Nieuwsbrief. 3 e jaargang. nr.2 juli Lasse

Nieuwsbrief Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

3e jaargang

1

nr.2 | juli 2011

e s s a L

pa g i n a 4 : L a s s e h e e f t i d i c 1 5

|

2

Voorwoord

|

Inhoud

Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

Leeuwarden, juli 2011 Lasse Bentum - IDIC 15 Beste Zeldzaamlezers,

...kinderneuroloog ...

Hier ligt een prachtige nieuwsbrief, we zijn blij met de veelzijdige input en hopen dat iedereen er iets uit kan halen van zijn of haar gading. In het zuiden en midden zijn de schoolvakanties al begonnen, in het noorden buffelen we nog even door voor we gaan genieten van de vakantie. Vrij vlot na de vakantie staat de Zeldzaam familiedag op de planning. Op zaterdag 1 oktober bij ABRONA in Huis ter Heide (tussen Utrecht en Amersfoort, dus mooi centraal).

...achromatopsie...

Tobben met eten Dit jaar besteden we aandacht aan senso motorische intergratie waarover een ergotherapeute komt vertellen. We hebben een snoezelbus kunnen reserveren en de kinderen kunnen lekker spelen. Voor vragen over de chromosomen is Conny van Raavenswaaij aanspreekbaar en vanwege alle veranderingen rondom het Pgb, met alle vragen die dit op kan roepen, hebben we Dorien Kloosterman uitgenodigd van Platform VG. We hopen zo op informele ontmoetingen van lotgenoten en het beantwoorden van uw vragen door deskundigen. Iedereen is van harte welkom en neem gerust familie, of andere belangstellenden mee om kennis te maken met Zeldzaam. De uitnodiging met exacte tijden volgt direct na de zomervakantie.

Column: Job

Kennis maken met Erwin

SMS - Rowin en oproep

Er zijn twee nieuwe vertalingen beschikbaar van Unique brochures: 4q duplicaties en 18q deleties. Hartelijk dank aan de vertalers en zeker ook aan Conny van Ravenswaaij, Tjitske Kleefstra en Ilse Feenstra die er voor zorgen dat de informatie up to date is.

Signalementen Dit najaar hopen we dat onze nieuwe website online zal gaan. We zien hier erg naar uit! Houdt ‘m in de gaten.

Graag wil ik u allen een hele goede zomer toewensen, veel leesplezier met deze prachtige Zeldzaam en hartelijk dank voor alle bijdragen.

Simon - Cri-du-Chat

Hartelijke groet, Annemieke Koezema

Visio onderwijs Breda, een bijzondere speciaal onderwijsschool

Sotos familiedag

Colofon

18 20

ontwerp / drukwerk

kerngroep Annemieke Koezema

Rick Vledder

Reclame- en ontwerpbureau

onder verantwoordelijkheid van

[email protected]

[email protected]

Christiaan Hoogeveen

Zeldzaam - VG netwerken

Pauline Bouman

Mieke van Leeuwen

www.christiaanhoogeveen.nl

[email protected]

[email protected]

r e dac t i e - a d r e s

Els Kuiper

Redactie Zeldzaam - VG netwerken,

[email protected]

ISSN - n u m m e r

Mieke van Leeuwen

Marcel Mars

1388-9001

Tel. 030 - 2727314 / 06 - 49898331

[email protected]

Christiaan Hoogeveen r e c l a m e -

e n

o n t w e r p b u r e a u

Nieuwsbrief

Vo l g e n d e

Zeldzaam

De volgende nieuwsbrief Zeldzaam willen we uitbrengen in november 2011. Graag krijgen we jullie verhalen / ervaringen / tips. Mailen naar: [email protected]

|

Nieuw! 18q deleties Bij een chromosoom 18 deletie ontbreekt een deel van het genetisch materia al van één van de 46 chromosomen. Net als bij meeste chromosoom afwijkingen verhoogt deze deletie het risico op aangeboren afwijkingen, een ontwikkelingsa chterstand en leerpro blemen. Echter, de problem en variëren en zijn afhanke lijk van de locatie en/of de grootte van het ontbrek ende genetisch materiaal. .

Onze erfelijke aanleg ligt opgeslagen in de chromosomen, de dragers van de genetisch e informatie. Iedere cel in ons lichaam bevat normaal gesproken een kern met 46 chromosomen. Deze kan men ordenen in 23 paren, waarbij 1 het grootste is en 22 het kleinste. De paren 1 t/m 22 zijn voor man en vrouw gelijk. Het 23ste paar zijn de geslachtschromoso men. Dit zijn voor een vrouw twee X chromosomen, voor een man één X- en één Y-chromosoom. Van ieder paar wordt één chromosoom overgeërfd van de moeder en het andere van de vader. Elk chromosoom heeft een korte (p) arm, en een lange (q) arm. 18q deleties, juli 2011 1

Vertaling 18q deleties

Agenda Zaterdag 10 september 2011 Familiedag Wolf-Hirschhorn syndroom, Breda

Zaterdag 10 september 2011 Familiedag chromosoom 18, Rotterdam

Zaterdag 1 oktober 2011 Huis ter Heide

De nieuwsbrief Zeldzaam verschijnt

www.zeldzame-syndromen.nl

4 en 5 6 7 8 11 12 14 16 17

Familiedag Zeldzame chromosomen,

r e dac t i e

[email protected]


Zaterdag 8 oktober 2011 Familiedag Kleefstra syndroom, Beekbergen

Zaterdag 8 oktober 2011 Familiedag Smith Magenis syndroom, Maarssen

3

4

|



IDIC 1 5

Lasse Bentum

We werken aan de vertaling van deze vernieuwde Unique folder.

Onze zoon Lasse werd geboren op 29 januari 2010. Na een prachtige dochter, Roos, kregen we een gezonde zoon. Ons koningskoppel. Na een goede start merkte ik toch dat er iets niet goed was met Lasse. Ik kon niet goed contact met hem krijgen en hij lachte pas laat. Na een bezoek aan het consultatiebureau werden we doorgestuurd naar de oogarts om zijn ogen te laten testen. Hier was al vrij snel duidelijk dat hij niet veel zag. Na een aantal onderzoeken bleek dat Lasse ‘achromatopsie’ had. Dit is een aandoening aan het netvlies waarbij er geen kegeltjes aanwezig zijn op het netvlies. Dit is een zeldzame oogafwijking, waar vooralsnog niets aan gedaan kan worden Lasse Toen Lasse 7 maanden was zagen we voor het eerst rare bewegingen van hem. Ook de begeleider van Visio zag dit en dacht dat het insultjes waren. Op 8 oktober 2010 ging het helemaal mis met Lasse. Hij zat in zijn wipstoel en kreeg heel veel insultjes achter elkaar, dit waren salaamkrampen. Uiteindelijk zijn we met hem beland op de spoedeisende hulp van het ziekenhuis in Assen. Na een EEG kregen we de diagnose epilepsie en kregen we medicijnen mee en mochten we met al onze onzekerheden weer naar huis. Gelukkig konden we vrij snel met Lasse naar het UMC Groningen. We kwamen terecht bij kinderneuroloog prof. Brouwer. Deze arts snapte heel goed onze onzekerheid en heeft heel snel alle onderzoeken opnieuw beoordeeld die al gedaan waren in het ziekenhuis in Assen. Ook hij zag de salaamkrampen bij Lasse en dacht aan het epilepsiesyndroom: syndroom van West. Dit was niet op de EEG terug te zien. Ook de MRI scan van zijn hoofdje bleek goed. Dus waar kwam de epilepsie dan vandaan? Op de EEG was wel veel activiteit te zien en dat moet onderdrukt worden om een goede ontwikkeling niet in de weg te staan. We hebben een goed contact met prof. Brouwer. Het is zeer betrokken en kijkt samen met ons naar de best mogelijke behandeling voor Lasse. Dit is zo makkelijk nog niet, blijkt nu. Lasse heeft nog steeds vaak last van zijn aanvallen. Hij heeft ook grote toevallen.

Hij ontwikkelt zich echter wel goed. We moeten nu de afweging maken of we het zo willen laten, wat een enorme belasting is voor Lasse en ons gezin, of dat we hem meer medicijnen geven zodat hij minder toevallen krijgt. De bijwerking kan zijn dat hij zich niet meer zo goed kan ontwikkelen. Het blijft lastig… Lasse heeft een chromosomenonderzoek gehad, om te achterhalen of zijn oogafwijking en de epilepsie met elkaar te maken hebben. De uitslag kwam als een grote verassing. Lasse heeft IDIC 15. We zijn natuurlijk op zoek gegaan naar informatie hierover. We kwamen al gauw tot de conclusie dat Lasse toch niet helemaal voldoet aan veel dingen die daar over worden verteld. Lasse heeft zich in de eerste periode van zijn leven niet heel goed ontwikkeld, waarschijnlijk had hij zoveel epileptische activiteit in zijn hoofd dat dit niet goed mogelijk was. Nadat hij begon met de medicatie zagen we een enorme inhaalslag. Lasse is een jongetje met een enorme eigen wil. Als hij iets wil dan moet dat ook gebeuren en gaat hij net zo lang door totdat het lukt. Zijn ontwikkeling loopt nu bijna gelijk met andere kinderen van zijn leeftijd. Hij praat, loopt langs de tafel en kruipt door de hele kamer. Lasse is een echte jongen en speel t graag met zijn auto’s en trein. Ook

speelt hij graag monstertje en kruipt dan al brullend als een monster door de kamer. Ondanks zijn ernstige epilepsie, welke op dit moment nog niet onder controle is met medicatie, doet hij het geweldig. Op dit moment is er geen sprake van een achterstand in ontwikkeling of verstandelijke beperking. Lasse is een heel vrolijk jongetje dat van ons als gezin heel veel energie vraagt, maar hij geeft je zeker zoveel energie weer terug. Wij zijn enorm trots dat wij de papa en mama mogen zijn van deze kanjer. Jos& Afra Bentum, Roos en Lasse [email protected]

Voor meer informatie over IDIC 15: Zeldzaam: www.zeldzame-chromosomen.nl Unique: www.rarechromo.org.

|

5

6

|



De kinderneuroloog De eerste keer dat ik Lasse op onze polikliniek zag was op 19 oktober 2010. Hij was toen bijna acht maanden oud. De kinderarts had hem naar ons doorgestuurd vanwege het vermoeden van regelmatig optredende epileptische aanvallen. Opvallend was dat hij naast zijn aanvalletjes al bij onze oogarts bekend was in verband met een aandoening van zijn netvlies, maar het was nog niet helemaal zeker wat daarvan de oorzaak was. Ondanks zijn verminderde gezichtsvermogen had hij zich redelijk normaal ontwikkeld. Wel leek daarin een beetje de klad gekomen sinds de aanvallen waren begonnen. Verder leek het een heel normaal kereltje zonder bijzondere uiterlijke kenmerken. Op grond van de beschrijving van de aanvallen dacht ik in eerste instantie aan salaamkrampen: hierbij buigt het kind abrupt de armen en benen en duikt daarbij in elkaar gedurende maximaal een seconde, waarna het weer ontspant. Meestal treden dergelijke salaamkrampen in reeksen op. Indien de salaamkrampen gepaard gaan met typische afwijkingen in het electroencefalogram (EEG; meten van elektrische hersenactiviteit) spreken we van het syndroom van West. Dan is naast de aanvalletjes sprake van een ernstige verstoring van de organisatie van de hersenactiviteit. Bij Lasse bleek dat gelukkig niet het geval. We hebben toen besloten de dosering van de Na-valproaat die hij al gebruikte verder op te voeren om te proberen daarmee de aanvallen te onderdrukken. Intussen bleef natuurlijk de vraag aanwezig waarom Lasse epilepsie had en of de aandoening van zijn netvlies daar ook iets mee te maken had. In eerste instantie hebben we een MRI scan van de hersenen gemaakt die geen afwijkingen liet zien en ons dus ook niet verder hielp. Ondanks het normale uiterlijk van Lasse en zijn redelijke ontwikkeling besloten we in overleg met

|

Achromatopsie

de klinisch geneticus een chromosomen onderzoek te doen. Enigszins tot mijn verbazing bleek Lasse een afwijkend patroon te hebben van een deel van chromosoom 15. De genetische diagnose is IDIC 15. Kijkend naar de symptomen van andere kinderen met een vergelijkbare chromosoom afwijking vielen naast de overeenkomsten ook duidelijke verschillen op. De ontwikkeling verloopt bij Lasse beter dan je zou verwachten en de netvlies afwijking is niet eerder bij deze aandoening beschreven. Vooral de epilepsie kwam goed overeen. Bekend is dat die vaak lastig te behandelen is. Dat is ook bij Lasse het geval. Bij hem staat de behandeling van de epilepsie het laatste half jaar centraal. Perioden dat het wat beter gaat worden afgewisseld met dagen met veel aanvallen, waarvoor soms ook aanvalsbehandeling nodig is, en als dat niet volstaat spoedopname in het ziekenhuis. We hebben enkele medicijnen geprobeerd. Gezocht wordt naar middelen die effectief zijn met zo weinig mogelijk bijwerkingen. Na-valproaat leek wel effectief, maar niet voldoende. Op carbamazepine kreeg hij een allergische huidreactie. Toevoeging van levetiracetam gaf bij hogere doseringen forse gedragsproblemen. Gelukkig kan ik met de ouders goed overleggen over de behandeling van Lasse. Zij spelen daarin zelf een hele actieve rol. We proberen samen, op grond van ervaringen met epilepsiebehandeling bij andere kinderen met deze chromosoom afwijking keuzes, te maken voor Lasse. Zo kwamen de ouders zelf met de optie van een ketogeen dieet. De toekomst met Lasse is ongewis. Ouders genieten zoveel mogelijk van hem en zien wel waar hij uiteindelijk uitkomt. Oebo Brouwer, kinderneuroloog UMC Groningen.

goed zicht

achromatopsie

Achromatopsie is een andere naam voor (bijna) totale kleurenblindheid. Het is aangeboren en erfelijk.

gaat schemeren. Zij zijn gevoeliger voor licht. Je kunt er geen kleuren mee zien en je kunt er niet scherp mee zien.

In het netvlies zitten twee soorten lichtgevoelige cellen. Dit zijn de kegeltjes en de staafjes. Deze zetten licht om in signalen die naar de hersenen gaan. De kegeltjes zorgen ervoor dat je scherp kunt zien en kleuren kunt herkennen. Ze werken alleen als er voldoende licht is. De staafjes worden actief als het

Heb je achromatopsie, dan heb je geen of erg weinig werkende kegeltjes. Hierdoor zie je geen kleuren. De staafjes werken wel goed. Je ziet minder scherp. Zie www.bartimeus.nl

7

8

|



Tobben

met eten

Het thema eten en drinken is een veelbesproken onderwerp bij ons thuis. Sinds Ralph geboren is, is het tobben op dat gebied. Het begon ermee dat hij reflux en geen zuigreflex heeft. Borstvoeding was dus een probleem. Dan maar kolven en de fles geven… langzaam, met extra gaatjes in de speen, heel lang overeind houden en melk verdikken! Toen hij 1 jaar was ging het drinken beter, uit een fles met extra gaatjes. Maar toen Ralph 2 was, wilde hij - nadat hij erg ziek was van een nierbekkenontsteking - helemaal niet meer drinken. Ik denk dat we het toen teveel opgedrongen hebben, drinken was tenslotte erg belangrijk gezien zijn blaas/nierklachten.Hij accepteerde wel 2 keer per dag een bord pap dus hij kreeg zijn minimale vocht binnen, maar het gaf veel zorgen en stress. Ik heb dit toen met de kinderarts besproken, die ons doorstuurde naar het revalidatiecentrum. Daar hebben ze een speciaal EAT-team, dat adviseert bij problemen met eten en drinken. Daar hadden we wel wat aan, al pratende zie je patronen en gewoontes en kom je op nieuwe ideeën. Uiteindelijk kwam

het erop neer dat hij het zelf wilde doen. Na een paar maanden is hij weer gaan drinken, zelf dus. Dat geeft veel geknoei, maar dat nemen we maar voor lief. Sindsdien is het drinken geen probleem meer.

Ook het eten geeft veel uitdagingen en vraagt veel flexibiliteit van ons. Al vanaf de eerste hapjes ging het niet gemakkelijk. Dus alles goed pureren en hele cabaretvoorstellingen opvoeren. Dat gaf de nodige frustratie. Toen Ralph tussen 1 en 2,5 jaar was, at hij redelijk goed. Hij liet zich toen nog voeren. Vanaf ongeveer zijn 3e verjaardag, werd het weer minder. Hij wilde niet gevoerd worden, maar zelf at hij alleen wat hij lekker vond, en dat waren dus niet de groentes en fruit. Na overleg met de kinderarts zijn we met een diëtist gaan praten. Ook hadden we hulp van een prelogopediste. We kwamen erop uit dat hij van knapperig eten houdt. De prikkelverwerking in zijn mond is complex. Hij houdt dus van knapperig en hard, stopt ook al het speelgoed (bij voorkeur hard speelgoed) in zijn mond. Omdat we niet steeds de strijd met hem willen aangaan, at hij zelf brood en het liefst crackers, groente verpakt in bladerdeeg en hij is dol op vissticks en kipnuggets e.d. (natuurlijk!). Het blijft balanceren tussen wat goed en gezond is en wat hij wil eten. Hij ‘moet’ al zoveel. Het is waarschijnlijk ook voor een groot deel gedrag van Ralph én ons, wat het lastig maakt. Het eten is een van de weinige dingen waar hij de macht heeft. En omdat hij weinig spek op zijn botten heeft, zijn we snel geneigd hem iets anders te geven als hij iets niet eet. Alle klassieke valkuilen zijn ons inmiddels bekend. Gelukkig laat hij zich meestal wel zijn bordje pap voeren, ’s ochtends en ’s avonds want daarmee krijgt hij zijn medicatie binnen (tegen epilepsie en reflux).

Stukje taart gaat er natuurlijk wel in!

Op een gegeven moment dacht ik toch dat het anders moest. Ik maakte nog steeds een aparte maaltijd klaar voor Ralph. Ik heb het besproken met manlief, en samen vonden we nieuwe

energie om het roer om te gooien. We hadden ons voorgenomen het een week te proberen: Ralph gewoon te geven wat zijn zussen (van bijna 2 jaar) ook krijgen en anders niets. Geprakt eten, groenten, aardappels, vlees. De eerste maaltijd zat Ralph ernaar te kijken en begon boos te huilen/gillen en hield dat ongeveer 5 minuten vol. Toen begon hij te eten! Dat was sneller dan we verwacht hadden. Nu eet hij sinds twee weken zelf (met zijn handen) met de pot mee. Het kost meer tijd om schoon te maken, maar het is het waard. Onze ervaring is dat het helpt om met mensen te praten die beroepsmatig met dit soort onderwerpen bezig zijn, om-

|

dat het nieuwe inzichten en ideeën geeft en je een spiegel voorhoudt. Verwacht alleen niet dat anderen de problemen kunnen oplossen. Je kent je eigen kind het beste! Kim Jaspers

Graag bedanken we Kim Jaspers, Ilon Moor en Marloes Streppel voor de toestemming dit artikel - dat eerder verscheen in het contactblad van de Prader-Willi/Angelman Vereniging - over te nemen.

Eet- en drinkproblematiek bij kinderen Eten en drinken is een primaire levensbehoefte. Het is ook een sociale aangelegenheid. Bij sommige kinderen gaat het eten en drinken niet zonder problemen.

S i g n a l e n dat e r i e t s m i s g a at m e t eten/drinken Het kind: • morst veel • verslikt zich (hoesten / loopt blauw aan) • krijgt onvoldoende binnen/groeit niet goed • krijgt het zuigen niet op gang • kokhalst • gaat huilen/afweer • accepteert de lepel niet bij/in zijn mond • heeft moeite met transport van de voeding in de mond • spuugt • heeft problemen met kauwen • wil niet eten bij overgang naar een volgende voedingsfase (bijv. van fles naar lepel) Om te voorkomen dat eet-/drinkproblematiek verergert, is het belangrijk dat het eten/drinken goed geobserveerd wordt door een prelogopedist die de ouders hierin kan begeleiden. Eten en drinken moet aangenaam zijn voor zowel het kind als de ouders. Een prelogopedist beoordeelt of er sprake is van een technisch eet-/drinkprobleem. De problematiek kan veroorzaakt worden door medische problematiek, gedragsmatig problematiek of een combinatie van genoemde. Aan de hand hiervan worden ouders/verzorgers

begeleid om het eten/drinken bij hun kind zo veilig en plezierig mogelijk te laten verlopen. Dit in samenwerking met eventueel een kinderarts, diëtist, fysiotherapeut en/of psychologe/orthopedagoge. Hieronder staan enkele voorbeelden van verschillende eet-/drinkproblemen.

Vo o r b e e l d e n m o g e l i j k e p r o b l e m e n met de fles

0- ±3 maanden * Kinderen drinken reflexmatig. Zuigen, slikken en ademen moeten goed gecoördineerd worden. Wanneer dit niet goed gaat, zal het kind zich gaan verslikken of gaan morsen. Eventuele adviezen kunnen zijn: • verandering van houding. • verandering consistentie voeding. • verandering duur voeding. • gebruik van ander materiaal (het veranderen van materiaal, zoals een groter gat knippen in de speen, kan zeer risicovol zijn. Hierdoor kan het kind zich verslikken en heeft het kans op een longontsteking). * Het kind wordt niet uit zichzelf wakker voor de flesvoeding. Het kind heeft geen goede voorwaarden om uit de fles te drinken. Als het wakker wordt voor de fles, drinkt het onvoldoende en valt dan in slaap. Er is duidelijk sprake van een medisch/conditioneel probleem. >>> lees verder

9

10

|


Een advies kan zijn: Geen fles aanbieden als het kind niet goed wakker wordt voor de fles (sondevoeding geven) De ene voedingstijd sondevoeding geven, de andere voedingstijd fles/borst aanbieden. Als het goed is heeft het kind dan meer energie voor de fles/borst die wel aangeboden wordt. Er is dan sprake van een goede oefening.


Een eventueel advies zou kunnen zijn: • werken aan de acceptatie van prikkels over het hele lichaam • opbouw van acceptatie van prikkels in en rond de mond • verandering van houding tijdens het aanbieden van de prikkels Hierbij moet rekening gehouden worden dat een probleem met prikkelverwerking vaak een onderliggende oorzaak (lichamelijk/ voorgeschiedenis eten) heeft.

±3 maanden en ouder * De reflexen voor het zuigen doven uit en het kind heeft moeite om willekeurig te zuigen uit de fles. Een eventueel advies zou kunnen zijn: • vervroegde overgang naar lepelvoeding (indien dit medisch gezien ook mag).

Om eet- en drinkproblematiek inzichtelijk te maken is het belangrijk naar alle facetten te kijken die bij het eten en drinken van het kind een rol spelen of hebben gespeeld. Dit houdt in dat medische situatie, (motorische) ontwikkeling, sociaal-emotionele ontwikkeling en de hele (medische) voorgeschiedenis niet los kunnen worden gezien van de eet- en drinkproblematiek. Om de eet- en drinkproblematiek in kaart te brengen, is het belangrijk de hulp van een professional in te schakelen.

* Het kind heeft moeite met afhappen en kauwen. Mogelijk advies kan zijn: • Het kind is nog niet toe aan kauwen, dit is nog een stap te ver gezien zijn algehele motorische ontwikkeling (kan bijv. nog niet zelfstandig zitten). Met vast voedsel kan beter nog even worden gewacht. • Andere voeding. • Andere manier van aanbieden. • Andere hoofdhouding. * Het kind heeft moeite met de prikkelverwerking en accepteert de lepel niet in zijn/haar mond.

Wanneer er niet vroegtijdig goed gehandeld wordt bij eet- en drinkproblematiek kan dit de problematiek verergeren. Tevens kunnen prikkelverwerkingsproblemen en/of gedragsproblemen omtrent het eten en drinken ontstaan of verergeren.

Tot s l ot Kwaliteit gaat boven kwantiteit. Eten en drinken moet plezierig en veilig zijn. Ilon Moor- van Nugteren, logopedist Marloes Streppel, logopedist/spraak- en taalpatholoog

Job Of Job niet naar bed moet, vraagt mijn man. Hij kijkt op zijn horloge. Ons kind staat in zijn rolstoel voor de tv. Natuurlijk moet hij niet naar bed. Job moet blijven zitten. De hele nacht. En morgen en de rest van de week. Ik heb hem in het midden van de kamer neergezet. Onder de plafonnière, zodat we niks missen. Als buren naar binnen kijken, wijs ik op Job in zijn stoel. ‘N-i-e-u-w’ articuleer ik door het raam heen. Op deze rolstoel hebben we een jaar gewacht. Tussen het moment van aanvraag en het moment van leveren, kregen vrienden kinderen, raakten anderen aan de drank, zagen we echtscheidingsaktes passeren, begroeven we familieleden en groeide ons kind vijf centimeter. O ja, en deed een kandidaat premier de plechtige belofte dat er niet aan het pgb zou worden getornd. Een jaar is best lang. Het was juni 2010 toen we de aanvraag bij de gemeente indienden. Een nieuwe stoel was nodig omdat de oude niet voldeed. Correctie: nooit hád voldaan. De oude was niet aangepast aan Jobs kromme wervelkolom en andere unieke lichaamskenmerken. De lijst met eisen, zorgvuldig samengesteld door de ergotherapeut, was door het bedrijf dat de stoel leverde volledig genegeerd. Er zat niets anders op dan de procedure opnieuw in te gaan. Gemeente-ambtenaren kwamen op huisbezoek om te controleren of we niet fraudeerden (is het kind niet stiekem gaan lopen?), de ergotherapeut werd opnieuw gevraagd hetzelfde advies te geven en het hulpmiddelenbedrijf schoof weer aan om te kijken wat voor stoel Job dan precies nodig had. Dit traject doorliepen we een keer of zes. Herhalingsafspraken met een hoog déja-vu gehalte. Groundhog Day. Diverse malen ontbrak de specifieke rolstoel bij de geplande passessie. ‘Ging het om type X? Die heb ik niet bij me. Staat ook niet op mijn formulier.’ De tussenpersoon van de ambtenaar van de aanvraagafdeling van het rolstoelloket bleek er niet in geslaagd alle informatie over Job bij de uitvoerder van de contactpersoon van de passingsdivisie van de hulpmiddelenleverancier te krijgen. Intussen ging Job, kind in de groei, elke dag in zijn verkeerde stoel naar school en kwam hij in zijn verkeerde rolstoel thuis. Tot vorige week. Mijn man belde zonder veel hoop met het hulpmiddelenbedrijf voor een tussenstand. ‘De rolstoel van Job staat in Oldenzaal’, was het verrassende nieuws. Nu wonen wij best ver van Oldenzaal, maar de stoel stond ergens. En vandaag staat het lang gekoesterde object voor de tv met mijn knikkebollende zoon erin. Twaalf maanden na juni 2010. De rolstoel is bloedrood en we kozen voor spaakbeschermers met vlammen en gloeiende lava uit het midden der aarde. Een onbewuste verwijzing naar de strijd die we moesten leveren om Jobs vervangende benen in huis te krijgen. Straks - als het pgb is afgeschaft - wordt de gemeente ook verantwoordelijk voor andere vormen van zorg die Job nodig heeft. We verheugen ons er nu al op. Annemarie Haverkamp Kijk voor meer over Job op www.koekemokke.nl

|

11

12

|



|

13

Kennis maken met...

Erwin

Onze zoon Erwin is 5 jaar oud. Hij heeft een duplicatie van 17q25.1q25.3 en een deletie van 20q13.33. Meer weten wij nog niet omdat Erwin tot dusver de enige is met deze afwijking. Tijdens de zwangerschap was er al onzekerheid. Ik voelde op een gegeven moment geen leven meer en dus gingen we naar het ziekenhuis. Bij de echo bleek dat het kindje een vergroot re-niertje had maar dat hebben wel meer kinderen. In 90% van de gevallen gaat dit na de geboorte vanzelf over. Het kindje was klein maar ook dat baarde geen zorgen. Onze dochter van vier was ook klein bij de geboorte. We bleven onder controle in het ziekenhuis. Erwin werd geboren en werd meteen gezien door een kinderarts. Alles was goed, gefeliciteerd. U hebt een kerngezonde zoon. Maar zo voelde het niet. Erwin dronk niet genoeg. Twee weken na de geboorte stuurde onze huisarts ons naar het ziekenhuis. Wij moesten maar kleertjes meenemen omdat hij daar wel zou moeten blijven. Binnen het uur lag hij aan de sondevoeding, een infuus, aan de monitor en was er al bloed geprikt. Erwin kwam maar heel weinig aan in gewicht aan en bij het minste of geringste veel hij weer veel af. Toen Erwin thuis kwam na 6 weken (met een neus -maagsonde) begon hij ook met spugen, de reden was niet bekend. Toen Erwin twee maanden oud was, was zijn re-nier groter geworden en bleek hij ook een poliep in zijn blaas te hebben. Hij moest zowel aan zijn nier als aan zijn blaas geopereerd worden. En af en toe was hij benauwd vanwege de laryngomalacie. In april, toen was hij 3 maanden, kreeg hij zijn eerste insult. In

het ziekenhuis dachten ze aan een verslikaccident. Eind april hoorden we dat Erwin geopereerd kon worden; ze zouden hem dan weer helemaal oplappen! Begin mei (Erwin was 4 maanden) kreeg hij weer een insult. Wij waren op dat moment in het ziekenhuis en zijn snel naar de kinderpoli gelopen. Erwin werd weer opgenomen ter observatie en kreeg een EEG, waarop niets te zien was… wel was het maagzuur veel te zuur dus misschien was dat het probleem. De medicatie werd flink opgehoogd. Begin mei werd Erwin geopereerd, alles verliep volgens plan en hij hoefde niet aan de beademing. Maar spugen deed hij nog steeds. Er volgden nog vele ziekenhuis opnames, omdat Erwin insulten bleef houden, al was er steeds niets te vinden. Erwin had op de parkeerplaats bij de kinderpoli nog een insult gehad. Wij naar binnen, hij werd direct onderzocht door de kinderarts, maar nee, het was geen epilepsie want daarvoor was hij veel te alert. Er moest maar even bloed geprikt worden, dan zouden ze kijken of daar wat uit kwam. De assistent pakt de benodigde spullen en wil beginnen met prikken en toen kreeg Erwin weer een insult. Ze heeft snel de kinderarts erbij gehaald en die zag nu ook dat het om epilepsie ging. Ik was zo blij dat we eindelijk gehoor kregen na zoveel insulten later. Erwin kreeg medicatie maar dat hielp niet, de dosis werd elke keer opgehoogd en nog hielp het niet.Toen kregen wij het verwijt dat wij hem de medicatie niet gaven, want in

het bloed zat veel te weinig medicatie per liter. We voelden ons machteloos en volledig onbegrepen. Erwin werd opgenomen en kreeg de medicatie rechtstreeks in het bloed. Toen zagen ze in het ziekenhuis dat het nog steeds veel te laag was. Het lag niet aan ons, maar aan Erwin zijn lever die de medicatie te snel afbrak. Nog weer vele opnames later ging het met de juiste anti-epileptica beter. In september 2007 moest Erwin terug komen in het kinderziekenhuis. Ze constateerden dat er iets in zijn milt zat wat er niet hoorde en dat wilden de artsen graag operatief verwijderen. In oktober werd Erwin geopereerd aan het “iets” in zijn milt. Het om een tumor te gaan van het zachte spierweefsel van zijn dunne darm. Het was nu nog goedaardig, maar als het bleef zitten zou het kwaadaardig kunnen worden. Hoe er een darmtumor in zijn milt terecht kan komen is nog steeds niet duidelijk. Daar maken wij ons ook geen zorgen over, want eruit is eruit. En achteraf had het meer goede gevolgen, want Erwin heeft nadien nooit meer een insult gehad.

niet (sondevoeding afhankelijk) behalve op het ODC waar hij pap eet en zijn drinken verdikt gelepeld krijgt, hij loopt sinds zijn 4e jaar en de anti-epileptica kon worden gestopt omdat hij al 3 jaar aanvalsvrij was. Erwin kan goed duidelijk maken wat hij wil. Hij doet dat door je ergens mee naar toe te nemen, want hij kan niet praten. Na alles wat Erwin heeft meegemaakt is hij heel goed vooruit gegaan. Verstandelijk zit Erwin op een leeftijd van een baby van 8 maanden en motorisch zit hij op 12 maanden. Erwin maakt graag en veel contact met iedereen die hij kent en niet kent en daar zijn wij heel blij mee. Hij is ook altijd vrolijk en is overal een graag geziene gast. Erwin doet zoveel meer dan waar wij (en de artsen) op gehoopt hebben. Wie had dit ooit zo durven dromen? Het gaat nu naar omstandigheden goed. De tijd van echt genieten is aangebroken. We hebben met zijn allen ook veel meer rust gekregen nu hij eigenlijk niet meer in het ziekenhuis ligt. Erwin is een kanjer met een flinke dosis vechtlust.

Hij bleef wel spugen en daar was nog steeds geen reden voor gevonden, hij spuugde soms wel 7 a 8 keer per dag, bijna alle voeding. Erwin kreeg op een gegeven ogenblik een allergische reactie op pinda. Toen bleek hij ook allergisch te zijn voor ei en voor koemelk. Dat verklaart achteraf al het gespuug! Inmiddels is Erwin 5 jaar en een gezellige peuter. Hij eet nog steeds

Peter, Sabine en grote zus Sharon. [email protected]

14

|



Rowin Ik wil me graag even voorstellen. Ik ben Marlies, moeder van Rowin en getrouwd met Edwin. Met z’n drietjes wonen wij in Apeldoorn. Rowin is 9 jaar en sinds november 2010 weten wij dat hij het Smith Magenis syndroom heeft. In die hele reis van bijna 9 jaar hebben zich ontzettend veel mensen over zijn ontwikkeling gebogen. Iedereen vond Rowin bijzonder. Zijn uiterlijk, zijn lichaamshouding, zijn bijzondere manier van lopen, het uitblijven van de spraak en zijn bijzondere gedrag deden toch de meesten denken aan een syndroom. Heel veel wegen hebben we de afgelopen jaren bewandeld met veel negatieve en enkele positieve ervaringen. Toen Rowin vorig jaar onder behandeling kwam bij een AVGarts op s’Heerenloo, liep er in Utrecht een chromosomenonderzoek naar een aantal syndromen die misschien zouden kunnen aansluiten bij Rowin. Deze onderzoeken waren nog niet afgerond toen ik op een dag zat te surfen op het internet, zo kwam ik per toeval op de site van Smith Magenis. Edwin en ik waren het er samen snel over eens dat we heel veel kenmerken zagen van Rowin. Ik besloot contact te maken met de AVG-arts om hem over onze ontdekking te vertellen. Utrecht werd ook ingelicht en omdat er nog een onderzoek liep, werd meteen onderzoek ingezet naar Smith Magenis. In de maanden dat het onderzoek nog liep kwamen we in contact met het CCE omdat het met Rowin niet (goed) gaat op school. Rowin zit al ruim 1,5 jaar thuis en samen met het CCE proberen we een terugkeer naar school mogelijk te maken. Tijdens ons traject met het CCE komt de uitslag uit Utrecht. Het blijkt dat Rowin geen deletie heeft op chromosoom 17. Volgens Utrecht is het dus geen SMS, ondanks de vele kenmerken. Telefonisch legt de assistent geneticus uit dat ongeveer 90% een deletie heeft op chromosoom 17 en ongeveer 10% een mutatie in het RAI-1 gen, maar dat de kans wel heel erg klein zou zijn dat Rowin bij die 10 procent zou horen. Ze moesten daar een ander onderzoek voor doen en dat wilden ze niet zomaar. Ze vonden dat er eerst meer aanknopingspunten moesten komen. Wij dachten dat Rowin best wel eens bij die kleine 10%

zou kunnen horen. We moesten dus zorgen voor nog meer aanknopingspunten! En of het zo moest zijn, stelde het CCE voor om eens een afspraak te maken met dr. Braam over het bijzondere slaapgedrag van Rowin (wat wij eigenlijk al die jaren maar voor lief hadden genomen). Dr. Wiebe Braam bevestigt onze vermoedens als hij Rowin ontmoet bij onze eerste afspraak. Als Rowin een speekseltest moet doen, blijkt dat hij een afwijkende melatoninegrafiek heeft. We hebben een belangrijk aanknopingspunt te pakken. En via dr. Braam komt er een onderzoek naar het Rai-1 gen. En dan, in november 2010, komt de uitslag. Rowin heeft een mutatie in het Rai-1 gen. Dus toch. Rowin heeft het Smith Magenis syndroom. Een opluchting en verdriet. Een opluchting dat het een einde is van de zoektocht van 9 jaar. Verdriet, als ik terug kijk, dat we zo veel hebben moeten vechten en dat er zo veel verkeerde diagnoses zijn gesteld. Uiteindelijk vallen nu met de diagnose veel dingen op hun plaats. Maar tegelijk blijven er nog altijd veel vraagtekens en onzekerheden voor de toekomst. Oproep Wat wil ik? Meer bekendheid voor Smith Magenis bij een zo groot mogelijke doelgroep. Maar hoe bereik je dat? Een stuk in de krant? Misschien wel televisie? Als ik de afgelopen negen jaar op een rijtje zet, wil ik zo graag dat het syndroom zo vroeg mogelijk ontdekt kan worden. Alleen dan kun je op een goede manier begeleid worden. Ik denk dat het belangrijk is om veel meer bekendheid te geven aan SMS. Zijn er meer ouders in de vereniging die deze uitdaging met ons aan willen gaan? Carolina de Kimpe (moeder van Erik) en Astrid Snel (moeder van Bijou) hebben al ja gezegd en ook de Stichting SMS-MAXX wil ons steunen. Ook dr. Braam en het CCE staan achter dit initiatief. Denk je mee??? Edwin en Marlies Zoontjens T: 055 3661175 E-mail: [email protected]

|

Smith Magenis syndroom Vraag Al enige tijd loop ik met een vraag waarop ik het antwoord moeilijk te begrijpen vind. Ik wil graag weten wat het verschil is tussen een deletie van chromosoom 17p11.2 en een mutatie van het RAI1 gen. Vroeger vonden ze bij kinderen met SMS alleen de deletie, maar tegenwoordig zijn er ook bij ons netwerk wat meer kinderen met de mutatie. Ze vertonen hetzelfde gedrag, ze hebben dezelfde medische problemen, maar ik vind ze er net wat anders uitzien. Wat minder SMS-ig als het ware. Carolina de Kimpe.

Antwoord Op het stukje chromosoom 17p11.2 liggen een aantal eigenschappen. Een ervan is RAI1. Wanneer het stukje 17p11.2 ontbreekt (dus bij een deletie), dan ontbreekt ook het gen RAI1 helemaal en zal de stof die normaal door dit gen gemaakt wordt ook helemaal ontbreken. Dat maakt dat mensen bij wie dit stukje ontbreekt zo sterk lijken op mensen bij wie er een verandering (mutatie) is in het RAI1 gen. Want ook bij een mutatie zal de stof die RAI1 maakt er niet of in een niet werkzame vorm zijn. Maar er is ook een verschil. Als er een verandering is in het RAI1 gen (dus bij mensen met de mutatie), is dat de enige erfelijke eigenschap die niet goed functioneert. Als je daarentegen een deletie hebt, dus een stukje van chromosoom 17 mist, dan mis je naast RAI1 ook een aantal andere eigenschappen die daar vlak naast RAI1 liggen. We weten bijvoorbeeld dat een van de erfelijke eigenschappen die ook in dat gebiedje ligt iets te maken moet hebben met de vorming van de nieren en het hart. De kans op aangeboren afwijkingen aan hart en nieren is namelijk wel verhoogd bij het ontbreken van 17p11.2 en niet verhoogd bij een verandering in RAI1. Er zijn nog geen uitkomsten van een gedetailleerde studie naar uiterlijke kenmerken van mensen met een deletie en van mensen met een mutatie. Dat onderzoek wordt gedaan door Peter Hammond in Londen. Hij maakt 3D foto’s van mensen en kan op een speciale manier daaruit ‘berekenen’ hoe sterk mensen op elkaar gelijken of van elkaar verschillen. Ik weet dat hij al een flink aantal mensen met SMS heeft gefotografeerd, maar de gegevens zijn nog onvoldoende groot in aantal om met zekerheid het verschil aan te geven. Ik verwacht dat verschil echter wel, en dus denk ik dat u gelijk hebt. Met vriendelijke groet, Raoul CM Hennekam MD PhD hoogleraar kindergeneeskunde en translationele genetica, AMC/UVA

15

|


Nieuwsbrief Z e l d Z a a m C r i - d u - Ch at

fa

lied i m

ag 2 0 1 1 is op

w w w. i k h e b dat. n l

8

D

e

Signalementen ok

Smith Magenis syndroom (SMS)

Copyright © 2011 Zimi Audiovisuele Producties

tober i n Ma

Familiedag 2010

s

.

NIEUW

Deze website gaat over kinderen met een ziekte of aandoening. Verder gaat deze site over erfelijkheid. Over de dingen dus, die we hebben meegekregen van onze ouders. Leuke dingen, maar ook minder leuke dingen. Bijvoorbeeld het verhaal van Jeltsje, geschreven door haar broer Jelle.

Cri-du-chat syndroom Unique 4q duplicaties op: www.zeldzame-syndromen.nl.

FAMILIEDAG ZATERDAG 10 SEPTEMBER 2011

Naam: Jeltsje Leeftijd: 5 jaar Ik ben Jelle, ik ben 10 jaar, en ik wil iets vertellen over m’n zusje Jeltsje. Leuke naam hè? Dat is Fries. Het is ook een leuk zusje. Maar ze heeft een aandoening. Die heet het cri-duchat syndroom. Dat is Frans. Cri-du-chat betekent: schreeuw van de kat. Toen ze pas geboren was, leek haar huilen op het geluid van een klein poesje. Daar komt die naam dus vandaan. Met onderzoek kwam de dokter erachter dat ze dit had... Lees verder op www.ikhebdat.nl/index.php/cri-du-chat-syndroom

Graag nodigen we jullie uit voor de familiedag van ons netwerk WHS op zaterdag 10 september 2011. We zijn te gast bij Visio onderwijs Breda. We mogen daar de hele school gebruiken. We hopen veel kinderen met WHS te verwelkomen en natuurlijk hun ouders, grootouders en broers en zusjes.

Simon Simon is geboren op 3 juli 1978 in het ziekenhuis in IJmuiden. Drie weken tevoren werd ik opgenomen, omdat er een groeiachterstand was.

ar s en

16

Simon was een teer jongetje van 5 pond. Hij groeide uiterst langzaam en moeizaam. Wij maakten ons grote zorgen, maar kregen totaal geen medische begeleiding. We moesten het veelal zelf uitzoeken. We besloten het nieuws dat Simon een chromosoomafwijking had niet aan anderen te vertellen, behalve aan onze directe familieleden. Dit bleef dus onuitgesproken. Achteraf gezien is dit een foute keuze geweest. We konden de zorg om Simon zo nauwelijks delen. Bovendien hadden wij van de artsen ook niet de naam cri du chat meegekregen. Daar kwamen we per ongeluk achter via een röntgenbriefje. Het was kortom een moeilijk babytijd met enorm veel zorg en spanning rond het voeden en groeien. Na een aantal maanden bleek dat Simon ook een flink hartgebrek had. Deze afwijking had eigenlijk binnen het eerste levensjaar geopereerd moeten worden. Dat is ons toen niet verteld. Pas een paar jaar later is dit ons goed uitgelegd, maar toen was het inmiddels inoperabel. Simon zou met deze hartafwijking beslist niet ouder dan 10 jaar kunnen worden. Wel is het zo dat de cardiologische chirurgie toen nog in de kinderschoenen stond. Zeker bij zulke tere kindjes. De artsen hadden niet verwacht dat Simon deze operatie zou kunnen overleven. Maar...Simon wordt op 3 juli 2011 dus 33 jaar! We zijn daar uiterst dankbaar voor. Simon woont bij ons thuis en dit willen we zo lang mogelijk zo houden. Na Simon kregen we nog een heerlijke dochter, die inmiddels getrouwd is met een heel fijne man: onze tweede zoon.Simon is tot zijn 25e meer ziek thuis geweest dan dat hij naar het dagcentrum kon. Veel keel en longaandoeningen met hoge koorts. Grote inspanning kan hij niet aan. Hij verplaatst zich in zijn rolstoel, die hij zelf kan besturen. Simon heeft veel humor en houdt van mensen om zich heen, die hij dan uitgebreid bestudeert en observeert. Hij is gek op muziek en DVD kijken, liefst grappige dingen. Simon begrijpt eigenlijk heel veel. Praten kan hij niet, behalve tegen ons wat kleine woordjes. We hebben goed en leuk contact met hem. In het weekend logeert Simon in het logeerhuis te IJmuiden en door de week gaat hij naar het dagcentrum. Wij zijn heel dankbaar dat we hem nog hebben en we hopen dat hij nog lang in ons midden mag blijven. Wij willen hierbij alle andere ouders met een kind(je) met een handicap alle sterkte, moed, kracht, geduld en doorzettingsvermogen toewensen! Een hartelijke groet uit IJmuiden van Joop, Hanna en Simon Kerkstra.

|

17

18

|



|

19

VISIO onderwijs Breda

een bijzondere speciaal onderwijsschool

Philip is een van de leerlingen met WHS bij VISIO onderwijs. In de bossen van Breda staat een speciaal onderwijsschool voor meervoudig beperkte leerlingen in de leeftijd van 4 tot 20 jaar. De school is onderdeel van Koninklijke VISIO; een landelijk organisatie voor blinden en slechtzienden. Naast een visuele beperking hebben alle leerlingen een verstandelijke beperking. Daarnaast hebben veel leerlingen nog extra beperkingen. Bijvoorbeeld motorische beperkingen of een aan autisme verwante contact stoornis (ASS). Tevens huisvest de school een diversiteit aan leerlingen met een syndroom. Enkele regelmatig voorkomende syndromen zijn: Charge syndroom; Bardet Biedl syndroom; Wolf Hirschhorn syndroom en natuurlijk ook Down syndroom. De laatste tijd is het speciaal onderwijs regelmatig in het nieuws. Helaas is dit niet dit is niet altijd even positief. Graag wil ik als (nieuwe)locatieleider/adjunct-directeur een ander, meer positief beeld schetsen van het speciaal onderwijs. Dit wil ik doen door te laten zien waar wij als school voor staan en wat ons type onderwijs en met ons vele andere speciaal onderwijsscholen, juist zo bijzonder en verrijkend maakt. Vanaf het moment dat ik het gebouw van Visio onderwijs Breda ben binnen gestapt ben ik zeer onder de indruk van het onderwijs dat hier gegeven wordt. De manier waarop medewerkers met

de leerlingen om gaan vind ik heel bijzonder en mooi. Wat mij als eerste opviel was het warme bad dat zowel de leerlingen als hun ouders ervaren. Dat is voornamelijk figuurlijk, maar ook letterlijk in het prachtige zwembad. Verder viel me de inrichting van de school als geheel op. De gangen leeg en heel overzichtelijk en de klassen heel uitnodigend en toch geordend. Toen ik wat meer zicht op de inhoud van het onderwijs kreeg

is me vooral opgevallen dat er op een positieve manier naar de leerlingen gekeken wordt. Uitgangspunt hier op school is de leerling als uniek persoon en er wordt per leerling gezocht naar een, voor het individuele kind, specifieke manier waarop hij of zij iets kan leren. Er wordt gekeken naar wat het kind kan in plaats van dat er gekeken wordt naar wat het allemaal niet kan. Als voorbeeld: laatst kwam ik in een klas waar werd gewerkt

met geurpotjes. Deze leerling werd opvallend alert door het ruiken van verschillende geuren. Dat was zijn “ingang om te leren leren”. Vanuit deze kind specifieke “ingang” worden diverse schoolse vaardigheden aangeleerd, afgestemd op de individuele cognitieve en de fysieke mogelijkheden. Ieder kind mag leren in zijn of haar eigen tempo, op zijn of haar eigen niveau en op het moment dat de leerling er voor open staat. Er wordt hier niet kinderachtig gedaan. Onze leerlingen worden als volwaardig persoon en met respect behandeld. Van diverse ouders heb ik gehoord dat de plaatsing op onze school een verademing was. De meeste ouders hebben al heel wat dokters en instanties achter de rug en meestal gehoord wat hun kind vooral niet kon. Ze hebben heel wat tegenslagen moeten verwerken voordat ze hier terecht zijn gekomen. Bij ons op school krijgen ouders te horen wat hun kind wel kan. Wat hij of zij kan gaan leren. Op onze school zijn vier leerroutes: 1. leerlingen met een ontwikkelingsleeftijd van 0-24 maanden 2. leerlingen met een ontwikkelingsleeftijd van twee tot vier jaar 3. leerlingen met een ontwikkelingsleeftijd van vier tot zes jaar 4. leerlingen met een ontwikkelingsleeftijd vanaf zes jaar

Voor alle leerroutes geldt dat er een uitnodigende leeromgeving wordt gecreëerd waarin de leerling zich veilig voelt, zodat het zijn of haar zelfstandigheid en weerbaarheid kan vergroten. Leerdoelen worden individueel bepaald en worden zeer regelmatig samen met de ouders geëvalueerd. In het leerjaar dat de leerling vijftien jaar wordt, kijken we samen met de ouders naar het uitstroomperspectief. We kijken vooruit naar de naschoolse periode. Interesses en mogelijkheden van de leerling zijn, naast de resultaten uit het verleden, bepalend voor het inrichten van het onderwijs vanaf dat moment. Kortom Visio onderwijs Breda geeft speciaal onderwijs aan een bijzondere groep leerlingen voor wie onderwijs net zo belangrijk is als voor ieder ander kind. Het verschil is dat het onderwijs is aangepast aan de leerling en niet andersom. Voor meer informatie over onze school verwijs ik graag naar onze website www.visio.org. U kunt ook contact opnemen met de school onder telefoonnummer 088-5858200. Rachel Kemperman Locatieleider Breda/adjunct-directeur Visio onderwijs

|


Familiedag Sotos 25 juni 2011

Een geslaagde familiedag Sotos op 25 juni 2011 bij manege “de Stek” in Almere”.

meer dan alleen vormgeven...

w w w. c h r i s t i a a n h o o g e v e e n . n l

20

Nieuwsbrief. 3 e jaargang. nr.2 juli Lasse

Recommend Documents