Ongeneeslijk ziek, hoe nu verder? Informatiegids over veranderingen in het leven en de voorzieningen in Noord-Limburg

Ongeneeslijk ziek, hoe nu verder? Informatiegids over veranderingen in het leven en de voorzieningen in Noord-Limburg

Inhoud 1 Voor wie is deze Informatiegids? 2 Begrippenlijst 3 Emotionele verandering 4 Lichamelijke veranderingen 5 Veranderingen in relaties 6 Veranderingen in het dagelijks leven 7 Ontspanning 8 Wilsverklaringen en levenskwesties 9 Hulpverleners 10 Verblijfsmogelijkheden 11 Ondersteunende organisaties 12 Het aanvragen en de kosten van zorg 13 Adressen en contactinformatie 14 Boekentips

1. Voor wie is deze Informatiegids? 3 4 5 7 9 11 13 15 17 20 22 24 25 30

Deze informatiegids is een uitgave van het Netwerk Palliatieve Terminale Zorg Noord Limburg. De teksten in deze informatiegids zijn grotendeels gebaseerd op de teksten uit de Informatiegids voor de laatste levensfase van Transmuraal Netwerk Midden-Holland en de brochure ‘Nu, meer dan ooit tellen de uren’ van het Netwerk Palliatieve Zorg Noord- en Oost- Flevoland. Deze gids is met de grootst mogelijke zorg samengesteld. Desondanks kunnen er aan de informatie in deze gids geen rechten worden ontleend.

Deze informatiegids is bedoeld voor mensen die weten dat ze niet meer beter zullen worden en voor hun naasten. Met sommige zaken die in deze gids beschreven worden zult u misschien niet geconfronteerd worden, met andere zaken op een ander moment. U kunt de gids lezen op het moment dat u daaraan behoefte heeft. Als u te horen heeft gekregen dat het einde nadert, is dat een harde boodschap. Deze boodschap roept veel vragen op, zoals: • Wat staat mij te wachten? • Welke lichamelijke klachten kan ik krijgen en wat is er aan deze klachten te doen? • Welke emotionele veranderingen kunnen mijn naasten en ik gaan doormaken? • Hoe kan ik mij zo goed mogelijk voorbereiden op de veranderingen in deze laatste fase van mijn leven? • Welke mogelijkheden en voorzieningen zijn er voor mij en mijn naasten in Noord-Limburg? Heeft u vragen over de informatie in deze gids, dan kunt u het beste in gesprek gaan met uw (huis)arts of uw (wijk) verpleegkundige/ verzorgende. Deze informatiegids vormt een vast onderdeel van de Informare. Een informatiemap die u zelf kunt samenstellen met behulp van uw hulpverleners. Een ander vast onderdeel van de Informare is de Zorggids voor de laatste levensfase. Hierin vindt u contactinformatie van de hulpverleners en zorgorganisaties in Noord Limburg.

© Netwerk Palliatieve Terminale Zorg Noord-Limburg 1e druk, augustus 2012 Ontwerp: Dim, reclamebureau - www.dim.nl

2

3

2. Begrippenlijst

3. Emotionele verandering

Informele zorg

Hoe gaat u om met het besef dat u niet meer beter wordt en dat uw leven waarschijnlijk niet lang meer zal duren? Uw eerste reactie kan variëren van enorme boosheid tot gevoelens van verdoofdheid. Het kan zijn dat de boodschap de eerste tijd niet echt tot u door kan dringen. De verwerking van zo’n schokkende boodschap gaat in etappes. U hebt tijd nodig om écht onder ogen te zien dat u niet meer beter wordt.

Informele zorg is zorg die onbetaald en niet vanuit een beroep wordt gegeven aan mensen die langdurig ziek zijn of een handicap hebben. Informele zorg is te onderscheiden in mantelzorg en vrijwilligerszorg. Informele zorgverleners zorgen voor mensen met een chronische ziekte, handicap, dementie of voor mensen die niet lang meer te leven hebben. De basis van waaruit zorg wordt gegeven is verschillend. De mantelzorger doet dit vanuit de relatie met degene(n) wie verzorging nodig heeft. De vrijwilliger omdat hij/zij daar bewust voor heeft gekozen.

Mantelzorg Mantelzorg is de zorg die mensen aan elkaar bieden vanuit een persoonlijke relatie. Het gaat om het verzorgen van bijvoorbeeld partner, ouder, zus of broer, vriend(in), buurman of buurvrouw.

Vrijwilligerszorg De vrijwilliger die vanuit een organisatie werkt, heeft een passende opleiding gehad, krijgt regelmatig deskundigheidsbevordering en wordt bijgestaan door een coördinator.

Ook als u na verloop van tijd over de eerste schok heen bent, blijven emoties een grote rol spelen. Veel mensen vinden dat zij in deze fase van hun leven ‘emotioneler’ zijn geworden. U kunt angst, machteloosheid en afhankelijkheid ervaren, maar ook positieve gevoelens.

Angst voor lijden en voor de dood Allerlei vragen kunnen door uw hoofd spelen. Wat kan ik verwachten? Wordt het een lijdensweg? Dergelijke vragen, die ook bij een naaste kunnen leven, maken vaak angstig en kunnen een verlammende werking hebben. Het is goed om met uw omgeving of met hulpverleners te bespreken waar u precies bang voor bent. Zij kunnen u dan proberen te begrijpen en inspelen op uw vragen en emoties.

Machteloosheid en afhankelijkheid Naasten Onder naasten wordt verstaan: diegenen die u na staan, zoals uw partner, kinderen, familie en vrienden.

Gevoelens van machteloosheid kunnen er zijn vanaf het bericht dat u ernstig ziek bent. Het idee dat er in uw lichaam iets aan de hand is waar u geen invloed op uit kunt oefenen, is moeilijk te accepteren. Daarnaast kan het soms lastig en frustrerend zijn steeds meer van de zorg van anderen afhankelijk te zijn.

Palliatieve zorg Palliatieve zorg is de zorg voor mensen die niet meer beter worden. De zorg richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven door het voorkomen en verlichten van lijden en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, emotionele, psychosociale en spirituele aard.

Genieten en bewuster leven Naast negatieve gevoelens kunt u ook positieve veranderingen ervaren. Er zijn mensen die bijvoorbeeld meer genieten van ‘kleine’ dingen: van de natuur, van een kind, van een kaartje van een vriend of familielid. Sommige mensen geven aan dat ze bewuster en intenser zijn gaan leven.

Terminale zorg Deze zorg is gericht op de zorg in de laatste weken van het leven.

Euthanasie Euthanasie staat voor levensbeëindiging op verzoek van de patiënt. Deze levensbeëindiging wordt uitgevoerd door een arts. Euthanasie mag worden uitgevoerd als aan een aantal voorwaarden voldaan wordt. Onder andere moet er een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt zijn gedaan. Verder moet er (naar heersend medisch inzicht) sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Voor meer informatie zie paragraaf 8 en paragraaf 13. 4

Eindigheid en kwetsbaarheid De ziekte en de daarmee gepaard gaande onzekerheid en kwetsbaarheid vormen voor veel mensen aanleiding om vragen te stellen over het eigen bestaan en het leven in het algemeen. Heeft mijn leven zin gehad? En wat heeft mijn leven nog voor zin? Dit worden ook wel zingevings- of spirituele vragen genoemd die soms zo complex kunnen zijn dat u er wellicht meer over zou willen lezen of er met iemand over zou willen praten.

5

4. Lichamelijke veranderingen Afscheid Afscheid nemen bij een naderend overlijden is een soort afronden. Het is een intense beleving omdat het onomkeerbaar is. Op een goede manier afscheid nemen van dierbaren, van activiteiten of plaatsen die veel voor u hebben betekend. Maar ook om praktische zaken te regelen. Dat kan leiden tot rust en tot een intense en - voor uw naasten - achteraf waardevolle tijd.

Levensvragen Levensvragen zijn vragen over de zin van het leven en komen met name boven bij mensen die te maken hebben met ziekte of verlieservaringen. Heeft mijn leven zin gehad? En wat heeft mijn leven voor zin nu de toekomst onzeker is? Het is belangrijk hier met elkaar over te spreken. Belangrijk omdat hier troost en steun uit gehaald kan worden. Steun van uw partner, familie en vrienden is van onschatbare waarde. Deze zingevings- of spirituele vragen kunnen soms zo complex zijn dat u er wellicht meer over zou willen lezen of er met iemand over zou willen praten.

Suggesties • Probeer te praten over wat u doormaakt, bijvoorbeeld met familie en vrienden. Zoek naar mensen met wie u er goed over kunt praten. Wanneer u hierover wilt praten met mensen met een medische achtergrond, kunt u een beroep doen op uw (huis)arts of een verpleegkundige/verzorgende. Ook een maatschappelijk werker, een geestelijk verzorger of een psycholoog, kunnen u helpen. Wat deze verschillende hulpverleners voor u kunnen betekenen, kunt u lezen in paragraaf 9 van deze gids. • Meer adviezen over omgaan met emoties, evenals tips om meer te leren ontspannen, vindt u in paragraaf 7.

6

Naast emotionele veranderingen kunt u ook te maken krijgen met lichamelijke klachten als gevolg van uw ziekte en behandeling. Bijvoorbeeld pijnklachten, obstipatie (moeilijke stoelgang) of kortademigheid. Deze klachten kunnen van invloed zijn op hoe u zich voelt en wat u wel of niet kunt. Als u ongeneeslijk ziek bent, zullen uw huisarts en uw specialist samen proberen om uw klachten zoveel mogelijk te verlichten zodat u zolang mogelijk datgene kunt doen wat u nog graag wilt. Dat noemen we een “palliatieve behandeling”. Bespreek daarom uw klachten op tijd met hulpverleners. Ook als u denkt dat deze niet zo belangrijk zijn. Een klacht is beter te behandelen wanneer niet te lang gewacht wordt met het starten van een behandeling. Er zijn verschillende mogelijkheden om klachten zo goed mogelijk te verlichten. Vaak zal uw arts u medicijnen geven, maar soms kunnen chemotherapie en bestralingen de klachten verminderen. Ook massage of ontspanningsoefeningen kunnen helpen.

Pijn Pijn kan verminderd worden door diverse pijnstillers. Het is belangrijk dat u de pijnstillers precies volgens het voorgeschreven schema van uw arts inneemt. Wacht dus niet totdat u weer pijn voelt. Dan bent u steeds net te laat. Mogelijk krijgt u morfine voorgeschreven. U hoeft niet bang te zijn dat u daaraan verslaafd zult raken. Ook bij een hoge dosis morfine kunt u in principe goed blijven functioneren. Meer informatie hierover kunt u krijgen van uw arts of de verpleegkundige/verzorgende.

Gebrek aan eetlust en gewichtsverlies Veel mensen met een ongeneeslijke ziekte hebben minder eetlust. Daardoor krijgen ze vaak minder voedingsstoffen binnen, terwijl het lichaam daar juist in deze fase extra behoefte aan heeft. Als het gewichtsverlies te groot wordt, zal de afweer verminderen, zullen wonden minder snel genezen en wordt iemand sneller moe. Aan een gebrek aan eetlust is weinig te doen, aan sommige oorzaken ervan wel (misselijkheid is bijvoorbeeld vaak redelijk goed te bestrijden). Tegenwoordig zijn er allerlei aanvullende voedingsmiddelen te krijgen om u zo goed mogelijk aan te sterken. Veel mensen voelen zich beter door extra vitamines te gebruiken.

7

5. Veranderingen in relaties Vermoeidheid

Partner en kinderen

Een chronische ziekte put uit. De vermoeidheid ontstaat niet alleen door de operaties of de chemotherapie, maar ook door de strijd van uw lichaam tegen de ziekte zelf. Daar gaat heel veel energie in zitten. Bovendien heeft u nogal wat te verwerken in die tijd en ook dat kost energie.

Wanneer u een partner heeft en eventueel kinderen, zult u merken dat uw ziekte niet alleen uw leven verandert, maar ook hun leven. U bent in deze fase waarschijnlijk meer op elkaar aangewezen dan voorheen. Soms wordt een relatie daardoor nog intenser. Maar door de moeilijke omstandigheden kunnen er ook spanningen ontstaan.

Palliatieve Sedatie

Iedere persoon heeft een eigen manier van verdriet verwerken. De één praat er bijvoorbeeld graag over. De ander verwerkt het verdriet in zichzelf. In een relatie kunnen spanningen ontstaan als partners verschillende wijzen van verwerking bij elkaar niet herkennen.

Palliatieve sedatie is het verlagen van het bewustzijn in de laatste levensfase. Het doel van palliatieve sedatie is het verlichten van het lijden. Met behulp van medicatie wordt het bewustzijn verlaagd of weggenomen, waardoor u soezerig wordt of, in geval van diepe sedatie, in slaap valt. Door de palliatieve sedatie kan er rust ontstaan, zowel lichamelijk als geestelijk. Het sterven blijft het gevolg van de ziekte en niet van deze behandeling. Het sterven wordt niet versneld. Palliatieve sedatie kan een mogelijkheid zijn wanneer het op geen andere manier meer lukt om ondraaglijk lijden bij de patiënt te verlichten. Het is voornamelijk een medische beslissing. De arts bepaalt of en wanneer het kan worden ingezet. Palliatieve sedatie kan tijdelijk of blijvend worden ingezet. Continue diepe sedatie kan alleen wanneer de verwachting is dat u nog enkele dagen te leven heeft.

Suggesties • Laat uw omgeving en de hulpverleners zo vroeg mogelijk weten waar u last van heeft. Zij kunnen u dan zo goed mogelijk helpen. Geef ook aan wat u belangrijk vindt.

Het kan ook zijn dat u afhankelijker wordt van uw partner. Sommige dingen die u vroeger altijd zelf deed, worden nu door uw partner of door uw kinderen gedaan. Dat is soms moeilijk te accepteren. Veranderingen kunnen ook plaatsvinden in het contact met uw kinderen. Ouders willen bijvoorbeeld hun kinderen niet belasten met hun gevoelens en zorgen. Dit is begrijpelijk, maar kan op termijn tot problemen leiden bij kinderen. Er wordt door diverse landelijke organisaties hulp geboden aan naasten tijdens uw laatste levensfase. Er is ook een groot aanbod in rouwbegeleiding. Adressen vindt u in de zorggids voor de laatste levensfase.*

Suggestie • •

Praat samen over uw ziekte en de gevolgen. Ook voor uw kinderen geldt dat in meer of mindere mate. Probeer open en duidelijk tegen elkaar te zijn. Zo zijn zowel u als uw kinderen op de hoogte van elkaars gevoelens en verwachtingen. Als directe naaste krijgt u te maken met mantelzorgtaken. Het is belangrijk voor u te weten dat er een ondersteuningsaanbod is voor mantelzorgers. Informatie hierover kunt u krijgen bij het Wmo-loket van uw gemeente en mantelzorg ondersteuningsorganisaties in de adreslijst in de zorggids voor de laatste levensfase.*

* De zorggids voor de laatste levensfase vindt u in de Informare, kunt u opvragen bij uw hulpverlener of kunt u downloaden van de website van het Netwerk Palliatieve Terminale Zorg: www.netwerkpalliatieve8

zorg/noordlimburg.

9

6. Veranderingen in het dagelijks leven Familie, vrienden en bekenden Ook uw sociale leven verandert. Iedereen in uw omgeving zal geraakt zijn door het bericht dat u niet meer zult genezen. Hierdoor kunnen relaties met familie, vrienden en bekenden veranderen. Sommige relaties worden intenser en met anderen krijgt u juist een meer afstandelijk contact. Dit kan gebeuren omdat sommige mensen niet weten hoe zij moeten reageren op het bericht dat u niet meer zult genezen. Door alles wat u meemaakt, reageert u niet meer hetzelfde als voorheen. Hierdoor kan het gebeuren dat bekenden in uw omgeving u minder goed begrijpen of dat u hun reactie niet begrijpt.

Alleenstaand

Op een gegeven moment zult u afscheid moeten nemen van een aantal hobby’s en andere bezigheden. Het kan ook zijn dat u uw vertrouwde omgeving moet verlaten om de zorg te krijgen die nodig is of dat er thuis vreemden over de vloer komen om u te helpen.

Als u alleenstaand bent, bent u (nog) meer op uw omgeving aangewezen. Probeer daarom een ‘vangnet’ te organiseren. Als u een uitgebreid netwerk van vrienden en familieleden heeft, komt zo’n vangnet misschien min of meer vanzelf tot stand.

Dat is niet altijd gemakkelijk. Maar toch zullen er ook waardevolle momenten zijn, omdat u meer en meer met de dag leeft en de dingen mogelijk intenser beleeft.

Weinig contact in nabije omgeving

Suggesties

Moeilijker ligt het misschien als u weinig contacten heeft, of als uw familieleden ver weg wonen. Bedenk dan dat hulp vragen geen schande is. Veel mensen zijn bereid om de helpende hand te bieden, maar aarzelen om zelf het initiatief te nemen. Maak wel duidelijke afspraken over wat u uit handen wilt geven en wat niet.

• • • • • •

Suggestie •

10

Ziek zijn verandert de invulling van je leven. Als u al langer ziek bent, kunt u die verandering al ondervonden hebben. Het kan zijn dat u minder energie heeft om de activiteiten te ondernemen die u voorheen ondernam. Het kan zijn dat u door lichamelijke beperkingen op een gegeven moment moet stoppen met werken. Ook als u geen betaalde baan heeft, zullen uw activiteiten veranderen. Hierdoor gaat uw dagelijks leven er anders uitzien en sommige plannen kunt u niet meer uitvoeren.

Probeer met anderen over uw ziekte te praten, zodat u elkaar blijft begrijpen. Wanneer u aan kunt geven welke steun u nodig heeft, zullen veel familieleden en vrienden dat willen geven. Ook kunt u denken aan het inschakelen van hulpverleners of vrijwilligers. Zie voor informatie over hulpverleners paragraaf 9.

Zoek naar een goede balans tussen energie en de dagelijkse activiteiten. Zoek hulp als de dagelijkse routine te zwaar wordt. U kunt uw arts of verpleegkundige vragen waar u (vrijwillige) hulp kunt krijgen. Weeg af wat u nog belangrijk vindt om juist nu te doen in deze levensfase. Wanneer u het moeilijk vindt om dit voor uzelf duidelijk te krijgen, kunt u hierover praten met uw huisarts, verpleegkundige of met een maatschappelijk werker. Vul een wensenboekje in. Hierin kunt u noteren wat u belangrijk vindt. Wat u nog graag zou willen doen of wat u nog graag geregeld wilt zien vóór uw overlijden. Bespreek uw wensen ook met uw naasten. Veel mensen vinden het prettig om in deze fase te werken aan een levensboek waarin ze belangrijke gebeurtenissen uit hun leven een plek geven. Dat kan door over deze gebeurtenissen te schrijven of door foto’s over deze gebeurtenissen in het boek te plakken. Er zijn ook mensen die allerlei spullen uit hun leven verzamelen in een doos. Deze boeken of dozen zijn vaak prettig om aan te werken. Ze kunnen daarnaast voor uw naasten van grote waarde worden.

11

7. Ontspanning Mantelzorg

12

De familie en vrienden die u zorg geven en helpen, worden mantelzorgers genoemd. In de laatste levensfase komt het zorgen voor elkaar veel voor. De naaste omgeving is veelal bereid om dit voor de zieke te doen. Dit kan diverse gevoelens met zich mee brengen, zoals verdriet of dankbaarheid dat men dit kan doen voor de ander. Er zullen ook momenten van twijfel zijn. Kan ik het aan, zowel lichamelijk als geestelijk? Waar kan ik op steunen wanneer ik het niet meer red? Red ik het financieel en praktisch met mijn eigen gezin en werk?

Omgaan met het feit dat u niet meer beter wordt, kan spanning geven. Als u pijn heeft of voortdurend ongerust en bezorgd bent, neemt de spierspanning toe en wordt u erg moe. Er zijn veel verschillende manieren om te ontspannen. Het belangrijkste is dat u de methode vindt die het beste bij u past. Sommige mensen vinden het prettig om te praten of te schrijven over hun ervaringen. Anderen lezen graag ervaringsverhalen van mensen die in vergelijkbare situaties zitten. Lichamelijke activiteiten, yoga of een ontspanningsoefening kunnen ook helpen bij het omgaan met uw ziekte.

Suggesties

Suggesties

Tijdens het zorgen of bij het maken van de afweging om te gaan zorgen is het belangrijk om te weten wat degene voor wie u zorgt wil: door wie en wanneer wil hij of zij het liefst verzorgd worden? Door goed met elkaar te bespreken hoe een ieder zit in mogelijkheden, wensen en behoeften, heb je een goede basis om de zorg tot het laatste toe tot een goed einde te brengen. Wanneer u de zorg niet meer aan kan, of even ruimte nodig heeft voor u zelf kunt u ondersteuning aanvragen van (opgeleide) vrijwilligers. Contactinformatie vindt u in paragraaf 13 van deze informatiegids. De mantelzorgconsulent kan u van dienst zijn als vraagbaak, als luisterend oor, als raadgever of als verwijzer. Contactinformatie vindt u in paragraaf 13 van deze informatiegids.

Probeer u niet voortdurend af te sluiten van de mensen uit uw omgeving, ook al zult u die behoefte misschien voelen. Voorlopig gaat het leven ‘gewoon’ door, niet alleen voor de mensen om u heen, maar ook voor uzelf. Probeer te praten over wat u doormaakt. Dat kan misschien met iemand uit uw naaste omgeving, maar het kan ook met iemand die iets verder van u afstaat, bijvoorbeeld met een medepatiënt. Bij het Toon Hermans Huis in Venlo kunnen u en uw naasten terecht voor individuele ondersteuning of voor bijvoorbeeld bijeenkomsten, gespreksgroepen en creatieve groepen. Daarnaast kunt u terecht voor ontspannings- en yogagroepen. Een geestelijk/spiritueel verzorger kan een luisterend oor bieden. Ook als u niet gelovig bent, kunt u zich tot hen wenden met levensvragen. Contactinformatie voor geestelijk/spirituele begeleiding vindt u in de sociale kaart Geestelijk/Spirituele Zorg op de website van het Netwerk Palliatieve Terminale Zorg: www.netwerkpalliatievezorg/noordlimburg. Denk niet te snel dat er aan uw probleem toch niets te doen is. Vaak zijn er wel degelijk mogelijkheden, zodat u zich beter gaat voelen. Uw arts kan u bijvoorbeeld iets voorschrijven om wat rustiger te worden en om redelijk te kunnen slapen. Hij kan u ook attenderen op meer gespecialiseerde hulpverleners. Er zijn allerlei activiteiten die u voor korte of langere tijd afleiding kunnen bezorgen: lezen, een film bekijken, wandelen. Diverse organisaties bieden aangepaste uitstapjes of vakanties aan. Contactinformatie vindt u in paragraaf 13 van deze informatiegids.

13

8. Wilsverklaringen en levenskwesties Ontspanningsoefening Kies een houding die u comfortabel vindt. U kunt zitten of liggen. Doe de lichten uit en zorg voor een rustige en aangenaam warme omgeving. Luister wanneer u dat prettig vindt naar muziek waar u een rustig gevoel van krijgt. Er bestaat ook muziek die speciaal gemaakt is voor ontspanningsoefeningen, soms met natuurlijke geluiden zoals het zingen van een vogel, de klank van de zee of een kabbelende beek. Muziek kan bijdragen aan een gemakkelijkere ontspanning en sluit storende geluiden buiten. U kunt de tekst die hierna volgt, opnemen op een bandje en afdraaien iedere keer dat u de oefening wilt doen:

Door zelf uw wensen tijdig op schrift te stellen en deze kenbaar te maken aan uw arts en naaste familie, voorkomt u dat anderen over u beslissen op momenten dat u dat zelf niet meer kunt. Anders kunnen er besluiten worden genomen die u wellicht zelf niet had gewild en het is ook heel belastend voor naasten om dergelijke besluiten te nemen. Hieronder komen verschillende wilsverklaringen en levenskwesties aan bod. Eventuele formulieren kunt u aanvragen bij uw behandelaar of de genoemde organisatie. Voor officiële formulieren of zelf opgestelde documenten geldt, dat u de daarin opgenomen wilsverklaringen altijd weer kunt intrekken.

Zorgverklaring “Sluit uw ogen en concentreer u op uw ademhaling. Haal een paar maal lang en diep adem. Adem alles uit dat zwaar is en moeilijk aanvoelt. Adem levenskrachtige energie in. Iedere keer dat u uitademt, ontdoet u zich van spanning en voelt u hoe uw lichaam slapper wordt. Volg het ritme van uw ademhaling. Denk aan uw voeten en tenen en voel uw voeten ontspannen. Ga naar boven langs uw lichaam naar de kuiten en de knieën en voel hoe u loskomt en steeds meer op uw gemak raakt. Laat de ontspanning opklimmen tot uw dijbenen. Verder omhoog naar uw heupen en bekken. Voel dat u in nauw contact bent met het oppervlak waar u op zit of ligt. Uw heupen en bekken voelen los en ontspannen. Voel hoe uw maag en borst ontspannen. U zult merken dat uw ademhaling gelijkmatig is en alle ruimte heeft. De spieren in uw schouders en armen ontspannen, u bent slap en aangenaam ontspannen. Uw handen openen zich en u voelt warmte opkruipen vanuit uw ontspannen spieren naar uw nek en hoofd, en verder naar alle spiertjes in uw gezicht. Voel hoe als het ware al uw rimpeltjes rond uw ogen, mond en voorhoofd vervagen. Rust nu uit in uw ontspannen lichaam.“ 14

De Zorgverklaring is een persoonlijk ondertekende verklaring waarin u op wettelijk erkende wijze kunt vastleggen op welke wijze u wel of juist niet, en onder welke condities, medisch en verpleegkundig verzorgd wilt worden in uw laatste levensfase. U geeft met de Zorgverklaring aan welke vertrouwde mensen u machtigt voor u te bepalen welke medische begeleiding gewenst is als u zelf niet meer in staat bent om beslissingen te nemen. U legt de Zorgverklaring af bij volledige wilsbekwaamheid. Het belang van de Zorgverklaring is dat u vooraf uw wensen en grenzen kenbaar maakt en zo de rust en het vertrouwen rond uw overlijden bevordert. Meer informatie bij Stichting Zorgverklaring, Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie en Nederlandse Vereniging Patiënten Zorg voor het leven.

Behandelverbod In een Verklaring Behandelverbod kunt u vastleggen onder welke omstandigheden u weigert om medische behandelingen te ondergaan. Ook wanneer dit betekent dat de dood dan sneller intreedt (meer informatie bij de Nederlandse Vereniging Vrijwillige Levenseinde).

Niet reanimeren verklaring In principe wordt iedereen bij een hart- en ademstilstand gereanimeerd. Juist omdat alles zo snel moet gebeuren en het resultaat bijna niet is te voorspellen, is het moeilijk om op dat moment een goede beslissing te nemen. Het is daarom verstandig om tijdig over niet-reanimeren na te denken. Dit is vooral belangrijk in situaties waarin u niet meer in staat bent zelf uw wil kenbaar te maken en beslissingen in overleg met uw naasten moeten worden genomen. U kunt zelf een niet-reanimeren verklaring opstellen of een hiervoor ontwikkeld formulier gebruiken. Bespreek dit in ieder geval met uw naasten zodat zij hiervan af weten (meer informatie bij de Nederlandse Vereniging Vrijwillige Levenseinde). 15

9. Hulpverleners Euthanasieverzoek Met een euthanasieverzoek geeft u precies aan onder welke omstandigheden u graag zou willen dat de arts euthanasie bij u uitvoert. Het is een verzoek aan de arts. De formulering van de verklaring is dusdanig opgesteld dat er geen twijfels zijn over uw wensen. Het document is zo belangrijk, omdat de arts hiermee achteraf kan aantonen dat het uw verzoek was en niet iets dat hij zelf heeft bedacht. Daarmee voldoet hij aan een belangrijk deel van de zorgvuldigheidseisen die in de wet worden gesteld aan artsen die ingaan op een verzoek om euthanasie. Met dit document bespaart u uw arts een hoop problemen achteraf en daarmee vergroot u uw kansen dat de arts uw wens ook uitvoert. Er bestaat immers geen recht op euthanasie. Ook niet met een verklaring! Het document is verder nog van belang, omdat het blijft gelden indien u zelf uw wensen niet meer kenbaar kan maken, bijvoorbeeld door coma of dementie. (Meer informatie bij de Nederlandse Vereniging Vrijwillige Levenseinde).

Er zijn verschillende hulpverleners die u kunnen helpen. Voor de één is de huisarts een belangrijke persoon, de ander gaat het liefst naar de medisch specialist of de verpleegkundige. Bij de volgende hulpverleners kunt u terecht. Contactinformatie vindt u in paragraaf 13 van deze informatiegids.

Medisch specialist en verpleegkundige Uw medisch specialist en de verpleegkundige van de polikliniek of ziekenhuisafdeling kunnen u helpen en begeleiden, ook als zij geen genezende behandeling meer voor u hebben. U gaat wellicht na ontslag uit het ziekenhuis nog met enige regelmaat op controle bij uw medisch specialist. Bij hen kunt u aangeven wat uw klachten zijn. De specialist en de verpleegkundige zullen beiden proberen uw klachten zo goed mogelijk te behandelen. Ook met niet-medische vragen kunt u bij hen terecht. Zij kunnen u helpen wanneer u ondersteuning zoekt bij het omgaan met de ziekte en zij verwijzen u wanneer dat nodig is door naar andere hulpverleners.

Orgaan- en weefseldonatie

Huisarts en wijkverpleegkundige

Het kan voorkomen dat u geconfronteerd wordt met de vraag over orgaan- of weefseldonatie. Wellicht hebt u zich al laten registreren in het Donorregister. Registratie is niet verplicht. Maar het is wel een makkelijke en duidelijke manier om te laten weten of u wel of niet donatie wilt. Bovendien bent u er op die manier van verzekerd dat er ook volgens uw keuze wordt gehandeld. Meer informatie over orgaan- en weefseldonatie vindt u bij de Nederlandse transplantatie stichting. U kunt uw keuze registreren in het Donorregister.

Wanneer u thuis verblijft dan zijn de huisarts en de wijkverpleegkundige degenen die erop toezien dat u zo goed mogelijk verzorgd wordt en zo min mogelijk klachten hebt. De huisarts zal als dat nodig is contact opnemen met uw medisch specialist om te overleggen hoe uw klachten het beste kunnen worden behandeld. Ook kan uw huisarts met vragen over specifieke problemen contact opnemen met het Palliatief Consultatie Team, een gespecialiseerd team dat professionals ondersteunt.

Ter beschikking stellen wetenschap Hiermee geeft u aan uw lichaam ter beschikking te stellen voor medisch wetenschappelijk onderzoek. U dient hiervoor zelf contact op te nemen met een universiteit of een ziekenhuis verbonden aan een universiteit. Zij sturen u de benodigde formulieren toe.

U kunt met uw huisarts afspreken om regelmatig contact met elkaar te hebben, zodat de huisarts u goed kan begeleiden. Wanneer u bedlegerig bent, kunt u vragen aan de huisarts om op vaste momenten in de week bij u thuis te komen. Ook met niet-medische vragen kunt u bij de huisarts en de wijkverpleegkundige terecht. Huisartsen en wijkverpleegkundigen zijn op de hoogte van alle mogelijkheden om thuis verzorgd te worden.

Codicil In een Codicil beschrijft u uw wensen betreffende uw begrafenis of crematie en de verdeling van roerende goederen. Een codicil is door u handgeschreven, gedateerd en ondertekend. Dit kan zonder notaris worden opgesteld.

Testament In een testament legt u vast wie uw bezittingen (vermogen en onroerend goed) erft en wie eventueel voogd over de kinderen wordt. Voor het opstellen van een testament is een notaris nodig. 16

Maatschappelijk werker De maatschappelijk werker kan u en uw naasten ondersteunen bij uw verdriet, zorgen, onzekerheden en levensvragen in deze fase. Daarnaast kunt u bij deze hulpverlener terecht met vragen als: Hoe kom ik aan hulp thuis? Wordt alles vergoed? Welke plannen kan ik nog wel uitvoeren en welke niet? U kunt – wanneer u daar behoefte aan heeft – uw (huis)arts of verpleegkundige/ verzorgende vragen om u in contact te brengen met een maatschappelijk werker. U kunt ook zelf rechtstreeks contact opnemen met een maatschappelijk werker. 17

Geestelijk verzorger

Apotheker

Veel mensen hebben op het einde van hun leven behoefte om de balans op te maken en zijn bezig hun leven af te ronden. Ongeacht de levensbeschouwelijke of religieuze achtergrond kunnen levens- en zingevingsvragen actueel worden en bijzondere aandacht vragen. Bij deze vragen gaat het altijd om wie de mens ten diepste is en om een persoonlijk antwoord op de vraag naar de zin van het leven. Het doel van geestelijk/spirituele zorg is mensen hierbij te begeleiden. Niet alleen voor degene, die komt te overlijden is geestelijk/spirituele zorg belangrijk, maar ook voor de naasten moet ondersteuning beschikbaar zijn. Als u over dit soort levensvragen met iemand wilt praten, kunt u dit doen met een geestelijk verzorger (ook als u niet gelovig bent). De meeste instellingen hebben geestelijk verzorgers in huis (of kunnen deze inschakelen) van verschillende levensbeschouwelijke achtergrond. Ook wanneer u thuis bent kunt u gebruik maken van een geestelijk verzorger. Contactinformatie voor geestelijk spirituele ondersteuning vindt u in de sociale kaart Geestelijke Spirituele Zorg op de website van het Netwerk Palliatieve Terminale Zorg: www.netwerkpalliatievezorg/noordlimburg

Naast medicijnen zijn vaak ook allerlei materialen nodig, bijvoorbeeld verbandmiddelen, incontinentiemateriaal en dergelijke. Deze materialen kunt u krijgen via de apotheek. De apotheek is de plaats waar u deskundig en persoonlijk advies kunt krijgen over het gebruik van uw geneesmiddelen en materialen. De benodigde materialen en veelal ook de medicatie kunnen op verzoek ook bij u thuis worden bezorgd.

Naast de reguliere hulpverleners zijn er nog mogelijkheden tot aanvullende of complementaire zorg zoals, aromatherapie, massage, reiki en dergelijke. Over bovenstaande aanvullende zorg kunt u informatie vragen bij uw (huis)arts of (wijk)verpleegkundige/ verzorgende.

Vrijwilligers

Het kan zijn dat u zich door uw ziekte angstig, gespannen of somber voelt, last hebt van vermoeidheid en slecht slapen. U vindt het misschien moeilijk bepaalde gedachten, gevoelens en klachten te bespreken met mensen in uw directe omgeving. De psycholoog kan u helpen om uw gevoelens van angst, pijn en verdriet te begrijpen tegen de achtergrond van wat u is overkomen. Hij kan proberen u te helpen bij uw verwerkingsproces. Ook kan het zijn dat ingrijpende gebeurtenissen uit uw verleden juist nu weer een rol gaan spelen in uw denken en voelen. De psycholoog zal in een gesprek of in een serie gesprekken met u proberen te bereiken dat u weer grip krijgt op uw situatie.

De mensen die werkzaam zijn bij Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) bieden hulp en begeleiding aan terminale patiënten die thuis willen overlijden en hun naasten. Zij kunnen thuis de zorg van de partner of familie overnemen of ondersteunen. Deze vrijwilligers zijn speciaal opgeleid voor het geven van zorg en begeleiding aan mensen in de laatste levensfase. De hulp van de VPTZ is over het algemeen op korte termijn te realiseren. Als u meer wilt weten over de mogelijkheden voor het inzetten van deze vrijwilligers dan kunt u contact opnemen met de VPTZ organisaties in de regio. De vrijwilligers bij Het Toon Hermans Huis Venlo helpen mensen met kanker (of mensen die kanker hebben gehad) en hun naasten zo goed mogelijk te kunnen leven en omgaan met kanker. U kunt terecht voor individuele ondersteuning of u kunt bijvoorbeeld bijeenkomsten bijwonen, deelnemen aan gespreksgroepen en creatieve groepen.

Fysiotherapeut

Mantelzorgondersteuning

De fysiotherapeut adviseert, begeleidt of behandelt bij stoornissen in houding en/of beweging. Maar de fysiotherapeut kan ook helpen bij klachten als benauwdheid en pijn. De fysiotherapeut kan op verzoek ook bij u thuiskomen.

De familie en vrienden die u zorg geven en helpen, worden mantelzorgers genoemd. Mantelzorger zijn is allesbehalve eenvoudig! Soms bent u als naaste / mantelzorger niet altijd in staat uw werk of andere verplichtingen na te komen. Dit kan financiële gevolgen hebben. Daarom zijn er speciale steunpunten voor mantelzorgers, zij bieden ondersteuning op informatief, praktisch en emotioneel gebied. Neem voor advies en ondersteuning contact op met De Zorgondersteuner, de Landelijke Vereniging voor mantelzorg en vrijwilligerszorg, of met Platform Mantelzorg Limburg.

Psycholoog

Diëtist Bij problemen met en vragen over de voeding kan de arts u doorverwijzen naar een diëtist. Dit kan de diëtist zijn van het ziekenhuis of van de thuiszorgorganisatie. U kunt ook zelf contact opnemen met een diëtist met een vrijgevestigde praktijk.

18

Complementaire zorg

19

10. Verblijfsmogelijkheden Veel mensen vinden het prettig om thuis te worden verzorgd door familie, vrienden en kennissen (de mantelzorg). Toch kan er een tijd komen dat u hulp van buiten nodig heeft. Bijvoorbeeld wanneer familie en vrienden niet meer alle zorg kunnen bieden of wanneer u geen beroep kunt doen op naasten en afhankelijk bent van professionele hulp en/of vrijwilligers. U kunt in overleg met uw familie, huisarts/ specialist de voor u meest geschikte keuze maken voor een van de volgende verblijfsmogelijkheden. Contactinformatie vindt u in paragraaf 13 van deze informatiegids.

Thuis met ondersteuning van de thuiszorg Thuiszorg biedt hulp of begeleiding bij de persoonlijke verzorging of verpleging bij u thuis. De zorg is erop gericht dat u zo lang mogelijk zelfstandig kunt blijven wonen. De thuiszorg kan ook ingeschakeld worden voor psychosociale ondersteuning en begeleiding door een verpleegkundige of maatschappelijk werker. Zo nodig kan nachtzorg ingezet worden. U kunt bij de thuiszorg ook hulpmiddelen huren die u nodig heeft. Daarnaast bieden sommige thuiszorgorganisaties ook comfort- en gemakdiensten zoals klussendiensten, was- /strijkservice aan huis en maaltijdservice. Vrijwilligers kunnen een belangrijke bijdrage leveren bij de zorg thuis. In paragraaf 11 vindt u meer informatie hierover.

Hospices Een hospice is een huis waar in huiselijke omgeving de laatste fase van het leven doorgebracht kan worden. In de praktijk worden de termen hospice en bijna-thuishuis soms door elkaar gebruikt. In Noord-Limburg zijn twee hospices; Hospice Mariaweide in Venlo en Hospice Zenit in Venray. In deze hospices verlenen vrijwilligers zoveel mogelijk samen met de familie de dagelijkse zorg. De eigen huisarts of een huisarts verbonden aan het hospice, heeft de verantwoordelijkheid voor de medische zorg. Voor verpleging en verzorging zijn verpleegkundigen en verzorgers in dienst bij het Hospice.

Aangepaste vakanties of uitstapjes Er zijn verschillende organisaties die vakanties en/of uitstapjes organiseren. U kunt zorg op maat krijgen of meenemen.

Zorgcentra In een zorgcentrum zijn aangepaste voorzieningen. Verder woont u geheel zelfstandig. De huisarts blijft verantwoordelijk voor uw medische zorg. Om de thuissituatie te ontlasten, is een tijdelijk verblijf ook mogelijk. Dit biedt de partner en familie bijvoorbeeld de mogelijkheid om vakantie te nemen. Ook bij ziekte van de partner/ mantelzorger is het tijdelijke verblijf een belangrijke ‘back-up’.

Verpleeghuizen Verpleeghuizen bieden huisvesting met verzorging, behandeling en begeleiding wanneer u niet langer thuis kunt verblijven. Steeds meer verpleeghuizen beschikken ook over een specifieke afdeling voor palliatieve zorg. Verzorging en verpleging worden gegeven door professionele verpleegkundigen en verzorgenden. De specialist ouderengeneeskunde is verantwoordelijk voor de medische zorg. Andere hulpverleners – zoals de geestelijk verzorger, de psycholoog, de fysiotherapeut, de maatschappelijk werker – kunnen op afroep worden ingezet.

20

21

11. Ondersteunende organisaties De contactgegevens van ondersteunende organisaties vindt u in paragraaf 13 van deze informatiegids.

Diensten aan huis Er zijn verschillende organisaties die diensten aan huis kunnen leveren. Dit kan een kapper of pedicure zijn, tuindienst of klussendienst, een boodschappenservice of een maaltijdverzorging. Via de zorgondersteuner of de thuiszorg is informatie verkrijgbaar over de mogelijkheden in uw regio. Welzijnsorganisaties kunnen helpen bij het vinden van allerlei hulpdiensten die in uw gemeente actief zijn. In Noord Limburg kunt u terecht bij de Stichting Wel.kom (gemeente Venlo), Synthese (gebied van Venlo tot Mook en Middelaar) en Vorkmeer (gemeente Peel en Maas). Bij de gemeente kunt u terecht voor huishoudelijke hulp en eventuele aanpassingen in huis. Bijvoorbeeld toiletbeugels, een traplift of een aangepaste rolstoel. Deze zaken kunnen veelal aangevraagd worden via het Wmo-loket (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) van uw gemeente.

Mantelzorgondersteuning De familie en vrienden die u zorg geven en helpen, worden mantelzorgers genoemd. Mantelzorger zijn is allesbehalve eenvoudig! Soms bent u als naaste / mantelzorger niet altijd in staat uw werk of andere verplichtingen na te komen. Dit kan financiële gevolgen hebben. Daarom zijn er speciale steunpunten voor mantelzorgers, zij bieden ondersteuning op informatief, praktisch en emotioneel gebied. Neem voor advies en ondersteuning contact op met De Zorgondersteuner, de Landelijke Vereniging voor mantelzorg en vrijwilligerszorg, of met Platform Mantelzorg Limburg.

Lotgenotencontact Praten over ziek zijn kan niet iedereen. En een partner of buurvrouw wil je ook niet te veel belasten. Voor een luisterend oor of informatie over uw ziekte zijn er – digitaal of persoonlijk – tal van mogelijkheden voor lotgenotencontact.

Vrijwilligersorganisaties De mensen die werkzaam zijn bij Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) bieden hulp en begeleiding aan terminale patiënten die thuis willen overlijden en hun naasten. Zij kunnen thuis de zorg van de partner of familie overnemen of ondersteunen. Deze vrijwilligers zijn speciaal opgeleid voor het geven van zorg en begeleiding aan mensen in de laatste levensfase. De hulp van de VPTZ is over het algemeen op korte termijn te realiseren. Als u meer wilt weten over de mogelijkheden voor het inzetten van deze vrijwilligers dan kunt u contact opnemen met de VPTZ organisaties in de regio. Het Toon Hermans Huis Venlo helpt mensen met kanker (of mensen die kanker hebben gehad) en hun naasten zo goed mogelijk te kunnen leven en omgaan met kanker. U kunt terecht voor individuele ondersteuning of u kunt bijvoorbeeld bijeenkomsten bijwonen, deelnemen aan gespreksgroepen en creatieve groepen.

22

23

12. Het aanvragen en de kosten van zorg

13. Adressen en contactinformatie

Kosten

Regio Noord Limburg

Voor zorg geleverd door AWBZ instellingen (thuiszorg, verpleeghuis, verzorgingshuis, hospice) betaalt u een inkomensafhankelijke eigen bijdrage. Voor een berekening van de hoogte van deze bijdrage kunt u terecht op de website van het CAK. Ondersteuning door vrijwilligers is geheel gratis, hiervoor is geen indicatie nodig. Psychologische begeleiding wordt steeds vaker vergoed door ziektekostenverzekeraars. U kunt dit het beste van te voren navragen bij de betreffende hulpverlener of bij uw zorgverzekeraar.

Thuiszorg: - Allerzorg: thuiszorg inclusief 24 uurszorg en uitleen/ verhuur verpleegartikelen. 077 3260345 of www.allerzorg.nl - Buurtzorg: 0900 6906906 of www.buurtzorgnederland.com - Groene Kruis Thuiszorg: 088 6108861 of www.dezorggroep.nl - Proteion Thuiszorg: 088 8500000 of www.proteion.nl - Helpende Hand Thuiszorg: 077 3071170 of www.thuiszorghh.nl - Team voor Zorg: 077 3512004 of www.teamvoorzorg.com - Thuiszorg Geen Punt: 06 20654022 - Particuliere thuiszorg Noord-Limburg: 077 37745566 - Particuliere thuiszorg Zuster Janssen: 020 6366837 of www.zusterjanssen.nl

Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) Om zorg te starten en te financieren is een indicatie nodig van het indicatieorgaan. Zij indiceren op basis van uw individuele behoefte aan zorg. Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) geeft deze indicatie af. Het indicatiebesluit van het CIZ gaat naar het zorgkantoor. Het zorgkantoor regelt vervolgens dat u de zorg krijgt waar u recht op heeft. U kunt kenbaar maken van welke zorgorganisatie u de zorg wilt ontvangen. Dit heet ook wel zorg in natura. U kunt ook kiezen voor ‘een Persoonsgebonden Budget’ (PGB). In dat geval krijgt u een bepaald bedrag waarmee u zelf uw hulpverleners inhuurt.

Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) De Wmo draagt ertoe bij dat álle burgers kunnen deelnemen aan de samenleving en zorgt ervoor dat iedereen zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven wonen. In de Wmo zijn o.a. de volgende voorzieningen opgenomen op het gebied van zorg, welzijn en wonen. Heeft u een van deze voorzieningen nodig, dan kunt u bij uw eigen gemeente hiervoor terecht: - hulp bij het huishouden; - woonvoorzieningen; - rolstoelen of andere verplaatsmiddelen; - vervoersvoorzieningen; - gehandicaptenparkeerkaart en –parkeerplaats; - ondersteuning van mantelzorgers en vrijwilligers. Bij uw gemeente kunt u de Wmo-voorzieningen aanvragen. Veel gemeenten hebben een speciaal Wmo-loket voor vragen en advies. Meestal moet u een aanvraagformulier invullen. Behalve uw naam en adres moet u soms de hoogte van uw inkomen invullen. Dit is nodig om uw eigen bijdrage te kunnen berekenen. Ook moet u invullen of u ook AWBZ-zorg krijgt. Anders betaalt u misschien teveel eigen bijdrage. Voor veel Wmo-voorzieningen heeft u een indicatiebesluit nodig.

24

Hospices - Hospice Mariaweide Venlo: 077 4738160 of www.hospicevenlo.nl - Hospice Zenit Venray: 0478 551434 of www.hospicezenit.nl. Verpleeghuizen en zorgcentra: - Proteion: 088 850 0000 of www.proteion.nl - De Zorggroep; 088 6108861 of www.dezorggroep.nl. - Zorgcentrum la Providence (Grubbenvorst): 077 3555656 of www.laprovidence.nl - Zorgcentrum Vincent DePaul (Panningen): 077 3088755 of www.vincentdepaul.nl - Zorgresidentie Smakt: 0478 517580 of www.zorgresidentie.eu Ziekenhuis VieCuri: Venlo: 077 3205555, Venray en Multidisciplinair Oncologisch Centrum: 0478 522222, www.viecuri.nl Diensten aan huis: - De Zorgondersteuner: 077 3231130 of www.dezorgondersteuner.nl - Stichting Wel.kom (gemeente Venlo), 077 3266666 of www.welkom.nu - Synthese (gebied van Venlo tot Mook en Middelaar), 0478 517300 of www.synthese.nl - Vorkmeer (gemeente Peel en Maas), 077 3077350 of www.vorkmeer.nl Geestelijke spirituele zorg: Op www.netwerkpalliatievezorg.nl/noordlimburg vindt u de sociale kaart Geestelijke Spirituele Zorg, die een overzicht geeft van aanbieders van geestelijke/spirituele zorg. Tot eind 2013 loopt een project geestelijke/spirituele zorg voor ondersteuning in de thuissituatie. Een aanvraag kan worden gedaan via 06 26754050 of [email protected]. De aanvrager wordt binnen twee reguliere werkdagen teruggebeld door een geestelijk begeleider.

25

Toon Hermans Huis Venlo: 077 3211433 of www.toonhermanshuisvenlo.nl Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ): - VPTZ Noordelijk Noord-Limburg: 06 55790271 of www.vptznoordlimburg.nl - VPTZ Peel & Maas: 06 51213443 of www.levenronddedood.nl - VPTZ Venlo e.o.: 06 51297070 of www.vptzvenlo.nl Begeleiding van kinderen - Stichting verdriet door je hoofd: 020 6921173 of www.kankerspoken.nl - De Spiegelaar: 0475 494786 / 06 54713443 of www.de-spiegelaar.nl Lotgenotencontact: - Toon Hermans Huis: 077 3211433 of www.toonhermanshuis.nl - Het Alzheimer Café’: www.alzheimer-nederland.nl - Forums of chats: bijvoorbeeld www.deelgenoot.nl, www.lotgenoten.nl, www.forumongeneeslijkziek.nl, www.kankerspoken.nl, www.diagnose-kanker.nl Mantelzorgondersteuning: - De zorgondersteuner: 077 3231130 of www.dezorgondersteuner.nl - Platform Mantelzorg Limburg: 046 4208159 of www.mantelzorglimburg.nl - VPTZ Noordelijk Noord-Limburg: 06 55790271 - VPTZ Peel & Maas: 06 51213443 - VPTZ Venlo e.o.: 06 51297070 - www.vptz.nl - Toon Hermans Huis: 077 3211433 of www.toonhermanshuis.nl Psychosociale begeleiding: Adressen en contactinformatie vindt u bij de Wegwijzer: 0900 2025180 of www.wegwijzerloket.nl Huis voor de Zorg: 046 4208159 of ww.huisvoordezorg.nl Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV): Informatiepunt palliatieve zorg vanuit christelijk perspectief. 0318 547878 of www.npvzorg.nl Afronding van de zorg en rouwbegeleiding: - In de Rouwwijzer kunt u lezen waar u in Noord-Limburg terecht kunnen voor rouwbegeleiding: 077 3266666 of www.welkom.nu - Stichting ’t Groenewold: Religieus maatschappelijk centrum voor rouw en uitvaart. 077 3546689 of www.stichtinggroenewold.nl 26

Uitvaartondernemingen Voor contactinformatie uitvaartondernemingen zie Gouden Gids. Natuurbegraafplaatsen - Natuurbegraafplaats Weverslo 0478 515721 of www.weverslo.nl - Natuurbegraafplaats Venlo-Maasbree 0493 536099 of www.natuurbegraafplaats.nl Centrum Indicatiestelling Zorg: Het CIZ onderzoekt of u AWBZ-zorg (algemene wet bijzondere ziektekosten) kunt krijgen, en zo ja, hoeveel zorg en hoe lang. Het zorgkantoor regelt vervolgens dat u de zorg krijgt waar u recht op heeft. Bij het CIZ kunt u terecht voor verpleging of hulp bij (langdurige) ziekte, handicap en ouderdom. 088 7891640 of www.ciz.nl Aanvraag hulpmiddelen Bij Allerzorg, Groene kruis en Proteion thuis kunnen hulpmiddelen zoals rolstoel, postoel, aangepast bed e.d. worden aangevraagd. Vergoedingen voor hulpmiddelen zijn afhankelijk van het beleid van de zorgverzekeraar van de patiënt. Allerzorg: 077 3260345 of www.allerzorg.nl Groene Kruis Winkels: 088 6108861 of www.dezorggroep.nl Proteion Uitleenpunten: 088 8500000 of www.medicura.nl Laatste wensen en ontspanning - Stichting AmbulanceWens: Vervult de laatste wens van terminale patiënten met vrijwilligers en een eigen ambulance. 010 2265516 / 06 12559999 (kantooruren van 9.00-17.00) of www.ambulancewens.nl - Stichting Vaarwens: De Stichting Vaarwens vaart gratis dagtochten met mensen die een zeer slechte levensverwachting hebben door een levensbedreigende ziekte. 06 51368198 of www.stichtingvaarwens.nl - Stichting Opkikker: Verzorgt ‘Opkikkerdagen’ voor gezinnen met een langdurig ziek kind. 036 5386660 of www.opkikker.nl - Make a wish Nederland: Vervult de liefste wens van kinderen tussen 3 en 18 jaar met een levensbedreigende ziekte. 0348 408060 of www.makeawishnederland.org

27

Landelijke organisaties Lotgenotencontact: - Het Alzheimer Café’: www.alzheimer-nederland.nl - Forums of chats: bijvoorbeeld www.deelgenoot.nl, www.lotgenoten.nl, www.forumongeneeslijkziek.nl, www.kankerspoken.nl, www.diagnose-kanker.nl Mantelzorgondersteuning Landelijke vereniging voor mantelzorg: 030 6592222 of www.mezzo.nl Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) 0318 547878 of www.npvzorg.nl

Patiëntenrechten, vragen of klachten over gezondheidszorg Iedereen die gebruik maakt van de zorg, heeft bepaalde rechten. Bijvoorbeeld het recht op goede en veilige zorg, op een tweede mening van een andere arts of het klachtrecht. Op de website van de rijksoverheid vindt u meer informatie over patiëntenrechten. www.rijksoverheid.nl/onderwerpen Informatie- en Klachtenbureau Gezondheidszorg (IKG): Voor vragen of klachten over de gezondheidszorg. Onder meer informatie over adressen van patiëntenverenigingen, patiëntenrechten, voorzieningen in de zorg, indicatiestelling of een structurele tekortkoming in de zorg. Contactgegevens voor Noord Limburg: EIKpunt Huis voor de Zorg 046 4208079. Zorglijn: Voor vragen of klachten over de zorg: 030 291677

Het CAK www.hetcak.nl, telefoonnummers: - Zorg thuis (Wmo en Zorg zonder Verblijf): 0800 1925 - Zorg met Verblijf: 0800 0087 - Compensatie eigen risico: 0800 2108 - Wtcg (Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten): 0800 0300

Wilsverklaringen en levenskwestie Euthanasie en palliatieve sedatie - Nederlandse vereniging voor een vrijwillig levenseinde: 0900 6060606 of www.nvve.nl - www.kanker.kwfkankerbestrijding.nl , zoek naar “hulp bij sterven” Zorgverklaring - Stichting Zorgverklaring: 033-461 68 86 of www.zorgverklaring.nl - Nederlandse patiënten en consumenten federatie: 030 2970303 of www.npcf.nl - Nederlandse patiënten vereniging zorg voor het leven: 0318 547888 of www.npvzorg.nl Behandelverbod, niet reanimeren verklaring, euthanasieverzoek - Nederlandse vereniging voor een vrijwillig levenseinde: 0900 6060606 of www.nvve.nl Orgaan- en weefseldonatie - Nederlandse transplantatie stichting: 0900 8212166 www.transplantatiestichting.nl - Donorregister: 0900 8212166 www.donorregister.nl 28

Meer informatie? Meer Informatie over regionale instellingen, welzijn en het palliatieve zorgaanbod vindt u op www.netwerkpalliatievezorg.nl/noordlimburg, bij de Wegwijzer: 0900 2025180 of www.wegwijzerloket.nl of op www.kiezeninzorg.nl Meer informatie over palliatieve zorg vindt u op: - www.netwerkpalliatievezorg.nl/noordlimburg - www.forumongeneeslijkziek.nl - www.palliactief.nl - www.kankerwiehelpt.nl 29

14. Boekentips Palliatieve zorg

Euthanasie

• • • • •

• Afscheid van mijn moeder Noelle Chatelet. ISBN 9044506595

Voor de laatste tijd. Samen werken aan een goede dood. Marinus van den Berg ISBN 9043506117 Voor bij het einde. Waken en afscheid nemen. Marinus van den Berg ISBN 9043508853 De cirkel voltooien. Levenslessen in het hospice. Mirre Bots ISBN 9780969637525 Een goede plek om te sterven. Rob Bruntink ISBN 9058071510 Ruimte om te sterven. Een weg voor zieken, naasten en zorgverleners. Carlo Leget ISBN 9020951459

Kanker • • •

Buigen als bamboe. Over leven na kanker. Rob Bruntink en Anja Krabben ISBN 9058072614 Kanker… een crisis in je bestaan. Brochure KWF kankerbestrijding. Kanker… als je weet dat je niet meer beter wordt. Brochure KWF kankerbestrijding.

Kinderen • • • • •

De ballonreis. Marinus van den Berg en Sil van Oort. ISBN 9025954979 In het Teken van leven. Zorgen voor het ongeneeslijk zieke kind. Rob Bruntink. ISBN 9789025956158 Jong verlies. Rouwende kinderen serieus nemen. Riet Fiddelaers Jaspers. ISBN 9025954480 Kinderen helpen bij het verlies. Een boek voor al wie van kinderen houdt. Manu Keirse. ISBN 9092950045 Zes keer de Alpe D’Huez. Roland Willems

Rouw/verliesverwerking • • • • •

Als ik troost kon zijn. Over liefde en pijn. Claire van den Abbeele. ISBN 9020960296 Verlies is verandering. Margreet de Jong. ISBN 9025954251 Vingerafdruk van verdriet. Woorden van bemoediging. Manu Keirse. ISBN 9020936050 Over rouw. De zin van de vijf stadia van rouwverwerking. Elisabeth Kubler Ross en David Kessler. ISBN 9026319622 Boeken van auteur Menu Keirse

Bij het Toon Hermans Huis en Hospice Zenit en Mariaweide zijn boeken te leen voor gasten en personeel. In het magazine ‘Pal voor U’ vindt u meer tips over boeken rond de laatste levensfase. Voor meer informatie over palliatieve zorg kunt u terecht op de website van het Netwerk Palliatieve Terminale Zorg: www.netwerkpalliatievezorg/noordlimburg.

Mantelzorg Een zieke thuis verzorgen. Riet van Raaphorst. ISBN 9051898223

Pijn Mens en Pijn. Achtergronden en mogelijkheden van pijnbestrijding. B.J.P. Crul. ISBN 9056250582

Palliatieve Sedatie De laatste slaap. Palliatieve sedatie: het alternatief voor euthanasie? Rob Bruntink, december 2007. 30

31

www.netwerkpalliatievezorg/noordlimburg