Nieuwsbrief. Inhoud: Jaargang 1, nr. 3 september 2015

Nieuwsbrief

Jaargang 1, nr. 3 september 2015

Inhoud: Redactiewoord 2 Bestuurswoord 3 Contactdag 2015

4

Vacatures in het bestuur

5

Nieuw bestuurslid 6, 7, 8 Algemene zaken Patiëntenparticipatie 8 bij wetenschappelijk onderzoek naar sarcomen Nieuws over pazopanib 10 ,11 Kortnieuws 11 Bestralen van binnenuit 12, 13 Ervaringsverhaal Marloes Noordzij

14, 15

22

Redactiewoord

Voor je ligt de derde nieuwsbrief van de Contactgroep Sarcoma. Hierin zul je de laatste nieuwtjes lezen, rondom de contactdag eind oktober, met daarbij het programma wat terug te vinden is op onze site.

Verder in onze nieuwsbrief vind je aantal belangrijke onderzoeken en behandelmethode waar patiënten met wekedelensarcoom baat bij hebben.

Begin september zijn er een aantal aanpassingen geweest aan onze site, dit houdt in dat de site vanaf heden ook via de tablet en mobiel goed te lezen is. Daarnaast kunnen wij je een leuke samenwerking omtrent het forum vertellen. De Contactgroep Sarcoma zal in samenwerking met de Contactgroep GIST en The Life Raft Group in Amerika voor GIST een forum bouwen. Om samen op een unieke manier een social medium op te zetten en in te richten, waarbij alle patiënten met hun eigen doelgroep zo goed mogelijk hun ervaringen kunnen uitwisselen. Daarnaast zullen er nog meer partners in Europa zijn die zich waarschijnlijk aansluiten bij dit initiatief.

En we hebben de volgende oproep: Hulp gezocht voor de nieuwsbrief en suggesties. Wij zijn op zoek naar personen die een steentje willen bijdragen aan de nieuwsbrief. Wil je een stukje schrijven; een gedichtje; een column of een ervaringsverhaal delen, aarzel niet en neem vrijblijvend contact op met onze redactie.

In de volgende nieuwbrieven zullen wij je op de hoogte houden wat betreft deze vorderingen.

Op het eind van de nieuwsbrief vindt u ook een bijzonder ervaringsverhaal van Marloes Noordzij, zij heeft een vorm van protonenbestraling ondergaan in Duitsland. In deze nieuwsbrief vind je een intro hiervan. En zullen we ook de komende nieuwsbrieven hier aandacht aan besteden. Veel leesplezier, en vergeet niet je aan te melden voor onze contactdag!

3

Bestuurswoord van de voorzitter Tekst: Robert van der Ploeg

Het is al weer bijna twee jaar geleden dat ik de bestuurlijke taken van de Stichting contactgroep Sarcoma mocht overnemen. Zoals bekend is daarna een turbulente tijd aangebroken om orde op zaken te stellen. Waar ik aanvankelijk dacht een goed ‘beheerder’ te zijn van zowel het gedachtegoed, de uitgangspunten van de stichting en de daarbij horende belangen tot er een nieuw bestuur gevonden zou zijn, verliep een en ander geheel anders. In de gesprekken met collega stichtingen en organisaties bleek dat de stichting weer geloofwaardig zou zijn met een compleet bestuur en een nieuwe aanpak. Gelukkig is Jasper Smit als eerste het bestuur van een persoon komen versterken. Gezamenlijk is er veel werk verzet en ik ben dan ook dankbaar voor de tomeloze inzet van Jasper. Begin dit jaar is er tijdens een bijeenkomst in het Radboudumc, een eerste gesprek geweest met een nieuw bestuurslid; Stefanie Sutmuller. Zij heeft na het bijwonen van een tweetal vergaderingen toegezegd bestuurslid te willen worden. Bij de laatste bestuursvergadering was er een gast aanwezig die interesse toonde voor een functie in het bestuur. Na afloop van de vergadering liet hij weten dat hij graag zijn energie wil gebruiken voor een functie binnen het bestuur.

Wij heten hem van harte welkom: Harry Gehring. Wat nu nog ontbreekt binnen het bestuur is een vaardige penningmeester. Laat onverlet dat wij nu naar ‘buiten’ kunnen zeggen te beschikken over een volwaardig bestuur met een vacante functie van penningmeester. Als voorzitter van de Stichting Contactgroep Sarcoma zal ik de functie van penningmeester blijven waarnemen tot er een nieuwe penningmeester is gevonden. De samenstelling van het bestuur is als volgt: Voorzitter Robert van der Ploeg Secretaris Stefanie Sutmuller Penningmeester Robert van der Ploeg Publiciteit en marketing Jasper Smit Algemeen bestuurslid Harry Gehring “Leden” Juridisch gezien heeft een stichting geen ’ leden’ maar donateurs. Desondanks heeft het bestuur onlangs besloten om de term ‘leden’ te gebruiken, aangezien dit aansluit bij het spraakgebruik. Er zijn ook enige mensen die de stichting met hun bijdrage begunstigen, deze noemen wij naar het spraakgebruik ‘donateurs’.

44

Ander nieuws In de tijd die wij nu bezig zijn met de voorbereiding van de patiëntencontactdag van 31 oktober a.s. ben ik erachter gekomen dat er naast de “grote” groepen van tumoren vele anderen vormen van tumoren zijn die eigenlijk onderbelicht zijn en naar verhouding erg weinig aandacht krijgen. Niet zozeer van de medici die zich hier mee bezig houden en zich steeds verder bekwamen in hun zoektocht naar een grotere kwaliteit van leven en de daarbij horende behandeling. Het is meer de beleving die er is binnen de samenleving. Iedereen weet wel een vorm van kanker te noemen; borst, nieren, long, lever, maag om er maar een paar te noemen. Ga je verder in gesprek dan is men verbaasd dat er veel meer vormen van kanker zijn dan men zich had voorgesteld. Onze collega’s van de Stichting Contactgroep GIST zijn hier een voorbeeld in. Als ‘kleine’ vorm van een kanker zijn zij groot met de andere vormen die vallen onder noemer van Sarcomen. Ik ben dan ook heel benieuwd naar de sprekers en inleiders van de patiëntencontactdag van 31 oktober a.s. Ik verwacht dat de sprekers die zijn uitgenodigd mij zullen verbazen over de resultaten die tot dan toe zijn bereikt. Daarbij zal het een bijzonder bijeenkomst worden als je kijkt naar de samenstelling van de toehoorders; patiënten, de mantelzorgers, familie, studenten en de aanwezige medici. Ik krijg de indruk dat de zorg veranderd. Patiënten worden mondiger, bereiden zich voor op het bezoek aan de arts en weten gericht te vragen. Voor de behandelaar zal het een andere wijze van werken worden. Het contact was al patiëntgericht en dit zal nog verder toenemen. Ik hoor een behandelaar nog zeggen: “Ik behandel niet om te behandelen”. Het sociale- en psychologische aspect zal meer de overhand krijgen waarmee, denk ik, de kwaliteit van leven verder toeneemt.

Kom ik bij de slogan van de dag zelf: “Leef je leven… niet je ziekte ! “ (met een uitroepteken.) Wanneer je zo’n tekst leest kan het je boos en opstandig maken wanneer je niet meer lang te leven hebt en veel pijn ervaart. Mooie woorden die niets uithalen, ik heb net een sterfgeval achter de rug denk je dan. Toch wil ik een poging wagen. Het is natuurlijk in en in triest wanneer je van een geliefde of goede kennis afscheid moet nemen. Mijn ervaring is dat de persoon die getroffen wordt door een tumor er heel anders mee omgaat dan zijn directe omgeving. Het ‘slachtoffer” van de tumor zal bij zichzelf een mechanisme ontwikkelen waardoor hij leert te vechten en zich wellicht weet af te zetten tegen de tumor in zijn lijf. Ik ben van mening dat je, wanneer je toegeeft aan je ziekte je minder lang te leven hebt. Echter zal je eigen lijf, zonder dat je het weet of wilt, in de verdediging gaan tegen de tumor, geholpen door de medicijnen die je gebruikt. Het eerste wapen in de strijd is je medicijnen elke dag in te nemen. Ik denk altijd dat het van LEVENSBELANG is je medicijnen in te nemen. Levensbelang is een eerste stap je leven te leven. In de laatste nieuwsbrief voor de patiëntencontactdag komt het vervolg. Wordt vervolgd Robert van der Ploeg

5

Vacatures binnen Contactgroep Sarcoma

Het bestuur van de patiëntenorganisatie Contactgroep Sarcoma zoekt een enthousiaste collega-bestuurder die de functie kan vervullen van de penningmeester.

Penningmeester (m/v)

De inhoud van de portefeuille van de penningmeester bestaat uit de volgende onderdelen: - beheert de financiën; - stelt de begrotingen en verantwoordingen samen; - regelt samen met de voorzitter de subsidieaanvragen; - maakt het financiële jaarverslag; - bereidt acties voor ter versteviging van de financiële middelen; - int de verschuldigde contributies; - heeft regelmatig overleg met het dagelijks bestuur (voorzitter, secretaris en penningmeester.) Als u zich als vrijwilliger in wilt zetten en belangstelling hebt voor het boeiende werk van ons bestuur, neem dan contact op. De taakomschrijving is geen strak keurslijf maar een indicatie. We kunnen altijd met elkaar kijken hoe de taken die het bestuur als geheel moet uitvoeren zodanig worden verdeeld dat die het beste passen bij de ervaring en voorkeuren van de diverse bestuursleden. Als u geïnteresseerd bent of ons op iemand wilt attenderen, kunt u contact opnemen met één van de bestuursleden. Reacties kunt u sturen aan de secretaris van het bestuur, Stefanie Sutmuller; [email protected]

Redacteuren voor de nieuwsbrief en de website (m/v) We hebben redacteuren met verschillende vaardigheden en deskundigheden nodig. Het gaat zowel om mensen die interviews met ervaringsdeskundigen kunnen maken, als om mensen die zich thuis voelen bij een webtekst over een medisch onderwerp of een kort nieuwsbericht. Wil je meewerken aan de nieuwsbrief of aan de website, of wil je eerst wat meer informatie? Neem dan contact op met [email protected]. Alvast dank voor je reactie!

6

Nieuw bestuurslid Algemene zaken Tekst: Harry Gehring

Ik ben Harry Gehring, 64 jaar, getrouwd, 2 dochters. In het voorjaar van 2012 kreeg ik pijn in mijn rug. De pijn werd steeds erger en na enige tijd wees een echo op een groot gezwel achter in mijn buik dat in mijn rugspier groeide. In mei 2012 werd ik geopereerd in den Bosch. Het gezwel, inclusief een nier, werd weggehaald en bleek na onderzoek liposarcoom. Na de operatie herstelde ik niet maar werd steeds zieker. Ik had veel pijn en hield heel veel vocht vast. De verbinding tussen de nier en de blaas bleek dicht gedrukt te worden door weefsel rond mijn aorta in de buik. ik kreeg een nefrostomiekatheter, die ik nog steeds heb. Omdat ik wel voelde dat de dood nabij was heb ik de arts die mij opereerde om mijn kansen gevraagd. Hij verwachtte dat ik nog hooguit 2 weken zou leven. Ik kon naar huis om te sterven. Mijn geest was helder, wel was ik wat versuft door de morfine. Thuis knapte ik toch heel langzaam op en de huisarts zei regelmatig: als ik jou zo zie dan leef je nog wel wat weken. Het weefsel rondom mijn aorta in de buik zou ook liposarcoom zijn bevestigde het Antonie van Leeuwenhoek en dat zou verder groeien. Als ik nog bleef leven dan zou ik daar op wat langere termijn aan overlijden, omdat ik bij de aorta niet geopereerd kon worden. In december 2012 was dit weefsel erg gegroeid, maar de oncoloog in den Bosch bij wie ik intussen in behandeling was twijfelde of het wel liposarcoom was. Het weefsel was nu zo gegroeid dat er een punctie kon worden genomen. Het bleek geen sarcoom, maar fibrose dat er erg op lijkt. Dit kon met prednison bestreden en in de hand gehouden worden. Ik had weer levensperspectief: het liposarcoom was nog niet terug en rondom de aorta zat geen sarcoom.

Ik ging de morfine afbouwen, ging in een soort ‘Herstel en Balans’ groep voor mensen met ongeneeslijke kanker, heb mijn werk weer opgebouwd en in mei 2013 werkte ik weer volledig. In februari 2014 was op de scan te zien dat het liposarcoom terug was, ongeveer op dezelfde plek als eerder, nu niet in een bal maar in losse plukken. Na overleg tussen Den Bosch en Nijmegen was de diagnose: niet meer te behandelen. Onduidelijk was hoe lang ik nog te leven had. Ik heb m’n werk afgerond en ben eind maart weer in de ziektewet gegaan. Het was vreemd omdat ik nergens last van had, me zelfs heel fit voelde, maar ik had ruimte nodig om bezig te zijn met sterven. Mijn vrouw en ik hadden behoefte aan begeleiding door iemand die ervaring heeft met de voortgang van niet meer te behandelen liposarcomen. We konden in Nijmegen terecht. Daar zag de chirurg later alsnog mogelijkheden om te opereren.

7

Het sarcoom moest eerst verder groeien. In juli was het genoeg gegroeid om voor een operatie in aanmerking te komen, maar het duurde vervolgens lang voordat we een operatiedatum kregen. Mijn vrouw kon niet meer tegen de onduidelijkheid van geen operatiedatum en een liposarcoom dat blijft groeien. Ze heeft met het ziekenhuis gebeld en we kregen een datum. Ik ben op 1 oktober 2014 geopereerd. De operatie verliep voorspoedig, ik was na 3 dagen weer thuis. Omdat het sarcoom in de galblaas groeide is ook de galblaas weggehaald.

Ik kreeg medio 2014 een volkstuin en ging een uitdaging aan om ecologisch te tuinieren: ik maakte 7 vakken in de tuin en elk jaar schuiven de bladgewassen, koolgewassen, peulvruchten, aardappels, wortelgewassen, waardbeien en vruchtgewassen een vak op. Het voelt goed om de uitdaging van de cyclus van 7 jaar aan te gaan als tegenhanger van m’n onzekere levensperspectief. Ik voel me nog steeds erg goed en ik weet ook dat dat niets betekent. De vorige operatie ging ik in zonder ergens last van te hebben, maar intussen zat er wel een stevig sarcoom.

Daar heb ik geen last van. Het herstel van de operatie verliep goed. Begin januari 2015 was er geen sarcoom te zien op de scan, de chirurg zette de volgende scan op een half jaar. Die scan is inmiddels geweest en er is ook nu nog geen sarcoom te zien. Ik heb eind 2014 het UWV gevraagd om mij volledig arbeidsongeschikt te verklaren. Dat kon omdat mijn situatie vergelijkbaar is met die van vrouwen met uitgezaaide borstkanker die niet meer te genezen zijn.

Ik kan genieten van het me goed voelen en ik voel me bevoorrecht ten opzichte van de mensen die ook nog chemo hebben en zich beroerd voelen door de chemo. Onlangs liepen mijn vrouw en ik de pelgrimsroute van Porto naar Santiago de Compostella en stond ik stil bij de afgelopen 3 jaar. Ik heb in Santiago een kaart gestuurd aan de 2 artsen in Den Bosch die me beiden een keer hadden moeten zeggen dat ik op korte of wat langere termijn dood zou gaan. Ik ben hen nog steeds dankbaar voor hun eerlijkheid en ik heb respect voor hun lef om hun mening niet te verbloemen toen ik hen erom vroeg. Dat geeft vertrouwen. En….. ik ben blij dat het beide keren toch anders liep.

Zij mogen volgens een landelijk UWV protocol zelf beslissen of/hoeveel ze nog werken. Mijn situatie: mijn liposarcoom komt gegarandeerd terug en er komt een dag dat ik niet meer te opereren ben. Chemo en bestraling zijn niet aan de orde. Ik heb altijd met heel veel plezier gewerkt, maar ik geniet ook volop van dit leven zonder werk. Ik sta mezelf toe om arbeidsongeschikt te zijn, terwijl ik me goed voel, omdat m’n levensperspectief compleet onzeker is. Gelukkig zijn de reacties van anderen: besteed je laatste tijd aan andere zaken dan aan werk, het is je gegund.

Ik heb nu 2 periodes geleefd met het beeld dat ik nog maar kort te leven heb. Het bracht mij dat ik stil stond bij mijn leven, bij de mensen om me heen. En zij stonden stil bij mij, met mij. Het was intensief, ook verwarrend soms. Ik voelde me momenten schuldig: mensen namen afscheid, lieten meer van zichzelf zien dan normaal en vervolgens ging ik niet dood.

8

Verwarrend was dat ik het ene moment geen toekomstplannen hoefde te maken, het andere moment weer wel. Het was vreemd om zo dicht bij de dood te zijn. Er was de intense verbondenheid met de mensen om me heen, er was de eenzaamheid van alleen te gaan, er was het stil staan bij de mogelijke kleinkinderen niet te kennen en zij zouden mij niet kennen, er was het stil staan bij het niet kunnen volgen van de verdere ontwikkeling van m’n dochters en de hunnen, er was het stil staan om niet samen met mijn vrouw oud te kunnen worden, er was het stil staan bij haar alleen achter te laten en er was nog veel meer.

Dit stil staan was er niet voor mij alleen, maar voor ons allen. Mijn vrouw maakte haar eigen proces door: het ene moment zich voorbereiden op een leven als weduwe, het andere moment zich instellen op een verder leven met mij. Onze dochters bereidden zich voor op leven zonder vader. We hebben al met al 3 intensieve, maar ook erg mooie extra jaren gehad en als het een beetje meezit komen er nog een aantal bij. We gaan ervoor. Naast vragen zijn we ook altijd op zoek naar ervaringsverhalen. Lezers van onze nieuwsbrief stellen ervaringsverhalen waarin zij zich kunnen herkennen erg op prijs. Ben je patient en wil je ook je ervaringen met andere lezers delen? E-mail deze dan door naar [email protected]

Patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek naar sarcomen. Bron: Harry Gehring Op 2 juli zijn Stefanie Sutmuller en Harry Gehring naar een bijeenkomst geweest in het Erasmus MC ziekenhuis in Rotterdam. Het was een eerste oriëntatie over hoe patiënten te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek bij sarcomen. Vragen die naar boven kwamen: - welke onderwerpen voor onderzoek vinden patiënten belangrijk - hoe is het voor patiënten om deel te nemen aan onderzoeken - wat kunnen patiënten met de resultaten van onderzoek - hoe organiseer je de onderzoeken patiëntvriendelijk - hoe informeer je patiënten over onderzoeken die gedaan zijn en die gaande zijn.

De bedoeling is dat dit een blijvend, 3 maandelijks, overleg is. Voorlopig zijn contactgroep Sarcoma en contactgroep GIST de gesprekspartners namens de patiënten. Graag horen Stefanie en Harry van andere patiënten hoe zij over dit onderwerp denken, welke ervaringen zij hebben. Reacties graag naar [email protected]



Uitnodiging

Patiëntencontactdag 2015

Patiëntencontactdag 2015

Leef je leven... niet je ziekte zaterdag 31 oktober 2015 9.30 - 17.00 uur Radboudumc, Nijmegen

Contactgroep Sarcoma

10

Pazopanib leidt tot verbetering van de progressievrije overleving van patiënten met wekedelensarcoom Bron: EORTC

De uitkomsten van de in Cancer gepubliceerde studie 62072 van de European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) wijzen uit dat pazopanib leidt tot verbetering van de progressievrije overleving van patiënten met wekedelensarcoom bij wie de ziekte tijdens of na eerdere chemotherapie was voortgeschreden, maar dat het de aan de gezondheid gerelateerde levenskwaliteit niet verandert. De geconstateerde verbetering in progressievrije overleving zonder aantasting van de aan de gezondheid gerelateerde levenskwaliteit werd zinvol bevonden. Er is nauwelijks onderzoek verricht naar de kwaliteit van leven van patiënten met gevorderd wekedelensarcoom. Uit de uitkomsten van de EORTC-studie naar de aan de gezondheid gerelateerde levenskwaliteit blijkt dat de toediening van pazopanib bij wekedelensarcoom nogal gecompliceerd is. De studie omvatte uiteenlopende beoordelingen van niet alleen de werkzaamheid en toxiciteit maar ook van de kosteneffectiviteit en de bevindingen van de patiënten. Dat heeft informatie opgeleverd, waaraan dringend behoefte was. “Dit is een van de weinige, degelijke gerandomiseerde klinische studies waarbij ook onderzoek is gedaan naar de kwaliteit van leven bij metastatisch wekedelensarcoom. Een beter begrip van de behandelopties voor dit soort patiënten is uitermate belangrijk, en we hopen dat onze uitkomsten meer licht werpen op een terrein dat vroeger hoofdzakelijk in duisternis gehuld was,” aldus dr. Andrew Bottomley, hoofd van de afdeling Quality of Life (Levenskwaliteit) van de EORTC en een van de onderzoekers.

Prof. dr. Winette van der Graaf van het Radboudumc in Nijmegen, de coördinator van studie 62072 van de EORTC, zegt: “De EORTC-studie naar de aan de gezondheid gerelateerde levenskwaliteit was veelomvattend, en hoewel een aantal indicatoren de interpretatie van de uitkomsten kunnen bemoeilijken, leiden ze ook tot een betere beoordeling van het effect op de patiënt van de behandeling met pazopanib en de gevolgen voor het zorgstelsel. Dat hebben we nodig om de vertaalslag van de uitkomsten van het klinisch onderzoek naar de behandeling van de patiënt te kunnen maken.” EORTC-biostatisticus en hoofdonderzoeker Corneel Coens legt uit: “De studie was onder meer bedoeld om te onderzoeken of pazopanib door vertraging van de tumorgroei de levenskwaliteit van sarcoompatiënt zou verbeteren.

11

Een dergelijk ambitieus project is relatief zeldzaam en werkt met een gemengde patiëntenpopulatie, waarover wat betreft de levenskwaliteit nog weinig bekend is. De studie geeft inzicht in de balans tussen een beter behandelresultaat en de gevolgen daarvan.” De studie is verricht door de Soft Tissue Sarcomagroep en de afdeling Quality of Life van de EORTC, met financiële steun van GlaxoSmithKline.

De aan de gezondheid gerelateerde levenskwaliteit werd beoordeeld aan de hand van de lijst met 30 kernvragen over de levenskwaliteit van de EORTC (EORTC QLQ-C30) bij aanvang en in week 4, 8 en 12 van de studie voor patiënten die volgens het protocol werden behandeld.

Niet goed, geld terug als dure kankermedicijnen niet werken Bron: Volkskrant Farmaceutische bedrijven gaan een aantal nieuwe, dure geneesmiddelen tegen kanker grotendeels zelf betalen als de medicijnen niet werken. De prijsafspraken zijn een reactie op de groeiende kritiek op de fabrikanten over dure kankergeneesmiddelen. Dit schrijft de Volkskrant. Uit een recent verschenen rapport blijkt dat veel ziekenhuizen de hoge kosten voor de nieuwste, dure medicijnen tegen kanker niet meer kunnen betalen. Dit dwingt de pharmaceutische industrie tot nadenken over hiermee om te gaan. Als er geen geld is voor medicatie tegen kanker dan leidt tot inkomstenderving. Dit zegt Carin Uyl-de Groot, hoogleraar evaluatie van de gezondheidszorg aan de Erasmus Universiteit in een interview de Volkskrant.

Deze ontwikkeling van “niet goed, geld terug” zien we internationaal ook vaker. Express Scripts, één van de grote Amerikaanse inkopers van medicijnen, liet recent weten met leveranciers afspraken te maken alleen te betalen voor hun medicijnen als ook daadwerkelijk resultaat opleveren.

illustratie: Eiko Ojala

13

Bestralen van binnenuit Bron: KWF Kankerbestrijding - tekst: Alexander Brandenburg

Voor patiënten met leverkanker of uitzaaiingen in de lever is het niet altijd mogelijk om de tumoren operatief te verwijderen. Wanneer ook chemotherapie geen optie is, kan inwendige bestraling een alternatief zijn. Radio-embolisatie heet dat.

Negatieve resultaten van de behandeling zijn over het algemeen kortdurende bijwerkingen die horen bij de aantasting van de lever, zoals misselijkheid, verminderde eetlust, koorts en vermoeidheid.

Minuscule bolletjes, gemaakt van het metaal holmium, die van binnenuit de levertumor aanvallen: het klinkt bijna als sciencefiction. Deze bolletjes (‘microsferen’) worden in nucleaire reactoren in Delft of Petten radioactief gemaakt. Dr. Frank Nijsen onderzoekt met zijn team aan het UMC Utrecht de toepassing van deze holmiumbolletjes bij de behandeling van patiënten met levertumoren. “De microsferen worden met een katheter in de leverslagader gebracht. Zo worden ze meegenomen in de bloedstroom en lopen ze vast (de ‘embolisatie’), in de kleine bloedvaten om de levertumor heen. Op die plek bestralen ze heel precies een aantal dagen de tumor, met een vernietigend effect. Na een paar dagen is de straling vervallen.” De bolletjes zelf kunnen daarna probleemloos in de lever blijven zitten.

Europees keurmerk Het zijn bijwerkingen waarvan patiënt Frank vooralsnog geen last heeft. Twee dagen na de behandeling met holmium microsferen in het UMC Utrecht vertelt hij over zijn ervaringen: “Het gaat uitstekend, ik heb geen last van bij-werkingen.” Extra spannend om zo’n nieuwe behandeling te krijgen was het voor hem niet: “Ik ben goed geïnformeerd door de specialisten en de huisarts. Ik was overtuigd van de positieve effecten. Bovendien heb ik al eerder inwendige bestraling gehad, met lutetium. Dat leverde ook goede resultaten op. Bij wijze van experiment sloot deze holmiumbehandeling daar direct op aan.

Minder bijwerkingen Omdat de holmiumbolletjes heel plaatselijk hun werk doen, zijn er voor de patiënt veel minder bijwerkingen dan bij andere behandelingen, zoals chemotherapie. “Daarnaast zijn de holmium-166 microsferen duidelijk zichtbaar op een CT- of MRIscan. Daardoor kunnen we goed zien of ze op de juiste plaats in het lichaam hun werk doen. Die zichtbaarheid is een groot voordeel ten opzichte van de yttrium-microsferen, die sinds 2001 vaak worden toegepast voor radio-embolisatie”, legt Nijsen uit. Radio-embolisatie bestaat als behandeling dus al wat langer, maar het gebruik van holmiumbolletjes is nog vrij nieuw. Momenteel wordt de behandeling alleen ingezet bij uitbehandelde patiënten. Het behandelteam bestaat uit interventieradioloog prof. Maurice van den Bosch en nucleair geneeskundige dr. Marnix Lam.

“We kunnen goedzien of ze op de juiste plaats in het lichaam hun werk doen” Over een aantal maanden worden de resultaten van de holmium-therapie duidelijk.” Er zijn nu tientallen patiënten behandeld met de holmium-166 microsferen. De resultaten bij deze pioniers zorgden voor het verkrijgen van een CE-markering (een Europees keurmerk) voor de holmiumbolletjes in 2015. Nijsen: “Hierdoor wordt de innovatieve behandeling beschikbaar voor patiënten wereldwijd. Daarnaast zijn we een nieuwe studie begonnen om te onderzoeken of de behandeling ook goede resultaten biedt voor patiënten met hoofd/halstumoren.” Dit onderzoek wordt door KWF Kankerbestrijding gefinancierd en start begin 2016

14

Ervaringsverhaal Tekst: Marloes Noordzij

Ik ben Marloes Noordzij. Mij is gevraagd of ik mijn ervaringen/verhaal i.v.m. mijn protonenbestraling afgelopen juni in deze nieuwsbrief wilde doen. Hoewel ik dat best spannend vind, vind ik ook dat ik het moet doen, want misschien heeft iemand die dit leest er wel wat aan. Ik zal proberen in het kort te omschrijven hoe dat de dokters tot het besluit van de protonenbestralingen voor mij zijn gekomen. Mijn geschiedenis van ziek zijn is wel een beetje moeilijk om in het kort te omschrijven, aangezien ik toch wel het nodige heb meegemaakt maar ik zal het proberen. Vier jaar geleden stond mijn wereld op zijn kop toen ik na een moeilijke en zware tijd van onzekerheden hoorde dat ik toch écht kanker in mijn bekken had. En dan ook nog eens een vorm van kanker die niet zo veel voor komt, namelijk een mesenchymaalchondrosarcoom. En dat er daardoor dus logischerwijs ook niet genoeg wetenschap is, wat tot eventuele genezing zou kunnen gaan leiden. Ondanks dat het dus zo moeilijk was om via verschillende biopten en scan’s een definitieve diagnose te stellen, heb ik in een (streek) ziekenhuis een loodzware operatie gehad. Die uiteindelijk in twee dagen heeft plaats gevonden, waarbij de nodige zenuwen zijn geraakt en waar ik zenuwpijn en evenwichtstoringen in mijn linkerbeen aan overgehouden heb. Maar het gezwel zat zodanig in de weg dat ze dat natuurlijk ook niet zomaar konden laten zitten. En in je onwetenheid stem je er ook mee akkoord, want als de dokters het eigenlijk al niet weten wat ze nu met de hele situatie aan moesten, hoe konden wij dan weten wat het beste was in dit geval? Met de kennis die we nu hebben denk je bij jezelf waarom ben ik niet gelijk naar het Lumc gestuurd? Waarom wilde de dokters daar een zodanig groot risico nemen met een dergelijke zware operatie? Maar goed, na die operatie is de tumor in het

Lumc onderzocht en kwam er dus de diagnose kanker uit. De tumor was na die operatie helaas al vrij snel weer terug aan het groeien. Er is toen in 2012, in het Lumc besloten om met zes zware chemokuren de tumorgroei proberen te stoppen en zonder al te veel uit te wijden: wat was dat een heftige tijd! Ondanks alles wat we hebben moeten doorstaan tijdens de chemo-tijd, gaf helaas ook de chemo niet het gewenste effect. Er volgde zoals vooraf afgesproken was in datzelfde jaar opnieuw een operatie. De tumor is toen na de chemo en die operatie wel het langst weg gebleven, dus voor mijn gevoel was alles omtrent de chemo in ieder geval niet voor niets geweest, je moet tenslotte toch ergens je positiviteit vandaan halen… Na die 2 keer is de kanker in mei 2014 weer terug gekomen op dezelfde plek in mijn bekken. Bij die diagnose in mei was er ook een uitzaaiing op mijn rechterlong waargenomen, die tumor op mijn long kon gelukkig ook operatief verwijderd worden. Helaas was er in oktober van 2014 wéér tumorgroei in mijn bekken en ben ik in december vorig jaar voor de (voorlopig?) laatste keer geopereerd in de hoop dat het nu toch echt even een flinke tijd weg zou blijven.

15

Maar toen er afgelopen mei dus wéér tumorgroei was waargenomen, zat een nieuwe operatie er helaas niet meer in voor mij. Simpelweg om de reden, dat de tumor weer té snel was gaan groeien. En er na zoveel operaties relatief dicht op elkaar, teveel littekenweefsel in mijn bekken is ontstaan. Toen werd mij, via mijn oncoloog, de mogelijkheid geboden om aan een (protonen) bestralingsprogramma in de HIT-kliniek in Heidelberg deel te nemen. In de hoop dat dit nu toch echt voor een langer tijd effect zou gaan hebben en dat de tumor zich dus gedeisd zou gaan houden. Daar hoefde ik niet lang over na te denken, want ik wil later wel kunnen zeggen dat we er in ieder geval alles aan gedaan hebben wat er in onze mogelijkheden lag. Maar dat betekende wel dat er ontzettend veel geregeld moest gaan worden met o.a. de zorgverzekeraar en om een onderkomen te vinden voor ongeveer 4 tot 5 weken. 1 en 2 juni van dit jaar heb ik samen met mijn man de intake in Heidelberg gehad, dat bestond uit een gesprek met de behandeld dokter daar, een mri en een soort van ct-scan. De arts vertelde mij dat ik een bestralings programma van 21 bestralingen zou gaan krijgen, waarbij het de bedoeling is dat de tumor (het kwaadaardige weefsel) dood gemaakt wordt en dat het in mijn geval geen protonenbestraling zou gaan worden, maar carbonbestraling wat ongeveer zes keer zwaarder is als protonen. En dat de kliniek in Heidelberg daarom de enige ter wereld is die deze behandeling aan kan bieden. Verder vertelde de dokter dat ik aan twee kanten tegelijk bestraald zou gaan worden, namelijk via mijn bil en heup. En dat ik dus bij elke bestraling op mijn buik kwam te liggen. Dat was iets wat niet veel voor kwam daar.

De mri was er om de juiste plek van de tumor te bepalen. Bij de “ct”-scan moest ik heel stil op een blauwe plank gaan liggen die zich, bleek later, om mijn lichaam heen zou gaan vormen. Zie het maar als zoiets als een mal, ook kreeg ik nog twee “tattoo-marks” op allebei mijn benen. Maar dat stelt uiteindelijk om te zien niet veel voor. Later bleek dat ik dus bij elke bestraling op die blauwe plank moest gaan liggen en dat dat dus samen met die tattoo-puntjes er voor zorgde, dat ik tijdens elke bestraling op precies dezelfde positie in de bestralingskamer kwam te liggen. De communicatie met het behandelend personeel (dokters uitgesloten) in de kliniek en het ziekenhuis verliep door de taalbarriere wel wat moeizaam, waardoor ons vaak niet alles gelijk duidelijk was. We moesten dus een hoop zelf uit zoeken en bedenken. Dat is best een hele opgave aangezien er al zo enorm veel op je af komt. Je zult ook eigenlijk wel verwachten dat je daar iemand aangewezen zult krijgen die je een beetje wegwijs zou kunnen maken in het ziekenhuis en de kliniek maar dat was duidelijk niet aan de orde. Toen moesten we een week wachten voordat het écht zou gaan beginnen...

16

Colofon Hoofdredacteur en vormgeving nieuwsbrief: Jasper Smit

PUBLICATIES MOGEN NÓÓIT BESCHOUWD WORDEN ALS VERVANGING VOOR HET VRAGEN NAAR EEN PERSOONLIJK ADVIES (BEHANDELENDE) ARTSEN De redactie behoudt zicht het recht voor ingezonden artikelen te weigeren, in te korten of aan te passen. Wij streven naar de weergave van zo correct mogelijke gegevens, alsmede voor het zover mogelijk inachtneming van copyrights e.d., mocht je hierover een op- of aanmerking hebben, richt je dan tot [email protected] - N.B. Op een aantal illustraties rust copyright onder de naam Jasper Smit. De nieuwsbrief verschijnt 4x per jaar in digitale vorm en is te downloaden van de website van onze Contactgroep. De Nieuwsbrief wordt zoveel mogelijk als ‘digitale link verwijzend naar onze’ toegestuurd aan leden, donateurs en relaties van de Contactgroep Sarcoma en in zeer kleine oplage in zwart/wit gedrukte vorm. Aan de informatie in de diverse artikelen kunnen geen rechten worden ontleend.

Bestuurslid

Voorzitter

Robert van der Ploeg [email protected]

Bestuurslid

Secretaris

Stefanie Sutmuller [email protected]

Bestuurslid

Penningmeester

Robert van der Ploeg (Ad Interim) [email protected]

Bestuurslid

Algemene zaken

Harry Gehring [email protected]

Bestuurslid

Communicatie en Voorlichting

Jasper Smit [email protected]

Lid of donateur worden? De jaarlijkse ledenbijdrage is €17,50. Aanmelden kan via het online aanmeldingsformulier op onze website. Adreswijzigingen of opzeggingen via: [email protected] je kunt de stichting ook steunen door donateur te worden, via het online formulier op onze website. Bijdragen kunnen overgemaakt worden aan Stichting Contactgroep Sarcoma te Grave rekeningnummer IBAN NL93 INGB 0007 4645 33, voor betalingen vanuit het buitenland: BIC INGBNL2A Blijf op de hoogte en volg ons ook op Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn! Wilt u op de hoogte blijven van het laaste nieuws, de contactdag en ontwikkelingen op het gebied van sarcomen? Meepraten over de laatste ontwikkelingen of vragen online stellen op een moment dat het ú uitkomt? Volg ons dan ook op Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. Facebook: ContactgroepSarcoma Twitter: @CtgrpSarcoma Instagram: ContactgroepSarcoma LinkedIn: /company/ContactgroepSarcoma