Nieuwsbrief van de Nederlandse Vereniging voor Autisme regio Zuid-Holland nummer 26 november 2013

Heraut

Nieuwsbrief van de Nederlandse Vereniging voor Autisme regio Zuid-Holland nummer 26 |november | 2013

Voorwoord Zojuist is het NVA-congres weer geweest. Ditmaal was het één dag in plaats van twee. Het was wederom een succes, met inspirerende sprekers en drukbezochte stands. Verderop in de Heraut een korte impressie. We gaan als NVA spannende tijden tegemoet. Door veranderende wetgeving, zogenaamde ombuigingen, of kort gezegd bezuinigingen, zitten verenigingen als de NVA en Balans in financieel zwaar weer. Om de vereniging toekomstbestendig te houden zullen er knopen doorgehakt moeten worden. Zoals het er nu naar uit ziet zal het landelijk bureau van de NVA, met een kleine slag om de arm, samengaan met het landelijk bureau van Balans. Niet als één vereniging, wel als één bureau, dus één directeur, één locatie, etc. Op die manier kunnen kosten in de hand gehouden worden. Als lid zult u er weinig van merken, de NVA behoudt haar eigen identiteit. Als

Kunnen en aankunnen

goed samenwerkende verenigingen kun-

Hoe kan het dat mijn kind met autisme soms zo capabel lijkt en op een ander moment zo volkomen de plank kan misslaan? Of eigenlijk is de vraag: “Hoe kan het dat mijn kind met autisme zoveel kan, maar dan ineens niets aan lijkt te kunnen?”. Op 27 september jongstleden was er een door het AIC-Delft georganiseerde lezing over deze vraag door Kees Schuuring, autismespecialist en ervaringsdeskundige.

kan opleveren.

nen we een grotere vuist maken richting overheden. Ook binnen de regio gaan we kijken wat samenwerking met anderen

Doordat steeds meer zaken zoals WMO en PGB bij gemeenten worden neergelegd

wordt

belangenbehartiging

steeds belangrijker. Wij zullen mee

Kees Schuuring Kees Schuuring houdt zich onder andere bezig met thuiszitters van het middelbaar en ook steeds vaker het basisonderwijs. Hij start de presentatie met een algemene inleiding over autisme, gevolgd door een inventarisatie van vragen die er op voorhand al in de zaal leven.

Kunnen of aankunnen Na deze inleiding vertelt Kees Schuuring over onderzoek dat is uitgevoerd naar de emotionele leeftijd van mensen met autisme. Deze lijkt vaak niet verder te groeien dan overeenkomstig een kalenderleeftijd van 7 jaar. Omdat een deel van de vaardigheden met cognitie is op te vangen, wordt dit in de praktijk vaak verbloemd. In stressvolle situaties wordt de werkelijke emotionele leeftijd zichtbaar en kunnen mensen met autisme reageren op een manier die je niet verwacht.

Disharmonisch profiel Autisme kenmerkt zich sowieso vaak door een dishar-

monisch profiel. Iemand met autisme kan goed uitleggen wat autisme voor haar/hem inhoudt, maar ondertussen toch niet in staat zijn tot het uitvoeren van simpele dagelijkse handelingen (zoals bijvoorbeeld de straat oversteken). Dit kan je op het verkeerde been zetten met betrekking tot iemands capaciteiten. Het schept verwachtingen die soms ver overtroffen worden en soms niet waargemaakt kunnen worden. In de praktijk blijkt dit bijvoorbeeld uit de noodzaak om veel meer dagelijkse vaardigheden actief aan te leren aan mensen met autisme.

moeten veranderen om de belangen van onze doelgroep zo goed mogelijk te kunnen blijven behartigen. We gaan de uitdaging graag aan! René Pols, Regiovoorzitter

29 november organiseert Capito Wonen een themamiddag ‘Wonen en leren met autisme’.

Tussen 15.00 en 17.00 vind een rondleiding plaats in de locatie van Capito Wonen in Rotterdam en op verzoek in Dordrecht. Ook zal een student een presentatie geven. U kunt zich hiervoor aanmelden tot 22 november via www.capitowonen. nl/thema-middag

Sociale interactie Beperkingen in de sociale interactie is een belangrijk kenmerk van autisme. Het lijkt erop dat bij autisme nietrelevante hersenverbindingen blijven bestaan, waardoor veel meer keuzes gemaakt moeten worden. Dit kan bijvoorbeeld enorm in de weg staan bij het geven van een sociaal passende reactie. In de zaal wordt daarop voortgeborduurd, met als conclusie dat er een soort file-

1

Tennisclinic met toptennisser Paul Haarhuis

Gratis voor kinderen met autisme! Paul Haarhuis, ambassadeur van Fonds Psychische Gezondheid, organiseert woensdag 20 november een clinic voor kinderen met autisme in de leeftijd 8 - 18 jaar een tennisclinic.

Doe je mee? Paul Haarhuis is voormalig professioneel tennisspeler en heeft een zoon met autisme. Haarhuis wil de kinderen vooral een gezellige dag bezorgen. Ze leren van hem de basisslagen, de kneepjes van het spel en oefenen met elkaar de bal over en weer te slaan. Tenniservaring is niet nodig.

Aanmelden en vragen Neem dan gerust contact op met Iris Nijkamp, [email protected] of 033-421 84 10.

Wees er snel bij, want er is plaats voor maar 14 kinderen. De tennisclinic wordt georganiseerd op woensdag 20 november 2013 van 13.00 tot ongeveer 14.30 uur bij tennisvereniging Valkenswaard.

Deelname aan de clinic is gratis, voor heerlijke hapjes en drankjes wordt gezorgd en de kids krijgen een T-shirt met handtekening van Paul Haarhuis cadeau. Ouders die hun kinderen willen begeleiden en aanmoedigen, zijn van harte welkom. Van de clinic en deelnemers zullen foto's en een video worden gemaakt, die door Fonds Psychische Gezondheid kunnen worden ingezet om aandacht te vragen voor haar goede doel.

Kunnen en aankunnen van pagina 1 vorming in je hoofd ontstaat, waardoor het moment van reageren al voorbij is voordat de passende reactie erbij gevonden is.

zonder autisme? Welke gevolgen heeft dat voor hun functioneren in het dagelijkse leven? En hoe maak je duidelijk wat je wilt?

Brain blocks

Vragen aan de zaal: kunnen versus aankunnen

Een methode waar Kees Schuuring mee werkt is Brain blocks. Het is een beeldend middel (met ruimtelijk materiaal, zoals magneten, bollen en blokken) dat mensen met autisme helpt zichzelf beter te begrijpen in relatie tot anderen en te kunnen praten over autisme. Wat werkt er bij mensen met autisme anders dan bij mensen Oproep om uw e-mailadres

@

Beste lid, Van nog niet alle leden hebben we een e-mailadres, terwijl we het vermoeden hebben dat veel meer leden over een e-mailadres

beschikken. Om onze leden met één druk op de knop te kunnen voorzien van de heraut willen we u vriendelijk verzoeken uw e-mailadres door te geven aan onze coördinator Heraut en bestuurslid NVA Christine de Ling op het e-mailadres, [email protected] Dank u wel!

De NVA is nu ook actief in social media. Volg ons via Facebook voor het laatste nieuws! Let op: U moet zich voor de facebook pagina eerst aanmelden. Dit is geheel kosteloos en zo gebeurd.

namelijk: de onverklaarbare noodzaak tot nabijheid van een ouder, het niet overzien van oorzaak en gevolg-relaties, onvoldoende inzicht in regels en afspraken, het niet kunnen maken van onderscheid tussen fantasie en werkelijkheid en een verstoorde emotieregulatie. Daarbij is het belangrijk niet te vergeten dat er heel vaak een reden is waarom iemand met autisme iets doet, ook al is deze reden niet direct zichtbaar. Probeer hier altijd achter te komen.

Vervolgens wordt de zaal aan het werk gezet. De vragen zijn: welke vaardigheden vinden jullie belangrijk voor mensen met autisme en waarom is dat anders dan voor mensen zonder autisme? Hierop komen veel reacties, die zich het best als volgt laten samenvatten. Kunnen is gebaseerd op een cognitieve denkwijze. Aankunnen heeft te maken met het kunnen inzetten van deze vaardigheden. Dat lijkt niet altijd te lukken. Hoe creëer je, als je autisme hebt, voor jezelf de ruimte als de vaardigheden niet vanzelf komen? De zaal is verdeeld. In de ideale wereld zou je hiervoor altijd ruimte moeten kunnen vragen, maar dat begrip kan niet iedereen opbrengen. Bovendien, zegt een vrouw die zelf autisme heeft, is het soms geen kwestie van iemand of iets niet snappen, maar ten onrechte denken dat je iemand begrijpt. Kom er dan maar eens achter wat er schort! Toch lijken uitleggen en afstemmen wel de sleutelwoorden.

Tot slot Kees Schuuring vertelt een helder verhaal en heeft daarbij veel aandacht voor vragen en opmerkingen uit de zaal, die hij naadloos in zijn verhaal weet te passen. Zijn slotconclusie van vandaag is de volgende. Mensen met autisme kunnen verschillend functioneren in verschillende omstandigheden en de kalenderleeftijd volstaat niet om dit te begrijpen. Het is daarom belangrijk altijd naar de behoeften en vragen te kijken die er leven. Dit geldt voor specifieke aspecten van de ontwikkeling en ook in de sociale interactie met anderen. Door: Gérique Folkers-Gerritsen

Signalen tot zorg Het is belangrijk om bij autisme een vinger aan de pols te houden. Er zijn signalen die een reden tot zorg en wellicht extra begeleiding kunnen zijn,

2

HERAUT | nummer 26 | november 2013

Advies voor hulpverleners De hulpverlening aan mensen met autisme is maatwerk, in tegenstelling tot het ‘confectie’ aanbod van de meeste zorginstellingen. Dat dit zo is realiseert men zich al jaren. Daarom werken vanuit het Convenant Autisme vele organisaties regionaal samen aan het beter op elkaar laten aansluiten van het zorgaanbod en delen zij hun kennis over autisme. In Zuid-Holland gebeurt dit in: het Autisme Netwerk Zuid-Holland Zuid. het Autisme Netwerk ZuidHolland Noord en het Autisme Netwerk MiddenHolland. Eén van de opbrengsten van deze samenwerking is dat er nu voor heel Zuid-Holland adviesteams beschikbaar zijn. In Zuid-Holland Zuid noemen ze dit het Intersectoraal Adviesteam en in Zuid-Holland Noord en Midden-Holland wordt dit adviesteam het Kernteam genoemd. Deze teams bieden de professionele hulpverleners de mogelijkheid om een casus voor te leggen. Het adviesteam

zetten van een begeleidings- of behandelaanbod binnen het reguliere aanbod. Wanneer u als cliënt of als vertegenwoordiger van een cliënt merkt dat één of meer van bovenstaande zaken speelt in uw situatie, dan kunt u er bij uw hulpverlener op aandringen dat hij gebruik maakt van dit adviestraject. Een adviesaanvraag wordt alleen in behandeling genomen als de cliënt of diens vertegenwoordiger daarin toestemt.

kan, door het stellen van vragen en door mee te denken, een deskundig advies geven waardoor de hulpverleners weer perspectief krijgen over de noodzakelijke ondersteuning, zorgverlening en/of onderwijs van hun cliënten. Een casus moet aan één of meer van de hieronder genoemde punten voldoen:

Meer informatie over de werkwijze van de adviesteams is te vinden op de volgende websites: Regio Zuid-Holland Zuid:

www.autismenetwerkzhz.nl

• Er is een (dreigende) handelingsverlegenheid in de hulpverlening; • Er is een onverklaarbare (dreigende) stagnatie in de ontwikkeling; • Er zijn onvoldoende mogelijkheden voor het op-

Regio Zuid-Holland Noord:

www.autismenetwerkzhn.nl Door Willem Mulder

Sintstress

laat deze dan met kerstmis achterwege. Op die manier blijft de kerst in elk geval gevrijwaard van de stress hierom en kunt u met uw gezin hopelijk gewoon genieten van 2 gezellige kerstdagen. • Maak van de pakjesavond een pakjesmiddag of –ochtend. Hoe vroeger op de dag het uitpakfeest kan beginnen, des te korter de zenuwen. En u zult zien: zodra de buit binnen is, is het voor hen meestal ook klaar, zijn de meeste zenuwen acuut weer over en kan er genoten worden van het nieuwe speelgoed. • Liever 3 goede cadeaus dan een heleboel kleine dingetjes, waar toch bijna niet mee gespeeld wordt. Zonde van uw geld en minder stress voor uw kind, want elk uitpakmomentje is vaak weer té spannend om leuk te zijn. • En vooral niet vergeten: adem in, adem uit.

Eindelijk is de zomervakantie voorbij en de school weer begonnen. De zomervakantie is een aaneenschakeling van langdurende, onvoorspelbare en ongestructureerde weken. De zomer-vakantie is dan ook geen pretje voor jongste zoon. Vragen als “Duurt het nog lang?”, “Wanneer mag ik eindelijk weer naar school?”, “Wat moet ik nu gaan doen?” of “Waarom gaan we vandaag niks leuks doen? We doen ook nóóit iets leuks!” komen 30 keer per de dag voorbij. Ach, u kent het vast wel. En dan, nog maar net bekomen van die 6 weken, belanden we eind september in de supermarkt waar ineens de schappen alweer vol liggen met pepernoten, marsepein en chocoladeletters. Daar gáán we weer…! En hoewel mijn jongste zoon dit jaar (wel een beetje tot mijn grote verdriet) niet meer in de Sint gelooft, begint het ook bij hem te kriebelen. “Wanneer is het Sinterklaas?”, “Wat voor cadeaus krijg is?” en “Hoe vaak mag ik mijn schoen zetten?” Bekend? Vast wel. Nu moet ik eerlijk bekennen dat mijn zoon de moeilijkste niet is. Een beetje relativeren en een goede kalender doen wonderen. Maar ik ken zat kinderen bij wie het niet zo gemakkelijk gaat; die hun ouders van oktober tot december bijna tot waanzin drijven met hun sintstress. En dus aan ons ouders om die stressvolle maanden zo overzichtelijk mogelijk te maken. Hopelijk heeft u de pictogrammen van de zomervakantie nog in een la liggen. Waarschijnlijk heeft u al her en der veel tips verzameld. Maar voor wie dat nog niet gedaan heeft, doe ik hieronder nog eens een opsomming van de dingen die u kunt doen om die tijd zo goed en zo kwaad als het kan door te komen. Eén voordeel: het is maar tijdelijk doorbijten. Gelukkig is het snel weer januari en kan het eindelijk een beetje rustig worden in hoofd en huis.

Tips: • Relativeer. Maak de stress niet groter dan nodig is door speels mee te gaan in de nervositeit of veel over de Sint te praten. Maak er liever niet teveel woorden aan vuil. Een begrijpend woord is voldoende. • Maak gebruik van een handige planning waarop duidelijk staat wanneer de boot in Nederland komt, de schoentjes gezet mogen worden én natuurlijk wanneer het pakjesavond is. Een goede kalender waarop elke dag wordt afgestreept, voldoet vaak prima. Voor jongere kinderen kan een aftellijst ook werken. • Maak de komende maanden weer volop gebruik van veel rustmomenten; doseer activiteiten en maak de dag zo overzichtelijk als mogelijk is. De stress kost uw kinderen ontzettend veel energie. Zorg ervoor dat het thuis lekker rustig en voorspelbaar is. • Sla, voor de kinderen die op het regulier onderwijs zitten, desnoods wat schoolactiviteiten met betrekking tot Sinterklaas en kerstmis over. Het speciaal onderwijs heeft niet voor niets minder van dit soort activiteiten. De komst van de “rommelpiet” kan een drama worden. • Maak niet meer cadeaumomenten dan nodig is. Eén keer per week de schoen zetten, is meer dan genoeg. • Ditzelfde geldt ook voor de keuze tussen kerst en Sint. Als u met Sinterklaas cadeautjes geeft,

Ik weet het, het klinkt een beetje betweterig. En misschien ben ik ook wel iets vergeten. Maar het is voor veel ouders nog steeds een hele puzzel om al die tips, die zo versplinterd te vinden zijn in de literatuur en op internet, bij elkaar te verzamelen. Ik hoop dan ook dat degenen die dit allemaal al duidelijk voor zichzelf op een rijtje hebben, mij de opsomming willen vergeven. En dat ik degenen die nog volop in de “wat werkt het beste bij mijn kind”-fase zitten hier praktisch iets aan hebben. Voorspelbaarheid, duidelijkheid en zoveel mogelijk rust zijn immers eigenlijk de enige dingen die helpen onze kinderen door deze hele leuke maar ook veel te spannende tijd heen te helpen. Hele fijne feestdagen toegewenst! Barbara de Leeuw (44) heeft, evenals haar twee kinderen, autisme/ADHD en werkt in Rotterdam als autismecoach/ pedagoog vanuit haar praktijk Praktisch Autisme.

3


Een terugblik op het NVA Autismecongres 2013 Vrijdag 4 oktober was er weer het jaarlijkse autismecongres in Utrecht. Het congres was door tegenvallende bezoekersaantallen ingekort van twee dagen naar één. Dat nam niet weg dat de circa 1000 bezoekers konden genieten van een boeiende, informatieve en leerzame dag. Opening De dag werd geopend door Vincent Baalman, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). De bezoekers werden welkom geheten en geïnformeerd over de nieuwe interimdirecteur van de NVA, Drs. Swanet Woldhuis. Zij is sinds 1 juni jongstleden tevens directeur van de landelijke oudervereniging Balans, voor ouders van kinderen met leer- en gedragsstoornissen. Beide verenigingen hopen samen met één directeur hun slagvaardigheid te vergroten in een tijd waarin bezuinigingen en andere politieke beslissingen van grote invloed zijn op het welzijn van kinderen en volwassenen met problematiek rond onder andere autisme en ADHD.

Vanuit Autisme Bekeken De eerste spreker van de dag was Wouter Staal,

Autisme en mijn talenten De tweede spreker was de 24 jarige Desirée Esser. Desirée heeft PDD-NOS en vertelde over haar ervaringen met school en werk, waarbij zij ervaart dat er voornamelijk gekeken wordt naar iemands beperkingen in plaats van talenten.

kinderen jeugdpsychiater, werkzaam bij UMC St. Radboud Nijmegen en Karakter, het expertisecentrum voor zorg en kennis rond complexe kinderen jeugdpsychiatrie. Hij is lid van de Werkgroep Vanuit Autisme Bekeken. Deze werkgroep heeft als doelstelling de verbetering van de participatie van mensen met autisme in de samenleving.

Zo had zij graag na het voortgezet speciaal onderwijs een MBO-opleiding willen volgen en aan het werk willen gaan als conductrice, gezien de liefde die zij heeft voor de NS. In plaats daarvan werkt ze nu slechts 2 dagen per week in de dagbesteding, volgens Desirée omdat instanties zoals het UWV alleen maar haar beperkingen zien. Het is voor Desirée zelf echter heel duidelijk wat haar talenten zijn. Zo kan ze goed presenteren en voorlichting geven en is ze bedreven in de belangenbehartiging van mensen met een beperking. Dat blijkt wel uit de talrijke vrijwilligersfuncties die zij bekleedt. Ze is onder meer raadslid/penningmeester voor de Cliëntenraad Stichting Wonenplus, vrijwilliger en kaderlid voor de Socialistische Partij, Ambassadeur Zuid-Limburg voor Best Buddies Nederland en vrijwilliger voor de NVA.

De werkgroep heeft het afgelopen jaar geïnventariseerd op welke gebieden belangrijke verbeteringen mogelijk zijn. Dit is vertaald in zogenaamde speerpunten zoals onderwijs, financiering en werk. Door aanbevelingen te doen aan zorginstellingen, onderwijs, politiek en werkgevers hopen zij op herkenning en erkenning van mensen met autisme in iedere levensfase. Meer informatie over de werkgroep is te vinden op www.vanuitautismebekeken.nl.

4


Een terugblik op het NVA Autismecongres 2013 van pagina 4 Desirée’s wens is om uiteindelijk met behulp van een jobcoach een passende baan te vinden waarin ze al haar talenten kan benutten. Aan haar inzet en enthousiasme zal het zeker niet liggen.

bij Kentalis en beschreef wat Passend Onderwijs voor leerlingen met autisme inhoudt. Dit in het kader van de Wet Passend Onderwijs, die op 1 augustus 2014 in werking treedt.

Autisme en de NVA enquête

Er gaan met het ingaan van deze wet nogal wat zaken veranderen in het onderwijs. Om elk kind een passende onderwijsplek te bieden, gaan scholen samenwerken in regionale samenwerkingsverbanden (SWV). Scholen hebben een zorgplicht om een passende onderwijsplek voor elke leerling te vinden. Het persoonsgebonden ‘rugzakje’ verdwijnt en de SWV krijgt geld voor ondersteunende plannen voor leerlingen. Dit alles met het doel dat elke leerling optimaal gebruik kan maken van onderwijsvoorziening en –ondersteuning. Het uitgangspunt is dat niet de diagnose van een leerling centraal staat, maar de onderwijsbehoefte. Hoe

De volgende spreker was Sander Begeer, ontwikkelingspsycholoog aan de VU Amsterdam en de University of Sydney. Hij besprak de resultaten van de eerder dit jaar gehouden NVA-enquête, die als doel had inzicht te krijgen in de vraag waaróm mensen met autisme zo verschillen. De aanbevelingen in het rapport worden door de NVA gebruikt in de belangenbehartiging voor mensen met autisme bij onder andere landelijke overheid, gemeenten en zorgverzekeraars.

Een aantal feiten op een rijtje:

de HAVO heeft hij diverse opleidingen geprobeerd die allemaal mislukten. Door alle teleurstellingen en tegenslagen raakte Jan-Willem aan lager wal en zocht zijn heil in alcohol. Uiteindelijk kwam hij in de hulpverlening terecht en kon de diagnose autisme gesteld worden. Hierdoor kwam er eindelijk duidelijkheid over wat er met hem aan de hand was en groeide zijn zelfbewustzijn stap voor stap. Hij kon nu ook voor het eerst een beroep doen op voorzieningen, zoals begeleid werk. Met een enorme inzet pakt hij van alles aan: van fietskoerier tot houtbewerken en radiotechniek. Er werden enkele fragmenten van de film getoond die duidelijk maakten tegen welke obstakels JanWillem aanloopt. Zo had hij de grootste moeite om een tekstverwerkingsprogramma op een

n de gemiddelde leeftijd waarop de diagnose gesteld werd is 24 jaar bij volwassenen en 5 jaar bij de jeugd; n slechts 28% van de volwassenen met autisme heeft betaaldwerk, waarbij de helft ondersteund wordt door bijvoorbeeld het UWV of een coach; n 19% van de volwassenen met autisme heeft geen structurele dagbesteding (63% van hen heeft een hogere intelligentie, dat wil zeggen een IQ van 116 of hoger); n 28% van de respondenten heeft nauwelijks sociale contacten, onder de jeugd heeft 61% geen vrienden en onder de volwassenen heeft 69% geen partner. Het volledige rapport is terug te vinden op www.autisme.nl. Begeer sprak ook over het Nederlands Autisme Register (NAR). Het doel van dit register is om via online vragenlijsten zoveel mogelijk informatie te verzamelen over mensen met autisme in Nederland. Hierdoor kan er meer inzicht worden verkregen in de verschillen tussen mensen met autisme. In het register kunnen kinderen én volwassenen met autisme worden ingeschreven. De deelnemers worden gevolgd in de tijd, wat betekent dat ze ongeveer één keer per jaar een vragenlijst ontvangen. Met de kennis die dit oplevert kunnen organisaties als de NVA beter opkomen voor de belangen van mensen met autisme. Deelname aan het register is vrijwillig en alle gegevens worden anoniem verwerkt en opgeslagen. Meer informatie over het NAR is te vinden op HYPERLINK "http://www.nederlandsautismeregister.nl/"www.nederlandsautismeregister.nl.

computer te openen en vroeg hij zich oprecht af hoe andere mensen dit toch doen. Zijn prachtige kleurrijke schilderijen getuigen van een eigenzinnig talent. De film maakt pijnlijk duidelijk dat hiermee succes of een opleiding in het reguliere circuit nog geen zekerheid zijn.

dit in de praktijk voor leerlingen met autisme gaat uitpakken zal moeten blijken.

Autisme en werk De vijfde spreker was Janine Prins. Janine Prins is behalve documentairemaker ook visueel antropoloog en als zodanig gespecialiseerd in observerende films. Zij heeft haar autistische broer, Jan-Willem, geruime tijd gefilmd in zijn dagelijks leven.

Janine Prins sluit haar verhaal af door haar enorme bewondering uit te spreken voor de lef en het doorzettingsvermogen van haar broer, die alles altijd maar weer in z’n eentje moet uitdokteren. De film ‘Snap je?!’ is te verkrijgen via www.autismeboek.nl.

Autisme op school Na een korte pauze stond de presentatie van Dr. Ellen Luteijn op het programma. Zij is als GZ psycholoog werkzaam in het speciaal onderwijs

De diagnose autisme werd bij Jan-Willem pas op 42-jarige leeftijd gesteld. De jaren daarvoor waren een aaneenschakeling van mislukkingen. Na

5


Een terugblik op het NVA Autismecongres 2013 van pagina 5 problemen te vermijden. Vanroy benoemde een aantal cruciale stappen die begeleiders kunnen zetten om pesten preventief (probleemvoorkomend) en curatief (probleemoplossend) aan te pakken.

Zo kan er preventief gewerkt worden aan: n een goed zelfbeeld, o.a. door psycho educatie; n een positieve groepssfeer; n een veilige (klas/school) omgeving; n uitleggen van functioneel nut of dit laten ervaren.

Curatief kan er gewerkt worden aan: n een veilige plek (en tijdsinvulling) als het even niet meer gaat; n ontspanningsvaardigheden. Daarnaast groeit iedereen, dus ook mensen met autisme, van succesverhalen. Vanroy noemde dit het dopamineshot-effect. Door telkens kleine, haalbare doelen te stellen en de successen te ‘vieren’ wordt het zelfvertrouwen vergroot. De focus zou meer moeten liggen op dat wat er goed gaat en dat wellicht in andere situaties toepassen, dan op dat wat er mis gaat en daar oplossingen voor moeten zoeken. Vanroy wist met zijn humor en interactie met de zaal iedereen scherp te houden en op die manier de zogenaamde ‘afterlunch dip’ te voorkomen.

Autisme en levensloopbegeleiding Drs. Astrid van Dijk, directeur Onderzoek en Innovatie bij het Dr. Leo Kannerhuis, richtte zich in haar lezing, getiteld ‘Behoedzaam overbruggen’ op de levensfase van puber tot jongvolwassene. Hoe richten jongeren hun eigen leven in, waar gaan ze wonen en hoe verlopen de vriendschappelijke contacten met leeftijdsgenoten? ‘Behoedzaam overbruggen’ betekent dat de jongere zoveel mogelijk in eigen mogelijkheden wordt aangesproken en de ruimte krijgt om zelf te ervaren. Dat betekent ook dat er op sommige momenten de beschikking moet zijn over toegankelijke ondersteuning. Aan de hand van een aantal filmfragmenten liet van Dijk zien tegen welke obstakels jongeren met autisme kunnen aanlopen in de domeinen leren, wonen en sociale contacten. Vervolgens liet zij zien welke steun ingezet kan worden om de jongeren verder te helpen: van vrienden, lotgenoten, zorginstanties, coaches tot eHealth en apps.

hulpinstanties en coaches, er was voor een ieder iets te vinden.

65+ en Autisme Gepensioneerde Piet van Velzen vertelde hoe het is om een diagnose op oudere leeftijd te krijgen. In de zomer van 2006 werd bij hem de diagnose Asperger vastgesteld. Ondanks dat hij 31 jaar prima functioneerde bij de KLM als logistiek medewerker heeft hij vóór de diagnose vele hobbels gekend. “Ik kwam uit een groot gezin en werd altijd al een moeilijk kind gevonden”. Toen de diagnose er eindelijk was viel voor hem alles op z’n plek. Het verklaarde bijvoorbeeld waarom hij altijd moeite had om emoties te verwoorden. Dit ervoer hij spijtig genoeg met zijn dochter ten tijde van de scheiding van zijn ex-vrouw. Met zijn vrienden heeft hij afgesproken dat ze

Autisme en communicatieproblemen Na de lunchpauze was het de beurt aan Kobe Vanroy. Hij is educatief medewerker bij het Vlaamse Autisme Centraal en werkt op een school voor speciaal onderwijs, waar hij de leerlijnen uitzet binnen de autisme-afdeling. Ook volgt hij de opleiding klinische psychologie aan de Universiteit van Hasselt. Jongeren met autisme, ook die met een normale begaafdheid, zijn geregeld slachtoffer van pesten. Zij hebben moeite met de complexe vaardigheden die noodzakelijk zijn om voor jezelf op te komen of

Lunch Na deze lezing was het tijd voor de lunchpauze. In deze tijd hadden de bezoekers de gelegenheid om in de naastgelegen expozaal de talrijke stands te bezoeken. Naast een uitgebreide vertegenwoordiging van de NVA waren er zo’n zestig andere exposanten die allemaal hun autisme-gerelateerde diensten of producten aanboden. Van uitgeverijen, onderwijsinstellingen en woongroepen tot

6


Een terugblik op het NVA Autismecongres 2013 van pagina 6

COLOFON Heraut is de nieuwsbrief voor leden van de NVA in de regio Zuid-Holland. Verschijnt 3 per jaar. Redactie Christine de Ling, Anneke Louwerse, Linda den Hartog en Gerique FolkersGerritsen

Lay-out Rick Dekker Redactieadres Christine de Ling E-mail: [email protected]

tegen hem zeggen wat hij ‘fout’ doet. Duidelijk en direct, want daar houdt hij van. Hij vindt het lastig om keuzes te maken en verlangt naar hulp hiermee. “Opmerkingen als ‘geef maar aan als je hulp nodig hebt’, daar kan ik niets mee”. Tegenwoordig zet Piet zijn levenservaring en kennis van autisme in om anderen te kunnen helpen. “Je kunt een oude koe natuurlijk geen nieuwe kunstjes meer leren. Leven met autisme is niet makkelijk maar zeker de moeite waard!”.

Autisme bij ouderen De laatste presentatie werd gegeven door Rosalien Wilting. Zij is als klinisch psycholoog en als psychotherapeut werkzaam bij de GGZ in Eindhoven, team ouderen en ASS. In haar lezing vertelde zij over haar ervaringen met ouderen bij wie op latere leeftijd, na hun 60ste jaar, alsnog de diagnose autisme wordt gesteld. Haar informatie verkrijgt ze door met een zogenaamde ASS-bril naar de ouderen te kijken en veel met familie en naasten te praten, die tenslotte vaak de experts zijn. Maar misschien wel nog belangrijker: door vragen te stellen, goed te luisteren en zichzelf dan af te vragen, begrijp ik het echt?

Over ouderen met autisme verteld ze onder andere het volgende: n het gaat om een heterogene groep; n er is veelal sprake van comorbiditeit (het tegelijkertijd aanwezig zijn van verschil lende aandoeningen/stoornissen);

Uw reacties, suggesties, bijdragen en opmerkingen zijn welkom op het redactieadres. De redactie behoudt zich het recht voor ingezonden artikelen te weigeren dan wel te redigeren en/of in te korten.

n vele cliënten zijn eerder behandeld waarbij er een onjuiste of onvolledige diagnose is gesteld; n veel cliënten hebben een negatief zelfbeeld; n de specifieke zorg aan ouderen met ASS die in een zorginstelling zoals een verpleeg- of verzorgingshuis verblijven is vaak niet toerei kend.

Het copyright van de artikelen berust bij de afzonderlijke auteurs. Overname van artikelen is uitsluitend toegestaan na voorafgaande toestemming van de auteur(s).

Ondanks de hoge leeftijd zijn de meeste ouderen blij met een diagnose, omdat er dan vaak een hoop puzzelstukjes op hun plaats vallen. Dat geldt zeker ook voor partners en familieleden. Toch is er ook vaak verdriet en rouw. Na deze laatste presentatie was het woord nog even aan de voorzitter, de heer Baalman, die alle aanwezigen hartelijk dankten voor hun komst. Er was nog de gelegenheid voor een drankje ter afsluiting, waarna iedereen tevreden weer huiswaarts keerde. Door Linda den Hartog

Wij verwijzen u graag naar de website van de NVA: www.autisme.nl waar binnenkort, onder het kopje ‘Regio’, ook de inhoud van HERAUT na te lezen zal zijn. Wilt u adverteren in HERAUT? HERAUT wordt verspreid onder de 2400 leden van de NVA in de regio ZuidHolland. Adverteerders kunnen zich voor meer informatie wenden tot Christine de Ling, [email protected]

Advertentie

Mededeling omtrent advertenties Plaatsing van advertenties houdt niet in dat de NVA de producten of diensten van de adverteerders aanbeveelt. De advertenties zijn bedoeld als informatie. U mag echter aannemen dat wij advertenties van bedrijven of organisaties waarover wij klachten krijgen of waarover wij gemengde gevoelens hebben, niet plaatsen.

Barbara de Leeuw Autismecoach/pediaoog Tel.: 010-8453 107 E-mail: [email protected] Website: www.praktischautisme.nl Aangesloten bij beroepsvereniging Phorza KvK-nr. 24429096

De redactie

Inzicht in Autisme 7


Met autisme op kamers in Rotterdam Zuid Rotterdam is sinds maart jongstleden een nieuw wooninitiatief rijker. Capito Wonen opende daar een studentenhuis voor MBO-studenten met een autisme spectrum stoornis. Studenten worden niet alleen begeleid bij het leren, maar ook bij het wonen en werken. Zo zijn zij na het behalen van een diploma in staat om op een volwaardige manier deel te nemen aan de maatschappij.

Het is nog te vroeg om het succes van Capito Wonen Rotterdam te meten. Maar de meeste studenten hebben er inmiddels hun draai gevonden en aan het enthousiasme van de begeleiding zal het zeker niet liggen.

de student wordt verstrekt. Als de student er mee instemt, is er ook regelmatig terugkoppeling met de ouders over de gang van zaken.”

“Ik vind het leuk om andere mensen te helpen, ik krijg er energie van. Je kunt bij deze doelgroep niet een spontaan ‘dankjewel’ verwachten en na

De begeleiding is doordeweeks dagelijks aanwezig, ’s nachts is er een bereikbare dienst. Er kan op diverse terreinen ondersteuning geboden worden. Naast de gangbare activiteiten zoals boodschappen doen en koken, kan er hulp geboden worden bij onder andere de opleiding, structuur aanbrengen in het dagelijkse leven, financiën en administratie, sociale omgang, vrije tijd indelen en inzicht in je autisme krijgen. “Iedere maandag is er een bewonersoverleg. Dan wordt er eerst gezamenlijk gegeten en aansluitend vindt het overleg plaats. Studenten kunnen zelf punten inbrengen en organisatorische zaken als schoonmaaktaken, het eetschema en de huishoudpot komen aan de orde. Daarnaast is het ook een gezellig samenzijn”.

je vakantie kun je er niet vanuit gaan dat er gevraagd wordt of je het leuk hebt gehad. Maar als je ziet dat een student, na een intensief traject dat je samen doorloopt, een positieve ontwikkeling heeft doorgemaakt, dan word ik daar heel gelukkig van. Een collega zei eens tegen me: “Als studenten vertrekken vergeten ze jou wel, maar niet wat je ze geleerd hebt”. En daar doe je het voor!”

Studenten met autisme hebben zonder de juiste begeleiding een grotere kans om uit te vallen op gebieden zoals studie en werk, maar ook hun lichamelijke en psychische gezondheid kunnen in gevaar komen. Partnerorganisatie Stumass werd al in 2009 succesvol opgericht om HBO-/WOstudenten met de juiste zorg en ondersteuning door hun studietijd heen te loodsen. Capito Wonen is sinds 2011 actief voor de MBO-studenten. In een vleugel van een voormalig verzorgingstehuis zijn acht ruime studentenwoningen gerealiseerd, elk met een eigen douche en toilet. Er is een gezellige gemeenschappelijke woonkamer en keuken, een studeerruimte en een kantoor voor de begeleiding. De etage ziet er schoon en opgeruimd uit, misschien niet wat je verwacht bij een studentenhuis. Bij binnenkomst hangt een presentiebord, zodat direct duidelijk is wie er aan- en afwezig zijn. In de hal staat een droogrek waar de schone was

hangt te drogen. En overal hangen lijstjes: in het washok hangen de wasinstructies en in de keuken de schoonmaaktaken, eetschema’s en kookinstructies. Dat structuur hier voorop staat, wordt direct duidelijk. “In het kantoor vinden onze wekelijkse gesprekken plaats”, aldus één van de drie woonbegeleidsters. “Als studenten bij ons komen wonen is er tijdens de intakeprocedure al een zorgplan opgesteld. Daarin staan de persoonlijke doelen van de student en welke vaardigheden ze willen leren. Iedere student heeft hier een vaste persoonlijk begeleider en wekelijks bespreken we de voortgang. We kijken hoe de week is verlopen, wat er goed ging maar ook wat er beter kon en daar maken we dan afspraken over. Van ieder gesprek wordt een verslag gemaakt dat ook aan

door Linda den Hartog Meer informatie over de huizen, voorwaarden en visie en missie van Capito Wonen is te vinden op www.capitowonen.nl

8


United for Cause

ATLETIEK V OOR JONGEREN MET AUTISME

United for Cause heeft met groot succes geld voor de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) opgehaald door middel van een game marathon. De opbrengst van de actie bedroeg maar liefst e 2.022,50! Een geweldig resultaat!! United for Cause is een groep enthousiaste gamers die begin 2013 besloten door middel van hun hobby ‘gamen’ geld in te zamelen voor het goede doel, waarbij de NVA de begunstigde was. Een aantal van de groepsleden heeft elkaar ontmoet tijdens de ZeldaMarthonNL(ZMNL) en zijn in contact gebleven door middel van een eigen streamkanaal waar dagelijks allemaal verschillende games worden gestreamd. Het idee van de ZMNL om geld op te halen door middel van een gamemarathon sprak hun erg aan. Een paar van de groepsleden hebben zelf ook een vorm van autisme waardoor de keuze voor het goede doel al snel op de NVA viel. Uitgangspunt was om meer acceptatie voor autisme in de samenleving te stimuleren en met hun actie te laten zien dat je beperking niet beperkend hoeft te zijn. Bovendien hoopten ze met hun marathon

te beogen dat mensen die elkaar niet kennen door middel van dezelfde interesses met elkaar in contact komen en blijven.

(Van 12 – 16 jaar)

De gamemarathon ging op 22 augustus om 20.00 uur van start en vervolgens was de groep 24/7 live te volgen door middel van een webcam. Ook kon met hen gecommuniceerd worden via de chatbox. Via een donatiewebsite kon gedoneerd worden voor de NVA en waren er mooie prijzenpakketten te winnen. De hele week lang heeft de groep enthousiast en druk gegamed voor het goede doel. Ook was er online veel belangstelling voor hun website waar je de groep live kon volgen.

De SGK is na de herfstvakantie van start gegaan met de nieuwe activiteit voor mensen met een ASS stoornis. Atletiek is een sport die bijzonder geschikt is voor mensen die behoefte hebben aan een duidelijke en overzichtelijke structuur. Bij atletiek verbeter je de eigen prestatie en sport je met anderen in een overzichtelijke groep met duidelijke beweegopdrachten. De SGK werkt met de nieuwe activiteit nauw samen met atletiekvereniging Sparta in het Zuiderpark van Den Haag. We vinden de inclusie gedachte belangrijk. We trainen daarom op de reguliere trainingsavond op de baan van AV Sparta in onze eigen groep onder leiding van de trainer van de SGK. Er wordt getraind voor de meerkamp. Dat wil zeggen alle loop-, werp- en springonderdelen. Een gevarieerd programma en daarom leuk om te doen.

De NVA wil United for Cause heel hartelijk bedanken via deze weg voor hun enthousiaste inzet en het mooie bedrag.

We zijn van start gegaan met de leeftijdscategorie jongens en meisjes van 12 tot 16 jaar. De trainingen worden gehouden op de donderdag van 19.00 tot 20.00 uur.

De kosten zijn c12,50 per maand. Het adres van AV Sparta is Mr. P/. Droogleever Fortuynweg Den Haag (naast vroegere stadion FC ADO-Den Haag) De accommodatie is bereikbaar via de ingang Melis Stokelaan, tramlijn 8 en 9, halte Aagje Dekenlaan. Neem voor meer informatie contact op met de SGK. Telefoon 070 - 325 00 05 www.sportbelangsgk.nl

9


Regio Zuid-Holland

De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), regio Zuid-Holland, wil in Rotterdam starten met een gespreksgroep voor vrouwen met een vorm van autisme. We gaan hierbij uit van de volgende uitgangspunten: • Deelname is op vrijwillige basis, de eerste keer vrijblijvend, daarna verbindt u zich voor een nader te bepalen tijd. • De deelnemer is gemotiveerd om aan een groep mee te doen. • De deelnemer heeft een vorm van autisme of een sterk vermoeden hiervan. • De deelnemer is 20+. • De deelnemer is gemiddeld tot hoog functionerend. • De groepsgrootte is 6 à 8 vrouwen. • De groep wordt begeleid door een gespreksleider. Indien mogelijk draait de groep uiteindelijk zelfstandig met een gespreksleider uit de groep zelf. • De gespreksleider bepaalt in samenspraak met de groep de onderwerpen. • De groep heeft geen direct hulpverlenende doelstelling, ze richt zich dus niet op een specifieke hulpvraag en bijbehorende behandeling. • De groep komt eens in de maand of eens in de vijf of zes weken ’s avonds bij elkaar. Avond en frequentie worden bepaald door de groep en de gespreksleider.

Bent u op zoek naar contact in de vorm van een gespreksgroep met andere vrouwen met autisme, dan kunt u dat laten weten door een mail te sturen aan [email protected] Ook niet-NVA leden kunnen reageren. Na de eerste bijeenkomst is lidmaatschap NVA een voorwaarde. Wilt u in uw mail onderstaande punten vermelden: • Uw naam, leeftijd en woonplaats • Uw motivatie om aan een gespreksgroep mee te willen doen En eventueel ook: • Uw ideeën en/of • Uw verwachtingen ten aanzien van de groep.

Lotgenotencontactgroep voor vrouwen met autisme

10


Samen sterker staan in de maatschappij! Lotgenotencontact voor volwassenen met autisme

Amersfoort, De Bilt (2x) en Maarssenbroek; en in Woerden is een groep in oprichting. Verder worden er momenteel groepen gestart in Bergen op Zoom, Terneuzen, Weert, Nijverdal, Nijmegen, Emmen en Lelystad. Op iets langere termijn (vlak vóór of na de zomervakantie) zijn de overige regio’s aan de beurt. Op de NVA-website www. autisme.nl staat een actueel overzicht.”

Gespreksgroepen, geen therapiegroepen Dolien over het karakter van dit lotgenotencontact. “De gespreksgroepen zijn absoluut niet bedoeld als therapiegroep. De deelnemers bepalen gezamenlijk de onderwerpen van gesprek. Men vindt steun en herkenning bij elkaar en er wordt geleerd door elkaars ervaringen, opmerkingen en tips te delen. Daarnaast ontwikkelen wij een training om deelnemers te leren zelf gespreksleider te worden. De NVA werkt waar mogelijk samen met organisaties die Lotgenotencontact voor volwassenen met autisme Samen sterker staan in de maatschappij! soortgelijke gespreksgroepen bieden, niet alleen om wederzijdse ervaringen uit te wisselen maar vooral ook om mensen met

Lotgenotencontact is een kernactiviteit van de NVA: we bieden ouders-van, partners-van en sinds kort ook mensen met autisme zelf de kans om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Want dat geeft herkenning en erkenning en helpt om sterker te staan in deze maatschappij, waar nog altijd veel onbegrip is over autisme. In onze achterban is de behoefte aan lotgenotencontact groot, zo merken wij aan de vele telefoontjes en mails die we dagelijks binnenkrijgen via de Informatie en Advieslijn en de vragen die aan de vrijwilligers bij de Autisme Info Centra (AIC) worden gesteld. Omdat de afgelopen jaren naast ouders van kinderen ook steeds meer volwassenen met autisme zich hebben aangesloten bij de NVA, kon lotgenotencontact voor deze doelgroep niet uitblijven en zijn we gestart met het project Lotgenotencontactgroepen voor volwassenen met autisme. Een project waarbij in iedere NVA-regio in Nederland minimaal één gespreksgroep voor volwassenen met autisme wordt gestart.

Succesvolle pilot Na de zomer van 2012 is het project gestart. Vanuit het hele land komen er aanmeldingen van deelnemers binnen. Het landelijk bureau van de NVA ondersteunt de regio’s bij het opzetten van de gespreksgroepen. Projectleider Dolien Buijs: “We zijn gestart met een pilot in de provincie Utrecht, en die is uitstekend geslaagd. Op dit moment draaien er 4 groepen in de regio Utrecht: in

Ervaringen van deelnemers:

Marco*: “Ik beleef veel plezier aan deelname aan de gespreksgroep en aan het contact dat ik daar heb met anderen, contact dat ik in het dagelijks leven regelmatig mis.” Henk*: “In de gespreksgroep wordt van alles besproken, zoals vakantie, met geld omgaan, aanvoelen wat je partner wil, hoe om te gaan met onvoorbereide situaties en andere dagelijkse zaken. En altijd met als uitgangspunt dat iedereen verschillend is en de problemen rondom autisme dus ook verschillend zijn. Veel mensen krijgen pas een diagnose als er problemen zijn, de acceptatie voor jezelf en voor de omgeving is belangrijk. Dit is bespreekbaar tijdens de lotgenotenbijeenkomst en geeft meerwaarde.” Janneke*: “Na de diagnose volgt een heel proces, je moet jezelf opnieuw leren kennen, bijna opnieuw uitvinden. Het helpt om hierover te praten met lotgenoten! Want het duurt best lang om te weten welke gedragingen bij autisme horen en welke gewoon bij mezelf. Waar ‘stop’ ik en begint mijn diagnose, en omgekeerd?” Anne, NVA-gespreksleider regio Utrecht over de vrouwengespreksgroep: “Ik denk dat de meerwaarde van gespreksgroepen voortkomt uit het gevoel dat je er eerder nooit bij hebt gehoord, dat je altijd het gevoel had om net buiten een groep te staan. In een groep met vrouwen met autisme heb je meer kans op herkenning en erkenning dan op het schoolplein van je kind. Andere vrouwelijke lotgenoten kunnen woorden geven aan iets dat je zelf nog niet kunt verwoorden. Een gespreksgroep is veiliger en gestructureerder dan een uitje met collega’s. Doordat je met gelijkgestemden bent, die elkaar vaak goed aanvoelen, leer je meer over jezelf. En het zorgt er vaak voor dat je sterker wordt, met meer zelfvertrouwen en inzicht”. *dit zijn niet hun echte namen autisme op de verschillende mogelijkheden te wijzen die er nu al zijn. Een sociale kaart van gespreksgroepen is in de maak. De gespreksgroepen kunnen ertoe leiden dat mensen ook samen in de vrije tijd activiteiten gaan ondernemen en dat kan een grote verbetering zijn ten opzichte

11


Samen sterker staan in de maatschappij! van pagina 9 van het sociale isolement dat veel volwassenen met autisme ervaren”.

en organiseert al langere tijd gespreksgroepen, waarbij zij samenwerken met MEE-organisaties. Meer informatie: www.pasnederland.nl

Nog meer lotgenotencontact voor volwassenen

Ins en Auts - een christelijk initiatief

Naast de NVA zijn er meer organisaties die gespreksgroepen organiseren voor volwassenen met autisme. In het bijzonder willen we wijzen op de nu volgende mogelijkheden:

Ins en Auts is een stichting die gespreksgroepen organiseert voor christenen met autisme. Ook deze organisatie ziet dat veel volwassenen met autisme behoefte hebben aan begrip, herkenning, erkenning. Meer informatie: www.insenauts.nl

PAS Nederland

Parcifal in Den Haag Een autistensoos voor normaal tot hoogbegaafde jongeren met een autistische beperking. Leeftijd: 16-30 jaar. Parcifal is elke tweede en vierde vrijdagavond van de maand geopend van 19:30 tot 22:00 uur. In de zomeren kerstvakantie zijn ze gesloten. Locatie: Gebouw Woonzorgcentrum Bosch en Duin, Scheveningseweg 76 2517 KZ Den Haag (tram 1 of bus 14) Kosten c 3,Kijk voor meer informatie op: www. Stichtingautismehaaglanden.nl

PAS Nederland is de organisatie voor volwassenen met autisme en een hoge intelligentie,

Een overzicht van het lotgenotencontact via de NVA vindt u op www.autisme.nl.

Autistensoos Gouda Soos voor normaal en hoog begaafde mensen met autisme (18-40 jaar), Locatie: Hoge Gouwe 65 in Gouda, tweewekelijks op vrijdagavond. Meer informatie: www.kwintes.nl/autisme of bij de organisator Jolanda 06 51915989.

LaSoos in Leiden LaSoos (Leidse Autisten Soos) is een sociëteit, ofwel een ontmoetingsplek voor volwassenen met autisme en een normale/hogere begaafdheid, die op zoek zijn naar gezelligheid en contact. Iedere 14 dagen op een vrijdagavond van 20.00 uur tot 22.00 uur is er soos. Locatie: Vrijetijdscentrum VTV Leiden Gabriël Metzustraat 4, 2316 AJ Leiden. Contact: VTV (071) 5 230 800

12


Regio Zuid-Holland

De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), regio Zuid-Holland, wil in Dordrecht starten met een gespreksgroep voor volwassenen met een vorm van autisme. We gaan hierbij uit van de volgende uitgangspunten: • Deelname is op vrijwillige basis, de eerste keer vrijblijvend, daarna verbindt u zich voor een nader te bepalen tijd. • De deelnemer is gemotiveerd om aan een groep mee te doen. • De deelnemer heeft een vorm van autisme of een sterk vermoeden hiervan. • De deelnemer is 20+. • De deelnemer is gemiddeld tot hoog functionerend. • De groepsgrootte is 6 à 8 personen. • De groepen worden begeleid door een gespreksleider. Indien mogelijk draaien groepen uiteindelijk zelfstandig met een gespreksleider uit de groep zelf. • De gespreksleider bepaalt in samenspraak met de groep de onderwerpen. • De groepen hebben geen direct hulpverlenende doelstelling, ze richten zich dus niet op een specifieke hulpvraag en bijbehorende behandeling. • De groepen komen eens in de maand of eens in de vijf of zes weken bij elkaar, dit wordt bepaald door de groep en de gespreksleider. Ook tijdstip wordt bepaald door de gespreksleider en de groep. Bent u op zoek naar contact in de vorm van een gespreksgroep met andere mensen met autisme, dan kunt u dat laten weten door een mail te sturen aan [email protected] Ook niet-NVA leden kunnen reageren. Na de eerste bijeenkomst is lidmaatschap NVA een voorwaarde. Wilt u in uw mail onderstaande punten vermelden: • Uw naam, leeftijd en woonplaats • Uw motivatie om aan een gespreksgroep mee te willen doen En eventueel ook: • Uw ideeën en/of • Uw verwachtingen ten aanzien van de groep.

Lotgenotencontactgroep voor volwassenen met autisme 13


De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA ) is een landelijke belangenorganisatie voor mensen met ASS. De vereniging functioneert in 11 regionaal werkende afdelingen, met elk een regiobestuur. Het bestuur van de regio Zuid-Holland is ter vervanging op zoek naar een enthousiaste

De Nederlandse Vereniging voor Autisme regio Zuid Holland vraagt voor het Autisme Info Centrum in Den Haag Vrijwilligers / Ervaringsdeskundigen (voor één dagdeel per maand) Het AIC verzorgt informatie- en documentatie voor en door (ouders en partners van) mensen met autisme, waar echter ook andere geïnteresseerden gebruik van kunnen maken en dus van harte welkom zijn. Naast inloopdagdelen worden er, verspreid door het jaar, diverse themabijeenkomsten en/of lotgenotencontactgroepen georganiseerd. De kracht en de eigenheid van het AIC ligt in het lotgenotencontact. Het herkennen en erkennen van de zaken waar men mee te maken heeft. Als dit u aanspreekt, lees dan gauw verder. Voorbeelden van vragen zijn:”wat is autisme?”, “mijn kind/ partner/ familielid heeft (vermoedelijk) autisme, wat moet ik nu doen?”. Er is een

U bent:

• NVA-lid (of bereid dit te worden) • Ervaringsdeskundig (persoon met autisme, ouder, verzorger, brusje of partner van) Wat doet u als lotgenoot:

• U informeert en adviseert • U biedt een luisterend oor • U werkt in een team samen

mediatheek met onder andere boeken en films. Op de eigen internetsite wordt een grote hoeveelheid informatie aangeboden over allerlei onderwerpen die betrekking hebben op autisme. Bent u al wat langer bekend met autisme en voelt u iets voor het werk van het informatiecentrum? Meldt u zich dan aan als vrijwilliger! Uw ervaringsdeskundigheid kan zo anderen helpen.

Wat vragen wij: • U kunt omgaan met een computer (of u bent bereid dit te leren) • U bent bekend met de problematiek rond autisme • U deelt graag kennis en ervaring met anderen en kunt goed luisteren • U woont binnen een straal van 10 kilometer van de standplaats van het AIC Wij bieden u:

• Ondersteuning vanuit de NVA • Prettig werkklimaat • Deskundigheidsbevordering Reacties en nadere informatie: Uw vragen of reacties kunt u per e-mail sturen naar: Ingrid de Vreede [email protected] of [email protected] Voor meer informatie over de vereniging en het AIC www.autisme.nl www.autismeinfocentrum.nl

Openingstijden Den Haag: maandag 9:30 – 12:00 (schoolvakanties gesloten)

Nederlandse Vereniging voor Autisme, Weltevreden 4C, De Bilt www.autisme.nl

Het AIC is gevestigd bij MEE Torenstraat 172 Den Haag [email protected]

14


De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA ) is een landelijke belangenorganisatie voor mensen met ASS. De vereniging functioneert in 11 regionaal werkende afdelingen, met elk een regiobestuur. Het bestuur van de regio Zuid-Holland is ter vervanging op zoek naar een enthousiaste

Gespreksleiders voor gespreksgroep in Dordrecht voor volwassenen met autisme Wij zijn op zoek naar betrokken vrijwilligers, woonachtig in Dordrecht of omgeving, die actief willen worden als gespreksleider van een gespreksgroep voor volwassenen met autisme die gaat starten in Dordrecht. Deze gespreksgroep zal bestaan uit maximaal 8 deelnemers met een vorm van autisme (of een sterk vermoeden hiervan) en een normale tot hoge intelligentie. De bijeenkomsten zijn één keer per maand of per vijf of zes weken op een vaste avond. Dit wordt bepaald door de gespreksleider en de groep. De gespreksgroep vindt plaats in een vaste ruimte in Dordrecht, die de NVA mee helpt zoeken.

Profielschets:

• Lid van de NVA of bereid dat te worden. • Ervaring met mensen met autisme, vanuit gezinssituatie en/of beroepsuitoefening. • Kennis van autisme en van de belevingswereld van mensen met autisme. • Ervaring met het begeleiden van (gespreks)groepen.

Wat kunt u als vrijwilliger van de NVA verwachten: • Ondersteuning van de (landelijke) NVA. Organisatorisch valt u onder het regiobestuur NVA Zuid-Holland • Een NVA-training voordat u gaat starten als gespreksleider. • Periodieke deskundigheidsbevordering met de andere gespreksleiders. • Reiskostenvergoeding conform de algemene NVA-declaratie regeling.

Belangrijk is dat er geen belangenverstrengeling kan ontstaan bij werkzaamheden eigen bedrijf. Hebt u interesse, stuur dan een mail aan [email protected] met uw gegevens en uw motivatie.

Bestuursleden NVA Regio Zuid-Holland

Postadres: Nederlandse Vereniging Autisme, regio Zuid-Holland Secretariaat: Miranda van Velden, Dijkweg 32, 2671 GB Naaldwijk E-mailadres: [email protected]

Rene Pols

Voorzitter, Algemene zaken

06-11200979

[email protected]

Talitha Kaptein

Vice voorzitter, Algemene zaken, Penningmeester

071-5236501 of 06-40713070

[email protected]

Miranda van Velden

Secretaris NVA Regio Zuid Holland

0174-631221

[email protected]

Christine de Ling

Coördinatie Heraut

06-43573686

[email protected]

Jenet van der Velde Willem Mulder Kitty Vogels Marion Lamens

Algemene bestuurslid en 071-3413542 [email protected] contact persoon PCP-ers Convenanten autisme ZHZ, 0182-362640 [email protected] MH en ZHN ROA van Convenant ZHZ, 071-5897051 [email protected] ALV enregioavond Is verantwoordelijk voor OCP 015-7850055 [email protected] en stuurgroeps AIC’s

15


Autisme Informatie Centra (AIC’s) in Zuid-Holland

Oudercontactpersonen (OCP’ers), ‘partner van’ contactpersonen

AIC Rotterdam Schiedamse Vest 154 (MEE Rotterdam-Rijnmond) 3011 BH ROTTERDAM Open: ’s dinsdags van 9 tot 12 uur U hoeft geen afspraak te maken.

(PCP’ers) en andere aanspreekpunten van de NVA Zuid-Holland Oudercontactpersonen (OCP’ers) Plaats

Naam

Telefoonnummer 06 18 46 61 01

Gouda e.o.

Elly Raaphorst

Waddinxveen (0182) 611 553

[email protected]

Hoekse Waard

Dirk Boudestein

Klaaswaal (0186) 572 903

[email protected]

Leerdam

Marianne Goekoop

(0345) 614 182

[email protected]

Ridderkerk

Bianca Reszka

(0180) 430 626

[email protected]

Voorne-Putten/ Goeree O.

Thea van der Molen

Brielle (0181) 479 327

[email protected]

Westland

Paula Zandstra

Naaldwijk (0174) 884077

[email protected]

Rotterdam

Elly Lemson

(010) 4750439

[email protected]

Gorichem e.o.

Sandra de Jager

AIC Delft Westland Oostland Hooikade 30 (MEE regio Delft) 2627 AB DELFT Open: ’s vrijdags van 9.30 tot 12 uur U hoeft geen afspraak te maken.

E-mailadres

[email protected]

AIC Den Haag Torenstraat 172 (MEE regio Den Haag) 2513 BW DEN HAAG Open: 1e en 3e maandag van 9 tot 12 uur U hoeft geen afspraak te maken.

Autismecafé’s in Zuid-Holland

(Initiatief van stichting Ovaal waar de NVA ZH actief bij betrokken is) Autismecafé Alphen a/d/ Rijn Locatie: Zorgcentrum Sint Joseph Hoflaan 3 2405 BS ALPHEN AAN DEN RIJN Contactpersoon: Marjolein Koster Telefoon: 06 36 274 752 Autismecafé Dordrecht Locatie: Speeltuinvereniging Victorie, Heysterbachstraat 103, Dordrecht. Contactpersonen: Renate de Feo [email protected] Dirk Boudestein [email protected] Autismecafé Leiden Locatie: DAC Leiden Flevoweg 5, 2318 BZ LEIDEN Contactpersoon: Tanya Arts Telefoon: 06 12 317 967

‘Partner van’ contactpersonen (PCP’ers) Alphen a/d Rijn

Jenet van der Velde

(071) 341 35 42

[email protected]

Delft

Hanny Overdiep

(015) 257 84 48

9:00 - 17:00 u (alleen werkdagen)

Gouda

Roelie Struijk

(0182) 585 540

[email protected]

(010) 416 65 69

[email protected]

Autismecafé Lansingerland Locatie: Reoboth Wilhelminastraat 2 2651 DL Berkel en Rodenrijs Contactpersoon: Monique Schipper Telefoon: 06 50 40 0812

Overige contactpersonen Pernis

Bea van Elburg Brusjesgroep

Autismecafé Nieuwkoop Anemonenstraat 25 Noorden Contactpersoon: Myra Dijkstra [email protected] en Pauline Pieterse [email protected] Kijk voor actuele informatie op www.autismecafe.nl

---------------------------------------------------

Oproep De NVA regio Zuid-Holland is op zoek naar ‘partner van’ contactpersonen Wilt u ‘partner van’ contactpersoon zijn, of informatie daarover krijgen, dan kunt u contact opnemen met landelijk coördinator partnercontactpersonen, Dolien Buijs, [email protected]

Autisme Informatie- en advieslijn: 0900 288 47 63 Kosten: x 0,05/min

Voor mensen die een contactpersoon willen bellen, is het goed te weten dat u: • een ervaringsdeskundige aan de lijn krijgt en geen professionele hulpverlener; • een luisterend oor vindt en ervaringen kan uitwisselen; • adviezen kan krijgen, maar geen praktische, materiële hulp; • de contactpersoon thuis in zijn/haar eigen gezinsleven belt en het telefoontje niet altijd gelegen komt. In overleg kan er op een ander tijdstip opnieuw gebeld of teruggebeld worden; • na 21.00 uur niet meer kunt bellen.

Maandagmorgen 10:00-13:00 uur ouders van mensen met autisme (ook in combinatie met een verstandelijke beperking)

Dinsdagmorgen 10:00-13:00 uur ouders van mensen met autisme (ook in combinatie met een verstandelijke beperking)

Dinsdag middag 14:00 en 17:00 uur mensen met autisme

Woensdagmorgen 10:00-13:00 uur partner en/of ouder van mensen met autisme

Vrijdagmorgen 10:00-13:00 uur ouders van mensen met autisme (ook in combinatie met een verstandelijke beperking)

Vrijdagmiddag 14:00 en 17:00 uur partner en/of ouder van mensen met autisme

16


Nieuwsbrief van de Nederlandse Vereniging voor Autisme regio Zuid-Holland nummer 26 november 2013

Recommend Documents