NOVEMBER 2014
gaat 3 Trombose iedereen aan in de huisartsenpraktijk 4 Trombose en trombose 6 Erfelijkheid en de pil 7 Trombose
Het verhaal van
Laura
Ouders van overleden Laura vertellen haar verhaal
Voorwoord Odette Paauwe-Insinger
“Er was niets waardoor wij dachten aan trombose”
Trombose gaat iedereen aan In deze nieuwsbrief kunt u het verhaal lezen van Laura. Laura werd op 17-jarige leeftijd getroffen door een longembolie en overleed hieraan. Haar ouders delen haar verhaal met ons. Omdat Laura’s dood niet voor niets mag zijn geweest. En omdat trombose en de klachten die daarbij horen gewoonweg bekender móeten zijn. Dat het met die bekendheid van trombose beter kan, blijkt uit een enquête die wij als Trombosestichting onlangs hebben gehouden. Nederlanders blijken wel te weten wat trombose is, maar zijn nog niet goed op de hoogte van de symptomen en de soms ernstige gevolgen van trombose. De aandoening wordt ook te vaak in relatie gebracht met oudere mensen. Maar zoals u ook in het verhaal van Laura kunt lezen: trombose kan ook voor jonge mensen erg bedreigend zijn. Eén op de drie Nederlanders overlijdt aan een aandoening die met trombose te maken heeft, zoals een longembolie, hartinfarct of herseninfarct. Dat zijn zeer ernstige aandoeningen, die vaak grote gevolgen hebben voor de patiënt en zijn of haar naasten. Welke impact trombose kan hebben kunt u bijvoorbeeld terugvinden op onze website www. trombosestichting.nl. Hier vindt u tal van ervaringsverhalen, van patiënten maar ook van hun naas-
ten. Met deze verhalen willen wij de bewustwording over trombose bij alle Nederlanders vergroten. Voorlichting is hierbij een belangrijk middel. Om te weten of door voorlichting de kennis over trombose toeneemt, hebben wij op onze website een kennisquiz geplaatst met vragen over trombose. Doet u ook mee aan de quiz?
Colofon Trombosestichting Nederland Dobbeweg 1a Postbus 100 2250 AC Voorschoten T 071-5617717
Met ingang van dit jaar is 13 oktober uitgeroepen tot Wereld Trombose Dag. De internationale wetenschappelijke organisatie voor tromboseonderzoek – de ISTH – vindt namelijk ook dat er echt veel meer aandacht voor trombose nodig is. Wij omarmen dit initiatief zoals u zult begrijpen volledig. Rond 13 oktober, maar zeker ook daarna, hoort u dan ook regelmatig van ons. Onder andere via radio en televisie en door middel van nieuwsbrieven als deze.
F 071-5618008
[email protected] www.trombosestichting.nl www.facebook.com/ trombosestichting IBAN
NL35 INGB 0000 3020 30 Redactie O.D.M. Paauwe-Insinger, directeur
Jeroen van der Star, Studio57 Drukwerk
Late filmvoorstelling
Dr. V.E.A. Gerdes Prof. dr. A. Sturk Design & layout
Amsterdam Niets uit deze uitgave mag, op welke wijze dan ook, worden verveelvoudigd zonder voorafgaande toestemming van
2
Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie november 2014
“Laura wilde heel graag stoelen en lampen ontwerpen. Vroeger als kind zei ze al: ‘mama, ik wil een stoel ontwerpen voor kinderen die ernstig ziek zijn’. Ze stond dan ook te trappelen om aan de tweede periode te beginnen van haar opleiding productdesign. Daarin mocht ze namelijk een stoel ontwerpen. Wat had ze daar een zin in!”. Anita denkt met liefde terug aan de gelukkige tijd van haar jongste dochter Laura. Dat was wel eens anders geweest. Op de basisschool werd Laura veel gepest. Ook de eerste jaren van haar middelbare school verliepen stroef. Nu is alles anders. Laura heeft voor het eerst een echte vriend en voelt zich geaccepteerd op haar opleiding. Samen met haar ouders en zus Melissa vormen ze een hechte viereenheid. Niets wijst er op dat hun geluk op ongelooflijke wijze zal worden verstoord.
Redactie-adviesraad
PSI-Vransen Direct Mail Producties,
Odette Paauwe-Insinger, directeur Trombosestichting Nederland
De 17-jarige Laura is net begonnen aan een designopleiding als ze een griepje krijgt. Althans, daar lijkt het in eerste instantie op. Maar vier dagen later, totaal onverwacht, overlijdt ze. Diagnose: een massale longembolie. Haar ouders Anita en Gerard en zus Melissa vertellen haar verhaal. “Dit mág niet voor niets zijn geweest. Laat iedereen bij meisjes en vrouwen die net met de pil zijn begonnen alsjeblieft eerder denken aan trombose.”
E.V. Wybrands, beleidsmedewerker
Prof. dr. H. Pannekoek
Met veel respect voor en dank aan de ouders van Laura en haar zus Melissa.
Tekst: Esmeralda Wybrands Beeld: Mark Sassen
Trombosestichting Nederland en andere auteursrechthebbenden.
Gerard: “Die bewuste zaterdag, eind november 2012, kwam Laura terug van een late filmvoorstelling. Ze zat naast me op de bank en tetterde honderduit over wat zij en haar vriendinnen hadden gezien. Eindelijk zei ze: ‘Je snapt er niets van hè, maar ik ben blij dat je wilde luisteren. Ik ben nu moe, welterusten’, mij met wijd open ogen achterlatend op de bank.”
De avond erop voelt Laura zich niet zo lekker. Logisch, denken Gerard en Anita nog. Tijdens de film zaten veel mensen te hoesten, dus zal ze wel een griepje hebben opgelopen. Moe en met een temperatuur van 38,1° Celsius kruipt Laura lekker
vroeg in bed. Daarvan zou ze vast opknappen. Maar de volgende morgen houden de koorts en vermoeidheid aan. Bovendien is Laura af en toe duizelig. Anita besluit dat haar dochter maar eens flink moet uitrusten en houdt haar thuis.
Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie november 2014
3
Trombose in de huisartsenpraktijk
i
Ziet een huisarts vaak trombose in zijn praktijk? “In de huisartsenpraktijk zien we niet vaak een patiënt met trombose. De incidentie van diepveneuze trombose is 1,8 per 1000 patiënten per jaar, de incidentie van een longembolie is 0,2 per 1000 patiënten per jaar. Dit betekent dat een huisarts met een gemiddelde praktijk 4 patiënten met trombose per jaar ziet en slechts 1 keer per twee jaar een patiënt met een longembolie.”
Is het makkelijk te herkennen? “Bij een trombosebeen is het been dik, pijnlijk, warm Foto: Arno Masser en rood. Een patiënt met een longembolie heeft last van benauwdheid, pijn bij het ademen, een versnelde hartslag, een versnelde ademhaling, hoesten - met bloed ophoesten - en een verminderde hoeveelheid zuurstof in het bloed. Als de patiënt de klassieke klachten ‘volgens het boekje’ heeft, zijn trombose en longembolie goed te herkennen. Helaas is dit niet altijd zo. Bovendien komen deze aandoeningen weinig voor in de huisartsenpraktijk. Omdat het ernstige aandoeningen zijn, is de huisarts wel bedacht op de diagnose en houdt hij de mogelijkheid vaak in zijn achterhoofd.” Dr. Claartje Gosselaar Huisarts
Wat gebeurt er als een huisarts iemand verdenkt op een trombose? “Bij een patiënt die we verdenken van trombose kunnen we een zogenaamde ‘eerstelijns beslisregel’ toepassen. Dit is een risico-inschatting die we doen door middel van een puntenscore in combinatie met een bloedtest, de d-dimeertest. De beslisregel maakt gebruik van een aantal verschillende vragen - parameters - zoals het geslacht, gebruik van de pil, aanwezigheid van de diagnose kanker, een recente operatie, uitgezette aderen in het been en verschil in kuitomvang. Afhankelijk van de score en de uitslag van de d-dimeertest vragen we een echografie van het been aan om de diagnose te stellen. Bij het vermoeden van een longembolie sturen we de patiënt met spoed in naar de internist of longarts.”
Zijn huisartsen extra alert als meisjes of vrouwen die net met de pil zijn begonnen met ‘vage klachten’ de praktijk bezoeken? “Bij het voor het eerst voorschrijven van de pil leg ik altijd uitvoerig uit dat het risico op trombose in de eerste maanden verhoogd is. Ik leg uit waar de patiënte op moet letten en wanneer ze contact moet opnemen. Als een vrouw zich vervolgens meldt met klachten na recent te zijn gestart met de pil ben je alert op een eventuele trombose.”
Bij welke klachten die iets te maken kunnen hebben met trombose zou iemand de praktijk moeten bezoeken? “Een patiënt moet alert zijn op klachten zoals pijn, roodheid of warmte van het been. En bij kortademigheid, versnelde ademhaling of hartslag, hoesten, bloed ophoesten of flauwvallen. Als de patiënt recent is gestart met orale anticonceptie is het heel belangrijk bij deze klachten direct de huisarts te raadplegen en niet te wachten tot de volgende dag.”
4
Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie november 2014
Gerard: “Op dat moment heb je het idee: ze is moe, ze is flauw, het wil allemaal even niet lukken. We werden dan ook niet op een ander spoor gezet toen de huisarts dinsdagochtend buiten een flinke duizeligheid, een lage bloeddruk en een iets verhoogde hartslag niets vreemds bij Laura kon opmerken.” Dinsdagavond wordt duidelijk dat er misschien toch meer aan de hand is. Anita: “In de middag hadden we nog gesproken over het idee dat ze donderdag misschien wel weer naar school kon gaan. En ’s avonds was ze in een vrolijke bui, samen met Melissa. Dit alles leek een goed teken. Maar toen ze naar bed ging viel ze ineens flauw onder de wastafel. Ze lag zelfs te schudden. Met veel moeite kregen we haar in bed. Haar temperatuur was inmiddels opgelopen tot boven de 39 graden. De volgende dag zouden we meteen naar de huisarts gaan, besloten we.”
Berichtjes in telefoon Gerard: “Achteraf hebben we de berichtjes in haar telefoon bekeken en dan zie je dus wat ze op dat moment met haar vriend heeft zitten whats-appen. Ze vertelde hem dat ze was flauwgevallen in de badkamer en ze morgen weer naar de dokter zou gaan. Het was duidelijk dat die jongen zich heel ongerust
‘Een zeker risico lijkt acceptabel, totdat het je kind betreft’ maakte. Maar zij had vooral zorgen om haar lip, die pijn deed doordat ze er bij de val met haar tand doorheen was gegaan. ‘Nou, het zal wel’, appte ze haar vriend, ‘maar ik weet het niet; nu moet ik gaan slapen’. De wijze waarop ze communiceerde was normaal, echt als een puber. Er bleek niets van paniek uit of dat ze het gevoel had dat ze heel erg ziek was.”
Grote glimlach Die paniek is er wel die volgende woensdagochtend, als Laura opnieuw bij de huisarts is. Anita: “De huisarts zit aan het eind van de straat, maar ze had totaal geen kracht meer om naar hem toe te lopen. Na een uitgebreider onderzoek van hem gleed ze naast Gerard weg. Dat was het moment dat ze in paniek raakte. De huisarts dacht echter nog steeds aan griep, hoewel ze nu ook moest overgeven en nog steeds een lage bloeddruk bleek te hebben. Voor Laura’s gemoedsrust wilde hij toch een bloedonderzoek doen. Maar met wat rust en goed eten en drinken zou het wel weer beter worden.” Anita: “Nadat Laura was overleden hebben we hier natuurlijk over gesproken met onze huisarts. Hij vertelde: ‘het feit waardoor ik op het verkeerde been ben gezet is het moment dat Laura de spreekkamer
inschuifelde, met een grote glimlach op haar gezicht. Er waren toen nog zeg tweehonderd diagnoses mogelijk, waarvan er één dodelijk kon zijn. Maar door haar lach dacht ik gewoonweg niet aan die dodelijke variant’. Door de dood van Laura is onze huisarts volledig ondersteboven geweest. Toch heeft hij ons toen en later goed geholpen. De band met hem is eigenlijk beter geworden.”
Hyperventileren Omdat Laura zo zwak blijft, spreken Gerard en Anita met de huisarts af dat het bloedprikken de volgende morgen thuis zal plaatsvinden. Maar zover komt het niet. Anita: “Op die woensdagavond werd ze weer niet goed in de badkamer. Gerard en ik zagen haar daar zomaar ineens van de wc afglijden. Ze was heel snel aan het ademen en wij dachten daarom eerst nog: ‘ze is aan het hyperventileren omdat ze bang is weer flauw te vallen’. Dus hebben we haar geprobeerd te coachen om goed te ademen. ‘Even je adem inhouden en dan pas uitademen’. Moet je nagaan... als je achteraf weet dat je kind helemaal geen lucht meer kreeg... Ze deed zo haar best!” Anita: “Gerard praatte flink op Laura in toen ik ineens een vlekkenpatroon op haar benen zag verschijnen. We zeiden tegen elkaar ‘zie jij dat ook?’ en besloten direct het spoednummer van de huisartsenpost te bellen. Daarna heeft Gerard haar overeind geholpen om samen de trap op te gaan naar haar kamer. ‘Ik kan niet, ik kan niet’ riep ze toen nog.”
‘Papa, ik voel mijn armen niet meer’ Anita: “Uiteindelijk hebben we haar na een hele ellendige rit de trap op gekregen. Toen ze op bed lag moesten we haar tot rust brengen. Gerard vroeg of ze ergens pijn had, maar ze had geen pijn, zei ze, snel en kort ademend. Plots zei ze: ‘papa, mijn benen tintelen’. ‘Papa, mijn armen tintelen’. ‘Papa, ik voel mijn armen niet meer’. En ineens… ze draait zo weg. Ik riep ‘ze doet niets meer, ze doet niets meer!’. Gerard had net zijn opfriscursus
voor bedrijfshulpverlening gehad en die zei alleen maar: ‘Anita, ze moet op de grond en bel 112’. Gerard is haar toen gaan reanimeren en ik belde 112. Haar zus –net thuis en ook overstuur – vroeg ik om bij de deur te blijven wachten tot de ambulance kwam.” “Die ambulance was er binnen tien minuten. Al die tijd heeft Gerard Laura gereanimeerd. Dat schijnt lang te zijn. Meestal wissel je eerder omdat het bijna niet is vol te houden. Maar Gerard heeft een soort oerkracht gehad. Door dat
‘Ik bleef denken: er klopt iets niet’
pompen van hem hebben ze het vermoeden dat er toch ook nog wat stukjes van het grote stolsel zijn losgeschoten en in haar longen terecht zijn gekomen. De CT-scan die van haar longen was gemaakt toonde naast het grote bloedstolsel in het vat tussen haar beide longen ook veel kleinere plekjes.”
Anticonceptiepil “De ambulancebroeders namen het reanimeren van Gerard over en ondertussen werden er allemaal vragen gesteld. Of Laura recent in contact was geweest met vogels, of ze onlangs in het buitenland was geweest en of er de laatste tijd wat was veranderd in haar medische situatie. Dat was allemaal niet het geval dacht ik, tot ineens door mijn hoofd schoot dat ze net was begonnen met de anticonceptiepil. Dat vertelde ik dus aan de ambulancemedewerker, die toen direct bloedverdunners begon toe te dienen. Daarna ging het allemaal heel snel. Binnen een mum van tijd stond ons huis vol met mensen. Ambulancemedewerkers, mensen van de traumahelikopter, politie en later zelfs brandweermannen. Die waren opgeroepen om Laura met brancard en al horizontaal het raam uit te tillen. Met vliegende vaart werd ze naar het VU Medisch
Centrum gebracht. Gerard zat bij haar in de ambulance, Melissa en ik volgden in een kleinere wagen.” Anita: “Op het moment dat Laura werd gereanimeerd had ik geen idee dat die opmerking over de pil belangrijk was. Dat werd ons later pas duidelijk, toen we te horen kregen dat Laura een erfelijke afwijking in haar genen moest hebben gehad; proteïne S-deficiëntie. Daardoor stolde haar bloed sneller en kon ze eerder een trombose krijgen. Ook de pil gaf een hoger tromboserisico. Samen met die afwijking heeft dat er waarschijnlijk voor gezorgd dat zich eerst in haar buikader en daarna in haar longen grote bloedstolsels hebben gevormd.”
Hand vasthouden In het ziekenhuis staat een heel team klaar om Laura op te vangen. Gerard: “In totaal stonden er misschien wel twintig mensen om haar heen. Het was echt duidelijk foute boel, en dat werd ons ook verteld. Waarschijnlijk werd er daarom ook een stoel bij Laura’s bed gezet. Zo konden Anita en ik haar hand vasthouden terwijl de artsen om ons heen met haar bezig waren.” Gerard: “Laura werd aan allerlei apparaten gekoppeld en in de loop van de tijd werden dat er steeds meer. Toch kregen ze haar maar niet stabiel. Het grootste probleem was haar ademhaling. Haar longen functioneerden niet meer. Hierdoor kwam er geen zuurstof meer in haar bloed terecht en waren haar nieren en ook haar lever in acuut gevaar.” Anita: dat is het moment waarop je gaat denken: ‘misschien redt ze het niet, en als ze het wel redt: wat voor kind komt hieruit?’. Ik weet wat voor kind ik heb: ze heeft in mijn buik nooit stilgelegen en ze heeft daarna nooit stilgezeten. En dan zie je haar zo stil liggen en denk je… ‘Wat blijft er voor jou over?’ Ik heb toen tegen Laura gezegd: ‘Lau, het is jouw keuze, jij ligt hier, iedereen doet alles wat ze kunnen, maar het is jouw beslissing wat je doet. Als je blijft zijn we er met z’n allen voor je. Hoe het gebeurt, gebeurt het, maar we zorgen ervoor dat je
Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie november 2014
5
weer kunt tekenen. Maar ga je, dan is het ook goed. Het is aan jou.’ En dat kan ik nu droog vertellen, maar op dat moment voelde ik me totaal verscheurd.”
Longbloeding Om te zorgen dat door het zuurstoftekort Laura’s hersenen niet zwellen en haar andere organen niet meer schade oplopen, wordt haar lichaam kunstmatig gekoeld. Gerard: “Eerst zou dat voor acht uur zijn, later werd dat 24 uur en de volgende ochtend zelfs 48 uur. Het ging dus niet goed en toch was er een lichtpuntje. In de nacht had ze namelijk gereageerd op een prikkel. Er werd besloten om haar over te brengen naar het Erasmus MC in Rotterdam om haar daar aan een hart-longmachine aan te sluiten.” Op donderdagmiddag wordt Laura met een trauma-ambulance naar
i
Rotterdam gereden. Maar na de scan die daar als extra controle van haar hersenen wordt gemaakt gaat het mis. Laura krijgt een grote bloeding in haar longen, door de sterke bloedverdunners die ze in een uiterste redpoging had toegediend gekregen. Slechts vier dagen na het ontstaan van haar klachten overlijdt ze, zeventien jaar jong.
Met z’n drieën verder Anita: “Eén van de eerste dingen die ik dacht is: ‘Melis! Hoe gaan we het Melissa vertellen?’ Zij had absoluut niet mee gewild naar het Erasmus en was – omdat ze van ons niet alleen mocht zijn – gaan zwemmen bij onze zwemvereniging. Hoe konden we haar bereiken voordat ze ons zou gaan sms-en hoe het met haar zus ging? We hebben toen telefonisch een goede vriendin gevraagd om naar het zwembad te gaan. Zij zou Melissa
Melissa: “Toen Sonja kwam had ik nog niets in de gaten, maar vlak daarop belde mijn vader dus. Hij vertelde me dat we voortaan met ons drieën verder moesten. Nou, toen ik dat hoorde heb ik geschreeuwd… het hele zwembad heeft het gehoord.” Anita: “Dat is wat we daarna ook heel sterk voelden. Opeens waren we met ons drieën en daarin moesten we een nieuw evenwicht gaan vinden. Maar we waren altijd zo’n viereenheid geweest... Als er iets met één van ons was, was de rest er ook. We waren er altijd voor elkaar, waren heel close. En daar was nu dus opeens één pionnetje uit.”
Foto: Arno Masser
Trombose is toch een aandoening voor ouderen? Hoe kan zo’n jong meisje het dan krijgen? “Diepveneuze trombose en longembolie komen inderdaad vooral voor bij oudere patiënten. Toch kunnen deze aandoeningen ook optreden bij jonge patiënten, zeker als er sprake is van een erfelijke tromboseneiging - zoals na Laura’s overlijden het geval bleek - in combinatie met het recent starten van orale anticonceptie.”
altijd trombose?
“Proteïne S is een bloedstollingseiwit dat een natuurlijke antistollende werking heeft. Het is in vrije vorm actief en is dan een zogenaamde co-factor – een hulpeiwit – van proteïne C. Proteïne C is een van de belangrijkste antistollingseiwitten en werkt door factor V te ‘knippen’ waardoor er niet te veel stolling optreedt. Bij een tekort aan proteïne S kan dus gemakkelijker trombose optreden. Hormoontherapie kan het vrije proteïne S doen dalen.”
“Erfelijke varianten en niet-erfelijke factoren zijn risicoverhogend maar hoeven niet automatisch te leiden tot een trombose. Het tromboserisico bij een proteïne S-deficiëntie, een pro teïne C-deficiëntie of een antitrombine deficiëntie is waarschijnlijk hoger dan bij een Factor V Leiden mutatie. Een presentatie met acuut overlijden ten gevolge van een longembolie is hierbij wel uiterst zeldzaam.”
“Naast proteïne S-deficiëntie kunnen ook een proteïne C-deficiëntie, een antitrombine-deficiëntie, een factor V Leiden-mutatie en een factor II-mutatie een verhoogde kans op trombose geven.”
Hoe vaak komt het voor? “Proteïne S-deficiëntie komt voor bij ongeveer 1 op de 5000 personen. Het is dus relatief zeldzaam.”
Krijg je als een van de genoemde varianten hebt
Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie november 2014
De omgeving helpt Gerard, Anita en Melissa waar het maar kan. Anita: “Er werd voor ons gekookt, er werd voor ons gezorgd. Maar na de kerst vielen we in het onvermijdelijke gat. Eerst Melissa, toen Gerard en na een half jaar was het met mij ineens klaar. Ik had het gevoel: ‘dit mág niet voor niets zijn geweest. Laura mag niet zomaar voor niets zijn gestorven’. Ondertussen zijn de studiegenoten van Laura op een lumineus idee gekomen. Laura had vlak voor haar dood schetsen gemaakt van een stoel. Deze had ze tijdens haar studie willen uitwerken. Wat zou het fantastisch zijn als die stoel zou worden gemaakt! Samen met een docent van de hogeschool van Laura werken ze dit idee uit. Gerard en Anita besluiten een vervolg te geven aan dit plan door een stichting op te richten, Stichting Project Laura (www.stichtingpro-
‘Steeds vraag je je af: hebben we iets gemist?’
Wat is protëine S-deficiëntie?
Zijn er nog andere erfelijke bloedafwijkingen die een verhoogde kans geven op trombose?
Droomstoel
i
Trombose en de pil Is er een relatie tussen de pil en trombose? “Ja, het gebruik van de anticonceptiepil verhoogt het risico op veneuze trombose en longembolie 4 tot 5 maal. Het eerste jaar van gebruik is Prof.dr. Saskia Middeldorp het effect zelfs nog hoogleraar interne geneeskunde, sterker, maar het AMC, Amsterdam risico blijft, zolang Foto: Bart Versteeg je de pil gebruikt, 4 tot 5 keer verhoogd. Je moet die risicostijging natuurlijk altijd afzetten tegen het risico op veneuze trombo-embolie zonder gebruik van de pil. Dat is bij jonge vrouwen erg laag, dus de meeste vrouwen krijgen nooit last van die pil.”
Geldt die relatie voor alle anticonceptiepillen?
Erfelijkheid en trombose
Prof.dr. Menno Huisman Hoogleraar Interne Geneeskunde, LUMC, Leiden
6
daar gaan vertellen dat haar vader ging bellen.”
Kan ik me laten testen op zo’n afwijking? “Het is mogelijk om in gespecialiseerde stollingslaboratoria - meestal in academische ziekenhuizen - op proteïne S-deficiëntie te laten testen. Onderzoek naar erfelijke stollingsafwijkingen als proteïne S-deficiëntie wordt echter niet meer uit routine gedaan bij elke patiënt met bewezen diepveneuze trombose of longembolie. De reden hiervoor is dat de aanwezigheid van een erfelijke deficiëntie niet bepalend is voor de wijze van antistolling, dat wil zeggen noch voor wat betreft de duur noch de intensiteit van de antistollingsbehandeling. Onderzoek naar proteïne S is alleen aangewezen als een eerstegraads familielid al bekend is met deze afwijking.”
jectlaura.nl). Met deze stichting hopen ze aandacht te kunnen vragen bij iedereen om bij gezondheidsklachten tijdens pilgebruik eerder te denken aan trombose. Een gedeelte van de opbrengst van de stoel zou de stichting hierbij kunnen helpen.
Acceptabel risico Gerard: “De gevaren en gevolgen van trombose móeten veel bekender worden. Niet alleen bij ‘gewone mensen’ maar ook bij artsen. Met onze stichting en samen met de Trombosestichting Nederland (www. trombosestichting.nl) hopen we dit te bereiken en ook dat er meer geld komt voor het onderzoek naar trombose. Anita: “Als je aan de pil gaat, weet je meestal wel dat er een ‘acceptabel’ risico is op trombose. Maar samen met - wat naar later bleek - een erfelijke aanleg voor trombose, werd bij Laura die kans een stuk groter. Dat risico is dan opeens, zeker als het je eigen kind betreft, niet meer acceptabel. Van de gevolgen die dat kán hebben willen we mensen doordringen. Onze Laura was een meisje dat net haar plek had gevonden, dat net op weg was een mooie zelfstandige vrouw te worden. Trombose heeft dat ruw verstoord.”
“De 4 tot 5-voudige verhoging geldt voor de tweedegeneratiepillen (levonorgestrel), en dat is de eerste keus voor alle pilgebruiksters. Gebruik van derdegeneratiepillen (desogestrel, gestodeen en mogelijk norgestimaat), zogenaamde vierdegeneratiepillen met drosperidon, en de anti-acne-pil met cyproteron hebben een hoger tromboserisico van 1,5 tot 2 keer zo hoog als de tweedegeneratiepillen. De ‘minipil’ (alleen desogestrel, zonder oestrogeen) lijkt het risico niet te verhogen, maar heel zeker weten we dat niet en die pil is ook wat minder goed in het voorkómen van een zwangerschap, zeker als je ze niet heel precies inneemt.”
Trombose stopt veel. Wanneer stoppen wij trombose? Word donateur en maak nu uw bijdrage over voor levensreddend onderzoek! Ik geef de Trombosestichting toestemming om het volgende bedrag van mijn rekening af te schrijven: Bedrag ■ € 10,- ■ € 15,-
■ € 25,- ■ € 50,-
Termijn ■ per maand ■ per kwartaal
■ per halfjaar ■ eenmalig ■ per jaar
■ anders: €
achternaam voorletters
■M ■V
geboortedatum* adres postcode plaats telefoon e-mail*
Hoe zit het met andere hormoontherapieën? “Het hormoonhoudende Mirenaspiraal (bevat levonorgestrel) verhoogt het risico op veneuze tromboembolie zeker niet, en is een hele logische keuze voor vrouwen die geen verhoogd tromboserisico willen of mogen lopen. Het voorkomt zwangerschappen net zo goed als de gewone anticonceptiepil. Belangrijk is dat dit spiraal ook kan worden toegepast bij vrouwen die nog geen kinderen hebben gehad.”
*niet verplicht IBAN
■■■■ ■■■■ ■■■■ ■■■■ ■■ plaats datum
handtekening
Wat moet je doen als je zoals Laura een risicofactor hebt voor trombose en je wilt aan de pil? “Veel vrouwen weten, net zoals Laura, helemaal niet dat ze een risicofactor hebben. Duidelijk is dat je niet alle vrouwen moet testen op bijvoorbeeld erfelijke trombofilie, omdat dat onvoldoende voorspelt of je wel of geen probleem krijgt bij het gebruik van de pil. Een aanwijzing voor een verhoogd tromboserisico is het voorkomen van trombose in de naaste familie. Wel of geen pil gebruiken blijft dan altijd een afweging, die van veel persoonlijke keuzen afhankelijk is. Zo’n inschatting van het risico, het nut om wel of niet te weten of er een erfelijke trombofiliefactor in het spel is, is echt maatwerk.”
Naam incassant Trombosestichting Nederland, Dobbeweg 1a, 2254 AG Voorschoten.
Bij wie kan je dan terecht?
Als u het niet eens bent met deze afschrijving kunt u deze laten terugboeken. Neem hiervoor binnen acht weken na afschrijving contact op met uw bank. Vraag uw bank naar de voorwaarden.
“De meeste huisartsen verwijzen hiervoor door naar een internist-vasculair geneeskundige of andere stollingsspecialist.” Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie november 2014
7
IBAN incassant ID incassant NL35INGB0000302030 NL50ZZZ41150930000 Kenmerk machtiging Uw machtiging krijgt een uniek mandaatnummer, dat kunt u terugvinden op uw bankafschrift bij de eerste afschrijving. Door ondertekening van dit machtigingsformulier geeft u toestemming aan de Trombosestichting Nederland om (doorlopende) incasso-opdracht(en) te sturen naar uw bank om een bedrag van uw rekening af te schrijven als vrijwillige bijdrage en aan uw bank om (doorlopend) een bedrag van uw rekening af te schrijven overeenkomstig de opdracht van de Trombosestichting Nederland.
Stuur dit formulier in een gesloten envelop aan Trombosestichting Nederland, Postbus 100, 2250 AC Voorschoten.
Wat is trombose?
Feiten over trombose Longembolie is een van de meest gemiste diagnoses. Neem elke 2 uur beweging en verlaag uw kans op trombose. Bijna 2 miljoen Nederlanders gebruikt bloed verdunners om trombose te voorkomen.
Trombose is de medische term voor een bloedstolsel (een trombus) in de bloedvaten. Zo’n bloedstolsel kan optreden in de aderen of slagaderen. Trombose is gevaarlijk omdat het de bloeddoorstroming belemmert of zelfs blokkeert. Dit kan leiden tot allerlei ziektebeelden, zoals een longembolie, trombosebeen, herseninfarct of hartinfarct.
Trombose is in Nederland een van de hoofdoorzaken van overlijden. Donaties voor tromboseonderzoek zijn meer dan welkom! Het is een groot misverstand dat trombose alleen bij ouderen voorkomt.
Trombose in Nederland
10.000
Nederlanders per jaar krijgen een longembolie
15.000
2
3
beschadiging binnenwand bloedvat
een trage bloedstroom
stollingsstoornissen
roken
langdurige bedrust
tekort bepaalde remmers
hoog cholesterolgehalte
na een operatie
teveel aan bloedcellen
hoge bloeddruk
beknelling van de ader etc.
onjuiste instelling bloedverdunners
De Trombosestichting Nederland maakt zich al 40 jaar sterk voor onderzoek en voorlichting. Herken de signalen van trombose. Kijk op www.trombosestichting.nl. Trombose stopt veel. Wanneer stoppen wij trombose? Maak nu uw bijdrage over voor levensreddend onderzoek! Trombose kan dodelijk zijn, maar dat hoeft gelukkig niet. Eén op de 3 Nederlanders overlijdt aan een vorm van trombose en ruim 1,5 miljoen mensen krijgt een behandeling om een trombose te voorkomen. Dat aantal zal de komende jaren explosief groeien. Er is nog veel onderzoek nodig om trombose in de toekomst wellicht te kunnen voorkomen, beter te kunnen behandelen en de gevolgen te kunnen beperken. Onderzoek is dus van levensbelang, maar ook ontzettend kostbaar! De Trombosestichting ontvangt geen overheidssubsidie en we zijn dus afhankelijk van u. Wilt u ons helpen dit zo noodzakelijke onderzoek mogelijk te maken? Word nu donateur en stuur het antwoordformulier op de ommezijde ingevuld aan ons retour. Dan kunnen wij voortvarend aan de slag voor alle toekomstige patiënten met trombose! Voorkomen, sneller herkennen en beter behandelen van trombose redt mensenlevens. Uw gift van € 10,-, € 15,-, € 25,- of een ander bedrag is noodzakelijk om meer onderzoek mogelijk te maken. Elk bedrag helpt: dank u wel!
40.000
Nederlanders per jaar krijgen een herseninfarct
1
Meer dan 1 op de 10 patiënten met kanker krijgt trombose.
Zit trombose in de familie? Overleg met uw arts over hormoongebruik.
Nederlanders per jaar krijgen een hartinfarct
Oorzaken voor trombose
Gebruikt u een bloedverdunner? Meld dit altijd bij een behandeling of ingreep!
Gebruikt u bloedverdunners? Vraag een gratis Antistollingspas aan op www.trombosestichting.nl.
28.000
Nederlanders per jaar krijgen een trombose in de aderen
ontsteking
kwaadaardige gezwellen etc.
doorboring vaatwand etc.
Klachten bij trombose slagaderen
aderen
Trombose kan optreden in: 1. Aderen
2. Slagaderen
Aderen pompen zuurstofarm bloed terug naar het hart.
Slagaderen vervoeren zuurstofrijk bloed vanuit het hart naar de rest van het lichaam.
Trombose in een ader leidt tot klachten als: + pijn + vrij snel optredende zwelling + rode tot blauwachtige verkleuring van de huid + warme huid
Trombose in een slagader leidt tot klachten als: + pijn + zweten + misselijkheid + uitvalsverschijnselen
In 40 jaar heeft de Trombosestichting Nederland ruim € 8,7 miljoen uitgegeven aan tromboseonderzoek. Gemiddeld ziet een huisarts in zijn praktijk ongeveer twee patiënten per jaar met een trombosebeen of longembolie.
