Patiëntenperspectief: nu en dan?

Parkinson Vereniging Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten NPCF / Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Symposium

Patiëntenperspectief: nu en dan? op 3 juni 2009

1. Perspectief Namens de patiëntenverenigingen schetsen Peter Hoogendoorn en Paul Klarenbeek achtergrond en doel van dit symposium.
Samenwerking van patiëntenorganisaties onderling, en daarnaast met betrokken zorgverleners, is een lonende activiteit.
Voor dit project is nauw samengewerkt met de landelijke werkgroep bewegingsstoornissen van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie.
De aandacht is gericht op mensen met neurologische bewegingstoornissen; we hebben gestreefd naar gezamenlijke kwaliteitscriteria.
Die criteria zijn ontwikkeld met inschakeling van brede vakkennis, zowel van de kant van zorgverleners als van patiënten (focusgroepen).
Behalve ‘Parkinson’ en ‘Dystonie’ konden andere patiëntenorganisaties aansluiten specifiek die voor ‘Huntington’ en ‘Restless Legs’.
Er is een set van kwaliteitscriteria gemaakt die we moeten zien als ‘document in ontwikkeling’. De komende jaren zullen nieuwe inzichten verwerkt worden. Ook zal een koppeling met klantwaarderingsonderzoek mogelijk zijn (CQ-index).
Natuurlijk bevat de set van criteria ook “open deuren”, zoals de stelling dat de zorgverleners deskundig moeten zijn. Maar ze zijn ook nieuw en stimulerend. En ook een bijdrage aan zelfstandigheid van de patiënt.
Tot slot: ook dank aan Martine Versluijs (NPCF) en Anneke Helder die het project vaardig vooruit hebben geduwd. Beide voorzitters overhandigen het “kwaliteitscriteria vanuit patiëntperspectief” aan een drietal vertegenwoordigers van zorgverleners, die in het programma ook een eigen inleiding houden. Daarnaast krijgen alle deelnemers een exemplaar.

2. Zorgverleners Mw. Marina de Koning-Tyssen (neuroloog AMC, tevens voorzitter werkgroep Neurologische Bewegingsstoornissen):
geeft een schets van het aantal mensen met neurologische bewegingsstoornissen (Parkinson 50.000, Dystonie 15.000, Tremor 50.000, ……..),
bespreekt de kwaliteitscriteria, met bijzondere aandacht voor diagnose & behandeling, coördinatie van zorg, informatie-overdracht,

1






verbindt goede zorg vervolgens met ‘kwaliteit van bestaan’ (bijvoorbeeld deeltijdwerk kunnen houden als dat belangrijk is voor de persoon), schetst hoe het optimale zorgnetwerk rond de patiënt eruit ziet (neuroloog, verpleegkundige, fysio/logo/ergo therapeut, huisarts, ……………..) concludeert hoe – bezien van patiëntwensen – enkele prioriteiten voor de komende jaren eruit zien, waar onder vroege signalering, daarnaast kennis bij de eerstelijnszorg.

Dhr. Aart Eliens (senior beleidsadviseur Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland):
geeft een schets van ‘kwaliteit voor de patiënt’ in relatie met verplegen (waarbij het altijd gaat over leven met een ziekte),
verwijst naar moderne visies op verplegen waarin de patiëntgerichte en belevingsgerichte zorg centraal staan,
noemt bijzondere aandachtspunten als communicatie tussen patiënt en zorgverleners, heldere informatie-overdracht, omgaan met complicaties
daarnaast de zelfstandige betekenis van “aandacht en tijd”,
wijst vervolgens op lacunes in de ontwikkeling van richtlijnen waarin de inbreng van het patiëntperspectief vaak onvoldoende is, en bepleit een aanpak waarbij die inbreng sterker kan zijn. Dhr. Marten Munneke (projectleider ParkinsonNet & Senior onderzoeker Parkinson Centrum, UMC Radboud, Nijmegen)
schetst hoe er in recente jaren een grote inzet is geweest vond op het gebied van gespecialiseerde diagnostiek; het accent lag daarbij op samenwerking van zorgverleners, met betere multidisciplinaire diagnostiek en met betere informatie-uitwisseling tussen zorgverleners;
geeft vervolgens aan hoe de formule van het Parkinson Centrum Nijmegen, afgekort ParC als onderdeel van het UMC St Radboud in Nijmegen; hier staat de kwaliteit van leven van Parkinsonpatiënten en hun naasten centraal;
het ParC wil de kwaliteit van leven voor patiënt en naasten optimaal maken; onder meer met brede diagnostiek (in het dagcentrum worden Parkinsonpatiënten beoordeeld door een gespecialiseerd team van deskundigen);
investeren in multidisciplinaire diagnostiek – zo is gebleken – geeft winst voor de patiënt en leidt uiteindelijk tot minder kosten in de totale zorg;
inmiddels is in veel regio’s bereikt dat rond ‘Parkinson’ een netwerk van gespecialiseerde zorgverleners ontstaat dat patiënten helpt bij het omgaan met de ziekte (samenwerkingsverbanden per regio);
de volgende uitdaging is een grotere betrokkenheid van patiënten zelf bij het omgaan met hun ziekte; de minister van VWS steunt “MijnZorgNet” dat drie belangrijke elementen combineert: (1) De patiënt en zijn zorgvraag geheel centraal stellen, (2) optimale informatievoorziening aan de patiënt en aan de betrokken zorgverleners met digitale middelen, (3) samenwerking tussen de verschillende zorgverleners;
met “MijnZorgNet” kan de patiënt actief betrokken zijn bij de zorgverlening, heeft bovendien de mogelijkheden tot samenspraak met andere patiënten.

2

3. Discussie Voorzitter Jan Coolen (teammanager NPCF) komt in gesprek met de deelnemers tot een korte verkenning van belangrijke aandachtspunten. Hierbij zijn onder meer de volgende punten benadrukt:
De zeer uiteenlopende gevolgen van de ziekte (per patiënt, per fase in de ziekte anders); variërend van klein ongemak tot groot ongemak, van nog redelijk zelfredzaam tot volledige invaliditeit en geheel zorgafhankelijk.
De ingewikkeldheid van “de weg zoeken”, vooral aan het begin van de ziekte. En ermee samenhangend: onzekerheid en onrust.
De moeite die het kost om de verschillende zaken die je nodig hebt goed bij elkaar te brengen; zorg, hulpmiddelen, goede medicijnen, werk houden, etc.
Het belang van een verpleegkundige als coach en/of coördinator van zorg rond de individuele patiënt. Ook een altijd bereikbare vraagbaak.
Leven met de ziekte is “breder dan zorg”. We moeten heel nadrukkelijk ook kijken naar welbevinden, zinvol bezig zijn (werk, dagactiviteit, etc).
Binnen het gebied van de zorg zou de eerste lijn vaardiger moeten zijn in vroege signalering. Parallel eraan moeten verspreid over Nederland enige gespecialiseerde centra voor diagnostiek bestaan.
Meer accent op ‘zelfmanagement’ (zelf zicht op de ziekte, weten wat je moet doen, enzovoort). De verpleegkundige kan daarbij ondersteunen.
Blijvende aandacht voor een (dreigende) overbelasting van mantelzorgers, zoals onder meer in meer gevorderde fasen van de ziekte van Parkinson is gesignaleerd. 4. Workshop ‘multidisciplinaire samenwerking’ In deze workshop startte Anneke Helder met een korte presentatie bij het thema “multidisciplinaire samenwerking”. In de discussie die de deelnemers hebben, zijn de volgende punten naar voren gekomen.
De noodzaak van multidisciplinaire samenwerking is breed onderkend; wordt ook door alle chronisch zieken aangegeven.
Juist voor patiënten met Parkinson is het zo erg om een verhaal meerdere keren te vertellen. Door de aard van de ziekte zijn mensen traag en kunnen soms moeilijk de lijn van hun verhaal vasthouden.
Bij slechte samenwerking tussen disciplines en tussen 1e en 2e lijn, moeten patiënten heel vaak hetzelfde vertellen, krijgen tegenstrijdige adviezen en kunnen door de aard van de aandoening onvoldoende voor zichzelf opkomen.
Een deel van de oplossing voor dit probleem is het aanstellen van een zorgcoördinator of casemanager. Deze draagt zorg dat de overdrachten goed geregeld zijn en houdt alle partijen op de hoogte. De zorgcoördinator is het aanspreekpunt voor patiënt en mantelzorger. Uiteraard altijd in overleg met de patiënt. Sommige patiënten kunnen het nog zelf.
De zorgverzekeraar moet alleen zorg inkopen waarbij zorgcoördinatie is gegarandeerd (zoals in ParcNet). De zorgverzekeraar wil ketenzorg inkopen;

3

voor patiënten is een voorwaarde dat de coördinatie daarbij gegarandeerd is. Hulpverleners onderling moeten uitmaken welke discipline dat moet doen. De huisartsen claimen vaak deze rol, maar maken het niet waar. De huisartsen lijken zich op een eiland terug te trekken zowel in directe patiëntenzorg als op macro niveau. Het tweede thema in de samenspraak is “snelle diagnostiek”. Dit is maar kort besproken.
Dystonie wordt vaak slecht herkend. Bij een enkele patiënt kwam het voor dat die 32 jaar met klachten bleef rondlopen en veel foute verwijzingen heeft gekregen tot aan de psychiater.
Dystonie is niet te genezen, maar goed te behandelen. Huisartsen zouden een cruciale rol moeten spelen. Maar - zoals eerder gezegd – het lijkt erop dat ze zich hebben teruggetrokken op een eiland.
Vanuit de patiëntenbeweging moet meer bekendheid gegeven worden aan het ziektebeeld; zodat het ook binnen de eerstelijnszorg beter in beeld is; en bovendien bij het grote publiek een meer bekende en begrepen ziekte is. 5. Workshop ‘kwaliteit van zorg & kwaliteit van leven’ In deze workshop zijn drie thema’s verkend. Ten eerste:
Hoe zorgverleners betere kunnen samenwerken; een team van deskundigen rond de patiënt.
Hoe tegelijk de fase van ‘persoonlijke onrust’ naar ‘scherpe diagnose’ veel korter kan duren (sommige mensen zijn heel lang “aan het sjouwen” door een circuit van zorgverleners alvorens er duidelijkheid is).
Met daarbij nogmaals de uitroep “dokters luister goed” en zie de patiënt in zijn totale context (gezinsleven, soms ook werk, etc.). Ten tweede:
Hoe patiënten gemakkelijker de weg kunnen vinden in het geheel van zorgvoorzieningen en andere voorzieningen (soms hulpmiddelen, langdurige zorg, vervoersvoorzieningen, huishoudelijke hulp).
Hoe de transmuraal werkende verpleegkundige een ondersteunende rol kan hebben (als mensen eenmaal in het zorgcircuit zitten), ook adviezen geven aan de patiënt zelf en aan anderen die daarom heen staan (bijv. thuiszorg).
Met daarbij de oproep dat patiënten zelf voldoende moeten zijn toegerust met informatie om een actieve rol te kunnen spelen. Ten derde:
Hoe we ‘goede kwaliteit’ kunnen bereiken in een fase waarin de patiënt veel beperkingen heeft (toenemende zorgbehoefte).
Zolang de patiënt thuis is – verplegende en verzorgende komen helpen – is ook de mantelzorger vaak fors belast, dus let erop dat voldoende ‘respijtzorg’ beschikbaar is zodat die mantelzorger af en toe “op adem kan komen”.

4







Wanneer de patiënt in een verpleeghuis komt, blijkt dat veel instellingen niet voldoende zicht hebben op de ziekte van Parkinson (bijvoorbeeld niet goed weten dat de patiënt de ene dag wel actief kan zijn, de andere niet). De oproep is daarom dat verpleeghuizen beter luisteren naar – en zich betere laten informeren door – vertegenwoordigers van mensen met Parkinson. Op sommige plaatsen gebeurt dat –voorlichtingsbijeenkomst voor personeel van verpleeghuis waarbij mensen uit de patiëntenvereniging uitleg geven– maar dat moet veel breder en beter.

VERSLAG - Jan Coolen (= NPCF) & Anneke Helder (= Helder Advies) - Utrecht 15 juni 2009

5