Op eigen kracht aan het werk

Op eigen kracht aan het werk Literatuurstudie naar de arbeidsparticipatie van acht groepen chronisch zieken en gehandicapten 31 januari 2013 Deelplan 1 van het project ‘Op eigen kracht aan het werk’ Rapport deelstudie A: Overzicht bestaande informatie Dr. Yvette Bartholomée Dr. Angelique de Rijk Vakgroep Sociale Geneeskunde, Onderzoeksschool Caphri, Universiteit Maastricht In opdracht van de Stichting Op Eigen Kracht Aan Het Werk

INHOUDSOPGAVE Voorwoord

3

Hoofdstuk 1 – Inleiding

4

Hoofdstuk 2 – Methode

8

Hoofdstuk 3 – Autisme

11

Hoofdstuk 4 – Cystic Fibrosis

17

Hoofdstuk 5 – Hiv

23

Hoofdstuk 6 – Hoofdpijn

30

Hoofdstuk 7 – Neurofibromatose

35

Hoofdstuk 8 – Chronische nieraandoeningen

36

Hoofdstuk 9 – Sarcoïdose

43

Hoofdstuk 10 – Visuele beperkingen

45

Hoofdstuk 11 – Conclusie

49

Referenties

62

Bijlage 1 – Beoordelingscriteria kwantitatief en kwalitatief onderzoek Bijlage 2 – Beoordeling artikelen hoofdpijn Bijlage 3 – Beoordeling artikelen >2006 niertransplantatie Bijlage 4 – Beoordeling artikelen nierdialyse

69 71 72 73

2

VOORWOORD Arbeidsongeschiktheid en ziekteverzuim staan de afgelopen jaren sterk in de maatschappelijke belangstelling. Al langere tijd staan de onderwerpen hoog op de beleidsagenda en er is veel nieuwe wetgeving ontwikkeld. Re-integratiebedrijven en bedrijven ontwikkelen voortdurend nieuwe strategieën om mensen met beperkingen te ondersteunen bij het vinden en behouden van werk. Een nieuwe ontwikkeling is dat ook patiëntenorganisaties zich zijn gaan bezighouden met de ‘factor arbeid.’ Hierdoor krijgen de betrokkenen zelf, de cliënten, een stem in het ondersteuningsaanbod én komt er ook meer aandacht voor specifieke behoeften bij de diverse aandoeningen. Aan de Universiteit Maastricht doen wij al jarenlang onderzoek naar het patiëntenperspectief op arbeidsongeschiktheid en re-integratie. We denken dat kennis hierover bijdraagt aan kwaliteitsverbetering van het aanbod. We waren dan ook verheugd met de opdracht van de Stichting Op Eigen Kracht Aan Het Werk, een bundeling van acht patiëntenorganisaties, om onderzoek uit te voeren naar de arbeidsparticipatie en sociale participatie van hun cliënten. In dit eerste rapport betreft een literatuurstudie, dat wil zeggen een overzicht van de bestaande informatie hierover. Er blijkt, ook in Nederland, veel meer onderzoek gedaan te zijn en worden dan we aanvankelijk dachten. Daarom hebben we ook de onderzoeksnetwerken in kaart gebracht. Toch geeft deze literatuurstudie nog onvoldoende antwoord op de vragen die leven bij patiëntenorganisaties. Een tweede rapport zal verslag doen van nieuw onderzoek en medio 2013 verschijnen. We willen Dr. Agnes Meershoek, universitair docent aan de vakgroep Health Ethics and Society en dr. Annemarie Koster, universitair docent aan de vakgroep Sociale Geneeskunde bedanken voor hun kritische blik op de conceptversie van dit rapport. Dr. Angelique de Rijk (projectleider) ([email protected]) universitair hoofddocent vakgroep Sociale Geneeskunde Dr. Yvette Bartholomée senior onderzoeker vakgroep Sociale Geneeskunde

3

HOOFDSTUK 1 – INLEIDING Acht verschillende patiëntenorganisaties1 hebben recent de handen ineen geslagen in de Stichting Op Eigen Kracht Aan Het Werk. Doel van deze Stichting is de arbeids- en sociale participatie2 van hun achterban te bevorderen. Om dat doel te kunnen bereiken en te kunnen bepalen wat het meest passende (re-integratie)aanbod is voor de verschillende groepen, moet eerst een aantal basale vragen beantwoord worden. Er moet zicht komen op de huidige stand van zaken: hoe staat het nu eigenlijk met de arbeidsparticipatie van deze acht groepen chronisch zieken en gehandicapten in Nederland? Samen met de Stichting is een aantal onderzoeksvragen geformuleerd die daar inzicht in moeten bieden: Vragen die beantwoord moeten worden met kwantitatief onderzoek onder een representatieve groep: 1. Wat is de mate van arbeidsparticipatie en de kenmerken daarvan (functieniveau, sector, aanstellingsomvang, jaren werkervaring, type uitkering, hoogte uitkering, en dergelijke) en sociale participatie van de verschillende cliëntgroepen? Is er onderscheid naar leeftijdsgroep, opleidingsniveau en geslacht? 2. Welke knelpunten en bevorderende factoren zijn, blijkend uit statistisch onderzoek, bepalend voor werkhervatting, behoud van werk, en sociale participatie in de verschillende cliëntgroepen? Is er onderscheid naar leeftijdsgroep, opleidingsniveau en geslacht? Vragen die beantwoord moeten met kwalitatief onderzoek onder een selectieve groep, om zo meer te weten te komen over de subjectieve ervaringen en ideeën van cliënten: 3. Wat zijn de ervaringen van de achterban3 met arbeidsparticipatie en sociale participatie? Hierin aandacht voor medische beperkingen, knelpunten in functioneren, succeservaringen, sociaal isolement en steun vanuit de omgeving. Wat zijn overeenkomsten tussen de verschillende aandoeningen, wat zijn verschillen? 4. Wat zijn de ervaren knelpunten en succesfactoren met betrekking tot werkhervatting en behoud van werk in de verschillende cliëntgroepen? Is er onderscheid naar leeftijdsgroep, opleidingsniveau en geslacht?

1

Nierpatiëntenvereniging Nederland, Viziris, Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland, Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten, Nederlandse Vereniging voor Autisme, Neurofibromatose Vereniging Nederland, HIV Vereniging Nederland en Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. 2 Sociale participatie wordt wel gedefinieerd als iemands deelname aan het maatschappelijke leven. Dit kan dus heel breed opgevat worden, maar doorgaans worden het doen van vrijwilligerswerk, verlenen van mantelzorg, lidmaatschap van een vereniging, deelname aan recreatieve en culturele activiteiten of sociale contacten gezien als vormen van sociale participatie. Arbeidsparticipatie wordt gezien als een belangrijk onderdeel van sociale participatie. Onder arbeidsparticipatie wordt doorgaans betaald werk van meer dan 12 uur per week verstaan. 3 Met achterban wordt bedoeld de populatie van alle mensen met die chronische ziekten en/of beperkingen waar de in de Stichting Op Eigen Kracht Aan Het Werk verenigde verenigingen en stichtingen betrekking op hebben. Het gaat dus niet alleen om de leden van die verenigingen en stichtingen.

4

Om deze vragen te beantwoorden, is in dit rapport eerst nagegaan wat al bekend is in de wetenschappelijke en grijze literatuur4 omtrent de arbeids- en sociale participatie van de acht groepen chronisch zieken. Daarmee wordt ook meteen duidelijk of en waar de bestaande informatie tekort schiet. Overigens is het belangrijk op te merken dat we ons in dit rapport niet gericht hebben op interventies. Dit rapport zal specifiek de volgende vragen5 beantwoorden: 1. Hoeveel en welk soort onderzoek (kwantitatief of kwalitatief) is er in de internationale literatuur te vinden over de acht chronische aandoeningen en betaalde arbeid of sociale participatie? Wat is de herkomst van dit internationaal gepubliceerde onderzoek? 2. Is er grijze literatuur4 te vinden over betaalde arbeid en sociale participatie? 3. Welke gegevens over betaalde arbeid en sociale participatie zijn beschikbaar voor nadere analyse? (Daarbij valt te denken aan databestanden, interviewgegevens, etc.) 4. Welke onderzoeksnetwerken in Nederland houden zich bezig met chronisch zieken en werk? 5. Welke informatie over het profiel van de achterban in relatie tot betaalde arbeid en sociale participatie is er binnen de patiëntenorganisaties zelf en wat is daarvan de waarde? 6. Wat is volgens de internationale wetenschappelijke literatuur het profiel van de achterban in relatie tot betaalde arbeid en sociale participatie? Wat zijn onderlinge verschillen en overeenkomsten? Voor de beschrijving van het profiel zijn de onderzoeksvragen voor het totale project (zie pagina 4) leidend. AANSLUITING OP DEELSTUDIE B Dit rapport van deelstudie A vormt de voorbereiding voor deelstudie B, waarin wij zelf gegevens gaan verzamelen. Van het totale onderzoek wordt een eindrapport geschreven waarin de onderzoeksvragen op pagina 4 beantwoord worden. LEESWIJZER Deze vragen zullen voor elk van de acht groepen chronisch zieken en gehandicapten afzonderlijk beantwoord worden. Aan elke groep is daarom in dit rapport een apart hoofdstuk gewijd. Voordat we ingaan op deze acht specifieke groepen, willen we inleidend iets zeggen over de stand van zaken in het onderzoek naar chronisch zieken en werk in het algemeen. Dit als achtergrondinformatie en als referentiekader waar de informatie over de acht specifieke patiëntengroepen tegen afgezet kan worden en zo als het ware meer reliëf kan krijgen. CHRONISCH ZIEK EN WERK De arbeidsparticipatie in Nederland behoort inmiddels samen met die van Denemarken tot de hoogste van Europa: meer dan 77% van de beroepsbevolking heeft een betaalde baan van minimaal 1 uur per week.6 De netto arbeidsparticipatie, een betaalde baan van 12 uur per week of 4

Onder grijze literatuur verstaan wij hier onder meer rapporten, nota’s, of brochures, veelal in eigen beheer geproduceerd en doorgaans niet te vinden in databases waarin naar wetenschappelijke literatuur gezocht kan worden. 5 We hebben deze vragen verder gespecificeerd en er vragen aan toe gevoegd die niet in de oorspronkelijke offerte opgenomen waren, zoals de vraag naar bestaande onderzoeksnetwerken. 6 www.cbs.nl/nl-NL/menu/themas/arbeid-sociale-zekerheid/publicaties/artikelen/archief/2009/2009-2819-wm.htm, opgehaald op 2 november 2012.

5

meer, is 67%.7 Bijna 100% van de gezonde mannen in de leeftijd van 35-55 jaar (en steeds meer ook vrouwen) heeft betaald werk [1]. Het ziekteverzuimpercentage schommelt alweer jaren rond 4% [1]. De arbeidsparticipatie van mensen met beperkingen blijft echter achter [1]. De netto arbeidsparticipatie van gedeeltelijk arbeidsongeschikten (alle mensen met een uitkering voor gedeeltelijke arbeidsongeschiktheid, dus met verlies van verdiencapaciteit van 35%-80%) is 57% en van arbeidsgehandicapten (alle mensen die een belemmering ervaren met het verkrijgen of uitvoeren van betaald werk) 39% [1]. Van de bijstandontvangers geeft 45% aan te worden belemmerd bij het uitvoeren of verkrijgen van werk vanwege een langdurige aandoening. Het aantal mensen dat een uitkering wegens arbeidsongeschiktheid ontvangt, is weliswaar de afgelopen tien jaar gedaald maar toch zijn de kansen op betaald werk van de mensen die minder dan 35% arbeidsongeschikt zijn verklaard (en dus geen arbeidsongeschiktheidsuitkering ontvangen), klein, zeker als zij ouder zijn [1]. Het betreft hier vaak werklozen, werknemers van wie het dienstverband is afgelopen en uitzendkrachten die bij ziekte een beroep doen op het vangnet van de ziektewet. Zij komen in de eerste twee jaren van verzuim nauwelijks aan het werk (33% vs. 60% van de reguliere werknemers). Uit statistische analyse blijkt dat in 59% van de gevallen de afwezigheid van een werkgever een verklaring vormt voor het niet betreden van de arbeidsmarkt [1]. Dit laat dus ook zien hoe belangrijk de inspanningen van de werkgever zijn [1]. Om deze reden is op 2 oktober jl. de Wet beperking Ziekte en Arbeidsongeschiktheid Vangnetters aangenomen. Hierin wordt geregeld dat werkgevers voortaan een hogere premie betalen als er meer mensen met een tijdelijk dienstverband in de Ziektewet (of WIA) komen. UWV beoordeelt na één jaar ziekte of iemand die het eigen werk niet meer kan doen, wel ander werk kan verrichten. Ook wordt de hoogte en duur van de Ziektewetuitkering afhankelijk van het aantal jaren dat iemand heeft gewerkt. Verder wordt de maximale duur dat iemand een proefplaatsing bij een werkgever kan krijgen verlengd naar zes maanden. De uitzendsector en het UWV gaan beter samenwerken om zieke uitzendkrachten sneller aan het werk te helpen. Wanneer een zieke uitzendkracht weer kan werken zal het uitzendbureau, waarbij de uitzendkracht als laatste werkzaam was, passend ander werk aanbieden.8 Ook ontvangen relatief veel mensen een uitkering op basis van een beperking opgelopen voordat zij de arbeidsmarkt betraden (de Wajong): dit betreft ruim 200.000 mensen. Dit wordt deels verklaard door een strengere bijstandswet. De instroom in de Wajong nam in 2011 af wat verklaard zou kunnen worden door verandering in wetgeving. Het ziekteverzuim van mensen met chronische aandoeningen is hoger dan dat van mensen zonder chronische aandoeningen, dat ongeveer 2% is. Het ziekteverzuim is over het algemeen hoger onder ouderen (meer langdurig verzuim door gezondheidsproblemen, oplopend tot 9,5% in de groep chronisch zieken van 55 jaar en ouder); vrouwen (andere arbeidsomstandigheden, klachten en verzuimbegeleiding dan mannen); laagopgeleiden (slechtere gezondheid door slechtere arbeidsomstandigheden, een minder gezonde leefstijl en slechtere woonomstandigheden). Hoger

7

CBS (2012). Statline: Beroepsbevolking: geslacht. CBS, Den Haag/Heerlen, opgehaald van www.cbs.nl op 2 november 2012. 8 www.eerstekamer.nl/wetsvoorstel/33241_wet_beperking_ziekteverzuim_en _arbeidsongeschiktheid_vangnetters, opgehaald op 2 november 2012.

6

opgeleiden met een chronische aandoeningen hebben een verzuim van 6%, laagopgeleiden 8,5%. Ongeveer 23% van het verzuim is werkgebonden [1]. Hoe groot is de groep die problemen ondervindt? De potentiële Nederlandse beroepsbevolking heeft een omvang van 11 miljoen. Daarvan heeft 2,3 miljoen (een op de vijf) last van een langdurige aandoening, ziekte of handicap. De meerderheid – bijna 1,5 miljoen – was daardoor naar eigen zeggen belemmerd bij het uitvoeren of verkrijgen van werk. De helft daarvan (0,74 miljoen) ontvangt een arbeidsongeschiktheidsuitkering, waarvan de meerderheid een volledige arbeidsongeschiktheidsuitkering (0,56 miljoen). Er is dus een groep van ongeveer 1 miljoen mensen die geen volledige uitkering ontvangt en toch belemmeringen ondervindt in het uitvoeren of verkrijgen van werk. Slechts 16% van de Nederlandse bedrijven nemen bewust mensen met een kwetsbare positie op de arbeidsmarkt in dienst (mensen met een gezondheidsbeperking en langdurig werklozen). Zij hebben meer kennis van de mogelijkheden en beperkingen van de doelgroep, vaker een ‘mensgerichte’ cultuur en behoren vaker tot de non-profitsector. Hun motieven zijn vooral van sociale aard, en ze willen de risico’s graag binnen de perken houden. De inzet van kwetsbare groepen vraagt volgens deze bedrijven extra begeleiding en werkaanpassingen [1]. In de trendrapportage ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid en arbeidsdeelname personen met een gezondheidsbeperking, waaruit de bovenstaande gegevens afkomstig zijn wordt geconcludeerd: - de werkgeversrelatie is cruciaal voor succesvolle re-integratie; - de vicieuze cirkel van een negatieve gezondheidsbeleving moet doorbroken worden; - intensivering van verzuimbegeleiding en controle helpt; - thuis- en telewerk is een kansrijke optie; - het moet voor mensen die minder dan 35% arbeidsongeschikt zijn en werkloosheidsrechten hebben meer rendabel worden naar vermogen te participeren op de arbeidsmarkt; - ouderen en/of mensen met flexibele werkvormen vormen in toenemende mate een kwetsbare groep [1]. SOCIALE PARTICIPATIE Op het terrein van sociale participatie wordt gevonden dat mensen met een lichamelijk beperking over het algemeen actief participeren in de samenleving. De meerderheid maakt gebruik van buurtvoorzieningen (81%) en ontmoet regelmatig vrienden (83%). Het contrast met de participatiegraad in betaald werk is dus hoog. Toch bevindt zich onder deze groep een categorie die graag zou willen werken: 37% van de mensen onder de 40 die nu geen betaald werk heeft. Ze geven daarbij zelf aan dat ze dan de volgende ondersteuning nodig hebben: flexibele werktijden, werk dicht bij huis, thuis kunnen werken en een aangepaste werkplek. Mensen met een verstandelijke beperking participeren beduidend minder actief in de samenleving. Slechts 30% ontmoet regelmatig vrienden. Dit hangt overigens wel samen met de ernst van de beperking. Ruim driekwart van de mensen met een lichte tot matige verstandelijke beperking krijgt hulp van partner of familie [2].

7

HOOFDSTUK 2 – METHODE In de volgende hoofdstukken brengen we voor elke aandoening apart de bestaande kennis in kaart. De aanpak bij de zoektocht naar informatie is steeds dezelfde geweest:  een systematische review van de internationale literatuur  zoeken naar grijze literatuur  zoeken naar bestaande databestanden  in kaart brengen van bestaande onderzoeksnetwerken  inventariseren bestaande kennis patiëntenorganisaties. 2.1 INTERNATIONALE LITERATUUR Allereerst hebben wij een systematisch onderzoek gedaan naar bestaande internationale literatuur over de acht aandoeningen en arbeids- dan wel sociale participatie. Deze internationale literatuur behelst zowel Nederlands onderzoek dat in internationale tijdschriften is gepubliceerd als internationaal onderzoek. De zoektocht naar deze literatuur is op een zeer gestructureerde manier aangepakt om zoveel mogelijk bestaande relevante kennis in het vizier te krijgen. 2.1.1 Zoekstrategie en inclusiecriteria Er is gezocht in twee databases: PubMed en PsychINFO. PubMed is een internationale database die meer dan 21 miljoen (bio)medische tijdschriftartikelen bevat; PsycINFO bevat ruim 3 miljoen peer reviewed artikelen op het gebied van de gedragswetenschappen en (geestelijke) gezondheid. Als zoekwoorden zijn de termen ‘labour participation’, ‘social participation’, ‘return to work’, ‘vocational rehabilitation’, en ‘employment rate’ steeds gecombineerd met een of meerdere zoekwoorden die specifiek zijn voor een aandoening. Er is bijvoorbeeld gezocht op ‘sarcoidosis’ AND ‘labour participation’, ‘sarcoidosis’ AND ‘social participation’, enzovoort. De volgende inclusiecriteria zijn gehanteerd:  Alle studies verschenen in de periode 1990-2012 zijn meegenomen.  Zowel kwantitatief als kwalitatief empirisch onderzoek is geselecteerd.  Alle studies verschenen in het Engels, Nederlands en Duits zijn opgenomen.  Vanwege de beschikbaarheid zijn alleen tijdschriftartikelen meegenomen (in een enkel geval dat een artikel niet beschikbaar was is dit ook niet in ons onderzoek opgenomen). Boeken, boekhoofdstukken of congresbijdragen zijn niet opgenomen.  Qua inhoud moesten de studies gaan over één van de specifieke aandoeningen én over betaald werk of sociale participatie. Dit is bepaald aan de hand van de titel, de samenvatting, en waar noodzakelijk, de verdere inhoud van het artikel.  Bij een aantal aandoeningen zijn er vervolgens nog specifieke keuzes gemaakt over het wel of niet meenemen van artikelen. Die keuzes worden in de afzonderlijke hoofdstukken waar van toepassing verder toegelicht. Van de artikelen die aan de hand van deze zoekstrategie gevonden werden is allereerst bekeken of er systematische reviews tussen zaten – dat zijn studies die, net als in dit rapport, voor een onderzoeksvraag alle relevante literatuur systematisch in kaart brengen en de resultaten van kwalitatief goed onderzoek op die manier samenvatten. Waar dat het geval was, is die 8

systematische review als uitgangspunt voor de beschrijving van de resultaten genomen. 2.1.2 Beoordelingscriteria De geselecteerde onderzoeksartikelen9 zijn vervolgens beoordeeld op kwaliteit op basis van algemeen aanvaarde criteria [3-6] (zie bijlage 1 voor het beoordelingsformulier). De criteria betroffen:  Opzet van de studie.  Gekozen onderzoekspopulatie: op hoeveel personen heeft de studie betrekking, hoe zijn deelnemers aan het onderzoek geselecteerd, is er aandacht besteed aan drop-out?  Wat is precies onderzocht en met welke methode?  Hoe zijn de data geanalyseerd? Elk van deze vier onderdelen kon een aantal punten opleveren. De totaalscore van een artikel op basis van deze criteria geeft een oordeel over de kwaliteit van dat artikel. Het beoordelen van studies is een noodzakelijke stap wanneer op basis van verschillende onderzoeken, met vaak ook verschillende bevindingen, conclusies getrokken moeten worden. Uitgangspunt in bij het trekken van conclusies vormt altijd de studie met de hoogste kwaliteit. De internationale literatuur die we op deze manier konden opsporen heeft in het kader van dit onderzoek een aantal voor- en nadelen. Een voordeel is dat we onze zoektocht heel breed konden opzetten: in principe is alles wat waar dan ook ter wereld is gepubliceerd in gerenommeerde internationale tijdschriften beschikbaar en dus ook betrokken in ons onderzoek. Internationale publicaties zijn bovendien bekeken en bekritiseerd door collega’s wereldwijd, hetgeen een keurmerk voor de kwaliteit van die artikelen en de informatie daarin betekent. Anderzijds is er ook een belangrijk nadeel verbonden aan deze literatuur. Die kan betrekking hebben op allerlei landen (vaak de VS) waarvan de situatie qua gezondheidszorg en arbeidsmarkt behoorlijk kan afwijken van die in Nederland. Hoewel deze studies dus kwalitatief goede informatie kunnen opleveren, kan de informatie minder van toepassing zijn op de Nederlandse context. De internationale literatuur geeft dus een heel goed en breed overzicht van ontwikkelingen wereldwijd en plaatst daarmee de Nederlandse situatie in een bredere, internationale context, maar de conclusies zijn niet altijd één op één toepasbaar op de Nederlandse situatie. In hoeverre dat het geval is zal in de conclusies van de literatuurstudie besproken worden. Overigens is het belangrijk op te merken dat ook in de internationale literatuur Nederlands onderzoek te vinden is, hetgeen uit de komende hoofdstukken zal blijken. 2.2 GRIJZE LITERATUUR Het zoeken naar internationale literatuur is maar één van de sporen die wij gevolgd hebben. We hebben ook gezocht naar zogenaamde grijze literatuur. Daaronder worden onder meer rapporten, nota’s of brochures verstaan, die vaak in eigen beheer geproduceerd zijn. Deze literatuur is niet te vinden in databases waarin naar wetenschappelijke literatuur gezocht kan worden. Daarom hebben wij op andere manieren naar grijze literatuur gezocht. Aan de hand van de artikelen die voldeden aan de genoemde inclusiecriteria is verder gezocht naar relevante rapporten die betrekking hebben op de Nederlandse situatie. Dit is gedaan door de literatuurlijsten van de geïncludeerde internationale artikelen te scannen op relevante Nederlandse rapporten. Deze 9

Alleen de kwaliteit van de artikelen met betrekking tot hoofdpijn, niertransplantatie verschenen na 2006 en nierdialyse is beoordeeld door ons. Voor de overige patiëntengroepen waren al bestaande systematische reviews beschikbaar. Deze systematisch reviews zijn niet op kwaliteit beoordeeld.

9

zoekstrategie heeft alleen voor de nierpatiënten enkele relevante rapporten opgeleverd. Ook is er via de websites van patiëntenorganisaties en via contactpersonen van de verschillende betrokken organisaties gezocht naar rapportages, brochures en andere relevante publicaties. Dit is verder aangevuld door de websites van andere relevante organisaties te doorzoeken. Hierbij zijn de websites van de volgende instanties bekeken en doorzocht:  Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP)  Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL)  Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS)  TNO  Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)  Ministerie van Sociale Zaken en Werk  Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport  Raad voor Werk en Inkomen (RWI)  Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ)  ZonMW (de afkorting staat voor Zorg Onderzoek Nederland, Medische Wetenschappen)  Verwey-Jonker Instituut  Chronisch zieken en Gehandicaptenraad  Welder  Crossover – deze website beschikt ook over een kennisbank Er bestaat onder wetenschappers geen consensus over hoe grijze literatuur gewogen moet worden ten opzichte van de internationale, peer-reviewed literatuur [7]. Wij hebben ervoor gekozen de grijze literatuur, waarvoor we alleen in Nederland hebben gezocht, apart te bespreken, en te vermelden waar de bevindingen afwijken van die in de internationaal gepubliceerde wetenschappelijke literatuur. 2.3 BESTAANDE DATABESTANDEN & ONDERZOEKSNETWERKEN Met behulp van deze literatuur is niet alleen informatie over de arbeids- en sociale participatie van de acht groepen chronisch zieken verzameld, het was tevens de bedoeling om beter zicht te krijgen op bestaande databestanden of beschikbare interviewgegevens voor het tweede deel van ons onderzoek. Bij het zoeken naar relevant gepubliceerd materiaal en databestanden kwamen we ook een aantal onderzoeksgroepen, lopende projecten of initiatieven tegen op dit vlak. We hebben besloten ook deze netwerken in kaart te brengen, aangezien het voor de Stichting zeer relevant kan zijn te weten wat voor onderzoek waar plaatsvindt. Deze contacten zijn tot stand gekomen via ons eigen onderzoeksnetwerk, publicaties, congressen, internet en contactpersonen van de patiëntenorganisaties die vertegenwoordigd zijn in de Stichting Op Eigen Kracht Aan Het Werk. 2.4 KENNIS PATIËNTENORGANISATIES Een ander gevolgd spoor ten slotte was om, samen met de betrokken patiëntenorganisaties, te bekijken welke informatie zij nog ter beschikking hadden. Het kon daarbij gaan om grijze literatuur, maar ook om ledenraadplegingen of andersoortige informatie. Wij hebben de websites van alle betrokken patiëntenorganisaties bekeken, op zoek naar relevante informatie. Ook hebben onze acht contactpersonen van de betrokken patiëntenorganisaties ons voorzien van aanvullende informatie. 10

HOOFDSTUK 3 – AUTISME INLEIDING Autisme is een levenslange ontwikkelingsstoornis die invloed heeft op het sociaal functioneren, gedrag, leren en cognitieve mogelijkheden [8]. Vaak wordt ook gesproken over autismespectrumstoornissen (ASS), waaronder naast ‘klassiek’ autisme ook het syndroom van Asperger en PDD-NOS vallen. De noemer ASS verwijst naar een zeer diverse groep personen bij wie de sociale en andere problemen verschillen in type en ernst, met alle mogelijke soorten en combinaties van beperkingen [9]. Autisme is kort gezegd een stoornis in de prikkel- en informatieverwerking van de hersenen. Informatie die via de zintuigen binnenkomt wordt bij mensen met autisme anders verwerkt: zij hebben moeite om de details die zij waarnemen te verwerken tot een samenhangend geheel. Hierdoor hebben mensen met autisme problemen met communicatie, sociale interactie en verbeelding. De meeste mensen met autisme hebben in meer of mindere mate hun leven lang deskundige begeleiding nodig. Geschat wordt dat ruim één procent van de Nederlanders – ongeveer 190.000 mensen – een vorm van autisme heeft. (Deze informatie is ontleend aan de website van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, www.autisme.nl.) 3.1 INTERNATIONALE LITERATUUR 3.1.1 Zoekmethode & zoekresultaten In PubMed is gezocht door de zoektermen ‘autism’ OR ‘autistic’ te combineren met ‘labour participation’, ‘social participation’, ‘return to work’, ‘vocational rehabilitation’, en ‘employment rate’. Doordat ‘autistic’ als zoekterm geen nieuwe artikelen toevoegt is ervoor gekozen om in PsychINFO alleen met de term ‘autism’ te zoeken. Bij het zoeken zijn ook zogenaamde zoekfilters gebruikt, door de database alleen artikelen te laten zoeken die betrekking hadden op de leeftijdsgroep van 18 tot 65 jaar en alleen publicaties op te nemen vanaf 1990. Dit leverde in totaal 302 artikelen op: 133 uit PubMed en 169 uit PsychINFO. Van deze artikelen zijn de titel, eventueel samenvatting en waar nodig de gehele tekst bekeken om te bepalen of ze ook daadwerkelijk relevant waren voor onze onderzoeksvraag. Dubbel voorkomende artikelen zijn al bij de eerste selectie op titel verwijderd. Alleen artikelen die gingen over de aandoening en betaald werk of sociale participatie zijn geselecteerd. Zo zijn artikelen over adolescenten of studenten niet meegenomen in de selectie, evenals artikelen over de effecten van autisme op ouders, of meer algemene artikelen over chronische ziekte of geestelijke beperkingen. Ook zijn artikelen die effecten van heel specifieke interventies meten, zoals het effect van een bepaald trainingsprogramma, niet opgenomen. Zo bleven er uiteindelijk 13 relevante artikelen over die we hier zullen bespreken. Van de 13 gevonden studies zijn er 6 kwantitatief, 3 kwalitatief, en 4 artikelen zijn systematische reviews. Geen van de gevonden kwalitatieve en kwantitatieve artikelen heeft betrekking op Nederland; alle studies komen uit de VS, met uitzondering van één onderzoek uit China. Welke literatuur hebben we hier gebruikt? Aangezien de systematische reviews de bevindingen in de literatuur samenvatten, vormen zij het startpunt van onze bespreking van de bevindingen. De meest relevante systematische review is 11

van Holwerda e.a. [8], die heel specifiek kijken naar factoren die de arbeidsparticipatie van mensen met autisme voorspellen, en daarbij 18 studies uit Zweden, Denemarken, Frankrijk, Groot-Brittannië, Canada, de VS en Japan bespreken. Uit de andere drie reviews is vervolgens aanvullende informatie gehaald [9-11]. Artikelen die wij gevonden hebben en die ook opgenomen zijn in de geselecteerde reviews, zullen wij niet nog eens apart bespreken [12-17]. De andere gevonden studies zullen aangehaald worden daar waar ze de informatie uit de reviews aanvullen [18-20]. Alle reviews en onderzoeken betreffen respondenten met ASS, hier aangeduid als autisme. 3.1.2 Arbeidsparticipatie Mate van arbeidsparticipatie Uit internationaal onderzoek blijkt dat 25% van de mensen met autisme betaald werk heeft. Dat werk is vooral gesitueerd in sociale werkplaatsen [8, 10]. Redenen voor werkverlies Er worden in de review verschillende factoren gevonden die samenhangen met het verlies van betaald werk. Dit kunnen persoonlijke factoren zijn, die wellicht samenhangen met de aandoening, zoals onacceptabel sociaal gedrag, conflicten met andere medewerkers, problemen met motivatie, of een ziekenhuisopname. Dat sociale steun belangrijk is voor deze groep blijkt uit het feit dat ook scheiding of verlies van een ouder als reden werden gegeven om een baan op te zeggen. Daarnaast worden macro-economische redenen voor baanverlies genoemd als de financiële crisis, of de sluiting van fabrieken [8]. Arbeidsongeschiktheid Er zijn geen gegevens over hoeveel mensen met autisme een arbeidsongeschiktheidsuitkering hebben. Omgekeerd is er wel informatie over hoeveel mensen met een uitkering autisme hebben. Schattingen van het UWV wijzen uit dat 11% van de Wajongers autisme heeft [8]. Fulltime of parttime werk Wat betreft de werktijdfactor: de meerderheid van de mensen met autisme werkt parttime [8, 9]. Fulltime werk lijkt niet altijd haalbaar [8]. Kenmerken arbeidsparticipatie De mensen met autisme die betaald werk hebben worden gekenmerkt door een hoger IQ [8]. De relatie tussen opleiding en werk is niet eenduidig: lang niet iedereen met autisme rondt succesvol een opleiding af en ook degenen die succesvol een opleiding afmaken werken zelden in reguliere arbeid en doen vaak routinematig werk. Scholing lijkt echter wel een positieve invloed op sociaal aanpassingsvermogen op latere leeftijd te hebben [8]. Werkveld Qua werkinhoud doen mensen met autisme veelal routineus, industrieel werk waarin weinig ruimte is voor eigen initiatief en met weinig sociale interactie. Het werk is veelal van laag niveau, ongeschoold en laagbetaald. Slechts enkelen slagen erin werk van hoger niveau te vinden [8].

12

3.1.3 Sociale participatie Mensen met autisme participeren weinig in de gemeenschap en hebben weinig sociale contacten [10] – er is sprake van sociale isolement [18]. 3.1.4 Beperkingen, knelpunten en succesfactoren In de literatuur worden veel knelpunten en succesfactoren met betrekking tot arbeidsparticipatie genoemd. Knelpunt verwijst naar een factor die het werken moeilijker maakt, succesfactor naar een factor maar die participeren gemakkelijker maakt. Echter, de begrippen worden niet eenduidig gebruikt. Het kan gaan om wat de respondenten zelf als beperking, knelpunt of succesfactor ervaren. Het kan anderzijds ook gaan om factoren waarvoor een statische (negatief of positief) verband met arbeidsparticipatie is aangetoond, of mensen dat nu zo ervaren of niet. Ten aanzien van deze statistische verbanden vinden verschillende studies nogal eens verschillende resultaten, en is het verband dus niet eenduidig maar afhankelijk van de wijze van meten, de kenmerken van de onderzoeksgroep e.d. In het onderzoek naar autisme zijn alleen voor intelligentie, functionele onafhankelijkheid en institutionalisering statistisch verbanden met arbeidsparticipatie aangetoond. Medische factoren Hoe ernstiger de aandoening, hoe kleiner de kans op arbeidsparticipatie [8]. De auteurs vermoeden dat ook comorbiditeit van belang is. Daarmee worden ziektes, aandoeningen of stoornissen bedoeld die vaak gepaard gaan met een bepaalde aandoening. Bij autisme zijn dat bijvoorbeeld psychiatrische stoornissen, ODD (oppositioneel-opstandige gedragsstoornis in het Nederlands) en epilepsie. Die bijkomende aandoeningen kunnen, indien mensen daar naast hun autisme last van hebben, een negatieve invloed op de mate van arbeidsparticipatie hebben [8, 9, 11]. Van institutionalisering wordt in één studie de significante samenhang met arbeidsparticipatie aangetoond. Daarbij gaat het om mensen die zijn opgenomen in intramurale zorginstellingen of dagprogramma’s volgen in een gespecialiseerde omgeving – hetgeen niet samengaat met succesvolle arbeidsparticipatie [8]. Beperkingen op de werkplek Verminderde taalvaardigheid, gedragsproblemen, sociale beperkingen, en gebrek aan doorzettingsvermogen en initiatief kunnen volgens de auteurs van twee reviews belemmeringen vormen op de werkplek. Deze kunnen een goed contact met leidinggevenden en collega’s in de weg staan [8, 9]. Ook stress en angst tijdens het werk kunnen belemmerend zijn. Die worden vooral veroorzaakt door de grotere gevoeligheid voor geluid en andere prikkels op de werkplek, en door de druk die het geeft sociale interacties aan te moeten gaan die vaak niet goed begrepen worden [9]. Succesfactoren Met de juiste werkinhoud en –omgeving kunnen volgens de review van Holwerda en collega’s juist de sterke kanten van mensen met autisme, zoals hun concentratievermogen en focus, tot hun recht komen [8]. Daarbij zijn ook aandacht voor detail, het vermogen werk te doen dat repetitief van aard is, en het sociaal geïsoleerd kunnen werken sterke punten van mensen met autisme – die laatste twee eigenschappen maken dat zij mogelijk geschikt zijn voor werk dat veel anderen niet kunnen of willen doen [9]. Ook specifieke begeleiding wordt in de reviews genoemd als een succesfactor. Begeleid 13

werken, waarbij de omgeving en werkplek aangepast worden aan de behoeften van het individu, kan goede uitkomsten geven [8, 11]. Daarnaast kunnen speciale re-integratie-projecten gericht op mensen met autisme van belang zijn: bestaande diensten zijn vaak niet toegankelijk, omdat die namelijk nogal eens bepaalde basisvaardigheden vereisen, bijvoorbeeld op het vlak van interpersoonlijke communicatie [8]. Een andere review noemt bemiddeling bij het zoeken naar werk (om zo banen te vinden die specifiek zijn toegesneden op de kennis en vaardigheden van het individu), steun van leidinggevenden en collega’s, specifieke training op de werkplek, aanpassingen van de werkplek en langdurige ondersteuning als belangrijke successtrategieën [9]. Tenslotte is ook de bereidheid van werkgevers om iemand met autisme aan te nemen van belang [8]. Positieve gevolgen van het hebben van werk In toenemende mate is er onderzoek naar de positieve gevolgen van het verrichten van betaald werk en de negatieve consequenties van ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid [21]. Specifieke voordelen van werk voor mensen met autisme is dat werk structuur en een dagritme biedt, wat voor deze groep heel belangrijk is, en de mogelijkheid om sociale contacten aan te gaan, iets dat voor deze groep vaak moeilijk is [8]. Sociale steun De ondersteuning door familie is voor mensen met autisme heel belangrijk om adequaat te functioneren in werk, en vooral onder jongvolwassenen is hier onderzoek naar gedaan. Met name ouders spelen bij hen een belangrijke rol doordat autistische kinderen vaak tot ver in hun volwassen leven thuis blijven wonen [8]. Ouders kunnen onder meer belangrijk zijn doordat zij een baan zoeken voor hun kind of werk in het familiebedrijf bieden [8], maar ook door op allerlei andere manieren op te komen voor het welzijn van hun kinderen [8, 18]. 3.2 GRIJZE LITERATUUR Het zoeken naar grijze literatuur heeft een aantal rapporten en studies opgeleverd. Zo is er een concept beschikbaar van de Multidisciplinaire richtlijn autismespectrumstoornissen bij volwassenen, waarin een paragraaf is opgenomen over arbeidshulpverlening.10 Ook heeft de Gezondheidsraad een rapport gepubliceerd, Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders [22], waarin een hoofdstuk is gewijd aan werk. De SER publiceerde in 2009 een advies over de participatie van jongeren met ontwikkelings- of gedragsstoornissen. Daarin onderstreept de SER dat deze jongeren hulp op maat nodig hebben om te kunnen participeren in de samenleving; het geheel van regelingen en voorzieningen is te ingewikkeld voor deze groep [23]. Daarnaast is er het rapport Voorspellende factoren voor arbeidsparticipatie van Wajongers met Autisme Spectrum Stoornis van het Arbeidsdeskundig Kennis Centrum [24]. Dit onderzoek heeft echter een beperkte focus: alleen Wajongers met autisme die aan het werk zijn of zijn geweest uit de regio Utrecht zijn geselecteerd. De ervaringen met betrekking tot arbeidsparticipatie (niet met sociale participatie in het algemeen) en de ervaren knelpunten en succesfactoren stonden hierin centraal. De onderzoekspopulatie betrof voornamelijk mannen rond 30 jaar oud [24]. Dit onderzoek brengt geen ervaringen en factoren die niet ook al in internationaal gepubliceerd onderzoek gemeld werden naar voren. 10

www.ggzrichtlijnen.nl/uploaded/docs/Concept%20Richtlijn%20Autisme%20bij%20volwassenen%20 commentaarfase%20jan-april%202012.pdf

14

De brochure Een werknemer met autisme met praktische tips voor werkgevers willen wij hier niet ongenoemd laten.11 In deze publicatie van Kenniscentrum Crossover wordt aandacht besteed aan het persoonlijk functioneren, sociaal functioneren, communiceren, uitvoeren van werkzaamheden, werken op bepaalde tijden en mobiliteit. Er is ook aandacht voor de werkomgeving. In de brochure worden veelal dezelfde factoren genoemd als in de internationale literatuur, verduidelijkt aan de hand van praktische voorbeelden. Overigens heeft de patiëntenorganisatie een vergelijkbare brochure uitgebracht (zie paragraaf 3.5). Tot slot willen wij nog twee publicaties noemen die specifiek gericht zijn op interventies en methodieken ten aanzien van de begeleiding van mensen met autisme bij het vinden en behouden van werk. Dat is het rapport Quick scan naar de effecten van het programma Autisme en Werk, gericht op succesfactoren en of deze in de bestaande interventies wel genoeg aan bod komen [25]. Met het onderzoek wilde men bepalen of wat in de verschillende projectplannen bedacht is, ook klopt met de perceptie van stakeholders. Daaruit kwamen de volgende aanvullingen op wat al bekend is: de grote rol die ouders van mensen met autisme spelen; empowerment en leren over zichzelf door bij een werkmaatje te checken of ze iets juist geïnterpreteerd hebben; en dat hun werk aangepast is op talenten en beperkingen (en dus niet te laag van niveau). Daarnaast willen wij het rapport KIRA. Arbeidstoeleiding voor mensen met autisme kort aanstippen – ook dat is een voorbeeld van een methodiek gericht op het begeleiden van mensen met autisme naar werk [26]. 3.3 BESTAANDE DATABESTANDEN De Nederlandse Vereniging voor Autisme heeft in mei dit jaar focusgroepinterviews gehouden en een vragenlijst verstuurd over de ervaringen met werk. Binnen de vereniging wordt bekeken of wij gebruik zouden mogen maken van de opnames van die interviews. Ook wordt bekeken of wij de zogenaamde topic lists voor de interviews mogen inzien. In elk geval zijn er verslagen op hoofdpunten beschikbaar; er is geen kwalitatieve analyse gedaan. In het kader van het programma Autisme en Werk zijn er interviews gehouden met ouders van jongeren met autisme over hun rol in relatie tot werk. Van deze interviews zijn videoopnames gemaakt. Ook hiervan wordt nog nagegaan of wij over dit materiaal mogen beschikken. 3.4 ONDERZOEKSNETWERKEN De Gezondheidsraad heeft een rapport gepubliceerd, Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen [27], dat bestaand onderzoek en samenwerkingsverbanden op het gebied van autisme in kaart brengt. Op het gebied van werk en autisme is de promovendus Anja Holwerda, verbonden aan de vakgroep Sociale Geneeskunde van het UMC Groningen [8], bezig met een proefschrift waarin de Wajong centraal staat en in haar vragenlijstonderzoek zijn onder meer mensen met ASS opgenomen. De bevindingen zijn echter niet altijd uitgesplitst naar type aandoening. Haar begeleiders, waaronder dr. Sandra Brouwer, begeleidden ook het eerder genoemde onderzoek onder Wajongers met autisme van het Arbeidsdeskundig Kennis Centrum (AKC), uitgevoerd door een arbeidsdeskundige en een verzekeringsarts [24]. Bij TNO loopt op dit moment het onderzoeksproject Cameratoezicht en autisme, waarin onderzocht wordt of mensen met autisme de juiste competenties hebben om te kunnen werken in toezichtcentrales. Fase 1 van dit onderzoek – het opstellen van een theoretisch competentieprofiel 11

www.kcco.nl/doc/WG_autisme.pdf

15

– is net (oktober 2012) afgerond. De website van het programma Autisme en Werk (www.autismewerktwel.nl) is ook het vermelden waard. Dit programma probeert door middel van verschillende projecten om mensen met autisme meer kansen te geven op de arbeidsmarkt. Een project dat op deze website vermeld wordt, maar dat wij er expliciet uit willen lichten, is een zelfmanagementtraining voor studenten met autisme van Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN), instituut Seneca (Sarah Detaille e.a.), waarbij ook de effectiviteit van deze interventie onderzocht zal worden. 3.5 KENNIS NEDERLANDSE VERENIGING VOOR AUTISME (NVA) We hebben ook de website van de NVA doorzocht op zoek naar relevant materiaal, evenals de site van het Autisme Info Centrum van de NVA (www.autismeinfocentrum.nl). Daar vonden we bijvoorbeeld de brochure Jij zoekt werk en je hebt autisme van Crossover, de brochure Succesvol werken met autisme en het boek Werken met Asperger, gericht op mensen met autisme of hun begeleiders. Via onze contactpersoon bij de NVA hebben wij een aantal relevante NVApublicaties ontvangen: de brochure Een medewerker met autisme, het verslag van de ledenraadpleging uit 2008, Een plek om te leven, en het meinummer van het verenigingsblad Engagement met autisme, waarin aandacht voor autisme en werk. De brochure is, net als de onder 3.2 genoemde brochure gericht op werkgevers en geeft praktijkvoorbeelden van knelpunten en succesfactoren. Het tijdschriftnummer gaat deels over het programma Autisme en Werk, genoemd in 3.4, en bespreekt ook werkgerelateerde ontwikkelingen zoals het wetsvoorstel Wet Werken naar Vermogen en veranderingen in de Sociale Werkvoorziening. Overigens wordt begin 2013 opnieuw een ledenraadpleging gehouden door de NVA. 3.6 BELANGRIJKSTE BEVINDINGEN De meest opvallende bevindingen met betrekking tot autisme zijn:  De lage arbeidsparticipatie.  De lage mate van sociale participatie.  De grote rol van de ouders in ondersteuning.  Juist bij autisme heeft werk gunstige gevolgen voor het welbevinden door het bieden van structuur en de mogelijkheden sociale contacten aan te gaan.  Er is de laatste jaren erg veel onderzoek gedaan naar autisme en werk.  De kennis is breed toegankelijk voor geïnteresseerden en hulpverleners.

16

HOOFDSTUK 4 – CYSTIC FIBROSIS INLEIDING Cystic Fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd, is een erfelijke, chronische en ongeneeslijke ziekte, die een vroegtijdig overlijden tot gevolg heeft. Door betere behandelmethoden bereiken steeds meer mensen met CF de volwassen leeftijd: de gemiddelde levensverwachting ligt momenteel rond de veertig jaar. Hoewel verbeterde behandelmogelijkheden leiden tot een grotere belastbaarheid van mensen met CF, worden de klachten steeds ernstiger naarmate iemand ouder wordt. Bij mensen met CF is het slijm door een genetische afwijking uitzonderlijk taai. Normaal gesproken voert slijm afvalstoffen af, zoals ingeademde stofdeeltjes en bacteriën, en transporteert het spijsverteringsstoffen van de alvleesklier naar de dunne darm. Het taaiere slijm van mensen met CF kan die functies onvoldoende vervullen, met als gevolg dat organen als de longen, alvleesklier en lever steeds slechter gaan functioneren. Het verloop van CF is grillig en voor bijna iedereen anders. Vrijwel altijd ontstaan klachten in de longen en in de spijsverteringsorganen. In de luchtwegen kan het slijm niet goed worden afgevoerd waardoor luchtweginfecties ontstaan en het longweefsel wordt aangetast. In de spijsverteringsorganen raken vooral de kanaaltjes van de alvleesklier en de lever verstopt. Daardoor kan het lichaam onvoldoende voedingsstoffen opnemen, wat leidt tot ondervoeding. De behandeling van CF is er onder meer op gericht luchtweginfecties te voorkomen en de longen schoon te houden. Mensen krijgen hiervoor veel medicijnen en fysiotherapie om speciale ademhalingstechnieken aan te leren. Als de behandeling van de symptomen niet meer baat en de conditie erg verslechtert, kan een longtransplantatie een laatste redmiddel zijn. Om ondervoeding door spijsverteringsproblemen te voorkomen moeten mensen met CF proberen meer calorieën binnen te krijgen, tot anderhalf keer zoveel calorieën als een gezond mens nodig heeft. Daarnaast is dagelijkse lichamelijke training, zoals hardlopen, fietsen en krachttraining, nodig om de weerstand te verhogen en de conditie van organen en spieren op peil te houden. In Nederland hebben ongeveer 1.300 mensen CF, waarvan de helft kinderen (Deze informatie is ontleend aan de website van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, www.nfcs.nl.). 4.1 INTERNATIONALE LITERATUUR 4.1.1 Zoekmethode & zoekresultaten De databases PubMed en PsychINFO zijn doorzocht door de termen ‘cystic fibrosis’ te combineren met ‘labour participation’, ‘social participation’, ‘return to work’, ‘vocational rehabilitation’, en ‘employment rate’. Bij het zoeken zijn ook zoekfilters gebruikt, door de database alleen artikelen te laten zoeken die betrekking hadden op de leeftijdsgroep van 18 tot 65 jaar en alleen publicaties op te nemen vanaf 1990. Dit leverde in totaal 30 artikelen op: 24 uit PubMed en 6 uit PsychINFO. Van deze artikelen zijn de titel, eventueel samenvatting en waar nodig de gehele tekst bekeken om te bepalen of ze ook daadwerkelijk relevant waren voor onze onderzoeksvraag. Alleen artikelen die betrekking hadden op de aandoening in relatie tot betaald werk of sociale participatie zijn geselecteerd. Omdat er maar weinig artikelen gevonden werden is besloten iets breder te kijken en ook bijvoorbeeld artikelen over longtransplantatie te includeren. Zo werden er uiteindelijk 7 relevante artikelen gevonden. 17

Bij de 7 gevonden artikelen zat één systematische review, de andere zes zijn kwantitatieve studies. Geen van de gevonden artikelen heeft betrekking op Nederland; de gevonden studies zijn gedaan in de VS (4), Canada, Australië en Groot-Brittannië. Welke literatuur hebben we hier gebruikt? We zullen onze bespreking beginnen met de resultaten uit de review [28]. Artikelen die ook in de systematische review zijn opgenomen, zullen hier niet nog eens apart besproken worden [29-31]. De bevindingen van de review wordt aangevuld met informatie uit de overige drie artikelen, die omdat ze aanvullend zijn niet beoordeeld zijn op kwaliteit. Slechts één studie gaat expliciet over CF en arbeidsparticipatie [32], de andere twee studies gaan over arbeidsparticipatie na longtransplantatie [33] en over demografische en sociale kenmerken van volwassenen met CF [34]. 4.1.2 Arbeidsparticipatie Mate van arbeidsparticipatie In alle studies die meegenomen zijn in de systematisch review is de arbeidsparticipatie steeds ongeveer 50%. Ook eerder onderzoek van de Amerikaanse CF Foundation heeft dezelfde bevindingen: daaruit blijkt dat 47% van de volwassenen met CF betaald werk heeft [28]. Bevindingen uit ander onderzoek sluiten hierbij aan: Brits onderzoek vindt een arbeidsparticipatie van 54% [34]. Werkloosheid & arbeidsongeschiktheid Uit de review blijkt dat 22% van de mensen met CF werkloos of arbeidsongeschikt is [28]. In een Amerikaanse studie meldt 22% van de ondervraagden dat ze met een baan gestopt zijn door CF. Toch zijn de meeste respondenten het oneens met de stelling dat CF invloed heeft op hun kansen om werk te vinden: maar liefst 63% is het daarmee oneens [32]. In een Brits onderzoek geeft de helft van degenen zonder werk aan dat hun gezondheid de reden voor hun werkloosheid is [34]. Fulltime of parttime werk De review constateert dat van degenen die werken, 51% fulltime werkt en 34% parttime [28]. Met name de dagelijkse therapie die CF-mensen volgen en die tot 2 uur per dag in beslag neemt, maakt fulltime werken moeilijker. Ander onderzoek laat een andere verdeling tussen full- en parttime werken zien: daar werkt 37% meer dan 30 uur per week, en 46% minder dan 20 uur per week [32]. Dit kan te maken hebben met het feit dat dit onderzoek is gedaan onder jongeren van 16 tot 25 jaar. Brits onderzoek meldt dat de gewerkte uren per week niet afwijken van die onder de gemiddelde bevolking [34]. Kenmerken arbeidsparticipatie Mensen met CF die betaald werk hebben worden gekenmerkt door: een hoger opleidingsniveau [28, 34]; een lagere leeftijd (40-) [28, 34]; van het mannelijke geslacht [28, 32, 34]; niet alleenstaand [28]. Werkveld Uit de review blijkt dat het merendeel (53,4%) van de mensen met CF werkt als professional, manager of in een technisch beroep; in mindere mate (29,5%) werkt men in de administratieve sector, de verkoop of dienstverlening. 12% werkt als zelfstandige [28]. Relatief weinig mensen werken met hun handen, waarschijnlijk doordat mensen met CF minder vaak kiezen voor fysiek 18

zwaar werk [34]. 4.1.3 Sociale participatie Over sociale participatie anders dan door werk is geen informatie te vinden. Wel wordt in onderzoek gevonden dat er sprake is van een veranderde houding ten aanzien van werk als de ziekte ernstiger wordt. Bij mensen die een longtransplantatie hebben ondergaan, lijkt deze veranderde kijk op het leven er soms toe te leiden dat mensen ervoor kiezen niet te gaan werken, maar juist te gaan genieten van de extra levensjaren die de transplantatie heeft opgeleverd [33]. 4.1.4 Ervaren beperkingen, knelpunten en succesfactoren Medische factoren Als medische factoren die belemmerend kunnen zijn voor arbeidsparticipatie worden gevonden: het onzekere verloop van de aandoening, de zware behandeling, en de eisen die de therapie stelt en die trouw opgevolgd dienen te worden [28]. Over of ernst van de aandoening bepalend is voor al dan niet werken, lopen de conclusies van verschillende onderzoeken uiteen. De meeste studies vinden dat matige tot ernstige longziekte geen sterke voorspeller voor werkstatus is. Een ander onderzoek meldt echter wel een verband is tussen ernst van de aandoening en werkstatus [28]. Hoe vaak iemand opgenomen wordt in het ziekenhuis is wel een voorspellende factor. 68% van de ondervraagden uit een studie geeft aan problemen te ondervinden bij het behouden van hun baan door ziekenhuisopnames [28]. Daarnaast zijn ook psychische factoren bepalend. Zo zijn hoge scores op depressieve symptomen en op optimisme goede voorspellers voor lage dan wel hoge arbeidsparticipatie. Dit geldt eveneens voor het gevoel controle te hebben over de ziekte – mensen die dat gevoel sterker hebben werken vaker [28]. Beperkingen op de werkplek Door een slechtere gezondheid kunnen mensen met CF soms maar een beperkt aantal uren werken. Ook dienen zij extremen in klimaat te vermijden [28]. Daarnaast zullen zij zich vaker ziek moeten melden. Zo meldt in een onderzoek 47% van de respondenten dat zij minstens één werkdag per maand moeten missen door doktersbezoek, ziekenhuisopnames of andere aandoeningsgerelateerde factoren. 31% geeft aan dat dit een probleem kan zijn voor hun werkgever [32]. Het inpassen van de behandeling in een werkdag kan ook een knelpunt vormen. Soms kan de reguliere CF-therapie gecombineerd worden met werk, maar in een onderzoek geeft 78% aan dat hen dat niet lukt. 32% geeft ook aan wel eens te vergeten medicatie in te nemen door het werk. 41% van de respondenten uit dit onderzoek vindt het combineren van werk en zelfzorg stresserend [32]. Werken kan ook een nadelig effect kan hebben op de gezondheid [28, 33]. Dit wordt versterkt, zo redeneren Saldana en collega’s, doordat mensen met CF die werken het vaak moeilijk vinden een stap terug te doen als hun gezondheidstoestand daarom vraagt [28]. Openheid over de aandoening Uit Amerikaans onderzoekt blijkt dat een meerderheid (62%) hun werkgever op de hoogte stelt van de aandoening, een gelijke groep (59%) licht ook hun collega’s in. Ze hebben niet het gevoel dat ze daardoor anders behandeld worden: 78% is het niet eens met de stelling dat werkgever of collega’s hen anders behandelen doordat zij CF hebben [32]. 19

Timing van openheid van zaken lijkt echter wel belangrijk: hoewel een meerderheid bij sollicitaties meldt CF te hebben, zijn juist degenen die dit niet aankaarten vaker aan het werk [34]. Sociale zekerheid als knelpunt Ook het sociale zekerheidsstelsel kan als belemmerend worden ervaren voor een terugkeer naar werk. Zo geeft 36% van degenen die een longtransplantatie hebben ondergaan aan zich belemmerd te voelen door hun angst om hun arbeidsongeschiktheidsstatus te verliezen of om zich anders te moeten verzekeren. Het is in Canada, waar dit onderzoek gedaan is, zo dat arbeidsongeschikten die weer aan het werk gaan hun recht op een uitkering verliezen en ook niet opnieuw een uitkering kunnen aanvragen als zij hun werk toch niet blijken te kunnen volhouden of ontslagen worden. Daarmee wordt het erg onaantrekkelijk om te proberen weer aan het werk te gaan – de risico’s zijn erg groot als het onverhoopt toch mis mocht gaan [33]. Succesfactoren Uit onderzoek blijkt dat mensen met CF, vergeleken met een gezonde referentiegroep, hoger scoren op betrokkenheid bij hun beroepskeuze en op waarden ten aanzien van werk [28]. Deze grotere motivatie en betrokkenheid ten aanzien van werk zou een succesfactor kunnen zijn bij het behouden of verwerven van betaald werk in vergelijking met gezonde mensen. Aandacht voor beroepskeuze en werk ontbreekt nu vaak bij behandelaars – verandering daarin zou een positief effect kunnen hebben [32]. Het belang van aandacht voor werk bij behandelaars wordt aangetoond door een studie onder mensen die een longtransplantatie hebben ondergaan. Aanmoediging van behandelaars om weer aan het werk te gaan leidt tot een hogere arbeidsparticipatie na transplantatie. Uit dit onderzoek blijkt overigens ook dat mensen die al een baan hadden waar ze naar terug konden keren, vaker aan het werk gingen [33]. Daarnaast zou voorlichting aan werkgevers zinvol kunnen zijn om discriminatie te voorkomen [34]. Als aanpassingen op de werkplek die werken (beter) mogelijk kunnen maken, worden genoemd: regelmatige pauzes, kortere werkdagen, het doen van zittend werk, en gebruik maken van hulpmiddelen waar mogelijk [28]. Positieve gevolgen van het hebben van werk Ook voor deze groep geldt dat in de literatuur genoemd wordt dat werken belangrijke voordelen biedt: naast sociale status biedt werk ook psychologische en economische voordelen. Zo voelen mensen met CF en betaald werk zich productief en zinvol bezig, wat bijdraagt aan het zelfvertrouwen en welzijn. Werken maakt ook dat mensen meer sociale contacten hebben en zich minder geïsoleerd voelen. Bovendien doet werk het gevoel van afhankelijkheid dat veel mensen met een chronische aandoening hebben afnemen[28]. Werken kan ook een afleiding zijn van de zorgen die de aandoening met zich meebrengt [32]. 4.2 GRIJZE LITERATUUR De Richtlijn Diagnostiek en Behandeling Cystic Fibrosis heeft een paragraaf gewijd aan het carrièreperspectief van mensen met CF.12 De literatuur die daarin opgenomen is komt overeen met de door ons besproken internationale literatuur. De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting heeft in 2010 de brochure Cystic Fibrosis en 12

www.cbo.nl/Downloads/466/rl_cf_2007.pdf

20

loopbaan uitgebracht [35], waarin de resultaten van het onderzoek dat in paragraaf 4.3 verder toegelicht wordt, beschreven worden. Dit onderzoek vult de internationale literatuur op een aantal manieren aan of spreekt internationale resultaten tegen. Zo vindt ruim driekwart van de mensen met CF het hebben van werk heel belangrijk. Ruim de helft, 57%, van de ondervraagden heeft betaald werk, en 13% deed vrijwilligerswerk. Veruit de meeste mensen die werken doen dat in loondienst (89%), 6% werkt als zelfstandige en 5% combineert werken in loondienst en als zelfstandige. De drie sectoren die het populairst zijn onder mensen met CF zijn de administratieve/financiële sector, medische dienstverlening en ICT. De gemiddelde werkduur is 32 uur per week. Er is gevraagd naar welke factoren de respondenten zelf belemmerend vonden ten aanzien van hun werk. Genoemd werd: vermoeidheid (door 52% van de ondervraagden genoemd), kortademigheid (33%), veel sputumproductie (29%), buikkramp (18%), gewrichtspijnen (14%) en vergeetachtigheid (13%). De meeste mensen stellen hun werkgever op de hoogte van hun aandoening: slechts 7% doet dit niet. De brochure geeft het advies de werkgever (op een geschikt moment) op de hoogte te stellen. Tijdens de sollicitatieprocedure kan dat bijvoorbeeld door een koppeling te maken met de individuele kwaliteiten die iemand door de aandoening ontwikkeld heeft – zoals goed kunnen plannen, kunnen omgaan met tegenslagen, grote motivatie. Ook wordt aangeraden de werkgever naar geschikte informatiebronnen te verwijzen. Maar ook nadelen van openheid worden aangehaald, zoals het kunnen missen van loopbaankansen en het anders behandeld worden door werkgever en collega’s. De door de respondenten meest genoemde aanpassingen in het werk zijn een reductie van het aantal gewerkte uren, een wijziging in het takenpakket, en de mogelijkheid thuis te gaan werken. De brochure beveelt verder de volgende aanpassingen aan. Door hun aandoening dienen mensen met CF de volgende werkzaamheden te mijden: fysiek zwaar werk, werk in de buitenlucht, werk waarvoor je veel moet reizen, onregelmatige werktijden, werk waarbij je blootgesteld wordt aan stof, gassen, dampen, rook, temperatuurverschillen, virussen of bacteriën. Daardoor wordt bijvoorbeeld werken in laboratoria, in een klinische setting, met kinderen, dieren of de groenvoorziening niet of minder geschikt. Uit focusgroepinterviews voor dit onderzoek kwam naar voren dat sommige respondenten nooit hadden verwacht te kunnen werken. Ze hebben door de voorheen slechtere prognoses van de ziekte nooit hoeven nadenken over hun loopbaan, wat voor werk ze zouden willen doen, hoe het leven een zinvolle invulling te geven. Werk is een ‘braakliggend terrein gebleven’, zoals een van de geïnterviewden dat noemt. Deze heroriëntatie kan moeilijk zijn en langer duren dan gedacht. 4.3 BESTAANDE DATABESTANDEN Er is naar aanleiding van de ontwikkeling van de richtlijn een nieuw onderzoek, Cystic Fibrosis en loopbaan, gestart door de NCFS, de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB), het Nederlands Kenniscentrum Arbeid en Longaandoeningen (NKAL) en de Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN). Het onderzoek bestond uit een literatuurstudie, focusgroepinterviews en een internetenquête. We hebben toestemming gekregen van de betrokkenen bij dit onderzoek (HAN, NKAL en NCFS) om deze data (vragenlijstgegevens en focusgroepinterviews), indien gewenst, te gebruiken voor secundaire data-analyse. De uitkomsten van het onderzoek worden nu al weergegeven in de brochure CF en loopbaan (zie hierboven). 21

4.4 ONDERZOEKSNETWERKEN Er was slechts een tijdelijk project naar CF en werk, waarbij de HAN, NKAL en NCFS betrokken waren. Er is geen sprake van onderzoeksnetwerken op het gebied van CF en (arbeids)participatie. 4.5 KENNIS NEDERLANDSE CYSTIC FYBROSIS STICHTING (NCFS) De NCFS heeft in 2010 de brochure Cystic Fibrosis en loopbaan uitgebracht. De inhoud daarvan is besproken in paragraaf 4.2. 4.6 BELANGRIJKSTE BEVINDINGEN De meest opvallende bevindingen met betrekking tot CF zijn:  Ondanks dat velen in hun jeugd niet hadden gedacht te gaan werken, wordt in de meeste onderzoeken een arbeidsparticipatie van minimaal 50% gevonden.  De groep die werkt is jong, man, hoog opgeleid en heeft een partner. Ziekenhuisopnames, depressiviteit, afwezigheid van optimisme en het gevoel geen controle te hebben over de ziekte verlagen de arbeidsparticipatie.  Er zijn duidelijke arbeidsbeperkingen voor wat betreft beroepen en taken.  Er is een richtlijn voor CF waarin het carrièreperspectief is opgenomen.  Er is geen onderzoek naar sociale participatie.  Bij CF kan werken negatief ervaren worden of negatieve gevolgen hebben. Na een longtransplantatie kiezen mensen met CF er soms voor te stoppen met werken om van de extra levensjaren te genieten. Als de gezondheid achteruitgaat vindt men het moeilijk een stapje terug te doen op het werk waardoor de gezondheid nog meer verslechterd.  De sociale zekerheid lijkt niet goed aan te sluiten op het grillige beloop van de ziekte.

22

HOOFDSTUK 5 – HIV INLEIDING De afkorting hiv staat voor humaan immunodeficiëncy virus. Hiv is een virus dat het immuunsysteem verzwakt. Het afweersysteem is dan niet meer in staat om bepaalde ziekteverwekkers goed te bestrijden. Daardoor kun je infecties krijgen die het afweersysteem van mensen die niet hiv-positief zijn zonder problemen kan bestrijden. Als je hiv-positief bent, betekent dat niet dat je ook aids hebt. Direct nadat je hiv hebt opgelopen, ook wel de acute of primaire infectie genoemd, kan de afweer snel verzwakken. De belangrijkste symptomen zijn dan griepachtige verschijnselen en opgezette lymfeklieren. De ernst van deze symptomen loopt sterk uiteen: de een heeft direct na het oplopen van hiv ernstige ziekteverschijnselen, een ander merkt er niets van. Het immuunsysteem herstelt zich van deze primaire infectie, maar verzwakt na verloop van tijd toch weer. Dat vergroot de gevoeligheid voor allerlei infecties. Ook dit proces verschilt van persoon tot persoon. Door op een bepaald moment hiv-remmers te gaan slikken wordt de kans sterk verkleind dat ziekteverschijnselen als extreme vermoeidheid, koorts, gewichtsverlies, diarree en huidproblemen zich voordoen. De behandeling van hiv bestaat doorgaans uit een combinatie van verschillende hiv-remmers, ook wel combinatietherapie genoemd. Meestal bestaat de combinatietherapie uit één tot vijf pillen die je een- of tweemaal daags op vaste tijden moet slikken. (www.hivnet.org) Hiv is door medische ontwikkelingen veranderd van doodvonnis in een chronische ziekte. (Door)werken is inmiddels de norm. In Nederland waren per juni 2011 18.735 mensen met hiv geregistreerd. Hiv-screening onder zwangere vrouwen in Amsterdam liet een hiv-prevalentie zien van 0,17 procent. Het totaal aantal mensen met hiv in Nederland bedraagt naar schatting zo rond de 24.000. Ongeveer 40 procent van de hiv-besmette mensen weet niet dat niet van zichzelf. Het aantal nieuwe hivdiagnoses bij de Nederlandse hiv-behandelcentra schommelt de laatste jaren rond de 1.100 (in 2010 waren dat er 1090). (Informatie ontleend aan de website SOA|Aids, www.soaaidsprofessionals.nl; www.soaaids.nl.) 5.1 INTERNATIONALE LITERATUUR 5.1.1 Zoekmethode & zoekresultaten In PubMed en PsychINFO is gezocht door de zoekterm ‘hiv’ te combineren met ‘labour participation’, ‘social participation’, ‘return to work’, ‘vocational rehabilitation’, en ‘employment rate’. Bij het zoeken zijn ook zogenaamde zoekfilters gebruikt, door de database alleen artikelen te laten zoeken die betrekking hadden op de leeftijdsgroep van 18 tot 65 jaar en alleen publicaties op te nemen vanaf 1990. Dit leverde in totaal 704 artikelen op: 554 uit PubMed en 150 uit PsychINFO. Van deze artikelen zijn de titel, eventueel de samenvatting en waar nodig de gehele tekst bekeken om te bepalen of ze ook daadwerkelijk relevant waren voor onze onderzoeksvraag. Alleen artikelen die gingen over de aandoening en betaald werk of sociale participatie zijn geselecteerd. Zo zijn artikelen over hiv-preventie, specifieke interventies of die alleen gingen over stigmatisering niet geselecteerd. Ook onderzoeken uit ontwikkelingslanden zijn buiten beschouwing gelaten. Zo bleven er uiteindelijk 50 relevante artikelen over. Van de 50 gevonden studies zijn er 28 kwantitatief, 18 kwalitatief, en 4 artikelen zijn 23

systematische reviews. Geen van de gevonden kwantitatieve en kwalitatieve studies heeft specifiek betrekking op Nederland; het merendeel van de onderzoeken komt uit de VS (30) en Canada (7), er is één onderzoek uit Australië, vier uit Frankrijk, en één uit respectievelijk GrootBrittannië, Zwitserland, Italië en Spanje. Welke literatuur hebben we hier gebruikt? Aangezien systematische reviews de bevindingen in de literatuur samenvatten, vormen zij het startpunt van onze bespreking. De meest relevante systematische review is die van Canadese auteurs [7], die vanuit verschillende perspectieven kijkt naar factoren die de arbeidsparticipatie van mensen met hiv belemmeren of stimuleren. Uit de andere reviews, alle drie afkomstig uit de VS, is vervolgens aanvullende informatie gehaald. Deze reviews worden besproken in volgorde van relevantie voor onze onderzoeksvragen [36-38]. Artikelen die wij gevonden hebben en die ook opgenomen zijn in de geselecteerde reviews, zullen wij niet nog eens apart bespreken [3960]. Omdat de reviews uit Canada en de VS komen, en deze reviews vooral onderzoek uit de Angelsaksische landen en Frankrijk bespreken, hebben wij besloten van de overige door ons gevonden onderzoeken alleen die uit Groot-Brittannië [61], Zwitserland [62], Italië [63] en Spanje [64] aan te halen daar waar ze informatie uit de reviews aanvullen. Andere gevonden onderzoeken blijven daarmee buiten beschouwing [65-84]. 5.1.2 Arbeidsparticipatie Werkloosheid Ongeveer de helft van de mensen met hiv/aids in geïndustrialiseerde landen is werkloos – cijfers lopen uiteen van 42 tot 62%. Werkloosheidscijfers voor deze groep zijn aanmerkelijk hoger dan voor de algemene bevolking. Een significant aantal mensen met hiv verliest zijn of haar baan meteen nadat de diagnose gesteld is. Toch zou een groot aantal (tot 74%) graag betaald werk willen doen [7]. Onderzoek uit Spanje [64] toont werkloosheidscijfers in dezelfde range (52%), Italiaans onderzoek [63] toont een wat lagere werkloosheid (32%). Dat laatste onderzoek heeft echter slechts een beperkt aantal mensen ondervraagd uit twee behandelcentra. Fulltime of parttime werk Door onzekerheid over wat (weer) werken betekent voor de gezondheid, welke aanpassingen nodig zijn op de werkplek en over het wel of niet vertellen over de aandoening, geeft 80% van de deelnemers van een Amerikaanse studie aan eerst tijdelijk of parttime werk te willen proberen voordat zij fulltime werk overwegen [37]. Kenmerken arbeidsparticipatie Mensen met hiv die betaald werk hebben worden gekenmerkt door: meer vaardigheden, werkervaring en een hoger opleidingsniveau [7, 64]; up-to-date werkvaardigheden [36, 38]. Het vinden van werk is gemakkelijker als de werkgever geen afwerende houding heeft ten opzichte van iemand die arbeidsongeschikt is (geweest) [37]. Het Amerikaanse onderzoek naar hiv en arbeidsparticipatie onderscheidt een aantal kwetsbare groepen, zoals homoseksuele mannen, bepaalde etnische minderheden, vrouwen, druggebruikers, mensen in landelijke gebieden en ouderen. Omdat de meeste literatuur over werken met hiv berust op de ervaringen van homoseksuele mannen, kan het zijn dat bijvoorbeeld etnische minderheden of vrouwen andere problemen ervaren, of dat de accenten in de genoemde knelpunten of succesfactoren anders liggen [7]. Vrouwen met hiv hebben een lagere arbeidsparticipatie, evenals mensen die het virus waarschijnlijk hebben opgelopen door 24

intraveneus drugsgebruik [64]. Mogelijk samenhangend met deze kwetsbare groepen is er Amerikaans onderzoek waarin de gevolgen van armoede, lage sociaaleconomische status, dakloosheid en andere instabiele leefomstandigheden, ongelijke toegang tot medicatie, gebrek aan vervoer en kinderopvang in relatie tot werk zijn onderzocht. Dit soort factoren zouden beperkend werken bij het vinden van werk [7]. Werkveld Veel mensen met hiv kiezen een ander carrièrepad om werk te kunnen doen dat psychologisch en emotioneel de moeite waard is en meer biedt dan alleen een salaris. Daarbij kiezen velen ook voor activiteiten buiten of naast betaald werk, zoals vrijwilligerswerk [7]. 5.1.3 Sociale participatie Verschillende vormen van sociale participatie, zoals het zorgen voor anderen, het doen van vrijwilligerswerk of andere manieren om maatschappelijke betrokkenheid te tonen (al dan niet op het gebied van hiv/aids) zijn belangrijk voor mensen met hiv [7]. Daarnaast lijkt het erop dat mensen die een beperkte levensverwachting hebben maar wel nog een goede gezondheid, vrije tijd belangrijker gaan vinden [62, 64]. 5.1.4 Beperkingen, knelpunten en succesfactoren Medische factoren Het succes van combinatietherapie maakt dat hiv van een fatale ziekte is veranderd in een aandoening met een redelijk onvoorspelbaar verloop waarin perioden van ziekte en gezondheid elkaar afwisselen. De onzekerheid over het verloop van de ziekte kan volgens diverse auteurs een knelpunt vormen voor arbeidsparticipatie [7, 36-38]. De onzekerheid over het ziekteverloop is sterk verbonden met onzekerheid over de effectiviteit van medicatie: de lange-termijn effecten van medicijnen zijn onduidelijk, het is niet te zeggen hoe lang iemand medicatie kan verdragen en hoe lang medicatie effectief zal blijven [37, 38]. Combinatietherapie vereist levenslange therapietrouw, hetgeen een zware last kan betekenen [38]. Verschillende onderzoeken suggereren dat de gezondheidstoestand van mensen met hiv mede bepalend is voor het al dan niet hebben van betaald werk. Uit de systematische reviews blijkt ook dat symptomen als vermoeidheid, fysieke, cognitieve en neuropsychologische beperkingen werken moeilijk kunnen maken [7, 36]. Dit kan worden versterkt door comorbide aandoeningen zoals een bijkomende infectie met hepatitis C [7]. Daarnaast zijn er de medicijnen die de aandoening onder controle moeten houden: zowel het strikte regime waaronder medicatie ingenomen dient te worden als de bijwerkingen hebben invloed op het vermogen te werken [7, 36]. Als veelvoorkomende bijwerkingen van medicatie worden genoemd vermoeidheid, diarree, stemmingswisselingen, hoofdpijn en geheugenverlies [36]. Daarnaast kan werkstress negatieve gezondheidseffecten hebben [7]. De angst voor een slechtere gezondheid door stress kan een belemmering zijn voor arbeidsparticipatie [36]. Er is ook een aantal psychische factoren die samenhangen met deze aandoening, zoals depressie, angst, schaamte en weinig eigenwaarde, die het zoeken naar of behouden van werk in de weg kunnen staan [7]. Het leren accepteren en omgaan met de aandoening gaat gepaard met gevoelens van schrik, wanhoop, schuld, boosheid, isolatie, depressie en verwarring [38]. Hierbij is er ook weer een samenhang met de gezondheidstoestand. De ervaren mate van kwetsbaarheid en behoeften hangen af van hoe ernstig de gezondheidsproblemen zijn. Mensen kunnen zich emotioneel kwetsbaar voelen door het stigma dat aan de aandoening kleeft en door het moeten 25

accepteren van verlies [36]. Ook lijken psychiatrische aandoeningen, gedachten aan zelfmoord en drugsgebruik vaker voor te komen onder mensen met hiv [37]. Beperkingen op de werkplek Het ontbreken van steun op de werkplek kan een belemmerende factor zijn voor arbeidsparticipatie. Wanneer werkomstandigheden niet afgestemd kunnen worden op de aandoening en op wat er nodig is voor het goed kunnen hanteren van hiv, kan dat stress opleveren en negatieve gezondheidseffecten hebben. Een gebrek aan kennis over hiv op de werkplek, weinig flexibiliteit op de werkvloer of ongeschikte werkplekken kunnen werken moeilijk maken en de arbeidsparticipatie verlagen [7]. Zo moeten medicatie-regimes ingepast kunnen worden op een werkdag, wat ingewikkeld kan zijn. Eén studie noemt bijvoorbeeld dat 52% van de werkenden met hiv aangeeft dat het werk wel eens de inname van medicatie of afspraken met behandelaars in de weg staat [38]. Openheid over de aandoening Discriminatie en stigmatisering spelen een belangrijke rol bij hiv: discriminatie op de werkplek, vooroordelen en het stigma dat aan hiv kleeft werpen samen complexe barrières op [7, 36, 38]. Dat stigma komt enerzijds doordat hiv een besmettelijke, levensbedreigende aandoening is [37], anderzijds door de associatie van de ziekte met reeds gestigmatiseerde groepen als homoseksuele mannen en druggebruikers [37, 38]. Voor veel mensen met hiv speelt door stigmatisering dan ook de angst voor ontdekking. Velen houden hun aandoening verborgen om zichzelf tegen negatieve of pijnlijke reacties te beschermen [7, 36-38]. Daarbij komt de angst dat medicijngebruik of aanpassingen in het werk een aanwijzing vormen voor iemands hiv-status [36, 38]. Ongeacht of iemand zelf ervaringen heeft met discriminatie op het werk, verwachtingen en angsten daaromtrent kunnen de beslissing om al dan niet aan het werk te gaan beïnvloeden [7]. Er zijn ook studies die laten zien dat significante percentages van de deelnemers hun werkgever op de hoogte hebben gebracht met positief resultaat. Dit duidt er volgens Braveman en collega’s op dat goede informatie over de voor- en nadelen van openheid en het aanreiken van strategieën om hivstatus te bespreken met de werkgever hard nodig zijn [36]. Sociale zekerheid als knelpunt De complexe regels rondom sociale zekerheidsvoorzieningen en verzekeringen kunnen een belangrijk obstakel vormen om weer aan het werk te gaan als men eenmaal een uitkering heeft. Het kunnen kwijtraken van verworven rechten zoals een arbeidsongeschiktheidsuitkering of een verzekering die bepaalde dekkingen biedt en gebrek aan informatie daarover werken belemmerend. Bovendien kan een terugkeer naar (lager betaald) werk een terugval in inkomen betekenen [7, 36, 61]. Het afwegen van de financiële nadelen van niet-werken tegenover het potentiele verlies van uitkeringen of toeslagen en andere risico’s die weer aan het werk gaan met zich meebrengt is iets waar velen mee worstelen. Zo is er bijvoorbeeld de angst opnieuw ziek te worden en dan niet meer terug te kunnen in het sociale zekerheidssysteem [36]. Tegengestelde boodschappen In de (wat oudere literatuur) wordt ook gevonden dat de tegengestelde boodschappen ten aanzien van werk waar mensen met hiv mee geconfronteerd worden spanning veroorzaken. Enerzijds was er de boodschap dat mensen met hiv niet zouden moeten werken – vooral afkomstig van patiëntenorganisaties en zorgprofessionals. Anderzijds was er (voor mensen met een gezond uiterlijk) de boodschap dat er een sociale plicht is om te werken [36]. 26

Succesfactoren Uit de systematische reviews blijkt het belang van toegang tot loopbaanbegeleiding: daarbij valt te denken aan re-integratie-programma’s, loopbaanbegeleiding en ondersteuning op de werkplek. Daarbij zou met name aandacht besteed moeten worden aan het vergroten van het zelfvertrouwen, zelfrespect, de motivatie, en aan hoe de aanpassing aan werk te vergemakkelijken, zo wordt in de literatuur gesteld. Toegang tot reguliere begeleiding op het gebied van werk kan echter moeilijk zijn voor mensen met hiv. Ook hier spelen discriminatie en negatieve stereotyperingen een rol, zoals het idee dat mensen met hiv onbemiddelbaar zijn. Begeleiding die specifiek gericht is op mensen met hiv en focust op individuele sterke kanten zou volgens de literatuur goed kunnen werken [7]. Ook ondersteuning door lotgenoten wordt als mogelijk effectieve strategie genoemd [7], naast het opdoen van praktische vaardigheden als werken met de computer, een CV maken en oefenen met het voeren van een sollicitatiegesprek [7, 38]. Daarnaast hebben ook mensen met hiv behoefte aan specifieke informatie. Betere toegang tot informatie over werk en hoe om te gaan met discriminatie, over plichten van werkgevers, en over zorgverzekeringen kan knelpunten met betrekking tot werk beter hanteerbaar maken [7]. Dit geldt ook voor informatie over sociale zekerheid [7, 36]. Eenmaal aan het werk blijft er behoefte aan steun en begeleiding, bijvoorbeeld ten aanzien van het wel of niet vertellen over de aandoening op het werk, hulp bij het communiceren met de werkgever en bij het onderhandelen over noodzakelijke aanpassingen op de werkplek [7, 36, 38]. Hulp bij het vertellen over de aandoening op de werkplek kan zich toespitsen op het mobiliseren van iemands sociale netwerk, het benadrukken van de psychische voordelen van openheid (je aandoening niet meer hoeven verbergen, groter welzijn), maar ook door heel concreet te bespreken hoeveel specifieke informatie je moet geven of hoe om te gaan met ongeoorloofde vragen [38]. Daarbij kan een mentor op de werkplek die op de hoogte is van de aandoening een belangrijke rol vervullen [7]. Steun van P&O professionals en het ontwikkelen van beleid en protocollen over bijvoorbeeld het openbaar maken van iemands hiv-status worden in de literatuur ook genoemd als mogelijke succesfactoren. Daarnaast is ook vertrouwelijkheid van belang, bijvoorbeeld in de omgang met personeelsdossiers [7]. Ook educatieve programma’s voor werkgevers en collega’s over hiv worden genoemd als mogelijke succesfactor [7, 38]. Eerdergenoemde knelpunten kunnen, indien aangepakt, succesfactoren worden. Bijvoorbeeld het ontbreken van steun op de werkplek – als er juist sprake is van steun, met flexibele werkschema’s, de mogelijkheid om parttime te werken, om vrij te nemen voor afspraken met behandelaars en indien nodig fysiek minder zwaar werk te doen, dan zijn dat allemaal mogelijke succesfactoren [7, 38]. Positieve gevolgen van het hebben van werk Ook voor hiv is onderzoek gedaan naar positieve gevolgen van het hebben van werk. Gevonden worden de volgende: een betere kwaliteit van leven en een groter welzijn, het gevoel erbij te horen, een sterkere persoonlijke identiteit en meer zelfvertrouwen[7, 38]. Het gevoel weer actief en productief te kunnen zijn wordt genoemd als belangrijk voor de geestelijke gezondheid [36]. Werken zorgt ook voor structuur en dagritme waarin het makkelijker wordt om routines ten aanzien van het innemen van medicijnen te ontwikkelen [38]. Ook voor werkgevers kan het in dienst nemen van iemand met hiv positief uitpakken, ondanks dat er wellicht kosten gemaakt moeten worden om de werkplek aan te passen. Het kan goed zijn voor het gevoel van rechtvaardigheid en het moreel op de werkvloer, voor de reputatie 27

van de werkgever, en om gekwalificeerde werknemers aan te trekken en behouden [7]. Sociale steun Sociale steun, zowel formeel als informeel, lijkt een belangrijke succesfactor voor het verwerven of behouden van werk. De persoonlijke steun van een partner en familieleden lijkt heel belangrijk en daar wordt vaak een beroep op gedaan voordat (eventuele) professionele hulp ingeroepen wordt [7]. Ook contact met lotgenoten, steungroepen en buddysystemen zijn voor de mensen met hiv belangrijk [7, 37]. Bijvoorbeeld bij het nemen van de beslissing om op het werk open te zijn over de aandoening kan sociale steun van derden heel belangrijk zijn en gemobiliseerd worden [38]. Stigmatisering treft niet alleen het individu met hiv, maar ook zijn of haar familie en vrienden. Mensen die na hun diagnose sociale steun kwijtraken voelen zich andersom meer gestigmatiseerd, angstiger en depressiever [37]. 5.2 GRIJZE LITERATUUR Allereerst is er de Multidisciplinaire richtlijn hiv en arbeid, die op basis van literatuuronderzoek en focusgroepinterviews een overzicht geeft van welke factoren bepalend zijn voor arbeidsparticipatie. Zij noemen nog de volgende aanvullende factoren die de arbeidsparticipatie verminderen:  Het hebben van kinderen  Als het werk tijdelijk is verliest men sneller de baan  Angst voor gezondheidsschade door werk  Gebrek aan voorzieningen op het werk  Gebrek aan informatie over hoe terug te keren naar werk na verzuim  Negatieve percepties van sociale omgeving  Angst voor verlies van werk (dit is waarschijnlijk een adequate inschatting)  Behoefte aan arbeidsbemiddeling De focusgroepsinterviews zijn vooral geanalyseerd om ervaren knelpunten in kaart te brengen. In aanvulling op ons literatuuronderzoek werden de volgende knelpunten gevonden:  Onbekendheid met hoe de persoon met hiv zelf verzuim kan voorkomen  Spanningen rond het hanteren van het geheim van de diagnose, ook met betrekking tot privacywetgeving, gebrek aan veiligheid en vertrouwen  Hoe zelf de regie over de re-integratie te kunnen voeren?  Verschillende verloop van hiv in verschillende levensfase  Organisatie van de zorg, m.n. met betrekking tot beperkte kennisuitwisseling De richtlijn geeft aanbevelingen ten aanzien van met name openheid en stigmatisering, interventies ten aanzien van werk, en de organisatie van de zorg.13 Ook is er het onderzoek Hiv op de werkvloer van TNS NIPO [85], waarin naast de gemiddelde Nederlander leidinggevenden zijn ondervraagd over hun houding ten aanzien van collega’s of medewerkers met hiv. Uit dit onderzoek blijkt 8 op de 10 leidinggevenden vindt dat iemand met hiv dit moet melden in een sollicitatiegesprek. Tegelijkertijd geeft bijna de helft van de leidinggevenden aan iemand met hiv minder snel een vast contract aan te bieden, met name vanwege de kans op ziekteverzuim en uitval. Ruim een kwart van de werkgevers neemt liever geen mensen met hiv aan om andere medewerkers geen risico op besmetting te laten lopen. Een 13

www.positiefwerkt.nl/downloads/pdf/richtlijn/richtlijn_HIV_en_arbeid.pdf

28

kleiner deel noemt angst voor afhakende klanten als reden om geen mensen met hiv in dienst te nemen. Als iemand met hiv reeds in dienst is wil de helft van de werkgevers niet dat klanten dit weten. Tot slot willen wij verwijzen naar uitspraken van de Commissie Gelijke Behandeling, recent opgegaan in het College voor de Rechten van de Mens. Dit college houdt zich onder andere bezig met discriminatie op de arbeidsmarkt en heeft dit jaar twee uitspraken gedaan over ontslag in verband met seropositiviteit.14 Dit laat eens te meer zien dat discriminatie en stigmatisering een reëel en actueel probleem is voor mensen met hiv. 5.3 BESTAANDE DATABESTANDEN Aan de Hogeschool Rotterdam wordt een longitudinale vragenlijststudie (cohortstudie) opgezet. Deze studie is gericht op determinanten van arbeidsparticipatie van mensen met hiv en hun arbeidshistorie. Zij hebben in het kader van de richtlijnontwikkeling ook drie focusgroepinterviews met mensen met hiv gehouden. 5.4 ONDERZOEKSNETWERKEN Aan de Hogeschool Rotterdam is de Kenniskring Participatie, Arbeid en Gezondheid (drs. Marlies Wagener, dr. Pepijn Roelofs e.a.) betrokken geweest bij de ontwikkeling van de richtlijn en de focusgroepinterviews en zij zetten nu ook de cohortstudie op. Een onderzoeker van de GGD Amsterdam (Ineke Stolte) doet onderzoek naar oudere mensen met hiv (45-plussers in dit geval) en onder andere werk. 5.5 KENNIS HIV VERENIGING NEDERLAND De Hiv Vereniging Nederland beheert de website Positief werkt (www.positiefwerkt.nl), met informatie over werken en hiv voor werknemers, werkgevers en intermediairs. Daarnaast heeft de vereniging de brochure Positief werkt uitgebracht, een gids over Hiv en werk, waarvan dit jaar een herziene editie is verschenen.15 De brochure besteedt onder meer aandacht aan het starten van een eigen bedrijf, re-integratie en solliciteren. 5.6 BELANGRIJKSTE BEVINDINGEN De meest opvallende bevindingen met betrekking tot hiv zijn:  Werkloosheidcijfers variëren van 32 tot 62%, maar een Nederlands getal ontbreekt.  Mensen met hiv vormen een zeer gevarieerde groep qua sociaal-economische status.  Een van de belangrijkste kwesties is of de werknemer de werkgever vertelt over zijn aandoening. Discriminatie op de werkvloer is niet ongewoon.  Het onzekere verloop is een knelpunt.  Sociale steun op de werkvloer en daarbuiten zijn van cruciaal belang.  Hiv leidt regelmatig tot verandering van werkplek, naar een veiligere werkplek waar men meer zichzelf kan zijn en zichzelf kan ontwikkelen. Ook vrijwilligerswerk kan die rol vervullen.  De sociale zekerheid lijkt niet goed aan te sluiten op het grillige verloop van de ziekte. 14 15

www.mensenrechten.nl/publicaties/oordelen/2012-148 ; www.mensenrechten.nl/publicaties/oordelen/2012-20 www.positiefwerkt.nl/downloads/PositiefWerkt2012NL.pdf

29

HOOFDSTUK 6 – HOOFDPIJN INLEIDING Migraine en hoofdpijn zijn veelvoorkomende aandoeningen – bijna iedereen heeft wel eens hoofdpijn. De ernstiger, langduriger of vaker voorkomende vormen kunnen mensen echter ernstig beperken. Het leidt tot ziekteverzuim en een verminderde kwaliteit van leven, maar desondanks zoeken veel hoofdpijnmensen geen medische hulp voor hun klachten [86]. De Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten rekent iedereen met ernstige hoofdpijn, migraine en aangezichtspijn tot haar achterban. En dat is een grote groep: twintig procent van de Nederlanders, dat zijn bijna 3,5 miljoen mensen, heeft minimaal één dag in de week hoofdpijn (wwww.hoofdpijnpatienten.nl). Hoofdpijn kan onderverdeeld worden in verschillende vormen: (spier)spanningshoofdpijn, chronische dagelijkse hoofdpijn (gemiddeld drie dagen per week hoofdpijn), clusterhoofdpijn (een zeldzame vorm van hoofdpijn waaraan naar schatting 10.000 mensen in Nederland lijden), medicatie-afhankelijke hoofdpijn, veroorzaakt door langdurig gebruik van teveel pijnstillers, en hormonale hoofdpijn (hieraan lijden 310.000 vrouwen in Nederland). Aan migraine, dat gekenmerkt wordt door heftige, bonzende hoofdpijnaanvallen, gepaard gaand met misselijkheid, braken en een overgevoeligheid voor licht, lijden in Nederland 2,5 miljoen mensen. Aangezichtspijn is pijn in het gezicht, en kan voorkomen in (korte) aanvallen van heftige, snijdende pijn (typisch), of juist langdurige zeurende pijn (atypisch). (Deze informatie is ontleend aan de website van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten, www.hoofdpijnpatienten.nl.) 6.1 INTERNATIONALE LITERATUUR 6.1.1 Zoekmethode & zoekresultaten Er is gezocht in PubMed en PsychINFO door de termen ‘headache’ OR ‘migraine’ te combineren met ‘labour participation’, ‘social participation’, ‘return to work’, ‘vocational rehabilitation’, en ‘employment rate’. Om de juiste zoektermen voor chronische hoofdpijn te kunnen bepalen is de website van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten geraadpleegd. Bij het zoeken zijn ook zogenaamde zoekfilters gebruikt, door de database alleen artikelen te laten zoeken die betrekking hadden op de leeftijdsgroep van 18 tot 65 jaar en alleen publicaties op te nemen vanaf 1990. Dit leverde in totaal 114 artikelen op: 99 uit PubMed en 15 uit PsychINFO. Van deze artikelen zijn de titel, eventueel samenvatting en waar nodig de gehele tekst bekeken om te bepalen of ze ook daadwerkelijk relevant waren voor onze onderzoeksvraag. Alleen artikelen die gingen over de aandoening en betaald werk of sociale participatie zijn geselecteerd. Overigens is het belangrijk op te merken dat we voor deze aandoening niet alleen artikelen hebben opgenomen die gaan over arbeidsparticipatie (sec: werken of niet-werken), maar ook artikelen over de invloed van chronische hoofdpijn op werkprestaties en op ziekteverzuim hebben geïncludeerd. Zo bleven er uiteindelijk 7 relevante artikelen over die we hier zullen bespreken. De 7 gevonden artikelen zijn allemaal kwantitatieve studies. Geen van de artikelen heeft betrekking op Nederland; de gevonden studies zijn gedaan in Denemarken, Italië, GrootBrittannië en de VS. Beoordeling van deze artikelen op basis van de eerder genoemde beoordelingscriteria 30

leverde een rangschikking op (zie bijlage 2). Drie artikelen zijn van goede kwaliteit (totaalscore van 4-6 punten) en zullen dus eerst besproken worden, de resultaten van de vier kwalitatief minder goede studies (totaalscore 2-3 punten) volgen daarna. Daarbij is het echter wel belangrijk op te merken dat bij de artikelen die we voor deze aandoening gevonden hebben, de artikelen die van goede kwaliteit waren slechts zijdelings betrekking hebben op onze onderzoeksvragen en dus iets minder relevant bleken, en dat een aantal studies van minder goede kwaliteit juist dichter bij onze onderzoeksvragen zaten en dus relevantere informatie te bieden hadden. 6.1.2 Arbeidsparticipatie Mate van arbeidsparticipatie In een Deense studie van goede kwaliteit werd een arbeidsparticipatie gevonden van 83,5% in 1989 en 84,3% in 2001 voor hoofdpijnpatiënten [86]. Werkloosheid De gevonden werkloosheidspercentages lopen uiteen, afhankelijk van de groep waaronder het onderzoek is gehouden. In een Amerikaanse studie onder mensen die zich bij de huisarts meldden met hoofdpijnklachten, was 12% van de onderzochte populatie op enig moment in de 2 jaar dat de studie duurde werkloos [87]. Voor degenen met de ernstigste klachten is het werkloosheidspercentage het hoogst, namelijk 25%. Het is belangrijk op te merken dat dit onderzoek is gehouden onder Amerikaanse verzekerden van één verzekeraar – mensen die daar voor het overgrote deel via hun werkgever verzekerd zijn. Dat betekent dat de onderzochte groep vaker zal werken dan de gemiddelde bevolking en ook hoger opgeleid zal zijn, hetgeen de resultaten positiever kan kleuren dan ze in werkelijkheid zijn. Een onderzoek in Italië vindt hogere werkloosheidspercentages: 23,5% heeft geen betaald werk [88]. Dit onderzoek is gedaan onder mensen van één hoofdpijncentrum. Dit betekent doorgaans dat de onderzochte populatie meer klachten heeft dan de gemiddelde persoon met hoofdpijn – niet iedereen komt immers bij een gespecialiseerd centrum terecht. Ziekteverzuim en werkprestaties Migraine hangt significant samen met ziekteverzuim, en mensen met veel migraine- en hoofdpijnaanvallen kunnen arbeidsongeschikt raken, concluderen Kessler e.a. [89]. Zij zien geen significante invloed op werkprestaties. Een andere studie constateert ook dat hoofdpijn leidt tot ziekteverzuim – de onderzochte mensen van één hoofdpijncentrum in Denemarken misten per jaar 12 werkdagen (mediaan) door hoofdpijn – maar deze studie ziet wél invloed op de werkprestaties [90]. Van de 80% van de mensen die wel naar het werk gaan met hoofdpijn was meer dan 20% minder effectief. In deze studie gaf 46% aan dat zij bepaalde banen voor zichzelf uitgesloten achtten, en 40% ondervond beperkingen in zijn of haar loopbaan. Fulltime of parttime werk Er zijn geen gegevens over hoe vaak mensen met hoofdpijn full- of parttime werken. Eén onderzoek noemt dat het voor 13% van de onderzochte populatie onmogelijk is om fulltime werk te behouden of vinden vanwege hun klachten. Daarbij wordt ook een onderverdeling gemaakt naar ernst van de klachten: van de mensen met ernstige klachten geldt dat voor 36%, van de mensen met weinig of geen klachten voor 4% [87]. Kenmerken arbeidsparticipatie De mensen met hoofdpijn die betaald werk hebben worden gekenmerkt door: minder ernstige 31

klachten, ouder, vaker man en een hoger opleidingsniveau [87]. Werkveld Specifieke informatie over het werkveld van de groep met hoofdpijn is erg summier. Eén studie laat zien dat migraine vaker voorkomt bij mensen met handels- of administratieve beroepen [89]. Uit het eerder genoemde Italiaanse onderzoek blijkt dat van degene die werken, 27,5% in overheidsdienst is, 36,3% elders in loondienst is, 11,8% als zelfstandige werkt en 1,0% werkgever is [88]. 6.1.3 Sociale participatie Onderzoek naar de sociale participatie van hoofdpijnmensen is er niet of nauwelijks. We vonden één studie waarin gekeken wordt naar de participatie van mensen met migraine in sociale, familie- en vrijetijdsactiviteiten. 85% van de respondenten geeft aan beperkt te zijn in hun mogelijkheden om huishoudelijke taken te doen, 45% geeft aan familie-, sociale en vrijetijdsactiviteiten te moeten missen vanwege migraine [91]. In een andere, Deense, studie voelt 64% van de ondervraagden zich zo beperkt door hun aandoening dat ze sociale bezigheden of vrijetijdsbestedingen onmogelijk acht [90]. 6.1.4 Beperkingen, knelpunten en succesfactoren Medische factoren Pijn leidt tot beperkingen in het functioneren en tast dus ook de capaciteiten om te kunnen werken aan [86]. Andere studies benoemen de medische beperkingen specifieker. Zo valt er een onderscheid te maken tussen fysieke capaciteiten die beperkt raken door hoofdpijn (tillen, lopen, zitten) en cognitieve, emotionele en interpersoonlijke capaciteiten die verminderen (concentratie, motivatie, energie, omgaan met anderen). Daarnaast zijn de misselijkheid en het overgeven bij een migraineaanval sterk belemmerend [87]. Kortom, zowel op mentaal gebied als op motorisch vlak zijn mensen met hoofdpijn beperkt [88, 92]. Hoe deze medische factoren de arbeidsparticipatie beïnvloeden is echter onduidelijk. Sociale steun Sociale steun wordt gezien als een belangrijk element: Vinding e.a. [90] zien dat 58% van de ondervraagden zich afhankelijk voelt van de hulp van familie of vrienden. Ook Leonardi e.a. [88] noemen de ondersteuning door familieleden als belangrijke bron van steun. Er is geen onderzoek naar specifieke succesfactoren. 6.2 GRIJZE LITERATUUR Er zijn twee richtlijnen in de maak, voor migraine en voor aangezichtspijn. Deze zullen naar verwachting in 2013 verschijnen. Van de multidisciplinaire richtlijn voor migraine, Mensen met migraine… aan het werk, hebben we een conceptversie ontvangen. In de literatuurstudie die hiervoor verricht is komt een aantal externe factoren naar voren die het ontstaan van migraine bevorderen, bij mensen die daar gevoelig voor zijn: - Arbeidsomstandigheden, waaronder fel licht, een warm binnenklimaat, vormen van geluid, luchtkwaliteit en werkhouding - Arbeidsverhoudingen, zoals gebrek aan sociale steun (zie ook hierboven) - Arbeidsinhoud, zoals bepaalde fysieke activiteiten 32

- Geen ontbijt nuttigen, niet op tijd eten - (Werk)stress ervaren - (Te) hoog alcoholgebruik - (Te) laat gaan slapen; slaap hebben - Sterke vermoeidheid - Fysieke inactiviteit; lichamelijke inspanning kan echter ook een aanval uitlokken - Hormonale factoren - Seksuele activiteiten kunnen een aanval uitlokken In de literatuurstudie naar de relatie tussen effectieve communicatie door de zorgverlener en gezondheidseffecten, die de richtlijnwerkgroep uitvoerde, werd gevonden dat van de totale groep mensen met hoofdpijn, tussen 2,2 en 25% migraine had, waarbij vrouwen vaker last hadden van migraine dan mannen. Op basis van deze bevindingen adviseert de richtlijn open te communiceren over migraine met de werkgever en collega’s, omdat daardoor werkaanpassingen gemakkelijker bespreekbaar zijn en het duidelijker wordt wat men kan verwachten van de werknemer. 6.3 BESTAANDE DATABESTANDEN De Nationale Enquête Arbeidsomstandigheden (NEA) wordt uitgevoerd door TNO in samenwerking met CBS en mede gefinancierd door het ministerie van SZW. In deze enquête over werk en werkomstandigheden is ook een vraag opgenomen of de geënquêteerde een chronische aandoening heeft. Daarbij is ‘migraine of ernstige hoofdpijn’ één van de mogelijke antwoorden.16 6.4 ONDERZOEKSNETWERKEN Relevante onderzoeksnetwerken hebben wij niet kunnen vinden. 6.5 KENNIS NEDERLANDSE VERENIGING VAN HOOFDPIJNPATIËNTEN Er is een folder waarin verwezen wordt naar het Adviespunt Werk van de vereniging, waar mensen terecht kunnen met vragen en voor begeleiding. In het kader van de ontwikkeling van de richtlijn migraine is er een ledenraadpleging gehouden. De resultaten hiervan moeten nog uitgewerkt worden en zijn binnenkort beschikbaar. Ook voor de ontwikkeling van de richtlijn aangezichtspijn is een ledenraadpleging gehouden. De resultaten daarvan staan op de website van de vereniging17, maar deze enquête besteedt geen aandacht aan werk. 6.6 BELANGRIJKSTE BEVINDINGEN De meest opvallende bevindingen met betrekking tot hoofdpijn zijn:  Het lijkt dat hoofdpijn wel het ziekteverzuim maar niet het hebben van een betaalde baan beïnvloedt.  Hoofdpijn beperkt de arbeidsproductiviteit als doorgewerkt wordt met hoofdpijn.

16 17

www.tno.nl/downloads/NEA%20Vragenlijst%202011.pdf www.hoofdpijnpatienten.nl/images/stories/PDF/rapportage%20richtlijnen%20aangezichtspijn%20enquete.pdf

33

     

Hoofdpijn beperkt ook het vervullen van huishoudelijke taken en het hebben van sociale contacten. Er zijn erg veel verschillende soorten hoofdpijn, die iedere een andere begeleiding en aanpak lijken te vergen. Factoren in het werk kunnen migraine uitlokken. De richtlijn beveelt aan om open over migraine te communiceren op de werkplek. Er is geen kwalitatief onderzoek en het ontbreekt dus aan ervaringskennis, evenals aan informatie over succesfactoren. Voor twee vormen van hoofdpijn zijn al richtlijnen gemaakt in relatie tot werk.

34

HOOFDSTUK 7 – NEUROFIBROMATOSE INLEIDING Neurofibromatose is een erfelijke aandoening met uiteenlopende verschijningsvormen, die vooral huid- en zenuwweefsels aantast. Er zijn twee verschillende vormen van neurofibromatose: type 1 en 2 zijn verschillende aandoeningen, veroorzaakt door afwijkingen op andere chromosomen. Neurofibromatose type 1 komt voor bij 1 op 3000 mensen. Kenmerkend voor dit type zijn lichtbruine vlekken op de huid en woekergezwellen op het zenuwweefsel. De precieze plek en omvang van die gezwellen kunnen soms ernstige problemen veroorzaken. Andere problemen die zich bij NF1-patienten kunnen voordoen zijn epilepsie, leerstoornissen, hoge bloeddruk of scoliose. Neurofibromatose type 2 is veel zeldzamer en komt maar bij 1 op 40.000 mensen voor. Bij NF2 grijpen de symptomen vooral in de hersenen, rond de hersenstam en in het ruggenmerg aan. Evenwichts- en gehoorstoornissen zijn hier de meest voorkomende symptomen. Onzekerheid over hoe de ziekte zich zal ontwikkelen is een van de grootste problemen voor mensen met NF: symptomen van de ziekte ontwikkelen zich onvoorspelbaar en zijn niet te beïnvloeden. (www.neurofibromatose.nl.) 7.1 INTERNATIONALE LITERATUUR Voor deze aandoening is in PubMed gezocht op ‘neurofibromatosis’ OR ‘neurofibromatose’ AND (achtereenvolgens) ‘labour participation’, ‘social participation’, ‘return to work’, ‘vocational rehabilitation’, en ‘employment rate’. Dit leverde in totaal 4 hits op, die geen van allen relevant bleken. Zoeken in PsychINFO waarbij ‘neurofibromatosis’ met elk van de 5 bovenstaande zoektermen is gecombineerd leverde geen resultaten op. 7.2 GRIJZE LITERATUUR Omdat er voor deze aandoening geen relevante internationale artikelen zijn, leverde dit ook geen aanknopingspunten op voor het zoeken naar grijze literatuur. Andere manieren van zoeken (zoals beschreven in hoofdstuk 2) leverden voor deze aandoening niets op. De bestaande richtlijnen besteden, voor zover wij dat konden nagaan, geen aandacht aan werk. 7.3 BESTAANDE DATABESTANDEN Wij hebben geen bestaande databestanden voor deze aandoening kunnen achterhalen. 7.4 ONDERZOEKSNETWERKEN Ook onderzoeksnetwerken hebben wij niet kunnen vinden. 7.5 KENNIS NEUROFIBROMATOSE VERENIGING NEDERLAND De vereniging had verder geen gegevens voor ons. Wel hebben wij van onze contactpersoon een aantal namen van onderzoekers gekregen, maar bij nazoeken bleek dat deze personen medisch onderzoek doen naar neurofibromatose, en zich niet bezighouden met de relatie tussen deze aandoening en (arbeids)participatie. 7.6 BELANGRIJKSTE BEVINDINGEN De meest opvallende bevinding met betrekking tot neurofibromatose is dat er niets bekend is in relatie tot arbeid. 35

HOOFDSTUK 8 – CHRONISCHE NIERAANDOENINGEN INLEIDING De nieren hebben verschillende belangrijke functies, zoals het verwijderen van afvalstoffen uit het bloed, het regelen van de vocht- en zoutbalans, en het aanmaken van hormonen. Wanneer deze organen niet meer goed werken spreken we van nierfalen. Dit kan verschillende oorzaken hebben: een ongezonde leefwijze, een nierziekte, of het kan een complicatie van een andere ziekte zijn. Nierfalen blijft vaak lang onopgemerkt. Pas als de nieren nog maar voor 30% werken, ontstaan er klachten zoals vermoeidheid, gebrek aan eetlust, misselijkheid, jeuk of kramp in de benen. De schade aan de nieren is dan al heel ernstig. Als de nieren nog maar voor 20% werken, spreken we van de predialysefase. Als de nierfunctie 10-15% is, wordt een nierfunctievervangende behandeling nodig. Dat kan transplantatie of dialyse zijn. Dialyse kan op twee manieren: via een kunstnier (hemodialyse) of via het buikvlies (peritoneale dialyse). Beide behandelingen geven over het algemeen een gelijk resultaat. Dialyseren neemt maar 10-15% van de nierfunctie over en geeft dus helaas niet hetzelfde resultaat als goedwerkende nieren kunnen bereiken. Iemand die dialyseert heeft altijd veel meer afvalstoffen in zijn bloed dan een gezond mens. Dit veroorzaakt bijverschijnselen als vermoeidheid en jeuk. Bij transplantatie krijgt iemand een nier van iemand anders. Na een geslaagde transplantatie heeft iemand weer een nierfunctie die vergelijkbaar is met die van een gezond persoon. Een nadeel is echter dat na een transplantatie complicaties kunnen optreden en er vaak ernstige bijwerkingen van de medicijnen zijn. (Bovenstaande informatie is ontleend aan de website van de Nierpatiëntenvereniging Nederland, www.nvn.nl.) De totale prevalentie van chronische nierinsufficiëntie, variërend van lichte nierinsufficiëntie tot en met eindstadium nierfalen, in de algemene volwassen bevolking is naar schatting 10-11%. (Informatie ontleend aan www.henw.org.) De prevalentie van eindstadium chronisch nierfalen (als dialyse of transplantatie nodig is) was in 2006 ruim 12.000 personen. In 2007 was de incidentie (het aantal nieuwe gevallen) van mensen in dialyse in Nederland 1.900 personen per jaar. (www.lekkerlangleven.nl) 8.1 INTERNATIONALE LITERATUUR 8.1.1 Zoekmethode & zoekresultaten De databases PubMed en PsychINFO zijn doorzocht door de zoektermen ‘kidney’ te combineren met ‘labour participation’, ‘social participation’, ‘return to work’, ‘vocational rehabilitation’, en ‘employment rate’. Ook de zoekterm ‘renal’ is getest, maar bijvoorbeeld de zoekopdracht ‘kidney’ OR ‘renal’ AND ‘employment rate’ geeft geen nieuwe of andere zoekresultaten dan bij alleen zoeken op de term ‘kidney’. Bij het zoeken in PubMed zijn ook zoekfilters gebruikt, door de database alleen artikelen te laten zoeken die betrekking hadden op mensen (filter: humans) en de leeftijdsgroep van 18 tot 65 jaar. Dit leverde in totaal 408 artikelen op: 393 uit PubMed en 15 uit PsychINFO. Van deze artikelen zijn de titel, eventueel samenvatting en waar nodig de gehele tekst bekeken om te bepalen of ze ook daadwerkelijk relevant waren voor onze onderzoeksvraag. Alleen artikelen die gingen over de aandoening en betaald werk of sociale participatie zijn geselecteerd. Zo zijn artikelen die de effecten van heel specifieke interventies meten niet opgenomen, evenals artikelen over bijvoorbeeld de arbeidsparticipatie van donoren. Zo bleven er 36

uiteindelijk 24 relevante artikelen over die we hier zullen bespreken. Van de 24 gevonden studies zijn er 22 kwantitatief, 1 kwalitatief, en 1 artikel is een systematische review. De systematische review is geschreven door een Nederlandse onderzoeksgroep [93], en vijf van de kwantitatieve onderzoeken zijn uitgevoerd in Nederland [94-98]. De andere studies hebben betrekking op Europese landen als België, Duitsland, Denemarken, Noorwegen, Finland en Portugal, er is een flink aantal studies uit de VS, en twee uit Brazilië en China. Welke literatuur hebben we hier gebruikt? De systematische review vormt het startpunt van onze bespreking. Deze review bespreekt artikelen over arbeids- en sociale participatie na niertransplantatie [93]. Artikelen die wij gevonden hebben maar ook in deze review meegenomen zijn, zullen wij niet nog eens apart bespreken [99]. De systematische review dateert uit 2006. Daarom is besloten recentere studies over arbeidsparticipatie na niertransplantatie mee te nemen in dit onderzoek. Dit betekent dat twee van de gevonden artikelen, uit 2003 en 2005, verder buiten beschouwing blijven [100, 101]. De vanaf 2006 verschenen studies over niertransplantatie [94-96, 102-107] zullen slechts daar aangehaald worden waar ze de informatie uit de review aanvullen, en zullen besproken worden op basis van een beoordeling op kwaliteit (zie bijlage 3). Daarnaast zullen wij artikelen over mensen met een nieraandoening die dialyseren bespreken [97, 98, 108-116]. Deze artikelen zullen ook weer besproken worden in een bepaalde volgorde: kwalitatief goede artikelen eerst, gevolgd door artikelen van minder goede kwaliteit (zie bijlage 4 voor een overzicht). Tenslotte zijn bevindingen toegevoegd uit onderzoek van Van der Mei en collega’s, die recent op een congres werden gepresenteerd [117]. 8.1.2 Arbeidsparticipatie Mate van arbeidsparticipatie In Nederlands onderzoek zijn de percentages van arbeidsparticipatie na een transplantatie 52 tot 56% [94-96]. Een recent Nederlands onderzoek laat een arbeidsparticipatie van 49% zien [117]. De mate van arbeidsparticipatie na niertransplantatie loopt in buitenlandse studies uiteen van 18 tot 82%. Dit hangt samen met dat er in verschillende landen verschillende definities van arbeidsparticipatie gehanteerd worden. Ook zijn de onderzochte populaties erg heterogeen wat betreft demografische en klinische kenmerken [93]. Een Finse studie laat zien dat 19% van de mensen die hemodialyse ondergaan werkt, tegenover 31% van de mensen die peritoneaal dialyseert en 40% van degenen met een goedwerkend transplantaat [109]. Een Amerikaans onderzoek laat zien dat van de mensen die voorafgaand aan dialyse werken, slechts 32,6% aan het werk blijft na start van deze behandeling [110]. Nederlands onderzoek wijst uit dat slechts 24% van de mensen die dialyse ondergaan werkt [98], in de pre-dialysefase werkt 51%. Veel mensen stoppen dus al met werken voordat ze starten met dialyseren [97]. Werkloosheid en arbeidsongeschiktheid In een Nederlands onderzoek wordt gevonden dat van de mensen met een transplantaat die aan het werk zijn 48% ook een (aanvullende) uitkering ontvangt [96]. Een Amerikaans onderzoek constateert dat van de mensen met een nieraandoening die beginnen met dialyse 71% werkloos is. Dit is hoog in vergelijking met de algemene werkloosheid (in de VS, waar deze studie gedaan is, is die 9,9%), maar ook hoog als gekeken wordt naar de onderzoekspopulatie: die bestaat namelijk uit alle Amerikaanse mensen met een nieraandoening die een half jaar voor het starten van 37

dialyse aan het werk waren. Ook uit deze cijfers blijkt dus dat veel mensen na het starten van de dialyse hun baan verliezen, ook reduceren zij het aantal gewerkte uren[108] . Wat betreft de afhankelijkheid van een arbeidsongeschiktheidsuitkering lopen de percentages sterk uiteen. In een Noorse studie ontvangt 15% van de mensen met een niertransplantaat een arbeidsongeschiktheidsuitkering [104]. In een recente Nederlandse studie is dat 59%. Van de werkenden ontvangt in deze studie 46% een aanvullende arbeidsongeschiktheidsuitkering [117]. Fulltime of parttime werk In een Nederlands onderzoek werkt 55% van de participanten fulltime, 36% parttime, en 9% heeft een kleine baan. In dit onderzoek was reductie van gewerkte uren ook expliciet een werkaanpassing [96]. Ander Nederlands onderzoek vindt dat de helft van de mensen minimaal 20 uur per week werkt [95]. Een recente studie laat zien dat 40% na een niertransplantatie parttime werkt [117]. In een Braziliaans onderzoek werkt na niertransplantatie 23,2% van de participanten fulltime en 6,3% parttime [103]. In één onderzoek werkte, van de mensen die bleven werken na het starten met dialyseren, 60% fulltime en 40% parttime [110]. Nederlands onderzoek laat zien dat na het starten van dialyse de gemiddelde aanstellingsomvang 32,4 uur is [98]; bij mensen met een nieraandoening in de pre-dialysefase is dat gemiddeld 34,7 uur [97]. Kenmerken arbeidsparticipatie Mensen met een nieraandoening met betaald werk worden gekenmerkt door: lagere leeftijd (hoewel de bevindingen niet helemaal eensluidend zijn); van het mannelijk geslacht (maar in een land met weinig seksesegregatie op de arbeidsmarkt als Finland wordt geen man/vrouw verschil gevonden); blank. Voor opleidingsniveau worden wisselende gegevens gevonden [93, 96-98, 104, 105, 108-110, 114]. Een recente Nederlandse studie laat zien dat mensen met een lager opleidingsniveau na een niertransplantatie minder vaak werken dan mensen met een hoger opleidingsniveau [117]. Tot slot liet één studie over man-vrouwverschillen zien dat mannen weliswaar een hogere arbeidsparticipatie hebben dan vrouwen (63% tegenover 37%), maar vrouwen besteden weer meer tijd aan het huishouden, waardoor het totaal aantal uren dat besteed wordt aan ‘verplichte activiteiten’ niet verschilt [96]. Werkveld In een recente Nederlandse studie onder mensen die een niertransplantatie hadden ondergaan werd gevonden dat 32% een managementpositie had en 78% een adequaat functieniveau [117]. 8.1.3 Sociale participatie Informatie over sociale participatie anders dan door middel van werk is er maar in heel beperkte mate [93]. Na een transplantatie, zo constateert een Belgische studie, doet 17,4% van de participanten aan vrijwilligerswerk en is 28,5% lid van een club of vereniging. Het is wel belangrijk op te merken dat in dit onderzoek gekeken is naar mensen die een nier-, hart-, lever- of longtransplantatie hebben ondergaan, en dat er geen aparte gegevens per groep verzameld zijn [102]. Noors onderzoek laat zien dat mensen die een niertransplantatie hebben ondergaan veel participeren in sportieve en culturele activiteiten [104]. Er zijn ook drie Nederlandse onderzoeken die gekeken hebben naar sociale participatie na niertransplantatie – hierbij dient wel opgemerkt dat de auteurs van deze studies sociale participatie breed opvatten en ook het doen van betaald werk hieronder laten vallen. Deze onderzoeken concluderen dat de mate van sociale participatie 38

verbetert na transplantatie [95]. De ruimte voor sociale activiteiten hangt samen met het aantal uren dat besteed wordt aan ‘verplichte activiteiten’ als werken of huishoudelijk werk. Mensen die minder dan 16 uur per week besteden aan ‘verplichte activiteiten’ houden meer tijd over voor sociale activiteiten, maar ook mensen die meer dan 32 uur per week besteden aan werk en huishouden, doen vaker vrijwilligerswerk, sporten of gaan uit. Blijkbaar houdt deze groep na het werk genoeg energie over voor sociale activiteiten. De groep ertussenin – die 16-32 uur per week kwijt is aan ‘verplichte activiteiten’ – heeft een lagere sociale participatie. Dat kan betekenen dat deze groep daar minder tijd en/of energie voor heeft [96]. Wat betreft het soort sociale activiteiten waarmee mensen zich bezighouden: 40% doet vrijwilligerswerk, 38% helpt anderen, 26% doet aan sport, 64% is lid van een club of vereniging, 53% besteedt tijd aan recreatie, 59% aan sociale contacten en 42% gaat weleens uit [94]. Deze percentages liggen aanmerkelijk hoger dan in het eerder aangehaalde Belgische onderzoek [102]. Dit kan te maken hebben met verschillen in de onderzochte groep: mensen met verschillende soorten orgaantransplantaties tegenover mensen met een niertransplantaat. De participatie in sociale activiteiten van mensen met een nieraandoening die dialyseren is, net als de arbeidsparticipatie, laag [97, 98]. Mensen voelen zich niet in staat om te participeren in allerlei aspecten van het dagelijks leven – althans niet in de mate waarin ze dat zelf zouden willen [115]. 8.1.4 Ervaren beperkingen, knelpunten en succesfactoren Medische factoren Comorbiditeit speelt een belangrijke rol; nierziekten komen zelden alleen. Diabetes is, zo blijkt uit onderzoek, een significante factor voor arbeidsparticipatie: mensen met ook diabetes werken minder vaak na een niertransplantatie [93, 103, 109]. Voor mensen die dialyse ondergaan is diabetes overigens geen significante factor voor werkbehoud [108]. Mensen die dialyseren met bijkomende (chronische) aandoeningen als hart- en vaatziekten of kanker hebben slechtere kansen op werkbehoud [108]. Eén studie noemt depressie als factor: mensen die hun werk behouden scoren lager op symptomen van depressie dan mensen die stoppen met werken [110]. Een andere comorbide aandoening is bloedarmoede, hetgeen onbehandeld leidt tot vermoeidheid [108]. De relatie van deze factor met werkbehoud is echter niet aangetoond. Naast deze comorbide aandoeningen zijn er ook symptomen van de aandoening zelf die belastend zouden kunnen zijn voor het participeren in arbeid. Studies noemen als medische beperkingen vermoeidheid [112], slecht fysiek en emotioneel functioneren [114, 117], en de belasting die het ondergaan van dialyse met zich meebrengt [114]. De tijd die verstreken is sinds de transplantatie [93, 96, 102, 104] en het ondergaan van een maandelijkse arbeidsongeschiktheidsbeoordeling (in de VS) zijn voorspellers voor werkstatus [93]. Hoe meer tijd tussen transplantatie en het onderzoek, hoe vaker iemand werkt. Omgekeerd geldt, hoe vaker een beoordeling, hoe minder vaak iemand werkt. Bij mensen die dialyseren is aangetoond dat mensen met nierfalen veroorzaakt door enkele specifieke factoren, mensen die kiezen voor een bepaald soort dialyse (peritoneaal), of met een bepaald soort medicijngebruik voorafgaand aan dialyse vaker hun werk behouden [108]. Een andere studie concludeert dat mensen die thuis hemodialyse kunnen ondergaan vaker werken, en dat dat ook geldt voor mensen die voorafgaand aan een niertransplantatie voor deze therapievorm kiezen. Omdat in deze studie de arbeidsparticipatie van mensen die geautomatiseerde peritoneale dialyse ondergaan (44%), thuis hemodialyseren (39%) of een transplantaat ontvangen (40%) elkaar niet veel ontloopt, concluderen de auteurs dat het waarschijnlijk is dat werkstatus bepalend is voor de therapievorm die gekozen wordt, en niet andersom [109]. 39

Recent Nederlands onderzoek laat zien dat bij transplantatie van een niet meer levende nier minder vaak werkhervatting optreedt dan bij transplantatie van een levende nier, en dat hetzelfde geldt voor heropname in het ziekenhuis [117]. Sociale zekerheid In Amerika blijkt het soort zorgverzekering van belang voor arbeidsparticipatie. Uit onderzoek blijkt dat mensen die via hun werkgever verzekerd zijn vaker aan het werk blijven. Een verklaring daarvoor kan zijn dat verzekeringen via de werkgever vaak betere voorwaarden bieden dan Medicare of Medicaid, zoals een bredere dekking en minder eigen bijdragen. Om die verzekering te houden moet je je baan houden, hetgeen kan werken als extra motivatie [108]. In een Nederlands onderzoek wordt gevonden dat van de mensen met een transplantaat die aan het werk zijn 46-48% ook een (aanvullende) uitkering ontvangt [96]. Succesfactoren Eén van de belangrijkste voorspellers voor werkstatus na transplantatie is werkstatus vóór transplantatie [93, 95]. Dat wil zeggen, als mensen voorafgaand aan hun niertransplantatie werken is de kans het grootst dat ze ook na de transplantatie weer aan het werk gaan [117]. Omdat veel mensen al in de pre-dialysefase hun werk verliezen [95, 97], lijkt werkgerelateerde ondersteuning juist in de beginfasen van de ziekte belangrijk. Daarbij is het belangrijk op te merken dat werkende mensen hun behandeling als minder verstorend voor hun dagelijkse leven en hun ziekte als beter hanteerbaar beschouwen dan mensen zonder werk [97]. Eén studie noemt een specifieke medische behandeling als mogelijke succesfactor: door bloedarmoede in een zo vroeg mogelijk stadium te behandelen voelen mensen zich minder moe, hetgeen een positieve invloed kan hebben op hun werkvermogen [108]. Deze studie noemt ook voorlichting over verschillende dialysemogelijkheden als mogelijke succesfactor. Dialyse in een dialysecentrum kost veel (werk)tijd: doorgaans wordt drie keer per week drie á vier uur gedialyseerd. Peritoneale dialyse daarentegen geeft mensen meer vrijheid zelf te bepalen waar en wanneer zij dialyseren, wat het wellicht makkelijker maakt dit te combineren met werk [108]. Dit wordt onderschreven door een andere studie die vindt dat mensen van dialysecentra die ook buiten kantooruren geopend zijn en die thuisdialyse mogelijk maken, vaker werken. Bovendien werken mensen van dialysecentra die ook begeleiding bij reintegratie bieden vaker [111]. Het is wel belangrijk hierbij terug te verwijzen naar de kanttekening die we eerder al noemden: waar deze studies erop lijken te wijzen dat de keuze voor een bepaalde behandeling en behandelcentrum gevolgen heeft voor het al dan niet (kunnen) werken, merken andere onderzoekers op dat het al dan niet aan het werk zijn ook richtinggevend kan zijn voor de keuze die wordt gemaakt ten aanzien van de behandelvorm [109]. Er is dus een verband, maar wat oorzaak is en wat gevolg is onduidelijk. Opvattingen van mensen over hun ziekte en behandeling hangen samen met hoe autonoom en zelfverzekerd zij zich voelen. Een realistisch-positief beeld over aandoening en behandeling zou ertoe kunnen bijdragen dat mensen zich autonomer en zelfverzekerder voelen en meer sociaal participeren [97, 98]. Op arbeidsparticipatie hebben positievere opvattingen overigens geen invloed. Het kan zijn, zo betogen de auteurs, dat andere levensdoelen (vooral voor oudere mensen) belangrijker worden en er een verschuiving optreedt in het belang dat toegekend wordt aan werk, waardoor vrijwilligerswerk of hobby’s aan belang winnen. Specifieke aandacht voor levensdoelen kan participatie mogelijk bevorderen [98].

40

8.2 GRIJZE LITERATUUR De richtlijn voor de behandeling van mensen met chronische nierschade besteedt geen aandacht aan werk. Er is wel een Verzekeringsgeneeskundig Protocol Chronische Nierschade, waarin een hoofdstuk is gewijd aan werkhervatting.18 We vonden een aantal relevante onderzoeksrapporten, geschreven door onderzoekers die we ook tegenkwamen bij onze zoektocht naar internationaal gepubliceerde literatuur. Zo is er onderzoek van Kuiper e.a. naar arbeidsparticipatie na niertransplantatie [118], wat een follow-up is van eerder onderzoek gepubliceerd door Van der Mei e.a. [95]. Ook vonden wij twee rapporten van het NIVEL, een literatuurstudie naar de sociaal-maatschappelijke participatie van mensen met chronische nierinsufficiëntie [119] en een onderzoek naar hoe de arbeidsparticipatie en autonomie van mensen met een nieraandoening bevorderd kan worden [120]. Dit laatste rapport beschrijft voor het grootste deel het ontwikkelen en uittesten van een psychologische interventie gericht op arbeidsparticipatie. Over de psychologische factoren die van belang zijn voor het al dan niet verrichten van werk hebben de auteurs ook internationaal gepubliceerd [97, 98]. Ook is er een aantal oudere rapporten: twee studies van het Psychologisch Instituut Hilversum waarin verslag wordt gedaan van een enquête [121] en diepte-interviews met mensen met een nieraandoening [122]. Daarnaast is er een aantal (oudere) evaluaties, die we hier niet verder zullen bespreken maar wel even kort willen vermelden, van de arbeidsbemiddeling van mensen met een nieraandoening door Start [123] en van het functioneren van de patiëntendesk van de nierpatiëntenvereniging [124]. Een ander voorbeeld van een evaluatie van een interventie is het onderzoekje Wat zijn de effecten van arbeidskundige interventies door de NVN op relevante re-integratieuitkomsten van nierpatiënten door sociologiestudenten van de RUG (2012). Dat onderzoek laat zien dat motivatie en opleidingsniveau belangrijke factoren zijn bij mensen die door een arbeidsdeskundigen begeleid worden. Waarschijnlijk heeft de grote rol van deze factoren ook met de aard van de interventie te maken. 8.3 BESTAANDE DATABESTANDEN Voor deze aandoening hebben we geen bestaande databestanden gevonden die zich lenen voor secundaire data-analyse. 8.4 ONDERZOEKSNETWERKEN Op twee plekken wordt onderzoek gedaan naar de arbeids- en sociale participatie van nierpatiënten: bij het UMC Groningen (Sijrike van der Mei e.a.) wordt onderzoek gedaan naar mensen die een niertransplantatie hebben ondergaan; bij het NIVEL (Daphne Jansen e.a.) wordt gekeken naar mensen in de pre-dialyse en dialyse-fase. Op de website van de Nierstichting staan plannen vermeld om de problematiek omtrent arbeidsparticipatie van jongeren van 20-25 jaar te inventariseren – deze plannen worden echter momenteel nog niet geconcretiseerd. 8.5 KENNIS NIERPATIËNTENVERENIGING NEDERLAND De NVN heeft recent een ledenraadpleging gehouden. De resultaten daarvan komen op korte termijn beschikbaar.

18

www.nvvg.nl/images/stories/Boekje_Borderlinepersoonlijkheidsstoornis_en_Chronische_Nierschade.pdf

41

8.6 BELANGRIJKSTE BEVINDINGEN De meest opvallende bevindingen met betrekking tot mensen met een nieraandoening zijn:  Niertransplantatie gaat wel degelijk samen met werkhervatting, maar nierdialyse veel minder goed.  Toch is de arbeidsparticipatie na een niertransplantatie wel verlaagd.  Veel mensen stoppen al met werken voordat de nierdialyse begint.  Deze bevindingen betekenen dat bij mensen met een nieraandoening preventie (voorlichting en begeleiding in het beginstadium van de ziekte) extra belangrijk is.  Met name jongeren blijven vaker werken na een transplantatie of na aanvang van de dialyse; ook is de arbeidsparticipatie hoger onder mannen en mensen met een hoger opleidingsniveau.  Comorbiditeit komt vaak voor.  Waarschijnlijk mede door de comorbiditeit hebben veel mensen met een nieraandoening last van vermoeidheid en een slecht fysiek en emotioneel functioneren.  Een aanvullende uitkering lijkt van belang voor degenen die aan het werk blijven maar slechts parttime kunnen werken.  Er is nauwelijks kwalitatief onderzoek en het ontbreekt dus aan ervaringskennis, evenals aan informatie over succesfactoren.

42

HOOFDSTUK 9 – SARCOÏDOSE INLEIDING Sarcoïdose is een zeldzame ziekte waarbij spontaan ontstekingsreacties ontstaan in verschillende organen en weefsels. Bij zo’n ontsteking worden grote hoeveelheden witte bloedcellen – granulomen – aangemaakt die zich ophopen. Bij de meeste mensen verdwijnen de granulomen in de loop van de tijd vanzelf, maar bij een aantal mensen blijven de granulomen aanwezig of komen er steeds meer bij. In het ernstigste geval vormt zich littekenweefsel op de plaats van de granulomen. Dit littekenweefsel en ook de aanwezigheid van grote aantallen granulomen kunnen er toe leiden dat organen niet meer goed werken. Sarcoïdose komt het meest voor in de longen, de lymfeklieren, de huid, de ogen en de gewrichten. Af en toe zijn het hart of het zenuwstelsel aangedaan. De oorzaak van sarcoïdose is onbekend, en er is op dit moment geen medicijn waarmee mensen van de aandoening kunnen genezen. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar en grillig: perioden waarin de mens zich goed voelt worden afgewisseld met perioden waarin de ziekte weer verergert. (Deze informatie is ontleend aan de website van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland, www.sarcoidose.nl.) De prevalentie van de aandoening in Nederland wordt geschat op 20 tot 30 mensen per 100.000 (www.ntvg.nl). 9.1 INTERNATIONALE LITERATUUR Voor deze aandoening is in PubMed gezocht op ‘sarcoidosis’ OR ‘sarcoidotic’ AND (achtereenvolgens) ‘labour participation’, ‘social participation’, ‘return to work’, ‘vocational rehabilitation’, en ‘employment rate’. Dit leverde in totaal 3 hits op, die geen van allen relevant bleken. Zoeken in PsychINFO waarbij ‘sarcoidosis’ met elk van de 5 bovenstaande zoektermen is gecombineerd leverde geen resultaten op. 9.2 GRIJZE LITERATUUR Omdat er voor deze aandoening geen relevante internationale artikelen zijn, leverde dit ook geen aanknopingspunten op voor het zoeken naar grijze literatuur. Door de patiëntenorganisatie werden wij gewezen op een onderzoeksrapport van de VU, waarin de kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met sarcoïdose worden geformuleerd vanuit patiëntenperspectief [125]. Dit onderzoek vraagt onder meer naar de bekendheid van de bedrijfsarts met de aandoening. Het onderzoek concludeert dat er een gebrek aan kennis is bij arboartsen en bepleit voorlichting van bedrijfs- en verzekeringsartsen over sarcoïdose en reintegratiemogelijkheden, en bijvoorbeeld over de grilligheid van de aandoening. 9.3 BESTAANDE DATABESTANDEN Wij hebben geen bestaande databestanden voor deze aandoening gevonden. 9.4 ONDERZOEKSNETWERKEN Wij hebben geen bestaande onderzoeksnetwerken voor deze aandoening kunnen achterhalen. 9.5 KENNIS SARCOÏDOSE BELANGENVERENIGING NEDERLAND In 2004 heeft de vereniging een ledenraadpleging gehouden, waaraan 1085 leden hebben meegedaan (46%). 20% van de geraadpleegde leden werkte fulltime, 31% parttime, 21% was niet 43

werkzaam vanwege ziekte. 31% gaf aan zijn of haar baan te zijn kwijtgeraakt door de aandoening. In het verslag worden de volgende medische factoren genoemd: vermoeidheid, concentratieproblemen, mensen kunnen depressief of agressief zijn, en door medicatie kunnen zich karakterveranderingen voordoen. Wat betreft ondervonden steun op de werkplek: 65% geeft aan wisselend of weinig begrip te krijgen van de werkgever, 70% van collega’s. Net als in het VU-onderzoek wordt ook in het verslag van deze ledenraadpleging onwetendheid over de aandoening bij bedrijfs- en verzekeringsartsen gemeld. Bij een vraag naar informatiebehoefte geeft 34% van de ondervraagden aan behoefte te hebben aan informatie over ziekte en werk, en 31% over verzekerings- of arbokwesties. 9.6 BELANGRIJKSTE BEVINDINGEN De meest opvallende bevindingen met betrekking tot sarcoïdose zijn:  Ongeveer de helft van de mensen lijkt te werken.  Er is veel onwetendheid over de aandoening op de werkplek, bedrijfsartsen en verzekeringsartsen.  Er is nauwelijks onderzoek.

44

HOOFDSTUK 10 – VISUELE BEPERKINGEN EN BLINDHEID INLEIDING Bij blind- of slechtziend zijn hebben we allemaal wel een idee wat dat betekent. Een blinde ziet niets, of hooguit licht en donker. Een slechtziende ziet nog wel iets, maar veel slechter dan een gemiddeld persoon. Dat kan verschillende vormen aannemen. Afhankelijk van de precieze aandoening kunnen er problemen zijn met de gezichtsscherpte of het gezichtsveld. Ook het vermogen om contrast, kleuren, of diepte te zien kan aangetast zijn, of de reflexen, lichtgevoeligheid en het vermogen van het oog om zich op verschillende lichtsterktes en afstanden in te stellen kan verminderd zijn. Dat kan voor buitenstaanders soms tot moeilijk te begrijpen situaties leiden: iemand die slechtziend is kan vallen over een stoel die hij niet ziet, maar ziet wel een speld op de grond liggen, of loopt probleemloos over straat maar herkent de gezichten van voorbijgangers niet. Blindheid of slechtziendheid kan verschillende oorzaken hebben: het kan aangeboren zijn, maar ook op latere leeftijd door ziektes, verwondingen of vergiftigingen ontstaan. Of iemand de aandoening al vanaf de geboorte heeft of dat die pas later is ontstaan kan van grote invloed zijn. Zo kunnen mensen die op latere leeftijd blind zijn geworden het brailleschrift vaak niet meer leren, en zijn dus meer aangewezen op hulpmiddelen waarbij tekst in spraak wordt omgezet. Ook hebben zij hun zintuigen anders ontwikkeld, omdat zij een groot deel van hun leven minder aanspraak hebben hoeven maken op bijvoorbeeld hun tastzin en gehoor. Hun geheugen is ook minder getraind dan bij mensen die vanaf de geboorte blind zijn. (Bovenstaande informatie is ontleend aan twee voorlichtingsfolders: Een werknemer die blind is en Een werknemer die slechtziend is.19) Er zijn in Nederland naar schatting bijna één miljoen mensen met matige of ernstige problemen met zicht. Zij hebben bijvoorbeeld moeite om (ook met bril) een gezicht aan de andere kant van de kamer te herkennen. De aantallen blinden en slechtzienden zijn lager. Zo zijn er ongeveer 76.000 blinden is Nederland en circa 222.000 slechtzienden. (Informatie ontleend aan de factsheet Mensen met lichamelijke of verstandelijke beperkingen van het SCP.20) 10.1 INTERNATIONALE LITERATUUR 10.1.1 Zoekmethode Voor deze groep hebben we een andere aanpak gevolgd dan voor de andere aandoeningen. De reden daarvoor is dat collega-onderzoekers aan de UM een systematische review van de literatuur hebben gedaan, die vrijwel precies overeenkomt met onze zoektocht naar relevante internationale literatuur [3]. In deze review worden 13 kwantitatieve en 9 kwalitatieve studies (met name casusbeschrijvingen) besproken, uit landen als Groot-Brittannië, de VS, Canada, Australië, Nieuw-Zeeland, Turkije en Zuid-Korea, waarbij de helft van de artikelen uit de VS kwam. We zullen de resultaten van deze review hier bespreken, aangevuld met recent onderzoek aan de UM, dat nog niet internationaal gepubliceerd is [126]. 19

www.werkenmeteenbeperking.nl/brochures/wg_blind.pdf; www.werkenmeteenbeperking.nl/brochures/wg_slechtziend.pdf 20 www.scp.nl/Publicaties/Alle_publicaties/Publicaties_2012/Factsheet_Mensen_met_lichamelijke_of_verstandelijke _ beperkingen

45

10.1.2 Arbeidsparticipatie Mate van arbeidsparticipatie Cijfers over de mate van arbeidsparticipatie van mensen met een visuele beperking lopen uiteen van 42% in de VS en 41% in Groot-Brittannië, 39,3% in Nieuw-Zeeland en 33% in Zuid-Korea [3]. In onderzoek van Goertz werkte 36,8% [126]. Werkloosheid Werkloosheidscijfers vormen het spiegelbeeld van cijfers over arbeidsparticipatie. Waar de arbeidsparticipatie van deze groep lager is dan onder de gemiddelde bevolking, zijn de werkloosheidscijfers hoger. In Nieuw-Zeeland lopen de werkloosheidscijfers onder mensen met een visuele beperking, afhankelijk van de definitie, uiteen van 14% (mensen die actief op zoek zijn naar werk) tot 24% (mensen die actief zoeken plus degenen die dat niet doen maar een geschikte baan wel zouden accepteren). Dat is drie tot vijf keer zo hoog als de gemiddelde werkloosheid [3]. Kenmerken arbeidsparticipatie Mensen met een visuele beperking die betaald werk hebben worden gekenmerkt door: wat ouder (de hoogste arbeidsparticipatie wordt gevonden in de groep 30-44 jaar [126]); van het mannelijke geslacht; hoger opleidingsniveau [3, 126]; wonende in een stad; samenlevend met partner en kinderen [126]. Werkveld Specifieke informatie over het werkveld van mensen met een visuele beperking is er niet. Wat betreft werkniveau is die informatie er wel. Mensen met een visuele beperking hebben vaker het gevoel dat ze werk onder hun niveau doen. Zij hebben een kleinere kans om te werken in banen die overeenkomen met hun opleidingsniveau en vaardigheden [3]. In het recente onderzoek van Goertz werd gevonden dat 36,9% het gevoel had minder te verdienen dan mogelijk, minder uren te werken dan ze zouden willen en onder zijn of haar niveau te werken, dit wordt ook wel underemployment genoemd [126]. 10.1.3 Sociale participatie Eén studie constateerde dat mensen met betaald werk meer sociale contacten hebben en vaker mensen ontmoeten in openbare gelegenheden of met vrienden omgaan. Mensen zonder betaald werk hebben hun sociale contacten vaker door vrijwilligerswerk [3]. 10.1.4 Ervaren beperkingen, knelpunten en succesfactoren Medische factoren De literatuur is niet eenduidig over de samenhang tussen ernst van de aandoening en mate van arbeidsparticipatie. Sommige studies melden dat de arbeidsparticipatie hoger is bij mensen die minder visuele beperkingen hebben, een ander onderzoek vindt juist tegenovergestelde resultaten, namelijk dat mensen met meer visuele beperkingen minder problemen in werk en vrijetijdsbesteding ondervinden. De arbeidsparticipatie van mensen die naast hun visuele beperking een andere beperking hebben is wel lager [3]. Knelpunten Er is weinig bekend over niet-medische knelpunten. In het recente onderzoek van Goertz werd gevonden dat van de ruim 60% van de mensen met visuele beperkingen die geen werk hadden, 46

ook maar 5% actief naar werk zocht. Tegelijkertijd zou 42% een baan aanvaarden als deze aangeboden zou worden [126]. Succesfactoren Eerder aan het werk zijn geweest en weinig veranderingen of onderbrekingen in de loopbaan hangen positief samen met een succesvolle terugkeer naar werk. Wat betreft aanpassingen aan of in het werk blijkt het volgen van een specifieke communicatietraining positief samen te hangen met het vinden of behouden van werk. Sommige onderzoeken melden dat mensen die braille hebben leren lezen een grotere kans op werk hebben. Ook ondersteunende diensten worden genoemd als belangrijk, zowel in de beroepsoriëntatie en -opleiding als bij het vinden van een baan [3]. Ook de verwachtingen van ouders spelen een rol. Mensen met visuele beperkingen waarvan de ouders tijdens de jeugd hoge verwachtingen hadden ten aanzien van meedoen met dagelijkse activiteiten, doen later vaker betaald werk [3]. Het gevonden kwalitatieve onderzoek geeft wat meer inzicht in factoren die op de werkplek van belang zijn. Dat zijn onder andere steun van de werkgever en collega’s. Wanneer collega’s bijvoorbeeld signaalwoorden gebruiken en helpen met schriftelijke berichten, vergroot dat de kans op werkbehoud. Maar ook meer algemene steun, door bijvoorbeeld veranderingen in het beleid van de werkgever, worden als belangrijk genoemd. Omgekeerd is ook de mogelijkheid om leidinggevenden en collega’s te informeren en te kunnen helpen van belang. Deze wederzijdse aanpassing van werkgever, collega’s en werknemers met een visuele beperking is dan ook een belangrijke factor [3]. Sociale steun Mensen zonder werk ontvangen meer praktische sociale steun dan mensen met werk. Daarnaast hebben mensen die getrouwd zijn of samenleven met een partner vaker betaald werk. Dit zou erop kunnen wijzen dat de sociale steun die mensen krijgen van hun partner belangrijk is voor het vinden of behouden van werk. Toch is het belangrijk voorzichtig te zijn met dit soort conclusies. De meeste gevonden studies beschrijven geen oorzakelijke verbanden. Dit betekent dat het net zo goed andersom kan zijn: het hebben van werk maakt dat mensen vaker een partner vinden [3]. 10.2 GRIJZE LITERATUUR Bestaande richtlijnen besteden geen aandacht aan werk. Eind 2009 hebben de mensenvereniging Viziris en expertisecentrum Visio samen een overzichtsrapport opgesteld, waarin zij onderzoeken en rapporten over arbeidsparticipatie van mensen met een visuele beperking samenbrengen [127]. Daarnaast zijn er twee brochures van Crossover, Een werknemer die blind is en Een werknemer die slechtziend is, waarin aandacht wordt besteed aan werkvaardigheden, sociaal functioneren, fysieke aanpassingen en de werkomgeving.21 10.3 BESTAANDE DATABESTANDEN In de Nationale Enquête Arbeidsomstandigheden van TNO en CBS is een vraag opgenomen of de geënquêteerde een chronische aandoening heeft. Daarbij is ‘problemen met zien’ één van de 21

www.werkenmeteenbeperking.nl/brochures/wg_blind.pdf; www.werkenmeteenbeperking.nl/brochures/wg_slechtziend.pdf

47

mogelijke antwoorden.22 De antwoordcategorieën van de NEA vertonen echter een sterke overlap met een vragenlijstonderzoek dat momenteel aan de UM wordt geanalyseerd. Dit onderzoek is toegespitst op mensen met een visuele beperking, waardoor de resultaten hiervan specifiekere en preciezere informatie zal opleveren over knelpunten en succesfactoren. 10.4 ONDERZOEKSNETWERKEN Aan de Universiteit Maastricht (Yvonne Goertz e.a.) wordt onderzoek gedaan naar factoren die bepalend zijn voor de arbeidsparticipatie van mensen met een visuele beperking. Daarbij wordt ook gekeken naar sociale participatie. Momenteel worden in dit project de resultaten van een vragenlijstonderzoek geanalyseerd [126]. In dit onderzoeksproject volgen ook nog focusgroepinterviews met mensen met een visuele beperking, werkgevers en job coaches. 10.5 KENNIS VIZIRIS Alle bekende informatie is in het bovenstaande vermeld. 10.6 BELANGRIJKSTE BEVINDINGEN De meest opvallende bevindingen met betrekking tot visuele beperkingen zijn:  De arbeidsparticipatie van mensen met een visuele beperking is laag.  Net als bij veel andere aandoeningen is de arbeidsparticipatie van mannen en hoger opgeleiden relatief hoger.  Anders dan bij veel andere aandoeningen, is de arbeidsparticipatie het hoogst na het 30e jaar.  Mensen met een visuele beperking die in de stad wonen, hebben vaker betaald werk. Dit heeft waarschijnlijk met betere vervoersmogelijkheden te maken (en groter werkaanbod).  Begeleiding bij het vinden van werk en het aanbieden van een passende baan lijkt van cruciaal belang te worden gevonden door mensen met een visuele beperking.  De onderzoeksvragen worden beantwoord in het promotieonderzoek van Yvonne Goertz dat nog tot en met 2013 loopt.

22

www.tno.nl/downloads/NEA%20Vragenlijst%202011.pdf

48

HOOFDSTUK 11 – CONCLUSIE Een belangrijk doel van dit deelonderzoek was inzicht te verschaffen in de noodzaak voor aanvullend onderzoek. Dat inzicht baseren we op de hoeveelheid onderzoek, de geschiktheid van bestaande databestanden en op inhoud van de bevindingen. We beginnen eerst met het geven van een overzicht van de gevonden onderzoeken, grijze literatuur, databestanden beschikbaar voor secundaire analyse, informatie van de patiëntenorganisaties en de onderzoeksnetwerken (onderzoeksvragen 1-5 van dit deelrapport). Vervolgens trekken we inhoudelijke conclusies. In deze conclusie zullen we iedere onderzoeksvraag, zoals geformuleerd voor het totale onderzoek, afzonderlijk beantwoorden om daarmee het profiel van de groepen te schetsen, inclusief overeenkomsten en verschillen (vraag 6 van dit deelrapport). In het algemeen hebben we meer informatie gevonden dat we vooraf hadden verwacht. Maar nog niet alle vragen zijn beantwoord. Er is over het algemeen weinig kwalitatief onderzoek naar het cliëntenperspectief en over sommige aandoeningen is in relatie tot werk nauwelijks iets bekend. 11.1 WAT VOOR ONDERZOEK IS ER GEVONDEN? Onderzoeksvraag 1: Hoeveel en welk soort onderzoek (kwantitatief of kwalitatief) is er in de internationale literatuur te vinden over de acht chronische aandoeningen en betaalde arbeid of sociale participatie? Wat is de herkomst van dit internationaal gepubliceerde onderzoek? In tabel 1 wordt een overzicht gegeven van de gevonden wetenschappelijke literatuur. Bij onze zoektocht naar internationale literatuur over (arbeids)participatie van de acht verschillende groepen chronisch zieken vielen grote onderlinge verschillen op qua hoeveelheid gevonden onderzoek. Er zijn uitschieters naar boven: voor hiv vonden we 50 internationaal gepubliceerde artikelen, voor nieraandoeningen 24, en voor visuele beperkingen werden in een eerdere review 22 artikelen gevonden. Er zijn ook uitschieters naar beneden: voor zowel neurofibromatose als sarcoïdose vonden we geen enkel artikel. De andere aandoeningen vormen een middenmoot: autisme zit daarbij aan de bovenkant met 13 artikelen, voor cystic fibrose en hoofdpijn vonden we voor elk 7 artikelen. Wij vonden geen systematische reviews voor hoofdpijn, neurofibromatose en sarcoïdose. Bovendien valt op dat er onderlinge verschillen zijn wat betreft het soort onderzoek dat internationaal gepubliceerd is. Voor alle aandoeningen waarover internationaal gepubliceerd is geldt dat er meer kwantitatief dan kwalitatief onderzoek gedaan is. Soms komt de hoeveelheid kwalitatieve studies in de buurt van het aantal kwantitatieve studies: voor visuele beperkingen is de verhouding kwantitatief – kwalitatief onderzoek 13 – 9, voor hiv 28 – 18, en voor autisme 6 – 3. Naar andere aandoeningen is er echter vrijwel uitsluitend kwantitatief onderzoek gedaan: voor cystic fibrosis en hoofdpijn ligt er alleen kwantitatief onderzoek, voor nieraandoeningen ligt er naast 22 kwantitatieve studies maar 1 kwalitatief onderzoek. Dit betekent dat het over het algemeen ontbreekt aan onderzoek waarin ervaringen van mensen/cliënten centraal staan. Naast hoeveelheid en soort onderzoek kunnen we ook kijken naar de herkomst van het internationaal gepubliceerde onderzoek. Voor vrijwel alle aandoeningen geldt dat er nog geen Nederlands onderzoek gepubliceerd is in de internationale literatuur, met uitzondering van nieraandoeningen (5 studies). Daarnaast is het belangrijk op te merken dat er 3 systematische reviews gepubliceerd zijn door Nederlandse auteurs: over nieraandoeningen, autisme en visuele 49

beperkingen. Dit betekent dat er voor deze aandoeningen Nederlandse onderzoekers bezig zijn met dit onderwerp, aangezien een review van de literatuur veelal een startpunt vormt voor verder onderzoek. Onderzoeksvraag 2: Is er grijze literatuur te vinden over betaalde arbeid en sociale participatie? In tabel 1 wordt een overzicht geven van de belangrijkste grijze literatuur. Naast internationaal gepubliceerd onderzoek is er ook gekeken naar grijze literatuur: rapporten, richtlijnen, nota’s of brochures die gepubliceerd zijn. Een overzicht van de gevonden grijze literatuur is terug te vinden in het onderstaande schema. Ook hier geldt: voor een aantal aandoeningen is veel grijze literatuur beschikbaar – met name voor autisme en nieraandoeningen, voor andere aandoeningen weinig tot niets, of informatie die slechts zijdelings relevant is – dit geldt voor hoofdpijn, neurofibromatose en sarcoïdose. Hiv, CF en visuele beperkingen vormen een middenmoot qua hoeveelheid beschikbare grijze literatuur. Onderzoeksvraag 3: Welke gegevens over betaalde arbeid en sociale participatie zijn beschikbaar voor nadere analyse? (Daarbij valt te denken aan databestanden, interviewgegevens, etc.) In tabel 1 wordt een overzicht gegeven van de beschikbare data. Voor autisme zijn kwalitatieve interviewgegevens beschikbaar; er wordt nog nagegaan of we deze zouden mogen gebruiken. Voor CF zijn de kwantitatieve gegevens van een internetenquête voor ons beschikbaar. Voor hoofdpijn zou TNO in overleg met ons kwantitatieve gegevens uit de NEA kunnen analyseren, hetzelfde geldt voor visuele beperkingen. Wat visuele beperkingen betreft is het onderzoek van Yvonne Goertz breder, maar daarvan laten de resultaten van de kwalitatieve studie op zich wachten tot eind 2013. Onderzoeksvraag 4: Welke onderzoeksnetwerken in Nederland houden zich bezig met chronisch zieken en werk? Er is sprake van onderzoeksnetwerken naar werk in relatie tot autisme, hiv, nieraandoeningen en visuele beperkingen (zie tabel 1). Onderzoeksvraag 5: Welke informatie over het profiel van de achterban in relatie tot betaalde arbeid en sociale participatie is er binnen de patiëntenorganisaties zelf en wat is daarvan de waarde? Geen van de patiëntenorganisaties kent het profiel van hun achterban met betrekking tot werk. Zoals uit tabel 1 blijkt, zijn de patiëntenorganisaties zelf wisselend actief met betrekking tot het vergaren van kennis over werk. Met name voor de NVA (autisme) geldt dat er momenteel zoveel informatie verzameld wordt, dat het moeilijk is het overzicht te houden. De Hiv Vereniging Nederland is goed geïnformeerd en heeft zelfs een speciale website voor hiv en werk. Voor de NVH (hoofdpijn) geldt dat er interesse is, maar ook het besef dat er heel verschillende soorten hoofdpijn zijn, en dat daarover in relatie tot werk nog weinig bekend is.

50

Tabel 1: Schematisch overzicht gevonden informatie Aandoening

Autisme

Onderzoeksvraag 1: Internationale literatuur Hoeveelheid Soort Herkomst Totaal 13 artikelen: 4 reviews, 6 kwantitatief, 3 kwalitatief 1 review van Nederlandse auteurs

CF

Totaal 7 artikelen:

Hiv

1 review, 6 kwantitatieve oz. Totaal 50 artikelen: 4 reviews, 28 kwantitatief, 18 kwalitatief

Hoofdpijn

Totaal 7 artikelen: geen reviews, 7 kwantitatieve oz.

Neurofibromatose

-

Onderzoeksvraag 2: Grijze literatuur

Onderzoeksvraag 3: Databestanden

Onderzoeksvraag 4: Onderzoeksnetwerk

Onderzoeksvraag 5: Kennis patiëntenorganisatie

 Richtlijn  2 rapporten Gezondheidsraad  Rapport SER  Onderzoek AKC  Brochure werknemer met autisme  Richtlijn  Brochure NCFS CF en loopbaan

 Vragenlijsten en opnames focusgroepinterviews NVA  video-opnames interviews ouders (beschikbaarheid wordt onderzocht) HAN/NKAL/NCFS: data internetenquête onderzoek CF en loopbaan -

    

 Brochure werknemer met autisme  Ledenraadpleging NVA  Tijdschrift NVA

 Richtlijn  Rapport TNS NIPO  Uitspraken College Rechten van de Mens NEA: Nationale  2 richtlijnen in Enquête Arbeidsontwikkeling omstandigheden

-

51

UMC Groningen AKC TNO HAN Seneca Programma Autisme & Werk

-

 Brochure NCFS CF en loopbaan

 Hogeschool Rotterdam  GGD Amsterdam  Universiteit Leiden

 Brochure Positief werkt  Website Positief werkt

-

 Folder Adviespunt Werk

-

-

Aandoening

Nieraandoeningen

Onderzoeksvraag 1: Internationale literatuur Hoeveelheid Soort Herkomst Totaal 24 artikelen: 1 review (niertransplantatie), 22 kwantitatief, 1 kwalitatief 1 review van Nederlandse auteurs; 5 studies in Nederland gedaan

Sarcoïdose

-

Visuele beperkingen

Review met in totaal 22 artikelen: 13 kwantitatief, 9 kwalitatief

Onderzoeksvraag 2: Grijze literatuur

Onderzoeksvraag 3: Databestanden

 Verzekeringsgeneeskundig protocol  Rapport UMCG  Rapporten NIVEL (2)  Rapporten PIH (3)  Rapport TNO  Onderzoeksverslag RUG  Rapport VU kwaliteitscriteria zorg  Overzichtsrapport  NEA Viziris  Brochures werknemer die blind/slechtziend is

1 review van Nederlandse auteurs

52

Onderzoeksvraag 4: Onderzoeksnetwerk

Onderzoeksvraag 5: Kennis patiëntenorganisatie

 UMC Groningen  NIVEL  Nierstichting

 Ledenraadpleging

-

 Ledenraadpleging

 UM

-

11.2 INHOUDELIJKE CONCLUSIES Onderzoeksvraag 6: Wat is volgens de internationale wetenschappelijke literatuur het profiel van de achterban in relatie tot betaalde arbeid en sociale participatie? De arbeidsparticipatie van de verschillende groepen is verschillend (zie tabel 2). Mensen met autisme kennen veruit de laagste arbeidsparticipatie; internationaal werkt maar een kwart. Er zijn geen redenen om aan te nemen dat Nederland een hoger percentage zou hebben. Dan volgen de mensen met hiv en visuele beperkingen: van hen werkt ruim een derde. Van de overige groepen werkt (ruim) 50%. Dit is nog altijd beduidend lager dan de gemiddelde arbeidsparticipatie in Nederland van 67% [1]. Tabel 2: Arbeidsparticipatie 8 groepen chronisch zieken Groep Arbeidsparticipatie Autisme 25% CF 50% 57% Hiv ±35% Hoofdpijn ±55% Neurofibromatose Nieraandoeningen 52-56% Sarcoïdose 51% Visuele beperkingen 36,8%

Nederlandse cijfers? nee nee ja nee nee ja ja ja

Autisme Uit de internationale literatuur blijkt dat de meerderheid parttime werkt en veelal routineus werk met weinig sociale interactie verricht. Als factoren die bepalend zijn voor arbeidsparticipatie worden intelligentie, functionele onafhankelijkheid en institutionalisering genoemd. Daarbij springt intelligentie als enige eruit: in verschillende studies hangt deze factor consequent en significant samen met de mate van arbeidsparticipatie. Voor andere factoren is de relatie met arbeidsparticipatie minder eenduidig. Van medische factoren als ernst van de aandoening en comorbiditeit, opleidingsniveau, en beperkingen die tot uiting komen op de werkplek (gedragsproblemen, sociale beperkingen, stress) kan de significantie niet aangetoond worden of laten verschillende studies verschillende uitkomsten zien. Er worden in de literatuur ook mogelijke succesfactoren genoemd (maar niet aangetoond): de specifieke sterke kanten van mensen met autisme (focus), begeleiding op de werkplek, en de rol van de werkgever. Daarnaast wordt ook de rol van de ouders aangemerkt als heel belangrijk voor deze groep. In het algemeen (en mits goed georganiseerd) biedt werk structuur en mogelijkheden voor sociale interactie, wat beide belangrijk is voor mensen met autisme. Cystic fibrosis Van de mensen met CF die werken, werkt ongeveer de helft fulltime en een derde parttime. De meeste mensen werken in loondienst, in beroepen die geen fysiek zwaar werk vereisen. Factoren die bepalend zijn voor de mate van arbeidsparticipatie zijn opleidingsniveau, leeftijd en geslacht. Andere factoren waarvan aangetoond is dat ze bepalend zijn voor werkstatus zijn aantal ziekenhuisopnames en scores op depressieve symptomen en op optimisme. Ernst van de aandoening is daarentegen geen eenduidige voorspeller. Daarnaast wordt in de literatuur een 53

aantal aspecten genoemd die mogelijk van invloed zijn op arbeidsparticipatie. Zo worden als knelpunten genoemd: medische factoren (vermoeidheid, onzeker verloop van de aandoening, de zware eisen die de behandeling stelt) en beperkingen die op de werkplek tot uiting komen (vaak ziek moeten melden, werkklimaat, beperking in het aantal uren dat gewerkt kan worden, inpassen van de behandeling in de werkdag). Andere factoren die genoemd worden zijn openheid over de aandoening en sociale zekerheid. Er worden in de literatuur ook mogelijke succesfactoren aangehaald: de grote motivatie van deze groep om te werken; daarnaast zouden aandacht voor werk bij behandelaars, voorlichting aan werkgevers en aanpassingen op de werkplek (aantal uren, andere taken, thuiswerken) de arbeidsparticipatie kunnen verhogen. Hiv De arbeidsparticipatie van mensen met hiv loopt in verschillende onderzoeken uiteen van 42 tot 62% en is daarmee ruwweg vergelijkbaar met die van mensen met CF. Factoren die van invloed lijken op arbeidsparticipatie zijn opleiding en andere achtergrondkenmerken zoals etniciteit en verslavingsverleden. Medische factoren die een belemmering kunnen vormen voor arbeidsparticipatie zijn onzekerheid over het verloop van de aandoening, medicatie (het strikte medicatieregime, bijwerkingen, effectiviteit op de lange termijn), en psychische kwetsbaarheid. Voor deze aandoening speelt met name stigmatisering een belangrijke rol: discriminatie en stigma maken dat veel mensen hun aandoening verborgen houden voor hun omgeving. Dit maakt het ook erg moeilijk om, indien nodig, aanpassingen op de werkplek te regelen. Verder worden sociale zekerheid en tegengestelde boodschappen ten aanzien van werk in de literatuur genoemd als knelpunten. Als mogelijk relevante aanpassingen op de werkplek worden flexibele werktijden en parttime werken genoemd, zodat afspraken met behandelaars ingepland kunnen worden, en aanpassingen in het takenpakket zodat minder fysiek zwaar werk gedaan hoeft te worden. De aanbevelingen richten zich echter vooral ook op de werkgever: die moet voorlichting krijgen over de aandoening en hoe daarmee om te gaan, over privacy, over of en hoe collega’s ingelicht dienen te worden, en dient beleid daaromtrent te ontwikkelen. Mensen met hiv zouden gebaat zijn bij gerichte steun en begeleiding ten aanzien van openheid over de aandoening op de werkplek en onderhandelen met de werkgever over aanpassingen. Een mentor op de werkplek zou daarin een belangrijke rol kunnen vervullen. Hoofdpijn In de internationale literatuur zijn voor mensen met hoofdpijn geen cijfers te vinden over arbeidsparticipatie, maar wel over werkloosheid: die loopt uiteen van 12 tot 25%. Het laatste percentage heeft betrekking op degenen met de ernstigste klachten. Een significante samenhang is gevonden tussen migraine en ziekteverzuim en tussen migraine- en hoofdpijnaanvallen en arbeidsongeschiktheid. De bevindingen over de samenhang met werkprestaties lopen in verschillende studies uiteen. Mensen met ernstiger klachten zijn het vaakst werkloos. Daarnaast hebben jongeren, vrouwen en lageropgeleiden vaker een lagere arbeidsparticipatie door hoofdpijnklachten. Wat betreft sociale participatie geeft in verschillende studies de meerderheid van de ondervraagden aan zich beperkt te voelen in hun mogelijkheden. In de literatuur worden verder alleen medische factoren genoemd – zoals beperkingen op mentaal en motorisch gebied – die een knelpunt ten aanzien van werk zouden kunnen vormen. Neurofibromatose Voor neurofibromatose is in de (internationale) literatuur geen onderzoek gevonden over (arbeids)participatie. 54

Sarcoïdose Over sarcoïdose in relatie tot werk is er slechts in heel beperkte mate onderzoek – geen internationaal gepubliceerd onderzoek – dat slechts zijdeling een aantal thema’s aanstipt die van belang zouden kunnen zijn voor de arbeids- en sociale participatie van deze groep. Dat zijn medische factoren als vermoeidheid, onbekendheid van de aandoening bij bedrijfs- en verzekeringsartsen, en het ontbreken van steun op de werkplek. Uit de ledenraadpleging in 2004 bleek dat weliswaar ongeveer de helft van de mensen werkte, maar dat toch bijna een derde zijn of haar baan had verloren door de ziekte. Gebrek aan kennis over de aandoening bij bedrijfs- en verzekeringsartsen vormt een belangrijk knelpunt. Nieraandoeningen De cijfers over de arbeidsparticipatie van mensen met nieraandoeningen lopen in verschillende onderzoeken erg uiteen. In internationaal gepubliceerd onderzoek dat in Nederland is gedaan, is de arbeidsparticipatie in de pre-dialysefase 51%, na starten met dialyse werkt 24%, en na niertransplantatie 52 tot 56%. Mensen vallen al voordat ze starten met dialyseren buiten het arbeidsproces. Leeftijd, opleiding en geslacht zijn geen sterke voorspellers van arbeidsparticipatie na niertransplantatie: de bevindingen daarover in verschillende studies spreken elkaar tegen. Voor mensen die dialyseren zijn leeftijd en opleidingsniveau wel bepalende factoren. De sociale participatie van mensen die dialyseren is laag – al ontbreken hier cijfers over. Na een niertransplantatie, zo blijkt uit wetenschappelijk onderzoek uit Nederland, doet 40% van de mensen aan vrijwilligerswerk en is 64% lid van een club of vereniging. Bepalende factoren voor werkbehoud zijn: werkstatus vóór transplantatie, tijd die verstreken is sinds de transplantatie, en het ondergaan van maandelijkse arbeidsongeschiktheidsbeoordelingen (in de VS). Ook het hebben van diabetes of hart- en vaatziekten (significantie van deze factoren verschilt voor niertransplantatie en dialyse) en type dialyse zijn voorspellers voor werkstatus. Daarnaast worden nog andere factoren genoemd die mogelijk van invloed zijn op arbeidsparticipatie, zoals symptomen van de aandoening zelf (vermoeidheid) en de zorgverzekering (dit speelt met name in de VS). Als mogelijke succesfactoren worden werkgerelateerde ondersteuning in de beginfasen van de aandoening genoemd, voorlichting over verschillende dialysemogelijkheden, en het werken aan een realistisch-positief beeld van mensen over hun ziekte en behandeling. Visuele beperkingen In internationaal onderzoek lopen de cijfers over de arbeidsparticipatie van mensen met visuele beperkingen uiteen van 33% tot 42%, waarbij die in verschillende westerse landen rond de 40% ligt en in Nederland iets lager (36,8%). Leeftijd, geslacht en opleidingsniveau zijn bepalend voor werkstatus: ouderen, mannen, mensen die getrouwd zijn of samenwonen en hoger opgeleiden werken vaker. Mensen met een visuele beperking hebben overigens vaker het gevoel dat ze werk onder hun niveau doen. De literatuur is niet eenduidig over de samenhang tussen ernst van de aandoening en mate van arbeidsparticipatie – verschillende studies spreken elkaar op dit punt tegen. Succesfactoren die significant samenhangen met arbeidsparticipatie zijn: eerder aan het werk zijn geweest, weinig veranderingen of onderbrekingen in de loopbaan, het volgen van een communicatietraining, braille leren lezen, beschikbaarheid van ondersteunende diensten, en de verwachtingen van ouders ten aanzien van meedoen met dagelijkse activiteiten van hun blinde of slechtziende kind. Daarnaast worden in kwalitatief onderzoek nog steun van de werkgever en collega’s, het beleid van de werkgever, en wederzijdse aanpassing van werkgever, collega’s en werknemer genoemd als factoren die op de werkplek van belang zijn. 55

11.3 OVEREENKOMSTEN EN VERSCHILLEN Wat opvalt is dat er, ondanks heel specifieke verschillen die samenhangen met een aandoening, ook veel overeenkomsten tussen de verschillende aandoeningen zijn. Elke chronische aandoening heeft zowel specifieke als generieke knelpunten en succesfactoren. Zo zijn bijvoorbeeld de belemmeringen die mensen met hiv ervaren ten aanzien van werk vergelijkbaar met de ervaringen van mensen met andersoortige beperkingen [36]. Ander onderzoek verwoordt dit sterker: het gaat niet zozeer om welke specifieke chronische aandoening iemand heeft, maar om welke problemen iemand ervaart op het werk en hoe daarmee om te gaan [128]. Welke overeenkomsten en verschillen zien we? 







Degene die participeert in betaald werk is meestal man en hoger opgeleid. Vaak is deze werknemer jonger, wat verband houdt met verergering van symptomen op oudere leeftijd. Voor mensen met visuele beperkingen geldt echter dat degenen met een baan juist ouder zijn dan degenen zonder baan. Om de arbeidsparticipatie te verhogen moet de begeleiding zich dus juist op vrouwen en lager opgeleiden richten. Alleen met betrekking tot hiv en werk is expliciet onderzoek gedaan naar mensen met een lager sociaal-economische status en vrouwen. Onderzoek onder deze groepen kan de aandacht vestigen op nieuwe, nog niet goed onderzochte problemen. Voorbeeld daarvan zijn: problemen met het begrijpen van sociale wetgeving; werk-thuis interferentie voor werknemers met zorgtaken; alleenstaand ouderschap in combinatie met werk en een chronische aandoening; het gevoel op meerdere manieren aan de kant te staan in de samenleving onder laagopgeleiden etc. Het is dus zeker een goede insteek geweest om onderzoeksvragen over verschillen met betrekking tot leeftijd, geslacht en opleiding op te nemen. Heroriëntatie op toekomstmogelijkheden – of het nou gaat om verlies van mogelijkheden of juist onverwachte nieuwe perspectieven – speelt voor alle aandoeningen. Voor bepaalde aandoeningen zijn de behandelmogelijkheden en -resultaten de afgelopen jaren sterk verbeterd (hiv, CF), waardoor voor mensen een nieuw toekomstperspectief ontstaat. Het kan moeilijk zijn om daar invulling aan te geven. Voor andere aandoeningen is de behandeling soms zeer ingrijpend en vooral gericht op ‘overleven’ (nierdialyse), waardoor toekomstplannen en werk naar de achtergrond verschuiven. Openheid over de aandoening. Voor vrijwel elke aandoening, behalve voor blindheid, geldt het dilemma: vertel je het wel aan je werkgever en collega’s of niet? En wat is het beste moment om daar open over te zijn: tijdens een sollicitatiegesprek, in je proeftijd, daarna? Voor elke aandoening zijn er vervolgens specifieke factoren die openheid moeilijk maken. Aan hiv kleeft een sterk stigma dat openheid belemmert, maar wellicht speelt dit voor andere aandoeningen (in mindere mate) eveneens. Voor migraine, een vorm van hoofdpijn, wordt juist aanbevolen open te zijn, omdat factoren in het werk een aanval kunnen uitlokken en aanvallen - ook door andere oorzaken - plotseling kunnen ontstaan. De grote waarde die aan werk gehecht wordt door mensen met beperkingen. Voor een aantal aandoeningen wordt gevonden dat mensen een hogere arbeidsmotivatie hebben dan mensen zonder beperkingen. Werken wordt ervaren als een manier van echt meedoen aan de maatschappij. Werken biedt structuur, en dat is bij sommige aandoeningen (autisme) of medicatie (hiv) prettig. Maar die grote waarde kan ook een dilemma vormen bij progressieve ziekten. Dan kan het moeilijk zijn toe te geven dat er een stapje terug gedaan moet worden, zoals bij CF gevonden werd. Ook is het ene werk het andere niet: er zijn 56





ziekmakende werkplekken en plezierige werkplekken. Daarnaast gaven sommige groepen aan dat ze graag op niveau zouden willen werken maar dat dat vaak niet lukt, zoals bij mensen met een visuele beperking. Rol van de werkgever. Zoals ook uit het rapport van het SCP blijkt [1], speelt de werkgever een cruciale rol op het moment dat iemand dreigt uit te vallen. Voor verschillende groepen bleek dat het hebben van werk een goede voorspeller is voor het behouden van werk. Herintreden op de arbeidsmarkt blijkt ingewikkeld. De werkgever kan re-integratie bevorderen door specifieke werkaanpassingen. Hierover is echter nog niet veel bekend. Sociale onzekerheid voor cliënten. Het lijkt erop dat het sociale zekerheidsstelsel mensen kan aanzetten tot risicomijdend gedrag. Omdat onduidelijk is wat bijvoorbeeld weer aan het werk gaan betekent voor verworven rechten, en wat voor veranderingen dat met zich meebrengt voor het inkomen, kan het stelsel van sociale zekerheid – hoewel een belangrijk vangnet – ook een belemmering vormen. Het is belangrijk op te merken dat dit niet zozeer komt door de hoogte van uitkeringen, maar veeleer door onduidelijkheid en moeilijke inschatbaarheid van mogelijke gevolgen. Voor diverse aandoeningen werd gevonden dat de sociale zekerheid niet aansluit op het vaak grillige verloop van de aandoening (CF, hiv). Overigens zou ditzelfde probleem kunnen gelden voor werkgevers. Er worden vaak allerlei regelingen genoemd die het aantrekkelijker moeten maken iemand met een beperking in dienst te nemen (subsidies, premiekortingen, etc.). Ook hier kan gelden dat door de complexiteit of onzekerheid van deze regelingen werkgevers ervan afzien, ondanks mogelijk voordeel. Voor zowel werkgevers als werknemers zou kunnen gelden dat de complexiteit van de regelgeving leidt tot het mijden van mogelijke risico’s.

Door aan deze thema’s aandacht te besteden in vervolgonderzoek krijgen de verschillende patiëntenorganisaties niet alleen meer informatie maar ook handvatten om van elkaar te leren en elkaars expertise op bepaalde onderwerpen in te zetten, waarbij tegelijkertijd ruimte blijft voor ieders eigenheid. 11.4 IN HOEVERRE ZIJN DE OVERKOEPELENDE ONDERZOEKSVRAGEN BEANTWOORD MET DE LITERATUURSTUDIE? De bestudeerde onderzoeksliteratuur betreft voornamelijk buitenlands onderzoek en soms studies van meer dan 20 jaar geleden.23 Met name de VS kennen heel andere wet- en regelgeving met betrekking tot arbeidsre-integratie en in het algemeen geldt dat de meeste landen minder wetgeving kennen om arbeidsre-integratie te stimuleren. Voor sommige aandoeningen zijn de diagnostiek en behandeling de afgelopen twee decennia sterk veranderd. In hoeverre geeft de huidige stand van de wetenschap nu antwoorden op de overkoepelende onderzoeksvragen (zie hieronder en pagina 4), die betrekking hebben op de Nederlandse situatie op dit moment? De kwantitatieve onderzoeksvragen zijn: 1. Wat is de mate van arbeidsparticipatie en de kenmerken daarvan (functieniveau, sector, aanstellingsomvang, jaren werkervaring, type uitkering, hoogte uitkering, en dergelijke) en 23

Het is gebruikelijk om een tijdsspanne van 20-30 jaar te gebruiken bij literatuuronderzoek, om te voorkomen dat op basis van slechts enkele studies voorbarige conclusies getrokken worden. Replicatie van bevindingen is belangrijk voor de robuustheid van de conclusies. Als er verschillen optreden tussen studies wordt ook nagegaan in hoeverre die verschillen met ontwikkeling in tijd te maken hebben.

57

2.

sociale participatie van de verschillende cliëntgroepen? Is er onderscheid naar leeftijdsgroep, opleidingsniveau en geslacht? Welke knelpunten en bevorderende factoren zijn, blijkend uit statistisch onderzoek, bepalend voor werkhervatting, behoud van werk, en sociale participatie in de verschillende cliëntgroepen? Is er onderscheid naar leeftijdsgroep, opleidingsniveau en geslacht?

De kwalitatieve onderzoeksvragen zijn: 3. Wat zijn de ervaringen van de achterban24 met arbeidsparticipatie en sociale participatie? Hierin aandacht voor medische beperkingen, knelpunten in functioneren, succeservaringen, sociaal isolement en steun vanuit de omgeving. Wat zijn overeenkomsten tussen de verschillende aandoeningen, wat zijn verschillen? 4. Wat zijn de ervaren knelpunten en succesfactoren met betrekking tot werkhervatting en behoud van werk in de verschillende cliëntgroepen? Is er onderscheid naar leeftijdsgroep, opleidingsniveau en geslacht? Hieronder wordt per groep beschreven in hoeverre de literatuurstudie in deze tussenrapportage antwoord op deze onderzoeksvragen gaf. In tabel 3 wordt een overzicht gegeven. 11.4.1 Autisme De mate van arbeidsparticipatie is niet onderzocht in Nederland en er zijn dus ook geen gegevens bekend met betrekking tot de kenmerken ervan, noch onderscheid naar leeftijdsgroep, opleidingsniveau en geslacht. Dat wil zeggen, er zijn wel gegevens verzameld onder de Wajongpopulatie, maar daarin zijn geen aparte analyses gedaan binnen de groep mensen met een Autisme Spectrum Stoornis. Er is dus ook geen Nederlands onderzoek naar factoren die bepalend zijn voor arbeidsparticipatie. Het buitenlandse onderzoek betrof onder meer studies die eind jaren ’80 en in de jaren ’90 waren gedaan. Het is sterk de vraag of de mate van arbeidsparticipatie zoals die werd gevonden indicatief is voor het Nederland van nu. Sinds de jaren negentig is de groep met Autisme Spectrum Stoornis (ASS) veranderd en de begeleiding verbeterd door betere diagnostiek, verbreding van het spectrum en meer bekendheid. Het meeste onderzoek is gedaan naar ASS en niet naar specifieke vormen, terwijl de verschillen zeer groot kunnen zijn. De vraag is of de mate van arbeidsparticipatie niet sterk varieert tussen de verschillende vormen van autisme. Geconcludeerd kan dus worden dat het kwantitatieve onderzoek dat gepubliceerd is, de kwantitatieve onderzoeksvragen onvoldoende beantwoordt. Recent is in Nederland kwalitatief onderzoek verricht onder mensen met ASS die een Wajonguitkering ontvingen. De ervaringen met betrekking tot arbeidsparticipatie (niet met sociale participatie in het algemeen) en de ervaren knelpunten en succesfactoren stonden hierin centraal. De onderzoekspopulatie betrof voornamelijk mannen rond 30 jaar oud [24]. Geconcludeerd kan dus worden dat dit onderzoek de kwalitatieve onderzoeksvragen beperkt beantwoordt.

24

Met achterban wordt bedoeld de populatie van alle mensen met die chronische ziekten en/of beperkingen waar de in de Stichting Op Eigen Kracht Aan Het Werk verenigde verenigingen en stichtingen betrekking op hebben. Het gaat dus niet alleen om de leden van die verenigingen en stichtingen.

58

Tabel 3: Mate van beantwoording onderzoeksvragen 1. Mate van 2. Bepalende Onderzoeksvraag → (arbeids) factoren voor participatie en werkhervatting de kenmerken en –behoud? Aandoening ↓ daarvan? Kwantitatief Kwantitatief

3. Ervaringen van de achterban met (arbeids) participatie?

4. Ervaren knelpunten en succesfactoren?

Kwalitatief

Kwalitatief

Autisme Cystic fibrose Hiv Hoofdpijn Neurofibromatose Nieraandoeningen Sarcoidose Visuele beperkingen

Lopend onderzoek

ja nee ja nee nee ja nee ja

= Beantwoord = Deels beantwoord = Niet beantwoord 11.4.2 Cystic Fibrose Er is recent in Nederland een gecombineerd kwantitatief en kwalitatief onderzoek uitgevoerd naar aanleiding van de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn. In de gepubliceerde resultaten is de mate van arbeidsparticipatie weergegeven, en de zelf ervaren knelpunten. De verschillen in relatie tot sekse, leeftijd en opleidingsniveau zijn niet onderzocht. Er is geen analyse uitgevoerd naar welke knelpunten bepalend zijn voor arbeidsparticipatie [35]. Geconcludeerd kan dus worden dat dit onderzoek de onderzoeksvragen zeer beperkt beantwoordt. 11.4.3 Hiv Er zijn geen kwantitatieve studies naar hiv en werk uit Nederland gevonden (zie ook paragraaf 5.1.1). De toepasbaarheid van de buitenlandse studies is beperkt door: 1) de gevonden werkloosheidcijfers zijn niet eenvoudig te extrapoleren; 2) andere populatie, bijvoorbeeld meer hiv in relatie tot armoede en dakloosheid in de VS dan in Nederland; 3) de behandelmogelijkheden en medicatie zijn sterk verbeterd en interfereren minder met het uitvoeren van arbeid. Geconcludeerd kan dus worden dat het gepubliceerde kwantitatieve onderzoek de onderzoeksvragen onvoldoende beantwoordt. Er is in Nederland een kwalitatieve studie naar hiv en werk verricht in het kader van de Multidisciplinaire richtlijn hiv en arbeid, naar met name knelpunten met betrekking tot arbeidsparticipatie (niet naar bevorderende factoren of sociale participatie in het algemeen). Geconcludeerd kan dus worden dat het gepubliceerde onderzoek de kwalitatieve onderzoeksvragen beperkt beantwoordt. 11.4.4 Hoofdpijn Er zijn geen kwantitatieve of kwalitatieve studies uit Nederland bekend (zie ook paragraaf 6.1.1). 59

De kwantitatieve buitenlandse studies waren niet ouder dan 14 jaar en de meesten zeer recent. Twee kwamen uit Denemarken, twee uit de VS, een uit de VS en VK en twee uit Italië. De kwalitatief goede studie van Lyngberg en collega’s uit Denemarken, een land dat relatief veel op Nederland lijkt laat een arbeidsparticipatie zien van 84% in een populatie van 25-64 jaar [86] (in de andere Deense studie [90] werden geen gegevens met betrekking tot mate van arbeidsparticipatie vermeld). De verschillen in relatie tot sekse, leeftijd en opleidingsniveau zijn onderzocht. Geconcludeerd kan dus worden dat het gepubliceerde kwantitatieve onderzoek de onderzoeksvragen enigszins beperkt beantwoordt, in die zin dat er geen Nederlandse cijfers zijn. Er zijn geen kwalitatieve studies naar hoofdpijn en werk gevonden. 11.4.5 Neurofibromatose Er werden geen studies naar neurofibromatose en werk gevonden. 11.4.6 Chronische nieraandoeningen Er werden vier Nederlandse studies gevonden waarin de arbeidsparticipatie na een transplantatie waren onderzocht, de meest recente cijfers zijn in 2012 gepubliceerd [117]. Er zijn ook Nederlandse studies naar arbeidsparticipatie voor en tijdens nierdialyse [97, 98]. In het literatuuronderzoek zijn 6 Nederlandse kwantitatieve studies opgenomen naar knelpunten en bevorderende factoren die bepalend zijn voor arbeidsparticipatie. De verschillen in relatie tot sekse en opleidingsniveau zijn ook onderzocht, leeftijd niet. Mensen met nieraandoeningen kunnen ernstige comorbiditeit hebben, wat door kan werken in de arbeidsparticipatie. Deze factor is meestal opgenomen in het onderzoek. Geconcludeerd kan dus worden dat het bestaande onderzoek de kwantitatieve onderzoeksvragen goed beantwoordt. Er is één kwalitatief onderzoek: een vrij recent Amerikaans onderzoek uitgevoerd naar knelpunten met betrekking tot arbeidsparticipatie (niet sociale participatie in het algemeen, geen bevorderende factoren) onder mensen die een niertransplantatie hadden ondergaan (niet bij mensen die nierdialyse ondergaan) [101]. Dit onderzoek was slechts gebaseerd op de schriftelijke antwoorden op één open vraag. Geconcludeerd kan dus worden dat dit onderzoek de kwalitatieve onderzoeksvragen onvoldoende beantwoordt. 11.47 Sarcoïdose Er is in 2004 een Nederlandse studie gepubliceerd naar de arbeidsparticipatie van mensen met sarcoïdose. De verschillen met betrekking tot sekse, leeftijd en opleidingsniveau zijn niet onderzocht, en er is geen onderzoek gedaan naar welke factoren bepalend zijn voor arbeidsparticipatie. Geconcludeerd kan dus worden dat dit onderzoek de kwantitatieve onderzoeksvragen onvoldoende beantwoordt. Er werden geen kwalitatieve studies naar sarcoïdose en werk gevonden. 11.4.8 Visuele beperkingen Goertz heeft in Nederland recent onderzoek gedaan naar de arbeidsparticipatie van een grote en gevarieerde groep blinden c.q. mensen met een visuele beperking [126]. Momenteel voert zij de analyses uit met betrekking tot de vraag welke factoren bepalend zijn voor arbeidsparticipatie. De verschillen in relatie tot sekse, leeftijd en opleidingsniveau worden ook onderzocht. 60

Geconcludeerd kan dus worden dat dit onderzoek de kwantitatieve onderzoeksvragen uitstekend beantwoordt. Er werden negen kwalitatieve buitenlandse studies gevonden, voornamelijk uit de VS, een uit het VK en een uit Australië. Geconcludeerd kan dus worden dat het bestaande onderzoek de kwalitatieve onderzoeksvragen onvoldoende beantwoordt. 11.4.9 Lopende onderzoeksprojecten Een aantal vragen wordt in nu lopende onderzoeksprogramma’s beantwoord. Gegevens daarvan komen de loop van de komende jaren beschikbaar (zie tabel 4). Tabel 4: Overzicht lopende onderzoeksprojecten Aandoening Lopend onderzoek Autisme  NVA ledenraadpleging  UMC Groningen  AKC  TNO  HAN Hiv  Hogeschool Rotterdam  GGD Amsterdam  Universiteit Leiden

Aandoening Nieraandoeningen

Lopend onderzoek  Ledenraadpleging  NIVEL  UMC Groningen

Visuele beperkingen

 Universiteit Maastricht

11.4.10 Beperkingen in het beschikbare onderzoek In het algemeen vinden we de volgende beperkingen aan het onderzoek.  Arbeidsparticipatie in Nederland onbekend. De arbeidsparticipatie lijkt in de meeste groepen weliswaar boven het gemiddelde van 39% dat in Nederland gevonden wordt onder arbeidsgehandicapten te liggen, maar er zijn nauwelijks cijfers.  Geen uitsplitsing naar subgroepen. Als er al onderzoek gedaan is, dan is er vaak geen onderscheid tussen ouderen en jongeren, mannen en vrouwen en naar opleidingsniveau gemaakt. De arbeidsparticipatie kan sterk verschillen tussen deze groepen, evenals de ervaren problemen en succesfactoren.  Hoe erg is een bepaalde belemmerende factor echt? Uit het literatuuroverzicht bleek dat er weinig kwantitatief onderzoek van hoge kwaliteit is, dat wil zeggen, longitudinaal onderzoek waarin effecten van bepaalde factoren op de werkstatus op de langere termijn kunnen worden onderzocht en de grootte van het effect.  Wat vindt de cliënt zelf? Gebrek aan kennis over ervaringen van cliënten en het cliëntenperspectief. Er is erg weinig kwalitatief onderzoek. Voor het vragenlijstonderzoek geldt dat de onderzoekers bepalen welke vragen gesteld worden. Het is goed mogelijk dat essentiële ervaringen onderbelicht zijn gebleven.

61

REFERENTIES 1.

2.

3.

4.

5.

6. 7.

8. 9. 10.

11. 12.

13. 14.

15.

16.

SCP, Belemmerd aan het werk. Trendrapportage ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid en arbeidsdeelname personen met gezondheidsbeperkingen. 2012, SCP/CBS/TNO/UWV Kenniscentrum: Den Haag. Meulenkamp, T., L. Van der Hoek, and M. Cardol, Deelname aan de samenleving van mensen met een beperking en ouderen. Rapportage participatiemonitor 2011. 2011, Nivel: Utrecht. Goertz, Y.H.H., et al., Factors related to the employment of visually impaired persons: A systematic literature review. Journal of Visual Impairment & Blindness, 2010. 104(7): p. 404-418. Hoefsmit, N., I. Houkes, and F.J. Nijhuis, Intervention Characteristics that Facilitate Return to Work After Sickness Absence: A Systematic Literature Review. J Occup Rehabil, 2012. Hoefsmit, N., Does age matter in the employability of police officers? A study into age differences and indicators of employability in the region South Limburg. 2008, Maastricht University: Maastricht. Dixon-Woods, M., et al., The problem of appraising qualitative research. Qual Saf Health Care, 2004. 13(3): p. 223-5. Worthington, C., et al., Enhancing labour force participation for people living with HIV: A multi-perspective summary of the research evidence. AIDS and Behavior, 2012. 16(1): p. 231-243. Holwerda, A., et al., Predictors for Work Participation in Individuals with an Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review. J Occup Rehabil, 2012. Hendricks, D., Employment and adults with autism spectrum disorders: Challenges and strategies for success. Journal of Vocational Rehabilitation, 2010. 32(2): p. 125-134. Hendricks, D.R. and P. Wehman, Transition from school to adulthood for youth with autism spectrum disorders: Review and recommendations. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 2009. 24(2): p. 77-88. Shattuck, P.T., et al., Services for adults with an autism spectrum disorder. Can J Psychiatry, 2012. 57(5): p. 284-91. Ballaban-Gil, K., et al., Longitudinal examination of the behavioral, language, and social changes in a population of adolescents and young adults with autistic disorder. Pediatr Neurol, 1996. 15(3): p. 217-23. Burt, D.B., S.P. Fuller, and K.R. Lewis, Brief report: competitive employment of adults with autism. J Autism Dev Disord, 1991. 21(2): p. 237-42. Mueller, E., et al., Meeting the vocational support needs of individuals with Asperger Syndrome and other autism spectrum disabilities. Journal of Vocational Rehabilitation, 2003. 18(3): p. 163-175. Orsmond, G.I., M.W. Krauss, and M.M. Seltzer, Peer relationships and social and recreational activities among adolescents and adults with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2004. 34(3): p. 245-256. Schaller, J. and N.K. Yang, Competitive Employment for People With Autism: Correlates of Successful Closure in Competitive and Supported Employment. Rehabilitation Counseling Bulletin, 2005. 49(1): p. 4-16. 62

17.

18.

19. 20.

21.

22. 23.

24. 25. 26. 27. 28.

29.

30. 31. 32. 33. 34. 35.

Taylor, J.L. and M.M. Seltzer, Employment and post-secondary educational activities for young adults with autism spectrum disorders during the transition to adulthood. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2011. 41(5): p. 566-574. Liptak, G.S., J.A. Kennedy, and N.P. Dosa, Social Participation in a Nationally Representative Sample of Older Youth and Young Adults With Autism. J Dev Behav Pediatr, 2011. Cimera, R.E. and S. Burgess, Do adults with autism benefit monetarily from working in their communities? Journal of Vocational Rehabilitation, 2011. 34(3): p. 173-180. McCabe, H. and S. Wu, Helping each other, helping ourselves: A case of employment for an adult with autism in Nanjing, China. Journal of Vocational Rehabilitation, 2009. 30(1): p. 57-66. Vingard, E., K. Alexanderson, and A. Norlund, Swedish Council on Technology Assessment in Health Care (SBU). Chapter 9. Consequences of being on sick leave. Scand J Public Health Suppl, 2004. 63: p. 207-15. Gezondheidsraad, Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders. 2009, Gezondheidsraad: Den Haag. SER, De winst van maatwerk: Je kunt er niet vroeg genoeg bij zijn. Voorbereiding op participatie van jongeren met ontwikkelings- of gedragsstoornissen. 2009, SER: Den Haag. Cuppen, A. and F. Dekker, Voorspellende factoren voor arbeidsparticipatie van Wajongers met Autisme Spectrum Stoornis. 2010, AKC: Nijkerk. Van Hooren, R. and E. De Winter, Quick scan naar de effecten van het programma Autisme en Werk. 2012. Van Dijk, A.A. and D.A. Rodenburg, KIRA. Arbeidstoeleiding voor mensen met autisme Dr. Leo Kannerhuis, Centrum voor Autisme: Doorwerth. Gezondheidsraad, Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen. 2012, Gezondheidsraad: Den Haag. Saldana, P.S. and J.L. Pomeranz, Cystic fibrosis and the workplace: A review of the literature. Work: Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation, 2012. 42(2): p. 185-193. Burker, E.J., J. Sedway, and S. Carone, Psychological and educational factors: better predictors of work status than FEV1 in adults with cystic fibrosis. Pediatr Pulmonol, 2004. 38(5): p. 413-8. Gillen, M., et al., Work disability in adults with cystic fibrosis. Am J Respir Crit Care Med, 1995. 152(1): p. 153-6. Hogg, M., et al., Work disability in adults with cystic fibrosis and its relationship to quality of life. J Cyst Fibros, 2007. 6(3): p. 223-7. Demars, N., A. Uluer, and G.S. Sawicki, Employment experiences among adolescents and young adults with cystic fibrosis. Disabil Rehabil, 2011. 33(11): p. 922-6. Cicutto, L., et al., Factors affecting attainment of paid employment after lung transplantation. J Heart Lung Transplant, 2004. 23(4): p. 481-6. Walters, S., J. Britton, and M.E. Hodson, Demographic and social characteristics of adults with cystic fibrosis in the United Kingdom. BMJ, 1993. 306(6877): p. 549-52. Orbon, K., Cystic fibrosis en loopbaan. Aan de slag met studie en werk. 2010, NCFS: Baarn.

63

36.

37.

38. 39.

40. 41. 42.

43. 44. 45.

46.

47. 48.

49. 50. 51.

52.

53.

Braveman, B., et al., HIV/AIDS and return to work: A literature review one-decade postintroduction of combination therapy (HAART). Work: Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation, 2006. 27(3): p. 295-303. Vetter, C.J. and J.P. Donnelly, Living long-term with HIV/AIDS: Exploring impact in psychosocial and vocational domains. Work: Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation, 2006. 27(3): p. 277-286. Berry, J.D. and B. Hunt, HIV/AIDS 101: A primer for vocational rehabilitation counselors. Journal of Vocational Rehabilitation, 2005. 22(2): p. 75-83. Anandan, N., et al., Impairments and perceived competence in persons living with HIV/AIDS. Work: Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation, 2006. 27(3): p. 255-266. Breuer, N.L., Teaching the HIV-positive client how to manage the workplace. Journal of Vocational Rehabilitation, 2005. 22(3): p. 163-169. Brooks, R.A., et al., Perceived barriers to employment among persons living with HIV/AIDS. AIDS Care, 2004. 16(6): p. 756-66. Conyers, L.M., The impact of vocational services and employment on people with HIV/AIDS. Work: Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation, 2004. 23(3): p. 205-214. Dray-Spira, R., et al., Socio-economic conditions, health status and employment among persons living with HIV/AIDS in France in 2001. AIDS Care, 2003. 15(6): p. 739-748. Dray-Spira, R. and F. Lert, Living and working with HIV in France in 2003: results from the ANRS-EN12-VESPA Study. AIDS, 2007. 21 Suppl 1: p. S29-36. Dray-Spira, R., et al., Socioeconomic differences in the impact of HIV infection on workforce participation in France in the era of highly active antiretroviral therapy. Am J Public Health, 2007. 97(3): p. 552-8. Dray-Spira, R., A. Gueguen, and F. Lert, Disease severity, self-reported experience of workplace discrimination and employment loss during the course of chronic HIV disease: differences according to gender and education. Occup Environ Med, 2008. 65(2): p. 1129. Ferrier, S.E. and J.N. Lavis, With health comes work? People living with HIV/AIDS consider returning to work. AIDS Care, 2003. 15(3): p. 423-435. Goldblum, P. and B. Kohlenberg, Vocational counseling for people with HIV: The clientfocused considering work model. Journal of Vocational Rehabilitation, 2005. 22(2): p. 115-124. Goldman, D.P. and Y. Bao, Effective HIV treatment and the employment of HIV(+) adults. Health Serv Res, 2004. 39(6 Pt 1): p. 1691-712. Maguire, C.P., et al., Challenges of work: Voices of persons with HIV disease. The Counseling Psychologist, 2008. 36(1): p. 42-89. Martin, D.J., et al., Perceived employment barriers and their relation to workforce-entry intent among people with HIV/AIDS. Journal of Occupational Health Psychology, 2003. 8(3): p. 181-194. Martin, D.J., M.J. Steckart, and P.G. Arns, Returning to work with HIV/AIDS: A qualitative study. Work: Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation, 2006. 27(3): p. 209-219. Martin, D.J., et al., Workforce reentry for people with HIV/AIDS: intervention effects and predictors of success. Work, 2006. 27(3): p. 221-33. 64

54.

55.

56. 57. 58. 59. 60.

61. 62. 63. 64. 65. 66.

67.

68.

69.

70. 71. 72.

McGinn, F., J. Gahagan, and E. Gibson, Back to work: Vocational issues and strategies for Canadians living with HIV/AIDS. Work: Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation, 2005. 25(2): p. 163-171. McReynolds, C.J. and G.G. Garske, Current issues in HIV disease and AIDS: Implications for health and rehabilitation professionals. Work: Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation, 2001. 17(2): p. 117-124. Nixon, S. and R. Renwick, Experiences of contemplating returing to work for people living with HIV/AIDS. Qualitative Health Research, 2003. 13(9): p. 1272-1290. Rabkin, J.G., et al., Predictors of employment of men with HIV/AIDS: a longitudinal study. Psychosom Med, 2004. 66(1): p. 72-8. Solomon, P. and S. Wilkins, Participation among women living with HIV: a rehabilitation perspective. AIDS Care, 2008. 20(3): p. 292-6. van Gorp, W.G., et al., Neuropsychiatric predictors of return to work in HIV/AIDS. Journal of the International Neuropsychological Society, 2007. 13(1): p. 80-89. Worthington, C. and H.B. Krentz, Socio-economic factors and health-related quality of life in adults living with HIV. International Journal of STD & AIDS, 2005. 16(9): p. 608614. Harding, R. and T. Molloy, Positive futures? The impact of HIV infection on achieving health, wealth and future planning. AIDS Care, 2008. 20(5): p. 565-70. Sendi, P., et al., When time is more than money: the allocation of time between work and leisure in HIV-infected patients. Soc Sci Med, 2007. 64(11): p. 2355-61. Hubben, G.A., et al., The societal burden of HIV/AIDS in Northern Italy: an analysis of costs and quality of life. AIDS Care, 2008. 20(4): p. 449-55. Oliva, J., Labour participation of people living with HIV/AIDS in Spain. Health Econ, 2010. 19(4): p. 491-500. Arns, P.G., D.J. Martin, and R.A. Chernoff, Psychosocial needs of HIV-positive individuals seeking workforce re-entry. AIDS Care, 2004. 16(3): p. 377-386. Braveman, B., et al., Occupational identity, occupational competence and occupational settings (environment): Influences on return to work in men living with HIV/AIDS. Work: Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation, 2006. 27(3): p. 267-276. Chernoff, R.A., et al., Neuropsychological functioning as a predictor of employment activity in a longitudinal study of HIV-infected adults contemplating workforce reentry. J Int Neuropsychol Soc, 2010. 16(1): p. 38-48. Conyers, L. and K.B. Boomer, Factors associated with disclosure of HIV/AIDS to employers among individuals who use job accommodations and those who do not. Journal of Vocational Rehabilitation, 2005. 22(3): p. 189-198. Conyers, L. and P. Datti, The unmet vocational rehabilitation needs of women with HIV/AIDS. Work: Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation, 2008. 31(3): p. 277-290. Ghaziani, A., Anticipatory and Actualized Identities: A Cultual Analysis of the Transition from AIDS Disability to Work. The Sociological Quarterly, 2004. 45(2): p. 273-301. Gosselink, C.A. and S.A. Myllykangas, The leisure experiences of older US women living with HIV/AIDS. Health Care Women Int, 2007. 28(1): p. 3-20. Heaton, R.K., et al., Neuropsychological impairment in human immunodeficiency virusinfection: implications for employment. HNRC Group. HIV Neurobehavioral Research Center. Psychosom Med, 1994. 56(1): p. 8-17. 65

73.

74.

75.

76. 77.

78.

79. 80.

81.

82. 83. 84. 85. 86.

87. 88. 89.

90. 91.

Jung, Y., J. Schaller, and J. Bellini, Predictors of employment outcomes for state-federal vocational rehabilitation consumers with HIV/AIDS. Rehabilitation Counseling Bulletin, 2010. 53(3): p. 175-185. Jung, Y. and J.L. Bellini, Predictors of employment outcomes for vocational rehabilitation consumers with HIV/AIDS: 2002–2007. Rehabilitation Counseling Bulletin, 2011. 54(3): p. 142-153. Keesee, M.S., et al., Socio-Demographic Characteristics of HIV/AIDS Individuals Living and Receiving Care Along the U.S.-Mexico Border Through Five SPNS Demonstration Projects. Journal of HIV/AIDS & Social Services, 2006. 5(2): p. 15-35. Levin, M., et al., Narrative slope as a predictor of work and other occupational participation. Scand J Occup Ther, 2007. 14(4): p. 258-64. Martin, D.J., R.A. Chernoff, and M. Buitron, Tailoring a vocational rehabilitation program to the needs of people with HIV/AIDS: The Harbor-UCLA experience. Journal of Vocational Rehabilitation, 2005. 22(2): p. 95-103. Presnell, S., Return to work for individuals with Human Immunodeficiency Virus (HIV) disease: Dichotomous outcome variable or personally-constructed narrative challenge? Work: Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation, 2006. 27(3): p. 305-312. Razzano, L.A. and M.M. Hamilton, Health-related barriers to employment among people with HIV/AIDS. Journal of Vocational Rehabilitation, 2005. 22(3): p. 179-188. Razzano, L.A., M.M. Hamilton, and J.K. Perloff, Work status, benefits, and financial resources among people with HIV/AIDS. Work: Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation, 2006. 27(3): p. 235-245. Rusch, M., et al., Impairments, activity limitations and participation restrictions: prevalence and associations among persons living with HIV/AIDS in British Columbia. Health Qual Life Outcomes, 2004. 2: p. 46. Samson, A., R.M. Lavigne, and P. MacPherson, Self-fulfillment despite barriers: Volunteer work of people living with HIV. AIDS Care, 2009. 21(11): p. 1425-1431. Twamley, E.W., et al., Work-related abilities in schizophrenia and HIV infection. J Nerv Ment Dis, 2006. 194(4): p. 268-74. Woods, S.P., et al., Prospective memory deficits are associated with unemployment in persons living with HIV infection. Rehabilitation Psychology, 2011. 56(1): p. 77-84. Biervliet, N. and N. Snel, Hiv op de werkvloer 2011. 2011, TNS NIPO: Amsterdam. Lyngberg, A.C., et al., Secular changes in health care utilization and work absence for migraine and tension-type headache: a population based study. Eur J Epidemiol, 2005. 20(12): p. 1007-14. Stang, P., M. Von Korff, and B.S. Galer, Reduced labor force participation among primary care patients with headache. J Gen Intern Med, 1998. 13(5): p. 296-302. Leonardi, M., et al., Functioning and disability in migraine. Disabil Rehabil, 2010. 32 Suppl 1: p. S23-32. Kessler, R.C., et al., The associations of migraines and other headaches with work performance: results from the National Comorbidity Survey Replication (NCS-R). Cephalalgia, 2010. 30(6): p. 722-34. Vinding, G.R., et al., The burden of headache in a patient population from a specialized headache centre. Cephalalgia, 2007. 27(3): p. 263-70. Lipton, R.B., et al., The family impact of migraine: Population-based studies in the USA and UK. Cephalalgia, 2003. 23(6): p. 429-440. 66

92. 93. 94. 95. 96. 97.

98. 99. 100. 101.

102. 103. 104. 105. 106. 107. 108. 109.

110. 111. 112.

Raggi, A., et al., Disability and functional profiles of patients with migraine measured with ICF classification. Int J Rehabil Res, 2010. 33(3): p. 225-31. van der Mei, S.F., et al., Social participation and employment status after kidney transplantation: a systematic review. Qual Life Res, 2006. 15(6): p. 979-94. van der Mei, S.F., et al., Clinical factors influencing participation in society after successful kidney transplantation. Transplantation, 2006. 82(1): p. 80-5. van der Mei, S.F., et al., Factors determining social participation in the first year after kidney transplantation: a prospective study. Transplantation, 2007. 84(6): p. 729-37. van der Mei, S.F., et al., Social participation after successful kidney transplantation. Disabil Rehabil, 2007. 29(6): p. 473-83. Jansen, D.L., et al., Pre-dialysis patients' perceived autonomy, self-esteem and labor participation: associations with illness perceptions and treatment perceptions. A crosssectional study. BMC Nephrol, 2010. 11: p. 35. Jansen, D.L., et al., Perceived autonomy and self-esteem in Dutch dialysis patients: the importance of illness and treatment perceptions. Psychol Health, 2010. 25(6): p. 733-49. Matas, A.J., et al., Employment patterns after successful kidney transplantation. Transplantation, 1996. 61(5): p. 729-33. Bartosh, S.M., et al., Long-term outcomes in pediatric renal transplant recipients who survive into adulthood. Transplantation, 2003. 76(8): p. 1195-200. Monroe, J. and L. Raiz, Barriers to Employment Following Renal Transplantation: Implications for the Social Work Professional. Social Work in Health Care, 2005. 40(4): p. 61-81. De Baere, C., et al., Return to work and social participation: does type of organ transplantation matter? Transplantation, 2010. 89(8): p. 1009-15. Bohlke, M., et al., Predictors of employment after successful kidney transplantation - a population-based study. Clin Transplant, 2008. 22(4): p. 405-10. Aasebo, W., et al., Life situation and quality of life in young adult kidney transplant recipients. Nephrol Dial Transplant, 2009. 24(1): p. 304-8. Rocha, S., et al., Impact of pediatric kidney transplantation on long-term professional and social outcomes. Transplant Proc, 2011. 43(1): p. 120-4. Neipp, M., et al., Quality of life in adult transplant recipients more than 15 years after kidney transplantation. Transplantation, 2006. 81(12): p. 1640-4. Wu, Z.X., et al., The long-term outcomes of pediatric kidney transplantation: a singlecentre experience in China. Pediatr Transplant, 2008. 12(2): p. 215-8. Muehrer, R.J., et al., Factors affecting employment at initiation of dialysis. Clin J Am Soc Nephrol, 2011. 6(3): p. 489-96. Helantera, I., et al., Employment of patients receiving maintenance dialysis and after kidney transplant: a cross-sectional study from Finland. Am J Kidney Dis, 2012. 59(5): p. 700-6. Kutner, N.G., et al., Depressed mood, usual activity level, and continued employment after starting dialysis. Clin J Am Soc Nephrol, 2010. 5(11): p. 2040-5. Kutner, N., et al., Dialysis facility characteristics and variation in employment rates: a national study. Clin J Am Soc Nephrol, 2008. 3(1): p. 111-6. Molsted, S., et al., Self-rated health and employment status in chronic haemodialysis patients. Scand J Urol Nephrol, 2004. 38(2): p. 174-8.

67

113.

114. 115. 116.

117.

118. 119.

120. 121.

122. 123. 124.

125. 126. 127.

128.

Kusek, J.W., et al., Cross-sectional study of health-related quality of life in African Americans with chronic renal insufficiency: the African American Study of Kidney Disease and Hypertension Trial. Am J Kidney Dis, 2002. 39(3): p. 513-24. Hirth, R.A., et al., Chronic illness, treatment choice and workforce participation. Int J Health Care Finance Econ, 2003. 3(3): p. 167-81. Rosenkranz, J., et al., Psychosocial rehabilitation and satisfaction with life in adults with childhood-onset of end-stage renal disease. Pediatr Nephrol, 2005. 20(9): p. 1288-94. Bremer, B.A., et al., Neuropsychological, physical, and psychosocial functioning of individuals with end-stage renal disease. Annals of Behavioral Medicine, 1997. 19(4): p. 348-352. Van der Mei, S.F., et al., Sociodemographic, clinical and health-related factors of workstatus in renal transplant recipients., in Abstractbook of Second Scientific Conference on Work Disability Prevention and Intergration. 2012: Groningen. p. 146. Kuiper, D., et al., Arbeidsparticipatie na niertransplantatie. Een prospectieve studie. 2009, Toegepast GezondheidsOnderzoek, UMC Groningen: Groningen. Heijmans, M. and M. Rijken, Sociaal-maatschappelijke participatie van mensen met chronische nierinsufficientie. Een literatuurstudie naar de ervaren knelpunten en mogelijkheden. 2004, NIVEL: Utrecht. Jansen, D.L., et al., Bevordering van arbeidsparticipatie en autonomie van nierpatienten. 2009, NIVEL: Utrecht. Tros, F.H., C.A. Sol, and W.H.C. Kerkhoff, Arbeidsparticipatie van nierpatienten en getransplanteerden. De nierpatienten zelf aan het woord. Resultaten van de enquete. 1993, Psychologisch Instituut Hilversum: Hilversum. PIH, Arbeidsparticipatie van nierpatienten en getransplanteerden. Eindrapport van het onderzoek. 1994, Psychologisch Instituut Hilversum: Hilversum. Schuit, C.A. and W.H.C. Kerkhoff, Rebound's rebates, Psychologisch Instituut Hilversum: Hilversum. Verkleij, H.E.M., F. Andries, and C.W.J. Wevers, Nierpatienten begeleid naar werk. Evaluatie functioneren patientendesk van nierpatientenvereniging LVD, 1995-1997. 1997, NIA TNO. Broerse, J.E.W., et al., Kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met sarcoidose. Geformuleerd vanuit patientenperspectief. 2012, VU: Amsterdam. Goertz, Y.H.H., I. Houkes, and F.J. Nijhuis. Labour participation of visually impaired persons in the Netherlands. in Caphri Research Meeting. 2012. Poster presentation. De Rooij, H. and B. De Vries, Overzichtsrapport van onderzoeken en rapporten m.b.t. de arbeidsparticipatie van mensen met een visuele beperking. Te gebruiken als leidraad bij de ontwikkeling van toekomstig beleid op dit terrein. 2009, Viziris, Visio. Detaille, S., Building a self-management program for workers with a chronic somatic disease. 2012, UvA / HAN: Amsterdam / Nijmegen.

68

Bijlage 1 – Beoordelingscriteria kwantitatief en kwalitatief onderzoek Omschrijving beoordelingscriteria kwantitatief onderzoek en wijze van scoren 1. Design cohort study longitudinal observational studies cross sectional design case study

1 1 0 0

Maximaal te behalen: 1 punt 2. Onderzoekspopulatie Omvang: >100 <100 Selectie: a-selecte steekproef anders (bv. mensen 1 behandelcentrum) Drop-out: aandacht besteed aan mogelijke gevolgen geen aandacht gevolgen

+ + + -

Maximaal te behalen: 2 punten. Dit werkt als volgt: 3+ is 2 punten, 2+ is 1 punt, 1+ of minder 0 punten. 3. Uitkomstmaten & meetinstrumenten Uitkomstmaten zijn adequaat: passen bij doel van de studie Niet omschreven of niet adequaat Meetinstrumenten zijn adequaat (valide, betrouwbaar & passend) Niet omschreven of niet adequaat

1 0 1 0

Maximaal te behalen: 2 punten 4. Analyse Logistical regression analyses Multivariate analysis of variance (MANOVA) Multiple regression analysis Analysis of variance (ANOVA) Linear regression analyses Correlation analyses Descriptive statistics Chi-square T-test

1 1 1 0 0 0 0 0 0

Maximaal te behalen: 1 punt Totaalmaximum: 6 punten

Deze criteria zijn gebaseerd op [3-5].

69

Omschrijving beoordelingscriteria kwalitatief onderzoek en wijze van scoren 1. Design Gekozen onderzoeksopzet is goed omschreven & adequaat voor het beantwoorden van de onderzoeksvraag Niet omschreven of niet adequaat

1 0

Maximaal te behalen: 1 punt 2. Onderzoekspopulatie Selectie: de selectiecriteria en -wijze zijn duidelijk & adequaat niet omschreven of niet adequaat Doelgroep: de geselecteerde deelnemers zijn geschikt gezien de onderzoeksvraag niet duidelijk waarom gekozen is voor juist deze deelnemers Drop-out: aandacht besteed aan mogelijke gevolgen geen aandacht gevolgen

+ + + -

Maximaal te behalen: 2 punten. Dit werkt als volgt: 3+ is 2 punten, 2+ is 1 punt, 1+ of minder 0 punten. 3. Wat is onderzocht & met welke methode Duidelijk omschreven wat er precies is onderzocht & wat is onderzocht is adequaat voor beantwoorden onderzoeksvraag Niet omschreven of niet adequaat Onderzoeksmethode is adequaat (valide, betrouwbaar & passend) Niet omschreven of niet adequaat

1 0 1 0

Maximaal te behalen: 2 punten 4. Analyse Wijze van data-analyse is duidelijk omschreven en adequaat Niet omschreven of niet adequaat

1 0

Maximaal te behalen: 1 punt Totaalmaximum: 6 punten

Gebaseerd op [6] en Critical Appraisal Skills Programme (CASP), Public Health Research Unit, 2006 (www.sph.nhs.uk/what-we-do/public-health-workforce/resources/critical-appraisals-skills-programme).

70

BIJLAGE 2 – BEOORDELING ARTIKELEN HOOFDPIJN

1

2

Referentie

Design

Lyngberg (2005) [86]

combined cross-sectional & cohort study

Stang (1998) [87]

2-year cohort study

1

1

3

Kessler (2010) [89]

cross-sect.

0

4

Lipton (2003) [91]

cross-sect.

0

5

Leonardi (2010) [88]

cross-sect.

0

Raggi (2010) [92]

cross-sect.

Vinding (2007) [90]

cross-sect.

6

7

Onderzoekspopulatie (n, land, doelgroep, selectie, drop-out) 1989: n=740 RR=76% 2001: n=711 RR 74% randomly selected Denmark

2

Uitkomstmaten & Meetinstrumenten consultations, medication utilization, absence rates

2

Methoden dataanalyse multivariate analysis, logistic regression

Totaalscore 1

6

questionnaire, medical examination

n=662 RR=78% HMO Group Health Cooperative enrollees visiting primary care physicians US n=9282 part I n=5692 part II RR=70,9% national representative survey US

1

n=574 RR=76,5% UK n=568 RR=62% US migraine, >6 attacks/y, married random selection n=102 RR=66,7% 1 headache centre, Italy

1

headache pain outcomes, unemployment

2

multivariate analysis, logistic regression

1

5

2

logistic regression

1

4

2

chi-square

0

3

2

descriptive stats.

0

2

2

linear regression

0

2

2

?

0

2

telephone interviews 1

0

migraines/headaches, comorbid physical & mental disorders, sociodemographic controls, workplace outcomes survey impact on social, leisure activities & family relationships interviews categories ICF interviews

0

n=102, 1 headache centre, Italy

0

ICF, MIDAS-score Interview questionnaire

0

N=55 RR=100% Denmark

0

clinical description, healthcare utilization, work absence & effectiveness structured interview, diaries, questionnaires

71

BIJLAGE 3 – BEOORDELING ARTIKELEN >2006 NIERTRANSPLANTATIE Referentie

Design

1

De Baere (2010) [102]

cross-sectional

0

2

Bohlke (2008) [103] Aasebo (2009) [104]

cross-sect.

0

cross-sect.

0

n=131, RR=47% renal transplant patients, 18-35 y Norway

1

4

Rocha (2011) [105]

cross-sect.

0

n=96 kidney transplant patients from 1 centre Portugal

0

5

Van der Mei (2007) [95]

prospective cohort study

1

0

questionnaire obligatory & social participation

6

Van der Mei (2007) [96]

cross-sect.

0

0

interviews obligatory & social participation

7

Van der Mei (2006) [94]

cross-sect.

0

Neipp (2006) [106]

retrospective, cross-sect.

Wu (2008) [107]

?

n=61 RR=79% kidney transplant patients from 1 centre, first year after transplant Netherlands n=239, RR=80% kidney transplant patients from 1 centre, 1-7,3 yrs after transplant Netherlands n=239, RR=80% kidney transplant patients from 1 centre Netherlands n=139, RR=81,3% kidney transplant patients from 1 centre, > 15 yrs after transplant Germany n=20 China

3

8

9

0

0

Onderzoekspopulatie (n, land, doelgroep, selectie, drop-out) n=281, RR=77,3% kidney, heart, liver & lung transplant patients, 1 treatment centre Belgium n=272, random sampling, RR=97% Brazil

1

1

0

Uitkomstmaten & Meetinstrumenten employment, social integration questionnaire employment status, quality of life; survey health-related quality of life, life situation, lifestyle questionnaire educational data, present activity, type of residence, social life

survey social participation

Methoden dataanalyse 2 multivariate logistic regression

Totaalscore 1

4

2 logistic regression

1

4

2 multiple linear regression analysis

0

3

2 linear & logistic regressions

1

3

2 covariate analysis, linear regression analysis

0

3

2 logistic regression, multivariate regression analysis

1

3

2 regression analysis

0

2

2 t-test

0

2

2 ?

0

2

interviews 0

HRQL surveys & questionnaire

0

72

health, employment status, education; telephone interviews, visits

BIJLAGE 4 – BEOORDELING ARTIKELEN NIERDIALYSE Referentie

Design

Muehrer (2011) [108]

database analysis

Helantera (2012) [109]

cross-sectional registry analysis

Kutner (2010) [110] Jansen (2010) [98]

prospective cohort study

1

cross-sect.

0

5

Jansen (2010) [97]

cross-sect.

0

6

Kutner (2008) [111]

cross-sect.?

0

7

Hirth (2003) [114]

cross-sect.

0

8

Kusek (2002) [113]

cross-sect.

0

1

2

3

4

1

0

Onderzoekspopulatie (n, land, doelgroep, selectie, drop-out) n=102.104 patients who were working age & employed 6 months before dialysis initiation US n=2.637 all Finnish patients on long-term dialysis / transplant Finland n=1.643 >18 y dialysis patients US n=166 RR=67% patients on dialysis Netherlands

n=109 RR=59% selected participants of larger study; patients on pre-dialysis treatment Netherlands 4.177 chronic renal care facilities with in total 105.636 dialysis patients RR=33% US n=628 RR=28% randomly chosen dialysis units, random sample of patients US n=1.094 randomly selected AfricanAmericans with chronic renal insufficiency US

73

2

Uitkomstmaten & Meetinstrumenten employment status

2

Methoden dataanalyse multivariate logistic regression

Totaalscore 1

6

database

2

employment

2

multivariate cox regression model

1

5

2

logistic regression

1

5

2

ANOVA, multiple linear regressions

1

5

2

ANOVA, multiple linear regressions

1

4

2

logistic regression

1

4

1

?

0

3

2

analysis of variance, univariate regression

0

3

database linkage 1

2

1

1

employment status telephone interview autonomy, self-esteem, labour participation, illness & treatment perceptions survey autonomy, self-esteem, labour participation, illness & treatment perceptions survey facility employment survey

2

1

treatment decisions, employment rate survey HRQL, employment status, demographic variables questionnaire combined with clinical & demographic data

9

Molsted (2004) [112]

cross-sect.

0

n=112 RR=75% patients from 1 HD centre Denmark

1

10

Bremer (1997) [116]

cross-sect.; volunteers from a longitudinal study

0

n=24 (16 ESRD) RR=43% US

0

11

Rosenkranz (2005) [115]

cross-sect.

0

n=39 selective sample, mean age 26,7 y Germany

0

self-rated health, employment status questionnaire & hospital records neuropsychological functioning psychological tests employment, domestic situation, partnership, offspring questionnaire

74

2

t-test, correlations

0

3

2

?

0

2

2

t-test

0

2