of longgetransplanteerden

Augustus 2011

Nieuwsbrief voor harten/of longgetransplanteerden

Van het Bestuur In dit nummer o.a. • Que Vadis? • Eénrichtingsventielen + coils • Europese Spelen 2012 + 2014 • World Transplant Games 2011 • Fietstocht IJsselmuiden • Column Egbert Tates

De afgelopen periode zijn we druk

Tenslotte wil ik iedereen nog wijzen

geweest met bezinnen en het beden-

op de mogelijkheid om gebruik te

ken van hoe we het beste om kunnen

maken van ons forum via de website.

gaan met de wijzigingen in de subsi-

Ik zou zeggen: probeer het eens uit en

dieregeling van VWS per 2012.

benut deze mogelijkheid om ‘in ge-

Zoals al eerder aangekondigd zullen

sprek’ te gaan met andere leden van

er draconische bezuinigingen worden

Harten Twee.

doorgevoerd en daar ontkomen ook de patiëntenorganisaties niet aan.

Een fijne zomer toegewenst!

Colofon

Onze aanvraag voor de subsidie 2012

Henk Bakker - voorzitter

Deze nieuwsbrief is een uitgave van de vereniging Harten Twee en wordt aan al haar leden toegezonden. Deze vereniging is de belangenvereniging voor iedereen die een harten/of longtransplantatie heeft ondergaan of hiervoor in aanmerking komt.

zal voor 1 oktober ingediend moeten zijn en wij zullen alles in het werk stellen om de financiële basis onder onze vereniging zo goed mogelijk in stand te houden.We zullen daarover later verder berichten.

Het is fijn om te melden dat de afAdres Stichting A.P.N. Smalleweg 6b 3981 EG Bunnik

vaardiging van Harten Twee in Götenburg weer een behoorlijk aantal medailles mee naar huis heeft geno-

Post

Postbus 91 3980 CB Bunnik

Tel

030 - 65 69 633

dend meer moeite om op te stijgen

Ma t/m Do, 11:00 - 15:00 uur

door het gewicht aan edelmetalen.

men. Het vliegtuig terug had bedui-

Proficiat voor alle winnaars! Bank ING 604025 Email [email protected] Web www.harten-twee.nl

De data voor de themadagen en

Redactie

bekend; elders in de nieuwsbrief staat

Lay-out

Henk van der Veen [email protected] Paul van den Elsaker

sportactiviteiten voor het najaar zijn een overzicht, maar volg hiervoor ook de aankondigingen op de website.

Van de penningmeester De aanvraag tot vaststelling van de Harten Twee instellingssubsidie 2010 is onlangs verzonden naar het ministerie van V.W.S. De laatste verantwoording voor de crisismaatregelen die onlangs door het kabinet bekend zijn gemaakt. In de nieuwsbrief van maart was nog sprake van een subsidie vermindering door het ministerie van VWS. Inmiddels heeft het ministerie van VWS in een Visiebrief en een VWS-conceptkader haar beleid voor de komende jaren uiteengezet. Voor onze vereniging houdt dit op hoofdlijnen in dat de instellingssubsidie over 2012 met minimaal 20%, 2013 met minimaal 50% en in 2015 met 100% wordt gekort, waarbij gelijktijdig een nieuw subsidieregiem

Kopij inleveren voor 1 oktober!

1

Nieuwsbrief Harten Twee

wordt opgetuigd met een maximale subsidie van € 35.000 per organisatie. Aan de besteding van de subsidie-euro worden verder nadere voorwaarden gesteld. De contributie zal verhoogd moeten worden naar minimaal € 25 voor zowel leden als donateurs. De verdere toepassing van de subsidieregeling zal door het ministerie van VWS in een aantal bijeenkomsten worden uiteengezet. Voor Harten Twee zijn het ingrijpende maatregelen, die in komende jaren invloed hebben op de uitvoering en invulling van het huidige activiteitenpakket. Ondertussen blijven we boven de grens van 500 leden. In het afgelopen kwartaal zijn de acceptgirokaarten verstuurd voor de contributie over 2011 en is de automatische incasso voor 153 leden uitgevoerd. Ook werden negen leden geroyeerd omdat ze niet aan hun betalingsverplichting hadden voldaan. De secretariële ondersteuning door de Stichting A.P.N. is de laatste tijd verbeterd, waardoor meer werkzaamheden voor Harten Twee gedaan kunnen worden. Graag vraag ik nog aandacht voor mutatie in uw persoonlijke gegevens; a.u.b. doorgeven via [email protected]. Een juist adressenbestand voorkomt onduidelijkheden.

Beleid N.a.v. de goed bezochte jongerenbijeenkomst komt er een jongerenbeleid dat met hen samen ontwikkeld zal worden. Om het contact met de vrijwilligers te versterken, wordt er gewerkt aan een notitie vrijwilligersbeleid. Zo zal er een commissie komen voor de vrijwilligers die de themadagen organiseren en wil men minimaal een keer per jaar de vrijwilligers bij elkaar roepen. De lotgenotencontactdag moet heel duidelijk in het teken van contact staan. Er moet ook aandacht voor contact van partners onderling zijn. De voorlichting die gegeven wordt, o.a. aan mensen die op een wachtlijst staan, zal gegeven moeten worden door ervaringsdeskundigen. Hier wil het bestuur duidelijk zicht op houden. Financiën In de toekomst zal er gekort worden in de financiën vanuit VWS. Nu staat de vereniging er financieel nog goed voor, maar de toekomst ziet er door alle bezuinigingen niet goed uit. Het is daarom belangrijk groter te worden.

Met vriendelijke groet, Albert van Leijen

Kort verslag van de ALV op 9 april 2010 De goed bezochte vergadering werd geopend door onze voorzitter Henk Bakker. Hij nam een minuut stilte in acht, om de leden die ons afgelopen tijd ontvallen zijn te herdenken. De voorzitter en penningmeester waren aftredend, maar werden unaniem herkozen. De heer Bakker werd voor twee jaar en de heer van Leijen werd voor drie jaar herkozen. Dhr. Sillen en mevr. Luiten werden nieuw in het bestuur gekozen voor een periode van drie jaar. De notulen van 2011 werden na enkele kleine wijzigingen goedgekeurd. Ook de jaarrekening werd goedgekeurd. Er was grote waardering voor de penningmeester. Als nieuw kascommissielid werd mevr. de Koning gekozen. De heer Huizinga nam afscheid van de kascommissie. De Europese Spelen 2012 zijn in volle voorbereiding. De organisatie vormt een aparte stichting naast Harten Twee.

2

Het bestuur zal informatief contact zoeken met andere transplantatie-stichtingen om te kijken of een fusie mogelijk is. Als je groter bent sta je sterker, ook naar de politiek. APN De stichting APN die het bestuur ondersteund werkt niet naar tevredenheid. Het bestuur zal hierover met hen een


gesprek aangaan. Het zal moeten verbeteren, anders moet er naar een andere oplossing gezocht worden. Er zijn vele plannen voor het komende jaar. Via de website zullen we op de hoogte gehouden worden. Na een heerlijke Lunch gingen we verder met het middagprogramma. LVAD Als eerste spreker kwam T.Z. Ramjankhan Cardio-Thoracaal Chirurg van Universiteit Medisch Centrum Utrecht. Hij sprak over het steunhart: ‘Left Ventricular Assist Device’ of afgekort LVAD. Over de verschillende steunharten kregen we uitleg en over wat er in ontwikkeling is. Een steunhart wordt alleen gegeven als overbrugging naar een harttransplantatie (regels overheid), in de toekomst waarschijnlijk als vervanging van een harttransplantatie. WOD De tweede spreker was de heer Dick Moerman. Hij sprak over donorregistratie en de politiek daarin. Zie zijn verslag hieronder. Nella Luiten Op de website www.harten-twee.nl staan de volledige notulen van de ALV. Indien er leden zijn die het verslag toegestuurd willen hebben dan kunnen zij contact opnemen met Nella Luiten, telefoon 034-3517524 of per e-mail [email protected].

Feiten: Continue staan circa 1.300 mensen op de diverse wachtlijsten en er komen maar circa 200 geschikte donorlichamen met circa 650 bruikbare organen beschikbaar. Iedereen heeft nu dus bijna zes keer meer kans om een orgaan nodig te hebben dan dat men zelf donor zal worden. Maar wie beseft dat? Eén op de vijf van alle Nederlanders is geregistreerd met ‘Ja’; maar drie op de vier mensen willen wél een orgaan!!!! We hebben daarom minstens een verdubbeling nodig om van het tekort af te komen. En m.i. zullen we dat met welke (noodzakelijke) voorlichting dan ook nooit gaan bereiken. De conclusies na discussie en enquête onder de aanwezigen waren: • 100% wil verplichte registratie (80% met uitsluiting bij non-registratie). • Wet (of donorformulier) aanpassen: iedereen die ‘Ja’ registreert mag ook ontvangen. Anderen niet! • Voorrang voor donoren op de wachtlijst, zolang het tekort er is. • Een Coöperatieve Vereniging voor “Donoren door Donoren” oprichten? • Een korting op de premie ziektekosten voor ingeschreven donoren.

Quo Vadis? Quo Vadis (waarheen gaan we) met de Wet op de Orgaandonatie? Op 24 maart j.l. is het ADR systeem weer in stemming geweest in de Tweede Kamer en wederom afgeketst. De kansen zijn dus nu wel verkeken. De politiek geeft geen oplossing voor de circa 250 doden per jaar. Gaan wij, de bevolking, dit ook accepteren??? Daarom startte ik, i.o.m. de voorzitter, op de ALV een discussie over diverse alternatieven en om een mogelijke actierichting voor de toekomst te bepalen. De tongen kwamen wel in beweging! Zie de website voor een volledig verslag.

April 2011

Ik hoop dat ons bestuur, en de andere verenigingen, ook de noodzaak van gewijzigde actie inzien. Ik zet me in, en zal mij blijven inzetten, om deze impasse te doorbreken.

3

Eerlijk gezegd hoop ik dat het Malieveld én het Museumplein ooit vol staan met gepassioneerde mensen die wérkelijke solidariteit hoog in het vaandel hebben: Het gaat om leven en dood, onnodige dood!

Natuurlijk heb ik haast, maar ik moet toch mijn beurt afwachten. Soms word ik links en rechts ingehaald door iemand die nóg meer haast heeft. Soms gaat er iemand over de vluchtstrook. Er zijn veel wachtenden voor me.

HET BLIJVEND TEKORT - ZONDER UITZICHT OP VERBETERING - IS M.I. ONVERTEERBAAR EN MAATSCHAPPELIJK ONVERANTWOORD, ONMENSELIJK EN DUS ONACCEPTABEL.

Soms ben ik bang dat mijn motor afslaat vlak voor het groene licht. Omdat dat te voorkomen pleeg ik veel onderhoud. Kruipend over de weg naar het Erasmus MC loop ik regelmatig een stukje. De beenspieren moeten sterk zijn. Ik moet zorgen dat ik genoeg brandstof heb. Nou dat zal het probleem niet zijn: er staat een van der Valk, La Place en een AC langs mijn route. Maar lunchpakketjes voor onderweg, met bruine broodjes oude kaas, zijn ook héél lekker.

Mocht u willen reageren op mijn discussiestuk, inhoudelijk, met ideeën of met daadwerkelijke inzet, dat kan dat op [email protected]. Kijk voor het volledige verslag op www.harten-twee.nl. Dick Moerman

WOD - file N.a.v. de WOD discussie tijdens het middagprogramma geeft Rietje Koning haar originele visie op het wel of geen donor zijn. Het middagprogramma op 9 april in Doorn was helemaal in mijn straatje! Voorlichting en een discussie over het ADR en eventuele andere “oplossingen”. Wat te denken van “een donor voor donorclub”? Als je wilt tennissen wordt je toch ook lid van een tennisclub? Als je met pech staat wordt je ook pas geholpen als je lid bent van de ANWB. Ik ben het (bijna) met alle oplossingen eens. Ik ben wel bereid om naar Den Haag af te reizen (of dat me lukt is een tweede). Maar mijn mening is er natuurlijk niet één van een gemiddelde Nederlander.

Soms sta ik even stil, omdat ik een lekke band heb of een kapotte V-snaar. Dan stap ik even uit, neem pauze, zit in de berm (ja, mét tekenboekje en potloodje), dan krijg ik hulp van Dokter Els; zij lapt me iedere keer weer op en krijgt me weer aan de praat. Na een weekje, soms iets langer, rits ik me weer in de file. Soms is mijn accu leeg, dan sta ik in het donker. Dan voel ik me een oldtimer in de Dakar Rally. Maar altijd kom ik weer een lantaarnpaal tegen en altijd komt de zon weer op. Zou het fileleed over zijn als ons wegennet wordt uitgebreid? Zou de file korter zijn als de regels van ons systeem veranderd worden? Zou er misschien helemaal geen file meer zijn als er meer mensen naar de file informatie zouden luisteren? Rietje

Forum Sinds kort is het mogelijk om - als lid van Harten Twee met elkaar in contact te komen door middel van een forum. Naar aanleiding van dit initiatief schreef Rietje Koning onderstaande bijdrage. Mijn Computer, een vriend

File Ik sta in de file. De file naar een longtransplantatie. Ik woon langs de A4, de A13 is nog niet in zicht. Soms ben ik bang dat de afslag “Knooppunt Kleinpolderplein” is afgesloten.

4

Omdat ik geen contact meer heb met collega’s, geen praatjes meer maak bij de groenteboer of bakker, omdat ik geen kans meer zie om boodschappen te doen, niet zomaar even ‘n truitje kan gaan passen in ’n winkel, zitten mijn sociale en praktische contacten voor een groot deel in mijn computer.


Ik snap niets van Twitter, heb me nog nooit verdiept in Facebook en ga geen Blog schrijven. Ik ben wel een volger van een paar schrijvers en schrijfsters op www.longtransplantatie.nl. Hun belevenissen en informatie neem ik op als een spons. Stuur af en toe een kaartje naar hen die in ziekenhuizen wachten op een donorhart of -longen; www.kaartje2go.nl.

doorsturen naar allen? En ik mail met vrienden en familie, als ik zomaar iets leuks te vertellen heb, als ik vragen heb, als ik antwoorden heb… Ik krijg mail, met vragen, met antwoorden, met leuke foto’s en plaatjes en verhaaltjes… Ik mail al jaren met een lotgenoot, hij is mijn grootste vriend, ook al zit hij in mijn TOPLAP.

Als ik een e-mail schrijf naar vrienden in Australië ligt mijnwoordenboek.nl onderin de balk en voor het bestellen van volle cilinders O2 mail ik naar [email protected].

Rietje

“Hart gezocht” en “Ademloos” kocht ik natuurlijk bij … je raadt het al … www.bol.com. Voor mijn bankzaken heb ik een snelkoppeling en als de financiën het toelaten surf ik naar www.bonprix.nl. Speel Bookworm en Sudoku en Scrabble. Klaverjas niet zo vaak, ik kan het niet winnen! Download natuurlijk ook muziek voor mijn Mp3 speler. Kijk natuurlijk regelmatig op www.harten-twee.nl, www.transplantatiestichting.nl en sinds kort log ik dus regelmatig in op www.harten-twee.nl/forum.

UMCG speurt naar effectieve aanpak kortademigheid In de academische ziekenhuizen wordt met inzet en passie gewerkt aan onderzoek naar betere methoden en behandelingen om ziektes en de effecten daarvan te bestrijden. Hieronder wordt één van die onderzoeken nader belicht. Op verzoek van de redactie werd dit artikel geschreven door Karin Klooster. Zij is studie-coördinator en onderzoeksmedewerker bij het Centrum voor Interventie Bronchoscopie aan de Afdeling Longziekten van het Universitair Medisch Centrum te Groningen. Wie meer informatie wil lezen kan terecht op www.bronchoscopie.umcg.nl of rechtstreeks via de mail bij [email protected]. Patiënten met ernstige COPD zijn als gevolg van kortademigheid ernstig beperkt in al hun dagelijkse activiteiten. Stoppen met roken, optimale medicatie, goede voeding, longrevalidatie en zuurstof helpen natuurlijk wel enigszins, maar lossen het probleem niet op. Voor een hele kleine groep patiënten met ernstige COPD is behandeling door middel van een chirurgische ingreep mogelijk, namelijk longvolume reductie en longtransplantatie. Dit zijn zeer belastende ingrepen. Bovendien komt lang niet iedere COPD-patiënt in aanmerking en de wachtlijst is ook nog behoorlijk lang. Onderzoek naar nieuwe technieken

Maak een fotoalbum of kalender van de natuurfoto’s die ik al toerend op mijn scootmobiel in de loop van het jaar onderweg heb geschoten, www.pixum.nl. Bestel mijn tekenpotloden, papier en penselen bij www.dekwast.nl. Denk niet dat ik korting krijg hoor, ik maak belangeloos reclame… Hoewel, zal ik dit document

April 2011

Voor mensen met COPD die op de wachtlijst staan voor longtransplantatie of voor hen die niet met een zware chirurgische ingreep geholpen kunnen worden bestaat er misschien een nieuwe behandelingsmogelijkheid. Het gaat om de recent ontwikkelde en weinig belastende bronchoscopische techniek om longvolume reductie te kunnen uitvoeren bij ernstige COPD. De nieuwe techniek heet kortweg “Bronchoscopische (long) Volume Reductie” (BVR). Het zou kunnen dat deze nieuwe behandeling ook effectief kan

5

zijn bij mensen die een eenzijdige longtransplantatie hebben ondergaan en die door de resterende slechte oude long nog veel last hebben van kortademigheid. Doel van de nieuwe behandeling is natuurlijk om de kwaliteit van leven te verbeteren. Wereldwijd wordt al een aantal jaren onderzoek gedaan met deze nieuwe techniek. In Nederland vindt het onderzoek alleen plaats in het Universitair Medisch Centrum te Groningen (UMCG). Dr. Dirk-Jan Slebos is longarts en heeft zich gespecialiseerd in Bronchoscopische Interventies. Ingrepen die in dit kader in het UMCG worden uitgevoerd behoren niet tot de standaard reguliere zorg, maar maken onderdeel uit van wetenschappelijk onderzoek. De Groninger aanpak In het UMCG is in 2006 gestart met de eerste bronchoscopische longvolume reductiebehandeling. Inmiddels zijn er al meer dan 100 patiënten behandeld. Deze komen uit het hele land. Zij worden door hun eigen longarts doorverwezen naar het UMCG. Wat volgt is een intensief voorbereidingstraject met onderzoek, voorlichting, overleg, screening en besluitvorming. Voldoet de patiënt aan alle onderzoeksvoorwaarden, dan wordt een korte opname ingepland in het ziekenhuis. Tijdens de eerste opnamedag worden meestal nog een paar onderzoeken uitgevoerd en op de tweede dag volgt de bronchoscopische interventie. De longarts brengt een soepele, buigzame slang via de neus of mond in de luchtpijp. In de slang zit een lens, waarmee de longarts de luchtwegen bekijkt. Door dezelfde slang zal de longarts de ingreep uitvoeren. De patiënt merkt er niets van, want deze is onder narcose. Alles neemt ongeveer een uur in beslag. De dag erna mag de patiënt weer naar huis. Vervolgens wordt de patiënt nog een aantal keren in het UMCG verwacht voor controles. Wat gebeurt er eigenlijk precies? Er zijn verschillende mogelijkheden op het gebied van bronchoscopische interventies, zoals 1. 2. 3.

het plaatsen van éénrichtingsventielen het inbrengen van coils (een stukje metalen draad) behandelingen met “lijm” of hete lucht.

Werken met lijm of hete lucht is nog zeer experimenteel en ook in het UMCG is daarmee nog niet veel ervaring opge6

daan. Met de éénrichtingsventielen en de coils is inmiddels al veel ervaring. Het blijft echter nodig om wetenschappelijk onderzoek te doen om meer inzicht te krijgen in de behandeling, de werking van de ingebrachte ventielen of coils en natuurlijk naar de vraag voor welke patiëntengroepen deze behandelingen nu met name wel of niet daadwerkelijk helpen. Eénrichtingsventielen Indien een patiënt in aanmerking komt voor een bronchoscopische interventie wordt eerst nagegaan of deze in aanmerking komt voor éénrichtingsventielen. Deze behandeling is niet erg belastend en als er geen effect is, dan kan zo’n ventiel weer gemakkelijk verwijderd worden. In het onderzoek is gebleken dat voor deze behandeling de grenzen tussen de longkwabben intact moeten zijn. Door het plaatsen van éénrichtingsventielen wordt de meest aangedane longkwab afgesloten. Er kan dan alleen nog maar lucht uit de longkwab stromen en er kan geen nieuwe lucht meer in. Hierdoor zal de longkwab kleiner worden waardoor de “gezonde” longkwab beter kan gaan functioneren. Deze afname van het “rest”volume kan bij patiënten met COPD leiden tot een afname van de kortademigheid en verbeteringen van de longfunctie, het inspanningsvermogen en daarmee van de kwaliteit van leven. Echter, als er wel een “verbinding” bestaat tussen de longkwabben, dan zal er lucht in de meest aangedane longkwab blijven stromen, waardoor deze niet kleiner zal worden. De patiënt zal dan dus ook geen verbetering ervaren. Coils Het kan ook voorkomen dat de patiënt geen geschikte kandidaat is voor de éénrichtingsventielen. Dan wordt nagegaan of een behandeling met coils mogelijks is. De gedachte achter deze nieuwe behandeling, is om de ziekste delen van de long kleiner te maken met coils en tevens de long weer minder elastisch te maken, zodat de resterende gezondere delen van de long wel kunnen Nieuwsbrief Harten Twee

uitzetten en de slechtere delen compact blijven. Als de patiënt goed reageert op de behandeling met coils, dan zal een afname van de kortademigheid en een verbetering van de longfunctie optreden en hierdoor zal het inspanningsvermogen toenemen en uiteraard ook de kwaliteit van leven verbeteren.

hierna ook in deze nieuwsbrief te lezen. In het vervolg van de agenda passeerden o.a. goedkeuring notulen vergadering Växjö, verslag van de voorzitter, activiteitenrapport 2010, goedkeuring jaarrekening 2010 en goedkeuring budget 2011.

Onderzoek gaat door De behandeling is nog nieuw. Wereldwijd zijn er nu 80 COPD-patiënten behandeld met coils. Er zal vooral nog veel onderzoek verricht moeten worden om na te gaan welke COPD-patiënten baat zullen hebben bij deze behandeling en voor welke patiënten andere alternatieven gezocht moeten worden. Deze laatste groep blijft behoorlijk groot. Daarom zal het onderzoeksteam van het UMCG zich ook gaan richten op de nu nog zeer experimentele behandelingen zoals o.a. lijm of hete lucht. Het zal nog lang duren voordat voor alle COPD-patiënten een goede effectieve aanpak beschikbaar is, maar wereldwijd en zeker ook in het UMCG zal naarstig gezocht blijven worden naar verbeteringen om de kwaliteit van leven van patiënten te optimaliseren.

Kort verslag van de General Assembly van de E.H.L.T.F. te Brussel Op 28 mei werd de algemene Ledenvergadering van de Europese Federatie voor Hart- en Longgetransplanteerden gehouden in Brussel. Na de opening door de voorzitter Arnulf Pohl werd een presentatie verzorgd over transplantatie door Prof. D. Mikhalski. Direct daarna was André Lassooij aan de beurt met een presentatie over de komende Europese Spelen voor harten longgetransplanteerden in Apeldoorn. De nieuwe website www.apeldoorn2012.com was net die morgen volledig operationeel. In de presentatie kon zo gelijk een beeld gegeven worden van de website. Verzoeken om folders, posters en vragen over de organisatie kunnen door de Europese teammanagers gestuurd worden naar [email protected]. Posters en folders Na de presentatie deelden Jaap Huizinga (penningmeester van de organiserende Stichting Apeldoorn 2012) en ondergetekende de posters en folders - beschikbaar in 4 talen - uit van de komende XIV Europese Spelen. Een verslag over de ontwikkelde activiteiten in de Stichting Apeldoorn 2012, organiserende Stichting van de Europese Spelen in 2012, is

April 2011

Onder het agendapunt sponsoring horen we over een wijziging in houding van de sponsorverstrekkers van: we geven wel support, maar daar moet je als organisatie ook wat voor doen, bijvoorbeeld een projectplan uitvoeren. Als lidorganisatie Harten Twee worden we gevraagd de vragenlijst: “Questionnaire about pre and post transplantation Support” in te vullen. De volgende landen hebben een verzoek ingediend om volledig lid te worden van de E.H.L.T.F. : Spanje, Kroatië, Roemenië en Slowakije. In Spanje meer kans Spanje start met een presentatie over de indrukwekkende activiteiten rond orgaandonatie en transplantatie die tot nu toe zijn verricht. Vooral het aantal “gebruikte” donoren per miljoen van 34,4 in 2009 t.o.v. Nederland 13,8 geeft aan dat de kans op tijdige transplantatie in Spanje veel groter is dan in Nederland. Gelukkig zijn de activiteitenverslagen van Kroatië en Roemenië beperkt. Slowakije was niet aanwezig. Alle genoemde landen zijn geaccepteerd als lid door de vergadering. Voor informatie betreffende het E.H.L.T.F., zie de website www.ehltf.info.

7

De Europese Spelen voor 2014 zijn toegewezen aan Groot Brittannië (Uxbridge, West London. De invitatie van de Britse harten longgetransplanteerden vereniging wordt tijdens de vergadering uitgedeeld.

lung transplant patients, their spouses, relatives and many friends to celebrate 'the gift of life' by joining us for the 15* European Heart and Lung Transplant Games to be held in Uxbridge, West London in July 2014.

In het bestuur waren twee leden herkiesbaar en één lid (Seppo Losonen) niet. Christian Pierard (België) en Brendan Gilligan (Ierland) hadden zich beide kandidaat gesteld en zijn, door omstandigheden uiteengezet door de voorzitter, gekozen in het bestuur.

This will be the second time that Great Britain has hosted the games; the first time was in 1991 at Hayes, West London. Uxbridge and Hayes are both towns within the London Borough of Hillingdon.

Na bijna vier uur vergaderen werd de vergadering gesloten. De aanwezigen werden daarna uitgenodigd voor het afsluitende diner. Albert van Leijen

2014 Tijdens de vergadering op 28 mei, van de General Assembly van de E.H.L.T.F. te Brussel, kregen de aanwezigen een kopie van de uitnodiging voor de Europese Spelen in 2014 door de British Heart & Lung Transplant Association.

We are fortunate that Hillingdon Council has seen fit to provide its residents with new and excellent sports facilities within the Borough which they have generously agreed to let us use. We are doubly pleased that Brunei University, which is within the Uxbridge area, has also agreed to let us use their University accommodation and their very modern sports facilities. (In 2012 the Korean Swimming and Gymnastics squads will use the same sports halls). The aim of the Games is first of all to inform about transplantation and to increase the awareness of organ donation among all our varied populations and nationalities. We know you will have a good time and it's your presence that will provide the impetus for others to join the organ donor register. July 2014 may seem a long way off, but put it in your diary now. The BHLTA and the British Team look forward to welcoming you to a great event. We hope that during these days of sports you will make new friends and renew old friendships that truly last.

Europese Spelen Apeldoorn 2012 Sinds begin dit jaar houdt het Lokaal Organisatie Comité (LOC) maandelijks een vergadering in Apeldoorn, om de voortgang van de ingezette activiteiten te bespreken. British Heart & Lung Transplant Association www.bhlta.org.uk Dear Friends It is with pleasure that the British Heart and Lung Transplant Association (BHLTA) invites all heart, heart/lung and

8

Onderwerpen die elke vergadering de revue passeren zijn: • Plan of Organisation • Financiering, subsidie en sponsoring • Accommodaties, catering • Sportwedstrijden, lokale verenigingen • Website, ICT en secretariaat • Vervoersplan busbewegingen, overig • Public Relations & Communicatie Nieuwsbrief Harten Twee

• • • •

Opening- en sluitingsprogramma Avondprogrammering Inzet stagiaires ROC, vrijwilligers Etc.

Tot nu toe liggen we op koers. Er is een (jaar)tijdschema opgesteld en er wordt een draaiboek voor de komende Spelen uitgewerkt. Begin juni is de website www.apeldoorn2012.com verder uitgebouwd en verbeterd. Het tijdschema betreffende aanmeldingsinformatie en daarbij behorende formulieren is al opgenomen. Verder is er wat algemene info op de website te vinden. De website kent een Engelse, Duitse, Franse en Spaanse versie. De inmiddels verspreide folders over de Europese Spelen Apeldoorn 2012 zullen in veel meer Europese talen op de website beschikbaar komen o.a. in het Fins, Grieks en Zweeds.

Folder De folder over de Europese Spelen voor harten longgetransplanteerden hebben jullie samen met het aanmeldingsformulier vrijwilliger Apeldoorn 2012 ontvangen. Een evaluatie van de ontvangen formulieren zal door het secretariaat, bemand door stagiaires van het ROC, worden uitgevoerd. In de volgende nieuwsbrieven komt telkens een voortgangsverslag van de Spelen. Indien zich in de tussentijd relevante belangwekkende zaken voor doen dan zullen die op de website van Harten Twee komen. Namens het LOC Apeldoorn 2012, Albert van Leijen – secretaris

Tien jaar juridisch steunpunt Juridisch advies nodig? Het Juridisch Steunpunt van de CG-Raad bestaat tien jaar. Mensen met een handicap of chronische ziekte kunnen bij het Juridisch Steunpunt terecht met vragen over bijvoorbeeld uitkeringen, wonen, vervoer, onderwijs en belasting. Iedereen krijgt gratis informatie of wordt zorgvuldig doorverwezen. Voor wie? Het Juridisch Steunpunt helpt mensen op weg in de ingewikkelde wirwar aan regels op het terrein van onder meer sociale zekerheid, zorg, wonen, vervoer, onderwijs en belasting. 1: Informatie, advies en verwijzing: voor iedereen Iedereen, dus ook u, kan met juridische vragen over een chronische ziekte of handicap terecht bij het Juridisch Steunpunt. Een juridisch team geeft advies en informatie waar u zelf verder mee kunt. Het team krijgt ondersteuning van vakjuristen. Soms verwijst het team u door naar een andere dienstverlenende organisatie. Als u daar niet goed geholpen wordt, kunt u terugkomen bij het Steunpunt. Het Steunpunt gaat dan nogmaals voor u op zoek. 2: Hulp bij bezwaar: leden krijgen meer Voor leden van de lidorganisaties (w.o. Harten Twee) van de CG-Raad is de dienstverlening uitgebreider. Zij krijgen meer. Als een eenmalig advies niet volstaat, kan een jurist van het Juridisch Steunpunt zich in uw zaak verdiepen, eventueel met behulp van geschoolde vrijwilligers. Hij kan April 2011

9

u vragen relevante stukken die u thuis heeft op te sturen, bijvoorbeeld uw aanvraag of briefwisseling met de gemeente of het UWV. Het Steunpunt helpt bij het schrijven van een bezwaarschrift, bemiddelt bij een conflict en gaat soms met u mee naar een hoorzitting. 3: Naar de rechter: leden krijgen meer Als uw bezwaar wordt afgewezen en het Juridisch Steunpunt toch kansen ziet om verder te gaan, dan begeleidt het Steunpunt u bij het beroep of verwijst u door naar een deskundig sociaal advocaat. De advocaat schrijft in overleg met u een beroepschrift en ondersteunt u bij de procedure bij de rechtbank. Soms tot het hoger beroep aan toe. Vragen? Bel naar 035-6722666 op werkdagen van 10.00-13.30 uur of stuur uw vraag via de website www.juridischsteunpunt.nl naar het Juridisch Steunpunt. Een brief sturen kan ook: Juridisch Steunpunt Postbus 1724 1200 BS Hilversum In het Juridisch Steunpunt werkt de CG-Raad samen met Stichting De Ombudsman.

bereid bent ervoor te betalen. Ja maar, is het niet mensonwaardig als het juist de arme sloebers uit de derde wereld zijn die dan een nier afstaan, omdat ze in financiële nood zitten? Dat kunt u gemakkelijk zeggen. Misschien kunnen ze eindelijk hun kind redelijk onderwijs laten volgen en wie bent u dat u uitmaakt dat bijvoorbeeld een arme Pakistaan niet over zijn eigen lichaam mag beschikken. Ik hoor u daar al tegenin brengen: ja maar, als dat beschikkingsrecht bepaalt wordt door financiële nood, in hoeverre is er dan wel sprake van een eigen vrije keuze? Dus patiënt dood, Pakistaan arm en kind niet naar school, is dat wat u wilt? Voor alles is een oplossing. Ook hiervoor. We kunnen die morele keuze gemakkelijk ontwijken en dat boekje van het Rathenau Instituut snel naar De Slegte afvoeren. Non-heart beating.

Levensverzekering? U loopt er in rond! (door Egbert Tates)

“Nier te koop, baarmoeder te huur”, zo luidt de titel van het boek geschreven door Ingrid Geesink en Chantal Steegers van het Rathenau Instituut, dat dit voorjaar werd gepubliceerd en waarin voorzichtig wordt gepleit voor een meer liberale kijk op de handel in lichaamsdelen. Ho, wacht even, denkt u; een long, een hart, een nier, dat kan toch geen koopwaar zijn? Nou, daar kan je dus toch verschillend over denken. Jawel, het is een ethisch vraagstuk, maar in het geval van ethische vraagstukken zijn er geen standaard antwoorden te geven, die altijd en eeuwig zullen blijven gelden. Kijk nou bijvoorbeeld eens naar de positie van vrouwen in de samenleving. Het is nog niet eens zo lang geleden dat vrouwen geen stemrecht hadden en scholing was voor vrouwen niet echt weggelegd. Daar zijn we in een korte tijd toch echt heel anders over gaan denken. En misschien geldt dat ook wel voor de handel in organen. Want wat vindt u? Is het wel ethisch om mensen te laten sterven, omdat er te weinig donoren zijn? Dat zou misschien niet hoeven als je het aantal donoren kunt verhogen, als je 10

We hebben helemaal geen levende of hersendode mensen meer nodig om te kunnen transplanteren. Het kan ook met organen van gewone gestorven mensen. Het is nog wel wat experimenteel en moet nog verder ontwikkeld worden, maar het kan. En wie zou er nu bezwaar maken tegen handel in organen van mensen, die toch al dood zijn? Natuurlijk, je moet het als sterveling willen, dat je nabestaanden nog een handeltje met je restanten gaan drijven, maar je erfenis wordt toch leuk opgehoogd met de opbrengst van je eigen onderdelen. Een levensverzekering? Je loopt er in rond! Ook mooi voor die arme Pakistanen. Kunnen die kindjes toch nog naar school. En wat dacht je van al die getransplanteerde organen. Echte collectors items worden dat. Iedereen heeft goud in zijn eigen body. Hoewel, er is natuurlijk wel een klein risicootje. Misschien melden zich wel zoveel mensen aan als donor dat er een overschot ontstaat en u weet wat dan het gevolg is: de prijzen zullen dramatisch dalen. Goed voor de wachtlijsten, maar slecht voor nabestaanden en slecht voor de economie. Moeten we misschien de grenzen sluiten voor buitenlandse


import. Hebben we toch weer een moreel dilemma met arme donoren uit de derde wereld. Dan komt er vast wel weer een nieuw boek van het Rathenau Instituut.

World Transplant Games 2011 Dit jaar waren de World Transplant Games in Göteborg te Zweden en vonden plaats van 17 juni t/m 24 juni. De World Transplant Games zijn een soort van Olympische spelen voor mensen met een orgaantransplantatie. Dit jaar deden er bijna 2.000 atleten mee vanuit 65 verschillende landen, een groots en geweldig evenement! In maart ben ik - Evy van Kempen - door Stichting Sport en Transplantatie geselecteerd voor het Nederlandse zwemteam. Het Nederlandse team bestond uit 60 sporters en 100 supporters. Ik ben 24 jaar en heb in juli 2003 een harttransplantatie gehad en sinds juli 2009 ben ik ook niergetransplanteerd. Zwemmen is niet nieuw voor mij, want na mijn zwemlessen op vijfjarige leeftijd ben ik nooit meer gestopt. Göteborg Op 15 juni was het zover, we zijn naar Göteborg gevlogen en eenmaal daar aangekomen hadden we met heel de selectie een gezamenlijk diner. Erg leuk om elkaar weer te zien en om zo even bij te kunnen kletsen, want de sporters wonen verspreid door heel Nederland. De volgende dag hadden we een teamuitje. Na een sightseeing bustour van twee uur gingen we met de boot verder door de grachten van Göteborg. We hebben veel plezier gehad, en zo toch nog iets van de stad gezien, want de rest van de week waren we druk met sporten en supporteren. Deze dag hebben we afgesloten met een lekker etentje in een multicultureel restaurant. Vrijdag 17 juni zijn we ons gaan registreren, en kregen we een mooie welkomsttas met allemaal praktische dingetjes die we tijdens de week konden gebruiken. Ook kregen we onze startnummers en een badge met je naam erop. Met deze badge had je toegang tot alle officiële bijeenkomsten, de lunch en het avondeten, het pretpark in Göteborg en je kon met deze kaart gratis met het openbaar vervoer reizen. Ideaal! Want alle sportcomplexen lagen verspreid door Göteborg. Na de inschrijving zijn we met onze zwemtrainer Henk van der Horst gaan trainen in het wedstrijdbad, zodat we alvast kennis konden maken met de startblokken en het water. ’s Avonds na de training was het welkomstdiner van de World Transplant Games. Helaas was het diner minder officieel dan de andere jaren, maar het was leuk om alle sporters uit de andere landen te zien. April 2011

Goud Zaterdag 18 juni begonnen we met de vijfkilometerloop en de volleyballers, dit was voor de parade en officiële opening, best apart dus. Maar we zijn de sporters van deze loop en de volleybalploeg gaan aanmoedigen met als resultaat: GOUD voor de volleyballers! Omdat het volleybal was uitgelopen waren we te laat voor de parade. We waren voor de officiële opening in het stadion van het Liseberg pretpark wel op tijd. Het was spectaculair om alle landen binnen te zien komen met hun vlag! Een heel stadion vol met sporters en supporters. Nadat iedereen binnen was kregen we nog een voorstelling vol dans en muziek. Erg leuk! Zondagochtend ben ik samen met mijn ouders, mijn trainer en andere zwemmers naar het wielrennen gaan kijken, terwijl mijn man het Holland House aan het versieren was. Bij het wielrennen ging het ook goed, want daar haalde Koos ook een Gouden medaille, helaas reden twee wielrenners een lekke band en ook de andere twee fietsers vielen helaas buiten de prijzen. Na het aanmoedigen zijn we weer naar het zwembad gegaan om nogmaals te trainen, nu vooral om de starts bij de estafette te oefenen. Tijdens de training kwamen mijn schoonouders ineens opdagen, zij waren als verrassing speciaal overgevlogen voor mijn zwemwedstrijden. Maandag 20 juni, de eerste wedstrijddag van het zwemmen De dag begon heel rommelig, het schema wat we hadden werd niet aangehouden en ik werd onverwacht naar de startblokken geroepen voor de 50 meter vrije slag, terwijl die eigenlijk pas voor morgen op het programma stond. Nadat ik daar 20 minuten gestaan had, werd het schema toch weer omgegooid. Uiteindelijk werd er pas om 11 uur - een uur later dan gepland - de eerste afstand gezwommen. Ik heb tot half vijf in de middag (ik was er toen dus al 7,5 uur) moeten wachten voordat ik mijn eerste afstand mocht zwemmen, dat was de 100 meter schoolslag. Na een bloedstollende race finishte ik als tweede, met maar vijfhonderdste verschil op de nummer drie! Een geweldige en onverwachte prestatie, omdat ik nog nooit een 100 meter op een wedstrijd gezwommen had. Een uur later was het al weer tijd voor de 100 meter vrij. Gelukkig heb ik in de tussentijd een massage gehad van de aanwezige fysiotherapeut Wolter en was ik er weer helemaal klaar voor. Helaas geen medaille, maar ik kon erg goed mee komen, en finishte uiteindelijk op een mooie vierde plek. Minder dan een half uur later moesten we - het dames estafetteteam - ons opmaken voor de 4×50 meter estafette. Ik 11

moest starten en dat ging super, als eerste tikte ik aan en dook Joandi het water in. Voor een negenjarige zette zij ook een erg goede tijd neer, en kon Mijke het water in. Wendy mocht als laatste de estafette afmaken. En dit ging nog beter dan gehoopt, en mochten we het podium opkomen voor een bronzen plak! Dinsdag 21 juni, de tweede zwemdag De organisatie had duidelijk geleerd van de dag daarvoor, want klokslag tien uur begon het programma. De eerste afstand was meteen de 50 meter vrij, en in de tweede heat moest ik starten. Ik kon tegen mijn verwachting in goed mee komen, en wist me te plaatsen voor de finale. Na nog een paar andere afstanden zat na een half uur het ochtendprogramma er al weer op, en was het tijd voor een enorm lange pauze van maar liefst 3,5 uur. In ieder geval genoeg tijd voor mij en de rest van de dames om even van het bubbelbad te genieten! Na de pauze moest ik meteen de finale van de 50 meter vrij zwemmen. Ik zwom zo hard als ik kon en wist zo een nette zesde tijd neer te zetten. Gelukkig was er genoeg tijd om bij te komen, want het volgende onderdeel was een nummer waarvoor de verwachtingen hoog gespannen waren; de 50 meter schoolslag. Ik had flink wat concurrenten, waaronder mijn rivaal en vriendin van de Europese Spelen, oud olympisch zwemster Jessica Habbeger. Tegen Jessica heb ik het nog elke keer moeten afleggen, maar vorig jaar was het verschil maar minimaal. De 50 meter schoolslag was jammer genoeg zo ingedeeld dat er niet per leeftijdsgroepen gezwommen werd, maar nadat ik gezwommen had wist ik in ieder geval dat ik een goede tijd neer gezet had.

Na dit super resultaat stond alleen de 4×50 meter wissel estafette nog op het programma voor mij. Henk, de trainer, had er weinig hoop op dat ook hier een medaille behaald kon worden, maar ons team ging toch hun uiterste best doen. Simone startte met de rugslag, en daarna was ik aan de beurt voor de schoolslag. Vrijwel gelijk met de nummer drie tikte ik aan en dook Wendy het water in voor de vlinderslag. Met een redelijke voorsprong op de nummer drie sprong als laatste Joandi om nog de vrije slag te doen. De nummer drie begon op haar in te halen, maar het negenjarige supertalentje wist als tweede aan te tikken. Zilver dus! Een onverwacht, maar wederom geweldig resultaat! Over deze twee dagen heb ik één gouden, twee zilveren en één bronzen medaille behaald. Dat had ik van te voren bijna alleen maar durven dromen! De rest van het zwemteam had het ook super gedaan! In totaal hadden we drie wereldrecords, elf gouden, zeven zilveren en acht bronzen medailles gehaald! Geweldig!

Na deze overwinning zijn we met zijn allen naar de Mac Donalds geweest om de overwinning te vieren.

Jessica had al in een eerdere heat gezwommen, en stond hard te juichen voor mij. We moesten nog wachten tot alle heats gezwommen waren voordat we wisten wat het resultaat was, maar dat resultaat was geweldig! Ik was wereldkampioen geworden! GOUD!! Fantastisch gewoon! 12

Woensdag 22 juni ben ik gaan supporteren bij het tennis, want daar deed mijn dialysemaatje Joep mee. Helaas had hij de dag daarvoor bij het enkelspel geen medaille gewonnen. Vandaag speelde hij samen met Thomas de dubbel. Ze speelden heel goed, maar helaas hadden ze veel sterke tegenstanders en wisten geen medaille te halen. In de oudere leeftijdscategorie speelden Jan en Evert samen de dubbel en zij wisten Goud te halen! Donderdag, de laatste sportdag stond in het teken van atletiek. Ook hier deed het Nederlandse atletiekteam het hartstikke goed en wisten een hoop medailles binnen te halen. Guus van der Laan wist zelfs wereldkampioen te worden bij het hoogspringen! Na het sporten werd er op het atletiekveld de ‘circle of life’ gevormd, erg mooi en voor sommigen een emotionele afsluiting van de World Transplant Games! ’s-Avonds was nog de officiële afsluiting in de vorm van een Zweedse


avond. De avond begon met traditionele dansen waar iedereen aan mee mocht doen, gevolgd door een etentje. Na het eten begon een band te spelen waarop er nog enkele uurtjes doorgedanst werd! Deze avond heeft iedereen afscheid genomen van elkaar, en de volgende ochtend zijn we weer terug naar Nederland gevlogen.

Regelhulp werkt heel eenvoudig. Met een paar muisklikken ziet u welke organisatie u kunt benaderen als u financiële steun of professionele hulp nodig hebt. Voor een aantal oplossingen kunt u via het webportaal digitale formulieren invullen en verzenden. Zie www.regelhulp.nl.

Al met al was dit weer een geweldige ervaring! Het Nederlands Team is als zesde geëindigd in het Wereldklassement met 22 gouden, 17 zilveren en 19 bronzen medailles! Door deel te nemen aan de World Transplant Games wil ik mijn donoren bedanken, maar ik wil ook mensen die op de wachtlijst staan voor een orgaantransplantatie laten zien wat je weer kunt na een transplantatie! En ik hoop natuurlijk met de publiciteit die ik krijg omtrent de spelen de donorregistratie te bevorderen, nu maar hopen dat het helpt! Groetjes Evy van der Pol – van Kempen

Activiteiten Agenda 3 september

Lotgenotencontactdag Apenheul Apeldoorn ✍

17 september

Sporten in Olympos Utrecht, 13:00 - 15:00 uur

1 oktober

Eerstejaarsgetransplanteerdendag Doorn

Voor meer informatie kunt u nog kijken op www.sportentransplantatie.nl en http://evy.evyvankempenfoundation.nl.

Regelhulp helpt u op weg

2 oktober

Darttoernooi Weesp ✍

21 oktober

Internationaal Donorcongres

21 oktober

Nationaal Donor Monument Onthulling - Naarden

Regelhulp kan u op weg helpen. Het is een digitale wegwijzer van de overheid voor iedereen die op zoek is naar zorg of ondersteuning. Het webportaal bevat actuele informatie op het gebied van zorg, welzijn en sociale zekerheid. Samenwerkende organisaties zijn onder andere gemeenten, CIZ, UWV en SVB.

22 oktober


5 november

Meerjaarsgetransplanteerdendag

19 november


Zeker als u meerdere hulpvragen hebt, is Regelhulp interessant. Via drie ingangen kunt u zoeken naar informatie en oplossingen. • Mijn situatie. Kies deze optie als u stap voor stap uw situatie en uw hulpvraag in kaart wilt brengen. U doorloopt enkele vragen en ziet vervolgens welke mogelijke oplossingen het beste bij uw situatie passen. • Informatie. Een overzicht van herkenbare onderwerpen over een beperking, gebeurtenis of levensfase. Dit is de snelle route naar oplossingen, regelingen en voorzieningen voor verschillende situaties. • Direct aanvragen. U kunt via Regelhulp een gesprek of voorziening aanvragen bij de gemeente, IZ en UWV.

April 2011

26 november

2e wachtlijstdag Doorn

17 december


7 januari 2012

Bowlen en Nieuwjaarsreceptie ✍

9 juni 2012

Transplanterendag

✍ Voor deze activiteiten ontvangt u een uitnodiging ‘Sporten in Olympus’ vindt plaats in Sportcentrum Universiteit Utrecht, Uppsalalaan 3, 3584 CT Utrecht. Zie voor de juiste tijden altijd www.harten-twee.nl.

13

Fietstocht rond IJsselmuiden Zaterdag 21 mei was de door Guus en Annie georganiseerde fietstocht voor leden van Harten Twee. Voorafgaand aan de fietstocht was er koffie in de tuin van de familie van der Laan voor de deelnemers die uit het gehele land kwamen. De tocht ging langs het rivierlandschap van de IJssel, door natuurreservaat Scherenwelle met een prachtig uitzicht op het stadsfront van Kampen. Tijdens de tocht werd diverse keren gestopt. Eén van de stops was bij ’Museumboerderij Erf 29’, alwaar we heerlijk hebben geluncht. Na de lunch fietsten we terug naar IJsselmuiden via prachtige fietspaden langs de IJssel. Onderweg hebben we nog een bezoek gebracht aan de ‘Aardbeienkwekerij van Richard en Annet Kalter’, waar we getrakteerd werden op een beschuit met aardbeien. Om ± 17:00 uur waren we weer terug en genoten van een drankje bij de familie van der Laan. Al met al een goed georganiseerde en mede daardoor (ook door het prachtige weer) een zeer geslaagde dag.

14


April 2011

15

Stand van Zaken per 1-3-2011 Bron : NTS

16


of longgetransplanteerden

Recommend Documents