of longgetransplanteerden

Maart 2009

Nieuwsbrief voor hart- en/of longgetransplanteerden

Van het Bestuur In dit nummer o.a. • Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) • Badminton Toernooi • Geen vruchtensap meer?! • Vezelrijke voeding • Belastingaangifte 2008 • Fit met vreemde nier

Colofon Deze nieuwsbrief is een uitgave van de vereniging Harten Twee en wordt aan al haar leden toegezonden. Deze vereniging is de belangenvereniging voor iedereen die een hart- en/of longtransplantatie heeft ondergaan of hiervoor in aanmerking komt. Adres Prof. Bronkhorstlaan 2 3723 MB Bilthoven Post

Postbus 132 3720 AC Bilthoven

Tel Fax

030 659 4653 030 656 3677

Email [email protected] I-net www.harten-twee.nl Redactie Lay-out

Henk van der Veen [email protected] Paul van den Elsaker

Kopij inleveren voor 10 april !!

1

Wat vliegt de tijd, zonder dat je er echt bij stil staat is inmiddels het jaar 2009 van start gegaan. Dit betekent voor mij mijn zesde en echt laatste jaar als voorzitter van Harten Twee. De komende ALV is voor mij het moment waarop ik zal aftreden. Vanaf 2003 heb ik met veel genoegen deze vereniging ondersteund. Vanuit een kort bestuurloos tijdperk heb ik mijn best gedaan om de vereniging ten dienste te zijn. In die jaren zijn er hoogtepunten maar ook dieptepunten geweest. Zoals een prachtig jubileum, de aanwas van vele nieuwe leden maar ook bestuurlijke perikelen en niet als meest teleurstellend het niet doorgaan van het Masterplan afgelopen najaar. Vooral dat laatste zit mij behoorlijk dwars. Namens de patiënten heb ik mijn uiterste best gedaan een Masterplan bij de minister geaccepteerd te krijgen. Met Masterplan bedoelden wij als commissie dan ook een compleet plan dat op alle fronten ervoor zou zorgen dat het beter zou gaan met de orgaandonatie in Nederland. De adviezen op de verschillende onderdelen moesten dan ook niet los van elkaar gezien worden maar als een geheel. Dus ook de systeemwijziging in een ADR was en is nodig om verbetering in Nederland te realiseren. Ook in het buitenland werken

een ‘geen bezwaar’ systeem. Helaas had minister Klink niet de politieke moed om dit Masterplan in te voeren. Gesneuveld op politieke haalbaarheid. Klink spreekt nog wel over invoering van het Masterplan maar volgens mij is dit onterecht. Ik vind het niet terecht dat hij nog langer gebruik maakt van deze term. Hij doet in feite niet veel meer dan zijn voorganger, minister Hoogervorst, die ook alleen verbetering in de ziekenhuizen probeerde te realiseren. Dat dit alleen weinig resultaat heeft hebben we in de afgelopen jaren mogen ervaren. Ook 2008 heeft ons wat dat betreft weinig goeds gebracht. Het aantal transplantaties is in 2008 met 22% teruggelopen in vergelijking met 2007. Maar goed, ik neem aan dat mijn opvolger de strijd verder gaat voortzetten. Naar deze en andere opvolgers voor het bestuur zijn wij nog hard op zoek. Twijfel niet maar meld u aan voor deze functie of een andere functie in het bestuur. Ik kan u uit eigen ervaring vertellen dat het interessant, boeiend en leerzaam is om mee te draaien in een dergelijk bestuur. Namens het bestuur, Simone de Leeuw - voorzitter

maatregelen alleen optimaal als er op alle fronten wordt ingezet. Kijk maar naar België en Spanje, in beide landen zijn de ziekenhuizen goed georganiseerd maar dat wel samen met Nieuwsbrief Harten Twee

Bowlingtoernooi en nieuwjaarsreceptie Zaterdag 10 januari organiseerde Harten twee, in samenwerking met H2O, voor alle hart-en/of longgetransplanteerden, alle wachtenden op een hart en/of longtransplantatie en partners, een bowlingmiddag met aansluitend de Nieuwjaarsreceptie. De leden werden om 13.00 uur ontvangen met koffie en cake. Van 14.00 tot 17.00 uur werd er gebowld en van vanaf 17.00 uur was de Nieuwjaarsreceptie. Tijdens de Nieuwjaarsborrel wenste Henk Bakker - namens het bestuur - de leden een goed en vooral gezond 2009 toe. Tevens wees Henk op het belang van een grote opkomst op de ledenvergadering van 18 april 2009. Op deze ALV zal namelijk over de toekomst van Harten Twee beslist worden.

Wat ik er nog aan toe wil voegen is dat ik zeker volgend jaar weer van de partij ben. Bedankt voor de gezelligheid en tot volgend jaar. Met vriendelijke groet, Annette Markus

Uitslag bowlen: Dames: 1. Greetje van der Veen 2. Gerry Osnabrugge 3. Alie Werkman Heren: 1. Bob Kallen 2. Ben Dijkman 3. Ben Korthout Jeugd: 1. Bonneta Buijing 2. Damian Vos 3. Sven Korthout

Vruchtensap beïnvloedt werking medicijnen

Dat zowel de organisatie als de sfeer prima waren, blijkt uit het verslag van Annette Markus: Zal me eerst even voorstellen: “Ik ben Annette Markus en heb in augustus 2007 een dubbelzijdige longtransplantatie ondergaan”. Ik heb nu voor het eerst mee gedaan aan de nieuwjaarsreceptie en het bowlingtoernooi. Mijn ervaring in Barneveld was in één woord: “Geweldig”. Ik zelf had nog nooit gebowld en dacht: “Laat ik me toch maar opgeven dan kijk ik wel hoe het allemaal verloopt”. Wel had ik van tevoren al van verschillende mensen gehoord dat het ieder jaar heel gezellig is. En nu ik uit eigen ervaring spreek moet ik zeggen dat het inderdaad heel gezellig was. Ik heb met volle teugen mogen genieten van zowel het bowlen als van de gezellige mensen. En zeker wil ik u niet onthouden dat het eten er niet alleen geweldig uitzag, maar het smaakte ook geweldig.

2

Vruchtensap kan de werking van medicijnen sterk verminderen of verhogen. Daarom adviseren Canadese onderzoekers medicijnen alleen met water in te nemen. Het effect van grapefruitsap op de werking van medicijnen is al langer bekend en staat in sommige bijsluiters. Onderzoekers van de University of Western Ontario ontdekten nu dat appel- en sinaasappelsap de werking ook sterk kunnen beïnvloeden. Uit het onderzoek blijkt dat bepaalde medicijnen tegen een hoge bloeddruk, kanker en sommige antibiotica niet goed samengaan met vruchtensap. Het lichaam neemt soms nog maar de helft van de medicijnen op. Dit komt door de stof Naringin die in citrussappen en appelsap zit.

Nieuwsbrief Harten Twee

Bussemaker wil meer mantelzorgers belonen Het mantelzorgcompliment, een bedrag dat mantelzorgers kunnen ontvangen als blijk van waardering voor hun werk, wordt in 2009 makkelijker verstrekt. Om voor het mantelzorgcompliment (een extraatje van maximaal 250 euro) in aanmerking te komen, moesten mensen in 2008 kunnen aantonen dat ze langdurig zorgen voor iemand én dat deze zorg anders door professionals zou moeten worden verleend. Afgelopen jaar maakten 50.000 mantelzorgers gebruik van de regeling; in totaal telt ons land 2,6 miljoen mantelzorgers. Meer mensen Om ervoor te zorgen dat meer mensen het mantelzorgcompliment kunnen krijgen, past Bussemaker de regeling in 2009 op een aantal punten aan: • het CIZ hoeft in het kader van de Regeling waardering mantelzorgers de inzet van mantelzorgers niet meer te registreren • bij zorgvragers die een AWBZ-indicatie hebben, wordt voortaan verondersteld dat mantelzorg aanwezig is; de mantelzorger hoeft dat niet meer te bewijzen.

Over 2009 is subsidie aangevraagd bij en toegekend door het ministerie van VWS. De Harten Twee begroting over het jaar 2009 is gereed. Het verzenden van de nota’s inzake de contributie 2009 zal in mei 2009 plaatsvinden. De verzending in mei heeft te maken met de vervroeging van de uiterste aanvraagdatum subsidie 2010 bij het ministerie van VWS, namelijk voor 1 oktober 2009. Mochten er vragen / opmerkingen zijn, graag via mijn mailadres: [email protected]. Met vriendelijke groet, Albert J. Van Leijen.

Mededeling: Nabestaanden van leden van Harten Twee die het op prijs stellen dat het overlijden van hun partner in de Nieuwsbrief vermeld wordt, dienen dit - bij het doorgeven van deze tragische gebeurtenis aan de ledenadministratie - nadrukkelijk te vermelden.

Fit met vreemde nier Eigenlijk kan het niet: een donororgaan van iemand met een niet-passende bloedgroep. Maar Hiltje en Dirk de Jong zijn de eersten bij wie het is gelukt in het UMCG.

Van de penningmeester Rond half oktober 2008 heb ik het penningmeesterschap van Wim Patist overgenomen. Dit in vervolg op mijn benoeming door de ALV van april 2008 tot 2e penningmeester. Ik ben 51 jaar, gehuwd met Gerda en wij hebben twee kinderen. Inmiddels is het al weer ruim 3 jaar geleden dat ik een dubbelzijdige longtransplantatie heb ondergaan. Sinds 2006 ben ik weer werkzaam voor 20 uur per week bij de Auditdienst van het ministerie van LNV. Mijn eerste klus bij Harten Twee was de bestandsaanlevering van de leden die hun contributie over 2007 en/of 2008 nog niet hadden voldaan. Door een misverstand, onduidelijkheden en onjuistheden in de administratieve vastleggingen, zijn er echter ten aanzien van diverse leden ten onrechte aanmaningen verzonden. Hiervoor als nog mijn oprechte excuses. Hartelijk dank aan de leden die gereageerd hebben, hierdoor heb ik de ledenadministratie kunnen actualiseren.

Maart 2009

Blakend van energie zit Hiltje de Jong op de bank. Ze voelt zich lekker fris en helder. Heel anders dan de vermoeidheid van vroeger. Die nieuwe energie komt van de derde nier in haar buik. Die kreeg ze vorige maand van haar man Dirk. “Leuk dat het eigen is. Het heeft iets vertrouwds”, lacht ze. Dirk voelt zich met nog maar één nier niet minder fit dan voorheen. Hij constateert dat er met zijn orgaan geen eigenschappen zijn overgegaan: “Ze eet nog steeds geen vis.” Het komt wel vaker voor dat iemand als nierdonor optreedt voor zijn partner, maar dit is een bijzonder geval. Tot nu toe was het, althans in Noord-Nederland, niet mogelijk als de bloedgroepen niet bij elkaar pasten. En dat is bij het echtpaar De Jong het geval. Zij heeft bloedgroep 0, hij heeft A. Normaal gesproken wordt een donornier bij deze combinatie van bloedgroepen heel snel afgestoten. Met een uit Zweden afkomstige techniek hebben de transplantatieartsen van het Universitair

3

Medisch Centrum Groningen (UMCG) dat echter kunnen vermijden. “We kunnen nu afstappen van het idee dat niet bij elkaar passende bloedgroepen een onneembare barrière vormen voor transplantatie'', zegt nierspecialist Jaap Homan van der Heide van het UMCG. “Het is fantastisch gegaan.” Om afstoting van de nier van haar man tegen te gaan, moest Hiltje een week eerder naar het ziekenhuis om de antistoffen tegen bloedgroep A uit haar bloed te filteren. Dankzij de Zweedse filtertechniek is dat mogelijk zonder tegelijkertijd allerlei nuttige functies, zoals de bloedstolling, ongedaan te maken. Het filteren maakt de transplantatie dubbel zo duur. In plaats van ongeveer 55.000 kost het 110.000 euro. Maar zo'n transplantatie kan vier of vijf jaar nierdialyse uitsparen. En dat kost jaarlijks aanzienlijk meer. Homan van der Heide verwacht komend jaar in het UMCG maandelijks een transplantatie van niet-passende donoren te kunnen verrichten. Verdere groei ligt in het verschiet. Nu verricht het ziekenhuis jaarlijks zeventig transplantaties van levende donoren. Het overwinnen van de bloedgroepbarrière kan 30 procent meer donoren opleveren, verwacht de arts. Voor Hiltje de Jong betekent de operatie het einde van twee en een half jaar nierdialyse. Elke nacht moest ze acht uur aan een apparaat voor buikspoeling, dat met twaalf liter glucosevloeistof per nacht de afvalstoffen uit haar lichaam verwijderde. Haar eigen nieren konden dat werk niet meer doen als gevolg van een erfelijke aandoening. Een nier van een overleden donor laat gemiddeld ruim vijf jaar op zich wachten. En een nier van haar man, die zich meteen als donor beschikbaar stelde, was aanvankelijk niet bruikbaar wegens het bloedgroepenprobleem.

Hiltje en Dirk de Jong Omdat een cross-overprogramma, waarbij twee echtparen elkaar helpen door donornieren uit te wisselen, ook geen 4

passende oplossing bood, grepen de De Jongs onmiddellijk de nieuwe mogelijkheid aan die uit Zweden komt en al eerder in Rotterdam is toegepast. “We hebben wel druk op de ketel moeten zetten”, zegt Dirk. Niet omdat de dokters niet zouden willen, maar omdat het niet eenvoudig was om de ziektekostenverzekeraars over de streep te krijgen. Aandrang vanuit de Nierstichting heeft veel geholpen. Als meer partners van nierpatiënten op deze manier donor worden, kan dat de wachtlijst voor een orgaan van iemand die overleden is een stuk bekorten. En dat is hard nodig, nu minister Ab Klink van volksgezondheid weigert het systeem van donorregistratie te veranderen. Chiel Evers (L.C.)

Noot: Aan een transplantatie met een levende donor zijn verschillende voorwaarden verbonden. Zo moet onder andere een levende donornier in het lichaam van de ontvanger passen en dient de bloedgroep passend te zijn. Een passende bloedgroep is niet automatisch een gelijke bloedgroep. Een ontvanger met bloedgroep AB wordt ook wel een universele ontvanger genoemd omdat hij van elke donor een nier kan ontvangen. Een ontvanger met bloedgroep O kan alleen een nier krijgen van een donor met bloedgroep O. Een donor met bloedgroep O wordt ook wel een universele donor genoemd, omdat hij aan iedereen kan doneren. Antistoffen Een persoon met bloedgroep O heeft van nature antistoffen tegen bloedgroep A én antistoffen tegen bloedgroep B. Deze antistoffen kunnen afstoting van de nier veroorzaken. Door bij deze ontvanger de antistoffen tegen de donorbloedgroep uit het bloed te halen, kan deze persoon toch een nier ontvangen van een donor met een niet passende bloedgroep. Om dit mogelijk te maken is een intensieve behandeling nodig, ook wel immuno-adsorptie genoemd. Bloed filteren Met een speciaal filter dat gekoppeld is aan hemodialyseapparatuur, worden de antistoffen tegen de donorbloedgroep in ongeveer vier sessies van een paar uur uit het bloed van de ontvanger gefilterd. Voorafgaand aan de behandeling ontvangt de patiënt medicijnen om de productie en de activiteit van de antistoffen zo laag mogelijk te maken. Als er na behandeling bijna geen anti A of B lichamen meer aanwezig zijn in het bloed van de ontvanger, kan de niertransplantatie plaatsvinden.

Nieuwsbrief Harten Twee

Tafeltennistoernooi 2008

Bericht van overlijden

Op 30 november heeft het jaarlijkse tafeltennistoernooi plaats gehad voor hart- en longgetransplanteerden. In Weesp waren we wederom te gast bij T.T.V. The Victory.

Wij ontvingen bericht dat Joop Lammerts van Bueren uit Almere twee en een halve maand na zijn longtransplantatie op 23 oktober 2008 is overleden. Joop was sinds 23 augustus 2006 lid van Harten Twee. Wij wensen zijn echtgenoot Mw. M. Brzesowsky en familie alle kracht om met dit verdriet om te gaan en het een plekje in hun leven te geven.

André Lassooij zorgde voor de contacten, afstemming en een mogelijkheid voor een diner na afloop van het toernooi. Naast de “vaste kern” van deelnemers mochten we ook een vijftal nieuwe deelnemers verwelkomen. Er waren nog enkele afzeggingen, waarvan één in dichtvorm van Anneke en Egbert, die ik u niet wil onthouden. 't Is niet omdat zij in Zen is Of omdat ik een Hen mis Het ontbreekt ook niet aan kennis Nee, we horen niet bij Menzis En hoewel het een gezellige clan is Doen we niet mee aan tennis Helaas, 30-11 vieren we Sinterklaas Dus is hij die dag onze baas. Bij de start van het toernooi was André echter ziek, gelukkig konden we Bob Kallen strikken voor het uitwerken/opstellen van het wedstrijdschema en verzorgen van de verdere begeleiding. Even na twaalven werd gestart met het dubbelspel. Tussen de wedstrijden door kon je aan de bar nog wat eten, drinken en babbelen. Daarna kwamen de singles aan de beurt voor de categorieën getransplanteerd en niet getransplanteerde deelnemers. Rond vier uur was het, na een sfeervol toernooi met op zíjn tijd pittige partijen, tijd voor de prijsuitreiking.

Kastje voor kinderhart Kinderen die een grote kans hebben op plotse hartdood krijgen steeds vaker een lCD. Dit apparaatje vangt hartritmestoornissen op en voorkomt zo een hartstilstand. Een jong hart is niet perse een gezond hart. Dat blijkt wel uit het feit dat jaarlijks dertig tot veertig kinderen in Nederland sterven aan een hartstilstand. Meestal is dit het gevolg van een ernstige hartritmestoornis. Bij kinderen met risicofactoren voor plotse hartdood wordt vaak een zogenaamde Implanteerbare Cardioverter-Defibrillator geplaatst. Dit apparaatje vangt ritmestoornissen op en voorkomt dat het hart op hol slaat.

Het dubbelspel werd gewonnen door Bob en Anita, beide goud. De single bij de getransplanteerden werd gewonnen door Bob, dus goud met Carla als uitstekende tweede, zilver. Bij de niet getransplanteerden was er goud voor Michael met als goede tweede Gerard met zilver. De wisseltrofee bij de heren was voor Bob en die bij de dames voor Carla. Na de afsluitende mededelingen zijn we aansluitend nog met zíjn eenentwintigen naar restaurant ‘t Schalkse gegaan voor het afgesproken oude vertrouwde tafeltennisdiner. Hierna ging iedereen huiswaarts, in gedachte besefte ik dat deze dag alleen zijn basis vindt in mensen die bij leven getekend hebben voor orgaandonatie. Dat we hen daar blijvend dankbaar voor mogen zijn. Albert.

Maart 2009

Het implanteren van een ICD is de beste manier om plotse hartdood te voorkomen. Zodra het hartritme te hoog wordt, geeft de ICD een schok af. Hierdoor keert het hart weer terug naar zijn normale ritme en wordt een hartstilstand voorkomen. Ritmestoornissen Plotselinge hartdood bij kinderen kan veroorzaakt worden door aangeboren hartafwijkingen of hartritmestoornissen.

5

Een ritmestoornis in de hartkamers ontstaat bijvoorbeeld als het hart heel snel en ongecontroleerd slaat. Wanneer dit een tijdje duurt, kan het leiden tot een hartstilstand. Vroeger kregen eigenlijk alleen kinderen die al eens een hartstilstand hadden gehad een ICD. Zij hadden dit overleefd door succesvolle reanimatie. In feite zijn ze door het oog van de naald gekropen. Tegenwoordig wordt een ICD bij kinderen ook als preventie geplaatst. Dit gebeurt als ze een hoog risico hebben voor plotselinge hartdood, door bijvoorbeeld een erfelijke hartritmestoornis. Schokelektrode Een ICD bestaat uit een kastje dat de batterij en de software bevat. Vanuit dit kastje lopen één of twee elektrodedraden naar het hart. De draden worden via een groot bloedvat, de vena subclavia, naar het hart geleid. Een van de ICD-draden wordt in de punt van de rechterkamer vastgemaakt. Die registreert het hartritme. Zodra het hartritme sneller wordt dan de ingestelde drempelwaarde, geeft de lCD het hart een schok, via de andere elektrodedraad. Zeventig kinderen Momenteel lopen in Nederland ongeveer zeventig kinderen rond met een ICD, waarvan de helft geplaatst is in het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL). Zeker in kinderen is een lCD erg zinvol. Zonder een lCD zouden ze erg jong overlijden. Deze kinderen worden geboren met een ernstige hartziekte en onbehandeld leidt deze vaak tot de dood. Gelukkig kan een lCD dit voorkomen. Gemiddeld krijgt een kind eens in de paar jaar een schok. De kans is groot dat het kind zonder deze schok een hartstilstand had gekregen.

Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) De Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) regelt dat chronisch zieken en gehandicapten een tegemoetkoming ontvangen voor de extra kosten die zij hebben, zoals extra stookkosten. De wet komt in de plaats van de fiscale regeling buitengewone uitgaven. Via de belasting blijven alleen specifieke zorgkosten aftrekbaar.

• De algemene tegemoetkoming voor chronisch zieken en gehandicapten (‘forfait’) Veel chronisch zieken en gehandicapten krijgen jaarlijks een algemene tegemoetkoming (ook wel 'forfait' genoemd). Deze varieert van 150 tot 500 euro, afhankelijk van de situatie. Het vaste bedrag dat chronisch zieken mochten optellen bij de buitengewone uitgaven, komt te vervallen. De algemene tegemoetkoming wordt toegekend op basis van gegevens uit bestaande, landelijke registraties. De gegevens zeggen iets over de extra kosten die iemand in een bepaald jaar heeft door een chronische ziekte of handicap. Op grond van de criteria die voor de toekenning gelden hebben transplantatiepatiënten recht op de tegemoetkoming. Het CAK keert de algemene tegemoetkoming uit: achteraf in één keer. De tegemoetkoming voor 2009 wordt vanaf november 2010 gestort. • Compensatie arbeidsongeschikten Bij de regeling buitengewone uitgaven mochten arbeidsongeschikten een vast bedrag aftrekken. Daarvoor in de plaats komt een jaarlijkse tegemoetkoming van het Uitvoeringsinstituut werknemersverzekeringen (UWV). Deze uitkering staat los van de algemene tegemoetkoming voor chronisch zieken en gehandicapten. Bent u ten minste 35% arbeidsongeschikt en hebt u op grond daarvan op 1 juli 2009 recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering van het UWV? Dan komt u in aanmerking voor deze tegemoetkoming. Het maakt hierbij niet uit of u een WAO-, WIA- (WGA- en IVA-), Wajong- of WAZuitkering hebt. De tegemoetkoming wordt automatisch uitgekeerd: u hoeft hier niets voor te doen. De hoogte is 350 euro netto. De tegemoetkoming wordt uitgekeerd in het derde kwartaal (juli-september), voor het eerst in 2009.

Belangrijkste veranderingen De Wtcg geldt sinds 1 januari 2009 en brengt verschillende veranderingen met zich mee. De belangrijkste zijn:

6

Nieuwsbrief Harten Twee

Zorgverzekeraars moeten kiezen voor kwaliteit

Gunstige effecten aan vezelrijke voeding

Zorgverzekeraars letten bij het inkopen van zorg beter op kwaliteit dan in 2007. Maar ze lijken nog niet zo te selecteren dat kwaliteit doorslaggevend is om met de ene zorgverlener wel en met de andere juist geen contract af te sluiten.

Voedingsvezels zijn nodig voor een goede werking van het spijsverteringskanaal en de stoelgang.

Tot bovenstaande slotsom komt de Consumentenbond na onderzoek met de ouderenbond ANBO en de patiënten- en consumentenfederatie NPCF. Sinds de invoering van het nieuwe zorgstelsel vervullen zorgverzekeraars een cruciale rol bij het inkopen van zorg, vinden de belangenclubs. Door te kiezen voor kwaliteit zouden ze ziekenhuizen en andere zorgverleners kunnen prikkelen beter hun best te doen waarmee ze de hele zorgsector naar een hoger plan kunnen tillen. Volgens de consumentenorganisaties wordt nog steeds onvoldoende gedacht vanuit het belang van de patiënt. "Niet de patiënt of zijn aandoening staat centraal, maar de zorgaanbieder", stellen ze. Wel informeren verzekeraars verzekerden steeds beter en ook worden steeds vaker kwaliteitsargumenten van patiënten- en consumentenorganisaties meegewogen. Maar het blijft onduidelijk welke sanctie volgt als een zorgaanbieder de gemaakte afspraken over bijvoorbeeld kwaliteit niet nakomt. De belangenclubs willen dat daar verandering in komt. Ze pleiten tevens voor begrijpelijke informatie, ook over de kwaliteit van de zorgverleners, en duidelijkheid over waarom wel of geen contract is afgesloten met een zorgaanbieder. Agis heeft volgens de consumentenorganisaties het inkoopbeleid het best op orde. CZ en Zorg en Zekerheid volgen op de tweede plek en zij laten UVIT (Univé, VGZ, IZA en Trias) achter zich. Onderaan staat Multizorg, de organisatie die zorg inkoopt voor Aegon, De Amersfoortse, Fortis ASR, ONVZ, VVAA en PNO.

Bron: Trouw.nl

Maart 2009

Voedingsvezels worden afgebroken door de enzymen in het spijsverteringskanaal. Om die reden worden ze ook onverteerbare koolhydraten genoemd: ze komen intact in de dikke darm terecht. Hoewel ze geen energiewaarde hebben, zijn ze nodig voor een goede werking van het spijsverteringskanaal en vooral van de stoelgang. Voedingsvezels zijn onder te verdelen in oplosbare en onoplosbare vezels. Eerstgenoemde zitten vooral in groente, vruchten en peulvruchten. De andere groep vezels zit in volkorenproducten. De werking van voedingsvezels in het maag-darmkanaal is afhankelijk van het soort. De oplosbare, vormen een stroperige gel als zij met water in contact komen. Dit vertraagt het legen van de maag en de voedselopname. Onoplosbare vezels zuigen zich vol met water en verhogen zo het volume en het gewicht van de ontlasting. Hierdoor wordt de stoelgang geactiveerd en obstipatie bestreden (obstipatie of constipatie betekent moeizame stoelgang). Dit vindt hoofdzakelijk plaats in de dikke darm. Werking De werking op de maag en de dunne darm is vermoedelijk beperkt. Vast staat dat voedingsvezels het volume van de maaltijd en daarmee van de maaginhoud verhogen, waardoor ze een bijdrage kunnen leveren aan het verzadigingsgevoel. Een merkbaar effect in de dunne darm is de binding van galzouten en cholesterol. Hierdoor verlaagt het cholesterolgehalte van het bloed. Nog duidelijker zichtbaar is de werking in de dikke darm, waar darmbacteriën de oplosbare vezels afbreken. Aan een vezelrijke voeding worden verschillende gunstige effecten op onze gezondheid toegeschreven: • Positief effect op de darmfunctie, zoals een betere stoelgang, het voorkomen van constipatie en stimulatie van de darmflora. Vezels van granen blijken bij constipatie beter te werken dan vezels van groente en fruit. Het is tevens belangrijk dat er voldoende water bij wordt gedronken; • Bescherming tegen hart- en vaatziekten: een hoge vezelinname verlaagt, in vergelijking met een lage vezelinname, het risico op hart- en vaatziekten met 40 procent;

7

• In tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, hebben vezels geen direct preventief effect op darmkanker; • Een vezelrijk voedingspatroon met veel groente, fruit, peulvruchten en graanproducten heeft een gunstiger vetverhouding van het bloed en een lager LDL-cholesterolgehalte (= het slechte cholesterol) tot gevolg; • Preventie van overgewicht: vezelrijke voeding geeft lang een verzadigd gevoel en levert bovendien een lage energiedichtheid doordat vezels zelf nauwelijks calorieën leveren • Mensen die 's ochtends graanproducten eten, blijken minder stress en een sneller denkproces te hebben. Bron: Vooruitgang

Waarom doet de CG-Raad dit onderzoek? De CG-Raad ziet dat mensen met een handicap of chronische ziekte vaker vragen krijgen over hun gezondheid. De resultaten van het onderzoek gebruikt de CG-Raad om uit te leggen aan de politiek, verzekeraars en werkgevers op welke momenten de Wet op de Medische Keuringen niet goed wordt uitgevoerd. Meer informatie U vindt meer informatie over dit onderwerp in het dossier ‘Wet medische keuringen’ van de CG-Raad. (Zie ook: http://www.cg-raad.nl/wmk/index.html.) Of kijk bij Welder voor praktische informatie, advies en tips over de medische keuringen. (Zie http://www.weldergroep.nl.)

Vragen over gezondheid voor een sollicitatie of verzekering Zijn er vragen gesteld over uw gezondheid tijdens een sollicitatie of bij het aanvragen van een verzekering? Doe dan mee aan het onderzoek van de CG-Raad over de praktijk van de Wet op de Medische Keuringen. Mensen met een beperking krijgen veel vragen over hun gezondheid. De Wet op de Medische Keuringen regelt wie, wanneer en waarvoor vragen over uw gezondheid mag stellen. De CG-Raad zoekt mensen met een chronische ziekte en/of handicap die hun ervaringen willen vertellen. Uw ervaringen tellen Vul de vragenlijst in als u in 2007 of 2008 heeft gesolliciteerd of een levensverzekering heeft aangevraagd. Als geen van deze situaties voor u van toepassing is, dan hoeft u deze vragenlijst niet in te vullen. Via http://www.cg-raad.nl/vragenlijstwmk kunt u uw ervaringen melden. De CG-Raad zal uw antwoorden anoniem verwerken.

Activiteiten Agenda 14 maart

Sporten in Olympos

Utrecht: 11:00-13:00 28 maart

Nabestaanden Contactdag ✍

18 april

Algemene Leden Vergadering ✍

18 april

Sporten in Olympos

Utrecht: 13:00-15:00 16 mei

Sporten in Olympos

Utrecht: 13:00-15:00 16 mei Utrecht

Themadag patiënten op de wachtlijst ✍

23 mei

Jaarlijkse fietstocht ✍

Lopik 6 juni

Themadag voor meerjaarsgetransplanteerden ✍

22 augustus t/m

Wereldspelen Gold Coast

30 augustus Vragen over gezondheid U kunt een medisch onderzoek krijgen van een arts. Maar u kunt ook mondelinge vragen krijgen over uw gezondheidstoestand. U kunt gevraagd worden een vragenformulier in te vullen of een gezondheidsverklaring af te geven. Alle vragen over uw gezondheid voor een baan of verzekering vallen onder medische keuringen.

12 september Utrecht 3 oktober Utrecht

Themadag patiënten op de wachtlijst ✍ Themadag 1e jaars getransplanteerden ✍

✍ Voor deze activiteiten ontvangt u een uitnodiging

8

Nieuwsbrief Harten Twee

Activiteiten Agenda Zie ook: www.harten-twee.nl www.h2o4all.nl

Aangifte loont! Geld terug belastingjaar 2008 Geld terug van de Belastingdienst. Het kan. Hebt u een handicap, bent u chronisch ziek of arbeidsongeschikt, dan hebt u recht op belastingteruggave. Die kan oplopen tot honderden euro's, op basis van standaard aftrekposten die u verder niet hoeft te verantwoorden. Hebt u wel aantoonbare uitgaven vanwege uw handicap of ziekte, dan kan uw belastingvoordeel oplopen tot duizenden euro's. Doe aangifte inkomstenbelasting, maak gebruik van de aftrekpost 'buitengewone uitgaven' en haal dat belastingvoordeel! Alle informatie in dit artikel heeft betrekking op het belastingjaar 2008, waar u aangifte over doet in het voorjaar van 2009. U kunt aangifte doen met een aangiftebiljet (zoals een P-biljet) of via de elektronische aangifte. In de elektronische aangifte vindt u de buitengewone uitgaven in het rijtje aftrekposten. Op het P-biljet vindt u de buitengewone uitgaven op aangifteblad 7, in vraag 25. Bij het P-biljet zit altijd een Toelichting met Rekenhulpen. Voor de aftrek van buitengewone uitgaven met een P-biljet is die Toelichting onmisbaar. Partners Doet u aangifte als fiscale partners, dan moet u eerst uw gezamenlijke buitengewone uitgaven berekenen. Tel in dat geval dus bij alle posten telkens uw gezamenlijke uitgaven bij elkaar op. Bij de berekening van de drempel voor de aftrek van buitengewone uitgaven (zie verderop) moet u vervolgens rekening houden met beide inkomens. Doet u aangifte op papier, vul dan allebei apart een P-biljet in. Doet u elektronisch aangifte, dan kunt u samen één aangifteprogramma gebruiken. De totale buitengewone uitgaven van u samen kunt u vervolgens naar eigen inzicht verdelen over beide aangiften. Meestal is het voordelig om de buitengewone uitgaven af te trekken bij de partner met het hoogste inkomen. Algemene regels Kosten waar u een vergoeding voor krijgt, kunt u niet ook nog eens aftrekken als buitengewone uitgaven. Ook de kos-

Maart 2009

ten die u zelf betaalt vanwege het verplichte eigen risico van 150 euro in de zorgverzekering kunt u niet aftrekken. Vier onderdelen De buitengewone uitgaven bestaan uit vier onderdelen: de algemene uitgaven, de specifieke uitgaven, de vaste aftrek wegens chronische ziekte en de overige uitgaven. 1. Algemene uitgaven • Premie aanvullende zorgverzekering. De premie voor de basis zorgverzekering is niet aftrekbaar. De premies voor aanvullende zorgverzekeringen zijn dat wel. Kijk op de polis van uw zorgverzekeraar welk deel van uw premie betrekking heeft op de aanvullende verzekeringen. • Vaste aftrek 65-plussers. Vul 821 euro in per persoon die het hele jaar 2008 65 jaar of ouder was. • Vaste aftrek arbeidsongeschiktheid. Vul 821 euro in per persoon van 18-65 jaar, die op 1 januari 2008 45% arbeidsongeschikt was en van wie de arbeidsongeschiktheid 12 maanden of meer duurde. 2. Specifieke uitgaven • Voorgeschreven medicijnen. Het gaat alleen om geneesmiddelen op recept, waar u geen (volledige) vergoeding voor hebt gekregen, bijvoorbeeld doordat u moest bijbetalen voor duurdere medicijnen. • Huisapotheek. Vul hier 23 euro in per gezinslid. • Verzorging of verpleging. Bij deze post gaat het om alle kosten die u zelf maakt voor verpleging of verzorging die u krijgt op grond van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) of voor hulp bij het huishouden vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO). Denk aan de eigen bijdrage voor thuiszorg, of de meerkosten voor zorg en hulp boven een persoonsgebonden budget. Woont u in een AWBZ-instelling (zoals een verpleeghuis, een verzorgingshuis, of een woonvorm of instelling voor gehandicapten), neem dan een kwart (25%) van de eigen bijdrage. • Hulpmiddelen. Denk aan brillen, contactlenzen, gehoorapparaten, kunstgebitten, steunzolen, elastische kousen, prothesen, loophulpmiddelen, rolstoelen en de laadkosten voor accu's van scootmobielen en elektrische rolstoelen. • Aanpassingen aan een woning of andere aanpassingen. De kosten voor woningaanpassingen zijn aftrekbaar, maar er gelden wel voorwaarden. De woning moet op medisch voorschrift worden aangepast. Bovendien geldt een ingewikkelde verrekening met de mogelijke waardestijging van uw woning. Andere aanpassingen zijn bijvoorbeeld de aanpassingen aan uw auto. • Vervoer zieke of invalide. Het gaat hierbij om de extra vervoerskosten die u maakt vanwege uw handicap of 9

•

•

•

•

ziekte. Denk aan vervoerskosten voor bezoeken aan artsen of andere behandelaars. Dieet op doktersvoorschrift. U kunt uitsluitend dieetkosten opvoeren zoals die genoemd worden in de tabellen van de Belastingdienst. Extra gezinshulp. Het gaat bij deze post alleen om particuliere hulp, zonder AWBZ- of WMO-indicatie. U kunt deze post meestal overslaan. Extra uitgaven voor kleding en beddengoed. Blijkt 'uit algemene kennis of uit eerdere aangiften' dat uw handicap of ziekte inderdaad extra kosten voor kleding en beddengoed met zich meebrengt, dan mag u 300 euro aftrekken. Kunt u aantonen dat u vanwege uw handicap of ziekte meer dan 600 euro extra kosten hebt gemaakt voor kleding en beddengoed, dan mag u standaard 750 euro aftrekken. Verhoging specifieke uitgaven. Is uw (gezamenlijke) drempelinkomen niet hoger dan 31.589 euro, dan mag u hier een extra post opvoeren van 1,13x het totaalbedrag aan specifieke uitgaven.

aftrekbaar. Reist u per eigen auto, dan geldt een standaardtarief van 0,20 euro per kilometer. • Bevalling en kraamhulp, begrafenis of crematie, adoptie. Denk aan de kosten voor een uitvaartverzekering. Drempel Alleen de uitgaven die boven de zogenoemde drempel uitkomen, zijn aftrekbaar. Hoe hoog de drempel is, hangt af van uw drempelinkomen. Doet u elektronisch aangifte, dan berekent het programma automatisch uw drempel. Doet u aangifte op papier, gebruik dan de Rekenhulp op pagina 34 van de Toelichting. Altijd geld terug Uw inkomen kan zo laag zijn dat u niet of nauwelijks belasting hoeft te betalen. Ook in dat geval kunt u belastinggeld terugkrijgen. Dat komt door de speciale Tegemoetkomingsregeling. Als u buitengewone uitgaven hebt opgevoerd bij uw belastingaangifte en u voldoet aan de voorwaarden voor de Tegemoetkomingsregeling, dan krijgt u vanzelf bericht van de Belastingdienst. Tekst: Kees Dijkman BRON: CG-Raad

Doel voor sponsorgelden “Met Riet op de fiets” Het doel voor de besteding van de sponsorgelden van ‘Riet op de fiets’ is bekend. Op 12 december 2008 is aan het VUMC in Amsterdam het bij elkaar gefietste bedrag van de activiteiten van Riet overhandigd voor de inrichting van een polikliniek naar familiaire PAH. 3. Vaste aftrek Zijn uw specifieke uitgaven hoger dan 325 euro en hebt u geen recht op de vaste aftrek voor 65-plussers of de vaste aftrek voor arbeidsongeschiktheid, dan kunt u 821 euro invullen als 'vaste aftrek voor uitgaven wegens chronische ziekte'. De aftrek geldt per persoon die aan de voorwaarden voldoet. Dus ook voor kinderen. 4. Overige uitgaven • Medische hulp. Medische en paramedische kosten die u zelf betaalt, inclusief tandartskosten. • Verpleging. Het gaat hier alleen om particuliere verpleegkundige hulp, zonder AWBZ indicatie. • Reizen ziekenbezoek. Kosten van ziekenbezoek aan een (voormalige) huisgenoot, onder bepaalde voorwaarden. Reist u per openbaar vervoer, dan zijn de kosten volledig

10

In 2005 heeft Riet van den Ekart een sponsorfietstocht gehouden in Friesland met als doel zoveel mogelijk geld op te halen voor de Stichting PHA, de belangenorganisatie voor patiënten met pulmonale hypertensie. Na overleg met Riet is in 2006 besloten dat dit geld als bestemming: “onderzoek naar familiaire pulmonale hypertensie” zou krijgen. In 2008 wilde Riet opnieuw iets doen. Ook nu besloot zij tot een fietstocht. Maar nu van Maastricht naar Pieterburen. Opnieuw een zeer succesvol initiatief. Tijdens deze tochten hebben Riet en haar nicht Sjanne Pijnappels, die ook PH heeft, zoveel mogelijk meegefietst. Een ongelooflijk prestatie voor een patiënt met PH!! Ook nu gaf Nieuwsbrief Harten Twee

Riet de opbrengst als bestemming mee: “onderzoek naar familiaire pulmonale hypertensie”. Er is een project gevonden dat voor deze gelden in aanmerking komt. De afdeling klinische genetica en de afdeling longziekten van het VUMC doen onderzoek naar het voorkomen van familiaire pulmonale hypertensie. Uit het hele land worden patiënten voor dit doel naar hun verwezen. Om echter te zorgen voor een gestroomlijnd onderzoek waarbij dit zo patiëntvriendelijk mogelijk verloopt wil het VUMC een familiaire screeningspoli opzetten.

Rond een uur of twaalf zijn we wat gaan eten in het ‘sportcentre’ café. Een broodje kroket ging er bij iedereen moeiteloos in. Na het eten begon het echte werk: “De singles”. André begon last te krijgen van zijn hamstring, en dat kwam goed uit omdat we nu een even aantal mannelijke spelers hadden. Ieder zette zijn beste beentje voor en zo werd het spannend wie er met de eerste prijs vandoor zou gaan. Zowel bij de mannen als bij de vrouwen. Uiteindelijk werd de uitslag na een uurtje bekend.

Wat houdt dat in?:

De beste spelers van het dubbelspel

• Op één dag worden alle onderzoeken gedaan • De onderzoeken vinden in dezelfde ruimte plaats

Bij de vrouwen:

Bij de mannen:

1. Lydia

1. Theo

2. Carolien

2. André

3. Marrie

3. Remco

Wat is Pulmonale Hypertensie? Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) is een zeldzame, progressieve en tot nu toe ongeneeslijke aandoening van de bloedvaten in de longen. Doordat de bloeddruk in de bloedvaten stijgt, krijgt het hart steeds meer moeite om het bloed door de longen te pompen. De rechter hartkamer vergroot zich. Het zuurstofgebrek en hartfalen zorgen ervoor dat de meeste volwassenen niet meer aan het arbeidsproces kunnen deelnemen of het huishouden en de zorg voor het gezin aan anderen moeten overlaten. De ziekte is zeldzaam, progressief en ongeneeslijk. Pas de laatste tien jaar kan er met medicijnen iets aan worden gedaan. Geen genezing, wel vertraging van het ziekteproces. Maar uiteindelijk is er maar één optie: longtransplantatie.

Badminton Toernooi Zondagochtend, vanuit Nijmegen op weg naar Balk. Ongeveer 2 uurtjes rijden. Voor mij was het de eerste keer dat ik aan het Badminton Toernooi meedeed. Bij aankomst kreeg iedereen een kopje koffie of thee met een stukje cake. De meeste aanwezigen waren ook bij de bowling middag. Zes vrouwen en negen mannen.

De beste spelers van de singles Bij de vrouwen:

Bij de mannen:

1. Carolien

1. Remco

2. Lydia

2. Theo

3. Ellen

3. Piet

Zo werden de medailles verdeeld. De eerste plaats bij de singles leverde ook een wisselbeker op. Zelf was ik bij de singles vierde geworden. Met drie dagen naderhand nog behoorlijke spierpijn. Ik vond het een leuke ervaring om mee te doen. Dit is voor mij de tweede activiteit die ik meedoe dit jaar met HartenTwee en H2O. Tevens vind ik het leuk om te vermelden dat ondanks dat ik nieuw ben, er geen drempel is en dat je er meteen bij hoort. Tot ziens bij activiteiten van Harten-Twee en H2O. Patrick Denissen

Om 11:00 uur zijn we gaan omkleden en vast een beetje gaan meppen om op temperatuur te komen. Het was erg fris in de sporthal. Na ingespeeld te zijn begonnen we met het dubbelspel. Met een (speel)kaartentreksysteem werden de koppels samengesteld. Ieder spel speelde je met een andere partner. Vijftien man is een lastige samenstelling dus was er één joker. De joker had een verplichte rustpauze. Dit zou later op de dag een welkome verplichting zijn.

Maart 2009

11

DE STAND VAN ZAKEN (BRON: NTS)

Wachtlijst in Nederland voor orgaantransplantatie (voorlopige cijfers)

ORGAANTRANSPLANTATIES IN NEDERLAND Aantal transplantaties met postmortale organen in Nederland 1 JANUARI T/M 31 DECEMBER

2008

2007

+/-

nier (hb) nier (nhb) pancreas (hb) nier met pancreas (hb)

202 134 5 12

270 166 5 25

- 25 % - 19 %

hart hart met long long (hb) long (nhb)

31 1 43 12

51 1 60 4

- 39 %

lever (hb) lever split (hb) lever (nhb)

88 8 28

119 8 16

- 26 %

nier met lever (hb) nier met lever (nhb) lever met pancreas en dunne darm (hb) nier met dunne darm (hb) long met lever (hb) dunne darm (hb)

3 1

2 -

1 1

1 1 -

totaal

570

729

- 52 %

- 28 % + 200%

Aantal patiënten per 1 januari

2009

2008

+/-

nier

935

916

+ 2%

pancreas met nier

16

20

- 20 %

pancreas

14

9

+ 56%

nier met lever

1

1

lever

116

130

- 11 %

hart

47

44

+ 7%

hart met long

7

3

long

177

158

long met lever

1

1

dunne darm

1

2

totaal

1315

1284

+ 12 %

+ 2%

+ 75%

Bestuursleden gezocht

- 22 %

Opmerking: nier-en-bloc wordt geteld als 1 transplantatie Afkortingen: hb = heartbeating, nhb = non heartbeating

Wij zijn dringend op zoek naar nieuwe bestuursleden. Mocht u interesse hebben meld dit dan aan één van de volgende bestuursleden: Simone de Leeuw: [email protected] Wim Patist: [email protected]

Aantal transplantaties met organen van levende donoren in Nederland 1 januari t/m 31 december

2008

2007

+/1-

verwante niertransplantatie onverwante niertransplantatie verwante levertransplantatie domino levertransplantatie

200 210 2 -

184 176 2 1

+ 9% + 19 %

totaal

412

363

+ 13 %

(Voorlopige cijfers; er kan sprake zijn van onderrapportage door vertraging in registratie door transplantatiecentra.) 12

Nieuwsbrief Harten Twee