Interventie
Survival Kid
Samenvatting Doelgroep Doelgroep van Survivalkid.nl zijn alle jongeren, met of zonder problemen, van 12 - 24 jaar met een gezinslid lijdend aan psychische problemen en/of een verslaving. Doel Via een laagdrempelig online steunpunt jongeren met een gezinslid met psychische problemen of een verslaving ('KOPP jongeren') met vragen en problemen vroegtijdig bereiken, hen steunen en zo nodig toeleiden naar passende hulp, om daarmee (ernstigere) problematiek te voorkomen. Aanpak De website Survivalkid.nl is een op elk moment (7x24 uur) te raadplegen online steunpunt voor jongeren die tot de bovengenoemde doelgroep behoren. Het besloten deel is interactief en beschikt over een integraal aanbod van diverse hulpbronnen: - informatie; - psycho-educatie; - peer support; - zelftestjes en oefeningen; - professionele preventieve support: via groeps-chats, individuele (privé)chats en e-mailcontact. De site is anoniem en goed beveiligd. Materiaal Het materiaal bestaat onder meer uit een handboek voor de coaches, een handleiding voor webmasters, een draaiboek voor de training van survivalcoaches en wervingsmateriaal. Onderbouwing Jongeren met een gezinslid met psychische problemen of een verslaving lopen zelf een verhoogd risico op het ontwikkelen van psychische problemen. Survivalkid.nl richt zich op de te beïnvloeden beschermende factoren op het niveau van de jongere, namelijk: 1. informatie over en inzicht in het ziektebeeld van het zieke gezinslid; 2. het bevorderen van een realistisch zelfbeeld; 3. vaardigheden van het kind om met lastige situaties om te gaan (copingvaardigheden); 4. sociale steun zoeken binnen en buiten het gezin; 5. verlagen van de drempel om hulp te zoeken. Omdat in de praktijk bleek dat deze jongeren slecht bereikbaar waren met regulier aanbod is er een online steunpunt ontwikkeld. Onderzoek Er is geen effectonderzoek gedaan naar deze interventie, wel praktijkonderzoek. Uit gebruikersonderzoek (Drost, Sytema, Windmeijer, Witteman & Schippers, 2009) bleek dat de chatbox en de e-mail mogelijkheid de
meest populaire site-onderdelen waren. De tevredenheid van de Survivalkidbezoekers bleek groot (rapportcijfer 8,6). Voor dit onderzoek is gebruik gemaakt van een online enquête. Naast dit onderzoek zijn er diverse andere praktijkonderzoeken uitgevoerd die in publicaties verder beschreven worden. Erkenning Erkend door Deelcommissie jeugdzorg en psychosociale/pedagogische preventie d.d 18-09-2015 Oordeel: Goed onderbouwd De referentie naar dit document is: Petra Windmeijer (2015). Databank effectieve jeugdinterventies: beschrijving 'Survival Kid'.Utrecht: Nederlands Jeugdinstituut. Gedownload van www.nji.nl/jeugdinterventies
1. Probleemomschrijving 1.1 Probleem Kinderen van Ouders met Psychische* Problemen (verder KOPP jongeren) lopen zelf een verhoogd risico op het ontwikkelen van psychische problemen (Bijl, Cuijpers & Smit, 2002). Veel onderzoek is gericht op het ontstaan van depressieve en/of angstklachten (Beardslee, Gladstone, & O'Connor, 2011), waarbij de beschreven problemen het hele spectrum van diagnostische stoornissen kunnen beslaan; internaliserend of juist externaliserend gedrag, middelengebruik, schoolproblemen, relatieproblemen en een verhoogd suïciderisico (Brockington e.a., 2011, Goepfert, Webster & Seeman 1996 en 2004; Hosman, Van Doesum & Van Santvoort, 2009). Een veel voorkomend probleem in de pubertijd is parentificatie: de jongere neemt de ouderrol over (Earley & Cushway, 2002). Adolescenten in het bijzonder kunnen kampen met agressief gedrag of sociale isolatie (Kok, Konijn & Geelen, 1994) en hebben in de regel vaker relationele problemen en problemen met intimiteit. Tevens lopen jongeren in de pubertijd en adolescentie een verhoogd risico op tiener zwangerschappen (Kessler, 1997), een verhoogde kans om verslaafd te raken aan middelen als: alcohol, tabak en drugs (Merikangas, Dierker & Szatmari, 1998; Wickramaratne & Weissman, 1998) en een verhoogd risico op suïcide (Weissman, Warner, Wickramaratne, Moreau & Olfson, 1997). Voor een gezonde ontwikkeling van een kind is het van belang dat dontwikkelingstaken die bij een bepaalde leeftijdsfase horen, zoals het aangaan van eenhechtingsrelatie met relevante anderen in de vroege kindertijd en het vormen van een eigen identiteit in de adolescentie op tijd worden voltooid. Van kopp-kinderen is beschreven dat hun specifieke omstandigheden dat kunnen belemmeren (DeClercq, Vandewalle, Pieters, & VanVreckhem, 2005). Ook voor kinderen van verslaafde ouders (KVO kinderen) en voor broers en zusjes van psychiatrische patiëntjes (Brusjes) is het risico op het ontwikkelen van problemen beschreven (Cuijpers, Langendoen & Bijl, 1999; Schmid, Spieszl & Cording, 2005). N.B. Wanneer we in het vervolg over KOPP jongeren schrijven dan bedoelen we hier ook de KVO jongeren en de Brusjes mee. Internationaal zijn de laatste jaren diverse preventieve interventies ontwikkeld voor ouders met psychische problematiek en hun kinderen (o.a. Beardslee, Gladstone, Wright & Cooper, 2003 In: Drost, Cuijpers & Schippers, 2011). Deze interventies zijn gericht op het vergroten van de opvoedingsvaardigheden van ouders met psychische problemen en het bevorderen van de veerkracht van hun kinderen. In Nederland zijn behalve interventies voor ouders ook praatgroepen voor adolescenten ontwikkeld om problemen thuis te bespreken en hen te leren hier mee om te gaan. Een probleem bij deze interventies is echter dat adolescenten en jong volwassenen met dit aanbod onvoldoende bereikt worden (van der Veen & Voordouw, 2008). Daarnaast worden kinderen met een gezinslid dat ontkent dat er sprake is van psychische of verslavingsproblematiek (en derhalve ook niet in behandeling is bij een GGZ instelling) niet bereikt (van 't Land, Grolleman, Mutsaers & Smits, 2008; Windmeijer & Drost, 2010). * Onder psychische problemen verstaan we: psychische en/of verslavingsproblemen en persoonlijkheidsproblematiek volgens de DSM-5. 1.2 Spreiding Tenminste 1,6 miljoen Nederlandse kinderen, onder wie ongeveer 700.000 jongeren tussen 12 en 22 jaar,
hebben ouders die lijden aan psychische problemen, waaronder verslaving (Bool, Smit, & Bohlmeijer, 2007)* . Daarnaast groeit een onbekend aantal kinderen op met een broer of zus met psychische problematiek. In 2010 namen 497 jongeren deel aan de preventieve groepsbijeenkomsten verzorgd door de Nederlandse ggz-instellingen (Dijkstra, Ruiter, vanderPoel, & Boon, 2012). Ten opzichte van voorgaande jaren was er sprake van een daling. *In recentere publicaties worden andere (lagere) cijfers genoemd maar dan gaat het alleen om ouders met een stemmingstoornis, een angststoornis (exclusief specifiek fobie), ADHD of een verslaving. Persoonlijkheidsstoornissen, psychoses en schizofrenie en eetstoornissen worden dan buiten beschouwing gelaten. (Goossens & van der Zanden, 2012) 1.3 Gevolgen Wanneer kinderen van ouders met psychische problemen en kinderen van verslaafde ouders niet tijdig worden bereikt en ondersteund lopen zij een verhoogde kans om zelf een psychisch probleem of verslaving te ontwikkelen. Ook voor broers en zusjes van psychiatrische patiëntjes (Brusjes) is het risico beschreven (Schmid, Spieszl & Cording, 2005). Het gevolg is dat deze kinderen vijf keer vaker een beroep doen op de GGZ dan kinderen met ouders zonder psychopathologie (Goossens en van der Zanden, 2012). Naast het ontwikkelen van psychische problemen is bij KOPP kinderen het risico op schooluitval, met alle ontwikkelingsproblemen van dien, groot.
2. Beschrijving interventie 2.1 Doelgroep Uiteindelijke doelgroep Doelgroep van Survivalkid.nl zijn alle jongeren, met of zonder problemen, van 12 - 24 jaar met een gezinslid lijdend aan psychische problemen en / of een verslaving*. Jongeren vallen binnen de doelgroep van Survivalkid.nl als zij: . een gezinslid hebben dat lijdt aan psychische problemen en / of een verslaving; . toegang tot internet hebben; . de Nederlandse taal machtig zijn; . tussen 12 en 24 jaar oud zijn. *Hierbij dient te worden aangetekend dat er geen diagnose bij het gezinslid hoeft te zijn vastgesteld. Lang niet alle mensen bij wie sprake is van psychische problemen via DSM 5 laten zich diagnostiseren of gaan in behandeling. Ook kan het zijn dat jongeren niet weten wat de diagnose is (worden niet geinformeerd). Het gaat er veel meer om of jongeren last hebben van het gedrag dat voorkomt uit de psychische problemen van hun gezinslid. Intermediaire doelgroep Op het openbaar toegankelijke gedeelte van Survivalkid.nl wordt informatie gegeven aan ouders van de kinderen die tot onze doelgroep behoren, geïnteresseerden en (potentiële) verwijzers. Selectie van doelgroepen Er zijn geen exclusiecriteria. Survivalkid.nl is een laagdrempelige interventie en beschikbaar voor alle KOPP* jongeren. Als blijkt dat jongeren meer hulp nodig hebben, worden zij aangemoedigd (ook) verdere hulp te zoeken. Mocht een bezoeker de gang van zaken op de website ernstig verstoren dan kan hij/zij worden geweerd. *Voor een korte aanduiding van de doelgroep hebben we het over KOPP (Kinderen van Ouders met Psychische Problemen) jongeren maar we bedoelen de gehele doelgroep kinderen die een gezinslid (vader, moeder, broer of zus) hebben met psychische problemen of een verslaving. 2.2 Doel Hoofddoel
Het hoofddoel van Survivalkid.nl is: Via een laagdrempelig online steunpunt KOPP jongeren met vragen en problemen vroegtijdig bereiken, hen steunen en zo nodig toe leiden naar passende hulp, om daarmee (ernstigere) problematiek te voorkomen. Subdoelen Het gebruik van de website leidt tot: - kennis over het ziektebeeld en de bijbehorende symptomen die bij het gezinslid kunnen optreden en de consequenties die het ziektegedrag kan hebben voor henzelf en hun gezinsleven; - bewustzijn van mogelijke gevoelens van schuld, boosheid, schaamte en onbegrip in relatie tot hun zieke gezinslid; - meer competenties (gevoelens herkennen en uiten, grenzen stellen, voor je mening opkomen, steun durven vragen) van de KOPP jongeren om met zichzelf én het zieke gezinslid om te gaan; - het daadwerkelijk vinden van sociale steun en advies bij lotgenoten (online en live), leeftijdsgenoten, belangrijke volwassenen en/of professionals (doorbreken isolement van KOPP jongeren);adequate zorg en steun voor jongeren die problemen kenbaar maken, door het contact met een survival coach of andere passende hulp. 2.3 Aanpak Opzet van de interventie De website Survivalkid.nl is een op elk moment (7x24 uur) te raadplegen online steunpunt voor KOPPjongeren. Het besloten deel is interactief en beschikt over een integraal aanbod van diverse hulpbronnen. De site is anoniem en goed beveiligd. Aanmelding gebeurt onder een schuilnaam die gekoppeld is aan een bestaand e-mailadres (we adviseren een niet achterhaalbaar e-mailadres, bijvoorbeeld een hotmailadres) en een wachtwoord. Met schuilnaam en wachtwoord kan worden ingelogd. De website van Survivalkid.nl is als volgt opgebouwd: Openbaar toegankelijk deel De homepage biedt informatie over wat jongeren die tot de doelgroep behoren op het besloten gedeelte van Survivalkid.nl kunnen doen. Het doel van de homepage is KOPP jongeren uit te nodigen zich aan te melden voor het besloten gedeelte. Ze kunnen het digitale antwoordformulier invullen en zich anoniem aanmelden. Ze kiezen een nickname en wachtwoord. Verder wordt er gevraagd naar leeftijd, sekse en opleiding. Op de homepage zijn aparte rubrieken voor ouders, verwijzers en geïnteresseerden. De homepage biedt informatie over het doel en inhoud van deze website; aandacht voor de doelgroep; tips om zelf deze kinderen te ondersteunen, relevante links, etc. Besloten (beveiligde) deel Na aanmelding kunnen jongeren met hun gekozen nickname en wachtwoord het besloten deel van de website bezoeken. Op dit deel hebben zij toegang tot de volgende interventies: - informatie; - psycho-educatie; - peer support; - zelftestjes en oefeningen; - professionele preventieve support: via groepschats, individuele (privé)chats en e-mailcontact. Jongeren die lid zijn van Survivalkid.nl kunnen zich abonneren op de wekelijkse digitale 'Survivalkid Nieuwsflits'. Een nieuwsbrief waarin de chat-aankondigingen staan (met thema en naam coaches), wie de nieuwe blogger is in 'De week van.....', wat de nieuwe Stelling van de week is en overige nieuwtjes. Bij Survivalkid.nl helpen jongeren zichzelf, ze worden geholpen door leeftijdsgenoten en/of door getrainde preventiewerkers vanuit instellingen voor jeugdzorg/jeugdhulpverlening. . Zichzelf: door het lezen van de informatie over psychische en verslavingsproblematiek, de adviezen hoe je daar mee om kunt gaan en de actuele tips voor KOPP activiteiten in de regio. Ook worden er internetlinks, boeken en downloads (brochures, artikelen) aangeboden. Mochten jongeren zelf (ernstige) problemen hebben dan is er ook informatie te vinden over specifiek hulpaanbod: bv. www.gripopjedip.nl voor jongeren met depressieve klachten of www.99gram.nl voor jongeren met eetproblemen. Jongeren kunnen ook zichzelf helpen door deel te nemen aan de interactieve psycho-educatie: in test/spelvorm gegoten uitleg, bv over hoe
je gedachten je verdrietig of boos kunnen maken. . Door leeftijdsgenoten: door verhalen te lezen, berichten op het message board (meeting point) te plaatsen en deel te nemen aan de vrije en begeleide chat sessies. Het message board en het verbatim van de vrije chat sessies worden elke dag gemonitord door de webmaster. . Door getrainde preventiewerkers (coaches): via de chat en via de e-mail. Jongeren kunnen tijdens de gemodereerde groepschat vragen om een privéchat met de survivalcoach die stand by is. Er is chatruimte voor een privéchat beschikbaar. Met deze coach maken ze eventueel een afspraak voor een vervolgcontact in de privé chatruimte buiten de gemodereerde groepschat om. Voor complexere problemen kan ook gekozen worden voor een serie van maximaal acht mailcontacten met één specifieke Survivalcoach, deze wordt toegewezen door de webmaster. De bezoeker kan een voorkeur aangeven voor een coach die hij/zij bv al eens in de chat 'gesproken' heeft. De mails worden binnen drie (werk)dagen beantwoord. Jongeren kunnen zelf (dan wel in overleg met een "Survivalcoach") een keuze maken uit de diverse ondersteuningsmogelijkheden. Er is geen vaststaande duur, frequentie of volgorde waarin de onderdelen moeten worden afgewerkt. Werving Jongeren uit de doelgroep komen op de website van Survivalkid terecht via links op andere relevante websites zoals Mindyourownlive.nl, Kopstoring.nl, drankjewel.nl en pestweb.nl. Ook op sites van CJG's, GGZ instellingen,verslavingszorginstellingen en mantelzorgondersteuning zijn links opgenomen naar Survivalkid. Daarnaast zijn op grote schaal posters en flyers verspreid (onder andere op scholen en bij huisartsen).Er zijn gastlessen gegeven op scholen. Wanneer het relevant is wordt Survivalkid onder de aandacht gebracht (zo wordt bijvoorbeeld aangesloten bij regionale en landelijke campagnes, studiedagen/bijeenkomsten voor intermediairen, bij patiëntenverenigingen). Veel jongeren komen op de site omdat bijvoorbeeld hun mentor, het schoolmaatschappelijk werk, of de verpleegkundige op de opnameafdeling waar hun gezinslid is opgenomen hen erop attent hebben gemaakt. Het bereiken van jongeren uit de doelgroep blijft een aandachtspunt voor Survivalkid. Momenteel bekijken we hoe we nieuwe media kunnen gebruiken in het bereiken van de doelgroep. Locatie en uitvoerders De interventie is na inloggen online te bezoeken op www.Survivalkid.nl Survivalkid.nl wordt momenteel (april 2015) beheerd en bemenst door het Kinder- en Jeugdpsychiatrisch circuit van GGZ Drenthe i.s.m. Indigo Gelderland (landelijke dekking). Tot 1 janauari 2015 was er ook een regionale applicatie in de lucht voor jongeren uit Noord- en Zuid-Holland en de Zuidhollandse eilanden). Dit is gesloten wegens financieringsproblemen. Alle jongeren uit die regio worden nu weer doorgeleid naar survivalkid.nl. Inhoud van de interventie Het besloten deel van Survivalkid.nl bestaat uit verschillende onderdelen. Jongeren kiezen zelf welke onderdelen van de site ze willen bezoeken. Hierbij kunnen ze kiezen uit: 1. Informatie a. informatie over verschillende psychische problemen (bijvoorbeeld over depressie: wat is het, wat is de oorzaak, wat maak je ervan mee, wat is er aan te doen); b. woordenboek waarin alle moeilijke begrippen die gebruikt worden op de website via een link naar het woordenboek uitgelegd worden. 2. Psycho-educatie a. informatie en voorbeelden over het omgaan met iemand die 'ziek' gedrag vertoont; b. netwerkanalyse d.m.v. een zelf in te vullen sociogram; c. informatie over erfelijkheid d.m.v. een zelf in te vullen genogram met uitleg; d. cognitief gedragstherapeutische oefeningen. Hier wordt kort een situatie geschetst waar op verschillende wijzen op gereageerd kan worden. Door het aanklikken van bv. "boos" wordt een bijbehorende gedachte zichtbaar die een boze emotie kan oproepen. De jongere kan zelf de conclusie trekken dat hij/zij voortaan op een andere manier kan reageren door andere gedachtes over een situatie te hebben. Ook zijn deze oefeningen stof om in een themachat te bespreken;
e. wekelijkse stellingen en poll. Voorbeeld van een stelling: "ik ga niet uit als mijn zieke gezinslid zich niet goed voelt". Jongeren kunnen de hele week hun reactie op de stelling plaatsen en met elkaar in gesprek gaan. Na een week komt er weer een nieuwe stelling en verdwijnt de oude stelling+ reacties van de site; f. wekelijkse interactieve blogs door professionals uit verschillende organisaties of ervaringsdeskundigen. Bijvoorbeeld: een psychiater uit de Volwassenenzorg GGZ, een Schoolmaatschappelijk werker, een SPV van de Verslavingszorg. Een onderzoeker van het Advies en Meldpunt Kindermishandeling of een volwassen KOPPkind (zie ook onder 5d). 3. Peer support a. meeting point (een soort message board waar doorlopend (24 uur per dag) door bezoekers boodschappen op kunnen worden gezet over bijvoorbeeld schoolzaken, situatie thuis, eigenlijk alle onderwerpen waar ze graag met lotgenoten over willen praten, leuke of minder leuke dingen); b. geposte verhalen van lotgenoten; c. chat met lotgenoten (tijdens thema- en vrije chat) 4. Zelftestjes Online bewerkte KIVPA en EEVL testen. Na het invullen van een test krijgt de jongere gelijk feedback. a. De KIVPA vragenlijst ofwel Korte Indicatieve Vragenlijst voor Psychosociale problematiek bij Adolescenten is beschreven door Bos, Ede, & Maarsing(2004). Hierbij wordt het voorgeschreven afkappunt gehanteerd voor het wel of niet hebben van psychosociale problematiek. Wanneer uit de test blijkt dat de jongeren psychosociale problemen heeft is de feedback: "Problemen? De antwoorden die je hebt ingevuld, geven reden tot bezorgdheid. Mogelijk kan je wel wat meer steun gebruiken. We raden je aan contact op te nemen met bijvoorbeeld je mentor, het (school) maatschappelijk werk of de huisarts. Je kunt ook (privé) chatten of mailen met een Survivalcoach. Stuur daarvoor een berichtje (zie knop 'berichten' rechtsboven op de website)". b. De Effect Evaluatievragenlijst (EEVL) (Huijnen & Valkenberg, 2005) is geconstrueerd als evaluatie instrument voor de KOPP-groepen. De test bestaat uit 4 korte vragenlijstjes waarin jongeren na kunnen gaan 'hoeveel invloed de situatie thuis heeft op hun leven'.De uitslag wordt in de vorm van 2 soorten feedback gepresenteerd. 'Het gaat goed' of 'even opletten'. In dat laatste geval wordt het advies gegeven om in de chat eens te vragen hoe andere jongeren hiermee omgaan of een mail te sturen naar een survivalcoach. 5. Professionele preventieve support a. groepschats rond een thema onder begeleiding van een coach, terwijl een tweede coach beschikbaar is voor privéchats; b. privé-chats met een coach; c. e-mail service met een coach (maximaal 8 berichtjes per probleem); d. Mogelijkheid tot contact met de bloggende professionals (zie onder 2f). Chat- en mailfunctie Survivalkid De methodiek die gebruikt wordt bij het mailen en chatten op Survivalkid is gebaseerd op de online methodiek van de Kindertelefoon (Schalken, 2005; Schalken e.a. 2010). Daarnaast gebruiken de coaches hun kennis over en ervaring met de doelgroep. Mailen Jongeren kunnen 24 uur per dag een berichtje sturen vanuit hun eigen berichtenbox in het beveiligde gedeelte van Survivalkid. Ze krijgen een automatisch gegenereerd bericht dat hun mail ontvangen is en dat ze binnen 3 werkdagen antwoord krijgen van een survivalcoach. De webmaster kent een bericht toe aan een coach. Er wordt rekening mee gehouden dat een jongere een voorkeur heeft voor een coach die hij of zij al een keer in de chat heeft gesproken of al een keer eerder mee heeft gemaild. Er is een maximum van 8 antwoorden van een coach op een mail van een jongere. Hier kan van worden afgeweken als dat noodzakelijk lijkt. Als een jongere weer een andere vraag of situatie aan een coach wil voorleggen dan kan er een nieuwe emailwisseling worden aangegaan, desgewenst met dezelfde coach. Voor Survivalkid hanteren we de volgende aanpak bij het beantwoorden van e-mails (Schalken e.a. 2005, 2010). 1. Mail goed lezen (wat is de situatie, de kernzin van de vraag, wat is de kernzin van de emotie, hoe spreek de jongere je aan?).
De antwoorden op deze vragen kunnen met name helpen bij het vormen van een beeld en zodoende een inschatting te maken van de draagkracht, draaglast, emotionele beleving, het zelfinzicht, het sociaal netwerk enz. 2. Kies ondersteuningsrichting . Luisteren/meeleven . Probleem helpen verhelderen . Psycho-educatie, informeren, adviseren . Begeleiden/coachen . Verwijzen/voorbereiden op hulp Zie bijlage voor schema A: Kernvraag mailer en ondersteuning. 3. Antwoord opstellen . Opening (warm welkom, persoonlijk, introduceer jezelf) . Kern van de boodschap of vraag (vraag om bevestiging) . Eventueel terugmelden van het gevoel dat e-mail oproept en ondersteuning bieden . Inhoudelijk antwoord (baseren op ondersteuningsrichting) . Afsluiting (deur open houden) 4 . Antwoord herlezen Is het antwoord duidelijk en op één manier te interpreteren? Wat zal of kan het antwoord met de jongere doen? Draai het antwoord eventueel uit en lees de tekst nog eens rustig door. Op papier ziet het er altijd anders uit. Laat eventueel een collega 'survivalcoach' het ook lezen. Controleer ook het antwoord op typ- of taalfouten. De focus van de coach ligt eerst op het contact leggen, de ondersteuningsrichting duidelijk krijgen. In het mailen kan de coach gebruik maken van technieken als: probleemoplossend werken (bv. 'Wat kun je zelf doen om positieve aandacht te krijgen? Hoe zouden andere mensen dat doen? Hoe zou je dat in de toekomst kunnen voorkomen..?') , motiverende gespreksvoering (bv. 'Zo te horen lijk jij zelf vast te lopen wat het eten betreft... Klopt dat..? Hoe zou je het graag anders willen hebben?') en cognitieve gedragstherapeutische technieken. (bv. 'Wat zou je tegen een goede vriendin zeggen, die deze problemen heeft?' 'Je denkt dat wanneer je tegen je moeder zegt dat je geen tijd hebt om haar te helpen, ze boos zal worden. Zou je het aandurven om dat eens uit te testen, om te zien of dat ook klopt?'). Daarnaast kan de coach gebruik maken van oefeningen en testjes op de site, de informatie over ziektebeelden, verwijzen naar lotgenotencontact etc. Mocht duidelijk worden dat de jongere meer hulp nodig heeft dan zal de coach aandacht besteden aan mogelijkheden voor face to face of online hulp. Uit ervaring van de afgelopen jaren blijkt dat dit vaak een langdurig proces is en dat het tijd kost om jongeren deze stap te laten zetten. Een voorbeeld: we hadden een meisje eindelijk zo ver om naar haar huisarts te gaan. Van haar huisarts had ze een verwijzing naar een psycholoog gekregen. Vervolgens durfde ze geen afspraak te maken. Toen had ze eindelijk een afspraak gemaakt maar werd die door ziekte van de psycholoog afgebeld. Daarna heeft het weer een tijd geduurd voordat ze weer een afspraak durfde te maken. Uiteindelijk mailde ze na 9 maanden dat de hulpverlening was gestart. Chatten Een belangrijk onderdeel van Survivalkid.nl is de chatfunctie. Er zijn groepschats (thema-chats),privé-chats (1 coach met 1 jongere) en vrije chats. Deze privéchats kunnen tijdens de themachat plaatsvinden of op afspraak. Op afspraak duren de privéchats maximaal 3 kwartier. Tijdens de themachat hangt dat af van hoeveel jongeren een privéchat willen. Eventueel kan apart een afspraak worden gemaakt voor een privéchat buiten de themachat. Privéchats Voor de 1 op 1 chats worden de coaches getraind in het 5 fasengespreksmodel. Dit model is gebaseerd op het fasenmodel van Egan (2007) en wordt veel gebruikt om structuur aan te brengen in een gesprek. Om structuur in het gesprek te krijgen is het raadzaam de volgende fases te doorlopen:
1. Contact maken Hier wordt wel de term 'warm welkom' of een persoonlijk welkom voor gebruikt. 2. Verhaal van de jongeren verhelderen Door het verhaal te verhelderen krijg je als coach niet alleen zelf een beter beeld van de situatie, ook de jongere komt daardoor tot betere inzichten. Het verhaal verhelderen gebeurt door korte open vragen te stellen. Door dóór te vragen op wat geschreven is. Simpel gezegd kan dit door de kern uit de vorige zin te halen en daar een vraagteken achter te zetten. Voorbeeld: J: "Ik kwam vanmiddag thuis en ik had met mijn moeder afgesproken dat we de stad in zouden gaan, maar mijn zus had zich opgesloten op haar kamer en nu durfde mijn moeder haar niet alleen te laten". C: "Niet alleen te laten?" 3. Doel bepalen Tijdens fase 2 kan het doel al impliciet of expliciet benoemd zijn. Is dat zo, dan is het in fase 3 van belang om te checken of het eerder genoemde doel nog steeds het doel is, of dat gedurende de chat de focus voor de jongere is veranderd. Voorbeeld: 'Je gaf aan dat je graag tips wilde hebben hoe je aan je moeder duidelijk kunt maken dat je ontzettend baalt dat je nu weer niet de stad in kunt met haar, terwijl je heus wel snapt dat je moeder je zus niet alleen wil laten. Is dit nog steeds wat je nu wilt?' Is het gespreksdoel nog niet duidelijk geworden dan vraag je er in deze fase expliciet naar. Dit voorkomt namelijk dat er letterlijk doelloos gechat wordt. Het doel wordt duidelijk door te vragen naar de verwachting ten aanzien van dit gesprek of ten aanzien van jou als hulpverlener. 4. Doel uitwerken Als een jongere een oplossing zoekt kan brainstormen een goede techniek zijn. Je kunt voorstellen aan de jongere om om de beurt (jongere-coach) ideeën te typen zonder gelijk te bepalen of dit de oplossing is (of het haalbaar is). Als jullie 'uit-gebrainstormd' zijn heb je een lijstje 'oplossingen' op papier, die je samen langs kunt lopen om te beoordelen of ze haalbaar zijn, wat voor- en nadelen zijn, etc. Mogelijk komt de jongere dan tot de keuze van 'een oplossing' die hij of zij gaat proberen uit te voeren. 5. Afronden Als fase 4 op de juiste wijze is doorlopen dan ontstaat het afronden vaak vanzelf Voorbeeld: 'Je wilde graag tips over hoe je aan je moeder duidelijk kon maken dat je erg baalde dat jullie weer niet de stad in konden gaan vanwege je zus. Kun je wat met de ideeën die we net besproken hebben?' Reageert de jongere in bovenstaand voorbeeld positief dan kun je zeggen: 'Dan denk ik dat het goed is om nu te stoppen'. En tenslotte bijvoorbeeld: 'Veel succes!' In de praktijk blijkt dat jongeren vaak niet eenduidige simpele vragen hebben dit met één chatgesprek zijn 'opgelost'. Soms worden er dan meerdere privéchats afgesproken of een coach mailt een aantal keren met een jongere, afgewisseld met een privéchat om directer te communiceren. Wel proberen de coaches de gesprekken volgens bovengenoemde fasen te structureren. Groeps-chat (themachats) Voor de groepschats (themachats) wordt er gewerkt met 2 coaches (1 begeleid de groepschat, 1 is beschikbaar voor de privéchats). De methodiek voor het begeleiden van de groepschat is gebaseerd op het begeleiden van live groepen. Organisatie en voorbereiden themachat Er is een survivalcoach beschikbaar voor een privéchat tijdens de begeleide chat. Daarnaast is er een survivalcoach aanwezig als procesbegeleider van de begeleide chat. Hierna te noemen de procesbegeleider. Coach kan gevraagd en ongevraagd de procesbegeleider adviseren.
Er is een lijst van ongeveer 20 thema's opgesteld (thema's die geënt zijn op de onderdelen van de face-toface cursussen (zie Vos, Berg, Geutjes en van Sambeek, 2002). Na twintig weken worden de thema's weer herhaald). Een aantal voorbeelden van thema's: 1. 'Oh, zit het zo.....? Ik weet wat er aan de hand is met mijn zieke gezinslid?!' Is dat zo? Uit onderzoek blijkt dat het belangrijk is dat kinderen snappen wat er met hun gezinslid aan de hand is. En dat kinderen weten dat zij niet de oorzaak zijn van deze problemen. Hoe is dat bij jou? Maar wat nu als je gezinslid zelf niet weet wat hij/zij heeft. Of het ontkent? 2. 'Ik voel me ouder dan mijn leeftijdsgenoten.......!' Is dat zo? Ben jij met andere dingen bezig omdat je een gezinslid hebt met psychische problemen of een verslaving? Maakt dat het moeilijk om met leeftijdsgenoten contact te hebben? 3. 'Steun zoeken bij anderen....'. Lukt dat? Bij wie? Binnen en/of buiten je gezin? Maar als het niet lukt.... wat houd je tegen? Zou je dit willen veranderen? 4. 'Hulpverlening...helpt?' Heeft je zieke of verslaafde gezinslid hulp? Heb jij zelf hulp (gehad)? Goeie of slechte ervaringen? Aan welke hulp heb jij behoefte? En wat doe je als je gezinslid helemaal geen hulp accepteert? 5. Al die tegenstrijdige gevoelens....... Heb jij dat ook.... Je hebt last van het gedrag van je zieke gezinslid maar je houdt ook van die persoon. Of je vertelt aan iemand over je moeilijke situatie thuis maar je wordt boos als iemand iets negatiefs over jouw gezin zegt..... Of je wilt wel hulp zoeken maar je wil je familieleden niet afvallen..... 6. 'Toekomstplannen...'. Maak jij plannen voor je toekomst... Opleiding, werk, privé..... Heeft de ziekte van jouw gezinslid hier invloed op of helemaal niet..? Voorafgaande aan de chat wordt gelezen wat het thema is en wordt het logboek doorgenomen (werken met wisselende coaches). Het logboek wordt voorafgaande aan de themachat gemaild. Na afloop van de chat vullen de beide coaches het logboek in en mailen dit naar de webmaster. In het logboek staat wie er de weken voorafgaand aan de chat zijn komen chatten, wie er een privéchat gehad heeft, of er zich specifieke zaken hebben voorgedaan etc. Verder staat er in het logboek welke jongeren er lopende e-mailwisselingen hebben, wie er aan de vrije chats hebben deelgenomen, etc. Bij het logboek zit een bijgewerkte lijst met nicknames van jongeren en welk gezinslid er ziek is en wat diegene heeft (indien iemand dit kenbaar heeft gemaakt). Dit kan als naslagwerk gebruikt worden om snel even op te zoeken wat er bij iemand thuis aan de hand is. Tijdens het chatten kunnen coaches op profiel van een chatter kijken om zaken als de leeftijd en het opleidingsniveau te checken. Opbouw en werkwijze themachat De procesbegeleider heet iedereen welkom en introduceert het thema. Vraagt wie er wil reageren. Vraagt naar andere reacties... Vat samen. Legt waar mogelijk verbindingen. (bv. in een chat over 'Ik weet wat er met mijn zieke gezinslid aan de hand is...', vertelt een meisje dat haar vader depressief is en dat ze daar niet goed tegen kan. Dat ze soms agressief op hem reageert. Dan voelt ze zich weer schuldig want ze denkt dat haar vader daar nog depressiever van wordt... Vervolgens ontstaat er een discussie over schuldgevoel; uitleg dat je als kind niet de oorzaak kan zijn van een psychische ziekte van je ouder; dat je vanuit machteloosheid ook boos kan reageren etc. Diverse andere jongeren herkennen deze situatie en vertellen hoe zij daar mee omgaan of om zijn gegaan. Dit meisje heeft later nog een aantal privé-chats met een coach). Geeft psycho-educatie wanneer dit zinvol is. Daar waar jongeren met elkaar goed in gesprek zijn (peersupport) houdt de begeleider zich wat op de achtergrond. Daar waar jongeren elkaar adviseren probeert de procesbegeleider deze tips op een rijtje te zetten. Vraagt of er meer tips zijn en vult zelf aan. In iedere chat meldt de procesbegeleider dat als er jongeren zijn die niet over het thema willen chatten maar
die graag over iets anders (persoonlijks) willen praten, ze op de naam van de coach kunnen klikken en vervolgens privé kunnen chatten. Ook komt het voor dat jongeren later in de chat komen, er wordt al druk gechat door de anderen. De procesbegeleider heet de nieuwkomer welkom en vertelt kort wat er tot nu toe is besproken. Daar waar mogelijk maakt de procesbegeleider de ambivalenties voor verandering expliciet. Bv. jongeren geven aan dat ze graag steun willen van mensen in hun omgeving maar ze willen mensen niet belasten met hun problemen. Eerst wordt gekeken of andere jongeren dit herkennen. Of er jongeren zijn die toch de stap hebben gezet om erover te gaan praten. Wat hen dit opgeleverd heeft. Vervolgens kijken met de jongeren die dit niet goed durven wat ze nodig hebben. In de chat van een uur wordt een bepaalde basis gelegd. Het blijkt in de praktijk dat jongeren hier in de vrije chats met elkaar over doorpraten of ze spreken elkaar op het meetingpoint. Zo was er bv een jongere die had besloten om toch op school naar een mentor te stappen. In de vrije chat had ze aangekondigd dat ze dit ging doen en dat ze de volgende avond zou komen vertellen hoe dat is gegaan. Ze kreeg heel veel support van andere jongeren en de avond erna werd gelijk gevraagd hoe het was gegaan. Voor jongeren die meer begeleiding hierbij nodig hebben omdat het hen niet lukt de stap te zetten wordt individueel verdere begeleiding aangeboden door de survivalcoach (die gebruik maakt van de hierboven beschreven methodieken voor mailen en privéchatten). Aan het eind van de chat vat de procesbegeleider samen wat de belangrijkste zaken zijn die besproken zijn en laat jongeren reageren. Vrije chat Een vrije chatsessie kent spelregels, bijvoorbeeld ten aanzien van anonimiteit, taalgebruik, bejegening etc. Ook wordt het jongeren duidelijk gemaakt dat ze niet over ernstige onderwerpen als zelfbeschadiging en eigen suïcidale gedachten mogen praten in de vrije chat of op het meetingpoint. Ze kunnen dit bespreken met een coach en ze worden attent gemaakt op bv de website 113online waar ze 24 uur per dag terecht kunnen. Eén van de regels is dat de inhoud van een niet-begeleide chatsessie de ochtend erna wordt nagelezen door de webmaster. Deelnemers die zich niet aan de regels hebben gehouden, krijgen een waarschuwing. Bij herhaald overtreden van de regels kan de deelnemer de toegang tot de chatbox of zelfs tot de website worden ontzegd. Diversen Op verzoek van jongeren of als idee van de webmasters worden er incidenteel gastchats georganiseerd. Bv. de blogger die twee weken lang geblogd heeft komt als gast aan het eind van de blogperiode in de chat om nog vragen te beantwoorden. Daar is altijd een survivalcoach bij aanwezig. Daarnaast hebben we sinds enige tijd een maandelijks chatcafé voor jongeren die een gezinslid hebben verloren door zelfdoding of een gezinslid hebben die daarmee dreigt. Dit is geen onderwerp om in gewone themachats te bespreken. Dit wordt begeleid door een survivalcoach en een rouwbegeleidster van de stichting Humanitas. 2.4 Ontwikkelgeschiedenis Betrokkenheid doelgroep Het online steunpunt Survivalkid.nl is in juni 2006 gelanceerd. In 2010 is de site geheel geactualiseerd. In 2013 heeft het nog een nieuw CMS (content management systeem) gekregen. Dit was nodig omdat de website nu ook in Denemarken en Zweden online is gegaan (eind 2014). Gedurende nu bijna 8 jaar is deze interventie beschikbaar en hebben veel jongeren hun weg naar dit online steunpunt gevonden. Door de vele verhalen, chatsessies, mailcontacten, meetingpoint, hebben we een veel beter zicht gekregen op de vragen en problemen waar KOPP jongeren mee te maken hebben. Deelnemers aan eerdere face-to-face groepen zijn betrokken bij de (door)ontwikkeling van de website. Door het interactieve karakter van de site leveren jongeren nog steeds elke dag hun bijdrage. Bij de doorontwikkeling hebben we ideeën van jongeren overgenomen (bv blogfunctie toevoegen; het uitbreiden van het aantal vrije chatsessies). Ook het meetingpoint vonden de jongeren belangrijk omdat dat een soort chat is nadat de echte chatbox dicht is. Wat we hebben ingevoerd maar waar we later weer mee zijn gestopt: jongeren die onderling privé-chatten. Wanneer twee jongeren graag samen wilden chatten moesten ze beiden doorgeven aan de webmaster dat ze met de ander wilden chatten en op welk tijdstip. Dit werd dan voor hen
geprogrammeerd (ook werd later door de webmaster nagelezen of ze zich aan de spelregels hadden gehouden). Hier werd later weer mee gestopt omdat andere jongeren zich buitengesloten voelden. Bij de ontwikkeling van de website hebben jongeren meebeslist in de keuze van het design; zij hebben teksten gelezen op begrijpelijkheid; hebben links e.d. aangevuld. Ook nu wordt aan de gebruikers regelmatig gevraagd om mee te denken. Bv. in een themachat (jan. 2015) 'hoe moet survivalkid 5.0 er uit zien?''. Ook wordt ze gevraagd om ideeën voor polls, nieuwe thema's voor de themachats en bloggers aan te leveren. Daarnaast is de intermediaire doelgroep betrokken, onder andere door de weblog. Ook is er een casestudy uitgevoerd. Alle gegevens van een jongere die drie jaar Survivalkid heeft bezocht zijn geanalyseerd en er is een exitinterview met haar gehouden toen ze de website ging verlaten (was 24 jaar geworden) (Drost en Schippers, 2013). Buitenlandse interventie De interventie is in Nederland ontwikkeld en is overgenomen door Denemarken en Zweden.Er is dus een Survivalkid.se en een Survivalkid.dk. 2.5 Vergelijkbare interventies In Nederland uitgevoerd De websites Kopstoring (opgenomen in Databank Effectieve Jeugdinterventies) en Survivalkid.nl zijn tegelijkertijd ontwikkeld (2005-2006). In eerste instantie bestond het streven om één gezamenlijke site te ontwikkelen. Uiteindelijk bleken er door de verschillende rollen van de ontwikkelaars (landelijk kennisinstituut versus regionale zorgaanbieder) essentiële verschillen in doelstelling te bestaan. Daarom is gekozen om de twee sites aanvullend, naast elkaar, aan te bieden. Overeenkomsten en verschillen Overeenkomsten: Kopstoring en Survivalkid.nl zijn beiden online interventies die zich richten op de doelgroep KOPP kinderen. Relevante verschillen: - doelgroep: Kopstoring richt zich specifiek op KOPP en KVO jongeren; Survivalkid richt zich óók op broertjes en zusjes van...(Brusjes). Bovendien kunnen alle Survivalkiddeelnemers (12-24) gebruik maken van alle functionaliteiten. Kopstoring biedt een online cursus voor jongeren van 16 jaar en ouder; - maatwerk: Survivalkid.nl kan per ingelogde jongere een samenhangend traject op maat aanbieden (een Survivalcoach die een e-mail beantwoordt, kan ook in het logboek opzoeken of deze jongere in de chat belangrijke mededelingen heeft gedaan. Zo nodig kan de coach in de regio een jongere uitnodigen voor een face-to-face gesprek.); - Survivalkid.nl kan per regio 'op maat worden gemaakt' en worden ingebed in de regionale ketenaanpak; - binnen Survivalkid.nl ligt het accent vooral op peer group ondersteuning (chatsessies, meetingpoint); - alle onderdelen zijn beschikbaar voor al of niet begeleide zelfhulp (er hoeft niet eerst een cursus te worden gevolgd); - het doen van testjes en oefeningen maakt geen onderdeel uit van de Kopstoring site. Toegevoegde waarde De toegevoegde waarde van Survivalkid.nl is dat er meer mogelijkheden zijn voor peersupport dan op Kopstoring. Verder kunnen jongeren op elk moment dat zij het willen van de functionaliteiten van Survivalkid gebruik maken (maatwerk). Een cursus van Kopstoring start maar een paar keer per jaar. Daarnaast kun je bv een cursus van 8 bijeenkomsten op je 16e volgen maar op je 18e kun je weer met andere ontwikkeltaken te maken krijgen en loop je mogelijk tegen andere zaken aan waar je steun bij nodig hebt.
3. Onderbouwing 3.1 Oorzaken Epidemiologisch onderzoek wijst uit dat opgroeien in een gezin waarvan één van de gezinsleden psychische of verslavingsproblemen heeft, een risicofactor is voor het zelf krijgen van problemen (Brockington e.a., 2011, Goepfert , Webster & Seeman 1996 en 2004; Hosman, Van Doesum & Van Santvoort, 2009). Specificiteit is hierbij niet gevonden; dit betekent dat er geen specifieke aandoeningen bij de ouders waren die ook bij hun kinderen werden gezien. Zo werd bij kinderen van ouders met depressie zowel een verhoogde kans op
stemmingsstoornis, angststoornis, middelenstoornis als gedragsstoornis gevonden (Mc Laughlin e.a, 2012). Er is een reeks aan risicofactoren geïnventariseerd (Goodman & Gotlib, 1999 en Hosman, van Doesum, & van Santvoort, 2009) die de transgenerationele overdracht van psychiatrische problemen beïnvloeden. Dit zijn risicofactoren als: disfunctionele ouder-kind interactie, conflicten tussen ouders, genetische kwetsbaarheid, ernst en chroniciteit van de ziekte van de ouder, een verstoorde ouder-kind relatie, stigmatisering, isolement. De meeste risicofactoren die voor KOPP/KVO kinderen gelden, gelden ook voor brusjes. Speciaal voor brusjes kan het probleem bestaan dat ze er zo aan gewend zijn dat het zieke kind in het gezin de meeste aandacht krijgt, dat ze zichzelf bij voorbaat weg cijferen (Boer, 2012). Beschermende factoren zijn: een optimistische persoonlijkheid; copingvaardigheden; een realistisch zelfbeeld; sociale redzaamheid; inzicht in de problematiek van het gezinslid; het kunnen volgen van sterke eigen interesses; een goede ouder-kindrelatie met tenminste één van de ouders; ondersteunende relaties binnen en buiten het gezin (Beardslee, Gladstone, Wright, & Cooper,2003; Garber & Little, 1999; Van Doesum et al., 1995; Hermanns et al., 2005; Bool, M., Smit, F., & Bohlmeijer, 2007). In Australië consulteerden Fudge en Mason (2004) jongeren bij het ontwikkelen van richtlijnen (factsheets) voor KOPP preventie. Ondersteuning door volwassenen en leeftijdgenoten, vrijetijdsactiviteiten, relevante informatie, weg kunnen gaan uit moeilijke situaties en iemand hebben met wie je praten kunt, waren factoren die deze jongeren hielpen. Behalve in Australië zijn zulke factsheets ook opgesteld in o.a. de Verenigde Staten (American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 2000), Groot Brittannië (Falkov & Lindsey, 2002) en Nederland (Bool, Smit, Bohlmeijer, & Sambeek, 2001). Verscheidene auteurs waarschuwen dat een ogenschijnlijk moeiteloze aanpassing aan de situatie thuis, gevoelens van diepe eenzaamheid kan maskeren (Mordoch & Hall, 2002; Riebschleger, 2004). In hun pogingen om met chaotische omstandigheden om te gaan en sociale afwijzing te voorkomen, doen veel KOPPkinderen hun uiterste best 'normaal' te lijken en 'erbij te horen' (Fjone, Ytterhus, & Almvik, 2009). Voor outsiders is het dan ook lastig te bepalen welke kinderen en jongeren hulp zouden kunnen gebruiken. Vaak wordt door hen zelf ontkennend geantwoord op de vraag of er misschien iets aan de hand is. Over KOPP jongeren wordt wel gezegd dat zij een verborgen doelgroep vormen (Gray & Robinson, 2009). Een proactieve houding van professionals en het verlagen van de drempel om hulp te vinden is daarom gewenst (Foster, 2010). Een van de conclusies van de casestudy van Survivalkid is dat hulpverleners zich bewust moeten zijn van het risico dat KOPP kinderen zich vaak weerbaar voordoen. Dat kan misleidend zijn, zeker wanneer kinderen dit doen om hun problemen te verbergen. Het duurt vaak heel erg lang voordat KOPP kinderen zich veilig voelen om iets van hun problemen te laten zien en hulp durven te accepteren (Drost & Schippers, 2013). 3.2 Aan te pakken factoren Niet alle risico- en beschermende factoren zijn te beïnvloeden met preventieve interventies. Wat betreft risicofactoren vallen de beïnvloeding van de aard en duur van de stoornis, genetische factoren, temperament van het kind, sociaal economische status, leeftijd van het kind waarop het met de stoornis van de ouder geconfronteerd wordt, buiten het domein van preventie (Bool et al., 2007). Van de beschermende factoren is 'optimistische persoonlijkheid' niet echt beïnvloedbaar. Survivalkid.nl richt zich op de te beïnvloeden beschermende factoren op het niveau van de jongere, namelijk: * informatie over en inzicht in het ziektebeeld van het zieke gezinslid; * het bevorderen van een realistisch zelfbeeld; * vaardigheden van het kind om met lastige situaties om te gaan (copingvaardigheden); * sociale steun zoeken binnen en buiten het gezin; * verlagen van de drempel om hulp te zoeken. Onze subdoelen sluiten hierbij aan. Het gebruik van de website leidt tot: - kennis over het ziektebeeld en de bijbehorende symptomen die bij het gezinslid kunnen optreden en de consequenties die het ziektegedrag kan hebben voor henzelf en hun gezinsleven; - bewustzijn van mogelijke gevoelens van schuld, boosheid, schaamte en onbegrip in relatie tot hun zieke gezinslid; - meer competenties (gevoelens herkennen en uiten, grenzen stellen, voor je mening opkomen, steun durven vragen) van de KOPP jongeren om met zichzelf én het zieke gezinslid om te gaan;
- het daadwerkelijk vinden van sociale steun en advies bij lotgenoten (online en live), leeftijdsgenoten, belangrijke volwassenen en/of professionals (doorbreken isolement van KOPP jongeren); - adequate zorg en steun voor jongeren die problemen kenbaar maken, door het contact met een survival coach of andere passende hulp. De inhoud van Survivalkid is zo goed mogelijk opgebouwd op basis van wetenschappelijk onderzoek en best practices. Jongeren bepalen echter zelf wat ze komen 'gebruiken' van deze interventie. Dit sluit aan bij de nieuwe ontwikkelingen in de Jeugdzorg die uitgaan van 'eigen kracht' van jongeren en dat interventies moeten aansluiten bij waar jongeren op dat moment behoefte aan hebben ('op maat'). Natuurlijk is het niet zo dat alle initiatief bij de jongeren ligt. Als een coach merkt in een e-mailwisseling of chatgesprek dat er mogelijk meer aan de hand is dan wordt daar actief op ingegaan. Ook zie je dat jongeren elkaar onderling gaan adviseren (bv. een jongere die het moeilijk heeft maar geen hulp durft te vragen wordt door andere jongeren geadviseerd daar met een coach over contact op te nemen, zie praktijkvoorbeeld Milou, hoofdstuk 5). 3.3 Verantwoording Nation et al (2003), Spek et al (2007) en Stice et al (2009) vonden in hun onderzoek dat verschillende programmakenmerken samenhangen met effectiviteit van een interventie. Survivalkid.nl voldoet aan de volgende criteria die volgens bovengenoemde studies van invloed zijn op de effectiviteit: Dosering Jongeren zijn niet gebonden aan een vast aantal vooraf geplande sessies, maar stellen naar behoefte hun eigen pakket samen. Ze kunnen óók na een lange tijd van afwezigheid de site weer bezoeken. Passend bij de behoefte van de doelgroep Het aanbod past bij de digitale leefwereld van jongeren. Daarnaast was bij de ontwikkeling van de interventie de doelgroep KOPP-jongeren betrokken. Ook is er na de lancering een tevredenheidsonderzoek uitgevoerd onder de bezoekers op basis waarvan wijzigingen zijn aangebracht in de interventie. Zo worden bijvoorbeeld nu meer chat sessies aangeboden. Goed getimed Het aanbod is goed getimed, in die zin dat de interventie wordt aangeboden in een levensfase (adolescentie) waarin jongeren voor de taak staan een zelfstandig leven op te bouwen en los te komen van de ouders, een fase die juist voor KOPP-jongeren gepaard kan gaan met problemen. Jongeren kunnen elk moment dat zij het nodig hebben van de interventie gebruik maken. Jongeren die eigen problematiek kenbaar maken, worden doorverwezen naar andere hulp of worden geadviseerd naast de Survivalkid website ook andere hulp te zoeken. Studies over het online ondersteunen van adolescenten onderstrepen het belang van veiligheid en privacy, een aantrekkelijke vormgeving (in het bijzonder afwisseling en interactie) en de mogelijkheid om laagdrempelig in contact te komen met professionele hulp. (Drost, 2009). De methodiek die door de Survivalcoaches wordt gebruikt bij het mailen en chatten, is gebaseerd op de online methodiek van de Kindertelefoon (Schalken, 2005), gecombineerd met de best practices van de face-to-face cursussen (zie Vos, Berg, Geutjes en van Sambeek, 2002) en het 5 fasengespreksmodel (Egan, 2007). In hun contact met jongeren gebruiken de Survivalcoaches ook methodieken als: - motiverend interviewen (Schippers & de Jonge, 2010); - oplossingsgerichte therapie (Cladder, 1999); - cognitieve gedragstherapie door jongeren te laten reflecteren op hun eigen gedachten probeert een coach de jongere een realistische kijk op de situatie te geven (Korrelboom & ten Broeke, 2004); wanneer dit helpend is voor de jongeren. Het hoofddoel van Survivalkid.nl is: Via een laagdrempelige online steunpunt adolescente KOPP jongeren met vragen en problemen vroegtijdig bereiken, hen steunen en zo nodig toe leiden naar passende hulp, om daarmee (ernstigere) problematiek te voorkomen. Vroegtijdig bereiken Jongeren zoeken eerder hulp bij leeftijdgenoten dan bij volwassenen (Gold, 2004). Adolescenten zijn slecht bereikbaar voor professionele steun. Schaamte en lage verwachtingen t.a.v. de hulpverlening hen te bieden heeft spelen daarbij een rol (Zwaanswijk, 2003). Daarnaast lijkt het streven naar
autonomie slecht verenigbaar met het ontvangen van hulp door volwassenen (Shaw, 2001). Uit angst voor stigma, uit loyaliteit en uit de behoefte niet als ziek te worden gezien, wachten KOPP jongeren lang om de stap naar de hulpverlening te zetten. Vaak kost het veel tijd om die stap te zetten. In die tijd is Survivalkid.nl altijd te raadplegen. Van de ervaringen van anderen kunnen zij leren dat die schroom lang niet altijd terecht is. Anoniem en eventueel aangemoedigd door lotgenoten kunnen zij hun problemen eerder benoemen. Laagdrempelige online steunpunt Zoals eerder al aangegeven blijkt uit landelijk onderzoek dat KOPP/KVO jongeren met het huidige live-aanbod en informatievoorziening onvoldoende worden bereikt (De Jonge & Ruiter, 2010). Om op een laagdrempelige manier aan te sluiten bij de belevingswereld van jongeren is een digitaal aanbod ontwikkeld. Internetgebruik is populair in Nederland, vooral in gezinnen met tieners. Deze beschikken vrijwel allemaal over een computer en 98% heeft internettoegang. Meer dan driekwart van deze huishoudens heeft zelfs twee of meer computers in huis; 61% van de jongens en 50% van de meisjes heeft er een op de eigen kamer. Vier van de vijf jongeren gebruiken dagelijks internet (Duimel & de Haan, 2007). Gezondheidsites zijn populair vanwege de mogelijkheid om anoniem meer te weten te komen over delicate zaken. Een ander voordeel is de autonomie van de bezoeker. Deze hoeft niet (alleen) aanwezig te zijn als hulpvragende maar kan ook anderen raad geven, bijvoorbeeld in een online zelfhulpgroep, en daarbinnen ook weer haar voordeel doen met wat anderen te vertellen hebben (Lamerichs, 2002; Michaud & Colom, 2003). Online hulp kan effectief zijn, getuige tientallen buitenlandse en binnenlandse studies (Emmelkamp, 2005). (Online) contact met een hulpverlener t.o.v. onbegeleide zelfhulp lijkt het effect te vergroten (Spek e.a., 2006). Het anonieme aspect van het internetcontact zou juist jongeren waarbij schaamte, ontkenning en onwetendheid rondom psychische ziektes een rol speelt, kunnen betrekken. Het bezoeken van een beveiligde website heeft diverse voordelen. Men hoeft het huis niet uit om de site te bezoeken, deze is in principe altijd bereikbaar, en kan net zo lang en vaak bezocht worden als gewenst is. Reistijd en reiskosten zijn er niet, er is ook geen kans om bekenden tegen te komen in de wachtkamer. Mogelijk verlaagt de virtuele hulpverlener zelfs de drempel voor een live aanbod bij latere hulpvragen (Riper et al., 2007). Natuurlijk kunnen er ook jongeren komen die geen gezinslid hebben met psychische problemen of een verslaving. Zou het theoretisch kunnen dat een jongere die geen problemen ervaart dit wel doet na het doen van b.v. een toegankelijke online test? Dit risico is uitermate klein omdat de antwoorden niet problematiserend zijn (bv. eén van de uitslagen van een test is: Even opletten! De ziekte van je gezinslid heeft grote invloed op je leven. Je kunt de problemen van een ander echter niet overnemen. Vraag in de chat eens hoe anderen hier mee omgaan, of stuur een e-mail naar een Survivalcoach). Hen steunen en begeleiden Voor het vergroten van de beschermende factoren zijn internationale en nationale factsheets samengesteld (American Academy, 2000; Bool, Smit, Bohlmeijer & Sambeek 2001). De draaiboeken voor het preventieve groepsaanbod voor kinderen en adolescenten zijn gebaseerd op de beschermende factoren die in deze factsheets worden genoemd. Deze draaiboeken (voor kinderen van 13-15 en 16-23 jaar) hebben we als uitgangspunt genomen bij de ontwikkeling van het online aanbod van Survivalkid (Vos e.a. 2002; Verdoold e.a. 2007). We kozen hieruit als componenten: erkenning van de problematiek, informatie, inzicht van de jongere in de problemen van hun zieke gezinslid, copingvaardigheden, bevorderen van het zoeken naar sociale steun zowel binnen als buiten het gezin, (laagdrempelige) professionele steun. Deze werden vertaald naar online functionaliteiten als: uitleg over ziektebeelden en hun impact; uitleg over erfelijkheid; het belang van sociale steun; psycho-educatieve spelletjes en testjes zoals: zoek je vrienden; hoe is het met je; bang, boos, blij, verdrietig; een chatmogelijkheid met lotgenoten en een coach en een mogelijkheid met een coach te e-mailen. (Drost e.a. 2011) Het gebruik van de website leidt tot (subdoelen): 1. kennis over het ziektebeeld en de bijbehorende symptomen die bij het gezinslid kunnen optreden en de consequenties die het ziektegedrag kan hebben voor henzelf en hun gezinsleven; Verantwoording: informatieoverdracht op basis van de eerste twee fasen uit het persuasieve communicatiemodel (aandacht en begrip) van Mc Guire (Brug, van Assema & Lechner, 2012). Aanpak: Informatie, psycho-educatie en professionele preventieve support. 2. bewustzijn van mogelijke gevoelens van schuld, boosheid, schaamte en onbegrip in relatie tot hun zieke gezinslid; Verantwoording: gebaseerd op de cognitieve gedragstherapie (Korrelboom & ten Broeke, 2004). Aanpak: Indirect komen deze gevoelens in alle onderdelen van de website aan bod maar specifiek zijn dit
onderdelen van de themachats, is er aandacht voor in de privéchats en komt dit ook regelmatig op het meetingpoint aan de orde. Ook is er een oefening op de website aan gewijd bij het onderdeel zelftestjes, gebaseerd op de cognitieve gedragstherapie: de oefening "Bang, boos, bedroefd en blij" illustreert dit gegeven op een speelse manier. Bezoekers van de themachat over dit onderwerp krijgen het verzoek de oefening te doen en hierover van gedachten te wisselen in de themachatsessie. Als vervolg wordt bv nagegaan wie negatieve cognities heeft over een bepaalde gebeurtenis en hoe je daar ook anders tegen aan kunt kijken. 3. meer competenties (gevoelens herkennen en uiten, grenzen stellen, voor je mening opkomen, steun durven vragen) van de KOPP jongeren om met zichzelf én het zieke gezinslid om te gaan; Verantwoording: Het sociaal competentiemodel (Slot & Spanjaard, 1999) is erop gericht de competenties van jongeren te vergroten of te verstevigen. Dit model gaat ervan uit dat een jongere competent is wanneer er een balans is gevonden tussen enerzijds de 'taken' (bv. omgaan met negatieve reacties van de omgeving; loskomen van de ouders) waarvoor een jongere gesteld wordt en anderzijds vaardigheden om hiermee om te gaan. Aanpak: De eerder genoemde competenties die nodig zijn voor het omgaan met de thuissituatie worden versterkt d.m.v. de themachats, privéchats en e-mailwisselingen. Het uitgangspunt ligt bij wat de jongeren wel kunnen, in plaats van wat zij niet kunnen. Bij de chat en emailwisseling kunnen de coaches gebruik maken van de oefeningen en testjes op de site. De jongeren kunnen dit ook zelfstandig doen. 4. het daadwerkelijk vinden van sociale steun en advies bij lotgenoten (online en live), leeftijdsgenoten, belangrijke volwassenen en/of professionals (doorbreken isolement van KOPP jongeren); Verantwoording: sociale steuntheorie. Literatuur over sociale steun benadrukt dat sociale steun het welbevinden vergoot (Pescosolido & Levy, 2002; Sarason, Sarason & Gurung, 2001) en een beschermende invloed heeft bij negatieve stress. Steun wordt beschouwd als een buffer tegen stress. De sociale steun in het leven van veel KOPP-kinderen is beperkt. KOPP-ouders en kinderen neigen zich terug te trekken uit het sociale leven en kinderen ontvangen veelal minder steun van hun ouder vanwege de persoonlijke problematiek. Wanneer jongeren het gevoel hebben dat ze er alleen voor staan, heeft dit direct effect op het al dan niet ontwikkelen van psychopathologie bij KOPP-jongeren (Hoefnagels, Meesters & Simenon, 2007). Wanneer jongeren kunnen leren hoe andere jongeren reageren in gelijksoortige situaties dan kan dit gevoelens van eenzaamheid verminderen (Lowe, Powell, Griffits, Thorogood & Louise, 2009). En in staat zijn om anderen te kunnen helpen heeft ook voordelen voor de helper, zoals het verhogen van het zelfvertrouwen (Weinstein & Ryan, 2010). Uit de casestudy van Survivalkid blijkt dat deze KOPP jongere heel goed in staat was om anderen te helpen maar dat het lang duurde voordat ze zelf in staat was deze adviezen op zich zelf te gaan toepassen. 'Onderdeel van de online community Survivalkid te zijn gaf haar de mogelijkheid te reflecteren op haar eigen situatie en zich te realiseren wat er echt aan de hand was'. (Drost e.a. 2013) Dit is een illustratie van het feit dat we bij veel jongeren op Survivalkid tegen komen. Ze leiden vaak '2 levens.' Thuis, met alle problemen en zorgen (angsten, geweld, etc.) en daarbuiten (sterk, net doen alsof er niets aan de hand is, altijd een luisterend oor hebben voor anderen met problemen maar zelf geen hulp vragen e.d.). Aanpak: Jongeren vinden steun bij leeftijdgenoten in de chatsessies, op het meetingpoint, d.m.v. interactieve psycho-educatie leren zij hun netwerk kennen (oefening sociogram: zoek je vrienden), in de themachat en emailcontacten wordt met hen gezocht naar goede manieren om daadwerkelijk een beroep op deze contacten (leeftijdsgenoten, belangrijke volwassenen en/of professionals) te doen. Regelmatig horen we van jongeren terug dat ze het heerlijk vinden dat' je op survivalkid begrepen wordt'. Dat ze merken dat 'ze niet de enige zijn' die hier thuis mee te maken hebben. Ze leren van elkaar en helpen elkaar. Door er eerst in een veilige omgeving over te praten zien we in de praktijk dat jongeren daarna ook meer steun gaan zoeken in hun directe omgeving (mensen in hun omgeving). 5. adequate zorg en steun voor jongeren die problemen kenbaar maken, door het contact met een survival coach of andere passende hulp. Verantwoording: motiverende gespreksvoering (Schippers en de Jonge, 2010). Voor direct contact met een survivalcoach is gekozen om jongeren ook één op één in een anonieme maar veilige omgeving hun zorgen en problemen te kunnen delen. Hiermee bereiken we ook jongeren die anders buiten het zicht van ondersteuners of hulpverleners blijven. De contacten zijn er op gericht om jongeren in hun balans te versterken; zodat zij het zo goed mogelijk kunnen volhouden in hun situatie en wanneer nodig gesteund worden bij het zetten van de stap naar verdere hulpverlening. Daar gaan herhaalde contacten tussen jongere en survivalcoach overheen; soms na jaren terugkerend.We merken dat het toepassen van de motiverende gespreksvoering
belangrijk is bij deze doelgroep. Motiverende gespreksvoering is gericht op het expliciteren en verhogen van de motivatie tot gedragsverandering juist bij mensen die ambivalent of onwillig staan tegenover gedragsverandering. Juist bij KOPPjongeren zie je vaak ambivalenties (door loyaliteit met het gezin, door het hebben van een negatief zelfbeeld, door het slecht kunnen uiten van hun emoties e.d.). Door hun zorgen en ambivalenties centraal te stellen en uit te gaan van de wel aanwezige competenties kan je sturen op het oplossen van ambivalenties. ( Miller, W., & Rollnick, S. 2005) Aanpak: Mailen, themachat, privéchat, contact met bloggers. Voorbeeld: Een jongere zit zo klem in een situatie thuis met 2 psychiatrisch zieke ouders en loopt vast in haar stage. Ze durft er echter in omgeving niet over te praten. In contact met een coach krijgt ze beetje bij beetje zicht op haar situatie. Motiverende gespreksvoering helpt haar om zich te gaan realiseren wat er aan de hand is. Ze voelt zich gehoord, voelt zich niet onder druk gezet en durft steeds meer te vertellen. Ook krijgt ze in contact met lotgenoten en door het lezen van de informatie op de site door dat ze niet de enige is die dit meemaakt. Uiteindelijk neemt ze zelf de beslissing zich aan te melden bij de GGZ voor een behandeling. Daarnaast blijft ze voor lotgenotencontact op survivivalkid komen. N.B. Hoe kunnen we nu aantonen dat deze aanpak, gebaseerd op algemene inzichten en jarenlange praktijkervaring, werkt bij deze doelgroep? Het is geen standaardaanbod, we kunnen het niet wetenschappelijk aantonen met een voor- en eindmeting en een controlegroep.We kunnen de werking aantonen via de feitelijke reacties van jongeren, in de mailwisseling, privéchats en groeps-chats en opmerkingen op het meetingpoint. Een voorbeeld van de individuele aanpak: Een meisje dat regelmatig op survivalkid komt laat weten dat het slecht met haar gaat. Ze voelt zich heel somber en verdrietig. Ze is bang dat deze gevoelens haar teveel gaan worden. Haar ouders zijn een maand geleden uit elkaar gegaan (beide ouders met psychiatrische problemen, meisje woont al een tijd zelfstandig, een jonger broertje en zusje wonen nog thuis). Ze vindt dat ze bij haar vader op bezoek moet maar ziet daar erg tegenop (ambivalent). Ze schrijft: "Ja, en wat me het angstigst maakt is dat ik niet weet hoe ik hierin op mijn grenzen moet letten, dat ik niet weet wat voor een waterval aan problemen en gevoelens hij op mij gaat droppen als ik daar voor het eerst weer ben...". In de mailwisseling heeft de survivalcoach met haar meegedacht. Het meisje heeft steeds meer haar eigen plan gemaakt (tijdstip, duur bezoek, welke onderwerpen wel en niet ze met haar vader wil bespreken etc.). Na het bezoek mailt ze: 'Het bezoek ging wel oké. Ik ben heel blij met dat ik de stap genomen heb. En wat we besproken hebben in de mail heeft ook echt geholpen. Het voelt wel als een last van mijn schouders, nu ik die stap van het naar mijn vader gaan genomen heb!' En vanzelfsprekend heeft de coach haar complimenten gegeven, haar in haar kracht bevestigd. Even later is met dit meisje nog een privéchat geweest. Uit de mailwisseling kwam ook naar voren dat ze het moeilijk vond om hulp te vragen. In de privéchat is hier bij stil gestaan. Uitleg gegeven dat als je als kind met 2 psychiatrisch zieke ouders bent opgegroeid (en ook emotioneel en lichamelijk mishandeld bent) dat je dan een behandeling kunt hebben gehad voor PTSS maar dat dat niet wil zeggen dat je dan 'klaar' bent. In elke nieuwe levensfase kun je tegen dingen aanlopen. Zaak is dat je dan bekijkt wat jij nodig hebt (en je niet laat blokkeren doordat je vindt dat hulp vragen zwak is, dat je al hulp hebt gehad). Dat het juist een positieve keuze kan zijn om verder te kunnen groeien. Na deze privé chat is het mail/chat contact voor dit moment afgesloten. Haar reactie: "Heel erg bedankt, het heeft weer een boel opgehelderd :)". In bovenstaand voorbeeld zijn alle subdoelen terug te vinden. 3.4 Werkzame elementen - Aantrekkelijk vormgegeven online aanbod (2,3,5) - Altijd bereikbaar en gedurende langere tijd of met onderbrekingen te raadplegen (2,3,5) - Anoniem en vertrouwelijk (2,3,5) - Interactiviteit (2,3,5) - Informatie en psycho-educatie (2,3,5) - Lotgenotencontact (2,3,5) - Mogelijkheid tot (vrijblijvend) contact met een getrainde coach (2,3,5) - Mogelijkheid tot (steun bij) doorverwijzing (2,3,5) Betekenis scores:
2= veronderstelde aanpak 3= onderbouwing 5= praktijkervaringen 6= effectonderzoek
4. Uitvoering 4.1 Materialen . Survivalkid.nl: Handleiding Webmaster . E-mailen en chatten op Survivalkid.nl: Handboek voor survivalcoaches . Draaiboek basistraining voor survivalcoaches . Notitie: "Starten met www.Survivalkid.nl in de regio". Werving . flyers en posters . banner voor op (jeugd) websites . Lespakket voor middelbare scholen Publicaties: . Drost, L. M., Sytema, S., Windmeijer, P. M. A., Witteman, J. J., & Schippers, G. M. (2009). Survivalkid.nl. eerste ervaringen met internetsteun voor KOPP-jongeren. [first experiences with online support for youth with a mentally ill family member.] Maandblad Voor Geestelijke Volksgezondheid, 64(4), 256-272. . Drost, L. M., Cuijpers, P., & Schippers, G. M. (2011). Developing an interactive website for adolescents with a mentally-ill family member. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 16(3), 351-364. . Drost, L. M., Sytema, S., & Schippers, G. M. (2011). Internet support for adolescents with a mentally ill family member. Psychiatric Services, 62(3), 322. . Drost, L. M., Postema, R., Goeree, H., Sytema, S., Windmeijer, P. M. A., & Schippers, G. M. (2012). Online hulp voor kopp-jongeren: Aandacht voor een verborgen doelgroep. Kind En Adolescent, 33(1), 35-44. . Drost, L. M., & Schippers, G. M. (2013). Online support for children of parents suffering from mental illness: A case study. Clinical Child Psychology and Psychiatry, published online 31 July 2013 doi:DOI: 10.1177/1359104513496260 4.2 Type organisatie Organisaties op het gebied van jeugdhulpverlening/-preventie kunnen de interventie uitvoeren. 4.3 Opleidingen en competenties Survivalcoaches zijn minimaal MBO opgeleid en beschikken over de volgende competenties: * kennis van psychiatrische problematiek en verslaving bij volwassenen. * kennis en affiniteit met de KOPP problematiek en met digitale communicatie. * vraaggericht kunnen werken (De Survivalcoach moet in staat zijn om zijn eigen normen, waarden, emoties en ervaringen tijdens het gesprek op de achtergrond te plaatsen, zodat de jongere wordt erkend in het feit dat zijn achtergrond en (familie)overtuigingen een extra dimensie kunnen vormen bij het omgaan met de situatie. De inhoud van de begeleiding, via chat of e-mail, is geheel afhankelijk van de vraag of het probleem van de jongere). * Beschikken over gespreksvaardigen (open houding, aansluiten bij de belevingswereld van de jongere, rekening houden met de specifieke situatie van het samenleven met een psychisch ziek gezinslid), maar ook over chatspecifieke vaardigheden, bijvoorbeeld het gebruik van directe, snelle stijl en korte zinnen. * De Survivalcoaches beschikken over een uitgebreide sociale kaart waarmee zij de jongere indien nodig door kunnen verwijzen en * beschikken over methodieken als: motiverend interviewen, oplossingsgericht werken en cognitief gedragstherapeutische technieken. De Survivalcoach moet goed luisteren wat er aan de hand is en samen met de jongere op zoek gaan naar een oplossing, waarbij hij zich soms als gelijkwaardige en soms als expert dient op te stellen. Zij hebben de training voor Survivalcoaches gevolgd. Zij nemen deel aan de driemaandelijkse intervisies. 4.4 Kwaliteitsbewaking
De webmaster (KOPP specialist) is verantwoordelijk voor een goede gang van zaken (toekenning e-mails aan coaches, regelen van chatprogramma, trainingen en intervisies etc.). De webmaster houdt een logboek bij waar belangrijke gebeurtenissen in worden vastgelegd voor de coaches. Zo blijven zij op de hoogte van ervaringen van de bezoekers waar zij mee e-mailen en chatten. Driemaandelijks worden intervisiebijeenkomsten georganiseerd, waar o.a. casussen worden besproken. Alle activiteiten en resultaten worden opgenomen in de database. Deze worden gebruikt voor evaluatie. In een gebruikersoverleg van deelnemende instellingen wordt besproken welke aanpassingen/ doorontwikkeling de site behoeft. 4.5 Randvoorwaarden Survivalkid is voor alle KOPP jongeren in Nederland beschikbaar. Andere organisaties kunnen zich bij Survivalkid aansluiten. Dan leveren zij coaches/webmasters, zorgen voor publiciteit in hun eigen regio. Daarnaast is het mogelijk om een aparte survalkidwebsite voor hun eigen regio te krijgen. Jongeren worden op basis van postcode daar heen geleid. 4.6 Implementatie Met belangstellende organisaties wordt nagegaan hoe de aansluiting zal worden vormgegeven. Voorwaarden zijn in elk geval dat de interventie in alle gevallen op dezelfde manier wordt aangeboden en dat coaches en webmaster de training hebben gevolgd bij de initiatiefnemers van Indigo Drenthe / GGZ Drenthe. 4.7 Kosten Naast de jaarlijkse kosten voor hosting en onderhoud ( ca € 4300, -) zijn er kosten voor: regelmatige updates en vernieuwing, p.r. (materiaal en publiciteit), bijscholing etc. Ook moeten de uren voor programmaleiding, webmasters en coaches in het totaalplaatje mee worden genomen. De afgelopen jaren zat GGZ Drenthe op een exploitatiebegroting van ongeveer € 60.000,Per 1 januari 2015 is de applicatie van survivalkid voor de regio Noord en ZuidHolland en de Zuidhollandse eilanden gesloten. De jongeren met postcodes uit dat gebied worden nu weer naar de landelijke survivalkid doorgeleid. Survivalkid wordt momenteel draaiende gehouden door de programmaleider van GGZ Drenthe en webmasters en coaches van GGZ Drenthe en Indigo Gelderland Kosten voor organisaties die aansluiten bij de landelijke survivalkid: Op dit moment (begin 2015) zijn we bezig een nieuw plan te maken hoe survivalkid door te ontwikkelen en structureel in te bedden én het te laten passen in de huidige tijd (transitie van de jeugdzorg) i.s.m andere instellingen. Instellingen die geïnteresseerd zijn kunnen contact opnemen zodat we dan de stand van zaken op dat moment kunnen doorgeven en kunnen kijken hoe organisaties zich eventueel aan kunnen sluiten en wat de kosten daarvan zijn.
5. Onderzoek naar praktijkervaringen Uit gebruikersonderzoek (Drost, Sytema, Windmeijer, Witteman & Schippers, 2009) bleek dat de chatbox en de email mogelijkheid de meest populaire site-onderdelen waren. De tevredenheid van de Survivalkidbezoekers bleek groot (rapportcijfer 8,6). Voor dit onderzoek is gebruik gemaakt van een online enquête. Deze enquête was gebaseerd op de GGZ-thermometer (Kok & Mulder, 2005) met aanvullende vragen over onder andere de achtergrond van de jongere en de situatie waarin van de site gebruik werd gemaakt. Postema (2008) onderzocht de inhoud van een aantal chatsessies. Zij rapporteerde dat de deelnemers een band met elkaar kregen en zich in de laatst gemeten chatsessie meer positief uitten dan in het begin van hun deelname. Voor dit onderzoek is een tekstanalyseprogramma gebruikt dat emotionele processen kan meten: de Linguistic Inquiry Word Count. Drost, Sytema & Schippers (2011) en Drost e.a. (2012) vonden na vergelijking van bezoekerscijfers en cijfers over het bereik van KOPP jongeren met de face-to-face groepen dat Survivalkid het bereik van de doelgroep voor preventieve interventies ruim heeft vergroot. In de eerste drie jaar dat Survivalkid bestond kwamen er 306 jongeren uit Drenthe, of die een ouder hadden die in Drenthe woonde (die meer dan één keer de website bezochten) terwijl er maximaal 60 jongeren in 10 jaar tijd aan de face to face groepen hadden deelgenomen. Drost & Schippers (2013) beschreven in een case study waarbij het gebruik van de website door één
bezoekster werd gevolgd welke voordelen dit voor haar had. In de eerste drie jaar dat survivalkid bestond kwamen er 306 jongeren uit Drenthe (2006-2009). Kijken we naar wat cijfers over bv 2012: 369 nieuwe aanmeldingen van jongeren op de besloten site (108 jongeren uit de provincie Drenthe). Daarnaast komen er nog steeds jongeren die zich in de jaren hiervoor hebben ingeschreven. Er zijn in totaal door jongeren 15.339 bezoeken afgelegd. Jongeren loggen niet alleen in vanuit hun vaste computer thuis maar ze gebruiken hiervoor vaak hun mobiele telefoon. Ook gebruiken ze computers van school. Uit de statistieken blijft dat survivalkid in 2012 1628 unieke bezoekers heeft gehad op het besloten gedeelte. Dit kan niet gezien het aantal inschrijvingen maar dat valt te verklaren uit het feit dat jongeren op verschillende manieren, dus vanuit verschillende I.P. nummers inloggen. Wij kijken niet naar unieke bezoekers op het vrij toegankelijke gedeelte omdat dat niets zegt over de doelgroep (zoekmachines, geïnteresseerden, verwijzers, studenten, etc). De aangemelde jongeren hebben in totaal 13.431 comments geplaatst op de site. Er zijn 37 begeleide chatsessies geweest (begeleid door 2 coaches), er hebben 167 vrije chatsessies plaatsgevonden zonder begeleiding maar met spelregels, 6 keer is er een chatcafé geweest voor jongeren die nabestaanden zijn na zelfdoding of die een gezinslid hebben die een poging heeft gedaan of hiermee dreigt (begeleid door een coach van Indigo en een rouwbegeleidster van Humanitas), er hebben 9 gastchats plaatsgevonden. Er hebben 61 privé chats plaatsgevonden (coach chat met een jongere privé). Ook zijn er diverse mailwisselingen geweest (in totaal zijn er 400 e-mails verstuurd door de coaches). In 2013: 318 nieuwe aanmeldingen; in 2014: 358. Praktijkvoorbeeld Om een beeld te schetsen van de problemen die door de deelnemers besproken worden, is hier het verhaal van 'Milou'.( 'Milou' is een gefingeerde schuilnaam en ook de andere gegevens zijn geanonimiseerd). Milou is zestien. Ze woont bijhaar vader en stiefmoeder. Vader is werkloos en drinkt regelmatig te veel; stiefmoeder houdt hem daarin gezelschap of verwijt hem juist heftig zijn dronkenschap. Milou beschrijft dat ze, als ze van school thuis komt, het huishouden moet doen. Ze wordt vaak uitgescholden of geslagen. Niemand in haar omgeving is op de hoogte van de moeilijke omstandigheden. Milou is ervan overtuigd dat ze haar ouders niet mag verraden. Op een poging van de schooldecaan om eens te praten, reageert ze heftig afwijzend. Milou schrijft op het forum over haar situatie. Ze krijgt van enkele bezoeksters een ondersteunende reactie. Ze nodigen haar uit de volgende avond in de chat te komen. Daar onderstrepen ze dat Milou hulp moet zoeken door bijvoorbeeld met haar mentor of de huisarts te spreken. Milou antwoordt dat ze dat niet durft; als haar ouders daar achter komen, zal de situatie verslechteren. De hulpverleenster die in de chat aanwezig is, biedt Milou aan een keer één op één te chatten. In het online gesprek dat zich vervolgens ontspint, bedenken ze samen een plan: Milou zal een ouder nichtje in vertrouwen nemen. Milou schrijft op het forum de verdere wederwaardigheden. Het nichtje moest huilen toen ze haar blauwe plekken zag. De meisjes gaan samen naar de huisarts. Daar doet het nichtje het verhaal. Inmiddels weet Milou dat haar vader aan een manisch depressieve stoornis lijdt. In overleg met jeugdzorg wordt gewerkt aan een betere situatie voor Milou. (Drost, 2009) N.B. In de periode van deze casus had Survivalkid nog een forum. In 2010 is dit vervangen door het meetingpoint.
6. Onderzoek naar effectiviteit 6.1 Onderzoek in Nederland Er is geen onderzoek gedaan naar de effectiviteit van de interventie. 6.2 Onderzoek naar vergelijkbare interventies Er is geen effectiviteitonderzoek gedaan.
7. Overige informatie 7.1 Ontwikkeld door Petra Windmeijer
7.2 Websites www.survivalkid.nl
8. Aangehaalde literatuur AACAP. (2000). Children of parents with mental illness. Washington DC: American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. Beardslee, W. R., Gladstone, T. R. G., Wright, E. J., & Cooper, A. B. (2003). A family-based approach to the prevention of depressive symptoms in children at risk: Evidence of parental and child change. Pediatrics, 112, 119-131. Beardslee, W. R., Gladstone, T. R. G., & O'Connor, E. E. (2011). Transmission and prevention of mood disorders among children of affectively ill parents: A review. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 50(11), 1098-1109. Bijl, R. V., Cuijpers, P., & Smit, F. (2002). Psychiatric disorders in adult children of parents with a history of psychopathology. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 37(1), 7-12. Boer, F. (2012). Broers en zussen van speciale en gewone kinderen. Houten: LannooCampus. Bool, M., Smit, F., & Bohlmeijer, E. (2007). Kinderen van ouders met psychische problemen. Factsheet 2 preventie. Utrecht, the Netherlands: Trimbosinstituut. Bos, C. A., Ede, J. v., & Maarsing, E. J. (2004). De ontwikkeling van de KIVPA: de Korte Indicatieve Vragenlijst voor Psychosociale Problematiek bij Adolescenten [Development of the KIVPA: the short indicative questionnaire for psychosocial problems with adolescents]. Tijdschrift voor Jeugdgezondheidszorg, 30(4), 5661. Brockington, I., Chandra, P., Dubowitz, H., Jones, D., Moussa, S., Nakku, J., et al. (2011). WPA guidance on the protection and promotion of mental health in children of persons with severe mental disorders. World Psychiatry, 10, 93-102. Brug, J., van Assema. P & Lechner, L (2012) Gezondheidsvoorlichting en gedragsverandering, Uitgeverij Van Gorcum. Cladder, H. (1999). Oplossingsgerichte korte psychotherapie. Lisse: Swets & Zeitlinger. Cuijpers, P., Langendoen, Y., & Bijl, R.V. (1999). Psychiatric disorders in adult children of problem drinkers: prevalence, first onset and comparison with other risk factors. Addiction, 94(10), 1489-1498 DeClercq, J. O. E., Vandewalle, S., Pieters, G., & VanVreckhem, S. (2005). Kopp-land...veelstromenland: een zoektocht doorheen een divers landschap. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, Kinderpsychiatrie en Klinische Kinderpsychologie, 30, 115-149. Dijkstra, M., Ruiter, M., vanderPoel, A., & Boon, B. (2012). Aard en omvang GGZ-preventie 2011: Ontwikkelingen in de inhoud, organisatie en omvang van de GGZpreventie Utrecht: Trimbos Instituut, Netherlands Institute of Mental Health and Addiction. Drost, L. M., Cuijpers, P., & Schippers, G. M. (2011). Developing an interactive website for adolescents with a mentally-ill family member. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 16(3), 351-364. Drost, L. M., Sytema, S., & Schippers, G. M. (2011). Internet support for adolescents with a mentally ill family member. Psychiatric Services, 62(3), 322. Drost, L. M., Sytema, S., Windmeijer, P. M. A., Witteman, J. J., & Schippers, G. M. (2009). Survivalkid.nl. Eerste ervaringen met internetsteun voor KOPP-jongeren. Maandblad voor Geestelijke volksgezondheid, 64 (4), 256-272. Drost, L. M., Postema, R.-W., Goeree, H., Sytema, S., Windmeijer, P. M. A., & Schippers, G. M. (2012). Online hulp voor KOPP-jongeren: Aandacht voor een verborgen doelgroep. Kind en Adolescent, 33(1), 35-44 Drost, L. M., & Schippers, G. M. (2013). Online support for children of parents suffering from mental illness: A case study. Clinical Child Psychology and Psychiatry, published online 31 July 2013 doi:DOI: 10.1177/1359104513496260 Duimel, M., & Haan de, J. (2007). Nieuwe links in het gezin: De digitale leefwereld van tieners en de rol van hun ouders. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP). Earley, L., & Cushway, D. (2002). The parentified child. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 7, 163-178. Egan, G. (2007). Deskundig hulpverlenen. Een model, methoden en vaardigheden. Assen: van Gorkum. Eisenberg, D., Downs, M. F., Golberstein, E., & Zivin, K. (2009 ). Stigma and help seeking for mental health among college students. Medical Care Research and Review, 66(5), 522-541. Emmelkamp, P. (2005). Technological innovations in clinical assessment and psychotherapy. Psychotherapy and Psychosomatics, 74, 336-343. Falkov, A., & Lindsey, C. (2002). Patients as parents: Addressing the needs, including the safety, of children
whose parents have mental illness. Council Report CR105. London: Royal College of Psychiatrists. Fjone, H. H., Ytterhus, B., & Almvik, A. (2009). How children with parents suffering from mental health distress search for 'normality' and avoid stigma: to be or not to be.. . is not the question. Childhood, 16, 461477. Foster, R.D. (2010). Resistance, justice, and commitment to change. Human Resource Development Quarterly Volume 21, Issue 1, pages 3-39, Fukkink, R. G., & Hermanns, J. M. A. (2009). Children's experiences with chat support and telephone support. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 50(6), 759-766 Fudge, E., & Mason. P (2004). Consulting with young people about service guidelines relating to parental mental illness. Advances in Mental Health August 2004, Vol. 3, No. 2: 50-58 Garber, J., & Little, S. (1999). Predictors of competence among offspring of depressed mothers. Journal of Adolescent Research, 14, 44-71. Goepfert, M., Webster, J., & Seeman, M. V.(Eds.) (1996). Parental Psychiatric Disorder. Cambridge: Cambridge University Press. Goepfert, M., Webster, J., & Seeman, M. V. (Eds.) (2004). Parental Psychiatric Disorder (2nd edition.). Cambridge: Cambridge University Press. Goodman, S. H., & Gotlib, I. H. (1999). Risk for psychopathology in the children of depressed mothers: a developmental model for understanding mechanisms of transmission. Psychological Review, 106(3), 458-490. Goossens, F.X., & van der Zanden, A.P. (2012). Factsheet KOPP/KVO. Trimbosinstituut Utrecht. Gould, M. S., Velting, D., Kleinman, M., Lucas, C., Thomas, J. G., & Chung, M. (2004). Teenagers' attitudes about coping strategies and help-seeking behavior for suicidality. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 43, 1124-1133. Gray, B., & Robinson, C. (2009). Hidden children: perspectives of professionals on young carers of people with mental health problems. Child Care in Practice, 15, 95-108. Hermanns, J., Öry, F., Schrijvers, G., Junger, M. & Blom, M. (Inventgroep) (2005). Helpen bij opgroeien en opvoeden: eerder, sneller en beter. Utrecht: Julius Centrum. Hosman, C. M. H., van Doesum, K. T. M., & van Santvoort, F. (2009). Prevention of emotional problems and psychiatric risks in children of parents with a mental illness in the Netherlands: I The scientific basis to a comprehensive approach. Australian e-Journal for the Advancement of Mental Health, 8(3), www.auseinet.com/journal/vol8iss3/hosman.pdf. Hoefnagels, C., Meesters, C., & Simenon, J. (2007). Support as predictor of psychopathology in the adolescent offspring of psychiatric patients. Journal of Child and Family Studies, 16 (1) 87-97 Huijnen, S. E. A., & Valkenberg, I. M. C. (2005). De ontwikkeling van een Effect Evaluatie VragenLijst (EVVL) voor kopp/kvo-preventiegroepen voor adolescenten. Radboud Universiteit Nijmegen, Nijmegen. Jonge, M. de & Ruiter, M. (2010). Aard en Omvang GGZ- en Verslavingspreventie 2008. Ontwikkelingen in de inhoud, organisatie en omvang van de GGZ- en verslavingspreventie. Utrecht: Trimbos-instituut. Kessler, R.C., Berglund, P.A., Foster, C.L., Saunder, W.B., Stang, P.E. & Walters, E.E. (1997). Social consequences of psychiatric disorders: II. teenage parenthood. American Journal of Psychiatry, 154, 14051411 Kok, I., Konijn, C. & Geelen, K. (1994). KOPP-zorgen: Evaluatie van preventieve interventies bij kinderen van ouders met psychiatrisch eproblemen. Utrecht: NcGv. Kok, I., & Mulder, E. (2005). Cliëntwaardering in de ggz: handleiding bij de diverse thermometers. Amersfoort: ggz Nederland. Korrelboom, C. W., & tenBroeke, E. (2004). Geïntegreerde cognitieve gedragstherapie. Bussum: Coutinho. Lamerichs, J. M. W. J. (2002). Discourse of support: exploring online discussions on depression. Wageningen: Universiteit Wageningen. Lowe, P., Powell, J., Griffiths, F., Thorogood, M., & Louise, L. (2009). "Making it all normal": The role of the internet in problematic pregnancy. Qualitative Health Research, 19, 1476-1484. McLaughlin, K. A., Gadermann, A. M., Hwang, I., Sampson, N. A., Al-Hamzawi, A., Andrade, L. H., et al. (2012). Parent psychopathology and offspring mental disorders: results from the WHO World Mental Health Surveys. British Journal of Psychiatry, 200, 290-299 Merikangas, K., Dierker, L., & Szatmari, P. (1998). Psychopathology among offspring of parents with substance abuse and/or anxiety disorders: A high-risk study. Journal of Child Psychology & Psychiatry & Allied Disciplines 39(5), 711-720. Michaud, P.-A., & Colom, P. (2003). Implementation and evaluation of an Internet health site for adolescents in Switzerland. Journal of Adolescent Health, 33(4), 287-290. Miller, W., & Rollnick, S. (2005). Motiverende gespreksvoering: een methode om mensen voor te bereiden op gedragsverandering: Uitgeverij Ekklesia.Mordoch, E., & Hall, W. A. (2002). Children living
with a parent who has a mental illness: a critical analysis of the literature and research implications. Archives of Psychiatric Nursing, XVI, 208-216.Nation, M., Crusto, C., Wandersman, A., Kumpfer, K.L., Seybolt, Morrissey-Kane, E., & Davino, K. (2003). What Works in prevention. Principles of effective prevention programs. American Psychologist, 58, 449 - 456 Pescosolido, B.A. & Levy, J.A. (2002). The role of social networks in health, illness, disease and healing. The accepting present, the forgotten past and the dangerous potential for a complacent future. In: J.A. Levy & B.A. Pescosolido. Social networks and health (pp.3-25). Amsterdam: JAI/Elsevier Science. Postema, R.-W. (2008). Chattende KOPPjongeren. Masterscriptie. Rijks Universiteit Groningen. Riebschleger, J. (2004). Good days and bad days: the experiences of children of a parent with a psychiatric disability. Psychiatric Rehabilitation Journal, 28, 25-31. Rijnders, P. (2010). Kortdurende psychologische interventies in de eerste lijn. Amsterdam: Boom, Cure en Care. Riper, H., Smit, F., van der Zanden, R., Conijn, B., Kramer, J. &Mutsaerts, K. (2007). E-mental health. High tech, high touch, high trust. Utrecht: I-com Trimbos Instituut. Sarason, B.R., Sarason, I. G. & Gurung, R.A.R. (2002). Close personal relationships and health outcomes: A key to the role of social support. In: B.R. Sarason & S. Duck. Personal relationships. Implications for clinical and community psychology (pp. 15-41). New York: John Wiley. Schalken, F. (2005) High touch met high tech. De chatmethodiek van de Kindertelefoon. Utrecht: MOgroep Schalken, F., Wolters, W., Tilanus, W., Gemert, M. van, Hoogenhuyze, C. van, Meijer, E., Kraefft, E. Brenninkmeijer, M. & Postel, M. (2010). Handboek Online Hulpverlening. Houten: Bohn, Stafleu en Van Loghum. Schippers, G. M., & de Jonge, J. M. (2010). Motiverende gespreksvoering bij jongeren. Kind & Adolescent, 31 (4), 247-254. Shaw, R. J. (2001). Treatment adherence in adolescents: development and psychopathology. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 6, 137-150. Schmid, R. Spiessl, H. Cording, C. (2005). Die Situation von Geschwistern psychisch Kranker. [The situation of siblings of mentally ill people]. Fortschritte der Neurologie-Psychiatrie. 73(12):736-49. Slot, N.W., & Spanjaard, H.J.M. (1999). Competentievergroting in de residentiële jeugdzorg. Baarn: Intro. Spek, V., Cuijpers P, Nyklicek I, Riper, H, Pop V. (2007). Internet-based cognitive behavior therapy for symptoms of depression and anxiety: a meta-analysis. Psychol Medicine, 37 (3): 319-328. Stice, E., Shaw, H., Bohon, C., Marti, C. N., & Rohde, P. (2009). A meta-analytic review of depression prevention programs for children and adolescents: Factors that predict magnitude of intervention effects. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 77, 486-503. Van der Veen, C., & Voordouw, I. (2008). Aard en omvang GGZ- en VZ-preventie 2006. ontwikkelingen in de organisatie, omvang en inhoud van de GGZ- en VZ-preventie. Utrecht: Trimbos instituut. Van 't Land, H., Grolleman, J., Mutsaers, K. & Smits, C. (2008). Trendrapportage GGZ 2008. Utrecht: Trimbosinstituut Vos, Berg, Geutjes en van Sambeek, (2002) Opgroeien bij ouders met psychische- of verslavingsproblemen. Cursistenmap Preventief groepsaanbod voor jongeren van 16 t/m 25 jaar. Utrecht: Trimbos-instituut. Vos, M., Berg, K., Geutjes, E. & Sambeek, D. van (2002). Draaiboek KOPP Pubergroep. Preventief groepsaanbod voor pubers (13-15 jaar) van ouders met psychische of verslavingsproblemen. Utrecht: Trimbos Instituut. Verdoold, C. Stappen, M. van der., Dijk, N. van & Zanden, R. van der. (2007). Opgroeien bij ouders met psychische- of verslavingsproblemen. Cursistenmap Preventief groepsaanbod voor jongeren van 16 t/m 25 jaar. Utrecht: Trimbos-instituut. Wickramaratne, P., & Weissman, M. M. (1998). Onset of psychopathology in offspring by developmental phase and parental depression. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 37 (9), 933-942. Windmeijer, P. M. A., & Drost, L. M. (2010). De onbekende mantelzorger en www.Survivalkid.nl. Tijdschrift Voor Gezondheidswetenschappen, 88(6), 303-305. Weinstein, N., & Ryan, R. M. (2010). When helping helps: Autonomous motivation for prosocial behavior and its influence on well-being for the helper and recipient. Journal of Personality and Social Psychology, 98, 222244. Weissman, M. M, Warner, V., Wickramaratne, P., Moreau, D. & Olfson, M. (1997). Offspring of depressed parents: 10 Years later. Arch Gen Psychiatry, 54(10), 932-40. Zwaanswijk, M., Verhaak, P. F. M., Bensing, J. M., Ende, J. v. d., & Verhulst, F. C. (2003). Help seeking for emotional and behavioural problems in children and adolescents. A review of recent literature. European Child & Adolescent Psychiatry, 12, 153-161.
Deze informatie is op 28 september 2015 gedownload van www.nji.nl.
Samenwerking erkenningstraject Het erkenningstraject wordt in samenwerking uitgevoerd door het Nederlands Jeugdinstituut (NJi), het RIVM Centrum Gezond Leven (CGL), het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ), het Nederlands Instituut voor Sport en Bewegen (NISB) en MOVISIE. Door samen te werken aan het beoordelen van interventies volgens eenduidige criteria streven wij naar kwaliteitsverbetering in de betrokken werkvelden.