nR. 5 - 2012
Rianne (35) ‘Ik leid het leven van een oude dame’ Pubers hebben geen astma (vinden ze zelf)
Nieuwe stappen in de strijd tegen longziekten
Welkom Pleiten in Den Haag Persoonlijk Rianne (35): ‘Ik verzet me niet meer tegen mijn ziekte’ 4 Hiervan krijgt Louis Pas energie 12
De verkiezingen staan voor de deur. Dé kans voor gezonde keuzes, voor iedereen met een longziekte en voor iedereen die graag gezonde longen houdt. Namens u pleit het Astma Fonds in Den Haag voor gezonde maatregelen. Vaak doen we dat samen met andere patiëntenverenigingen en gezondheidsorganisaties. Met uw longziekte komt u verschillende behandelaars tegen. Daarom moet ú centraal staan in de behandeling, met al uw (on)mogelijkheden. Zo kunt u zelf meer de regie nemen. Tegelijk willen we dat uw zorg betaalbaar blijft. Geen hoger eigen risico dus, want dat raakt mensen met een chronische longziekte direct. Verder vinden we het hoog tijd voor een algemeen rookverbod zonder uitzonderingen. Longziekten voorkom je ook door nieuwe scholen niet naast snelwegen te bouwen. Meer over onze politieke inzet leest u in deze LONGWIJZER. Niet alleen in Den Haag heb je te maken met politiek, soms ook thuis. Zoals bij de eerste sigaret van je tienerzoon of het medicijngebruik van je schoolgaande dochter. Lastige onderwerpen, helemaal in de puberteit. Ik ken het steekspel van dichtbij, als moeder. Hoe ga je ermee om? Het goede voorbeeld geven, praten met elkaar, compromissen sluiten? In deze LONGWIJZER staan tips.
18 33 12
Praktisch Zorg in de laatste fase van COPD 8 Hoe begeleid je je puber met astma? 29 Advieslijn: je energie verdelen 33
29 7
Onderzoek Astma: bloedstollend? 18 Nieuws 21 Deze 10 onderzoeken steunen we dit jaar 22
Hendrien Witte Directeur Astma Fonds Longpatiëntenvereniging
16
21
Ons werk Onze politieke speerpunten 8 Op stap met de COPD brigade 14 Om de tafel met... de Frisse School 24 In elk nummer Praat mee 11 Nieuws 16, 27 Puzzel 27 Word lid 35 Colofon 35
Ik wens u veel leesplezier met deze LONGWIJZER en wijsheid thuis – én in het stemhokje.
Lidmaatschap opzeggen? Doe dit schriftelijk via
[email protected] voor 1 december.
Persoonlijk
‘Ik verzet me niet meer tegen mijn ziekte. Die energie kan ik beter gebruiken’ Rianne van Es (35), heeft COPD, wacht op donorlongen
‘Ik leid het leven van een oude dame’ Naar het theater, de Canarische Eilanden… De lijst met leuke dingen om te doen ná haar longtransplantatie wordt steeds langer. En dat geeft Rianne van Es (35) de kracht om het vol te houden. Want het kan nog wel twee jaar duren voor ze aan de beurt is. ‘Als kind had ik vaak blauwe lippen en was ik benauwd. Ook hoestte ik dikwijls stukjes bloed op. Dat kwam door geknapte longblaasjes als gevolg van het longemfyseem dat ik heb. De oorzaak daarvan is niet bekend. Artsen denken dat ik als kind een slecht of niet behandelde luchtweginfectie heb gehad, waardoor het ‘naar binnen’ is geslagen. Mijn longen zien eruit als die van soldaten die een gifgasaanval ondergingen. Best wel slecht, dus.
‘Elke dag plan ik iets leuks om ’s avonds fijn op terug te kijken’ Ik schrok als kind niet van mijn klachten. Ze hoorden erbij. De benauwdheid beïnvloedde mijn leven nauwelijks. Ik kon hardlopen, een berg op fietsen, allemaal geen probleem. Na de middelbare school deed ik de opleiding Sociaal Pedagogisch Werk en had ik verschillende banen als begeleidster van peuters, vluchtelingen en dementerende ouderen. Ik had niet het idee dat COPD mijn toekomst in de weg zat. Toen nog niet.’
Stoppen met werken
‘Dat ik niet weet hoe ik aan mijn COPD kom, vind ik niet zo erg. Maar wel erg is dat mijn longen steeds slechter worden. Uiteindelijk zal ik een longtransplantatie nodig hebben. Daar begon mijn longarts een jaar of acht geleden over. Ik schrok er behoorlijk van. Nieuwe longen? Ik? Zo erg was het toch niet? De arts voorspelde dat mijn longfunctie steeds slechter zou worden. Té slecht om een normaal bestaan te leiden. In eerste instantie wilde ik niet over een transplantatie nadenken. Het paste niet in het leven dat ik graag wilde; een leven zonder beperkingen. Ik stopte het weg. Vier jaar geleden moest ik drie maanden naar astmacentrum Heideheuvel. Ik ging ernaartoe om fysiek en mentaal sterker te worden. Als je conditie goed is, krijg je minder snel longinfecties. Daarnaast moest er geestelijk ook wel » 4
5
ons werk
Oh, oh Den Haag...
‘Je hart is de hele dag een marathon aan het lopen’, zei mijn longarts’
‘Ik sta nu vier jaar op de wachtlijst, maar het kan nog wel twee jaar duren voor ik aan de beurt ben. Inmiddels heb ik een transplantatie hard nodig. Mijn longfunctie is nog maar twintig procent. Ik heb de ergste vorm van COPD en heb 24 uur per dag zuurstof nodig. Met de benauwdheid kan ik redelijk omgaan. De vermoeidheid vind ik erger. Mensen vragen weleens waar ik zo moe van ben. Ademhalen is voor mij al een hele klus. Op een slechte dag is een boterham maken te veel, net als mijn sokken aantrekken, laat staan douchen. Het is geen vermoeidheid die na een avond vroeg naar bed over is. Dit is niet bij te slapen. ‘Je hart is de hele dag een marathon aan het lopen’, zei mijn longarts laatst. Omdat mijn longen het niet meer kunnen, moet mijn hart in z’n eentje heel hard werken om zuurstof rond te pompen. De moeheid die er áltijd is, maakt het zwaar en vaak ook frustrerend. Ik ben 35, leven als een hoogbejaarde dame past toch niet bij mij? Dit hoort gewoon niet.’
Geen zelfmedelijden
‘Het frustreert me vaak dat ik zo afhankelijk ben van anderen, maar boos dat ik COPD heb, ben ik niet. Dat ben ik ook nooit geweest. Op wie zou ik boos moeten zijn? Ik wil me niet laten beheersen door negatieve gedachtes. Elke ochtend sta ik redelijk op tijd op, anders zak ik weg in zelfmedelijden. Daar pas ik voor. Ik bel vaak met vriendinnen en plan elke dag iets leuks. Dat zijn kleine dingen, hoor. Samen met mijn moeder naar buiten bijvoorbeeld, waarbij 6
zijn de belangrijkste speerpunten in deze tijd van grote bezuinigingen?
Speerpunt
Longpatiënten moeten de beste behandeling krijgen. En de verschillende onderdelen van die behandeling moeten goed op elkaar zijn afgestemd. Het liefst dicht bij huis, met artsen en verpleegkundigen die goed samenwerken. En goed luisteren naar de patiënten. Want niemand spreekt beter uit ervaring over longziektes en behandelingen dan longpatiënten. Zorg op maat betekent bijvoorbeeld dat patiënten niet worstelen met verschillende medicijnen en inhalators. Als elke zorgverzekeraar weer een ander inhalatieapparaat vergoedt, gaan patiënten sneller de mist in. Dat gaat ten koste van hun gezondheid.
zij mijn rolstoel duwt. Zo kom ik nog op mooie plekken die ik anders niet meer zou kunnen zien. Het gaat mij erom dat ik elke avond op iets fijns kan terugkijken. Ik heb veel sterke mensen om me heen die ervoor zorgen dat ik ook sterk blijf. Mijn ouders en broer zijn geweldig en ik heb een heel lieve vriend. Voor hem is het ook best moeilijk, maar hij steunt me aan alle kanten. Mijn naasten zorgen ervoor dat ik deze situatie volhoud. Zij lopen met mij dit zware en hobbelige pad vol obstakels. Er is een lijst van dingen die ik wil doen na de transplantatie. Zoals een dagje Scheveningen, op vakantie naar de Canarische Eilanden en naar het theater. Mijn vriend en ik bedenken steeds nieuwe dingen om erop te zetten. Dat geeft kracht. Nog even wachten en dan kan ik dat allemaal hopelijk weer doen. Het lijkt me geweldig om niet meer afhankelijk te zijn en te doen waar ik zin in heb, om los te zijn. Om te léven.’ •
Waarom zo lang wachten? Door een groot tekort aan orgaandonoren is de gemiddelde wachttijd voor een donorlong lang – afhankelijk van de bloedgroep en lichaamslengte tussen de enkele weken tot meer dan vijf jaar. Bent u (of zijn uw naasten) nog geen donor? Registreer nú: jaofnee.nl.
de patiënt staat centraal
Speerpunt
geen hoger eigen risico
De jaarlijkse controles bij artsen zijn hard nodig om een longziekte stabiel te houden. Blijven longpatiënten weg, dan worden ze zieker en stijgen de kosten voor de zorg alsnog. Daarom mag het eigen risico voor longpatiënten niet hoger. Het gevaar bestaat namelijk dat mensen niet op tijd naar de dokter gaan om zo de kosten te drukken.
Speerpunt
hulp bij stoppen met roken
Wie stopt met roken, loopt minder kans op een longziekte en voorkomt dat bestaande longklachten snel erger worden. De kans dat stoppen lukt, is drie tot vier keer hoger als dat onder begeleiding gebeurt. Er zijn dus meer succesvolle stoppers als die begeleiding wordt vergoed. Maar sinds 2012 vergoeden zorgverzekeraars alleen nog de gedragsmatige begeleiding, de medicijnen niet meer. Het Astma Fonds wil de hele vergoeding weer in het basispakket.
Speerpunt
preventie door de overheid
Voorkomen is beter dan genezen. Wie nooit begint met roken heeft de beste kans op een gezond leven. Maar dat is niet alleen de verantwoordelijkheid van de mensen zelf, ook van de overheid. Die kan helpen om gezond kiezen makkelijker te maken. Zodat gezonde longen gezond blijven. Nog zo’n boosdoener als het om astma en COPD gaat: luchtvervuiling door verkeer. De overheid moet zorgen voor bussen die niet op diesel rijden, maar op gas of elektriciteit. Bovendien moet de overheid in Europa aandringen op scherpere normen voor luchtkwaliteit. Een Europese roetmaat helpt daarbij. Te veel kinderen bezoeken een school die naast een drukke verkeersweg staat. Een school mag niet binnen driehonderd meter van een snelweg staan en moet zich minstens vijftig meter van een provinciale weg of drukke stadsweg bevinden. De GGD kan hierbij gezondheidskundige adviezen geven. Gemeenten moeten daar dan wel voor openstaan.
Tekst: Jelmer Krom. Foto: ANP
Moe, moe, moe
het Astma Fonds zich in Den Haag sterk voor gezonde longen. Wat
Tekst: Deborah Ligtenberg. Fotografie: Kees Tabak
wat gebeuren. Door gesprekken met leiding en psychologen leerde ik mijn ziekte accepteren en beter voor mezelf te zorgen. Ik besloot te stoppen met mijn werk. Met mijn beperkte longfunctie was het niet meer te doen om oude mensen goed te verzorgen. Ik kon ze nauwelijks meer tillen. Het opgeven van mijn baan was een heel moeilijke stap. Ik wilde zo graag dat alles bij het oude bleef, maar het kon niet anders. Het kostte alleen maar energie om me steeds te verzetten tegen mijn ziekte. Die energie had ik nou juist zo hard nodig. Na mijn verblijf in Heideheuvel kwam ik op de wachtlijst terecht voor een longtransplantie. Ontkennen had geen zin meer. Ik zou alleen maar slechter worden.’
Niet alleen nu de verkiezingen voor de deur staan, maar altijd maakt
7
Praktisch
Kennis over medicijnen
Neem de regie in handen in de
laatste fase van COPD
Het valt niet mee: in het laatste stadium van COPD zitten en steeds benauwder en angstiger worden. Met de nieuwe richtlijnen voor palliatieve zorg kan het leven zo dragelijk mogelijk blijven. En ook de familie kan veel doen. Wie ernstig ziek is en in zijn laatste levensfase zit, komt in aanmerking voor ‘palliatieve zorg’, zoals dat heet. Deze zorg probeert de patiënt en zijn naasten een nog zo prettig mogelijk leven te geven. Mensen met COPD kunnen zich jarenlang in deze laatste fase bevinden. Een zware tijd waarin ze vaak erg lijden. Netty de Graaf heeft als verpleegkundig specialist longziekten dagelijks met deze patiënten te maken. ‘Het gaat om ernstig zieke mensen die vaak elke dag zuurstof nodig hebben, altijd benauwd zijn en dikwijls moeten worden opgenomen.’ De zorg is erop gericht om hun leven zo dragelijk mogelijk te houden. Het gaat niet meer om het bestrijden van de ziekte, maar om pijn- en symptoombestrijding, en om het geven van menselijke aandacht en warmte. De longarts en longverpleegkundige zijn hier nauw bij betrokken, maar soms ook de huisarts, thuiszorg, fysiotherapeut of vrijwilligers. Daarnaast is er aandacht voor de psychologische en spirituele kanten. Want veel patiënten kampen met angsten en depressieve gevoelens.
Ga als familielid mee naar gesprekken met de artsen Geen duidelijke scheidslijn
Helaas is de palliatieve zorg bij COPD nog lang niet altijd goed geregeld, zegt Netty de Graaf. ‘Bij chronische ziekten als COPD is het moeilijk om de scheidslijn aan te geven tussen gewone en palliatieve zorg. Het is een proces – de zorg wordt geleidelijk intensiever –, er is geen aanwijsbaar moment en er vindt geen slechtnieuwsgesprek plaats. Daardoor weten zowel de directe familie als de artsen en verpleegkundigen vaak niet hoe ziek iemand is en welke zorg nodig is. Pas in 2011 is de Richtlijn Palliatieve Zorg COPD opgesteld en goede patiënteninformatie is nog in de maak.’Wel gaat het volgens Netty de goede kant op. En dat is nodig ook, want volgens de World Health Organization (WHO) is COPD nu de vierde en in 2020 de derde doodsoorzaak. Het is dus belangrijk dat de zorg nog verder verbetert. En patiënten en hun omgeving kunnen daar zelf veel aan doen. 8
Moeilijk maar belangrijk: praten over het levenseinde
Het belangrijkste hierbij is dat de patiënten en hun directe familie weten wat de ziekte inhoudt en welke zorg nodig is in de verschillende stadia. Die kennis komt niet alleen de zorg ten goede, maar geeft ook veel rust. Netty de Graaf: ‘Het is vooral belangrijk dat alle betrokkenen genoeg weten over de gebruikte medicijnen. Bij toenemende benauwdheid moet u weten welke middelen meer lucht geven. Als de benauwdheid niet meer onder controle te krijgen is, starten we weleens met morfine. Zorg daarnaast dat u de Zorgstandaard COPD kent en ga als partner of familielid mee naar gesprekken met de artsen en verpleegkundigen. Dan weet u wat u kunt verwachten.’ Zorg dat u weet wie u kunt bellen als het niet goed gaat. Programmeer dat nummer in de telefoon, zodat niemand daarnaar hoeft te zoeken in acute situaties. Netty: ‘Bespreek met uw arts of u bij ernstige benauwdheid in de weekenden of avonduren direct naar de spoedeisende hulpdienst mag komen.’
Emotionele hulp
Vooral de geestelijke begeleiding is een ondergeschoven kindje binnen de palliatieve zorg voor COPD-patiënten. En dat terwijl emotionele hulp hard nodig is. Mensen met ernstig COPD raken vaak in een isolement doordat ze de deur haast niet meer uitkomen. Netty: ‘De Longpunten van het Astma Fonds kunnen een belangrijke rol spelen om dit te doorbreken. Door het contact met lotgenoten, het begrip en de geestelijke ondersteuning, voelen mensen zich soms wat prettiger.’ Op een gegeven moment moet de patiënt ook ingrijpende beslissingen nemen over het levenseinde. Wil ik gereanimeerd worden? Wil ik kunstmatig beademd worden of niet? Ga ik een wilsverklaring opstellen? Hoe wil ik dat mijn begrafenis eruitziet? Netty: ‘Het is belangrijk om daarover te praten zodat de mensen om u heen op de hoogte zijn van uw wensen.’ Als de zieke er zelf niet mee komt, is het als naaste goed om ernaar te vragen, hoe moeilijk dat ook is. Het is vaak het begin van een diepgaander gesprek. Eigenlijk geldt voor de geestelijke zorg dus hetzelfde advies als voor de lichamelijke, namelijk: neem zoveel mogelijk de regie in handen. Dat vraagt een actieve houding van de zieke zelf en de mensen eromheen. Maar het geeft de grootste kans op goede en liefdevolle zorg.
TIPS & • Neem de regie over uw ziekte in handen. • Zorg dat u goed op de hoogte bent van wat u van de zorg mag verwachten. Bestel de patiëntenversie van de algemene zorgstandaard COPD op astmafonds.nl/bestellen. Eind 2012 komt er een speciale brochure voor mensen die palliatieve zorg nodig hebben. • Weet welke medicijnen nodig zijn in noodsituaties. • Betrek uw familie en vrienden bij het ziekteproces. • Ga als partner, familielid of vriend mee naar de longarts. • Programmeer belangrijke telefoonnummers in uw telefoon en vraag familieleden om dat ook te doen. • Zoek sociale contacten, bijvoorbeeld bij de Longpunten van het Astma Fonds. • Breng anderen op de hoogte van uw wensen.
Wie is... Netty de Graaf?
‘De zorg voor longpatiënten is onderbelicht. Ik zie dagelijks patiënten die ontzettend lijden door hun chronische longziekte.Voor iedere patiënt ga ik tot het uiterste. Het is de kunst om altijd iets te bieden, ook al is de ziekte in een gevorderd stadium.’ Netty de Graaf (1972) werkt sinds 1990 als verpleegkundige in het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht en is gespecialiseerd in longziekten. Ze coördineert de samenwerking wat betreft de palliatieve zorg tussen het ziekenhuis en de thuiszorg, fysiotherapie, huisartsen en verpleeghuizen. Netty’s vrije tijd wordt gevuld door haar gezin met drie kinderen. ‘Ik werk graag, maar vind het ook heerlijk om thuis te zijn.’
9
[Advertentie]
Praat mee
Meer gezonde lucht en minder schimmel en vocht in huis?
Mail, schrijf of twitter ons!
Kies voor Nuon Ventilatiesysteem Reiniging.
Tip zer v/d le
Brok in mijn keel
’s Ochtends heb ik vaak een slijmprop in mijn keel. Mijn keel schrapen maakt het erger in plaats van beter. Wat wel helpt, is 20 ml kruidendrank drinken (zo heet mogelijk en het liefst met een schepje suiker) en een paar keer flink hoesten. Soms gebruik ik ook slijmoplossende hoestdrank om de prop uit mijn keel te krijgen. Dhr. T. van Unen
Ademtherapie
@genova2: Stoppen met roken, 1820 euro (gemiddeld) per jaar besparen!
Mooi dat jullie in LONGWIJZER 4 aandacht besteden aan alternatieve zorg en ademtherapie Buteyko. Een aanvulling: er zijn twéé beroepsverenigingen Buteyko in Nederland. Behalve buteyko.nl is er ook buteykotherapeuten.nl. Mathilde Scheffer – Holzapfel, Buteyko ademtherapeut
@theneocaveman: Ik heb gehoord dat bij problemen met de longen het ook verstandig is om een blik te werpen op de darmfunctie... check it! #astma #longen
Nuon helpt.
Hoe doen anderen dat?
Goede ventilatie
Schone lucht
Meer informatie?
U weet als geen ander hoe belangrijk schone
Schone lucht in huis begint bij het goed
Wilt u meer weten over schone en
lucht in huis is. Kinderen die opgroeien in een
onderhouden van je ventilatiesysteem. Nuon
gezonde lucht in huis? Ga dan naar
vochtig huis hebben zelfs 2,5 keer zoveel kans
biedt u hiervoor Nuon Ventilatiesysteem
www.nuon.nl/ventilatie of bel ons gratis
op astmaklachten. Wat kunt u hieraan doen?
Reiniging.
op 0800 20 21.
Ons zoontje van anderhalf is heel vaak ziek door zijn longen. Iedere drie weken moet ik wel een paar dagen thuis blijven van mijn werk. De onrust die daarmee samenhangt, brengt veel stress met zich mee. Wordt hij ziek of niet? Belt de crèche of ik hem wil halen of niet? Ik zit daardoor nu bijna tegen een burn-out aan en denk erover om mijn baan op te zeggen. Mijn werkgever is ongelooflijk geduldig en begripvol, dus ik wil geen misbruik maken van de situatie of me voor een onbekende periode ziek melden. Dat voelt niet oké voor mij. Hoe doen jullie dat? Mw. Keppel
www.nuon.nl/ventilatie
Naschrift redactie Praat mee over dit onderwerp op longforum.nl
LONGwijzer
Postbus 627 3800 AP Amersfoort
[email protected]
@astmafonds
facebook.com/astmafonds
Reageren op een artikel, wilt u iets kwijt of heeft u een goede tip? Uw reactie is van harte welkom! Plaatsing van e-mails of twitterquotes in deze rubriek betekent niet dat het Astma Fonds het eens is met de inhoud.
10
11
persoonlijk
Pannenkoek ‘Op mijn fiets met accu voel ik me vrij. Hij brengt mij over dijken
Louis Pas (70), heeft astma, COPD en ABPA
Verzorgde reis ‘Ik houd niet van autorijden in de vakantie.
Tijdens een verzorgde busreis kan ik lekker om me heen kijken en kom ik tot rust. Mijn favoriete bestemmingen? Frankrijk, Duitsland en België.’
De favorieten van... Louis Pas
Laten we eerlijk zijn: leven met een longziekte is soms zwaar. Dan is het fijn als je momenten hebt waarin je kunt opladen. Deze keer vertelt Louis Pas (70) over de vijf dingen waarvan hij energie krijgt. Louis Pas (70) heeft al sinds zijn kindertijd een ernstige vorm van astma. Later kwam daar COPD bij. Sinds anderhalf jaar heeft hij ook ABPA, ofwel ‘allergische bronchopulmonale aspergillose’. Dit is een allergie voor een schimmel die voorkomt in rottend tuinafval en voedselresten. De allergie veroorzaakt ontstekingen in de longen en daarmee benauwdheid. Louis heeft door de ABPA een slechte tijd achter de rug. Gelukkig kreeg hij veel steun van zijn vrouw Ria, zijn drie kinderen en drie kleinkinderen.
‘Sporten doet me goed, maar de après-sport is zéker zo belangrijk’ Vogels helpen ‘Sommige vogels broeden in gaten in bomen en oude daken. Zij
hebben steeds minder nestgelegenheid. Samen met een nestkastenwerkgroep help ik deze vogels. We zoeken geschikte bomen en vragen de eigenaar of we er een kast in mogen hangen. Vorig jaar heb ik acht jonge kerkuilen in mijn hand gehad. Ze kwamen uit één nest en dat is uniek!’ Niet afwassen ‘In restaurants zijn mensen altijd vrolijk. Daarom ga ik er graag naartoe. Je eet eens iets anders dan thuis en daarna hoef je niet af te wassen en op te ruimen.’ Après-sport ‘Aangepast bewegen doet mij goed, maar de après-sport is zéker zo belangrijk. Met een drankje praten we nog even na over onze gezondheid en andere dingen. Toen het slecht met me ging, kreeg ik kaartjes en telefoontjes van de groep. Hartstikke fijn.’ Tekst: Saskia Engbers Foto Louis: Marina Goudsblom
‘Ik had acht jonge kerkuilen in mijn hand’
langs mooie rivieren. Onderweg geniet ik met Ria van een pannenkoek. En als we even rusten op een bankje, hebben we al snel een praatje met andere mensen.’
Ook in deze rubriek uw verhaal vertellen? Stuur een mail naar
[email protected] en schrijf in de onderwerpregel: de favorieten van. 12
13
Ons werk
Vrijdagmiddag 15.00 uur. Het vrijdagmiddaggebed in de Otmaan moskee in Rotterdam-Zuid is net achter de rug. De mensen van de COPD brigade staan voor de deur, klaar om voorlichting te geven.
Op stap met de COPD brigade
Wat doet de COPD brigade?
en raadt aan de COPD Risicotest in te vullen. Vervolgens gaat het team naar de vrouwen die in een aparte ruimte in de moskee verblijven. Marjan: ‘Vrouwen stellen meer vragen over astma, vooral over astma bij kinderen. Dat leeft voor hen meer. Wat mij betreft mag de term COPD brigade breder worden: Longbrigade bijvoorbeeld.’
‘Kun je COPD krijgen van bier drinken?’ vraagt een jongen
Laagdrempelig
Even later zegt Marjan: ‘Het valt me op dat het taalniveau hier hoog is. Er worden goede, concrete vragen gesteld. Omdat mensen soms weinig kennis hebben over het lichaam, begin ik elke voorlichting met de basis: waar zitten je longen en hoe werken ze. Pas als je dat weet, kun je begrijpen wat astma of COPD is. Uiteindelijk gaat iedereen weg met nieuwe informatie.’
Persoonlijke vragen
De vragen vanuit het publiek zijn divers: ‘Wat is het verschil tussen astma en COPD?’ En: ‘Heb je ook last van allergieën als je COPD hebt?’ Een jongen vooraan in de moskee vraagt: ‘Kun je COPD krijgen van bier drinken?’ Na de bijeenkomst komen sommigen naar voren met persoonlijke vragen. ‘Ik ben kortademig bij het traplopen, zou het COPD kunnen zijn?’ vraagt een man. De brigade verwijst hem door naar de huisarts 14
Even later zit er een enerverende middag op voor het team. Hafedh Kammoun, ook lid van de COPD brigade in de regio Rijnmond: ‘Als je mensen in aandachtswijken geen specifieke aandacht geeft, bereik je ze ook niet. Het is een belangrijke doelgroep, waar winst is te behalen. Met de COPD brigade bereiken we hen echt. Laagdrempeliger dan dit kan het niet. Ze staan open voor de voorlichting. Ze luisteren goed en vragen veel, uit bezorgdheid en belangstelling.’
Tekst: Daphne Doemges-Engelen. Foto: Beeld & Design
‘Spannend. Ik ben nog nooit in een moskee geweest’, zegt vrijwilligster Marjan Tromp. ‘Ik heb bedekkende kleding aangetrokken en een sjaaltje bij me voor om mijn hoofd.’ Na wat overleg kan de brigade de moskee in. De sfeer is open en gastvrij. Zo’n veertig mannen zitten vol verwachting klaar voor de voorlichting. De brigade richt zich op mensen in aandachtswijken. Veel mensen uit deze groep blijken in de risicogroep te vallen en weten niet of nauwelijks wat COPD is.
In 2010 lanceerde het Astma Fonds de COPD Risicotest*. Wie de tien vragen beantwoordt, krijgt een goede indicatie van het risico op COPD. Online vulden al 240.000 mensen de test in. Maar risicogroepen uit aandachtswijken zijn lastig via internet te bereiken. Daarom trekt de COPD brigade zelf de wijk in en geeft voorlichting: op gezondheidsmarkten, in theehuizen, moskeeën of buurthuizen. Gerrit Vink, projectleider: ‘We gingen landelijk van start. Inmiddels startten diverse rayons hun eigen brigade, zoals in Amsterdam, Flevoland en Rijnmond. Ieder team bestaat uit twee tot drie mensen, soms maken ze gebruik van een vertaler. Na een voorlichting kunnen mensen de COPD Risicotest invullen of mee naar huis nemen. Bij een hoog risico wordt doorverwezen naar de huisarts. De test is vertaald naar het Engels, Marokkaans/ Arabisch en Turks.’ De COPD brigade aan het werk zien? Kijk op http://youtu.be/rpJQ63djBCM
Doet u mee? De COPD brigade zoekt vrijwilligers!
Aanmelden kan via
[email protected] of 06-492 44 196. * Ontwikkeld door prof. dr. Onno Van Schayck, CAPHRI – Maastricht Universiteit Medisch Centrum
15
nieuws
Nieuws
Utrecht in de fout
De luchtverontreiniging in Utrecht is ernstiger dan werd gedacht. De gemaakte rekensommen voor de luchtkwaliteit zijn niet betrouwbaar. Dat gaf de gemeente toe in een gesprek met de Utrechtse Adviesgroep Schone Lucht en Gezondheid, een onafhankelijke groep bewoners en experts. Zonder extra maatregelen voldoet Utrecht in 2015 niet aan de normen. Daar staat een Europese boete op. Als Utrecht en het rijk eerder tot inkeer waren gekomen, dan was dit te voorkomen geweest, vindt de Adviesgroep.
Over de grens
Hoe vergaat het mensen met een longziekte in het buitenland? We willen het graag weten. Van Davos weten we dat de lucht er gezond is voor longpatiënten. Maar misschien is het op meer plekken goed toeven. Hoe bevalt de reis? Hoe is het contact met artsen als u daar tegenaan loopt in het buitenland? Heeft u tips voor andere longpatiënten? Laat het ons weten via
[email protected].
De teller van de collecte-opbrengst 2012 staat op ruim 3.000.000 euro! Alle collectevrijwilligers bedankt! We zoeken enthousiaste collectanten voor de collecte van 13 t/m 18 mei 2013. Opgeven kan via 0800-234 57 77 (gratis).
Wens: meer bewegen Ze willen wel, maar door hun gebrek aan energie is het moeilijk. Daardoor bewegen mensen met COPD drie keer zo weinig als de gemiddelde Nederlander. 16% van hen beweegt nog geen half uur per week. Mensen met astma bewegen wel voldoende. Dat blijkt uit onderzoek van het NIVEL. Onderzoeker Monique Heijmans: ‘Juist bij wie stilzit, is gezondheidswinst te halen omdat iedere vorm van bewegen – hoe weinig ook – kan bijdragen aan een betere gezondheid.’ Mensen met COPD die inactief zijn, willen graag meer bewegen, maar bijna de helft van hen heeft behoefte aan extra hulp of ondersteuning daarbij. De adviezen die ze krijgen van artsen en fysiotherapeuten helpen niet voldoende. Daarom moet het advies meer op maat. 16
Zelf doen of naar de dokter? Bent u kortademig of heeft u een kind met koorts? Iedereen twijfelt weleens of een bezoek aan de huisarts nodig is. Met de app Moet ik naar de dokter? kunt u dat makkelijker beoordelen. De app geeft aan wat u zelf kunt doen bij klachten en wanneer u beter de dokter kunt bellen. Het tijdstip waarop u de app gebruikt, bepaalt of het telefoon-nummer van de eigen huisarts of die van de dichtstbijzijnde huisartsenpost wordt getoond (op basis van GPS). De app Moet ik naar de dokter? is een initiatief van de huisartsenpost Apeldoorn en ontwikkeld met Van Campen Consulting.
Leidt paracetamol tot astma?
Hoe meer paracetamol kinderen slikken, hoe vaker zij astmatische klachten hebben. Dat blijkt uit Spaans onderzoek. Paracetamol is de meest gebruikte behandeling van koorts bij kinderen. Kinderen die in hun eerste levensjaar waren behandeld met paracetamol hadden twee keer vaker dan normaal klachten, zoals een piepende ademhaling en benauwdheid. Ook het gebruik van paracetamol in latere jaren verhoogt aanzienlijk (tot een factor 3) de kans op klachten bij jonge kinderen en jongeren. Er is een duidelijke relatie, menen de onderzoekers, en het effect neemt toe als paracetamol vaker wordt gebruikt. Toch wordt niet afgeraden om te stoppen met paracetamol. Daar is meer onderzoek voor nodig. Overleg bij twijfel met uw arts.
Zwanger en astma ‘Aanstaande moeders met astma hebben veel baat bij betere astmacontrole en medicijngebruik op maat’, vertelt longarts Jan Willem van den Berg van de Isala klinieken in Zwolle. Daarom nam hij het initiatief tot een speciale astmapoli voor zwangeren, die sinds 1 juni 2012 in gebruik is. ‘Hierdoor hebben zwangere vrouwen minder astmaklachten, functioneren ze beter en lopen hun ongeboren baby’s minder kans op complicaties.’ Zwangere vrouwen stoppen nogal eens met hun medicijnen, omdat zij hun ongeboren baby willen beschermen tegen onnatuurlijke stoffen. Zo kunnen de astmaklachten verergeren en de risico’s voor de baby ook. In Zwolle gaan ze maandelijks op controle bij de longarts of een specialistisch verpleegkundige. Er wordt een nieuwe meting van stikstofoxide in uitademinglucht gedaan. Zo kan de medicatie aangepast worden: minder medicatie als het goed gaat, meer als het slechter gaat.
Tekst: Jelmer Krom
Tekst: Jelmer Krom en Marleen Verduyn, redactie: Bettina van de Kar
17
Onderzoek In het lab » Wetenschappers proberen in het lab te ontrafelen hoe een ziekte in elkaar zit, welke stofjes een rol spelen en hoe dat samenhangt. Van lab naar praktijk » Wetenschappers leggen de link tussen ontdekkingen in het lab en toepassingen in de praktijk. Dit duurt vaak jaren. In de praktijk » Wetenschappers passen de gevonden resultaten toe in de praktijk. Een aantal longpatiënten wordt betrokken in dit praktijkonderzoek. Als dit onderzoek goede resultaten laat zien, kunnen alle longpatiënten er in Nederland mee te maken krijgen.
In het lab Van lab naar praktijk In de praktijk
Het Astma Fonds financiert dit onderzoek en volgt samen met de onderzoekers de resultaten.
Wie zijn Christof Majoor en Marlous Sneeboer? Voor haar is het een fulltime baan, hij doet het naast zijn werk als longarts. Marlous Sneeboer (24) en Christof Majoor (37) vormen een ijzersterk team, vinden ze zelf. De twee doen binnen het AMC onderzoek naar de relatie tussen bloedstolling en astma. Marlous: ‘Christof brengt zijn praktijkervaring in; hij weet hoe het lichaam van astmapatiënten reageert.’ Christof: ‘Marlous is de motor, zij zorgt ervoor dat het onderzoek blijft lopen.’ Marlous studeerde biomedische wetenschappen in Amsterdam. ‘De combi van patiënten en labwerk’ was wat haar trok. Christof vindt het mooie van zijn baan als longarts dat hij met zijn adviezen en medicijnen duidelijk verschil maakt. ‘Je ziet patiënten regelmatig, je hebt een coachende rol.’ Onderzoek doen geeft hem de kans om zijn praktijkervaring verder uit te diepen. ‘Ik wil weten hoe het precies zit.’ De twee hopen in 2015 te promoveren op hun gezamenlijk onderzoek.
Astma:
bloedstollend? Het bloed van mensen met astma lijkt makkelijker te stollen dan het bloed van gezonde mensen. Ze lopen daardoor een groter risico op een longembolie. Kunnen bloedverdunners helpen, vragen twee Amsterdamse onderzoekers zich af.
Het begon met een gevoel. Longarts Christof Majoor van het AMC zag nogal eens ernstige astmapatiënten met een longembolie op zijn spreekuur. Zo’n verstopping van de longslagader komt normaal gesproken niet zo vaak voor. 2 tot 4 op de 10.000 mensen krijgt ermee te maken. De kans hangt samen met leeftijd: ouderen lopen meer risico dan jongeren. ‘Ik kreeg het gevoel dat longembolie bij mijn patiënten meer dan gemiddeld voorkwam. Is dat toeval, vroeg ik me af. Of is er misschien meer aan de hand – hebben astmapatiënten meer kans op longembolie?’ Die gedachte was zo gek nog niet en werd ondersteund door nieuw onderzoek. Uit onderzoeken bij proefdieren en bij mensen bleek dat er verband is tussen chronische ontstekingen in het lichaam en verhoogde stollingswaarden in het bloed. Hogere stollingswaarden betekent dat het bloed makkelijker klontert. Daardoor kan trombose ontstaan, waarbij stolsels bloedvaten verstoppen. Als dat in de longen gebeurt, heet dat een longembolie. Astmapatiënten hebben last van chronische ontstekingen in hun longen. Mogelijk leidt dat ook bij hen tot hogere stollingswaarden en een grotere kans op trombose.
Toeval of niet?
Het vermoeden van Christof Majoor is inmiddels uitgegroeid tot een stevig wetenschappelijk onderzoek naar astma en bloedstolling. Hij doet het werk samen met zijn collega, onderzoeker Marlous Sneeboer. De eerste stap was een verkennend onderzoek. Dat is afgerond. De conclusie was dat er in de onderzochte groep astmapatiënten inderdaad meer trombose voorkwam. Christof: ‘En dan met name longembolie. Ze kregen het vaker dan gezonde mensen en op jongere leeftijd. Uit het vooronderzoek komt dat mensen met ernstig astma negen keer zo vaak een longembolie krijgen dan gezonde mensen, dus 20 tot 35 op de 10.000. Hoewel de 18
onderzochte groep nog te klein is voor harde conclusies, zijn dit wel sterke aanwijzingen dat er iets speelt.’ Zijn voorzichtigheid is terecht: sterke aanwijzingen zijn in de wetenschap nog niet genoeg. Het gevonden verband zou nog toeval kunnen zijn. Daarom gaat het onderzoek verder. De vragen die de twee onderzoekers nu stellen, liggen voor de hand: wat gebeurt er in het lichaam en moet je iets doen aan die verhoogde stollingswaarden van het bloed van astmapatiënten? Om daar achter te komen, zetten de AMC’ers twee onderzoeken op, waarvoor ze in totaal 126 vrijwilligers nodig hebben.
Placebo
Neem de vraag naar de oorzaak van de verhoogde bloedstolling bij astmapatiënten. Dat zou door de astmamedicijnen kunnen komen. ‘Er zijn aanwijzingen dat sommige astmamedicijnen effect hebben op de bloedstolling. Of is het hun eigen lichaam dat het doet? Want dat kan ook’, zo verduidelijkt Marlous Sneeboer. ‘De ontsteking in de longen van iemand met astma kan effect hebben op stoffen die bij de bloedstolling betrokken zijn.’ Daarom betrekken de onderzoekers ook gezonde mensen in het onderzoek. Zij hebben geen last van chronische ontstekingen. Ze krijgen net als de andere deelnemers een placebo of een dosis prednison, waarna de onderzoekers kijken of hun stolling verandert. Zo kunnen ze zien wat de rol van de medicijnen is.
Als je het bloed verdunt, vermindert dan ook de ontsteking? Mocht uit het onderzoek inderdaad blijken dat de bloedstolling van astmapatiënten anders is – door de medicijnen of de ontsteking – dan is de volgende vraag of je daar wat aan moet doen. Bloedverdunners geven, bijvoorbeeld. ‘Dat klinkt misschien logisch’, aldus Christof. ‘Maar zo eenvoudig ligt dat niet.’ Bloedverdunners hebben ook weer bijwerkingen, zoals bloedinkjes in de maag. Vaak worden ze in combinatie met een maagbeschermer voorgeschreven. Astmapatiënten zouden er dan dus twéé medicijnen bij krijgen. Weegt dat wel op tegen het voorkomen van een longembolie bij een klein aantal patiënten? » 19
onderzoek
Nieuws Verder van huis
Het onderzoek van Sneeboer en Majoor bestaat uit twee delen. In de ene studie wordt gekeken naar het effect van astmamedicijnen op de bloedstolling. Hierbij zijn gezonde mensen én astmapatiënten betrokken. De tweede studie kijkt naar het effect van bloedverdunners op de bloedstolling en op de astmaklachten. Dit onderzoek gebeurt bij patiënten met ernstige astmaklachten. Beide onderzoeken lopen al, maar Marlous en Christof zoeken nog vrijwilligers. Vooral het vinden van gezonde proefpersonen blijkt lastiger dan ze hadden gedacht. Majoor had zijn hoop gevestigd op de partners van de astmapatiënten die aan het onderzoek meedoen, maar daar rollen toch minder proefpersonen uit dan gedacht. ‘Vaak blijken ze niet in aanmerking te komen. Omdat ze anticonceptie gebruiken, een andere ziekte hebben of roken.’ Gelukkig hebben ze genoeg vrijwilligers om nu vast aan de slag te gaan; er komen nu regelmatig proefpersonen naar het AMC. Ondertussen gaat de zoektocht naar vrijwilligers verder. Uiteindelijk hopen Sneeboer en Majoor het onderzoek in 2015 af te ronden. 20
Waardoor het komt is nog onduidelijk, maar COPD gaat vaak hand in hand met botontkalking. De helft van alle mensen met COPD die bij een longarts komen, hebben het – onafhankelijk van de ernst van hun ziekte. Toch gebruiken de meesten van hen geen medicijnen om het risico op botbreuken te verkleinen. Dat ontdekte Lidwien Graat-Verboom tijdens haar onderzoek waarmee ze op 16 maart 2012 promoveerde aan de Universiteit van Maastricht. Lees meer over dit onderzoek via bit.ly/botontkalking
‘We zoeken nog vrijwilligers: mensen met ernstig astma én gezonde proefpersonen’
Vrouwen met taaislijmziekte hebben vaak ernstiger klachten dan mannen: het vrouwelijke hormoon oestrogeen vergroot de kans op slijmvormende bacteriën
Bron: Iers onderzoek
Vrijwilligers – mensen met ernstig astma én gezonde proefpersonen – kunnen zich aanmelden via:
[email protected] of tel. (020) 566 79 24.
Stappenteller
Hoe gezond voelen patiënten zich bij bewegen? Dat wil het Europese samenwerkingsproject PROactive weten. Het gaat dus niet om de medische uitkomsten van beweging, maar om hoe de patiënt zijn eigen gezondheidsconditie ervaart. Dit wordt gemeten via de zogenoemde ‘patient reported outcomes’ kortweg ‘PRO’. Patiënten moeten zeven vragen beantwoorden over de hoeveelheid beweging die ze hebben, maar vooral over wat die beweging met hen doet. Daarnaast gebruiken ze een activiteitsmeter, zoals een stappenteller. In twee of drie grote studies wordt nu gekeken hoe goed de methode in de praktijk te gebruiken is. Het Astma Fonds laat patiënten in dit onderzoeksproject meedenken.
Leven zonder te ademen
Niet ademen en toch blijven leven: het kan, ontdekten Amerikaanse wetenschappers. En wel door microdeeltjes gevuld met zuurstof direct in het bloed te spuiten. Zo neemt het bloed toch nog zuurstof op. Ze gaven dieren met weinig zuurstof in hun bloed een injectie met de vloeibare oplossing. Binnen enkele seconden waren de zuurstofniveaus van de dieren weer normaal. Ook als de luchtpijp van de dieren geheel geblokkeerd was, konden ze op deze manier een kwartier in leven worden gehouden. Na vijftien tot dertig minuten werkt de oplossing niet meer, omdat er dan te veel microdeeltjes in het bloed zijn opgenomen. De methode kan grote gevolgen hebben voor de menselijke geneeskunde. Ambulancepersoneel zou er in noodgevallen extra tijd door kunnen krijgen om een patiënt naar het ziekenhuis te vervoeren.
Tekst: Marleen de Groot-Verduyn
Vrijwilligers gezocht
Meer botbreuken bij COPD?
Tekst: Anouck Vrouwe. Fotografie cv: Marina Goudsblom
En daarachter ligt nog een andere, meer fundamentele vraag: wat gebeurt er in het lichaam van een astmapatiënt als je hem bloedverdunners geeft? ‘Dat is dé vraag van ons onderzoek’, legt Christof uit. ‘Chronische ontstekingen en verhoogde stolling lijken samen te hangen, maar we weten niet hoe het verband is. Wat is oorzaak en gevolg? Als je het bloed verdunt, vermindert dan ook de ontsteking? Dat zou kunnen, dan zouden bloedverdunners ook positief uitpakken voor de astmaklachten. Maar misschien ook niet, het verdunnen van het bloed zou ook een averechts effect kunnen hebben. Er is namelijk ook een theorie die zegt dat het bloed tijdens ontstekingen stroperiger wordt om te voorkomen dat infecties zich makkelijk door het lichaam verspreiden. Als wij dan het bloed met medicijnen dunner maken, zou dat verkeerd uit kunnen pakken. Dan neemt het risico op longembolie af, maar het risico op luchtweginfecties toe. Dan ben je nog verder van huis.’ Een verhaal vol ‘misschienen’ dus. In het beste geval verkleinen bloedverdunners de kans op longembolie én verminderen ze de astmaklachten. In het slechtste geval verspreiden infecties zich makkelijker. ‘Daarom krijgen astmapatiënten nu niet ineens bij elke prednisonkuur ook een bloedverdunner voorgeschreven’, aldus Christof. Marlous vult aan: ‘Eerst het onderzoek afronden. Je kunt pas een verstandig besluit nemen als je alle onderzoeksresultaten bij elkaar hebt.’ Toch kijkt Christof nu al anders naar zijn patiënten, vertelt hij. Een longembolie bij astmapatiënten is makkelijk over het hoofd te zien. De belangrijkste klacht is kortademigheid – iets waar astmapatiënten toch al last van hebben. ‘Ik ben alerter, we controleren nu sneller of iemand een longembolie heeft.’
21
Onderzoek In het lab Van lab naar praktijk
Kunnen vlamvertragers in kleding astma verergeren? Verkleinen betere omstandigheden rond de geboorte de kans op longziektes? Aan deze en acht andere onderzoeksprojecten geeft het Astma Fonds dit jaar subsidie. Hoe meer we weten over de achtergronden en behandeling van longziekten, hoe beter mensen met een longziekte kunnen worden behandeld. Dankzij wetenschappelijk onderzoek zijn er ontwikkelingen mogelijk die iedereen met astma, COPD of een andere longziekte een beter vooruitzicht geven. Ieder jaar steunt het Astma Fonds onderzoeksprojecten in het hele land. Deze tien nieuwe studies gaan binnenkort van start.
22
In de praktijk Hoe gaat het met de partner
Van lab naar praktijk Astma door vlamvertragers
COPD is vaak van grote invloed op het dagelijkse leven thuis. Niet alleen voor degene die COPD heeft, ook voor de partner. Het is belangrijk dat deze goed omgaat met de beperkingen van de patiënt. En goed kan inschatten hoe erg deze ziekte is en hoe het met de patiënt gaat. Anders kunnen misverstanden en spanningen ontstaan, wat niet goed is voor de relatie en voor de gezondheid van degene met COPD. Deze studie onderzoekt de gevolgen van COPD op de thuisomgeving. Kan de partner het goede voorbeeld geven als het gaat om gezond leven? Wat zijn de gevolgen als de partner de ernst van de ziekte niet goed inziet? En heeft de gemoedstoestand van de partner invloed op hoe de patiënt zich voelt? Voor artsen is het belangrijk om de thuisomgeving te kennen. Misschien kunnen partners de patiënt bijvoorbeeld psychische begeleiding geven.
Astma kan ontstaan door luchtvervuiling, maar geldt dat ook voor luchtvervuiling binnenshuis? Onderzoekers denken dat ‘vlamvertragers’ de klachten van astma kunnen verergeren. Dit zijn stoffen in bijvoorbeeld kleding en elektronische apparaten die zijn toegevoegd vanwege brandveiligheid. Deze vlamvertragers mengen zich in het huisstof waardoor ze in je huis zweven. Vooral peuters – die door het hele huis kruipen – krijgen de stoffen binnen, door huisstof in te ademen en via de huid. In het laboratorium bleek uit dierproeven al dat vlamvertragers de klachten van astma kunnen verergeren. De onderzoekers verzamelen nu huisstof bij astmatische kinderen thuis en onderzoeken dit. Dat zal misschien voor het eerst aantonen of vlamvertragers inderdaad een risico vormen voor astma.
Het Astma Fonds financiert deze onderzoeken en volgt samen met de onderzoekers de resultaten
Deze 10 nieuwe onderzoeken steunt het Astma Fonds dit jaar
In het lab Nauwe bloedvaten in de longen Het is een zeldzame en ernstige longziekte: pulmonale arteriële hypertensie (PAH). Hierbij worden de bloedvaten in de longen steeds nauwer. Dat kan ertoe leiden dat het hart het steeds zwaarder te verduren krijgt, waardoor de patiënt overlijdt aan hartfalen. De behandeling van PAH is zwaar voor de patiënt. Voor een deel weten we al hoe PAH ontstaat, namelijk doordat cellen in de wanden van de bloedvaten ongecontroleerd gaan groeien. Maar onderzoekers willen nog beter kunnen begrijpen hoe en waardoor dat gebeurt. In dit onderzoek bestuderen ze daarom de rol van de bloedstroom op de groei van de cellen. Daarnaast bootsen ze het ziekteproces in het laboratorium na bij proefdieren. En dat kan meer inzicht geven in de veranderingen in de longen van PAH-patiënten.
Nog meer onderzoek Het Astma Fonds koos dit jaar nog zes andere subsidieonderzoeken uit. Deze gaan over: • het contact tussen patiënten, familie en artsen rond het levenseinde van een patiënt met COPD. Kan betere communicatie de zorg verbeteren? • het risico op astma bij kinderen van nul tot vier jaar met een piepende ademhaling. Hoe kun je dat risico bepalen? • de rol van bepaalde eiwitten bij veranderingen in de luchtwegen die leiden tot astma. Hoe zijn de eiwitten daar bij betrokken? • een nieuw ontdekt type afweercel. Is deze cel betrokken bij het verergeren van astmaklachten door een luchtweginfectie? • de rol van bepaalde kleine moleculen bij het herstel van bindweefsel. Hoe verloopt dat proces in de longen van patiënten met COPD? • de gevoeligheid voor het krijgen van COPD. Waarom is de een gevoeliger dan de ander? Dragen veranderingen in een bepaald eiwit daaraan bij?
Toekomst zonder longziekten Onderzoek is de sleutel naar een toekomst zonder longziekten. Om dat wetenschappelijk onderzoek te kunnen blijven steunen, is veel geld nodig. Daarom is het belangrijk dat mensen het Astma Fonds blijven steunen.
Van lab naar praktijk Hoe een kind een longziekte krijgt Al vroeg in het leven van een kind zijn er allerlei omstandigheden waardoor het een longziekte kan gaan ontwikkelen. Voorbeelden zijn een laag gewicht bij de geboorte, een snelle inhaalgroei als baby, een omgeving met sigarettenrook, te weinig gebruik van foliumzuur door de moeder tijdens de zwangerschap en onvoldoende borstvoeding. Deze omstandigheden zijn ongunstig voor het kind. Ze kunnen ervoor zorgen dat de longen zich niet goed ontwikkelen en het kind gevoeliger wordt voor longziekten. Onderzoekers gaan dit na bij kinderen in Nederland, Engeland en de Verenigde Staten. Daarnaast onderzoeken ze bij volwassenen of de ongunstige factoren op kinderleeftijd ook gevolgen hebben voor de longen op latere leeftijd. Met deze kennis kunnen we de omstandigheden voor en na de geboorte van een kind verbeteren. Daardoor wordt het risico op een longziekte kleiner.
Tekst: Kees vermeer
Nieuwe stappen in de strijd tegen longziekten
In de praktijk
23
Om de tafel met...
S
O CHO
N!
24
het nu met het binnenklimaat in de klas? In gesprek met schooldirecteur Ad de Laat. Hoe raakte uw school betrokken bij dit project? ‘In 2009 verrichtte de GGD klimaatmetingen in de lokalen. Helaas waren de resultaten vrij slecht. Het binnenklimaat scoorde volgens leerkrachten een 4,4 op een schaal van 1 tot 10. Daarbij wisten we dat er grondig gerenoveerd moest worden: de school bestond veertig jaar en was toe aan een flinke opknapbeurt. Toen we benaderd werden voor dit project, door de GGD en het Astma Fonds, waren we verrast. Maar tegelijk sneed het mes aan twee kanten. Er moest iets gebeuren, onze school werd in de krant als ‘vieste school van Nederland’ betiteld! Daarom stapten we enthousiast en voor de volle honderd procent in dit project.’ Wat is er veranderd in de school? ‘We hebben nu een speciaal ventilatiesysteem. Dat meet onder andere het CO2-gehalte in de klas, maar ook de luchtvochtigheid, temperatuur en lichtintensiteit. Als de percentages te hoog worden, gaat het systeem ventileren. In dat opzicht werkt het perfect. Er is ook nog een centrale ventilatie nodig om de hele school te ventileren. Dit is door bezuinigingen helaas op de lange baan geschoven. Binnenkort wordt er een andere school tegen onze school aan gebouwd die aan dezelfde eisen moet voldoen. Een deel van het budget wordt apart gehouden om onze centrale ventilatie te plaatsen. Dan gaan we de doelstellingen echt halen.’
Ad
Is het er nu nog steeds schoon? ‘Ja, we zijn er altijd bewust mee bezig. We ruimen niet alleen ‘voor het oog’ op, maar zorgen vooral dat er geen stofveroorzakers komen. Meubilair dat niet gebruikt wordt, gaat direct weg. We werken met dichte kasten waarin stof geen kans krijgt. Kabels, vaak echte stofnesten, zijn weggewerkt. En ons luchtzuiverend tapijt houdt het fijn stof vast. We hebben een speciaal stofzuigersysteem met buizen onder de grond. De lucht wordt onder de school geblazen en gaat zo naar buiten. Sommige kinderen zeggen: ‘Ik wil die vloerbedekking in mijn kamer!’ Al met al kan ik echt zeggen: het is hier schoon. De schoonmaakploeg komt evenveel uren als voorheen, maar door het beperken van het fijn stof is het hoe dan ook al frisser.’
‘Kinderen met astma zeiden laatst: ‘Ik ben dit jaar nog niet ziek geweest’’ Ad de Laat, schooldirecteur Frisse School
Merken jullie dat de kinderen zich beter voelen? ‘Ja. Enkele astmatische kinderen zeiden laatst: ‘Ik ben dit jaar nog niet ziek geweest.’ Maar ook gezonde kinderen, ouders en leerkrachten geven aan dat het schoon is. Het oogt niet alleen fris, het is ook fris. De kinderen leren nu in een prettige omgeving, wat zeker van invloed is op hun welbevinden.’ Zijn jullie een voorbeeld voor andere scholen? ‘Er zijn al verschillende schoolteams komen kijken. Van verwarming tot ledverlichting en vloerbedekking: iedereen pikt er iets van op. Het is prettig om een frisse school in de praktijk te zien. Wij waren de eerste in Noord-Brabant, maar hebben zelf ook ons licht opgestoken bij een andere school, in Noord-Holland.’ Doen jullie er ook iets mee in de lessen? ‘Ja, groep acht is bijvoorbeeld bezig met het onderwerp fijn stof. Daarnaast leggen we een natuur/speel/leertuin aan bij de school. Centraal in ons lesprogramma staat de vraag: hoe zorgen we voor onszelf, de medemens en de natuur en hoe gaan we daarmee om? Want de kinderen zich bewust laten worden van een gezonde werk- en leefomgeving gaat veel verder dan de school saneren alleen.’
Tekst: Daphne Doemges-Engelen
Vignet Gezonde School Het Astma Fonds vindt aandacht voor een gezond binnenklimaat belangrijk. Daarom zijn wij partner van het vignet Gezonde School: een landelijk keurmerk voor scholen die werken aan gezondheid in de brede zin van het woord. Die zich bezighouden met gezonde en betaalbare voeding in kantines, sportprogramma’s en rookvrije schoolpleinen, maar ook met het binnenklimaat. Vanaf september wordt het vignet Gezonde School uitgerold over Nederland en kunnen scholen zich via de GGD aanmelden. De Pieter Wijtenschool in Waalwijk vraagt het vignet ook aan. Het zou mooi zijn als het eerste jaar zo’n tweehonderd scholen het keurmerk krijgen.
in Waalwijk grondig gerenoveerd en tot Frisse School gemaakt. Hoe is
eur .
Misschien herinnert u het zich nog: in 2010 werd de Pieter Wijtenschool
t . sch
ct
Acht van de tien klaslokalen in Nederland zijn niet gezond. Klaslokalen zijn vaak muf en slecht geventileerd; de lucht zit vol met ziektekiemen en fijn stof. Astma is onder jonge kinderen de meest voorkomende chronische ziekte. Om te voorkomen dat kinderen ziek worden en zieke kinderen nog zieker, is het belangrijk dat de schoolklas een goed binnenklimaat heeft. Daarom werkt het Astma Fonds aan gezondere klaslokalen. Samen met de provincie Noord-Brabant en de GGD adopteerde het Astma Fonds in 2010 de Pieter Wijtenschool in Waalwijk. Doel was ontdekken hoe je een school frisser kunt maken. Kinderen en leraren vinden het binnenklimaat inmiddels zeer prettig. De adoptieschool heeft het predicaat Frisse School gekregen en is als voorbeeldschool te bezoeken. Dit om andere scholen te stimuleren ook een frisse school te worden.
aa
ldire
de directeur van de Frisse School
oo
Een gezond binnenklimaat
de l
Om de tafel met...
25
etters uit de genummerde vakjes over naar de gelijkgenummerde vakjes van de oplossingsbalk. Puzzel
nieuws
Win een verrassend boek Zweedse puzzel 6 (5 x kans t.w.v. € 19,95) GETEMD
BEWERKTE VAN LEEM DIERENHUID SPORTATTRIBUUT Breng de letters uit de genummerde vakjes over naar de gelijkgenummerde vakjes van de oplossingsbalk. RIVIER IN ITALIË
INSECT
GETEMD
RIVIER IN ITALIË
STERKE ME TALEN DRAAD
INSECT
MIDDELEEUWEN6
SPORTATTRIBUUT
BOOM
BEWERKTE DIERENHUID
VAN LEEM
Vul de puzzel in en breng de juiste letters uit de puzzel naar de genummerde vakjes in de balk. Als u de puzzel goed heeft ingevuld, ontstaat daar een zin. Maak tenminste € 3,- over op ING 9199 t.n.v. het Astma Fonds in Amersfoort, o.v.v. ‘LONGWIJZER puzzel 5’ met de oplossing. Doe dit vóór 30 september 2012.
GERSTENAT
10
TELEGRAAF RESTANT
SLAAPPLAATS
7
GEMENE KEREL
11
BOOM
MIDDELEEUWEN
PEULVRUCHT
GERSTENAT
10 SLAAPPLAATS
GEMENE KEREL
PERSBUREAU
8
11
Puzzel mee voor het Astma Fonds!
HARDVOCHTIG
8
2 GESLOTEN
OORZAAK
SPLITSING
UIT DEN HAAG
HARDVOCHTIG
SLEEËN
2
PLECHTIGE BELOFTE
UIT DEN HAAG
EERWAARDE HEER
EUROPESE HOOFDSTAD
3
SLEEËN PATAT
EUROPESE HOOFDSTAD
NAGERECHT
5
RUND
met een chronische longziekte.
VOORZETSEL
VERVOER BEDRIJF
5
32 verrassingen
GELUID
GRAFISCH KUNSTWERK
DIERENGELUID VOORZETSEL
DOOR GESPREK BEMANNING
VOORBIJ
VOORBIJ
12
9
12
© DENKSPORT PUZZELBLADEN © DENKSPORT PUZZELBLADEN 1
2
3
41
2
5
3
6
4
7 5
8 6
97
8 10
Medicijnen, hulpmiddelen, een aanpassing aan uw woning, eigen bijdragen, vervoer naar het ziekenhuis… Wie gehandicapt is of ziek, maakt vaak extra kosten. Om deze vergoed te krijgen, moet u ze kunnen aantonen. Dat is vaak erg ingewikkeld. De CG-Raad vroeg daarom het Nibud om hiervoor een hulpmiddel te maken. Hierdoor kunnen meer mensen de vergoeding of compensatie krijgen waarop ze recht hebben. U leest er meer over op cg-raad.nl/actueel.
Op pagina 8 van deze LONGwijzer leest u meer over palliatieve zorg voor mensen
DIERENGROENTE
VERVOER BEDRIJF
Handig hulpmiddel
1 NAGERECHT
GRAFISCH KUNSTWERK
4
1
EERWAARDE HEER
3
GROENTE
Hans Groeneweg Deze zomer overleed Hans Groeneweg (55), die bij veel longpatiënten bekend was als blogger (@oogwenkdot.nl). Ook in LONGWIJZER kwam hij enkele malen aan het woord. Hans had COPD en schreef daar open en indringend over op Twitter en andere sociale media. ‘Ik ben begonnen met een weblog’, zei Hans daarover. ‘Eerst om alles van me af te schrijven. Er kwamen echter veel mensen op af. Ik kon informatie over de ziekte delen. Mensen vinden dat prettig.’ Ook zijn zelfgekozen dood kondigde Hans aan via Twitter: ‘Maandag wordt de palliatieve sedatie gestart en dan hoop ik een paar dagen later te overlijden. Het is over. Lichaam houdt op.’ Hans’ blog en tweets werden gevolgd door uiteindelijk zo’n 1.200 volgers. Zij waren deelgenoot van een oneerlijke strijd tegen COPD.
SPLITSING
UITROEP
In memoriam:
PEULVRUCHT
GESLOTEN
LIEFJE V. HARLEKIJN OORZAAK
Nieuws
9
11
10
12 11
12
De vijf winnaars krijgen het boek 32 verrassingen aan de voormalige Zuiderzee. Tachtig jaar geleden werd de Afsluitdijk voltooid en de Zuiderzee ingepolderd. Dit boek laat zien wat er is veranderd voor de mensen die hier aan het water wonen. Vissers en schippers komen aan het woord, palingrokers, kaasmakers, een vuurtorenwachter en hedendaagse middenstanders. Met prachtige fotografie.
Niet gewonnen, wel bestellen? De juiste oplossing van de puzzel uit de vorige LONGWIJZER is: zonnestralen. De winnaar is F.A. Versteegh uit Losser.
32 verrassingen aan de voormalige Zuiderzee is voor €19,95 verkrijgbaar bij de boekhandel of via Kosmosuitgevers.nl.
Patiënt is de dupe
Longpatiënten kunnen voor operaties voorlopig niet terecht in het VU medisch centrum in Amsterdam. De oorzaak: een hoog oplopend conflict tussen specialisten. Door gebrek aan vertrouwen in elkaar kunnen ze niet meer samenwerken, en daarom plaatste de Inspectie voor de Gezondheidszorg het ziekenhuis op 21 augustus onder ‘verscherpt toezicht’. Het VUmc besloot toen om voorlopig geen longoperaties meer uit te voeren. Het centrum heeft zes maanden om de situatie op te lossen. Het Astma Fonds vindt het heel erg dat longpatiënten, die nu worden ondergebracht bij andere Amsterdamse ziekenhuizen, de dupe worden van de specialistenruzie.
Tekst: Jelmer Krom
7
DIPLOMAAT
Over de uitslag kan niet worden gecorrespondeerd. Prijzen worden niet in geld uitgekeerd. De prijswinnaars krijgen persoonlijk bericht.
26 A
V T L S T A A L K A B E L
27
Advertorial
Praktisch
’n Heerlijke tussendoorvakantie Waarom wachten tot volgend jaar zomer voor u op vakantie gaat? In het najaar kan het nog heerlijk weer zijn. Dus boek nu een voordelig Comfortarrangement van Landal GreenParks!
In de prachtige natuur van Gelderland of Duitsland komt u helemaal tot rust. Neem uw wandelschoenen mee, geniet van een nazomerpicknick in het bos of bezoek de gezellige dorpjes in de omgeving. Landal GreenParks stelde het LONGWIJZER Comfortarrangement samen voor verschillende parken in Duitsland en Gelderland. Al vanaf € 85,- per persoon (bij 2 personen).
Prijsvoorbeeld Landal Coldenhove Data en prijzen*
Landal Coldenhove (Gelderland)
Midweek (ma-vr) 17, 24 september 2012
€ 159,-
1, 8 oktober 2012
€ 159,-
29 oktober 2012
€ 115,-
5, 12, 19, 26 november 2012
€ 85,-
5, 12, 19 december 2012
€ 85,-
Weekend (vr-ma)
[Advertentie]
patiënteninformatie huisstofmijtallergie
huisstofmijtallergie ?
14, 21 september 2012
€ 169,-
28 september 5 oktober 2012
€ 169,-
26 oktober
€ 129,-
2, 9, 16, 23 november 2012
€ 89,-
30 november 7, 14 december 2012
€ 89,-
3e t/m 6e persoon
€ 19,- p.p.
* Prijzen zijn p.p. (bij 2 personen).
Dit lezersaanbod is exclusief voor de volgende parken; Regio Veluwe: Landal Landgoed ’t Loo, Heihaas, De Veluwse Hoevegaerde, Rabbit Hill, Heideheuvel, Miggelenberg, Coldenhove, Stroombroek en Klein Ruwinkel. Duitsland: Landal Winterberg, Salztal Paradies, Sonnenberg, Mont Royal, Hochwald, Warsberg, Wirfttal en Dwergter Sand.
cara c’air
®
matras, kussen en dekbed maximale bescherming optimaal slaapcomfort volledige omsluiting duurzaam in gebruik 10 jaar gegarandeerd
Dat vinden ze zelf tenminste. Dus zijn ze slordig met hun medicatie en soms gaan ze nog roken ook. Heb je er als ouders nog wel invloed op?
Typisch pubergedrag
Voor meer informatie en advies:
Reserveren? Voor meer informatie, voorwaarden, prijzen
professionele zorg voor een gezond binnenmilieu Zadelmakerstraat 28 tel: 023-5392288 www.caracair.nl 1991 JE Velserbroek fax: 023-5387693
[email protected]
28
ast m a
Thomas (16) heeft astma, maar lijkt zich daar weinig van aan te trekken. Hij gaat slordig om met zijn medicijnen en zijn moeder heeft hem al meerdere malen betrapt op roken. En hij is bepaald niet de enige. De leeftijdsgroep van twaalf tot achttien jaar is het minst medicijntrouw. Bovendien blijkt uit meerdere onderzoeken dat jongeren met astma net zo vaak of zelfs vaker roken dan leeftijdsgenoten zonder astma. Terwijl dat voor hen nog veel schadelijker is. In de puberteit kan astma door hormonale veranderingen minder klachten geven, maar ook juist verergeren. En bij dat laatste scenario kan ook het gedrag van pubers een rol spelen.
allergeendichte hoezen voor:
• • • • • •
Pubers hebben g een
© 2011- 03
en data overige parken en reserveringen kunt u contact opnemen met Landal GreenParks via tel. 0900-88 42 (€ 0,20/min.) of kijk op landal.nl/ASF21L. Vermeld bij uw reservering de code ASF21L en vraag naar de beschikbaarheid van COPD/astma-vriendelijke accommodaties.
Waarom maken pubers vaak van die ongezonde keuzes? Drs. Yaron Kaldenbach denkt dat hierbij verschillende factoren een rol spelen. Hij is gezondheid- en kinderpsycholoog en begeleidt al zestien jaar speciale zomerkampen voor kinderen met astma, allergie en eczeem. ‘Het kortetermijngenot van bijvoorbeeld roken weegt voor hen veel zwaarder dan de schadelijke effecten op langere termijn. In hun gedrag laten jongeren zich nauwelijks leiden door de toekomst. Oud worden is iets voor later.’ Bovendien herkennen pubers de directe effecten van ongezond gedrag niet. ‘Op die leeftijd staan ze vaak niet goed in contact met hun lichaam. » 29
Praktisch
Kennis: heel belangrijk
Allereerst moet je als ouder natuurlijk zelf het goede voorbeeld geven, zeker als het om roken gaat. Onderzoeken laten steeds weer zien dat kinderen met rokende ouders vaker gaan roken. Het ís ook moeilijk om overtuigend over te komen met een sigaret tussen je vingers. Daarnaast is kennis heel belangrijk. Dat je van roken longkanker kunt krijgen, weet iedereen wel, maar COPD is minder bekend. Ook bij medicijnen is kennis over de werking en het gebruik noodzakelijk. Vooral de ontstekingsremmers worden vaak niet trouw genomen omdat het effect minder direct merkbaar is. Yaron: ‘Ik maak regelmatig mee dat ouders denken dat ontstekingsremmers alleen genomen hoeven te worden als hun kind benauwd is. Daardoor krijgen de ontstekingen vrij spel met als gevolg dat de klachten toenemen. Jongeren die dit oplossen door meer luchtwegverwijders te gebruiken, kunnen hun gezondheid in gevaar brengen. Zorg als ouder dat je snapt hoe het zit. Dan kun je je kind overtuigen zorgvuldig met medicatie om te gaan.’
Pubers denken bij hun gedrag niet aan de toekomst. Oud worden is iets voor later
In gesprek gaan en blijven
Maar ook pubers met ouders die het goede voorbeeld geven en genoeg kennis hebben, kunnen minder verstandige keuzes maken. Dit kun je voorkomen én bijsturen door erover te praten. Yaron Kaldenbach: ‘Begin daarmee het liefst vóór ze in de puberteit zijn, dan zijn ze nog beter te beïnvloeden. Een zwaar kuchende oom op een feestje kan bijvoorbeeld een mooie aanleiding zijn voor een gesprek over roken of medicijntrouw. Maak er geen preek van, maar een echt gesprek waarbij je ook luistert naar wat je kind te zeggen heeft. Emotionele chantage werkt niet goed. Zeg dus geen dingen als: ‘Je zou papa en mama heel verdrietig maken als...’ Ook oordelende uitspraken in de trant van: ‘Als ze geen rekening houden met jouw astma, zijn het geen echte vrienden,’ zijn niet aan te raden. De afweging tussen je sociale status en je gezondheid ligt nou eenmaal anders als je een puber bent. Probeer je in je kind te verplaatsen en praat vanuit hem of haar met oprechte, onbevangen nieuwsgierigheid: je wilt begrijpen, niet veroordelen.’
Praat met uw kind vóór hij in de puberteit is, dan is hij nog beter te beïnvloeden Straffen of belonen?
Ongezond gedrag gewoonweg verbieden, is bij pubers meestal niet heel effectief. Een verboden vrucht wordt alleen maar aantrekkelijker. Yaron: ‘Pubers willen zelf keuzes maken en doen het desnoods stiekem. Natuurlijk kun je wel zeggen dat thuis niet gerookt mag worden en je het daarbuiten ook niet wilt. Laat daarbij weten dat je hoopt dat je kind het vertelt als het toch is gaan roken. Dan kun je er in ieder geval over praten.’ Belonen helpt vaak wel. Denk aan honderd euro voor ieder jaar dat het niet rookt of een klein cadeautje als het een maand goed is gegaan met de medicatie. Ook met af en toe een compromis sluiten, is niets mis. Yaron: ‘Als er een keer een slaapfeestje is waar iedereen heengaat, dan is het voor een puber erg vervelend om niet te mogen omdat er een kat is. Overleg bij twijfel met de arts.’ Een laatste advies is strategisch gebruik te maken van de invloed van leeftijdsgenoten. Yaron: ‘Vooral jongeren die net iets ouder zijn en tegen wie ze opkijken, hebben veel invloed. Daar luisteren ze heel goed naar. Dat merk ik ook tijdens de zomerkampen die ik begeleid. Door contact te stimuleren met andere jongeren met astma, kun je veel bereiken.’ Ook oudere broers of zussen kunnen ongezond gedrag vaak effectief bijsturen. Er is niets mis mee om daar als ouder gebruik van te maken.
TIPS &
Stel uw vraag!
Heeft u een vraag over uw puber en astma? Stel deze aan Yaron Kaldenbach via astmafonds.nl/pubers. Tot 25 september zal hij hier op het forum samen met de mensen van de Astma Fonds Advieslijn alle vragen beantwoorden.
30
Wie is... Yaron Kaldenbach?
• • • • • • •
Geef het goede voorbeeld en rook zelf niet. Zorg dat u voldoende kennis heeft over het gebruik van medicijnen en de effecten van ongezond gedrag. Weet hoe en waarom uw kind de medicijnen moet innemen. Het is beter als een puber zijn medicatie inneemt omdat hij het zelf belangrijk vindt dan om ruzie met zijn ouders te voorkomen. Leg dus uit dat hij het hebben van minder klachten in eigen hand heeft door zijn medicatie in te nemen. Praat met uw kind en luister ook naar wat hij te zeggen heeft. Begin daarmee voor hij aan het puberen slaat en blijf met elkaar in gesprek. Belonen werkt beter dan straffen. Sluit af en toe een compromis met uw puber en vraag bij twijfel uw arts om advies. Zorg dat uw kind in contact komt met andere jongeren met astma.
‘Tijdens mijn studie zag ik een poster hangen met een oproep voor vrijwilligers voor een astmakamp. Ik wist nog niets over astma en dacht: dat ga ik een keer doen, want daar kan ik wat van leren. En nu wordt het al de zestiende keer dat ik een therapeutisch vakantiekamp voor kinderen met verschillende chronische ziektes van de stichting De Luchtballon begeleid. We doen allerlei leuke dingen én er is aandacht voor het leren omgaan met hun aandoening.’ Yaron Kaldenbach (1975) werkt in de geestelijke gezondheidszorg en was ook werkzaam op Astmacentrum Heideheuvel en in het Nederlands Astmacentrum in Davos. Hij scheef een therapeutisch leesboek voor kinderen met astma (Jeroen de hardloopkampioen). In zijn vrije tijd spreekt hij graag af met vrienden. Hij houdt van films en van skiën. Ook schrijft hij met veel plezier artikelen voor vaktijdschriften. 31
Tekst: Judith van Ankeren. Fotografie cv: Marina Goudsblom
Ze kunnen zich prima voelen, terwijl hun longfunctie aantoonbaar belabberd is en andersom. Vaak leer je je grenzen ook pas kennen als je er overheen gaat.’ Daarnaast vertonen pubers ongezond gedrag om zich af te zetten. Tegen hun ouders, artsen en óók tegen hun astma zelf. Yaron: ‘Ze willen zelf de baas zijn over hun leven en denken: ik laat me mooi niet tegenhouden door zo’n stomme ziekte.’ En de laatste belangrijke factor is erbij willen horen. Je wilt zeker in de puberteit niet anders zijn en buiten de groep vallen. Dus ga je roken als vrienden dat doen, naar feestjes toe ook al lopen er huisdieren rond en heb je geen zin om een inhalator te gebruiken waar anderen bij zijn. Gelukkig maken niet alle jongeren onverstandige keuzes. Yaron: ‘Opleidingsniveau speelt een rol. (Op het vmbo wordt bijvoorbeeld meer gerookt dan op het gymnasium, red.). En daarnaast hangt het van iemands karakter af. Het ene kind houdt meer van experimenteren en risico’s nemen dan het andere.’ Als ouder kun je het gedrag van je kind gelukkig wel beïnvloeden. Maar zeker bij pubers is het de kunst om dat goed aan te pakken.
[Advertentie]
praktisch
Heeft u een vraag met betrekking tot uw chronische longziekte, dan kunt u ons bellen (ma t/m vr van 10.00 tot 14.00 uur). Of mail naar
[email protected].
Advieslijn denkt mee (€ 0,10 per minuut)
‘Ik ben net terug van vakantie en word al moe bij het idee dat ik de dagelijkse bezigheden weer moet oppakken…’
Keuzes maken Gezonde mensen hebben al regelmatig moeite om hun energie zó te verdelen dat ze de dag goed doorkomen. Logisch dat het voor mensen met een longziekte nog lastiger is. Probeer een balans te vinden in wat u kunt op een dag. Dat betekent luisteren naar uw lichaam, keuzes maken en zelf uittesten wat het beste werkt voor u. Maak ook duidelijk voor uzelf wíe er een beroep op u doet en stem uw keuzes daarop af. Kost uw baan u bijvoorbeeld veel energie? Dan kunt u ervoor kiezen om thuis extra hulp in te schakelen, zodat u er daar zoveel mogelijk voor uw kinderen kunt zijn. Probeer hoe dan ook om niet alles alleen te willen doen. U mag best een beroep doen op huisgenoten of andere mensen om u heen.
Leg de lat iets lager Zet op een rij wat u die dag wilt ondernemen en probeer deze activiteiten op te delen in grote en kleine bezigheden. Verdeel deze over de dag – met genoeg rustpauzes tussendoor – zodat u aan alles toe komt en niet al uw energie opgebruikt. Zijn er op een dag twee grote activiteiten waarbij veel energie en adem nodig is, plan dan de ene ’s ochtends en de andere pas ’s middags. Onderneem in ieder geval niet te veel op momenten dat uw klachten het hevigst zijn. Dat klinkt als een open deur, maar blijkt in de praktijk niet altijd mee te vallen. Vaak wilt u meer dan u kunt. De lat iets lager leggen is dan noodzakelijk. Want waarom moet u intensief sporten? Een flinke wandeling maken is ook prima. En waarom moet het huis in één dag schoon zijn? Als u elke dag een schoonmaakklusje doet, houdt u het allemaal veel beter vol.
Tekst: Annemarie van Dijk
Wie een longziekte heeft, moet leren leven met benauwdheid en vermoeidheid. Met een afname van energie dus. Die sluipt heel geleidelijk uw leven in, maar heeft er een grote invloed op. Dagelijkse bezigheden kunnen veel energie kosten. Boodschappen doen, op de fiets ergens naartoe, de trap oplopen: niets doet u meer ‘zo maar even’. Doordat u benauwd wordt van zulke activiteiten, bent u minder actief. Op tijd rust nemen is dan belangrijk. Op vakantie is dat stukken makkelijker dan thuis. Thuis rolt u weer in uw dagelijkse bezigheden en móet u vaak weer van alles van uzelf. En anders wel van uw omgeving. Hoe moeilijk het ook is, probeer te accepteren dat u keuzes moet maken. Dat u soms ‘nee’ moet zeggen.
Praat mee over verschillende onderwerpen op longforum.nl 32
33
[Advertentie]
Device matters
Heeft u recht op een tweede AeroChamber?
lid worden
Samen sterker Maak iemand lid en ontvang een cadeau naar keuze! De Astma Fonds patiëntenvereniging wil blijven groeien. Met meer leden kunnen we meer invloed uitoefenen. En dus beter opkomen voor de belangen van mensen met een chronische longziekte. U kunt ons helpen. Als u een nieuw lid aandraagt, ontvangt u een van de volgende cadeautjes naar keuze: • 2 huidverzorgingsproducten van Neutral • setje Oilily wenskaarten
De voordelen van lid zijn • Belangenbehartiging. Onderwerpen die voor u belangrijk zijn, zetten wij op de politieke agenda • 6x per jaar het magazine LONGWIJZER • Ledenpas met speciale kortingen • Deelname aan (lotgenoten)activiteiten • Jaarlijkse ledendag • Collectiviteitskorting bij verschillende zorgverzekeringen Het lidmaatschap kost € 24,- per jaar. Meestal wordt dit vergoed door de zorgverzekeraar.
• kinderboek Puf en Kuchje in het Vlinderbos
Meld een nieuw lid aan op astmafonds.nl/samensterker of bel met onze Servicelijn (033) 434 12 95.
COLOFON LONGWIJZER sep t emb er/okt ob er 2 01 2 nu mmer 5, j a a rga n g 5 1 Magazine van het Astma Fonds voor mensen met een chronische longziekte. © Astma Fonds Oplage 44.000 exemplaren
Doe de vergoedingscheck op: www.mijnaerochamber.nl
Teva Nederland, Postbus 552, 2003 RN Haarlem Tel: 023 514 71 57 Fax: 023 514 76 36 www.tevapharma.nl
34
Advertenties
Wilt u meer weten over
Astma Fonds Advieslijn
[email protected],
chronische longziekten?
Voor informatie over astma,
Bladmanager
(033) 434 12 12. De inhoud van
astmafonds.nl
COPD of andere longziekten,
Anita Dijkstra
geplaatste advertenties komt
Redactie
uitsluitend voor rekening van de
Wilt u met andere mensen met
Marleen de Groot-Verduyn
adverteerders. Plaatsing mag niet
een longziekte ervaringen en
0900-227 25 96 (€ 0,10 p/m),
Eindredactie
worden uitgelegd als blijk van
tips uitwisselen of deskundigen
ma t/m vr 10.00 - 14.00 uur of
Annemarie van Dijk
instemming van het Astma Fonds.
om raad vragen?
[email protected].
Vormgeving
coaching of vragen over artikelen in dit nummer:
Longforum.nl of iemandzoalsik.nl
Jorine Zegwaard Grafisch ontwerp
Disclaimer
Coverfoto
Leden van het Astma Fonds kunnen
Longpunten
Wilt u lid worden, een bestelling
Kees Tabak
profiteren van aanbiedingen en
astmafonds.nl/ons-werk/longpunt
of adreswijziging doorgeven of
Drukwerk
kortingen op producten. Deze
Senefelder Misset, Doetinchem
producten zijn niet getest door het
Astma Fonds patiëntenvereniging
Bel (033) 434 12 95
Astma Fonds. Niet alle genoemde
mijnastmafonds.nl
ma t/m vr 9.00 - 17.00 uur of
Servicelijn
digitaal LONGWIJZER beluisteren?
Heeft u een tip voor een artikel in
effecten van producten zijn
dit blad of wilt u meewerken aan
wetenschappelijk bewezen. De
Wilt u meer weten over de
een interview?
aanschaf van de producten of
jaarlijkse collecte?
[email protected]
diensten is voor eigen risico.
0800-23 45 777
[email protected].
Astma Fonds Postbus 627 3800 AP Amersfoort t (033) 434 12 12 ISSN 2211 8241 ING: 55055
astmafonds.nl 35
[Advertentie]
SENS, DE GEZONDSTE VERF TER WERELD!
“Sens, de gezondste verf ter wereld”.
Het betrouwbare en wereldwijde Noorse verfmerk Jotun heeft samen met de Noorse belangenvereniging voor astma- en allergiepatiënten een gezonde verflijn op de markt gebracht. Het resultaat is het productpakket SENS. Het is Jotun, na jarenlange onderzoeken, gelukt om aan de strenge eisen van het Noorse Astmafonds te voldoen! • Geen oplosmiddelen • Geen geur • Geen schadelijke stoffen In Noorwegen is SENS een begrip, nu ook te koop in Nederland! Wie hecht er nu geen waarde aan een gezonde leefomgeving? Meer info? www.sensverf.nl of www.norwaycoatings.nl.
Kleur muur Sens 3302 Lille Prinsesse Kleur stoel Sens 3114 Roseblad
