Nog twee andere projecten worden door de Leeuwen begunstigd en ook daar geven we aandacht aan in deze Stem

EDITORIAAL

Welkom in dit lentenummer van De Stem. Een nieuwe lente, een nieuw geluid, een nieuw initiatief. En dit initiatief is de communicatiepas. Een pas die een gat in de markt vult en kan gerealiseerd worden dankzij financiële steun van Lions Club Oost- en WestVlaanderen. Lees er meer over in het artikel geschreven door Professor Rudolphe Serreyn, de enthousiaste coördinator van dit project. Nog twee andere projecten worden door de “Leeuwen” begunstigd en ook daar geven we aandacht aan in deze Stem. Johan Van Holderbeke, voorzitter van onze Gentse afdeling, gaat de filosofische toer op rond inclusieve sportactiviteiten en trekt dit daarna open naar de ganse maatschappij. Voor een straffe uitspraak draait deze begenadigde auteur zijn hand niet meer om. Juriste Marie Horlin schreef een bijdrage over juridische verantwoordelijkheid, een artikel waarvan wij hopen dat u het nooit nodig hebt, maar een onderwerp waarover u toch best goed geïnformeerd bent. Els Laenen is een hagelnieuwe Bekende Vlaminge. Haar rol in de tv-reeks ‘Met man en macht’ op VIER ging niet onopgemerkt voorbij. We wijden dan ook een artikel aan het Els Laenen-effect. Plaatselijke afdelingen zijn de sterkte van een vereniging. We lichten dit fenomeen door, in de stille hoop dat leden die dit nog nooit deden, de be­slissing nemen om eens een lokale activiteit te gaan (voor)proeven. Of de onweer­ staanbare drang gaan voelen om een nieuwe afdeling van Inclusie Vlaanderen te stichten. Verder drie eminente gastauteurs in deze Stem: - Noël Slangen, communicatiespecialist nr. 1 van België, wijdt een artikel aan Helena die als het even kan liever niet in een beschuttende omgeving werkt - Sanne Kloosterboer, een Nederlandse journaliste, schrijft over haar dochter Yaël. - Willie Verhegghe, dichter die zich graag laat inspireren door personen met een verstandelijke handicap Veel leesgenot!

1

Dank u wel, Lions! Projecten met leeuwenkracht

l is opgedragen aan de heer Hugo Delbe “De Lions Club wil zeggen: de Leeuwenclub. et heel veel dan Deze club k.steunt drie projecten voor personen met een verstandelijke handicap: - een speciale pas. - een blauwe telefoon - een toneelstuk Dank u wel, Lions!”

ll. per project, er zijn 3 projecten (zie verd Dit artikel is opgedragen aan de heer Hugo Delbeke, Governor Lions District 112A, met heel veel dank. Soms valt er een leeuw uit de lucht

2

Inclusie Vlaanderen is een vzw die geen grote subsidies binnenrijft, maar het vooral van lidgelden, giften en legaten moet hebben. Dat dit in deze crisistijden geen vetpot is, daar hoeft geen tekeningetje bij. Wanneer dan onverwachts een serviceclub letterlijk en figuurlijk een duit in het zakje doet, gaan plots deuren open, worden onvermoede perspectieven zichtbaar en kunnen dromen in daden worden omgezet. Dan gaat het plots razendsnel vooruit, als aangedreven door leeuwenkracht. In dit geval ook échte leeuwenkracht: van de Lions! Lions Clubs maken deel uit van het wereldwijde ‘Lions International’. Daar hoort een internationaal motto bij: We serve! En dat doen ze, ten dienste staan. Lions Clubs zijn caritatieve serviceclubs waarvan de leden op vriendschappelijke en vrijwillige basis samenwerken zonder politieke, religieuze of professionele verbondenheid.

valt er een leeuw uit de lucht In 2012 bezorgden de Lions Clubs van Oost- en West-Vlaanderen aan duizend van onze leden een onvergetelijke dag in kuststad De Haan. Ze spreken er nog van, de deelnemers met een verstandelijke handicap: over de flashmob op de dijk, de picknick in de lange witte tent en het optreden van schlagerzangers Christoff en Lindsay.

aanderen is een vzw die geen grote subsidi den, giften en legaten moet hebben. Dat dit oeft geen tekeningetje bij. Dat de ‘Leeuwen’ na deze geslaagde Familiedag verder met Inclusie Vlaanderen in zee willen gaan, is dan ook goed nieuws. De Lions stelden voor dat vanuit onze plaatselijke afdelingen in Oost en West-Vlaanderen en Pajottenland projectvoorstellen zouden worden ingediend en daar zouden ze dan een keuze uit maken. De afdelingen kweten zich voortreffelijk van hun taak en stelden prachtige projecten voor, die het stuk voor stuk waard waren te worden gerealiseerd. Maar er

dan onverwachts een serviceclub letterlijk en n plots deuren open, worden onvermoede pe omen in daden worden omge

zijn natuurlijk financiële grenzen, er moest dus een selectie worden gemaakt. Uiteindelijk, werden er drie projecten weerhouden: de communicatiepas, de blauwe telefoon en het theaterproject Malus. We lichten hier graag toe, met vooral aandacht voor de communicatiepas, want die is 1. compleet nieuw, 2. ontsproten uit het brein Inclusie Vlaanderen en zal 3. elke persoon met een verstandelijke handicap in Vlaanderen ten goede komen. Een nieuw initiatief: de communicatiepas Ereprofessor dr. Rudolphe Serreyn, bestuurder Inclusie Vlaanderen en bestuurslid Afdeling Gent - Eeklo Horen, zien en zwijgen of … Het mooie setje met de drie koperen aapjes zie ik nog altijd staan op het bureau van de professor, die mij de verloskunde heeft geleerd. Zittend op een stoel kon je er niet naast kijken. Eerst dacht ik aan een drieling. Dat paste daar bij deze hooggeleerde verloskundige … Een goed idee toch! Pas toen ik de deur eerbiedig achter mij dicht trok, schoot me te binnen dat deze aapjes symbool stonden voor: ‘Horen, zien en zwijgen’ Stommeling! Een oude volkswijsheid… Wat de ouden aan de jongeren leerden, en wat de jongeren piepten! Het paste ook voor onze studententijd, waarin we probeerden zoveel mogelijk te horen en te zien en waarin we moesten zwijgen. We leerden er ook dat we later zo goed mogelijk zouden moeten communiceren met onze patiënten en hun familie en omgeving. Nu is goede communicatie voor iedereen heel belangrijk. Mensen converseren met mensen, onbekend is onbemind, al pratend leer je mekaar kennen, en ga zo maar door. Voor mensen met een verstandelijke handicap is goede communicatie zeker van levensbelang. Communicatie… Inclusie Vlaanderen zal dan ook in 2013 werk maken van een betere communicatie naar onze afdelingen en naar de buitenwereld toe. We starten met een nieuwe maar vaste ‘huisstijl’: overal en altijd onmiddellijk herkenbaar. Denk maar aan de ‘huisstijl’ van een bekend drankje of mobiele telefonie, enz… Je herkent hen aan hun vaste en kenmerkende huisstijl. We behouden ons supermooi logo, maar geven het een modern trekje, stoppen het in een nieuw gekleurd jasje, zo overal en iedereen aansprekend. We ontwikkelen een vernieuwde, knappe website, tegemoetkomend aan onze jonge leden, maar waarvan ook onze senioren zeggen: dat is wel neig wijs, hé … En tenslotte, laatst maar niet in het minst, hebben we binnenkort een primeur: de communicatiepas. Dit idee is gegroeid uit - en kadert volledig in - de visie van Inclusie Vlaanderen die ijvert voor een inclusieve samenleving. Een samenleving waar iedereen met een verstandelijke handicap zelf kan beslissen waar en met wie hij wil samenwonen. Een samenleving waar integratie echt én hecht is. Hiervoor is een goede communicatie zeer belangrijk. De communicatie met een persoon met een verstandelijke handicap gebeurt ook anders. Bovendien komen zij met steeds nieuwe, wisselende personen in contact. Denk aan de personeelshiften in scholen, dagcentra, begeleid en beschermd wo-

3

nen. Een wisselende, niet “vertrouwde’ omgeving betekent voor hen vaak een bron van onzekerheid, onrust, angst. Hier is een duidelijke communicatie noodzakelijk. Kleine handleiding Laat ons nu stap voor stap de communicatiepas toelichten. We nemen je bij de hand en daar gaan we. We hebben reeds anderhalf jaar geleden een internetadres geregistreerd: www.communicatiepas.be. Dat vind je onder meer via Google. Wanneer de website ‘geactiveerd’ wordt (op het web verschijnt), word je verwittigd. Dan kun je je op de ‘homepagina’ (het eerste blad van de website) reeds registreren met e-mail adres en wachtwoord. Zodra de ‘launch’ er is (klaar voor gebruik) krijg je een e-mail. Dan kun je inloggen en kan je aan het werk om een communicatiepas te vragen. Dan naar beneden scrollen en je komt op een nieuwe pagina. Daarop staat: Meer weten? Waarom deze pas? Hoe werkt het? Wat met de privacy?

4

Onder ‘Waarom deze pas?’ lees je het antwoord: De Communicatiepas is een initiatief van Inclusie Vlaanderen vzw, een vereniging voor personen met een verstandelijke handicap. Inclusie Vlaanderen ijvert voor een inclusieve samenleving, waar iedereen bij hoort. En de communicatiepas is hierbij een onmisbare schakel. Onder deze tekst zie je: Lees het verhaal van Thomas. Als je op dit knopje klikt komt het verhaal te voorschijn: “Ik ben Thomas en ik probeer je graag even uit te leggen waarom ik de communicatiepas zo goed vind. Ik heb een handicap, maar ik wens niet monddood te zijn. Ik ben iemand. Ik wil niet dat je mij onderschat. Als jij weet wat ik kan, dan gaat er een wereld open. Voor jou, maar ook voor mij. Ik heb ook recht om te wonen en te leven waar en met wie ik wil. Daarom wil ik zorgen voor een goede communicatie en met mij, hoop ik, ook alle mensen die het moeilijk hebben om uit hun woorden te geraken, mensen met een lichte tot ernstige mentale beperking en/of mensen met meerdere beperkingen. Hierbij is mijn communicatiepas de beste hulp in een samenleving waar ik ook een stem heb.”

“De communicatiepas kan ik in verschillende situaties gebruiken. Zo kan ik eens volop genieten van een vakantiekamp of een reisje zonder steeds opnieuw een massa papieren te moeten invullen. Alle nuttige gegevens zitten in mijn privédossier en die kan ik bijvoorbeeld thuis uitprinten. En mijn communicatiepas, die heb ik altijd bij mijn identiteitskaart op zak!” “En mijn huisarts hoeft mij niet meer te bekijken met zijn mond vol tanden: ik geef hem mijn communicatiepas en hop, klaar. Ofwel geef ik hem mijn toegangscode zodat hij mijn medische gegevens gewoon op zijn computer kan bekijken. En op de spoedopname hoeven ze niet met de handen in het haar te zitten wanneer ik er bewusteloos word binnen gedragen. Want bij mijn identiteitskaart zit altijd mijn communicatiepas met noodtelefoonnummers en bijhorende adressen - internationaal bekend als ICE-nummers, ‘in case of emergency’, mijn levensbelangrijke medische gegevens en mijn communicatiemogelijkheden. “ Wanneer je dit verhaal wegklikt kun je lezen: Hoe werkt het? Een ouder, voogd, voorlopig bewindvoerder of vertrouwenspersoon kan ook de persoon met een verstandelijke handicap registreren en een communicatiepas aanvragen. Hiervoor is wat publieke informatie nodig. Keurt Inclusie Vlaanderen de aanvraag goed dan wordt de pas opgestuurd en kan je het privédossier verder aanvullen. Klik dan daaronder ‘Meer over de werking’ aan en een nieuwe pagina komt tevoorschijn met de volgende informatie: Welke gegevens hebben we nodig? Naam, voornaam en rijksregisternummer. Dit laatste bevindt zich op de keerzijde van je identiteitskaart, bestaat uit elf cijfers en begint met je geboortejaar. Leden van Inclusie Vlaanderen vullen hun lidnummer in. Men vraagt ook je e-mailadres en een wachtwoord.

5

Je begint met het publieke luik van je dossier in te vullen. Dit publieke luik stemt overeen met wat op de communicatiepas komt, namelijk de gegevens van je netwerk, je communicatiegegevens en je medische gegevens inclusief je pasfoto. Die digitale pasfoto hou je dus best klaar. Wanneer deze gegevens door ons ontvangen en goedgekeurd zijn, krijg je een e-mail ter bevestiging. Wie geen lid is van Inclusie Vlaanderen schrijft 5 euro over via het overschrijvingsformulier dat bij de bevestigingsmail is ingesloten. Daarna wordt de pas opgestuurd en kan je verder aan de slag om het privéluik van het dossier in te vullen. Welke gegevens worden voor het privéluik gevraagd? Vier onderwerpen komen aan bod: zelfredzaamheid, sociale relaties, buitenshuis activiteiten en vrijetijdsactiviteiten. Aan het einde van het privéluik is een blanco blad voorzien om eventueel nog iets persoonlijks toe te voegen. De vragen beantwoord je door een hokje aan te vinken. Bij sommige vragen heb je een vrije schrijfruimte. Je kunt te allen tijde je gegevens wijzigen of aanvullen. Zo zijn de gegevens altijd up-to-date en betrouwbaar. De gegevens van het publieke of privédossier zijn altijd beschikbaar: met een muisklik rollen ze thuis uit je printer, hetzij gedeeltelijk, hetzij volledig.

6

De communicatiepas bewaar je best samen met je identiteitskaart in het leuke mapje dat we je samen met de pas per post bezorgen. Er wordt een raadpleeglink voorzien in drie talen, dat wil zeggen dat men de gegevens op de communicatiepas online en in drie verschillende talen kan raadplegen. Problemen bij het invullen of met de aanvraag? Bel ons op (00)32 2 247 28 20, in België 02 247 28 20 of mail naar [email protected] Tenslotte, ‘Wat met de privacy? ‘ Hier lees je: De communicatiepas is een interactief maar toch veilig document, waarvan de persoon met een verstandelijke handicap de eigenaar is. Haar of zijn verantwoordelijke beheert de pas en enkel zij of hij kan de gegevens die erop staan, of een gedeelte ervan, aan derden verstrekken. ‘Interactief maar toch veilig’ aanklikken en je leest: De communicatiepas is een interactief, maar toch veilig document, waarvan de persoon met een handicap eigenaar is. Het is zijn of haar onvervreemdbaar eigendom. Zijn of haar ouder(s), voogd, bewindvoerder of vertrouwenspersoon beheert de pas en kan de gegevens van de communicatiepas en/of van het privédossier (of een gedeelte hiervan) actualiseren of verstrekken aan derden. Toegang tot de gegevens kan enkel wanneer men het rijksregisternummer en het e-mailadres met wachtwoord bezit. Wegklikken en de pagina eindigt met: Help ons met de bekendmaking en vraag je promopack aan! Dit is bedoeld voor het ganse, brede ‘ondersteunende team’ van de persoon met een verstandelijke handicap. Het promopack omvat affiches, folders en stickers. En nu nog eens scrollen en hup, daar rollen de ‘Handige Situaties’ voor je voeten. De communicatiepas kan een redder in nood zijn. In welke situaties komt de pas als geroepen en voor welke hulpverleners of begeleiders is hij nuttig? Hieronder enkele voorbeelden. – Het ondersteunend team: begeleid(st)ers, leerkrachten, ortho(ped)agogen,

7

maatschappelijke assistenten, psychologen. Wanneer bovendien de begeleiding wisselt en de begeleider de persoon met een handicap helemaal nog niet kent, is een communicatiepas extra nuttig. – De werkgever(s) en de jobcoach van een begeleid werker

– – – – – –

De huisarts, ziekenhuisartsen of verplegend personeel Bij ongeval, spoedopname of wanneer men vermist wordt Bij binnenlandse of buitenlandse reizen Bij deelname aan vakantiekampen, speelpleinwerking of jeugdbeweging Bij tijdelijke oppas of kortverblijf Nieuw samengestelde gezinnen, familie, vrienden, buren, … met andere woorden het ondersteunende netwerk

Tot zover een eerste kennismaking met onze nieuwste spruit! Een hele verantwoordelijkheid in deze tijd. Mag het een mondje meer zijn? Zou men honger lijden om een mondje meer, zoals men in het midden van vorige eeuw zei? Onze nieuwste spruit komt voort uit ‘liefdevol verantwoord ouderschap’. Gelukkig hebben we een peter met een groot hart. Niemand minder dan Hugo Delbeke, Gouverneur van het District 112 van de Lions (West- en Oost-Vlaanderen). Daarnaast hebben we nog andere schenkers, allemaal met hun logo vermeld op de website: Rotaryclub Gent – Zuid en de Orde van Sint–Jan van Jeruzalem. Dank aan wie dank toekomt. En in de eerste plaats de gelukkige ouders, INCLUSIE VLAANDEREN. Bewaar dit artikel goed, het zal van pas komen als de communicatiepas eraan komt en dat is zeer binnenkort.

8

BlueCall Phone De blauwe telefoon staat voor een vernieuwend softwarepakket gelinkt aan een applicatie voor smartphones, zodat gebruikers die overal en altijd kunnen gebruiken. Deze blauwgeschelpte telefoon ontstond vanuit de praktijk van vzw Ithaka en bevat vier belangrijke functies: – een agendafunctie: hier kunnen afspraken per week en per dag bijgehouden worden, ook met foto’s. Zo signaleren een geluid en een oplichtend scherm het begin van een afspraak – een telefoonfunctie met een adresboek met foto’s, zeer handig en toegankelijk voor de gebruiker die niet of moeilijk kan lezen – een fotofunctie waarmee je op een eenvoudige manier foto’s kunt maken. Deze foto’s worden vervolgens opgeslagen in een fotoboek. Ze kunnen gebruikt worden als ruggensteun om een gesprek te beginnen of om dieper op dingen in te gaan, of om te vertellen over de gebeurtenissen van de voorbije dag. – een BlueAssist-functie waarmee gebruikers met een verstandelijke handicap de hulp van medeburgers kunnen inroepen. De boodschap op dit blauwe scherm kan vooraf door een ouder, begeleider, coach, … worden ingetikt, en aangepast worden aan een situatie. Bijvoorbeeld een boodschap voor de chauffeur van een lijnbus: ‘Wil u me verwittigen wanneer ik moet afstappen voor de bib?’

De blauwe telefoon bevat ook een rode knop waarmee je onmiddellijk de contactpersoon bereikt, die een oplossing helpt zoeken voor een probleem dat zich stelt. Is het nog nodig te zeggen dat de blauwe telefoon personen met een verstandelijke handicap in staat stelt mobieler en zelfstandiger door het leven te gaan? Er komt bij zoiets natuurlijk ook ondersteuning en coaching kijken, en daarvoor wordt intensief samengewerkt met de groep Ubuntu (Avelgem). Er hoort ook een helpdesk bij, een noodzakelijke vereiste. Concreet zullen er met de subsidiëring van de Lions 25 gebruikers een telefoon krijgen en er worden mee vertrouwd gemaakt, zodat ze alle functies leren beheersen. Op de Reva-beurs, het tweejaarlijkse evenement rond hulpmiddelen, dat doorgaat van 25 tot 27 april in Flanders Expo Gent, zal tijdens een persmoment op de stand van de BlueCall Phone de officiële overhandiging gebeuren door Lions Club aan Inclusie Vlaanderen. Theaterproject ‘Iedereen is anders, gelukkig maar!’ Dit project wil inclusie meer op de kaart zetten in Vlaanderen. Het stuk ‘Malus’ is gebaseerd op het gelijknamige boek van Marc de Bel en is bedoeld voor kinderen van de lagere school. Creatief bureau Kinyonga rijfde met het scenario ‘Malus’ in 2011 de Inclusieve Griffel binnen. In 2012 ging het stuk effectief in première en nu willen ze ermee de Vlaamse podia op. Bedoeling van dit project is op te treden voor lagere scholen, gewone én buitengewone, en liefst samen, omdat een inclusief publiek voor een dergelijk stuk nu eenmaal ideaal is. ‘Malus’ is een jongetje dat anders is. Hij kan niet zo goed leren en er groeit bovendien een appelboompje op zijn hoofd. Diverse thema’s komen in dit stuk aan bod: anders zijn, gepest worden om dat anders zijn, een echte vriend vinden … en tot slot een happy end, een boodschap van hoop dat alles zich uiteindelijk ten goede keert. Het verhaal is meeslepend, er horen mooie auditieve en visuele accenten en vlotte liedjes bij. Met de subsidiëring van de Lions wordt elke Oost- en West-Vlaamse afdeling van Inclusie Vlaanderen in staat gesteld twee voorstellingen van dit theaterstuk te organiseren. Voor wie meer wil weten over dit theaterproject: www.kinyonga.be

9

Verandert het statuut van verlengde minderjarigheid de strafrechtelijke en burgerlijke verantwoordelijkheid? Marie Horlin, juriste NVHVG

“Het gebeurt dat een persoon

met een verstandelijke handicap voor de rechter moet komen, Dat is ook erg voor de ouders. Dit artikel gaat over wie verantwoordelijk is.”

10

In de jaren negentig duwde Christophe, een man met een verstandelijke handicap, een vrouw omver. Het slachtoffer diende bij het gerecht een schadeclaim in voor de lichamelijke en psychische schade die ze zou hebben opgelopen. Een strafrechtelijk dossier werd zonder gevolg geklasseerd, maar er kwam wel een burgerlijke rechtszaak van. De rechter oordeelde dat Christophe op het ogenblik van de feiten voldoende besef had van het verschil tussen goed en kwaad, onder meer omdat hij lijkbleek terugkwam nadat hij de vrouw had geduwd. Een bewijs van schuldbesef, zo redeneerde de rechter, die eveneens stelde dat verlengde minderjarigheid niet automatisch met zich meebrengt dat de persoon ontoerekeningsvatbaar is. De vader van Christophe kreeg te horen dat zijn zoon, die in een instelling verblijft, een zware schadevergoeding moet betalen. In Het Nieuwsblad van 16 juli 2009 zegt de vader: ‘Ik heb al zware kosten moeten maken voor een advocaat en ik zie het echt niet zitten om tegen de uitspraak in beroep te gaan en dus weer kosten te maken. Christophe moet nu de schuld zelf terugbetalen. Hoe dat moet gebeuren van een gehandicaptenuitkering die op enkele euro zakgeld na volledig naar de instelling gaat, is mij een vraag. Ik vrees dat ik als wettelijk vertegenwoordiger zal moeten opdraaien. En de kosten kunnen nog hoog oplopen, want de rechtbank heeft immers beslist dat er experten moeten worden aangesteld om het mogelijk verband te onderzoeken tussen de feiten van twaalf jaren geleden en de psychische gevolgen waarover het slachtoffer klaagt. Christophe zijn toekomst is ook gehypothekeerd: als hij later iets zou erven, kan er beslag gelegd worden op de gelden en goederen. Hoe dan ook zal deze uitspraak heel wat ouders van mentaal gehandicapte kinderen in Vlaanderen erg ongerust maken.’ Dit artikel gaat over de delicate vraag of personen met beperkte verstandelijke vermogens en een verminderd onderscheidingsvermogen strafrechtelijk en burgerlijk verantwoordelijk zijn wanneer ze schade berokkenen aan derden of zich schuldig maken aan een misdrijf.

Vooraf wil ik beklemtonen dat sommige termen die in dit artikel gebruikt worden, de officiële juridische termen zijn die in de wetteksten worden gebruikt. Deze termen zijn hopeloos verouderd en niet meer passend. Ze mogen dan ook niet gelezen worden vanuit hun huidige betekenis. Deze juridische terminologie aanpassen ligt buiten mijn bevoegdheid, dus heb ik deze termen intact gelaten en in cursieve letters geplaatst, zo komen ze hopelijk minder choquerend over. Wat verstaat men onder strafrechtelijke verantwoordelijkheid en burgerlijke verantwoordelijkheid? De strafrechtelijke verantwoordelijkheid verplicht de persoon die door de rechtbank schuldig wordt bevonden aan een strafbaar feit (die hij heeft begaan of waarbij hij betrokken was) om zijn straf te ondergaan. De strafrechtelijke verantwoordelijkheid is een maatregel die de Staat hanteert wanneer de openbare orde wordt verstoord. Zij beantwoordt op die manier de roep tot bestraffing, tot sanctionering. De burgerlijke verantwoordelijkheid houdt in dat de persoon de schade dient te vergoeden, schade die hij persoonlijk heeft aangericht, of die een persoon waarvoor hij verantwoordelijk is heeft aangericht (zoals een ouder verantwoordelijkheid draagt voor zijn kind). De burgerlijke verantwoordelijkheid wordt aanzien als een actie ten voordele van het slachtoffer en heeft als doel de door hem geleden schade te vergoeden. Burgerlijke verantwoordelijkheid van personen met beperkt onderscheidingsvermogen Het stelsel van de burgerlijke verantwoordelijkheid dat algemeen wordt toegepast (het zogenaamde gemeenrecht) voorziet dat elke persoon die schade berokkent aan derden verplicht is deze te vergoeden, met als voorwaarde dat deze door een daad van hem werd veroorzaakt. Deze schade dient integraal te worden vergoed. Deze regeling geldt voor iedereen, dit houdt in dat ook personen met een verstandelijke handicap als verantwoordelijk voor hun daden worden beschouwd. Anderzijds, wanneer de aanrichter van de schade een persoon is die aan een geestelijke aandoening lijdt (en daar valt de ernstige verstandelijke handicap onder) waardoor hij geen controle heeft over zijn daden, is de rechter niet verplicht om hem te veroordelen tot het betalen van een integrale schadevergoeding. De rechter moet hierbij handelen op de manier die hem het rechtvaardigst lijkt (conform de principes van de rechtvaardigheid), overeenkomstig artikel 1386 bis van het Burgerlijk Wetboek. Afbakeningen en verduidelijkingen moeten worden aangebracht wat betreft de toepassing van dit artikel en ook wat betreft de macht van de rechter. Enerzijds zal dit artikel niet van toepassing zijn wanneer de persoon die de schade veroorzaakte zich in een verregaande staat van mentaal onevenwicht of verminderde geestestoestand bevindt waardoor hij geen controle meer kan uitoefenen over zijn daden. Anderzijds moet de rechter handelen volgens de rechtvaardigheidsprincipes,

11

hierbij rekening houdend met de omstandigheden en de respectievelijke situaties van de betrokken partijen: – Wie staat er financieel het best voor: de schade-aanrichter of het slachtoffer? – Wordt de verantwoordelijkheid van de schadeberokkenaar gedekt door een verzekeringsmaatschappij? – Hoe ernstig is de graad van verstandelijke handicap? – … De rechtvaardigheid houdt in dat de vergoeding niet in haar totaliteit mag worden opgelegd door de rechter, geen integrale vergoeding dus, een afwijking van het klassieke stelsel van de burgerlijke aansprakelijkheid. Het is hier dat zich het probleem van artikel 1386 bis situeert. In plaats van een integrale vergoeding op te leggen, zoals normaal gezien het geval is, kan de rechter rekening houden met elementen van buitenaf om een meer rechtvaardige beslissing te nemen. Hij kan in overweging nemen dat de aanrichter van de schade door zijn verstandelijke handicap zijn daden niet genoeg kan controleren maar dat ook het slachtoffer zijn rechten heeft en dus recht heeft op vergoeding. In feite voert het artikel 1386 bis van het Burgerlijke Wetboek het systeem van de objectieve verantwoordelijkheid in, ook genoemd ‘de verantwoordelijkheid zonder fout’. Juridisch gezien kan men een fout niet toekennen aan een persoon met een ernstige verstandelijke handicap, vermits een fout onderscheidingsvermogen vereist bij de aanrichter van de schade.

12

Wat zijn de gevolgen van de verlengde minderjarigheid op de toepassing van artikel 1386bis van het burgerlijk wetboek? Eerst even herinneren aan het feit dat het stelsel van de verlengde minderjarigheid ingevoerd werd juist om personen met een ernstige verstandelijke handicap1 te beschermen. Eerste gevolg: Wanneer de aangerichte schade de schending van een aangegane verbintenis (contract) impliceert, mogen we niet uit het oog verliezen dat de verlengd minderjarige persoon juridisch niet in staat wordt geacht een contract af te sluiten. Wanneer hij, ondanks zijn beschermingsmaatregel, dit toch deed, kan hij of zijn wettige vertegenwoordiger de tenietverklaring van dit contract vragen. Het contract zal dan als onbestaand worden beschouwd. En als er geen contract is, is er ook geen verplichting om het te respecteren … Opgelet: wanneer de tenietverklaring van een contract niet wordt gevraagd, kan de vergoeding van de schade worden opgeëist op basis van artikel 1386 bis van het Burgerlijk Wetboek.

1

Een persoon onder voorlopige bewindvoering die een strafbaar feit pleegt, zal eveneens kunnen genieten van artikel 1386 bis wanneer hij zich bevindt in een toestand van dementie, een toestand van mentaal onevenwicht of mentale zwakzinnigheid waardoor hij geen controle meer heeft over zijn daden. Wanneer dat niet het geval is, valt de persoon die onder voorlopige bewindvoering is geplaatst onder het klassieke stelsel van de burgerlijke verantwoordelijkheid.

Tweede gevolg: het statuut van verlengde minderjarigheid helpt de rechter bij het vaststellen van de mentale toestand van de aanrichter van de schade en staat hem toe wettelijk te veronderstellen dat de feiten werden gepleegd door een persoon die lijdt aan mentale zwakzinnigheid. In het recht wordt dan gezegd dat de verlengde minderjarigheid een vermoeden van de feiten impliceert, een vermoeden dat “uitnodigt” om artikel 1386bis van het Burgerlijk Wetboek2 toe te passen. Andere deskundigen3 verklaren dat het niet is omdat een persoon onder verlengde minderjarigheid is geplaatst dat het artikel 1386 bis van het Burgerlijk Wetboek automatisch dient te worden toegepast. Het is immers nodig dat de verlengd minderjarige persoon zich op het momenten van de feiten ofwel in een toestand van dementie, hetzij in een toestand van zwaar onevenwicht of van mentale zwakzinnigheid bevindt waardoor hij onbekwaam is tot het controleren van zijn daden. Deze auteurs nemen in overweging dat de verlengd minderjarige persoon heldere periodes kent waarin hij wél controle heeft en dat de toestand van mentale zwakzinnigheid niet mag gekoppeld worden aan het statuut van verlengde minderjarigheid. Wat met de burgerlijke verantwoordelijkheid van de ouders? Op de vraag of de burgerlijke verantwoordelijkheid van de ouders van een minderjarige mag worden aangesproken op basis van artikel 1384 alinea 2 van het Burgerlijk Wetboek, is het antwoord controversieel. Het artikel 1384 alinea 2 voorziet dat ouders burgerlijk verantwoordelijk zijn voor de schade die door hun minderjarig kind wordt aangericht en dat ze, als logisch gevolg hiervan, de geleden schade moeten vergoeden. Dit artikel veronderstelt dat de ouders een fout hebben gemaakt in de opvoeding of in het toezicht. Toch kunnen de ouders zich laten vrijstellen van hun burgerlijke verantwoordelijkheid door te bewijzen dat ze wel degelijk aan hun opvoedings- en toezichtplicht hebben voldaan.4 Enkele deskundigen nemen in overweging dat slachtoffers vergoeding van de schade kunnen eisen van de ouders van een verlengd minderjarige van meer dan 18 jaar, en dit door beroep te doen op dit artikel 1384 alinea 2 van het Burgerlijk Wetboek5 Wanneer men deze piste volgt, moeten ouders op basis van dit artikel de aangebrachte schade integraal vergoeden. Nochtans is volgens artikel 1386 bis van Andere auteurs pleiten meer ten voordele van een automatische aanpassing van artikel 1386 bis aan personen onder verlengde minderjarigheid (zie in dit verband: F. Swennen “De logische seconde. Over het toepassingsgebied van artikel 1386bis B.W., met bijzondere aandacht voor het begrip ‘partijen””, R.G.D.C.) 2000, blz. 390, nr. 5. Deze zienswijze geniet mijn voorkeur en is in overeenstemming met de impact van de verlengde minderjarigheid op de beslissing van de rechter wat betreft internering (infra). 3 Zie vooral B. Decleyre, “De burgerlijke verantwoordelijkheid van demente en abnormale personen: kritische analyse van het artikel 1386 bis van het Burgerlijk Wetboek”, Jaarboek Recht Leuven 2005, boek 3-4, pp. 380-381; Pierre Marchal, Onbekwame meerderjarigen, Larcier, Brussel, 2007, p. 180, nr. 170 4 J.P. Tournai, 28/03/2006, J.T.2006, blz. 532 5 Zie B. Decleyre “La responsabilité civile des déments et anormaux: analyse critique de l’article 1386 bis du Code civil” Juridisch jaarboek Leuven 2005, boek 3-4, blz. 380-381 2

13

het Burgerlijk Wetboek en de principes der eerlijkheid het vergoeden van deze schade een strikt persoonlijke aangelegenheid, die enkel de persoon in mentaal onevenwicht aangaat. Andere auteurs zijn dan weer van oordeel dat ouders van een verlengd minderjarig kind van meer dan 18 jaar geen verantwoordelijkheid meer dragen voor hun kind en dat hun burgerlijke verantwoordelijkheid niet mag worden aangesproken bij de toepassing van artikel 1384 alinea 2 van het Burgerlijk Wetboek. Kortom, het is de rechter die de knoop zal moeten doorhakken.

Voor de strafrechtelijke verantwoordelijkheid is het anders Wat betreft de strafrechtelijke verantwoordelijkheid, zal de verlengd minderjarige persoon die een strafbaar feit of een misdrijf pleegde, beschouwd worden volgens zijn werkelijke leeftijd (kalenderleeftijd). De gelijkschakeling met een minderjarige van minder dan 15 jaar beperkt zich tot de aspecten van het burgerlijk recht. De Jeugdrechtbank is in strafrechtelijke zaken niet gemachtigd en dus zal de verlengd minderjarige pleger van een strafbaar feit van 18 jaar en ouder voor de rechtbank moeten verschijnen volgens de principes van het gewone strafrecht dat geldt voor personen met onderscheidingsvermogen en verantwoordelijkheid voor hun daden.

14

De wet van de sociale verdediging6 nuanceert dit echter. Volgens het artikel 1386 bis van het Burgerlijk Wetboek geldt de wet van de sociale verdediging voor personen die zich in een toestand van dementie, mentaal onevenwicht of mentale zwakzinnigheid bevinden, waardoor ze onbekwaam zijn controle uit te oefenen op hun handelingen. Wanneer ze een misdaad of een strafbaar feit plegen, voorziet de wet der sociale verdediging dat deze personen in aanmerking komen voor internering als alternatief voor een gevangenisstraf.

Invloed van de verlengde minderjarigheid op de toepassing van de wet van de sociale verdediging Het Hof van Beroep van Luik oordeelde in 19957 dat de justitiële beslissing om iemand onder het statuut verlengde minderjarigheid te plaatsen door iedereen dient te worden gerespecteerd (deze beslissing heeft “absolute autoriteit” in elke gerechtszaak), zowel wat betreft het statuut en de onbekwaamheid van de persoon als wat betreft de motieven die aan de basis lagen van de beslissing hem onder dit statuut te plaatsen. Dit betekent niet dat een verlengd minderjarige persoon die tot een gevangenisstraf werd veroordeeld automatisch zal geïnterneerd worden, maar wel dat de rechter die voor internering opteert, zich hiervoor kan verantwoorden door te De wet van 9 april 1930 werd vervangen door de wet van 1 juli 1964, die op 25 februari 2003 een wetsaanpassing onderging 7 Luik, 24 maart 1995, Bull. Ass. 1995, blz. 423 6

verwijzen naar de beslissing tot plaatsing onder verlengde minderjarigheid die indertijd werd genomen. Op die manier kan de rechter zijn keuze voor internering afdoende motiveren. Wat bovengenoemd Hof van Beroep vooral duidelijk maakte is dat de justitiële beslissing om iemand onder verlengde minderjarigheid te plaatsen inhoudt dat deze persoon een ernstige verstandelijke achterstand heeft en bijgevolg niet (volledig) verantwoordelijk kan worden gesteld voor zijn daden. Dat bijgevolg de strafrechter hier rekening moet mee houden bij het overwegen van de mogelijkheid tot internering. Na een bijkomend onderzoek kan de verlengd minderjarige persoon onverantwoordelijk voor zijn daden worden gesteld en kan hij in aanmerking komen voor internering, met alle problemen die dit natuurlijk met zich meebrengt. Als besluit kunnen we stellen dat in deze wetteksten het statuut van verlengde minderjarigheid geen vrijgeleide mag zijn om personen met een geestesziekte te laten ontsnappen aan het gewone straf- en burgerlijk recht. De twee wetteksten (artikel 1386 bis van het Burgerlijk Wetboek en de wet van de sociale verdediging) vertrekken weliswaar vanuit de strikte toepassing van de regels van de burgerlijke en strafrechtelijke verantwoordelijkheid, maar wel met aandacht voor de toestand van dementie of ernstige toestand van mentale onevenwichtigheid of mentale debiliteit en/of de onbekwaamheid om zijn daden te controleren. Kunnen we dan zeggen dat het statuut van verlengde minderjarigheid geen enkele invloed heeft? Neen, want de beslissing om iemand onder verlengde minderjarigheid te plaatsen veronderstelt mentale zwakzinnigheid van de persoon. Dit houdt in dat de rechter bij zijn beslissing moet rekening houden met de wet van de sociale verdediging (internering) en ook met de toepassing van artikel 1386 bis (herstel volgens de rechtvaardigheidsprincipes) Het blijft de vraag waarom de plaatsing onder verlengde minderjarigheid niet dezelfde invloed heeft in de domeinen burgerlijk recht en strafrecht.

Paul Janssens

15

Apart en toch inclusief? Johan Van Holderbeke, voorzitter Inclusie Vlaanderen afdeling Gent-Eeklo

“Inclusie is: gewoon meedoen met de anderen. Maar soms gaat dat niet, omdat je hulp nodig hebt. Toch kan meedoen met hulp ook inclusief zijn.” Ik weet niet of u het tijdschrift ‘st*rk’ kent? U kan het eventueel vinden via de volgende link: http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/7145438-Sterk+nr.+4.html. Je kunt er ook een (gratis) abonnement op vragen. Het is een tijdschrift van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, beter bekend als het VAPH. ‘st*rk’ is de opvolger van het tijdschrift ‘Handblad’. Er staan weetjes in en ‘min of meer officiële’ mededelingen van het VAPH. Zo’n beetje het huisblad… een beetje het “VAPH in de kijker” zetten… vooral de positieve kijker dan.

16

Het nummer waar ik daarnet naar verwees is het nummer 4 van december 2012. Het is een soort ‘jubileumnummer’, niet voor het blad zelf, maar voor het inclusief beleid dat 15 jaar bestaat. Het nummer staat dan ook vol van positieve berichten over inclusie, zorgvernieuwende projecten in die richting, inclusief onderwijs, handige aanpassingen waarmee de persoon met een handicap kan deelnemen aan de maatschappij, … Want dat motto staat vooraan op de cover “15 jaar inclusief beleid - Gewoon meedoen met de anderen”… en in dikke vette letters: ALLEMAAL MENSEN ONDER ELKAAR. De laatste uitdrukking ter gelegenheid van de Internationale dag van personen met een handicap … Ergens halverwege staat in het blad een artikel over Marieke Vervoort, Wielemie. Voor wie tussen augustus en december 2012 op een andere planeet heeft geleefd toch even snel situeren. Marieke Vervoort bracht België en Vlaanderen in vervoering met een gouden en een zilveren medaille op de Paralympics in London. Ze kreeg de titel van paralympiër van het jaar en zat in verschillende sportoverzichten van 2012. Plots vroeg ik me echter af: Tiens, wat staat een artikel over een paralympisch atleet te doen in een blad helemaal gewijd aan inclusie? Pas op, ik wil geen afbreuk doen aan de verdiensten en de prestaties van Vervoort en de andere paralympiërs. Want waarom worden de namen van Michèle George (twee gouden medailles), Wim Decleir, Frederik Van den Heede, Kirsten De Laender, Pieter Cilissen, … niet zo vaak genoemd? Is het de atletieksport die meer aanspreekt dan pakweg boccia? Is het de oerkreet van Marieke Vervoort na haar overwinning die het hem gelapt heeft? Ik weet het niet. Maar allemaal hebben ze zeker hun verdiensten. Chapeau voor hun prestaties. Maar nogmaals mijn vraag: wat staat een artikel over een paralympiër te doen in een blad over inclusie? Als inclusie betekent “gewoon meedoen met de anderen”, dan past dat toch niet bij Marieke Vervoort. Ze doet niet gewoon mee aan de Olympische Spelen die openstaan voor iedereen. Dan had er misschien beter een

artikel in gestaan over Oscar Pistorius. Dat is de Zuidafrikaanse atleet op de 400 meter. Hij is aan beide benen geamputeerd en loopt met blades onder z’n benen. Hij heeft niet alleen meegedaan aan de Paralympics, maar ook aan de Olympische Spelen. Dat laatste was trouwens niet vanzelfsprekend. Een aantal atleten vond blijkbaar dat hij door z’n blades bevoordeeld zou zijn ten opzichte van atleten met beide eigen benen. Tot daar de ‘algemene’ bereidheid tot inclusie, denk ik dan. Gelukkig heeft de jury zich niet door die schrik laten doen. Hij deed mee en haalde de halve finale. Dat was toch inclusief…? “Gewoon meedoen met de anderen”? En toch… ergens zegt ons gevoel dat Marieke Vervoort ‘er ook bij hoorde’… Waar ze vroeger vooral in haar eigen familie, haar vrienden- en kennissenkring werd gekend en gewaardeerd, wordt ze nu door heel België en vooral Vlaanderen in de armen gesloten. En hoewel de berichtgeving over de Paralympics nog niet zo uitgebreid was als die over de Olympische Spelen, toch was er in de nationale media heel wat belangstelling voor de prestaties van onze paralympiërs. Ook televisie vond dat ze er bij hoorden. Hun prestaties waren dan ook stukken beter dan die van onze ‘gewone’ olympiërs. Marieke Vervoort heeft dankzij de Paralympische Spelen heel duidelijk een eigen en gewaardeerde plaats gekregen in onze maatschappij. En daardoor… … daardoor zijn de paralympische spelen toch een inclusief gebeuren. Nee… ‘t is bij deze atleten niet “gewoon meedoen met de anderen”… want dat kunnen deze atleten niet. Hun fysieke beperking is zo zwaar dat ze op geen enkele ernstige en gelijkwaardige manier kunnen wedijveren in een competitie met atleten zonder fysieke beperking. Ze moeten een eigen competitie hebben om … ja, om gewaardeerd te worden voor hun prestaties. Ze hebben een “eigen en gewaardeerde plaats in onze samenleving” precies door hun aparte competitie… Dus had het VAPH toch gelijk dat artikel op te nemen in een nummer van ‘st*rk’ over inclusie. Blij dat het VAPH ook inziet dat een eigen plaats, een aparte plaats buiten het ‘gewone circuit’ ook zeer inclusief kan zijn. We kunnen maar één ding hopen en wensen: dat het VAPH dit ook wil inzien in verband met de dingen die hun ‘core-business’ zijn… de ondersteuning van mensen met een handicap. Uit de evolutie van de laatste jaren blijkt dat het beleid steeds meer de nadruk legt op het ‘gewone’…

17

– het ondersteuningsbeleid in vijf cirkels waarbij eerst de gewone diensten moeten aangesproken worden en dan pas de gespecialiseerde diensten van het VAPH – voor mensen met een handicap en een sterk netwerk is het bijna onmogelijk geworden om nog beroep te doen op gespecialiseerde VAPH-diensten – alle mensen moeten wonen in gewone huizen in een gewone wijk… – alle mensen hebben gelijke rechten en moeten op gelijke manier kunnen deelnemen aan de maatschappij – … Zoals we zelf reeds verschillende keren ondervonden hebben, zoals we al enkele keren hebben aangehaald, hebben het VAPH, het ministerie en een deel van de professionele wereld een zeer negatieve houding t.a.v. speciale voorzieningen (zeker de grote) voor personen met een handicap waar ondersteuning gegeven wordt op een 24u/24u en een 7 op 7 dagen basis. Maar sommige mensen met een handicap vragen dat nu eenmaal. Ze hebben dat soort ondersteuning immers nodig. En dat gebeurt vaak, meestal in aparte settings. Dat gebeurt in leefgroepen, huizen die er speciaal voor hen zijn. Ze hebben extra personeel, extra materiële middelen, extra verzorging, extra … En dat is niet inclusief, beweert men.

18

Wel ja … als men er zo negatief tegenaan kijkt is het inderdaad niet inclusief. Waarom wordt deze eigen plaats voor deze mensen niet even sterk gewaardeerd als de eigen plaats die de paralympiërs terecht hebben? Eigen plaatsen voor mensen met een zware, vaak meervoudige handicap moeten op eenzelfde waarderende manier bekeken worden als een eigen plaats voor sporters met een fysieke beperking. Dat is een inclusieve manier van kijken. Bovendien zal men op die manier al deze personen minder gehandicapt maken. Mensen met een beperking worden immers gehandicapt gemaakt door de manier waarop de maatschappij naar hen kijkt, hen insluit of uitsluit. Ik vind dit niet uit maar baseer me hierbij op de definitie van handicap die de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) hanteert. Wel dan… als we op een positieve waarderende manier naar deze mensen kijken, ook al hebben die zeer gespecialiseerde zorg nodig die het gewone circuit hen niet kan bieden, dan zorgen we er voor dat ze zich minder gehandicapt gaan voelen, dat ze minder gehandicapt zijn. En deze zelfde redenering gaat ook op voor alle niet-gewone, buitengewone dingen die er speciaal zijn voor mensen met een (verstandelijke) handicap: Rock voor Specials, Special Olympics, G-sporten, Buitengewoon Onderwijs, beschermingsmaatregelen, … Als we op een waarderende manier naar al deze uitzonderlijke zaken kijken waar mensen met een handicap een eigen plaats krijgen, dan worden/zijn ook dat inclusieve gebeurtenissen voor hen.

Facebook of pannenkoek? Kathelijne De Brauwer

“Aan de computer zitten, is leuk. Maar mensen echt ontmoeten ook. Afdelingen van Inclusie Vlaanderen nodigen regelmatig mensen uit. Al of niet voor een pannenkoek.” We leven in het digitale tijdperk en het is logisch dat dit ook invloed heeft op ons sociale leven. Mensen zoeken contact met elkaar via kanalen als Facebook en Twitter. Er wordt minder naar de kroeg gegaan voor een babbel, maar er wordt veel aan chatten, telefoneren, mailen en sms’en gedaan. Digitale vriendengroepen, een elektronisch aangedreven netwerk, … vervangen de rechtstreekse menselijke contacten van vroeger. Een mens hoeft voor zijn dagelijkse portie socializing de deur niet meer uit. Het Vlaamse verenigingsleven is daar min of meer de dupe van. Vroeger werden mensen lid van een vereniging en gingen effectief naar alle activiteiten van de jaarkalender. Nu pikken ze hoogstens af en toe een activiteit mee die hen interesseert, ongeacht welke vereniging die organiseert. Ze “shoppen” in het vrijetijds- en vormingsaanbod, zonder zich te engageren, zonder zich ergens als lid aan te sluiten. Ze betalen met plezier het iets hogere deelnamebedrag voor niet-leden en redeneren dat dit nog altijd voordeliger is dan lidgeld op te hoesten. Een ander gevolg van digitale contacten is dat vereenzaming om de hoek loert. Contactmogelijkheden vallen op alle vlakken weg. Je vindt nog weinig kleine winkeliers waar je als surplus bij je kruidenierswaren een babbel kan doen, en aan de kassa’s in warenhuizen is daar geen tijd voor. Alle financiële loketten sluiten de luiken: transacties worden online gedaan. Postkantoren worden gesloten en postbodes hebben niet langer tijd voor een praatje onderweg. Vroeger was er in de ‘files’ aan loketten van mutualiteiten, vakbonden, banken, postkantoren, … mogelijkheid tot enig sociaal contact, maar dit is weggevallen. Ook omdat de burger meer individualistisch is geworden. En uiteraard verloopt alles nu vlugger en efficiënter, je hoeft niet meer aan te schuiven, enkele klikken op toetsen en één muisklik volstaan. Iedereen trekt zich terug in de eigen woonst, buren komen niet meer bij elkaar over de vloer. Maar gaan wel op Facebook gluren wie wat doet. De vraag stelt zich of de kwaliteit van digitaal contact evenwaardig is aan echt contact. Stralen kleine en grote beeldschermen genoeg menselijke warmte uit of zijn ze maar een flauw surrogaat van het lijfelijke gezellig samenzijn? We lezen in enkele verslagen van activiteiten van plaatselijke afdelingen Inclusie Vlaanderen:

19

Lentefeest Inclusie Vlaanderen Midden Brabant en Leuven, 9 april 2011 “De twee Chrissen brachten de … Chris- en Chris-show. Ze brachten vele sketches en mooie liedjes. Er werd heel veel gelachen en plezier gemaakt. De artiesten hadden echt hun publiek mee. Ze gingen ook naar de gasten toe en lieten hen meezingen in de micro. Ze speelden in op de reacties van onze mensen. Zelfs tijdens de pauze, terwijl we genoten van lekkere koffie en koffiekoeken, kwamen ze met ons een babbeltje slaan. Ook in het tweede deel was het lachen geblazen toen ze verschillende types speelden.” Barbecue Inclusie Vlaanderen Pajottenland, 4 juni 2011

20

“Het weer was mooi en warm, ideaal voor een barbecue. De tafels op het terras waren dan ook zeer in trek. Maar ook binnen waren alle tafels bezet. Het mooie buffet en de geur van gebakken vlees deden alle bezoekers watertanden. Deze happening brengt niet alleen een aardige duit op voor onze werking, maar is ook een feest voor onze mensen met een handicap, die blij zijn om vrienden en kennissen nog eens te ontmoeten.” Lentefuif Inclusie Vlaanderen Westhoek, 17 maart 2012 “Iedereen zoekt een plaatsje, de ene dicht bij de dansvloer, de ander liever wat verder. De muziek, voor elk wat wils, brengt er direct ambiance in. Tussendoor smaken de pannenkoeken heerlijk en een verfrissend drankje doet veel deugd. De meegekomen ouders zoeken mekaar op om wat bij te praten en te genieten van het plezier van hun kinderen. Het is telkens leuk om mekaar weer te zien.” Feest muziekgroep Inclusie Vlaanderen Gent, 24 maart 2012 “De muzikanten straalden terwijl ze samen stukjes lieten horen uit het ‘Dierencarnaval’ van Saint-Saëns en het publiek mocht raden welk dierengeluid ze lieten horen. Het was een zeer spontane muzikale belevenis voor iedereen. Daarna was de koffie klaar, de pannenkoeken werden geserveerd, en buiten alle verwachtingen was het een aangename zonnige namiddag en zat iedereen buiten voor nadere kennismaking en een gezellige babbel.” Speel’o’theek Speel mee Inclusie Vlaanderen Oostende “Kinderen in de snoezelruimte. Ouders en grootouders aan de koffietafel. Samen bijkletsen, ook dat is snoezelen.”

Leona Cloots, voorzitter Inclusie Vlaanderen afdeling Tienen: “Een pluspunt van onze plaatselijke werking is dat aan ouders de kans geboden wordt om contacten te leggen met andere ouders, waardoor positieve en negatieve ervaringen kunnen uitgewisseld worden en met elkaar gedeeld. Dergelijke contacten en de werking van onze vereniging betekenen een fundamentele steun en stimulans; zij zorgen ervoor dat personen met een handicap als volwaardige burgers hun plaats krijgen in onze maatschappij, zonder daarbij hun handicap te negeren.” Poppenspel in Tienen “Het was oefenen geblazen om een vogel met lange poten en nek samen te doen bewegen. Nee, eerst lukte het niet, maar na een aantal keren oefenen werd een mooi samenspel gevonden en lieten we de gekke vogel bewegen op muziek. Ieder had zijn stukje, ieder had zijn inbreng en zijn opdracht, zo werd er gewerkt en zo kwamen we tot een poppenspelproject. Met als afsluiting het toepasselijke liedje ‘Ge zijt wie ge zijt en jezelf raak je nooit meer kwijt’. Pannenkoeken of Facebooken? Centrale vraag is: wanneer voel je je als mens het best, na een avond op Facebook of na een avond lijfelijk deelnemen aan een activiteit? We hoeven niet overdreven nostalgisch te doen, ook contact via de sociale media kan deugd doen. Langs kanalen als Hyves, Facebook, Twitter, … kunnen verhalen, emoties, kennis en ervaringen worden uitgewisseld. Steun, troost, bemoediging, … verplaatsen zich uitstekend op de digitale snelwegen van het wereldwijde web. Niemand zal ontkennen dat op die manier waardevolle vriendschappen en vriendengroepen ontstaan. Wel valt het op dat na een tijdje toch de wens groeit elkaar in het echt te ontmoeten. Echt contact heeft nog altijd dat tikkeltje meer. Dit kunnen we best schetsen met volgend voorbeeld: Stel: je gaat moeder en/of vader worden en je hebt pas vernomen dat je kind met een verstandelijke handicap zal geboren worden. Je staat voor een loodzware beslissing: het kind houden of niet? De roze wolk waar je opzat, wordt met de minuut grijzer en de toekomst tekent zich zwart af. Ieder logisch denkend mens weet dat enkel contact met ouders van een kind met een verstandelijke handicap hier soelaas kan bieden. Enkel zij weten waar ze het over hebben, zij zijn hier de echte ervaringsdeskundigen, niet de artsen die alles vooral (wat logisch is) vanuit medisch oogpunt bekijken. Het is prima wanneer je dergelijke ouders via mail met

21

vragen kunt bestoken. Het is uitstekend wanneer je langs dezelfde digitale weg antwoord krijgt. Toch zal samen een kopje koffie drinken uiteindelijk doorslaggevender zijn. Het rechtstreeks vragen afvuren en antwoorden krijgen, het zien van de mimiek en de reacties van je gesprekspartners, … zullen je een duidelijker beeld geven. Bovendien kunnen mails soms anders overkomen dan ze bedoeld zijn. Inclusie Vlaanderen is zich hiervan bewust. Sinds jaar en dag kunnen jonge ouders bij de plaatselijke afdelingen terecht met hun vragen en hun verzuchtingen. Maar weten die jonge ouders de afdelingen wel te vinden? Momenteel werken we eraan om dit meer organisatorisch aan te pakken, om de coördinaten van contactouders meer bekendheid te geven. Wie ze wil spreken, kan dan nog altijd kiezen welk kanaal hij daarvoor wil gebruiken: de telefoon, de mail, een ontmoeting, … Ouders die aan dit project willen meewerken, mogen zich opgeven bij Bernadette Rutjes: 02 247 60 15 of [email protected] Probeer eens een plaatselijke afdeling uit

22

Mensen komen tegenwoordig terug in groepjes bij mekaar om samen te breien, te schaken, een boek te lezen en te bespreken. Een zekere nostalgie ligt ongetwijfeld aan de basis van deze trend. Bijeenkomsten zoals die door de plaatselijke afdelingen van Inclusie Vlaanderen worden georganiseerd zijn dus helemaal niet passé, integendeel. Ze zijn weer helemaal ‘in’ en trendy. Plaatselijke afdelingen van Inclusie Vlaanderen hebben altijd die koers gevaren. Zelfs de meest zwaarwichtige infoavond werd en wordt er opgefleurd met een gezellig samenzijn in de pauze of na afloop. Jonge gasten met een verstandelijke handicap die gaan sporten of musiceren of wat dan ook, weten dat hun ‘oudjes’ ondertussen terecht kunnen in een gezellige “opvang”. Grapje natuurlijk, maar het is nu eenmaal zo dat ouders van die gelegenheid gebruik maken – we zijn er nu toch, we gaan toch geen twee keer heen en weer rijden – om samen iets te drinken, een praatje te maken, en liefst een combinatie van de twee. Een Vlaming is een Bourgondiër. Niks mis mee. Deze ontmoetingen hebben toch dat tikkeltje meer. Waarmee we niet gezegd willen hebben dat mailen en chatten geen deugd kunnen doen. Onze vereniging werd wel gesticht in de vorige eeuw, maar dat wil niet zeggen dat we van vorige eeuw zijn. Dus in die zin was de titel boven dit artikel eigenlijk niet juist. Beter is: Facebooken + pannenkoeken! U vindt de adressen van onze plaatselijke afdelingen achteraan dit tijdschrift. Neem gerust contact met hen op. We raden u aan volgende procedure te volgen: eerst een mailtje of een telefoontje, daarna een koffietje. Al of niet met een pannenkoek!

Helena’s ideale leven Noël Slangen

“Helena werkt in een winkel. Dat doet ze heel graag. Ze wil dit heel haar leven doen.” Ze heeft een naam voor een zangcarrière of voor de catwalk: Helena Dukanowicze. Maar daar liggen haar ambities niet. Ze wil werken, écht werken. In het buitengewoon onderwijs werd ze klaargestoomd voor werken in een beschutte werkplaats. Maar veel liever werkt Helena in het zogenaamde reguliere circuit. Onlangs ging Helena (21) als stagiaire aan de slag in de Wibra in Leuven. Ze vult er de rekken aan. Dat vindt ze veel leuker dan wat ze vroeger in een beschutte werkplaats deed: boekjes binden van stalen van behang. Dat vond ze vreselijk eentonig. Werken in een winkel ligt haar beter, ze houdt van contacten met mensen en ze is daar ook goed in: haar baas noemt haar zeer klantvriendelijk. Uiteraard kreeg ze bij het werk begeleiding en werden er strikte afspraken gemaakt. Haar stage is zowel voor werkgever en werknemer een win-win situatie: Helena doet ervaring op en haar baas krijgt er een gratis werkkracht bij. Uitzicht op een contract wordt echter niet gegarandeerd, al zou Helena dit wel zien zitten: ‘Mijn ideale leven: hier mogen blijven werken. Overdag centjes verdienen en ’s avonds relaxen.’ Eerder deed Helena ook al stage in de Colruyt en in restaurants. Vier dagen op zeven woont Helena in een tehuis voor werkenden in de Leuvense binnenstad. Samen met 20 andere medebewoners heeft ze er een kamer. Elke zondag kookt ze voor de bewoners van haar flat, haar horeca-ervaringen hebben vrucht afgeworpen. Communicatieadviseur Noël Slangen las het verhaal van Helena in De Standaard van 11 december 2012, was onder de indruk van deze ‘winkeldochter’ en wijdde er een column aan.

De les van Helena

Noël Slangen Iedereen bij de samenleving betrekken – ook wie daar op het eerste gezicht niet toe in staat is – biedt niet alleen een economisch, maar vooral ook een maatschappelijk rendement. Deze week lazen wij het verhaal van Helena, een jonge vrouw met een mentale handicap die stage deed in een Wibra-winkel (De Standaard 11 december 2012). Begelei-

23

ding was noodzakelijk, maar haar enthousiasme had een zichtbaar positieve invloed op de collega’s. Helena was blij dat ze niet in een beschutte werkplaats maar in deze winkel kon werken. Een mooie illustratie van hoe een job zelfrespect, gedrevenheid en integratie bevordert. Maar de kans dat deze stage tot een vaste job leidt, is helaas klein. Hoe komt dit, en kunnen we daar niets aan doen?

24

Een samenleving moet geen gelijkheid creëren, want we hebben verschillende talenten, behoeften en ambities. Maar een samenleving moet wel gelijke kansen creëren. Want achterstand van welke aard ook is tegengesteld aan gelijke kansen. Iedereen moet bijdragen aan de samenleving volgens zijn mogelijkheden. Maar de samenleving moet iedereen in staat stellen bij te dragen volgens zijn mogelijkheden. De belangrijkste les van Helena is dat je arbeid niet enkel met een economische bril mag bekijken, maar dat een job een belangrijke emancipatorische impact heeft. Het probleem is dat we alles wel degelijk proberen uit te drukken in marktmechanismen en economische waarde. Waar we geen prijs op kunnen plakken of wat niet rendeert, is niets waard. Dat is een kortzichtige benadering. Wat is bijvoorbeeld de economische waarde van een goede band met je kinderen? Die kan je niet zomaar kwantificeren. En toch is de kans groot dat die goede band een economische meerwaarde creëert. Omdat je zelf beter zal functioneren en je kinderen later positiever zullen bijdragen aan de samenleving. Het omgekeerde klopt ook: dat een slechte band kan leiden tot een economische minwaarde. Eerste trede is de hoogste Er bestaat naast een economisch dus ook een maatschappelijk rendement. Mensen met een schijnbaar economische minwaarde, zoals mensen met een handicap, uit kansengroepen of mensen die extra aandacht nodig hebben om mee te kunnen, worden persoonlijk versterkt en winnen op die manier zelfvertrouwen en zelfrespect (denk aan het dure woord ‘empowerment’).

Dit stimuleert ambitie, want wie een trede omhoog gaat, zal sneller proberen om de volgende trede te nemen. Ons sociaal systeem remt dit nochtans af. De drempel waar men over moet, is hoog en de ondersteuning en stimulans klein. Want het zijn niet allemaal Helena’s en de eerste trede is de hoogste. Veel beter dan in te zetten op uitkeringen zonder meer, zal inzetten op een inclusieve strategie er meer toe bijdragen dat mensen met een fysieke of mentale handicap, met beperkt zicht of rolstoelgebruikers, achtergesteld of met een taalprobleem, toch meekunnen en kunnen bijdragen aan onze samenleving. Zelfs als we daarvoor een tijdlang meer moeten investeren dan wat een uitkering kost, blijft dit de juiste weg. Dat is nu eenmaal de prijs voor een maatschappij waarin we verwachten dat iedereen bijdraagt en iedereen in staat wordt gesteld om verantwoordelijkheid te nemen. Bovendien kunnen we dan zelfs spreken van een maatschappelijk dividend. Als meer mensen ingeschakeld worden en mee aan boord zijn, heeft dat een positieve impact op de samenleving en op de cultuur waarin ze werken. Dankzij die impact, de bijdrage aan de som der delen en het feit dat er ongetwijfeld ook ‘doorgroeiers’ tussen deze mensen zitten, mondt dit maatschappelijk dividend zelfs uit in daadwerkelijke groei en welvaart. Kortom: in economisch dividend. En zo is de cirkel rond. Dat is de les van Helena.

TREFDAG HANDICAP 2013

Zaterdag 4 mei 2013 I 10u30 - 16u

Provinciehuis Vlaams-Brabant Provincieplein 1, 3010 Leuven

Op de TREFDAG HANDICAP 2013 ontmoeten we elkaar rond het streven naar een samenleving waar iedereen aan meedoet. Het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap geeft aan dat inclusie een recht is voor alle personen met een handicap. Er bestaat echter nog een grote kloof tussen de theorie en de praktijk. Zowel in de voormiddag als in de namiddag zijn er workshops. Na de broodjeslunch is er ook een veelbelovend gesprek tussen oude rotten en jonge wolven. Iedereen is van harte welkom vanaf 10u30. Wie wil kan ook aansluiten na de middag. Er wordt feestelijk afgesloten met een receptie. Inschrijven: http://www.trefdaghandicap2013.be/

25

Els Laenen, BV met downsyndroom Kathelijne De Brauwer

“Els Laenen speelt een rol in de tv-serie ‘Met man en macht’ (VIER). Ze is nu beroemd. Personen met een verstandelijke handicap kunnen ook acteren.” Niks zo goed voor de beeldvorming van mensen of groepen van mensen als op tv komen. Wie op tv komt, wordt zichtbaar. Letterlijk, maar ook figuurlijk. Dit geldt nog meer voor de zogenaamde minderheidsgroepen. Die zijn al niet met velen, dus het risico dat ze over het hoofd worden gezien is vrij groot. De goegemeente weet misschien wel dat ze bestaan, maar ze zien hen in een welbepaalde, meestal beperkte en beperkende context. Personen met een verstandelijke handicap worden gesitueerd binnen de muren van een voorziening, een beschuttende werkplaats of een ander zorgkader, en minder of nooit in het perspectief van de andere – gewone - domeinen des levens.

26

Wanneer dan in een prestigieuze tv-reeks – en we hebben het hier over ‘Met man en macht’ op ‘VIER’ - waarin de elite van het acteursgilde aantreedt, een actrice met downsyndroom een volwaardige rol krijgt, is dit voor vele mensen niet direct een cultuurschok, dat is wat overdreven geformuleerd, maar toch iets wat verbazing opwekt. De reden: echt acteertalent wordt niet zo dadelijk gelinkt aan een verstandelijke handicap. Een amateuristisch optreden voor een al bij voorbaat enthousiast publiek van ouders en andere familieleden, daar ziet men personen met een verstandelijke handicap nog wel toe in staat, het echte werk daarentegen …! De moeder van Els Laenen formuleert het in De Morgen van 2 februari 2013 zo: ‘Als ik aan de mensen vertel dat mijn dochter in een toneelstuk meespeelt, denken ze spontaan aan een soort bezigheidstherapie’. De scenarioschrijvers in de ban van Els Er waren vroeger ook al acteurs en actrices in tv-fictie te zien, maar meestal was dat in een zeer kleine rol, bijvoorbeeld als slachtoffer of vermeende dader in een politieserie. Maar nooit was dat een langlopende rol, het beperkte zich telkens tot één aflevering, en nooit moesten ze echte emoties vertolken. Els Laenen is op dit vlak een godsgeschenk. Deze jonge actrice (26) is verbonden aan Theater Stap, een groep die al dertig jaar bewijst dat personen met een verstandelijke handicap tot echt acteren in staat zijn. Film, tv- en theaterregisseurs weten Stap te vinden wanneer ze op zoek zijn naar een acteur of actrice met 1. een verstandelijke handicap 2. acteertalent 3. micro-, camera- en podiumervaring

Dat in ‘Met man en macht’ een personage met een verstandelijke handicap opduikt, is in eerste instantie de verdienste van de scenarioschrijvers Tom Lenaerts en Tom Van Dyck, die vonden dat een personage met een verstandelijke handicap gewoon thuishoorde in hun script. Tom Lenaerts zegt in een interview: Al in de tijd van Schalkse ruiters wilde ik iets met mongooltjes doen. Ik vind ze een eerlijkheid en een onbevangenheid hebben waar we jaloers op kunnen zijn. En ik besef dat je daar makkelijk in clichés over praat, maar het is zo. Tegelijk zit er ook een grote onberekenbaarheid in. Tom (Van Dyck) en ik zijn ongelooflijke fans van Theater Stap en we zijn twee dagen met die gasten gaan oefenen. Dat waren geen audities, meer spelletjes en oefeningen in improvisatie. Els heeft toen ons hart gestolen. Ze is heel oprecht, maar ook heel slim en sluw en combineert een gigantische warmte met overgave en onvoorwaardelijkheid. Een bad vol liefde, ik kan het niet anders zeggen. (lacht) Een groot talent voor toneelspelen en geluk Er arriveerden bij Inclusie Vlaanderen enkele reacties van ouders die niet zo gelukkig waren met het scenario en stelden dat hun kinderen met downsyndroom nooit ‘Ik mis je zo’ op een begrafenis zouden zingen en dat de rol van Mieke in ‘Met man en macht’ dus echt niet kan. Dit is echter een denkpiste die compleet voorbijgaat aan wat tv-fictie inhoudt. Fictie – en dan zeker een tragikomische reeks – heeft als typisch kenmerk dat het er soms wat overgaat. Een slager die zijn vrouw bedriegt in een hotelletje zorgt niet voor goeie televisie, dat is te gewoon. Een slager daarentegen die een nummertje maakt met een vrouw die in een bos aan een boom bengelt, spreekt wel tot de verbeelding (de bospoeper in ‘Van Vlees en Bloed’). Tv-fictie hoèft niet realistisch te zijn, karakters mogen worden uitvergroot, verhaallijnen mogen van de pot gerukt zijn. Stellen dat een personage met downsyndroom nooit zus of zo zou reageren, is vanuit deze optiek een verkeerde redenering. Het gaat hier immers niet om een documentaire over downsyndroom, niet eens om reality, maar om fictie. Els Laenen is inmiddels een Bekende Vlaminge geworden: een BV met DS (downsyndroom) In praatshows staat ze haar vrouwtje en ze duikt op in elke krant en in elk ‘boekske’. Ze is het levende bewijs dat de tijden veranderd

27

zijn. Halfweg vorige eeuw durfden ouders amper met hun kind met een verstandelijke handicap buiten komen. Nu bewandelen mensen als Els Laenen met glans de rode loper. Els en de andere acteurs en actrices van Theater Stap zijn professioneel bezig. Hun artistiek leider Marc Bryssinck formuleert het zo: ‘Mensen met een mentale handicap hebben een aparte relatie met het podium. Ze spelen niet, ze zijn. In het hier en het nu. Dat geeft hen een geweldig naturel, waarmee ze een soort art brut brengen die uniek is. Ze hebben het ongeremde, oorspronkelijke van een kind, maar het zijn natuurlijk wel volwassenen. Mensen met levenservaring. Mensen met driften en frustraties, maar ook met een groot talent voor geluk.’ Goed voor de beeldvorming In alle persartikels die recent aan Els werden gewijd, komen ook haar ouders aan het woord. Dat is zeer positief, want op die manier leest iedere Vlaming hoe het is om een kind met een verstandelijke handicap te hebben. De lezers lezen over alle emoties die ouders doormaken, inclusief hun grootste angst: ‘Wie zal er voor Els zorgen als wij ziek worden, als wij er niet meer zijn?’ Ook verwoorden de ouders Laenen iets wat zeer herkenbaar is: de opluchting dat ze nooit voor de keuze hebben gestaan: ons kind houden of niet?

28

‘Achteraf bekeken ben ik heel blij dat ik van niks wist. Het heeft ervoor gezorgd dat ik de keuze niet hoefde te maken. Een keuze die ik ook onmogelijk zou kunnen maken. Laat je dat leven toe, dan zet je iemand op de wereld die nooit helemaal zelfstandig zal zijn. Laat je dat leven niet toe, dan zit je voor de rest van je leven met de vraag: had ik hier wel over mogen beslissen? Ik heb er de afgelopen dagen nog vaak aan moeten denken. Stel je eens voor dat je gekozen hebt voor een abortus en dan onze Els ziet spelen in ‘Met man en macht’. Daar kun je in dat geval niet naar kijken, denk ik. Dan zet je de tv af.’ ‘Pas op, ik respecteer de keuze voor een abortus. Ik begrijp het wel. Maar tegelijk denk ik soms: moeten we mensen wel voor die keuze stellen? Moeten we wel altijd alles weten? Moeten we niet opnieuw leren om ons neer te leggen bij wat er in ons leven gebeurt? Het leven gewoon laten zijn zoals het is, ook al is het soms niet-perfect.’ Els poseert ook met haar vriend Peter in de boekskes, zodat iedereen – al of niet bij de coiffeur – kan lezen dat ook mensen met een verstandelijke handicap verliefd worden en een relatie hebben. Wat Els Laenen op vlak van beeldvorming rond personen met een verstandelijke handicap presteerde, is vergelijkbaar met wat Pascal Duquenne bereikte met zijn rol in ‘Le Huitième Jour’. Allebei hebben ze hun kijkpubliek perplex doen staan en hebben ze korte metten gemaakt met alle vooroordelen die er rond personen met een verstandelijke handicap bestaan. Chapeau, Els!

Jaël, wonderkind Sanne Kloosterboer

“Sanne is de moeder van Yaël. Yaël heeft een verstandelijke handicap. Sanne schreef een boek over haar leven met Yaël. Titel van het boek: Wonderkind.” Emoties neerschrijven is een kunst. Wanneer een auteur of journalist(e) schrijft over het eigen kind met een verstandelijke handicap, over het leven met dit kind, over alle gevoelens die daar komen bij kijken, betekent dit heel veel voor andere ouders. De herkenbaarheid van deze met talent en professionalisme neergepende emoties ligt immers ontzettend hoog. Per slot beheersen deze professionele schrijvers de ‘métier’. Sanne Kloosterboer (1973) werkt als eindredacteur bij Het Financieele dagblad. (En neen, financieele is hier niet fout geschreven, de krant noemt zo). In 2005 bevalt Sanne van een gezonde dochter, maar al na een paar jaren blijkt Yaël epilepsie, autisme en een verstandelijke handicap te hebben. Na de grootste schok leert Sanne met vallen en opstaan wennen aan het idee dat haar dochter nooit een zelfstandig leven zal kunnen leiden en verstandelijk achterop zal blijven hinken. Langzaam leert ze berusten in Yaël’s beperkingen en omgaan met de zware zorg. Ze ontdekt wat Yaël allemaal wel kan. Ze schrijft er een boek over: Wonderkind (www.levboeken.nl). Daarin beschrijft ze op liefdevolle wijze haar leven als moeder van een kind met een zware handicap. Ze schrijft over de pieken en dalen, het gevecht om goede zorg te organiseren, de verwondering en soms verbijstering over de nieuwe wereld die ze betreedt en de vreugde telkens Yaël weer een kleine mijlpaal bereikt. Sanne begon in 2010 eveneens een blog waarin ze wekelijks vertelt over haar leven met Yaël (www.jmouders.nl). Gezinsblues dus Het is misschien een beetje een taboe, maar ik heb in het weekend wel eens iets wat je het best zou kunnen omschrijven als gezinsblues. Yaël is in het weekend grotendeels thuis. De dagbesteding is dan dicht en haar logeernacht is door de week. Onder normale omstandigheden is dat prima te doen. Het is best hard werken, maar ook gezellig. Met normale omstandigheden bedoel ik dat er zaterdag en zondag de hele ochtend begeleiding is voor Yaël. Zaterdagochtend ga ik dan naar yoga en daarna naar Albert Heijn. Hanno gaat naar de markt en meestal ook nog koffie drinken met zijn broer. En zondagochtend komt er een begeleidster die Yaël een paar uurtjes meeneemt. Dan is het huis even doodstil en zet Hanno koffie voor mij uit de caffettiera, verschans ik me met de weekendkranten op de bank en voel ik me gelukkig. En als Yaël dan na een uur of twee weer thuis is, ben ik altijd blij haar terug te zien. Ja, dat klinkt allemaal vrij riant en luxueus en ja, ik hoor de Hollandsche onderbuik al borrelen: ‘Zo, dat doet maar. Dat gaat lekker op zaterdag naar yoga, omdat ze geen zin heeft om voor haar kind te zorgen. En die oppas wordt dan betaald uit het persoonsgebonden budget, van mijn belastingcenten. Het moet niet erger worden in dit land.’ Ik weet dat sommige mensen zo denken omdat ik wel eens een reactie van dit kaliber op een van mijn blogs gehad heb. Daar stond dan dat mijn dochter een persoonsgebonden budget had, ‘omdat ik zo nodig moest werken’. Dussss.

29

Iedereen met een gehandicapt kind weet dat het iets anders ligt. Maar goed, voordat ik me aan het verdedigen ben (ik wil het best een keer uitleggen hoor, maar liever een andere keer), gezinsblues dus. Die gezinsblues houdt zich gedeisd als er voldoende ondersteuning is. Maar als die ondersteuning er niet is omdat begeleidsters nu eenmaal ook wel eens ziek of met vakantie zijn, slaat die vaak toe. Dan bestaat het hele weekend uit zorgen en dat wordt me een beetje te veel. Dan wordt Yaël me een beetje te veel en dan voel ik me daar schuldig over en dan vind ik mezelf stom omdat ik me daar schuldig over voel en dan raak ik een beetje verstrikt in mijn gedachten over Yaël en de zorg voor haar. Maar met de hulp op zaterdag- en zondagochtend is het weekend echt een weekend. Bedrijvig, want als werkende moeder verschoon ik in het weekend ook bedden, draai ik wassen en werk ik strijkgoed weg, zorgrijk, met Yaël, maar ook met het gevoel van vrijheid dat bij het weekend hoort. Met tijd om eindeloos over Yaëls ruggetje te wrijven, uitgebreid te koken en rustig mijn koffie te drinken. Het is denk ik het gevoel dat elke moeder van een gehandicapt kind kent. In het beste geval ben ik blij als ik Yaël even aan de zorg van anderen kan toevertrouwen en ik ben ook altijd blij als ze daarna weer ‘van mij’ is. Als het onverhoopt anders loopt, realiseer ik me weer even hoe dun de lijn is tussen genoeg zorg en te veel zorg.

30

Voor het eerst uit logeren ‘Ik denk dat je beter kunt stoppen met drinken,’ zei ik tegen Hanno. ‘Ik denk dat je zo nog moet rijden.’ Als rijbewijsloze had ik makkelijk praten. We waren uit eten omdat Yaël voor het eerst in het logeerhuis sliep en hadden een fles wijn besteld. Het was acht uur en Hanno had net gebeld hoe het ging. Ja, Yaël leek het heel leuk te vinden. Misschien wel iets té leuk. Ze sliep nog niet en werd steeds drukker. Ze zat nu rechtop in haar bed te joelen. ‘Zullen we over een uur nog een keer bellen,’ had Hanno voorgesteld. ‘Als ze dan nog niet slaapt moeten we haar maar gaan halen.’ Dus een uur later zaten we in de auto naar het logeerhuis. En weer een halfuur later lag Yaël weer in haar eigen bed. Ze sliep meteen. Het nachtje logeren had al met al tot halftien ‘s avonds geduurd. Toch was ik niet pessimistisch. De leidsters van het logeerhuis vertelden dat Yaël het allemaal heel leuk en spannend had gevonden. Het was alleen een beetje te spannend. Een kwestie van wennen dus. Aan de voorbereiding lag het niet. We hadden uitgebreid Yaëls eigenaardigheden besproken met de coördinator, die daar een mooi zorgplan van had gemaakt, we waren nog een keer ‘s avonds naar het logeerhuis gereden om de vaste nachtbegeleidster te ontmoeten en we hadden twee grote tassen met spullen naar het logeerhuis gebracht, met daarin extra grote slaapzakken, pyjama’s, medicijnen, een mooie lamp-voor-het-slapengaan, luiers en haar eigen merken chocoladepasta en roosvicee. We hadden bovendien foto’s van het logeerhuis en de leidsters gemaakt om Yaël te vertellen wat er ging gebeuren. Vorige week ging Yaël voor de tweede keer logeren. Ik had avonddienst en deed mijn werk met een half oog op de klok: Hanno zou het logeerhuis om acht uur bellen. Om kwart over acht verscheen er eindelijk een mailtje in mijn inbox. Ze sliep! Yaël was in slaap gevallen. Ongelofelijk! Voor het eerst zonder papa en mama uit logeren! Toen mijn werk er tegen halftwaalf opzat, dronk ik nog een glas wijn met mijn collega’s en tegen één uur kwam ik thuis in een kindloos huis. Ik wierp een blik op Yaëls lege bed en zei hardop tegen mezelf: ‘Raarrrrr.’. Maar ik was een beetje te moe om er verder bij stil te staan. Ik sliep als een roos die nacht. De volgende ochtend was pas echt raar. Wat was het stil in huis! En wat waren we snel klaar! Douchen, een boterham en een kop thee en je kunt de deur uit. Maar wat me nog het meest verbaasde was dat ik meteen genoot van de rust, van de kleine pauze in de zorg. Wat een ruimte, wat een lucht! Even later zat ik met collega-moeder Mieke in de zon, aan de koffie. Normaal gesproken heb ik het gevoel dat ik op zo’n afspraak vooral aan het uitblazen ben van de ochtenddrukte en aan het opladen voor de drukte die gaat komen. Nu zat ik daar gewoon, tja… koffie te drinken. Ik genoot van de zon in mijn gezicht en verheugde me op de middag, als Yaël weer gewoon thuis zou zijn.

Maar toch gaan we dit najaar weer met vakantie Wat is dat toch met het leven, dat iets wat je de ene dag zwaar valt, de andere dag een opgave van niets is. De ene dag verschoon ik fluitend Yaëls volle luier en de andere dag denk ik, zodra ze zich meldt: o nee, ze heeft gepoept, ik zát net zo lekker, moet dat nu? En blijf ik de hele verschoning hangen in die ‘o, wat is dit zwaar’- gedachten. Kon ik die opgeruimdheid en die houding van ‘dat doen we wel even’ maar altijd hebben. Zijn het de gedachten over een klus die de klus zwaar maken? Of is de klus zelf zwaar? Allebei een beetje, denk ik. En kunnen we de zwaarte van de-dingen-die-nu-eenmaal-moeten-gebeuren beïnvloeden? Vast, al weet ik nog niet hoe. In ieder geval niet door dwangmatig te denken dat iets niet zwaar en heus leuk is. En door soms een beetje afstand te nemen: dan komen de dingen die ertoe doen vanzelf bovendrijven Twee weken geleden beschreef ik onze reis naar Piemonte. Die reis was afzien geblazen. Maar toen we er eenmaal waren ging het goed. Heel goed zelfs. Boven verwachting goed. Dat is in ieder geval hoe ik er nu op terugkijk. Yaël sliep goed, ze at redelijk en als we ‘s ochtends een uitstapje maakten, liep ze heel goed mee aan de hand. Al die dagelijkse wandelingen op het kinderdagcentrum hadden hun vruchten afgeworpen. En als wij even koffie dronken op een terras – wat is die koffie in Italië toch lekker – bleef ze gewoon op haar stoel zitten, wel een minuut of tien lang. Zo knap! Ze maakte de hele week een redelijk ontspannen indruk, lachte vaak en liet weinig frustratie zien. Ze voelde zich, kortom, veilig. Mijn geheugen heeft in een paar weken de zware momenten uit de vakantie gefilterd. Fijn hè? Hoefde ik niets voor te doen. Het grote voordeel is dat ik alweer uitkijk naar het volgende weekje weg. Als dat filteren achterwege was gebleven, had ik misschien wel gedacht: moeten we dit nog wel doen? Want er was ook een ander soort vakantie, waarin Hanno en ik voortdurend alert moesten zijn, er geen andere mensen waren om ons de zorg voor Yaël uit handen te nemen en het soms leek of we van incident naar incident holden. Die andere werkelijkheid zag er ongeveer zo uit: ze is wéér doorgelekt, haar hele slaapzak is nat. O, gooi maar in de wasbak, ik spoel hem gewoon weer uit met shampoo. De lakens zijn ook nat. Ik hang ze wel buiten. Waarom eet ze nou niets? Ze heeft al drie dagen niet gepoept, als ze morgen niet moet geven we haar een klysma. Wat zijn dat voor rode plekken op haar rug? Ik zei toch dat je die douche niet zo heet moet zetten? Jij zet hem altijd te heet. Die temperatuur wisselt, dat weet je toch ook wel. Je moet er ook bij blijven staan. Ze zit natuurlijk ook als een schildpadje onder die douche, waardoor de straal maar op één plek komt. En nu? Zal ik even zuster Tillie bellen wat we moeten doen? O, we hebben nog een komkommer liggen, laten we er plakjes komkommer op leggen, dat helpt ook bij verbranding door de zon. Dan moeten we haar wel vasthouden anders blijft ze nooit liggen. Wat is dát? O nee, ze heeft overgegeven. K*t, haar halve lunch ligt in het zwembad. Ze hapt ook veel te veel water. Ze moet er nú uit, ze koelt te veel af. Ik schep het kotsje er wel uit, loop maar gauw met haar naar de douche. Elke ochtend telde ik de nachten voor haar af, de nachten voor we weer naar huis zouden gaan. En elke ochtend namen we het dagprogramma door, dat elke dag min of meer hetzelfde was: uitstapje, eten, uitrusten in haar bedtent, spelen, zwemmen, eten, slapen. Toen ik vrijdag zei dat we morgen, over één nachtje slapen, naar huis zouden gaan, begon ze te joelen van vreugde. Die nacht was ze urenlang wakker, van de zenuwen. Ze joelde en uiteindelijk huilde ze, van vermoeidheid. ‘Two minutes’, zei de stewardess streng. We hadden nog twee minuten om haar luier te verschonen. Daarna zou het vliegtuig vertrekken. Oké, snel! Uiteindelijk doen we haar hier niet echt een plezier mee, concludeerde ik terwijl ik even zat uit te blazen in de vliegtuigstoel. Maar toch gaan we dit najaar weer met vakantie, en volgend jaar weer en het jaar erop, en… Vanwege die andere werkelijkheid, die werkelijkheid met een lachende Yaël in het zwembad. Het eindeloos knuffelen in de ligstoel, Hanno en ik die lekker aan de wijn zitten en eens tijd hebben voor elkaar, terwijl Yaël binnen handbereik in haar bedtentje ligt te slapen. De mooie omgeving, het lekkere eten. Uiteindelijk is dat de werkelijkheid die overheerst. Waarvan ik wil dat die overheerst. En die mijn geheugen me laat zien.

31

Zo rijden zij aan ons voorbij Willie Verhegghe

32 Je ziet ze wel eens in een busje zitten, Met de neus tegen het raam en grote ogen Die naar het snelle landschap turen Als naar een groot schilderij Dat geborsteld werd in ongemengde kleuren. Dorp en stad staan steeds één seconde stil In hun blik die als de kleine lens Van een instant-camera De ganse wereld voor hen vangt. De film van het bestaan zit in hun hoofd In krakend bruin papier verpakt. Waarrond dan weer een koord met knoop Die heel erg losjes werd gestrikt. Zo is hun reizen door de tijd. Zo rijden zij aan ons voorbij.

Willie Verhegghe is een veelbekroond dichter. Hij schreef drie dichtbundels over personen met een verstandelijke handicap. Dit gedicht komt uit de bundel: De Zwarte Flesch