Met dank aan Drs. A.A.J. Millenaar Mariska Maat en Nog zo iets logisch: gehoord op de informatieavond van Milou Peys Ingeborg Vermeulen Colette de Bruin: autistisch kind noemt een weegschaal een Karin van der Lugt ‘kilometer’. Emiel van Stipthout Astrid van Arkel Een kleuter van 4 zegt: Papa het is misselijk buiten. Lijkt op mistig Natasja Koeckhoventoch? Tesselaar
Een volwassen(?) collega stuurde de volgende teksten:
Vormgeving Adato Design
Weet je wat grappig is???
● de redacteur van Story vragen wat hij tijdens het Weekend in zijn Privé leven doet ● uitvallers van de vierdaagse een lopend buffet aan bieden ● een snelle Internet verbinding ADHDSL noemen ● een leeg restaurant gastvrij noemen ● een brandweerman die recht heeft op een rookvrije werkplek ● niet wakker liggen van het feit dat je slecht slaapt ● een DJ die doordraait Zegt uw kind ook zulke verrukkelijke dingen, mail ze en ze staan volgende keer ook in Woordenhoek van de STG nieuwsbrief!.
Woordenhoek is een rubriek in deze nieuwsbrief speciaal voor kinderen van klanten, broers en zusjes en kinderen van medewerkers.
Drukwerk Paswerk Oplage 500 exemplaren
Wilt u (nog) een Nieuwsbrief ontvangen of op een ander adres, of wilt u de Nieuwsbrief niet meer ontvangen laat het ons dan even weten: 023 – 551 63 68
Colofon Al uw reacties, opmerkingen, kritiek, ideeën enzovoorts kunt u sturen naar het redactie adres van de Nieuwsbrief.
Redactieadres Team STG Jan Stuytstraat 44 2014 XK Haarlem Telefoon: 023 – 551 63 68 of 06 – 2270 7400 E-mail:
[email protected]
Retouradres: Leidsevaart 574 2014 HT Haarlem
S.T.G
Eindredactie Cate Knetsch en Irene de Lange.
Stichting Thuiszorg Gehandicapten Midden- en Zuid-Kennemerland
● Jongeman met Down zit in een restaurant en bestelt i.p.v. een uitsmijter een ‘ei-smijter’! Logisch toch?
Nieuwsbrief
8e jaargang nummer 1, juni 2008.
nr. 1 - juni 2008
Nieuwsbrief S.T.G.
Letterenloop Zondag 1 juni 2008: Jongeren Actief (vrijwilligers STG) met Brigitte Kaandorp en met de winnaar van de tien kilometer. STG in voor vernieuwingen Kleine Maatjes, Tennisvereniging voor mensen met een verstandelijke handicap ’Smash’, Zebra Zorg en weerbaarheidstraining voor ouders . . . pag 7. STG Agenda 2008 Middag voor Brusjes en bijeenkomsten van oudergroepen . . . pag 12. Adressen Handige adressen op een rijtje . . . pag 15.
Wat doet de Stichting Thuiszorg Gehandicapten? De Stichting Thuiszorg Gehandicapten (STG) heeft als doel om aan personen met een lichamelijke, verstandelijke, meervoudige of zintuiglijke beperking, ADHD of een autismespectrumstoornis thuiszorg en thuisondersteuning te bieden, waardoor zij zo lang mogelijk in hun eigen omgeving kunnen blijven functioneren, want, mensen met een beperking willen het liefst gewoon thuis blijven wonen. Ze willen naar school, aan het werk, winkelen of vrienden ontmoeten, in hun eigen omgeving, met familie om hun heen. Stichting Thuiszorg Gehandicapten maakt dit mogelijk en werkt met gemotiveerde vrijwilligers.
Inhoud 2 2 3 4 5 6 7 7 7 9 10 11 12 13 13 14 15 16
Inleiding Voorwoord door de voorzitter van de STG Ton Millenaar Veranderingen binnen de STG STG Nieuws Laatste Brusjesbijeenkomst Letterenloop Jongeren Actief Kennismaking met Ingeborg Vermeulen STG in voor vernieuwingen Kleine Maatjes Tennisvereniging SMASH Zebra Zorg Weerbaarheidstraining ouders STG Agenda 2008 Maatjesproject Bibliotheek Tips Handige adressen Woordenhoek
Inleiding Voor u ligt de 1e Nieuwsbrief van het jaar 2008 van de STG! Wat later dan u van de STG gewend bent, maar wel dikker! Er is veel veranderd in de eerste helft van het jaar zoals u verder in deze Nieuwsbrief uitgebreid kunt lezen. Alvast een voorproefje: het team is uitgebreid en inmiddels is de STG verhuisd naar een nieuw kantoorpand. Het blijft van belang dat u naar de agenda voor de activiteiten in 2008 blijft kijken misschien is er een activiteit die u aanspreekt en die u wilt bijwonen. Op de laatste bladzijde staan een aantal adressen bij elkaar geplaatst waar u gebruik van kunt maken. Veel leesplezier toegewenst. Cate Knetsch
Voorwoord
Mensen met een beperking kunnen, samen met degenen die hun belangen behartigen, voor ondersteuning sinds jaar en dag terecht bij de Stichting Thuiszorg Gehandicapten (STG). 2
Sinds dit jaar is dat vooral gericht op ondersteuning van vrijwilligers en mantelzorgers; m.n. de ouders. Twee coördinatoren, Irene de Lange en Cate Knetsch dragen er zorg voor dat de vraag van mensen met een beperking en vrijwilligers die hun hulp aanbieden verantwoord op elkaar wordt afgestemd. Zij werven in dit verband ook actief vrijwilligers op grond van specifieke vragen. Verder houden zij goed in het oog dat die vrijwillige hulp ook wordt afgestemd op de professionele zorg die sinds dit jaar rechtstreeks door de zorgaanbieders wordt geleverd. Sinds vorig jaar krijgt de STG geen budget meer van het zorgkantoor (AWBZ-) maar financiert de locale overheid (gemeenten) de vrijwillige thuisondersteuning in het kader van de nieuwe wet WMO. Het ligt in de verwachting dat in de nabije toekomst meer vormen van ondersteuning niet meer door de AWBZ maar via de WMO zal gaan lopen; zoals dat nu al gebeurt met de huishoudelijke verzorging. De STG heeft als organisatie de mogelijkheden om op deze ontwikkelingen in te spelen. Dat gebeurt samen met tal van andere organisaties op het gebied van onder meer sport; recreatie en ouderondersteuning. Voorbeelden hiervan worden elders in deze Nieuwsbrief beschreven. De bedrijfsvoering van de STG wordt sinds deze maand door de Stichting Instellingen Gehandicaptenzorg (SIG) georganiseerd. Deze zorgaanbieder staat ermede garant voor dat afstemming van andere vormen van zorg verder ontwikkeld worden. Kortom wij willen ons samen met partners op velerlei gebied richten op de vraag en behoefte van mensen met een beperking. In de volgende Nieuwsbrieven zullen wij u op de hoogte houden van deze vormen van ondersteuning en de verbinding die de STG hierin aanbrengt .
Veranderingen binnen de STG Met ingang van januari 2008 heeft Irene de Lange de coördinatie van de vrijwilligers voortgezet. Er zijn veel activiteiten geweest in het 1e half jaar zoals u kunt lezen in het STG NIEUWS. Na een paar maanden kwam Ingeborg Vermeulen bij de STG in eerste instantie op vrijwillige basis. Zij zet zich in op de administratie en handelt verdere kantoorwerk-zaamheden af. Zij zal zich zelf aan u voorstellen in deze Nieuwsbrief. Het bestuur is overeengekomen dat de bedrijfsvoering die door Zorgbalans werd uitgevoerd over zou gaan naar het SIG. Zorgbalans wordt uitdrukkelijk bedankt voor hun ondersteuning in de bedrijfsvoering van afgelopen jaren! Dit betekent de STG het pand aan de Leidsevaart moest verlaten. De STG heeft een nieuw onderkomen gevonden in de Jan Stuytstraat ook te Haarlem. Zie de verhuisberichten in deze Nieuwsbrief. Inmiddels had Cate Knetsch de afhandeling van de betaalde dienstverlening tot het einde voltooid. Zij komt het team versterken in de functie van coördinator. Per 01-06-2008 bestaat het team uit Irene de Lange en Cate Knetsch, coördinatoren, en Ingeborg Vermeulen, administratieve ondersteuning. Nu de verhuizing achter de rug is gaan zij zich wederom inzetten om u zo goed mogelijk van dienst te zijn. Cate Knetsch
Drs. A.A.J. (Ton).Millenaar, MA voorzitter STG
3
STG NIEUWS Beste mensen, De eerste Nieuwsbrief van 2008 ligt nu voor u! Er hebben veel activiteiten plaatsgevonden en misschien bent u wel bij een of meerdere bijeenkomsten aanwezig geweest. In januari waren er 500 mensen in de zaal waar Colette de Bruin sprak voor ouders van een kind met een autisme. Op 6 oktober komt ze weer! …….. Tevens was er op 27 januari een gezellige familiebijeenkomst van de oudergroep van Down in de Baan te Haarlem.
Er was een druk bezochte middag op 13 april voor Brusjes. Het Platform VGBelang mocht op 75 bezoekers rekenen in een zaal van Harteheem in Heemskerk waar José Smit van Osani vertelde over mogelijkheden van hun stichting voor zorg aan kinderen als hun ouders en niet meer zijn. Werken aan netwerken!….
José Smits spreekt de zaal toe over de activiteiten van de stichting Osani.
Een van de kinderen van de Downgroep, januari 2008.
Eind februari was er in het gebouw van de Gemeente Haarlem op de Westergracht een voorlichting over de verandering van de oude WGV, nu Individuele Voorzieningen Deze avond was georganiseerd in een samenwerking met de gemeente Haarlem, Care 2 Move, MEE en Thuiszorg Gehandicapten.
Op 9 april was er een symposium voor vrijwilligers van verschillende organisaties, waar de wethouder van de Gemeente Haarlem, Hilde van der Molen en Sascha Baggerman, gedeputeerde van de Provincie Noord Holland een praatje hielden. De presentatie van alle foto’s en de workshops waren uitstekend. De dag was mede op verzoek van Thuiszorg Gehandicapten georganiseerd door Net-Werk Vrijwilligershulp. Dan was er nog de Letterenloop op 1 juni, waar een aantal vrijwilligers van STG in mee liepen voor het goede doel. Ze gingen zelfs op de foto met Brigitte Kaandorp! (Kijk op pagina 6 voor meer informatie en foto’s) De STG blijft zich inzetten om een zo’n goed mogelijke thuisondersteuning te kunnen bieden! Cate Knetsch 4
Brusjesbijeenkomst in april
Brusjes in circussfeer. Boven de foto van fort Penningsveer waar we ook in april weer bijeenkwamen.
5
Letterenloop Jongeren Actief
Sanna, klant van STG, behoorde tot het enthousiaste publiek.
Thuiszorg Gehandicapten werkt mee aan een bloeiend project Jongeren Actief, gefinancierd door de provincie Noord-Holland. Stichting Net-Werk Vrijwilligershulp is de trekker van het project. Rosalie Dol en Annick Hartog, de twee enthousiaste coördinatoren van het project Jongeren Actief hebben een aantal actieve jongeren bereid gevonden aan deze letterenloop mee te doen om. De jonge vrijwilligers doen vrijwilligerswerk voor Humanitas, Tandem en voor ons, Thuiszorg Gehandicapten, daarnaast leveren zij nu een bijdrage aan het goede doel van de letterenloop. De LETTERENLOOP wil zoveel mogelijk geld binnenhalen voor de Stichting Run4Schools. Deze Stichting Run4Schools organiseert naschoolse opvang voor kinderen in het township Mitchell's Plain, Kaapstad, Zuid-Afrika. Met behulp van sport wordt voorkomen dat ze met criminaliteit, drugs en prostitutie in aanraking komen. Jonge vrijwilligers uit Haarlem en omgeving laten zien dat zij een grote betrokkenheid hebben met ouderen en kinderen en volwassenen met een beperking in deze regio, maar ook met de kinderen in Zuid-Afrika.
6
Kennismaken met… Ingeborg Vermeulen Graag wil ik mij voorstellen middels deze Nieuwsbrief. Mijn naam is Ingeborg Vermeulen en ik ben sinds begin juni werkzaam als administratief medewerkster bij de Stichting Thuiszorg Gehandicapten. In deze functie ga ik Cate Knetsch en Irene de Lange zoveel mogelijk ondersteunen in hun werkzaamheden. Maar de komende weken staan vooral in het teken van onze verhuizing naar de Jan Stuytstraat! Ik ben te bereiken op het telefoonnummer van het STG op dinsdag- en donderdagochtend tot een uur of twaalf. Tot ziens en/of horens! Ingeborg
STG altijd in voor vernieuwingen De STG is altijd in voor vernieuwingen op wat voor gebied dan ook en wil vooral ook samenwerken met diverse instanties/organisaties. U kunt hieronder kennismaken met: Kleine Maatjes, een kinderdagverblijf voor heel ernstig meervoudig gehandicapte kinderen. Tennisvereniging Smash, een vereniging voor mensen met een handicap. Zebra Zorg een nieuw inititatief voor dagbesteding en een weekendje weg. Een weerbaarheidstraining voor ouders.
Kleine Maatjes Het eerste échte verpleegkundig kinderdagverblijf in Haarlem groot succes “Een half jaar geleden hadden we niet gedacht dat het zó goed zou gaan!” Aldus Mariska Maat en Milou Peys, de oprichtsters van het eerste gespecialiseerd verpleegkundig kinderdagverblijf Kleine Maatjes in Haarlem. Inmiddels zijn we bij het merendeel van de organisaties en doorverwijzers in Haarlem en omgeving bekend en weet men waar ze terecht kunnen voor de opvang van het jonge zieke of herstellende kind. Voor kinderen, die verpleegkundige zorg nodig hebben, is er in Nederland nauwelijks opvang. Toch bestaat hieraan veel behoefte, met name bij de ouders van de kleine patiëntjes. Kleine Maatjes richt zich daarom met name op kinderen 0 tot 5 jaar om de ontplooiingskansen van deze kinderen te bevorderen en het gezin te ontlasten. Het biedt adequate en kwalitatieve kinderdagopvang voor jonge kinderen, die specifieke, verpleegkundige zorg nodig hebben. Denk aan kinderen met diabetes, hartproblemen, epilepsie of bijvoorbeeld luchtwegproblemen. Deze kinderen komen meestal niet in aanmerking voor plaatsing in andere vormen van opvang. “De kinderen die tot nu toe de weg hebben gevonden naar Kleine Maatjes hebben het er enorm naar hun zin. Je ziet de kinderen genieten van het contact met andere kinderen en je ziet ze groeien in hun eigen ontwikkeling. Dit is ook wat we van de behandeld arts terug krijgen.” Ouders komen eindelijk weer voorzichtig aan zichzelf toe. Doordat je voor het meest kwetsbare kind kan zorgen, maakt dat je zeer betrokken 7
zorgen voor je zieke kind, dat gaat je niet in de koude kleren zitten. Zij zagen regelmatig dezelfde kinderen weer terug op de afdeling omdat het ouders te zwaar werd en graag een nachtje ontlast wilden worden. Het leek soms de laatste optie voor ouders om even te kunnen uitrusten, maar je kind naar het ziekenhuis brengen dat is toch wel het laatste wat je als ouders wilt. Samen besloten ze dat dat toch echt anders moest kunnen en het idee voor Kleine Maatjes was geboren. Dit heeft geresulteerd in het invullen van een behoefte; verpleegkundige zorg voor het jonge kind waar het met leeftijdsgenootjes gewoon kan spelen als ieder ander kind!
raakt en een intensieve band opbouwt met het kind en ouders. Er is dan ook regelmatig overleg tussen ouders en de verpleegkundigen om de zorg te evalueren en te verbeteren. Mariska en Milou hebben jarenlange ervaring en weten als geen ander wat de invloed is van een langdurig ziek kind op ouders en de thuissituatie. Ouders willen dolgraag met hun kindje naar huis, eindelijk…maar dan begint de loodzware last pas echt. 24 uur per dag
“Samenwerking met verschillende instanties inmiddels een feit” Kleine Maatjes heeft het afgelopen half jaar behoorlijk aan de weg getimmerd. We hebben met alle doorverwijzers en instanties goede banden opgebouwd, wat inhoudt dat er korte lijnen bestaan tussen beide partijen. Mede door onze flexibiliteit maakt dit dat we snel efficiënte zorg kunnen inzetten. Kijk voor meer informatie op onze website www.kleine-maatjes.nl. Of bel vrijblijvend voor informatie naar 023 – 540 79 55.
8
Tennisvereniging Smash Zelfstandige tennisvereniging voor mensen met een verstandelijke handicap. Een kleine voorgeschiedenis In 1985 ontstond uit onvrede met het beperkte aanbod van sport voor gehandicapten in de regio de S.G.H. (Stichting Gehandicaptensport Haarlem). Deze stichting ontving haar financiële middelen uit donaties en subsidies van o.a. diverse gemeenten in de regio. Het belangrijkste doel van de SGH was en is om sport voor gehandicapten te stimuleren en te begeleiden. Uit dit initiatief is ook een tennisgroep ontstaan. In 1991 werd deze groep een eigen vereniging: tennisvereniging Smash. Het bestuur bestaat uit ouders. De begeleiding gebeurde eerst vanuit de SGH. Tot oktober 1998 verzorgde de SGH ook de administratie en financiën. De gemeente Haarlem heeft besloten om de organisatie en stimulering van de gehandicaptensport vanaf 1998 onder te brengen bij de reguliere sport. De SGH werd daarom ondergebracht bij de Stichting Sport Support Kennemerland. Tennisvereniging Smash verzorgt nu zelf de administratie en financiën. Als gehandicaptenclub kunnen we echter nooit kostendekkend werken. We hebben 60 enthousiaste leden, die elk € 65,-- per halfjaar betalen. In de winter huren we tennisbanen in de hal van T-line Cruquius. Hier is dan plaats voor veertien groepjes, zij spelen 50 minuten.
Er wordt nog één uur apart een baan gehuurd voor wat oudere licht lichamelijk gehandicapten in de Fablohal in Overveen. In de zomer spelen we buiten. Dan huren we 12 banen gedurende één uur op het tennispark HBC in Heemstede en vier banen op tennispark Pim Mulier in Haarlem noord . Bij HBC huren we tegen gereduceerd tarief op enkele zaterdagen in “stille” maanden nog twee banen, waar dan vrij gespeeld kan worden . Ook worden dan clubkampioenschappen georganiseerd. Als begeleiding hadden we in een professionele kracht (géén tennisleraar!) van de SGH, geassisteerd door een of twee stagiaires van het CIOS en vijf vrijwilligers. Door de onderbrenging van de SGH bij Sport Support Kennemerland verviel voor ons de professionele kracht. Wel kregen we wat coördinerende begeleiding vanuit het kantoor van de SSK. Onze leden worden nu getraind door meer dan 25 (!!) enthousiaste vrijwilligers. In de wintermaanden wordt deze training ondersteund door een professionele tennisleraar van T-line Cruquius. De professionele trainer wordt tot en met 2007 betaald door de Johan Cruyff Foundation, daarna proberen wij een andere sponsor te vinden. Ook worden wij gesponsord door de actie van de Vomar. Iedereen die ons een warm hart toedraagt kan zijn klantenkaartnummer van de Vomar aan ons doorgeven, dan geeft de Vomar ons ½% van alle aankopen in de clubkas. De klant merkt er verder niets van en het kost hem of haar niets. Onze leden zijn erg trouw en hebben veel plezier, en dat is ook onze doelstelling. Dankzij de hulp van onze vrijwilligers gaat het spelpeil langzaamaan omhoog. We organiseren 4x per jaar een klein toernooi, wat altijd een groot succes is. Een deel van onze leden doet mee aan de tweejaarlijkse tweedaagse Special Olympics Nederland en aan het jaarlijkse Nederlandse kampioenschap g-tennis dat sinds 2003 wordt georganiseerd in Nederland. Bij alle wedstrijden in het g-tennis is plezier
9
verstandelijke en of lichamelijk of (sociaal) emotioneel zijn. In ieder geval kinderen en jongeren die graag in de omgeving van een boerderij zijn en tussen de 4 en de 30 jaar oud. De weekenden staan in het teken van dieren en natuur op en rond de boerderij.
belangrijker dan prestatie, maar natuurlijk geldt ook hier dat prestatie het plezier en de meerwaarde van de sport zal vergroten. In 2007 doet ook een deel van onze leden mee aan een gezelligheidstoernooi g-tennis in Normandië! In 2006 werden twee van onze leden ingeloot om mee te doen aan de Special Olympic World Summer Games 2007 in Shanghai in China. Deze spelen worden gehouden van 2-11 oktober 2007. Tennisvereniging Smash is de enige zelfstandige tennisvereniging in Nederland voor mensen met een verstandelijke handicap. Onze leden komen uit heel ZuidKennemerland en de Haarlemmermeer. Onze vereniging staat ingeschreven bij de Kamer van Koophandel en is aangesloten bij de NebasNsg, de KNLTB legt de prioriteit helaas nog steeds bij het rolstoeltennis. Meer informatie en vele foto's zijn te vinden op onze website: www.smash-gtennis.nl Karin van der Lugt, bestuurslid
Zebra Zorg
Met de boot de boer op -vakantie met een streepje extraZomer 2008 organiseert de Haarlemse Stichting Zebra-Zorg twee vakantieweekenden voor kinderen en jongeren met een beperking. De beperking kan
De vakantie(zorg)boerderij ligt in West-Zaan aan de Nauernaschevaartdijk. Overdag zullen de jongeren een programma aangeboden krijgen wat in het teken staat van leuke en zinvolle activiteiten op de boerderij. Te denken valt aan de dieren voeren, paarden verzorgen, groente tuin onderhouden, spelen met de honden, vissen, koeien verzorgen, zagen, timmeren, schilderen etc etc. Voor iedere deelnemer wordt er gekeken waar zijn of haar interesses en mogelijkheden liggen. In de vaart naast de boerderij ligt de ws. Koophandel afgemeerd. De ws. Koophandel is een ex-binnenvaartschip gebouwd in 1925, dertig meter lang en is de afgelopen jaren verbouwd en opgeknapt door vrijwilligers tot varende accommodatie dat van vele gemakken is voorzien. Het Haarlemse schip, is al ruim 10 jaar in de vaart voor recreatief gebruik, en heeft voor vele jeugd kampen haar diensten bewezen. Deze zomer zet de bemanning van de ws. Koophandel het schip in om de kinderen van Stichting Zebra-Zorg een prachtig boerderijweekend te bezorgen. Aan boord Aan boord zal worden gegeten en geslapen. Na zondag nog op de boerderij te hebben “gewerkt” zullen we in de middag terug varen naar Zaandam. Kortom een weekend wat je niet mag missen! Begeleiding De begeleiding zal bestaan uit beroepskrachten die hun diensten vrijwillig ter beschikking stellen. In totaal gaan er 10 kinderen per weekend mee, iedere begeleider zal 3 kinderen begeleiden. De kosten voor de deelnemers is € 150,- dit is inclusief eten, drinken, vaartocht, slaapplaats en boerderij programma. Kosten
10
voor het weekend kunnen betaald worden vanuit het PGB of uit privé gelden. Data Er zijn twee mogelijkheden, het Stierenweekend loopt van zaterdagochtend 28 juni tot zondagmiddag 29 juni en is geschikt voor 12 tot 30 jarige. Het kalfjesweekend loopt van zaterdagochtend 19 juli tot zondagmiddag 20 juli en is geschikt voor 4 tot 12 jarige. Leeftijden worden niet strak gehanteerd maar zijn gebaseerd op belevingsniveau. Voor meer informatie en inschrijving kunt u deelnemers opgeven op de volgende manieren via de website www.zebrazorg.nl of telefonisch 06– 5155 8916.
Noot Zebra Zorg is een nieuwe zorgonderneming die dagbesteding gaat bieden aan kinderen en jongeren met een beperking. De dagbesteding zal plaats vinden op een boerderij in de omgeving van Haarlem. Het contact tussen mens en dier is erg belangrijk en kan een bijzonder positief effect hebben op het gedrag van kinderen en jongeren. Natasja Koeckhoven-Tesselaar, Zebra Zorg T: 06 – 5155 8916 www.zebrazorg.nl PS. De inititatiefnemers van Zebra Zorg zijn tevens vrijiwilligers bij de ondersteuningsgroep van Down van de STG!
Weerbaarheidstraining voor ouders Informatie De weerbaarheidscursus voor ouders wil vaders en moeders handvatten
bieden om in een moeilijke opvoedingssituatie de veiligheid van zichzelf èn die van het kind te bewaken en zo nodig te herstellen. In elke opvoeding komen regelmatig momenten van strijd voor. Het kind onderzoekt de grenzen van wat zijn ouders toestaan en afkeuren. Het ervaart de gevolgen van zijn gedrag. In sommige periodes (koppigheidfase als peuter, puberteit) speelt deze strijd meer op dan anders. Uiteindelijk ontwikkelt de zoon of dochter zich tot een eigen persoon, die eigen keuzes maakt en zelf de verantwoordelijkheid draagt. Dat klinkt allemaal zo mooi. Maar hoe anders is het wanneer het kind autistisch, hyperactief of snel gefrustreerd is. Met de hulp van deskundigen leren ouders het belang van structuur, hoe zij met hun kind kunnen praten met gebruik van pictogrammen of symbolen en welke omgangsvormen effectief kunnen zijn. Maar dan nog lukt het niet altijd om de frustratie te voorkomen. Het conflict ligt altijd op de loer… Soms uiten kinderen deze frustratie middels ernstig agressief gedrag: gillen en schreeuwen, slaan en schoppen, spullen kapotmaken. Naarmate het kind groter en sterker wordt, nemen de risico’s op schade en letsel toe. Ouders hebben meer moeite met het hanteren van de kracht van het boze of ontregelde kind. De eigen veiligheid komt in het gedrang, fysiek en emotioneel. Dit was voor een moeder van twee autistische jongens de reden, waarom zij op zoek ging naar een weerbaarheidcursus, zoals die aan medewerkers in de zorg wordt gegeven. Ouders zijn tenslotte ook professionals in de zorg voor hun kinderen. Niet op grond van opleiding of werkkring, maar omdat ze een jarenlange 24/7 ervaring hebben. Zo kwam zij bij mij terecht en heb ik samen met deze moeder en een leerkracht van de zgn. ‘autiklas’ een cursus van drie 11
avonden samengesteld. Hier deden 9 ouders aan mee. De ervaringen en reacties waren zeer positief. Daarom willen we de weerbaarheidcursus voor ouders regelmatig gaan aanbieden. Wat komt er in de cursus aan bod? • Bescherming- en veiligheidtechnieken; (fysieke) technieken om de persoonlijke veiligheid te bewaren en zo nodig te herstellen. De geboden technieken zijn gericht op de veiligheid van de bedreigde ouder en van het ontregelde kind.
•
•
Methodisch kijken naar agressiegedrag; Welke opbouw herken je in het gedrag? Wat kun je doen in welke fase? Is het fysiek geweld nog te voorkomen? Moet ik het gedrag begrenzen of negeren? Heeft het kind behoefte aan met rust laten of aan geholpen worden? Dergelijke dilemma’s zijn beter op te lossen, wanneer je het gedrag van het kind kunt herkennen in fasen. Elke fase biedt andere mogelijkheden om het kind te helpen. Herstellen van de constructieve communicatie; Nonverbale aspecten: Hoe straal je zekerheid en veiligheid uit? Hoe kun je je eigen emoties in de hand houden? Wat bevordert een open houding? Hoe kom je van ‘tegenover elkaar’ naar ‘samen met elkaar’? Verbale aspecten: Hoe kun je het kind uitnodigen om zich te hernemen? Hoe raak je samen weer in gesprek? (begrenzen, actief luisteren)
Er is nog 1 cursus gepland in de regio Amsterdam – Zaanstreek – Waterland: Op dinsdagavond: De data zijn 9, 16 en 23 september 2008 van 19.00 – 21.30 uur Bij voldoende belangstelling worden er nog extra cursussen in de agenda opgenomen. De groepsgrootte is ± 12 personen.
De kosten voor de cursus bedragen: € 175,-- voor een ouderpaar € 95,-- voor een individuele ouder Voor meer informatie of vragen kunt u terecht bij: Emiel van Stiphout, Topaas Trainingen. U kunt Topaas Trainingen bereiken via: tel. 0299 – 403 332 mobiel 06 – 4077 0180 E-mail:
[email protected]
STG Agenda 2008 Middag voor brusjes De volgende bijeenkomst voor de Brusjes is gepland op 28-09-2008.
Ondersteuningsgroep voor ouders met een kind met het syndroom van Down De volgende bijeenkomst is gepland op: 23 november 2008. Locatie in Stichting De Baan, Nauwe Geldelozepad 17, 2012 EV Haarlem.
Ondersteuningsgroep voor ouders met een kind met autisme Op woensdag 6 oktober 2008 geeft Colette de Bruin wederom een lezing over "Geef me de 5" in de Nederlands Gereformeerde Kerk, Gedempte Oude Gracht 61, 2011 GM Haarlem. U kunt zich hiervoor opgeven via de website www.autistisch-spectrum.nl of telefonisch 0314 – 66 10 86. Kosten van de avond € 15,-- te betalen bij de entree.
12
Maatjesproject volop in beweging Meredith en Cynthia. In het volgend nummer van deze Nieuwsbrief vertellen wij u graag meer over het Maatjesproject. Binnen het Maatjesproject trekken jonge vrijwilligers op met leeftijdsgenootjes met een beperking.
Digitale foto’s Heeft u mooie digitale foto’s (liefst over de thuiszorg) en wilt u uw kind geportretteerd zien in deze nieuwsbrief, mail ons dan uw foto:
[email protected]
Bibliotheek STG is in het bezit van een bescheiden verzameling literatuur over diverse onderwerpen. De bibliotheek is gevestigd op de Leidsevaart. De boeken kunnen geleend worden door alle (ouders/verzorgers van) cliënten en medewerkers. Een greep uit de onderwerpen die de bibliotheek bevat: autisme, ADHD, syndromen, ziektebeelden, sterven/ rouw, autobiografieën, gezin, orthopedagogiek, verzorgen / verplegen /
coachen, thuiszorg / thuishulp. De bibliotheek is toegankelijk tijdens kantooruren. Als u langs wilt komen, neem dan eerst even contact met ons op. Wij staan u dan graag te woord en wijzen u de weg naar onze bibliotheek. STG is geabonneerd op diverse bladen, zoals, de KLIK, BOSK nieuws, SDS blad etc.. Ook u kunt daar gebruik van maken.
13
Tips TIP 1 Leuk boek!! Altijd weer wat! Belevenissen van een brusje Speciaal voor brusjes schreef Florine Puts Altijd weer wat! Het is het verhaal van Jessica en Julian, een tweeling van tien jaar. Door zijn autisme gedraagt Julian zich vaak anders, kan hij niet tegen verrassingen, neemt hij dingen letterlijk en is hij een makkelijk slachtoffer voor pesterijtjes. Jessica vindt het niet altijd even fijn om zo’n broer te hebben. Als een ‘grap’ van hun klasgenootjes uit de hand loopt, vinden de ouders van Jessica en Julian het tijd worden om in te grijpen… Behalve het spannende verhaal in Altijd weer wat! besluit elk hoofdstuk met handige informatie en tips voor brusjes (en hun ouders). Bestellen? http://www.uitgeverijpica.nl/titels.html of voor meer informatie.
TIP 2
Vakantieboerderij in Drenthe met zorg/logeermogelijkheid
Nieuw Balinge, 12-03-2008 Graag zou ik u een aantal folders van onze vakantieboerderij in Drenthe met zorg/logeer mogelijkheid toesturen. Wij zijn een kleinschalige vakantielocatie en kunnen indien gewenst zorg en ondersteuning bieden. Indien een van uw cliënten graag eens met vakantie zou willen, kunnen wij wellicht iets voor deze cliënt betekenen. Wij zullen er zijn voor uw cliënten, hun eventuele familie, vrienden of begeleiders, wanneer zij dat wensen. In onze boerderij hebben wij twee appartementen, een 3 pers. en een 6 pers. welke zijn samen te koppelen tot een 9 pers. appartement. De appartementen zijn aangepast, allergeenvrij en rolstoeltoegankelijk. Wij kunnen op persoonlijke, professionele en empathische wijze zorg geven aan lichamelijk, geestelijk en verstandelijk beperkte gasten. Aangezien ik als gastvrouw zelf BIG geregistreerd gespecialiseerd verpleegkundige ben, kan eventuele zorg aan gasten door mij gegeven worden. In overleg zullen wij er naar streven de zorg zoveel mogelijk voort te zetten zoals de cliënt gewend is. Mocht er belangstelling voor onze folder zijn zou ik dat graag van u vernemen. Voor verdere informatie wil ik u graag doorverwijzen naar onze site, mochten er vragen zijn we zullen ze graag voor u beantwoorden. Informeer naar de mogelijkheden. Vriendelijke groeten Astrid van Arkel Verlengde Middenraai 60 7938PE Nieuw Balinge www.andewieke.nl
[email protected] Handige en/of leuke websites www.thuiszorg-gehandicapten.nl www.brusjes.nl www.broerofzus.nl www.bosk.nl www.fvo.nl www.viggo.nl www.stichtingdebaan.nl
14
ADRESSEN Bestuur STG Jan Stuytstraat 44 2014 XK Haarlem Telefoonnummers STG 023 551 63 63 9.00 – 12.00 uur 06 2270 7400 Team STG Coördinatoren vrijwilligers: Irene de Lange Cate Knetsch Administratieve Ondersteuner: Ingeborg Vermeulen E-mail-adressen
[email protected] [email protected] [email protected] [email protected]
Ondersteuningsgroep voor ouders van een overleden kind met een beperking STG: 023 – 551 63 68 of 06 – 2270 7400 Voor betaalde dienstverlening verwijst de STG door naar onderstaande instellingen SIG Beneluxlaan 268 1966 WT Heemskerk Telefoon: 0251 – 25 78 57 Zorgbalans Schipholpoort 100 2034 MC Haarlem Telefoon: 023 – 891 89 18 Rozemarijn Ir. Lelylaan 10 2103 XP HEEMSTEDE Telefoon: 023 – 547 63 66
Website STG www.thuiszorg-gehandicapten.nl
Viva! Zorggroep Bullerlaan 4B 1940 AL Beverwijk Telefoon: 0251 – 28 77 77
Mee ZK Richard Holkade 2 2033 PZ Haarlem Telefoon: 023 – 535 88 77
Philadelphia Zorg Robert Kochlaan 546 2035 BR Haarlem Telefoon: 023 – 540 28 45
Mee NK Duitslandlaan 3 1966 XA Heemskerk Telefoon: 0251 – 26 16 60
De Zorgspecialist Crocusstraat 1 2071 NW Santpoort-Noord Telefoon: 023 – 510 02 00
De Baan Nauwe Geldeloozepad 17 (zijstraatje van de Iordensstraat) 2012 EV Haarlem Telefoon: 023 – 531 44 63
LET OP
Fort Penningsveer (Brusjesactiviteiten) Penningsveer 2 2065 AM Haarlemmerliede
De STG is verhuisd naar: Jan Stuytstraat 44 2014 XK Haarlem Telefoon: 023 – 551 63 68 06 – 2270 7400
15
Met dank aan Drs. A.A.J. Millenaar Mariska Maat en Nog zo iets logisch: gehoord op de informatieavond van Milou Peys Ingeborg Vermeulen Colette de Bruin: autistisch kind noemt een weegschaal een Karin van der Lugt ‘kilometer’. Emiel van Stipthout Astrid van Arkel Een kleuter van 4 zegt: Papa het is misselijk buiten. Lijkt op mistig Natasja Koeckhoventoch? Tesselaar
Een volwassen(?) collega stuurde de volgende teksten:
Vormgeving Adato Design
Weet je wat grappig is???
● de redacteur van Story vragen wat hij tijdens het Weekend in zijn Privé leven doet ● uitvallers van de vierdaagse een lopend buffet aan bieden ● een snelle Internet verbinding ADHDSL noemen ● een leeg restaurant gastvrij noemen ● een brandweerman die recht heeft op een rookvrije werkplek ● niet wakker liggen van het feit dat je slecht slaapt ● een DJ die doordraait Zegt uw kind ook zulke verrukkelijke dingen, mail ze en ze staan volgende keer ook in Woordenhoek van de STG nieuwsbrief!.
Woordenhoek is een rubriek in deze nieuwsbrief speciaal voor kinderen van klanten, broers en zusjes en kinderen van medewerkers.
Drukwerk Paswerk Oplage 500 exemplaren
Wilt u (nog) een Nieuwsbrief ontvangen of op een ander adres, of wilt u de Nieuwsbrief niet meer ontvangen laat het ons dan even weten: 023 – 551 63 68
Colofon Al uw reacties, opmerkingen, kritiek, ideeën enzovoorts kunt u sturen naar het redactie adres van de Nieuwsbrief.
Redactieadres Team STG Jan Stuytstraat 44 2014 XK Haarlem Telefoon: 023 – 551 63 68 of 06 – 2270 7400 E-mail:
[email protected]
Retouradres: Leidsevaart 574 2014 HT Haarlem
S.T.G
Eindredactie Cate Knetsch en Irene de Lange.
Stichting Thuiszorg Gehandicapten Midden- en Zuid-Kennemerland
● Jongeman met Down zit in een restaurant en bestelt i.p.v. een uitsmijter een ‘ei-smijter’! Logisch toch?
Nieuwsbrief
8e jaargang nummer 1, juni 2008.
nr. 1 - juni 2008
Nieuwsbrief S.T.G.
Letterenloop Zondag 1 juni 2008: Jongeren Actief (vrijwilligers STG) met Brigitte Kaandorp en met de winnaar van de tien kilometer. STG in voor vernieuwingen Kleine Maatjes, Tennisvereniging voor mensen met een verstandelijke handicap ’Smash’, Zebra Zorg en weerbaarheidstraining voor ouders . . . pag 7. STG Agenda 2008 Middag voor Brusjes en bijeenkomsten van oudergroepen . . . pag 12. Adressen Handige adressen op een rijtje . . . pag 15.