MAGAZINE NR. 19
MAART 2013
PARTNERS GEZOCHT… Begeleiding Kernprojecten //Pag. 2 Kernteamlid Walter van Litsenburg is één van de coaches van de twee vorig jaar goedgekeurde Kernprojecten. Waar bestaat die begeleiding uit? Wat verwacht hij van de twee onderzoeksprojecten?
Symposium //Pag. 4 Vier sprekers, vier workshops en meer dan honderd huisartsen en praktijkondersteuners uit de regio Rotterdam in de zaal. Een impressie van het symposium ‘Van preventie tot palliatie’.
Praktijkproject Midden-Brabant //Pag. 6 Hoe zet je een keten informatie systeem (KIS) op, waarbij alle huisartsen in hun eigen HIS kunnen blijven werken? Leer van de ervaringen van het ZonMw-praktijk project in Tilburg en omgeving.
Congres COPD-ketenzorg //Pag. 8 Kun je de frequentie van reguliere controles laten bepalen door de klachten van de patiënt? Het was één van de vele onderwerpen die aan bod kwamen tijdens het zesde congres COPD-ketenzorg van het Julius Centrum.
Nieuw Kernteamlid //Pag. 10 Het Kernteam zocht een nieuw lid met een huisartsenachtergrond en vond huisarts Frans Blessing. Zijn taak: in de gaten houden of iets wel kan werken in de huisartsenpraktijk.
In memoriam //Pag. 11 Tien jaar lang was Joost van den Burgh als ervaringsdeskundige lid van het Kernteam. Zijn perspectief was het patiëntenperspectief en op veel vlakken was hij zijn tijd ver vooruit. Een in memoriam.
Longpuntbijeenkomsten //Pag. 12 Ook héél praktische vragen komen aan de orde op de maandelijkse Longpuntbijeenkomsten voor longpatiënten. Vragen waarvan de zorgverleners dachten dat die patiënten het antwoord al lang wisten...
Kan PICASSO de komende jaren niet méér dan twee Kernprojecten ondersteunen? Ik heb die vraag de laatste tijd meerdere malen gekregen. En mijn antwoord was altijd: nee, dat kan vooralsnog niet, want daar hebben we onvoldoende financiële middelen voor. PICASSO voor COPD is in 2002 opgezet door de twee farmaceutische bedrijven Pfizer en Boehringer Ingelheim en het onderzoeksinstituut Caphri van de Universiteit Maastricht. Na tien jaar is in 2012 het samenwerkingsverband met Pfizer gestopt, is PICASSO een stichting geworden en is Boehringer Ingelheim op dit moment de enige financier van deze stichting. Gezien deze smalle basis is nu het moment om de stichting verder uit te bouwen. De komende tijd zal ik dan ook actief gaan zoeken naar partners met wie PICASSO kan samenwerken. Ook zal ik op zoek gaan naar alternatieve financieringsbronnen. Ik denk daarbij aan het ministerie van VWS, de Europese Unie, zorgverzekeraars en fondsen die subsidies verstrekken om gezamenlijk projecten te kunnen financieren. PICASSO richt zich specifiek op wetenschappelijk onderzoek naar COPD-zorg optimalisatie en op implementatie van interventies waarvan de effectiviteit bewezen is. We hebben de afgelopen elf jaar bewezen dat we dat goed kunnen. Ik ga er vanuit dat we manieren - en de middelen - gaan vinden om ons daar ook in de toekomst voor te kunnen blijven inzetten.
Denise Schuiten Programmamanager PICASSO voor COPD
Begeleiding nieuwe Kernprojecten
WERKT A BETER DAN B? Afgelopen zomer heeft PICASSO voor COPD twee nieuwe Kernprojecten goedgekeurd. Deze wetenschappelijke onderzoeksprojecten worden niet alleen financieel ondersteund, maar ook inhoudelijk begeleid. Omdat beide projecten een sterke longverpleegkundige inbreng hebben, is Kernteamlid en verpleegkundig specialist longziekten Walter van Litsenburg bij allebei de projecten één van de coaches. Hoe ziet hij zijn taken?
zorgverbetering voorbij zien komen. “Bijna allemaal
middel van een vragenlijst en drie gestructureerde
waren die Kernprojecten klassieke onderzoeken:
vervolggesprekken goed boven tafel krijgt, kun je
werkt A, de nieuwe interventie, beter dan B, de op
een veel beter individueel zorgplan opstellen. Je kan
dat moment gebruikelijke zorg? Van de twee nieuwe
dan ook makkelijker negatieve gedachtengangen
Kernprojecten die onlangs zijn geselecteerd, is die
doorbreken. Een COPD-patiënt die in zijn stoel zit,
van Saskia Weldam van het UMC Utrecht ook zo’n
zegt vaak dat hij dan nergens last van heeft. Dat kan
klassiek onderzoek. Zij wil uitzoeken of het mogelijk
een reden zijn om niet te bewegen. Of iemand van
is het perspectief van de patiënt op hun ziekte te
wie de vader is overleden tijdens een activiteit kan
veranderen en daardoor de ziektelast te vermin-
dit vertalen naar een inactieve leefstijl voor zichzelf.
deren, het dagelijks functioneren te verbeteren en
Als je als zorgverlener eenmaal weet waaróm ie-
de kwaliteit van leven te vergroten.”
mand niet wil bewegen, dan heb je ook een kapstok om erover te beginnen.”
Gedachten Het onderzoek van Saskia Weldam in Utrecht gaat
Implementatietraject
er volgens Walter van Litsenburg vanuit dat veel
Het nieuwe Kernproject in het Sint Franciscus Gast-
hulpverleners niet altijd weten hoe patiënten tegen
huis in Rotterdam is geen klassiek wetenschap-
hun ziekte aankijken. “Aan patiënten wordt natuurlijk
pelijk onderzoek. “Het houdt een beetje het midden
In de acht jaar dat Walter van Litsenburg in het
wel gevraagd hoe het met ze gaat, maar dat is niet
tussen een ‘normaal’ Kernproject en een implemen-
Kernteam van PICASSO zit, heeft hij al heel wat
dezelfde vraag als: ‘Welk beeld, welke gedachten
tatietraject”, stelt Walter van Litsenburg. “De afgelo-
onderzoeksprojecten op het gebied van COPD-
en welke gevoelens heeft u bij uw COPD?’ Terwijl
pen vijf jaar is er door de huisartsen steeds meer
die gedachten en gevoelens heel erg bepalend kun-
geregistreerd. De zorgverzekeraars drongen daar op
nen zijn voor de vraag hoe iemand met zijn ziekte
aan om zicht te krijgen op de kwantiteit en de kwali-
omgaat. Als iemand in zijn hoofd heeft dat er toch
teit van de zorg. Het gaat om gegevens als: hoeveel
niks meer aan te doen is, dan kunnen zorgverleners
mensen met COPD zijn er in de praktijk, hoeveel
van alles proberen, maar dan slaan alle pogingen
daarvan roken, hoeveel hebben een stoppoging
om iemand zijn leefstijl te laten veranderen meteen
gedaan en hoeveel zijn daadwerkelijk gestopt met
dood. Mensen hebben nu eenmaal hun eigen ge-
roken. De eerste lijn is dus goed ingespeeld op het
dachten en hun eigen redenen om dingen wel of niet
kunnen registreren van de kwaliteitsindicatoren die
te doen. Veel zorgverleners worstelen met de vraag
centraal staan in de nieuwe Zorgstandaard COPD.”
waarom patiënten niet doen wat de zorgverleners willen. De perceptie van de patiënt op zijn ziekte is
Achter
ongetwijfeld een deel van het antwoord.”
De tweede lijn loopt op dat vlak achter, constateert Walter van Litsenburg. “We zijn in ziekenhuizen
Verwachtingen
niet in staat om de relevante kwaliteitsindicatoren
Walter van Litsenburg heeft hoge verwachtingen
te meten. Een voorbeeld. In het ziekenhuis waar ik
van de COPD Illness Perception interventie, waar-
werk, ondersteunt het elektronisch patiëntendos-
mee gezondheidswetenschapper Saskia Weldam
sier de directe individuele patiëntenzorg. Het is niet
gaat proberen om de ziekteperceptie bij COPD-
gebouwd om te registreren op populatieniveau, zo-
patiënten te veranderen. “Als je die perceptie door
als wel het geval is bij huisarts informatie systemen.
“De coaches hebben de taak om de projectvoortgang van de Kernprojecten en het naleven van de gemaakte afspraken te bewaken en eventuele knelpunten tijdig te signaleren”, legt Kernteamlid en coach Walter van Litsenburg uit.
Longartsen moeten bijvoorbeeld veel informatie als
tages. “We kunnen over die rapportages en evalu-
cus Gasthuis gaat nu een voortrekkersrol vervullen,
vrije tekst invoeren. Dan kun je niet automatisch
aties natuurlijk ook nog contact opnemen met de
maar andere ziekenhuizen zitten ook niet stil. Ik
dingen optellen, wat wel kan als je in vakjes kruisjes
projectleiders. Er zal daarnaast sowieso wel con-
verwacht dat er - mede op basis van de toekomstige
moet zetten. Longartsen doen daarnaast redelijk
tact zijn. Onderzoekster Saskia Weldam gaat bij-
ervaringen in het Sint Franciscus Gasthuis - steeds
veel zelf met hun patiënten. In de huisartsenpraktijk
voorbeeld praktijkondersteuners trainen om met
meer ketenzorgachtige samenwerkingsverbanden
komt iedere COPD-patiënt ook bij de praktijkonder-
de COPD Illness Perception interventie te kunnen
zullen ontstaan in Nederland tussen ziekenhuizen
steuner die veel registratiewerk voor haar rekening
werken. Daar ga ik zeker een keer bij zijn. Niet eens
en de eerstelijn. Misschien komt er wel een model
neemt. Kortom, een longarts kan wel aangeven of
zozeer om mijn rol als coach goed te kunnen vervul-
voor implementatie en misschien zal dat over een
de zorg aan mevrouw Jansen in grote lijnen goed is,
len, maar vooral omdat ik denk dat ik er voor mijn
paar jaar zelfs landelijk geïmplementeerd kunnen
maar longartsen hebben onvoldoende zicht op de
werk in het ziekenhuis iets aan zou kunnen hebben.
worden. Maar goed, dan kijk ik wel echt ver vooruit.
kwaliteit van de zorg aan alle COPD-patiënten in een
Daarnaast is er één keer per jaar een Werkconferen-
Van het project in Utrecht verwacht ik dat het ons
ziekenhuis.”
tie. Daar presenteren de projectleiders de voortgang
zal leren hoe we patiënten beter kunnen motiveren
van hun projecten aan het Kernteam en aan elkaar.
om hun leefstijl aan te passen. Dat zal niet alleen
Doelstellingen
We gaan daarvoor ook de projectleiders van de vier
de kwaliteit van leven bij deze patiënten ten goede
Het project in het Sint Franciscus Gasthuis heeft
ZonMw-projecten (zie pagina 6, redactie) uitnodi-
komen, maar ook de frustratie bij hulpverleners ver-
twee doelstellingen. “Ze willen goed in kaart bren-
gen, zodat er een wat bredere groep mensen met
minderen omdat ze meer instrumenten in handen
gen welke informatie de longartsen krijgen van
ervaring aanwezig is.”
hebben om het gesprek met de patiënten succesvol aan te kunnen gaan. Het is tenslotte van dat
de huisartsen als die een nieuwe COPD-patiënt insturen, wat het ziekenhuis met die informatie doet
Ingehaald
soort gesprekken dat we het op
en hoe er wordt teruggekoppeld naar de huisarts.
Een Kernproject duurt in principe drie jaar. “Volgens
dit moment moeten hebben om de
Als hierover meer duidelijkheid is, zal vervolgens sa-
mij gaan ze dat allebei halen”, schat Walter van Lit-
patiënten echt te kunnen helpen.”
men met de eerste lijn worden gekeken welke ver-
senburg in. “Ik hoop dat het project in Rotterdam
beteringen er bij deze processen mogelijk zijn. De
uiteindelijk ‘ingehaald’ zal worden. Het Sint Francis-
nieuwe werkwijze moet aansluiten bij de Zorgstandaard COPD. Het wordt een dynamisch project, dat uiteindelijk moet leiden tot echte ketenzorg in de regio Rotterdam.”
Voortgang onderzoek ziektelastmeter COPD
NOG TIEN HUISARTSEN GEZOCHT…
Selectie Als Kernteamlid heeft Walter van Litsenburg meebeslist over de selectie van de twee gehono-
Twintig longartsen en veertig huisartsen heeft MUMC-onderzoekster Annerika Slok nodig voor haar onderzoek
reerde onderzoeksvoorstellen. Het begeleiden van
naar de meerwaarde van de ziektelastmeter COPD. “We hebben op dit moment voldoende longartsen, maar
de projecten zelf is volgens hem een hele andere
ik zoek nog wel tien huisartsen die willen meedoen. Zij moeten voor de zomer (juli) in staat zijn zes COPD-
zaak. “Ze zitten allebei nog in de opstartfase. Een
patiënten aan te leveren die willen meedoen. Dat meedoen van patiënten betekent voornamelijk het invullen
redelijk lange voorbereidingsperiode is normaal.
van vragenlijsten op verschillende momenten gedurende anderhalf jaar. De huisartsen die zich inmiddels heb-
Je wilt eerst de bestaande literatuur in kaart bren-
ben aangemeld, zijn vooral benaderd via de CAHAG. Maar ook huisartsen die niet bij CAHAG zijn aangesloten,
gen en je moet werkschema’s en andere dingen
zou ik van harte willen uitnodigen om deel te nemen aan het onderzoek. De zorgverleners die meedoen, worden
goed op papier zetten. Daarnaast moeten natuurlijk
ingedeeld in de interventiegroep of de controlegroep. De patiënten van de controlegroep krijgen zorg zoals ge-
huisartsenpraktijken gevonden worden die willen
bruikelijk. In de interventiegroep zal worden gewerkt met de ziektelastmeter COPD.”
meedoen. Begin februari was er een kick off meeting. Daar waren voor het eerst de coaches en de
Gesprek
mensen die de projecten uitvoeren bij elkaar. We
Naast het zoeken naar zorgverleners die willen meedoen, heeft Annerika Slok het afgelopen half jaar ook gewerkt
hebben er afspraken gemaakt over de manier waar-
aan het verbeteren van het computerprogramma achter het onderzoek. “De patiënten van de zorgverleners die
op gerapporteerd zal worden en de manier waarop
gaan werken met de ziektelastmeter COPD krijgen in dat programma hun gezondheidssituatie overzichtelijk
wij hen het beste kunnen begeleiden. De coaches
(visueel) gepresenteerd. Het is de bedoeling dat zorgverleners die overzichten gaan gebruiken om het gesprek
hebben de taak om de projectvoortgang en het na-
met de patiënten aan te gaan en de patiënten te motiveren aan de slag te gaan met de ervaren klachten. Zo kan
leven van de gemaakte afspraken te bewaken en
de zorgverlener bijvoorbeeld makkelijk het nut van bewegen of stoppen met roken bespreken met de patiënt.
eventuele knelpunten tijdig te signaleren.”
Maar ook ingaan op mogelijke mentale problemen als gevolg van de ziekte.” Annerika Slok hoopt komende zomer alle 360 patiënten te kunnen includeren, zodat de meetperiode van 18 maanden dan kan beginnen.
Evaluaties Om dat mogelijk te maken, beoordelen de coaches schriftelijke evaluaties en tussentijdse rappor-
U bent/kent een huisarts die (wellicht) zou willen deelnemen aan het onderzoek naar de ziektelastmeter COPD? Neem dan contact op met onderzoekster Annerika Slok,
[email protected] of 043-3882997.
3
Tweede Rotterdamse COPD-zorg symposium
HOE DÓÉ JE DAT NOU?
Ruim honderd huisartsen en praktijkondersteuners trok het tweede Rotterdamse COPD-zorg symposium ‘Van preventie tot palliatie’, dat in samenwerking met PICASSO werd georganiseerd. Het werd een interactieve en leerrijke middag en avond. Een impressie van wat de sprekers hebben gezegd in dertig citaten (plus eentje van een deelnemende huisarts).
Nieuws rond COPD
Zorgstandaard en ziektelastmeter
”Van alle rokers ontwikkelt 25% COPD. Dat was vroeger 20%. Het loopt dus op. 29% van de bevolking rookt. Dat betekent dat er 1,1 miljoen mensen met COPD moeten zijn. Er zijn er zo’n 400.000 bekend. Bij veel mensen is de ziekte nog ‘verborgen’. Deze mensen komen dus pas laat bij de dokter.”
“Via uw beroepsgroep hebt u allen voor de Zorgstandaard COPD getekend. Het is dus geen vrijblijvend document, maar moet geïntegreerd zijn in ieders organisatie.”
“Er is de afgelopen jaren veel onderzoek verricht naar het vinden van moleculen met een nieuw werkingsmechanisme en naar middelen om het inflammatoire proces bij COPD-patiënten tegen te gaan. Tot op heden zijn deze ontwikkelingen niet tot nauwelijks succesvol. Wat nu in de pijplijn zit, zijn met name nieuwe bronchusverwijders, voor een groot deel combinatiepreparaten. De additionele effecten daarvan zullen niet heel groot zijn.”
“Om te bepalen welke sóórt COPD iemand heeft, gebruiken we straks fenotypes. Om de érnst van de aandoening te bepalen, is er de ziektelastmeter.”
“Iemand die vier weken voor een operatie stopt met roken, verkleint de kans op complicaties met 50%.” “Zowel in de eerste als in de tweede lijn moet stoppen met roken bij iedere patiënt elke keer weer besproken worden. We moeten blijven praten, motiveren en helpen. De grootste ‘winst’ die we op dit moment kunnen realiseren, is het in onze praktijken goed regelen van stoppen met roken begeleiding.” “De hele discussie over het tekort aan vitamine D vind ik een hype. Ja, veel COPD-patiënten hebben een laag vitamine D, net als heel veel andere mensen. Is dat de oorzaak van COPD? Is het een gevolg? Komen ze gewoon te weinig buiten? Zijn de normaalwaarden wel goed gedefinieerd? Suppletie van vitamine D leidt misschien tot minder exacerbaties. Daar wordt nu veel onderzoek naar gedaan.” Chantal Kroese, longarts Ikazia Ziekenhuis
“Ruim acht procent van alle COPD-patiënten die bij eerste presentatie wordt opgenomen, is binnen acht dagen overleden. Bij een dergelijk mortaliteitspercentage op een CCU zouden alle cardiologen moord en brand schreeuwen.”
“Fenotypering, een begrip dat voortvloeit uit de ziektelast, zal steeds meer richting geven in de behandeling. Een fenotype is de combinatie van iemands genotype (genetische aanleg), omgevingsfactoren (wel of niet roken bijvoorbeeld) en toeval. In zekere zin kenden we vroeger ook fenotypes: de typische ‘blue bloaters’ en ‘pink puffers’.” “Het is de uitdaging om een patiënt met een chronische ziekte als COPD zich niet chronisch ziek te laten voelen.. Dat klinkt als een open deur, maar het is wel de kern van de zaak.” Hans in ‘t Veen, longarts Sint Franciscus Gasthuis
Een astma/COPD-dienst... “De patiënt is de goedkoopste dokter. In het ‘Delfzijl model’ van onze astma/COPD-dienst vult de patiënt dan ook thuis een eenvoudige anamneselijst (CCQ) in. Daarna wordt hij of zij gezien door een assistente van het huisartsenlab voor een longfunctiemeting. In eerste instantie dus niet door een dokter. De data van een patiënt worden wel minimaal eenmaal per jaar beoordeeld door de longarts. Die geeft vervolgens een advies dat automatisch uit het HIS komt de eerste keer dat deze patiënt bij de huisarts op consult verschijnt.” “De CCQ-vragenlijst levert data waar je iets aan hebt. Natuurlijk is er een relatie tussen de CCQ en de longfunctie. Mensen met een CCQ <1 vind je vaker in GOLD I dan in GOLD IV. Bij mensen die veel klachten ervaren en een CCQ >3 rapporteren, is het vaak net andersom. Maar dat verband is er zeker niet altijd.” “Een patiënt met een CCQ-score van meer dan 2,5 en een prima longfunctie, heeft misschien geen COPD, maar wel een serieus probleem.” “’Hoe gaat het met je?’, is de meest invalide vraag die er is, maar we stellen hem wel steeds.”
Chantal Kroese en Karin Aulbers
Hans in ‘t Veen Nynke Kuypers en Gert Verhoeven
Best practices ketenzorg in de regio Rotterdam “Het Kwaliteitsteam Astma-COPD heeft tot taak huisartsenpraktijken in Rijnmond te begeleiden bij het screenen van de praktijkpopulatie, het opzetten van een astma/ COPD-spreekuur, scholing van huisartsen en POH’s, audits en praktijkbezoeken door de longverpleegkundige, begeleiding bij spirometers en ICT, benchmarking, overleg en (terug)verwijsafspraken met de longartsen en afspraken met fysiotherapeuten, diëtisten en zorgverzekeraars. Dat is aardig wat, ja.” Nynke Kuypers, huisarts en kaderarts in opleiding
Thys van der Molen
“Door het gestructureerd werken met een astma/COPDdienst hebben we het aantal exacerbaties met gemiddeld een kleine 0,2 per jaar kunnen terugbrengen. Dat lijkt weinig. Maar geen enkele studie bij groepen patiënten met maar weinig exacerbaties laat een dergelijke afname zien.” Thys van der Molen, hoogleraar astma en COPD in de huisartsenpraktijk (UMCG)
“Er worden nog nauwelijks patiënten doorgestuurd naar de fysiotherapeut. We moeten het eerlijk zeggen zoals het is: er kan nog een heleboel beter in ons ketenzorgproject COPDsamen (Voorne-Putten en Goeree Overflakkee). We hebben nog veel werk te doen.” Paul de Vries, huisarts
Workshop exacerbatiemanagement “Sommige patiënten werken al met het individueel exacerbatieplan. Zij vullen, al dan niet met een zorgverlener, in hoe ze zich voelen (een goede dag, meer klachten dan anders of een situatie die bedreigend voelt), wat op dat moment de symptomen zijn en wat zij zelf kunnen doen qua medicijnen, bewegen, voeding, etcetera.” “Huisartsen hebben de neiging eerst de meest dringende klachten op te lossen. Vaak red je het niet tijdens het eerste consult bij een exacerbatie om aandacht te besteden aan psychosociale factoren. Maar in die gevallen voel je wel, non-verbaal, dat er op dat vlak iets speelt. Daar kun je dan later op terug komen, of het doorgeven aan de praktijkondersteuner.” Nynke Kuypers, huisarts en kaderarts in opleiding “Als het ophogen van de bronchusverwijder(s) onvoldoende effect heeft bij een milde exacerbatie, dan wordt prednisolon voorgeschreven. Vaak één dosis per dag van 30 mg gedurende 7-14 dagen. Sommige ziekenhuizen geven 50 mg en dan 3-7 dagen. Naar de beste dosis is eigenlijk nog maar weinig onderzoek gedaan. Kort een hogere dosis lijkt beter dan lang een lagere dosis.” Gert Verhoeven, longarts Maasstadziekenhuis
Workshop palliatieve zorg
Workshop ziektelast
“De film Agonizomai die ik net liet zien, waarin patiënten en hun familieleden uitleggen wat het betekent om COPD te hebben, is op internet makkelijk terug te vinden. En te bestellen via het Ziekenhuis Rivierenland in Tiel.”
“De CCQ-vragenlijst is een objectief en simpel meetinstrument om te helpen de ziektelast te bepalen. Het geeft goed inzicht in klachten en functioneren, je kan er het effect van de behandeling mee evalueren, het motiveert zowel de patiënt als de arts en de praktijkondersteuner en je kunt het gebruiken om een individueel behandelplan op te stellen.”
“Er is geen verband tussen benauwdheid bij COPD-patiënten en de zuurstofsaturatie. Onderschat nooit hoe zwaar het is voor een patiënt om het gevoel te hebben dat de ademhaling tekortschiet.”
“Of iemand een lichte, matige of ernstige ziektelast heeft, wordt bepaald door een combinatie van factoren: longfunctie, BMI, de scores op vragenlijsten op het gebied van benauwdheid en kwaliteit van leven (MRC en CCQ), roken, de frequentie van de exacerbaties en het al dan niet voorkomen van comorbiditeit.” “Bij het beantwoorden van de tien vragen van de CCQ-vragenlijst moeten patiënten het best passende antwoord geven. Ze moeten ook weten dat er geen foute antwoorden mogelijk zijn.”
Bianka Mennema, longarts Havenziekenhuis “Hoe identificeer je of een patiënt in de palliatieve fase is? Om te beginnen kun je jezelf de ‘surprise question’ stellen: ‘Zou ik verbaasd zijn als deze patiënt binnen twaalf maanden zou overlijden?’ Meer dan de helft van alle patiënten met kanker of een chronische aandoening overlijdt thuis. Het gaat om gemiddeld vijf patiënten per jaar per huisarts en dat aantal gaat de komende jaren oplopen.”
“Je kunt op basis van de CCQ-vragenlijst een patiënt apart ‘scoren’ op de symptomen waar hij last van heeft, op zijn functioneren en op zijn mentale toestand. Als je alleen naar de totaalscore van de vragenlijst kijkt, dan zou je bij een patiënt makkelijk kunnen missen dat het met de symptomen en het functioneren redelijk goed gaat, maar psychisch juist helemaal niet.” Chantal Kroese, longarts Ikazia Ziekenhuis en Karin Aulbers, huisarts
Workshop lifestyleverandering
Corine Baar, huisarts “In mijn ervaring zijn COPD-patiënten in hun laatste levensfase zo bang om te stikken dat ze toch naar het ziekenhuis gaan. Of ze kiezen voor euthanasie.” Deelnemer (huisarts)
“Hoesten, kortademigheid, lichamelijke deconditionering en een slechte stemming kunnen er allemaal toe leiden dat COPD-patiënten slecht slapen en dus overdag moe zijn.” “Alleen de patiënt kan zijn of haar behandeldoelen formuleren. Wat wil hij weer kunnen of blijven kunnen? De praktijkondersteuner en respectievelijk huisarts kunnen helpen om deze behandeldoelen te vertalen naar een zorgplan.” “Motivational interviewing is onmisbaar om lifestyleveranderingen te realiseren. Het gaat dan om vragen als: ‘Wat zou er moeten gebeuren om u ertoe te brengen deze aanbeveling in de praktijk te brengen?’” Christiaan Meek, longarts Van Weel-Bethesda Ziekenhuis en Paul de Vries, huisarts
De Powerpointpresentaties van alle sprekers zijn terug te vinden op www.picassovoorcopd.nl (doorklik: Nieuws).
Bianka Mennema en Corine Baar
RESERVEER 01-10-2013 ALVA ST IN UW AGENDA VOOR DE MACHINIST III Paul de Vries en Christiaan Meek
5
ZonMw-praktijkproject Midden-Brabant
TWEE JAAR IMPLEMENTATIE IN PLAATS VAN Selecteer en implementeer een bruikbaar keten informatie systeem (KIS) om de gezondheidssituatie van COPD-patiënten in de regio te registreren, waar alle zorgverleners mee kunnen werken. Het leek een redelijk eenvoudige klus voor de zorggroep Regionale Coöperatie Huisartsen Midden-Brabant. Maar zo eenvoudig bleek het nu ook weer niet. Een terugblik op het ZonMw-praktijkproject in Tilburg en omstreken. Structurele verbetering van de zorg aan COPD-patiënten in Midden-Brabant begon in 2007. “Toen vroeg de huisartsenkring aan het Zorgnetwerk, een samenwerkingsverband van zorginstanties in de regio, een transmuraal COPD-programma voor de eerste en tweede lijn te ontwikkelen”, blikt zorggroepmanager Annemarie Cromwijk terug. Zelf was ze toentertijd één van de betrokken projectleiders. “Ik werkte nauw samen met huisarts Frans Blessing, nog steeds trouwens. [Zie pagina 11, redactie]. Na een kleine twee jaar lag dat transmurale COPD-programma er. Rond diezelfde tijd werd de Regionale Coöperatie Huisartsen Midden-Brabant (RCH) opgericht. Er is toen besloten dat de RCH de implementatie op zich zou nemen. Ik ben daar vervolgens gedetacheerd (en inmiddels in dienst getreden). Gemiddeld gingen per kwartaal zo’n twintig nieuwe huisartspraktijken met het nieuwe programma werken. Wij gaven de huisartsen en praktijkondersteuners scholing en begeleidden hen onder meer bij het opzetten van COPD-spreekuren.”
jaar mee bezig. Het systeem was ontwikkeld bij een andere zorggroep en het bleek geen systeem dat je zomaar in onze zorggroep kon overzetten. De werkwijze van
KIS
de RCH kwam niet op alle punten overeen met hun werkwijze. Er werd bij ons ook
Uiteindelijk werd het transmurale COPD-programma, na onderhandelingen met de
met andere HISsen gewerkt. Het systeem moest dus op een aantal fronten aange-
twee zorgverzekeraars in de regio Midden-Brabant, in 2011 in een DBC gegoten.
past worden. Dat had natuurlijk extra kosten tot gevolg. We hebben met het bedrijf
“In die onderhandelingen bleek dat de zorgverzekeraars wilden dat er een keten
dat Care2U ontwikkeld had flink onderhandeld over de vraag wie daarvoor verant-
informatie systeem zou komen. Wij wilden dat zelf ook. Sterker nog, in de periode
woordelijk was. Uiteindelijk hebben we allebei een deel betaald.”
vlak voor de oprichting van de RCH in 2009 was er bij ZonMw al een project ingediend om een KIS te kunnen opzetten. Door de overgang van het project vanuit het
Les
Zorgnetwerk naar de RCH in oprichting had dit project echter een tijd stilgelegen.”
Net als bij het uitrollen van het transmurale COPD-programma is ook de introductie van het KIS in fasen gegaan. “Die les hadden we wel geleerd”, stelt Annemarie
Eisen
Cromwijk. “Je moet zoiets eerst klein bouwen, dan testen in een pilot en pas daar-
De eerste stap op weg naar een KIS was het vastleggen van niet minder dan 180
na voorzichtig uitrollen. Je hebt daarbij altijd een voorhoede van mensen die mee
eisen waar het systeem aan moest voldoen. Annemarie Cromwijk: “Een belangrijke
willen doen omdat ze de meerwaarde zien. Daarnaast heb je een grote groep waar
voorwaarde van de huisartsen was dat ze in hun eigen huisarts informatie sys-
de overgang goed gaat. We liepen wel telkens tegen technische problemen aan,
teem (HIS) konden blijven werken en dat er géén sprake mocht zijn van dubbele
wat de motivatie van de gebruikers uiteraard niet bevordert. Je houdt tenslotte
registratie, zowel in HIS als in KIS dus. In onze regio werken de huisartsen met vijf
een kleine groep over die het lastig vindt om met een nieuw systeem aan de slag
verschillende HISsen. Dat heeft dit project technisch en qua implementatie zeker
te gaan. Als het nodig was, zijn we gewoon naast de praktijkondersteuner gaan zit-
niet makkelijker gemaakt.”
ten als zij voor het eerst in Care2u ging werken.”
Prototype
Voordelen
Uiteindelijk viel de keus op het KIS Care2U. “We gingen ervan uit dat we een half
Een belangrijke reden om met een KIS te gaan werken, was om de communicatie
jaar nodig hadden voor de implementatie. Maar inmiddels zijn we er al zo’n twee
vanuit de huisartsenpraktijk naar de ketenpartners te vereenvoudigen. “Technisch
EEN HALF JAAR gezien kunnen alle huisartsenpraktijken op dit moment hun verwijzingen naar
kunnen garanderen. Uiteraard kunnen huisartsen deze patiënten wel gewoon op
zorgpartners via het KIS laten verlopen. In heel veel gevallen gebeurt dat ook. Maar
consult zien en doorverwijzen als dat nodig is.”
nog niet altijd. Het is ons streven voor dit jaar om dat wel zo te laten zijn. Overigens, ook onze ketenpartners moeten ‘leren’ om met het KIS te werken. Het overgrote
Patiëntenparticipatie
deel van de communicatie met internisten, longartsen en diëtisten verloopt nu
Naast het opzetten van een KIS was het vergroten van de patiëntenparticipatie een
via het KIS. Maar nog niet alles. Daar moet nog aan gewerkt worden. Onze keten-
tweede doelstelling van het ZonMw-project. “Wij hadden twee zogeheten ‘spiegel-
partners hebben hun eigen informatiesystemen vaak ook nog niet gekoppeld aan
gesprekken’ gepland om inzicht te krijgen in de ervaringen van COPD-patiënten in
het KIS. Daar moeten we in de toekomst ook nog aan werken. Communicatie met
onze regio. Het bleek echter lastig om voldoende patiënten en zorgverleners te vin-
zorgverleners die niet binnen het COPD-zorgprogramma vallen, zoals fysiothera-
den die wilden deelnemen aan zo’n gesprek. Uiteindelijk is begin 2012 één spiegel-
peuten, gaat vaak nog op de ouderwetse manier: met briefjes en via de telefoon.”
gesprek georganiseerd. Dit gebeurde onder leiding van Zorgbelang, de organisatie die zich op landelijk en regionaal niveau inzet voor de belangen van zorgvragers.
Vergelijking
Vanuit de RCH zijn we nu bezig patiëntenparticipatie structureler vorm te geven
Dankzij het KIS kan niet alleen de zorggroep, maar kunnen individuele huisartsen
door een klankbordgroep van patienten te organiseren.”
ook zelf op elk gewenst moment een benchmarkrapportage maken om te zien hoe hun praktijk het doet in vergelijking met alle huisartsenpraktijken in de zorggroep.
Tijd
“Voordat de RCH werkte met een KIS, hadden wij maar één keer per jaar inzage in
Terugblikkend zou Annemarie Cromwijk ‘veel meer tijd hebben genomen voor de
de registratie van de chronische zorgprogramma’s in de aangesloten praktijken.
implementatie’. “Je vraagt mensen met een nieuw systeem te werken. Dan moet
Dat bood onvoldoende managementinformatie. Wij zijn er van overtuigd dat een
je hen ook de tijd en ruimte geven om dat te kunnen doen.” De voordelen van het
KIS noodzakelijk is voor een goede aansturing van je zorggroep. Drie van de HIS-
werken met een KIS zijn volgens haar binnen de zorggroep inmiddels wel duidelijk.
sen in onze regio zijn inmiddels gekoppeld aan het KIS. Bij twee HISsen, die in deze
“Nog even los van de practica zoals het kunnen factureren
regio worden gebruikt in vijftien praktijken, lukt dat automatisch koppelen nog
van de eerstelijns DBC’s en het makkelijk kunnen gene-
niet. We zijn met deze gebruikers en de HIS-leveranciers hierover in overleg. Het
reren van benchmarkgegevens, is de informatie-uitwis-
probleem moet opgelost worden, want alle huisartsen in de zorggroep hebben in
seling tussen zorgverleners onderling sterk verbeterd. We
hun contract met de zorgverzekeraars deze vorm van transparantie toegezegd.”
hebben daardoor meer grip gekregen op verwijzingen en terugverwijzingen.”
Factureren Het KIS wordt gebruikt voor het afrekenen van de ketenzorg met de zorgverzeke-
Registreren
raars. “Alle diabetes- en COPD-patienten die zorg ontvangen in de eerste lijn, zijn
Het werken met het KIS heeft volgens Annemarie Cromwijk ook geleid tot meer
uit het systeem te destilleren. Vergoeding van de zorg aan deze patienten vindt via
uniforme afspraken. “Vroeger hadden huisartsen in hun HIS natuurlijk ook de
de eerstelijns DBC’s plaats. Declaraties naar de zorgverzekeraars worden door de
mogelijkheid tot een oproepsysteem voor reguliere controles. Maar in de praktijk
zorggroep gebaseerd op gegevens uit het KIS. Huisartsen hoeven daar zelf niets
functioneerde dat in onze regio niet zo goed. Nu gaat dat via het KIS en is er auto-
meer voor te doen. Het KIS vormt ook de basis voor de vergoedingen aan de keten-
matisch meer aandacht voor. Ik durf wel te zeggen dat we alle patiënten nu goed
partners, zoals de diëtisten. Alle verwijzingen vanuit de huisartsenpraktijk naar
in beeld krijgen. Hetzelfde geldt voor het registreren van patiëntengegevens. Er
deze zorgverleners, zijn immers in dit systeem opgenomen. Deze zorgverleners
zijn HISsen waar bijvoorbeeld de CCQ-lijst (vragenlijst over de gezondheid van de
fungeren als onderaannemers van de zorggroep.”
COPD-patient) niet inzit. Wij hebben één centraal protocol gemaakt in het KIS. De CCQ zit daarin, want die vinden wij belangrijk. Alle praktijkondersteuners werken
Privacy
met het KIS en dus met dat centrale protocol. Ze registreren dus allemaal dezelfde
In verband met de privacy heeft de zorggroep besloten dat huisartsen aan elke
gegevens. De voor het HIS relevante gegevens worden automatisch teruggeplaatst
individuele patient toestemming moeten vragen om zijn/haar gegevens op te mo-
in het HIS, want het HIS is en blijft het bronbestand. Aan de andere kant krijgen we
gen nemen in het KIS. Annemarie Cromwijk: “Een klein aantal mensen geeft die
in onze regio steeds vaker de vraag van huisartsen ‘Waarom mogen wij niet in het
toestemming niet. Deze patienten kunnen dan niet de zorg ontvangen conform
KIS werken?’ Natuurlijk mag dat, is dan ons antwoord...”
de zorgstandaard, omdat wij optimale communicatie tussen de zorgverleners niet
“Als het nodig was, zijn we gewoon naast de praktijkondersteuner gaan zitten als zij voor het eerst in het KIS ging werken”, stelt zorggroepmanager Annemarie Cromwijk.
7
Zesde congres COPD-ketenzorg
ZORGPADEN, TELEHEALTHCARE EN ‘HOOG’ Niet minder dan twaalf sprekers waren er op het zesde congres COPD-ketenzorg dat het Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijns Geneeskunde van het Universitair Medisch Centrum Utrecht in oktober vorig jaar organiseerde. Elke spreker was op zich een artikel waard, maar gezien de beschikbare ruimte zullen we het moeten doen met citaten...
Richard Dekhuijzen, hoogleraar longziekten, UMC Radboud
Gerben ter Riet, arts-epidemioloog AMC-UvA
Chris Burtin, docent-onderzoeker Fontys Paramedische Hogeschool
“Het Astmafonds heeft vorig jaar honderd COPD-patiënten gevraagd waar zij het meeste last van hadden. De top vijf bestaat uit: vermindert inspanning vermogen, benauwdheid, beperkingen bij sociale activiteiten (zoals hobby’s en familie contacten), verminderde longfunctie en beperking bij dagelijkse activiteiten (zoals aankleden, traplopen en boodschappen doen).” “Recent onderzoek laat zien dat de ene patiënt met COPD bij dagelijkse activiteiten als stofzuigen, een tas dragen en vooroverbuigen veel ‘hoger’ in zijn longen ademt dan de andere. In sommige gevallen gaat het om meer dan twee liter. Als dat het geval is, houd je het niet lang vol en moet je telkens stoppen. Je kunt aan patiënten in de spreekkamer niet zien in welke mate dit speelt.”
“We hebben veel gegevens over COPD-patiënten: FEV, 1-minuut zit-en-sta-op-test, MRC, BMI, noem maar op. We kunnen op basis daarvan vrij goed voorspellen hoe groot de kans is dat een patiënt op termijn X overlijdt. Voor de patient is het voorspellen van de kans op exacerbaties zijn of haar kwaliteit van leven echter interessanter. Een goed predictiemodel heeft zeker meerwaarde, ook in de communicatie naar de patiënt. Daar komt nog bij dat predictiemodellen bijna altijd beter dan of minstens net zo goed voorspellen als individuele professionals. Maar dan moeten die modellen wel heel zorgvuldig opgebouwd worden.”
“Van de zes activiteiten monitors die wij hebben onderzocht, konden drie de fysieke activiteit bij de proefpersonen goed in kaart brengen. Die drie hebben allemaal hun eigen voor- en nadelen. Om goed te kunnen meten, moeten patiënten minimaal een week gevolgd worden en moet worden meegenomen dat mensen minder actief zijn in het weekend en als het slecht weer is.”
Carel van Wetering, programmamanager astma & COPD, Maxima Medisch Centrum
Marcel Pieterse, universitair hoofddocent UT
Jaap Trappenburg, assistent professor UMCU
Bij GOLD 2 COPD-patiënten is overtuigend aangetoond dat de spierfunctie en niet de longfunctie een significante determinant is van de maximale en submaximale inspanningscapaciteit. Dat is goed nieuws, want spierfunctie is, in tegenstelling tot de longfunctie, bij uitstek wél te trainen en weer op te bouwen. Meer inspanningscapaciteit betekent een betere kwaliteit van leven. Ik pleit voor transmurale longrevalidatieprogramma’s in de eerste lijn, vooraf gegaan door een gericht assessment in de tweede lijn. Dat kost geld, natuurlijk, echter bij geïndiceerde patiëntengroepen worden deze kosten volledig gecompenseerd door een afname van de ziekenhuiskosten, zoals mijn onderzoek heeft aangetoond.”
“LMIS+ bestaat uit individuele begeleiding, telefonische contacten en het bijhouden van een dagboek plus eventueel nicotine vervangende therapie. Wij hebben dat vergeleken met een rook stop therapie (RST), waarbij we naast dit alles ook groepsbegeleiding en medicamenteuze therapie aanboden, plus de mogelijkheid om opnieuw te beginnen als iemand binnen drie maanden na de start van de begeleiding toch weer was gaan roken. Het resultaat: RST kost de zorgverleners tien uur, LMIS+ drie uur. De totale kosten per patiënt van behandeling, medicatie en opnames is heel vergelijkbaar: RST 581 euro, LMIS 595 euro. Het aantal exacerbaties is bij RST veel lager (0,38 vs 0,60), het aantal opnamedagen ook (0,39 vs 1) en het aantal stoppers veel hoger (20% vs 9%). De conclusie: RST is kosteneffectiever dan LMIS.”
“Er is nog maar weinig bewijs gevonden dat telehealthcare (monitoring en zelfmanagement via elektronica) bijdraagt aan goede COPD-zorg. De studies die er zijn, laten een grote heterogeniteit zien in het soort interventies, de doelgroepen en de resultaten. Recente studies laten zien dat telehealthcare ook niet per definitie veilig of ongevaarlijk is voor patiënten. Wetenschappelijk bewijs voor non-inferioriteit (niet minder effectief dan reguliere zorg en tevens kostenneutraal) dient de minimale ondergrens te zijn voor grootschalige implementatie.”
’ ADEMEN Monique Heijmans, projectleider Nivel
Pim Ketelaar, senior health innovator, Vital Innovators
Jeroen Verheul, longarts Ziekenhuis Gelderse Vallei
“Veertig procent van de mensen met COPD is onvoldoende gemotiveerd en/of mist de kennis of de vaardigheden om een actieve rol te spelen in de eigen zorg. Deze mensen zijn ook in andere opzichten kwetsbaar. Het is belangrijk om deze mensen te kunnen herkennen in de praktijk zodat iedereen de hoeveelheid en type zelfmanagementondersteuning krijgt die hij nodig heeft. De Patient Activation Measure (de PAM-vragenlijst) zou hierbij een hulpmiddel kunnen zijn. Omdat persoonlijke omstandigheden deels bepalen wat wel en niet mogelijk is op het gebied van zelfmanagement is het goed hier rekening mee te houden.”
“90% van alle Nederlanders die hun huisarts bezoeken, googlen voor het consult (in 2003 was dit nog maar 35%). 75% van de Nederlanders wil online contact met zorgverleners. 66% van de huisartsen overweegt e-Consult in de komende jaren. 67% van de jongeren overweegt online hulpverlening bij psychische problemen.”
“In Ziekenhuis Gelderse Vallei kunnen patiënten ter voorbereiding op hun bezoek aan de longarts vragenlijsten invullen. Dit helpt zowel de patiënt als de zorgverleners. We hebben ook een modulair opgebouwd zorgpad opgesteld, waarmee we patiënten informatie kunnen geven. Zij kunnen ook hun klachten en kwaliteit van leven monitoren (en zichtbaar maken) en digitaal contact hebben met zorgverleners. Het is een nieuwe manier van werken, zowel voor de patiënten als voor de zorgverleners.”
Bert Vrijhoef, professor chronische zorg, Tilburg University
Maarten Klomp, huisarts en medisch directeur zorggroep De Ondernemende Huisarts
Jean Muris, huisarts en universitair hoofddocent MUMC+
“Slechts 10% van alle diabeteskosten wordt via ketenzorg vergoed. Ziekenhuiskosten, medicijnkosten en eerstelijn kosten voor andere ziektes dan diabetes vallen er immers niet onder. Daar is dus nog ruimte voor verbetering. De ketenzorg is op dit moment ook nog teveel georganiseerd naar zorgaanbieders en nog niet voldoende naar patiënten. Daarnaast dient de onderlinge concurrentiepositie van de verschillende zorgverleners te veranderen, zodat patiënten echt keuzevrijheid krijgen. En er moet meer aandacht komen voor comorbiditeit en preventie.”
“Uit onderzoek bij 66 zorggroepen van de Landelijke Organisatie Ketenzorg (LOK) bleek dat registratie- en extractieproblemen een grote invloed hadden op uitkomsten. Er zijn uniforme afspraken nodig over in- en exclusie en populatieverschillen (casemix) moeten beter verdisconteerd worden, zeker bij lage aantallen. Pas daarna is er sprake van een eerlijke benchmark. Spiegelinformatie is op dit moment vooral belangrijk voor het interne kwaliteitsbeleid van zorggroepen.”
“Ik denk dat we de frequentie van de reguliere controles bij astmapatiënten door huisarts en praktijkondersteuner moeten laten bepalen door de klachten. Als iemand de symptomen onder controle heeft en participeert in de maatschappij, dan kun je met zo’n patiënt afspreken dat hij of zij minder vaak komt.”
De Powerpointpresentaties van alle sprekers zijn terug te vinden op www.picassovoorcopd.nl (doorklik: Nieuws).
9
Nieuw lid Kernteam
”WERKT DIT IN EEN HUISARTSENPRAKTIJK?” Het PICASSO Kernteam is recentelijk verrijkt met drie nieuwe leden. In de vorige uitgave van PICASSO Magazine stelden we professor Thys van der Molen voor. In dit nummer is het de beurt aan huisarts Frans Blessing. “Het komt er eigenlijk op neer dat de praktijkondersteuner alles doet en dat ik superviseer.” Praktijkondersteuner Hoe de COPD-zorg is verbeterd, kan Frans Blessing naar eigen zeggen het beste uitleggen door naar zijn eigen praktijk te kijken. “Het komt er eigenlijk op neer dat de praktijkondersteuner alles doet en dat ik superviseer. We hebben een strak oproepsysteem. Alle patiënten worden door de praktijkondersteuner minimaal een keer per jaar onderzocht, inclusief spirometrie. Als een patiënt niet komt opdagen, belt de praktijkondersteuner er achteraan. Bij een exacerbatie begeleidt de praktijkondersteuner de patiënt tijdelijk. Ze voert ook het stoppen met roken programma uit en verwijst mensen door naar het beweegprogramma, dat we samen met de fysiotherapeut in het pand hiernaast hebben opgezet. Dat beweegprogramma moet de patiënt dan wel ‘Puur toeval’ noemt Frans Blessing het dat hij in het
mee over de toekomstige samenwerking in het pro-
COPD-wereldje verzeild is geraakt. “Ik had niets bij-
gramma.”
zelf betalen.”
Zorgverzekeraars
zonders met deze aandoening. Ik had wel ervaring in het opzetten van programma’s. Ik neem aan dat
Zorgverzekeraar
De praktijkondersteuner registreert ook veel van de
dat de reden is dat het bestuur van de LHV-kring
Zorggroepen onderhandelen over ‘hun’ DBC met de
data die de zorggroep nodig heeft om verantwoording
Midden-Brabant mij in 2007 vroeg om een vastgelo-
preferente zorgverzekeraar in die regio. “Dat zijn er
af te leggen aan de zorgverzekeraars. “Maar dat is
pen COPD-project vlot te trekken. In die tijd werden
bij ons twee: CZ en VGZ. We bieden dus ons zorgpro-
niet het enige wat we met die gegevens doen. We
er overal in Nederland zorggroepen opgericht, ook
gramma aan beide zorgverzekeraars aan. Ze heb-
koppelen ook terug naar de individuele praktijken.
hier rond Tilburg. Rond diabetes lag er hier toen al
ben allebei hun eigen accenten en de financiering
Hebben alle patiënten elk jaar een longfunctie
een goed lopend zorgprogramma. Bij COPD liep het
verschilt ook enigszins. Dat maakt het lastig onder-
gekregen? Wat waren daarvan de uitslagen? Zijn de
niet.”
handelen. Uiteindelijk zijn de verschillen tussen de
CCQ- en MRC-vragenlijsten juist ingevuld? Wat zegt
twee programma’s overigens heel gering. Als zorg-
dat over de patiënten qua kwaliteit van leven? Heb-
DBC
groep zouden we graag de fysiotherapeuten beter
ben patiënten een stoppen met roken of beweeg-
Het heeft uiteindelijk tot 2011 geduurd voordat er
willen betrekken. Het standpunt van de zorgver-
advies gekregen? Hoeveel patiënten hebben daar
een echte DBC COPD lag. “Maar de zorggroep Regio-
zekeraars is tot nu toe dat geen zorg aan groepen
gevolg aan gegeven? Enzovoorts.”
nale Coöperatie Huisartsen (RCH), die op dit mo-
vergoed wordt, terwijl dat voor mensen met mild
ment 134 leden heeft, werkte toen al jaren volgens
of matig COPD juist het meest effectief zou zijn.
Benchmark
het na 2007 opgezette COPD-zorgprogramma. In dat
Deze mensen moeten maar op eigen kosten naar
In die terugkoppeling van de zorggroep zien de
programma wordt beschreven hoe de COPD-zorg er
de sportschool, vinden ze. Aan de andere kant is CZ
huisarts en de praktijkondersteuner niet alleen de
in de eerstelijn uit moet zien. De longartsen zijn
nu bezig met plannen voor een beweegprogramma.
resultaten van het afgelopen jaar en die van het jaar
vanaf het begin nauw betrokken bij het programma.
Daar hopen wij de COPD-patiënten die in de huisartsen-
daarvoor, maar ook het gemiddelde van alle 134
Zij beoordelen steekproefsgewijs de spirometrieën,
praktijk begeleid worden in te kunnen krijgen.”
praktijken. “Dat is de benchmark. Je kunt je daar-
zijn actief in nascholing en intervisie en denken
mee spiegelen aan je collega’s. Dat soort cijfers zijn
“Ik ben geen wetenschapper, meer een organisatie-regelaar. En een huisarts natuurlijk”, stelt Kernteamlid Frans Blessing.
heel nuttig om te zien waar je moet gaan bijsturen.
verstandelijk gehandicapten, met name in twee
“Hij vroeg of ik geen interesse zou hebben om het
Het is ook motiverend. Je kunt de vooruitgang bij
grote instellingen. Veel van hen roken, dus COPD
Kernteam te komen versterken. Dat leek me leuk en
patiënten zien. Vroeger waren mensen met COPD
is echt een probleem. Ze kunnen geen medicatie
uitdagend. Ik ben geen wetenschapper, meer een
een beetje een vergeten groep. Veel zorgverleners
inhaleren en van vernevelen worden ze heel ang-
organisatie-regelaar. En een huisarts natuurlijk.
vonden dat er toch weinig eer aan te behalen viel,
stig. Wat moet je dan wel, dat is de grote vraag. De
Ik zie het als mijn taak om bij het beoordelen van
dus niemand beet zich erin vast. Nu zie je zwart op
ziekte herkennen is ook een probleem. Vaak ben je
onderzoeksprojecten steeds de vertaalslag naar
wit dat patiënten zich beter voelen dankzij een goed
daarvoor afhankelijk van hun begeleiders. Die zou
de eerstelijn in de gaten te houden: werkt dit in
COPD-zorgprogramma en dat zij een hogere kwaliteit
je daarvoor eigenlijk moeten kunnen coachen. Kort-
een huisartsenpraktijk? Daarnaast is het nuttig om
van leven rapporteren.”
om, veel problemen en nog maar weinig concrete
allerlei nieuwe ideeën te horen, over het meten van
oplossingen.”
de ziektelast bijvoorbeeld. Daar kunnen wij in onze
Op orde
eigen praktijk en binnen de zorggroep direct ons
De eigen praktijk van Frans Blessing is inhoudelijk
Dagdeel
‘redelijk goed op orde’ qua COPD-zorg. “Maar ook wij
In het dagdeel per week dat Frans Blessing als
zijn er nog niet. We krijgen bijvoorbeeld ons Huis-
COPD-deskundige werkt voor de zorggroep, geeft
arts Informatie Systeem (HIS) niet aangesloten
hij scholingen en overlegt hij met het COPD-team.
op het Keten Informatie Systeem (KIS). En zoals
“We bekijken of het programma nog klopt en of in
k Frans Blessing studeerde van 1979 tot 1986 ge-
bij alle praktijken kan het natuurlijk altijd beter op
de huisartsenpraktijken gebeurt wat er in de DBC
neeskunde in Nijmegen en deed vervolgens de
gebieden als het bevorderen van zelfmanagement.
staat. Om dat laatste te kunnen doen, bezoekt een
huisartsenopleiding in Utrecht. Hij werkte in het
Ook moeten we meer gaan werken met individuele
consulent van de zorggroep elk jaar alle praktijken
Grimsby General Hospital en als assistent car-
behandelplannen. Uiteindelijk wil je het gedrag van
voor een soort mini-audit. Daarnaast is er trans-
diologie in het Tweesteden Ziekenhuis voor hij
patiënten beïnvloeden. Je hebt patiënten met een
muraal overleg met de longartsen over vragen als:
zich in 1994 in Udenhout als huisarts vestigde.
chronische ziekte die bij de pakken gaan neerzitten.
welke soort patiënten hoort waar? Ook bespreken
Daar gaat het zeker niet van over. Je kunt de aan-
we intern inhoudelijke verbeteringen aan het zorg-
doening beter aanpakken. De manier waarop huis-
programma.”
voordeel mee doen.”
Achtergrond
k Naast zijn werk als huisarts werkte Frans Blessing onder andere als transmuraal coör-
artsen en praktijkondersteuners dat ondersteunen,
dinator in Lijn2, een samenwerkingsverband
Kernteam
tussen huisartsen en specialisten in Tilburg.
Na het vertrek van twee huisartsen uit het Kern-
Sinds 2011 werkt hij een dagdeel per week als
Gehandicapten
team, zocht PICASSO voor COPD bewust naar nieuwe
COPD-deskundige voor de Regionale Coöperatie
Een bijzonder aandachtspunt voor Frans Blessing
leden met een huisartsenachtergrond. “Dat wist de
Huisartsen in Tilburg en omgeving.
zijn chronische ziekten bij verstandelijk gehandi-
districtmanager van Boehringer-Ingelheim die hier
capten. “We hebben in onze praktijk een kleine 700
een keer langs kwam”, blikt Frans Blessing terug.
kan altijd beter.”
k Frans Blessing is kaderarts COPD in opleiding.
In memoriam Joost van der Burgh (1937-2013)
BETROKKEN EN ONGEWOON GEWOON Ir. Joost van der Burgh werd lid van het PICASSO Kernteam bij de oprichting in 2002. Tien jaar later nam hij vanwege gezondheidsredenen afscheid. Op 20 januari van dit jaar is hij overleden. Joost was de ervaringsdeskundige in het Kernteam. Die rol speelde hij met verve. Telkens weer wist hij bij zorgverleners, beleidsmakers - en niet in de laatste plaats bij de verantwoordelijken binnen PICASSO - aandacht te vragen voor het patiëntenperspectief. Scherp en vol overgave, maar ook vol humor, maakte hij duidelijk wat een voorstel uiteindelijk voor COPD-patiënten zou betekenen. Joost heeft op dat vlak menigeen de ogen kunnen openen. Hij stelde al in 2002 dat de longfunctiemeting veel minder belangrijk zou moeten zijn om het beleid bij een COPD-patiënt op te baseren dan de ervaren klachten. Hij vond dat alles in het werk moest worden gesteld om exacerbaties bij patiënten daadwerkelijk te voorkomen en dat patiënten in staat zouden moeten worden gesteld om zelf de regie over hun ziekte te voeren. Dat is nu allemaal onderdeel van de Zorgstandaard COPD, die alle betrokken beroepsgroepen in 2010 hebben opgesteld. Joost was geen typische COPD-patiënt, hetgeen hij zelf ook vaak benadrukte. Hij was hoogopgeleid, had een bloeiende carrière in het internationale bedrijfsleven
achter de rug en hij heeft nooit gerookt. Als niet-medicus was hij in het COPD-wereldje een vreemde eend in de bijt, maar door zijn ervaring en analytisch vermogen draaide hij vanaf het begin volwaardig mee. Hij vergat nooit waarom hij actief was binnen PICASSO: om ervoor te zorgen dat patiënten die niet zo mondig waren als hij de zorg kregen die ze nodig hadden. Het was daarbij duidelijk dat van die patiënt in dat proces een actieve opstelling verwacht mocht worden, zoals Joost zelf ook actief probeerde de symptomen van COPD te onderdrukken. Kortom, Joost was geen uitgesproken voorbeeld van de gemiddelde COPD-patiënt, maar kan wel dienen als een uitgesproken voorbeeld voor de gemiddelde COPD-patiënt. Joost heeft een belangrijke stempel gedrukt op de activiteiten van PICASSO en daarmee hopelijk op de COPD-zorg in Nederland. We zijn hem daar dankbaar voor. We zullen Joost nog meer missen dan we al deden sinds zijn afscheid van het Kernteam. Namens het PICASSO Kernteam, Onno van Schayck, voorzitter
11
MAGAZINE NR. 19
LONGPUNT: INFORMATIE EN LOTGENOTENCONTACT Longpatiënten en hun familie informatie geven over hun ziekte en hen de mogelijkheid bieden met lotgenoten ervaringen uit te wisselen. Dat zijn de twee doelstellingen achter de maandelijkse Longpuntbijeenkomsten, die het Longfonds inmiddels in 39 plaatsen in Nederland organiseert. PICASSO Magazine sprak met de Haagse vrijwilligster en ervaringsdeskundige Joyce Martinus. “De zorgverleners hadden echt zoiets van: wéten jullie dat niet?”
vinden naar de longverpleegkundige of de praktijkondersteuner. Bij de Longpunt over medicatie en therapietrouw bleek hetzelfde. Daar hielden mensen pakjes medicijnen omhoog om te vragen of dat nu een kortwerkende of een langwerkende luchtwegverwijder was. Er waren namens de werkgroep longverpleegkundigen en praktijkondersteuners aanwezig. Die hadden echt zoiets van: wéten jullie dat niet? Dat gevoel had ik zelf ook wel. Je gaat toch geen medicijn gebruiken als je niet weet wat het is en doet? Maar aan de andere kant moet je ook constateren dat deze patiënten van hun zorgverleners blijkbaar niet genoeg uitleg hebben gekregen en dat die zorgverleners ook niet voldoende hebben gecheckt of hun uitleg was aangekomen.”
Lotgenoten Inhalatie, medicatie, bewegen, de psychologische impact van een longaandoe-
De deelnemers leren niet alleen van de sprekers en de werkgroepsleden, maar
ning, exacerbaties, voeding, zelfmanagement, het waren allemaal onderwerpen
ook van elkaar. “Hoe doe jij dat? Heb jij dat ook? Met lotgenoten over zulke vragen
die het afgelopen jaar op de Longpuntbijeenkomsten in Den Haag aan de orde
spreken, is heel anders dan daar tijdens een consult met een zorgverlener over be-
kwamen. “De komende maanden staan onder andere slaapapneu, intimiteit, man-
ginnen.” Zelf benadrukt Joyce Martinus altijd het belang van bewegen. “Dat is echt
telzorg, ergotherapie, de zorgstandaard COPD en zuurstoftherapie op de agenda”,
mijn stokpaardje. Ik kreeg de diagnose COPD in 1989 toen ik mijn zus bezocht in
blikt vrijwilligster Joyce Martinus vooruit. De sprekers haalt de Haagse Longpunt-
Salt Lake City. Dat ligt 1500 meter hoog en ik was snipverkouden. Ik kon amper de
werkgroep, waar zowel zorgverleners als ervaringsdeskundigen in zitten, uit haar
overkant van de straat halen, dus mijn zus nam mij mee naar het ziekenhuis. Daar
eigen netwerk. Het Longfonds betaalt de zaalhuur, de koffie en thee en een atten-
kreeg ik vervolgens in één ochtend - dat kon daar toen al, als je maar een credit
tie voor de sprekers en regelt een infostand met materiaal.
card had - alle testen die nodig waren om de diagnose te kunnen stellen.”
Bewegen
Longpuntvrijwilliger Joyce Martinus: “Bewegen is echt mijn stokpaardje.”
Terug in Nederland werd de diagnose COPD bevestigd. “Ik heb toen in Amerika boeken gekocht over COPD, want in Nederland was er voor patiënten helemaal niets. De belangrijkste les daaruit was dat COPD-patiënten vooral veel moesten bewegen. Ik had gelukkig een vooruitstrevende longarts. Hij stuurde me in 2000 naar het Zeehospitium in Katwijk, waar ze een hartrevalidatie-programma hadden. Daarna ben ik gaan sporten, eerst op een sportschool, met zuurstof, zodat ik veel makkelijker
Laagdrempelig
spiermassa kon opbouwen. Nu train ik twee keer per week bij een fysiotherapeut
De maandelijkse Longpuntbijeenkomsten zijn gratis en deelnemers hoeven zich
met COPD-aantekening. Ik draai al de nodige jaren mee als vrijwilliger bij het Astma-
niet vooraf aan te melden. “Op die manier proberen we Longpunt zo laagdrempelig
fonds, PICASSO en nu dan het Longfonds en al die jaren probeer ik mensen duidelijk
mogelijk te houden”, stelt Joyce Martinus. Met succes, zo lijkt het. “Er komen bij
te maken dat COPD-patiënten moeten bewegen om hun ziekte zoveel mogelijk onder
ons gemiddeld tussen de vijftig en de zestig deelnemers. Ik begrijp van het Long-
controle te kunnen houden. Echt, het kan niet vaak genoeg gezegd worden.”
fonds dat we het daarmee zeker niet slecht doen. Sommige mensen komen vanwege het thema. Andere zijn vaste bezoekers geworden.” De Longpunten hebben een vast stramien. “Eerst is er een spreker, vaak een zorgverlener, die het thema inleidt. Daarna is er een pauze, waarna er vragen gesteld kunnen worden. Vervolgens gaan we uiteen in groepjes van zes tot zeven mensen, elk met een lid van de Longpuntwerkgroep als gespreksleider. Aan het einde rapporteren de gespreksleiders plenair wat er in de groepjes besproken is.”
Opkomst De bijeenkomst over inhaleren had vorig jaar een hele grote opkomst, herinnert
Bestel het conferentieverslag: Succesvolle COPD-zorg, wat mag het kosten? Ruim 80% van alle COPD-patiënten rookt of heeft dat in het verleden gedaan1. Alle reden dus om te kijken hoe we op dit gebied aan oplossingen voor COPDzorgoptimalisatie kunnen werken. Het is duidelijk dat zowel bij het aanpakken van oorzaken, als bij het optimaliseren van de behandeling van COPD nog veel winst te behalen valt. Maar hoe? Samenwerken is de sleutel tot succesvolle COPD-zorgoptimalisatie. Oftewel COPD-zorgoptimalisatie 2.0. Wilt u weten hoe dat werkt? In dit verslag worden de belangrijkste problemen, discussiepunten en oplossingen weergegeven. Wij hopen van harte dat u er uw voordeel mee doet.
Joyce Martinus zich. “Onvoorstelbaar hoeveel vragen we kregen. Hele praktische
Bestellen kan via
[email protected]. Kijk op www.picassovoorcopd.nl voor de pdf.
vaak. Dat geeft aan dat veel vragen van patiënten in de praktijk hun weg toch niet
1: Referentie: Meyer, PA et al., Chest 2002; 122(6):2003-8 en Feary, JR et al., Thorax 2010;65:956-962
Colofon.
Abonnement. PICASSO Magazine wil zorgverleners, beleidsmedewerkers, managers en andere betrokkenen bij de COPD-zorg informeren over ontwikkelingen binnen en rondom PICASSO voor COPD. Het magazine wordt twee keer per jaar verstuurd naar de leden van de Kern- en Supportprojecten, het Kernteam en andere geïnteresseerden. Voor een (kosteloos) abonnement kunt u contact opnemen met PICASSO. Stichting PICASSO voor COPD, t.a.v. Denise Schuiten, Comeniusstraat 6, 1817 MS Alkmaar,
[email protected]. Redactie. Eindredactie: Denise Schuiten en Elwin Lammers. Tekst: Elwin Lammers. Fotografie: Elwin Lammers, PICASSO-archief. Vormgeving: Rob de Bruijn.nl. Redactie advies: Onno van Schayck, Guus Asijee en Denise Schuiten. Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen en/of verveelvoudigd zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van PICASSO. Aan de artikelen en rubrieken in het magazine wordt veel zorg en aandacht besteed. Er kan echter geen verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen die zijn ontstaan door onjuistheden in de artikelen of de rubrieken. PICASSO voor COPD is niet verantwoordelijk voor uitspraken in dit blad gedaan door derden.
