Ouder worden: nog een beperking voor mensen met beperkingen
Manu Keirse KU Leuven
Een diversiteit van syndromen
Beperking is levenslang
Compliceert volwaardig deelnemen aan het sociaal leven
Niet te wijten aan fysieke of psychische ziekte
Deze categorieën zijn noch allesbepalend noch exclusief
Evenveel verschillen als in de gewone populatie
een part van ons in plaats van
apart van ons
De onzichtbare oudere
De geschiedenis speelt nog
Vroegere attitudes Laten sterven Gemengd met psychiatrische patiënten Bescherming, maar weinig opleiding of behandeling Nadruk op wat ze niet konden Eerder beperking zien dan sterkten Sociale relaties weinig onderkend Ontspanning in specifieke voorzieningen Zorgvoorzieningen niet toegerust
Leven in begraafplaatsen
Ouder worden = nieuw Voorbeeld: syndroom van Down 1929 levensverwachting van 9 jaar 1963 levensverwachting van 18 jaar 1980 levensverwachting van 56 Jaar
Langer leven verbant de dood Twee consequenties: 1. kans op langer stervensproces 2. sterven in een zorgsetting
Ouder worden = uitdaging
Voor de gerontologie
Voor de zorg voor personen met beperkingen
Voor de samenleving
Dubbel stigma
Oud
Verstandelijke beperking
Vergeten tussen twee systemen
Ouder worden vertoont meer gelijkenis dan verschil met ons
Ouderdom komt vroeger
Meest concrete beeld van ouder worden dat ze hebben is misschien dat van het ouder worden van hun ouders.
Ouderdom is anders
Fysiek vroeger oud
Jonger voelen dan ze zijn
Sociaal geen kinderen en kleinkinderen
Geen familie als dagelijkse zorgdrager
Bescherming beperkt participatie
Autonomie wordt beperkt
Nood aan aangepaste motivatie voor medische interventies
Accent op communicatie
Consequentie van mindere sociale waarde
Ziet men de symptomen?
Communicatieprobleem
Stem aan beleidstafel of in directie
Mindere waardering van anders zijn
Pijn uitgedrukt in gedragsproblemen
Psychologisch ouder worden
Vermindering visuele scherpte
Vermindering auditieve scherpte
Veranderingen in reuk
Veranderingen in tastzin
Veranderingen in geheugen
Terugtrekken uit contacten
Echte ouderdomsziekten
Ouder worden in sociale relaties
Sociale wereld verandert
Familierollen wijzigen
Ouders die eventueel wegvallen
Eeuwige ouders
Geen kinderen die voor hen opkomen
Medische wereld kent hen niet
Emotionele toon zetten
Tactiele communicatie
Voeding
Er zijn met en voor
Ouderen moeten soms verhuizen
Vermijden als het kan
Vroegtijdig plannen als het moet
Ouderdom eindigt met sterven
Medische wereld zorgde voor de illusie dat sterven te genezen is
Zijn ze reeds dood vanaf de geboorte?
Palliatieve beweging heeft pas laat aan hen gedacht
Aandacht voor palliatieve zorg
Leven toevoegen aan de dagen die komen
Kennis van de dagen die voorbij zijn
Meer “zijn voor” dan “doen voor”
Ook zien van belangrijke anderen
Zowel kwaliteit van leven als van sterven
Kwaliteit van leven in plaats van kwantiteit
Van ziekbed naar sterfbed
Geen verbetering meer mogelijk
Behandeling van ziekte ondergeschikt aan welzijn
Evenzeer aandacht voor “verliezen van samenleven” als voor “verliezen van leven”
4 belangrijke principes
Continuïteit
Vroegtijdige planning van de zorg
Noden van de zorgdragers
Specialistische ondersteuning
“we kunnen niets meer voor je doen” vervangen door “intensieve persoonlijke zorg”
Een planning document
Vertegenwoordiger
Waarden
Wil
Alles wat men over die persoon heeft geleerd
De vergeten burgers van de emotionele wereld
Verlies en rouw = moeilijke overgang Gecompliceerd door twee factoren: 1. Verlies van een persoon heeft effect op de zorg. 2. Emotionele noden worden vaak niet genoeg onderkend.
De capaciteit om te rouwen is niet enkel gebaseerd op de capaciteit om dood te begrijpen, maar ook op het gemis aan zorg en affectiviteit.
Als begeleiders geen kennis hebben van wat rouw en verlies kunnen betekenen, zijn personen met verstandelijke beperkingen daar de dupe van.
uitgangspunten
Ga er niet van uit dat ze het verlies niet voelen Ze gelijken meer op anderen in hun rouwgedrag dan ze verschillen Veel van wat men typisch noemt voor hen heeft meer te maken met gedrag van anderen
Waarin verschillen ze met anderen?(1) 1.
Moeilijkheden in leren en begrijpen
2.
Verminderde of andere expressie van emoties
3.
Tendens op een positieve wijze te antwoorden
4.
Gedrag (eerder dan woorden) is indicatief voor emoties
Waarin verschillen ze van anderen? (2) 5.
Anders benaderd door familie
6.
Familie en hulpverleners handelen als spreekbuis
7.
Missen sociale steun
8.
Gevoel van verbondenheid met personen waarvan men het niet verwacht
Waarin verschillen ze van anderen? (3) 9.
Geschiedenis van meerdere verliezen
10.
Gemis van mogelijkheden
11.
Onzekere toekomst
Moeilijkheden in het begrijpen
Beperkt korte-termijn geheugen Zwakke selectieve aandacht Informatie slecht organiseren en moeite om iets te herinneren Abstract denken is probleem
Dubbel taboe
Zowel op verstandelijke beperkingen als op rouw rust een taboe
Dubbel taboe is zo beladen dat het probleem niet onder ogen wordt gezien
Slechts laattijdig is palliatieve zorg op gang gekomen voor personen met verstandelijke beperking
Slecht nieuws
Wie neemt prioritair de tijd?
Hoe wordt het medegedeeld?
Op welk moment wordt het medegedeeld? (als alle tastbare tekenen reeds zijn verwijderd?)
Ongekende confrontaties
Onredelijke druk in periode van rouw
Verandering woonomgeving
Niet betrokken in “vreemde gebeurtenissen”
Haastige beslissingen
Frequente stafwisselingen
Uitgesteld verdriet
Tijd nodig om te laten doordringen
Herinneringen bewaren
Aanbevelingen (1)
Specifieke opleiding voor hulpverleners
Slechte nieuws niet achterhouden
Dezelfde kansen geven tot deelname aan uitvaartrituelen
Verwarring vermijden (niet met bus naar uitvaart)
Aanbevelingen (2)
Voldoende luisteren en hen laten praten
Moeilijk gedrag met sympathie bejegenen
Herinneringen bewaren
Vertrouwde relaties bestendigen
Aanbevelingen (3)
Ook denken aan verliezen tengevolge van reorganisaties, stafwisselingen, vertrek van medewerkers
Klimaat van warmte en begrip
