,4,11,14]. Veel resu ltaten van eerder onderzoek zijn gebaseerd op een algem ene cognitieve m aat (Verbaal-, Performaal- of Totaal-IQ) [14]. Op basis hiervan k an echter geen inzicht w orden verworven in de specifieke vaardigheden van het cognitief functioneren. Zodoende k u n n e n vaak geen preventieve m aatregelen w orden genom en voor bijvoorbeeld het voorkom en van verdere cognitieve achteruitgang. Een an d er probleem van het m eten m et een algem ene (cognitieve) m aat k an zijn d at niet w ordt opgem erkt d at een aan d ach t- of geheugenstoornis de oorzaak is (aan de basis ligt) van een lagere IQ-score. Dit zou k u n n e n resu lteren in de keuze voor een an d er schooltype, terwijl een begeleidingsprogram m a (training en verschuiving binnen het leerproces of verdere ontwikkeling van intacte functies, alternatieve strategieën ontw ikkelen [12] van de gestoorde functie) voldoende zou k u n n e n zijn om Dit onderzoeksproject is gesubsidieerd door de stichting 'Vrienden van h et Kin deroncologisch C entrum Nijmegen'. Het onderzoek is uitgevoerd op het Kinderoncologisch C entrum van h et AZN.
D eel IV
- 180 -
h et kind op de desbetreffende school te laten functioneren. De gem eten intelligentie (IQ) k an n a verloop van tijd een achteruitgang vertonen op b asis van verslechtering van gestoorde aandachtsfuncties. Bovendien zegt een gem eten 'gelijkblijvende' intelligentie niets over de stabiliteit van cognitieve vaardigheden. Om m eer zicht op het cognitief functioneren te verkrijgen, is het essentieel om zowel gestoorde als intacte functies nauw keurig te evalueren, zodat tijdige en aangepaste begeleiding k an w orden geboden. Het in k a a rt brengen van specifieke cognitieve functies leidt d an tot duidelijkheid of kinderen in aanm erking kom en voor functietraining e n /o f zij extra (individuele) psychologische begeleiding nodig hebben in geval van cognitieve functiestoornissen of achteruitgang. Om gericht te k u n n e n om gaan m et cognitieve stoornissen (preventief of door middel van gerichte interventie) m oet het cognitief functioneren gedifferentieerd in k a a rt w orden gebracht. Enkele longitudinale studies hebben de invloed van h ersen tu m o ren en behandelingsw ijzen op het c o g n itie f fu n c tio n e re n o n d e rz o c h t d o o r o.a. a a n d a c h ten geheugenfuncties te m eten [14]. In dit onderzoek werd getracht m eer specifiek zicht te krijgen op de a a n d a c h ts f u n c tie d o o r v e rs c h ille n d e a a n d a c h ts p r o c e s s e n te differentiëren. Hierbij w ordt ervan uitgegaan d at aan d ach tsp ro cessen fundam enteel zijn voor complexe cognitieve functies (zoals inform atieverw erkingsprocessen) [Luria in Sonneville, 1988]. E r k u n n e n zodoende ernstige en ingrijpende problem en o n tstaan , w anneer de aan d ach tsfu n ctie verstoord raakt. Het belang van gedifferentieerd m eten van specifieke aan d ach tsp ro cessen w ordt duidelijk gem aakt aan de hand van e n k e le casusbeschrijvingen. Bij deze kinderen werd n a a st h et algem een cognitief functioneren, in term en van een algem ene intelligentiem aat (Totaal-IQ), de aandachtsfunctie gem eten door n a a r verschillende aan d ach tsp ro cessen te kijken.
181
G edifferentieerd m eten van co g n itief functioneren In de literatu u r w orden schadelijke effecten van een h ersen tu m o r en de m edische behandeling op de cognitieve ontwikkeling bij kinderen veelvuldig verm eld [14]. Deze effecten zijn gerelateerd aa n de aard en de lokatie van de tum or, de m ethode van behandelen (operatie, radiotherapie e n /o f chem otherapie), de leeftijd ten tijde van de diagnose, de leeftijd ten tijde van de behandeling, restverschijnselen als (centrale of perifere) se n so risc h / m otorische stoornissen en de an am nestische conditie van het kind, voorafgaand aa n de diagnose [1,3,4,11,14]. Uit eerder onderzoek n a a r het cognitief (dis)functioneren van kinderen m et een h ersen tu m o r is gebleken, d at a a n d a c h t en geheugen relatief het m eest verstoord raken [1,17] en daarm ee de capaciteit om bij cognitieve processen de m eest belangrijke zaken te k u n n e n scheiden en ad eq u aat te k u n n e n handelen [16]. A andacht- en geheugenproblem en blijken een veel voorkom end en ingrijpend probleem en w orden als zeer problem atisch ervaren bij kinderen. Van Veen et al. [17] geven bijvoorbeeld aa n d at 58% van de kinderen m et een h ersen tu m o r schoolproblem en ervaart. Van deze groep kinderen heeft 44.8% problem en m et leren; 47.8% ervaart aan d ach t- en concentratieproblem en en 46.3% heeft geheugenstoor nissen. Dergelijke stoornissen u iten zich onder andere in concentratie problem en, rekenproblem en, angst (voor recidief), traagheid, im pulsiviteit, rusteloosheid en overactiviteit. Problem en m et het cognitief functioneren in het leerproces die door de onderzoekspopulatie binnen dit onderzoeksproject w erden genoemd zijn onder andere d at zij problem en ervaren m et het onthouden van een opdracht of inform atie in de lessituatie: W at was de v ra a g /o p d ra c h t? ’ ‘W aarover gaat h e t? ’. Of zij concluderen n a het lezen van een tek st d at ze te weinig w eten over de inhoud ervan, zodat zij de leerstof m eerdere m alen m oeten herhalen. Zij ervaren problem en m et leren en onthouden (o.a. bij staartdelingen, tafels van vermenigvuldiging, rijtjes w oorden leren, hoofdrekenen en spellingregels) w aarbij a a n d ach t een grote rol speelt. Veel kinderen ervaren problem en bij het v asthouden van de aan d ach t over een langere tijd tijdens een lessituatie. Zij w orden snel afgeleid, rak en in de war, gaan dagdrom en, piekeren, zijn trager, ‘doen zonder n a te d en k en ’ en zijn gauw moeheid en rusteloos. Een groot a a n ta l kinderen heeft moeite om de a a n d a c h t bij een (complexe) opdracht te houden, m et nam e w anneer deze is onderverdeeld in m eerdere deelopdrachten (bijv. a, b en c) die in verband sta a n m et elkaar. Veel k inderen geven aa n d at zij
D eel IV
- 182 -
moeilijk k u n n e n om gaan m et ‘veel inform atie’ (omdat zij de hoofd- en bijzaken moeilijk k u n n e n scheiden) e n /o f d at zij snel afgeleid zijn (omdat zij bijv. prikkels u it de omgeving niet k u n n e n negeren); zij w eten niet w at wel of niet van belang is, zodat zij de grote lijn in een verhaal m issen en later niets m eer van de inhoud van de leerstof begrijpen. Bovendien hebben sommige kinderen een gestoorde visus (gezichtsuitval) of een gestoord gehoor, w aardoor zij de a a n d ach t niet visueel of auditief k u n n en richten en zodoende delen van de instructie en de grote lijn m issen. B ovenstaande leerproblem en duiden op verschillende verstoringen binnen het cognitief functioneren, die niet allem aal m et één m aat gem eten k u n n e n worden. Om m eer inzicht in deze leerproblem en te verkrijgen, zouden onder andere aan d ach tsp ro cessen geanalyseerd k u n n e n worden. Het m eten van aandachtsprocessen Om het cognitief functioneren gedifferentieerd te k u n n e n m eten, is in dit onderzoek n a a r aan d ach tsp ro cessen gekeken. D aartoe zijn a a n d a c h ts processen onderverdeeld in drie verschillende aspecten [16]. Het eerste aspect is de selectieve aandacht: aan d ach t waarbij een selectie moet w orden gem aakt u it elem enten die relevant zijn voor het volbrengen van de taak. Het gaat om gerichte aan d ach t, waarbij irrelevante stim uli niet w orden geregistreerd (bijv. negeren van achtergrond- en om gevingsstim uli bij het volbrengen van een taak). Het tweede aspect is verdeelde aandacht; a a n d ach t waarbij twee aspecten van selectieve a a n d ach t m oeten w orden gecom bineerd of tegelijkertijd op m eerdere elem enten m oeten w orden gericht. W anneer je bijvoorbeeld een kleuter tijdens een ta a k een vraag stelt d an onderbreekt het kind zijn taak om te antw oorden, om dat hij - gezien zijn ontw ikkelingsniveau - nog niet in sta a t is zijn a a n d ach t te verdelen. Het derde aspect is verschuivende aandacht:; het k u n n e n verplaatsen van gerichte aan d ach t op de ene activiteit n a a r de andere activiteit. D aarn aast is het van belang inform atie te verkrijgen over de adequaatheid van aan d a c h t, w aarbij twee soorten criteria k u n n e n w orden onderscheiden. Enerzijds effectiviteitscriteria: h et richten van de aan d ach t op de ju iste elem enten. Anderzijds zijn efficiëntiecriteria aa n te
183
geven, w aarbij het gaat om de beoordeling van de moeite die het kost om de selectie u it te voeren en om de snelheid w aarm ee d at gebeurt. Om de aan d ach tsp ro cessen te m eten is een test gebruikt die de efficiëntie en effectiviteit van de drie genoemde aspecten op verschillende m anieren m eet (o.a. door reactietijden en nauw keurigheid). De operationalisatie van deze drie aan d ach tsasp ecten w ordt in deze tek st niet behandeld [16, 18]. C asusbeschrijvingen Het belang van gedifferentieerd m eten van aan d ach tsp ro cessen w ordt duidelijk gem aakt aa n de h an d van enkele casusbeschrijvingen. Bij deze vier kinderen m et een h ersen tu m o r w erden, n a a st h et algem een cognitief functioneren (gemeten in Totaal IQ), aand ach tsfu n cties gem eten en in k a a rt gebracht. Tevens werd een beeld verkregen van de persoonlijkheid van h et kind en de cognitieve capaciteiten vóór de ziekte, om leerm oeilijkheden te k u n n e n duiden in term en van een ‘gewone’ oorzaak e n /o f als gevolg van ziekte en behandeling [18]. Uit het m eten van het Totaal IQ k an blijken d at er sprake is van een achteruitgang van het IQ. Deze achteruitgang k an een indicatie zijn voor verm inderd cognitief functioneren als gevolg van de ziekte e n /o f de behandeling. Om d aar m eer inzicht in te krijgen w orden ook aan d ach tsfu n cties gemeten. Die k u n n e n (grofweg) wel of niet gestoord zijn. Zo k u n n e n , logisch gezien, vier mogelijke com binaties w orden onderkend (wel of geen achteruitgang van IQ in com binatie m et al dan niet gestoorde aandachtsfuncties). Elk van deze com binaties heeft een specifieke interpretatie. Voor iedere mogelijkheid w ordt hieronder kort een casu s behandeld. • Casusbeschrijving 1 Bij B ram w ordt op 5-jarige leeftijd een h ersen tu m o r (medulloblastoom) gediagnostiseerd, w aarvoor hij post-operatief w ordt behandeld m et radiotherapie. De jongen klaagt over visusproblem en, problem en m et onthouden en rusteloosheid. Op 8-jarige leeftijd zit hij in groep 5 van het reguliere onderw ijs en w orden n a a st een m aat voor het algemene cognitieve ontw ikkelingsniveau specifieke aan d ach tstak en voorgelegd. Vóór zijn ziekte w aren zijn leerprestaties op school boven gemiddeld en w as het gem eten Totaal-IQ 114 m et dezelfde intelligentietest.
D eel IV
- 184 -
Psychodiagnostisch onderzoek: O ndanks een gemiddeld Totaal IQ (TIQ: 107) toont deze jongen enkele inprentings- en aandachtsproblem en. Bij deze jongen is geen sprake van uitval, m aar van een m indere cognitieve functie; hij heeft een trager tem po van denken en doen d an zijn leeftijdsgenoten en is erg snel afgeleid. De jongen is wel in sta a t zijn a a n d a c h t te verdelen over deelopdrachten b in n en een taak; echter bij verhoogde tijd sd ru k en stress treedt duidelijk een vertraging op. Hij heeft erg veel m oeite m et het richten van zijn a a n d ach t - d.w.z. een selectie te m aken u it elem enten die relevant zijn voor het volbrengen van een ta a k w anneer de ta a k complexer w ordt en hij ondervindt zeer sterke m oeilijkheden als gevolg van prikkels u it de omgeving. C onclusie: Er is geen sprake van een stilstan d in de cognitieve ontwikkeling m aar van een tragere vooruitgang d an die bij leeftijds genoten. Dit verschil lijkt steeds groter te worden. D at zijn gem eten T otaal-IQ gem iddeld is zegt n ie ts over de a c h te rlig g e n d e aandachtsprocessen. Het gem eten Totaal-IQ is in vergelijking m et het Totaal-IQ van e e n ja a r geleden enigszins gedaald (van 114 n a a r 107); het TIQ k an n a verloop van tijd m eer achteruitgang vertonen op basis van verslechtering van gestoorde aandachtsfuncties. Bij herhaaldelijk g ed ifferen tieerd (n eu ro )p sy ch o lo g isch o n d e rz o e k k u n n e n deze aan d ach tsp ro cessen in k a a rt w orden gebracht zodat tijdig tot functietraining (bijv. versterken of oefenen van de aangetaste functies, verleggen van gestoorde n a a r intacte functies, alternatieve strategieën ontwikkelen) e n /o f tot aan p assin g en van de omgeving k an w orden overgegaan zoals onderwijs in een kleinere groep, individueel gericht onderwijs, aangepaste taken. • Casusbeschrijving 2 Bij M arianne (12 jaar) w ordt de diagnose h ersen tu m o r (medulloblastoom) gesteld. Zij w ordt n a operatie behandeld m et radiotherapie en chem otherapie. Zij klaagt over hoofdpijn, verm oeidheid en heeft ernstige voedingsproblem en w aardoor zij sterk verm agert en licham elijk in slechte conditie verkeert. Zij gaat op 13-jarige leeftijd n a a r een MAVO, m aar blijft op lager cognitief niveau d an h a a r leeftijdsgenoten. Zij is verm oeid, heeft ernstige concentratieproblem en, problem en m et onthouden, wegdrom en en is snel afgeleid. H aar leerprestaties vóór h a a r ziektegeschiedenis w aren goed tot boven gemiddeld.
185
Psychodiagnostisch onderzoek: Uit het intelligentieonder-zoek blijkt dat zij over de gehele linie erg zwak functioneert (TIQ: 68). A andacht m et betrekking tot korte-term ijn-geheugentaken is ernstig verstoord. Zij heeft veel moeite het geleerde toe te p assen in andere situaties. Zij heeft veel tijd nodig om de opdracht te begrijpen: denkt lang na. Zij heeft niet voldoende aa n de stan d aard in stru ctie, toont zich onzeker en blokkeert som s (mogelijk ook a ls g e v o lg van sociaal-em otioneel functioneren). Zij heeft moeite m et het volgen h et tem po w aarin o p d ra c h te n w orden aangeboden. Zij reageert im pulsief. Zij ondervindt erg veel last van omgevingsgeluiden en heeft aandachtschom m elingen. Conclusie: Bij het duiden van deze resu ltaten m oet rekening w orden gehouden m et h a a r zeer slechte lichamelijke gesteldheid tijdens de meting. Dit zal zeker een negatieve invloed op de resu ltaten hebben gehad. Door h a a r sterke conditieverm indering is tijdelijk sprake van snelle verm oeidheid en concentratieproblem en. Een herhaling van dit onderzoek n a enkele m aanden van herstel zou aa n te raden zijn, voordat revalidatie eventueel k an plaatsvinden. W anneer de ziektegeschiedenis tot grote leerachterstand heeft geleid is doubleren m eestal de beste oplossing. Bij een blijvende cognitieve stoornis is het kind m et een verwijzing n a a r een vorm van speciaal onderwijs het m eest gebaat [12]. • Casusbeschrijving 3 Bij Tim w ordt op 8 jarige leeftijd een h ersen tu m o r (medulloblastoom) gediagnostiseerd. Na chirurgische verwijdering van de tum or volgt chem otherapie en bestraling. Deze jongen heeft in het verleden drie ja a r kleuteronderw ijs genoten als gevolg van zwakke tot m atige resultaten. Op 12-jarige leeftijd zit hij in groep 7 van h et basisonderw ijs en heeft e e n ja a r gedoubleerd. Bovendien krijgt hij op een speciale school begeleiding/ rem ediëring (4x per week). Zijn prestaties zijn matig. Psychodiagnostisch onderzoek: O ndanks zijn benedengem iddeld Totaal-IQ (TIQ:83) toont deze jongen geen specifieke aandachtsproblem en; zijn w erktem po is ru stig / niet traag, hij w erkt gericht en system atisch a a n een
D eel IV
- 186 -
taak. E r is sprake van een indicatie voor problem en m et selectieve aa n d a c h t op zoek- en beslisniveau; een herhaalde m eting is wenselijk. De jongen w erkt echter weinig nauw keurig op m et nam e complexe taken. C onclusie: Uit het onderzoek kom t n a a r voren d at deze jongen over de gehele linie zwak functioneert. Hier lijken de leerm oeilijkheden een ‘gewone’ oorzaak te hebben. Dit k an een zwakke aanleg zijn, slecht rekenkundig inzicht, onvoldoende concentratieverm ogen of een gebrek a a n motivatie. Ziekte en behandeling k u n n e n mede een factor zijn, m aar hoeven niet de enige rol te spelen bij het o n tsta a n van de gevonden leerproblem en [12]. Ook hier is herhalingsonderzoek zeker geïndiceerd. • Casusbeschrijving 4 Op een leeftijd van 3 ja a r w ordt bij S an d ra een h ersen tu m o r (medulloblastoom) ontdekt, die chirurgisch w ordt verwijderd, gevolgd door chem otherapie. E r w orden tevens ernstige com plicaties geconstateerd. Zij is voorheen altijd gezond geweest. Volgens h a a r ouders heeft het meisje veel moeite zich te concentreren, ze is gespannen en im pulsief. De onderwijsgevende m aak t zich zorgen over h a a r slechthorendheid, h a a r visusproblem en, h a a r spraak- en taalproblem en en h a a r m otivatie/inzet. Uit het onderzoek blijkt d at zij een duidelijke ach terstan d in de taal/spraakontw ikkeling heeft. Tevens m aak t zij een zeer kw etsbare indruk. Specifieke a an d ach t en geheugen stim ulering lijken geïndiceerd. Schoolverwijzing vindt plaats n a a r een school voor In H un O ntwikkeling Bedreigde Kleuters (I.O.B.K.). Het meisje zit op 7-jarige leeftijd in groep 3 van het basisonderw ijs. Ze heeft groep 2 gedoubleerd vanwege h a a r trage tem po en concentratieproblem en. Er zijn zorgen m et betrekking tot h a a r huidige en toekom stige functioneren op school als gevolg van slechthorendheid. Psychodiagnostisch onderzoek: S an d ra scoort een bovengemiddeld TIQ (performaal-IQ: 122 en verbaal-IQ: 107). E r zijn bij h a a r geen specifieke aan d ach tsto o rn issen te ontdekken, m et uitzondering van lichte stoornis in h a a r auditief geheugen bij de verschuivende aan d ach tstaak . H aar w erktem po is accuraat. C onclusie: Uit slechts een intelligentie-test k an niet w orden opgem erkt of een eventuele aan d ach tsto o rn is aa n de basis ligt van een lagere IQ-score. Dit zou k u n n e n resulteren in de keuze voor een an d er schooltype, terwijl een begeleidingsprogram m a voldoende zou k u n n e n zijn om het kind op desbetreffende school te laten functioneren (d.m.v. training en
187
verschuiving binnen het leerproces of verdere ontwikkeling van intacte functies, alternatieve strategieën ontw ikkelen [12] van de gestoorde functie). Een herhaald (neuro)psychologisch onderzoek k an inzicht geven in het verloop van het herstel en helpen de verw achtingen zonodig bij te stellen. E en belangrijke vorm van interventie b e sta a t u it het inform eren van de omgeving over de aard van deze beperkingen betreffende het gehoor. D iscu ssie De schadelijke effecten van een h ersen tu m o r en de m edische behandeling op de cognitieve ontwikkeling van kinderen m et een hersentum or, worden veelvuldig vermeld. Ziekte- en behandelingsspecifieke factoren spelen hierin een belangrijke rol. Door deze factoren k an h et functioneren op school bemoeilijkt worden. Opvallend zijn de problem en die deze kinderen ervaren m et tak en die een beroep doen op gerichte en volgehouden aa n d a c h t en problem en bij het onthouden van complexe taken. Door middel van een diagnostische gedifferentieerd onderzoek voor a a n d a c h t k an m eer inform atie w orden verkregen om trent specifieke beperkingen in h et cognitief functioneren. Uit slechts een algem ene cognitieve m aat (IQ-test) k an niet w orden opgem erkt of een eventuele aan d ach tsto o rn is aa n de basis ligt van een lagere IQ-score. Dit zou k u n n e n resu lteren in de keuze voor een an d er schooltype, terwijl een begeleidingsprogram m a van de gestoorde functie voldoende zou k u n n en zijn om het kind op desbetreffende school te laten functioneren (zie bijvoorbeeld casu s 4). Een gemiddelde intelligentie hoeft niets te zeggen over de achterliggende aandachtsprocessen. Het IQ k an n a verloop van tijd achteruitgang vertonen op basis van verslechtering van gestoorde aandachtsfuncties. Bij herhaaldelijk gedifferentieerd (neuro)psychologisch onderzoek k u n n en deze aan d ach tsp ro cessen in k a a rt w orden gebracht, zodat duidelijk w ordt of kinderen in aanm erking kom en voor functietraining (bijv. versterken of oefenen van de aangetaste functies, alternatieve strategieën ontwikkelen). Ook k an blijken of zij extra psychologische (individuele) begeleiding nodig hebben in geval van cognitieve functiestoornissen of achteruitgang e n /o f d at er tot aan p assin g en van de omgeving k an w orden overgegaan, zoals onderwijs in een kleinere groep, individueel gericht onderwijs of aangepaste tak en (zie casu s 1).
- 188 -
D eel IV
De le e rm o e ilijk h e d e n k u n n e n ook e e n ‘g e w o n e ’ o o rz a a k h e b b e n (zoals e e n zw ak k e a a n le g , zie c a s u s 3). E e n (cognitieve) re v a lid a tie h ee ft w a a rs c h ijn lijk h e t m e e s t effect, w a n n e e r e r s n e l n a h e t o n t s t a a n v a n h e rs e n le ts e l e e n e v a lu a tie v a n in ta c te e n g e sto o rd e fu n c tie s w o rd t v erk re g e n . E r d ie n t e c h te r re k e n in g te w o rd e n g e h o u d e n m e t de tijd om lic h a m e lijk te h e rs te lle n e n d o o rg e sta n e em o ties te v e rw e rk e n [12] (zie c a s u s b e s c h rijv in g 2). O m d a t k in d e r e n m e t e e n h e r s e n tu m o r e e n z e er g ro te v e rs c h e id e n h e id a a n p ro b le m e n la te n zien, e n e r d u s g een e e n d u id ig e a a n p a k v a n d ia g n o s tie k of b eg eleid in g k a n w o rd e n g e h a n te e rd , m o e t re k e n in g g e h o u d e n m e t de in d iv id u ele s itu a tie v a n h e t k in d (voor bijv. m o to risc h e -, geh o o r- of v isu sp ro b le m e n ). E lk k in d m o e t h ie rb ij op de v o et w o rd e n gevolgd, z o d a t e e n in d iv id u e e l profiel v a n zijn cog n itiev e c a p a c ite ite n k a n w o rd e n g e s c h e ts t v a n zow el de p erio d e vóór zijn ziek te a ls v a n de h e rste lp e rio d e . O m m e e r z ic h t op h e t co g n itief fu n c tio n e re n te v erk rijg en , is h e t e s se n tie e l om de cognitieve fu n c tie s n a u w k e u rig e n g e d ifferen tieerd te e v a lu e re n , z o d a t tijdige e n a a n g e p a s te b eg eleid in g k a n w o rd e n g eb o d en . In d it o n d e rz o e k is g e k e k e n n a a r a a n d a c h ts p ro c e s s e n . V erd er o n d e rz o e k zou o o k a n d e re
cognitieve
p ro c e s s e n
kunnen
o m v a tte n
(bijv.
geheugen
p ro c e s s e n , e.d.) .
Literatuur [1]
D ennis, M., Spiegler, B .J., O bonsawin, M.C., Maria, B.L., Cowell, H .J., Hoffman, H .J., H endrick, E.B., H um phreys, R.P., Bailey, J.D ., & Ehrlich, R.M., (1992). Brain tu m o rs in children and adolescents-III. Effects of radiation an d horm one s ta tu s on intelligence and on working, associative an d serial-order memory. Neuropsychologia, 30, 257-275.
[2]
Duffner, P.K., Cohen, M.E., & Parker, M.S., (1988). Prospective intellectual testin g in children with b rain tum ors. Annals of Neurology, 23, 575-579.
[3]
Ellenberg, L., McComb, J.G ., Siegel, S.E., & Stowe, S., (1987). Factors affecting intellectual outcom e in pediatric brain tu m o r patien ts. Neurosurgery, 21, 638-644.
[4]
Fletcher, J.M ., & Copeland, D.R., (1988). N eurobehavioral effects of central nervous system prophylactic tre atm e n t of cancer in children. Journal of Clinical andExperimental Neuropsychology, 10, 495-538
[5]
Gam is, A.S., & Nesbit, M.E., (1991). Neuropsychologic cognitive disabilities in long-term survivors of childhood cancer. Pediatrican, 18, 11-19.
189
[6]
Ja n n o u n , L., & Bloom, H .J.G., (1990). Long-term psychological effects in children treated for in tracran ial tum ors. International Journal of Radiation, Oncology, andPhysics, 18, 747-753
[7]
Kingma, A., (1995). Leerstoornissen en andere schoolproblem en van k in d eren tijdens en n a h u n behandeling voor kanker. In: Naafs-W ilstra, M. (red.). Kinderen met kanker, school en toekomst. 61-97. Zwolle: Vereniging 'O uders, Kinderen en Kanker'.
[8]
Lannering, B., Marky, L., Lundberg, A., & O lsson, E., (1990). Long-term sequelae after pediatric brain tum ors: Their effect on disability an d quality of life. Medical andPediatric Oncology, 18, 304-310.
[9]
LeBaron, S., Zeltzer, P.L., Zeltzer, L.K., Scott, S.E., & Marlin, A.E., (1988). A ssessm ent of quality of survival in children with m edulloblastom a and cereb ellarastro cy to m a. Cancer, 62, 1215-1222
[10] Moore, B.D., Ater, J.L. & Copeland, D.R., (1992). Improved neuropsychological outcom e in children with tu m o rs diagnosed during infancy an d treated w ithout cranial radiation. Journal of Child Neurology, 7, 281-290. [11] M ulhern, R., Tyc, V., Phipps, S., (1995). H ealth-related behaviors of survivors of childhood cancer. Med. Pediatric Oncology, 25(3), 159-165. [12] Naafs-W ilstra, M., (1996). Kinderen met kanker, school en toekomst. pag. 61-97. Zwolle: Vereniging 'O uders, Kinderen en Kanker'. [13] Packer, R.J., S utton, L.N., Atkins, T.E., Radcliffe, J., B unin, G.R., D'Angio, G., Siegel, K.R., & S chut, L., (1989). A prospective stu d y of cognitive function in children receiving w hole-brain radiotherapy and chem otherapy: 2-years result. Journal of Neurosurgery, 70, 707-713. [14] Ris, M.D. & Noll, R.B., (1994). Long-term neurobehavioral outcom e in pediatric b rain -tu m o r p atients: Review and m ethodological critique. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, 16(1), 21-42. [15] Riva, D., Pantaleoni, C., Milani, N. & Belani, F.F., (1989). Im pairm ent of neuropsychological functions in children with m edulloblastom as in the posterior fossa. Child's Nervous System, 5, 107-110. [16] Sonneville, L. & Njiokiktjien, Ch., (1988). Pediatric Behavioral Neurology, 2. [17] van Veen, M., Heezen, Th. & Lippens, R., (1994). Problemen bij kinderen met hersentumoren: Een inventarisatie. Intern Rapport KOC-ZON (AZN), Nijmegen. [18] Walk, J.C ., (1998). Gedifferentieerd meten van aandacht bij kinderen met hersentumoren. In te rn R apport KOC-ZON (AZN), Nijm egen (in voorbereiding).
- 190 -
D eel IV
OVERDENKINGEN BIJ DEEL IV V oor school: ■ Hoe vindt de inform atie-overdracht p laats van de ene n a a r de andere onderw ijsgevende/docent? ■
P raat U nog wel eens m et de ouders of m et leerling over de ziekte, de behandeling(en) en de gevolgen/consequenties op het leren?
V oor o u d e rs:
■ P raat U nog wel eens m et iem and vanuit school over de gevolgen van de ziekte (en behandeling) voor uw kind? ■ Heeft het p raten hierover ook consequenties aanpak/begeleiding van uw kind op school?
voor
de
DEEL V
BEGELEIDING
Deel V
- 192 -
De begeleiding in d e praktijk komt nu aan bod. Zowel vanuit de ouders, als vanuit scholen. De Vereniging Ouders, Kinderen en K anker heeft de laatste jaren veel aandacht b estee d aan het ontwikkelen van onderwijsmateriaal. Dit om onderw ijsgevenden een steuntje in de rug te geven bij een kind o f jongere m et kanker. Eén van d e begeleidingsm ogelijkheden voor een kind met kanker is am bulante onderw ijskundige begeleiding. D eze begeleiding kan w orden ingezet vanuit gespecialiseerde centra. De scholen aan d eze centra verbonden, geven hulp aan kind en onderw ijsgevende binnen de eigen school van de leerling. A ls illustratie komen in dit deel enkele centra aan het woord uit d e regio’s van d e A cadem ische Ziekenhuizen van Nijmegen en Rotterdam. Ieder van d eze scholen geeft de begeleiding vorm vanuit een eigen specifiek probleem gebied.
193
Hoofdstuk 11 V ereniging Ouders, K inderen en Kanker Ie d e rja a r w ordt in N ederland bij ongeveer 400 kinderen e n jo n g eren in de leeftijd van 0 tot 1 6 ja a r k an k er geconstateerd. De laatste decennia zijn de behandelingsm ogelijkheden voor kinderen m et k an k er d rastisch verbeterd. Bijna 70% van de kinderen k an tegenwoordig genezen. Met deze verbeterde prognoses heeft de aard van de problem a tiek een verschuiving ondergaan. W aren zo'n twintig ja a r geleden de problem en geconcentreerd rond het a a n sta a n d e overlijden van het kind, tegenwoordig spitsen de problem en zich toe op de toekom stverw achtingen voor een kind en w ordt de vraag actueel tegen welke prijs genezing is bereikt. Meer en m eer kom t er a an d ach t voor de gevolgen op term ijn van ziekte en behandeling. En steeds duidelijker w ordt d at het doorm aken van een ziekte als k an k er ingrijpende gevolgen heeft in het leven van een kind. 1 1 .1
W an n eer e e n le e r lin g k a n k er h e e ft (gehad) - M ateriaal te r o n d e r s te u n in g v a n d e d o c e n t -
School is voor een kind een belangrijk onderdeel van zijn leven. Het brengt er een groot deel van de dag door en ontw ikkelt er kennis en vaardigheden op cognitief, kunstzinnig en licham elijk gebied. M aar vooral levert de school een belangrijke bijdrage aa n de sociale en emotionele ontwikkeling van een kind. W anneer een kind ernstig ziek is, verdw ijnt de school niet zom aar n a a r de achtergrond. Integendeel, ju is t als een kind ernstig ziek is, w ordt er een appèl gedaan op de school. Zij k an een belangrijke bijdrage leveren aa n de goede opvang en begeleiding van het kind. In een periode van grote onzekerheid geeft school het kind houvast en stru c tu u r. Het is het enige d at gewoon is, d at hoort bij het leven van voor de ziekte. Soms verliest een kind d at ernstig ziek is een deel van zijn zelfvertrouwen. Aan het halen van een goed schoolcijfer k an het een nieuw gevoel van eigenw aarde ontlenen. Als een kind zoveel mogelijk n a a r school k an gaan, blijven zijn sociale contacten gehandhaafd. Vriendjes kom en d an gem akkelijker langs
- 194 -
Deel V
als het kind een dagje verzuim en moet. Tenslotte biedt de school hoop en toekom stperspectief. Zelfs voor kinderen die niet m eer b eter k u n n en worden, blijft de school belangrijk. Sommige kinderen willen tot het laatst toe onderwijs volgen. M aar ju ist om dat k an k er bij kinderen relatief weinig voorkomt, h eerst er op de gem iddelde school veel onw etendheid, onw etendheid die m aar al te vaak resu lteert in een onhandig om gaan m et de situatie. Een belangrijk streven van de Vereniging 'O uders, K inderen en Kanker' is op scholen k an k er b espreekbaar te m aken en bij te dragen aa n de herkenning en de erkenning van de gevolgen en daarm ee a a n het welzijn van het kind m et k an k er en het hele gezin. D aarom heeft de Vereniging 'O uders, Kinderen en Kanker' een project ontwikkeld w aarm ee zij de onderwijsgevende een steu n tje in de rug wil geven bij de begeleiding van een kind m et k an k er en de opvang van de hele groep. Dit project b e sta a t u it verschillende onderdelen: 1) De brochure Kinderen met kanker, een informatiebrochure voor mensen werkzaam in het onderwijs. Deze brochure geeft in het kort inform atie over k an k er bij kinderen. 2 2)
Kosten: f l , = excl.porto.
Het boek Kinderen met kanker: school en toekomst. Een handreiking voor ouders en leerkrachten, bestem d voor leerkrachten, schoolbegelei dingsdiensten, ouders en deskundigen. Dit boek, w aaraan d esk u n d i gen u it verschillende disciplines h u n m edew erking hebben verleend, behandelt in 275 pagina's alle aspecten van k inderkanker die voor de school van belang k u n n e n zijn en m ag eigenlijk op geen enkele school m et een leerling m et of genezen van k an k er ontbreken. Het bevat een uitleg over k inderkanker en de behandeling ervan, beschrijft de bijwerkingen en gevolgen op korte en lange term ijn en de uitw erking die deze gevolgen hebben op h et functioneren van het kind op school en op zijn cognitieve vaardigheden. E r w orden aanbevelingen gedaan hoe het kind, de ouders, de klasgenoten en de broers en zu ssen door de onderw ijsgevenden benaderd k u n n e n worden. (zie ook: 11.2) 2
Kosten: f3 2 ,5 0 excl.porto.
- 195 -
3)
begeleiding
Een viertal projectkoffers voor de onder-, m idden en bovenbouw van het basisonderw ijs en voor het voortgezet onderwijs. Deze leskisten bevatten, afhankelijk van de leeftijd van de d o elg ro ep , s p e len voorlichtingsm ateriaal en informatie voor de leerkrachten (spelm ateriaal, k le u r p la t e n , (v o o r)le e s b o e k je s , ziekenhuism ateriaal, audiocassettes, lesm ateriaal, videofilms). (zie ook: 11.3) 2
Verzendkosten variërend van ca. f2 5 ,- tot f3 5 ,- (retour); voor een periode van drie weken.
4) Ik ben blij dat ze meeleven en Ik kan er niet goed over praten, twee videofilms voor het basisonderw ijs en voor het voortgezet onderwijs. In deze films w ordt een aan tal kinderen m et k an k er gevolgd, th u is, op school en in het ziekenhuis. Ook h u n klasgenoten kom en aa n het woord. Op indringende wijze geven deze films inzicht in w at een klasgenootje m et k an k er allem aal doorm aakt. De films vorm en een onderdeel van de projectkoffers m aar zijn ook los verkrijgbaar. (zie ook: 11.4) 2 5)
Kosten: f3 9 ,5 0 p e rs tu k excl.porto.
Op verzoek verzorgt de sectie Jongeren en Onderwijs van de vereni ging voorlichting op scholen aa n de leerlingen, de onderw ijsgevenden of de ouders. 2
Kosten: in overleg.
Voorinformatie en bestellingen: Vereniging 'O uders, K inderen en Kanker' p / a Ter Zwege 12, 8334 MG Tuk tel/fax: 0521 516005 o ftel/fax : 0343 551969
D eel V
1 1 .2
- 196 -
K in d eren m e t kanker: s c h o o l e n to e k o m s t
Marianne C. Naafs-W ilstra (red.) Ieder ja a r w ordt bij ongeveer 400 k inderen en jongeren in Nederland k an k er geconstateerd. In de laatste decennia zijn h u n genezingskansen aanzienlijk gestegen, tot bijna 70 procent. M aar de prijs daarvoor is hoog, som s te hoog. L angzam erhand krijgen wij een beeld van de ongew enste gevolgen van de ziekte en de behandeling, gevolgen die h u n w eerslag hebben op het functioneren van het kind op school en op zijn leerprestaties. De confrontatie m et een kind m et k an k er in de klas of op school is voor een onderwijsgevende m eestal nieuw en stelt hem voor talrijke vragen. Wat is k an k er eigenlijk? Hoe ziet de behandeling eruit? Hoe ga ik om m et het kind en zijn ouders? Wat zijn de emotionele gevolgen voor het kind? Wat betekent k an k er voor de plaats van het kind in de groep? Wat zijn de gevolgen voor zijn broers en zussen? Hoe is het voor het kind om weer terug te kom en op school? Hoe reageert de klas? Wat zijn de lichamelijke gevolgen voor het kind? Wat zijn de cognitieve gevolgen? Hoe reageert de klas als het kind overlijdt? Hoe ga ik in zo'n geval om m et de broers en zussen? Het boek Kinderen met kanker: school en toekomst, m et bijdragen van deskundigen u it verschillende ziekenhuizen en instellingen, wil op die vragen een antw oord geven. Het bevat een uitleg over k an k er en de behandeling ervan, beschrijft de bijwerkingen en gevolgen op korte en lange term ijn en beschrijft vervol gens de uitw erking die deze gevolgen hebben op het functioneren van het kind op school en op zijn cognitieve vaardigheden. E r w orden aanbeve lingen gedaan hoe het kind, de ouders, de klasgenoten en de broers en zu ssen door de onderw ijsgevenden benaderd k u n n e n worden. Uit de • • •
inhoud K anker bij kinderen Het belang van school voor een kind m et k an k er Een kind m et k an k er in de klas: psychosociale aspecten van k an k er op de kinderleeftijd
- 197 -
• • • • • • • • • • •
begeleiding
Het contact tu sse n de klas en het zieke kind L eerstoornissen en andere schoolproblem en van kinderen tijdens en n a h u n behandeling voor k an k er Goede leerkrachten: w at ouders verw achten Een beenm ergtransplantatie en de school carrière van een kind Heel het kind: de plaats van de ziekenhuisschool De rol van de ouders De (on)mogelijkheden van thuisonderw ijs Broers en zu ssen van kinderen m et k an k er Verdriet en rouw in de klas De toekom st: schoolkeuze en beroep Voorbeeldbrieven, adressen, literatu u r
Het boek is bestem d voor onderw ijsgevenden die op een of andere m anier te m aken krijgen m et een kind m et k an k er en voor schoolbegeleidings diensten, m aar ook voor ouders, voor h u n directe omgeving en voor hulpverleners die in h u n w erk te m aken hebben m et een kind m et k an k er en zijn gezin.
D eel V
1 1 .3
- 198 -
P r o je c tk o ffe r s o v e r k in d e r e n m e t k a n k er in d e k la s
Achtergrond In N ederland w ordt jaarlijks bij zo'n 400 kinderen de diagnose k an k er gesteld. De m eest voorkom ende vorm bij k inderen is leukem ie, op de voet gevolgd door hersentum oren. Inm iddels zijn de behandelm ogelijkheden d usdanig verbeterd d at van de kinderen die ziek w orden zeventig procent geneest. Wel laat de behandeling vaak sporen na: lichamelijk, geestelijk en in het leven van de kinderen. In veel gevallen w orden de k inderen op jonge leeftijd ziek. Ze hebben h u n school carrière d an nog voor zich. V anaf het m om ent d at de diagnose k an k er is gesteld, breekt voor de kinderen een hectische periode aan. M eestal m oeten ze een tijdje n a a r het ziekenhuis. Ze ondergaan zware behandelingen. Afhankelijk van de aard van de geconstateerde ziekte krijgen ze chem otherapie, w orden ze be straald of m oeten ze operaties ondergaan. V aak hebben die behandelingen lichamelijke gevolgen. Zo w orden veel kinderen een tijdje k aal, w ordt h u n lichaam als gevolg van de chem otherapie kw etsbaar en v atb aar voor ziekten. M aar ook de m otoriek of het verm ogen om te leren, k u n n e n door de behandelingen achteruitgaan. Sommige van die gevolgen zijn tijdelijk, andere blijven de rest van het leven van de kinderen een rol spelen. De nabehandeling neem t vaak vele ja re n in beslag. Dat is een onzekere periode. De ziekte k an im m ers elk m om ent weer toeslaan. Voor de m eeste k inderen speelt school tijdens de ziekte een belangrijke rol. Het is h u n verbinding m et h et gewone leven. V aak gebeurt het daarom d at kinderen al vrij snel n a de diagnose en de eerste behandelingen weer op school terugkeren. M aar die terugkeer verloopt niet altijd even soepel. Zo w eten klasgenoten vaak niet precies w at er aa n de h an d is. Ze zijn bang, m ijden h et zieke kind of pesten het, bijvoorbeeld vanwege het kale hoofd of andere gevolgen van de behandelingen. Het zieke kind k an daardoor uiteindelijk in een sociaal isolem ent belanden. De rol van de projectkoffers De projectkoffers geven leerkrachten letterlijk iets in h an d en om k an k er bij een van de leerlingen b espreekbaar te m aken. Zo hoeven zij niet zelf op zoek n a a r geschikt m ateriaal. Alle koffers bevatten n a a st h et m ateriaal voor de kinderen inform atiem ateriaal voor de leerkrachten. E r worden tevens suggesties gedaan voor mogelijke werkvormen. Het uiteindelijke
199
doel van de koffers is d at het zieke kind, o n d an k s zijn ziekte, een zo gewoon mogelijk leven k an hebben. De koffer voor Ge onderbouw ydq h et basisonderw ijs De koffer voor de onderbouw is er vooral op gericht kinderen in h u n eigen spel te laten vertellen over ziek zijn. De koffer bevat spelm ateriaal (doktersspullen, verkleedkleren, am bulance en ziekenhuis van LEGO, legpuzzels, lotto, poppenkastpoppen), eenvoudige voorlichtingsboekjes over ziek zijn en kanker, een video (Nijntje in het ziekenhuis), (voor)leesboeken, kleurplaten en ziekenhuism ateriaal. De koffer voor de m iddenbouw van h et basisonderw ijs De koffer geeft ook nog ruim te voor spel, m aar wil kinderen ook stim uleren te kom en m et h u n vragen. De koffer bevat spelm ateriaal (dokterspost van LEGO, ziekenhuiskam er en operatiekam er (Playmobil), voorlichtingsboekjes over ziek zijn en kanker, (voor)leesboeken, kleurplaten, cassettebandjes w aarop kinderen m et k an k er zelf over h u n ziekte vertellen, de videoband ‘Ik ben blij dat ze meeleven....’, d o k terssp u l len en ziekenhuism ateriaal. De koffer voor de bovenbouw van h et basisonderw ijs De bedoeling van de koffer is d at de klasgenoten begrijpen w at k an k er is, w at het betekent k an k er te hebben a ls je zo jo n g ben t en w at de gevolgen ervan zijn. De koffer bevat w erkbladen en voorlichtingsboeken over k an k er bij kinderen, leesboeken, cassettebandjes w aarop kinderen m et k an k er zelf a a n h et woord zijn, de videoband ‘Ik ben blij dat ze meeleven...’, dingen als een stethoscoop, röntgenfoto's enz. De koffer voor h et voortgezet onderwijs De bedoeling van de koffer is d at de klasgenoten begrijpen w at k an k er is, w at het betekent k an k er te hebben en w at de gevolgen ervan zijn. N aast audiom ateriaal bevat de koffer inform atie voor docenten, boeken en lesm ateriaal voor leerlingen en de videoband ‘Ik kan er niet goed over praten...’. Verkrijgbaarheid van de koffers De koffers zijn bij de Vereniging 'O uders, K inderen en Kanker' te lenen voor een periode van drie weken tegen verzendkosten (variërend van /2 5 ,= to t/3 5 ,= retour).
D eel V
1 1 .4
- 200 -
V o o r lic h tin g sv id e o 's o v e r k in d e re n m e t k a n k er in d e k la s
De rol van de voorlichtingsvideo's De video's zijn bedoeld om de zieke kinderen en h u n klasgenoten m et elkaar in gesprek te brengen. In de films w ordt getoond w at er m et de patiëntjes gebeurt als ze niet in de klas zijn. Mogelijke gevolgen van de behandelingen en van de ziekte worden gesignaleerd. G etracht w ordt de onbekendheid van de klas m et k an k er weg te nem en. Ook w ordt aan d ach t besteed aa n het sociale isolem ent w aarin sommige patiëntjes op school als gevolg van h u n ziekte terechtkom en. Uiteindelijke doel is te bew erkstelligen d at de patiëntjes h u n leven, ondanks de ingrijpende gevolgen die het ziek zijn voor hen heeft, toch zo norm aal mogelijk voort k u n n e n zetten. U itgangspunten van de videofilm s Beide video's hebben de schoolsituatie als u itgangspunt. De inform atie die in de films w ordt gegeven, is afgestem d op de vragen die vaak onder klasgenoten van de zieken blijken te leven. Gekozen is voor een vorm w aarin kinderen die het hebben m eegem aakt zoveel mogelijk zelf h u n verhaal vertellen. Voor deze opzet is gekozen om de films beter bij de doelgroep te laten aansluiten. Aan de totstandkom ing van de b an d en is m eer d an een ja a r intensief gewerkt. In de o n d erzo ek sfase zijn vele g esp rek k en gevoerd m et kinderen die zich in allerlei fasen van het ziekteproces bevonden, m et de a rtsen die hen behandelden, m et de klasgenoten van de zieken, het onderwij zend personeel, m et familie en m et andere m ensen die in de directe omgeving van de kinderen een belangrijke rol spelen. Een aan tal van de k inderen die aa n het onderzoek hebben meegewerkt is in de films daadw erkelijk te zien. De band voor de bovenbouw van h et basisonderw ijs De video voor de hoogste k lassen van het basisonderw ijs d raait rond vijf kinderen. M aurice is 7 ja a r oud. Hij heeft een hersentum or. In de film is hij te zien tijdens een schoolreisje en bij een controle in het ziekenhuis. G ert-Jan is 5 ja a r oud. Hij heeft leukem ie. Ook hij w ordt gevolgd tijdens
201
een aan tal behandelingen in het ziekenhuis. De 11-jarige Ellen lijdt al een aa n ta l ja re n aa n leukem ie. Bij h a a r is de ziekte onlangs voor de tweede m aal teruggekeerd. Ellen w ordt op school gevolgd. Zij en h a a r klasgenoten p raten over w at er tijdens h a a r ziekte op school is gebeurd en over hoe d at n u gaat. Aan het einde van de video vertelt Ellen zelf over de nieuwe behandelingen die h a a r te w achten sta a n en over de gevolgen die de behandelingen voor h a a r school carrière zullen hebben. De 16-jarige Sharon, die als k leu ter leukem ie heeft gehad, vertelt in de film over de gevolgen die het ziek zijn en de intensieve behandelingen voor h a a r leven en h a a r school carrière hebben gehad. Bij de 12-jarige Eva is een h ersen tu m o r verwijderd. Zij b en ad ru k t hoe belangrijk het voor h a a r was d at h a a r klasgenoten tijdens h a a r ziekte meeleefden. De b and heet dan ook: ‘Ik ben blij dat ze meeleven...’. De band voor de onderbouw van h et voortgezet onderwijs Ook in de film voor het voortgezet onderwijs sta a n vijf jongeren centraal. De video begint m et de 16-jarige Ja rrie die voor het eerste sinds hij leukem ie kreeg op school terugkeert. Hij is te zien in de les. Klasgenoten p raten over hem , zijn ziekte en de periode d at Ja rrie niet op school kwam. Ja rrie w ordt ook gevolgd in het ziekenhuis w aar hij een ruggenprik krijgt. Hij vertelt over de m ensen die hem vergaten op het m om ent d at hij ziek werd. De 18-jarige Daniël heeft de ziekte ach ter de rug. Hij had een gezwel in zijn buik. Daniël vertelt over de tijd d at hij op school terugkeerde, over de onw etendheid en het onbegrip van zijn klasgenoten en docenten. Evenals in de film voor de basisscholen p ra a t de 12-jarige Eva over h a a r ziekte, het belang van meeleven, de gevolgen van de operatie en h a a r leven nadien. Ricardo is 18 ja a r oud. Hij m ist sin d s een aan tal ja re n een been. Het m oest w orden geam puteerd om dat er een zeldzaam kankergezwel in groeide. Ook het verhaal van Ricardo gaat over onbegrip van zijn omgeving. Hij vertelt hoe hij die problem en uiteindelijk overwon en geeft a a n hoe hij m et één been heeft leren leven. De 12-jarige Debbie ten slotte heeft sin d s k o rt leukem ie. Zij is te zien tijdens behandelingen in het ziekenhuis. Ze reageert op een gesprek m et
D eel V
- 202 -
h a a r schoolvriendinnen d at ook in de film te zien is. Debbie vindt het moeilijk over h a a r ziekte te praten. De titel van de video is d an ook: ‘Ik kan erniet goed overpraten...’. Verkrijgbaarheid van de banden De videofilms m aken onderdeel u it van de projectkoffers voor scholen die de Vereniging 'O uders, K inderen en Kanker' heeft ontwikkeld. Deze k u n n e n door scholen w orden geleend voor een periode van drie weken (tegen verzendkosten). De videofilms zijn echter ook los verkrijgbaar (ƒ39,50 per stuk).
Informatiestand onderwijsmaterialen Vereniging Ouders, Kanker(informatiemiddagAZN, sept. /1997)
Kinderen en
- 203 -
begeleiding
Hoofdstuk 12 A m bulante onderw ijskundige b egeleid in g - Inform atie van u it en k ele g esp ecia liseerd e cen tra -
1 2 .1
M y ty lsc h o o l S t. M a a r te n sc h o o l e n S.G . d e M o n n ik sk a p N ijm eg en - onderwijs voor leerlingen m et een licham elijke aandoening -
De St. M aartenschool en S.G. de M onnikskap zijn beiden mytylscholen. Dit zijn scholen voor leerlingen m et een lichamelijke aandoening. Een lichamelijke aandoening k an aangeboren zijn, m aar k an ook het gevolg zijn van een ongeval of ziekte. Behalve leerlingen m et een m otorische stoornis k u n n e n ook leerlingen m et een organische aandoening extra begeleiding krijgen. Wij verzorgen begeleiding aa n leerlingen met: • Aangeboren hersenletsel (spasticiteit) • Verworven hersenletsel (hersenkneuzing, tumor) • Spierziektes (Duchenne) • Problem en in de senso-m otoriek (motorische dyspraxie, M.N.D.) • O rgaanaandoeningen ( cara, nierproblem en) • K anker (botkanker, hersentum oren, leukemie) De begeleiding is bestem d voor leerlingen in de leeftijd van 4 tot 20 jaar. De leerlingen m oeten in het reguliere basisonderw ijs zitten of in een vorm van regulier voortgezet onderwijs die direct aan slu it op het basisonderw ijs (VBO; MAVO; HAVO; VWO en enkele vorm en van MBO). Leerlingen die in aanm erking kom en voor am bulante begeleiding k u n n e n telefonisch w orden aangem eld bij de D ienst A m bulante Begeleiding van de mytylschool (zie ook: Bijlage III: Adressen). De am bulante begeleiding d u u rt twee jaar, m et mogelijkheid tot een ja a r verlenging. Voor de basisscholen b e sta a t de mogelijkheid om bij toewijzing extra formatie voor de eigen school bij het m inisterie a a n te vragen (zie ook: H oofdstuk 8).
D eel V
1 2 .2
- 204 -
O n d erw ijscen tru m d e B e r k e n s c h u ts e H e e z e - onderwijs voor leerlingen m et ep ilep sie -
De B erkenschutse m aakt m et het E pilepsiecentrum deel u it van de Stichting K em penhaeghe te Heeze. De school stelt zich als doel een antw oord te form uleren op de onderw ijskundige hulpvraag van kinderen m et epilepsie e n /o f andere organisch cerebrale ontw ikkelingsstoornissen. Tevens w orden kinderen geplaatst die langdurig ziek zijn. C entraal kenm erk is d at er geen adequate opvang gerealiseerd k an w orden in het regulier basis- of voortgezet onderwijs of speciaal onderwijs. De B erkenschutse verzorgt het volgende onderwijs: • speciaal basisonderw ijs; • voortgezet onderwijs; VBO, MAVO, HAVO, VWO; • diverse vorm en van voortgezet speciaal onderwijs nl. agrarische sector, in d u striële/tech n isch e sector, dienstverlenende sector; • onderwijs voor zeer moeilijk lerende kinderen. Voor leerlingen die ver weg w onen b e sta a t de mogelijkheid voor een interne plaatsing op h et Epilepsiecentrum . D aar w aar mogelijk w orden kinderen terug verwezen n a a r het reguliere onderwijs. Dit gebeurt vaak m et ondersteuning van de D ienst A m bulante Begeleiding. Am bulante begeleiding Sinds 1985 is er een D ienst A m bulante Begeleiding w erkzaam op de B erkenschutse, n u m et ach t full-tim ers. Algemene tendens is om kinderen m et specifieke leer- e n /o f gedrags problem en te helpen op een school in h u n eigen woonomgeving. A m bulante begeleiding vanuit De B erkenschutse biedt ondersteuning aan reguliere en speciale scholen voor basis- en voortgezet onderwijs als het gaat om leerlingen die schoolproblem en hebben ten gevolge van epilepsie. De D ienst A m bulante Begeleiding geeft voorlichting over epilepsie, inform atie over ‘epilepsie, leren en gedrag’ en begeleidt leerlingen die vanwege h u n epilepsie schoolproblem en ondervinden. De voorlichtingsactiviteiten vinden plaats op allerlei gebieden. Vaak vragen schoolteam s om inform atie over epilepsie, m a a r ook
- 205 -
ouderverenigingen, beroepsopleidingen en onderw ijsbegeleidingsdiensten doen een beroep op de am bulante dienst. Actief beleid w ordt gevoerd m et betrekking tot lerarenopleidingen. D aar w orden regelm atig gastlessen verzorgd betreffende consequenties van epilepsie voor leren en gedrag en de onderw ijskundige aan p assin g en die mogelijk zijn. We onderscheiden drie groepen in de te begeleiden leerlingen: • leerlingen die De B erkenschutse verlaten en doorstrom en n a a r regulier of speciaal onderwijs. • leerlingen die onderwijs volgen in de eigen woonomgeving en ten gevolge van epilepsie schoolproblem en hebben. • leerlingen die ten gevolge van een h ersen tu m o r problem en ondervinden.
% •
De D ienst A m bulante Begeleiding is bereikbaar voor leerk rach ten / docenten, o u d ers, m a a tsc h a p p e lijk w erk en d en , artsen en onderw ijsbegeleidingsdiensten. Ook de leerling zelf k an om hulp vragen. Na de aanm elding volgt een oriënterende fase m et school- en huisbezoek en het v erzam elen v an gegevens. Als de hulpvraag duidelijk is, k an de begeleiding gestalte krijgen. De d u u r en intensiteit van de begeleiding is afhankelijk van de problem atiek en de hulpvraag.
In veel gevallen is er sp rak e van een com binatie van problem en. N aast de m edische problem atiek k u n n e n zich m oeilijkheden voordoen rond w erk h o u d in g , zelfstan d ig h eid , w eerb aarh eid , leersto fa c h te rsta n d , specifieke leerproblem en en sociaal emotioneel functioneren zoals onzekerheid en acceptatie. De am b u lan t begeleider o n d ersteu n t de onderwijsgevende bij het vinden van een adequate a an p ak van de problem atiek rond de leerling. Het vertalen van de m edische en (neuro)psychologische gegevens n a a r een concreet handelingsplan voor de onderw ijspraktijk w ordt als waardevolle inbreng van de am b u lan t begeleider ervaren.
D eel V
- 206 -
De D ien st A m b u lan te B egeleiding w erk t n a u w sa m e n m et (kinder)neurologen, m edew erkers van het K inderneurologisch C entrum van het A cadem isch Z iekenhuis St. R adboud te Nijmegen, kinderartsen, schoolbegeleidingsdiensten en am b u lan t begeleiders vanuit het speciaal onderwijs. In het basisonderw ijs zijn de activiteiten van de am b u lan t begeleiders vooral gericht op de ondersteuning van de onderwijsgevende. Zonodig w ordt er didactisch e n /o f psychologisch onderzoek gedaan of w orden er pedagogisch-didactische m iddelen aangereikt. In het voortgezet onderwijs is de begeleiding vaker direct op de leerling gericht. O uders w orden bij de begeleiding betrokken en op de hoogte gehouden. Is er sprake van verwijzing n a a r een andere school d an zorgt de am b u lan t begeleider voor de inform atie-overdracht, zodat de schoolwisseling voor de leerling en de ontvangende onderwijsgevende soepel k an verlopen. In het basisonderw ijs k an m axim aal 5 ja a r begeleid w orden en in het voortgezet onderwijs 3 jaar. De regio beslaat N ederland ten zuiden van de lijn Den Haag - E nschede. (zie ook: Bijlage III: Adressen)
207
1 2 .3
C o n v erg o , o n d e r w ijs in s te llin g v o o r v is u e e l g e h a n d ic a p te n G rave - onderwijs voor slech tzien d e o f blinde leerlingen -
Ivo zit ingespannen te werken. Hij heeft zijn tafel schuin omhoog staan, daarop ligt een uitvergroot boek waarin hij zijn sommen noteert. Wat is er met Ivo aan de hand" Toen Ivo vier jaar was is bij hem een hersentumor (craniopharyngeoom) ontdekt. Na behandeling knapte Ivo wonderwel op doch op achtjarige leeftijd keerde de ziekte terug. Na de operatie blijkt Ivo een verminderde visus en een forse gezichtsvelduitval te hebben. In verband met zijn verminderde visus raadt men de ouders aan contact op te nemen met Onderwijsin stelling Convergo. Na een adviesonderzoek aldaar blijkt Ivo in aanmerking te komen voorambulante onderwijskundige begeleiding. A m bulante onderw ijskundige begeleiding (aob) is een flexibele vorm van dienstverlening. Het is 'hulp op m aat'. De mogelijkheden van de leerling en de w ensen van de ouders en de school sta a n centraal. A m bulante onderw ijskundige begeleiding w ordt onder andere gegeven vanuit de O nderw ijsinstelling Convergo gevestigd in Grave, B reda en R otterdam . Op dit m om ent w orden er vanuit Convergo ruim vijfhonderd zestig leerlingen begeleid in het basisonderw ijs, voortgezet onderwijs en andere vorm en van onderwijs. Behalve am bulante begeleiding biedt Convergo onderwijs en ondersteunende diensten aa n slechtziende en blinde leerlingen. Convergo w erkt nauw sam en m et Theofaan, centrum voor hulpverlening a a n slechtziende en blinde m ensen. Wie kom en voor begeleiding in aanm erking? Kinderen tu sse n zes en twintig ja a r die slechtziend of blind zijn k u n n en voor begeleiding in aanm erking kom en. De am bulante onderw ijskundige begeleiding is bestem d voor: • leerlingen in het reguliere basisonderw ijs en voorgezet onderwijs; • leerlingen in andere vorm en van (voortgezet) speciaal onderwijs; • stu d e n te n in het m b o /h b o onderwijs; • ouders en verzorgers van deze leerlingen; • individuele onderw ijsgevenden of team s van de betreffende scholen.
D eel V
- 208 -
Alle leerlingen die door Convergo am b u lan t begeleid w orden hebben een visuele stoornis. V aak is deze visuele stoornis aangeboren, som s is deze stoornis verworven. We denken d an aa n kinderen met: • letsel, bijvoorbeeld door een ongeluk; • hersentum or; • hersenbeschadiging. Voor w elke sch oolsoorten is am bulante begeleiding bedoeld? Het M inisterie van Onderwijs en W etenschappen gaat er vanuit dat am bulante onderw ijskundige begeleiding k an plaatsvinden in alle sectoren van onderwijs. Zodoende wordt een continue begeleidingsmogelijkheid geboden v an af zes ja a r in alle vorm en van regulier onderwijs. De am b u lan te onderw ijskundige begeleider k an hierover jaarlijks m et de leerling, school en ouders afspraken m aken. K inderen tot zes ja a r k u n n e n in aanm erking kom en voor begeleiding v an u it de regionale cen tra van Theofaan. Beschikbare tijd Frequentie en intensiteit van de am bulante begeleiding van een leerling bin n en het regulier onderwijs w ordt bepaald n a a r aanleiding van een adviesonderzoek. H et adviesonderzoek in de praktijk Voor een verzoek om am bulante begeleiding k u n n e n ouders of verzorgers zich rechtstreeks w enden tot de directie van O nderw ijsinstelling Convergo of tot één van de regionale cen tra van Theofaan. Ook in stan ties die de zorg dragen voor het kind m et een visuele stoornis, k u n n e n het betreffende kind aanm elden, m its daartoe toestem m ing en m edewerking van de ouders is verkregen. Na een onderzoek d at b e sta a t u it een oogheelkundig, psychologisch en pedagogisch/didactisch gedeelte, w ordt de ouders door de Commissie van O nderzoek geadviseerd w at voor h u n kind de beste vorm van begeleiding is.
Ook de ouders van Ivo vragen een adviesonderzoek aan bij Onderwijsinstelling Convergo. Na zijn tweede operatie kreeg Ivo immers forse visusklachten. Ivo zat toen in leergroep 4 van een reguliere basisschool. Het onderwijs verliep zeer moeizaam. Aan het
209
eind van de ochtend was hij erg vermoeid. Vaak moest zijn moeder hem dan op komen halen. Verder begon Ivo steeds slechter te schrijven en hetgeen hij in zwartdruk aangeboden kreeg kon hij niet altijd lezen. Na het advies werd ambulante begeleiding ingeschakeld. T aakom schrijving van de am bulante onderw ijskundige begeleider Alle m ensen die w erkzaam zijn in de am bulante onderw ijskundige begeleiding hebben ruim e ervaring op gedaan in het speciaal onderwijs. De am bulante onderw ijskundige begeleider heeft drie taakgebieden: • leerling en school; • ouders/verzorgers; • andere instanties.
Leerling en school In de praktijk lopen deze contacten door elkaar heen. De am b u lan t begeleider k an een belangrijke rol vervullen bij de integratie van deze leerlingen in het reguliere onderwijs. De rol van de am b u lan t begeleider is vooral adviserend en consulterend. De am b u lan t begeleider is op de hoogte van de oogafwijking van de betreffende leerling en k an zodoende praktische tips geven aa n leerling of onderwijsgevende over de vraag hoe m et de beperking om te gaan in de klas. Via observatie in de klas en via contacten m et leerling, m entor of groepsleerkracht probeert de am b u lan t begeleider te achterhalen hoe de leerling visueel functioneert. Vervolgens k u n n e n de adviezen worden aangepast of bijgesteld. De a m b u la n t begeleider heeft de ta a k om leerkracht, m entor en team te inform eren over aspecten van slechtziendheid of blindheid in het algem een en in h et bijzonder betreffende de leerling. Ook geeft hij inform atie over wettelijke regelingen, faciliteiten, hulpm iddelen en onderwijsm ogelijkheden. Uit ervaring, lite ra tu u r en onderzoek is gebleken d at de ontwikkeling van kinderen m et een visuele stoornis op een aan tal gebieden k an afwijken
D eel V
- 210 -
van de gebruikelijke ontwikkeling. Dit is d an m erkbaar aa n het gedrag van de leerling. Het is belangrijk voor de leerling en de onderwijsgevende d at m en dit gedrag als behorend bij een visuele stoornis herkent. Soms echter w ordt afwijkend gedrag ten onrechte aa n de visuele stoornis toege schreven. Ook bij kinderen m et k an k er en een visuele stoornis treffen we d at aan. Men stelt ook vaak de vraag: ‘Heeft dit n u m et zijn visus te m aken, m et zijn ziekte of hoort het bij zijn gedrag?’ Elk ja a r organiseert het C u rsu scen tru m van Convergo & Theofaan c u rsu sse n voor de leerlingen u it de am bulante onderw ijskundige begeleiding en c u rsu sse n voor h u n onderw ijsgevenden u it het reguliere basisonderw ijs en voortgezet onderw ijs. De opzet en de uitvoering b eru st voor het grootste deel bij de am bulante onderw ijskundige begeleiding. Via groepsgewijze inform atie-overdracht, instructie en training van vaardig heden tra c h t m en voorw aarden te scheppen om leerlingen m et een visuele stoornis beter in sta a t te stellen om te functioneren in de reguliere situ a tie. De am b u lan t begeleider geeft ook instructie a a n leerling of onderwijsgevende om trent het gebruik van specifieke hulpm iddelen, zoals een (televisie)loep, een verstelbare tafel, het w iskundebord of de speciale atlas. D aarn aast besteedt de am b u lan t begeleider, indien nodig, a an d ach t aa n het aanleren van braille. Het kom t wel voor d at een leerling niet op het ju iste schooltype is geplaatst of het huidige schooltype niet m eer aan k an . In zo'n geval zal de am b u lan t begeleider, sam en m et de ouders en de huidige school, zoeken n a a r een andere school die m eer geschikt is voor deze leerling. Vervolgens legt hij of zij ook vaak de eerste contacten m et de nieuwe school. Bij de overgang van basisonderw ijs n a a r het voortgezet onderwijs overlegt de am b u lan t begeleider al in een vroeg stad iu m m et leerling, ouders en leer k ra c h t van groep 8. Gezamenlijk buigt m en zich over de vraag bij welk soort vervolgonderwijs de leerling, mede gezien zijn visuele stoornis, het m eest gebaat is. V aak gaat de am b u lan t begeleider vooraf p raten met directie en docenten op enkele scholen om te kijken welke mogelijkheden m en biedt voor de leerling.
211
Dit laatste heeft ook betrekking op Ivo. De ambulante onder wijskundige begeleiding start bij Ivo in leergroep 4. Al spoedig blijkt dat Ivo het tempo van de reguliere basisschool niet meer aankan. Wat is dan wel een goede school voor hem" Het is niet alleen zijn tempo, maar Ivo heeft veel extra zorg nodig. Ivo gebruikt immers veel medicijnen, hij heeft een drain waardoor hij sportbeperkingen heeft en bij dit alles nog zijn visuele stoornis. Na overleg met het multi disciplinaire team van het adviesonderzoek, een revalidatiearts en de ouders besluit men Ivo aan te melden op een mytylschool. Na de observatieperiode wordt Ivo daar aangenomen. Hij zit daar in een kleine groep, er wordt rekening gehouden met zijn tempo en hij krijgt aangepaste lesstof en materiaal. De ambulant onderwijskundig begeleiderblijft ook in het mytylonderwijs gewoon komen. Ouders De am b u lan t begeleider licht zijn adviezen aa n de school bij de ouders toe. Hierbij gaat hij, ook th u is, n ad er in op de specifieke oogafwijking van deze leerling en algem ene zaken om trent slechtziendheid of blindheid. Veel onderw ijskundige adviezen zijn (deels) ook th u is van toepassing of k u n n e n in de th u issitu atie nog w at m eer op het kind w orden toegesneden. Hij overlegt m et de ouders over pedagogische zaken, zeker als er connecties zijn m et de visuele stoornis. Als er instructie nodig is bij visuele hulpm iddelen die in de th u issitu atie gebruikt w orden, bijvoorbeeld een (televisie)loep of een speciale lam p, dan is de am b u lan t begeleider hier de aangewezen persoon voor. Als er hulpm iddelen voor dit kind w orden aangevraagd bij verstrekkende in stan ties k an de am b u lan t begeleider, indien gewenst, hulp verlenen. Bij bijzondere instructie, zoals stoklopen en m obiliteitstraining, schakelt de am b u lan t begeleider het regionaal centrum Theofaan in. D aar vindt m en gespecialiseerde m edew erkers, die zich gedurende een bepaalde periode inzetten voor dit soort training. De training vindt plaats in overleg m et de leerling en de am b u lan t begeleider. Het C u rsu scen tru m Convergo & Theofaan organiseert ook c u rsu sse n voor ouders van leerlingen. Hierbij gaat m en vooral in op praktische en pedagogische zaken die te m aken hebben m et de visuele stoornis. Een belangrijke m eerw aarde van deze c u rsu sse n is het informele overleg tu s s e n ouders onderling. Op dit m om ent zijn er verschillende kinderen
D eel V
- 212 -
m et een geopereerd craniopharyngeoom (hersentum or) in am bulante begeleiding. Voor deze groep is nog geen aparte c u rsu s opgezet.
Andere instanties G edurende de begeleiding kom t de am b u lan t begeleider in contact m et allerlei in stan ties die op één of andere m anier, voor korte of langere tijd, direct of zijdelings, m et zijn leerling te m aken hebben. Bijvoorbeeld: onderw ijsbegeleidingsdienst, schoolarts, logopedist, zw em instructeur, fysiotherapeut, ergotherapeut, revalidatieteam (mytylschool), RIAGG. W anneer deze in stan ties direct m et de leerling te m aken krijgen, zal de am b u lan t begeleider vooral een informatieve ta a k hebben n a a r deze in stan ties toe. De inform atie zal voornam elijk betrekking hebben op de oogafwijking en de praktische consequenties daarvan. U iteraard gebeurt dit altijd in overleg m et de ouders. T ot slo t De bovenstaande typering gaat over kinderen m et een visuele stoornis in h et algem een. Bij kinderen m et k an k er - en d an denken wij vooral aan kinderen m et h ersen tu m o ren - ligt dit alles nog w at gecompliceerder. V aak is de visuele problem atiek ondergeschikt aa n alles w at het kind al heeft. Het is d an ook niet verstandig om de visuele stoornis sec te isoleren en d a a r adviezen over te geven. Het is het kind in zijn totaliteit d at m en begeleidt. Sam en m et ouders, onderwijsgevende en andere hulpverleners probeert m en een zo goed mogelijk handelingsplan op te stellen en u it te voeren op zowel pedagogisch als didactisch gebied. Een goede afstem m ing en coördinatie is in het belang van kind en ouders. (zie ook: Bijlage III: Adressen)
213
1 2 .4
M y ty lsc h o o l ‘D e B rug’ R o tterd a m - onderwijs voor leerlingen m et een licham elijke aandoening -
Mytylschool ‘De B rug’ is een school voor licham elijk gehandicapten van 3 tot 20 jaar. Er is een afdeling voor basisschoolleerlingen m et een m otorische handicap, een afdeling voor leerlingen m et een meervoudige handicap en een afdeling voor voortgezet onderwijs m et o.a. opleidingsm ogelijkheden LEAO en MAVO. Wat is am bulante begeleiding? A m bulante begeleiding is extra hulp, w aardoor leerlingen die anders aangew ezen zouden zijn op (voortgezet) speciaal onderwijs, in sta a t zijn om regulier onderwijs te volgen. Deze hulp w ordt gegeven door onderw ijsgevenden van scholen voor (voortgezet) speciaal onderwijs. Welke leerlingen kom en in aanm erking voor am bulante begeleiding? • leerlingen van de mytylschool, die w orden overgeplaatst n a a r het regulier onderwijs (basisschool, LBO, MAVO, HAVO, VWO ofKMBO); • leerlingen m et een lichamelijke handicap die regulier onderwijs volgen en die voorheen de mytylschool niet hebben bezocht. Bij ‘lichamelijke h a n d ic a p ’ denkt m en al nel aa n rolstoelgebruikers en an d eren die speciaal aangepaste ap p araten gebruiken. Dit is slechts ten dele w aar. Ook leerlingen m et een ‘lichte’ m otorische handicaps, die daardoor bijvoorbeeld moeite m et schrijven of problem en bij de gym nastieklessen hebben, kom en in aanm erking. De handicap k an aangeboren zijn of het gevolg zijn van een ongeval of ziekte. Hoe kunt u am bulante begeleiding aanvragen? In principe k an iedereen am bulante begeleiding voor het kind aanvragen, u itslu iten d m et toestem m ing van de ouder(s)/verzorger(s). U k u n t schriftelijk of telefonisch contact opnem en m et de directeur van de mytylschool. De ouders ontvangen d an twee formulieren: een aanm eldingsform ulier en een m achtigingsform ulier. Deze m oeten worden ingevuld. Met het m achtigingsform ulier verlenen de ouder(s)/verzorger(s) toestem m ing om gegevens bij andere instellingen op te vragen ten behoeve van een onderzoek. (zie ook: Bijlage III: Adressen) A anmelding is gedurende het hele schooljaar mogelijk.
D eel V
- 214 -
Hoe verloopt de aanm eldingsprocedure? Uw aanm elding w ordt behandeld door de Comm issie van Onderzoek van mytylschool ‘De B rug’. Deze com m issie sta a t onder eindverantw oor delijkheid van de directeur van de mytylschool. Op grond van een eigen onderzoek (pedagogisch-didactisch, m edisch, psycho-diagnostisch) e n /o f op grond van de reeds beschikbare gegevens beslist de com m issie of een aangem elde leerling in aanm erking kom t voor am bulante begeleiding. Waaruit b estaat am bulante begeleiding? Zodra in het wekelijks team overleg van de am b u lan t begeleiders bekend is geworden d at een leerling in aanm erking kom t voor am bulante begeleiding, neem t een van deze am b u lan t begeleiders contact op m et ouder(s)/verzorger(s) en m et de betrokken school voor regulier onderwijs. In een kennism akingsperiode w ordt sam en m et ouder(s)/verzorger(s) en onderwijsgevende bekeken hoe de gevraagde hulp het beste georganiseerd k an worden. Er k an d an een handelingsplan opgesteld worden. Tweemaal per ja a r w ordt de voortgang van am bulante begeleiding in een verslag vastgelegd. Dit verslag gaat n a a r alle betrokkenen. De am bulante begeleider rekent tot zijn taak: • het verzorgen van de overdracht van inform atie over de leerling; • voorlichting geven over de (mogelijke) consequenties van de handicap voor de school; • h et geven van advies bij het aanbieden en verw erken van leerstof en bij de keuze van leer- en hulpm iddelen; • het geven van ‘directe h u lp ’, waarbij de leerling in sommige gevallen wekelijks een of m eerdere keren bezocht en geholpen k an worden; • h et m eedenken over de toekom stm ogelijkheden van de leerling; • h et geven van advies bij het aanvragen van leer- en hulpm iddelen en aan g ep ast m eubilair.
215
1 2 .5
C o n v erg o , o n d e r w ijs in s te llin g v o o r v is u e e l g e h a n d ic a p te n R o tterd a m - onderwijs voor slech tzien d e o f blinde leerlingen -
Convergo R otterdam verzorgt de begeleiding t.b.v. kinderen/leerlingen in de leeftijd van 0 tot 2 0 j a a r in een deel van de provincies Zuid-Holland en N oord-B rabant en geheel Zeeland. E r w ordt intensief sam engew erkt m et VISIO, een regionale instelling voor hulpverlening aa n visueel gehandicapten. Alle kinderen dienen centraal aangem eld te w orden bij VISIO (tel. 010-4111603). Vooraf Ieder kind in de schoolgaande leeftijd m oet w orden onderzocht door de Commissie van Onderzoek van de school voor slechtziende of blinde kinderen. Uit dit onderzoek k u n n e n de volgende adviezen komen: • plaatsing op een gewone school of andere school voor speciaal onderwijs in of nabij de eigen w oonplaats m et of zonder am bulante begeleiding; • plaatsing op het (voortgezet) speciaal onderwijs voor slechtzienden of blinden; • plaatsing op een in tern aat voor visueel gehandicapte kinderen; van d a a ru it bezoekt het kind een passende school. De ouders bepalen w at zij m et het uitgebrachte advies doen. Indien gekozen w ordt voor am bulante begeleiding, w ordt een begeleidend onderwijsgevende toegewezen. Deze m aak t kennis m et de ouders, het kind en de school die het kind bezoekt of gaat bezoeken. D oel, u itgangspunten en werkwijze De harm onische ontplooiing van het slechtziende of blinde kind in de eigen th u issitu atie is het uiteindelijke doel van de hulpverlening. De am bulante onderw ijskundige begeleiding richt zich op een zo goed mogelijk functioneren van het kind in de onderw ijssituatie.
Uitgangspunten zijn: • de behoeften, hulpvragen van het individuele kind in zijn relatie tot de omgeving; • h et recht van de ouders om h u n kind in het gezin op te voeden. Het recht van het kind om in het gezin op te groeien;
D eel V
- 216 -
• respect voor levensbeschouwelijke, pedagogische en organisatorische principes en opvattingen van ouders, kind en de school die het kind bezoekt; • h et behoud van de eigen verantw oordelijkheid en een steeds groeiend zelfstandig functioneren van het kind, de ouders en de ontvangende school. De am b u lan t begeleider is iem and die het kind advies k an geven over zijn onderwijs- en leerm ogelijkheden en w at daarm ee sam enhangt. Iem and tot wie het kind zich zelfstandig k an richten, zonder echter voorbij te gaan a a n de adviesm ogelijkheden die de eigen school aangeeft. Dit gebeurt doorgaans in nauw contact m et de ouders. De collega's van de ontvangende school k u n n e n hulp verw achten bij het verhelderen van de problem atiek en adviezen bij het oplossen van vragen en problem en die zich voordoen in de dagelijkse onderw ijssituatie. De activiteiten van de begeleidend onderwijsgevende behelzen in grote lijnen: • voorlichting over de oogafwijking en welke consequenties dit heeft voor het functioneren op school; • adviezen over de pedagogische benadering van het slechtziende of blinde kind; • overleg over specifiekere voorw aarden, zoals d e ju is te plaats in de klas, h et gebruik van h et bord, aan b ied en en verw erken van leerstofgebieden; • vervolg schoolkeuze en beroepsm ogelijkheden; • adviezen op het gebied van speciale voorzieningen, zoals visuele hulpm iddelen, verzorging braille-lectuur, vergrote dru k , individuele verlichting, bijzondere m aatregelen bij schoolonderzoeken en exam ens; • observatie van het kind in de klas, m eew erken aa n een gericht handelingsplan; • h et voeren van evaluatiegesprekken m et kinderen, ouders en de betrokken school. W aar nodig of wenselijk zal de begeleidend onderwijsgevende adviseren of verwijzen n a a r de andere hulpverleningsactiviteiten van het Regionaal C entrum , bijvoorbeeld m o b iliteitstrain in g , o u d ergespreksgroepen, arbeidsbem iddeling. (zie ook: Bijlage III: Adressen)
217
1 2 .6
O n d erw ijscen tru m H et R o e ssin g h E n sc h e d e - onderwijs voor leerlingen m er een licham elijk aandoening -
De doelstelling van de m edische behandeling die kankerpatiëntjes ondergaan is het optim aal mogelijk m aken van het herstel van het norm ale leven. Soms m oeten deze kinderen leren om te gaan m et m otorische e n /o f cognitieve beperkingen ten gevolge van k a n k er of de behandeling daarvan. Hierbij neem t de school voor kinderen een belangrijke plaats in. V aak is het mogelijk d at kankerpatiëntjes n a h u n behandeling in het ziekenhuis terug k u n n e n n a a r de basisschool of de school voor voortgezet onderwijs die zij reeds voor h u n behandeling bezochten. In een aan tal gevallen zal dit niet mogelijk zijn, en zijn deze leerlingen aangewezen op vorm en van speciaal onderwijs. Het Onderwijs C entrum het Roessingh (OCR) te E nschede is zo'n speciale school die extra hulp k an bieden a a n kinderen m et m otorische problem en. Onderwijscentrum Het R oessingh Regelmatig blijkt d at kinderen m et k an k er n a h u n m edische behandeling therapeutische ondersteuning nodig hebben van bijvoorbeeld een fysiotherapeut, ergotherapeut of logopedist. V aak zal ook de onderw ijsleersituatie aan g ep ast m oeten worden, in de vorm van indivi dualiserend onderwijs e n /o f specifieke leer- en hulpm iddelen (bijv. in de vorm van een aangepaste com puter). In dergelijke situaties k an plaatsing op het Onderwijs C entrum het R oessingh voor deze leerlingen te prevaleren zijn boven een terugplaatsing n a a r de oude school. Op het OCR k an nam elijk een geïntegreerd aanbod plaatsvinden van revalidatiezorg en aang ep ast onderwijs. Het OCR biedt hierbij onderwijs op alle niveaus voor kinderen in de leeftijdscategorie van 3 tot 2 0 ja a r. Zowel moeilijk lerende kinderen, als ook leerlingen die leren voor een HAVO-diploma, k u n n e n op deze M ytyl-/Tyltylscholengem eenschap w orden opgevangen. De m edische zorg w ordt verstrekt vanuit het revalidatie-centrum Het Roessingh, gehuisvest in hetzelfde gebouw als de school. In een aan tal gevallen w orden leerlingen klinisch opgenom en in de kinderafdeling van het revalidatie-centrum . Op h u n m edische b eh an d e ling in een academ isch ziekenhuis volgt d an een periode van intensieve revalidatie. Ook voor deze klinische kankerpatiëntjes heeft het OCR een
D eel V
- 218 -
aan g ep ast antw oord op h u n specifieke onderwijsvraag. De leerlingen w orden v an u it een speciale klas begeleid, zodat h u n revalidatieprogram m a gecom bineerd k an w orden m et het volgen van onderwijs. Am bulante begeleiding In gevallen w aarin de leerlingen teruggeplaatst k u n n e n w orden op h u n reguliere basisschool of school voor voortgezet onderwijs, k an het nodig zijn d at er binnen de schoolsituatie extra ondersteuning plaatsvindt. De ziekte en d a a ra a n gekoppelde behandeling k an im m ers voor de schoolsituatie beperkingen m et zich m eebrengen. Wellicht d at tijdens de gym lessen, of bij het schrijfonderwijs, aan p assin g en ingevoerd m oeten w orden als antw oord op de onderw ijskundige hulpvraag van deze leerlingen. In die situaties k an de reguliere school een beroep doen op de dienst am bulante begeleiding, die deel u itm a a k t van het OCR. De onderwijsgevende van de reguliere school wordt dan onderwijs-inhoudelijk ondersteund door gespecialiseerde onderw ijsgevenden van het OCR. Op deze wijze k an een leerling ondanks zijn beperkingen toch het onderwijs op zijn eigen school volgen. (zie ook: Bijlage III: Adressen)
219
1 2 .7
M artin u s v a n B e e k s c h o o l N ijm eg en - school voor slechthorende en spraak-/taalgestoorde leerlingen
De sch o o l De M artinus van Beekschool is een school voor speciaal onderwijs aan leerlingen m et een auditieve e n /o f com m unicatieve handicap zoals slechthorendheid, ernstige sp raak -/taalp ro b lem en e n /o f aanverw ante contactstoornissen. Tevens b e sta a t voor leerlingen in het regulier onderwijs de mogelijkheid van am bulante begeleiding vanuit de M artinus van Beekschool. In deze p arag raaf w ordt de am bulante begeleiding voor het voortgezet onderwijs beschreven. V oortgezet onderwijs Na een tweejarige brugperiode, w aarin een sta rt w ordt gem aakt m et de basisvorm ing, vindt er een interne doorstrom ing plaats naar: • VBO Verzorging; • VBO A dm inistratie; • VBO AVMB; • MAVO; of w orden de leerlingen doorgeplaatst n a a r allerlei vorm en van regulier voortgezet onderwijs, bijvoorbeeld VBO Techniek, m et of zonder am bulante begeleiding. Op deze school w ordt n a a st leervakken ook a an d ach t besteed aan redzaam heid, w eerbaarheid en oriëntatie op m aatschappij en arbeid. Tevens w ordt er groeps- en individuele logopedie gegeven. Er w ordt gestreefd n a a r het behalen van officieel erkende diplom a’s, m aar het b ehalen van certificaten behoort ook tot de mogelijkheden. Verder zijn er een m aatschappelijk w erkster, psycholoog en audioloog a a n de school verbonden. Am bulante begeleiding Een leerling van de M artinus van Beekschool krijgt in het tw e e d e ja a r een herhalingsonderzoek. De resu ltaten ervan k u n n e n zodanig zijn d at hij geadviseerd w ordt om het reguliere onderwijs te gaan volgen. V aak w ordt deze overstap begeleid door een am b u lan t begeleider. Overigens k an ook op een an d er tijdstip w orden besloten, d at een leerling doorverwezen w ordt n a a r het regulier onderwijs. De am b u lan t begeleider onderhoudt contacten m et de school, ouders/verzorgers en leerlingen. Het schoolteam
D eel V
- 220 -
van de ontvangende school w ordt voorgelicht over de gehoor-, spraak-, taalm oeilijkheden van de leerling en de mogelijkheden en de begeleiding. In vervolgcontacten w ordt de onderwijsgevende geïnformeerd en geadviseerd over de omgang m et de leerling in de klas, eventuele aan p assin g van de leerstof en andere zaken die van belang zijn. Indien nodig krijgt de leerling individuele hulp van de am b u lan t begeleider. Verder k a n de am b u lan t begeleider hulp bieden bij het vragen van extra voorzieningen op school, zoals m eer tijd voor onderwijsgevende, specifieke a p p a ra tu u r voor slechthorende leerlingen, m eer tijd voor exam ens en dergelijke. Ook de contacten m et de ouders/verzorgers is een ta a k van de am b u lan t begeleider. De gesprekken vinden tijdens of n a schooltijd plaats. D at k an op school en ook th u is bij de leerling. Hoe vaak een a m b u la n t b eg eleid er kom t, w o rd t in overleg m et leerling, ouders/verzorgers en onderwijsgevende vastgelegd. De d u u r van am bulante begeleiding k an m axim aal 3 ja a r zijn, al n a a r gelang de behoefte van de leerling en de gekozen schoolsoort. In bijzondere gevallen kan, m et toestem m ing van het m inisterie, hiervan w orden afgeweken. N aast de M artinus van Beekschool ressorteren nog twee zorginstellingen onder de Terw indtstichting, nam elijk De Open Cirkel en In stitu u t De Wylerberg. Deze instellingen verzorgen zo nodig extra ondersteuning w aarbij leerlingen op indicatie k u n n e n w orden geplaatst. (zie ook: Bijlage III: Adressen)
BIJLAGEN
- 2222 -
Bijlagen
Sophia Bijlage I
St Radboud
IN F O R M A T IE M ID D A G V O O R H E T O N D E R W IJ S L e e rlin g b e h a n d e ld v o o rk a n k e r: k n e lp u n te n en m o g e lijk h e d e n v o o rb e g e le id in g
w o e n s d a g 2 4 s e p te m b e r 1 9 9 7 1 3 :3 0 u u r - 1 7 :0 0 u u r p la a ts : Z ie k e n h u is s c h o o l S t. R a d b o u d A c a d e m is c h Z ie k e n h u is N ijm e g e n S t. R a d b o u d O rganisatie: P rojectgro ep O nderwijsproject Kinderen en Kanker i.s.m . de Ziekenhuisschool St. Radboud te N ijm egen
223
PROGRAMMA
voorzitter:
Claire Assman-Hulsmans
13:30 uur
Ontvangsten inschrijving met koffie en thee
14:00 uur
Opening en inleiding Claire Assman-Hulsmans, orthopedagoog AZN
14:15 uur
Een leerling met kanker: ziekte, behandeling en beleving Carla Overgoor, pedagogisch medewerker AZN
14:30 uur
De rol van de ziekenhuisschool voor leerling, ouders en thuisschool Michel Kleuters, directeur Ziekenhuisschool St. Radboud & Bertie Vaessen, leerkracht Ziekenhuisschool St. Radboud
14:45 uur
Een buitengewone samenwerking tussen ouders en school: een ervaringsverhaal van ouders Hans en Anne-Mieke Jonkers, ouders van Yvet & Ruud v.d. Vorstenbosch, leerkracht van Yvet
15:00 uur
Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker: Inleiding op projectkoffers en voorlichtingsfilms Dirk Duijzer, voorzitter
15:10 uur
PAUZE, tevens mogelijkheid tot het bezoeken van informatiestands en o.a. inzage in projectkoffers
15:40 uur
Mogelijke gevolgen van een hersentumor voor het leren op school Tanja van Roosmalen, orthopedagoog AZN
15:55 uur
Ambulante begeleiding van kinderen met kanker Henk Boer, ambulant begeleider Maartenschool
16:10 uur
Discussie en gelegenheid tot het stellen van vragen
16:30 uur
Presentatie van de voorlichtingsfilms, keuze uit:
17:00 uur
-
primair onderwijs: "Ik ben blij dat ze meeleven"
-
voortgezet onderwijs: "Ik kan er niet goed over praten"
Afsluiting met een hapje en een drankje
Bijlagen
224 -
Sophia
IN F O R M A T IE M ID D A G V O O R H E T O N D E R W IJ S L e e rlin g b e h a n d e ld v o o rk a n k e r: k n e lp u n te n en m o g e lijk h e d e n v o o rb e g e le id in g
w oensdag 5 novem ber 1997 1 3 :3 0 u u r - 1 7 :0 0 u u r p la a ts : C o lle g e z a a l S o p h ia K in d e rz ie k e n h u is D r. M o le w a te rp le in 6 0 te R o tte rd a m O rganisatie: P rojectgro ep O nderwijsproject Kinderen en Kanker R otterdam en N ijm egen
225
PROGRAMMA
voorzitter:
KeesMos
13:30 uur
Ontvangsten inschrijving met koffie en thee
14:05 uur
Opening en inleiding Kees Mos, orthopedagoog Sophia Kinderziekenhuis
14:10 uur
Onderwijsproject ‘Kinderen en Kanker’ Claire Assman, orthopedagoog AZN
14:15 uur
Een leerling met kanker: ziekte, behandeling en beleving Nel van Wageningen, pedagogisch medewerker Sophia KZ
14:30 uur
De rol van de ziekenhuisschool voor leerling, ouders en thuisschool Adri Polderman, leerkracht Ziekenhuisschool Rotterdam
14:45 uur
Ervaringsverhaal van een ouder Michella, moeder van Anne
15:00 uur
Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker: Inleiding op projectkoffers en voorlichtingsfilms Werner Ludwig, bestuurslid
PAUZE, tevens mogelijkheid tot het bezoeken van informatiestands en o.a. inzage in
15:10 uur
projectkoffers 15:40 uur
Mogelijke gevolgen van een hersentumor voor het leren op school Tanja van Roosmalen, orthopedagoog AZN
15:55 uur
Ambulante begeleiding van kinderen met kanker Henk Boer, ambulant begeleider Maartenschool
16:10 uur
Discussie en gelegenheid tot het stellen van vragen
16:40 uur
Presentatie van de videofilms, keuze uit:
17:00 uur
-
primair onderwijs: "Ik ben blij dat ze meeleven"
-
voortgezet onderwijs: "Ik kan er niet goed over praten"
Afsluiting met een hapje en een drankje
Bijlagen
226 -
Bijlage II Verklarende woordenlijst astrocytoom beenmerg beenmergpunctie
biopsie centraal veneuze katheter centraal zenuwstelsel chemotherapie
cognitief craniopharyngeoom CT-scan cytostatica drainage electrofysiologisch onderzoek ependymoom epilepsie ergotherapeut
fertiliteit follow-up fysiotherapeut
kinder-endocrinoloog kinderneuroloog kinderoncoloog leukemie
tumor van het hersenweefsel zachte, vettige substantie in het binnenste van het bot, waar bloedlichaampjes worden aange-maakt beenmergpunctie met behulp van een naald en spuit opzuigen uit het bot van een kleine hoeveelheid beenmerg voor onderzoek door middel van een operatie wordt een stukje weefsel verwijderd dat daarna onder de microscoop wordt onderzocht zie ‘port-a-cath’ hersenen en ruggenmerg behandeling met medicijnen; term die in het geval van kanker algemeen gebruikt wordt voor de behandeling met cytostatica (zie ook: cytostatica) de kennis betreffend tumor in het gebied van de hypofyse (hersen-aanhangsel) computertomografie, röntgenfoto van het zenuwstelsel medicijnen die de groei van de kankercellen remmen of kankercellen doden laten afvloeien van vocht d.m.v. een textiel-weefsel of buis het meten van de kleine electrische stromen die geproduceerd worden door de zenuwen tumor van de cellen van de hersenwand tijdelijke storing in het functioneren van de hersenen, dat zich uit in aanvallen therapeut die speciaal gericht is op het herstellen of aanpassen van algemene dagelijkse levensverrichtingen (wassen, eten, kleden, lopen etc.) vruchtbaarheid ‘t gedurende lange tijd blijven volgen van de ontwikkeling van een kind therapeut, die zich richt op het verbeteren of het scheppen van voorwaarden om zo goed mogelijk te kunnen bewegen, zonder pijn kinderarts, gespecialiseerd in stoornissen in de hormoonregulatie kinderarts, gespecialiseerd in stoornissen van het centraal zenuwstelsel (zie ook: centraal zenuwstelsel) kinderarts, gespecialiseerd in kanker kwaadaardige woekering van onrijpe en abnormale witte bloedcellen
Bijlagen
logopedist lymfoom lumbaalpunctie
lumbaalvloeistof medulloblastoom metastasering MRI multidisciplinair neuroblastoom neurochirurg orthopedagoog
pathologie port-a-cath protocol radioloog radiotherapie recidief sonde(voeding) Wilms’ tumor
- 228 -
deskundige op het gebied van taal- en spraakontwikkeling en spraaktherapie gezwel van de lymfeklieren ruggenprik, bedoeld om een kleine hoeveelheid lumbaalvloeistof af te nemen (zie ook: lumbaalvloeistof). Via een lumbaalpunctie kunnen ook medicijnen worden toegediend vochtkussen waarmee de hersenen en het ruggenmerg worden omgeven embryonale kwaadaardige tumor in de kleine hersenen uitzaaien van kankercellen Magnetic Resonance Imaging, magneetfoto van het zenuwstelsel samenwerken van verschillende disciplines, ieder vanuit zijn eigen vakgebied kwaadaardige tumor van de grensstreng chirurg, gespecialiseerd in de behandeling van het zenuwstelsel deskundige op het gebied van in hun ontwikkeling bedreigde kinderen en jongeren met name gericht op opvoeding, gedrag en onderwijs wetenschap betreffende de veranderingen van vormen en functies van de zieke persoon totaal implanteerbaar toedieningssysteem voor vloeistoffen (centraal veneuze katheter) behandelingsschema arts, gespecialiseerd in de radiologie (weten-schap van de geneeskundige toepassing van straling) behandeling met radio-actieve straling het opnieuw optreden van kanker dunne buigzame katheter die via de neus in de maag wordt gebracht, voor toediening van vloeibaar voedsel kwaadaardige tumor van de nier bij kinderen
- 229 -
Bijlage III A dressen W ilt u reageren op dit boek, of heeft u vragen en/of opmerkingen, dan kunt u contact met ons opnemen via onderstaand adres.
Onderwijsproject ‘Kinderen en Kanker ’ Academisch Ziekenhuis Nijmegen St. Radboud 354 I.K.N.C. Postbus 9101 6500 HB NIJMEGEN
tel.nr. (024) 361 46 12 faxnr. (024) 361 70 18 E-mail:
[email protected] [email protected] [email protected]
Overige adressen Sophia Kinderziekenhuis dr. Molewaterplein 60 3015 GJ ROTTERDAM " (010) 46 36 363 Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker Achterdijk 85 3985 LA WERKHOVEN s/faxnr. (0343) 55 19 69 E-mail:
[email protected] Internet: wbn.concepts.nl/vokk Stichting Jongeren en Kanker Plesmanlaan 125 1066 CX Amsterdam " (020) 61 72 903
Landelijk Zelfhulporganisatie ‘Ouders van een overleden Kind ’ Postbus 418 1400 AK Bussum St. Maartenschool/ S.G. De Monnikskap Hengstdal 3 6522 JV Nijmegen " (024) 36 02 873 (amb. begeleiding) " (024) 32 34 040 (St. Maartenschool) " (024) 32 31 132 [S.G. de Monnikskap)
Bijlagen
- 230 -
Mytylschool ‘De Brug’ Ringdijk 84 3054 KV Rotterdam * (010) 21 11 777 (directeur) * (010) 21 11 773 (amb. begeleiding)
Stichting ’Achter de Regenboog ’ Biltstraat 449a 3572 AW Utrecht * (030) 23 68 282
Onderwijs Centrum het Roessingh Roessinghsbleekweg 33 7522 AH Enschede * [053) 43 35 512
Landelijk Steunpunt Rouwbegeleiding Oudegracht 325 3511 PC Utrecht * [030) 23 43 868
De Berkenschutse Sterkselseweg 65 5591 VE Heeze * (040) 22 79 300 (amb. begeleiding).
Martinus van Beekschool Nijlpaardstraat 4 6531 RR Nijmegen * (024) 35 67 765 (Dhr. A. van Bussel)
Convergo Grave Jan van Cuijkdijk 1 5361 HM Grave * (0486) 47 12 15
Interakt Buro voor samenwerkingsvraagstuk-ken Kuilseweg 24 6584 DB Molenhoek * (024) 38 80 148
Convergo Rotterdam Heindijk 4 3079 PM Rotterdam * (010) 48 27 533 Theofaan, Centrum voor hulpverlening aan blinden en slechtzienden St.Elisabethstraat 4 5361 HK Grave * (0486) 47 10 03
- 231 -
dankw oord
Woord van dank Als m edew erkers van het O nderwijsproject ‘Kinderen en K anker’ willen wij graag allereerst alle kinderen, die behandeld zijn voor een h ersen tu m o r of kanker, bedanken. M aar ook u, ouders/verzorgers, voor het ons laten delen in uw eigen ervaringen. Wij hebben zo veel van jullie mogen leren. Alle sprekers op onze Inform atie-m iddagen en de a u te u rs van dit boek, die allen geheel belangeloos m eew erkten, zijn wij zeer veel d an k verschul digd. Zonder jullie w as dit boek nooit tot stan d k u n n en komen. U iteraard bedanken wij ook alle scholen voor basisonderw ijs, speciaal onderwijs en voortgezet onderwijs, die hebben meegewerkt aa n ons pro ject e n /o f aanwezig zijn geweest op één van de inform atie-m iddagen. Uw belangstelling en opbouw ende kritiek is voor ons een grote stim u lan s om m et ons w erk door te gaan! Ook de m edew erkers van het Academ isch K indercentrum Nijmegen St. Radboud en het Sophia K inderziekenhuis R otterdam willen wij hartelijk bedanken voor jullie steu n en vertrouw en in ons project: de k in derneurologen en kinderoncologen, de verpleegafdelingen, pedagogisch m edew erkers, m edische psychologie, m aatschappelijk werk, logopedie, fysiotherapie en ergotherapie en de secretariaten. En niet te vergeten het C lusterbestuur. Onze welgemeende d an k g aat n atu u rlijk ook u it n a a r het team van de Ziekenhuisschool St. Radboud, in het bijzonder de directie en het secretariaat, voor het veelvuldig gebruik mogen m aken van jullie faciliteiten. Onze team genoten mw. drs. N atasja Roosenboom en mw. Francis Vet: jullie zijn we zeer d an k b aar voor de niet-aflatende inzet, enthousiasm e en zorg. Mw. drs. Lenneke Tielem ans en mw. drs. B erna Sijbolts bedanken wij voor h u n bijdrage aa n de ontwikkeling van onze vragenlijsten voor ouders en school en tevens voor de tijdrovende verwerking van deze gegevens.
Dankwoord
- 232 -
Speciale d an k gaat u it n a a r de Vereniging O uders, Kinderen en Kanker. Een vereniging van ouders, die zich op zeer bijzondere wijze inzet voor de verbetering van het onderwijs aa n kinderen m et k an k er en van wie wij nog steeds veel leren. De m edew erkers van de St. M aartenschool en De B erkenschutse bedanken wij voor de prettige sam enw erking, die hopelijk nog lang w ordt voortgezet. Dit geldt ook voor de begeleiding en het sup p o rt vanuit de Schooladviesdienst Regio Nijmegen. Veel stim u lan s en een blijvend luisterend oor ontvingen wij van de Vakgroep O rthopedagogiek van de Rijksuniversiteit Leiden. Ook de afdeling Subsidies AZN/M edische Faculteit heeft ons op vele m om enten m et raad en daad terzijde gestaan. Deze ste u n is voor ons van essentieel belang geweest! Drs. H arry H endrix zijn wij veel d an k verschuldigd voor zijn constructieve bijdrage aa n de vormgeving van zowel dit boek als ons project. Dhr. Harold G rotenhuis willen we bedanken voor het ontw erpen van ons projectlogo en voor h et uitw erken van onze ideeën voor de kaft van dit boek. En -last b u t not least- gaat veel d an k n a a r de subsidiegevers, die ons O nderw ijsproject Kinderen en K anker financieel ondersteunen: Stichting Kinderpostzegels Nederland te Leiden, het Integraal Kankercentrum Oost te Nijmegen alsm ede De Irene Stichting te Eindhoven. Het b e stu u r van de Stichting V rienden van het Oncologisch Centrum Nijmegen: wij zijn u uiterm ate erkentelijk voor uw onmiddellijk en onvoorwaardelijk vertrouw en in ons w erk en het volledig bekostigen van dit boek, w aardoor ‘n exem plaar van het boek kosteloos beschikbaar gesteld kan w orden aa n de betrokken scholen en ouders! En verder alle niet genoem de betrokkenen die ons tot dusver gesteund en gestim uleerd hebben in ons werk.
Nijmegen, april 1998. Claire A ssm an-H ulsm ans T anja van Roosmalen Geert Thoonen
Stichting Vrienden van het Kinderoncologisch Centrum Nijmegen
De algem ene, sta tu ta ire doelstelling van de Stichting Vrienden van het Kinderoncologisch C entrum Zuid-O ost N ederland (KOC-ZON) in Nijmegen luidt: ‘Het behartigen van de belangen van de patiëntjes (en hun gezinnen) van het KOC-ZON te Nijmegen. Daarbij vormt het w elbevinden - in de ruimste zin - van diepatiëntjes het eerste belang.’ Specifieke doelstellingen welke zijn afgeleid van de sta tu ta ire doelstelling: • h et organiseren van ontsp an n en d e activiteiten en aanschaffen van 'speelse' m aterialen voor de patiëntjes (televisies, films, videorecorders en videobanden, g elu id sap p aratu u r, bandjes, cd's, leesboekjes, speelgoed, kinderm eubilair); • h et m ede-financieren van bijscholing van de verpleegkundigen en a rtsen van h et KOC-ZON (zoals c u rsu sse n , sem inars, sym posia en congressen); • h et m edefinancieren van nieuwe vorm en van patiëntenbegeleiding en de nazorg van patiënten (op projectbasis); • h et m edefinancieren van m edisch-w etenschappelijk onderzoek op het gebied van kinderoncologie, eveneens op projectbasis (bijvoorbeeld nieuwe therapieën, pijnbestrijding, horm onale effecten, late gevolgen). Sam engevat A anvullende financiële ste u n aa n wenselijke voorzieningen en m edischw etenschappelijke projecten die m oeten leiden tot vergroting van de genezingskans van kinderen m et kanker. Nieuwsbrief De Stichting Vrienden van het KOC geeft elk ja a r een nieuw sbrief uit. Hierin sta a t inform atie over de activiteiten van de stichting. De nieuw sbrief w ordt onder andere gedistribueerd onder do n ateu rs, ouders, scholen, artsen , service clubs (Rotary, Tafelronde, Lions, etc.) en andere betrokkenen. Diverse projecten die wij financieel steu n en , w orden d aarin belicht. Zo bevat de laatste nieuw sbrief een artikel over leerproblem en bij kinderen m et kanker, n a a r aanleiding van een door de Stichting gefinancierd project van een kinderpsychologe op het KOC.
Ervaringen en reacties van patiëntjes, verpleegkundigen en specialisten w orden ook opgenom en in onze nieuw sbrief. G enezingskansen en gestoorde groei bij kinderen m et k an k er zijn onderw erpen die aa n de orde zijn geweest. De nieuw sbrief bevat ook een greep u it de giften die d at ja a r zijn gedaan en de belangrijkste bestedingen. Op scholen en bij andere aanvragers, w ordt onder andere m et videobanden, onze inform atiefolder en de nieuw sbrief toegelicht w at de psycho-sociale gevolgen zijn voor het kind m et k an k er in de directe (schoolse) omgeving. Een dergelijke prestatie m ondt vaak u it in benefit activiteiten ten bate van ‘onze’ kinderen, m aar ook in een beter begrip en a an d ach t voor de specifieke situatie. Voor nadere inform atie k u n t u bellen n a a r (024)3616928 (secretariaat KOC-ZON Nijmegen). U k u n t donateur(trice) w orden van onze stichting of een (eenmalige) financiële bijdrage sto rten op gironum m er 2880002 t.n.v. Stichting Vrienden KOC te E lst (Gld). D aarm ee helpt u onze leuze w aar te m aken: KINDERKANKER SEN
Het b e stu u rva n de Stichting Vrienden KOC-ZON Nijmegen
"I
te kopiëren
BH
B estelform ulier
St Radboud
Kinderkanker - k an sen in h et onderwijs; een breuk in h et leren... aanpakken! ISBN 9 0 -3 7 3 -0 4 1 3 -3 Het boek is te bestellen bij het O nderwijsproject K inderen en Kanker, A cadem isch Ziekenhuis Nijmegen St. Radboud, 354 I.K.N.C., Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen, telefoon (024) 36 14 612 Prijs per stuk: fl. 25,00 (incl. verzendkosten)
Naam: _________________________________________________ Naam instelling: ________________________________________ Adres: _________________________________________________ Postcode: _____________
Plaats: _____________________
Tel.nr.:
O ndergetekende bestelt hierbij .... exem plaren van het boek ‘K inderkanker - kansen in het onderwijs; een breuk in het leren... aanpakken!’ en heeft h et totaalbedrag overgem aakt op gironum m er 2880002 t.n.v. Stichting V rienden van het K inderoncologisch C e n tru m te E lst o.v.v. “b e ste llin g onderw ijsboek”.
datum
handtekening
te kopiëren L.
J
N otities
N otities
N otities
N otities