Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 10
juli 2014
Inhoud: Van de redactie Mogelijk minder longkanker bij ROW-patiënten Restitutie- of naturapolis voor ROW-patiënten? Interview met de moeder van ROW-patiëntje Jaylen Interview met auteurs Profielwerkstuk ROW Tips voor het omgaan met ROW-symptomen Wist u dat...... U SWORO kunt helpen helpen? ROW-patiënten de Nijmeegse Vierdaagse lopen? ROW op Facebook is te vinden? U patiënten- en huisartsenbrochures over ROW kunt downloaden? U lotgenotencontact over ROW kunt aanvragen? 1. Van de redactie Voor u ligt het zomernummer van onze gezamenlijke Nieuwsbrief-ROW. Het is een uitgave geworden met een verscheidenheid aan onderwerpen, zoals onderzoek naar kanker bij ROW-patiënten. De gevolgen van selectieve zorginkoop, die zo’n specifieke patiëntengroep als mensen met ROW geen zorgen hoeven te baren, omdat het St. Antonius Ziekenhuis het enige erkende ROW-expertisecentrum in Nederland is. Tips voor de behandeling van een te laag Hb door bloedingen. En beperkingen voor ROW-patiënten tijdens de vakantie. Ook in deze uitgave geven wij u weer een kijkje in het leven van een ROW-patiënt, ditmaal een jongetje van vijf jaar. Ria Blom interviewde zijn moeder over de moeizame diagnosestelling en de operaties van Jaylen, die helaas niet zonder gevolgen bleven. De drie vwo-leerlingen die het in de vorige Nieuwsbrief genoemde profielwerkstukROW opstelden, worden eveneens belicht. Zij vertellen ons over de totstandkoming van het profielwerkstuk, waarvoor zij een prachtig cijfer behaalden en hun toekomstplannen. Geïnteresseerden kunnen dit stuk, dat uiteraard een Schoolwerkstuk is, downloaden. Mede namens de overige redactieleden een goede zomer toegewenst! Riet Alaverdy-van der Knijff, voorzitter Diagnosegroep ROW
2. Mogelijk minder longkanker bij patiënten met HHT (de ziekte van Rendu-Osler-Weber) door A.E. Hosman, MsC In april 2012 werd een groot internationaal onderzoek gelanceerd middels een online vragenlijst vanuit het Hammersmith Hospital in Londen onder leiding van Dr. Claire Shovlin om te kijken naar een aantal aspecten van de gezondheid bij patiënten met HHT. Hier hebben ruim 1.307 mensen wereldwijd aan mee gedaan en twee jaar later zijn de langverwachte resultaten gepubliceerd. Wie hebben er meegedaan? Er is informatie verzameld van patiënten met HHT, mensen zonder HHT en de directe familieleden van de mensen die de vragenlijst hebben ingevuld. Dat komt erop neer dat we informatie hebben ontvangen van 5136 mensen uit meer dan 20 verschillende landen. Waar is naar gekeken? Er is onder andere gekeken naar het voorkomen van darm-, long-, borst- en prostaatkanker. Bovendien hebben we ook de rook- en dieetgewoonten, etniciteit en blootstelling aan asbest bestudeerd. Deze factoren gaven ons een beeld van risicofactoren en de relatie met kanker bij patiënten met HHT. Wat is de uitkomst? Er zijn een aantal interessante uitkomsten uit het onderzoek gekomen: 1. Er is veel minder longkanker gevonden bij patiënten met HHT. Zie figuur 1. Onze gegevens wijzen erop dat HHT-patiënten mogelijk na hun 50ste jaar een lager risico hebben op longkanker dan de gemiddelde populatie zonder HHT. Om te onderzoeken of dat door de HHT komt of door andere factoren is er ook gekeken naar de rookgewoonten van de HHT-populatie. Daaruit blijkt dat HHT-patiënten meer sigaretten roken zonder dat longkanker vaker voorkomt. Zie figuur 2. 2. Er lijkt geen verschil in het voorkomen van darmkanker. Dit is verrassend gezien het feit dat ongeveer 10% van de patiënten met HHT een SMAD 4 genmutatie heeft, wat wordt geassocieerd met een verhoogde kans op darmkanker. Omdat de patiënten met de SMAD 4- mutatie zijn meegeteld in het onderzoek, werd verwacht dat het aantal gevallen van darmkanker in de totale HHT-populatie hoger zou liggen dan bij mensen zonder HHT. Dit kan betekenen dat mensen met HHT die géén SMAD 4- mutatie hebben mogelijk een lagere kans op darmkanker hebben. 3. Er lijkt wat meer borstkanker voor te komen in de HHT-populatie. Er wordt nog onderzocht of dit te maken heeft met de ziekte van Rendu-OslerWeber (HHT) zelf of dat dit komt door de diagnostiek die nodig is bij de behandeling van HHT.
Fig 1. Normaal neemt de kans op longkanker toe bij een hogere leeftijd. Bij HHT patiënten komt longkanker veel minder voor na het 50ste jaar.
Fig 2. HHT patiënten hebben meer sigaretten pakjaren. Dat betekent dat ze meer sigaretten en meer jaren roken dan mensen die geen HHT hebben.
4. Er is geen verschil in het voorkomen van prostaatkanker. Wat is onze conclusie? De data die we hebben verzameld is erg interessant maar er is meer onderzoek nodig om HHTpatiënten te kunnen helpen. Daar zijn we hard mee bezig! Ondertussen we zijn de HHTpatiënten en hun familie erg dankbaar voor hun support en deelname aan deze en andere studies.
3. Restitutie- of naturapolis voor ROW-patiënten? door Hans van Laarhoven, relatiemanager De Hart&Vaatgroep De discussie over artikel 13 van de Zorgverzekeringswet uit 2006 is de laatste tijd weer flink opgelaaid. Dat is mede vanwege de nadruk op de ‘vrije-artsenkeuze’. Dat ligt gevoelig en wordt gezien als een onvervreemdbaar recht. Dat recht, waarbij ook gaat om de vrije keuze voor een zorgverlener, blijft onverlet, maar wordt in de praktijk bedreigd door financiële beperkingen. Artikel 13 van genoemde Zorgverzekeringswet vormt de basis is van ons huidige zorgstelsel. Het bepaalt de contracteerverplichting van zorgverzekeraars. Deze kwestie - artikel 13 omvat meer onderwerpen - gaat alle verzekerden/patiënten aan. Het is daarmee ook een politiek-maatschappelijke kwestie. Dit omdat het raakt aan de kern en de werking van ons nieuwe zorgstelsel, dat gebaseerd is op marktwerking en voorziet in meer invloed en macht van zorgverzekeraars. Eén van de pijlers van het stelsel is selectief contracteren van zorgverleners door zorgverzekeraars. Kortweg: een zorgverzekeraar sluit geen contract met een zorgaanbieder als hij vindt dat deze geen goede kwaliteit biedt. De zorgverzekeraar geeft geen vergoeding voor zijn verzekerden als deze naar die aanbieder gaan. Tot nu toe gebeurt dat nog mondjesmaat. Ook is er een verplichting tot het geven van een vergoeding; volgens rechterlijke uitspraken zelfs tot het geven van een ‘redelijke’ vergoeding (doorgaans 80%). Het instrument voor de uitvoering van selectieve contractering is onlosmakelijk verbonden met het verschil tussen een restitutie- of naturapolis voor de verplichte zorgverzekering. Op grond van de Zorgverzekeringswet hebben zorgverzekeraars voor hun verzekerden een zorgplicht. Zij moeten dus altijd zorgen dat die zorg (of dienst) geleverd wordt waar de verzekerde behoefte aan heeft. Het recht op zorg houdt ook in dat deze van goede kwaliteit moet zijn. Bij een naturapolis heeft de zorgverzekeraar afspraken met bepaalde aanbieders waar de verzekerde dan ook naar toe moet. Anders wordt de zorg niet of slechts voor een deel vergoed. Bij een restitutiepolis kiest de verzekerde zelf de zorgaanbieder. De verzekerde schiet dan de rekeningen voor, die de verzekeraar later weer terugbetaalt. De polisvoorwaarden bepalen wat vergoed wordt. Een restitutiepolis is duurder dan de naturapolis, meestal enkele euro’s per maand. Wie vrij wil zijn in de keuze van zorgaanbieders kan tegen een meerprijs kiezen voor een restitutiepolis. Niet elke verzekeraar biedt echter de keuze tussen een restitutiepolis of naturapolis. Als er niets over gezegd wordt gaat het om een naturapolis. De Nederlandse Zorgautoriteit heeft bij haar jaarlijkse ‘Zorgmonitor’ een beleidsbrief geschreven waarin sterk werd aanbevolen om het selectief contracteren van zorgverleners nog meer te stimuleren. Dit omdat zij meent dat het systeem nog niet werkt zoals gedacht. Zorgverzekeraars zouden de mogelijkheid moeten krijgen niet-gecontracteerde zorgaanbieders niet meer te vergoeden. Er is door patiëntenorganisaties, waaronder De Hart&Vaatgroep, kritiek geleverd op het rapport. Dit hield in: gebrek aan patiëntenperspectief, onvoldoende duidelijkheid van zorgverzekeraars over hun inkoopbeleid, onheldere uitleg over het verschil tussen restitutie- en naturapolissen, stuitend gebrek aan transparantie, slechte vergelijkbaarheid en nog meer. Ook bekritiseerden zij de overschatting door de Nederlandse Zorgautoriteit van haar eigen mogelijkheden om in te grijpen als het niet loopt als zou moeten. Voor specifieke patiëntengroepen die vanwege hun aandoening aangewezen zijn op specialistische behandelcentra zijn de zorgen over de gevolgen van selectieve zorginkoop extra groot. Over de impact van selectieve zorginkoop op deze groepen rept de ‘Zorgmonitor’ niet, terwijl die zorg wel leeft. Dit kan van betekenis zijn voor mensen met de ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW). Zij moeten erop toezien dat hun verzekeraar een contract heeft met een door hen gekozen specialistisch centrum. Die keuze is echter niet moeilijk: het St. Antoniusziekenhuis is door het Ministerie van VWS als enige ziekenhuis in Nederland aangewezen als expertisecentrum voor ROW. Geen enkele zorgverzekeraar zal dan ook overwegen verwijzing naar het St. Antoniusziekenhuis niet te vergoeden, ook niet aan houders van een naturapolis.
4. Interview met de moeder van ROW-patiëntje Jaylen “Je moet ermee leren leven want anders heeft het kind niks aan je.” Nadine Emerenciana en Julien Kops hebben twee zoons: Jaylen (5) en Tyhlen (2). Nadine is bekend met de ziekte van Rende-Soleer-Weber, zoals wij allen weten een erfelijke ziekte, en dat had al snel na de geboorte van haar eerste zoon gevolgen. Jaylen (Jay) kwam als gezond ogende baby ter wereld. Twee jaar geleden bleek Jay veel last van buikpijn te hebben. De oorzaak: een AVM (arterieuze malformatie) ten gevolge van ROW in het ruggenmerg. De operatie die daarvoor nodig was, had echter een dwarslaesie tot gevolg….. Reden voor de redactie om Nadine te interviewen. Hoe en op welke leeftijd kwam u tot de ontdekking dat u ROW-patiënt bent? Op 14-jarige leeftijd kreeg ik een hersenbloeding. Toen is de diagnose ROW gesteld. Destijds was mijn moeder ook ernstig ziek. Zodoende werden wij allemaal aan een controle onderworpen. Hoe kwam u tot de ontdekking dat Jay ROW-patiënt is? Hoewel Jay gezond oogde had hij steeds last van buikpijn. Jay toonde wel wat klachten als baby; hij had namelijk blauwe plekken op de bovenbenen en soms neusbloedingen. Jay had veel pijn. We zijn zeker meer dan 10x voor deze klacht bij de huisarts geweest en daarna bij een kinderarts in Breda. We hebben verzocht om nader onderzoek, maar dit werd ons keihard geweigerd. Nader onderzoek was niet gebruikelijk is bij kinderen met buikpijnklachten, zo werd ons te kennen gegeven. Iedereen dacht dat Jay obstipatie-klachten had. Op een gegeven moment begon Jay mank te lopen. Mijn vertrouwen in de medische zorg in onze omgeving was totaal verdwenen omdat ik wist en voelde dat er iets niet klopte. Obstipatie alleen kan niet zoveel pijn geven en vooral niet midden in de nacht. Zodoende zijn we in KLINA te Brasschaat (België) terecht gekomen bij een kinderarts. Zij zag in één oogopslag dat Jay erg ongelukkig was en veel pijn leed. Ze zei ook meteen tegen ons: 'Dit kind kan wel obstipatieklachten hebben, maar dat is niet de hoofdoorzaak van zijn klachten'. Ze liet meteen foto’s maken en Jay werd direct opgenomen. Na een paar dagen “schoonmaak van de darmen” werd een MRI van de romp van Jay gemaakt en zag men het misvormde bloedvat (AVM) ten gevolge van ROW in zijn ruggenmerg. Wat is er uiteindelijk gedaan om de AVM te verwijderen? Hier begon onze lijdensweg: we werden doorgestuurd naar een Belgisch universitair ziekenhuis. Daar bleek wel een arts te werken die dit soort behandelingen deed, maar nooit bij kinderen. Ik heb toen contact opgenomen met Nieuwegein: Dr. J. Mager en Dr. C. Westermann hebben me informatie gegeven over specialisten in Parijs en Toronto die met ROW bekend waren op de gevaarlijke plek waar Jay het misvormde bloedvat had. Deze informatie heb ik aan het universitair ziekenhuis gegeven. De specialisten vonden het echter niet nodig om contact op te nemen met deze centra en gaven aan Jay zelf te kunnen behandelen. Met onze rug tegen de muur hebben we de eerste behandeling laten plaatsvinden. Deze behandeling ging niet goed: Jay kreeg een bloeding in het ruggenmerg met alle gevolgen van dien. Na twee mislukte angiografische operaties is uiteindelijk bij een derde operatie de rug van Jay echt open gemaakt om het aneurysma eruit te knippen. Wat zijn de gevolgen van de mislukte ingrepen bij Jay? Aan de bloedingen en de onderdrukking van de zenuwen in het ruggenmerg heeft Jay een dwarslaesie overgehouden. Eerst kon hij niets bewegen behalve zijn armen. Maar wij hebben erop gestaan om meteen met revalidatie te beginnen. Gelukkig, want hij ontwikkelt zich nog steeds goed. Hij heeft nu een incomplete dwarslaesie waardoor hij zijn linkerbeen niet helemaal kan gebruiken. Heeft ROW invloed op uw dagelijks functioneren en hoe is dat bij Jaylen? Bij mezelf zie ik geen tot nauwelijks invloed op mijn functioneren. Bij Jay is dat wel anders, helaas. Bij Jay hebben de gevolgen van een ruggenmergoperatie dagelijks invloed op zijn functioneren. Naast het feit dat Jay niet goed kan stappen met zijn linkerbeen heeft hij een neurogene (hyperactieve) blaas, waarvoor hij om de 2 à 3 uur gekatheteriseerd moet worden. Heeft u problemen van ROW ondervonden tijdens de zwangerschappen en de bevallingen? Ik had veel neusbloedingen en ook een bloedende tong tijdens mijn zwangerschap. Beide kinderen zijn via een keizersnee ter wereld gebracht. Aangezien ik zelf in 1994 een hersenbloeding heb gehad, wilde de dokter voorkomen dat er door het persen te veel druk op de bloedvaten in het hoofd werd uitgeoefend. Ook werd er, voordat ik een ruggenprik kreeg voor de keizersnee, een MRI gedaan uit voorzorg, zodat ik niet toevallig geprikt zou worden in één van de AVM’s in mijn ruggenmerg. Dit om nog meer problemen te voorkomen.
Is uw zoon Tyhlen ook een ROW-drager/patiënt? En ondervindt hij daar ook problemen van? Ja, helaas is Tyhlen (Ty) ook ROW-drager. Dat blijkt uit het DNA-onderzoek dat bij hem is verricht. Ty heeft tot nu toe geen uitingen van ROW. Laten we hopen dat het zo blijft. Kinderen met ROW hebben vaak geen verschijnselen daarvan. Daarom was het bij Jay ook zo lastig om het te ontdekken. Hoe gaat het nu met Jay? Naar omstandigheden gaat het nu heel goed met Jay. Hij gaat naar een Mytylschool, een aangepaste school voor kinderen met een handicap. Jay krijgt nog altijd intensieve therapie. Gelukkig worden hiermee goede resultaten geboekt. Wat doet dit met u en uw partner? Hoe gaat u beiden daar mee om? We hebben echt heel moeilijke tijden gehad met de ziekte van Jay. Naar onze mening zijn er verschillende medische missers gemaakt in het UZA. Dit wordt nog onderzocht door een letselschade-advocaat en in de toekomst zullen we meer hierover te weten komen. Gelukkig gaat het steeds beter met Jay zodat wij ook wat opgelucht kunnen zijn. Je moet ermee leren leven want anders heeft het kind niks aan je. We doen ons best in deze, ook al is het nog niet altijd even makkelijk. Wat zijn uw tips of adviezen aan ouders met ROW? Als uw kind buikpijnklachten heeft en het duurt al wat langer en je hebt van alles geprobeerd, vraag dan om een MRI van de romp. Zo voorkom je dat je voor verrassingen komt te staan, zoals bij ons het geval was. And last but, zeker, not least: indien je ouder bent en ROW-drager en je voelt dat iets niet goed is met je kind, ga naar de dokter! Blijf aandringen op nader onderzoek. Indien u meent dat uw klachten niet serieus worden genomen of niet worden gehoord, adviseer ik u om contact op te nemen met het ROW-centrum in het Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein, want meestal zegt het moedergevoel wel dat er iets aan de hand is. Tenslotte: wees dankbaar en probeer beleefd te blijven. Noot van de redactie: Ouders met ROW wijzen wij erop dat het altijd mogelijk is uw kind in het ROWcentrum van het St. Antonius Ziekenhuis te laten onderzoeken op ROW. Dit onderzoek is kindvriendelijk: het kind hoeft geen nare prikken te ondergaan. Voor nadere informatie:
[email protected] of tel. 030-609 24 28, sein 384.
5. Interview met de auteurs van het Profielwerkstuk-ROW “Een 8,7 voor het profielwerkstuk-ROW! En daar zijn we heel blij mee!”
In onze vorige Nieuwsbrief (nr. 9 van februari 2014) vroegen drie VWO-studenten uw medewerking ten behoeve van hun profielwerkstuk over het effect van Softenon (Thalidomide) op ROW-patiënten. Ook wilden zij aan de hand van uw ervaringen daarin opnemen wat de invloed van de ziekte is op het leven van de ROW-patiënt. Het resultaat van hun onderzoek was een doorwrocht profielwerkstuk, waarvan gegevens te zijner tijd zullen worden verwerkt in een wetenschappelijk artikel van Anna Hosman, MsC. In onderstaand interview vertellen de drie nu oud-leerlingen over de totstandkoming van dit eindexamen-stuk en hun toekomstplannen.
Welk onderwijs volgden jullie? En zijn jullie geslaagd voor je examen? Ja, we hebben alle drie ons vwo-diploma gehaald. Wat was jullie onderzoeksopdracht? We moesten een profielwerkstuk maken. Zo’n profielwerkstuk is een soort groot werkstuk dat je in de laatste klas van het voortgezet onderwijs moet maken. Het onderwerp mag je, in overleg met de leraar, zelf kiezen. Wij wilden alle drie aan de slag met een biologisch onderwerp. Voor biologie moet je altijd naast het theoretische deel een praktisch deel in je profielwerkstuk verwerken. Uit het profielwerkstuk blijkt dat een van jullie uit een familie met ROW komt. Kunnen jullie kort de familiehistorie vertellen? En de reden waarom je tot dit onderwerp gekomen bent? De oma van Daniëlle heeft ROW en daarnaast nog enkele andere familieleden. Daniëlle’s oma was de eerste in de familie waarbij de ziekte werd geconstateerd, maar uit verhalen van vroeger kun je afleiden dat de ziekte daarvoor ook al in de familie zat. We hadden eerst het onderwerp ‘slagaderverkalking’ gekozen, maar we liepen daar op een gegeven moment mee vast. Na lang zoeken naar een nieuw onderwerp bedachten we opeens dat de ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW) misschien wel een interessant onderwerp zou kunnen zijn. Heb je zelf ook ROW? En ondervind je daar problemen van in het dagelijks leven? Daniëlle en haar moeder hebben de ziekte niet. Welk cijfer hebben jullie gehaald?
Een 8,7! Daar zijn we heel blij mee. Willen jullie nog iets leuks over de hulp van de artsen van het St. Antonius vermelden? Daarbij mag je best hun namen vermelden.
We zijn door meerdere artsen/specialisten op dit vakgebied geholpen. Het was voor ons heel erg leerzaam omdat we verschillende trajecten van onderzoek via de officiële manier hebben doorlopen. Natuurlijk schoot onze kennis van dit soort zaken vaak te kort, en daarom kregen we hulp van bijvoorbeeld Prof.dr. C. Mummery, Dr. C. Westermann, Dr. J.J. Mager en Anna Hosman, MsC. Gaan jullie nog iets doen of wordt er door derden nog iets gedaan met jullie profielwerkstuk? Extern of alleen in familieverband?
De resultaten van ons onderzoek worden gebruikt voor een artikel dat hopelijk geplaatst zal worden in een wetenschappelijk tijdschrift. Dat artikel schrijven we niet zelf, maar dit zal grotendeels gedaan worden door Anna Hosman. Welke studie gaan jullie doen?
Lucia gaat rechten studeren, Margré gaat geneeskunde doen en Daniëlle gaat biomedische wetenschappen doen. Weten jullie al wat je daarna wilt worden?
Margré hoopt na haar studie geneeskunde verder te gaan in de kindergeneeskunde, neurologie of oncologie. Lucia staat open voor alles wat op haar pad komt. Het lijkt haar heel erg leuk om zich bezig te houden met het internationaal recht. Daniëlle wil waarschijnlijk het wetenschappelijk onderzoek in, maar het onderwijs of het management van een bedrijf zijn ook nog mogelijkheden. Met dank aan Margré, Daniëlle en Lucia, oud-leerlingen van de CSG te Middelharnis N.B. Het profielwerkstuk-ROW van Margré Kooman, Daniëlle Barendregt en Lucia Mijs is te downloaden via http://www.hartenvaatgroep.nl/wat-we-doen/diagnosegroepen/rendu-osler-weber.html
6. Tips voor het omgaan met de symptomen van ROW Te laag Hb door bloedingen: Bij patiënten met ROW kan in korte tijd fors ijzergebrek en bloedarmoede optreden tengevolge van bloedingen. Om het bloed weer op peil te brengen kan gekozen worden voor een bloedtransfusie, ferrofumaraatpillen of infusen met CosmoFer. Deze laatste methode is vele malen effectiever dan staaltabletten. IJzerinfusen verdienen dan ook ingeval van recidiverende bloedarmoede de voorkeur. Sommige huisartsen blijken restrictief in de toepassing van Cosmofer te zijn. Voor het toedienen ervan wordt echter voor ROW-patiënten een hogere grenswaarde van Hb aangehouden dan normaal: het wordt aanbevolen met de infusen (of injecties) te starten bij een Hb van 7. Een proefdosis ter controle op bijwerkingen wordt aangeraden.
Tips voor de vakantie: De beperkingen tijdens de vakantie verschillen vaak van patiënt tot patiënt. Vaste regel is wel dat ROWpatiënten niet mogen duiken wanneer zij een longlokalisatie hebben en ook niet wanneer zij niet daarop nagezien zijn. Vliegen is veilig voor het merendeel van de ROW-patiënten, maar door de drogere lucht in het vliegtuig kunnen de bloedneuzen wel toenemen. Een kapje over neus en mond of een nat lapje voor het gezicht kan dit voorkomen. Patiënten met een lage zuurstofspanning door PAVM’s of met bloedarmoede zullen last hebben van kortademigheid tijdens de vlucht en dienen dit vooraf te laten onderzoeken. Wandelvakanties, bergsport, zeilen en zwemmen zijn mogelijk mits, en dat is persoonsgebonden, met mate. Als u in het buitenland grote problemen krijgt i.v.m. ROW (de officiële naam is HHT) is in veel landen behandeling in een HHT-centrum mogelijk. De adressen zijn te vinden via
[email protected], daarna klikken op Medical Scientific en vervolgens op HHT Treatment Centres. .
7. Wist u dat ...... U SWORO kunt helpen helpen? Hoewel er nu al heel wat bekend is over de zeldzame ziekte van Rendu Osler Weber (ofwel HHT) zijn er nog steeds vele vraagtekens en is verder wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk. Het St. Antonius Ziekenhuis is in een goede positie voor dergelijk onderzoek, enerzijds door het grote aantal ROW-patiënten en anderzijds door de samenwerking met vooraanstaande laboratoria. Voor onderzoek is echter veel geld nodig: voor het salaris van jonge onderzoekers, proefdieren en laboratoriumbenodigdheden. Daarom is de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler (SWORO) opgericht, met genoemd ziekenhuis als thuisbasis. SWORO entameert wetenschappelijk onderzoek en reserveert middelen hiertoe. Als u wilt bijdragen in de kosten ervan kunt u denken aan een al dan niet regelmatige donatie, een lijfrente of nalatenschap. Uw gift is aftrekbaar van inkomsten- of vennootschapsbelasting. U kunt uw bijdrage overmaken naar ABN AMRO Mees Pierson te Amsterdam NL09ABNA024.89.78.543 ten name van Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler te Nieuwegein. Meer informatie over de mogelijkheden om SWORO financieel te steunen kunt u verkrijgen bij Dr. C.J.J. Westermann, St. Antonius Ziekenhuis, Longafdeling, Postbus 2500, 3430 EM Nieuwegein, telefoon: 030 - 609 24 28, e-mail:
[email protected]. Er tijdens de komende Nijmeegse Vierdaagse ROW-patiënten meelopen? En dat ondanks hun neusbloedingen en andere ongemakken! Eén van hen is Rita van der Kolk, die van de 126 kilometer lange wandeltocht een sponsortocht maakt voor de inrichting van het in aanbouw zijnde Wema Health Centre in Nairobi, Kenia. Als tegenprestatie voor een gift zal zij in de volgende Nieuwsbrief een verslag schrijven over haar loopervaringen als ROW-patiënte. Hopelijk leidt dit volgend jaar tot een uitdaging van meer ROW-patiënten voor een sponsorloop ten behoeve van SWORO. Vergeet dus niet om familie, vrienden en andere bekenden op deze mogelijkheid te wijzen! Aanmeldingen graag bij de redactie van deze Nieuwsbrief. ROW op Facebook is? In Facebook staat ook een speciaal adres voor mensen met ROW die contact met Nederlandse en Belgische medepatiënten vragen. Het adres is http://www. facebook.com/paaes/Rendu-Osler-Weber-Belai%C3%ABBelaiaueNederland/233633959992224 Er patiënten- en huisartsenbrochures over ROW beschikbaar zijn? De Hart&Vaatgroep heeft in samenwerking met artsen van het St. Antonius Ziekenhuis een patiëntenbrochure over de ziekte van Rendu Osler Weber uitgegeven. Deze kunt u opvragen bij het secretariaat, tel. 088-1111600 of via www.hartenvaataroep.nl/bestellen. Ook kunt u daar de Informatiebrochure over ROW voor uw huisarts verkrijgen of downloaden. U lotgenotencontact kunt aanvragen? ROW kenmerkt zich door talrijke symptomen die het leven nogal eens bemoeilijken. Als u daarover ervaringen of gedachten wilt uitwisselen is het mogelijk een lotgenotencontact aan te vragen bij De Hart&Vaatgroep. Het bureau brengt u dan graag in contact met onze ervaringsdeskundige op het gebied van ROW.
Redactie: Dr. C.J.J. Westermann (St. Antonius Ziekenhuis), M.L. Alaverdy-van der Knijff en R. Blom (leden van De Hart&Vaatgroep) Verantwoording beeld: HHT Foundation, St. Antonius Ziekenhuis, Cor Koorneef, Ria Blom, Nadine Emerenciana St. Antonius Ziekenhuis, T: 030 - 609 2428, sein 384, E:
[email protected] De Hart&Vaatgroep, T: 088 - 1111 600, E:
[email protected], www.hartenvaatqroep.nl
