CI-Team Zuid-Oost-Nederland
23
JUNI 2015
Nieuwsbrief Inleiding Beste lezers,
Inhoud • Inleiding • Afscheid Jan Brokx • Streamen naar je CI met draadloze accessoires • Onderzoek naar de ligging van de elektrode • Euro-CIU symposium Antwerpen • Aan het woord: Oliver Piper • Verbouwingen Audiologisch Centrum en KNO zijn af! • Even voorstellen: Iris Nowak Marieke Sijberden
Er is weer veel gebeurd in het CI-team. Er gaan mensen weg en er komen weer nieuwe. Zelf ga ik met pensioen. Met een stukje weemoed verlaat ik het CI-team. Met elkaar hebben we in harmonie veel opgebouwd en veel mensen kunnen helpen. Ook Birgit van Malcot, kinderaudiologe van Adelante, gaat wat minder werken en concentreert haar werkzaamheden bij Adelante. Birgit we zullen je missen. Maar er zijn ook nieuwe mensen. Zo hebben we Iris Nowak als psychologe mogen verwelkomen. Zij heeft haar proefschrift geschreven over tinnitusproblematiek en gaat nu onder andere het tinnitus- en kinderteam in Maastricht versterken. Petra Karsmakers, psychologe, uit Eindhoven zal zich steeds meer gaan concentreren op haar werkzaamheden bij Libra Revalidatie & Audiologie in Eindhoven. Verder gaat Marieke Sijberden het CI-team, locatie Eindhoven versterken. En dan onze verbouwing. Het zal velen van u niet ontgaan zijn dat wij in het MUMC+ (Maastricht) de laatste periode vanuit een tijdelijke behuizing hebben gewerkt. De hele polikliniek KNO heelkunde en het Audiologisch Centrum zijn verbouwd. Veel groter, veel meer licht…. het ziet er fantastisch uit. Wij kunnen er weer jaren mee vooruit. Het zal ons een genoegen zijn om u in ons nieuwe onderkomen te ontvangen. Ook de techniek staat niet stil. In deze nieuwsbrief staan we even stil bij een studie die Marc van Hoof uitvoert. Hij onderzoekt aan de hand van modellen en de nieuwste CTtechnieken wat de exacte posities zijn van de elektroden in het slakkenhuis. Op basis hiervan is beter uit te rekenen wat de uiteindelijke frequentiegebieden moeten zijn waarmee de elektroden aangestuurd moeten worden. We hopen hiermee uiteindelijk beter spraakverstaan met een CI te kunnen realiseren. Daarnaast hebben de nieuwe processoren van Cochlear en Advanced Bionics faciliteiten om te kunnen streamen. Iedereen heeft wel eens gehoord van “Bluetooth” verbindingen. Bluetooth is een technische standaard voor draadloze verbindingen tussen apparaten op korte afstand. Met deze techniek is het mogelijk om draadloos de processor te koppelen aan een externe microfoon, de mobiele telefoon of zelfs met de televisie. Minder storende geluiden dus en een beter spraakverstaan. Kortom…… ook de techniek staat niet stil! J. Brokx
AFSCHEID
JAN BROKX
“Jan, zou je een stukje willen schrijven voor de nieuwsbrief?” “Waarom dan?” “Je gaat binnenkort met pensioen. Misschien willen de lezers wel wat weten over hoe je met de CI’s in Nederland bent begonnen.” Direct bij mijn start in 1982 als kinderaudioloog aan het Radboudziekenhuis in Nijmegen kreeg ik de vraag: “Wij hebben een dove man die gehoord heeft dat er in Parijs een professor is die een apparaat kan implanteren waarmee weer te horen zou zijn. Het ziekenfonds wil dat wel betalen. Zou dat wat kunnen zijn? Heb jij daar verstand van?” Ja, ik weet alles van het coderen van spraak, ik ben daar op gepromoveerd en ik heb die kennis ook toegepast in de Marisat IV, een maritieme satelliet
speciaal voor telefonie met kleine schepen. Zo ben ik in de wereld van het CI gerold. Samen met de logopediste van het kinder-audiologisch centrum ben ik toen naar professor Chouard in het Hôspital Saint-Antoine in Parijs gegaan om de operatie bij te wonen en de verdere opvang in Nijmegen voor te bereiden. Een enorm apparaat met daarnaast nog een tasje met accu’s. De zendspoel moest met een haarband op zijn plaats gehouden worden. Zo zag onze eerste Nederlandse patiënt met een CI eruit! Terug in Nijmegen vertelde ik geschrokken te zijn van het gebrek aan professionaliteit in Frankrijk, zowel wat betreft de voorbereiding van de patiënt, de stand van de techniek, als ook van de opzet van de hoortraining. Dat moest beter kunnen. Ik kreeg van
het ziekenhuis de vrije hand om een CI-team op te richten. Als eerste stap maakte ik met het toenmalige Instituut voor Doven afspraken voor hoortraining en begeleiding na de plaatsing van een CI. Deze instelling had een enorme ervaring met hoortrainingsprogramma’s voor totaal dove volwassenen. De keuze van het implantaat zelf was minder eenvoudig. Na een uitgebreid bezoek aan alle centra in de wereld die met de ontwikkeling bezig waren, was het voor mij duidelijk dat de ontwikkeling absoluut nog in de kinderschoenen stond. Elke paar maanden werden weer nieuwe systemen gelanceerd die na een korte tijd weer door andere vervangen werden. Er werd geëxperimenteerd met systemen met één elektrode en
VISSEN VAKANTIE RUST LEZEN GEZOND REIZEN UITSLAPEN FAMILIE VRIJE TIJD NO STRESS KORTOM: GENIETEN Fugiae nimusdam nis sitatem.
met meerdere elektroden, systemen met de elektroden in het slakkenhuis of juist daarbuiten. Ook had men geen enkele kennis over de techniek om spraak te coderen (vereenvoudigen). Hier kwam mijn vroegere werk goed van pas. Ook was het in die tijd onduidelijk of het mogelijk was om een defecte elektrode in het slakkenhuis zonder veel beschadiging te vervangen. Voor de start van het CI-team in Nijmegen was het duidelijk. In Wenen (voorloper van de huidige firma Med-El) maakte men een geweldig één-kanaalssysteem met de elektrode buiten het slakkenhuis. Hiermee gingen wij in 1983 aan de slag. Weer geluiden horen was het motto, verstaan van spraak was toen nog een brug te ver. Nu ben ik aan het einde van mijn carrière, hier bij het geweldige CI-
team van het MUMC+ in Maastricht. Een heel andere periode dan in het begin van 1982. Een team van zeer gedreven medewerkers dat met een grote betrokkenheid alle cliënten zo goed mogelijk probeert te helpen. Een goed team, in samenwerking met Adelante in Venlo en Libra Revalidatie & Audiologie in Eindhoven. Wat een heel andere tijd. Alleen al de spraakprocessoren, superklein, als een compact hoortoestel achter het oor. In tegenstelling tot vroeger kunnen nu heel veel mensen met hun CI niet alleen geluiden horen, maar ook spraak verstaan. En wat voor super resultaten bij de meeste kinderen die we op een heel jonge leeftijd met een CI hebben kunnen helpen. Wat een geweldige ontwikkeling hebben wij toch al die jaren doorgemaakt. Daar kon je vroeger alleen van dromen. Is dit dan een beetje het
einde van de ontwikkeling? Nee, dat geloof ik echt niet. Er is nog veel te doen. Zo begrijpen wij nog steeds niet waarom de één met een CI zo’n goede resultaten heeft en echt spraak kan verstaan en de ander blij mag zijn als die alleen wat geluiden kan waarnemen zonder die te kunnen herkennen. Wat zou het fijn zijn als we dat goed kunnen voorspellen. Maar er zijn nog veel meer ontwikkelingen. Zo wordt er in Maastricht hard gewerkt om met dezelfde techniek van een CI oorsuizen te onderdrukken of mensen met evenwichtsklachten te helpen. Kortom, er ligt nog een veelbelovende toekomst vóór ons. Een toekomst waarvan ik blij ben aan de kinderschoenen daarvan te hebben mogen staan! Jan Brokx klinisch fysicus-audioloog
STREAMEN NAAR JE CI MET DRAADLOZE ACCESSOIRES Sinds kort zijn er bij Cochlear en Advanced Bionics accessoires beschikbaar die een directe en draadloze verbinding mogelijk maken tussen allerlei apparaten en uw CI. Deze nieuwe techniek heet “streamen” en maakt gebruik van 2.4 GHz technologie. Het geluid komt op deze manier rechtstreeks, en met een hogere geluidskwaliteit, binnen bij het CI. Med-El heeft momenteel nog geen draadloze accessoires op de markt gebracht, maar u kunt wel via neklusaccessoires, die gebruik maken van ringleiding, verbinding maken met allerlei externe apparaten. Een neklus-accessoire is via uw audicien te verkrijgen. Hieronder vindt u een overzicht van de beschikbare draadloze accessoires van Advanced Bionics en Cochlear.
Phonak ComPilot bij de Naída processor van Advanced Bionics Door de samenwerking tussen Advanced Bionics en Phonak, is de Phonak “ComPilot” compatibel met uw Naída processor. Als u aan het andere oor een recent hoortoestel van Phonak heeft, is het bovendien mogelijk het geluid tegelijkertijd naar uw hoortoestel en uw CI te streamen. De ComPilot maakt verbinding met allerlei apparatuur die beschikt over Bluetooth, zoals uw mobiele telefoon, een MP3-speler, laptop, enzovoort. Verder is het mogelijk een Roger-ontvanger aan te sluiten op de ComPilot, voor gebruik met soloapparatuur zoals de Roger Pen. De ComPilot is tevens samen met een aparte microfoon (Phonak Remote Mic) te gebruiken, voor het beter verstaan van een spreker op afstand of in een drukke ruimte. Tenslotte kan hij ook gecombineerd worden met een TVoplossing (Phonak TV-link) voor het rechtstreeks ontvangen van het TVsignaal in uw CI. Alle Phonak accessoires zijn te verkrijgen via uw audicien. Voor meer informatie of vragen kunt u contact opnemen met uw audicien of met het CI-team.
Draadloze accessoires bij de CP910 processor van Cochlear Cochlear heeft 3 verschillende draadloze accessoires op de markt gebracht: TV-streamer: deze sluit u aan op uw TV en u kan, zonder neklus, het geluid van de TV in uw CI ontvangen en het volume hiervan regelen; Telefoonclip: deze beschikt over een bluetooth-functie waarmee er draadloos verbinding gemaakt kan worden met uw mobiele telefoon en ook met andere apparatuur die beschikt over bluetooth; Mini-microfoon: dit kleine microfoontje kan door een andere spreker gedragen worden en biedt voordeel in drukke ruimtes zoals kantoren, collegezalen, restaurants, enzovoort. Als u interesse heeft in één van deze accessoires kunt u deze bestellen via de webshop van Cochlear. Voor meer informatie of vragen kunt u contact opnemen met het CI-team. Let wel op: de draadloze accessoires van Cochlear werken enkel in combinatie met de CP910 processor!
Phonak ComPilot
Copyright Cochlear Limited
ONDERZOEK NAAR DE LIGGING VAN DE ELEKTRODE De afgelopen 2 jaar zijn we, Marc van Hoof en Guido Dees, onder leiding van professor Stokroos in Maastricht bezig geweest om te onderzoeken hoe de elektrode in het slakkenhuis komt te liggen na de operatie. Het slakkenhuis kun je het beste zien als een opgerolde toonladder. Afhankelijk van hoe diep de elektrode ligt, prikkelt deze een andere toonhoogte. Hoe dieper de elektrode ligt, hoe lager de gehoorde toon. De combinatie van heel veel tonen tegelijk laat slechthorende patiënten weer geluid en spraak ervaren. Zo werkt het CI eigenlijk. Deze toonladder in het slakkenhuis is bij iedereen ongeveer hetzelfde aangelegd. Echter hoe de elektrode precies in het slakkenhuis ligt, is weer bij iedereen net wat anders.
Ook kan het zijn dat de elektrode een klein stukje verschuift. We hebben bij ons onderzoek dus eerst met een MRI het slakkenhuis nauwkeurig in kaart gebracht. Vervolgens hebben we met een CT-scan gekeken hoe de elektrode na de operatie lag. Door de beelden van beide scans over elkaar heen te leggen, konden we nu precies zien waar de elektrode in het slakkenhuis lag. Door de CT-scan na 3 maanden te herhalen konden we ook zien of deze verschoven was. De grootste verschuiving die we tegen zijn gekomen bleek maar 1 mm te zijn. Mogelijk dat we op deze manier ook in de toekomst de afstelling van het CI kunnen verbeteren, omdat we precies weten welke elektrode bij welk deel van de toonladder in het slakkenhuis ligt.
Marc van Hoof, onderzoeker KNO Guido Dees, onderzoeker KNO Professor dr. Robert Stokroos evenwichtsorgaan
slakkenhuis
Figuur 1. Een voorbeeld van een 3D MRI-scan waar de CT-scan overheen is gelegd. Elke elektrode (donker) kan in het slakkenhuis bekeken worden.
EURO-CIU SYMPOSIUM IN ANTWERPEN ONICI organiseerde op 9 en 10 april 2015 het 10de Europese EURO-CIU symposium met de titel ‘State of the Art on Cochlear Implants in Europe’ in Antwerpen, waar we met een aantal collega’s vanuit het CI-team ZON aan hebben deelgenomen. Er zijn zowel patiënten, de Belgische oudervereniging VLOK-CI, als nationale en internationale wetenschappers op het gebied van CI aan het woord gekomen. Hieronder een selectie van enkele gepresenteerde onderwerpen.
Cochleair implantaat
Leo de Raeve (KIDS- Hasselt), de directeur van de ONICI en organisator van dit symposium heeft inleidend een overzicht gegeven over de aantallen CI-dragers in België en Nederland. In Nederland blijken jaarlijks zo’n 500 patiënten geïmplanteerd te worden waarvan 400 volwassenen en 100 kinderen. Dit betekent dat 80 tot 90% van de dove kinderen tegenwoordig een CI krijgt. In Nederland zijn er 3.750 CI-dragers. Tinne Boons (KU Leuven/ Fontys Eindhoven) heeft de invloed van verschillende factoren op de taalvaardigheden van kinderen met CI onderzocht.
De resultaten toonden aan dat de neonatale gehoorscreening leidt tot een vroegere diagnose en cochleaire implantatie. Deze vroege interventie heeft vervolgens een positief effect op de gesproken taalontwikkeling. Het succes wordt verder bepaald door verschillende auditieve-, kind-, en omgevingsfactoren. Sue Archbold (The Ear Foundation, UK) heeft een mooie presentatie over de kwaliteit van leven van volwassen CI-dragers gegeven. Zij vertelde dat de meerderheid van de ondervraagden hun CI de gehele dag draagt en er bijzonder veel meerwaarde van ervaart, met name in werksituaties. De meesten merkten op dat zij hun CI ondersteunend vinden in de communicatie maar ondervonden beperkingen in groepssituaties en in situaties met achtergrondgeluid. Dit zijn maar enkelen van een aantal grote namen op het gebied van CI die op het symposium de nieuwste inzichten van hun onderzoeken hebben gepresenteerd. Het was een goed georganiseerd congres in een mooie stad!
Aan het woord In deze rubriek komen CI-dragers aan het woord die graag hun eigen, persoonlijke ervaringen op CIgebied met u willen delen. Ditmaal aan het woord: Oliver Piper.
Oliver Piper O
Hallo allemaal! Ik ben Oliver Piper, 46 jaar, ben getrouwd en heb twee kinderen, een dochter van 8½ en een zoon van 2½ jaar. Mijn brood verdien ik als applicatiebeheerder aan een middelbare school.
L
I
V
E
R
Nu is “verstaan” misschien een groot woord, maar ik kon in ieder geval het onderwerp duiden zonder daarbij van spraakafzien gebruik te maken. Gedurende mijn revalidatie ging ik met grote sprongen vooruit, wat natuurlijk heel fijn is, maar hierdoor bestaat wel de kans dat de verwachtingen te hoog worden opgeschroefd. Gelukkig zijn de mensen van het audiologisch centrum in Venlo-Blerick me hiervoor blijven waarschuwen, waarvoor mijn dank! In ieder geval was ik na een maand revalideren door de oefenstof heen en had ik ook al aanvullende oefeningen en telefoontraining gehad. Voor ik (te) slecht ging horen heb ik altijd muziek gemaakt, dus toen zich de gelegenheid voordeed om aan de door OPCI georganiseerde MuzieCI-dag (speciaal voor CI-gebruikers die (weer) muziek willen beleven) deel te nemen, heb ik dat met 2 handen aangegrepen. Naast theoretische uitleg over de (on)mogelijkheden van een CI en muziek, waren er ook een aantal workshops waarbij muziek werd gemaakt en ervaren. Ook op deze dag werd weer duidelijk dat alles wat je met een CI kunt bereiken, vooral een kwestie blijft van (heel) veel oefenen.
Ik was al jaren zwaar slechthorend, maar begin 2014 begon mijn “goede” oor zeer snel achteruit te gaan. Vanaf 31 juli 2014 kwam ik na een afspraak in het azM in een stroomversnelling terecht. De vraag of en op welke termijn ik voor een CI in aanmerking zou komen werd snel beantwoord: ik was een goede kandidaat en werd meteen in de selectieprocedure opgenomen. Om een lang verhaal kort te maken: op 1 oktober 2014, dus slechts 2 maanden na eerder genoemde afspraak, is bij mij een CI geplaatst. De 6 weken tussen operatie en eerste aansluiting vond ik het spannendst, want er is geen weg meer terug en je weet nog niet wat je ervoor terug gaat krijgen. Maar na de eerste aansluiting was die twijfel snel vervlogen. Waar ik bij de aansluiting de woorden van de audioloog al kon volgen met ondersteuning van spraakafzien, kon ik ’s avonds thuis voor het eerst sinds lange tijd al een gesprek tussen mijn vrouw en dochter verstaan!
Ben ik nu niet meer slechthorend? Natuurlijk wel! Ook een CI blijft een hulpmiddel met beperkingen, en vooral in drukkere omgevingen blijft het hard werken om mensen te verstaan. Horen blijft vermoeiend als omstandigheden niet ideaal zijn. Maar ik kan mensen nu weer verstaan waar dat eerder niet mogelijk was, hoezeer ik mijn best ook deed. Ik heb nu een stuk van mijn oude (sociale) leven weer kunnen herkrijgen. En het mooiste: mijn gehoor kan door oefening en voortschrijdende techniek vanaf nu alleen nog maar beter worden! Daarom ben ik het CI-team Zuid-Oost-Nederland dankbaar voor hun expertise. Dank jullie wel voor jullie goede zorgen, vanaf de voorlichting en operatie in het azM tot bij de revalidatie en nazorg in Venlo-Blerick! Meer over mijn CI-ervaringen is te lezen op het forum van OPCI: http://forum.opciweb.nl/ Groetjes, Oliver Piper.
VERBOUWINGEN AUDIOLOGISCH CENTRUM EN KNO ZIJN AF!
De polikliniek KNO en het Audiologisch Centrum werden in de periode van mei 2014 tot en met juni 2015 verbouwd. De afdeling KNO werd als eerste verbouwd en bleef gehuisvest op nivo 2. Het Audiologisch Centrum verhuisde tijdelijk naar nivo 1. Sinds midden mei bevindt ook het Audiologisch Centrum zich weer op nivo 2.
De hele afdeling is groter geworden en ziet er geheel anders uit. De afbeeldingen laten de situatie zien tijdens de verbouwing en het eindresultaat! Voor afspraken bij het CI-team mag u zich vanaf nu melden bij de poli KNO op nivo 2.
Even voorstellen, Iris Nowak-Maes Mijn naam is Iris Nowak-Maes en ik ben sinds 1 januari 2015 werkzaam als GZ-psycholoog binnen het audiologisch centrum van Maastricht UMC+. Na mijn studie psychologie aan de Universiteit van Tilburg ben ik in 2007 gaan werken bij Adelante Audiologie en Communicatie waar ik me vooral heb gericht op wetenschappelijk onderzoek en de behandeling van volwassen patiënten met tinnitus. De afgelopen twee jaar heb ik de opleiding tot GZ-psycholoog gevolgd bij de afdeling medische psychologie. Ik ben erg blij nu weer terug te zijn bij het audiologisch centrum en ook onderdeel uit te maken van het CI kinderteam. Als psycholoog richt ik mij op de mogelijke psychologische gevolgen van slechthorendheid en daaraan gerelateerde klachten. Ik vind het belangrijk hier tijdig op in te springen want voorkomen is beter dan genezen.
TINNITUS
Even voorstellen, Marieke Sijberden
Hallo, ik ben Marieke Sijberden, ik ben in maart 2010 begonnen als stagiaire bij het Audiologisch Centrum Eindhoven. Ik heb de opleiding HBO-Audiologie in Eindhoven gevolgd en uiteindelijk na het afronden van de opleiding en stage-periode ben ik blijven hangen in het Audiologisch Centrum Eindhoven. Ik werk op dit moment voor het volwassenteam. Mijn werkzaamheden op dit moment zijn o.a. het aanpassen van de hoortoestellen en het aanpassen van beengeleiderstoestellen. Met veel interesse ga ik nu ook starten in het CI-team!
Redactie Dit is een uitgave van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+),
Deze nieuwsbrief verschijnt twee
Adelante audiologie & communicatie Venlo, Libra Revalidatie & Audiologie,
keer per jaar.
locatie Eindhoven en de Mgr. Hanssenschool.
Redactieadres:
[email protected]
