THE BELGIAN KIDS’ FUND FOR PEDIATRIC RESEARCH & WETENSCHAPPELIJK FONDS VAN HET UNIVERSITAIR KINDERZIEKENHUIS KONINGIN FABIOLA
KIDS’ NEWS
KIDS’ CARE THE HUMAN TOUCH DE VRIENDEN VAN HET UNIVERSITAIR KINDERZIEKENHUIS KONINGIN FABIOLA
“ NOOIT IS DE MENS GROOTSER DAN BIJ HET NEERBUIGEN OM EEN KIND TE HELPEN ” PYTHAGORE
EDITORIAAL
HET UNIVERSITAIR KINDERZIEKENHUIS KONINGIN FABIOLA BLAAST 25 KAARSJES UIT. een speciale reanimatie-unit voor kinderen, bij wie tijdelijk de longfunctie en/of de hartfunctie tekort schiet. Een dergelijke toestand kan zich bijvoorbeeld voordoen bij verdrinking of na een complexe en moeizame hartoperatie. Dankzij geminiaturiseerde operatietechnieken kunnen bij doofstomme kinderen cochleaire implantaten worden ingebracht waardoor ze kunnen horen en op normale wijze kunnen leren spreken.
Zonet vierde onze instelling haar 25ste verjaardag: bij die gelegenheid werd, in aanwezigheid van Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Mathilde, een academische zitting gehouden in het Paleis voor Schone Kunsten in Brussel.
Dankzij multidisciplinaire zorgprogramma’s voor chronische aandoeningen, zoals mucoviscidose, kon de gemiddelde levensverwachting van dergelijke patiëntjes elk jaar opnieuw met 1,2 jaar worden opgevoerd. Patiënten die vroeger niet eens de leeftijd van de adolescentie bereikten, kunnen nu, dankzij dergelijke programma’s, opgroeien tot volwassenen, studeren en een gezin stichten. Kenmerkend voor het openbare ziekenhuis is tevens het grote aantal consultaties zonder afspraak; goed voor jaarlijks 35.000 consultaties. Een wel erg opmerkelijke service aan de Brusselse bevolking.
De enorme groei van de verschillende programma’s voor de verzorging van kinderen kan in enkele tot de verbeelding sprekende cijfers worden samengevat: jaarlijks komen er in de verschillende medische specialisaties, van hartafwijkingen, mucoviscidose, niertransplantaties, tot diabetes, ... nagenoeg 150 000 patiëntjes op consultatie.
De instelling is ook een dagelijkse leerschool voor pediaters in opleiding en andere kinderspecialisten, evenals voor tal van verpleegkundigen en paramedici.
Met de continue technische vooruitgang neemt ook de levensverwachting van onze patiënten alsmaar toe; met dank bijvoorbeeld aan de extracorporele membraanoxygenatie die bij de reanimatie wordt ingezet. Bij die techniek wordt het bloed uit het lichaam van de patiënt afgeleid en geoxygeneerd in
Het wetenschappelijk onderzoek, waardoor er betere inzichten worden verworven in de aandoeningen waaraan onze kinderen lijden en waardoor ook de inherente behandelingen naar een hoger niveau kunnen worden getild, neemt in onze instelling uiteraard een bevoorrechte plaats in.
Dat alles vormde meer dan voldoende stof voor een schitterend boek dat ter gelegenheid van die 25ste verjaardag bij Laconti verscheen. Het boek verhaalt de geschiedenis van de Brusselse pediatrie, wijst op het belang voor alle categorieën binnen het ziekenhuis om met kinderen te werken en, tot slot, getuigt van het ongebreidelde enthousiasme van de verschillende teams om nieuwe activiteiten in de steigers te zetten en om innoverende projecten te ontwikkelen. Het zijn emoties op maat van dit schitterende instrument ten dienste van zij die ons het naast aan het hart liggen: onze kinderen! Professor Georges CASIMIR
U VINDT ONS BOEK BIJ FILIGRANES OF RECHTSTREEKS IN HET KINDERZIEKENHUIS.
Box: €80
Soepele omslag: €50
Secretariaat: Mevrouw Régine Duchenne 00322-4773221-024772341
BKF ACTIVITEITEN EEN OVERZICHT VAN DE ONDERZOEKSBEURZEN Al ruim 15 jaar lang stelt de Wetenschappelijke stichting van ons ziekenhuis beurzen ter beschikking van jonge pediaters in opleiding. Die beurzen dienen een drievoudig doel. In de eerste plaats bieden ze een jonge arts de mogelijkheid om aan de slag te gaan in een onderzoekslaboratorium, er zijn kennis en inzichten in complexe mechanismen bij te schaven en in te zien hoe zeer onderzoek een complex, maar evenzeer enthousiasmerend en inspirerend domein kan zijn. Vervolgens uit te groeien tot een belangrijke speler in het leerproces om uiteindelijk de fakkel over te dragen aan een nieuwe generatie jonge vorsers. Tot slot zich een heus academisch profiel aan te meten van toekomstig universitair docent, die in staat is om leiding en structuur te geven aan een belangrijke afdeling met bijzondere zin voor creativiteit. Tijdens dit tijdsbestek kon via meer dan 80 onderzoeksbeurzen van elk € 35 000 een groot en verscheiden aantal onderzoeksthema’s in zeer uiteenlopende domeinen in de kindergeneeskunde worden aangesneden. Dat onderzoekswerk lag mee aan de basis van diverse wetenschappelijke artikelen in vermaarde internationale tijdschriften met leescomités en vormde het onderwerp van meer dan 20 doctoraatsverhandelingen. Van die vele bursalen dient onder meer dokter Émily Markessis te worden vermeld, die aan de slag ging in het laboratorium voor neurofysiologie van professor
Deltenre waar zij onderzoek verrichte naar de fysiologie en de mechanismen van het oor bij kinderen en haar bevindingen op een dierlijk model (hond) in de praktijk bracht. Dankzij dat onderzoek werd er beslist om kinderen met ernstige gehoorstoornissen veel vroeger te opereren en al op de leeftijd van één jaar een oorapparaatje in te planten zodat ze op nagenoeg normale wijze konden leren spreken. Dokter Pierre Smeesters onderzocht de genetische aspecten van bepaalde bacteriën die onder meer verantwoordelijk zijn voor ernstige aandoeningen bij kinderen. Die analyses werden gedeeltelijk in België en gedeeltelijk in Brazilië uitgevoerd. Dankzij die analyses werd een beter inzicht verworven in de presentatie van infecties in twee zeer ver van elkaar verwijderde landen en in de manieren om ze te behandelen. Dokter Julie Désir onderzocht eveneens in het vlak van de genetica de familie van patiënten die leden aan microcefalie (klein hoofd) en wist de verantwoordelijke genen af te zonderen. Dokter Nelle Lambert onderzocht de identificatie en de karakterisering van nieuwe genen die een rol spelen bij de normale ontwikkeling en de pathologie van de menselijke hersenschors in het laboratorium van professor Pierre Vanderhaegen, terwijl dokter Joëlle Vermeulen onderzoek deed naar de genen
die verantwoordelijk zijn voor de min of meer gunstige prognose van het neuroblastoom, een tumor van de bijnier, bij jonge kinderen. Vermeldenswaardig is tevens het werk van dokter Aline Vuckovic die onderzoek doet naar hernia diaphragmatica en de inherente impact van deze aandoening op de longen. Tot slot is er nog dokter Nicolas Lefèvre die onderzoek doet naar het genderverschil bij ontstekingen waarin, door het objectiveren van de essentiële rol van het X-chromosoom, wordt aangetoond dat meisjes een betere prognose kunnen verwachten bij acute aandoeningen en een slechte prognose bij chronische inflammatoire aandoeningen. Uit de waaier van onderzoeken komt duidelijk de grote verscheidenheid van aangekaarte thema’s naar voren, evenals hun nut voor de verzorgingsprogramma’s van de kinderen en voor het verfijnen van de behandelingstechnieken. Professor Georges CASIMIR
WAT IS DE OPDRACHT VAN HET UNIVERSITAIR KINDERZIEKENHUIS KONINGIN FABIOLA? Iedere dag opnieuw voeren chirurgen van het UKZKF aartsmoeilijke operaties uit bij zowel pasgeboren baby’s als bij wat oudere kinderen: operaties aan het hart, het spijsverteringsstelsel, orthopedische ingrepen, plastische ingrepen, ... Iedere dag opnieuw is de spanning te snijden.
Iedere dag opnieuw komen er nagenoeg 300 ouders in het UKZKF langs met hun kind: elke dag opnieuw, nagenoeg 300 keer, hangt er spanning en angst in de lucht ... Iedere dag opnieuw worden nagenoeg 250 kinderen doorverwezen naar een specialist van het UKZKF: iedere dag opnieuw, nagenoeg 250 keer per dag, houdt dat in dat de pediater er niet zeker van is dat het al dan niet ernstig is ... Iedere dag opnieuw, wat meer in de winter en wat minder in de zomer, worden 70 kinderen naar de spoedafdeling van het UKZKF gebracht, soms met de ziekenwagen met loeiende sirenes: iedere dag opnieuw, 70 keer per dag, hebben een kind en zijn ouders reden om in paniek te slaan ... Iedere dag opnieuw brengen anesthesisten kinderen in het UKZKF in slaap voor een complex onderzoek: iedere dag opnieuw, meerdere tientallen keren per dag, worden kinderen en hun ouders bevangen door een latente ongerustheid ... Iedere dag opnieuw stellen artsen in het UKZKF ernstige diagnoses: kanker, mucoviscidose, een weesziekte, een aangeboren afwijking, een hartaandoening, een ontwikkelingsachterstand, … Iedere keer opnieuw wordt er een droom aan diggelen geslagen.
Iedere dag opnieuw komen kinderen in het ziekenhuis langs voor een langdurige en soms pijnlijke behandeling (onze pijnkliniek weet over het algemeen raad met dergelijke verschijnselen), die ze soms een leven lang moeten volgen ... Iedere keer opnieuw, bij het aankondigen van een dergelijke situatie, wordt een project de grond ingeboord. Het gebeurt helaas ook dat de geneeskunde onmachtig is, dat een kind sterft en enkel de leegte nalaat in de handen van zijn ouders ... De opdracht van het UKZKF bestaat erin om elke dag opnieuw die spanning en angst, dat paniekgevoel, die latente ongerustheid en die vrees en onzekerheid, die gebroken dromen en stukgeslagen projecten op te vangen en de families die het hoofd moeten bieden aan de leegte te begeleiden. Daartoe kan het ziekenhuis rekenen op een deskundig en toegewijd team van artsen, verpleegkundigen en paramedici met het aangepaste uitermate geavanceerde materiaal. Al die medewerkers en al dat materiaal zijn - in de mate van het mogelijke - gericht op dat zieke kind, op dat kind in nood en op zijn familie. De overheid zorgt, dan toch voor het overgrote deel, voor de muren, het loon van de medewerkers, het medisch materiaal, maar er bestaat geen nomenclatuur, terugbetaling zoals wordt gezegd, voor een luisterend oor, een aanraking, een aanmoediging, een troostend woord, een hart onder de riem en al
evenmin voor een hartelijke omgeving waarin het kind kan vergeten, of dan toch soms, dat het zich tussen vier ziekenhuismuren bevindt. En toch moet dat kind worden afgeleid van zijn fysieke en/of van zijn psychische pijn. Het moet zin krijgen om te lachen en te zingen, zich te ontplooien als enig ander kind. Het kind moet naar school kunnen terwijl het toch afgezonderd in een ziekenhuis leeft ... Er kunnen bladzijden en bladzijden worden gevuld met wat het UKZKF voor een kind nodig heeft opdat het zou kunnen tegemoetkomen aan de verwachtingen van de zieke kinderen en hun families in het vlak van het mens zijn. Er zijn helaas ook andere, “materiële” noden waarvan zou kunnen worden verwacht dat de overheid die voor haar rekening zou nemen, maar waarin die overheid tekort schiet: sommige apparatuur is zo duur, wordt zo weinig gebruikt om “rendabel” te zijn: inderdaad, het woord is eruit. Wie zou ooit hebben gedacht dat een woord als “rendabiliteit” een plaats zou hebben in een tekst over zieke kinderen? Het mecenaat moet soms dus ook instaan voor machines, behandelingen, complexe analyses, ... Dat alles is uitsluitend mogelijk door milde giften, vrijgevige handen, een ongebreidelde toewijding, vrijwilligers die geven zonder te rekenen voor dat groots ideaal dat het verlichten van de pijn van een ziek kind en zijn familie toch is. De vrienden van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola Kids’ Care doen een beroep op uw milde vrijgevigheid opdat het Kinderziekenhuis de pijn nog beter zou kunnen verlichten en wegnemen opdat leven en hoop aan kinderen en aan hun familie kan worden gegeven. Alvast van harte BEDANKT! Professor Philippe GOYENS
ZES BEURZEN IN 2012!
In de loop van 2012 werden opnieuw zes beurzen door onze stichting toegekend: Het gaat daarbij om Catherine Adler die onderzoek doet naar infecties bij kinderen van moeders met het aids syndroom (acquired immune deficiency syndrome) in het laboratorium van professor Arnaud Marchand in samenwerking met professor Lévy. Vervolgens is er Simon Baijot die onderzoek doet naar het milieu en naar alternatieve behandelingen voor kinderen met het hyperactiviteit syndroom en met aandachtsstoornissen in samenwerking met professor Bernard Dan. De derde beurs werd toegekend aan Sophie Blumenthal die onderzoek doet naar een epidemische vorm van pneumokokken en meningitis in het laboratorium voor microbiologie van het kinderziekenhuis van Londen.
VERNIEUWDE FISCALE ERKENNINGEN!
Ariane Willems evalueert dan weer de gevolgen van bloedtransfusies op hartchirurgie bij kinderen in samenwerking met professor Van der Linden. Bertrand Escalière ontwikkelt en optimaliseert bio-informatica-instrumenten voor de analyse van gegevens uit genetische sequencing in pediatrie in samenwerking met het rekencentrum en het laboratorium voor genetica van de faculteit geneeskunde van de ULB. Nicolas Lefèvre tot slot onderzoekt de genderverschillen bij ontstekingen en in het bijzonder de genen die afhankelijk zouden kunnen zijn van het X-chromosoom en oorzaak zouden kunnen zijn van de verschillen tussen meisjes en jongens bij chronische en acute ontstekingsproblemen.
Onze organisaties kunnen alleen maar blijven bestaan dankzij giften en eventuele legaten: ons wetenschappelijk fonds (The Belgian Kids’ for Pediatric Research) ontsnapt, als onze humanitaire vereniging (Kids’ Care for Human Touch), evenmin aan deze wetmatigheid. Opdat de procedure zou tegemoetkomen aan de fiscale behoeften van onze milde schenkers, moet het fonds door de belastingsoverheid zijn erkend. Alleen dan kunnen giften in mindering worden gebracht op de belastingsbrief van de schenkers. Die fiscale erkenning moet geregeld worden vernieuwd. De looptijd die door de overheid aan een erkenning wordt toegewezen, bedraagt immers maximaal zes jaar. Onze beide stichtingen - en dat is uitermate goed nieuws - hebben zonet een nieuwe erkenning gekregen met elk een looptijd van zes jaar. Dit is bijzonder verheugend nieuws. Die erkenningen vormen immers meteen ook het bewijs dat de stichtingen eerlijk en strikt worden beheerd waardoor ze hun liefdadigheidswerk kunnen voortzetten en een vrijgevig en bedachtzaam publiek aanspreken met een hart voor het welzijn van onze kinderen.
Professor Georges CASIMIR
BKF KIDS’ CARE TROPHY
Professor Georges CASIMIR
DE TUINEN VAN AYWIERS Ieder jaar opnieuw organiseren Patricia en Alain Limauge in de schitterende setting van de tuinen van de voormalige abdij van Aywiers een happening voor professionals met een passie voor tuinen en voor bezoekers die weg zijn van sprookjesachtige omgevingen. Hier vinden de bezoekers tal van exposanten die hen in de gelegenheid stellen om huiswaarts te keren met planten en struiken in schitterende tinten. Die happenings worden twee keer per jaar in de steigers gezet: een eerste keer in de lente en een tweede keer in de herfst. De happenings vormen de gelegenheid bij uitstek voor onze directrice, Françoise Timmermans, om twee dagen lang een kinderdorp
Het is intussen een traditie geworden om elke jaar opnieuw met de hulp van onze bestuurder en vriend, baron Hervé van Ypersele, een golftoernooi in de steigers te zetten ten gunste van afwisselend de ene en dan weer de andere stichting. De voorzitter van ons steuncomité, graaf JeanPierre de Launoit, betuigt ons evenzeer zijn hechte vriendschap door zich zo hartelijk in te zetten voor beide organisaties; wat hij overigens met evenveel overgave doet voor het Optima Open toernooi waarop tal van supersterren uit de tenniswereld elkaar in Knokke vinden. Ook de bijzonder efficiënte inzet van Andy
Hancock moet hier beslist in de verf worden gezet waardoor de happening keer op keer een heus succes mag worden genoemd. Tot slot moeten we ook een woord van dank richten aan Olivier Van Marcke de Lummen en zijn echtgenote die ons bijzonder hartelijk hebben onthaald in die schitterende omgeving van de Royal Golf Club du Château Royal d’Ardennes. Ook dit jaar weer kende het toernooi een weergaloos succes zowel wat betreft de sportieve prestaties en het speelplezier als wat betreft de milde giften voor onze stichtingen voor meer dan € 21.000!
Twee nieuwe bestuurders Dit jaar werden twee nieuwe bestuurders opgenomen in de Raad van bestuur van onze Wetenschappelijke stichting. Enerzijds professor Franck Collier, urologisch chirurg en in het bijzonder vermaard om zijn opmerkelijke deskundigheid in de reconstructie bij kinderen met genitale en urologische afwijkingen en anderzijds Prins Amaury de Mérode. Het is voor ons een hele eer om beide nieuwe bestuurders binnen de raad te mogen verwelkomen en zijn dan ook bijzonder blij met hun enthousiasme voor ons werk dat ze met hun hartelijke vriendschap omarmen. Wij danken ze alvast van harte voor hun steun. Tijdens het recente golftoernooi aan het Château d’Ardenne ten voordele van onze organisatie, dat mede mogelijk werd gemaakt dankzij de opmerkelijke steun van de immer trouwe Baron Hervé van Ypersele en Andy Hancock, hebben prins Amaury de Merode, die was vergezeld van de prinses de Merode, zijn echtgenote, de organisatie schitterende tombolaloten ter beschikking gesteld en van de gelegenheid gebruik gemaakt om ons zeer bemoedigende woorden toe te spreken.
uit te bouwen: een heus sprookjesspeelplein met tal van boeiende, ontspannende en leerrijke activiteiten. Heel wat van onze trouwe sponsors steunen dit project en zo kunnen we, door het naar de zin te maken van de vele kinderen en families, over extra middelen beschikken om de kas van de onderzoeksbeurzen te spijzen of om de humanisering van de zorgverlening te bevorderen. Onze dank gaat nogmaals uit naar allen die zich inzetten voor dit prachtige initiatief. En laten we daarbij vooral niet de vele vrijwilligers vergeten zonder wie onze stichtingen niet verder zouden kunnen. Professor Georges CASIMIR
DOSSIER GEZONDHEID OBESITAS BIJ KINDEREN:
EEN ENORM PROBLEEM VOOR DE VOLKSGEZONDHEID IN DE GEÏNDUSTRIALISEERDE WERELD.
Wanneer verschillende klasfoto’s vanaf de jaren 60 naast elkaar worden gelegd, valt het meteen op dat er om de tien jaar een kind met overgewicht bijkomt. In de jaren 60 zat er gemiddeld in elke klas een kind met overgewicht; in de jaren 70 waren dat er twee; in de jaren 80 waren dat er al drie en in de jaren 90 vier. Vandaag zitten er in elke klas van de lagere school nagenoeg vijf kinderen met overgewicht! Dit probleem vloeit niet alleen voort uit onaangepaste eetgewoonten, maar ook uit het feit dat er in hoge mate wordt tekortgeschoten op het vlak van de fysieke activiteiten en van het sporten in het algemeen. Met de jaren hebben kinderen steeds meer slechte eetgewoonten aangenomen en dat geldt uiteraard evenzeer voor de ouders die dit gedrag aan hun kinderen doorgeven. Te veel suiker, te veel vet, te veel frituurgerechten, maar ook te veel suikerrijke frisdranken die de schappen van onze winkels vullen en op nagenoeg alle plaatsen te vinden zijn waar kinderen drankjes consumeren. Tegelijk zijn onze kinderen veel minder actief omdat ze, soms al op zeer jonge leeftijd, voor het televisietoestel, de computer of andere spelconsoles worden geplaatst. Dat is niet alleen stresserend voor de kinderen, maar bovendien eten ze daarbij vaak ook chips en koekjes. Drie uur inactiviteit per dag resulteren in ongeveer 1 kg extra gewicht per maand bovenop de normale gewichtstoename. Obesitas bij kinderen is dan ook dé uitdaging voor de volksgezondheid van de eenentwintigste eeuw: het is een wereldomspannend probleem waarbij tal van landen met laag tot middelhoog inkomen zijn betrokken en dat vooral in stedelijke gebieden sterk aanwezig is. De trend naar overgewicht is tegen sneltreinvaart toegenomen: men gaat ervan uit dat in 2010 de wereld meer dan 42 miljoen kinderen telde met overgewicht. Nagenoeg 35 miljoen van die kinderen leven in ontwikkelingslanden. De kans dat kinderen met overgewicht en obesitas dat ook blijven als volwassene is erg groot en bovendien zijn ze veel gevoeliger voor het ontwikkelen
van hart- en vaatziekten en voor diabetes. Vandaag zien we op consultatie dan ook al diabetespatiëntjes van amper zeven jaar oud die zonder insulinespuit niet verder kunnen. Obesitas bij het kind houdt een verhoogd risico in op vroegtijdig overlijden en van ongeschiktheid op volwassen leeftijd. Het risico op vroegtijdige aandoeningen van het bewegingsapparaat en vooral van gewrichtspijn of aantasting van het gewrichtskraakbeen is niet denkbeeldig. Ook sommige kankers worden in verband gebracht met overgewicht. De Wereldgezondheidsorganisatie erkent dat de toenemende prevalentie van obesitas bij kinderen het gevolg is van de veranderende maatschappij. Het gaat daarbij niet alleen om maatschappelijke en economische veranderingen, maar ook om veranderingen als gevolg van het beleid met betrekking tot de landbouw, het transport, de stadsplanning, het milieu en met betrekking tot de bereiding, de distri-
butie en de verkoop van voedingsmiddelen. Het probleem vergt dan ook een multidisciplinaire aanpak op zowel cultureel als op opvoedkundig vlak, maar evenzeer op het vlak van het voedingsbeleid van de verschillende landen en het bevorderen van fysieke activiteiten en sporten. Sommige landen richtten ter zake al denktanks op en werkten grootschalige acties uit om de epidemische uitbreiding van dit fenomeen maximaal in te dijken. Ze legden daarbij de klemtoon op het promoten van de consumptie van groenten en fruit, evenals van peulgroenten en volkorengranen. Ze stelden voor om de aanvoer van energie uit de consumptie van vetten te beperken en de consumptie van verzadigde vetten terug te schroeven ten gunste van onverzadigde vetten. Ze beperkten ook de consumptie van suiker, inzonderheid in drankjes, en promootten matige tot intensieve fysieke activiteiten gedurende minimaal 60 minuten per dag, aangepast aan en rekening houdende met de ontwikkeling van het kind zodat zeer uiteenlopende activiteiten in het programma werden opgenomen. Een aangehouden politiek engagement is daarbij onontbeerlijk, evenals een overheids- en privébeleid gericht op het veranderen van het gedrag van de burgers. De rol van de ouders, de scholen, maar ook allerhande opvoedkundige acties gericht op de volwassenen waarbij op het vlak van de communicatie de grote middelen niet worden geschuwd, met inzet van kranten en televisie, kunnen in een dergelijk beleid niet ontbreken. Op die manier worden bijzonder gunstige resultaten geboekt in bijvoorbeeld Frankrijk en Zwitserland, waar op niveau van een departement wordt aangetoond dat een dergelijk beleid wat betreft het gewicht van de kinderen en de kwaliteit van hun fysieke gezondheid, wel degelijk lonend is. Een dergelijk aangepast beleid moet absoluut ook in België in de steigers worden gezet om te vermijden dat de uitgaven voor de gezondheid van de toekomstige volwassenen de pan uit zouden swingen. Professor Georges CASIMIR
INHULDIGING VAN DE NIEUWE INTENSIVE CARE UNIT VAN HET UNIVERSITAIR KINDERZIEKENHUIS KONINGIN FABIOLA. Het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola heeft zonet haar nieuwe, ultramoderne intensive care unit officieel in gebruik genomen waarmee het UKZKF meteen tot de absolute top van Europa behoort. De architectuur, het hoogwaardige en op technisch vlak uitermate geavanceerde materiaal, de informatisering van de zorgen en de registratie van alle mogelijke parameters met betrekking tot het zieke kind bieden die patiëntjes, die tussen leven en dood schommelen, vandaag de beste kansen om hun gezondheid te herwinnen in een voor de ouders en hun familie bijzonder hartelijke omgeving. Meer dan ooit vangt de intensive care unit de ouders van zieke en zwakke kinderen, ook in uitermate penibele en zeer stresserende omstandigheden, op een uitermate menselijke wijze op. We weten uit evaring dat wanneer een kind zijn mama of papa aan zijn zijde weet, de overlevingsprognose groter is. Dat is meteen ook de reden waarom deze eenheid ouders al van bij de opening van het ziekenhuis opvangt en waarin het ziekenhuis een pioniersrol vervulde. De vorige unit was te klein geworden en ook wel wat verouderd. Door bij de verbouwing de terrassen in te palmen en de dialyse-eenheid naar de vijfde ver-
dieping te verhuizen, werd er heel wat extra ruimte vrijgemaakt en kon de eenheid worden uitgebreid tot nagenoeg 1.700 m2. In elke kamer, die bijzonder gezellig is aangekleed, is een bed voor de ouders voorzien en staat een jong, dynamisch en enthousiast team paraat van zowel artsen, verpleegkundigen als van paramedici. Naast de bedden voor de intensieve zorgen werd er ook een kleine, separate unit ingericht voor kinderen met zware brandwonden. De vele kinderen met ernstige brandwonden die van over heel het land naar hier worden overgebracht, kunnen voortaan ook hun voordeel doen met deze uitgekiende infrastructuur
waar ze kunnen rekenen op de best mogelijke verzorging. Met pijn in het hart herinneren we ons vast nog de bijzonder belangrijke rol die Annick Marnef, voormalig verpleegkundig diensthoofd van deze eenheid, speelde bij het samenstellen van een hecht team van verplegers en verpleegsters. De opening vandaag van deze nieuwe unit kan dan ook worden gezien als een schitterend eerbetoon aan de nagedachtenis van deze grote dame. Professor Georges CASIMIR
KIDS’ CARE ACTIVITEITEN IN 2011 De werkingskosten staan voor minder dan 2% van de gewone inkomsten.
Bij de vzw ‘De vrienden van het UKZKF’ werden de handen meer dan uit de mouwen gestoken om het project Kids’ Care, dat haar al sinds 1991 na aan het hart ligt, ook in 2011 in goede banen te leiden. Daarbij staan het welzijn van kinderen die het moeilijk hebben, via ondersteunende inspanningen om de geneeskunde een menselijk gezicht te geven bij de opvang en de behandeling van dergelijke kinderen en hun familie, centraal. Voorts draagt de vzw in aanzienlijke mate bij tot de kwaliteit van de zorgverlening door de permanente vorming van alle categorieën van medewerkers die voor de gezondheid van de kinderen ijveren te ondersteunen en door de aankoop van diverse medische apparatuur. In 2011 trok Kids’ Care maar liefst 291.923,15 euro uit voor het verwezenlijken van haar opdracht; een nieuw record! Tweeënveertig procent van de uitgaven ging naar projecten gericht op het geven van een menselijk gezicht aan de geneeskunde. Zestien en vijfentwintig procent van de uitgaven gingen respectievelijk naar de permanente opleiding van de medewerkers en naar de aankoop van medisch materiaal. De overige vijftien procent werd tot slot in de werking van de ziekenhuiseenheden en de laboratoria (meubilair, computermateriaal, etc.) geïnvesteerd.
Hierna een beknopt overzicht van een aantal van die schitterende projecten die door de vzw werden gefinancierde: - Kinderanimatie voor ziekenhuispatiëntjes - De vzw ‘Lapsus Lazuli’ ziekenhuisclowns - Doctoon (psychologische hulp aan geïsoleerde patiëntjes via een intern televisienetwerk) - Het vervoer van kinderen naar Disneyland in samenwerking met de vzw ‘Allumeur de rêves’ - Het project ‘een tuin in het ziekenhuis’ (een project tuinieren in het kader van de Robert Dubois school) - De aankoop van gezelschapsspelen en speel- en knutselmateriaal voor diverse ziekenhuiseenheden - Het maandelijkse onderhoud van de aquaria - De deelname aan de activiteiten van de Circusschool in samenwerking met de Robert Dubois school en de dienst Pedopsychiatrie - De aankleding van de wachtzalen - Cursussen Braziliaans slagwerk, klimcursussen, kookworkshops, ... - De aankoop van camera’s en fotoapparaten - De aankoop van revalidatiemateriaal - Opleidingen voor paramedici: neurodyspraxie, sofrologie, …
De ‘Vrienden van het UKZKF’ namen tevens een deel van de kosten voor de aankoop en het onderhoud van prijzig medisch materiaal voor hun rekening; waaronder de aankoop en het onderhoud ten voor-
dele van de dienst ORL van het onderzoeksmateriaal met betrekking tot de vestibulaire functie bij jonge kinderen. Dat alles is uiteraard alleen maar mogelijk dankzij de vrijgevigheid van tal van schenkers en sponsors. Langs deze weg willen we hen, in naam van alle door het UKZKF opgevolgde en verzorgde kinde ren, dan ook vertellen hoezeer we hun hulp waarderen. Nogmaals van harte BEDANKT! Professor Philippe GOYENS
EERSTE STEENLEGGING VAN HET PROFESSOR HENRI VIS GEBOUW Zonet werden de graafwerken opgestart voor de bouw van een nieuw complex dat meteen ook een enorme uitbreiding betekent voor het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. Dat nieuwe gebouw wordt opgetrokken tussen het huidige hoofdgebouw en de Jean Joseph Crocqlaan.
daag mee aan de toekomst van deze voor ons ziekenhuis zo belangrijke specialisatie.
ongeveer uit zijn voegen barst en zelfs is uitgegroeid tot de grootste afdeling van het land.
Aan dit nieuwe operatiekwartier wordt ook een chirurgisch dagziekenhuis verbonden met in totaal 25 bedden waar er dat tot op heden slechts 8 waren.
Dit nieuwe gebouw is absoluut noodzakelijk voor de verdere ontwikkeling van ons ziekenhuis dat vandaag nogal benepen zit in een huis dat te klein is geworden om er al onze bloeiende activiteiten in onder te brengen.
De hele afdeling pedopsychiatrie wordt in dit gebouw samengebracht waardoor de mogelijkheden van deze afdeling gevoelig worden uitgebreid met onder meer een eenheid waar zuigelingen samen met hun mama terechtkunnen in noodsituaties, met een dagziekenhuis voor schoolgaande kinderen en met een aanvullende eenheid pedopsychiatrie voor oudere kinderen.
Tot slot wordt ook de administratieve dienst, die momenteel in een prefab gebouw huist, ondergebracht op de bovenste verdieping van het nieuwe gebouw waar ook twee auditoria van verschillende grootte komen.
In het nieuwe gebouw komt een ultramodern operatiekwartier met een uitermate krachtige robot voor viscerale kinderchirurgie. Het wordt een van de eerste, zo niet de eerste, dergelijke robot die in Europa in gebruik wordt genomen. Professor Henri Steyaert, het nieuwe diensthoofd kinderchirurgie, die van het vermaarde Centre Lenval van Nice in Frankrijk overkomt, is een van de beste kinderchirurgen van Frankrijk en bouwt vanaf van-
De nieuwe wachtdienst voor dringende hulp aan kinderen en de consultaties worden ondergebracht in nieuwe lokalen aan de straatkant, ter hoogte van de ingang van het ziekenhuis.
Het gebouw zal wellicht klaar zijn in 2014 en zal vanaf dan onderdak bieden aan al deze nieuwe activiteiten terwijl tegelijk extra ruimte vrijkomt in het huidige hoofdgebouw voor ambulante consultaties waar er in ons ziekenhuis zo’n grote nood aan is. Kortom, extra schitterend nieuws voor de kinderen en voor de medewerkers van onze instelling die het fysieke en mentale welzijn van al onze patiëntjes nastreven. Professor Georges CASIMIR
Er worden ook kraam- en bevallingsafdelingen voorzien voor het Brugmann ziekenhuis dat in dit vlak
OPTIMA OPEN Nog in het Universitair Kinderziekenhuis ging Björn Borg in 2012 in de leer bij onze grote Belgische vedette Jean-Michel Saive, die net terug was van de Olympische Spelen in Londen, voor een lesje tafeltennis. “Helaas kunnen heel wat zieke kinderen niet met vakantie naar zee om ons tijdens de Optima Open aan de slag te zien. Het leek me dan ook evident dat ik ze hier in het ziekenhuis ontmoette om een glimlach op hun gezicht te toveren,” lichtte Björn Borg toe. Met hun aanwezigheid staken Björn Borg en JeanMichel Saive een hart onder de riem van onze vereni-
Ter gelegenheid van de Optima Open bracht John Mc Enroe in 2012 een bezoek aan onze patiëntjes en schonk hij hen diverse Wii spelconsoles.
gingen Belgian Kids’ Fund (BKF) en Kids’ Care (KC), die tevens door het Optima Open toernooi worden gesteund. Voor elk verkocht ticket voor het toernooi werd er 1 euro doorgestort aan BKF en KC. De verenigingen werden getrakteerd op een schenking van maar liefst 10 000 euro.
Ivanisevic wint voor de tweede keer de Optima Open.
KIDS’ CARE BEDANKT CHARITIC ANGEL’S 2012 23.10.1939 - 19.07.2012
STEPHEN P. FREIDBERG Stephen P. Freidberg was, tot voor enkele jaren, de penningmeester van onze Wetenschappelijke stichting. Bij al wie hem heeft gekend laat hij de herinnering na van een intelligent en vrijgevig man met gevoel voor humor. Hij was tevens de echtgenoot van Elisabeth Strauss, ik durf zelfs te zeggen “van onze prachtige Babeth”, die, als directrice, zo energiek en creatief te werk ging bij het ontwikkelen van de troeven en het imago van onze vereniging. Stephen P. Freidberg haalde een diploma Internationale betrekkingen aan Stanford en studeerde vervolgens verder aan de Fletcher School of Law and Diplomacy in de Verenigde Staten, om tot slot zijn studies af te ronden in Genève met een thesis rond internationale economie. In 1964 vestigt hij zich in Brussel en gaat er aan de slag
in het bureau van Washington DC bij de Europese Gemeenschappen. Vervolgens wordt hij vicevoorzitter en directeur internationale betrekkingen van de Chemical Bank, eerst in Brussel en vervolgens in New York. Nadat hij werd aangesteld als vicevoorzitter van Fair Lanes, een onderneming die zijn grootvader nog had opgericht, keert hij terug naar Brussel om zijn eigen consultancybureau in public relations in de steigers te zetten. Dat is ook het moment waarop hij vol overgave en inzet zijn schouders zet onder de ontwikkeling van de Wetenschappelijke stichting van het Kinderziekenhuis. Zijn verscheiden raakt ons dan ook uitermate diep en langs deze weg willen we graag ons oprechte medeleven betuigen aan zijn echtgenote en dierbaren.
Sonia Henrion – Angélique Lesaffre – Delphine Laforge – Claire Sauzedde – Antonella Guillou – Bénédicte Couffon – Pascal Rousseau – Frédérique de Saint Perier – Audrey Bossuyt en Hermès – Jean Van Hamme – Catherine Ullens de Schooten – Christophe Croonenberghs – Valérie Bach – Wim Delvoye – Eric Boschman – Jean–Michel Loriers – Pierre Marcolini – Gérald Watelet – Edouard Vermeulen – Arnaud Adida – Diana Barrault – Valérie Jolly – Mathilde Simon – Jérôme Revon – Philippe Farahnick – Alexandre Delhoye – André Abadijan – Pernod Ricard Belgium – Christophe Dufournier – Belfius Private Banking – Frédéric Schneegans – Emilie Dujat – Eric Sauzedde – Emmanuel Henrion – Jérôme Knaepen voor hun milde gift en
Professor Georges CASIMIR
FINANCIËLE BALANS VAN DE VERENIGING ”THE BELGIAN KIDS’ FUND FOR PEDIATRIC RESEARCH” JAARREKENINGEN 2011 Balans per 31/12/2011 (in euro) 2011
2010
2011
ACTIVA
PASSIVA
Onroerende activa
Vermogen
Materiële en immateriële vaste activa
241
16,776 Vermogen per 31 december 2011
Vlottende activa
2010
2.181.651
1.865.244
Schulden
Diverse tegoeden Vorderingen op te ontvangen erfenissen Korte termijn investeringen Beschikbare middelen Te innen interesten
5,493 343.370 1.765.100 75.380 302
Leveranciers 1.766.880 Belastingschulden 80.811 258 Toe boeken kosten
2,682 45
4,878 39
15
57
TOTAAL ACTIVA
2.184.393 1.8701.218 TOTAAL PASSIVA
2.184.393
1.870.218
INKOMSTEN
2011
Giften
48,472
Subsidies Diverse acties Legaten Andere inkomsten Financiële opbrengsten Meerwaarde op de realisatie van activa
35.000 33,785 330,765 589 880 10,919
2010
UITGAVEN
53,385 Onderzoekssteun (beurzen) Evenementen voor het inzamelen van 35.000 fondsen 50,097 Werkingskosten Afschrijvingen 493 Belastingen en taksen 154,006 Financiële kosten Minderwaarde op de realisatie van activa Toewijzingen aan het vermogen
TOTAAL INKOMSTEN
460.410
292,981 TOTAAL KOSTEN
2011
2010 99.000
134,541
14.430 26.213 241 3,668
11,557 27.180 241 8,122
196 255
4,845 38,082
316,407
68,413
460.410
292,981
MET DANK AAN DE VELE VRIJWILLIGERS Ines Bally, Olivia Bally, Catherine Bauraind, Yvonne Behiels, Robin Bertrand, Véronique Biglia, Brigitte Boonen, Pascalou Borremans, Jennyfer Broze, Ophélie Broze, Louis Philippe Broze, Eric Cabuy, Francis Canteraine, Christiane Charlent, Franck Depaifve, Jean-Luc Dossche, Léopold Draps, Mary Duchateau, Carlos Faucon, Dominique Fauvarque, Chantal Floor, Carla Floor, Mme Gonzales, Thomas Harckmans, Mevr. Joris, Barbara Kuborn, Mme Lachenal, Friedel Laperre, Fabienne Lenain, Céline Lust, Gauthier Lust, Joelle Mahieu, Marie Majorin, Karin van Marcke de Lummen, Fatima Martins, Philippe Massart, Sylvie Massaux,
Danièle van Meerbeeck, Alain Mettens, Marie-Thérèse Minne, Alix Montuir, Apolline Mourlon Beernaert, Gérald Mourlon Beernaert, Sophie Mourlon Beernaert, Dominique Niemegeerts, Sabine Penelle, Mevr. Petit, Marie Pok, Mevr. Quatpers, Danielle Quinart, Hélène de Roubaix, Anne-Christine Roussel, Virginie Remion, Jacqueline Roy, Berrin Saglam, Laurence Schadeck, Dina Scheppens, Rubina Seydel, Mevr. Stockmans, Bernard Struye, Nadine Terlinden, Marc Timmermans, Thomas Timmermans, Virginie Timmermans, Catherine Ullens de Schooten, Catherine Van der Stichelen Rogier, Anne Vieslet
WIJ WENSEN U EEN SPETTEREND 2013 Wilt u bij die gelegenheid onze kinderen helpen? Doe een schenking aan:
UITGEVER Deze informatiebrief is een uitgave van Editions d’Art Laconti voor rekening van “The Belgian Kid’s Fund for Pediatric Research” en van “Kid’s Care for Human Touch”. HOOFDREDACTIE Professor Georges CASIMIR en Professor Philippe GOYENS REDACTIONELE COÖRDINATIE Etienne VISART
The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research
THE BELGIAN KIDS’ FUND
KIDS’ CARE
ARTISTIEKE LEIDING Serge FONTEYNE en Laurence DECOCK, Trait d’Esprit
Geneeskunde met een menselijk gezicht www.ami-huderf.be BE 44 3100 7581 1145 - BIC: BBRUBEBB
VERTALING Erik SPRINGAEL (NL) en Jacqueline van OSTEN (EN)
Iedere gift van minimaal 40 euro kan in aanmerking komen voor een belastingvermindering.
COPYRIGHT The Belgian Kid’s Fund for Pediatric Research en Kid’s Care for Human Touch
Pediatrisch onderzoek www.belgiankidsfund.be BE 20 3101 2668 8756 - BIC: BBRUBEBB
Mevrouw Françoise TIMMERMANS, Bestuurder en directeur BKF/KC Raad van bestuur BKF: Professor Arsène BURNY, Voorzitter - Mevrouw Jacqueline SIMON, Vicevoorzitter - Professor Georges CASIMIR, Secretaris - De heer Robert CAMBERLIN, Penningmeester - De heer Jacques ANDRE - Professor Samy CADRANEL - De heer Jean CHRISTIAENS - Professor Frank COLLIER - De heer Paul DANBLON - Professor Marc-Henri DE LAET - De heer Alain DE MUYNCK - Professor Philippe GOYENS - Professor Philippe LEPAGE - Professor Jack LEVY - Mevrouw Fatima MARTINS - Prins Amaury de MERODE Mevrouw Catherine ULLENS de SCHOOTEN - Baron Hervé van YPERSELE de STRIHOU
Raad van bestuur KC: Professor Philippe GOYENS, Voorzitter - De heer Alain DE MUYNCK, Vicevoorzitter - Mevrouw Danielle QUINART, Secretaris - De heer Bernard STRUYE de SWIELANDE, Penningmeester - Dokter Walter BURNIAT Professor Georges CASIMIR - De heer Jean CHRISTIAENS - De heer Bernard de LANTSHEERE - Professor Philippe LEPAGE - Mevrouw Marie-Thérèse MINNE - Mevrouw Catherine ULLENS de SCHOOTEN - Mevrouw Françoise TIMMERMANS - De heer Paul VAESSEN - Mevrouw Aline VIS - De heer Christian WIENER, Vicevoorzitter
Steuncomité BKF/KC Graaf Jean-Pierre de LAUNOIT, Voorzitter - Gravin Christophe d’ANSEMBOURG - Baron Luc BERTRAND - Mejuffrouw Olivia BORLEE - Baron CARDON de LICHTBUER - Burggraaf Etienne DAVIGNON - De heer Eric DECELLE - De heer Alain DENEEF - De heer Arnaud van DOOSSELAERE - Mevrouw Evelyn GESSLER - De heer Eric GORIS - Mevrouw Hervé HASQUIN-NAHUM De heer Michel de LAET DERACHE - Baron CARDON de LICHTBUER - Mevrouw Marie-Douce de SEJOURNET - Gravin Sybille de SPOELBERCH - De heer en Mevrouw Alain LIMAUGE - Gravin Maurice LIPPENS - De heer Bernard MARCHANT - De heer Pierre MARCOLINI - Mevrouw Jacqueline MAYENCE - De heer Bruno PANI - Mevrouw Martine PIAGET - De heer Michel PILETTE - Mevrouw Alain QUERTON - Barones Solange SCHWENNICKE - Mevrouw Elisabeth STRAUSS - De heer Hakan YUKSEL
DRUK Drukkerij Hayez nv in Brussel Gedrukt in België
Elke reproductie, zelfs gedeeltelijk, zonder voorafgaande goedkeuring van de uitgever is verboden. The Belgian Kid’s Fund for Pediatric Research en Kid’s Care for Human Touch wijsen elke aansprakelijkheid voor het ongeoorloofde gebruik van foto’s of teksten en voor eventuele fouten in de teksten af.
