Nummer 48 december 2013

Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten

Afdeling Rijnstreek www.kansplusrijnstreek.nl

Nummer 48

Inhoud:

Blz.

Van de voorzitter Verslag thema-avond communicatie Adoptieprogramma Robey's Gym in Nieuwkoop (advertentie) Uitgaansdag 2013 Verslag bezoek aan ID college Ons dagje uit 2014 Budgetcoach (advertentie) Column Gegevens afdeling

1 2–4 4–5 5 6–8 8 9 10 11 12

Van de voorzitter Tegen de tijd dat deze Rijnstreeksnieuws bij u op de mat ligt is het alweer bijna kerst. Al weer een jaartje voorbij. En wat voor een jaar! Voor de zorg is het een roerig jaar van bezuinigingen, bezuinigingen en nog eens bezuinigingen. De intramurale zorg moet de komende twee jaar 10% bezuinigen. Dat valt eigenlijk nog wel mee als je die 10% vergelijkt met de bezuinigingen op alle vormen van zorg die dadelijk bij de gemeente onder de WMO gaan vallen. Die bezuinigingen worden best wel dramatisch. Tussen de 25 en 35%. Daarom wordt het belangrijk om scherp te zijn op de inzet van de gelden die de gemeentes krijgen toebedeeld. We staan met de rug tegen de muur, maar ondanks dat zullen de WMO raden moeten bijsturen op een goede inzet van het beetje geld dat nog overblijft. Alex van Loon heeft na 10 jaar trouwe dienst dit jaar de WMO Adviesraad Leiden verlaten. Toen ik via het Rijnstreeksnieuws om vervangers vroeg zijn er zelfs twee reacties met positief resultaat op gekomen. De eerste, Rob Samson, woonachtig te Voorschoten, zocht het toch wat dichter bij huis en neemt nu op basis van een proef deel aan de WMO raad van Voorschoten. De twee, Gigi van Rhee, gaat er vol tegen aan als vervanger van Alex in de WMO raad van Leiden. Ik ben blij dat we weer twee vertegenwoordigers hebben voor onze achterban. In oktober hebben we onze jaarlijkse thema-avond gehouden. Het thema was “communicatie” en de spreker, Michiel Krom, heeft ons weer de nodige praktisch tips gegeven. Wilt u meer weten, lees dan het verslag. Het jaarlijkse uitje was, naar ik heb vernomen (ik was er zelf vanwege privéomstandigheden niet bij) ook een succes. Was u er niet bij? In 2014, en dat geldt ook nu voor mij, is er een herkansing. Uiteraard ontbreekt de column van Jan Eradus niet. Op naar een gezond en zorgzaam 2014. Hans Kok -1-

december 2013

Rijnstreeknieuws Verslag van onze thema avond over “communicatie” op 8 oktober 2013 in “de Bron” Om ongeveer zeven uur waren de bestuursleden Piet en Danilo aanwezig om de belangstellenden te ontvangen met een kopje koffie en koek. * Het eerste deel van de avond werd gevuld door de statutaire jaarvergadering en die stond al gepland voor kwart voor acht. Voorzitter Hans de Kok opende op tijd dit voorschot. Hij deed verslag van de zaken die het bestuur in 2012, want daar ging deze jaarvergadering tenslotte over, aan de orde heeft weten te stellen. Hij vertelde over het succes van onze vorige thema bijeenkomst over erfrecht. Hoe deze veel reacties heeft opgeroepen en zeker een vervolg gaat krijgen. Met spijt stelde hij vast dat de samenwerking met de afdeling Bollenstreek tot een einde is gekomen. We vonden het een lastig punt, maar ook de oproep ter plaatse om ons bestuur te komen versterken kreeg geen respons. Het maakte dat we het teloor gaan van deze zustervereniging met begrip konden omringen. Natuurlijk kwam onze jaarlijkse reis, dit keer naar Utrecht, aan de orde en ook het vele werk dat Bas Roeleveld verzet voor ons periodiekje en de website werden ge(r)noemd. Na het verslag van onze voorzitter waarin hij nog aan de orde stelde dat we een ondersteuning uit laten gaan naar de stichting Nikitan en het leuke muziekfeest waaraan we in maart jl deelnamen met Cooldown, bracht penningmeester Marijke van Egmond ons op de hoogte van onze financiële omstandigheden. Helaas is de ondersteuning uit het fonds verstandelijk gehandicapten iets minder geworden, maar redden we het wel doordat zij een 'strikt beheer' uit weet te oefenen op het verdere reilen en zeilen. Dat we onze reserves overigens niet op wensen te maken aan bijdragen ten bate van het landelijk bestuur van KansPlus werd met instemming ondersteund. En passant vertelde ze ook dat de broers en zussen groep opgehouden heeft te bestaan. Dit hangt vanzelfsprekend samen met het vertrek van een aantal drijvende krachten in dezen uit onze zustergroep, hiervoor reeds genoemd.

* Om acht uur kon Michiel Krom aan zijn voordracht over communicatie beginnen. Het bleek nogal confronterend dat hij ons tegemoet trad met de vooroordelen en het zogenaamde 'imago' waarop gesprekspartners elkaar beoordelen. Het maakt dat het aangaan van 'een gesprek' van meet af aan belemmerd wordt door 'aannames'. Overigens geldt deze werkwijze wederzijds want ook degene met wie we in gesprek gaan, een ambtenaar bijvoorbeeld, heeft altijd last van 'n 'eerste indruk'. Het gebied waarin dhr. Krom opereert bleek voornamelijk te bestaan uit mensen buiten de zorg, of degenen die er geen directe band mee hebben. Hij verontschuldigde zich er dus voor dat hij onze taal met alle gehanteerde afkortingen niet 'van binnenuit' kende. Hierdoor kwamen we vanzelf te spreken over jargon en afkortingen. Die zijn bij betrokkenen dus meestal wel bekend, maar hij kende bijvoorbeeld de term 'PB'er' niet en die hebben we dus even snel aan hem uitgelegd. Dat de eerste confrontatie bij het aangaan van een gesprek meestal negatief gekleurd wordt, legde Michiel uit aan de hand van een aantal voorbeelden. Zo wist ie ons ervan te overtuigen dat het negatieve vaak voortkomt uit onbegrip rond bijvoorbeeld een hulpvraag. In het algemeen worden 'vragen' namelijk nogal onpersoonlijk tegemoet getreden. Dit vooral omdat ze meestal terecht komen bij call-senters of, en vaak via diverse lange menu's aan de telefoon, bij de 'verkeerde persoon'. Zo kwamen we spelenderwijs op de kernwaarden van 'communicatie'. We moeten hierbij altijd uitgaan van een 'zender', dat wil zeggen degene die 'een vraag' stelt of voorlegt. Deze zender wil vervolgens dat zijn vraag terecht komt bij een 'ontvanger'. Neem als voorbeeld een zorgverlener of de ambtenarij die een probleem op zou kunnen of moeten lossen. Het middel om een vraag te stellen wordt gevormd door de eigenlijke 'boodschap'. Deze 'waarden' bepalen de communicatie

»3

-2-

Rijnstreeknieuws Zijn advies luidde om je telkens voor te bereiden. Hoe duidelijk je 'je probleem' ook voor ogen hebt. Als je eerst in een aantal steekwoorden de vraag voor jezelf vast legt, dan heb je je voorbereid op eventualiteiten die zich tijdens het uiteindelijke gesprek kunnen voordoen. Belangrijk is hierbij dat je door deze manier van werken, voor jezelf een beeld opbouwt waarmee je je vraagstelling duidelijk kunt maken aan degene die het een en ander uit moet gaan voeren of oplossen. Het bracht de voordracht terug op de aannames die we doen bij het aangaan van een gesprek. Deze aannames, paradigma's in zijn vaktaal, belemmeren de communicatie en kunnen ertoe leiden dat deze uiteindelijk op de klippen loopt. Zoiets zal zich trouwens gegarandeerd voordoen als er emotie meespeelt tijdens het overbrengen van de boodschap. Een 1e contactpersoon zal erop getraind zijn om emoties uit te sluiten. Ervaringen met call-senters vormden een mooie illustratie. Michiel kon ons intussen vertellen hoe hij bestuurders traint. Wij als vraagsteller zullen daar tegenover altijd betrokken en nauwelijks getraind zijn om emoties uit te kunnen sluiten. Er is meestal immers sprake van nogal persoonlijke kwesties! Resultaat van een emotioneel verhaal zal zijn dat de vraagsteller, wij dus leeg kunnen lopen bij de verkeerde persoon of het 'verkeerde loket'. Er is namelijk meestal sprake van een zogenaamd front-office versus een back-office. Geen mooi Nederlands, maar hij maakte ermee duidelijk dat je je vraag beter kunt toespitsen en bewaren tot je de juiste persoon of instantie tegenover je hebt. Zelfs 'uiteindelijk' misschien! Hij bracht hierbij de term LSD naar voren. Niet het goedje waar in de sixties mee werd geëxperimenteerd, maar als afkorting van de termen Luisteren Samenvatten en Doorvragen. In de tussentijd bracht hij naar voren dat in een call-senter de medewerkers vrijwel altijd met scripted scenario's werken. Hierbij komt het erop neer dat ze alleen langs 'gebaande wegen' kunnen overleggen. Ze zullen nooit iets mógen of kúnnen toezeggen. Er wordt door dit soort personen dus nimmer een oplossing aangedragen, tenzij het voor hen op het beeldscherm verschijnt en er kennelijk in is voorzien bij het beleid dat ze mogen uitvoeren. Tijdens het voorleggen van onze problemen zullen we hier rekening mee moeten houden.

Michiel stelde dat we, ten allen tijde open vragen dienen voor te leggen. Dat zijn de vragen die beginnen met Wat, Wie, Waar, Waarom en Hoe. En Ja maar is overigens altijd nee! Deze term leidt namelijk altijd tot onoverkomelijke hobbels of een patstelling in een gevoerd gesprek! Kies dus voor alternatieven en stap bijvoorbeeld over op “ik vind”. Leg 'n andere mogelijkheid naast hetgeen is besproken voor. Herhaal de vraag desnoods en blijf net zo lang doorvragen tot alles duidelijk(er) is geworden. Stel iets voor dat, naast hetgeen is besproken, tot de mogelijkheden behoort. Vat samen wat aan de orde is gekomen en vraag om uitleg naar wat nog niet duidelijk is. Michiel legde uit welke lagen er in een gevoerde conversatie onderkend worden. Hij legde uit dat er gesproken wordt over Inhoud, dus je zegt iets en iemand stelt daar iets (anders) tegenover. Er is sprake van een Procedure als het aankomt op een agenda en er regie gevoerd kan worden. Als derde punt bracht hij de Interactie naar voren. Deze kan uit de hand lopen of juist positief gehouden worden. Deze termen vielen wat Michiel betreft onder de term Meta Communicatie maar we hadden besloten om zo min mogelijk gebruik te maken van jargon ofwel vaktaal, zodat we het meteen mochten vergeten. Als besluit noemde hij dat alles wat je 'bewust' doet tijdens een gesprek werkt! Dat bewuste bracht nogmaals naar voren hoe belangrijk het is om te werken met steekwoorden en de eerder genoemde voorbereiding. Toen was het negen uur, tijd voor nog een kopje koffie en konden we onderling het een en ander verwerken door erover te praten. Dat het spelen met stiltes en de houding die je aanneemt tegenover je gesprekspartner ook een rol speelt was ons ook al duidelijk.

»4 -3-

Rijnstreeknieuws * Omdat het toch wel heel interessant was wat er allemaal verteld werd, gingen we tien over negen alweer verder. Michiel vervolgde dat de beste manier van communicatie wordt gevormd door 'n gesprek één op één. Dit dus in tegenstelling tot alle vormen van massa communicatie waar we tegenwoordig mee worden overspoeld. Een aardige opmerking was dat 'n mens tegenwoordig meer informatie te verwerken krijgt op één dag, dan een Middeleeuwer in zijn of haar hele leven. Het bracht hem nogmaals op de techniek waarmee we een gesprek kunnen beperken tot òns interessegebied en òns bevattingsvermogen. Niet ieder mens is tenslotte even slim, welbespraakt of in staat zijn gedachten 'al doende' te ordenen. Zijn voorstel was dat we door middel van “bridging” een verband aanbrengen tussen wat er gezegd wordt. We doen dat bijvoorbeeld door samen te vatten wat er in de oorspronkelijke vraagstelling is besproken. Kortom, het komt erop neer dat je in een gesprek de regie behoudt of neemt.

Omdat het intussen wat later begon te worden was het tijd voor een rondvraag, maar Michiel had alles goed genoeg uitgelegd. Los van een samenvatting, dat hadden we net geleerd tenslotte, kwam er niets nieuws ter tafel. Wel legde hij nog even snel uit dat het in ieder gesprek noodzakelijk is om het Beste Alternatief Mogelijk voor te (blijven) leggen aan je partners. In zijn vaktaal dus een BAMmetje. * De voordracht was leerzaam, boeiend en onderhoudend. Naast dat we regelmatig hebben gelachen staken we er genoeg van op om uit te kijken naar een volgende thema avond. Ze maken ons wijzer en alleen dat al maakt het de moeite waard ze te bezoeken. Het bestuur ziet in het succes van deze bijeenkomsten in ieder geval voldoende aanleiding om ze jaarlijks te organiseren. Is er een onderwerp waarvan U vindt dat het eens ter tafel gebracht zou moeten of kunnen worden, schroom dan niet en neem contact met ons op. Zoals U van ons mag verwachten gaan we op zoek naar een persoon die zo'n avond wederom tot een succes kan maken.

Adoptieprogramma In het plan van aanpak van de afdeling staat dat we contacten willen leggen met organisaties in andere landen om: Begrip voor de situatie van mensen met een beperking in die landen te krijgen Ondersteuning bij verdere verbetering van deze situatie te bieden. Het wederzijds overbrengen van kennis op het gebied van de gehandicaptenzorg. In onze bestuursvergadering van 22 mei 2006 hebben we besloten de Stichting Shishu Niketan een jaarlijkse donatie te geven van 500 euro. Dit voor 2 jaar met een optie voor een 3e jaar. U kunt meer info vinden op http://www.eengoeddoel.nl/ 15 jaar Niketan Niketan bestaat alweer 15 jaar! Op 6 augustus vierden we ons porseleinen jubileum. Deze term past goed bij de situatie. Vanaf haar oprichting is Niketan met grote voorzichtigheid opgekomen voor het belang van kinderen en jongvolwassenen met een beperking op het platteland van Bangladesh. De culturele, economische en politieke omstandigheden wierpen grote obstakels op. Oprichter Antoinette Termoshuizen was echter vastberaden en liet niets aan het toeval over om een gemaakte belofte aan een Bengaalse jongen in te lossen.

Een belofte die ze had gemaakt op een sponsorfietstocht voor het Liliane Fonds. Nu, 15 jaar later, is Niketan uitgegroeid tot een volwassen organisatie, die in Bangladesh alom waardering krijgt. Het nog steeds in opbouw zijnde pilot project 'Afroza's Place' wordt algemeen erkend als het best werkende duurzaam zorgmodel voor gehandicapte jongeren in Bangladesh. Samen met onze strategische partner DRRA staan er nog vele grote uitdagingen te wachten.

»5 -4-

Rijnstreeknieuws Hoewel maar al te vaak mensen en middelen ontbreken, bereiken we - met wat ons gegund is veel, heel veel. Het verbeteren van leef-, ontwikkel-, werk- en welzijnsomstandigheden van kansarmen is heel dankbaar werk. Iedere stap die onze kinderen en jong volwassen vooruit gaan, is op zich een jubileum waard. Met dit in gedachten kijk ik graag met u uit naar een toekomst waarbij we samen voort wandelen op de weg naar duurzame zorg voor gehandicapten op het platteland van Bangladesh. We kunnen deze steun zeer goed gebruiken. Om die reden zou het ons plezieren als u zou willen overwegen een porseleinen jubileumdonatie aan ons over te maken. Dank voor uw steun. Felix Vriends, voorzitter van stichting Niketan We Can project gestart In 2013 zijn we in de Thana's Ghior en Daulatpur gestart met het bieden van praktische thuishulp en mantelzorg onder de naam We Can. Helaas verloopt het project tot nu toe nog niet zoals gehoopt. Er is de laatste tijd veel politieke en publieke onrust, en daarom vinden er vaak hartals plaats, grootschalige, landelijke stakingen. Daarom konden we pas in augustus beginnen in Daulatpur. In Ghior zijn het afgelopen half jaar acht Community Resource Development Centers (CRDCs) geopend, waar 47 kinderen ondersteuning krijgen. Deze centra zijn centraal gelegen in gemeenschapskernen en bestaan voor het grootste deel uit beschikbaar gestelde veranda's van ouders met een gehandicapt kind.

Een gezin uit Daulatpur wacht op de mantelzorge Naast de acht nieuwe centra krijgen 25 kinderen thuiszorg en ondersteuning, vanwege de complexiteit van hun handicap. In elk centrum wordt fysiotherapie gegeven. De meeste oefeningen zijn gericht op het aanleren van Algemeen Dagelijks Leven (ADL) activiteiten. Ook wordt er aandacht besteed aan sociale vaardigheden. In het afgelopen jaar hebben diverse kleine kinderen geleerd om zich om te rollen, zelfstandig te zitten en te kruipen. Van de 47 kinderen gaat 11% naar het reguliere onderwijs, 6% naar een kleuterschool en krijgt 4% van de kinderen onderwijs thuis. De ouders van de kinderen zijn het eerste half jaar getraind in het doen van fysiotherapeutische oefeningen en in het ondersteunen van de kinderen om zo zelfstandig mogelijk hun ADL activiteiten te doen . denk hierbij aan uit- en aankleden, eten en tanden poetsen. Ter ondersteuning zijn trainingen gegeven waarbij korte films werden getoond in het dagactiviteitencentrum van Niketan.

Advertentie Rob Straver van sportschool Robey's Gym in Nieuwkoop start nog dit najaar een sportactiviteit speciaal voor mensen met een verstandelijke beperking. Hierbij werkt Rob samen met Stichting Jeugd -en Jongerenwerk Holland Rijnland en G Spirit Waarom zou je meedoen? Sporten geeft plezier, is goed voor je lichaam en conditie, het bevordert je zelfvertrouwen en is een leuke activiteit na de dagbesteding! Ben je 12 jaar of ouder? Geef je op! De 1e LES is GRATIS! We beginnen op woensdag 27 november van 17.00 tot 18.00. Kom gewoon die dag naar Robey’s gym om 16.45. Het adres is Maarten Freeke Wije 2a Nieuwkoop, telefoon: 0172 571612. Je hoeft GEEN INSCHRIJFGELD te betalen. Voor meer vragen kan je contact opnemen met: Rob Straver Eigenaar van Robey's Gym wivw.robeysgym.nl Megan Hendriks van G Spirit www.gspirit.nl * 06 22874384 of Nienke Heeres van Stichting Jeugd- en Jongerenwerk Holland Rijnland 06 2 7856019. -5-

Rijnstreeknieuws Uitgaansdag 2013 Al in het vroege voorjaar van 2013 werd tijdens de vergadering van de Commissie Uitgaansdag het idee geopperd om naar Burgers Zoo in Arnhem te gaan. Deze dierentuin bestaat al 100 jaar en kreeg in verband hiermee het eervolle predicaat “Koninklijk” voor zijn naam. Nieuwsgierig geworden en met de bedoeling er een gezellige uitgaansdag van te maken voor deelnemers en hun familie van ons belangen-netwerk KansPlus afd. Rijnstreek was de keus snel gemaakt. Enthousiast en heel tevreden waren we na afloop van de uitgaansdag op zaterdag 14 september waarvan hieronder een verslag volgt. Op die dag vertrokken we 10.20u verwachtingsvol met de bus van Doelen Coach vanaf het parkeerterrein van AC te Leiderdorp, richting Utrecht/Arnhem. Nabij Utrecht kwamen we korte tijd in een langzaam rijdende file terecht en chauffeur Mark bewoog zich als het ware glijdend voort zodat we zicht kregen op de auto’s naast ons met daarin zwaaiende kindjes, twitterende ouders en een enkele vrachtwagenchauffeur die al bladerend zijn logistieke route bepaalde. Rond 12.30u kwamen we aan op de parkeerplaats in Anrhem en werden verrast door het enorme aantal auto’s. Het leek een uitgelezen dag om nog een vleugje vakantie mee te pikken, dat terwijl het motregende en af en toe een frisse wind opstak. Met zachte hand werd ons door Lia en Piet de weg gewezen naar het Bush-restaurant waar tafels vol heerlijks op ons wachtten.

Sandwiches op maxi-formaat met zalm, rosbief, diverse kaassoorten en champignon of tomatensoep met balletjes, drankjes en fruit toe. Ons gezelschap kwetterden er lustig op los zodat de muziek die voor sfeer moest zorgen, op ons verzoek, op fluisterstand werd gezet zodat we elkaar beter konden verstaan en wetenswaardigheden en een enkele goede raad, niet zouden missen. Daarvoor ben je bij elkaar op zo’n familiedag, samen met degenen waarvoor je zorgt en met wie je zorg deelt. Er waren veel vertrouwde gezichten maar ook jonge aanwas, in totaal waren we met 43 deelnemers. De tafels stonden zo gerangschikt dat je als het ware door het tropische regenwoud zelf werd opgenomen; hier en daar vlogen kleurrijke vogels en tussen de takken bungelden dromerige vleermuizen. Wat een luxe besef je dan, dat jezelf niet op jacht hoeft voor al dat lekkers om je heen.

»7

-6-

Rijnstreeknieuws Na de lunch ging iedereen op pad met de wegwijzer in de hand en werden we verrast door het rijke aanbod van leefwerelden, zoals de fascinerende onderwaterwereld in Burgers Ocean, een levend koraalrif, het grootste in Europa. Mooie, grappige of angstaanjagende vissen en zo vlak bij alsof je zelf een van hen was. Verderop liepen we mee op Safari over houten wandelbruggen en langs observatiehutten als onderdeel van de mensenkudde, al loerend naar de andere bewoners, die vredig en rustig zijn zolang de maag maar niet knort. Om de apen af en toe tot beweging te verleiden smeren de verzorgers appelstroop of pindakaas op de boomstammen en schieten een voetbal hun kant op.

Er was ook een stand van het Jane Goodall instituut dat ijvert voor het behoud van mensapen en hun leefomgeving door natuurbehoud te combineren met educatie en bevordering van duurzaam levensonderhoud in lokale gemeenschappen. In Afrika worden nog steeds op grote schaal chimpansees gestroopt, illegaal verhandelt of door particulieren als huisdier gehouden. Deze Jane ijvert ervoor deze apen te redden door ze een goed bestaan te geven door hen te (laten) adopteren. Je kunt je eigen geadopteerde aap zelfs bezoeken in zo’n opvangcentrum in Afrika.

»8

-7-

Rijnstreeknieuws In Desert zagen we een levensechte rotswoestijn zoals in Arizona en Mexico met een verzameling dier- en plantsoorten die uniek is in dierentuinen en in Rimba (oerbos) met beren, tijgers, gibbons en pythons die waar mogelijk, samen wonen in een buitenverblijf in onderlinge harmonie. In de Mangrove, op de rand van land en zee, heerst ogenschijnlijk de meeste rust maar door hun camouflagekleuren zijn de reptielen en schildpadden nauwelijks waarneembaar maar de geur, de atmosfeer, het doet je verlangen naar de lange zomer die achter ons ligt. Onder de indruk na deze ontspannen rondgang in een bijzondere dierentuin, waar het dier en zijn natuurlijke leefomgeving voorop staat, besef je dat we zuinig moeten zijn op wat tot stand is gebracht door idealisten zoals de familie Burgers en hun medewerkers.

Tegen 17.00u vertrokken we richting Barneveld waar we bij “De Goudreinet” in het ruime en sfeervolle restaurant als gast werden onthaald op een smakelijk en mooi aangekleed diner. Het laatste woord in de bus op weg naar huis was aan burgemeester Joep, die charmant en in eigen woorden bedankten voor de zo geslaagde dag. Zonder chauffeur Mark en de organisatoren van het eerste uur: Piet, Marijke en Lia was dit nooit zo goed gelukt. Om 21.00u stapten we uit de bus en na een “tot ziens” ging ieder welgemoed zijn eigen weg. Namens het team Uitgaansdag, José de Koster

Verslag van ons bezoek aan het ID college Alphen aan den Rijn Op uitnodiging van het ID College te Alphen aan den Rijn heb ik samen met Lia van Trigt (zij is de zorgbemiddelaar binnen Ipse de Bruggen Nieuwveen) een presentatie gegeven aan zo’n 15 studenten die de opleiding Maatschappelijke Zorg niveau 3 en 4 volgen. Dit verzoek bereikte mij via KansPlus, waar ik voor de afdeling Rijnstreek bestuurslid ben, om eens met een ouder contact te hebben wiens kind met een beperking, uit huis is geplaatst. Omdat ons dat met Paula wel zo’n 35 jaar geleden was overkomen, heb ik Lia meegevraagd die dagelijks met deze Zorgvraag te maken heeft. Na onszelf eerst maar even te hebben voorgesteld, heb ik de studenten wat meer over Paula en “haar “Cornelia de Lange Syndroom verteld en de situatie uitgelegd waarom wij destijds die beslissing hebben moeten nemen en dat jaren lang niet is meegevallen. Voor een ieder had ik een folder die wat meer inzicht over Paula’s ziektebeeld geeft bij me ; ook had ik tal van foto’s van onze Prinses als baby tot aan de vrouw die ze nu is meegenomen en die gingen met veel oh en a’s rond. Ook de meegenomen fotoboeken, die haar moeder maakt, werden met belangstelling ingezien. Bewondering en vragen alom. Lia vertelde over de voor ons zo bekende driehoek waar bewoner , familie en zorgaanbieder centraal staan en ook haar betoog kreeg die aandacht die ’t verdiende.

Al onze toehoorders lopen inmiddels al stage, waaronder enkelen bij Ipse de Bruggen en vandaar dat de vragen echt op de praktijk waren afgestemd. Wij beiden hielden een warm pleidooi wat een schitterend werk er in de Zorg te doen is en Lia nam de kans waar, om met enkele informatie en Gifts juist Ipse de Bruggen in het zonnetje te zetten. Dat kan je wel aan haar overlaten!! Na zo’n 1½ uur kwam met het toepasselijke lied (ik kon het weer niet laten) “Ik zal altijd van je houden “van de Zangeres zonder Naam een eind aan deze voor alle partijen zo geslaagde en gewaardeerde happening, waar Eric Winters als docent en tevens onze gastheer van die middag, geen spijt zal hebben gehad dat hij ons uitgenodigd had. Met een groet Piet Berkhout [email protected]

-8-

Rijnstreeknieuws Ons dagje-uit in 2014 Het feest van Kerstmis staat zowat voor de deur en nu al is de Comité Uitgaansdag het met elkaar eens over onze Familiedag in 2014. Met het programma is weer royaal tijd ingepland om elkaar te ontmoeten en te spreken, want dat is het uitgangspunt van ons dagje-uit. Wij werken de plannen voor de familiedag op dit moment uit. Onze bestemming kunnen we al onthullen: De historische driehoek Hoorn – Medemblik – Enkhuizen. Een dag met allerlei vervoermiddelen, namelijk bus, stoomtrein en boot. Ook zit een bezoek aan het Zuiderzeemuseum in het programma. Als datum hebben we geprikt 6 september 2014. De eerste zaterdag van september op verzoek van u! We kregen namelijk het verzoek om de uitgaansdag niet in het museumweekend op de Truckersdag te organiseren. We hopen dat u er bij zult zijn. Uiteraard sturen wij u kort voor de zomer 2014 een uitnodiging met meer informatie over de invulling van de familiedag. Hartelijke groet, Namens het comité Piet Berkhout

-9-

Rijnstreeknieuws Advertentie

Achtergrondinformatie Naam Geboortedatum Woonplaats:

J.F. de Bruijn (Anneke) 29-03-1953 te Den Haag Leiden

Opleiding beroeps gericht SEH: Erkend Hypotheekadviseur (2001) Fontys Hogeschool :Erkend Hypothecair Planner (2006) Nibud: certificering Budgetcoach (2010) Nibud: geven van Budgetteringslessen (2011) Bestuursacademie Nederland : Erkend schuldhulpverlener (2012) En Verder: opleiding tot civiel bewindvoerder (2013) Recente werkervaring 1997-2012 2010-heden Sedert maart 2013 Bereikbaar

Eigenaar SpringintVeld Hypotheken & Verzekeringen Eigenaar Budget de Baas (www.budgetdebaas.nl ) Anneke de Bruijn Bewindvoering (www.abbw.eu) 06-23610531 of [email protected] , [email protected]

Beroep: Budgetcoach, budgetbeheerder, bewindvoerder Op 10 mei 2013 is Anneke de Bruijn Beschermingsbewind door de rechtbank in Leiden toegelaten tot bewindvoerder. Ik ben ingeschreven als aspirant lid van de NBPB (www.nbpb.nl) Waarom bewindvoering? Als u een kind heeft met een beperking kunt u heel lang zelf zijn of haar belangen zowel in financieel als in ander opzicht behartigen. Maar er komt een moment dat dat lastiger wordt. Dat kan zijn omdat u zelf op leeftijd raakt, en de extra zorg voor uw zorgenkind te zwaar gaat drukken. Maar dat kan ook doordat uw kind in een instelling geplaatst gaat worden. En wie let er dan op zijn of haar uitgaven? Dat kan door een bewindvoerder gedaan worden. Bewindvoerders zijn er in soorten en maten. Ik wil graag een zakelijke dienstverlener zijn met een menselijke inslag. U moet er van op aan kunnen dat uw financiën op adequate en verantwoorde wijze worden behartigd. Maar dat er ook aandacht is voor het persoonlijke wel en wee. Met name voor ouders van een kind met een beperking, van welke aard dan ook is het belangrijk om te weten dat hun kind geen dossiernummer is, zodra het onder bewind komt. Bewindvoering is niet gratis. De rechtbank stelt jaarlijks de tarieven vast. Wilt u meer weten over bewindvoering in het algemeen, of wat ik voor uw of uw kind kan betekenen, neemt u dan gerust contact op. Het kantoor is telefonisch bereikbaar op werkdagen van 09.00 tot 12.00 uur . Het nummer is 06-23610531. Makkelijker is om een e-mail te sturen naar [email protected] . Per email zijn wij de gehele dag bereikbaar.

- 10 -

Rijnstreeknieuws Column Jan Eradus

Jan Eradus, vader van een zoon met het Syndroom van Down, stelt aan ouders en verzorgers die voor de hand liggende vraag. Niet dat hij daarop een antwoord verwacht, maar hoopt anderen hiermee tot steun te zijn. Herkenning en erkenning is het sleutelwoord. Website: www.hebbenjulliedatnouook.nl

Het is niet snel goed…

Eén ding weet ik echter heel beslist: de ouders hebben het zeker niet voor het vertellen en dat wil ik graag zo houden. Dat stemt tot grote vreugde. Weet je waarom ik dat denk: Ouders zijn nooit reëel (en dat is eigenlijk maar goed ook). Die bewoners van een huis bij Ipse de Bruggen hebben het met elkaar al moeilijk genoeg samen in harmonie de week door te komen. Daar kunnen ze ons echt niet nog eens bij hebben. De bewoners mogen dat met elkaar (onder terughoudende begeleiding van de begeleiding) uitmaken en daar moeten wij verre van blijven.

Het was fietsweer en wat ga je dan doen? De tuin. Eigenlijk geen doen, dus het werd toch fietsen. Op zo'n vervoermiddel ben je niet meer ‘eigen baas’ over de gedachten. Die gaan vanzelf als vanzelf alle kanten op. Zo zat ik onderweg uit te rekenen dat onze zoon Jan (ds) alweer meer dan tien jaar niet meer thuis woont. Een jubileum dus, terwijl ik juist zo'n hekel heb aan al die rijtjes getallen waarvan anderen zeggen dat deze gevierd dienen te worden. Het is alweer meer dan een decennium geleden dat hij is gaan wonen bij, wat inmiddels Ipse de Bruggen is gaan heten. En weet je wat nu zo verbazend is? Het is allemaal nogal geruisloos gegaan en verlopen. Nou ja, geruisloos... In de aanloop van de hele verhuizing heb ik nog het meest dwars gelegen. Terwijl het juist de moeders zijn, die wordt aangewreven last van 'het lege nestsyndroom' te hebben, nam ik die rol probleemloos voor mijn rekening. Ik vond het helemaal niks, terwijl hij toch 23 jaar was. Meer dan volwassen dus. Ik had de vervelende gedachte dat hij 'niet zonder ons zou kunnen'. Nu sta ik helaas niet helemaal alleen in de gedachte, terwijl het in de praktijk dus echt grote onzin blijkt.

Zo, dat wilde ik toch nog eens voor mezelf goed opschrijven, want voor je het weet loop ik weer van alles te roepen en te regelen. Zijn ouders dan echt zo in-de-weg-loperig? Jawel. Ik hoef maar even in de spiegel te kijken. Onlangs mocht ik ergens een gedichtje voorgedragen. Een aanwezige vader wilde graag de tekst. Echt helemaal alleen voor hem dus: Je zal mij maar als vader hebben… Wat mij soms kan benauwen en dat zie ik best wel als een last, verstandelijk gehandicapte kinderen zitten hun hele leven aan hun ouders vast.

'Je moet eens normaal gaan doen...', hoor ik nog naklinken van mensen die het toch zo goed met mij én mijn zoon voorhadden. Het verhuizen ging dus door en hij woont nu in een woning, samen met een aantal andere bewoners. Hoog tijd nu voor mijn eigenlijke fietsprobleem. Ik probeerde mij voor te stellen wie daar, op de woning van Ipse de Bruggen, het voor het zeggen heeft, of anders gezegd; wie daar nu de baas is. Is dat Jan van Hoek? Onze voorzitter van de raad van bestuur. Of is hij dat misschien wel samen met de hele directie? Zijn dat de bewoners? Is dat misschien de begeleiding? Of zijn dat de ouders, schuine streep, vertegenwoordigers, die meestal toch de knoop moeten doorhakken bij de aanmelding. En weet je dat ik het gewoon niet weet. Als je heel lang doorfietst, kom je uiteindelijk toch bij de bewoners van het huis terecht. Zij zorgen voor de centen en een oude zegswijze zegt; wie betaald, bepaald. Gezamenlijk huren zij van huisbaas Ipse de Bruggen een woning mét het nodige personeel. Punt. Toch gaat die hele constructie toch ergens een beetje schuren. Jan van Hoek en zijn club bestuurders hebben we met die duizenden medewerkers hard nodig en dan gaan wij toch niet zeggen dat ze niks te zeggen hebben.

En nou is die zorg niet mijn probleem hoor, mij hoor je daar niet over klagen. Maar wat zullen zij daar nu van vinden? Is er iemand die ze dat kan vragen? Immers: met het stijgen van de jaren, komt de dag: je bent volwassen. Maar op verstandelijk gehandicapten blijven levenslang hun ouders passen. ’t Blijft bemoeien, hoe goed ook de bedoeling. Je blijft met veertig, vijftig toch ‘hun’ kind. En bij alles wat je doet of laat eerst de vraag wat pa of ma daar weer van vindt. Dus, wanneer belangstelling beklemmend wordt, hebben wij dat dan tijdig in de gaten, en bezitten wij daarna de kracht, de moed, ze steeds wat verder los te laten…? Jan Eradus vader van Jan jr. (ds)

- 11 -

Gegevens Afdeling Naam: Kansplus Afdeling Rijnstreek Oprichtingsdatum: Postadres: Kraplaan 23 Telefoon: Giro: t.n.v.

e-mail : Internet :

24 april 2002 Douw van der

2252 BT Voorschoten 071 5618662 (H Kok) 169602 Kansplus Rijnstreek Dijkwacht 74 2353 EK Leiderdorp [email protected] www.kansplusrijnstreek.nl

Bestuur: Voorzitter Secretaris Penningmeester leden

Medewerkers:

Hans Kok Hans Kok (a.i.) Marijke van Egmond Piet Berkhout Danilo Verplancke Huub van Schie Lia van Berkel José de Koster Bas Roeleveld Gigi van Rhee

Mensen die willen meewerken:   

Taken: Archief Hans Kok Ledenadministratie Hans Kok Pers……………………Danilo Verplancke Fondsen Marijke van Egmond Uitgaansdag Piet Berkhout Lia van Berkel José de Koster Internet………………..Bas Roeleveld

Landelijk:

Kansplus Maliebaan 71H 3508 AG Utrecht Postbus 85724 3508 AG Utrecht T (030) 236 37 44 F (030) 236 37 21 E [email protected]

       

Als meedenker(werker) binnen het bestuur. Bij het organiseren van informatieavonden. Belangenbehartiger van onze doelgroep bij officiële instanties Aanleveren van artikelen etc. voor het Rijnstreeknieuws Meedenken en werken aan onze website. Binnen de doelgroep Broers en Zussen. Kascommissie Organiseren van onze jaarlijkse uitgaansdag Secretaris van de afdeling Etc. Etc.

Kanspluslijn is de informatielijn voor leden tel. 030-2363700, bereikbaar: maandag t.m. vrijdag van 10.00 tot 13.00 uur woensdagavond van 19.00 tot 21.00 uur Of per mail: [email protected]

Redactie: Bas Roeleveld e-mail columnist

Volkerak 51 2401DH Alphen a.d. Rijn [email protected] Jan Eradus

- 12 -