Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 9 februari Een uitgave van de diagnosegroep ROW in samenwerking met het St. Antonius Ziekenhuis

Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 9

februari 2014

Een uitgave van de diagnosegroep ROW in samenwerking met het St. Antonius Ziekenhuis Rubrieken:  Van de voorzitter e  Verslag 8 ROW-Patiëntendag  Oproep deelnemers MRI-onderzoek naar functioneren hersenen  Oproep ten behoeve van profielwerkstuk ROW en Thalidomide  Ervaringsverhaal ROW-patiënt Bart-Jan Spruyt  Wist u dat……….. ROW op Facebook Patiënten- en huisartsenbrochures over ROW Wilt u lotgenotencontact? Help SWORO helpen!

1. Van de voorzitter Voor u ligt weer een nieuw nummer van de ROW-nieuwsbrief. Deze nieuwsbrief staat e grotendeels in het teken van de 8 ROW-Patiëntendag die wij op 9 november 2013 in Doorn organiseerden. De deelnemers daaraan kunnen terugzien op een grote stroom aan informatie. In de pauzes, waarin de lotgenoten elkaar en de artsen konden ontmoeten, bleek hoezeer de deskundige inzet en de grote betrokkenheid van de artsen op prijs worden gesteld. Het is dan ook nog niet zo lang geleden dat de ROW-patiënten niet wisten dat de vele, vaak ernstige neusbloedingen een uiting waren van een ziekte met vele, ook gevaarlijke symptomen. En nog steeds weten veel huisartsen niet van het bestaan van de ziekte van ROW af. Dankzij de inspanningen van het ROW-centrum van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein in samenwerking met De Hart&Vaatgroep komt daar nu langzaam maar zeker verandering in, zoals ook blijkt uit onderstaand verslag. Ook in deze uitgave geven wij u, naast de gebruikelijke informatie, weer een kijkje in het leven van een ROW-patiënt. Ria Blom interviewde opnieuw een bestuurslid van SWORO. Ditmaal Dr. Bart-Jan Spruyt, die de ziekte niet van zijn ouders geërfd heeft maar door een spontane mutatie de gevolgen van ROW aan den lijve ondervindt.

En dit is natuurlijk ook weer een mooie aanleiding om u mee te nemen naar het stukje “Help SWORO helpen!”. Mede namens de overige redactieleden een goede zomer toegewenst. Riet Alaverdy-van der Knijff e

2. Verslag 8 ROW-Patientendag, gehouden te Doorn op 9 november 2013 De grote zaal van het Conferentiecentrum Zonheuvel in Doorn was bomvol op 9 november jl. e Daar organiseerden het St. Antonius Ziekenhuis en De Hart&Vaatgroep de 8 tweejaarlijkse informatiebijeenkomst over de ziekte van Rendu-Osler-Weber. Een zeldzame ziekte, waarvan de officiële naam Hereditaire hemorragische teleangiëctastieën (HHT) is. Voor wie het bestaan ervan onbekend is: ROW is een erfelijke ziekte van de bloedvaten, waarin plaatselijk verwijdingen bestaan die gemakkelijk bloeden. Omdat bij deze ziekte de haarvaten ontbreken, ontstaan kleine en grote directe en abnormale verbindingen tussen slagaders en aders. Deze worden steeds groter, o.a. doordat het slagaderlijk bloed onder hogere druk in de aders komt dan normaal. De aders zijn daar niet op gebouwd omdat normaliter de hoge druk in de slagaders sterk afneemt bij het passeren van de nauwe haarvaten. En die ontbreken dus bij de ROW-patiënt. Op deze patiëntendag werd recente informatie verstrekt over onderzoek, ontwikkelingen in behandelingsmogelijkheden en medicatie zoals deze zomer gerapporteerd door zo’n honderd artsen e en onderzoekers tijdens de 12 mondiale bijeenkomst van de HHT Foundation. De wijze waarop de HHT Foundation deze bijeenkomst in het nieuws bracht was uniek: via de in “vaatkleuren” verlichte Niagara watervallen!

Een deel van de opkomst in Doorn....

en deHHT-symboliek in de USA

Hans van Laarhoven heette de aanwezigen namens De Hart&Vaatgroep welkom met onder meer als opsteker zijn visie dat ziekte in het leven van de patiënt moet passen en niet andersom. Hij maakte van de gelegenheid gebruik door de komende fusie van De Hart&Vaatgroep met de Nederlandse Hartstichting aan te kondigen. De spits van de medische lezingen werd afgebeten door longarts Dr. C.J.J. Westermann, de oprichter van het ROW-centrum. Deze constateerde aan de hand van een overzicht van de ROWpopulatie in Nederland dat statistisch gezien zo’n 1500 ROW-patiënten of meer zich nog niet hadden laten onderzoeken. Hij onderstreepte de noodzaak daarvan met klem, ook gezien mogelijke en gevaarlijke gevolgen van bijv. ROW-afwijkingen in de longen. Recentelijk is gebleken dat de ALK-mutatie vooral afwijkingen in de lever veroorzaakt. Ook is ontdekt dat er bij Endoglin 65 mutaties voorkomen. En belangrijk nieuws is ook dat bij 4% van de ROW-patiënten mutaties nieuw zijn ontstaan (er komt dan dus geen ROW in familieverband voor).

Dr. Westermann in gesprek met een ROW-patiënt

Longarts Dr. J.J. Mager rapporteerde kort uit het internationale HHT-congres dat: - het bloedingsrisico bij vaatafwijkingen in de hersenen waarschijnlijk lager is dan voorheen gedacht - Tamoxifen (een medicijn tegen borstkanker) in combinatie met Argonplasma de beste resultaten biedt - er goede ervaringen zijn met thalidomide - de Saunders-operatie in 70% van de gevallen resultaat heeft - bij muizen met ROW type 1 en 2 schade in weefsel leidt tot bloedvatafwijkingen - Propanolol tot afname van vaatvernauwing en de vaatgroeifactor leidt - er bij een laag ijzergehalte meer factor VIII in het bloed zit, hetgeen tot meer stollingsneiging leidt maar ook tot complicaties - bevestigd werd dat er een relatie is tussen vaatafwijkingen in de longen en oestrogenen - screening op longlokalisaties met MRI als voordeel het ontbreken van stralingsbelasting heeft - ingeval van longlokalisaties 20% van de aanwezige bacteriën en bloedpropjes in de hersenen terecht komt en screening met echo-onderzoek dus zeer belangrijk is - bij ROW-patiënten minder kanker in het maagdarmstelsel voorkomt en ingeval van kanker het proces bij ROW-ers langzamer verloopt. KNO-arts Dr. F. Disch behandelde uitvoerig hét ROW-symptoom: neusbloedingen. Deze bloedingen zijn niet alleen lastig en soms gevaarlijk, maar ontnemen ook veel energie en plezier in het leven. Toch is de beste optie om er zo lang mogelijk niets aan te doen! Nagenoeg alle ROW-patiënten lijden aan bloedneuzen. Naast ROW in het neustussenschot komen er ook vaak afwijkingen in het grote slijmvliesoppervlak in de neus voor. Er gaan veel bloedvaten naar de neus en sommige bloedingen zijn niet te behandelen omdat de afwijkingen te ver weg liggen. Het ROW-centrum hoopt met kleine stapjes vooruitgang te boeken in de behandelingsmogelijkheden. Afhankelijk van de ernst van de bloedneuzen zijn deze: druppels, zalfjes, locaal dichtbranden, tampons, septumbutton, totale verwijdering van het slijmvlies door de Saunders of de Ross operatie, embolisatie, de Antonius operatie, operaties voor de anatomie en toepassing van thalidomide van Softenon en stollingspreparaten. Mogelijkheden zijn ook de Lund operatie en de Young operatie maar deze worden om hieronder beschreven redenen niet toegepast in het St. Antonius Ziekenhuis. e Inzake de operaties: tot eind 20 eeuw opereerde men alleen volgens de Saunders techniek, waaarbij het slijmvlies in de neus werd vervangen door huid. Nadelen zijn verwijdering van ook gezonde slijmvliesdelen, een erg droge neus na de ingreep, vaak kans op een perforatie en het ontbreken van trilhaarepitheel.

KNO-arts Dr. F. Disch over de werking van de neus

Bij de Ross operatie worden naast het slijmvlies ook de slijmvliesplooien verwijderd en plaatst men een heel grote huidlap in de grote holte. De neus blijft heel droog omdat de huidlap niet bevochtigt. Ook hierbij ontbreken de trilharen. Deze techniek is soms wel het laatste redmiddel voor de patiënt. Bij de Antonius operatie wordt alleen slijmvlies weggehaald waar zich ROW-vaten bevinden. Alleen het kraakbeenvlies blijft. Voordelen zijn ook een minder droge neus, een kortere operatie en een strenge indicatiestelling waardoor er een grotere kans op succes is. Bij de Lund operatie wordt het hele slijmvlies weggekrabd. Door gebruik te maken van een shaver worden de ROW-vaten echter onvoldoende verwijderd. De behandeling heeft zoveel extra vaatafwijkingen tengevolge dat Dr. Disch deze absoluut afwijst. Dat geldt ook voor de Youngoperatie, waarbij – alleen bij zeer heftige bloedneuzen - de neus permanent wordt afgesloten. De meeste patiënten verdragen dit heel slecht. De functie van de neus is uitgeschakeld en in feite is dit niet verenigbaar met het leven. Deze operaties zijn met de komst van thalidomide achterhaald. Spreker stelt tenslotte dat niet bovengenoemde behandelingen maar nieuwe medicijnen de toekomst zijn voor de ROW-patiënt. Vervolgens sprak huidarts Dr. A.Y. Goedkoop over de behandeling van ROW-afwijkingen op huid, lippen en tong. De zichtbare verschijnselen zijn vervelend, maar zij veroorzaken geen ernstige bloedingen. De behandeling kan bestaan uit dichtbranden, maar dat veroorzaakt pijnlijke littekens. Er worden nu veel laserbehandelingen (laser = licht) toegepast. Soms zijn deze kortdurend wat pijnlijk, bijv. op de lippen, maar verdoving is niet nodig. De lezing van neuroloog Dr. C.J.M. Klijn, verbonden aan het Utrechts Universitair Medisch Centrum, betrof bloedvatafwijkingen in de hersenen en de rug. Bij kinderen zijn dit vooral fistels, bij volwassenen kluwen AVM’s (bloedvatafwijkingen). Fistels in het ruggenmerg zijn bij zo’n zeldzame ziekte niet altijd te constateren. Het St. Antonius Ziekenhuis verwijst patiënten bij vermoeden hiervan naar het UMCU. Bij een vraag van een aanwezig echtpaar hielden de aanwezigen even de adem in: hun nu driejarig kind bleek geboren te zijn met een dwarslaesie, veroorzaakt door een ROW-fistel in de rug. Het jongetje kan nu na behandeling lopen en gaat nog steeds vooruit. Wat CVA’s (bloedvatafwijkingen in de hersenen) betreft: bij een te grote druk kan er een AVM ontstaan. Hoofdpijn is niet altijd gerelateerd aan wat op een scherm te zien is. Er is onderscheid tussen typen AVM’s; de informatie is nog beperkt maar micro-AVM’s (bij 0,5%) zijn problematisch. Volgens spreker is er sprake van risico bij zowel fistels als AVM’s. Behandelingsmogelijkheden zijn: lokale bestraling alleen op de AVM zelf of een operatie, afhankelijk van de plaats van de AVM. Als het risico van afwachten groter is dan dat van de behandeling (qua beschadiging) wordt er geopereerd. De beslissing daartoe is afhankelijk van de klachten, leeftijd, type vaatmalformatie en de kenmerken van de vaatmalformatie. Indien er geen klachten zijn of alleen epilepsie-aanvallen wacht men af. Bij fistels in het ruggenmerg is er geen sprake van epilepsie. De kans daarop is groter bij bloedvatafwijkingen in het hoofd. Drs. V. Vosselaars, assistent-arts cardiologie, sprak over PAVM’s, bloedvatafwijkingen in de longen, het gevaarlijkste symptoom van ROW. Doordat de haarvaten vervangen zijn door AVM’s (bij ROW type 1 vaker dan bij ROW type 2) wordt het uit het hart afkomstige bloed dan in de longen niet gefilterd, bereikt vervuild met bacteriën, bloedpropjes, etc. de hersenen en kan dan een hersenontsteking veroorzaken, met alle nare gevolgen van dien. Degenen die zich nog niet hebben laten screenen werden dan ook daartoe met klem opgeroepen. Behandeling van PAVM’s vindt plaats door een interventieradioloog die een slangetje met plug naar de PAVM leidt. Het onderzoek naar PAVM’s vindt plaats via een hartecho met contrastvloeistof. Voor patiënten met een kleine shunt, duidend op kleine malformaties, is verder geen CT-scan nodig omdat kleine vaatafwijkingen niet kunnen worden behandeld. De groei van kleine afwijkingen, die eens per vijf jaar worden gecontroleerd, is 13%. Grote afwijkingen groeien sneller. Radioloog Dr. A.L. Diederik sprak over angiografie. Voordeel van CT-angiografie is snelle aantoonbaarheid van PAVM’s. Hoewel de kans daarop klein is (bij 1 op de 2000 scans) is de CT-scan echter kankerverwekkend door de röntgenstralen. Daarom wordt nu onderzocht of een MRI-scan de CT-scan kan vervangen. Bij een MRI-scan wordt gebruik gemaakt van een magnetisch veld en geluidsgolven. Naast het ontbreken van röntgenstraling heeft de MRI-scan ook het voordeel van goede detectie van significante PAVM’s. De MRI is echter niet geschikt voor mensen met een pacemaker of claustofobie.

Longarts Dr. R.J. Snijder concentreerde zich op de mogelijkheden van Bevacizumab (Avastin) voor ROW in lever en darmen. Het onderzoek naar de werking van Avastin werd gedaan in Lyon in een 18 maanden durende studie met 24 patiënten met HAVM’s (bloedvatafwijkingen in de lever), allen kortademig en met klachten van benauwdheid door versnelde bloedsomloop. Soms treedt bij dit soort patiënten ook hartfalen op. Acht van de 24 patiënten hadden dan ook een verhoogde druk in de rechter hartkamer. Spreker legde uit dat het lichaam na signalen van het beschadigde bloedvat bekledingscellen als endotheel en vervolgens pericyten naar beschadigd (hart)weefsel transporteert om de schade te herstellen. Bij ROW-patiënten is het VEGF verhoogd. Er kon worden vastgesteld dat Avastin het VEGF remt. Verder is gebleken dat het medicijn de bloedsomloop bij leverpatiënten verbetert. Het probleem bij het onderzoek was dat HAVM’s met name voorkomen bij patiënten met ROW type 2. Het goede resultaat werd dan ook geconstateerd bij patiënten met ROW type II in de lever en dan voornamelijk bij vrouwen. Ook de neusbloedingen verminderden. Het emotioneel welbevinden was toegenomen aan het eind van deze studie. Bij enkele patiënten was sprake van een volledige normalisatie van de bloedsomloop. Het aantal teleangiëctastieën veranderde echter niet. Ook bij uitgezaaide darmkanker werkt dit medicijn remmend: van de onderzochte darmpatiënten reageerden enkele personen goed erop. Dit was ook vijf jaar geleden het geval. Op de indicatie ROW zal dit dure middel echter niet vergoed worden.

Alle artsen als panel op een rijtje Dat de onderzoekers nog steeds op onbegrepen aspecten stuiten bleek uit de causerie van Prof.dr. M. Goumans. Haar team van moleculaire celbiologen onderzoekt onder leiding van de bekende Prof.dr. C. Mummery van het LUMC het bloed van ROW-muizen na een hartaanval, met name van twee soorten bloedcellen: de macrofagen. Van deze macrofagen ruimt één groep de dode cellen, bacteriën en virussen op. De tweede groep macrofagen, die de beschadiging van het hartweefsel behoort te herstellen, blijkt dat bij ROW type 1 niet goed te doen. Men vond minder reparatiecellen in het beschadigde hart. De vraag was nu of deze muis minder van deze cellen had of dat deze de weg naar het hart niet konden vinden. De uitkomst was dat het aantal macrofagen voldoende was maar dat deze cellen zich slecht naar de schade toe bewegen. De oorzaak daarvan is nog niet bekend, maar de oplossing voor alle bloedvatafwijkingen bij ROW type 1 is hopelijk nano-medicatie. Spreekster hoopt dat de groep in de toekomst in staat zal zijn om reparatie-macrofagen te maken. Kortom: er valt nog heel veel te onderzoeken. Volgens klinisch geneticus dr. T. Letteboer geldt dit ook op DNA-gebied. Heeft men in het verleden de typen ROW 1, 2, 3 en 4 ontdekt, recentelijk is een nieuw gen ontdekt, BMP9, dat bij enkele personen ook ROW blijkt te veroorzaken. Waarschijnlijk veroorzaakt dit bloedvatafwijkingen in de lever. Het laboratorium probeert alle mutaties in kaart te brengen.

Twee achternichten met hun achterneef, met duidelijk dezelfde genen!

Bestuurslid H. van Beek greep tot besluit de gelegenheid aan om fondsenwerving te propageren voor SWORO, de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler. Voor dit onderzoek is veel geld nodig, voor de salarissen van de onderzoekers, de laboratoria, de muizen, de internationale contacten, etc. etc. Zie voor informatie daarover “Help SWORO helpen!” elders in deze brief. Van harte aanbevolen! Riet Alaverdy, Diagnosegroep ROW van De Hart&Vaatgroep Verantwoordelijke arts: Dr. C.J.J. Westermann, longarts St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein Presentaties ROW-Patiëntendag Indien u de presentaties van de sprekers wilt inzien of downloaden kunt u de site van De Hart&Vaatgroep benaderen met de URL www.hartenvaatgroep.nl, klik bovenaan op “over ons”, daarna op “Wat doet De Hart&Vaatgroep”, dan op “patiëntendag row”. 3. Oproep I Het St. Antonius Ziekenhuis is samen met het Leids Universitair Medisch Centrum een MRI-onderzoek gestart naar het functioneren van de hersenen. Men zoekt daarvoor patiënten met ROW type I met longafwijkingen, patiënten met ROW type 2 zonder longafwijkingen en mensen zonder ROW. Belangstellenden kunnen zich melden bij het secretariaat van de afdeling Longziekten van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein, tel. 030-609 24 28, sein 384. 4. Oproep II Wij zijn drie enthousiaste scholieren die zichzelf momenteel in hun examenjaar bevinden op de CSG Prins Maurits te Middelharnis. Het profielwerkstuk dat wij dit jaar maken heeft als onderwerp ROW. We onderzoeken het effect van Softenon (Thalidomide) op ROW-patiënten, vooral op de lange termijn. Daarnaast willen we onderzoeken wat de invloed van de ziekte op het leven van de patiënt is. Bent u een ROW-patiënt die geen gebruik gemaakt heeft van Softenon en zou u ons willen helpen door in de toekomst een korte digitale enquête in te vullen, stuur dan een mailtje naar onderstaand emailadres, zodat wij te zijner tijd contact met u kunnen opnemen. De enquête zal anoniem worden ingevuld en de resultaten zullen uitsluitend gebruikt worden voor ons profielwerkstuk. Indien u bereid bent ons te helpen kunt u een mailtje sturen naar het adres [email protected]. Bij voorbaat dank van Margré Kooman, Daniëlle Barendregt en Lucia Mijs Noot van de redactie: De dames moeten dit profielwerkstuk begin maart inleveren, dus een spoedige reactie wordt erg op prijs gesteld. 5. Ervaringsverhaal van een ROW-patiënt "In mijn voorgeslacht zijn geen mensen met ROW. Ik ben een spontane mutatie." Ik heb altijd veel last van bloedneuzen gehad. Op de lagere school al. Talloze malen heb ik met mijn moeder KNO-artsen bezocht die mijn neus dan dicht brandden. Ik weet nog dat ik dat als kind helemaal niet zo erg vond omdat ik na afloop altijd een patatje kreeg, op de hoek van de Graaf Florisweg in Gouda waaraan het St. Jozefziekenhuis stond. Ik was achter in de twintig en kreeg op een dag erge pijn tussen mijn schouderbladen. De huisarts verwees mij door naar het St. Antonius in Nieuwegein omdat hij dacht dat ik een dichtgeklapte long had. Er werd een foto gemaakt, en er werd een vlekje op de rechter long geconstateerd. Dan denk je natuurlijk aan iets anders, maar het grote geluk was dat er bij het Antonius mensen werkzaam waren (longartsen, een KNO-arts en een radioloog) die het vlekje herkenden als een uitgestulpt bloedvat. Ik weet nog goed dat ik voor het eerst bij dr. Westermann kwam, in 1992. Hij vroeg me direct of ik ook last had van bloedneuzen. De diagnose was toen snel gesteld: ik had ROW. Het bloedvat in m’n long werd met een spiraaltje afgesloten (een operatie die later nog eens is herhaald), en ik ging daarna regelmatig terug voor controles. Ik dacht dat ik daarmee het ergste had gehad, maar dat was niet zo. De bloedneuzen bleven en werden steeds erger. Ik denk dat ik wel een keer of zeven, acht door dr. Disch in Nieuwegein ben geholpen. In 2010 werd het wel heel erg. Ik had toen bloedneuzen die soms uren aanhielden en zeer hevig waren. Mijn HB was nooit hoger dan 6. Enkele keren ben ik zelfs met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht. (Dat was nog een heel gedoe, want de mensen van de HAP wilden eigenlijk nooit komen voor een bloedneus, ‘want daar gaat u niet aan dood, meneer’). De laatste, grote operatie was eind 2010. M’n HB was 3. Dat is niet veel. Dr. Disch heeft toen een plastic schotje in mijn neus geplaatst. Dat heeft goed geholpen. Al moet ik wel vooral door mijn mond adem halen en heb ik

altijd suizingen in mijn rechteroor. Ten einde raad is toen ook overgegaan op een behandeling met softenon. Dat was ook succesvol, maar na verloop van tijd kreeg ik toch last van een doof gevoel in mijn voeten en ben ik daar maar weer mee gestopt. Het is een serieuze handicap, in mijn ervaring. Ik heb twee tot drie keer per dag een bloedneus, maar die duren gelukkig nooit veel langer dan ongeveer tien minuten. Ik sta voor de klas, geef regelmatig lezingen en ben soms voor de radio of de tv. Dat geeft altijd onrust omdat je steeds bang bent dat je op zulke momenten een bloedneus krijgt. En vaak is dat ook zo. Je staat aan de andere kant van de streep, en moet er zo goed en zo kwaad als het kan mee leren leven. Zo’n ziekte heeft ook de uitwerking van een soort catharsis*. Veel dingen kun je niet meer. Je hebt altijd een tas met neustampons, Cyklokapron, Sofradex, Terra-cortril en Propranolol bij je. Je moet dat leren aanvaarden en je leven in Gods hand leggen. Ik heb vier zonen. Een van hen had op het schoolplein al de bijnaam ‘de bloedneus’. Maar het is niet zo erg als het bij mij was toen ik zo oud was als hij, en ik hoop dat dat zo blijft. In mijn voorgeslacht zijn geen mensen met ROW. Ik ben een spontane mutatie. Gelukkig wordt er veel onderzoek gedaan naar ROW, en naar nieuwe behandelmethoden. Ik ben zelf ook lid geworden van het bestuur van de stichting SWORO die probeert dit onderzoek zo veel mogelijk (financieel) te faciliteren. Maar er is veel geld nodig. Ik hoop van harte dat alle lezers van de Nieuwsbrief het werk willen steunen en zo veel mogelijk andere mensen op dit belangrijke werk willen attenderen, opdat er op een dag iets gevonden wordt dat het leven voor ROW-patiënten draaglijk maakt. Gouda, Bart-Jan Spruyt * Catharsis = verzoening met het lot. Redactie 6. Wist u dat….. ROW op Facebook Voor wie bekend is met Facebook: daarin staat ook een speciaal adres voor mensen met ROW die contact met Nederlandse en Belgische medepatiënten vragen. Het adres is http://www.facebook.com/pages/Rendu-Osler-Weber-Belgi%C3%ABBelgiqueNederland/233633959992224 Patiënten- en huisartsenbrochures over ROW De Hart&Vaatgroep heeft in samenwerking met artsen van het St. Antonius Ziekenhuis een patiëntenbrochure over de ziekte van Rendu Osler Weber uitgegeven. Deze kunt u opvragen bij het secretariaat, tel. 088–1111600 of via www.hartenvaatgroep.nl/bestellen. Ook kunt u daar de Informatiebrochure over ROW voor uw huisarts verkrijgen of downloaden. Wilt u lotgenotencontact? “Onze” ziekte kenmerkt zich door talrijke symptomen die het leven nogal eens bemoeilijken. Als u daarover ervaringen of gedachten wilt uitwisselen is het mogelijk een lotgenotencontact aan te vragen bij De Hart&Vaatgroep. Het bureau brengt u dan graag in contact met onze ervaringsdeskundige op het gebied van ROW. Help SWORO helpen! Ondanks dat er nu al heel wat bekend is over de zeldzame ziekte van Rendu Osler Weber (ofwel HHT) zijn er nog steeds vele vraagtekens en is verder wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk. Zoals ook blijkt uit bovenstaande artikelen is het St. Antonius Ziekenhuis in een goede positie voor dergelijk onderzoek, enerzijds door het grote aantal ROW-patiënten en anderzijds door de samenwerking met vooraanstaande laboratoria. Voor onderzoek is echter veel geld nodig: voor het salaris van jonge onderzoekers, proefdieren en laboratoriumbenodigdheden. Daarom is de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler (SWORO) opgericht, met genoemd ziekenhuis als thuisbasis. SWORO entameert wetenschappelijk onderzoek en reserveert middelen hiertoe. Als u wilt bijdragen in de kosten ervan kunt u denken aan een al dan niet regelmatige donatie, een lijfrente of nalatenschap. Uw gift is aftrekbaar van inkomsten- of vennootschapsbelasting. U kunt uw bijdrage overmaken naar ABN AMRO Mees Pierson te Amsterdam 24.89.78.543, ten name van Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler te Nieuwegein. Meer informatie over de mogelijkheden om SWORO financieel te steunen kunt u verkrijgen bij Dr. C.J.J. Westermann, St. Antonius Ziekenhuis, Longafdeling, Postbus 2500, 3430 EM Nieuwegein, telefoon: 030 – 609 24 28, e-mail: [email protected].

Redactie: Dr. C.J.J. Westermann, St. Antonius Ziekenhuis, M.L. Alaverdy-van der Knijff en R. Blom, leden van De Hart&Vaatgroep Verantwoording beeld: HHT Foundation,St. Antonius Ziekenhuis, Cor Koorneef, Ria Blom St. Antonius Ziekenhuis, T: 030 – 609 2428, sein 384, [email protected] De Hart&Vaatgroep, T: 088 – 1111 600, E: [email protected], www.hartenvaatgroep.nl