Werkgroep Hersentumoren vzw Gasstraat 5 B-2950 Kapellen GSM: 0495 303 511 Bank: DEXIA 068-2442239-97 E-mail:
[email protected] Site: www.wg-hersentumoren.be Kapellen, 22.10.2010
NIEUWSBRIEF 019 1. Situatie hersentumorbehandeling
Het dossier rondom de verstrekking van bevacizumab (merknaam Avastin) begint gelijkenissen te vertonen met de welgekende “Processie van Echternach”. Al geruime tijd is er principieel akkoord tussen overheid, de wetenschap en de betrokken producent. Hoewel alle verantwoordelijken van de betrokken diensten ons zeggen dat een oplossing voor binnenkort is, tikt de klok door, zonder het geneesmiddel ter beschikking te stellen. Twee jaar geleden bestond er nog twijfel over de efficiëntie en de mogelijke nevenwerkingen. Die zijn door een grootschalige studie in de VS weerlegd. De laatste twee maanden hebben wij zeven lotgenoten ten grave gedragen. Een aantal onder hen hadden nog in leven kunnen zijn. Stilaan is er sprake van schuldig verzuim, in de hand gewerkt door theorieën als “Health Technology Assessment”, het afwegen van de kost van een behandeling ten opzichte van haar economisch nut. Dergelijke overwegingen brengen een grote ongelijkheid tot stand: mensen die een vaak voorkomende ziekte hebben, ten opzichte van mensen met een zeldzame ziekte; rijken tegenover armen; rijke Europese lidstaten tegenover armere lidstaten. Men zou beter een debat organiseren over solidariteit…
Wij richten een oproep tot Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid om de aangelegenheid te deblokkeren. Natuurlijk zijn we ons ervan bewust dat ons land in crisis verkeert, maar dit mag niet leiden tot de dood van onze lotgenoten, die men misschien had kunnen verder helpen. In Duitsland bestaat een procedure die “Heilversuch” genoemd wordt. Artsen kunnen met een minimum aan verplichtingen een fonds aanspreken om een niet geregistreerd geneesmiddel voor te schrijven. In Frankrijk bestaat dergelijke mogelijkheid in het kader van het “Plan Chirac”, het Franse kankerplan dat jaren geleden werd opgestart. Beide landen hebben betere resultaten bij zeldzame kankers. Bij ons zou het Bijzonder Solidariteitsfonds een gelijkaardige functie kunnen bekleden. De doelstellingen van het Fonds zijn echter gedeeltelijk in tegenspraak met haar eigen regelgeving. De doorlichting door het Federaal Kenniscentrum heeft die zienswijze bevestigd. Een aanpassing aan de huidige noden vergt echter een wetgevend initiatief, waarvoor onze ontslagnemende regering niet meer bevoegd is. 2. Ronde Tafel betreffende Behandeling Hersentumorpatiënten en hun Naasten
en
Begeleiding
van
De Ronde Tafel vond plaats in de lokalen van de Hogeschool Universiteit Brussel op zaterdag 11.09.2010. Meer dan 50 aanwezigen namen deel aan de debatten. Zij vertegenwoordigden alle actoren die te maken hebben met hersentumoren: patiënten en hun naasten, artsen specialisten, huisartsen, wetenschappers, overheid, verzekeringsinstellingen, farmaceutische industrie, psychologen en mantelzorgers. Het was de bedoeling een advies te geven aan de Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid betreffende een optimale aanpak van hersentumoren in ons land. De belangrijkste conclusies: - Workshop 1 “hersentumorbehandeling”: de huidige situatie is goed in ons land. Wel is een betere doorstroming van informatie wenselijk. De multidisciplinaire oncologische consulten hebben een scharnierfunctie. De rol van de (neuro) anatoompatholoog is cruciaal voor het stellen van de juiste diagnose. Het kankerregister zou ook bruikbaar gemaakt moeten worden voor wetenschappelijk onderzoek. De classificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie is de meest volledige en bruikbare. - Workshop 2 “diversiteit van behandelingen” ook hier vragen de deelnemers een betere coördinatie en doorstroming van informatie, in het bijzonder op het vlak van de klinische studies. Er bestaat een tekort aan behandelingswijzen. Oncologen en patiënten moeten betrokken worden bij de planning van klinische studies. Innovatieve behandelingen moeten ondersteund worden, en vlugger bij de patiënt geraken. Een systeem van “virtual trials” dat als een radar ter detectie van beloftevolle therapieën fungeert, is een noodzaak. Off-label use en early access moeten gefaciliteerd worden. - Workshop 3 “psychologische begeleiding”: een gespecialiseerde psychologische begeleiding is een must voor hersentumorpatiënten en hun naasten. Een algemene opleiding in de oncopsychologie volstaat niet. De problematiek is te specifiek. De begeleiding heeft twee hoofdaspecten: crisisbegeleiding in de acute fase, en neuropsychologische begeleiding in de subacute fase en de middellange of lange
termijn. De voorkeur gaat uit naar klinische psychologen die een postacademische vorming als neuropsycholoog hebben genoten. Algemeen wordt gesteld dat de patiënten vanuit hun ervaringsdeskundigheid mee betrokken moeten worden op alle niveaus van beslissingen. U kunt de volledige tekst opvragen via
[email protected] . Het Oncologisch Centrum Antwerpen vzw heeft de aanbevelingen overgemaakt aan de Minister. Toch is het zo dat we van het document geen dogma wensen te maken. Het debat blijft geopend, en eventuele aanvullingen worden ter kennis gebracht aan de deelnemers. 3. European Cancer League
Op 05.10.2010 organiseerde de European Cancer Ligue onder het patronaat van Europees Parlementslid Frieda Brepoels, en onder het voorzitterschap van Prof. Dr. Jean-Jacques Cassiman van de Vlaamse Liga tegen Kanker, een symposium over zeldzame kankers in het Europees parlement. Opvallend was de consensus die er heerste over de huidige wet en regelgeving voor ontwikkeling en registratie van therapieën voor zeldzame ziekten in het algemeen, en zeldzame kankers in het bijzonder. Vooral de plicht om per ziekte een nieuwe registratie voor een geneesmiddel aan te vragen, wat het uitvoeren van “gerandomiseerde fase III onderzoeken” vereist, werd op de korrel genomen. Enerzijds is die procedure zeer duur voor een relatief beperkt patiëntenaantal, en anderzijds is het geen evidentie om voldoende patiënten te vinden voor de uitvoering van een “trial”. Het debat woedt volop over de vraag wat er dan in de plaats moet komen. Hier merkt men twee grote stromingen: diegenen die volgens een strikt wetenschappelijk kader (volgens de huidige normen) willen werken, en anderen die een meer pragmatische aanpak bepleiten. Overigens hoeven die twee pistes niet contradictorisch te zijn. Ze kunnen elkaar perfect aanvullen. Werkgroep Hersentumoren vzw pleit voor een verplichte registratie van alle tumoren van het centrale zenuwstelsel volgens de classificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie. Het register moet ook de gegevens van de behandelingen, de vastgestelde nevenwerkingen en eventueel de overlijdensdatum bevatten. Een dergelijk systeem, toegankelijk voor alle betrokkenen, laat toe om “virtual trial” uit te voeren, een soort “radar” voor de detectie van hoopvolle behandelingen. Fase III trials zijn niet de enige manier om evidence (aanwijzingen betreffende de effectiviteit van een therapie) aan te tonen. Grote patiëntenaantallen kunnen dat ook, zonder de beperkingen van het huidige systeem.
4. European Cancer Patient Coalition
De ECPC hield zijn tweejaarlijks congres in Brussel op 13 en 14 oktober 2010. Een evaluatie werd gemaakt van het Europees beleid dat een jaar geleden werd aangekondigd: het “Partnership for Cancer.” Het is de uitdrukkelijke wens van de commissie om alle actoren te betrekken in het Europees beleid. Preventie en vroegtijdige detectie (screening) blijven belangrijke elementen voor Europa. Anderzijds beseft men ook dat men zich niet daartoe kan beperken, in het bijzonder voor de zeldzame kankers. Hun oorzaken zijn immers doorgaans niet goed gekend. De noodzaak blijft hier dus liggen op het promoten van wetenschappelijk onderzoek.
5. Harvey Cushing Center
Het HCC vzw heeft al 26 jaar ervaring met de begeleiding van hersentumorpatiënten en hun naasten. Het centrum is ontstaan in de neurochirurgische afdeling van het ULB-Erasme ziekenhuis. Inmiddels telt het ook vestigingen in het Universitair Ziekenhuis Brussel (Jette), het UCL Woluwe en het “Citadelle” hospitaal in Luik. Op dit ogenblik loopt de aanwervingprocedure voor een gespecialiseerde psychologische begeleiding in West Vlaanderen. Volgende ziekenhuizen zullen hiervan genieten: AZ Groeninge Kortrijk, Heilig Hart Roeselaere en Sint Jan Brugge.
Ook in het kader van het kankerplan 2011-2013 zullen waarschijnlijk aanwervingen kunnen gebeuren. Het HCC vzw houdt zich ter beschikking om mee te werken aan de vorming van de psychologen en zorgverstrekkers. Werkgroep Hersentumoren feliciteert het Harvey Cushing Centrum vzw en de genoemde ziekenhuizen. De aanwerving van gespecialiseerde psychologen betekent een immense vooruitgang van de begeleiding van hersentumorpatiënten en hun naasten. 6. Volgende activiteiten
Werkgroep Hersentumoren vzw zal op donderdag 28.10.2010 vanaf 14 u. aanwezig zijn op een activiteit die doorgaat in het VLK-Inloophuis, Coupure Rechts 12, 9000 Gent. Titia Dergent, psychologe, en Micheline Van Bosch, referentieverpleegkundige spreken over het thema: “Pijn krijgt je klein. Naar een betere aanpak van pijn bij kankerpatiënten.” Het spreekt vanzelf dat U ook over het onderwerp hersentumoren informatie kunt krijgen. Gelieve me een seintje te geven indien je wenst deel te nemen via
[email protected] of GSM 0495 303 511. Voor dezelfde uiteenzetting kan je ook terecht op zaterdag 27 november 2010 van 10 u. -12 u. Adres: ZNA Middelheim, Lindendreef 1, 2020 Antwerpen. Prof. Dr. Stefaan Van Gool is niet alleen een prominent wetenschapper van de KU Leuven, hij is tevens een begenadigd musicus. Op zaterdag 6 november 2010 treedt hij samen met zijn echtgenote en kinderen op tijdens een benefietconcert in Almen, Nederland. Meer informatie vind je op volgende link: www.almen-info.nl/benefietconcert . Je kunt ook contact opnemen via volgend adres:
[email protected].
Werkgroep Hersentumoren vzw organiseert op zaterdag 11.12.2010 een originele stadsrondrit gevolgd door een gezamenlijke maaltijd in Antwerpen. Zoals de voorbije twee jaar ligt de nadruk op de “gezelligheid” bij deze activiteit. Vanzelfsprekend kan je ook op die dag terecht voor informatie. Gedetailleerde informatie volgt binnenkort. Inschrijvingen via
[email protected] of GSM 0495 303 511. Verantwoordelijke uitgever: Frank Boeye, Gasstraat 5, 2950 Kapellen
