Papillon. Tu Anh over 24 uur HVL Zaandam Patiëntenparticipatie in het VUmc Zelfhulpmodules voor omgaan met PH Jongerenlunch

Papillon

12e jaargang / nummer 3 / augustus 2015

Tu Anh over 24 uur HVL Zaandam Patiëntenparticipatie in het VUmc Zelfhulpmodules voor omgaan met PH Jongerenlunch

Inhoud

Een fantastisch voorjaar

Persoonlijk

Strijd tegen PH en voor bekendheid Hoe Tu Anh Guldemont terugkijkt op ‘haar’ 24 uur HVL Zaandam Andy Voordouw toernooi Het verhaal erachter Tamara van den Hoogen deelt haar verhaal

2

9 13

Informatief

Patiëntenparticipatie in het VUmc Zelfhulp modules voor omgaan met PH

Het afgelopen voorjaar is voor de wereld van de pulmonale hypertensie in alle

4 8

opzichten een succes geworden. Er is veel geld opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek door diverse acties, er zijn in diverse landelijke en regionale kranten

Lotgenotencontact

Kinderdag in Beeld & Geluid Jongerenlunch in Utrecht

6 10

en tijdschriften publicaties verschenen, en ten slotte zijn alle bestaande centra voor PH patiënten thans door de minister van volksgezondheid officieel aangewezen als expertise centrum. Verder hebben we met succes diverse

En verder Column Cathelijne Uit het bestuur Inloopdag, Longpunt, Naar het buitenland De man van… Column Chermaine Kwant

7 11

U hebt over al deze onderwerpen kunnen lezen op onze website en op Facebook. En ook in deze Papillon wordt aan diverse acties aandacht besteed. Als u op de hoogte wilt blijven van alle activiteiten die door patiënten en sympathisanten, alsmede door de stichting worden georganiseerd, bezoek dan regelmatig onze website en onze Facebook pagina.

12 14

Colofon Deze Papillon is een uitgave van Stichting PHA Nederland Stationsplein 127 Postbus 627 3800 AP Amersfoort T 033-4341270 E [email protected] I www.pha-nl.nl NL17 RABO 0129 1846 40 K.v.K. 34192275 12e jaargang, nummer 3, augustus 2015 Het bestuur van de Stichting PHA NL bestaat uit: Ferdinand Bolsius, voorzitter T 0346 562561 E [email protected] Leny van der Steen, secretaris E [email protected] Annie van der Stoel, penningmeester T 06-8156 6233 E [email protected] Ellis Ribbens, algemeen bestuurslid

Maatschappelijk werk Anita van Beek T 035-785 08 24 (ma-middag en do-avond) E [email protected] Eindredactie Papillon Anita Harte, tekstbureau FullQuote E [email protected] Redactie Papillon Haakmos 9 8043 MH Zwolle Vormgeving en druk Drukkerij LibertasPascal, Utrecht Kopij Uiterste inleverdatum 18 september 2015 Na toestemming van alle betrokkenen zal dit nummer op de website van de stichting worden geplaatst. Wilt u reageren op iets wat u in de Papillon heeft gelezen? Mail dan naar [email protected]

Al het opgehaalde geld gaat naar wetenschappelijk onderzoek Zoals gezegd, er is in het voorjaar weer veel geld opgehaald. Ik hecht er nogmaals aan om er in dit verband de aandacht op te vestigen dat al het geld in onze reserve ‘wetenschappelijk onderzoek’ gaat. Dus 100% van de opbrengst gaat uiteindelijk naar de wetenschap. Onze stichting faciliteert deze acties zoveel mogelijk met publiciteit en promotiemateriaal. Voor alle duidelijkheid, de kosten van bijeenkomsten voor patiënten, zoals de lotgenotendag en de inloopdagen met high tea, worden betaald uit onze lopende begroting en gaan dus niet ten koste van de post wetenschappelijk onderzoek. Dat is ook de reden waarom wij er voor hebben gekozen om geen acties te ondersteunen die als doel hebben om geld in te zamelen om bijeenkomsten voor patiënten te financieren. Afgelopen maand heeft een delegatie van het bestuur een bezoek gebracht aan het UMC Groningen. Wij hebben met alle medewerkers in het PH team, onder leiding van prof. dr. Rolf Berger gesproken en de banden tussen het expertise

centrum en ons bestuur nader aangehaald. Ook met het VUmc hebben we een goed gesprek gehad over een betere vorm van patiëntenparticipatie (zie ook het interview met Anco Boonstra). In het najaar staan er nog drie bezoeken gepland aan andere centra in het kader van dit onderwerp. Alle centra stellen steeds meer de patiënt centraal en zijn aan het nadenken over betere patiënten participatie. Ons bestuur hecht hier veel waarde aan, u zult dan ook nog nader van ons horen. Nu ik dit artikel schrijf is het buiten 35°. Dus als ik u een goede zomer toe wens, dan bedoel ik − het mag ietsje minder zijn. Het ga u goed.

Ferdinand Bolsius, voorzitter

Voorwoord

regionale bijeenkomsten georganiseerd, waar door velen aan is deelgenomen.

Papillon augustus 2015 1

24 uur HVL

Het moet bekend zijn, wil je er een gevoel bij krijgen

Strijd tegen PH en voor bekendheid Een zwart gat? Dat kent Tu Anh Guldemont niet. “Ik wil het helemaal netjes afwikkelen, zodat de volgende die aanklopt zo een nieuwe 24 uur Heb hart voor longen kan organiseren.” Moe was de drijvende kracht achter dit grootse evenement wel, maar dat merkte ze pas na afloop.

Foto boven: Tu Anh Guldemont, voorzitter van 24 uur Heb Hart voor Longen Zaandam

2 Papillon augustus 2015

Z

e was erg zenuwachtig, zat nog lang in de ‘regelmodus’ en vond het heel onwerkelijk om een tot dan ‘papieren evenement’ in de werkelijkheid te zien plaatsvinden. Zo onge veer typeert Tu Anh haar gevoelens tijdens de eerste uren van het evenement 24 uur Heb hart voor longen Zaandam. “Ik ben er meer dan een jaar achter de com puter voor bezig geweest. We hebben er zó lang met zoveel anderen aan gewerkt. Dan is het wel heel raar om te zien dat dit het evenement in het echt is.” Een dag of vijf later, als alles een beetje is ingedaald, is ze vooral blij. Blij met het geweldige bedrag dat bij een is gebracht voor wetenschappelijk onderzoek – 37.000 euro tot nu toe! Blij met hoe alle teams zich hebben ingezet, met het mooie weer en met de posi tieve verhalen die ze heeft gehoord. En blij met de vele contacten die ze legde, de mensenkennis die ze opdeed en het feit dat ze vrienden heeft gemaakt voor het leven. Maar ze is nog niet klaar. “Het hoeft wat mij betreft hier niet op te houden”, zegt ze strijd baar. “Daar waar ik de mogelijkheid zie om een actie te houden om geld te genereren voor wetenschappe lijk onderzoek, zal ik het doen. Zelf zal ik er niet meer van profiteren. Voor mij helpen alleen nog nieuwe longen, maar dat betekent niet dat ik me niet zal blijven inzetten.” Inzet Tu Anh heeft heel veel mooie momenten beleefd gedurende de 24 uur in Zaandam, vertelt ze. “Bij voorbeeld met het meidenteam. Een groep vriendin nen van een jaar of dertien, die er ter nagedachtenis aan hun vriendin Ilse (zij overleed vorig jaar aan PH) met 200% tegenaan gingen. Zo emotioneel om te zien… Of Neele, die 2.700 worstenbroodjes heeft ver kocht! En team Luchtbrigade, team Cher, team Vlin ders… Ik heb zo’n respect voor het patiëntenteam. Alleen al dat ze er waren… En team Phenomenal van zo’n 9 personen die echt 24 uur lang gewandeld heb ben… Eigenlijk had elk team een bijzonder verhaal.” Geef Tu Anh de tijd en ze noemt iedereen die een bij drage heeft geleverd. Vindt ze belangrijk. Zij hebben zich voor haar, maar vooral voor de strijd tegen PH ingezet. En dat is niet vanzelfsprekend vindt ze. “Vooral de onbekendheid van PH speelt een rol. Mis schien had ik dat wel te positief ingeschat en heb ik gedacht dat individuen en bedrijven wel mee zouden doen als ze hoorden dat het voor een goed doel was. Maar het moet bekend zijn, willen ze er een gevoel bij krijgen.”

Eigenlijk voerde ze een strijd op twee fronten tege lijk, zegt ze. “Mijn eigen strijd tegen PH en de extra strijd om anderen te vertellen over PH, om de ziekte bekend te maken en geld op te halen voor weten schappelijk onderzoek.” Toch was dat het allemaal waard, benadrukt ze nog maar eens. “Ik ben heel blij met het bedrag dat door de sponsoren, deelnemers, verschillende acties en de verkoop in de kraampjes bijeen is gebracht. En ik denk dat we een steentje hebben bijgedragen aan landelijke bekendheid voor PH, zeker met onze radio commercial die door drie landelijke radiozenders werd uitgezonden. Ik weet niet hoeveel dat steentje nog kan groeien, maar weet wel dat heel veel mensen er nu van gehoord hebben.” Energie De organisatie van het evenement heeft veel van Tu Anh gevergd. Hoe ze het volhield, weet ze zelf ook niet zo goed. “Ik zat vol adrenaline. Iedere bijdrage, de vele goede dingen die er gebeurden - daar kreeg ik kracht en energie van.” Tegelijk heeft ze ook heel goed beseft dat ze het mooiste uit het leven moet halen. “Vanaf nu ga ik me 200% storten op het leven. Het was heel goed om dit te doen, maar nu wil ik puur genieten. Samen met mijn man Diederik, die ik overigens nog expliciet wil bedanken voor zijn steun. Zonder hem was het niet zo’n groot succes geweest.”

Het bestuur van de Stichting PHA-NL zegt veel dank aan de organisatie voor al het werk en grote dank aan Tu Anh Guldemont voor haar geweldige inzet. Iedereen kan terugkijken op een zeer geslaagd en sportief weekend in Zaandam!

Op de Facebook pagina van de Stichting reageerde de Europese PHA organisatie enthousiast met een foto van het ‘Mainteam – Ilse forever’: A big event in The Netherlands for PH: ‘Care for Lungs’ in Zaandam, 6 and 7 June!! These girls organized a football team for their girlfriend Ilse, who died of pulmonary hypertension. Well done!! #WorldPHDay#pulmonaryhypertension.


Patiëntenparticipatie

Op gelijkwaardig niveau meedenken met de dokter Patiënten die een klankbord zijn voor de dokter. Die vertellen wat ze goed vinden gaan in de behandeling en bejegening en wat niet. En die wellicht zelfs meepraten in een stafvergadering. Zo ongeveer moet patiëntenparticipatie – of het ‘koffiekamergesprek’ – in het VUmc eruit gaan zien als het aan dr. Anco Boonstra ligt.

I

s er een grens aan patiëntenparticipatie? Het is de laatste vraag tijdens een gesprek met Anco Boonstra. Nee, zegt hij resoluut. “Net als voor alles in het leven, geldt ook hier: the sky is the limit. Je hebt mensen die zeggen: ‘Ja, maar… ‘ Ik wil nooit ‘ja, maar’ horen. Ik wil horen: ‘Dat gaan we doen.’ De patiënt heeft de regie, zegt hij. En het laat ste woord? “Is ook aan de patiënt. Er zijn patiënten die dat aan iemand overdragen, omdat ze zich daar meer senang bij voelen. Dan is hun laatste woord dat ze bijvoorbeeld tegen de dokter zeggen: ‘Doet u maar wat u denkt dat het beste is.’ Maar ook dan is het de patiënt zélf, die dat zegt. Je moet altijd luiste ren naar wat de patiënt wil. Dus nee, er is geen grens aan patiëntenparticipatie. Het is alleen bij iedere patiënt verschillend.” Anco Boonstra vertelt over de nieuwe vorm van patiëntenparticipatie die hij binnen de longafdeling van het VUmc wil opzetten. De directe relatie tus sen dokter en patiënt ziet hij als het “meest sublie


me moment van participatie”. Tegelijk realiseert hij zich ook heel goed dat die relatie bijna eenrichtings verkeer is. “De patiënt kan in die individuele situatie niet gemakkelijk wat terug zeggen. Hij staat dus met 1-0 achter…” Daarmee − met die ongelijkheid − moet je wat als dokter, zegt hij. De andere al bestaande vorm van patiëntenpartici patie is de patiëntenvereniging. In het geval van PH, de Stichting PHA. Anco Boonstra was destijds zelf betrokken bij de oprichting. Hij ziet het als de plek waar patiënten gehoord worden, maar constateert – ondanks alle betrokkenheid – tegelijk ook een grote afstand tot de dokters. Wat in zijn ogen ontbreekt, is precies de schakel tussen enerzijds de patiënt & dok ter in de spreekkamer en anderzijds die patiënten vereniging. “Patiënten moet op gelijkwaardig niveau meedenken. Dat betekent: buiten de spreekkamer en lager dan op landelijk (patiëntenverenigings)niveau.” Klankbord In het VUmc staat de patiënt centraal. Dat klinkt banaal, zegt Anco Boonstra. “Maar als je in dat zieken huisbed ligt en alles goed geregeld is, kun je tóch het gevoel hebben dat er geen aandacht is voor jouw gevoel als patiënt.” Ander voorbeeld. Neem de missie en visie van het PH expertisecentrum. Het gaat over topzorg, top wetenschappelijk onderzoek, genetica/ screening en opleiding. “Maar waar staat de patiënt? Die moeten we eigenlijk nog daarvoor noemen. We hebben hem immers nodig om te vertellen wat hij heeft meegemaakt, om te horen wat hij vindt van de behandeling en bejegening, en over wat goed gaat en wat we anders of beter kunnen doen.” Daarom pro beert Anco Boonstra patiëntenparticipatie te organi seren in de vorm van een soort klankbordgroep. “Ik noem het maar even ‘koffiekamer-’ of ‘wachtkamer’ bijeenkomsten, waarbij een aantal patiënten en dokters samen komen met als doel om het voor de patiënten nog beter te maken.”

Het idee is nog in een beginstadium, zegt Anco Boon stra. Hij heeft voorgelegd aan Ferdinand Bolsius, de voorzitter van stichting PHA, en hem gevraagd om mee te denken over een precieze vorm. Ook een aan tal leden van de cliëntenraad (een VUmc breed orgaan) wordt hierin betrokken. “We kijken eerst in klein verband hoe we het structureel kunnen aan pakken, wat onze doelen zijn, welke stappen we moe ten zetten en hoe we de privacy van eenieder kunnen waarborgen.” Open cultuur Dat de participatie wat hem betreft uiteindelijk heel ver mag gaan, is al wel duidelijk. “Het kan heel loute rend zijn als een patiënt bij een stafvergadering zit of betrokken is bij de opleiding. Het is goed om als dok ters een klankbord te vinden bij de patiënt en ook door hem gecorrigeerd te worden.” De dokters moe ten met de billen bloot, zegt hij. En nee, daar is hij niet bang voor. “Er heerst hier een open cultuur, waarin we elkaar stimuleren om verder te gaan dan de gebaande paden. Sterker nog, we zijn eerder gewend om te zeggen: doe eens wat nieuws.” Patiëntenparticipatie levert iets op voor patiënt en dokter, concludeert Anco Boonstra. “Het gaat van ‘ik doe wat voor jou’ naar ‘wij doen wat voor jullie’. Het is het effect van meer dan de som alleen – je kunt veel van elkaar leren.” En iedere patiënt kan in principe meedoen. “Ieder mens heeft de capaciteit om om zich heen te kijken en iets te zeggen. Iedere patiënt heeft op zijn eigen niveau inbreng en als dokter moet je openstaan voor iedere inbreng.” Zelf heeft hij in ieder geval een open mind.

Naschrift: Na het interview met Anco Boonstra (eind mei) hebben de volgende ontwikkelingen plaatsgevonden: - Het VUmc gaat twee keer per jaar huiskamer gesprekken houden. Te beginnen met een PH onderwerp. - Met de patiënten die opgenomen zijn geweest op de longafdeling, worden spiegelgesprekken gehouden. Dat betekent dat ze worden geïnterviewd door een getraind persoon. Zorgverleners (incl. dokters) luisteren hiernaar, maar mogen zich niet in de discussie mengen. De resultaten worden gebruikt om stelselmatig de meest urgente problemen te verbeteren. - Het is de hoop dat uit deze contacten langzamerhand een groep ontstaat die − vanuit patiënten perspectief – gevraagd en ongevraagd advies kan geven aan de long afdeling.


Geslaagde kinderdag in Beeld & Geluid Bij de workshop Kap & Grime

Op zaterdag 27 juni was het zover: de lotgenotendag voor kinderen met PH, hun ouders, broertjes en zusjes. Zij brachten een hele dag door in het Nederlands Instituut voor Beeld en Geluid in Hilversum. De organisatie was een samenwerking tussen de Stichting PHA en het UMCG. Na een gezamenlijk ontvangst werd de groep gesplitst. De ouders gingen naar het Theater voor een lezing van prof. dr. Rolf Berger onder de titel: ‘Een kind met PH: uw zorg, onze zorg’. Aansluitend

was er gelegenheid om met elkaar te ‘speeddaten’. Hier werd veel informatie uitgewisseld en bleek de tijd veel te kort, waardoor veel ouders ervoor kozen om elkaars privégegevens te noteren.

Tijdens het volwassenenprogramma in het Theater, konden de kinderen deelnemen aan verschillende activiteiten. Zo gingen de kinderen in de basisschoolleeftijd ‘Verhalen Kijken’. Een superleuke workshop, waar zij een korte stopmotion animatiefilm hebben gemaakt met realistische minidecors. Iedereen had zijn eigen taak. Zo was er een setdresser die het decor volgens het script aankleedde, een castingdirector die de juiste acteurs neerzette, een cameraman die de juiste shots maakte en een lichtman die voor de juiste belichting zorgde. Voor de kinderen van de middelbare school was er een Masterclass ‘Kap & Grime’. Hierbij ontmoetten zij een echte professional uit de film- en televisie wereld. Ze leerden alles over special effects. Hoe wordt eigenlijk een echte ‘nepwond’ gemaakt? En welke opleiding heb je nodig om stylist of setdresser bij de televisie te worden? Het begon met een demonstratie van een professionele visagist, waarna het tijd werd om zelf de handen uit de mouwen te steken en ze

Sterk geslacht

Vrijwilligers die de kinderen begeleiden zelf aan de slag gingen met een echt televisiescript en schmink. Na de gezamenlijke lunch kon iedereen de Experience bezoeken. Daar werd men uitgedaagd om in actie te komen, zowel in de spotlights als achter de schermen. Zo kon men zelf onder meer het nieuws presenteren, een radioprogramma maken, spelen in een spannende achtervolgingsscène en staan op het podium als een echte ster. Onder het genot van een uitgebreide borrel werd de dag afgesloten. Wat ons (de organisatie) betreft een zeer geslaagde dag, die zeker vervolg zal krijgen!

Kinderen en PH

Goed initiatief! Samen met drie van hun vier kinderen waren Gerdie en Onno de Weerd uit Nederhorst den Berg aanwezig bij de lotgenotendag voor kinderen met PH. Ze hebben het als ‘heel fijn’ ervaren. “Toen we een uitnodiging kregen voor een lotgenotendag voor kinderen met PH, waren we direct enthousiast. Fijn om toch weer wat meer te horen over deze ziekte. Onze dochter Lynn (4) heeft PH en omdat wij graag ervaringen met andere ouders willen delen, stapten wij die zaterdag met ons gezin (behalve onze jongste


zoon Ruben van 3 jaar) naar de bijeenkomst in Hilversum. Daar werden we vriendelijk ontvangen met koffie en gebak en kregen we een mooi T-shirt van de stichting PHA. Ook aan de kinderen werd gedacht. Zij kregen een clinic schminken − een gezellig anderhalf uur. Na een hartelijk welkomstwoord door de heer Bolsius, voorzitter van de stichting PHA, kregen de ouders een heldere presentatie van prof. dr. Rolf Berger. Mooi om te horen hoe hij en het team van het UMCG samenwerken om kinderen met PH te helpen en het ook echt belangrijk vinden wat ouders zeggen. Via de ouders van Hidde zijn we in contact

gekomen bij dr. Berger en dr. Roofthooft. Wij voelen ons, samen met onze dochter Lynn, echt op de juiste plek bij het team van het UMCG en de stichting PHA.

ervaringen te delen en we hebben hierdoor zeker ook nieuwe invalshoeken gekregen. Veel herkenning in wat de kinderen doormaken en de behandelingen hiervan.

Herkenning

We vinden deze dag een goed initiatief en we hopen dat er bij een volgende uitnodiging meer ouders en kinderen komen. Wij hebben het in ieder geval als heel fijn ervaren! We willen dan ook hierbij de stichting PHA, artsen, verpleegkundigen en het team UMCG van PH-kinderen bedanken voor het mogelijk maken van deze geweldige dag. Hopelijk tot de volgende PHA dag!”

Na de presentatie hebben we gesproken met ouders van kinderen met PH. Goed en fijn om elkaar op deze manier te leren kennen. Jammer dat het zo kort was, maar een goed teken zullen we maar zeggen. De dag verliep snel en na de lunch vermaakten we ons goed in de Experience. De kinderen waren erg enthousiast en hebben een hoop gezien en gedaan. Na afloop hebben we

Lynn in p rinsessenkostuum in de Experience. gezellig geborreld met andere ouders en ook hier waren de hapjes en drankjes weer goed verzorgd! Ondanks het moeilijke onderwerp hadden we fijne gesprekken. Het voelt goed om de

Cathelijne (23) doet promotie onderzoek naar pulmonale hypertensie. Met haar column in de Papillon gunt ze de lezer een kijkje in de bijzondere wereld van een promovenda.

5 juni 2015 togen we − na een hele korte nacht − opgewekt richting Zaandam. Na vele overleguurtjes met Team VUMC is het dan eindelijk zover: Hart voor Longen! Gelukkig zijn alle duivelse dilemma’s opgelost (Nemen we een pony mee of de schaapjes van dr. Boonstra? Hoeveel (illegale) drankjes zullen we verkopen? Hoe gaan we onze voetbalteams indelen? Welke winst/verlies verhouding passen we toe voor de lotjes in de loterij?) en kunnen we getooid in onze VU-shirtjes op pad. Toevallig is de dag ervoor een goede vriendin en collega gepromoveerd, na vier jaar onderzoek te hebben gedaan naar de rol van de rechterkamer bij Pulmonale Hypertensie. Nu ben ik van mening dat je alles wat je maar kunt vieren ook moet vieren, dus dat hebben we die avond zeker niet nagelaten. Die zaterdagochtend denk ik daar o verigens wel een beetje anders over, maar het aantal voetbalaanmeldingen is niet schrikbarend hoog – we denken dat het wel los zal lopen. Niets is echter minder waar! Niet één, niet twee, maar zeven wedstrijden staan er op het programma! Om wat moed te verzamelen beginnen we maar meteen aan de saté en dat blijkt te werken. Na een paar wedstrijden, die we met winst afsluiten, is het tijd voor de eerste grote wedstrijd: VUMC 2 tegen de mannen uit Schijndel. Helaas hebben we dezelfde shirtkleur en moeten we vragen of ze misschien zonder shirt kunnen spelen (erg vervelend A). Hoewel ze dit niet aandurven kan de wedstrijd toch doorgaan, al werkt onze teleurstelling wel door in de voetbalprestaties. Onze mannen vallen bij bosjes om en ook de vrouwen kunnen de Brabantse storm niet bedwingen. Op naar de volgende wedstrijden dan maar. Nu een groot deel van onze mannen is geveld door kapotte Nikes of dubieuze blessures aan duim, elleboog of enkel, bestaat het hart van het team voornamelijk uit vrouwen. Of het toeval is weet ik niet, maar het gaat beter en beter. Tot de voor ons allerbelangrijkste wedstrijd op het spel staat, de derby: VUMC 1 (lab & artsen) – VUMC2 (onderzoekers & familie). Het blijft 1-1 en dat is voor de lieve vrede in Amsterdam een geruststellende gedachte. Zo vertrekken we na wat hapjes en drankjes weer terug naar huis. De heerlijke zon en gezellige tegenstanders maakten het tot een ontzettend geslaagde dag! Maandag 8 juni klim ik met enige spierpijn de trap op, naar het overleg waar de planning van de komende week wordt besproken. Bij aankomst blijkt mijn spierpijn de lichtste klacht. Dr. Boonstra heeft een dikke teen en dr. Bogaard kan bijna niet meer lopen door een dikke enkel. Gelukkig hoeft de weekplanning niet te worden aangepast en heeft Hart voor Longen geen onverhoopt averechtse uitwerking ;-). De vraag wat het sterkste geslacht is, is dit weekend wat mij betreft weer beantwoord! Misschien is het een idee om bij de volgende HVL een selectieprocedure te starten voor de sportactiviteiten… Wij zullen er in ieder geval weer bij zijn!


Patiënten met PH krijgen behoorlijk veel voor hun kiezen. Ze moeten leren leven met een beperkte energie, andere fysieke beperkingen, onzekerheid over de toekomst en soms ongewenste kinderloosheid of onbegrip vanuit de omgeving. Er wordt een sterk beroep gedaan op hun aanpassings- en incasseringsvermogen. Het is daarom niet meer dan logisch dat patiënten met PH kampen met gevoelens van frustratie, machteloosheid of onzekerheid. Dit kan soms leiden tot veel piekeren of een sombere stemming. Tot op heden is er weinig aandacht voor de psychische gevolgen van PH in de behandeling. Artsen en verpleegkundigen werden hierop gewezen in een bijeenkomst met PH patiënten, nu zo’n twee jaar geleden. Om deze reden zijn wij met VUmc partner GGZ inGeest een onderzoek gaan doen om de behoeften en wensen van PH patiënten ten aanzien van mentale ondersteuning beter in kaart te brengen. Dit onderzoek kon plaats vinden dankzij de ‘Soma & Psyche’ subsidie van de Raden van Bestuur van VUmc en GGZinGeest. Uit het onderzoek bleek dat veel PH patiënten zelf goede manieren vinden om met hun ziekte om te gaan: ze kijken naar wat nog wél kan, vinden steun bij familie of vrienden en zijn creatief in het omgaan met hun beperkingen. PH patiënt: “We hielden van l ange afstanden wandelen. Dat kan gewoon niet meer. Nu doen we een kleiner rondje en komt mijn man me halen met de auto.”

Toch gaven veel PH patiënten aan dat het vaak een worsteling is om met de


ziekte om te gaan. Je moet leren accepteren dat je niet meer alles kunt doen wat je vroeger wel kon, je moet leren om je energie goed te verdelen, je moet leren met onzekerheid om te gaan. PH patiënt: “Je moet leren accepteren dat het oké is om het iets rustiger aan te doen.”

Ook in de omgang met vrienden en familie gebeurt er van alles. Je moet leren om hulp te vragen of je grenzen aan te geven. Dat vraagt behoorlijk veel van iemand. We zagen dan ook dat - als er naast de PH nog andere dingen in het leven tegenzaten, patiënten meer last hadden van klachten en problemen. PH patiënt: “Je gaat binnen z itten, je gaat treuren. Op een gegeven moment begon ik mijn kind af te snauwen. Toen dacht ik, zo kan het niet meer. Met veel moeite ben

• • • •

Omgaan met emoties Je energie in balans Mindfulness – leven in het hier en nu Ze begrijpen me niet! PH en je omgeving

De zelfhulp modules zijn bedoeld om gebruikt te worden in combinatie met coaching door de verpleegkundige. In elke module staat informatie, praktische tips en oefeningen. Het doorwerken van een module kost ongeveer 4 weken, waarbij er regelmatig (telefonische) contacten zijn met de verpleegkundige. In de module ‘Minder piekeren’ leert u bijvoorbeeld hoe u het piekeren kunt begrenzen. Met praktische tips en oefeningen breng u uw piekergedrag in kaart en gaat u oefenen om op een bepaalde plaats en tijdstip te piekeren in plaats van de hele dag door. In de module ‘Je energie in balans’ gaat u onderzoeken welke activiteiten u energie kosten en energie geven, en krijgt u tips hoe u dit meer in balans kunt brengen.

Andy Voordouw toernooi Voetbal hoorde bij Andy sinds hij op z’n vierde lid werd van VV Bodegraven. Hij begon er als kabouter, werd pupil en groeide door tot junior. Helaas moest hij op z’n zestiende noodgedwongen stoppen – door PH mocht en kon hij zelf niet meer spelen. Maar het voetbal bleef. Andy werd elftalleider en behaalde met zijn team een kampioenschap. En ook nu, zes jaar na zijn overlijden, horen Andy en voetbal nog steeds bij elkaar als in het Pinksterweekend het jaarlijkse Andy Voordouw toernooi wordt gespeeld. Zijn broers, familie en vrienden vormen een team, er is aandacht voor Andy, voor PH en er wordt gewoon lekker gevoetbald. “Natuurlijk wordt er gehuild, maar het moet ook een gezellig toernooi zijn. En dat is het ook”, zegt Ria.

Hij bleef moe Ieder jaar besteden we in de Papillon aandacht aan het Andy Voordouw toernooi, omdat er telkens een mooi bedrag wordt opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar PH. Maar wat is eigenlijk het verhaal achter het toernooi? “Andy was al een paar jaar moe. Een luie puber dachten we, maar hij bleef moe. Hij wilde wil, maar het lukte hem niet.

Het jaarlijkse Andy Voordouw toernooi bij VV Bodegraven heeft ook dit jaar weer een prachtig bedrag opgeleverd. Maar liefst 3.765 euro werd er bij elkaar gespeeld voor wetenschappelijk onderzoek naar PH. Samen met een stel vrienden organiseren Andy’s ouders, Ria en Cor, het toernooi. Ria vertelt hoe het zo gekomen is. Tot hij tijdens een voetbalwedstrijd een keer flauw viel. Het was warm, dus je denkt eerst dat het daarvan komt. Maar het gebeurde nog een keer. We zijn naar de huisarts gegaan, die nam het serieus en stuurde ons door naar de cardioloog. Al snel stonden er allerlei artsen om hem heen. Andy ging door naar het Wilhel mina kinderziekenhuis in Utrecht en binnen vier weken was duidelijk dat hij PH had.” Qua leeftijd moest hij eigenlijk naar Groningen, maar in overleg mocht hij toch naar Nieuwegein – dichterbij huis. Andy werd behandeld met tracleer en revatio, maar dat deed niet echt zijn werk. En ook met flolan ging hij nooit echt vooruit, vertelt Ria. Het transplantatietraject werd gestart. “Andy was gek van voetbal en zou met de Stichting Doe een wens naar een wedstrijd van Chelsea. Vlak voor zijn negentiende verjaardag. Twee weken daarvoor had hij op maandag een laatste screening voor de transplantatielijst. De arts wilde hem vervolgens op dinsdag opnemen, om hem nog wat op te peppen voor de reis naar Engeland. Maar op woensdagavond ging alles mis wat mis kon gaan. Ik heb hem op

ik omgedraaid, gaan kijken naar wat nog wél kan. ”

Een groot deel van de PH patiënten gaf aan behoefte te hebben aan mentale ondersteuning. De meeste patiënten wilden graag ondersteuning ‘op maat’, gericht op de individuele patiënt en passend bij het stadium van de ziekte.

Zes modules De uitkomsten van ons onderzoek hebben geleid tot de ontwikkeling van een zelfhulp programma door de vakgroep van het VUmc. Dit programma bestaat uit zes modules met elk een ander thema dat aansluit bij problemen die PH-patiënten vaak ervaren. Het gaat om de volgende thema’s: • Minder piekeren • Waardevol leven met PH

PH-verpleegkundigen van het VUmc, Martha Wagenaar en Iris van der Mark, zijn inmiddels getraind in het begeleiden van patiënten bij het volgen van de modules. De modules worden momenteel getest in een pilot in het VUmc. Als u bij het VUmc in behandeling bent en interesse hebt in het volgen van een module, kunt u dit aangeven bij Martha of Iris. Als het goed is komen de modules binnenkort beschikbaar in andere ziekenhuizen. En mogelijk kunt u op termijn de modules ook volgen via het internet. We denken nog na over vervolgonderzoek, waarbij we ook oog hebben voor de last die partners van patiënten met PH ervaren. Genoeg te doen dus. In ieder geval hopen wij dat de modules patiënten kunnen helpen zo goed mogelijk te leven met de gevolgen van PH.

donderdagochtend alleen nog gedag kunnen zeggen…” Waarom het helaas zo snel zo mis ging, is nooit duidelijk geworden. Ria denkt, dat haar zoon eigenlijk nooit echt een kans heeft gehad – hij was al te ziek.

Bekendheid “Andy was zó sterk. Hij wist dat het heel erg was. Heeft ook gevraagd of hij er dood aan kon gaan, maar wilde er verder niet over praten. Hij was ook heel positief. Toen hij ziek werd zat hij in zijn eindexamenjaar. Hij wilde zelfs in het ziekenhuis examen doen. Dat lukte niet, maar hij mocht meedoen met de herexamens en slaagde! Daarna heeft hij nog heel kort een vervolgopleiding gedaan, maar daar was geen begrip voor zijn ziekte…” Het is ook moeilijk uit te leggen, merkt Ria. “Op het toernooi vragen mensen ook wel wat PH is, maar dat het zo heftig is, snappen ze niet.” Het is een van de redenen waarom het toernooi gekoppeld is aan PH. “Twee vrienden van ons kwamen met het idee om het jaarlijkse Pinkstertoernooi van VV Bodegraven om te dopen in het Andy Voordouw toernooi. Wij dachten al snel: dat doen we, maar dan met PH als goed doel. Voor een ziekte die zo weinig mensen treft, is altijd weinig aandacht. Maar als er nooit bekendheid komt, komt er nooit geld en ook geen oplossing.” Het toernooi zelf is heel dubbel, zegt Ria. “Elk jaar komen zijn vrienden bij elkaar en is het een soort reünie. Er zijn teams die binding hebben met Andy en teams die dat niet hebben. Maar dat er zoveel mensen komen, doet ons heel goed. We organiseren het zelf, maar mogen gebruik maken van de velden van VV Bodegraven en er zijn veel sponsors die ons ondersteunen. Ieder jaar beginnen we met één van Andy’s favoriete liedjes en altijd eindigen we met fakkels en You never walk alone. Het is heftig, maar tussendoor lachen we en hebben we ook plezier – helemaal in het teken van Andy.”

Team Andy Voordouw. Foto André van Egdom

Persoonlijk

In de vorige Papillon hebt u al iets kunnen lezen over de zelfhulp modules die zijn ontwikkeld om PH-patiënten mentale ondersteuning te kunnen bieden. Dr. Anna Muntingh, psycholoog, en dr. Harm Jan Bogaard, longarts, vertellen er meer over.

Informatief

Zelfhulp voor omgaan met PH


Drie jongeren ontmoeten elkaar in restaurant De Zakkendrager in Utrecht. Ze zijn heel verschillend, maar hebben gemeen dat ze alle drie PH hebben. Ik, Anita Harte, lunch mee en realiseer me na afloop dat ze weliswaar ernstig ziek zijn, maar dat ze desondanks ook zoveel mogelijk doorgaan met hun leven. Het klinkt wellicht veel gemakkelijker gezegd dan gedaan, maar Alexander zegt het mooi: ‘Je kunt iets hebben of er aan lijden.’ De één kan prima tegen de warmte, de ander weet niet het niet zo goed en de derde zegt: ‘PH patiënten hebben het vaak koud.’ Dus ja, we laten de geplande lunchafspraak gewoon doorgaan, ook al is de weersvoorspelling dat het een ‘recordwarme dag’ gaat worden. Tim komt met de auto, de anderen met de trein. We komen allemaal uit een ander deel van het land en houden elkaar onderweg via Whatsapp op de hoogte van

onze verwachte aankomsttijden. Alexander en ik arriveren ongeveer tegelijkertijd. We zoeken een bankje op het station en na een minuut of vijf loopt Leny van der Steen, bestuurslid van de Stichting PHA, op ons af. Zij luncht ook mee. Olena appt dat haar trein er tien minuten eerder is dan ze dacht en als we elkaar uiteindelijk hebben gevonden, keutelen we rustig richting de Zakkendragerssteeg. Het is donderdag 1 juli, de


warmste dag van het jaar – 35+ graden – in een steegje in hartje Utrecht. Tim zit al op ons te wachten. Ook hij heeft het warm en gebruikt daarom extra zuurstof. Wanneer we allemaal zitten en voorzien zijn van het broodnodige vocht, doet Tim z’n zuurstoffles even uit. Leny, die tegenover hem zit, ziet echter dat de warmte en de inspanning van het voeren van een gesprek hem al gauw teveel energie kosten en dringt erop aan dat hij ‘m gewoon weer aanzet. “Er zit met deze hitte toch al veel minder zuurstof in de lucht”, zegt ze.

Drie verhalen

Het idee voor deze lunch ontstond tijdens de lotgenotendag. Olena (19), Alexander (26) en Tim (21) ontmoetten elkaar daar voor het eerst. Zou het niet aardig zijn om een keer samen te gaan lunchen? Gewoon voor de gezelligheid en om wellicht eens ervaringen uit te wisselen? Het blijkt een goed idee – het wordt een bijzondere middag. Alle drie vertellen ze hun verhaal. Er worden grapjes gemaakt, er wordt gelachen en gehuild. Want het valt niet altijd

mee om zo ziek te zijn. Vooral Tim heeft het zwaar. Hij heeft altijd gevoetbald, ging gewoon naar school en was nooit benauwd. Tot hij een jaar of zeventien was. Hij begon te hoesten, bleef hoesten tot overgeven aan toe en kreeg het steeds benauwder. Op vakantie in de Alpen – drie jaar geleden − ging het niet meer. Tim kwam de berg niet meer op. Thuis direct (weer) naar de longarts. Hij ging aan de prednison, maar dat deed

niets positiefs. “Ik kreeg er alleen maar diarree van.” Daarna ging het snel. De diagnose werd gesteld en Tim kreeg medicijnen. Helaas knapte hij daar niet genoeg van op en werd het transplantatietraject ingezet. Inmiddels staat hij een half jaar op de lijst. Het contrast met Alexander is groot. Hij heeft vanaf zijn geboorte een ‘baggerconditie’, zoals hij zelf zegt. Op z’n elfde werden hartproblemen geconstateerd en vier jaar later stortte hij in. “Letterlijk”, zegt hij. “Ik viel nog net niet flauw.” In het UMC Groningen werd de diagnose gesteld. Met tracleer en later revatio, knapte hij – met ups en downs – weer op. “Vlak na de diagnose liep ik nog geen vier meter, een maand later was het 124 meter op de looptest. Met zuurstof. Mijn max is 651 meter, zonder. En tijdens Hart voor Longen Zaandam heb ik 7 kilometer gelopen in anderhalf uur.” Hij voelt zich ‘fantastisch’ en merkt vooral als hij met gezonde mensen loopt dat hij PH heeft. Ook het verhaal van Olena begint al vroeg. Deze geboren Oekraïense

was drie maanden toen bleek dat ze een hartafwijking had. “De dokters zeiden tegen mijn ouders dat ze van me moesten genieten, want ik zou niet oud worden…” Olena vertelt dat ze elke winter met bronchitis in het ziekenhuis lag. Tot ze op haar achtste naar Nederland verhuisde. Daar werd rond haar vijftiende de diagnose PH gesteld. Nu slikt ze macitentan en van ‘die kleine bruine pilletjes’, zegt ze. Het moet, dat weet ze,

maar ze heeft eigenlijk “een hekel aan het slikken van pillen”. Bovendien krijgt ze steeds meer lichamelijke klachten – pijn bij de longen − en wordt ze steeds vermoeider.

School en werk

Als de broodjes zijn besteld, de glazen zijn gevuld met thee, fris en extra water, komt het gesprek op school en werk. Olena heeft VMBO-T, woont nog thuis en werkt niet. Dat wil zeggen, ze werkt op vrijwillige basis als receptioniste. Leuk, maar het voelt ook alsof ze voor ‘spek en bonen’ meedoet, zegt ze. Alexander herkent het. Hij heeft ambities, wil leren en verder. Het havo diploma dat hij heeft, omvat de ‘makkelijke vakken’ − niet de vakken die hem interesseren. Daarom gaat hij nog biologie, natuur- en scheikunde doen op het volwassen onderwijs, om daarna in een laboratorium te kunnen gaan werken. “Volledig betaald werk, gaat niet lukken”, zegt hij. “Ik ben volgens het UWV niet betrouwbaar genoeg qua ziekte.” Dat klopt ook wel, ziet hij zelf, maar tegelijk kan hij ook best veel wel, zegt hij. “Als het zo goed blijft gaan als nu, kan ik straks tien

uur naar school. En als dat lukt, hoop ik daarna ook voor tien uur goedgekeurd te worden.” Dan is het de beurt aan Tim om te vertellen wat hij doet. Wanneer hij zegt dat hij HBO mediatechnologie studeert, zegt Olena: “Wauw, respect!” En als hij zegt dat hij graag game-developer (ontwerper van games en apps) wil worden én zijn eerste jaar zeer waarschijnlijk ook nog eens in één keer heeft gehaald, wordt de

bewondering nog groter. Alexander: “Vet respect dat je dat doet!” Dat Tim daarnaast op de wachtlijst staat voor nieuwe longen, is heftig, zegt Alexander. Ook voor Tim zelf is het moeilijk. Hij was een gezonde jongen met dromen en ambities. Nu is zijn toekomst onzeker. Daarover nadenken en praten - terwijl je nu zo ziek bent - roept emoties op. Ook bij de anderen aan tafel. De nieuwe longen worden hem zó gegund, maar de onzekerheid over wanneer en wat daarna kan helaas niemand wegnemen. Dat Tim zelf een enorme wil heeft, laat hij wel zien met zijn studie. Maar de beperkingen waar hij ondertussen mee moet ‘dealen’ maken het zwaar, zegt ook zijn moeder die hem na de lunch komt ophalen. “Tim zou zo graag weer gewoon kunnen voetballen…”

Het is tijd om op te stappen. Naar een andere afspraak of naar huis – in ieder geval de warmte van het restaurant weer uit. Ondanks de snikhete dag en de soms moeilijke gespreksonderwerpen die op tafel kwamen, was het een geslaagde lunch. Geen van drieën zoeken ze persé lotgenoten op. Toch vonden ze het leuk om zo samen iets te doen. Alexander: “Ik vind het belangrijk om het gezellig te hebben en het is fijn dat je aan een half woord genoeg hebt. Maar zouden we het de hele tijd alleen maar over PH hebben, dan bleef ik thuis.” En daar zijn Olena en Tim het helemaal mee eens. Deze lunchafspraak is tijdens de lotgenotendag spontaan ontstaan. Ben jij ook een jongere met PH en wil je een volgende keer ook graag meelunchen (of mee doen met een andere activiteit)? Meld je dan gerust bij een van de bestuursleden van de stichting. Een paar weken na de lunch heeft Tim een longtransplantatie ondergaan. Op het moment van drukken van deze Papillon ligt hij op de IC.

U I T HET BE S T U U R PH-inloopdag in regio Zuid en Oost Dit jaar organiseren we als stichting vier inloopdagen, in elke regio een. Ons doel is om patiënten met elkaar in contact te brengen en om – onder het genot van een High Tea − met elkaar in gesprek te komen en e rvaringen uit te wisselen. De volgende inloopdag, voor de regio Zuid, is op 27 augustus van 13.30 tot 16.30 uur. Plaats van samenkomst wordt via onze website en Facebook bekend gemaakt. Ook uw partner is natuurlijk welkom. Deelname is gratis, u maakt alleen reiskosten. U kunt zich voor deze High Tea opgeven via de mail: [email protected] of telefonisch: 06-43854366 Graag aanmelden voor 23 augustus. De laatste inloopdag van 2015 is gepland op 18 november voor de regio Oost. Uiteraard bent u ook welkom als u niet in de betreffende regio woont.

Longpunt zeldzame longziekten Een zeldzame longziekte, en nu? Wat betekent dat voor uw dagelijks leven, uw sociale contacten of uw werk? Welke impact heeft dit op uw kwaliteit van leven? Speciaal voor mensen met bijvoorbeeld Alpha-1, bronchiëctasieën, longfibrose, long sarcoïdose of pulmonale hypertensie, organiseert het Longfonds een ‘Longpunt voor mensen met zeldzame longziekten’. Tijdens deze bijeenkomsten vertelt een ergotherapeut en/of longarts meer over het leven met een zeldzame longziekte. Daarnaast is er gelegenheid om ervaringen uit te wisselen en zijn er vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties aanwezig. Roosendaal 19 november Op donderdag 19 november is het volgende Longpunt zeldzame longziekten in De Binnentuin, TWB, Belder 2-4, 4704 RK te Roosendaal. De bijeenkomst is van 14.00 - 16.00 uur, inloop vanaf 13.30 uur. Deelname is gratis. Voor meer informatie: Larissa Exalto 033 - 434 12 09 of [email protected]. U wordt verzocht om tijdens deze bijeenkomsten geen geurtjes te gebruiken.

Als u naar het buitenland gaat Als u van plan bent om binnenkort of in de toekomst naar het buitenland te gaan, dan is de volgende site voor u als PH-patiënt heel belangrijk. Op de website van www.phaeurope. org staat op de eerste pagina rechts: Find a local specialist. Daarna klikt u op: Select a country. Als u het land aanklikt waar u naar toe wilt gaan ziet u een aantal onderdelen met een kleur. Paars: De PH-centra Geel: De PH-transplantatiecentra Groen: Artsen die bekend zijn met PH in toeristische centra Blauw: Zuurstofbedrijven Oranje: De PH-patiëntenorganisatie Rood: De CTEPH centra

Jaarverslag 2014 Het jaarverslag 2014 staat online. In zijn voorwoord zegt Ferdinand Bolsius dat hij versteld staat van “het enorme aantal mensen dat heeft bijgedragen aan de vele activiteiten die zijn georganiseerd”. U kunt het vinden op www.pha-nl.nl onder het kopje Stichting PHA.


Onvermoeibaar Sodeju...mooie PLANNING hebben de Stoeltjes. Een vakantie fietsen langs de Loire. Het lukt weer om deze favoriete activiteit van ons met nog een jaartje te verlengen. Een PH-tje weet dat dit geen automatisme is. Ook Annie heeft een stukje energie in moeten leveren. Hebben we wat op gevonden. Nu twee tandjes meer op de tandem gezet. Laat die mechanica het verschil maar maken. Langs de Loire, zei ik al. Nu vijf weken onderweg en nog geen Loire gezien. Lekker betrouwbaar stel die Stoeltjes.

Mijn eerste CONFRONTATIE met PH. Ik wist het eerder dan eega. Het Gouda-ziekenhuis stuurde haar met PH diagnose naar huis. Neem contact op met VUmc was de boodschap. My-sodeju, ik had gegoogled. Wist van de hoed en de rand. Welnu, Annie googlet nog beter en vertelde me kortaf dat zij dit wel kon handelen. Geen paniek. Beiden altijd fulltime gewerkt. Na 39 jaar, samen, door ‘achterstallig onderhoud’ in de buiten-spel-val gelopen. En dan PH op je pad. Mooi is dat! Zelf lag ik met regelmaat een beetje te ‘stuiteren’. Moest het motortje weer gereset worden. Vijftien keer maar liefst, en iedere keer weer stond die eega aan mijn bed. Dat schept een band hè!

De afgelopen WINTER hebben we ingekort met een warmte-uitstapje. Vorig jaar nog een huisbrandje wat voor de broodnodige warming-up zorgde. Dat doen we niet meer. Moest nu anders. Naar warmere oorden. Is uitstekend gelukt. En dan... Tja, ook eega heeft ouders waar de jaren bij zijn gaan tellen. Dan mag je blij zijn dat je een dochter hebt die Annie heet en een kordaat zusje en schoonzusje. Onvermoeibaar in organisatie en fysieke bijstand. Het was veelal gebeurd met het middagslaapje van echt genote. Over ONVERMOEIBAAR gesproken. Die mevrouw Tu-anh Guldenmond. Is wel een wereldwijf (excuse le mot). Wat die heeft klaargespeeld! Zoveel geld binnenhalen voor wetenschappelijk onderzoek. Organiseren is ook incasseren. Niet alleen de poen, maar ook alle regelgeving, de voorbereiding, financiën, controle, communicatie, de politieke spelletjes, zelfs spoortjes van oppositie. Kortom, hoop sores. Potver, het lijkt het real time leven wel! Dat iemand na Riet nog zijn nek durft uit te steken voor zo’n evenement. Moet je echt lef hebben. Maar een succes is het geworden. Nu nog een leverancier voor a long-life for a longer-stay! Terwijl ik dit schrijf lig ik in de caravan op bed. Annie knort aan de linkerzijde een gat in de nacht. Weliswaar nog steeds geen Loire gezien, wel een zekere DORDOGNE. De deur staat open en een watervalletje is luidruchtig aanwezig. De vierde camping in vijf weken. Praktisch iedere dag fietsen we hier een route op de tandem. Mijn visie op fietsen is enigszins veranderd. Veiligheid staat nu


Rob van der Stoel is de echt genoot van Annie, PH-patiënte en bestuurslid van de stichting. Rob is daardoor erg betrokken bij het ‘PH-gebeuren’ en schrijft daar graag over. Uiteraard in zijn geheel eigen stijl, of zoals hij zelf zegt: “Met een fl inke knipoog”.

voorop. Vorig jaar voor het eerst gevallen. Hoewel, links opgestapt en rechts via de zwaartekracht weer afgestapt. Zo hoort het niet. Was foutje in de communicatie. De Dordogne, bekend van de noten-routes, de idyllische dorpjes, het vliegvissen, de ganzenleverpaté, de Limousin koeien, de confis de canard, de lekkere streekwijnen. Soms bergjes van 300 meter hoog te overwinnen. Soms lukt het even niet. Gaat eega lopen. Tja, een PH-tje en bergop lopen... Klinkt logisch...!

En nu in deze VAKANTIE achtervolgt ze me dagelijks op de tandem. Tja, die band hè. Die Romeinen zijn hier net weg. Hebben veel slingerweggetjes aangelegd. Onder invloed van die rode wijn. Diverse p rehistorische funderingen, niet afgemaakt, dat werk-tuig. Luchtkastelen bouwen, dat konden ze als de beste. Allemaal hoog op een berg. Speciaal voor een PH-tje. Fijne Romeinen. Als iemand ons toeroept, ‘Bon courage’, dan maken we ons borst al nat. Dan gaat de weg omhoog. Dan is Annie even sprakeloos. Om daarna weer te praten tegen bloemen en bomen, eenden en zelfs tegen elektriciteitspalen. De Dordogne proeven en ruiken in natura, is voor ons een feestje. Stuurloos zit eega op dat tweede zadeltje en fluistert me florakennis in. Veel woorden gaan verloren in de wind. Om daarna mijn kennis weer te toetsen. Soms flirt zij met een boer op een tractor. “Als-ie maar rijk is”, zegt zij dan. Dan klinkt ‘Bonjour’ op haar allerbeste Frans als de m ooiste warme lentedag in de Dordogne!

Pillen afbouwen Tamara van den Hoogen (33) kreeg vier jaar geleden longembolieën. In april 2012 bleek in het ErasmusMC de diagnose CTEPH. De screening bleef op dat moment beperkt, omdat de onderzoeken toen te belastend voor haar waren. Bij een controle echo in januari 2013 werd een gaatje gezien in het tussenschot van de boezems van haar hart. Dit is vervolgens (percutaan) gesloten. “Toen ze me opereerden hebben ze gelijk de druk bij mijn hart gemeten en die was toen nog hoog. Na drie maanden ging ik voor controle naar de cardioloog. Zij bekeek mijn echo en zei: ‘Ik heb goed nieuws. Ik ga met je longarts, dokter Boomars, overleggen of je minder pillen kunt slikken, want de druk op je hart is niet meer zo hoog.’ Daar was ik heel blij mee. Ik ben toen naar de longarts gegaan en ook zij zei dat het steeds beter ging en dat ik meer zuurstof had. Ze vertelde ook dat ik alles weer mocht. Echt alles, dus ook in de achtbaan. Dat is nog steeds even wennen voor mij, ik heb namelijk drie jaar niet veel gedaan. De longarts en de cardioloog zeiden allebei dat ik ook aan mijn conditie moet werken. Daar ben ik nu mee bezig. Elke dag loop ik een half uur, op woensdag sport ik en op vrijdag fiets ik. Ik ben geminderd met de pillen – er is een medicijn vanaf en ik slik minder plaspillen. Als het zo goed blijft gaan zoals nu, dan gaan we stap voor stap de pillen verder afbouwen. De dokter heeft wel gezegd dat mijn longembolieën nooit weg gaan, dus ik blijf wel op controle bij dokter Boomars. Ik wil mijn verhaal graag met jullie delen, omdat ik hoop dat ik hiermee een aantal mensen weer wat hoop kan geven dat het soms toch ook weer wat beter kan gaan.”

Persoonlijk

De man van…


Cher (29) is verslaafd aan koken, eten en drinken en stoeit dagelijks met cliënten in haar praktijk over voeding. Daarbij is ze creatief, enthousiast en geniet ze volop van haar leven samen met haar man, hond, vrienden en familie. Sinds vier jaar heeft ze PH.

HEET! Ik zal er niet omheen draaien. Ik ben een zonaanbidder. Bij het minste of geringste zonnestraaltje wil ik buiten zitten. Zweten terwijl de zon mijn huid verwarmt. Misschien gek voor een PH-patiënt. Maar ik heb niet heel veel last van de warmte. Met deze hittegolf span ik me natuurlijk niet teveel in. Mijn enkels zijn wat dikker. Nou ja, alles is wel wat dikker. In mijn praktijk zie ik de een na de ander voorbijkomen met vocht op plekken waar je het niet wilt hebben. Iedereen heeft er last van. Ik woon vlakbij het strand. Ik hou van het geluid van de zee, het zand, de lucht die er zo anders is dan in de stad. Heerlijk. Op het strand voel ik mij vrij en lijkt er geen tijd te bestaan. Ik zit in de volle zon. Hij brandt. Mijn gezicht voelt wat trekkerig aan en inmiddels zweet ik me een bult. Mijn summiere kleding plakt aan mijn lichaam en ik moet er niet aan denken om me überhaupt nog te bewegen. Deze hitte is toch ook mij wel wat teveel, bij nader inzien. Wat is het warm en benauwd. Het is moeilijk. Je zweet meer, je hebt meer dorst. En als PH-patiënt heb je waarschijnlijk een vocht- en zoutbeperking. Zoals ik al zei: moeilijk! Belangrijk is goed naar je lichaam te luisteren. Er zijn altijd uit zonderingen op de regel. Wanneer je veel zweet mag je best wat meer drinken. Voel je je flauw, misselijk of heb je pijnlijke spieren? Dan is de kans groot dat je ook teveel zouten bent verloren. Een gekookt eitje met een beetje Himalayazout of misschien wat kou de bouillon biedt uitkomst. Erge dorst is vervelend, zeker als je bang bent om teveel te drinken. Met deze hitte is de prioriteit niet


teveel vocht verliezen. Drink gerust wat meer en maak gebruik van wat handige technieken om je dorst beter te lessen. Je drinken ijskoud maken en door een rietje drinken. Zuigen op een ijsblokje. En vooral doen waar je je goed bij voelt. Goede voeding is de basis van je lichaam, houd dat in je achterhoofd. Deze twee heerlijk verfrissende drankjes zijn super gezond én onmisbaar om een warme dag door te komen! Watermeloen-slushpuppy Voor 2 à 3 glazen • 1 schijf watermeloen, in kleine stukjes • 1 Granny Smith appel, in partjes • 2 takjes munt • Handvol ijsblokjes Draai alles in de blender tot een mooie, drinkbare massa. Heb je een sapcentrifuge, dan kun je de appel eerst hierdoor doen. Tomaat met een kick Voor 2 à 3 glazen • 3 biologische tomaten, in stukken • 10 biologische cherrytomaatjes • Handvol ijsblokjes • Snuf Himalaya of Keltisch zeezout • Peper uit de molen Draai alles in de blender tot een gladde juice en voeg naar smaak de zout en peper toe.

Vanmiddag ben ik vrij en zit ik op het terras. Heerlijk in de zon, 25 graden is perfect. De hittegolf is voorbij. Liefs, Cher

Papillon. Tu Anh over 24 uur HVL Zaandam Patiëntenparticipatie in het VUmc Zelfhulpmodules voor omgaan met PH Jongerenlunch

Recommend Documents