of longgetransplanteerden

December 2011

Nieuwsbrief voor harten/of longgetransplanteerden

Van het Bestuur In dit nummer o.a. • Jose’s ervaringsverhaal • Nationaal Donor Monument • Gedachten Rietje Koning • Lotgenoten contactdag • Stichting Donadona • Voortgang Europese Spelen

Colofon Deze nieuwsbrief is een uitgave van de vereniging Harten Twee en wordt aan al haar leden toegezonden. Deze vereniging is de belangenvereniging voor iedereen die een harten/of longtransplantatie heeft ondergaan of hiervoor in aanmerking komt.

De afgelopen periode heeft weer bol

monument in Naarden zou het jam-

gestaan van de activiteiten: darttoer-

mer zijn als dergelijke initiatieven

nooi, themadag, lotgenotencontact-

niet meer mogelijk zijn.

dag, sportactiviteiten, meerjaarsdag.

Binnen het bestuur hebben we een

Een leuke bijkomende factor is dat

taakverdeling afgesproken. Nella Lui-

we nog steeds groeien als vereniging.

ten is onze secretaris, Patrick Denis-

Het ledenaantal is inmiddels al ge-

sen is verantwoordelijk voor de the-

groeid naar 525, dus dat is een goede

madagen en de vrijwilligers, Rob

trend, die we vooral te danken hebben

Sillen is de man voor de PR, Albert

aan de vele activiteiten die door onze

van Leijen is penningmeester en is

vrijwilligers

ondernomen.

contactpersoon voor de sportactivitei-

Ook financieel kunnen we het alle-

ten en Henk Bakker is voorzitter en

maal nog goed bolwerken. Dankzij de

doet de externe contacten.

inzet en deskundigheid van Albert

Henk Bakker - voorzitter

worden

van Leijen hebben we dit jaar weer geen tekort en hebben we een donatie kunnen doen aan Stichting Donadona en aan de Spelen Apeldoorn 2012. Ook zullen we dit najaar nog extra

Adres Stichting A.P.N. Smalleweg 6b 3981 EG Bunnik

investeren in PR: er komt een ver-

Post

Postbus 91 3980 CB Bunnik

plantatie in samenwerking met het

Tel

030 - 65 69 633 Ma t/m Do, 11:00 - 15:00 uur

Bank ING 604025 Email [email protected] Web www.harten-twee.nl

nieuwde folder en we dragen bij aan een boekje over kinderen en transUMCG.

Lay-out

Henk van der Veen [email protected] Paul van den Elsaker

Kopij inleveren voor 1 maart!

1

Voor 1 oktober 2011 is de Harten Twee instellingssubsidie 2012 aangevraagd bij het ministerie van VWS, dit op basis van een begroting / activiteitenplan. Voor 29 december zullen we conform de brief van het ministerie van VWS bericht ontvangen over het besluit op onze aanvraag.

Jammer is het wel dat Stichting Transplantatie Nu! vanaf 2012 geen subsidie meer ontvangt en dus zal moeten stoppen met haar activiteiten. Op dit moment wordt er naarstig gezocht naar mogelijkheden om de be-

Redactie

Van de penningmeester

langrijkste activiteiten voort te zetten

De subsidievaststelling instellingssubsidie 2010 is op 20 oktober ontvangen. De toerekening van het exploitatieoverschot 2010 is door het ministerie bevestigd conform de standen zoals gecommuniceerd tijdens de ALV van april 2011.

zonder subsidie van VWS en onder de vlag van een nieuwe stichting of vereniging. Zeker na de succesvolle onthulling van het Nationaal Donor-

Uit de ledenadministratie blijkt dat bijna 60 leden hun contributie over 2011 nog niet hebben voldaan, de

Nieuwsbrief Harten Twee

herinneringen/aanmaningen zijn inmiddels verstuurd. Indien u uw contributie over 2011 nog niet hebt voldaan, graag spoedige betaling! Bij de incasso van de Harten Twee contributie van € 20 voor 2011 blijkt de volgende tekst te zijn meegegeven in de incasso opdracht: “contributie 2010 Harten Twee, contributie 2011 Harten Twee Harten Twee* Soesterberg”. Indien u problemen krijgt met uw zorgverzekeraar over de vergoeding van de contributie 2011 vraag ik u dit via mijn mailadres: [email protected] te melden. Indiening declaraties (veelal reiskosten) betreffende declarabele activiteiten in 2011 graag tijdig, voor 25 december 2011, zodat nog voldoende tijd resteert voor de penningmeester om in 2011 de betreffende betalingen te doen. Dit voorkomt veel onnodig werk voor mij. Graag maak ik van de gelegenheid gebruik u allen een goed en gezond 2012 toe te wensen en te danken voor de prettige samenwerking in 2011. Albert van Leijen

Jose’s ervaringsverhaal In de Apenheul (lotgenotencontactdag) raakte ik, als redactielid, in gesprek met José Willemsen. Zij vond dat de rol van de partner voor, tijdens en na de transplantatie nogal onderbelicht werd. Ik vroeg haar om hierover voor de Nieuwsbrief een (ervarings)verhaal te schrijven. Er is mij gevraagd om mijn ervaring als partner van Rien, die in juli jongstleden een hart transplantatie heeft ondergaan op te schrijven. Ik moet zeggen, dat ik het opschrijven ervan moeilijk vind. Vanaf het moment dat transplantatie aan de orde kwam en tot aan de transplantatie is er zoveel gebeurd. Er zijn dagen geweest waarop ik bevangen werd door paniek en angst maar ook gelatenheid: “het is zoals het is”, ik kan er niets aan veranderen. Je bent ontzettend afhankelijk van anderen, van de artsen of ze beslissen of Rien in aanmerking komt voor transplantatie en of hij door de screening komt; of Rien de tijd tot aan de transplantatie overleeft. Het ongeloof op het moment dat gezegd werd dat Rien een hartinfarct had gehad en de opmerking van de cardioloog: “Zo meneer, u heeft een infarct gehad en we kunnen helaas niets meer voor u doen. U bent te laat voor interventie”. 2

Ja, dat begreep ik ook wel: niets wees erop dat hij een infarct had gehad. De weekendarts, de eigen huisarts en een internist hadden het ook niet opgemerkt. Ook ik had het weekend nog gevraagd aan Rien naar aanleiding van zijn klachten of hij geen pijn op de borst en uitstraling naar zijn arm had. Niets van dit al. ICD Er gaat op dat moment van alles door je hoofd, wat is het gevolg? Een cardioloog antwoordde op mijn vraag bij ontslag “kunnen we een redelijk normaal leven leiden?” met “Ja dat kan en Rien zou zelfs weer kunnen gaan werken.” Dit bevreemdde mij wel aangezien Rien op dat moment een pompfunctie had van minder dan 35%. Al gauw bleek dat dus niet te kunnen. Rien werd plotseling kortademig en werd opgenomen in het St. Radboud ziekenhuis. Die ziekenhuisopname was het begin van vele, en ook van veel spanning, wat zou er nu weer gebeuren? Rien kreeg een ICD, daarna veel onbekende verhoogde infectiewaarden. Zijn conditie werd steeds slechter. Hartstilstand In november 2008 werd er gezegd dat men hem aan wilde melden bij het transplantatiecentrum. Ondanks dat ik er wel aan gedacht had, was het een hele schok voor mij. Nu begon er een periode die ik als erg onrustig en belastend heb ervaren; het feit dat je afhankelijk bent van twee ziekenhuizen voor de screening. Het ene ziekenhuis is veel persoonlijker dan het andere, men leeft veel meer met je mee. En Rien ging steeds verder achteruit. Als ik nu foto’s terug zie van die tijd, zie ik pas hoe. Als je erin zit, zie je niet meer hoe slecht je partner eruit ziet. Toen we eindelijk op gesprek mochten in het UMCU kregen we gelijk te horen dat Rien, als hij door de screening kwam en de transplantatie te lang op zich zou laten wachten, in aanmerking kwam voor een steunhart. Er werd gelijk bij gezegd dat alleen patiënten die binnen drie weken zouden komen te overlijden een steunhart krijgen. Je weet niet wat je hoort op zo’n moment. Ben je daarvoor wel op tijd, schatten de artsen het tijdstip van steunhartplaatsing wel goed in? De zomer van 2009 was er één die ik niet gauw vergeet. De angst regeerde toen. Rien kreeg op de camping een hartstilstand, zijn ICD ging 32 keer af. De paniek die ik toen voelde is niet te beschrijven. Bleef het toen maar bij die keer, helaas nog geen drie weken daarna kreeg hij een stilstand terwijl hij op de fiets zat. Gevolg weer ziekenhuisopnames en medicatie optimalisering. Eindelijk, half september 2009, krijgen we bericht dat Rien op de transplantatielijst staat. In het laatste weekend van Nieuwsbrief Harten Twee

oktober kreeg Rien weer twee maal een hartstilstand, op vrijdagochtend toen hij in de badkamer was en op zondagochtend, terwijl hij in de woonkamer aan tafel zat. Inmiddels hadden we de afspraak dat we niet meer naar het St. Radboud zouden gaan, maar naar het UMCU. Wat schetst onze verbazing, als de cardiologe op zaterdagochtend vraagt wat we hier in het UMCU kwamen doen? Dit had het St. Radboud ook kunnen oplossen, wat was ik boos! Dus zondags na de tweede hartstilstand heb ik gelijk het St. Radboud gebeld en gelukkig mochten we daar komen en blijven tot aan de transplantatie. De begeleiding in het St. Radboud hebben we als zeer prettig en meelevend ervaren. En dat is heel belangrijk.

Dan komt op 16 november een oproep voor transplantatie. Met gillende sirene naar Utrecht, een deceptie: het hart is niet goed genoeg. In de war weer naar huis en weer afwachten. Ik was inmiddels als de dood om alleen uit Tiel weg te gaan. Ik ging wel werken maar wilde ten alle tijden bereikbaar blijven. Een aanvraag voor personenalarm is de deur uit en wordt enkele weken later geïnstalleerd. In december is Rien zijn conditie zo slecht, dat de cardioloog uit Nijmegen probeert Rien hoger op de lijst te krijgen. Dat lukt niet, maar Utrecht wil toch een steunhart plaatsen. Alleen werd dat ook steeds uitgesteld. Totdat Rien op 22 januari 2010 weer helemaal benauwd is en volgelopen met vocht achter zijn longen opgenomen wordt. Je kunt voorstellen dat angst hier in huis regeert. Dat weekend krijgt Rien in totaal 8 hartstilstanden. In het UMCU hebben ze toen zijn ICD afgezet en hem gereanimeerd. Op maandag zouden we, samen met onze zoon en

December 2011

dochter, een voorlichting krijgen over het steunhart, dat hadden we ook nog niet gehad. Terwijl we met de steunhartverpleegkundige aan Rien zijn bed zitten krijgt hij weer een stilstand. Ik was al getuige geweest van een reanimatie en heb de kinderen zo snel mogelijk naar buiten gewerkt. Het vervelende was alleen, dat het geluid van de monitor in de verpleegunit aan stond en ik hoorde dat zijn hartslag nog niet terug was. Het duurde naar mijn gevoel veel te lang. De paniek sloeg weer toe, redt hij het en zouden ze nu eindelijk iets gaan doen? Rien kwam gelukkig weer bij, het meest verbazingwekkende van al zijn hartstilstanden vond ik, dat hij er totaal geen benul van had wat er gebeurd was. Steunhart Direct daarop werd besloten het steunhart te plaatsen, anders zou het te laat zijn. Tijdens de OK heb ik geen moment het gevoel gehad dat het fout zou kunnen gaan. Onze kinderen hebben het toen heel moeilijk gehad. Onze zoon heeft staan vloeken en flink op de muur geslagen, is toen ook naar zijn vriendin gegaan. Kon het verblijf in het ziekenhuis niet aan. Onze dochter is bij mij gebleven, wat heel fijn was. De OK duurde heel lang, uiteindelijk kwam de steunhartverpleegkundige vertellen dat er complicaties waren. Wat we al wisten was dat er twee derde van Rien zijn hart af moest vanwege een aneurysma van de linker ventrikel. Toen het steunhart geplaatst was bleek Rien te bloeden, het lukte niet om de bloeding te stoppen en nu probeerde men het met stollingsmiddelen. Nog een keer aan de hartlong machine was geen optie. Gelukkig ging daarna alles goed. Na vier weken was Rien thuis. De beginperiode van het steunhart was er wel weer één van complicaties met name verhoogde infectiewaarden. Het was heel erg wennen aan de batterijen. Ik vond het best eng, zou alle apparatuur het blijven doen? Maar toen Rien na een paar maanden opknapte kreeg ik er vertrouwen in en wel zodanig dat een transplantatie voor mij niet meer hoefde. Ik was heel tevreden met de manier van leven. Wij konden weer het één en ander ondernemen. Er was geen onrust betreffende hartstilstanden e.d. Voor mij echt een periode van rust. Prima zo. Transplantatie Wel wist ik natuurlijk dat Rien voor transplantatie ging. Deze heeft dus ook plaatst gevonden op 9 juli dit jaar. En ik moet toegeven; het is prima dat Rien doorgezet heeft. Het gaat uitstekend met hem, zelfs zo goed, dat ik af en toe vergeet dat zijn conditie nog niet optimaal is, maar dat komt ook omdat Rien een man is die nooit klaagt. Ook niet in zijn slechtste periode, wat het voor mij ook makkelijker maakte. José 3

Mededeling

"de Klim"

Vanaf eind december 2011 lanceert Mediaplanet de online campagne harten vaatziekten bij de vrouw. Deze campagne in de vorm van online video, geeft inzicht in o.a. preventie van harten vaatziekten en transplantaties.

Het Nationaal Donor Monument bestaat uit het beeld 'de Klim'. Het staat symbool voor enerzijds een getransplanteerde die dankzij zijn donor naar een nieuw leven klimt en anderzijds een nabestaande die uit een dal van verdriet klimt doordat de overleden donor in iemand anders voortleeft. Het monument is ontworpen door Egbert Hermsen (longgetransplanteerd) en uitgevoerd door kunstenaar Ben Overkamp.

U kunt de afleveringen een maand lang bekijken op een aantal websites waaronder: • • • • •

www.dokter.nl www.cardiovasculairegeneeskunde.nl www.medischplatform.nl www.vrouwenpower.nl www.cardioconsultancy.nl

Onthulling Nationaal Donor Monument De officiële onthulling werd op 21 oktober voltrokken door o.a. Erica Terpstra en Joyce Silvester, de burgemeester van Naarden. De onthulling was één van de onderdelen van de Nationale Donorweek, die van 17 t/m 22 oktober plaatsvond.

Later gaat alles beter Hier en daar wordt onderzoek gedaan naar de mogelijkheid om organen van dieren te transplanteren bij mensen. Dit wordt ook wel xenotransplantatie genoemd. Lijkt me een mooie gedachte. Alle problemen met wachtlijsten zullen in één keer worden opgelost. Dieren zat.

Het Nationaal Donor Monument heeft een plek gekregen op het plein bij de Grote Kerk in Naarden.

4

Een hoog realiteitsgehalte heeft het idee echter nog niet. Er zijn nog veel te veel biotechnische hobbels op de weg, voordat er sprake kan zijn van een succesvolle mogelijkheid om zieke mensen op deze manier te kunnen helpen aan een nieuw orgaan. Daarnaast speelt uiteraard de ethische vraag of dieren voor dit doel mogen worden gebruikt. Mensen kunnen actief aangeven dat hun organen beschikbaar willen stellen. Bij dieren ligt dat anders. Die hebben geen wil, kunnen niet zelf beslissen en zijn overgeleverd aan wat mensen met hen doen. Willen we wel dat dieren voor dit doel worden benut?


Als die ethische hobbel al genomen wordt, en er maatschappelijk draagvlak is voor dergelijke transplantaties, dan wil je als patiënt natuurlijk het beste. Met een eenvoudige kiloknaller zouden we geen genoegen nemen. Alleen de allerbeste kwaliteit zou goed genoeg zijn. De meest betrouwbare mogelijkheid is om ervoor te zorgen dat je zelf een geschikt dier houdt en verzorgt zodat je er zeker van bent dat er niet wordt gerommeld met het voer en de antibiotica. Je eigen beest in je eigen tuin of desnoods op het balkon die, als het nodig is, jouw levensverwachting zal verlengen door een orgaan te geven. Mensen op de wachtlijst zullen zeker snel een donordier aanschaffen. Maar eigenlijk is het voor iedereen verstandig om een dier met vervangende organen achter de hand te hebben. Ziektekostenverzekeraars zullen dat ook zeker gaan eisen. Bij wijze van verzekering en voor je eigen veiligheid. Iedereen kan immers plotseling worden getroffen door ernstig long- of hartfalen. Dat maakt snel ingrijpen noodzakelijk en daartoe heeft een ieder verplicht zijn eigen dier ter beschikking. Ziet u het voor zich: patiënt en dier worden samen in de ambulance weggebracht naar het ziekenhuis. De dierenarts ontfermt zich over het dier en maakt een orgaan gereed, de chirurg over de patiënt en redt zijn of haar leven. Wat blijft er achter: een geredde patiënt die door emoties wordt verscheurd. Hij of zij was zo gehecht aan het dier dat al zo lang en zo zorgzaam werd verzorgd. En het was zo’n leuk beest. Natuurlijk er is een leven gered maar het arme beest, dat zo bij de patiënt en zijn familie hoorde, betaalde daarvoor wel de hoogste prijs. Mijn inschatting is dat er dan weer een nieuw monument wordt neergezet; een eerbetoon en gedenkteken aan al die trouwe beestjes die zich voor hun baas of bazin moesten opofferen. En Martin Gaus of Marianne Thieme zullen dat gaan onthullen. Dat kan niet anders.

Voorlopig doen we het met een monument voor de menselijke donoren en Erica Terpstra die de onthulling heeft verzorgt. Een monument voor mensen die er zelf bewust voor kozen na hun dood het leven van een ander te redden. Dat zijn nog echte helden!

Aantal orgaandonaties in de lift dankzij nieuwe aanpak Pilot masterplan orgaandonatie regio Noord-Nederland succesvol Met 29 orgaandonatieprocedures in de eerste helft van 2011 zijn in de regio Noord-Nederland nu al net zo veel donatieprocedures uitgevoerd als in heel 2010. Ook het percentage toestemmingen voor donatie door nabestaanden waarbij de donor niet geregistreerd stond in het donorregister, is in de eerste maanden van 2011 gestegen naar 62%, vergeleken met 34% in dezelfde periode in 2010. Dit blijkt uit een pilot met een nieuwe werkwijze door ziekenhuizen in de provincies Groningen, Friesland, Drenthe, Overijssel en een deel van Gelderland onder leiding van het UMCG. De nieuwe aanpak, gericht op donorherkenning, het verkrijgen van toestemming en behandeling van donoren, lijkt zijn vruchten af te werpen. In de Orgaandonatie Regio Noord-Nederland is sinds medio 2009 de pilot van het Masterplan Orgaandonatie van het ministerie van VWS uitgevoerd. In de nieuwe structuur is er in vier kernziekenhuizen in de clusters Leeuwarden (Medisch Centrum Leeuwarden), Zwolle (Isala klinieken), Enschede (Medisch Spectrum Twente) en Groningen (UMCG) een nieuwe functie ingesteld, die van donatie-intensivist. Daarnaast zijn de donatiefunctionarissen omgeschoold tot donatiecoördinatoren, die een meer proactieve rol hebben gekregen in het opsporen van potentiële donoren en het signaleren, ondersteunen en evalueren van orgaandonatieprocedures, ook wanneer deze niet tot daadwerkelijke orgaantransplantaties hebben geleid. In de nieuwe werkwijze staan transparantie en een eind maken aan de vrijblijvendheid centraal. Betrokken medewerkers bij orgaandonatie werden in de afgelopen periode direct aangesproken op hun handelen wanneer afgeweken werd van richtlijnen of het vermoeden bestond dat er niet optimaal gehandeld was. Indien nodig, werd vervolgens gelijk uitleg of onderwijs gegeven om herhaling te voorko-

December 2011

5

men. Bovendien werd op deze manier de gewenste handelswijze actief uitgedragen.

Deze directe aanpak lijkt zijn vruchten af te werpen. Waar in het begin van de pilot nog sprake was van een lichte teruggang, mede als gevolg van het aanleren van en het wennen aan de nieuwe werkwijze, tonen de cijfers van het laatste half jaar een spectaculaire stijging in het aantal donoren en het aantal toestemmingen van nabestaanden.

Kinderen willen en kunnen nadenken over orgaandonatie Kinderen in de leeftijd tussen de 12 en 15 jaar willen en kunnen over orgaandonatie nadenken. Driekwart van hen wil hier zelf een beslissing over nemen. Tweederde geeft aan donor te willen zijn. Dit blijkt uit onderzoek van onderzoekster Marion Siebelink van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Siebelink doet al enige jaren onderzoek naar het onderwerp orgaandonatie bij kinderen. Uit haar onderzoek blijkt nu dat liefst 99% van alle kinderen in de leeftijd van 12 t/m 15 jaar bekend is met het onderwerp. 75% van de kinderen wil zelf beslissen of ze donor willen worden. 13% wil dat de ouders hierover beslissen en de rest weet het niet. 66% van de kinderen geeft aan dat ze donor willen zijn; dit percentage is iets hoger dan bij volwassenen, waar dit op dit moment ligt op 59%. Kinderen die positief staan ten opzichte van donatie hebben er thuis vaker over gesproken. Kinderen die geen donor willen worden hebben hiervoor argumenten die overeenkomen met die van volwassenen. Gesprek thuis Siebelink heeft tevens onderzocht of orgaandonatie al eens onderwerp van gesprek is geweest tussen kinderen en hun ouders. Hieruit blijkt dat 43% van de kinderen aangeeft er thuis over gesproken te hebben. Hier staat tegenover dat 32% er thuis nog nooit over heeft gesproken en een kwart slechts één keer. 6

Demografische verschillen Uit het onderzoek van Siebelink blijkt dat er enkele demografische verschillen zijn te onderscheiden over dit onderwerp. Meisjes hebben vaker over het onderwerp orgaandonatie gepraat dan jongens. Meisjes blijken tevens vaker positief tegenover donatie te staan.

Kinderen zonder religie en kinderen met een rooms-katholieke achtergrond hebben vaker over donatie gesproken en staan meer positief tegenover donatie dan kinderen met een andere religieuze achtergrond. Siebelink pleit voor meer bewustwording over orgaandonatie bij kinderen en is voorstander van gepaste informatie voor kinderen en hun ouders. Deze informatie kan bijdragen aan een gesprek thuis aan de keukentafel over dit onderwerp.

Matig met zout beter dan meer medicijnen bij chronische nierziekte Het matigen van zoutgebruik maakt bij chronische nierpatiënten de werking van RAAS-medicijnen op bloeddruk en eiwitverlies veel effectiever. Een zoutbeperking tot 6 gram per dag, het niveau dat wordt aanbevolen in de richtlijnen voor gezonde voeding voor de algemene bevolking, is hiervoor voldoende. Dit is voor patiënten met chronische nierziekte effectiever dan extra medicatie. Dit blijkt uit een onderzoek van nefrologen van het Universitair Medisch Centrum Groningen en ZGT Almelo. Bij patiënten met chronische nierziekte is verlaging van bloeddruk en eiwitverlies in de urine met medicijnen die ingrijpen in het renine-angiotensin-aldosteron systeem (RAAS), zogenaamde ACE-remmers, de belangrijkste behandeling om verder nierfunctieverlies te voorkomen. Helaas reageren niet alle patiënten voldoende op de behandeling. Nieuwsbrief Harten Twee

Resultaten onderzoek Dit onderzoek van de HONEST studie groep, gecoördineerd vanuit het UMCG en het ZGT Almelo, laat zien dat matigen van zoutgebruik de werking van deze medicijnen op bloeddruk en eiwitverlies veel effectiever maakt. Een zoutbeperking tot het niveau dat wordt aanbevolen in de richtlijnen voor gezonde voeding voor de algemene bevolking, is hiervoor voldoende. Dit is ongeveer zes gram per dag. In dezelfde studie werd ook getest wat het effect was van toevoegen van een extra medicament ter blokkering van het RAAS, namelijk een angiotensine receptor blokker. Dergelijke dubbele RAAS-blokkade wordt in de praktijk regelmatig toegepast, maar deze studie toont aan dat dit veel minder effectief is dan het matigen van zoutgebruik. In combinatie met het matigen van zoutgebruik heeft de dubbele RAASblokkade wel een licht gunstig effect op het eiwitverlies. Goed nieuws voor chronische nierpatiënten De resultaten van de studie zijn goed nieuws voor deze groep van patiënten. Hiermee is aangetoond dat de patiënten zelf door een gezondere leefstijl hun nierziekte gunstig kunnen beïnvloeden. Bovendien is het bemoedigend dat het effect al wordt bereikt door het zoutgebruik terug te brengen naar het aanbevolen niveau voor de algemene bevolking: het gaat dus om een gezonde zoutinname en niet om een strenge zoutbeperking.

Gedachten Is het omdat ik ziek ben…? Is het de leeftijd…? Of is het de wachttijd, op donorlongen…? …dat ik zo af en toe denk aan hoe ik was… Ik was altijd actief ... Had een hartstikke leuke baan. Liep Texel in het rond. Zeemde snel buiten de ramen voordat ik, op de fiets, naar mijn werk ging. En als het zo uitkwam deed ik de ramen van de buren ook even mee. Breide truien voor nichtjes, maandag besteld vrijdag klaar. Mensen noemde mij “Riet Rap”. Kookte 6 gangen Kerstdiners. Ging mee als coach bij ons veteranenzaalvoetbalteam en waste iedere week hun wedstrijdshirts. Ik was avontuurlijk, heb in de woestijn op ‘n kameel gereden, ballon gevaren en bergen (nou oké heuvels) beklommen. ... tot de adem mij werd ontnomen. Verf geen trapgat meer, ik kan niet eens traplopen. Kook niet meer omdat ik daarna te moe ben om het op te eten. Geen huishoudelijk werk meer, soppen doet mijn hulp. Fiets al lang niet meer, heb ‘n rollator. Loop niet met een stofzuigerslang maar zuurstofslang. Rij zelf geen auto meer, heb nu een privé chauffeur! Oké ik moet toegeven, ik ben longpatiënt. Ik accepteer niet, … kan er mee omgaan, … koop nooit geraniums.

HONEST-studie De studie werd verricht in een samenwerkingsverband van nefrologen in Noord-Oost Nederland, de "Holland Nephrology Study Group" (HONEST). Hierin participeren niet alleen UMCG en ZGT Almelo, maar ook het MCL Leeuwarden en het Martiniziekenhuis Groningen. De HONESTgroep verricht multicentrische klinische studies gericht op het verbeteren van de uitkomsten van nierziekte, met veel aandacht voor de optimale combinatie van geneesmiddelen en leefstijlinterventie. Het komende jaar zijn van een viertal verdere studies naar optimaliseren van de behandeling van nierziekte de resultaten te verwachten. December 2011

• Fietsen, nou ja, een poging tot fietsen, gaat uitstekend samen met een aflevering van ER. Kan ik ook, mijn best doen om de trappers rond te krijgen en tegelijkertijd lezen; boek op het stuur van mijn hometrainer. • Schilderen (dat is géén verven) doe ik met waterverf, olieverf stinkt. Tekenen is voor mij even alle aandacht op mijn papier, twijfelen of ik een potlood HB2 of HB4 zal gebruiken. • Als het mooi weer is zet mijn man achterop mijn scootmobiel een cilinder O², en ik op mijn hoofd mijn MP3 speler. • Maak me af en toe nuttig bij Harten Twee, plak adresstickers en stop Nieuwsbrieven in enveloppen. Als ik echt, echt niet meer kan, als je me op kan dweilen, geef ik toe en ga ik naar bed. Dan laat ik mijn gedachten gaan … … een transplantatie, vakantie in de zon, strandwandelingen, en koken. Rietje 7

Lotgenotencontactdag, 3 september EEN GEWELDIGE DAG OP BERG EN BOS IN DE APENHEUL

Wat hadden we een mooi weer, ik denk de mooiste zomerdag van deze zomer! EEN HEERLIJKE START VOOR EEN MOOIE DAG.

Door de zon en het water zagen we achter de fontein de regenboog. Wilde zwijnen in de modder keken ons sloom aan, misschien hadden ze wel last van de warmte, want ook zij waren dat niet meer gewend. Ook was er dicht bij ons een hertje, ze stond zo stil vlak voor ons, alsof ze poseerde voor een foto.

We werden ontvangen vanaf 10.00 uur in Theehuis Berg en Bos bij de Apenheul. Lekkere koffie met een flink stuk taart. Velen hadden er al een flinke reis opzitten.

Het was een prachtige wandeling. Om 13.00 uur stond een verrukkelijke lunch voor ons klaar in het theehuis. Gezellig om zo met elkaar te eten. Rond 11.00 uur startte de wandeling op Berg en Bos: schitterende natuur, prachtige vergezichten, o.a. over de vijver met fontein.

Na de lunch gingen we naar de Apenheul op het terrein van Berg en Bos. Heel veel verschillende aapjes en apen waren daar te zien. Zelfs brutale apen die op je schouder of schoot kwamen zitten. Ze probeerden in je zakken te voelen en te kijken of ze je tas konden openen. Leuk om zo ook de verschillende karakters van de apen waar te nemen. Tijdens het wandelen en in de Apenheul, liep je steeds weer bij anderen waardoor je 8


Voor het eerst werd het toernooi op de nieuwe locatie van de Weesper Flyers gehouden. Een mooi pand met héél veel ruimte, een giga-bar, nieuwe toernooi speelplaatsen en veel zitruimte.

Na afloop van het aapjes kijken was er voor ons allen weer een drankje in het Theehuis en werden er nog vele contacten gelegd tussen de Harten-Twee mensen.

De sfeer zat er goed in en met ongeveer 35 mensen startten we een goed bezet darttoernooi. Gerard legde eerst de regels uit van het darten. Zijn zoon Rob maakte de teamindeling van de tweetallen voor het dubbelspel en de indeling voor het enkelspel. Het darten kon beginnen.

‘s Avonds gingen er ook nog enkelen met elkaar eten in Apeldoorn. Het was een leuke, ontspannen en zinvolle dag die we niet vlug zullen vergeten. Nella Luiten

Darttoernooi Harten Twee - Weesp Op zondag 2 oktober was het alweer tijd voor het derde Darttoernooi bij de “Weesper Flyers”. De voorbereidingen van alle voorkomende activiteiten waren in een vroeg stadium door Gerard van Mourik rondgezet en voor augustus was zelfs de uitnodiging al gereed.

December 2011

Sponsoring Iedereen kreeg een setje met drie darts, gesponsord door de vereniging de Weesper Flyers. Waarschijnlijk om het Nederlandse niveau op dart gebied op te krikken! Gestart werd met het dubbelspel. Hierin speelde ik met Evy van der Pol. Geen slechte loting, Evy gooide werkelijk vijf partijen achter elkaar uit. Eén van de vijf was na later bleek de hoogste uitgooi, meer dan 70, haar eerste prijs was binnen! Helaas verloren we in de laatste partij van Gerda van Leijen en Regina van Heeringen. Maar ja, Gerda werd gecoacht door Gerard en daar bleek geen kruid tegen gewassen te zijn. Ben Dijkman en Jack Cost werden eervol derde. Enkelspel Tijd voor het broodje kroket en een drankje. Daarna volgde het enkelspel, waarin per poule tegen elkaar gespeeld werd. De winnaars van de poule gingen naar de kwartfinale. Na een onverwacht verlies in de kwartfinale van Arno van Heeringen, hij gooide direct uit, lag ik er uit. Petra Buijing had het hoorbaar goed naar haar zin en dat zag je in de re9

sultaten. Twee keer een vierde plaats, nog even doorzetten Petra en je zit volgend jaar volop in de prijzen.

richten die er op gezet zijn: Over de lotgenotencontactdag heb ik een verslagje gemaakt: Gisteren zijn we met een groep van zo'n 100 leden van Harten Twee naar de Apenheul in Apeldoorn gekomen om met elkaar in contact te komen op een ontspannen en gezellige manier. Het was prachtig weer, zo'n 27 graden en een stralende zon. Een unicum in de zomer van 2011. Factor 50 opgesmeerd en de auto in gestapt naar Apeldoorn. Om 10.30 uur kwamen we aan en er waren al weer heel veel bekende en minder bekende gezichten te zien. Er werden de nodige handen en zoenen uitgewisseld en de dag begon goed met een kopje koffie met gebak. Lees verder in het forum: ‘Overige onderwerpen’.

Ook in het enkelspel ging Gerda met de eerste prijs naar huis, maar ja wat wil je met zo’n coach! Arno werd een goede tweede en derde werd Greetje van de Veen.

Rietje, fan van het eerste uur, ontpopt zich als een ware columniste die regelmatig lieve en ontroerende verhalen schrijft:

Goede organisatie Dit jaar zijn er weer nieuwe sterren opgestaan, darten blijft verrassen. Het toernooi werd afgesloten met de prijsuitreiking, een drankje en een afsluitend woord door Gerard. Gerard en Rob werden bedankt voor de organisatie van deze leuke dag. Daarna was het naar huis of eerst aan het diner op de Ossemarkt bij Eterij De Schalkse.

Over de mogelijkheid van 'n longtransplantatie ben ik zelf begonnen. Ik kan niet ontkennen dat ik ongeneselijk ziek ben, de laatste fase emfyseem, maar ik ben ook ongeneselijk optimistisch. Als 'n pitbull bijt ik me vast in het leven. Wat ik allemaal wil en wat ik nog maar kan klopt niet met elkaar. Mentaal zit ik in het verkeerde lijf. en

Een leuk evenement van mensen die zonder een innige verwantschap met het item harten longtransplantatie, als getransplanteerde of als partner/vriend(in) of als kind of als nabestaande elkaar waarschijnlijk nooit hadden gekend. Gerda & Albert

Het forum is heel erg leuk Bij de lotgenotencontactdag van 2011 in de Apenheul bij Apeldoorn, heb ik verschillende mensen gesproken en daarbij ook aangehaald dat er een forum is. Het blijkt dat dit bij veel mensen op de één of andere manier niet goed doorgekomen is. In ieder geval is de nieuwsgierigheid blijkbaar niet groot genoeg om eens een kijkje te nemen bij het forum. En toch is dit opgezet voor ons allemaal en is dit heel erg leuk. Om jullie toch een beetje te motiveren om in te loggen en te kijken wat het forum nou precies inhoud en wat het voor jullie kan doen, geef ik hier een aantal fragmenten van be10

Ik ben 1 van de ongeveer 200 die wachten op donorlongen. Dus zo’n 200 mensen die in ’n zelfde moeilijke situatie zitten, met dezelfde spanningen, twijfels, beperkingen en onzekerheden leven. Waarschijnlijk wordt er op 200 verschillende manieren omgegaan met deze tijd. Waarschijnlijk gaan deze 200 mensen allemaal verschillend om met hun ziek zijn. Voor ’n deel jongeren, ’n deel oudere jongeren. Lees verder in het forum: ‘Op de wachtlijst voor Longen’. Gerrit heeft zich voorgesteld en laat ook regelmatig van zich horen: Mijn naam is Gerrit. Terwijl er een puppy van ruim acht weken oud aan m'n voeten speelt, schrijf ik mijn verhaal om me voor te stellen op dit forum. Ik ben 50 jaar, heb sinds eind 2001 dilaterende cardiomyopathie en sinds dat moment ook een ICD. Ik kom uit een gezin met drie kinderen. Ik heb een jongere zus en had een jongere broer die in 2004 is overleden. Allen dus dilaterende cardiomyopathie, terwijl m'n ouders gezond zijn. Lees verder in het forum: ‘Dragers van een Steunhart’.


We hebben ook een luchtig forum geopend voor de onderwerpen die deelnemers graag zouden willen delen en nu even niet over transplantaties en zo gaan:

daarna klik je op het onderwerp: ‘De eerste keer dat u inlogt’. Daar heb ik zo goed mogelijk uitgelegd hoe alles werkt.

Sinds een paar weken heb ik weer de zorg over een nieuwe generatie huisdieren. Nadat op 1 april onze laatste hond was overleden, besloten we helemaal opnieuw te beginnen. Een maand geleden kwamen de kittens, Boris en Minoes en twee weken geleden Mara onze Rottweiler-pup. Jullie begrijpen dat ik hier mijn handen redelijk vol aan heb, maar het plezier dat ik er mee heb maakt al het werk meer dan goed. Lees verder in het forum: ‘Babbelbox’.

Kom je er niet uit? Stuur mij dan een mail en ik loods je er doorheen! Hoe stuur je mij een mail? Helemaal onderaan het forum zie je in groene letters staan: ‘Contact met de beheerder’, dat ben ik. Als je daarop klikt hoef je alleen maar je vraag in te vullen en op ‘versturen’ te klikken. Graag tot ziens op ONS forum. Marion Verbraak.

Bij de verschillende onderwerpen zijn ook nog leuke foto’s geplaatst!

Harten Twee, Hart verwarmend! Zoals jullie zien hebben we met een hele kleine groep mensen al hele leuke contacten maar we missen jullie wel! Het zou heel fijn zijn als er meer reacties komen. Dit kan een eigen bericht(je) zijn of een antwoord op iets wat je aanspreekt of waar je op wilt reageren.

In de Nieuwsbrief van juli 2010 schreef ik, als nieuwkomer op de ALV, over het warme ontvangst, de hartelijkheid en gezelligheid in Doorn. Ik wist toen niet wat ik kon verwachten en had geen idee waar ik terecht was gekomen. Voelde me misschien een klein beetje ‘indringer’ bij al deze lieve positieve mensen. Ik ben donateur van de plaatselijke voetbalvereniging, lid van de bibliotheek en ging naar een schilderclubje. En nu: Lid van Harten Twee. Da’s andere koek. Wil ik wel contact met “lotgenoten” ? Kan Harten Twee iets voor me betekenen? Kan ik iets voor Harten Twee betekenen? Bijna twee jaar ben ik nu lid en heb ervaren hoe het bij “mijn” vereniging reilt en zeilt, voel ik me hier thuis en écht betrokken. Dus staat met grote letters in mijn agenda : Extra O² bestellen i.v.m. LOTGENOTENCONTACTDAG, 3 September… Apen zijn net mensen Hoewel ik eigenlijk nooit zo’n twijfelaar ben, had ik nu toch moeite met kiezen van het juiste vervoermiddel. Harrie, mijn scootmobiel (ja ik heb de malle gewoonte om dingen een naam te geven) of de ro(l)tstoel.

Tijdens de lotgenotencontactdag kreeg ik ook de opmerking, “jaaaaa met internet doe ik echt helemaal niets, ik weet echt niet hoe ik dat moet doen”. Nou eigenlijk is het heel simpel; je gaat naar de site www.harten-twee.nl en klikt op het blauwe vakje met daarin ‘Forum’. Daar zie je o.a. in groene letters staan: ‘Hoe werk ik met het forum’. Dit klik je aan en December 2011

Harrie geeft meer vrijheid, ook voor Gerard. Maar het gaat niet echt geweldig met me dus is de rotstoel minder vermoeiend, maar dan kan Gerard ook niet ‘loslopen’ . Ja, een moeilijk keuze. Véél moeilijker dan ‘wat zal ik aandoen?’ en ‘neem ik een plu mee?’ Die keus was makkelijk, het is die dag zomer! 11

Het is de rotstoel geworden. En toen reed ik zomaar tussen de apen! Het zijn net mensen…

De ene aap doet alsof zijn neus bloed, de ander heeft grote belangstelling voor mijn zuurstofslangetje. De ene aap onderzoekt de mogelijkheden van de rotstoel, de andere loopt er met een grote boog omheen. De slingerapen sloven zich uit, een ander keert z’n rug naar me toe. De familie brulaap zit me vanaf een tak aan te staren, de neusapen zien mij als familie (ik heb ook vooraan gestaan met neuzen delen) en twee damesaapjes gaan gewoon door met keuvelen en negeren mij. De ene aap wacht zijn beurt af bij de lunch, een ander schrokt snel van alles naar binnen, bang dat hij wat te kort komt. Even terzijde…… Waarom staan hekjes altijd op 1.10 m, ooghoogte vanuit een rolstoel? Ik moet me regelmatig dubbelvouwen om wat te zien van alle apenkoppen met hun apenstreken. Gerard duwt zich het apelazarus, het heet hier dan ook Berg en Bos. Vele leden liepen zich het apenzuur. Maar jullie mogen wel apentrots zijn op jezelf! Ik hing rond 17.00 uur op apegapen. Mensen van Harten Twee, het was ’n hartverwarmende dag. Organisatie, applaus en dank jullie wel! Rietje

Je kunt er een boek over schrijven Tijdens mijn ziekenhuisperiode was het een gevleugelde uitspraak, zowel van vrienden en familie als van verpleegkundigen: 'Je kunt er een boek over schrijven'. Het idee om inderdaad een boek te gaan schrijven over mijn belevenissen werd tijdens mijn lange verblijf een soort houvast. Iets concreets om te gaan doen áls ik ooit uit het ziekenhuis zou komen. Het gaf me tijdens die onzekere periode vertrouwen dat er een toekomst kon zijn. Ik fantaseerde over de inhoud van mijn boek. Het zou gaan over de ogenschijnlijk belangrijke dingen in mijn leven, die - nadat ik werd getroffen door een ernstige ziekte - ineens volkomen onbelangrijk bleken te zijn geworden. Harttransplantatie Ik werd op mijn dertigste geconfronteerd met het feit dat het leven écht zomaar afgelopen kan zijn. Dat was geen film, het gebeurde echt. Een harttransplantatie nodig hebben lijkt zo ver van je bed, je gaat er niet vanuit dat het jou zomaar kan overkomen. Toen ik anderhalf jaar na mijn transplantatie benaderd werd door een uitgever om een boek te schrijven, was dat te mooi om waar te zijn: die deal ging inderdaad niet door. Mijn benaderingswijze bleek bij nader inzien niet bij hun idee aan te sluiten. Aangezien ik op dat moment al zo'n driekwart van de inhoud klaar had en de uitgever me adviseerde om wel door te zetten, was dat voldoende reden om het manuscript af te maken. Impact Het is toch krankzinnig dat je eerst zoiets ingrijpends moet meemaken om inzicht te krijgen in wat er echt toe doet en wat je werkelijk nodig hebt om gelukkig te zijn? 'Zo goed als nieuw' is niet een verslag van mijn ziekteproces, maar gaat over de impact van een diagnose van een dodelijke aandoening. De verandering die dat teweeg heeft gebracht op het gebied van vriendschap, liefde en werk. Ik heb het proces in mijn boek beschreven zoals ik het destijds heb ervaren: als leek zonder medische kennis over hartfalen. Wie weet kan mijn verhaal ook houvast bieden aan mensen die een moeilijke weg te gaan hebben. Dat je kracht en geluk kunt halen uit hele kleine, dagelijkse dingen. Daarnaast hoop ik dat mijn boek een positief beeld schetst van orgaandonatie en mensen zich zullen registreren in het donorregister. Het niet meer uitstellen, maar het gewoon doen ... vandaag nog! Titel: Zo goed als nieuw Prijs: € 16,95 Verkrijgbaar via: www.boekscout.nl

12


Beschrijving inhoud: Mijke is een sportieve, jonge vrouw op zoek naar zichzelf en de ware liefde. Haar relaties verlopen echter alles behalve doorsnee. Wanneer ze eind 2001 opnieuw single is, blijkt ze kort daarna ernstig ziek te zijn. Vechtend voor haar leven overwint ze diverse obstakels. De gedwongen wending die haar leven neemt, zorgt er voor dat er een ander licht schijnt op de kern van het bestaan. Ze vindt uiteindelijk het geluk en dé liefde op een moment en plaats waar ze dat nooit voor mogelijk had gehouden. Zo goed als nieuw beschrijft ware gebeurtenissen uit het leven van Mijke. Biografie: Ik ben geboren op 3 januari 1972 in Alkmaar. Na mijn PR opleiding ben ik onder andere als intercedent werkzaam geweest. Naast mijn werk volgde ik een aantal jaar een studie Psychologie. Toen ik ernstig ziek bleek, nam mijn leven een andere wending. Zo goed als nieuw is mijn eerste boek. Tegenwoordig woon ik in Soest en geef voorlichtingen onder andere op scholen over orgaandonatie en transplantatie. Alle gebeurtenissen in mijn boek beschrijven mijn waargebeurde verhaal. Een stukje uit het boek: Ze lag eenzaam in haar bed. Verward. Opgelucht. Euforisch. De opluchting overheerste wel. Het lijden was voorbij. Het kon slechts twee kanten op. Of ze kwam terug op haar kamer met een nieuw hart (althans een hele goede tweedehands), of haar bestaan was voorbij. Ze kon zich er geen voorstelling van maken. Ze wilde zich ook niet voorstellen hoe dat zou zijn. Ze keek weer op de klok. Het kon niet zo lang meer duren. Vlak daarna kwam Puck, met een warrig hoofd, de ruimte binnen gelopen. In haar ogen stond paniek. Ze omarmden elkaar. Aan de ademhaling was te horen dat het haar zusje zwaar viel zich groot te houden. Inmiddels kwamen ook haar ouders binnen. Haar moeder was opgewonden. Praatte heel veel. Haar vader was in zichzelf gekeerd. Stil. Teruggetrokken. Van praten kwam het niet echt. Het was slechts het uitwisselen van informatie. Wat speelde zich bij een ieder af, op het moment dat de telefoon was gegaan. Dat ene telefoontje. Dat alledaagse geluid, nu zo bijzonder anders. Er was hoop. Hoop op herstel.

December 2011

Vrijwilligersdag Harten Twee Zaterdag 24 september 2011 vond in Doorn een overleg plaats met de vrijwilligers van Harten Twee. Nadat de aanwezigen welkom waren geheten door de voorzitter dhr. Henk Bakker werd er gesproken over zaken die veranderd of verbeterd zouden moeten worden. De volgende punten kwamen aan de orde: • Het is wenselijk om bij de themadagen een aparte groep voor mensen met een ALVD (steunhart) te organiseren. • Samen met andere patiëntenverenigingen zouden er trainingen voor begeleiders georganiseerd kunnen worden. • Post zou zoveel mogelijk via de mail verstuurd moeten worden. • M.b.t. de Nieuwsbrief, het Forum en de Website moet er overleg komen over welke zaken waar thuis horen. • Planning van de themadagen. In januari / februari moet de jaarplanning klaar zijn. • De taakverdeling binnen het bestuur moet duidelijk zijn voor de vrijwilligers. • Dataplanning: in overleg met gelijkgezinde organisaties, op sporten transplantatiegebied, zouden de data van de activiteiten gepland moeten worden. • Er zouden bijeenkomsten georganiseerd kunnen worden in de UMC’s. • Er moeten nieuwe posters komen om in de UMC’s op te hangen. • De lijst van wachtlijstbezoekers moet geactualiseerd worden. (Nella zal dit regelen.) Aan het eind van de bijeenkomst werden de vrijwilligers bedankt voor hun komst en hun inzet voor Harten Twee en ontvingen het boek: ‘Hart gezocht’, van Pieter van de Rest.

’n Ogenblik geduld, er zijn nog wachtende voor u… Als je wacht, op donorlongen… Als je niet meer deelneemt aan het ”gewone” leven… …dan is het niet de bedoeling om aan de keukentafel te blijven zitten kniezen en wachten. Ik heb gelukkig zoveel hobby’s, mijn dagen zijn altijd te kort. Tussen puffen, hoesten en rusten, tussen trainen, eten en slapen, tussen ademnood en medicatie vernevelen, maak ik tijd voor leuke dingen.

13

En één van die dingen is schrijven. Ik ben geen schrijfster hoor, ik maak kladjes en krabbeltjes waar ik later op mijn computer orde in probeer te scheppen. Vast weleens ’n verhaaltje van mij hier in de Nieuwsbrief gelezen!

Of het de moeite waard is om te lezen weet ik niet, ík vond het maken van mijn boekje in ieder geval een leuk tijdverdrijf. Neem voor informatie gerust contact met me op via [email protected].

Stichting Donadona in het nieuws Zoals velen van jullie wel gezien en gehoord zullen hebben, is er een uitgebreide nieuwscampagne geweest om bekendheid te geven aan de Stichting Donadona. Zowel de regionale als de landelijke televisie en ook de schrijvende pers heeft hier veel aandacht aan besteed. We hebben geprobeerd de informatie zo zuiver mogelijk aan te leveren, maar niet altijd is dat goed overgekomen.

Donadona is een platform waar getransplanteerden op zoek kunnen gaan naar de nabestaanden van zijn/haar donor en waar nabestaanden op zoek kunnen gaan naar de ontvang(st)er van de organen van hun overleden dierbare. Het meest belangrijke is dat Donadona alleen bemiddelt indien zowel de getransplanteerde als de nabestaande zich bij Donadona hebben aangemeld. Na aanmelding kan er een match zijn, maar alvorens het tot een echt contact komt dient er een uitgebreide procedure gevolgd te worden. ’n Ogenblik geduld alstublieft, er zijn nog wachtende voor u...

Nu werd wel eens aan mij gevraagd, “waarom maak je geen boekje van je columns en verhaaltjes?”. Maar er zijn al zoveel boeken geschreven over orgaandonatie en transplantatie. En wie zit er nou te wachten op: …ik kijk naar ‘de Boeren’ en ‘Wie is de Mol’, …mijn scootmobiel gaat 16 km per uur en …ik heb weer ’n AB kuurtje?

Uit de reacties van de nabestaanden blijkt een grote behoefte te bestaan om te weten hoe het gaat met de mensen die de organen hebben ontvangen. Veelal wordt aangegeven dat het troost kan bieden bij het verwerken van het verlies. Dus als je ook de behoefte heb om op zoek te gaan naar de nabestaanden van jouw donor, meld je dan aan bij www.donadona.nl.

Na fantastische boeken als ‘Ademloos’, ‘Hart gezocht’ en ‘Zo goed als nieuw’ is er toch geen uitgever die zit te wachten op mijn script, laat staan een lezer. Tot ik op het internet de mogelijkheid tegenkwam om een boekje in eigen beheer te laten maken.

Privacybescherming als paternalistisch instrument

Na veel knip- en plakwerk, punten en komma’s verplaatsen, verwijderen en toevoegen is het resultaat: ’n Ogenblik geduld, er zijn nog wachtende voor u…

14

Laatst was er een uitzending van Brandpunt over het positieve effect dat een ontmoeting tussen de familie van een donor en een getransplanteerde heeft. Positief, omdat blijkt dat een dergelijke ontmoeting veel nieuwe donoren oplevert.


Helaas gemist. Je kunt ook niet alles zien wat op tv wordt uitgezonden. Wel een interessant thema. In Nederland kan het niet. De privacy van de familie van de donor en die van de ontvanger wordt zorgvuldig afgeschermd. Wel kunnen er over en weer brieven worden geschreven, maar alles wat de identiteit van de schrijver zou kunnen onthullen mag niet worden vermeld. Soms ontmoeten mensen elkaar toch, maar dat is dan toch doorgaans bij toeval. Verreweg de meeste ontvangers kennen de familie van hun donor niet. Waarom eigenlijk? Het is niet erg duidelijk welke argumenten spelen om die strikte privacy te waarborgen. Natuurlijk: als de ontvanger of de familie van de donor zelf geen behoefte heeft aan contact en hecht aan de eigen privacy, dan moet dat uiteraard gerespecteerd worden. En als je wel contact wenst, moet je je natuurlijk goed realiseren wat daarvan de gevolgen kunnen zijn. De ‘andere partij’ kan natuurlijk wezenlijk anders in het leven staan dan jij en hoe reageer je als familielid van de donor als de ontvanger een langgestrafte TBS-er blijkt te zijn? Of wat doe je als ontvanger als blijkt dat de familie van de donor erg tegen het donorschap was, maar dat moest gedogen, omdat alleen de donor zelf graag wilde doneren. Zijn dat allemaal genoeg redenen om contact praktisch onmogelijk te maken, zoals nu…..? Ik vraag het me af. Bestaat er niet zo iets als het zelfbeschikkingsrecht en wordt de zelfstandigheid van het individu wel voldoende gerespecteerd?

Misschien moeten de medici en belangenorganisaties nog maar eens nadenken over hun eigen standpunt inzake privacybescherming van donor en ontvanger. Dan kan Brandpunt er vast een mooie uitzending over maken.

Goede opkomst meerjaarsgetransplanteerdendag Op zaterdag 5 november vond de meerjaarsgetransplanteerdendag plaats in conferentiecentrum Zonheuvel te Doorn. De dag was bedoeld voor alle harten longgetransplanteerden die hun transplantatie al langer dan een jaar geleden hebben ondergaan. Vanaf 10.00 uur werden de leden ontvangen door Ina Hengstmengel en Henk ter Beek. Na genoten te hebben van een kopje koffie of thee met wat lekkers, werden de meerjaarsgetransplanteerden en hun partners om 10.30 uur door Henk Bakker officieel welkom geheten en verwezen naar de zaal waar de inleidingen zouden worden gehouden. Eduard Blanken Fysiotherapeut Eduard Blanken beet de spits af met een inleiding over het nut van bewegen voor getransplanteerden.

Als je contact wilt, moet je op alles voorbereid zijn en je doet er verstandig aan je te voorzien van verstandige hulp bij een goede voorbereiding. Bovendien moeten beide partijen het contact wensen en kan een goede begeleiding bijdragen aan een succesvolle ontmoeting. Het rücktsichlos blokkeren van contact, zoals dat binnen de huidige regelgeving geldt, moet misschien wel gezien worden als een restant van een paternalistische opstelling van de medische stand. De overweging dat contact bijdraagt aan het verhogen van het aantal donoren, lijkt me géén argument om contact mogelijk te maken. Het is hooguit ‘mooi meegenomen’. In het contact zou het toch vooral moeten gaan om je dankbaarheid te kunnen uiten naar de donor en om te kunnen zien en ervaren dat degene die jou zo dierbaar was, echt een leven heeft gered. Dat helpt, dat heelt en dat verbindt mensen.

December 2011

De hoofdvraag was: Wat zijn de gevolgen voor het bewegingsapparaat als je getransplanteerd bent en wat wil je met een transplantatie bereiken? Het hoofddoel is vanzelfsprekend functioneel herstel d.w.z. het dagelijks leven weer oppakken: werken, sporten, boodschappen doen, fietsen enz. Het maximale inspanningsvermogen komt in het algemeen niet boven de 70%. De oorzaak van de verminderde spierkracht en uithoudingsvermogen zijn de verminderde spiervezels, m.a.w. een verminderde werking van de energiecentrales in de spiercellen. Door training kun je proberen je uithoudingsvermogen te verbeteren.

15

Dr. Erasmus Dr. Michiel Erasmus kwam de aanwezigen vertellen over de techniek van het bewaren van longen en het gebruik van marginale longen. Marginale longen zijn longen die getransplanteerd worden zonder een leeftijdsgrens aan de donor te stellen, die een afwijking mogen hebben, die afkomstig mogen zijn van rokers enz.

Door verbeterd donormanagement, door het verbeteren van de bewaarmethode m.b.v. Perfadez (=bewaarvloeistof) en het opblazen van de donorlong kunnen marginale longen worden gebruikt. Het opblazen van de long heeft als gevolg dat de cellen beter blijven functioneren en dat de long langer kan worden bewaard met de juiste bewaarvloeistof. De nieuwste ontwikkeling is dat er een machine (ELVP) is ontwikkeld om donorlongen te verbeteren en te testen voordat ze worden gebruikt. Om 13.00 uur kon er worden aangeschoven in het restaurant voor een voortreffelijke lunch. Verrassing Om 14.00 uur was een ieder uit gegeten en kon er gestart worden met het middagprogramma. De organisatiecommissie had voor een enorme leuk verrassing gezorgd. Dit in de vorm van twee workshops. De ene helft van de aanwezigen ging sushi maken (en eten) en de andere helft ging zich creatief uitleven met het maken van een schilderij.

Een fantastisch goed georganiseerde dag werd afgesloten met een hapje en een drankje. 16


Nieuwjaarswens 2012 Bestuur en redactie Nieuwsbrief wensen alle leden en donateurs fijne kerstdagen en een goede jaarwisseling.

lunches en de diners gehouden. Slechts bij enkele activiteiten, o.a. atletiek en wellicht golf zal gebruik worden gemaakt van lunchpakketten.

Voortgang Europese Spelen Apeldoorn 2012 Gedurende de zomermaanden zijn de belangrijkste stappen gezet, om op hoofdlijnen de Europese Spelen in oktober gereed te hebben voor het bezoek van de Europese Federatie. Projectmanager In augustus is, na een sollicitatieronde, Jorrit Fokkens als stagiair binnen het LOC (Locaal Organisatie Comité) gestart. Hij kreeg de functie van assistent projectmanager en is vooral bezig met het leggen van contacten, het opzetten, uitwerken en bijwerken van het voorbereidingsdraaiboek, ondersteuning en aansturing van het secretariaat. Medische verzorging Goede medische verzorging, een essentiële voorwaarde voor de organisatie van onze Spelen, werd gevonden bij Service Medical. Dit is een organisatie met veel ervaring onder andere in de Tour de France, André Lassooij is hierbij de verantwoordelijke LOC-man. Hotels De hotelaccommodaties konden begin augustus vastgelegd worden door bemiddeling van Henk Bakker. Alle drie de Golden Tulip hotels aan de zuidkant van Apeldoorn zijn gereserveerd nm. Golden Tulip Wispelberg (Beekbergen), Golden Tulip Victoria (Hoenderloo), Tulip Inn de Veluwe (Beekbergen). Hierdoor kan het busvervoer op eenvoudiger wijze geregeld worden, alhoewel het een hele klus blijft om het busvervoer gedurende de Spelen op tijd te laten verlopen. Sim Spit is onze vervoerscoördinator, Sim wensen wij veel succes met de verdere voorbereiding! Catering Naast het slapen is ook het eten belangrijk. Voor onze catering hebben we een contract afgesloten met de Stichting Veldwerk, een gedegen organisatie, waar veel Apeldoornse LOC-ers goede ervaring mee hebben opgedaan. De W.S.V.–hal in Apeldoorn, gesitueerd naast het Omnisport, zal de restaurantfunctie vervullen, hier worden de

December 2011

Sportagenda Begin september is met de Apeldoornse sportverenigingen een bijeenkomst belegd om onze verwachtingen met de sportverenigingen te bespreken. Frans van Melsen, onze projectmanager is het aanspreekpunt voor de contacten met de sportverenigingen. De vertegenwoordigers waren enthousiast en bovenal hadden ze voldoende ervaring in het organiseren van toernooien. Meedenken en met bruikbare ideeën komen voor het verloop tijdens de Spelen maakte een goede indruk op ons. De voorlopige (bijna definitieve) sportagenda staat inmiddels op de website www.apeldoorn2012.com. 17

Bezoek Van 6 tot en met 9 oktober was het volledige Europese Federatie bestuur in Apeldoorn aanwezig om de voortgang van de Europese Spelen te beoordelen. Het gehele LOC-team was op gezette tijden aanwezig. Vooral André Lassooij heeft heel wat moeten praten om alle aanmerkingen en non-opmerkingen te weerleggen, corrigeren en moeten uitleggen dat we als organisatie wel degelijk op de juiste koers liggen. Dat Apeldoorn de grootste gemeente is van Nederland en dat toch het busvervoer van de hotels naar de sportaccommodaties op tijd kan verlopen, zonder vertragingen. Ook de sportaccommodaties, hotels, de cateraar, etc. waar tijdens de Spelen gebruikt van wordt gemaakt zijn allemaal bezocht, waarbij veelal de contactpersonen aanwezig waren voor toelichting en vragen van het Europese Federatiebestuur. Financiën De financiering van de Spelen trekt nu onze volledige aandacht. De Provincie Gelderland gaat waarschijnlijk slechts een kleine bijdrage leveren, ondanks de forse inspanningen van o.a. Jaap Huizinga en Freek Kamminga. De aangeschreven sponsoren reageren amper op onze vraag om bij te dragen aan de Spelen, ondanks de grote diversiteit in de samengestelde sponsorpakketten. Enige teleurstelling over het uitblijven van reactie heeft plaats gemaakt voor het innemen van een pro actieve houding richting de sponsors. Dit gaat veel extra energie kosten om de financiering rond te zetten. Beveiliging Voor de beveiliging, de public relations en communicatie zijn inmiddels Erik Vermeulen en Marianne de Jong in het LOC opgenomen. De opening- en sluitingsceremonie, het avondprogramma, de campagne rond orgaandonatie zijn tot nu toe wel besproken, maar concreet hoeven er nog geen stappen te worden gezet. Tot nu toe ligt de organisatie op koers, maar er moet nog veel werk verzet worden. Namens het LOC Apeldoorn 2012 Albert van Leijen – secretaris

Tweede verzoek opgave als vrijwilliger voor Apeldoorn 2012 Europese Spelen Apeldoorn 2012 De aanmeldingen om als vrijwilliger allerlei activiteiten ten behoeve van de organisatie te verrichten blijven achter bij de door velen gewekte verwachting. Graag roepen wij leden van Harten Twee op zich als nog aan te melden als vrijwilliger. Dit kan via het downloaden van het formulier ‘Aanmelden Vrijwilligers’ vanaf de website www.harten-twee.nl onder het menu ‘activiteiten’ en daar het item ‘Vrijwilligers Apeldoorn’. S.v.p. verzenden naar Stichting Apeldoorn 2012, Postbus 1099, 7301 BH Apeldoorn of mailen naar [email protected].

Symposium ter gelegenheid van 10 jaar longtransplantatie In Maarssen werd op 4 november jl. door het UMC Utrecht en Ziekenhuis St. Antonius Nieuwegein een symposium georganiseerd ter gelegenheid van 10 jaar longtransplantatie. Op 6 augustus 2001 werd voor het eerst, na een periode van afwezigheid, weer een longtransplantatie uitgevoerd. Tien jaar later is UMC Utrecht samen met de afdeling harttransplantaties het grootste thoraxtransplantatiecentrum van Nederland geworden. Het ochtendprogramma voor genodigden bestond uit presentaties en bedoeld voor degenen die zich bezig houden met longtransplantaties en allerhande vormen van ondersteuning in dat proces. Na de opening door Prof. dr. Lammers startte thoraxchirurg Meijer met zijn presentatie getiteld: Longtransplantatie, het chirurgisch perspectief. In zijn presentatie werd de route van de uitname van de longen tot en met de transplantatie uiteengezet. Ook werden een aantal casussen behandeld van patiënten die binnen 24-uur na de transplantatie waren overleden. De impact op het transplantatieteam en de vragen die hierbij gesteld kunnen worden zoals kwaliteit van het orgaan, toestand ontvanger op de wachtlijst etc.. Las score Dr. E.A. van de Graaf presenteert het onderwerp: Lung Allocation Score, de oplossing voor de wachtlijst? Bij het huidige tekort (ruim 400 harten longpatiënten op de wachtlijst

18


en 80 á 90 transplantaties per jaar) zal nauwkeuriger bepaald moeten worden wie op de wachtlijst komt. De overlevingskans op de wachtlijst bij C.O.P.D., Longfibrose, IPH etc. wijkt onderling fors af. Door middel van diverse wegingsfactoren verwerkt in een LAS score kan men komen tot een wachtlijst gebaseerd op een overlevingskans. Deze LAS score is in Duitsland ingevoerd, Nederland verwacht de invoering in 2013. Ethische aspecten Na de pauze is het de beurt aan Dr. Kwakkel - van Erp (mijn eigen longarts) met de presentatie Ethische aspecten rondom longtransplantatie. Vragen die o.a. aan de orde kwamen: welke longen accepteren we nog onder welke omstandigheden (patiënt met status hoog urgent), leefstijl van ontvanger – altijd netjes geleefd of alles gedaan wat God verboden heeft, tot wanneer is een wachtlijstpatiënt nog transplantabel, etc. Een boeiende materie waaruit duidelijk het ontbreken van politieke Haagse duidelijkheid blijkt, waardoor de professionals in het werkveld zelf invulling dienen te geven aan ethische afwegingen. Tot slot van het ochtendprogramma volgden drie presentaties uit de onderzoekslijn ‘LOTX team UMC Utrecht – St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein’, die in zijn geheel de afgelopen tien jaar bijna 25 wetenschappelijke artikelen afleverde. Alle presentaties betreffen het onderwerp chronische afstoting, voor één keer voluit Bronchiolitis Obliterans Syndroom, kortweg BOS. De presentaties van de promovendi; • Dr. J.M. Kwakkel–van Erp - “Risicostratificatie” , • Dr. Ir. A.W.M. Paantjes (door vervanger i.v.m. ziekte) “Biomarkers”, en • E. Kastelijn - “Inflammatie en fibrogenese”, waren uiterst technisch ingestoken. De hoofdlijn van de onderzoeken betrof stoffen in het afgenomen bloed van getransplanteerden die een indicator kunnen zijn voor een hoge of verhoogde kans op chronische afstoting. Ook werd hierin het kleine beetje bloed uit het orgaan van de donor betrokken. De presentatie onderwerpen kunnen gegoogled worden voor meer informatie. Zelf was ik helaas al enige tijd afgehaakt. Het middagprogramma houdt u nog te goed van mij.

Activiteiten Agenda 17 december 2011

Sporten in Olympos

18 februari 2012

Utrecht, 11:00 - 13:00 uur !!

10 maart 21 april 12 mei

Let op: het geplande sportmoment op 21 januari is vervallen!

7 januari 2012

Bowlen en Nieuwjaarsreceptie ✍ Nieuwegein

14 april

Algemene Leden Vergadering ✍

12 mei

1e wachtlijst themadag

9 juni

Transplanterendag

27 juni t/m 1 juli

Apeldoorn 2012 Europese Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden

29 september

Eerstejaarsgetransplanteerden themadag

3 november

Vrijwilligersdag

17 november

2e wachtlijst themadag

✍ Voor deze activiteiten ontvangt u een uitnodiging ‘Sporten in Olympus’ vindt plaats in Sportcentrum Universiteit Utrecht, Uppsalalaan 3, 3584 CT Utrecht. Zie voor de juiste tijden altijd www.harten-twee.nl.

Cadeautip Nog op zoek naar een kerstcadeau? Op de website www.donormonument.nl zijn via de daar beschikbare webshop toepasselijke artikelen te koop. Als deze nieuwbrief bij u binnenkomt zullen naast replica’s van het monument ook sleutelhangers, usb-sticks, een ketting en mogelijkerwijs ook een broche beschikbaar zijn. Allen natuurlijk vormgegeven rondom het Nationaal Donor Monument! Zie www.donormonument.nl.

Albert van Leijen

December 2011

19

Stand van Zaken per 1-3-2011 Bron : NTS

20


of longgetransplanteerden

Recommend Documents