of longgetransplanteerden

April 2012

Nieuwsbrief voor hart- en/of longgetransplanteerden

Van het Bestuur In dit nummer o.a. • Bowlend het nieuwe jaar in! • Wintertransplantatie • Voortgang Europese Spelen • Bewegen voor en na transplantatie • Fotoreportage badmintontoernooi • TransplantERENdag

Colofon Deze nieuwsbrief is een uitgave van de vereniging Harten Twee en wordt aan al haar leden toegezonden. Deze vereniging is de belangenvereniging voor iedereen die een hart- en/of longtransplantatie heeft ondergaan of hiervoor in aanmerking komt. Adres Stichting A.P.N. Smalleweg 6b 3981 EG Bunnik Post

Postbus 91 3980 CB Bunnik

Tel

030 - 65 69 633 Ma t/m Do, 11:00 - 15:00 uur

Bank ING 604025 Email [email protected] Web www.harten-twee.nl Redactie Lay-out

Henk van der Veen [email protected] Paul van den Elsaker

Kopij inleveren voor 1 juli!

1

We kunnen terugkijken op een geslaagde nieuwjaarsbijeenkomst in Nieuwegein. Hoewel ik zelf niet aanwezig kon zijn heb ik wel begrepen dat de nieuwe locatie prima bevallen is. Een aanrader dus voor de volgende keer. Het eerste kwartaal heeft voor het bestuur in het teken gestaan van de voorbereiding van de Algemene Ledenvergadering in april: de jaarcijfers over 2011 zijn inmiddels gemaakt, de subsidieaanvraag voor 2012 goedgekeurd, kortom Albert is heel druk geweest en heeft weer prima resultaten bereikt. De afgelopen tijd zijn de contacten met de verwante patiëntenverenigingen geïntensiveerd en bij sommige projecten proberen we nu samen op te trekken. De mensen van de voorbereidingsgroep voor de Spelen in Apeldoorn hebben hard gewerkt en de voorbereiding ligt op schema. Als er nog mensen zijn die als vrijwilliger willen meewerken: geeft je op bij Albert van Leijen en Jaap Huizinga; jullie zijn hard nodig…. Ook zijn we bezig met de voorbereiding van een internationaal congres op 29 juni (tijdens de spelen) over de successen in orgaantransplantaties. We werken hierin samen met andere patiëntenverenigingen, maar Harten Twee is vooralsnog de organisator.

Ik hoop de leden in grote getale te ontmoeten tijdens de Algemene Ledenvergadering op zaterdag 14 april. Vergeet niet om je op te geven. Henk Bakker - voorzitter

Van de penningmeester Aan het begin van het jaar kijken we vooruit naar alle activiteiten die we als vereniging kunnen ontplooien in het komende jaar, rekening houdend met een subsidiekorting van € 12.000. De instellingssubsidie over 2012 is door het ministerie van V.W.S. op 26 januari 2012 definitief toegekend. Onze normale activiteiten, zoals organiseren van dagen voor wachtlijstpatiënten, eerstejaarsgetransplanteerden, gezamenlijke sportdagen, lotgenotencontactdagen etc., zullen redelijk ongewijzigd gehouden kunnen worden. Dit mede omdat we de in 2012 en 2013 opgebouwde egalisatiereserve per 31 december 2011 volledig laten vrijvallen. Vanaf het jaar 2013 is het mogelijk een voucher (waarde € 18.000) in te zetten. Samen met 6 andere patiëntenen gehandicapten organisaties kan hiervoor een projectsubsidie worden aangevraagd met als doel: bundelen van kracht door gezamenlijke belangen op te stellen en deze uit te werken aan de hand van één of meerdere

Nieuwsbrief Harten Twee

zelfbepaalde thema’s en specifieke activiteiten. Ook de komende Europese Spelen in Apeldoorn van 27 juni tot en met 2 juli zijn van groot belang. Dit unieke evenement werd voor het laatst in 1993 in Nederland georganiseerd. Tijdens de Spelen zal op vrijdag 29 juni door Harten Twee een Internationaal Donorcongres gehouden worden, met als organisatoren: Henk Bakker en Simone Balkenende. Inmiddels is het financieel verslag 2011 opgemaakt en met een positief resultaat geëindigd. De begroting 2012 laat nog wat vrije ruimte om nieuwe activiteiten te ontplooien. Op het jaareinde hadden 19 leden hun contributie over 2011 niet voldaan. Drie leden hadden hun contributie over 2010 en 2011 niet voldaan, zij hebben inmiddels een brief ontvangen. Onze vereniging heeft op 5 december 2011 een schenking ontvangen van € 1.000. Naast deze schenking werden in 2011 diverse donaties van tussen de € 50 en € 400 ontvangen. Allen hartelijk dank voor uw bijdrage aan het werk van Harten Twee. Met vriendelijke groet,

afhankelijk wordt van nierdialyse. Uit eerder onderzoek was bekend dat zoutbeperking de nierfunctie op korte termijn verbetert door bloeddrukverlaging en verlaging van eiwitverlies in de urine. Deze studie is de eerste waarin de lange termijn effecten zijn onderzocht. Lange termijn effecten 500 Patiënten met chronische nierziekte deden mee aan de studie. Alle patiënten in de studie kregen het advies matig te zijn met de inname van zout. De bloeddruk werd met medicijnen zeer strikt gereguleerd in alle patiënten, ongeacht hun zoutinname. Na 4 jaar was een duidelijk effect waarneembaar van zoutbeperking. In de groep patiënten met een lage zoutinname (minder dan 7 gram zout per dag, wat overeen komt met het advies over zoutinname voor de algemene bevolking) werd nierdialyse noodzakelijk bij 20%, terwijl dit in de groep met een hoge zoutinname (14 gram zout of meer per dag) 60% was. Bij de patiënten die overmatig zout gebruikten, reageerde het eiwit in de urine niet op de behandeling met geneesmiddelen, ondanks de goed gereguleerde bloeddruk. Overmatig zoutgebruik verhindert dus de eiwitverlagende werking van remmers van het RAAS, met als gevolg voortgaand nierfunctieverlies en uiteindelijk noodzaak tot nierdialyse.

Albert van Leijen

Minder zout eten, minder nierfunctieverlies bij chronische nierziekte Patiënten met chronische nierziekte die goed zijn ingesteld op bloeddrukverlagende geneesmiddelen, hebben baat bij zoutbeperking. Hoe minder zout zij eten, hoe meer zij voortschrijdend nierfunctieverlies kunnen voorkomen. De kans om op lange termijn afhankelijk te worden van nierdialyse wordt daarmee verkleind. UMCG-nierspecialist mw. prof. dr. Gerjan Navis, promovendus Stefan Vegter en prof. dr. Maarten Postma (basiseenheid FarmacoEpidemiologie & FarmacoEconomie, RUG) voerden de studie uit in samenwerking met onderzoekers van het Mario Negri Instituut in Bergamo, Italië. De best beschikbare behandeling van nierpatiënten is gericht op verlaging van de bloeddruk en van eiwitverlies in de urine door middel van geneesmiddelen die de werking van het renine-angiotensine-aldosteron systeem (RAAS) remmen. Helaas is de behandeling niet altijd voldoende werkzaam, zodat een aantal patiënten op lange termijn toch 2

Advies De onderzoekers hebben voor het eerst aangetoond dat te veel zout leidt tot sneller verlies van nierfunctie, en bovendien dat het schadelijke effect van overmatig zoutgebruik op de nier zelfs optreedt als de bloeddruk goed is gereguleerd. Zij benadrukken het belang van het vermijden van overmatig zoutgebruik, niet alleen bij de behandeling van hoge bloeddruk en bij hart- en vaatziekten, maar ook ter behoud van de nierfunctie. Opmerkelijk is, dat de gunstige resultaten van matiging van zoutgebruik al werden gevonden bij een zoutinname die overeenkomst met de aanbevelingen voor gezonde voeding, dat wil zeggen geen zout toevoegen bij het koken en vermijden van (te) zoute voedingsmiddelen en snacks. Met relatief simpele leefstijlmaatregelen is dus bij de nierpatiënt potentieel veel gezondheidswinst te behalen. Nieuwsbrief Harten Twee

Het zit in mijn Genen ’s Morgens als we wakker worden blijf ik altijd nog even behaaglijk onder mijn dekbedje, draait Gerard de zuurstofconcentrator op de dagstand, haalt de krant uit de bus en krijg ik koffie op bed; écht waar, ieder morgen! Dan begin ik, in gedachten, met het plannen van de dag. Douchen, plantjes water geven, paar minuten op de hometrainer, e-mails beantwoorden en nagels lakken. Naar het revalidatiecentrum, een paar telefoontjes en ook nog even naar de bibliotheek… nieuw recept met kip, dus er moeten ’n paar boodschapjes gedaan…

Nee, ik begin geen carrière bij TNT. Een (goed betaalde) baan zit er voor mij niet meer in. Daarom ben ik echt zo blij dat deze bezigheid op mijn pad is gekomen. Dit werkje geeft zoveel voldoening. Graag nog veel meer nieuwe leden en donateurs, dan maak ik gewoon een paar overuren. Als ik de laatste enveloppe dicht plak… Dan mag de oproep komen, voor donorlongen. Ben ik voor verzending van de volgende editie nieuwsbrieven weer present… Rietje

Waarom doe ik dit nog steeds? Ik wéét toch… als ik m’n bed uitga moet ik eerst ‘n kwartier op het randje blijven zitten om op adem te komen. En als ik tien minuten onder de sproeier sta, wat doe ik dan 55 minuten in de badkamer? En na de training kán ik helemaal niet meer eten, dan ga ik naar bed. Op z’n minst vier keer per week denk ik dat die dag écht de oproep komt, voor donorlongen. Heb ik een bord voor m’n kop? Waarom denk ik zo naïef? Dom?

Bowlend het nieuwe jaar in!

Optimisme-Gen L. Klok (Leids UMC) deed onderzoek hiernaar. Ze ontdekte dat vrouwen met een bepaalde genetische variant optimistischer zijn dan anderen die zo’n genetische variant niet hebben. (Bron Leidsch Dagblad.)

Na binnenkomst, werden onder het genot van koffie, thee en dikke plakken oma-cake, de nieuwjaarswensen uitgewisseld. Tijdens een organisatorische herindeling van Petra werd duidelijk dat maar liefst twaalf van de zestien bowlingbanen bezet waren door ons gezelschap. Er was nog net genoeg ruimte voor het kinderfeestje dat later in de middag arriveerde. Vlug werden de bowlingschoenen uitgedeeld, de laatste plaspauzes gehouden, de polsen los gemaakt en iedereen was klaar voor de strijd.

Dát is dus wat ik heb, ik kán niet anders. Ik heb dat GEN natuurlijk…

Door: Barbera Winkelman 2012 is begonnen en natuurlijk moet een nieuw jaar vol goede moed en gezelligheid beginnen. Zo ook dit jaar weer met een Nieuwjaarsfestiviteit: een bowlingtoernooi. Voor het eerst niet in Barneveld, maar in Partycentrum Chandra in Nieuwegein. Een ideale plek voor een middag bowlen met Harten Twee, want er was een grote opkomst!

O ja… Just one more thing… Vandaag heeft de drukker onze Nieuwsbrieven gebracht. Dit weekend is onze eetkamer postkamer. Nu is dat geen gemis voor het eten, dat doen wij toch altijd aan het keukentafeltje.

En als er geen Nieuwsbrieven zijn, is de eettafel tekentafel en leestafel.

April 2012

Van 14:00 tot 16:00 uur mochten we de banen onveilig maken. We kregen de gelegenheid om twee rondes te gooien. Voor een deel van ons was twee rondes genoeg. Anderen

3

kregen er maar niet genoeg van en gingen na de wedstrijdrondes vrolijk door voor hun plezier. Op het einde werden zelfs de discolichten en muziek aangezet om het echt feestelijk te maken. Onder het genot van een gratis drankje werd er geklonken op het nieuwe jaar en konden de spelers bijkomen. Daarna was het aanschuiven bij het eten en werden de goede voornemens voor het nieuwe jaar uitgewisseld. Wederom een geslaagde dag in de geschiedenis van de activiteitenorganisatie van Harten Twee, bedankt! Iedereen een heel gelukkig Nieuwjaar gewenst! Met veel gezondheid, gezelligheid en liefde!

Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging Veel zorgverzekeraars vergoeden het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie. Daarvoor zijn wel vaak voorwaarden gesteld. Wanneer uw patiëntenvereniging is aangesloten bij de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) of bij de Chronisch zieken en gehandicapten Raad (CGraad) vergoedt uw zorgverzekeraar het lidmaatschap vaak wel. U kunt bij uw zorgverzekeraar navragen van welke patiëntenverenigingen het lidmaatschap wordt vergoed door uw zorgverzekeraar. Waarschijnlijk vraagt de zorgverzekeraar een verklaring van betaling van het lidmaatschapsgeld.

Zijn kritische inbreng bij Harten Twee was vooral ten tijde van de Eerste (zeer succesvolle) European Heart Games in Gorssel, die de oprichting betekende van de latere European Heart and Lungs Games. Deze EHLG worden dit jaar in Apeldoorn gehouden! Na een korte tijd in het bestuur heeft hij zich vooral gericht op het geven van voorlichting rond harttransplantatie. Hij was daarmee ook vaak de contactpersoon met het transplantatiecentrum Rotterdam. De kritische houding van Cees werd niet door iedereen begrepen en gewaardeerd, maar zijn motivatie lag altijd in het verlengde van het belang van de patiënt. Hoe kan ik die patiënt het beste én het meest eerlijk informeren over de ervaringen bij harttransplantatie, waarbij hij zijn eigen ervaring als uitgangspunt nam. Op deze wijze werd de patiënt goed voorbereid op zijn transplantatie, wat zich daarna vaak uitbetaalde in een goede relatie met het ziekenhuis en Harten Twee. Cees is voor mij een zeer bewogen en aandachtig lid geweest van Harten Twee. Later heeft hij –mede vanwege de reacties op zijn houding- zijn lidmaatschap bij Harten Twee neergelegd. Cees is op 21 januari 2012 overleden, aan de gevolgen van longkanker. Hij was in Nederland één van de langstlevende hartgetransplanteerde (zo’n 26 jaar). In ieder geval zal ík met plezier terugkijken op mijn relatie met Cees. Ik zal hem missen. Mijn diepste gedachten gaan uit naar de familie van Cees, die ik veel sterkte toewens. Willem Bavinck

WINTERTRANSPLANTATIE Heeft u deze verklaring niet ontvangen? Dan kunt u die opvragen bij uw patiëntenvereniging.

In memorium Cees van den Bergh Cees van den Bergh, die in 1986 een donorhart heeft ontvangen in UMC Rotterdam, was een begenadigd causeur. Al in zijn beginjaren bij Harten Twee wist hij menigeen perfect, soms (te) kritisch maar zeer uitgebreid met argumentatie te overtuigen dat zíjn zienswijze het goede was. Ook al was hij daar soms wel wat koppig en star in, maar het was wel oprecht.

4

Column door Egbert Tates Er was een tijd dat transplantatie ging over mensen en organen. Over ziekte, redding, leven en een tweede kans, dankzij donoren die bewust besloten hadden organen te geven, als aan hun leven een einde was gekomen. Transplantatie, een medische term die het beeld oproept van medisch-technisch vernuft doorspekt met emoties. Je kon er voor zijn of er tegen. Over allerlei aspecten werd gediscussieerd in de politiek, op de tv en op straat. Er waren officiële registers en persoonlijk ondertekende codicils. Zo is het natuurlijk voor een deel nog steeds, maar sinds de winter van 2011/2012 is transplantatie een veel breder begrip geworden en is het ook algemeen aanvaard als een ingreep, die louter voorstanders kent.

Nieuwsbrief Harten Twee

Zo werd in februari een week lang over bijna niets anders gesproken dan over noodzakelijke ijstransplantaties om de Elfstedentocht mogelijk te maken. Niemand bekritiseerde het idee van ijstransplantatie. Iedereen hoopte van harte dat dit de tocht zou kunnen redden. Het idee van donatie en transplantatie was in één keer maatschappelijk aanvaard. Bovendien verbreedde het verslepen van dik ijs naar dun ijs ook definitief ons beeld van wat transplantatie inhoudt. Het gaat helemaal niet alleen over mensen en organen. Het gaat over ijs, over schaatsen, over verbeteringen of veranderingen. Nog geen twee weken later hoorde ik iemand op de radio spreken over de leiderschapstransplantatie binnen de PvdA, toen Job Cohen de Tweede Kamer verliet. Transplantatie slaat nu dus op heel veel zaken, waarbij tijdelijk of permanent de situatie wijzigt. Zo heet het vervangen van banden van de auto tegenwoordig bandentransplantatie en nu mijn vrouw en ik het genoegen smaken te overwinteren in Spanje: wintertransplantatie. En zo kon het gebeuren, tijdens onze wintertransplantatie, dat we kakelvers geplukte sinaasappels kochten op de markt van het dorpje Cabo de Palos. Bij een onooglijke marktkoopman. Onder zijn grauwe pet een diep gegroefd gezicht, dat een leven lang keihard werken in de gloeiende zon verraadde. Twee kilogram voor € 1. Goeie deal. Pas thuis ontdekten we wat er op de plastic zak stond, waar de sinaasappels in waren verpakt. In goed Spaans: “Vandaag is het voor hen, morgen kan het voor ons zijn. Word donor”. En op de andere kant van de zak: “Geef organen en geef leven”. Zo ziet dus de Spaanse transplantatievoorlichting er uit. Plastic boodschappentasjes met opdruk worden via de markt en kleine winkels verspreid onder het publiek. En in Spanje gaat het nog gewoon over mensen en organen. Of het werkt? Ik weet het niet. Het is in elk geval een fris en origineel idee. En de sinaasappels? Ze waren verrukkelijk. Niets lekkerder dan sappige, verse sinaasappels die zo van Spaanse sinaasappelbomen zijn geplukt. We hebben ze heerlijk getransApril 2012

planteerd, als u begrijpt wat ik bedoel. En van die Spaanse marktkoopman zijn we vaste klant geworden tijdens de wintertransplantatie. Wie meer wil weten over Spaanse voorlichting en de Spaanse taal een beetje machtig is: zie www.aedopat.org.

Aantal orgaan- en weefseltransplantaties stijgt In 2011 is het aantal orgaantransplantaties gestegen met vijf procent. Het aantal postmortale orgaandonoren steeg met twee procent. In totaal waren er 221 orgaandonoren en 670 orgaantransplantaties. In 2010 waren er 216 orgaandonoren en 644 orgaantransplantaties. Het aantal postmortale weefseldonoren nam in 2011 met 19 procent toe. Weefseltransplantaties (hoornvlies, bot, hartkleppen en vaten) stegen met bijna tien procent. Dit blijkt uit de voorlopige jaarcijfers van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). De voorlopige cijfers laten zien dat er voor het eerst meer hartdode donoren zijn dan hersendode donoren. Als een patiënt hersendood is, worden hartslag en ademhaling kunstmatig in stand gehouden. Omdat de bloedcirculatie op gang wordt gehouden, blijven alle organen geschikt voor transplantatie. Hartdode donatie is donatie van organen nadat het hart van een patiënt is gestopt. Bij hartdood is er geen bloedsomloop meer en kunnen niet alle organen gedoneerd worden. In eerste instantie konden van deze donoren alleen de nieren getransplanteerd worden. Onder andere door verbeterde technieken is het steeds vaker mogelijk om ook de longen, lever en alvleesklier van een donor die hartdood is te gebruiken voor transplantatie. Dit is belangrijk, omdat er nog steeds een lange wachtlijst voor orgaantransplantatie is. Orgaantransplantaties In 2011 zijn er 670 transplantaties met organen van overledenen uitgevoerd. Daarbij zijn in totaal 763 organen getransplanteerd. Het verschil tussen de aantallen transplantaties en getransplanteerde organen komt doordat er ook weleens meer dan één orgaan bij een patiënt wordt getransplanteerd. Daarbij gaat het bijvoorbeeld om een gecombineerde nier- en alvleeskliertransplantatie of een combinatie van hart en longen. In 2010 was het aantal getransplanteerde organen 716. Ondanks een daling van het aantal hersendode donoren, is het aantal harttransplantaties gelijk gebleven. Het aantal transplantaties met organen van levende donoren in 2011 is 446 (in 2010: 475).

5

Weefseldonatie Het aantal postmortale weefseldonoren is in 2011 met 19 procent gestegen naar 1.851; in 2010 was dit 1.552. Deze stijging is te danken aan de toename van hoornvliesdonatie. Het afgelopen jaar waren er in totaal 1.681 hoornvliesdonoren; in 2010 1.358. Reden hiervoor is de verhoging van de maximale donorleeftijd voor hoornvliezen. In oktober 2010 ging deze leeftijd van 75 naar 85 jaar. Daardoor kon het aantal transplantaties met hoornvliezen in 2011 met 11 procent stijgen. In totaal waren er in 2011 3.995 weefseltransplantaties in Nederland, in 2010 waren dit er 3.640.

Jaap Huizinga haalt Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden naar Nederland Van 27 juni tot en met 1 juli worden in Apeldoorn de 14de Europese Spelen voor Hart-en Longgetransplanteerden gehouden. De Nederlandse afvaardiging zal deelnemen aan de onderdelen: zwemmen, atletiek, tennis, badminton, tafeltennis, golf, fietsen en volleybal. In praktisch elke leeftijdscategorie zal Nederland vertegenwoordigd zijn. Aangemoedigd door vele enthousiaste supporters - het is tenslotte een thuiswedstrijd - zal er gestreden worden om de te behalen medailles. Dat het een thuiswedstrijd is, is voor een groot deel te danken aan de tomeloze inzet van Jaap Huizinga. Deze heeft al op de ALV van 2007 van zijn plannen verteld om de Spelen in 2010 naar Nederland te halen. In 2010 gingen de Spelen naar Zweden, maar voor 2012 is Jaap er -samen met de vereniging Harten Twee- in geslaagd ze naar Apeldoorn te halen.

Wachtlijst Op 1 januari 2012 staan er 1.311 mensen op de wachtlijst voor een donororgaan. Een jaar geleden was dat 1.300. Ook voor hoornvliezen bestaat een lange wachtlijst. Op 1 januari 2012 wachten 825 mensen op een hoornvliestransplantatie. Deze wachtlijst is ondanks de toename van hoornvliesdonaties gegroeid. De reden hiervoor is dat de resultaten van hoornvliestransplantaties door toepassing van nieuwe technieken fors verbeterd zijn en patiënten daardoor in een eerder stadium succesvol behandeld kunnen worden. Bron NTS

Het doel van de Spelen is om de wereld te laten zien dat mensen met nieuwe longen of een nieuw hart weer normaal kunnen functioneren op maatschappelijk en sportief terrein. Bovendien wordt door deze Spelen het belang van orgaandonatie positief onder de aandacht gebracht.

Voortgang Apeldoorn 2012 Europese Spelen Op dit moment, begin maart liggen we goed op koers met de voorbereiding van de komende Europese Spelen in Apeldoorn. Wekelijks wordt het voorbereidingstijdschema geüp-

6

Nieuwsbrief Harten Twee

date en elke 14 dagen vergadert het Lokaal Organisatie Comité in Apeldoorn bij ACCRES (sportstimulering) aan de Sleutelbloemstraat, waar we tot aan het eind van de Spelen kantoorruimte hebben gehuurd.

Voor landelijke bekendheid zullen de bestaande mediacontacten worden geïntensiveerd.

Inschrijving Spelen Na de Harten Twee december Nieuwsbrief is de inschrijving voor de Europese Spelen geopend. Een spannende periode, tot 8 maart hadden zich ongeveer 100 deelnemers ingeschreven. Het betrof inschrijvingen van het Deense team, de Nederlandse inschrijvingen en een aantal losse inschrijvingen uit enkele Europese landen. De overige Europese landen hebben zich daarna via normaal gebruikelijke weg collectief via de betreffende Teammanager aangemeld. Bij de sluitingsdatum voor de inschrijving (1 april) zijn uiteindelijk ruim 400 deelnemers aangemeld waarvan meer dan 220 getransplanteerden voor de sportonderdelen.

Vrijwilligers Inmiddels zijn voldoende vrijwilligers bereid gevonden een bijdrage te leveren. Aangezien de benodigde inzet afhankelijk is van het aantal inschrijvers en nog niet direct nodig is, zal over een aantal weken begonnen worden met de inventarisatie van de werkzaamheden.

Financiering De provincie Gelderland heeft in december besloten geen subsidie te verstrekken aan de Europese Spelen te Apeldoorn, dit ondanks al het verrichte lobbywerk. Een forse teleurstelling, aangezien hiermee een fors gat in de begroting ontstond. Ook de huidige economische crisis laat zich merken, veel grote bedrijven en Apeldoornse ondernemers geven niet thuis als het om sponsoring gaat. Vanuit het oogpunt van Maatschappelijke Verantwoord Ondernemen zijn diverse ondernemers toch over de streep getrokken, tonen betrokkenheid en zijn nu: VRIEND VAN DE SPELEN. Deze status is voor elke werkgever of particulier weggelegd, dus deelnemers aan de Spelen succes met het werven van VRIENDEN VAN DE SPELEN! Stuur voor meer informatie even een mail aan: [email protected] Public Relations en Communicatie Freek Kamminga en Marianne de Jong hebben een PR en communicatieplan geschreven. Vanaf 1 januari zal maandelijks de Apeldoorn 2012 Nieuwsbrief worden verzonden, die van januari en februari heeft u inmiddels ontvangen. In de regionale kranten verschijnen nu ook artikelen o.a. in de Stedendriehoek, elke twee weken een halve pagina informatie over de Europese Spelen. Jaap Huizinga heeft inmiddels een uitgebreid interview gegeven dat is opgenomen in de Stentor. April 2012

Naast deze activiteiten worden basisscholen en brugklassers van het voortgezet onderwijs uitgenodigd voor twee spetterende middagen met een bekende Nederlander rondom orgaandonatie. De Nederlandse Transplantatie Stichting zal vooraf de betreffende doelgroep voorzien van toegesneden lespakketten.

Kleding, medailles en Ceremonie Voor de benodigde medailles, die in Apeldoorn uitgereikt gaan worden zijn offertes aangevraagd. Ook het formaat medailles: dikte, grootte, met logo is bekend. Binnenkort wordt de kleding voor het Nederlandse Team uitgekozen en diverse passetjes besteld. Tijdens de sportmiddagen in Olympos op 21 april kan de kleding gepast en besteld worden, waarna de uitlevering op 12 mei zal plaatsvinden eveneens in sportcentrum Olympos in Utrecht. Aanvullend zullen op 12 mei foto’s genomen worden van het gehele Nederlandse Team in de nieuwe outfit voor o.a. op de website en andere promotionele activiteiten. Secretariaat Sinds 1 februari is Jorrit Fokkens (stagiair en assistent programmamanager) in dezelfde functie opgevolgd door Julius Groothuis. Jorrit had een geweldige drive om in zijn stageperiode de basis voor de Europese Spelen te leggen, zoals de website, het digitale inschrijfsysteem, de Apeldoorn 2012 brochure in diverse talen, een gezamenlijke dropbox voor eenvoudige uitwisseling van informatie etc. Eind januari was zijn stageperiode ten einde en hebben we hem hartelijk bedankt voor zijn inzet, het meedenken en de grote hoeveelheid werk die hij verzet heeft. Tegelijkertijd wensen we Julius veel succes met de verdere voorbereidingen van de Europese Spelen. Sinds 1 januari zijn de stagiaires Marilyn Tiemens en Melissa Timmerman actief. Zij volgen beide de opleiding tot secretaresse, het secretariaat is aan hun wel toevertrouwd. Ook Ricardo Spekman is als stagiair actief en hij zal zich o.a. bezig houden met de organisatie van twee bijeenkomsten voor schoolkinderen in Apeldoorn. 7

De eerste werkzaamheden van de nieuwe stagiaires was de verzending verzorgen van de Duitse uitnodigingen voor de Spelen aan de 41 transplantatieziekenhuizen in Duitsland. Vooraf aan de verzending waren de Einladungen via de mail verzonden. Ook Evy van de Pol–van Kempen heeft een groot aantal Einladungen mee naar Berlijn (haar transplantatieziekenhuis) genomen ten einde de Europese Spelen voor hart- en longgetransplanteerden te promoten. Draaiboek 26 juni tot en met 1 juli De laatste tijd is veel energie gestoken in de opening van de Europese Spelen op het marktplein in Apeldoorn. Benodigde vergunningen zijn afgegeven. Het openings-draaiboek is bijna gereed evenals de te lopen parade door de stad. De overige draaiboekdagen worden langzamerhand ingevuld.

Het nut van bewegen rondom transplantatie In het kader van de Europese Spelen in Apeldoorn heeft de redactie S. van den Berg, fysiotherapeut, Centrum voor Revalidatie, Universitair Medisch Centrum Groningen, uitgenodigd een artikel te schrijven over bewegen. Regelmatig bewegen is gezond voor iedereen. Wanneer u voor een hart- en/of longtransplantatie in aanmerking komt, of getransplanteerd bent, is dit extra belangrijk. Om de operatie goed te kunnen doorstaan en voor een snel herstel na de operatie is het van belang uw conditie zo optimaal mogelijk te houden. Ook na ontslag uit het ziekenhuis moet u blijven bewegen: de conditie verder opbouwen en deze proberen te behouden. De fysiotherapeut kan u helpen om op een juiste manier te trainen.

Onze website is onlangs vernieuwd, neem eens een kijkje op www.apeldoorn2012.nl en laat u verrassen door de nieuwe informatie. Kortom, de organisatie ligt op koers! Voetbalwedstrijd AGOVV – FORTUNA SITTARD Uitgenodigd door Jaap Huizinga zag ik het tijdens de wedstrijd op 16 maart vlak voor de rust gebeuren, over een totale lengte van 150 meter: Stichting Apeldoorn 2012 Europese Spelen voor hart- en longgetransplanteerden. Apeldoorn 27 juni t/m 1 juli 2012. Een magnifiek gezicht zo’n LED-reclameboodschap voor de Spelen. Daarna Worddonor.nl, aandacht voor zijn Stichting, die zich bezig houdt met actief donoren werven. De wedstrijd stond toen al op 1 – 3 en het was berekoud, de uiteindelijke uitslag 2–4. Er is nog een mogelijkheid om zelf de boodschap te zien bij een komende wedstrijd van AGOVV. Op RTL-7 is in de samenvatting van de Jupiler-leage de reclame voor de Spelen te zien. Een dag later zijn de opnamen via YouTube beschikbaar. Zie ook vrijdag 27/4 AGOVV - FC DEN BOSCH !! Met vriendelijke groet, Albert van Leijen – secretaris 8

Wat is trainen? Trainen is het regelmatig, systematisch toedienen van prikkels om de prestatie te verhogen. Er zal herhaaldelijk en met een bepaalde (minimale) intensiteit moeten worden getraind om het prestatievermogen op een hoger plan te brengen. Om een goede conditie te krijgen (en te behouden) wordt geadviseerd drie keer per week 30 minuten te trainen, op gemiddeld 70 tot 80% van het maximale vermogen. Het maximale prestatievermogen wordt beperkt door de zwakste schakel in de gehele keten van lichamelijke processen. Allereerst de ventilatie van de longen en de uitwisseling van zuurstof en Co2. Vervolgens de stofwisseling in de spieren, het aanspannen van spieren en de activiteit van de hersenen die hierbij nodig is. Daarnaast moet iemand leren omgaan met vermoeidheid en kortademigheid, hetgeen veel Nieuwsbrief Harten Twee

angst en frustratie met zich mee kan brengen. De beperkende factor kan na een transplantatie veranderen, waardoor ook de trainingsmogelijkheden veranderen. Per persoon kan het trainingsniveau enorm verschillen. Uitgangspunt moet zijn dat wat je lichaam aankan en datgene wat je van je lichaam vraagt met elkaar in evenwicht zijn. Training voor een getransplanteerde kan net zo zwaar zijn als voor een topsporter! De invulling van training wordt individueel bepaald. Onderscheid kan bijvoorbeeld worden gemaakt in duurtraining (doorlopende activiteit) of intervaltraining (met rustmomenten). Activiteit is heel belangrijk voor het lichaam, echter teveel is ook niet goed. Spieren hebben hersteltijd nodig. Rust is dus net zo belangrijk als activiteit. Trainen kost veel energie. Goede voeding met voldoende calorie intake is daarvoor noodzakelijk. Voor transplantatie Mensen die voor transplantatie in aanmerking komen hebben vaak al een langdurige ziektegeschiedenis. Veel mensen hebben steeds minder energie en zijn daardoor steeds minder actief. Het gevolg hiervan is dat zowel de spierkracht als het spieruithoudingsvermogen achteruitgaan. Er vinden veranderingen in de spier plaats, waardoor er eerder spiervermoeidheid optreedt. Dagelijkse activiteiten zoals wassen en aankleden kunnen al heel vermoeiend zijn en de maximale loopafstand neemt af. Oefentherapie en training, eventueel onder leiding van een fysiotherapeut, kunnen de spierfunctie verbeteren dan wel achteruitgang tegen gaan om zo een zo goed mogelijke fysieke uitgangssituatie voor transplantatie te bewerkstelligen. Transplantatie Een transplantatie is een enorme ingreep. Het vraagt heel veel van het lichaam en er vinden allerlei veranderingen en aanpassingen plaats. Niet voor niets zeggen getransplanteerden vaak hun lichaam in eerste instantie niet meer terug te kennen. Het lichaam moet herstellen van een zware operatie en met een nieuw en gezond hart en/of longen verandert het functioneren enorm. Voor transplantatie wordt het inspanningsniveau vooral bepaald door de beperkte hart- en/ of longfunctie. Echter na transplantatie is de ventilatie, gasuitwisseling en/of pompfunctie beter geworden en wordt vaak een beperkte spierfunctie waargenomen (ten gevolge van het lage activiteitenniveau voor transplantatie). Onder leiding van een fysiotherapeut wordt na transplantatie zo snel mogelijk gestart met een revalidatieprogramma om de conditie weer op te bouwen. De therapie is gericht op het functionele bewegen van de patiënt. Dit begint met oeApril 2012

fenen in en om het bed. Geleidelijk wordt dit uitgebreid naar lopen, fietsen op de hometrainer, spierkrachtoefeningen en eventueel traplopen. De intensiteit van het oefenprogramma wordt langzaam opgevoerd afhankelijk van de belastbaarheid van de patiënt.

Na transplantatie Wanneer het medisch verantwoord is en iemand zelfstandig kan functioneren wordt hij/zij uit het ziekenhuis ontslagen. Bewegen blijft dan essentieel om de conditie verder op te bouwen en te behouden. Meestal gaat het opbouwen van de conditie met vallen en opstaan. Soms wordt het lichaam overbelast zodat rust moet worden genomen. Dit kan heel angstig zijn. Het is echter een normale gang van zaken en een goede manier om conditie op te bouwen. Het gaat dus trapsgewijs: steeds harder trainen en grenzen verleggen, dan weer rust nemen om het lichaam te laten herstellen. Dit proces gaat door tot de maximale capaciteit bereikt is. Die is voor iedere persoon anders. In het algemeen geldt wel dat getransplanteerden die maar korte tijd ziek zijn geweest, ook snel weer in conditie komen. Patiënten die lang ziek zijn geweest hebben meestal zoveel conditie ingeleverd, dat het ook weer langer duurt voordat deze na transplantatie is opgebouwd. De transplantatie zal altijd van invloed blijven op het leven en het fysieke functioneren van een getransplanteerde, hierdoor blijft training altijd noodzakelijk. Naast de spierfunctie is bijvoorbeeld ook de stofwisseling soms langdurig aan rust gewend, waardoor deze na transplantatie verminderd kan werken. Ook de vele medicatie die een getransplanteerde moet blijven innemen kan invloed hebben op de spierfunctie en de kans op osteoporose (botontkalking) vergroten. Dus… blijf bewegen!!! 9

Tips om meer te bewegen: • Pak vaker de fiets of ga te voet als u een boodschap in de buurt doet. • Maak er een gewoonte van om na het eten een wandeling te maken. • Neem de trap in plaats van de lift. • Stap een halte eerder uit wanneer u de bus, tram of metro neemt. Wandelen, fietsen en zwemmen zijn activiteiten die goed zijn voor de algemene conditie. Consequent blijven bewegen en trainen kost enorm veel doorzettingsvermogen en motivatie. De ene keer gaat dit makkelijker dan de andere keer en dat is ook niet erg. Kies een activiteit uit die u leuk vindt, of die u samen met anderen kunt doen. S. van den Berg, fysiotherapeut, Centrum voor Revalidatie, Universitair Medisch Centrum Groningen.

Foto’s badmintontoernooi 25 maart, Zeewolde

10

Nieuwsbrief Harten Twee

Symposium ter gelegenheid van 10 jaar longtransplantatie Middagprogramma: vervolg van decembernummer Het ochtendprogramma was alleen voor genodigden, het middagprogramma was voor genodigden en patiënten. Het middaggedeelte werd geopend door prof. dr. Grutters, longarts, waarbij de geschiedenis van de longtransplantatie in het UMC Utrecht en het St. Antonius ziekenhuis de revue passeerde. Oorspronkelijk werden ook in Utrecht longtransplantaties uitgevoerd, maar de toenmalige minister wees alleen Groningen aan. Door behoefte aan grotere transplantatiecapaciteit werden vanaf op 6 augustus 2001 weer longtransplantaties uitgevoerd met als uiteindelijk resultaat meer dan 200 longtransplantaties na 10 jaar. Hierna wees dr. Van de Graaf in zijn onderwerp Onderzoek en Resultaten op het aantal van bijna 25 promovendi, die een grote schat aan resultaten hebben opgeleverd, echter wel na langdurig nauwgezet wetenschappelijk onderzoek. De laatste drie promovendi hadden allen als onderzoeksgebied het blootleggen van mogelijke oorzaken van chronische afstoting aan de hand van jarenlang verzameld bloed van Utrechtse longgetransplanteerden. De huidige resultaten zijn weer de basis voor vervolgonderzoek. In het item Longtransplantatie: verleden, heden en toekomst gepresenteerd door thoraxchirurg drs. Meijer vanuit chirurgisch perspectief bleef vooral de hogere overlevingstijd t.o.v. het gemiddelde in de gehele wereld hangen. Het wereldwijde gemiddelde ligt net boven de 5 jaar, het Utrechtse gemiddelde is met ruim 8 jaar beduidend hoger. Ir. Goverde sprak aanvullend, als CF-longtransplantatiepatiënt over zijn patiëntervaring. Hij schetste een bekend beeld van alsmaar minder kunnen, met uiteindelijk aan huis gebonden zijn tegen de achtergrond van zijn werkuitstapjes naar Spanje. Na de transplantatie heeft hij zijn werk weer opgepakt. Training voor en na longtransplantatie, was het onderwerp van drs. E. Blanken. Wederom werd het belang van wekelijks diverse keren trainen benadrukt. Ook onder omstandigheden dat het door snel optredende benauwdheid erg moeilijk wordt voor transplantatie. Het accent kan dan verlegd worden van uithoudingsvermogen naar het trainen van de arm- en beenspieren (kracht).

April 2012

Na transplantatie zou je zeggen dat je lichamelijk gewoon net zo goed moet kunnen worden als ieder ander, maar dat blijkt niet zo te zijn. Een mogelijk sportverleden speelt hierin een grote rol om tot een normaal niveau terug te komen. Maar bij getransplanteerden die langdurig chronisch ziek zijn geweest blijkt een niveau van 60% soms het hoogst haalbare! De hoeveelheid te gebruiken immuno suppressiva speelt hierbij ook een belangrijke rol. De rol van de diëtist in het longtransplantatietraject werd in een tête a tête tussen de diëtisten Francis Hollander en Heleen Froon belicht. Samen hebben ze in samenspraak met Groningen en Rotterdam een herziene voedingsrichtlijn uitgebracht, dit alles in goed overleg met transplantatieartsen en microbiologen. Het belangrijkste blijft een goede voedselhygiëne: gebruik geen rauw vlees, geen kaas van rauwe melk, schelpdieren kunnen op het menu evenals haring en beperkt gebruik van schimmelkaas. In november 2011 hebben de in Utrecht getransplanteerden de nieuwe voedingsrichtlijn via de TNT-post ontvangen. Met de longtransplantatie Quiz “Weten of vergeten” in elkaar gestoken door Marion Wessels en Tekla Westra, werd de kennis betreffende longtransplantatie op een ludieke wijze getoetst. Telkens werd door twee bekende Utrechtse hulpverleners een pro- en contra- antwoord gegeven op een quizvraag, waarna de aanwezigen met ja (blauw) of nee (rood) konden stemmen. Een grappig intermezzo aan het eind van een interessante dag over 10 jaar longtransplantatie in het UMC Utrecht en St. Antonius, Nieuwegein. Na een afsluitend woord door middagvoorzitter prof. dr. J.C. Grutters was het tijd voor een hapje, een drankje en een praatje. Wellicht tot over 10 jaar bij het volgende symposium! Albert van Leijen

Overlijdensbericht Helaas is ons komen te ontvallen Mevrouw Gerda Heijmans-van Kessel echtgenote van Hans Heijmans Zij overleed in de leeftijd van 62 jaar Namens het bestuur wensen wij alle betrokkenen veel sterkte met hun verlies. 11

Activiteiten Agenda Sporten in Olympos: 21 april

- Sportkleding EHLT passen

12 mei

- Sportkleding EHLT ophalen Utrecht, 13:00 - 15:00 uur

12 mei

1e wachtlijst themadag

2 juni

Transplanterendag, aanmelden via www.donormonument.nl.

27 juni t/m 1 juli

Apeldoorn 2012 Europese Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden

29 september

Eerstejaarsgetransplanteerden themadag

7 oktober

Darttoernooi, Weesp ✍

3 november

Vrijwilligersdag

17 november

2e wachtlijst themadag

✍ Voor deze activiteiten ontvangt u een uitnodiging ‘Sporten in Olympus’ vindt plaats in Sportcentrum Universiteit Utrecht, Uppsalalaan 3, 3584 CT Utrecht. Zie voor de juiste tijden altijd www.harten-twee.nl.

TransplantERENdag, zaterdag 2 juni 2012 Grote Kerk, Naarden

De Stichting Nationaal Donormonument, die dit jaar de transplantERENdag organiseert, heeft sprekers en musici uitgenodigd die de gevoelens van de aanwezigen verklanken in muziek en hartverwarmende woorden. Met respect nemen we een minuut stilte in acht en vormen een kring van licht. Na de bijeenkomst is er gelegenheid om met elkaar te praten, een drankje en een hapje te gebruiken, en te luisteren naar fijne Bluesklanken. *] Bij aankomst is er een mogelijkheid om bij het Donor Monument "De Klim" een ogenblik stil te staan of bloemen neer te leggen. Bij dit monument staan op 2 juni 2012 getransplanteerde sporters om de kracht van het vernieuwde leven uit te drukken. Ook kunt u hier een briefje met een persoonlijke boodschap afgeven; enkele briefjes worden tijdens de bijeenkomst anoniem voorgelezen. OPROEP SPORTERS 14e Europese Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden Voor aanvang van het programma op 2 juni - bij aankomst van belangstellenden - is het de bedoeling dat sporters van de 14e Europese Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden met kaarsen bij het Donor Monument "De Klim" staan. Een prachtig eerbetoon om te laten zien wat orgaandonatie kan betekenen en tegelijkertijd onder de aandacht te brengen dat de Europese Spelen dit keer in Nederland gehouden worden.

TransplantERENdag Dit is een bijeenkomst waarbij alle aanwezigen stilstaan bij het moment waarop de één een dierbare verloor en de ander een nieuw leven tegemoet ging.

Wil je hieraan deelnemen, laat dit dan weten via het e-mail adres [email protected].

Programma 13.00 uur Ontvangst op het plein naast de Grote Kerk *] 13.30 uur Herdenkingsbijeenkomst in de Grote Kerk 15.00 uur Samenzijn

Sponsoren Deze dag wordt mede mogelijk gemaakt door Nierstichting Nederland, Astellas Pharma B.V., Nederlandse Leverpatiënten Vereniging, NTS, VWS, Maag Lever Darm Stichting, Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, Harten Twee, Nederlandse Hartstichting, Novartis en de medewerking van alle vrijwilligers.

De TransplantERENdag is een tweejaarlijkse herdenkingsbijeenkomst waar getransplanteerden, donoren bij leven, nabestaanden van donoren en overige betrokkenen met elkaar hun gevoelens van blijdschap en verdriet, rouw en dankbaarheid, angst en levensgeluk, acceptatie en tevredenheid delen. 12

Hoe meer deelnemers, des te indrukwekkender het eerbetoon aan onze donoren!

Voor verdere informatie zie www.donormonument.nl. Aanmelding voor deze dag is mogelijk via de website.

Nieuwsbrief Harten Twee