Nummer Oktober 2014

Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten

Afdeling Rijnstreek www.kansplusrijnstreek.nl

Nummer

Inhoud:

Blz.

Van de voorzitter Natasja Visser 50ste Rijnstreeknieuws Verslag uitgaansdag Foto’s uitgaansdag Stichting Voorschot Klokkenluiders VG Toontje anders G voetbal Alkmania Thema-avond WMO Column

1 2 3 4 5 6 7 8 9 9 15

Van de voorzitter Voor U ligt alweer de 50ste uitgave van ons nieuwsblad. Wat gaat de tijd snel. Op naar de 100ste natuurlijk. Nadat de afdelingen Alphen a/d Rijn en Leiden beide slapende waren gedurende meerdere jaren zijn we een nieuwe gezamenlijke afdeling begonnen in 2002. Ook al weer 13 jaar geleden. In die tijd wel veel meegemaakt. Een naamsverandering van VOGG naar KansPlus, een fusie op landelijk niveau, alsmaar afnemende subsidies en ook het ledental daalt gestaag. Deze 50ste uitgave is goed gevuld. We hebben gewacht op het verslag van de recent georganiseerde thema-avond over de WMO. Die avond was goed bezocht. Nadat we de beide wethouders en vertegenwoordigers van de zorginstellingen ruim hebben ondervraagd moeten we ook constateren dat de gemeentes er nog lang niet zijn. Vandaag las ik nog in de Volkskrant dat een aantal gemeentes miljoenen extra uit eigen zak investeert om de wijkteams op te zetten en ingeregeld te krijgen. Over een paar jaar moeten deze teams hun taak (o.a. de op die avond herhaalde malen genoemde keukentafelgesprek) zonder extra kosten kunnen uitvoeren. We zullen het zien. Ik denk dat het goed is om snel (eigenlijk volgend jaar al) wederom een themaavond betreffende de stand van zaken van de WMO en ook de WLZ (Wet Langdurige Zorg) die vanaf 1 januari 2015 zijn intrede doet, te organiseren. Kon u niet aanwezig zijn of wilt u meer weten, lees dan het verslag verderop in dit blad of ga naar onze website. Daar vindt U ook de presentatie die op de avond door Mariëtte Teunissen van Zorgbelang is gehouden. »2

-1-

Oktober 2014

Rijnstreeknieuws Vorig jaar moest ik om privé redenen de uitgaansdag verstek laten gaan. Dit jaar was ik samen met vrouw en zoon wel van de partij. Een pluim voor de uitgaanscommissie. Het was prima geregeld en wederom een succes. Al was het maar omdat er een onderdeel met een trein in zat. Daar heb ik wat mee.

Verder vindt u diverse artikelen en ontbreekt ook de column van Jan Eradus niet. Ook doet het mij deugd dat een ouder een stuk heeft geschreven (op deze pagina). Bij deze dus een oproep om voor een volgend nieuws ook een stuk op te sturen naar de redactie.

Hans Kok Hallo, mag ik mij even voorstellen, ik ben Natasja visser. Ik ben geb.: 15-03-1975 en ik heb het Downsyndroom. Mijn verhaal gaat over m'n nieuwe heup ,die ik heb gekregen ik heb jaren op de ATLETIEK-A.A.V. In Alphen in de G-groep gesport en met plezier. Tot het moeilijk werd i.v.m. knieproblemen. Na fysio-bezoeken en foto's van de knie kwam aan het licht dat het niet aan de knie lag, maar bij de heup. Een ernstige vorm van artrose aan mijn heup werd geconstateerd, en een prothese in het heupgewricht zou voor mij de oplossing zijn. Dan komt er heel wat op je af, en hoe ga je dat een plek geven. Hoe ga je dat regelen, en wie gaat je daarbij helpen. Natasja woont op de zorgboerderij “de Noordhoek” in gem. Nieuwkoop. Met de staf van medewerkers van de Noordhoek en de fysio- van Ipse de Bruggen te Nieuwveen is er een programma opgezet, en dat het herstel op de Noordhoek uitvoerbaar moet zijn. Volgende stap op weg richting RIJNLANDZIEKENHUIS LOCATIE LEIDERDORP. 05-08 -2013 heb ik Natasja om 8.30 opgehaald van de Noordhoek en zijn we richting Rijnland ziekenhuis gereden, daar ons gemeld en dan begint het. En dan wachten tot de verpleegster komt. Na de laatste voorbereidingen en wachten kwam de verpleegster Natasja kwam ophalen richting de operatiekamer. Natasja was duidelijk gespannen, maar onderging het heel goed. Ik ben als vader er de gehele tijd gebleven tot de operatie achter de rug was en dat Natasja weer op haar kamer was, ze was goed bij en was blij dat het gebeurd was. S'avonds zijn we weer naar Natasja geweest. Natasja gaf aan dat zij naar de wc. moest.. 4 uur na de operatie met hulp van de verpleeghulp en rollator ging zij richting wc. De operatie in het ziekenhuis is verricht door dokter Suzan Verdegaal , orthopedisch chirurg. Heel belangrijk was dat de dokter de tijd nam en ervaring heeft met personen met een handicap.

Zij staat bekend om haar kunde en dat hebben wij gemerkt. De operatie is heel goed verlopen, naast haar nieuwe heup was ook haar been door de heupproblemen 2 centimeter korter dan haar andere been. Ook dat is verholpen door de prothese aan te passen en de spieren op te rekken, zodat allebei de benen weer gelijk zijn, geweldig toch dat dit allemaal kan? 3 dagen in het ziekenhuis geweest, goed gewerkt met de fysio en toen richting de Noordhoek en kijken hoe de revalidatie zal gaan. Na een week zijn we begonnen met de fysio, 4 keer per week van een half uur bij Ipse de Bruggen onder leiding van Petra Munsterman, een gericht herstel programma. En dat is heel goed gegaan. Van 4 keer per week hebben we dat afgebouwd na 3 maal en nu na een half jaar mag Natasja het zelf bijhouden. Zij heeft een hometrainer in haar kamer en kan zelf oefenen. De operatie is voor Natasja geweldig geslaagd. Als je kijkt dat ze voor de operatie heel veel medicijnen gebruikte en als een oud vrouwtje bewoog en nu loopt ze zoals het moet. Met de goede hulp op de woning en fysio van Ipse de Bruggen is dat goed gelukt. Wij hebben als ouders i.v.m. jonge leeftijd van Natasja de operatie zolang uitgesteld, maar de pijngrens was het moment dat het niet langer kon wachten en dat een operatie de enige weg voor herstel was. Wij zijn blij dat het achter de rug is en dat het goed verlopen is. Vader van Natasja Visser.

-2-

Rijnstreeknieuws In december 2002 verscheen het eerste afdelingsblad onder de naam “Nieuws van de afdeling” Nu oktober 2014 zijn we aan de 50e editie. Wel is de naam enkele malen veranderd. Van “Nieuws uit de regio” naar “Rijnstreeknieuws”. Het is ook de 50e keer dat onze columnist Jan Eradus iets van zijn gedachten in ons blad plubliceert. Daarmee is hij de meest trouwe leverancier van kopij. Hij heeft al die tijd een vaste plek in onze krant op het één na laatste blad. Ook is al die tijd de grafische groep Focus van Ipse de Bruggen onze vaste drukker en verzendadres. Omdat er weinig kopij voorradig was, was het niet vol te houden om het blad per kwartaal uit te brengen. Daarom wordt het nu uitgebracht zodra er voldoende kopij is.

We zoeken dan ook mensen die mee willen werken aan het Rijnstreeknieuws. Kunt u eens per kwartaal of per half jaar een artikel schrijven over een onderwerp dat voor de leden belangrijk is meld dat dan. We kunnen dan in overleg kijken wat uw aandeel kan worden. Als u niet goed ben in het schrijven kan het ook door aanleveren van informatie van dat wat we allemaal moeten weten. Misschien is het dan mogelijk om er weer een kwartaalblad van te maken. Bas Roeleveld Mail: [email protected]

-3-

Rijnstreeknieuws De jaarlijkse uitgaansdag van KansPlus, afd. Rijnstreek op zaterdag 6 september was een succes, zeker ook vanwege de grote belangstelling. Met totaal 52 personen werden we door chauffeur Angelique opgehaald bij het AC Restaurant/Tulip Inn in Leiderdorp. Het was verrassend zo veel nieuwe gezichten te Tijdens de boottocht werd ons in de buik van de zien, leden die met familie of bekenden dit dagjeboot, het vooronder, een smakelijke en uit niet wilden missen. En het weerzien met gevarieerde lunch aangeboden en konden we bekenden zorgden voor een gemoedelijke sfeer. nog net door de patrijspoorten een groep Nadat we veilig in de gordels zaten gingen we op krijsende meeuwen en aan de horizon allerlei weg naar Noord-Holland. scheepjes zien varen. Eenmaal op de snelweg naar Hoorn vertelde … over de pas aangelegde en verbrede wegen, de In Enkhuizen aangekomen kwamen we in het nieuwe Coentunnel, de verschillende types buitenmuseum aan waar we door smalle vliegtuigen bij Schiphol die bijna op raakafstand straatjes wandelden, aan weerszijden oude aan weerszijden van de weg te zien waren en ze (vissers)huisjes en werkplaatsen waar oude verbaasde zich over de vele auto’s op de weg handvaardigheid en techniek een beeld gaven deze zaterdag. van het bestaan lang geleden. Het voorspelde mooie weer zal er wel toe hebben Een heuse kerk uit Den Oever, een schooltje en bijgedragen. Af en toe probeerde de zon door de winkeltjes het was er allemaal, dorpser kon het bewolking heen te breken en in de nevelige lucht niet. vlogen de ganzen en spreeuwen groepsgewijs naar een verblijf elders. Voor het binnenmuseum dat je lopend langs de De hele dag bleef het droog en rustig weer, ideaal dijk kon bereiken was helaas te weinig tijd en na voor het boottochtje dat ons later die dag over het een rustig moment in een van de gezellige IJsselmeer, de vroegere Zuiderzee, zou brengen. restaurants was het tijd om naar huis te gaan. Over deze historie waren foto’s te zien en In de bus hielden Joep en Fleur nog een leuk verhalen te lezen in het Stoommachinemuseum. praatje en nadat Piet de chauffeur en de In Hoorn stapten we op de stoomtrein naar aanwezige deelnemers had bedankt voor hun Medemblik in een eigen voor ons gereserveerd enthousiasme, werd rond half 6 uur onze treinstel in knusse coupe’s met houten uitgaansdag afgesloten met de wens elkaar betimmering en zachtzittende bekleding. volgende jaar weer terug te zien. We passeerden intieme dorpjes en groene Met de bijdrage van het Nationaal Fonds weilanden waartussen grote brede sloten en Verstandelijk Gehandicapten was het ook deze fraaie boerderijen de typisch Hollandse sfeer keer door middel van een bijdrage weer gelukt er ademden. een echte uitgaansdag van te maken. Even ben je terug in de tijd, het tempo en de gemoedelijkheid in zo’n besloten coupe nodigt uit tot een praatje en af en toe een loopje naar het balkon waar de echte frisse lucht werd weggeblazen door de roetwolken vanuit de machinekamer. Maar die geur en het geluid van zo’n tuffertje! Zijn naam: Bello, de 100 jarige stoomlocomotief die in 1914 werd gezien als een mechanisch wonder en het vervoermiddel in die West Friese hoek van Noord-Holland. Door vriendelijke vrijwilligers, die deze trein gaande houden, werden we ook nog verrast met een Westfriese poffer en vers geschonken thee en koffie. Bij aankomst in Medemblik was er tijd om rond te kijken of een museum te bezoeken voordat we op de boot stapten naar Enkhuizen om het Zuiderzeemuseum te bekijken.`

-4-

Rijnstreeknieuws

-5-

Rijnstreeknieuws

Stichting Voorschot is een initiatief van een groep ouders van en met jongvolwassenen met autisme en nog een andere beperking. Het betreft een integraal project waar wonen, werken, begeleiding en sociaal maatschappelijk ondernemen samenkomen. Wonen Er wordt gebouwd aan een eigen, veilig thuis voor 16 jongvolwassenen. Zij krijgen in de nieuwe, duurzame voorziening de begeleiding die is afgestemd op ieders persoonlijke behoefte, zodat zij met plezier hier hun hele leven kunnen wonen. In de buurt, in de wijk, samen met anderen. Werken Stichting Voorschot organiseert naast een woonplek ook zinvolle en passende dagactiviteiten. Met begeleiders en vrijwilligers. Maar ook mensen van andere organisaties kunnen hier aan de slag. En familie, vrienden en buurtbewoners zijn hier ook welkom! Missie Opgroeiende jongeren met autisme en nog een (verstandelijke) beperking hebben dezelfde behoeftes als ieder ander mens: een eigen plek om te wonen, vrienden, geborgenheid en zelfstandigheid. Alleen is een geschikte woonplek voor hen vrijwel niet te vinden. Door de samenwerking tussen Stichting Voorschot, de gemeente Voorschoten ,

woningcorporatie de Sleutels en de zorgaanbieder ASVZ krijgen deze jong volwassenen waar zij recht op hebben : een gewoon leven met als doel samen met anderen te werken aan sociale cohesie. Het gebouw Het oorspronkelijke en prachtige ontwerp van het huis is van architectenbureau Architectbureau Driessen BNA te Zoeterwoude. Villa Voorschot wordt gebouwd aan de Richard Wagnerlaan 29, 2253 CD in Voorschoten. Ook heeft deze architect, samen met de initatiefnemers het programma van eisen opgesteld. Architecte Manon Pattynama heeft dit ontwerp in opdracht van de Sleutels uitgewerkt. Hierbij hebben zij alle rekening gehouden met de wensen van de initiatiefnemers.

-6-

Rijnstreeknieuws Klokkenluiders Verstandelijk Gehandicapten Dit zijn een groep verontruste familieleden van mensen met een verstandelijke beperking. Vaak gaan er in die zorgsector dingen mis, soms per ongeluk maar dikwijls verwijtbaar. Slechte zorg, gesjoemel met zorggelden, slechte afhandeling van klachten, seksueel misbruik, onregelmatigheden bij bewindvoering en zo meer. Zij verzamelen deze misstanden vragen er aandacht voor bij de politiek en in de media. We geven ook aan hoe het beter zou kunnen. Op deze website publiceren we wat we tegenkomen en vertellen we wat we allemaal doen. Wat kunt u doen om ons te helpen? Zijn u misstanden opgevallen in deze zorgsector? Meld die dan bij ons. Melden kan anoniem. Uw naam blijft alleen bij ons bekend. En als u dat ook nog te riskant vindt, kunt u de melding zelfs geheel anoniem doen. Wij nemen uw melding op in ons nieuwe zwartboek dat dit najaar aan de Tweede Kamer zal worden aangeboden (een eerste versie van het Zwartboek vindt u hier).O ja, de Klokkenluiders VG zijn allemaal vrijwilligers ! Visie en doel De stichting heeft als doel het signaleren, analyseren en aan de kaak stellen van aard en omvang van wat er misgaat in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Zij doet dit om dat vervolgens onder de aandacht te brengen van politici en (andere) in de vg-sector opererende gezaghebbende personen en instanties om zodoende verbeteringen in de zorg en het beleid op dat gebied te bevorderen. De stichting richt zich hoofdzakelijk op wat er misgaat als gevolg de huidige structuur en organisatie van de vg-zorg en de daarmee samenhangende verdeling van verantwoordelijkheden en de kwetsbare (rechts)positie van cliënten. Kwaliteit van zorg, controle op de besteding van gemeenschapsgeld, medezeggenschap en eigen regie staan daarom hoog in ons vaandel. Het lijkt erop dat veel problemen in de vg-zorg kunnen ontstaan en voortbestaan door de wijze waarop het toezicht op de zorgkwaliteit is geregeld, de falende controle op de besteding van AWBZ-gelden, de regeling van de cliënt medezeggenschap, het toestaan en bevorderen van marktwerking in de zorg en de rol en de positie van Raden van Toezicht van de zorgaanbieders.

Activiteiten De stichting is van meet af aan bezig geweest met het inventariseren van de aard en de omvang van meldingen over misstanden in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, om zodoende met gedocumenteerde rapportages bij beleidsmakers te kunnen aankloppen. Dit heeft inmiddels al geleid tot een kritisch rapport van de Nationale Ombudsman over de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ).PDF hier. Bij het vervolg daarop (thans in handen van de regeringscommissie Sorgdrager) probeert de stichting haar invloed aan te wenden. De stichting benadert leden van de Kamercommissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de (totstandkoming van) de nieuwe Wet Cliëntenrechten Zorg (WCZ). Naar het zich laat aanzien houdt deze een aanzienlijke verslechtering in van de positie van de cliënt vergeleken met de bestaande, evenmin florissante, situatie, die is geregeld in de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorg (WMCZ). De stichting onderzoekt onder meer bij de FIOD en bij volksvertegenwoordigers de mogelijkheden om de door haar gesignaleerde vormen van fraude door zorgverleners aan te pakken. In geval van wantoestanden – zoals die bij de kwestie Brandon – legt de stichting haar oordeel over oorzaken en aanpak neer bij de verantwoordelijke overheidsinstanties. De stichting geeft binnen de grenzen van haar mogelijkheden als vrijwilligersorganisatie advies aan ouders en andere cliëntvertegenwoordigers in geval van problemen met zorgaanbieders en andere instanties in de vg zorg. Contactadres: Robijnplantsoen 4 1339 GC Almere Telefoon: 0650817151 Website http://www.klokkenluidersvg.nl/

-7-

Rijnstreeknieuws

Muziekclub Toontje Anders gaat workshops muziek en theater aanbieden, samen met de Blumenländer Musikanten. Leer je eigen muzikale talent verkennen en ontwikkelen. Met welke verstandelijke beperking ook, iedereen kan mee doen Toontje Anders workshops muziek en theater Dag en tijd: Donderdag van 18.30 uur tot 19.30 uur Locatie: v.m. Ignatiusschool, Noordeinde 240a, Roelofarendsveen Kosten: 60 euro per workshop van 9 lessen Informatie en inschrijven: [email protected]

Met de docenten Hannah Driesse en Irma Bouwmeester brengt Toontje Anders muziek en theater bij elkaar. Irma is sinds kort betrokken bij Toontje Anders en legt in haar werk de nadruk op muzikale vaardigheden. Zij is verbonden aan de muziekschool Hoofddorp. Hannah werkt al 4 jaar bij Toontje Anders. Vanuit haar werk bij Theatergroep Domino laat zij de deelnemers kennis maken met beleven van muziek. Zij inspireert de deelnemers om zich te uiten door dans en bewegen. Beide docenten hebben een ruime ervaring in het werken met mensen met een beperking Toontje Anders is onderdeel van de stichting Geef Gehandicapten Kans. De GGK biedt mensen met een beperking, jong en oud, de mogelijkheid om deel te nemen aan verschillende activiteiten en uitjes. De activiteiten worden mede mogelijk gemaakt door een team van (zorg) vrijwilligers. Meer informatie www.stggk.nl.

Workshop 1: Muziek Wat is jouw muzikale talent? Je gaat het in deze workshop ontdekken en ontwikkelen. Je gebruikt daarbij slagwerkinstrumenten, zoals drums en boomwhackers. Je leert de instrumenten uit het orkest kennen en ontdekt hoe je kan samenspelen met de Blumenländer Musikanten. Start: 25 september 2014 - Docent: Irma Bouwmeester Workshop 2: Theater Bij bewegingstheater ontdek je wat je allemaal kunt doen met je stem, je lijf, muziek, geluid en de ruimte om je heen. Timing (opletten op elkaar), actie- reactie, inlevingsvermogen, humor en dans komen aan bod. Het orkest speelt ook in deze workshop een deuntje mee. Start: 22 januari 2015 - Docent: Hannah Driesse 3: Workshop 3: Muziektheater Nu ga je muziek en theater samenvoegen. Wat gebeurt er als je bij een muziekstuk een verhaal vertelt of iets uitbeeldt? En, wat gebeurt er als je bij een vertelling of toneelstuk verschillende soorten muziek maakt? In een theatraal muziekoptreden samen met het orkest laat jij zien waar je talenten liggen: wordt het muziek, theater of van allebei wat? Start: 9 april 2015 - Docenten: Irma Bouwmeester en Hannah Driesse

-8-

Rijnstreeknieuws G-voetbal bij Alkmania Sinds afgelopen zomer is bij voetbalvereniging Alkmania een werkgroep gestart om te onderzoeken of G-voetbal haalbaar is in de gemeente Kaag en Braassem. Na een bezoek eind vorig voetbalseizoen bij Meerburg in Zoeterwoude is een aantal mensen binnen Alkmania enorm enthousiast geworden om dit op te pakken. Al snel kwamen we tot de conclusie dat we aan een netwerk moesten werken om G-voetballers te bereiken. Vorige maand heeft dit tot een eerste overleg geleid samen met Stichting GGK. Binnen de gemeente Kaag en Braassem zijn zij het onder andere die ons in contact met mogelijke voetballers / voetbalsters brengen. G- voetbal is voor iedereen met een geestelijke of lichamelijke beperking die niet mee kunnen in het reguliere voetbal. Er wordt altijd gespeeld op een half veld en de regels zijn wat ruimer en soms zelf aan de beoordeling van de scheidsrechter. Iedereen plezier in voetbal op zijn eigen niveau onder deskundige begeleiding. Het team begeleiders heeft zich namelijk al spontaan aangemeld bij het horen van de plannen om dit voetbalproduct bij Alkmania te willen realiseren. Het past ook goed bij de cultuur van Alkmania om deze groep binnen onze club te omarmen. Vorig jaar heeft Alkmania namelijk nog eens duidelijk

de structuur voor de komende jaren vastgesteld in de algemene ledenvergadering waarin een aantal kernwaarden zijn benoemd en vastgelegd. Enkele kernwaarden zijn: Plezier en prestatie naast elkaar, duidelijke structuur, onderscheidend vermogen en betrokken en speciaal. Bent jij diegene die altijd al had willen voetballen maar geen club in de gemeente Kaag en Braassem had nog G-voetbal, meld je dan nu aan! Of wil je meer informatie neem dan contact op via dit e-mailadres: [email protected]

Thema-avond De WMO 15 oktober 2014

Foto Hans Kok

Er was veel belangstelling -9-

Rijnstreeknieuws Door: Danilo Verplancke De afgelopen jaren zijn er bij het regiobestuur vele signalen omtrent de invoering van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) binnen gekomen. Naarmate de invoering van deze nieuwe wet nadert, komen veel van de vragen voort uit de groeiende onrust die de invoering van de plannen van de regering met de ZORG omgeven. Het spreekt voor zich dat wij ons hierbij voornamelijk over onze naasten bekommeren. In de media zijn er in de afgelopen tijd een aantal vaagheden omtrent deze nieuwe wet aan de orde gesteld en het leek het bestuur gepast als daar eens regiogebonden op werd gereageerd. Met name natuurlijk door de mensen die daar (straks) verantwoording voor dragen. Het doel van de avond was daarom een antwoord te krijgen op de vier vragen die gedurende de voorbereidingen het duidelijkst naar voren kwamen. * Wat er exact per persoon gaat veranderen is niet de eenvoudigste vraag. U weet wat er voor Uzelf en Uw naasten belangrijk is, maar gaat met de grootschalige verandering zoals ze nu wordt voorgesteld het individuele van een persoonlijke zorgvraag niet verloren? Kortom krijgt iemand nog wat ie momenteel heeft en houdt ie daar in de nabije toekomst het recht op? Om precies 20:00 hr nam Lia van Berkel het woord om de avond te beginnen. Keurig op tijd en gezien de grote opkomst leek het inderdaad wenselijk om de belangstelling met een boeiende avond te belonen. Als inleiding legde mevr. Mariëtte Teunissen (Zorgbelang Zuid Holland) uit welke zaken 'anders' gaan verlopen en hoe dit van invloed kan zijn op de ZORG die nu wordt ontvangen en verstrekt. Geen eenvoudig verhaal en hoewel ze het erg duidelijk voorstelde bleven er uiteindelijk

veel vragen liggen die door het forum na de pauze wellicht beantwoord konden worden. Mevrouw Teunissen ondersteunde haar verhaal met een heldere power- point presentatie, deze hebben we met de aanpassingen die zij er intussen nog in heeft aangebracht op onze site gezet. Dan kunt u 'm nog eens op uw gemakje doornemen. (kan zonder Office pakket bekeken worden met een gratis te downloaden viewer programma) De basisgedachte achter de WMO is een terugtredende overheid. Momenteel gaat er in het verlenen van de ZORG erg veel geld verloren door de versnippering. Kort gezegd blijft er onderweg teveel aan de diverse strijkstokken hangen en komt dat geld niet ten goede aan voor wie het bedoeld is. Daarom moet de nadruk meer komen te liggen op zelfredzaamheid en ondersteuning uit de directe omgeving van iemand met een zorgvraag. Dan kan de ZORG langer verleend worden en staat dichter bij de vrager zelf. Die gaat na 1 januari namelijk naar de gemeente (het WMO loket). Binnen 6 weken wordt er door een of meerdere deskundigen bekeken wat er daadwerkelijk aan ZORG nodig is. Bijvoorbeeld door middel van externe hulp. » 11 Foto Hans Kok

- 10 -

Rijnstreeknieuws Kort samengevat wordt er gekeken of er iemand is die de ZORG vraag kan invullen en wat de vrager zelf nog kan (arrangeren). Vervolgens wordt de benodigde externe hulp binnen 2 weken ingekocht bij een gespecialiseerde hulpverlener. Hier wordt een budget aan verbonden. Bij eventuele onenigheid kan de rechter een besluit veranderen of herroepen. Er blijven 3 instanties over die bij de ZORG voor de financiën zorgen. De Zorg Verzekering Wet (ZVW) die de wijkverpleging, extramurale zorg en -palliatieve behandeling, wijkverpleging en persoonlijk verzorging regelt. De Wet Langdurige Zorg (WLZ) die alle 24 uurs zorg regelt. Hier moeten we denken aan de voorzieningen voor ouderen en andere intensieve behoeftigen. Mensen met GGZ en/of 24 uurs zorg en/of toezicht. Het gaat hier dus voornamelijk over zorg die verleend wordt in instellingen. WMO regelt vanaf 1 januari via de gemeenten de jeugdhulp tot 18 jaar. Behalve voor kinderen die aangewezen zijn op langdurige hulp. (die blijven vallen onder de WLZ) In het kader van de Maatschappelijke Ondersteuning (vandaar de naam) gaat de gemeente voortaan ondersteuning bieden bij zelfredzaamheid en participatie (mantelzorg), beschermd wonen en opvang. Door meer efficiëntie moet het wirwar aan financiën die nu vaak heerst, opgeheven en voorkomen worden. Geen mensen meer die van het kastje naar de muur gestuurd worden. Na deze toch enigszins pittige, want confronterende inleiding was het de hoogste tijd voor een vers kopje koffie. Eerst stelde Lia ons echter de leden van het forum voor. Het forum: Mevr. Roos van Gelderen (SP) (wethouder Jeugd, Zorg en Welzijn) uit Leiden, Han de Jager ( CDA) (wethouder Jeugdbeleid, Basis- & Voortgezet onderwijs, Zorg & welzijn (inclusief Wmo & Volksgezondheid) uit Alphen a/d Rijn. Samen vormden zij de vertegenwoordiging van de gemeentebesturen uit onze regio. Het was jammer dat wethouder Inge Nieuwenhuizen van de gemeente Voorschoten verstek moest laten gaan. Zij had een dubbele afspraak.

Dhr. Dennis de Roo vertegenwoordiger van de Gemiva SVG groep en mevr. Jeannet Schouten zijn collega van IPSDE/de Bruggen (tevens volksvertegenwoordiger in Aalburg) waren namens de ZORG verleners aanwezig. Dit brede forum aangevuld met de inleidster moest de aanwezigen op de hoogte kunnen brengen van wat ons allemaal te wachten staat. Bij het binnen komen hadden we overigens ook al een bakje troost gekregen, maar de voorbereiding op het forumgesprek dat na de pauze plaats ging vinden, gaf aanleiding om het vertelde heel even te verwerken. Er ontstonden in de pauze een aantal leuke discussies en iedereen bleek inderdaad erg nieuwsgierig naar de verdere avond. Lia moest om 21:00 hr eenieder tot stilte oproepen, zodat we snel verder konden gaan. * Een van de belangrijkste vragen kwam als eerste aan bod; Hoe pakken de gemeenten hun nieuwe taak op? Die opdracht werd ze door “den Haag” handig toegespeeld en al is het natuurlijk niet dat ze dat zomaar van de ene op de andere dag op hun bordje kregen. Het is per 1 januari aanstaande echt zo ver dat de nieuwe wet daadwerkelijk uitgevoerd moet gaan worden. Het is dus gepast om de wethouders uit ons forum eens aan de tand te voelen. Alphen heeft in overeenstemming met de CDA uitgangspunten bij de 'sociale participatie' gekozen voor een vertegenwoordiging die representatief is voor alle gehandicapten. Teneinde dit principe in te kunnen vullen is er gekozen voor vier zorgaanbieders die voor alle vragen een oplossing moeten gaan bieden. Al kan de hulp door deze vier organisaties natuurlijk ook aanbesteed worden aan derden, bijvoorbeeld als een oplossing te speciaal zou worden. De bedoeling is dat uitsluitend deze 4 die ZORG gaan leveren en er vanuit hun visie inhoud en vorm aan geven, na aanbesteding en overleg met 'de gemeente'. Overigens vormt Alphen bij de inkoop van deze ZORG een alliantie met de gemeenten Nieuwkoop en Kaag en Brasem. » 12

- 11 -

Rijnstreeknieuws Leiden kiest voor een bredere benadering en gaat er gezamenlijk met Zoeterwoude, Leiderdorp en Oegstgeest van uit dat er voor iedere zorgvraag individueel een gepaste oplossing gezocht moet worden. Zij gaan bestuurlijk een contract aan zodat iedereen die de gevraagde ZORG kan en/of wil invullen een gesprekspartner is om tot de best mogelijke oplossing voor de cliënt te komen.

Het is inderdaad een gegeven dat een flink aantal zaken anders gereld gaat worden. Maar als we het zoals voorgesteld positief benaderen, dan hoeven deze veranderingen niet te leiden tot vermindering of zelfs afbraak van het huidig bestaande aanbod. Opgebouwde ervaringen moeten en zullen ter harte worden genomen. Derhalve spelen ze een belangrijke rol in de veranderingen.

De H6 gemeenten (Zoetermeer, Zoeterwoude, Leidschendam, Voorburg, Voorschoten en Wassenaar) kiezen een andere aanpak, maar hebben uit bovenstaande mogelijkheden een 'middenweg' gevonden.

Dat er wat angstige voorgevoelens leven bleek telkens als iemand onbeschroomd een vraag aan het forum durfde voor te leggen waarin tamelijk persoonlijke zaken aan de orde kwamen. Beide wethouders benadrukten een aantal keren dat er bij de gemeente aan informatie te komen is en wel drie keer moest mevr. Teunissen volstaan met de toezegging het een en ander nader uit te gaan zoeken. Het is de reden dat ze haar presentatie heeft uitgebreid. Daarom is het zeker de moeite waard deze nog eens door te nemen op onze site.

* De andere belangrijke vraag werd ingegeven door het idee dat we een flink aantal zorg verlenende organisaties in onze regio hebben. Vanuit het belang van onze verwanten willen we graag weten hoe de instellingen de veranderingen in hun ZORG gaan oppakken. Gezien de schaalvergroting die gedurende de afgelopen jaren heeft gespeeld, kunnen onze verwanten het gevaar lopen dat zowel de samenwerking als de concurrentie tussen de diverse ZORG instanties hen als cliënt buiten de boot laat vallen. Zoals we hebben gezien bij de stichting Philadelphia kan het zomaar gebeuren dat er veel personeel, dat nu vaak heel aardig functioneert, plotseling aan de kant komt te staan. Gaan door de veranderingen ook in onze regio banen vervallen? Wordt er hier en daar zodanig ge(her)structureerd dat instellingen en huizen dicht gaan? Dreigt er van alles en nog wat te verdwijnen omdat de pot met goud leeg is? (in jargon worden dit meestal 'bezuiniging' genoemd) Zowel IPSe/de Bruggen als Gemiva gaf aan dat er gezocht zal moeten worden naar intensievere samenwerking en (inderdaad) rationalisering van de geboden ZORG. Zowel zij als de wethouders benadrukten dat de hele ZORG anders ingedeeld zal gaan worden en vertelden dat daar al een aantal jaren gezamenlijk hard aan wordt gewerkt.

De zogenaamde 'eigen bijdrage' kwam ook een paar keer aan bod, evenals het zogenaamde ZZP niveau vormde dit een heet hangijzer want ging over geld. Hoeveel moet iemand straks zelf gaan bijdragen aan zijn/haar ZORG en in hoeverre wordt de afhankelijkheid van mantelzorgers groter dan nu reeds vaak het geval is. Er doen berichten de ronde die een voorbeeld geven over van buren die elkaar onder de douche zouden moeten gaan doen en 'boodschappen' die voortaan evengoed door familieleden of nogmaals de buren gedaan kunnen worden. Het forum deelde mee de terughoudenheid, voorgevoelens en angsten te delen. De leden gaven aan dat, hoewel deze bangheid niet geheel ongegrond is, de ZORG voor onze verwanten (meestal ZZP4 en hoger) zo min mogelijk zal veranderen. Dat is het uitgangspunt! De naam van de aanbieder van de ZORG zal misschien veranderen en het is inderdaad zo dat er bezuinigd moet worden, maar de inhoud en intensiviteit van de wat er geleverd wordt (de uiteindelijke ZORG) zal ongeveer gelijk blijven. » 13

- 12 -

Rijnstreeknieuws Zo zou het bijvoorbeeld kunnen dat 'cliënten' op een ander plek zullen moeten gaan werken. Misschien omdat het vervoer te begrotelijk is. Maar niet iedere verandering betekent ook automatisch een vermindering in kwaliteit. Verandering van spijt doet immers eten. Voorwaar een hele geruststelling en een mooi moment om de avond te beëindigen. Het was tenslotte al over tienen en dus hoog tijd om de zaal op te ruimen en weer naar huis te gaan. Lia van Berkel heeft de avond streng maar vriendelijk in goede banen geleid. * Ten slotte blijft de allerbelangrijkste vraag over. Hoe pakken de mensen die afhankelijk van de ZORG zijn (met name onze verwanten), het een en ander op? Kunnen zij de eventuele veranderingen verwerken? Krijgen ze daar de tijd, ruimte en gelegenheid voor? Wie gaat er door de verwarring die bij hen dreigt te ontstaan tussen de wal en het schip vallen? En nog belangrijker hoe lossen de zorgverleners en gemeenten dit vervolgens op?

Jammer genoeg moesten deze laatste vraagstukken merendeels onbeantwoord blijven. De tijd zal het trouwens moeten leren, want ervaring hebben we er nog niet met de WMO opgedaan. Gelukkig is er door de diverse sprekers heel veel duidelijk gemaakt en kon iedereen dus aanzienlijk wijzer terug naar huis. Helaas was de sfeer, net zoals ieder jaar tijdens onze thema avonden, te algemeen om tot de bodem op de vaak zeer persoonlijke vragen in te kunnen gaan. In grote lijnen hebben we nu echter geleerd waar we terecht kunnen en/of wat er aan zit te komen. We hebben tevens te horen gekregen bij wie we onze vraagstukken kunnen voorleggen. Dat is toch heel wat! Het bestuur kijkt terug op een geslaagde avond. Zij zijn het forum en de inleidster dankbaar voor alles dat er boven tafel is gekomen. Blijkbaar is er weer gekozen voor een 'levend' thema. Deze bijeenkomst heeft weer eens heel duidelijk gemaakt dat onze vereniging hier in de regio een bestaansrecht heeft. KansPlus Rijnstreek blijkt met deze avonden immers een ongekende en welkome steun aan haar achterban te bieden.

Kunnen we de benodigde deskundigheid eigenlijk (nog extra) van ze verwachten?

Mariëtte Teunissen Senior adviseur Zorgbelang Zuid-Holland & adviseur landelijk programma Aandacht voor iedereen (avi) bij Zorgbelang Zuid-Holland Hoe is het nu geregeld 



Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo): huishoudelijke hulp, vervoer, rolstoel, scootmobiel, maaltijdvoorziening, woningaanpassing (bijv. een traplift), welzijnsactiviteiten (bijv. bij het ouderenwerk); Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ): verpleging en persoonlijke verzorging, dagbesteding, vervoer, begeleiding en kortdurend verblijf



- 13 -

Zorgverzekeringswet (ZVW): huisarts, ziekenhuis, medicijnen enz.

Rijnstreeknieuws Hoofdlijnen nieuwe stelsel • • • •

•

Wet langdurige zorg (Wlz) beperkt tot zware zorg, inclusief kortdurend verblijf; Begeleiding naar de Wmo, zoals individuele begeleiding, dagbesteding en een klein deel van de persoonlijke verzorging; Extramurale persoonlijke verzorging, behandeling, verpleging naar de Zorgverzekeringswet (ZVW); Extramuralisering: mensen met een lichte zorgvraag krijgen geen indicatie meer om in een instelling te wonen: ZZP 1-2, ZZP 3 afhankelijk van cliënt en thuissituatie. Overgangsrecht: voor cliënten die nu onder de AWBZ vallen, maar vanaf 2015 een beroep doen op hun gemeenten voor zorg/ondersteuning. Overgangsrecht van één jaar (herindicatie in 2015);

Aanbestedingen: het inkopen van zorg 1. Alphen a/d Rijn (met Kaag en Braassem en Nieuwkoop) heeft de opdracht van de sociale participatie gegund aan een samenwerkingsverband tussen vier hoofdaannemers: Kwadraad, Gemiva-SVG Groep, Kwintes, Participe. Deze combinatie werkt samen met ActiVite, De Binnenvest, Ipse de Bruggen en Wijdezorg. Cliënt kan alleen zorg/ondersteuning krijgen van deze aanbieders. Eigen bijdragen Hoe u de eigen bijdrage betaalt verschilt per PGB-wet: a. Krijgt u in 2015 een Wlz-PGB? Dan krijgt u geen netto PGB, maar een bruto PGB. Hier moet uw eigen bijdrage nog van af. Het zal dus niet meer worden ingehouden op uw PGB. In plaats daarvan moet u de eigen bijdrage zelf betalen aan het CAK. Zij sturen u hiervoor een rekening. Let op: U mag uw eigen bijdrage niet betalen met uw PGB. b. Krijgt u in 2015 een Wmo-PGB of een Jeugdwet-PGB van uw gemeente? Dan hoort u later in het jaar of uw gemeente een eigen bijdrage van u vraagt.

•

•

Een maatwerkvoorziening is een individuele voorziening. Voor maatwerkvoorzieningen geldt in veel gevallen een inkomensafhankelijke eigen bijdrage; Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) en Compensatie eigen risico zijn landelijke afgeschaft. Deze regelingen worden lokaal of regionaal vormgegeven. Elke gemeente krijgt de taak inkomensondersteuning te bieden.

2. Leiden (met Leiderdorp, Oegstgeest en Zoeterwoude) gaat bestuurlijk contracteren: een vorm van aanbesteden waarbij de gemeenten en zorgaanbieders onderhandeling over wensen en eisen. Keuzevrijheid voor cliënten

c. Krijgt u in 2015 een Zvw-PGB van uw zorgverzekeraar? Dan betaalt u geen eigen bijdrage. De eigen bijdrage wordt berekend op basis van de hoogte van uw pgb. De rekening van het CAK wordt niet tijdens het jaar verlaagd als blijkt dat u minder pgb besteedt. Aan het einde van het jaar vindt verrekening plaats, dan wordt uw eigen bijdrage berekend over de daadwerkelijke PGBuitgaven.

Hoe verandert mijn zorg? www.hoeverandertmijnzorg.nl Deze website legt uit welke rechten u heeft bij de overgang naar de nieuwe zorg. U kunt kiezen tussen informatie over jeugdzorg (tot 18 jaar), of over zorg voor volwassenen. Wat er voor u verandert, hangt af van de zorg en ondersteuning die u nu krijgt (uit de AWBZ of de Wmo). Telefoon: 0800 0126 (gratis) - 14 -

Rijnstreeknieuws Column Jan Eradus

Jan Eradus, vader van een zoon met het Syndroom van Down, stelt aan ouders en verzorgers die voor de hand liggende vraag. Niet dat hij daarop een antwoord verwacht, maar hoopt anderen hiermee tot steun te zijn. Herkenning en erkenning is het sleutelwoord. Website: www.hebbenjulliedatnouook.nl

Het is ook nooit goed

Afspraak… Misschien is het een beetje naïef, maar ik heb altijd gedacht dat een afspraak zondermeer een afspraak was. Die werd gemaakt, netjes opgeschreven in de agenda en die werd nagekomen. Zo niet, dan werd dat vroegtijdig gecommuniceerd. Tegenwoordig wordt alles de gehele dag voor ons bijgehouden door meneer Google of mevrouw Apple zelve en nog maken we er met het grootste gemak een zooitje van. In mooiste periode van het jaar is onze zoon jarig en de traditie is al vele jaren, dat we dat vieren met een barbecue met familie en medebewoners. Dat moet in de zomer toch geen probleem zijn en anders zetten we boven het vuur gewoon een parasolletje. Hoewel zaterdag al sinds mensenheugenis “zijn dag” is, hadden we die verschoven naar de zondag zodat wij op zaterdag de gehele foerage voor onze rekening konden nemen. Omdat we toch zo’n kleine veertig man op ons lijstje hadden staan, moesten we een paar keer extra rijden. Dus op zaterdagmiddag tegen vijf uur brachten we vast een eerste lading drank en hamburgers bij de woning. Jan jr. had ons duidelijk niet verwacht, maar goed, we kwamen met een karrenvracht etenswaar en dan is het bij hem al snel goed. Toen we echter opperden ook nog even ijs te willen halen bij een buurtsuper en voorstelden of hij even mee wilde om te sjouwen, werd het hem toch teveel. Hoewel zijn woordenschat echt minimaal is, lukte het hem toch ons duidelijk te maken “Dat we ons aan de afspraak moesten houden”. Wij zouden die dag niet komen! Dan moet je niet alsnog zomaar op de stoep staan en ook nog de brutaliteit hebben hem te vragen om te helpen… Het leuke na zo’n opmerking is dan zijn zeer voldane gezicht. Zo van: “Die ouwelui heb ik toch maar even duidelijk verteld dat we een geheel andere afspraak hadden en dit gedrag lijkt helemaal nergens op. Dat laten ze een volgende keer wel uit hun hoofd…” En Jan heeft natuurlijk helemaal gelijk. En ja, omdat hij aan geen enkele conversatie meedoet, wordt hij er voor het gemak vaak dan maar helemaal niet in betrokken.

Zelf merk je dat natuurlijk ook in het dagelijks leven. Er wordt heel vaak zomaar wat geroepen. Zo van: “Ik bel je volgende week voor een afspraak hoor”. Terwijl je eigenlijk helemaal niet van plan bent dat te gaan doen. En het vreemde is dat die ander ook helemaal niet verwacht dat je belt. We roepen dus maar wat. Vroeger noemden we dat: elkaar het bos insturen. En, we komen heel vaak nog mee weg ook. Een paar weken geleden hoorde ik een wel heel onwerkelijk bos-instuur-geval. Een ouder had een brief ontvangen waarin stond dat de woning van zijn zoon niet meer aan de huidige eisen voldeed voor wat betreft zorg en huisvesting en dat vervanging zeer noodzakelijk was. De ouwe meuk ging plat en op het terrein zou binnen afzienbare tijd een nieuwe plek gevonden worden voor nieuwbouw en de gehele groep mocht gaan verhuizen. Mooi zo, denk je dan. Vroegtijdig iedereen inlichten, prachtig, daar kan niemand over zeuren. Jawel, helemaal gelijk. Maar die brief is inmiddels wel twintig jaar oud! Die is ver in de vorige eeuw verzonden en nog steeds is er niet begonnen! Er waren ooit plannen en daar worden de bewoners en hun familie nu al twintig jaar mee zoet gehouden. We roepen dus maar wat. Natuurlijk had die brief NOOIT verstuurd mogen worden, maar ik begrijp het wel. Er is niets zo leuk als zo’n positieve brief versturen, maar de gevolgen als je het niet waarmaakt zijn veel erger. Van je geloofwaardigheid blijft dan toch helemaal niks over. Leer van Jan jr. dat je je gewoon aan je afspraak moet houden. En zo’n brief mag alleen dan pas uitgaan als 100% zeker is dat het doorgaat. Als ze beloven dat een kapotte ruit deze week gemaakt gaat worden, dan mag dat beslist geen maand duren en als we voor het eind van de maand op een vraag antwoord zullen krijgen, ook dan is dat heilig. Wie je ook bent en waar je ook woont. Nou Jan, bedankt hoor. We weten weer waar we staan… en daar staan we dan. Afspraak is afspraak. Jan Eradus (vader van Jan jr. 35)

- 15 -

Gegevens Afdeling Naam: Kansplus Afdeling Rijnstreek Oprichtingsdatum: 24 april 2002 Postadres: Douw van der Kraplaan 23 2252 BT Voorschoten Telefoon: 071 5618662 (HKok) Giro: 169602 t.n.v. Kansplus Rijnstreek Dijkwacht 74 2353 EK Leiderdorp e-mail : [email protected] Internet : www.kansplusrijnstreek.nl

Bestuur: Voorzitter Secretaris Penningmeester leden

Hans Kok Hans Kok (a.i.) Marijke van Egmond Piet Berkhout Danilo Verplancke Huub van Schie

Medewerkers: Lia van Berkel José de Koster Bas Roeleveld Gigi van Rhee

Taken: Archief Ledenadministratie Pers Fondsen Uitgaansdag

Internet

Landelijk:

Hans Kok Hans Kok Danilo Verplancke Marijke van Egmond Piet Berkhout Lia van Berkel José de Koster Marijke van Egmond Bas Roeleveld Kansplus Maliebaan 71H 3508 AG Utrecht Postbus 85724 3508 AG Utrecht T (030) 236 37 44 F (030) 236 37 21 E [email protected]

Mensen die willen meewerken:           

Als meedenker(werker) binnen het bestuur. Bij het organiseren van informatieavonden. Belangenbehartiger van onze doelgroep bij officiële instanties Aanleveren van artikelen etc. voor het Rijnstreeknieuws Meedenken en werken aan onze website. Binnen de doelgroep Broers en Zussen. Kascommissie Organiseren van onze jaarlijkse uitgaansdag Secretaris van de afdeling Etc. Etc.

Kanspluslijn is de informatielijn voor leden: tel. 030-2363700, bereikbaar: maandag t.m. vrijdag van 10.00 tot 13.00 uur woensdagavond van 19.00 tot 21.00 uur Of per mail: [email protected]

Redactie: e-mail columnist

Bas Roeleveld Volkerak 51 2401DH Alphen a.d. Rijn [email protected] Jan Eradus

- 16 -