of longgetransplanteerden

Augustus 2008

Nieuwsbrief voor hart- en/of longgetransplanteerden

Van het Bestuur In dit nummer o.a. • Felicitaties voor Harten twee • Nieuwe regeling chronisch zieken en gehandicapten • Samaritaanse nierdonoren • Harten Twee - de eerste 22 jaar volstrekt nutteloos • Fietstocht • Europese Spelen • Zuurstofrugzak

Colofon Deze nieuwsbrief is een uitgave van de vereniging Harten Twee en wordt aan al haar leden toegezonden. Deze vereniging is de belangenvereniging voor iedereen die een hart- en/of longtransplantatie heeft ondergaan of hiervoor in aanmerking komt. Adres Prof. Bronkhorstlaan 2 3723 MB Bilthoven Post

Postbus 132 3720 AC Bilthoven

Tel Fax

030 659 4653 030 656 3677

Email [email protected] I-net www.harten-twee.nl Redactie Lay-out

Henk van der Veen [email protected] Paul van den Elsaker

Kopij inleveren voor 10 oktober !! 1

In dit nummer van de nieuwsbrief willen wij als bestuur aandacht vragen voor het 25 jarig bestaan van onze vereniging. Natuurlijk wordt dit groots gevierd op zaterdag 13 september in Doorn. Voor deze feestelijke bijeenkomst zult u separaat een uitnodiging ontvangen. Onze jubileumcommissie is hard aan het werk (en heeft al veel werk verzet) om deze dag te verzorgen. Het programma zal zowel serieuze als ontspannende elementen bieden. Daarnaast wordt aan alle leden en genodigden een buffet aangeboden. Bij deze wil het bestuur alvast de commissieleden bedanken voor de enorme inspanning die zij geleverd hebben en tot en met 13 september nog zullen leveren. Natuurlijk rekenen wij als bestuur op uw komst. Wij, het bestuur en de jubileumcommissie, willen graag verrast worden door een extreem hoge opkomst. 25 jaar Harten Twee betekent ook 25 jaar de mogelijkheid om als Nederlander een hart en/of longtransplantatie te ondergaan. Harttransplantatie is al iets langer mogelijk dan longtransplantatie. Zowel de eerste hartgetransplanteerde (hoewel niet in Nederland uitgevoerd) als de eerste longgetransplanteerde zijn nog in leven. Dat overleving nog langer mogelijk is hebben we in Vichy tijdens de Europese Spelen mogen zien. De langstlevende hartgetransplanteerde in de wereld vierde daar met ons zijn 29ste transplantatieverjaardag. Dat hij nog in goede gezondheid verkeerd heb ik zelf mogen ervaren tijdens het fietsen van de 20 km race. Samen met hem heb ik het parcours afgelegd en volgens mijn inschatting zou hij veel harder hebben gekund dan ik. In een aparte jubileumuitgave zullen wij nog uitgebreid stilstaan bij de

afgelopen 25 jaar en natuurlijk vooruitblikken naar de toekomst. Wat betreft de nabije toekomst heeft het bestuur een heugelijk feit en een uitdaging te melden. Het heugelijke feit betreft de extra subsidie die minister Klink heeft toegezegd. Iedere patiëntenvereniging kan de komende 3 jaar een extra subsidie van 30.000 euro aanvragen. Deze subsidie is bedoeld om als vereniging verder te ontwikkelen naar een professionele organisatie. Over de concrete plannen hiervoor zullen wij u later informeren. De uitdaging betreft het Masterplan Orgaandonatie. In eerste instantie heeft minister Klink het voorstel van onze commissie (commissie Terlouw) niet overgenomen. Vooral de zo gewenste aanpassing van het systeem heeft hij helaas niet overgenomen in het kabinetsstandpunt. Na het zomerreces krijgen wij nog een herkansing om de politiek te overtuigen van de noodzaak om dit systeem aan te passen. Stichting Transplantatie Nu is namens de patiënten uitgenodigd om op 25 september hun standpunt te komen toelichten in de vaste kamer commissie. Deze commissie bestaat uit de woordvoerders van de verschillende politieke partijen in dit dossier. Wij zullen onze uiterste best doen om onze mening hierover goed over het voetlicht te krijgen. Daarna volgt begin oktober het debat en stemming in de tweede kamer over dit onderwerp. Tot slot wil ik nog even de aandacht vestigen op het feit dat de nieuwsbrief dit keer is samengesteld door onze “nieuwe” redacteur. Daarbij wil ik natuurlijk de “oude” redacteur bedanken voor het verzorgen van de nieuwsbrief in de afgelopen periode en de nieuwe redacteur alvast succes wensen met deze tijdrovende klus. Namens het bestuur, Simone de Leeuw - voorzitter Nieuwsbrief Harten Twee

Nieuwe regeling chronisch zieken en gehandicapten Het kabinet komt met een nieuwe regeling voor chronisch zieken en gehandicapten. Chronisch zieken en gehandicapten maken extra kosten in vergelijking met andere groepen en daarom vindt het kabinet inkomensondersteuning voor deze groep van belang. Tot nu toe was er de mogelijkheid om buitengewone uitgaven voor onder andere ziekten via de fiscus terug te krijgen. Maar slechts de helft van de groep chronisch zieken en gehandicapten maken gebruik van de aftrekpost buitengewone uitgaven. Velen voor wie de huidige regeling is bedoeld maken er geen gebruik van, velen voor wie die niet is bedoeld, doen dat wel. Het kabinet gaat er vanuit dat met de nieuwe regeling de groep chronisch zieken en gehandicapten juist doelgericht te bereiken en zo financiële ondersteuning te bieden. Met de nieuwe regeling vervalt de huidige buitengewone uitgavenregeling met ingang van 1 januari 2009. Onder de buitengewone uitgaven vielen behalve hoge zorgkosten, bijvoorbeeld ook brillen, tandartskosten, apothekerskosten en de eigen bijdrage AWBZ. Voor de nieuwe regeling is 1,7 miljard euro beschikbaar: de compensatie bestaat uit een specifieke regeling voor chronisch zieken en gehandicapten (1 miljard) en meer generieke elementen (0,7 miljard).

De nieuwe specifieke regeling ziet er als volgt uit: • Een nieuwe forfaitaire regeling (toeslagenregeling) gericht op de doelgroep. Chronisch zieken en gehandicapten krijgen een vast bedrag per jaar, uitgekeerd door het CAK. Afhankelijk van het zorggebruik varieert het bedrag van circa 100 euro tot circa 450 euro per jaar. • Een verlaging van de eigen bijdrage AWBZ: relatief weinig mensen maakten gebruik van deze aftrekpost, terwijl ze er wel recht op hadden. Daarom komt er nu een algehele korting voor de eigen bijdrage AWBZ intramuraal en extramuraal. De eigen bijdrage voor mensen die in een instelling wonen gaat met gemiddeld 10% omlaag, voor mensen die thuiszorg krijgen gaat de eigen bijdrage met een derde omlaag. Het gaat hier alleen om zorgkosten, vandaar dat de korting voor mensen in een instelling lager is (slechts een kwart van de intramurale eigen bijdrage is gerelateerd aan zorg). Ook dit wordt automatisch geregeld door het CAK. • Er blijft een beperkte fiscale regeling voor specifieke uitgaven bestaan. Hieronder vallen: voorgeschreven medicijnen, hulpmiddelen (met uitzondering van brillen), aanpassing van bijvoorbeeld de woning, vervoer van zieke of invalide, diëten op doktersvoorschrift, extra gezinshulp en extra uitgaven voor kleding en beddengoed. Dit zal worden uitgevoerd door de belastingdienst. Daarnaast komt er generieke inkomenscompensatie voor ouderen en arbeidsongeschikten. Zij konden via de huidige regeling een ouderenforfait en een arbeidsongeschiktenforfait opvoeren bij de belastingopgaaf, omdat zij een hoge kans hebben op “verborgen kosten” van ziekte (zoals stookkosten). Deze aftrekpost vervalt ook met de nieuwe regeling. Om ongewenste inkomenseffecten zoveel mogelijk te compenseren, komt het kabinet daarom met een generieke inkomenscompensatie. Ouderen krijgen per jaar gemiddeld 150 euro per jaar compensatie, arbeidsongeschikten gemiddeld 225 euro per jaar. De compensatie voor arbeidsongeschikten is groter, omdat zij ook een hogere compensatie kregen via de buitengewone uitgavenregeling. Deze regeling heeft als gevolg dat heel veel chronisch zieken en gehandicapten met een laag tot modaal inkomen er in 2009 fors op achteruit gaan. Zij verliezen twee tot negen procent van hun koopkracht doordat de aftrek van ziektekosten wordt beperkt. Dit blijkt uit onderzoek van het Nationaal Instituut voor Budget Voorlichting (Nibud). Het onderzoek is verricht in opdracht van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad.

2

Nieuwsbrief Harten Twee

Samaritaanse nierdonoren In Nederland bedraagt de wachttijd voor een postmortale donornier gemiddeld vier jaar, terwijl 20 tot 25 procent van de transplantatie¬kandidaten op de wachtlijst overlijdt. WILLIJ ZUIDEMA NAMENS HET NIERTRANSPLANTATIE¬PROGRAMMA ERASMUS MC, ROTTERDAM Een uitstekende manier om op termijn een einde te maken aan deze ongewenste situatie is in te gaan op het aanbod van levende donoren. Dit gebeurt dan ook in toenemende mate in alle Nederlandse transplantatiecentra. In 2007 werden 357 transplantaties uitgevoerd met een nier van een levende donor. Dat is 43 procent van het totale aantal niertransplantaties van het afgelopen jaar en betekent een stijging van 300 procent in tien jaar. Ter vergelijking: het aantal postmortale niertransplantaties steeg in deze periode slechts met 10 procent. Ook heeft er een verschuiving plaatsgevonden in de relatie tussen de donoren en hun ontvangers, en wel van bloedverwanten naar niet-genetisch gerelateerden, zoals partners, vrienden en kennissen. De introductie van het crossover-programma in 2004 heeft eveneens een bijdrage geleverd aan de stijging van het aantal ongerelateerde donoren. En nu is die ontwikkeling verdergegaan: steeds vaker melden zich donoren die hun nier willen afstaan aan een onbekende. Deze altruïstische donoren hebben geen enkele band met hun ontvangers en wensen die meestal ook niet te kennen. Zij worden ook wel Samaritaanse donoren genoemd, omdat ze net als de Bijbelse barmhartige Samaritaan geen tegenprestatie verlangen voor hun levensreddende aanbod.

Augustus 2008

Gerichte Samaritaanse donatie komt ook voor. Dat is een donatie aan iemand die de altruïst wel kent, maar met wie hij/zij geen persoonlijke of emotionele band heeft. De donor heeft de ontvanger bijvoorbeeld bij de bakker ontmoet of in de koffiehoek van een ziekenhuis. Ook is het mogelijk dat de Samaritaanse donor een nier afstaat aan de ontvanger van een koppel dat al enige malen zonder succes heeft meegedraaid in het landelijke ruilprogramma. Wij vragen dan de donor van dit koppel, die toch al van plan was te doneren, als tegenprestatie een nier af te staan aan een kandidaat op de wachtlijst. Zo hebben we de mogelijkheid met één Samaritaanse donor twee transplantaties uit te voeren. Dit noemen we 'dominopaired kidney exchange'. Deze procedures vinden, net als in het landelijke ruilprogramma, geheel anoniem plaats. De patiënt op de wachtlijst wordt op dezelfde wijze geselecteerd als ontvangers van postmortale nieren, namelijk volgens de standaardcriteria van de Nederlandse Transplantatie Stichting en Eurotransplant. Er bestaan dus verschillende vormen van Samaritaanse of altruïstische donatie: • Directe, niet-gerichte donatie, waarbij de nier net als in de postmortale situatie toegewezen wordt aan de dialysepatiënt die hiervoor het meest in aanmerking komt. Er wordt gekeken naar bloedgroep, weefseltypering en wachttijd. • Directe, gerichte donatie, waarbij de altruïstische donor een nier afstaat aan een specifieke patiënt zonder dat er sprake is van een emotionele band. • Indirecte donatie, de zogenaamde domino-paired kidney exchange, waarbij één altruïstische donor twee transplantaties mogelijk maakt. De altruïstische donor staat een nier af aan de ontvanger van een niet succesvol crossover-koppel, waarna de donor van dit koppel een nier afstaat aan iemand op de wachtlijst. Wij hebben ons natuurlijk afgevraagd wat de motivatie zou kunnen zijn van de Samaritaanse donoren. Het bleek dikwijls te gaan om mensen die hun hele levensstijl altruïstisch hadden ingericht. Dus mensen die al bloed- of beenmergdonor waren, veel werk deden voor charitatieve instellingen, voor de kerk of voor derdewereldhulporganisaties. Daarnaast waren ze meestal wel bekend met patiënten met nierproblemen. Sommigen hadden in het verleden niet de mogelijkheid gehad in hun directe omgeving hulp te bieden toen dat nodig was. Kortom, de meesten waren van nature echte altruïsten, voor wie het afstaan van een nier paste bij hun levensstijl.

3

Gedoneerd

Totaal aantal transplantaties

Gericht

5

5

Niet-gericht

8

8

Domino-paired

12

24

Totaal

25

37

Tabel 1: 25 donaties resulteren in 37 transplantaties

De niertransplantatieafdeling van het Erasmus MC heeft voor deze Samaritanen een speciaal donatieprogramma opgezet, waar een team van psychologen, medisch ethici, transplantatiecoördinatoren, sociaal werkers en natuurlijk nefrologen en chirurgen deel van uitmaakt. Mensen die op altruïstische basis een nier willen afstaan zullen niet alleen medisch onderzocht worden, maar ook psychologisch beoordeeld worden om hun motivatie, oprechtheid, stabiliteit en wilsbekwaamheid in te schatten.

4

ZIJ moeten uiteraard op de hoogte zijn van de medische consequenties van de procedure en ook psychologisch stevig genoeg in hun schoenen staan. Sinds het jaar 2000 hebben zich bij het Erasmus MC iets meer dan 100 personen gemeld voor informatie over het altruïstisch doneren van een nier. Uiteindelijk lieten 58 mensen zich medisch en psychologisch onderzoeken en hebben 25 donoren een nier gegeven, waardoor er 37 niertransplantaties mogelijk werden gemaakt (tabel 1 ).

Dit artikel is eerder verschenen in Transparant april 2008

Nieuwsbrief Harten Twee

Gelukwens Harten Twee

Weesp, 6 juli 2008

Namens de Stichting Sport en Recreatie voor hart- en longgetransplanteerden (H₂O) feliciteer ik van harte de Vereniging Harten Twee met het 25-jarig jubileum. Het publieke optreden in diverse fora op radio en TV c.q. andere georganiseerde samenwerkingsverbanden, waarbij het voortdurend opkomen voor de belangen van hart- en longgetransplanteerden en zij die op de wachtlijst staan onderwerp van gesprek is, blijft hartverwarmend. Hierbij denk ik dan in eerste instantie aan de jarenlange strijd voor invoering van het actieve donorregistratiesysteem. De informatieverstrekking aan en actieve begeleiding van de eigen achterban inclusief de benadering van de wachtlijstpatiënten is een speerpunt van de vereniging. Harten Twee heeft veel goodwill onder de leden gemeten aan de druk bezochte georganiseerde activiteiten. Kortom, de vereniging Harten Twee is het aanspreekpunt voor alles rond hart- en longgetransplanteerden en heeft zich een niet weg te denken plaats verworven Namens het bestuur van H2O

Augustus 2008

5

Unieke regeling multi-orgaantransplantatie in UMCG In het Universitair Medisch Centrum Groningen is eind mei 2008 een bijzondere vorm van multi-orgaantransplantatie uitgevoerd. Een jongetje van vier ontving tegelijkertijd een nieuwe lever, alvleesklier, dunne darm en dikke darm. Het is voor het eerst in Nederland dat een kind een darmtransplantatie onderging. Ook een dergelijke complexe procedure waarbij meerdere buikorganen getransplanteerd worden, is uniek in ons land. Chirurgen en anesthesiologen hadden, samen met ondersteunende teams, ruim twaalf uur nodig om de gehele procedure uit te voeren.

Daardoor zijn de transplantatieprocedure en de postoperatieve zorg goed verlopen. Op dit moment gaat het goed met de jongen. Zijn nieuwe darmen functioneren goed en nemen voeding op, die hij per sonde krijgt. Het jongetje zal op korte termijn dus voor het eerst gewoon voedsel kunnen eten.

Overstap zorgverzekering lastig Het overstappen van de ene naar de andere zorgverzekering blijkt steeds lastiger. Vooral bij het afsluiten van een nieuwe aanvullende verzekering ondervonden verzekerden in 2008 meer belemmeringen dan in het jaar ervoor.

De getransplanteerde jongen lijdt aan een zeer zeldzame aangeboren darmziekte (microvillous inclusion disease), waardoor de darm geen voeding kan opnemen. Jaarlijks worden enkele kinderen geboren met deze aandoening. Kinderen met deze ziekte zijn afhankelijk van kunstmatige voeding die ze door een infuus krijgen (totale parenterale voeding, TPV). Doorgaans bereiken zij de volwassen leeftijd niet. Dankzij de begeleiding van het TPV team van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam heeft het jongetje de afgelopen jaren een relatieve normale groei en ontwikkeling doorgemaakt. Echter, door infecties en een bijkomende leverbeschadiging kon niet doorgegaan worden met de TPV. De oplossing werd gevonden in deze unieke transplantatie, waarbij de jongen naast een dunne- en dikke darm ook een levertransplantatie onderging. De lever en de darmen zijn samen met de tussenliggende alvleesklier getransplanteerd nadat de eigen zieke lever en darmen waren verwijderd. In Nederland was nog niet eerder een dikke darm met een dunne darm meegetransplanteerd. Kinderartsen, chirurgen, maag-, darm- en leverartsen, anesthesiologen, medisch microbiologen en pathologen van het UMCG hebben nauw samengewerkt om deze bijzondere multi-orgaantransplantatie uit te kunnen voeren.

Het aantal zorgverzekeraars dat een gezondheidsverklaring liet invullen voor hun meest uitgebreide polis steeg van vier naar acht op een totaal van dertig. Dit blijkt uit een onderzoek dat de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) heeft laten uitvoeren naar risicoselectie via de aanvullende en collectieve verzekeringen. Mensen die een polis met uitgebreide dekking wilden afsluiten werden meer dan in 2007 geconfronteerd met beperkende voorwaarden zoals uitsluiting van vergoedingen of het betalen van een hogere premie. Veel zorgverzekeraars maken het daarnaast onaantrekkelijk, zo niet onmogelijk, om uitsluitend een aanvullende verzekering af te sluiten. Zo rekenen negen zorgverzekeraars premietoeslagen van 25 tot 100% bij het afsluiten van een afzonderlijke aanvullende

6

Nieuwsbrief Harten Twee

verzekering. De verscherpte voorwaarden in combinatie met de koppeling tussen basispakket en aanvullende verzekering zijn vooral problematisch voor de mensen die zorg het hardst nodig hebben, zoals chronisch zieken en gehandicapten. Immers, als overstappen naar een andere aanvullende verzekering niet mogelijk is, wordt overstappen naar een andere basisverzekering ook onaantrekkelijk. Op zich zijn zorgverzekeraars gerechtigd een gezondsheidsverklaring te vragen voor hun aanvullende zorgverzekeringen. Geen van de verzekeraars geeft echter bij het opmaken van de offerte aan wat de mogelijke consequenties zijn. Er is daarom sprake van een onvolledige offerte. De kans bestaat immers dat de aanvrager geweigerd wordt of alleen voor het gewenste pakket in aanmerking komt onder zeer beperkende voorwaarden of een premieopslag. Zorgverzekeraars blijven dan ook in gebreke waar het gaat om informatieverstrekking over hun acceptatiebeleid. Een ander punt van zorg is de opzegtermijn. Negen verzekeraars hanteren nog een opzegtermijn van twee maanden. Verzekerden die willen overstappen moeten al voor 1 november opzeggen terwijl de meeste nieuwe polissen en premies op dat moment nog niet bekend zijn. Daar komt bij dat de acceptatieprocedure voor een nieuwe aanvullende verzekering veel tijd in beslag kan nemen. Het onderzoek is in opdracht van de NPCF uitgevoerd door het instituut Beleid en Management Gezondheidszorg (Erasmus MC) van de Erasmus Universiteit Rotterdam.

Verfijning verplicht eigen risico in 2009 De groep verzekerden die voor het verplicht eigen risico compensatie krijgt, wordt uitgebreid met mensen die in 2006 en 2007 hoge ziekenhuiskosten of hoge kosten voor medisch specialistische zorg hadden. Deze verzekerden zijn in die twee opeenvolgende jaren in een zogenaamde diagnose kostengroep ingedeeld. De groep verzekerden met meerjarige, onvermijdbare zorgkosten zal hierdoor toenemen met maximaal 50.000 personen. Hiermee is maximaal 2,5 miljoen euro gemoeid. Dit staat in een Algemene maatregel van bestuur waar de ministerraad op voorstel van minister Klink van Volksgezondheid, Welzijn en Sport mee heeft ingestemd. Met ingang van 2009 wordt het voor zorgverzekeraars mogelijk om bepaalde kosten geheel of gedeeltelijk buiten het eigen risico te houden. Concreet betekent dit dat een zorgverzekeraar met zorgaanbieders afspraken kan maken over doelmatige en kwalitatief goede zorgverlening. Doordat de kosten van die afgesproken doelmatige zorg dan niet of niet geheel meetellen voor het verplicht eigen risico, worden verzekerden gestimuleerd van die kwalitatief hoogwaardige en doelmatige zorg gebruik te maken. Hiermee kan een impuls worden gegeven aan de vergroting van de kwaliteit van de zorg en het terugdringen van de kosten.

De resultaten van het onderzoek 'Evaluatie aanvullende en collectieve verzekeringen 2008’ bevestigen het beeld uit de meldactie ‘Overstappen’ die de NPCF eerder dit jaar heeft gehouden. Een knelpunt dat nogal eens gemeld wordt door verzekerden is dat ze te maken krijgen met aanpassingen aan hun aanvullende pakket, maar dat ze niet geaccepteerd worden voor het duurdere pakket dat meer overeenkomsten vertoont met het pakket waar ze indertijd voor gekozen hebben. Dit voelt als een 'klem'-situatie. De NPCF pleit voor meer continuïteit in de aanvullende pakketten. Heb u een klacht of vraag over de zorg dan kunt u hiervoor terecht op www.consumentendezorg.nl.

Augustus 2008

Met ingang van komend jaar wordt de eigen bijdrage voor psychotherapie afgeschaft. De vergoeding voor psychotherapie wordt niet meer apart, maar als onderdeel opgenomen in de vergoeding van een gehele behandeling, die meer kan omvatten dan uitsluitend psychotherapie.

7

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging wenst Harten Twee van harte geluk met haar 25- jarig bestaan. Als geen ander weet de NLV hoe belangrijk een patiënten vereniging kan zijn in donorland. Harten Twee heeft haar bestaansrecht in de afgelopen tijd meer dan bewezen. De wegen van de NLV en Harten Twee kruisten elkaar bij de oprichting van Stichting Transplantatie Nu! , na de invoering van de Wet op de Orgaandonatie in 1998. Nog steeds wordt door diverse patiëntenorganisaties gezamenlijk en onder de niet aflatende aanvoering van Simone de Leeuw van Harten Twee gestreden voor vergroting van het aantal donoren. Steeds weer blijkt dat het ombuigen van een regeringsstandpunt een uiterst moeizame en lange weg is. Helaas gaat dit ten koste van mensenlevens. Het is van wezenlijk belang dat patiëntenorganisaties hierin gezamenlijk blijven optreden en hun krachten blijven bundelen. De NLV wenst Harten Twee alle goeds en succes met haar belangrijke werk voor hartpatiënten in het bijzonder en transplantatiepatiënten in het algemeen en spreekt daarbij de wens uit, dat de bestaande goede samenwerking in lengte van jaren gecontinueerd mag worden. Namens de NLV, Rein Elzinga, Waarnemend voorzitter

8

Nieuwsbrief Harten Twee

NIGZ-Donorvoorlichting feliciteert Harten Twee van harte met haar 25-jarig jubileum. We hopen dat hart- en longpatiënten ook de komende jaren gebruik kunnen blijven maken van de ondersteunende diensten van hun eigen patiëntenvereniging. Tevens wensen we Harten Twee en haar leden toe dat er in de volgende 25 jaar een oplossing zal komen voor het tekort aan donoren. NIGZ-Donorvoorlichting [email protected] 0348-437652 Bekijk ook onze website voor meer informatie: www.donorvoorlichting.nl

Van ♥te gefeliciteerd met het 25-jarig jubileum van Harten Twee. Team harttransplantatie UMC Utrecht

Augustus 2008

9

Financiële regeling mantelzorgers mogelijk verruimd Nieuwsbericht, 9 juli 2008 Staatssecretaris Bussemaker laat onderzoeken of het mogelijk is de financiële regeling voor mantelzorgers (mantelzorgcompliment) te verruimen. Uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers het compliment positief waarderen. Dat schrijft de staatssecretaris in een brief aan de Tweede Kamer. ‘Het spreekt vanzelf dat mantelzorgers die op grond van de gehanteerde criteria niet in aanmerking kwamen voor een compliment, daar soms teleurgesteld over waren. Ik kan mij dat goed voorstellen. Daarom wil ik bekijken hoe ik het gebruik van de regeling kan verruimen.’

Waardering Sinds 2007 kunnen mantelzorgers per jaar maximaal 250 euro ontvangen. Doel van de regeling is om financiële waardering uit te spreken voor de mantelzorger. Door de regeling te verruimen kunnen wellicht meer mensen aanspraak maken op het mantelzorgcompliment.

Ook nu nog is er sprake van een fijn contact met de club van Harten Twee en H2O. Zaterdag 31 mei 2008 was de fietsdag in Castricum. We werden ontvangen door de familie Bühr (Carla en Michael) op camping Gevensduin. We waren met 32 personen. Na de koffie met gebak stapten we op de fiets. Via het Boetje van Kees -een broedplaats voor vogels- kwamen we bij de eerste stopplaats. Hier werden we opgewacht -met frisdrank, snoep en koek- door de tweelingzus van Michael en haar man. Vervolgens fietsten we, via een mooie route, door de duinen naar de plek waar we zouden lunchen. (Mijn vriend, Ton Meijer, die meeging als bezemwagen -gelukkig hoefde hij niet in actie te komen- zat al rustig de krant te lezen). Bij de familie Bühr (broer van Michael) stonden heerlijke broodjes, koffie, thee en melk klaar in de tuin. Als toetje kregen we een appel. Na de lunch fietsten we naar kasteel Marquette. Hier hebben we een groepsfoto hebben gemaakt.

Een mantelzorger komt in aanmerking voor de tegemoetkoming als hij of zij iemand verzorgt die beschikt over een indicatie voor extramurale awbz-zorg met een geldigheidsduur van ten minste zes maanden.

Fietstocht 2008 Els Greiving en haar vriend Ton Meijer hoefden niet lang na te denken toen hen gevraagd werd een stukje te schrijven voor de Nieuwsbrief. Els en haar man (Ton Greiving was longgetransplanteerd en is helaas in 2006 overleden) hebben veel steun gehad aan Harten Twee en H2O.

10

Hierna fietsten we -na een tussenstop bij Carla en Michael thuis, waar we hebben gesmuld van heerlijke aardbeienterug naar de camping.

Nieuwsbrief Harten Twee

In het restaurant hebben we gezellig geborreld en de familie Bühr in het zonnetje en in de bloemetjes gezet. Een deel van de groep is nog een hapje blijven eten. Het was een perfecte dag. Nogmaals dank aan de familie Bühr voor al hun goede zorgen. Els en Ton

Activiteiten Agenda 6 september

Themadag voor patiënten op de wachtlijst ✍

Bilthoven 10 september

Bestuursvergadering Harten Twee

13 september

25-jarig jubileum Harten Twee ✍

Commissie nabestaanden Deze commissie van Harten Twee stelt zich tot doel om steun te verlenen aan nabestaanden van getransplanteerden. Na het overlijden van de partner is er voor de nabestaanden gelegenheid om in contact te komen met één van de contactpersonen. Harten Twee geeft de overlijdensberichten door aan de commissie nabestaanden. Het is daarom belangrijk dat dit altijd aan Harten Twee wordt medegedeeld. Na enige tijd wordt er d.m.v. een brief gevraagd of verder contact door één van de onderstaande commissieleden op prijs wordt gesteld. De commissie bestaat uit de volgende nabestaanden:

20 september

Reünie deelnemers Europese Spelen Vichy

27 september

Wandeling nabestaanden

Joke de Jonge Wil Janssen Henk ter Beek Piet van Perlo Els Hardy Wendy Derksen

8 oktober

Bestuursvergadering Harten Twee

Ik heb wat, krijg ik ook wat?

Doorn

11 oktober Bilthoven

Themadag voor eerstejaar getransplanteerden ✍

18 oktober

Sporten in Olympos

Utrecht: 13:00-15:00 5 november

Bestuursvergadering Harten Twee

8 november

Tafeltennistoernooi Weesp ✍

15 november

Sporten in Olympos

Utrecht: 11:00-13:00 3 december

Bestuursvergadering Harten Twee

6 december

Sporten in Olympos

Utrecht: 13:00-15:00

✍ Voor deze activiteiten ontvangt u een uitnodiging Zie ook: www.harten-twee.nl www.h2o4all.nl

Augustus 2008

0182 392751 0251 243012 0294 263411 06 53242369 070 5141749 026 3259772

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Wegwijzer bij kosten van handicap en ziekte Mensen met een handicap en een chronische ziekte krijgen vaak te maken met extra kosten. Er zijn verschillende regelingen voor vergoeding van deze kosten. In de overheidsbrochure 'Ik heb wat, krijg ik ook wat?' staat een overzicht van deze regelingen en hoe ze werken. U vindt informatie over: • • • • • • • • •

de Wet Voorzieningen Gehandicapten Valys de Zorgverzekeringswet de AWBZ onderhoudskosten thuiswonende gehandicapte kinderen (TOG) de Werk en Bijstand de Wet op de inkomstenbelasting de Jonggehandicaptenkorting de Ophoging ao-uitkering

De brochure is te bestellen of te downloaden via de site van Postbus 51, zie www.postbus.51.nl. 11

De medewerkers van het longtransplantatie-programma van het UMCG willen Harten Twee van harte feliciteren met haar 25-jarig bestaan. Op meerdere terreinen heeft de vereniging zich de afgelopen decennia binnen het longtransplantatieveld gemanifesteerd, bijv: • voorlichting: er is een een fraaie website opgezet, voorlichtingsbijeenkomsten en themadagen (waar wij graag een voordracht hielden en houden) werden regelmatig georganiseerd • lotgenotencontact: inloopspreekuren gekoppeld aan polikliniekbezoeken, telefonische contacten, etc • belangenbehartiging: Tweede Kamercommissies werden benaderd over de donorwetgeving, ziekenhuisdirecties werden bezocht in donkere tijden, etc. De contacten tussen vertegenwoordigers van Harten Twee en de transplantatieprogramma’s werden door ons altijd als vruchtbaar en stimulerend ervaren. Daar het transplantatieveld voortdurend in beweging is, blijven er nog voldoende gespreksonderwerpen en uitdagingen over om vele toekomstige jaren mee te vullen. Wij kijken er naar uit om hierin gezamenlijk op te blijven trekken. Longtransplantatie-programma UMCG

De Nederlandse Transplantatie Stichting wenst HartenTwee een mooi en feestelijk jubileum toe. We hopen op nog vele jaren gezamenlijke inzet voor harttransplantaties in Nederland.

12

Nieuwsbrief Harten Twee

Harten Twee - de eerste 22 jaar volstrekt nutteloos De eerste 22 jaar van het bestaan van Harten Twee waren voor ons volstrekt nutteloos. Niet erg aardig om te zeggen als de club zijn 25-jarig bestaan viert, maar het is nu eenmaal niet anders. Sterker nog: we hadden er nog nooit van gehoord. Van het bestaan hadden we geen spoor van vermoeden. Voor ons was Harten Twee niet meer dan een speelkaart, die bij klaverjassen zelfs niet eens mee mag doen. Harten Twee, nou daar lagen wij in elk geval niet van wakker. Maar in het leven ontdek je toch steeds nieuwe dingen. En dat geldt ook voor Harten Twee. Zo lag daar drie jaar geleden een uitnodiging op de deurmat voor een “studiedag” voor mensen op de wachtlijst. Een dagje uit, dat leek ons wel wat. We togen naar De Hartenark en daar heetten Mijke Smit en Simone de Leeuw ons welkom. Voorafgaande aan het programma vertelden zij iets over Harten Twee en aan het eind van de dag besloten we lid te worden van de club. Het was een mooie dag geweest met bijzondere en inspirerende ontmoetingen. We voelden ons dankbaar en opgetogen, dat we erbij waren geweest. De contacten met de andere “wachtlijsters” en hun partners betekende veel voor ons. We hadden er echt wat aan. Zo verliep de kennismaking met Harten Twee en dat was meteen een schot in de roos. Dat was eigenlijk wel bijzonder, want we hadden het niet zo op “patiëntenverenigingen”. Ooit waren we tijdens de jaarlijkse week voor chronisch zieken in het UMC-Groningen verzeild geraakt in een heuse markt van kraampjes van patiëntenverenigingen. Jawel, mijn partner was ook patiënt en kampte met ernstige beperkingen door longproblemen. Met de rolstoel laveerden we tussen de schier eindeloze rij standjes en langzaam maar zeker werden we er beiden behoorlijk depressief van. Tjemig, wat kan je een hoop mankeren. Nooit geweten dat er zoveel kwalen zijn en de mensen achter die kramen lijden daar dus ook allemaal aan. In elk geval keken velen wel zo. Ze hadden een serieuze en verontruste blik en zagen er ernstig en bedrukt uit. Je kunt allerlei verschrikkelijke ziekten oplopen en dan moet je je aansluiten bij anderen die er ook erg aan toe zijn. God nee, ons niet gezien. En oh goh, die mantelzorger…. daar was iedereen ook zó mee begaan. Kippenvel kregen we er van. Daar wilden we niets mee te maken hebben. Natuurlijk kende ons leven beperkingen, de kwaal bezorgde pijn en hinder, maar we waren gehecht aan zelfstandigheid en eigen initiatief en probeerden er zo goed en zo kwaad als dat ging zelf wat van te maken in de “gewone” wereld met de “gewone”

Augustus 2008

mensen, die heus af en toe ook wel eens iets mankeren. De narigheid en de somberheid van patiëntenverenigingen, nee, daar wilden we afstand van houden. Na die dag in De Hartenark bleek de werkelijkheid genuanceerder. Het was geen treurigheid troef. Natuurlijk, er waren emoties, maar ook vrolijkheid en perspectief op een mooiere toekomst. Dat hebben transplantatiepatiënten ook voor op allerlei anderen. Je neemt een zeker risico en je moet door een dalletje van operatie en herstel, maar je kunt er wel heel erg van opknappen. Nu gebiedt de eerlijkheid te zeggen: we doen niet zo heel veel met Harten Twee. We pikken een beetje de krenten uit de Harten Tweepap en het idee dat er een club is die voor de belangen van transplantatiepatiënten opkomt en zich actief inzet om het roer van het Nederlandse donorbeleid om te gooien, nou daar willen we wel wat contributie aan spenderen. We proberen zo veel mogelijk eens per maand te sporten in Utrecht, maar bizar genoeg blijkt dat weer van een andere stichting (H2O) uit te gaan, die dan wel weer samenwerkt en sponsorgeld ontvangt van Harten Twee. Nee, helemaal snappen doen we het ook niet altijd. Zal wel iets met “oud zeer” te maken hebben, denken we dan. Ook speelt er al een jarenlange discussie over de structuur van de club binnen een groter geheel. Moeten we opgaan in een geheel met andere patiëntenverenigingetjes of is het verstandiger om zelfstandig te blijven. Het bestuur kiest, meen ik, voor het laatste. Maar waarom, waartoe, waarheen en waarvoor?? U moet het mij maar even niet vragen. ’t Lijkt me een hele opgave voor het bestuur om daar, als vrijwilligers, veel tijd en moeite aan te besteden. Er is nu een commissie voor ingesteld, las ik. Een geruststellende gedachte. Nee, wij doen de “leuke” dingen. Na de transplantatie waren we opnieuw welkom bij de dag voor eerstejaarsgetransplanteerden. En opnieuw genoten we ervan. Een hele dag uit in Giethoorn en nog niet zo lang geleden een hele interessante dag over de theorie van Franklin Covey. Een soort “pensioen in zicht” voor getransplanteerden. Wat ga je doen met je 2e leven en met alle mogelijkheden die nu voor je open liggen? Helaas moesten we de vervolgdag missen. En dan liggen er van tijd tot tijd nog tijdschriften ook op de deurmat: “Hartezorg” en alsof dat nog niet genoeg is ook nog de “Nieuwsbrief van Harten Twee”. Zo blijven we op de hoogte van de verenigingsweetjes en het transplantatienieuws. Ja, wij zijn eigenlijk best tevreden leden, natuurlijk hier en daar wel met vragen, maar als er een ledenvergadering is, zijn we meestal net weer met vakantie. Tja, dus echt mee13

praten in de vereniging hebben we nog niet gedaan…. nou, dan mag je ook niet klagen, toch?? We denken dat Harten Twee veel betekent voor hart- en longgetransplanteerden, voor onderlinge contacten en ook voor nabestaanden. Er wordt gewerkt aan voorlichtingsactiviteiten en de club speelt een (bescheiden?) rol op het gebied van belangenbehartiging. Ook voor de toekomst, zeker met het vooruitzicht dat er meer transplantaties zullen worden uitgevoerd, is er nog een belangrijke rol voor de organisatie weggelegd. En wat die vragen betreft: we gaan nu niet het feestje van het 25-jarig bestaan bederven. Dus die bewaren we wel voor een volgende keer.

Een actieve, belangrijke en betekenisvolle rol, dat wensen we “onze” club toe. We hopen er over 25 jaar nog steeds bij te zijn en te kunnen zeggen: “Dat waren nog eens 25 nuttige jaren!” Egbert Tates

In zeven stappen naar bezwaar: als u het niet eens bent met het UWV over uw uitkering WAO, WAZ, WAJONG, WIA Het Stappenplan beschrijft wat u kunt doen als u het niet eens bent met een beslissing over uw arbeidsongeschiktheidsuitkering (WAZ, WAZ, Wajong, WIA) en dan met name over uw arbeidsongeschiktheidspercentage. Bijvoorbeeld, u had een uitkering berekend naar een arbeidsongeschiktheid van 80-100% en nu heeft het UWV beslist dat u volledig arbeidsgeschikt bent. U wilt een bezwaarprocedure starten. Maar hoe doet u dat en waar moet u op letten? In het Stappenplan wordt u door de bezwaarprocedure geleid. Er staat ook een voorbeeld in van een bezwaarschrift en van een brief voor een arts. Het Stappenplan is op te vragen bij Stichting De Ombudsman in Hilversum, telefoon 035 6722666 (op werkdagen van 10.00 tot 13.30 uur) of per e-mail: [email protected]. Voor leden van patiëntenverenigingen is het gratis; voor niet-leden € 7,50. Inhoud:

Als we dan zo tevreden zijn, zult u zich afvragen waarom er zo’n negatieve kop boven dit artikeltje staat. Ja kijk, dat is eigenlijk uw eigen schuld. Lezers lezen altijd liever slecht nieuws, dan goed nieuws. En die kop heeft wel geholpen, want dit stukje hebt u nu tenminste gelezen. We feliciteren het bestuur en de leden van harte met het jubileum. En zeker ook allen die nu nog nooit van Harten Twee hebben gehoord, maar daar vanzelf achter komen als ze ooit op de wachtlijst voor transplantatie terecht komen. En we wensen de vereniging een toekomst, waarin niet persé wordt vastgehouden aan oude tradities en gewoonten, maar waarin ontwikkeling en vernieuwing, dienstbaar aan de doelstellingen, bepalend zullen zijn voor het beleid.

14

Stap 1. Voorlopig bezwaar maken en het dossier opvragen Stap 2. (Eigen) artsen consulteren Stap 3. Uw dagverhaal Stap 4. Het schrijven van de brief met de redenen van het bezwaar • Stap 5. Het bezwaar versturen • Stap 6. Aanvullende gegevens indienen • Stap 7. De hoorzitting • • • •

In de bijlagen uitgeschreven voorbeeldbrieven: • Bijlage 1: Voorbeeld voorlopig bezwaar • Bijlage 2: Voorbeeld vragenbrief voor de specialist of huisarts • Bijlage 3: Voorbeeld van een bezwaarschrift met de redenen van bezwaar • Bijlage 4: Functionele Mogelijkhedenlijst van het UWV Nieuwsbrief Harten Twee

De Europese Spelen voor hart- en longgetransplanteerden in Frankrijk

Wat zijn uw rechten als patiënt? Bij hulpverlener en zorgverzekeraar

Van 21 juni t/m 25 juni 2008 werden in Vichy in Frankrijk de twaalfde Europese Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden gehouden.

De brochure 'Wat zijn uw rechten als patiënt? Bij hulpverlener en zorgverzekeraar' is bedoeld voor iedereen die te maken heeft met de juridische kant van contacten met artsen en zorgverzekeraars, dus zowel voor patiënten als voor consulenten en andere patiëntenondersteuners. De brochure geeft antwoord op de vraag: wat zijn mijn rechten en wat kan ik doen als ik in conflict kom met mijn arts of zorgverzekeraar?

Vanuit de zestien deelnemende landen zijn 235 personen uitgevaardigd. Het Nederlandse team bestond uit 21 deelnemers waarvan tien personen een harttransplantatie hebben ondergaan en elf deelnemers een longtransplantatie. De spelen worden elke twee jaar gehouden met een drievoudige reden: • Het grotere publiek te informeren over orgaandonatie • Het aanmoedigen tot sportieve activiteiten door getransplanteerden • Het bedanken van de nabestaanden van orgaandonors Vanuit deze doelstellingen werd voor de opening van de spelen een parade georganiseerd met alle deelnemende sporters. Deze parade ging van het gemeentehuis naar het ‘Conference Centre’, dit midden door de belangrijkste straten van Vichy. Tijdens de parade (en in de dagen daarna) werd informatie aan het publiek verstrekt over orgaandonatie. De officiële opening van de spelen vond plaats in het ‘Conference Centre’ waarbij nationale en regionale autoriteiten (politiek, medisch, sport) aanwezig waren. Binnen Vichy is een boom geplant in een voor publiek toegankelijk park als eerbetoon aan de familie's van de donoren. Ook een gedenksteen is daarbij geplaatst.

Aanleiding voor deze brochure is de invoering van de nieuwe zorgverzekeringswet. De brochure zet in vier hoofdstukken de momenteel geldende rechten en plichten van patiënten en klachtwegen uitvoerig en helder op een rij (WGBO en Zorgverzekeringwet). • Rechten van patiënten ten aanzien van de geneeskundige behandeling: recht op privacy, recht op informatie, recht op behandeling, recht op second opinion, rechten van minderjarigen, etc. • Klachtwegen bij geschillen of klachten over de geneeskundige behandeling: algemene informatie, het regionaal Tuchtcollege, Geschillencommissie Ziekenhuizen, de burgerlijke rechter, etc. • Rechten van patiënten ten aanzien van de zorgverzekeraar: waar hebt u recht op?, onderscheid tussen natura- en restitutiepolis, etc. • Klachtwegen bij geschillen of klachten over de zorgverzekeraar: geschillencommissie Zorgverzekeringen, ombudsman Zorgverzekeringen, onderscheid tussen geschil over de Zorgverzekeringswet (basisverzekering) en een geschil over de aanvullende verzekering, etc. Herkenbare voorbeelden uit de praktijk verhelderen de informatie. De brochure is een uitgave van de CG-Raad en in samenwerking met Stichting De Ombudsman geschreven. De brochure is tegen porto- en administratiekosten te bestellen bij de bestellijn van de CG-Raad (maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot 13.00 uur): telefoon 030-29166450 of via de webwinkel van de CG-Raad, zie www.cg-raad.nl.

Zie ook www.h2o4all.nl en www.europesespelen.nl voor meer informatie.

Augustus 2008

15

De nieuwe en innovatieve zuurstofrugtas Naar schatting gebruiken in Nederland 16.000 tot 18.000 mensen permanent zuurstof in de thuissituatie. Verreweg de meesten van hen zijn longpatiënten, vooral met COPD (longemfyseem), maar ook met pulmonale hypertensie, longfibrose en cystic fibrosis. Gebruikers van zuurstof in de thuissituatie ervaren vaak dat het meedragen van zuurstofcilinders en draagbare tanks met vloeibare zuurstof ongemakken met zich mee brengt. En dit terwijl dergelijke apparatuur juist ontworpen is om de mobiliteit van de gebruiker ten goede te komen! Reden genoeg voor een groep deskundigen om hun krachten te bundelen in een projectgroep. Een longarts, longverpleegkundigen, een fysiotherapeut, een groep gebruikers, tassenfabrikant Daniel Ray/Paré en zuurstofleverancier Vivisol Nederland hebben er twee jaar lang aan gewerkt: een praktische rugtas, die het mogelijk maakt om zuurstofcilinders en –tanks op een patiëntvriendelijke en ergonomische wijze mee te dragen. Uniek in Europa, dus met recht een resultaat om trots op te zijn! De projectgroep zou graag zien dat de verstrekking integraal onderdeel wordt van de voorziening c.q. levering van zuurstof in de thuissituatie. Hiertoe zijn inmiddels contacten gelegd met zuurstofleveranciers, zorgverzekeraars en patiëntenorganisaties. Meer informatie is te vinden op de nieuwspagina van vivisol, zie www.vivisol.nl. Ook kan gebeld worden met de afdeling Customer Service op telefoonnr. 013-5231022.

Projectgroep zuurstofdraagtassen: M. Verhoef, Praktijk Fysiotherapie te Utrecht C. Appelo, Vivisol Nederland B.V. te Oisterwijk J. Luyke, Paré B.V. te Tynaarloo B.Sieperda, Paré B.V. te Tynaarloo Wijlen M. v.d. Broek, Verpleegkundige/Subhoofd Longafdeling UMC Utrecht M. v.d. Born, Verpleegkundige Longafdeling UMC Utrecht A. Gritter, student Bedrijfskunde RUG te Groningen G.D. Nossent, longarts, ten tijde van het project werkzaam in het UMC Utrecht, maar inmiddels in het UMCG.

16

Nieuwsbrief Harten Twee