Onbekend bekend maken… Strategie 2013 t/m 2016
Jij&iK magazine is onderdeel van de Chromosome Foundation
Onafhankelijke stichting voor zeldzame en onbekende chromosoomafwijkingen
Alblasserdam, juli 2013
Chromosome Foundation Wolfspoot 26 2954 NE Alblasserdam T. +31 (0)6-19482892 E.
[email protected] W www.chromosome-foundation.com W www.jijenikmagazine.nl
Strategie 2013-2016
Juli 2013
Pagina 2
Inhoudsopgave 1. Jij&iK magazine 1.1 Doelstellingen 1.2 Doelgroep en werkgebied 1.3 Begripsbepaling zeldzame aandoening
2.Startfoto van werkveld 2.1 Samenwerking binnen Nederland
3.Organisatie 3.1 Redactie 3.2 Distributie
4.Marketing aspecten 4.1 Huidige bladenmarkt 4.2 Omvang markt 4.3 Concurrentie 4.4 SWOT analyse 4.5 financiële onderbouwing 4.6 Promotie
Strategie 2013-2016
Juli 2013
Pagina 3
Strategie 2013-2016
Juli 2013
Pagina 4
Voorwoord Wist u dat er naar schattig wel 8000 zeldzame ziekten bestaan? 75% van de zeldzame ziekten voorkomt bij kinderen? 30% van de kinderen met een zeldzame ziekte sterft voor hun 5e verjaardag? er voor vele van deze zeldzame ziekten geen doeltreffende behandeling bestaat ... Stichting Chromosome Foundation heeft als doel mensen te helpen die hiermee te maken hebben door zoveel mogelijk kennis en ervaring te delen. Dat is belangrijk voor zowel degenen die zo’n ziekte hebben als voor de mensen in hun naaste omgeving die vaak betrokken zijn bij de verzorging. In 2013 heeft de Foundation daarom een nieuw blad uitgebracht onder de titel Jij&iK magazine. Mede dankzij de inzet van een team van vrijwilligers gaat Jij&iK magazine uiteindelijk vier maal per jaar verschijnen. Dit magazine heeft een “glossy” uitstraling om de informatieoverdracht ook voor de lezer aantrekkelijker te maken. De rode draad in het magazine wordt gevormd door het thema ‘zeldzame aandoeningen’. Met het magazine willen wij informatie daarover op een prettige manier beschikbaar en voor iedereen begrijpelijk maken. Daarnaast volgen wij de nieuwste ontwikkelingen en geven wij zoveel mogelijk relevante informatie en tips aan onze lezers door. Met als doel: het onbekende een stem geven en ruimte te bieden aan mensen om hun verhaal te vertellen. Een blad voor mensen met een zeldzame aandoening, voor de mensen daar omheen maar ook voor mensen zoals Jij&iK. Ons magazine laat zien dat wij allemaal verbonden zijn met elkaar. Joyce Schaper Oprichtster Chromosome Foundation
(Joyce Schaper is moeder van een gezonde dochter en een zoon met een zeldzame chromosoomafwijking. Tijdens haar zoektocht naar informatie viel het haar op dat veel krachten nog niet gebundeld zijn waardoor de behoefte van patiënten en betrokkenen aan informatie vaak onvolledig of fragmentarisch ingevuld wordt. Op veel vragen zijn de antwoorden moeilijk boven tafel te krijgen. Zij heeft daarom het initiatief genomen om met haar stichting beter in deze behoefte te voorzien. Jij&ik magazine sluit hier naadloos op aan.)
Strategie 2013-2016
Juli 2013
Pagina 5
1. Jij&iK magazine Jij&iK magazine wil zich niet beperken tot alleen zeldzame chromosoomafwijkingen, maar een veel breder publiek de kans bieden om meer te weten te komen over zeldzame aandoeningen. Nederland telt ruim 16,7 miljoen inwoners waarvan 1 miljoen mensen met een zeldzame aandoening. Dat houdt in dat iedereen in zijn of haar omgeving wel eens te maken heeft met mensen met een zeldzame aandoening. Sommige aandoeningen daarvan zijn zichtbaar, maar vele ook niet. Zij maken echter gewoon deel uit van onze samenleving, net zoals jij en ik. De meeste magazines met een ‘glossy’ uitstraling richten zich op de mensen die niets mankeren. Wij willen daar verandering in brengen en met dit magazine deze 1 miljoen mensen een stem geven. Inmiddels is er in het voorjaar een nulnummer verschenen en is in juni het eerste nummer op feestelijke wijze gepresenteerd. Het tweede nummer staat gepland voor november 2013. 1.1 Doelstellingen De doelstellingen voor de komende drie jaar zijn: Een centraal punt vormen waar informatie toegankelijk is en beschikbaar komt voor betrokken Nederlanders die informatie willen over zeldzame aandoeningen. Samen op zoek gaan naar antwoorden. Samenwerking te realiseren met alle relevante organisaties in Nederland. Middels Jij&iK magazine willen we informatie over zeldzame aandoeningen op een prettige manier beschikbaar en begrijpelijk maken. We willen mensen hiermee de hand reiken en, waar nodig, de weg wijzen. Daarnaast zullen we de nieuwste ontwikkelingen volgen en zoveel mogelijk relevante tips blijven geven. Jij&iK magazine laat zien dat we allemaal verbonden zijn met elkaar en dat we allemaal mensen zijn zoals jij en ik. Met de uitstraling van het blad hopen we daarnaast ook andere mensen uit te nodigen het blad te lezen en zo kennis te maken met het thema. Onze onderwerpen worden positief benaderd binnen de uitnodigende lay-out van een lifestyle magazine. Daarvoor is het nodig om: Samen te gaan werken met patiëntenorganisaties die te maken hebben met zeldzame aandoeningen. Ervoor te zorgen de informatie terecht komt bij mensen in Nederland die te maken met zeldzame en onbekende aandoeningen. Bekendheid van het magazine te vergroten bij mensen die te maken hebben met zeldzame en onbekende aandoeningen.
Strategie 2013-2016
Juli 2013
Pagina 6
Financiële middelen te genereren om deze plannen mogelijk te maken.
1.2 Doelgroep en werkgebied Het magazine zal gemaakt worden voor mensen die zelf of in hun (directe) omgeving te maken hebben met zeldzame aandoeningen, ziekte en/of beperking(en). Maar ook mensen die werkzaam zijn in de hulpverleningssector, het (speciaal) onderwijs, ziekenhuizen, klinieken, enz. behoren tot ons werkgebied. 1.3 Begripsbepaling zeldzame aandoeningen In de Eu is een ziekte (of een afwijking) zeldzaam als er niet meer dan 1 op 2000 (5 op 10.000 pasgeborenen) inwoners deze ziekte heeft. Zeldzame aandoeningen (ziekten) zijn vaak chronisch, progressief en levensbedreigend. In veel gevallen bestaat er geen doeltreffende behandeling. Er bestaan naar schatting tussen de 6000-8000 zeldzame aandoeningen waar 1 miljoen mensen in Nederland door getroffen zijn. 75% van de zeldzame ziekten komt voor bij kinderen. 30% van alle kinderen met een zeldzame aandoening sterft voor de leeftijd van 5 jaar. 80% van alle zeldzame aandoening is genetisch van oorsprong. (Bron: www.eurordis.org)
2. Startfoto van werkveld We weten dat er wereldwijd voldoende informatie is, maar dat deze voor mensen in Nederland vaak onvindbaar is. Dit wordt veroorzaakt door het feit dat er over bepaalde zeldzame aandoeningen in Nederland niet veel bekend is, omdat er maar weinig mensen mee geboren zijn. Daarom is voor de verzameling van de informatie op internationale schaal en de contacten in Nederland een laagdrempelig en toegankelijk magazine van groot belang. We willen met hen samenwerking opzoeken. Wat opvallend is dat er veel bekend is, maar ook veel onbekend. De bekende informatie wordt vaak niet doorgegeven en/of niet op internet geplaatst. Hiermee komt slechts de informatie beperkt ten goede aan de volwassenen en kinderen met een zeldzame aandoeningen. 2.1 Samenwerking binnen Nederland Om onze doelen te bereiken is het belangrijk dat we met Nederlandse patiëntenorganisaties samenwerken. Met de volgende organisaties is er een samenwerkingsverband: Zeldzame ziekten fonds Het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) werft aandacht en geld voor mensen met een zeldzame ziekte. Zeldzame ziekten zijn onbekend en komen relatief weinig voor. Mensen die een ‘zeldzame’ ziekte hebben, staan er daarom vaak alleen voor. Een probleem is dat artsen vaak de symptomen niet herkennen. Zo duurt het in veel gevallen twee jaar of langer voordat een juiste diagnose wordt gesteld. Deze onbekendheid en onwetendheid leiden vaak tot onherstelbare schade. En dat terwijl
Strategie 2013-2016
Juli 2013
Pagina 7
bij veel ziekten vroegtijdige signalering en behandeling veel leed kan voorkomen. Bovendien wordt er weinig wetenschappelijk onderzoek verricht, waardoor er geen goede medicijnen beschikbaar zijn. Naast het ziek zijn, hebben mensen met een zeldzame ziekte dan ook tal van andere problemen. Zo verkeren de patiënten en hun familie vaak lange tijd in onzekerheid over wat er aan de hand is en stuiten ze in hun directe omgeving op onbegrip voor hun klachten of beperkingen. Dit wordt versterkt door het feit dat er als gevolg van de continue zorg nauwelijks tijd overblijft voor een ‘normaal’ sociaal leven. Het leven met een zeldzame ziekte of de zorg voor een kind met een zeldzame aandoening is dan ook – vaak onnodig - zwaar. De activiteiten van het ZZF zijn erop gericht om: de samenleving te laten inzien dat onderzoek naar zeldzame ziekten en goede medische zorg noodzakelijk zijn. brede maatschappelijke aandacht voor zeldzame ziekten en de eenzame strijd die patiënten en hun omgeving voeren, te creëren. meer onderzoek naar zeldzame ziekten mogelijk te maken. Dit is nodig om de aard, ernst en omvang van zeldzame ziekten te bepalen en mensen een kans op genezing of een behandeling te bieden. mensen met een zeldzame ziekte met elkaar in contact te brengen, zodat ze ervaringen kunnen uitwisselen, elkaar tot steun kunnen zijnen van elkaar kunnen leren. het welzijn van mensen met een zeldzame ziekte te bevorderen en hun leven, waar mogelijk, te vergemakkelijken. Deze stichting heeft dagelijks te maken met patiënten, die een zeldzame aandoening hebben, waaronder dus ook zeldzame chromosoomafwijkingen. Wanneer de Chromosome Foundation nieuwe informatie binnenkrijgt, kunnen wij deze met hen delen en er op deze manier voor zorgen dat nog meer patiënten de laatste nieuwsfeiten gepresenteerd krijgen. Nieuwe patiënten of ouders die te maken krijgen met een zeldzame chromosoomafwijking bij hun kind kunnen wij via het fonds in contact gaan brengen met organisaties wereldwijd die op hun manier weer een steentje kunnen bijdragen aan de kwaliteit van leven van een patiënt. Voor meer informatie over Fonds Zeldzame Ziekten: www.zzf.nl VSOP – Alliantie voor erfelijkheidsvraagstukken De afkorting VSOP staat voor Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties. 'Ouder-' staat daarbij voor ouders van kinderen met een aandoening, en dus niet voor 'ouderen'. De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 65 patiëntenorganisaties, de meeste voor aandoeningen met een zeldzaam, genetisch en/of aangeboren karakter. De VSOP behartigt al ruim 30 jaar hun gezamenlijke belangen op het terrein van zeldzaamheid-gerelateerde problematiek, erfelijkheidsvraagstukken, ethiek, zwangerschap en biomedisch onderzoek. Geïnspireerd door het patiëntenperspectief zetten zij zich gezamenlijk in om: ‘….vanuit het patiëntenperspectief te stimuleren dat nieuwe genetische kennis en biomedische toepassingen voor iedereen toegankelijk zijn en optimaal bijdragen aan welzijn en gezondheid van zowel huidige als toekomstige generaties'. De partijen waar de VSOP zich op richt zijn de politiek, overheid, adviesorganen, medische beroepsgroepen, wetenschap, bedrijfsleven, (zorg)verzekeraars, voorlichtingsorganisaties en andere relevante maatschappelijke partijen. Waar nodig beperkt de insteek zich niet tot Nederland, maar wordt ook Europees en internationaal geopereerd. De Raad van Ministers van de Europese Unie heeft in 2009 alle Europese lidstaten aanbevolen om per uiterlijk 2013 een Nationaal Plan Zeldzame Ziekten te ontwikkelen. Ook de Nederlandse
Strategie 2013-2016
Juli 2013
Pagina 8
overheid heeft deze aanbevelingen ondertekend. De VSOP wil - als vertegenwoordiger van een groot aantal organisaties voor mensen met zeldzame aandoeningen - vanuit het patiëntenperspectief bijdragen aan de realisatie van dit Nationale Plan Zeldzame Ziekten. De VSOP heeft enorm veel informatie en ervaring als het gaat om samenwerking tussen verschillende organisaties die zich bezig houden met zeldzame aandoeningen. Ze zijn een overkoepelend orgaan voor Nederland. Wij kunnen hun contacten en adviezen gebruiken bij het samenbrengen van de organisaties over de grens als het gaat om toekomstige samenwerking. Voor meer informatie over de VSOP: www.vsop.nl Voor meer informatie over het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten: www.npzz.nl Stichting Erfocentrum Het Erfocentrum geeft voorlichting over erfelijkheid en erfelijke/aangeboren aandoeningen, kinderwens en zwangerschap en medische biotechnologie. Het informatieaanbod richt zich zowel op het publiek als specifieke doelgroepen, zoals patiënten en relevante beroepsgroepen. Het toenemende belang van genetica voor de gezondheidszorg en samenleving maakt evenwichtige en begrijpelijke voorlichting noodzakelijk. De maatschappelijke behoefte aan deze informatie neemt dan ook sterk toe. Het Erfocentrum wil mensen ondersteunen in het maken van gefundeerde keuzes betreffende hun eigen gezondheid of die van hun nageslacht. Daarnaast draagt de informatie van het Erfocentrum bij aan de meningsvorming van mensen over de maatschappelijke aspecten van erfelijkheid- en biomedische vraagstukken. Het Erfocentrum besteedt niet alleen aandacht aan de medische en zorgaspecten, maar ook aan de psychische, juridische, ethische en maatschappelijke kwesties die daaraan zijn verbonden. Het Erfocentrum is een vraagbaak voor publiek en professionals. Het heeft een ondersteunende functie als het gaat om vragen rondom erfelijkheid en erfelijke ziekten/aandoeningen, zwangerschap en biomedische vraagstukken. Zo ook voor het maken van publieksinformatie. In voorlichting, informatie maken en in het verspreiden van informatie kunnen zij van grote waarde zijn voor ons. Voor meer informatie over het Erfocentrum: www.erfocentrum.nl
3. Organisatie 3.1 Redactie De redactie van Jij&iK magazine bestaat uit een groep enthousiaste mensen die allemaal op de een of andere manier betrokken zijn bij onze primaire doelgroep. Vooralsnog is al het werk gebaseerd op vrijwilligerswerk. Onze focus ligt bij de mensen met zeldzame aandoeningen maar ook alle mensen daarom heen zijn belangrijk. Middels het magazine willen we informatie en verhalen op een prettige manier beschikbaar en leesbaar maken. We willen mensen hiermee de hand reiken en de weg wijzen. 3.2 Distributie Het magazine zal worden verspreid via het adressenbestand van de stichting en de samenwerkende organisaties om te toetsen waar de behoeftes liggen en welke onderwerpen van groot belang zijn.
Strategie 2013-2016
Juli 2013
Pagina 9
Verder zal het worden verkocht via onze website www.jijenikmmagzine.nl. En zal naarmate onze financiële middelen het toelaten zo snel mogelijk de distributiekanalen worden uitgebreid, zodat Jij&iK magazine landelijk op de kaart kan worden gezet. Abonnementen worden inmiddels behandeld door Abonnementenland in Uitgeest.
4. Marketing aspecten Naast de redactionele formule, vormgeving en distributie dient Jij&iK magazine ook marketingtechnisch verder opgebouwd te worden. Na het verschijnen van het eerste nummer in juni zit het blad in een doorstartfase waarbij het tweede nummer in november gepland is. Gezien de (nog) beperkte financiële middelen zal de groei van het magazine tot meer stand moeten komen via een olievlekstrategie dan door grootschalige investeringen. 4.1 Huidige bladenmarkt Er worden op dit moment in Nederland zo’n 1200 publieke tijdschriften uitgegeven, al dan niet gesponsord. 88% van de bevolking leest tijdschriften waarvan 81% zowel de digitale als papieren versie. Gemiddeld leest een persoon 31 soorten tijdschriften per jaar. Er worden jaarlijks 430 miljoen tijdschriften verkocht via de kiosk en abonnementen. Het merendeel van deze tijdschriften zijn van de grote uitgevers in de markt. Een derde van de nieuwe tijdschriften die per jaar worden uitgegeven redden het niet het eerste jaar. De voornaamste reden zijn de financiën en de expertise die onvoldoende blijken bij het opstarten van een magazine. Er bestaan naar schatting tussen de 6000-8000 zeldzame ziekten waar 1 miljoen mensen in Nederland door getroffen zijn. Deze primaire doelgroep en hun directe omgeving heeft behoefte aan het vinden van informatie en het in contact komen met gelijken. Daarnaast is er de subdoelgroep van de verschillende bedrijven, stichtingen en organisaties die hiermee te maken hebben. Binnen deze niche in de markt vindt Jij&iK magazine haar bestaansrecht. 4.2 Omvang markt Met een primaire doelgroep van 1 miljoen mensen praten wij over een relatief kleine doelgroep. Deze wordt breder getrokken door ook alle direct betrokkenen als de doelgroep aan te merken. Uit de onderzoeken komt naar voren dat er 430 miljoen tijdschriften worden gekocht per jaar. Gemiddeld 31 soorten tijdschriften. Dat betekent per tijdschrift 3583 exemplaren. Dit doorrekende naar de doelgroep van het Jij&iK magazine is 5000 exemplaren per uitgave een ambitieuze doelstelling. Dit wanneer het magazine een onderdeel blijft van de Chromosome Foundation en zich niet verbind aan een andere en of grotere partij. 4.3 Concurrentie
Strategie 2013-2016
Juli 2013
Pagina 10
Jij&iK magazine is een uniek concept en heeft geen directe concurrentie. Het magazine heeft wel concurrentie van het ruime aanbod van tijdschriften wat jaarlijks uit komt. 4.4 SWOT analyse Sterkte
Zwakte
- Gedreven vrijwilligers
- Expertise redactioneel (in opbouw)
- Netwerk Chromosome Foundation
- Werving abonnees, adverteerders en donateurs
- Inhoudelijke kennis van onderwerpen
- Juridisch
- Gun factor
-Personele bezetting -Geen ervaring in marketing -Geen ervaring in distributie -Weinig financiële buffer (elk nummer vooruit gefinancierd -Geen marktonderzoek gedaan: klantbehoefte niet geïnventariseerd Kansen
Bedreigingen
- Niche markt
-Economische situatie
- Unieke doelgroep - Adverteerders/instellingen die zich richten op goede doelen
4.5 Financiële onderbouwing Tot op heden is de hele operatie ad hoc, per nummer, gefinancierd. Ook het tweede nummer in november is inmiddels financieel grotendeels ingevuld. Jij&iK magazine moet het voor wat betreft meer continue inkomsten in de toekomst hebben van:
Advertentieverkoop. In de huidige economische recessie zal dit niet gemakkelijk zijn. Het magazine heeft vooralsnog weinig bereik en de doelgroep is zeer gedifferentieerd. Daarnaast worden dit soort budgetten vaak 1x per jaar vastgelegd in een mediaplan. Voor advertentiepagina’s is wel een kostprijs gemaakt, maar daar staan, gezien de fase waarin wij zitten nog geen reële bereikcijfers en gedefinieerde doelgroepprofielen tegenover.
Strategie 2013-2016
Juli 2013
Pagina 11
Adverteerders zullen derhalve in deze fase meer uit betrokkenheid moeten willen adverteren. Indien mogelijk worden hier Abonnees/Losse verkoop. Deze dragen vooralsnog weinig bij aan de inkomsten. De teller staat op dit moment op een paar honderd abonnees en voor de losse verkoop moet na reeds eerder gevoerde oriënterende gesprekken nog verder onderhandeld worden met landelijke distributeurs. Deze laatsten zijn echter meer geïnteresseerd in het verspreiden van aantallen vanaf 20.000 exemplaren en dat wordt pas haalbaar indien het magazine financieel beter gedekt is. Dit is dus een beetje de kip en het ei situatie. Sponsors/strategische allianties. Gezien de aard van het magazine liggen hier goede kansen door een gezamenlijk belang en wederzijdse betrokkenheid. De marketinginspanning zal de tweede helft van 2013 dan ook vooral hierop gericht zijn. Hiermee zal meer continuïteit gecreëerd kunnen worden op zowel operationeel als financieel gebied.
Voor het ontwikkelen en aanpakken van de bovenstaande zaken zal direct na de vakantieperiode een verkoopstrategie bepaald worden die gebaseerd is op de reeds opgedane ervaringen. Daarin worden zowel groei- als financiële doelstellingen vastgelegd. 4.6 Promotie Om het magazine te promoten moet er een juiste promotiemix zijn. In afwachting van nog te ontwikkelen financiële middelen moeten de kosten zo laag mogelijk gehouden worden en is het belangrijk om ons zoveel mogelijk te richten op gratis publiciteit. De mogelijkheden zijn hiervoor o.a. via persberichten en sociale media. Maar ook via bij voorbeeld de adverteerders en de “mensen achter een artikel”. Bij ieder item of advertentie in het magazine is het raadzaam om afspraken te maken dat er een wisselwerking is voor de promotie of het aandacht geven aan een item.
Strategie 2013-2016
Juli 2013
Pagina 12
Slotwoord Het mag duidelijk zijn dat onze plannen inmiddels gestalte hebben gekregen. Het ontbreekt ook niet aan het enthousiasme en het ondernemerschap van de betrokkenen. Wat ooit begonnen is uit een persoonlijk gevoel, moet een olievlek worden die alleen maar groter wordt. We weten zeker dat de boodschap duidelijk is, maar om de noodzaak van de boodschap over te brengen, zullen we nog heel wat in het werk moeten stellen om de achterliggende boodschap van ons magazine helder te krijgen, “meer aandacht en bekendheid voor zeldzame aandoeningen in Nederland”. Als moeder van een zoontje met een zeldzame aandoening weet ik hoe belangrijk het is dat er informatie wordt gevonden en dat er heel veel samenwerking noodzakelijk is op dit gebied. Ik hoop dat iedereen die dit leest zich realiseert dat we een keer moeten gaan inzien dat de wereld van de zeldzame aandoeningen groter is dan men denkt. Met 1 miljoen zeldzame zieken en zo’n 8000 varianten kunnen we niet net doen of dat het niet bestaat. Ondanks dat we leven in een moderne tijd van internet en sociale media, lopen we achter als het gaat om samenwerking en informatievoorziening op dit gebied. We kunnen blijven zeuren en met vingers wijzen, maar ook gewoon de handen uit de mouwen steken! Zonder financiële hulp wordt dit een veel jaren plan. Maar met hulp van diverse fondsen gaat het echt van de grond komen en kunnen wij andere organisaties op de kaart zetten die zich ook inzetten voor mensen met een zeldzame aandoening. Als we daarmee vele mensen kunnen helpen, hebben wij als stichting ons doel bereikt. We hopen dat wij ook op u mogen rekenen!
Namens de redactie van Jij&iK magazine Joyce Schaper (oprichtster Chromosome Foundation en hoofdredacteur Jij&iK magazine)
Strategie 2013-2016
Juli 2013
Pagina 13
