Parametrická struktura databáze HEMIS Minimální registrační záznam pacienta................................................................................. 3 Základní info o pacientech HEMIS .................................................................................................................... 3 Anamnéza - jiná onemocnění se vztahem k inhibitoru ....................................................................................... 3 Hemofilie - předchozí léčba - FVIII/IX.............................................................................................................. 3 Hemofilie - předchozí léčba - rFVIIa ................................................................................................................. 4 Hemofilie - předchozí léčba - FEIBA ................................................................................................................ 4 Hemofilie - předchozí léčba - HyateC ................................................................................................................ 4 Hemofilie - předchozí léčba - jiná ...................................................................................................................... 4 Hemofilie - předchozí léčba - vysycení inhibitoru ............................................................................................. 4 Hemofilie - Léčba............................................................................................................................................... 4 Hemofilie - léčba - substituce ............................................................................................................................. 5 Změny pojišťoven .............................................................................................................................................. 5 Genetické vyšetření HEMIS ............................................................................................................................... 5 Hemofilie - diagnóza .......................................................................................................................................... 5 Hladina faktoru ................................................................................................................................................... 6 Hladina inhibitoru .............................................................................................................................................. 6 Historie inhibitoru .............................................................................................................................................. 6 Anamnéza - jiná onemocnění ............................................................................................................................. 7 Anamnéza - hepatitida ........................................................................................................................................ 7
Průběžné roční hlášení............................................................................................................. 7 Základní laboratorní vyšetření............................................................................................................................ 7 Úmrtí .................................................................................................................................................................. 7 Současné onemocnění ........................................................................................................................................ 7 Hemofilie - Léčba............................................................................................................................................... 8 Hemofilie - léčba - substituce ............................................................................................................................. 8 Významné krvácivé epizody .............................................................................................................................. 8 Plný záznam krvácivých epizod ......................................................................................................................... 9 Hladina inhibitoru .............................................................................................................................................. 9 Jiné onemocnění ............................................................................................................................................... 10 Jiná změna ........................................................................................................................................................ 10
Krvácivá epizoda .................................................................................................................... 10 Hmotnost a výška ............................................................................................................................................. 10 Symptomy ........................................................................................................................................................ 10 Krvácivá epizoda .............................................................................................................................................. 10 Vícemístné krvácení ......................................................................................................................................... 11 Krvácivá epizoda - způsob léčby...................................................................................................................... 12 Léčba - podrobný záznam ................................................................................................................................ 12 Rebleeding........................................................................................................................................................ 13 Hladina inhibitoru ............................................................................................................................................ 13 Laboratorní testy .............................................................................................................................................. 14 Vyhodnocení celé krvácivé epizody ................................................................................................................. 14
Doplňující volitelné záznamy ................................................................................................ 15 Infekční markery - HBsAg ............................................................................................................................... 15 Stav kloubů....................................................................................................................................................... 15 Infekční markery - anti-HBsAg ........................................................................................................................ 17 Infekční markery - anti-HBcAg........................................................................................................................ 17 Infekční markery - HCV PCR .......................................................................................................................... 18 Infekční markery - anti-HCV ........................................................................................................................... 18 Infekční markery - anti-HAV- IgG................................................................................................................... 18 Infekční markery - anti-Parvo B19 ................................................................................................................... 18 Infekční markery - anti-HIV............................................................................................................................. 18 Infekční markery jiné ....................................................................................................................................... 18
Minimální záznam dospělého pacienta ................................................................................ 18 Základní údaje .................................................................................................................................................. 18 Diagnóza .......................................................................................................................................................... 18 Hladina faktoru ................................................................................................................................................. 19 Historie inhibitoru ............................................................................................................................................ 19 Genetické vyšetření .......................................................................................................................................... 19 Hemofilie - léčba .............................................................................................................................................. 19 Spotřeba derivátů za rok ................................................................................................................................... 19
SF-36........................................................................................................................................ 20 Vyplnění ........................................................................................................................................................... 20 Obecné otázky .................................................................................................................................................. 20 Omezuje Vaše zdraví nyní tyto činnosti? Jestliže ano, do jaké míry? .............................................................. 20 Problémy v posledních 4 týdnech kvůli zdravotním potížím ........................................................................... 21 Problémy v posledních 4 týdnech kvůli emocionálním potížím....................................................................... 21 V posledních 4 týdnech .................................................................................................................................... 22 Následující otázky se týkají vašich pocitů a toho jak se Vám dařilo v minulých 4 týdnech ............................ 22 v posledním týdnu bránily Vaše zdravotní nebo emocionální obtíže Vašemu společenskému životu ............. 23 Do jaké míry pro Vás platí každé z následujících prohlášení? ......................................................................... 24
Profylaxe ................................................................................................................................. 24 Profylaxe .......................................................................................................................................................... 24
Rehabilitace............................................................................................................................. 25 Rehabilitace ...................................................................................................................................................... 25 Follow-up ......................................................................................................................................................... 26
Minimální registrační záznam pacienta Základní info o pacientech HEMIS Věk [roky] (číslo) Typ invalidního důchodu (výběr) žádný částečný úplný
Věk [měsíce] (číslo) Hmotnost (reálné číslo) Výška v cm (reálné číslo) Rok narození (číslo) Počet dětí (číslo) Počet dcer (číslo) Dokončené vzdělání (výběr) Neznámo Nedokončené základní Základní Vyučen Střední Vysokoškolské
Zaměstnání (výběr) nepracující, dítě, studující vedoucí a řídící pracovník vědecký a odborný duševní pracovník technický, zdravotnický a pedagogický pracovník nižší administrativní pracovník provozní pracovník ve službách kvalif. zemědělský a lesní dělník řemeslník a kvalifikovaný dělník obsluha strojů a zařízení pomocný a nekvalifikovaný pracovník
Anamnéza - jiná onemocnění se vztahem k inhibitoru Jiná závažná onemocnění (text) Vývoj onemocnění (text) Hemofilie - předchozí léčba - FVIII/IX Preparát faktoru VIII/IX (výběr) - Neznámo AHF Hemofil M Immunine K-plazma Kryobulin Kryoprecipitát mražená plazma Octanate Octanine Prothromplex total Refacto Octavi
Bebulin Factor IX Behring Hemofaktor HT Jiný Beriate P Criostat Factonord Fanhdi Haemate P Haemoctin SDH Immunate
Celková dávka (reálné číslo) Jednotky (výběr) Neznámo jednotky mg
Kontinuální Hemofilie - předchozí léčba - rFVIIa Celková dávka (reálné číslo) Jednotky (výběr) Neznámo jednotky mg
Kolikrát (číslo) Hemofilie - předchozí léčba - FEIBA Celková dávka (reálné číslo) Jednotky (výběr) Neznámo jednotky mg
Kolikrát (číslo) Hemofilie - předchozí léčba - HyateC Celková dávka (reálné číslo) Jednotky (výběr) Neznámo jednotky mg
Kolikrát (číslo) Hemofilie - předchozí léčba - jiná Jiná léčba (text) Hemofilie - předchozí léčba - vysycení inhibitoru Vysycení inhibitoru FVIII Hemofilie - Léčba Frekvence krvácení ročně (číslo) Jiná medikace - Virostatika Jiná medikace - Virostatika (popis) (text) Jiná medikace - jiné (text)
Domácí léčba Profylaxe Jiná medikace - Analgetika/antirevmatika Jiná medikace - Analgetika/antirevmatika (popis) (text) Jiná medikace - Imunomodulační léčba Jiná medikace - Imunomodulační léčba (popis) (text) Jiná medikace - Antifibrinolytika Jiná medikace - Antifibrinolytika (popis) (text) Hemofilie - léčba - substituce Preparát (výběr) - Neznámo AHF Hemofil M NovoSeven Octanate Octanine Prothromplex total Refacto Beriate P Factor IX Behring Jiný Feiba Haemate P Haemoctin SDH Hemofil M Hyate C Immunate Immunine Fanhdi
Kumulativní dávka za rok (reálné číslo) Jednotky (výběr) Neznámo jednotky mg
Změny pojišťoven Kód pojišťovny (číslo) Genetické vyšetření HEMIS Genetika provedena Výsledek genetického vyšetření (text) Počet možných přenašeček (číslo) Z toho vyšetřených (číslo) Počet potvrzených přenašeček (číslo) Hemofilie - diagnóza Kód diagnózy (výběr) Neznámo D66 D67
Tíže hemofilie (výběr) Neznámo
L S T
Krevní skupina (výběr) Neznámo A B AB 0
Rh faktor (výběr) Neznámo Negativní Pozitivní
Rh fenotyp (př. CcDdEe) (text) Jiný antigen (text) Protilátky proti erytrocytům Protilátky proti erytrocytům - typ (text) Hladina faktoru <=> (výběr) = < >
Hladina faktoru VIII [%] (reálné číslo) <=> (výběr) = < >
Hladina faktoru IX [%] (reálné číslo) Hladina inhibitoru Inhibitor přítomen <=> (výběr) = < >
Hladina inhibitoru VIII [BU/ml] (reálné číslo) <=> (výběr) = < >
Hladina inhibitoru IX [BU/ml] (reálné číslo) Metoda stanovení (výběr) Klasická Nijmegen
Responder (výběr) Neznámo HR LR
Historie inhibitoru
<=> (výběr) = < >
Historicky maximální hladina inhibitoru [BU/ml] (reálné číslo) Navozená imunotolerance Anamnéza - jiná onemocnění Jiné onemocnění v minulosti (text) St.p. Anamnéza - hepatitida Prodělaná hepatitida Prodělaná hepatitida A Prodělaná hepatitida B Prodělaná hepatitida C Vakcinace proti hepatitidě A Vakcinace proti hepatitidě B
Průběžné roční hlášení Základní laboratorní vyšetření Leukocyty [10E9/l] (reálné číslo) PT [R] (reálné číslo) Fibrinogen [g/l] (reálné číslo) ALT [ukat/l] (reálné číslo) AST [ukat/l] (reálné číslo) CD4+/CD8+ (reálné číslo) AT [%] (reálné číslo) Jiné (text) Erytrocyty [10E12/l] (reálné číslo) Hemoglobin [g/l] (reálné číslo) Hematokrit (reálné číslo) MCV [fl] (reálné číslo) Trombocyty [10E9/l] (reálné číslo) APTT [s] (reálné číslo) APTT [R] (reálné číslo) PT [s] (reálné číslo) Úmrtí Úmrtí Datum úmrtí (datum) Příčina úmrtí - kód MKN-10 (text) Příčina úmrtí (popis) (text) Současné onemocnění Současné onemocnění Současné onemocnění - kód MKN-10 (text) Současné onemocnění - komentář (text)
Hemofilie - Léčba Frekvence krvácení ročně (číslo) Jiná medikace - Virostatika Jiná medikace - Virostatika (popis) (text) Jiná medikace - jiné (text) Domácí léčba Profylaxe Jiná medikace - Analgetika/antirevmatika Jiná medikace - Analgetika/antirevmatika (popis) (text) Jiná medikace - Imunomodulační léčba Jiná medikace - Imunomodulační léčba (popis) (text) Jiná medikace - Antifibrinolytika Jiná medikace - Antifibrinolytika (popis) (text) Hemofilie - léčba - substituce Preparát (výběr) - Neznámo AHF Hemofil M NovoSeven Octanate Octanine Prothromplex total Refacto Beriate P Factor IX Behring Jiný Feiba Haemate P Haemoctin SDH Hemofil M Hyate C Immunate Immunine Fanhdi
Kumulativní dávka za rok (reálné číslo) Jednotky (výběr) Neznámo jednotky mg
Významné krvácivé epizody Klouby (číslo) CNS (číslo) CNS A (číslo) CNS B (číslo) Svaly (číslo) Svaly A (číslo) Svaly B (číslo) Jiné (číslo)
Jiné A (číslo) Jiné B (číslo) Operace (číslo) Klouby A (číslo) Komentář (text) Klouby B (číslo) GIT (číslo) GIT A (číslo) GIT B (číslo) Urogenitální trakt - Počet významných krvácivých epizod (číslo) Urogenitální trakt A (číslo) Urogenitální trakt B (číslo) Plný záznam krvácivých epizod Lokalizace (výběr) Neznámo Klouby Nos Jiné Dutina ústní / stomatologie GIT Urogenitální trakt CNS Svaly Parenchym. org. Retroperit. Podkožní Dýchací cesty
Celková doba trvání [hod] (reálné číslo) Závažnost epizody (výběr) Neznámo Lehká Středně těžká Těžká
Hladina inhibitoru Inhibitor přítomen <=> (výběr) = < >
Hladina inhibitoru VIII [BU/ml] (reálné číslo) <=> (výběr) = < >
Hladina inhibitoru IX [BU/ml] (reálné číslo) Metoda stanovení (výběr) Klasická Nijmegen
Responder (výběr) Neznámo HR LR
Jiné onemocnění Jiné onemocnění Jiné onemocnění - kód MKN-10 (text) Jiné onemocnění - komentář (text) Jiná změna Jiná změna za poslední rok (text)
Krvácivá epizoda Hmotnost a výška Aktuální hmotnost kg (reálné číslo) Aktuální výška cm (reálné číslo) Symptomy Podlitiny Snížení rozsahu Bolest Brnění Ztuhlost Otok Teplota Viditelné krvácení Snížená citlivost Krvácivá epizoda Číslo epizody (číslo) Chirurgické výkony (výběr) Neznámo Minor surgery Major surgery
Krvácení do kloubů Krvácení do GIT Krvácení do urogenitálního traktu Krvácení do CNS Krvácení do svalů Krvácení do dýchacích cest Podkožní krvácení Krvácení do parench. orgánů Krvácení z nosu Krvácivá epizoda u pacienta s inhibitorem Krvácení jiné (text) Absence z práce - počet dnů (číslo) Absence ze školy - počet dnů (číslo)
Absence z dalších aktivit - počet dnů (číslo) Hospitalizace Doba hospitalizace [dny] (číslo) Důvod hospitalizace (text) Domácí léčba Škála bolesti (výběr) 0 1 10 2 3 4 5 6 7 8 9
Jedna dávka 270 microg/kg (1 infuze místo 3) Rebleedingová epizoda Doba od počátku krvácení do zahájení léčby [hod] (reálné číslo) Epizoda (výběr) Neznámo Spontánní Potraumatická
Tíže epizody (výběr) Neznámo Lehká Středně těžká Těžká
Počet současných krvácení (číslo) Celková doba trvání [hod] (reálné číslo) Chirurgické výkony (výběr) Neznámo Stomatologické Ortopedické Jiné
Vícemístné krvácení Lokalizace (výběr) Neznámo Klouby Nos Jiné Dutina ústní / stomatologie GIT Urogenitální trakt CNS Svaly Parenchym. org. Retroperit.
Podkožní Dýchací cesty
Délka trvání krvácení [h] (reálné číslo) Krvácivá epizoda - způsob léčby Preparát (výběr) - Neznámo AHF Hemofil M NovoSeven Octanate Octanine Prothromplex total Refacto Beriate P Factor IX Behring Jiný Feiba Haemate P Haemoctin SDH Hemofil M Hyate C Immunate Immunine Fanhdi
Dávka kumulativně (reálné číslo) Jednotky (výběr) Neznámo jednotky mg
Čas [hod] (reálné číslo) Počet aplikací (číslo) Účinnost (výběr) Neznámo Výborná Efektivní Částečně efektivní Neefektivní
Léčba - podrobný záznam Preparát (výběr) - Neznámo AHF Hemofil M NovoSeven Octanate Octanine Prothromplex total Refacto Beriate P Factor IX Behring Jiný Feiba Haemate P
Haemoctin SDH Hemofil M Hyate C Immunate Immunine Fanhdi
Dávka (reálné číslo) Jednotky (výběr) Neznámo jednotky mg
čas od 1. Dávky (reálné číslo) Dávka na kilogram [microg/kg] (reálné číslo) Důvod medikace (výběr) Krvácení Follow-up
Rebleeding Rebleeding Rebleeding do (výběr) Neznámo do 24 h do 48 h
Důvod rebleedingu (výběr) Neznámo Dlouhé intervaly Nízká dávka Pozdní začátek léčby Rozsah krvácení Porušení režimu ze strany pacienta
Komentář (text) Hladina inhibitoru Inhibitor přítomen <=> (výběr) = < >
Hladina inhibitoru VIII [BU/ml] (reálné číslo) <=> (výběr) = < >
Hladina inhibitoru IX [BU/ml] (reálné číslo) Metoda stanovení (výběr) Klasická Nijmegen
Responder (výběr) Neznámo HR
LR
Laboratorní testy Thrombin základ (reálné číslo) Thrombin 30 minut (reálné číslo) TEG základ (reálné číslo) TEG 30 minut (reálné číslo) Vyhodnocení celé krvácivé epizody Škála bolesti (3 hodiny po první infuzi) (výběr) 0 1 10 2 3 4 5 6 7 8 9
Krvácení zastaveno (3 hodiny po první infuzi) Škála bolesti (6 hodin po první infuzi) (výběr) 0 1 10 2 3 4 5 6 7 8 9
Krvácení zastaveno (6 hodin po první infuzi) Škála bolesti (9 hodin po první infuzi) (výběr) 0 1 10 2 3 4 5 6 7 8 9
Krvácení zastaveno (9 hodin po první infuzi) Vyhodnocení celé krvácivé epizody (výběr) Efektivní Částečně efektivní
Neefektivní
Doplňující volitelné záznamy Infekční markery - HBsAg HBsAg (výběr) Neznámo Negativní Pozitvní
Stav kloubů Levé rameno - flexe (číslo) Levý loket - Stupeň artropatie (výběr) Neznámo I II III IV
Levý loket - Počet krvácení (číslo) Levé zápěstí - dorzální flexe (číslo) Levé zápěstí - palmální flexe (číslo) Levé zápěstí - Stupeň artropatie (výběr) Neznámo I II III IV
Levé zápěstí - Počet krvácení (číslo) Levá kyčel - flexe (číslo) Levá kyčel - extenze (číslo) Levá kyčel - vnitřní rotace (číslo) Levá kyčel - zevní rotace (číslo) Levé rameno - extenze (číslo) Levá kyčel - abdukce (číslo) Levá kyčel - Stupeň artropatie (výběr) Neznámo I II III IV
Levá kyčel - Počet krvácení (číslo) Levé koleno - flexe (číslo) Levé koleno - extenze (číslo) Levé koleno - Stupeň artropatie (výběr) Neznámo I II III IV
Levé koleno - Počet krvácení (číslo) Levý kotník - flexe (číslo) Levý kotník - extenze (číslo) Levý kotník - Stupeň artropatie (výběr) Neznámo I II III IV
Levé rameno - abdukce (číslo) Levý kotník - Počet krvácení (číslo) Levé hlezno - dorzální flexe (číslo) Levé hlezno - plantární flexe (číslo) Levé hlezno - počet krvácení (číslo) Pravé rameno - flexe (číslo) Pravé rameno - extenze (číslo) Pravé rameno - abdukce (číslo) Pravé rameno - Stupeň artropatie (výběr) Neznámo I II III IV
Pravé rameno - Počet krvácení (číslo) Pravý loket - flexe (číslo) Levé rameno - Stupeň artropatie (výběr) Neznámo I II III IV
Pravý loket - extenze (číslo) Pravý loket - pronace (číslo) Pravý loket - supinace (číslo) Pravý loket - Stupeň artropatie (výběr) Neznámo I II III IV
Pravý loket - Počet krvácení (číslo) Pravé zápěstí - dorzální flexe (číslo) Pravé zápěstí - palmální flexe (číslo) Pravé zápěstí - Stupeň artropatie (výběr) Neznámo I II
III IV
Pravé zápěstí - Počet krvácení (číslo) Pravá kyčel - flexe (číslo) Levé rameno - Počet krvácení (číslo) Pravá kyčel - extenze (číslo) Pravá kyčel - vnitřní rotace (číslo) Pravá kyčel - zevní rotace (číslo) Pravá kyčel - abdukce (číslo) Pravá kyčel - Stupeň artropatie (výběr) Neznámo I II III IV
Pravá kyčel - Počet krvácení (číslo) Pravé koleno - flexe (číslo) Pravé koleno - extenze (číslo) Pravé koleno - Stupeň artropatie (výběr) Neznámo I II III IV
Pravé koleno - Počet krvácení (číslo) Levý loket - flexe (číslo) Pravý kotník - flexe (číslo) Pravý kotník - extenze (číslo) Pravý kotník - Stupeň artropatie (výběr) Neznámo I II III IV
Pravý kotník - Počet krvácení (číslo) Pravé hlezno - dorzální flexe (číslo) Pravé hlezno - plantární flexe (číslo) Pravé hlezno - Počet krvácení (číslo) Levý loket - extenze (číslo) Levý loket - pronace (číslo) Levý loket - supinace (číslo) Infekční markery - anti-HBsAg anti-HBsAg (výběr) Neznámo Negativní Pozitvní
Infekční markery - anti-HBcAg
anti-HBcAg (výběr) Neznámo Negativní Pozitvní
Infekční markery - HCV PCR HCV PCR (výběr) Neznámo Negativní Pozitvní
Infekční markery - anti-HCV anti-HCV (výběr) Neznámo Negativní Pozitvní
Infekční markery - anti-HAV- IgG anti-HAV IgG (výběr) Neznámo Negativní Pozitvní
Infekční markery - anti-Parvo B19 anti-Parvo B19 (výběr) Neznámo Negativní Pozitvní
Infekční markery - anti-HIV anti-HIV (výběr) Neznámo Negativní Pozitvní
Infekční markery jiné Jiné infekční markery (text)
Minimální záznam dospělého pacienta Základní údaje Výška (cm) (číslo) Hmotnost (reálné číslo) Diagnóza Kód diagnózy (výběr) Neznámo D66 D67
Tíže hemofilie (výběr) Neznámo Lehká Středně těžká Těžká
Krevní skupina (výběr)
Neznámo A B AB 0
Rh faktor (výběr) Neznámo Negativní Pozitivní
Hladina faktoru Hladina faktoru VIII [%] (reálné číslo) Hladina faktoru IX [%] (reálné číslo) Historie inhibitoru Od kdy (datum) Do kdy (datum) Historicky maximální hladina inhibitoru [BU/ml] (reálné číslo) Navozená imunotolerance Genetické vyšetření Genetika provedena Výsledek genetického vyšetření (text) Počet možných přenašeček (číslo) Z toho vyšetřených (číslo) Počet potvrzených přenašeček (číslo) Hemofilie - léčba Kalendářní rok (číslo) Frekvence krvácení ročně (číslo) Domácí léčba Profylaxe Spotřeba derivátů za rok Kalendářní rok (číslo) Skupina preparátů (výběr) Neznámo FVIII FIX rFVIIa APCC FFP Cryo FVIII / vW
Název preparátu (výběr) - Neznámo AHF Hemofil M NovoSeven Octanate Octanine Prothromplex total Refacto
Beriate P Factor IX Behring Jiný Feiba Bebulin Criostat Factonord Hemofaktor HT K-plazma Kryobulin Kryoprecipitát mražená plazma Octavi rFVIIa Haemate P Haemoctin SDH Hemofil M Hyate C Immunate Immunine Fanhdi
Kumulativní dávka za rok (reálné číslo) Jednotky (výběr) Neznámo IU ug ml
Typ léčby (výběr) Profylaxe Krvácení
SF-36 Vyplnění Datum vyplnění (datum) Obecné otázky Řekl(a) byste, že Vaše zdraví je celkově (výběr) Výtečné Velmi dobré Dobré Docela dobré Špatné
Jak byste hodnotil(a) své zdraví ve srovnání se stavem před rokem? (výběr) Mnohem lepší než před rokem Poněkud lepší než před rokem Přibližně stejné jako před rokem Poněkud horší než před rokem Mnohem horší než před rokem
Omezuje Vaše zdraví nyní tyto činnosti? Jestliže ano, do jaké míry?
Usilovné činnosti jakoje běh, zvedání těžkých předmětů, provozování náročných sportů (výběr) Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje
Koupání doma nebo oblékání bez cizí pomoci (výběr) Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje
Středě namáhavé činnosti jako posunování stolu, luxování, hraní kuželek, jízda na kole (výběr) Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje
Zvedání nebo nošení běžného nákupu (výběr) Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje
Vyjít po schodech několik pater (výběr) Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje
Vyjít po schodech jedno patro (výběr) Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje
Předklon, shýbání, poklek (výběr) Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje
Chůze asi jeden kilometr (výběr) Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje
Chůze po ulici sto metrů (výběr) Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje
Chůze po ulici několik desítek metrů (výběr) Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje
Problémy v posledních 4 týdnech kvůli zdravotním potížím Zkrátil se čas, který jste věnoval(a) práci nebo jiné činnosti? Udělal(a) jste méně než jste chtěl(a)? Byl(a) jste omezen(a) v druhu práce nebo jiné činnosti? Měl(a) jste potíže při práci nebo jiných činnostech (například musel(a) jste vynaložit zvláštní úsilí)? Problémy v posledních 4 týdnech kvůli emocionálním potížím
Zkrátil se čas, který jste věnoval(a) práci nebo jiné činnosti? Udělal(a) jste méně než jste chtěl(a)? Byl(a) jste při práci nebo jiných činnostech méně pozorný(á) než obvykle? V posledních 4 týdnech Uveďte do jaké míry bránily Vaše zdravotní nebo emocionální potíže Vašemu normálnímu společenskému životu (výběr) Vůbec ne Trochu Mírně Poměrně dost Velmi silně
Jak velké bolesti jste měl(a) v posledních 4 týdnech? (výběr) Žádné Velmi mírné Mírné Střední Silné Velmi silné
Do jaké míry Vám bolesti bránily v práci (v zaměstnání i doma) v posledních 4 týdnech? (výběr) Vůbec ne Trochu Mírně Poměrně dost Velmi silně
Následující otázky se týkají vašich pocitů a toho jak se Vám dařilo v minulých 4 týdnech Jste se cítil(a) pln(a) elánu? (výběr) Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy
Jste byl(a) velmi nervózní? (výběr) Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy
Jste pociťoval(a) takovou depresi, že Vás nic nemohlo rozveselit? (výběr) Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy
Jste pociťoval(a) klid a pohodu? (výběr)
Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy
Jste byl(a) pln(a) energie? (výběr) Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy
Jste pociťoval(a) pesimismus a smutek? (výběr) Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy
Jste se cítil(a) vyčerpán(a)? (výběr) Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy
Jste byl(a) šťastný(á)? (výběr) Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy
Jste se cítil(a) unaven(a)? (výběr) Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy
v posledním týdnu bránily Vaše zdravotní nebo emocionální obtíže Vašemu společenskému životu Uveďte, jak často v posledních 4 týdnech bránily Vaše zdravotní nebo emocionální obtíže Vašemu společenskému životu (jako např. návštěvy přátel, příbuzných atd.)? (výběr) Pořád Většinu času Občas Málokdy
Nikdy
Do jaké míry pro Vás platí každé z následujících prohlášení? Zdá se, že onemocním (jakoukoliv nemocí) poněkud snadněji než jiní lidé (výběr) Určitě ano Většinou ano Nejsem si jist Většinou ne Určitě ne
Jsem stejně zdráv(a) jako kdokoliv jiný (výběr) Určitě ano Většinou ano Nejsem si jist Většinou ne Určitě ne
Očekávám, že se mé zdraví zhorší (výběr) Určitě ano Většinou ano Nejsem si jist Většinou ne Určitě ne
Mé zdraví je perfektní (výběr) Určitě ano Většinou ano Nejsem si jist Většinou ne Určitě ne
Profylaxe Profylaxe Důvod (výběr) Operace Závažná refraktorní krvácení Jiný
Celková dávka (mg) (reálné číslo) Krvácení během profylaxe Počet krvácení (číslo) Typ profylaxe (výběr) Primární Sekundární
Schéma (výběr) Každý den Každý druhý den Třikrát týdně Dvakrát týdně
Sekundární timing - Počet týdnů na profylaxi (číslo) Sekundární timing - Počet týdnů bez profylaxe (číslo) Datum zahájení (datum) Datum ukončení (datum)
Preparát (výběr) - Neznámo AHF Hemofil M NovoSeven Octanate Octanine Prothromplex total Refacto Beriate P Factor IX Behring Jiný Feiba Haemate P Haemoctin SDH Hemofil M Hyate C Immunate Immunine Fanhdi
Dávka (ug/kg) (reálné číslo)
Rehabilitace Rehabilitace Typ rehabilitace (výběr) Po operaci Po krvácení Léčebná Profylaktická
Pravý kotník Levý kotník Jiný Asistence Datum a čas procedury (datum) Délka procedury (min) (číslo) Intenzita (výběr) 1 2 3 4 5
Ochranná léčba Preparát (výběr) - Neznámo AHF Hemofil M NovoSeven Octanate Octanine Prothromplex total
Refacto Beriate P Factor IX Behring Jiný Feiba Haemate P Haemoctin SDH Hemofil M Hyate C Immunate Immunine Fanhdi
Dávkování (ug/kg) (reálné číslo) Pravá kyčel Celková dávka (mg) (reálné číslo) Datum a čas aplikace (datum) Levá kyčel Pravé koleno Levé koleno Pravé rameno Levé rameno Pravý loket Levý loket Follow-up Bolest (výběr) Žádná Mírná Střední Silná
Otok (výběr) Žádný Mírný Střední Silný
Krvácení Léčba Datum léčby (datum)