Patiëntenrechten bij minderjarigen. Prof. dr. Michel Deneyer, MD, PhD.
Wet Patiëntenrechten Albert, Onze Groet Kondigen deze wet af, bevelen dat zij met 's Lands zegel zal worden bekleed en door het Belgisch Staatsblad zal worden bekendgemaakt. Gegeven te Chateauneuf-de-Grasse, 22 augustus 2002. ALBERT Van Koningswege : De Minister van Consumentenzaken, Volksgezondheid en Leefmilieu, Mevr. M. AELVOET Met 's Lands zegel gezegeld :De Minister van Justitie, M. VERWILGHEN.
• Samenbrengen van klassieke waarden (voorheen “Good Medical Practice”) • Voorzien in nieuwe waarden met nadruk op “empowerment” van de patiënt
WPR: welke rechten? Artikel 12. § 1 Bij een patiënt die minderjarig is,worden de rechten zoals vastgesteld door deze wet uitgeoefend door de ouders die het gezag over de minderjarige uitoefenen of door zijn voogd.
Art nr 5
6
7
§ 2 De patiënt wordt betrokken bij de uitoefening van zijn rechten rekening houdend met zijn leeftijd en maturiteit . De in de wet opgesomde rechten kunnen door de minderjarige patiënt die tot een redelijke beoordeling van zijn belangen in staat kan worden geacht, zelfstandig worden uitgeoefend.
Recht Kwaliteitsvolle dienstverlening
Vrije keuze
Informatie verschaffing
Toestemming/weigering 8
9
10
Dossier bijhouden, inzagerecht
Recht op fysieke als informationele privacy
Pijnbestrijding - klachtrecht 11
WPR: wie kan deze rechten uitoefenen? Artikel 12.
§ 1
Bij een patiënt die minderjarig is, worden de rechten zoals vastgesteld door deze wet uitgeoefend door de ouders die het gezag over de minderjarige uitoefenen of door zijn voogd.
§ 2 De patiënt wordt betrokken bij de uitoefening van zijn rechten rekening houdend met zijn leeftijd en maturiteit. De in de wet opgesomde rechten kunnen door de minderjarige patiënt die tot een redelijke beoordeling van zijn belangen in staat kan worden geacht, zelfstandig worden uitgeoefend.
1
WPR: schematisch 15§2 Arts kan afwijken van de wil van de ouders teneinde een bedreiging van het leven of een ernstige aantasting gezondheid van de minderjarige af te wenden
12 § 2
12 § 1
België
Nederland
Ouders beslissen
Minderjarige kan zelf beslissen
Ouders + minderjarige Minderjarige beslissen samen beslist zelf
Ouders beslissen 12
16
Schema. Verschil WPR (Be) - WGBO (Nl)
18 jaar
Studie 1: Confidentialiteit–recht op informationele privacy Als confidentialiteit niet gegarandeerd wordt ontlopen adolescenten medische zorg
Begrip: confidentialiteit - recht op informationele privacy
Informatie toevertrouwd tijdens alleen consulteren of bij een privémoment
Informatie gedekt door het beroepsgeheim en het recht op informationele privacy
Informatie onthuld - door de arts aan de ouders - omwille van terugbetalingsysteem
Informatie verkregen door de ouders op basis van hun recht op inzage
Deneyer M et al. Eur J Pediatr. 2011;170:159-63.
Confidentialiteit– recht op privacy Informatie onthuld door arts aan de ouders
Invulling confidentialiteit in praktijk
95,2
Geen enkele informatie wordt ter beschikking gesteld.
2,9
87
Hanteren protocols
1,9
13
52,3
Gevoelige informatie wordt afgeschermd.
Neen
Zelden
30,8
Occasioneel
16,8
Frequent 4,5
Alle informatie wordt verstrekt.
16,4 79,1
0
20
40
60
80
Ja
Stellen systematisch een privémoment voor
100
65 35
0
20
40
60
80
100
in 1 % van de patiëntencontacten komt adolescent alleen raadplegen
Voorstel confidentialiteit voor de praktijk De minderjarige wenst informatie te delen met zijn ouders
De minderjarige wenst confidentialiteit Privémoment
Nietbegeleid
Informatie door de minderjarige als confidentieel gegeven en gedekt door het beroepsgeheim
Inzagerecht dossier
Terugbetalingsysteem
2
1 Indien psychische of fysieke integriteit minderjarige ernstig in het gedrang komt →arts raadt minderjarige aan zijn ouders in te lichten. →zoniet, zal arts ouders zelf inlichten
1. Inzagerecht ouders vervalt als minderjarige oordeelsbekwaam 2. Opvangen door toepassen derdebetalersregeling
Aanbevelingen
Studie 2: Informed consent Figuur: Controlemechanismen bij “informed consent” bij adolescenten.
Vraag medische tussenkomst
Evaluatie “behoefte” en vrij van externe druk
Nodige informatie verstrekken
Evaluatie van oordeelsbekwaamheid
Overgaan tot medische tussenkomst
Deneyer M, Otten J, Marchand J et al. Acta Clinica Belgica (in print)
WPR: begrip oordeelsbekwaamheid Art. 12. § 1. Bij een patiënt die minderjarig is, worden de rechten zoals vastgesteld door deze wet uitgeoefend door de ouders die het gezag over de minderjarige uitoefenen of door zijn voogd. § 2. De patiënt wordt betrokken bij de uitoefening van zijn rechten rekening houdend met zijn leeftijd en maturiteit. De in deze wet opgesomde rechten kunnen door de minderjarige patiënt die tot een redelijke beoordeling van zijn belangen in staat kan worden geacht, zelfstandig worden uitgeoefend.
Uitsluitend geldig in volle bewustzijn
100
Leeftijd uitsluitend als beslissende factor
60,2 21,2 18,6 3,6 4,5
Ervaring van ziekte
91,8 4,5
Begrijpen van ziektebeeld
11,6 83,9 10,9
Motivering van de vraag voor de ingreep
20,9
Zelden
68,2
Occasioneel Frequent
14,7
Soort van ingreep
24,8 60,6 0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Criteria (%) voor de beoordeling van het onderscheidingsvermogen van de adolescent
Informed consent : frequentie en aard van de medische ingreep In 0.96% (+/- 1.2 SD) van het aantal consultaties is er spake van een autonome toestemming. 100 87,5
90 80 70 60 50 40 30 20 10
3,9
4,5
2,8
0,25
1,2
ki nd er
m is
An de re
ha nd el in g
en Sc ho ol pr ob le m
ob le m en
ac ht of fe rv
an
Se
ks ue l
e
pr
ob le m en Ve rs la vi ng sp r
Sl
C ou ra nt e
pa th ol og ie
/V ac ci
na tie
0
Medische tussenkomst (%) waarvoor adolescent autonoom toestemming geeft.
Informed consent: huidige aanpak Hoe handelt een kinderarts dit informed consent af?
13,3
Advies van andere gezondheidszorgberoepsbeoefenaars
36,2 50,4
Zelden Occasioneel 6,1
Beslissing op basis van persoonlijke ervaring
Frequent 13,2 80,7
68,5
Toepassing van de hiertoe ontwikkelde procedures
17,1 14,4
0
20
40
60
80
100
Voorstel informed consent voor de praktijk Begeleide minderjarige
Niet- begeleide minderjarige Maakt gebruik van aangeboden privémoment
Wenst met ouder(s) te beslissen
Recht op autonoom toestemmen
Arts
Arts
-Informeert minderjarige + ouder(s) - evalueert behoeften
- informeert minderjarige - evalueert behoeften - evalueert oordeelsbekwaamheid
Na positieve evaluatie en indien geen wettelijke of deontologische bezwaren kan ingreep doorgaan
Casus 1
Een elfjarig meisje in volle puberteit verkiest een vrouwelijke arts.
15
WPR minderjarigen
19-2-2013
Casus 1
Hier is artikel 6, WPR, van toepassing: “De patiënt heeft recht op vrije keuze van de beroepsbeoefenaar en recht op wijziging van deze keuze behoudens, in beide gevallen, beperkingen opgelegd krachtens de wet”.
16
WPR minderjarigen
19-2-2013
Casus 2
Een vijftienjarig meisje wenst niet dat haar ouders geïnformeerd worden over haar gebruik van contraceptie. Zij wordt door de arts in staat gesteld van een redelijke beoordeling van haar belangen.
Kan een minderjarige van zijn arts geheimhouding eisen ten aanzien van zijn ouders of voogd?
17
WPR minderjarigen
19-2-2013
Casus 2
Voor minderjarigen is het recht op geheimhouding ten aanzien van zijn ouders een complex gegeven, rekening houdend met hun principiële handelingsonbekwaamheid en het feit dat ze onder het ouderlijk gezag staan. Deze beschermingsmechanismen druisen in tegen de eigen persoonlijkheidsrechten zoals het recht op privacy van de minderjarige. Het ouderlijk gezag evolueert immers vaak van een beschermende naar een begeleidende functie: “it starts with a right of control and ends with a little more than advice”. In principe geldt het beroepsgeheim voor beoordelingsbekwame minderjarigen, ook ten aanzien van hun ouders.
18
WPR minderjarigen
19-2-2013
Casus 3
Een zeventienjarige jongen komt naar de raadpleging omwille van ernstige zelfmoordgedachten. Mag de geconsulteerde arts de ouders of een vertrouwenspersoon inlichten om het onherstelbare te voorkomen
Kan een minderjarige in een depressieve toestand als beoordelingsbekwaam worden beschouwd?
19
WPR minderjarigen
19-2-2013
Casus 3
De rechtsfiguur van de noodtoestand laat toe in uitzonderlijke noodsituaties toch de ouders te informeren. Ook artikel 62 van de Code van geneeskundige plichtenleer laat toe dat medische informatie binnen de perken van absolute noodzaak aan de ouders of wettelijke vertegenwoordiger wordt verstrekt.
20
WPR minderjarigen
19-2-2013
Casus 4
Een 14 jaar oud meisje valt op een zaterdagnamiddag van haar paard en loopt een gecompliceerde open femurfractuur op. Ze wordt met een ambulance naar spoedopname van een algemeen ziekenhuis gebracht waar de orthopedische chirurg een spoedoperatie aanraadt. Dit wordt aan het meisje uitgelegd. De ouders zijn de hele namiddag
niet te bereiken. Kan de chirurg zijn ingreep uitvoeren zonder toestemming van de ouders ?
21
WPR minderjarigen
19-2-2013
Casus 4 Bespreking De arts kan oordelen dat dit 14 jarige meisje in staat is tot een redelijke beoordeling van haar belangen als zij inzicht
heeft in de ernst van haar pathologie en de noodzaak van een heelkundig ingrijpen inziet. Hierdoor kan zij zelf de toestemming geven tot de ingreep. Bovendien komt de arts
door snel in te grijpen tegemoet aan het zorgvuldigheidsbeginsel en zijn hulpverleningsplicht.
22
WPR minderjarigen
19-2-2013
Casus 5 - Een vijftienjarig meisje met tubulaire borstontwikkeling wil een esthetische ingreep ter
correctie omdat zij zich erg schaamt over haar lichaam.
- Haar vriendin, die net zestien is, wil graag een borstvergroting (een maatje meer) . Beiden worden door een arts als beoordelingsbekwaam bestempeld. In beide gevallen opteren de ouders voor een uitstel van de ingreep.
23
WPR minderjarigen
19-2-2013
Casus 5 In theorie, op grond van artikel 12, § 2, WPR, zal de geïnformeerde toestemming van de minderjarige voldoende zijn indien de beroepsbeoefenaar van oordeel is dat deze voldoende rijp is. Zodra de minderjarige beschikt over voldoende onderscheidingsvermogen, inzicht en besluitvaardigheid, lijkt het aldus aangewezen dat hij ook zelf kan beslissen over de aantasting van zijn fysieke integriteit. In de praktijk zal de arts een afweging maken tussen de gevaren en risico’s voor de patiënt en het aantoonbare nut van de ingreep enerzijds en de rijpheid van de minderjarige anderzijds.
Mede gelet op de zwakke financiële toestand van de leerplichtige minderjarige zal de arts uitzonderlijk vrede kunnen nemen met de toestemming van de minderjarige alleen.
24
WPR minderjarigen
19-2-2013
Casus 6
Getuigen van Jehova weigeren een bloedtransfusie voor hun 4-jarig zoontje
ondanks een Hb van 3 g/dl te wijten aan een miltruptuur ten gevolge van een fietsongeluk.
25
WPR minderjarigen
19-2-2013
Casus 6
“ In het belang van de patiënt en teneinde een bedreiging van diens leven of een ernstige aantasting van diens gezondheid af te wenden, wijkt de betrokken beroepsbeoefenaar, in voorkomend geval in multidisciplinair overleg, af van de beslissing genomen door de in artikel 12, 13 en 14, § 2, bedoelde persoon. […]”.
Nadat de ouders bleven volharden ondanks de graad van urgentie en een verregaande poging tot overreding werd overgegaan tot een bloedtransfusie en een splenectomie.
26
WPR minderjarigen
19-2-2013
Casus 7
Een 16 jarig meisje heeft een zwangerschapstest gedaan en is zoals te verwachten zwanger.
Haar ouders mogen dit absoluut niet weten: “ ze zouden me vermoorden”, zegt ze op raadpleging.
Wat doet u?
Casus 7
U heeft een gewetensprobleem en stuurt ze door naar een andere collega.
U neemt de vraag in overweging
Hoe handelt u het best?
U organiseert een multidisciplinair overleg (+ psycholoog)
Is dit meisje oordeelsbekwaam?
U komt tot een informed consent
U doet de ingreep
U regelt met facturatie de manier om derde regeling toe te passen
Casus 8
Via een advocaat wordt een kinderpsychiater onder druk gezet om een afschrift van het dossier te verlenen aan de vader van een twaalfjarig meisje.
Uit de studie van het dossier blijkt dat in deze vechtscheiding de vader hengelt naar verklaringen van zijn dochter die werden toevertrouwd aan een psychologe, met als enig doel een verandering in de verblijfsregeling voor de rechtbank af te dwingen.
29
WPR minderjarigen
19-2-2013
Casus 8
Hier is artikel 15, §1, WPR, van toepassing: “Met het oog op de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van de patiënt zoals bedoeld in artikel 10, kan de betrokken beroepsbeoefenaar het verzoek van de in artikel 12, 13 en 14 bedoelde persoon om inzage of afschrift zoals bedoeld in artikel 9, § 2, of § 3, geheel of gedeeltelijk weigeren. In dergelijk geval wordt het recht op inzage of afschrift uitgeoefend door een door de vertegenwoordiger aangewezen beroepsbeoefenaar”. Het afschrift werd geweigerd om het recht op de persoonlijke levenssfeer van de minderjarige te beschermen.
30
WPR minderjarigen
19-2-2013
Casus 9
Een vijftienjarige jongen, lijdend aan een osteosarcoom van zijn femur met metastasering naar de longen ondanks amputatie van zijn been en zeer intensieve chemotherapie,
heeft
in
volle
bewustzijn
gevraagd
om
af
te
zien
van
reanimatiechnieken, indien zijn toestand dit ooit zou vereisen.. Hij heeft deze wilsuiting in het bijzijn van zijn vader neergeschreven en aan zijn behandelende arts meegedeeld. Wat later wordt de jongen in een comateuze toestand op de spoed binnengebracht.
En nu?
31
WPR minderjarigen
19-2-2013
Casus 9
Artikel 8, §4, WPR, bepaalt : ”Indien de patiënt toen hij nog in staat was de rechten zoals vastgelegd in deze wet uit te oefenen, schriftelijk te kennen heeft gegeven zijn
toestemming tot een welomschreven tussenkomst van de beroepsbeoefenaar te weigeren, dient deze weigering te worden geëerbiedigd zolang de patiënt ze niet herroept op een moment dat hij in staat is om zijn rechten zelf uit te oefenen“.
Euthanasie en minderjarigen?
32
WPR minderjarigen
19-2-2013
