NIEUWS. Nieuwe fondsen voor. pag. 9 M A G A Z I N E. Verder o.a. in dit nummer: - Theo van Selm bedankt - de nieuwe penningmeester

STICHTING L ANGERHANS C E L H I S T I O C Y TO S E

NIEUWS M

A

G

A

Z

I

N

E

Nieuwe fondsen voor Maarten Egeler Egelet pag. 9

Verder o.a. in dit nummer: - Theo van Selm bedankt - de nieuwe penningmeester

- verslag patiëntendag - het verhaal van Stan Jansen - verslag Bilbao

Jaargang 17 - februari 2010

Stichting Langerhans Cel Histiocytose

Colofon Lotgenotencontact Ouders van kinderen met LCH: Pieter Dubois en Danielle Poels, [email protected], 035-5423481 Volwassenen met LCH: Karel Hählen, [email protected], 010-5114201 HLH-patiënten: Marina Wakker, [email protected], 06-19848664

Secretariaat Jeannette Forster, [email protected], 06-41112084

Bestuur Voorzitter: Pieter Dubois, [email protected] Penningmeester: Frank Roskamp, [email protected] Medisch coördinator: Karel Hählen, [email protected] Fondsenwerving: Kiki van Erven, [email protected] Lid: Sylvia Stuurman

Redactie Redactie website: Pieter Dubois, [email protected] Redactie nieuwsbrief: Esther du Marchie Sarvaas - Carli, [email protected] Vormgeving nieuwsbrief: Kees Sturkenboom www.signatuur.nl

Postadres Stichting LCH Ypendael 3 3743 AW Baarn

Bankrekening ING 7665666 ten name van Stichting LCH te Baarn

2

Inhoud Colofon .......................................................................................... 2 Van het bestuur .......................................................................... 3 Afscheid Theo van Selm ............................................................ 4 Afscheid Henriette van Kralingen ..........................................4 Nieuwe penningmeester ..........................................................5 Verslag patiëntendag..................................................................6 1000 kaarsjes ................................................................................9 Stan Jansen..................................................................................10 Oproep LUMC ............................................................................14 Verslag Bilbao ............................................................................15 Hoe wilt u ons steunen?..........................................................18 Overzicht donateurs/gevers ..................................................19 Word donateur ..........................................................................20

VAN HET BESTUUR Beste mensen, In deze nieuwsbrief kijken we terug op de succesvolle Patiëntendag 2009 in Soestduinen en de interessante Histiocyte Society bijeenkomst in Bilbao afgelopen najaar. We vertellen ook het verhaal van LCH patientje Stan en zijn ouders Jackie en Dorianne. En we zetten twee mensen in het zonnetje die na jaren van inzet voor onze organisatie het stokje aan nieuwe krachten overdragen: Henriette van Kralingen en good old Theo van Selm. We zijn blij te kunnen aankondigen dat zich een aantal nieuwe krachten heeft gemeld waardoor de Stichting LCH in 2010 verder kan voortbestaan en uitbouwen: • Kees Sturkenboom gaat de nieuwsbrief voortaan vormgeven, u leest nu zijn eerste exemplaar. Ik heb jaren professioneel met Kees samengewerkt en ben blij dat hij nu de rol van Henriette van Kralingen wil overnemen. • Frank Roskamp is de nieuwe penningmeester. Frank is vader van LCH-patientje Guus en is nu bereid gevonden Theo van Selm te vervangen. • Marina Wakker is het nieuwe aanspreekpunt voor HLH-patienten, iets dat we voorheen nog niet hadden. In de volgende nieuwsbrief zullen we uitgebreid bij HLH stilstaan. Marina is de moeder van patientje Noor. Alle drie wonen net als ik in Baarn, een praktische bijkomstigheid. Welkom!

het LUMC onderzoeksteam van Maarten Egeler. Tijdens de Patiëntendag stonden we natuurlijk stil bij Ingrid van der Laan en Rob Leeuwenburgh, zowel plenair als in de diverse gesprekken. Ingrid laat weten dat ze onze reacties enorm waardeert! Deze nieuwsbrief is wederom gemaakt door eindredacteur Esther du Marchie Sarvaas, moeder van Emma. Dank daarvoor! Rest mij nog aan te kondigen dat Jeannette binnenkort weer een belrondje gaat doen om de database van onze stichting te updaten. Maak het haar gemakkelijk en stuur eventuele adreswijzigingen naar [email protected]. Pieter Dubois, voorzitter

De Patientendag was niet denkbaar geweest zonder de inzet van medebestuursleden Karel, Theo, Kiki en Sylvia. In het bijzonder wil ik Jeannette bedanken voor het uit handen nemen van de vele losse eindjes. Verder is het vooral aan Louisa en Theo Eilert en Sylvia Stuurman en hun vrienden te danken dat het kinderprogramma een enorm succes was! Kiki en Danielle verzorgden de fotografie. Een Patientendag is niet compleet zonder medisch panel en sprekers. We danken Jan Loeffen, Willemijn Quispel (en vriend) en Maarten Egeler voor hun bevlogen deelname. Op de Patientendag ondertekende Kiki namens 1000 Kaarsjes een nieuwe beursaanvraag voor een extra laborant voor Maarten Egeler. Na de Stichting KiKa is de Stichting 1000 Kaarsjes de belangrijkste bijdrager aan

3

KORT NIEUWS Theo van Selm bedankt Op de Patiëntendag 2009 hebben we hem al even in het zonnetje gezet en nu hebben we ook echt een vervanger voor hem gevonden. Theo van Selm is nu echt penningmeester-af. Theo is meer dan 10 jaar verbonden geweest aan de Stichting LCH, als voorzitter en als penningmeester. Met name in die turbulente tijden was Theo als voorzitter een rustgevend baken, straalde vertrouwen uit en was doortastend in het zoeken naar oplossingen en overbruggen van tegenstellingen. Toen later het penningmeesterschap ingevuld moest worden, nam hij dat op zich. Hij professionaliseerde de boekhou-

ding en verslaglegging naar onze donateurs en natuurlijk naar onze subsidieverstrekker Fonds PGO. Een jaartje geleden meldde Theo dat het met zijn gezondheid helemaal niet goed ging en dat hij het financiële dossier snel wilde overdragen. Met hulp van mijn collega Gerrit Jan Spek heb ik dat toen kunnen doen. Sindsdien is Theo weer opgeknapt en gelukkig maakt hij het nu weer

prima. We wensen Theo en Jannie alle goeds! Theo, hartelijk dank namens ons allen! Pieter Dubois, voorzitter

Afscheid Henriette van Kralingen De afgelopen drie jaar heeft Henriette van Kralingen de prachtige vormgeving van de nieuwsbrief verzorgd. Henriette is zelf LCH-patiënte en heeft dan ook te maken met betere en slechtere tijden. Daarbij had ze

4

ook nog te lijden van de krappe deadlines die ze van de redactie opkreeg. Desondanks werkte ze altijd weer snel en met een grote flexibiliteit aan de nieuwsbrief. Daarvoor willen wij Henriette hartelijk bedanken.


De nieuwe penningmeester! Na het afscheid van Theo van Selm was de stichting op zoek naar een nieuwe penningmeester. En die hebben we gevonden, in de persoon van Frank Roskamp. Hij stelt zich hier onder aan u voor. “Mijn naam is Frank Roskamp, 44 jaar, getrouwd met Nicole en trotse vader van 4 zonen Thijs (11), Koen (8), Mats (5), en Guus (3) met LCH. Op de afgelopen patiëntendag hoorde ik van de vacature voor een penningmeester. Na er eens goed over nagedacht te hebben heb ik besloten dat ik mij graag actief wil inzetten voor de patiëntenvereniging, een functie als penningmeester past mij wel. Inmiddels ben ik al op bezoek geweest bij de huidige penningmeester, Theo van Selm. Samen hebben we, in een prettig gesprek, doorgenomen wat hij de afgelopen jaren als penningmeester allemaal voor de stichting gedaan heeft. Ik ben daardoor al goed op de hoogte en ga me de komende tijd verder verdiepen in mijn taken als penningmeester. In het dagelijks leven werk ik bij de gemeente Soest op de afdeling Realisatie als Watermanager. Alles wat te maken heeft met de riolering, de vijvers en de sloten en het grondwater behoort tot mijn takenpakket. Binnen op kantoor doe ik beleidswerk, maar gelukkig kom ik ook zeer regelmatig buiten voor het uitvoerende deel en inspecties. Een heerlijk afwisselende baan dus! En lekker op de fiets vanuit mijn woonplaats Baarn! Tijdens werktijd ben ik ook vrijwilliger bij de Brandweer in de gemeente Soest. Ik moet heel eerlijk bekennen dat ik het erg spannend vond om daar aan te beginnen, maar dat nu in werkelijkheid blijkt dat er overdag niet veel gebeurt. Aan de ene kant natuurlijk fijn, maar aan de andere kant voor mij als brandweerman af en toe toch ook jammer. Met ons gezin wonen we in het centrum van Baarn in een leuke eengezinswoning. Ons huis barstte af en toe, met 4 zonen inclusief vriendjes, uit zijn voegen. Vandaar dat we een jaar geleden flink verbouwd hebben om meer ruimte te hebben voor iedereen. Die verbouwing is prima geslaagd en we genieten nog dagelijks volop van ons huis. Van hobby’s komt niet zo heel veel terecht. De meeste tijd steek ik in klussen in en om huis, er is nog altijd wel

wat te doen. Gelukkig is de tuin niet mijn domein, het onderhoud daarvan ligt me niet zo en door één keer de hulst iets te flink te snoeien heb ik ervoor gezorgd, dat ik me nu niet meer met de tuin ‘mag’ bemoeien. Sporten doe ik ook, op dit moment volleybal ik en ik doe aan fitness. En iedere dag op de fiets naar mijn werk! Natuurlijk komt mijn keuze voor een functie als penningmeester bij de Stichting LCH direct voort uit het feit dat onze jongste zoon Guus LCH heeft. Bij toeval is twee jaar geleden bij hem LCH vastgesteld in het WKZ in Utrecht. Na de eerste enorme schok zijn we nu twee jaar verder en lijkt Guus een milde vorm van LCH te hebben. De LCH is bij hem zichtbaar op zijn huid, in zijn oren en in zijn mond. Actieve behandeling is hem tot nu toe gelukkig bespaard gebleven. Wel is ongeveer een jaar geleden vastgesteld dat zijn hypofyse is aangetast. Met medicatie is zijn vochthuishouding nu weer prima op peil. Met Guus gaat het nu heel goed. De LCH is rustig en hij ontwikkelt zich als een ‘gewone’ vrolijke, eigenwijze en ondeugende peuter! Met het voorbeeld van drie grote broers boven zich is hij voortdurend zijn grenzen aan het verkennen en kletst hij je de oren van hoofd. Een heerlijk ventje! Ook wij hebben in de afgelopen periode steun gevonden in de lotgenotencontacten. De grilligheid en onvoorspelbaarheid van de ziekte maken dat wij een patiëntenvereniging, waar zowel patiënten als ouders van patiënten met hun vragen en hun verhaal terecht kunnen, zeer belangrijk vinden. Daar draag ik graag mijn steentje als penningmeester aan bij!” 5


Patiëntendag 2009 groot succes De patiëntendag op 7 november 2009 werd dit jaar voor het eerst gehouden op een nieuwe locatie, de Soester Duinen in Soest. Goed bereikbaar per auto en met veel mogelijkheden voor de kinderen. Ongeveer 25 ouders van kinderen, 15 kinderen en 15 volwassen patiënten, plus een aantal medici namen deel aan deze leerzame en leuke dag. Na een kopje koffie en een introductie door de voorzitter kwam een aantal sprekers aan bod. Allereerst Karel Hählen, onze medisch coördinator, die vertelde wat er op het Symposium van de Histiocyte Society in Bilbao aan bod is gekomen. Hierover vindt u een uitgebreid verhaal elders in deze nieuwsbrief. Jan Loeffen, kinderoncoloog uit Nijmegen, gaf een presentatie over de hoogtepunten van het congres. Daarna sprak Willemijn Quispel over het onderzoek dat momenteel wordt uitgevoerd in het LUMC in Leiden. Ook hierover leest u in deze nieuwsbrief. De powerpointpresentaties van Jan Loeffen en Willemijn Quispel vindt u op de website www.histio.nl.

benefietavond in maart € 65.000 op en de Ronde Tafel in Vught €43.400. Wie zelf een fondsenwervingsactie wil doen, kan zich melden bij Kiki. Zij heeft goede adviezen, en flyers, posters en ballonnen om het geheel aan te kleden.

Subgroepen De groep aanwezigen werd gesplitst in een groep ouders van patiënten en volwassen patiënten. Beide groepen hebben vragen opgesteld, die later zijn voorgelegd aan het panel van specialisten. Dit panel bestond uit Maarten Egeler, Jan Loeffen (kinderoncoloog in Nijmegen) en Willemijn Quispel (onderzoeker van het LUMC in Leiden).

Fondsenwerving Kiki van Erven vertelde dat er in drie jaar meer dan twee ton is opgehaald. Het afgelopen jaar bracht de 6

De vragen beantwoord Zijn er aanwijzingen dat LCH erfelijk is?


Nee. Feit is wel dat sommige mensen bevattelijker zijn en misschien een erfelijke aanleg hebben om het te kunnen ontwikkelen. Is het een goed idee om patiënten te clusteren in academische ziekenhuizen? Ja. Hier is men mee bezig voor kinderen. Hopelijk is er binnen drie tot vijf jaar een expertisecentrum. Voor volwassenen is het wat moeilijker, vanwege de financiering van een arts daarvoor. Kunnen neurologische afwijkingen ten gevolge van de LCH bij volwassenen voorkomen, zoals in de motoriek, slecht praten? Er zijn twee vormen van neurologische afwijkingen, die voorkomen in drie tot vijf procent van de patiënten. De eerste betreft stofjes die door het bloed worden getransporteerd en die iets veroorzaken dat te vergelijken is met littekenweefsel. De hersencellen worden niet vervangen; andere delen van de hersenen vangen de functies op. De tweede is bij actieve LCH in de hersenen. Deze afwijkingen kunnen optreden voor, tijdens of (lang) na de ziekte. Het aantal kinderen met LCH met leerproblemen is relatief groot (15 – 20%). Hoe moet je omgaan met Minrin? Deze behandeling bij diabetes insipidus moet afge-

stemd worden met de endocrinoloog. Kan LCH problemen in de oren geven, zoals oorsuizen, evenwichtsstoornissen en duizeligheid? Ja, dat kan. Hoe is bij LCH de beeldvorming en wordt de diagnose gesteld? Daar is geen eenduidig antwoord op. De beeldvorming kan gedaan worden met een MRI, een CT-scan of röntgenonderzoek. Meestal wordt de combinatie röntgen, echo van de buik (organen) en MRI gekozen. In 95 tot 98% van de gevallen breng je hiermee de problemen in kaart. De diagnose wordt in 5% van de gevallen in de kliniek gesteld door bijvoorbeeld een combinatie van symptomen. 95% wordt microscopisch vastgesteld, waarbij een biopt wordt onderzocht. Wat is het advies voor vaccinatie tegen de Mexicaanse griep? Het kan geen kwaad, althans net zoveel als bij andere mensen. Landelijk wordt geadviseerd om wel te vaccineren, ook als het kind onder behandeling is. Tijdens de therapie is de opbouw van antistoffen verstoord, maar het is aan te raden wel te vaccineren en onderzoek te doen om te bewijzen dat het zinvol is (of er toch wel voldoende antistoffen worden aangemaakt).

7


Is het klimaat van invloed op LCH? Dat kan. Zon kan bijvoorbeeld goed zijn en vocht slecht. Is er een verband tussen reumatische aandoeningen en LCH? Voor zover we weten niet. Het ontstekingsbeeld van reumatische aandoeningen is wel vergelijkbaar met dat van FLH. Beide hebben te maken met de rol van

boodschappers en de auto-immunologie. Kan het zijn dat kinderen alleen groeien tijdens de therapie? Meestal is het andersom, dat kinderen groeien als ze geen therapie hebben. Maar het kan dat actieve ziekte in de hypofyse de groei remt. Door de behandeling gaat de hypofyse werken en groeit het kind. Wat is de laterpoli en wat is het nut ervan? De laterpoli is een spreekuur voor kinderen die nog maar incidenteel gecontroleerd worden. Het doel is om te kijken wat de bijwerkingen van de behandeling op de lange termijn zijn en om die vroegtijdig te signaleren en eventueel te behandelen. Dat is niet alleen goed voor de huidige patiënten, maar we leren er ook van voor de toekomst. We moeten namelijk steeds de afweging maken tussen de therapie en de kwaal. De kwaliteit van leven moet zo goed mogelijk zijn. Wordt de dokter wel eens moedeloos? Dat niet, wel voelen we ons soms machteloos door de grillige ziekte en de bijwerkingen van de behandeling.

Kinderprogramma En terwijl de volwassenen praatten (dat doen ze volgens de kinderen altijd), waren de kinderen druk in de weer met de boswachter en een aantal clowns. Zo werd het voor iedereen een nuttige en leuke dag. Volgend jaar is de patiëntendag op zaterdag 6 november. 8


Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje - update Er is de afgelopen tijd weer veel gebeurd, georganiseerd, gepubliceerd maar vooral is er weer heel veel geld binnengekomen voor het onderzoek naar LCH! Hieronder een kleine greep uit al deze gebeurtenissen, wil je meer weten? Kijk dan op: www.1000kaarsjes.nl September vorig jaar organiseerde de Ronde tafel uit Vught hun jaarlijkse Galadiner. Dit keer ging de opbrengst, van onder andere de veiling, naar 1000 kaarsjes. De avond was niet alleen erg gezellig maar vooral zeer geslaagd, de opbrengst was maar liefst € 43.401,!!! En wat ook heel fijn is, is dat we er sinds die avond 50 vaste donateurs bij hebben!

kaarsen verkocht via de site en op diverse kerstmarkten en we hebben een aantal grote donaties ontvangen van bedrijven die hun kerstbudget dit keer aan onze stichting schonken. Het geld wordt goed besteed, we financierden een lange tijd het werk van Anjali Bechan, zij rond haar onderzoek op dit moment af. Vanaf januari dit jaar betalen we vanuit de stichting een jaar lang een laborant (e) die het team van Willemijn en Astrid gaat versterken. Tijden de patiëntendag hebben we deze beursaanvraag officieel ondertekend met Maarten Egeler en Willemijn Quispel (zie foto op de voorpagina).

In oktober stond de zwem4daagse In Zeist in het teken van 1000 kaarsjes. De zwemmers hebben in totaal €2400,- opgehaald voor onze stichting. Een fantastisch resultaat dus.

Iedereen die op welke manier dan ook heeft bijgedragen aan het succes van onze stichting, 1000 maal dank! Wil je ons helpen met het inzamelen van geld voor het onderzoek naar LCH, graag! Je kan ons altijd mailen of bellen.

Verder is er in oktober een artikel verschenen in Flow Magazine waarop we veel reacties hebben gehad, rond de kerstdagen hebben we ‘1000 kaarsjes voor Juultje’ -

Kiki van Erven 06 2802 5540 [email protected]

9


Het verhaal van Stan Jansen Dat LCH een grillige en onvoorspelbare ziekte is, die ervaring hebben we allemaal. Stan Jansen is nu vier jaar oud, en in die jaren heeft hij daarvan meer dan zijn portie gehad. Zijn ouders, Dorianne en Jackie, vertellen het ontroerende verhaal van Stan. Kwakkelen “Toen onze Stan een paar maanden oud was, had hij wat vreemde vlekjes en bultjes op zijn huid. Op het consultatiebureau werd ons gezegd dat het van de borstvoeding kwam. Later zouden het papeltjes zijn, weer later was de diagnose eczeem. De huisarts schreef ons hydrocortison voor om te smeren, maar dit hielp niets. Omdat wij met onze oudste zoon Joost in het ziekenhuis liepen vanwege een ernstige vorm van eczeem, lieten wij daar onze dermatoloog ook een keer naar Stan kijken. Hij heeft kort diverse hormoonzalven geprobeerd, maar we zagen geen resultaat. Intussen was de rug van Stan helemaal vol met vreemde vlekken, waren zijn liezen al maanden kapot, en achter zijn oren en op zijn hoofdhuid kwamen vlekken.”

Diagnose LCH in de huid De dermatoloog vertrouwde het niet en heeft een biopt genomen. Een aantal dagen later kregen we de diagnose: LCH. Stan was toen ongeveer zeven maanden oud. Een enorme klap voor ons, maar ook een heleboel ongeloof want ons manneke lag te kraaien van plezier in de maxicosi. Verschillende onderzoeken stonden hem en ons te wachten. Beenmergpunctie, botpunctie, botscan, röntgenfoto's en bloedonderzoek. Dit om te kijken of er meerdere organen aangetast waren. Toen de uitslagen binnen waren bleek alleen zijn huid aangedaan te zijn. Stan zou regelmatig onder controle blijven en we kregen verschillende zalven voor zijn huid mee.”

Toch multisystem-LCH “Een paar maanden later begon Stan steeds meer last van zijn oren te krijgen. Op de MRI-scan die daarop volgde zagen de artsen een sluiering waarvan ze niet precies wisten wat het was. Er is toen besloten om een kijkoperatie te doen. De KNO-arts die de operatie deed is tijdens de operatie een lymfeklier tegen gekomen die normaal gesproken niet op die plek hoort te zitten. Deze klier heeft hij ingestuurd naar het lab en daar bleek LCH in te zitten. Weer volgden alle onderzoeken 10


om alles in beeld te krijgen. Wij zagen bij Stan soms een wat dikker opgezwollen oog. De ene keer was het gewoon weg en dan was het er weer. Hier hebben ze toen een extra CT-scan van gemaakt en daaruit bleek dat hij hier een botlaesie had. Dit was een enorme tegenvaller, Stan had multisystem LCH.”

De eerste chemo “Stan was toen 15 maanden en we moesten starten met chemotherapie. Hij kreeg Vinblastine en prednison wekelijks voor 6 weken en daarna zouden we zes maanden een onderhoudstherapie krijgen. Stan reageerde erg heftig op de Vinblastine en we konden de eerste zes weken therapie al niet afmaken. Veel ziekenhuisopnames volgden en de therapie werd aangepast met 6MP en MTX en zes maanden verlenging. De 6MP en MTX verdroeg hij gelukkig beter, maar tegen het einde van de behandeling zakten zijn bloedwaarden steeds verder terug en zijn huid en oren bleven onrustig. Met bloedtransfusies konden we de behandeling grotendeels afmaken. Aan het einde stond alweer een CT-scan gepland. We konden aan Stan zien dat het niet goed was. Hij had helemaal geen energie meer en zijn huid bleef onrustig.”

Geen verbetering “Onze kinderoncoloog (dr Marvinkurvé) stelde voor om nu eventjes te bekijken hoe het zich zou gaan ontwikkelen. Eventjes geen chemo of andere medicijnen. We zouden wachten op de uitslag van de CT-scan. Op zich was dit wel even een rustige tijd voor ons als gezin. Wel moesten we met Stan wekelijks op controle komen. Zijn bloedwaarden herstelden echter niet, ondanks de chemo-vrije periode. De uitslag van de CT-scan liet geen verbetering zien. We kregen te horen dat we opnieuw zouden moeten starten met chemo, maar we wisten nog niet welke, omdat Stan zo heftig reageerde op de Vinblastine. De oncologen zouden de verdere behandeling gaan uitdenken.”

Molen “Aan Stan zagen we dat alles hem steeds meer moeite kostte. Weer was zijn bloed niet goed, een te laag Hb, en een bloedtransfusie volgde. Hij had steeds wat verhoging en hij kreeg een opgezette buik. Ook kreeg hij een bult op zijn hoofd. Hij ging in deze periode zo achteruit dat hij nu twee keer in de week een bloedtransfusie nodig had en de arts besloot hem op te nemen in het ziekenhuis. Nu kwamen we in de molen terecht die

11


diend. Constant was er één van ons bij Stan. Gelukkig zagen we al na de eerste 28 dagen dat zijn huid rustiger werd en zijn mild kromp al 6 cm. 11 weken nadat Stan opgenomen was, mocht hij even in een rolstoel naar buiten toe. Luid applaus klonk er van de zusters en doktoren toen we uit zijn kamertje de gang opreden. Een zeer emotioneel moment. Na deze twee blokken mochten we voor het eerst weer naar huis. 13 weken had hij in het ziekenhuis gelegen.”

Weer thuis, nieuw huis

begon te draaien, en wij draaiden mee. Het ene onderzoek na het andere volgde. Röntgen foto's, echo's, beenmergpunctie, hersenvochtpunctie en uiteindelijk een operatie aan zijn buik om een biopt te nemen van lever en milt. Deze was inmiddels zo opgezet dat hij tot in zijn bekken lag. Luiers paste hij al niet meer. Na alle onderzoeken kwamen de artsen met de uitslagen. De LCH was weer helemaal opgevlamd, het zat nu ook in zijn lever en milt, en waarschijnlijk ook in zijn longen. Ook had hij weer nieuwe botlaesies.”

Intensievere therapie “Stan had nu dus multisystem LCH high-risk. Er moest een nieuw behandelplan komen. Eigenlijk was hij al te zwak om hiermee te starten, maar we hadden geen andere keus, zijn beenmerg maakte geen goede bloedcellen meer aan. We startten met de chemo's 2-Cda en Ara-C. Dit moest hij twee keer 28 dagen. Alle bijwerkingen die er bekend waren heeft Stan ook wel gehad. Hoge koorts, een hartactie van 180 terwijl hij lag te slapen, met uitschieters naar 200, misselijkheid, haaruitval, verstoorde vochthuishouding. In deze periode is hij drie keer op de intensive care opgenomen geweest. Per dag kreeg hij wel tot 17 keer medicijnen toege12

“Thuis moesten we wennen weer met z'n vieren te zijn. Joost had er veel meer van te lijden gehad dan we in de gaten hadden. Ook hij heeft in deze tijd veel te verwerken gehad. Na één week thuis moest Stan weer naar het ziekenhuis voor een volgende kuur van 28 dagen. Gelukkig werd hij steeds weer sterker en beter. Hij begon zelf weer te praten en soms weer te lachen. Het ging nu echt de goede kant op. Zijn mild bleef inkrimpen, weliswaar niet zo veel als tijdens de eerste 28 dagen, maar steeds een beetje. Aan het begin van dit jaar hadden we een ander huis gekocht, ons eigen huis was snel verkocht, dus moesten we in deze tijd het nieuwe huis helemaal verbouwen. Mede op advies van de oncologen moest al het oude eruit gesloopt worden, omdat Stan met nog steeds nul weerstand niet in een oud huis mocht komen.”

Trotse broer “Na deze 28 dagen mocht Stan weer naar huis. Wat waren we toen blij! Hij deed het heel goed, hij liep weer zelf en ging zelfs weer een keer mee Joost naar school brengen. Joost was zo trots, dat Stan mee zijn klas in moest, zodat hij hem kon laten zien aan zijn klasgenootjes. Veel vragen kwamen er op hem af en hij vertelde een verhaaltje over "chemo Casper". Dit is een boekje voor kinderen om uit te leggen wat er gebeurt tijdens een chemokuur. Toen deed Joost de pet bij Stan af en zei tegen zijn klasgenootjes "Stan heeft kale haren". Hoewel het helemaal niet leuk was dat hij kaal was, moesten we er toch allemaal om lachen.”

Drie jaar verder “Stan kreeg een week uitstel voor de volgende kuren, zodat hij thuis zijn derde verjaardag kon vieren. Hij was echt helemaal jarig. Zo'n vrolijk kind hadden we lang


niet meer gezien. Na zijn verjaardag moest hij weer naar het ziekenhuis voor de volgende kuren. Omdat het zo goed ging en we dichtbij wonen, konden deze kuren poliklinisch. Vijf dagen op en neer en dan drie weken rust, toen nog twee keer drie dagen met drie weken rust. Dit blok zat er nu ook op, wat volgde was de onderhoudstherapie met weer Vinblastine en prednison om de drie weken, dagelijks 6-MP en eens in de week MTX. Op de Vinblastine reageerde Stan weer heftig. Weer gingen zijn bloedwaarden onderuit. Dit kwam ook omdat hij Trisporal en Ciproxin erbij kreeg (preventieve antischimmel en antibiotica). Toen we met deze medicijnen stopte, herstelden zijn bloedwaarden en verdroeg hij de Vinblastine beter. Wel is hij nog een paar keer opgenomen geweest voor koorts, ontstekingen en waterpokken.”

Vooruitgang “In augustus van 2009 zat het eerste halfjaar van de onderhoudstherapie erop en verviel de Vinblastine. Eigenlijk precies op tijd, want Stans lange lijn was ontstoken en moest er dus uit. Sinds augustus gaat Stan echt met sprongen vooruit. Hij ging twee ochtenden in de week naar de crèche en vond dit heel erg leuk; spelen met andere kinderen en doen wat andere kinderen ook doen. Op 1 november is Stan 4 jaar geworden en gaat hij naar de basisschool, helemaal geweldig vindt hij dit. Hij is helemaal opgeleefd en is nu een gewone kleuter. Omdat hij nog niet eet, heeft hij een sonde voor zijn voeding en medicijnen. Als hij dit niet had gehad, zou je niet zeggen dat hij ziek is.”

kwam, toen hij er weer bij mocht, glimlachte Stan weer helemaal. Dit zijn de momenten.”

Goed nieuws in het nieuwe jaar “Begin januari hebben we de uitslagen van de CT-scan en echo gekregen. De laesie boven zijn oog is dichtgegroeid en die op zijn schedel is herstellende. Zijn lever is weer helemaal goed, zijn milt is nog iets te groot. Ze vermoeden dat dit komt door littekenweefsel. Heel goede berichten dus.” “Nu we allemaal weer thuis zijn en het dagelijks leven bijna normaal is, zijn we ook zoveel mogelijk met zijn viertjes. De jongens spelen met elkaar als echte broers en wij genieten hier intens van. Waar we wel bang voor zijn en veel rekening mee moeten houden zijn de bepaalde kinderziektes en griepjes die voor Stan nog ernstige gevolgen kunnen hebben. Nu hij naar school gaat, wordt zijn wereldje steeds groter en zijn voor ons de controle steeds lastiger. Maar als je ziet hoe hij van school en al die gewone kinderdingen kan genieten, dan laten wij hem deze voor hem leuke dingen ondanks de zorgen gewoon meemaken. Dit heeft hij zeker verdiend.”

Vertrouwen in de toekomst “De onderhoudstherapie, dagelijks 6-MP en wekelijks MTX, gaat nog door tot augustus 2010. Binnenkort hebben we nog een controle met een CT-scan en een echo. Dit blijft spannend, maar zoals we nu naar Stan kijken, hebben we daar alle vertrouwen in. Dat LCH zo'n complexe ziekte is, weten wij nu. Stan heeft alle vormen gehad en we kwamen van het één in het ander. Op bepaalde momenten heeft hij heel slecht gelegen. Wij stonden toen machteloos aan zijn bed. Steeds weer liet hij zien wat een vechter hij is. Hij zwaaide zachtjes met zijn knuffeltje naar ons of knikte alleen maar met zijn hoofdje. Dit gaf ons de kracht die ook wij nodig hadden om hier doorheen te komen. Ook als Joost binnen13


Gevraagd: (ex)LCH patiënten en hun ouders voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan van LCH Langerhans Cel Histiocytose is een zeldzame ziekte met een nog onbekende oorzaak. Binnen het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) wordt al jaren onderzoek gedaan naar het ontstaan ervan. Professor Maarten Egeler wil het probleem LCH graag oplossen voordat hij met pensioen gaat! Mogelijk spelen kleine veranderingen in erfelijk materiaal (DNA) een rol bij het ontstaan van de ziekte. Deze veranderingen en de gevolgen hiervan worden momenteel onderzocht. Hiervoor is medewerking van (ex)LCH patiënten van alle leeftijden en hun biologische ouders nodig. Het afgelopen jaar hebben al velen van u aangegeven mee te willen werken aan onze studie. Wij willen u hier heel erg voor bedanken. We proberen zo veel mogelijk patiënten in onze studie op te nemen: u bent nog niet te laat als u toch mee wilt doen. Van ouders en patiënt zal m.b.v. een speciaal schrapertje (een soort wattenstaafje) wangslijmvlies worden afgenomen voor DNA-analyse. Deze weinig belastende en veilige procedure kunt u gemakkelijk zelf thuis uitvoeren. Afhankelijk van de uitkomsten van de DNA-analyse zal mogelijk worden gevraagd om twee buizen bloed af te staan. De plaats en het moment van deze bloedaf-

14

Maarten Egeler name zal samen met u worden bepaald; bij voorkeur als bij u toch al bloed moet worden afgenomen in het kader van de patiëntenzorg. Voor verdere informatie betreffende het onderzoek kunt u contact opnemen met de senior onderzoeker op dit project: Dr. A.G.S. van Halteren (071-526 6502). U kunt zich aanmelden voor deelname door uw naam, adres en telefoonnummer te mailen naar [email protected] o.v.v. "Deelname LCH onderzoek".


Internationaal congres Histiocyte Society Bilbao 2009 Door Karel Hählen, medisch coördinator stichting LCH

Namens de Stichting LCH bezocht Karel Hählen het jaarlijkse internationale congres van de Histiocyte Society. Dit congres wordt afwisselend gehouden in Amerika, Azie en Europa. Ditmaal was het in Bilbao, Spanje. Tijdens het congres presenteren artsen en onderzoekers elkaar hun bevindingen, wisselen ze informatie uit en worden afspraken gemaakt over behandelprotocollen. Hieronder doet Karel verslag van de belangrijkste ontwikkelingen die daar zijn besproken. HLH en FHLH Voor Hemophagocyterende LymfoHistiocytose (HLH) en Familiaire LymfoHistiocytose (FLH of beter: FHLH) worden tegenwoordig aangeduid met Hemophagocyterende Lymfohistiocytose. Hierbij worden twee vormen onderscheiden. De primaire vorm, mét een positieve familiegeschiedenis (FHLH) of (nog) zonder een positieve familiegeschiedenis. De secundaire vorm wordt veroorzaakt door bijvoorbeeld een immunodeficiëntie, infecties door bacteriën, virussen (bv EpsteinBarr virus) etc. De secundaire vorm lijkt sterk op het zogenaamde Macrophaag Activatie Syndroom (MAS): ongeveer de helft van de patiënten met MAS voldoet aan de diagnostische criteria van HLH.

hemofagocytose na toediening van IFN-γ, maar een normale muis blijkt na IFN-γ toediening macrofagen te krijgen die bloedcellen opvreten. Dit leidt tot bloedarmoede. IFN-γ speelt mogelijk een belangrijke rol in het ontstaan van hemofagocytose in FLH. Blokkade van IFN-γ met antilichamen wordt in muizenproeven gedaan en zou in de toekomst mogelijk een nieuwe behandeling voor FLH kunnen worden. Er worden steeds meer genmutaties ontdekt die een rol spelen bij FLH. Daarbij blijkt ook dat verschillende genmutaties gevonden worden bij mensen van verschillende oorsprong: bij Duitse patiënten andere dan bij Turkse patiënten. De mutaties veroorzaken een veranderde functie van NK-cellen en T-cellen.

Mogelijke nieuwe behandeling FLH Interferon-Gamma (IFN-γ) wordt gemaakt door NKcellen en T-cellen. Het remt virusgroei, en stimuleert afweer reactie. Een IFN-γ ongevoelige muis krijgt geen

Behandelresultaten HLH94 Van 1994 tot 2004 werden 294 patiënten behandeld volgens het protocol HLH94. De 1-jaars overleving (met 15


of zonder ziekte) was 62% ± 6%, de 3-jaars overleving 55% ± 6%. Van de patiënten die alleen met chemo- en immunotherapie behandeld werden overleed 29%. De sterftekans was het hoogst in de eerste 9 weken. Beenmergtransplantatie (BMT) werd bij 50% van de patiënten uitgevoerd. Hun overleving 3 jaar na BMT was 67% ± 8%, waarbij de patiënten zonder actieve ziekte op het moment van BMT een iets hogere overlevingskans leken te hebben. Van alle patiënten had 24% familiaire ziekte. Zij hadden een 3-jaars overleving van 52% ± 8%. Géén van hen overleefde zonder BMT.De 20% patiënten die in leven zijn zonder tekenen van ziekte én langer dan 1 jaar van therapie (zonder BMT) af zijn, waren ouder toen zij HLH kregen. Neurologische klachten bij presentatie (34%) zijn ongunstig De voorlopige resultaten van HLH04 (gestart in 2004) lijken iets beter, maar door de grote betrouwbaarheidsintervallen (de getallen achter het ± teken) zijn de verschillen niet statistisch significant. Hier is de 1-jaars overleving 71% ± 8%, de 3-jaars overleving 64% ± 9%. De overleving na BMT is hier ook 66%. Er is nog apart gekeken naar de 47 patiënten met genmutaties: Hiervan zijn er 31 (66%) in leven, 26 na BMT en 5 zonder BMT. Vijf patiënten overleden voor zij BMT konden ondergaan, 11 overleden na BMT. Bepaalde genmutaties voorspellen mogelijk ernst en afloop. Omdat BMT bij (zeer jonge) kinderen veel bijwerkingen op lange termijn veroorzaakt, is bij een klein aantal patiënten geprobeerd de conditionering voor de BMT minder intensief te maken. Dit blijkt te kunnen, met een veel lagere sterfte door deze procedure. Wel leidde de minder intensieve conditionering tot het aanwezig zijn van eigen beenmerg én donor beenmerg (mixed chimerisme), hetgeen aanleiding gaf tot extra therapie. Hoeveel donorbeenmerg nodig is om toch de ziekte te kunnen genezen zonder zulke extra therapie is nog niet duidelijk. De veel lagere sterfte kort na de BMT is een belangrijke winst, mogelijk kunnen ook de bijwerkingen op (veel) langere termijn minder zijn. Bij muizenproeven is gebleken dat er slechts 10% donor beenmerg hoeft te zijn om de muis van FLH te genezen. 16

Langerhans Cel Histiocytose (LCH) LCH is een ophoping van monocyten/macrofagen op een bepaalde plek zonder ontsteking. IL-17 wordt gemaakt door T-cellen, echter bij ziekte ook door andere cellen. Il-17A speelt mogelijk een belangrijke rol in de overleving van zieke Langerhans cellen (LC) in LCH. Dit als gevolg van verstoring van de geprogrammeerde celdood (BCL-2), die normaal nodig is om zieke cellen op te ruimen. Anti-IL17A en anti-BCL-2 kunnen mogelijk in toekomst nieuwe medicijnen worden. Beta-catenin is betrokken bij het uitrijpen van de LC in de muis. De LCH-cellen zijn niet goed uitgerijpt. Het is nu ook aangetoond dat beta-catenin een rol speelt bij de uitrijping van LC bij de mens. Bij LCH is er mogelijk een tekort aan of een slecht werkend beta-catenin. Activatie van beta-catenin kan uitrijping bevorderen en mogelijk de ziekte LCH verminderen. Ook bij LCH wordt steeds meer bekend over het genetische profiel van LCH cellen, en van de normale dendritische cellen (DC) en de normale LC in de huid. De LCH cellen hebben een eigen profiel, dat echter lijkt op dat van de normale LC en DC. LCH-cellen in huid en bot hebben hetzelfde profiel. De ontsteking-geassocieerde genen zijn anders bij LCH. De LCH-profielen tonen geen gelijkenis met de profielen van kwaadaardige ziekten. Verder onderzoek is nodig.

Voorkomende kwaadaardigheid Er is een speciale registratie van het voorkomen van een maligniteit (kwaadaardigheid, red) vóór, tijdens of na de diagnose LCH. Er zijn nu 191 gevallen beschreven. Bij 49% is LCH gediagnosticeerd op een leeftijd jonger dan 19 jaar. Bij hen waren vaste tumoren de meest voorkomende (34%) geassocieerde maligniteit, gevolgd door acute niet-lymfatische leukemie (ANLL) (31%), acute lymfatische leukemie (ALL) (23%) en lymfomen (12%). Bij de patiënten waarbij LCH gediagnosticeerd werd op een leeftijd boven 18 jaar kwamen lymfomen het meest voor (43%), gevolgd door solide tumoren (39%), ANLL (17%) en ALL (1%). Bij kinderen was 67% van de ALL een T-cel ALL (n=14), 11 waarvan gediagnosticeerd minder dan 2 jaar voor de diagnose LCH, de overige 3 meer dan 4 jaar na de diagnose LCH. Van de solide tumoren kwam 25% vóór de


diagnose LCH voor, 13% tegelijk met de diagnose LCH en 62% na de LCH. Van de laatste groep kwam 65% van de tumoren voor in het gebied van de bestraling, gegeven als therapie voor de LCH. De relatie tussen LCH en kanker is nog onbekend.

Protocol LCH III LCH-III liep van april 2001 tot oktober 2007. In de zogenaamde risicogroep zijn 235 patiënten gerandomiseerd voor een behandelingsduur van 6 of 12 maanden. Ongeveer 28% van de patiënten waren non-responders. De 3-jaars overleving was in beide therapie-armen gelijk: 85%. Dit was beter dan in de voorgaande studie, maar de reden is (nog) niet duidelijk; het kan een gevolg zijn van de 2e kuur in het begin, maar ook van een betere ondersteunende therapie of een betere salvage therapie. Er was een groot verschil in reactivatie van de LCH na 6 of 12 maanden therapie van respectievelijk 52 en 32%. Dit is reden om in de volgende studie ten minste 12 maanden therapie te gaan geven. Een opkomende vraag is ook of nóg langere therapie nog beter zal kunnen zijn; we weten echter ook dat langere therapie meer bijwerkingen kan geven. Zó zelfs, dat een eventueel voordeel teniet gedaan kan worden door de nadelen (op de lange termijn).

Nieuwe LCH-studie Voor de nieuwe studie, die in de eerste helft van 2010 moet gaan starten, zijn de volgende 2 studievragen opgesteld voor de patiënten in de risicogroep: • Is 12 versus 24 maanden onderhoudsbehandeling beter? • Is wel of geen 6-mercaptopurine tijdens onderhouds behandeling beter? Er ontstaan op die manier 4 groepen. Er zal met name gekeken worden naar het optreden van reactivatie. Daarnaast wordt natuurlijk verder onderzoek gedaan naar (nieuwe) therapieën voor de tweede lijn, dat wil zeggen als de eerste behandeling niet helpt.

Tweedelijns therapie Een mogelijke tweede behandeling is die met 2-CdA en cytarabine (Ara-C)-kuren. Een studie laat zien dat de effectiviteit van deze kuren het grootst is wanneer zij direct als tweedelijns therapie worden gegeven, en niet

pas nadat eerst nog andere therapieën zijn gegeven. 15 van 20 kinderen lieten na de 2 eerste kuren een duidelijke verbetering zien. Acht kregen nog 1 tot 3 kuren extra, 11 kregen direct onderhoudsbehandeling en één patiënt kreeg BMT. Tijdens onderhoudsbehandeling kregen 3 patiënten een reactivatie. Survival is 81%. De toxiciteit van deze kuren is vooral remming van de aanmaak van bloedcellen en – dientengevolge - infecties. Het is een zware behandeling, echter veelbelovend!

BMT als enige optie LCH die niet reageert op de gangbare therapie heeft een zeer slechte prognose. Een BMT (beenmergtransplantatie) is dan de enig mogelijke therapie. Net als bij HLH, wordt ter vermindering van de toxiciteit nagegaan of minder intensieve conditionering een goed resultaat kan geven. Acht van de 11 patiënten overleefden (follow-up 1 - 6 jaar voor de overlevers); bij 2 werd reactivatie van LCH na langere tijd gezien, die met succes behandeld konden worden. Het is dus op deze manier mogelijk een goed resultaat te bereiken. Ook hier dient nagegaan te worden wat de lange termijn bijwerkingen zijn.

Nederlandse onderzoeksters Gitanjali Bechan presenteerde in een voordracht haar onderzoek naar de rol van beta-catenin in de ontwikkeling van LCH. Beta-catenin is betrokken bij de uitrijping van dendritische cellen, afkomstig uit het beenmerg, bij de muis. Zij heeft in een nieuwe serie experimenten nog eens bevestigd dat de actieve vorm van beta-catenin niet aanwezig is in LCH-cellen. Nu is nagegaan of beta-catenin betrokken is bij de uitrijping van menselijke dendritische cellen (DCs) en Langerhans cellen (LCs). Gevonden werd dat tijdens de uitrijping actief beta-catenin in toenemende hoeveelheid aanwezig is in van monocyten afkomstige dendritische cellen en in geïsoleerde normale Langerhans cellen. Remming van de activiteit van beta-catenin verminderde het verkrijgen van rijpe merkers op dendritische cellen. Beta-catenin is betrokken bij de uitrijping van menselijke DCs en LCs. Dit ondersteunt de hypothese dat de beta-catenin activiteit mogelijk abnormaal down-regulated is in LCH-cellen, zodat deze cellen niet een rijp ontwikkelingsstadium kunnen bereiken. Willemijn Quispel presenteerde een poster over de hypothese dat tijdens de zwangerschap moederlijke cel17


len in de foetale circulatie kunnen terechtkomen die zich in het beenmerg of andere organen van de foetus kunnen nestelen. Deze cellen kunnen differentiëren tot functionele parenchymcellen, die gevonden worden in lever, alvleesklier, long, nier, blaas, huid en milt van zuigelingen. Gedifferentieerde moederlijke cellen kunnen ontstaan zonder een prikkel door ontsteking of weefselbeschadiging. De veronderstelling dat een lokale im-

muunreactie regulerende T-cellen aantrekt, hetgeen leidt tot een situatie die de ontwikkeling van een granuloma bevordert, moet bewezen of verworpen worden. Daartoe wordt in biopsieën van mannelijke LCH-patiënten gezocht naar moederlijke cellen met een fluorescentie techniek die kleurt op X en Y chromosomen in intacte cellen. De technische uitvoering wordt verbeterd. We zijn benieuwd naar de resultaten.

Hoe wilt u ons steunen? LCH en HLH zijn zeldzame ziekten, waarover nog steeds te weinig bekend is. De stichting LCH maakt zich sterk voor informatieverstrekking, lotgenotencontact en wetenschappelijk onderzoek naar LCH. Daarvoor hebben wij veel steun nodig. U kunt op verschillende manieren de stichting LCH ondersteunen. De basis vormt de donatie aan de patiëntenvereniging, waardoor wij ook weer subsidie krijgen. Daarnaast zijn er verschillende mogelijkheden, die ook belastingtechnisch interessant kunnen zijn. 1. Donatie voor de patiëntenvereniging Hoe meer donateurs we hebben, hoe meer subsidie we krijgen van het Fonds PGO. Voor slechts € 20 per jaar bent u donateur. U ontvangt onze nieuwsbrief en hebt toegang tot ons netwerk van lotgenoten en medisch specialisten. U wordt donateur door € 20 over te maken op Giro 7665666 van de Stichting LCH. Vermeldt daarbij uw e-mailadres en het woord 'Donatie'.

2. Giften voor wetenschappelijk onderzoek Hiermee levert u een directe bijdrage aan de strijd tegen LCH, die volledig afhankelijk is van private financiering. Wij zien erop toe dat uw gift voor de volle 100% wordt aangewend voor wetenschappelijk onderzoek. Wilt u helpen? Maak dan een bedrag over op Giro 7665666 van de Stichting LCH onder vermelding van 'Wetenschappelijk Onderzoek naar LCH'.

Fiscaal aftrekbaar De Stichting LCH (Langerhans Cel Histiocytose) is een ANBI-instelling. Dat betekent dat uw gift fiscaal aftrekbaar is. Uw gift moet hoger zijn dan €60 en hoger dan 1% van het drempelinkomen. De gift is aftrekbaar tot 10% van uw verzamelinkomen.

3. Periodieke giften U kunt ook een periodieke gift doen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Periodieke giften aan een ANBIinstelling zijn volledig fiscaal aftrekbaar; er geldt geen drempelinkomen of maximaal aftrekbaar bedrag. Meer informatie over de aftrekbaarheid van periodieke giften vindt u op de website.

4. Legaten en erfstellingen In een testament kunt u laten vastleggen wat er na uw overlijden met uw bezittingen moet gebeuren. Kinderen hebben recht op een kindsdeel, de zogenaamde legitieme portie, het overige deel kunt u met een legaat aan een goed doel nalaten. Wilt u dat de strijd tegen LCH wordt gewonnen? Benoem de Stichting LCH dan tot mede-erfgenaam met een door u vastgesteld bedrag of door u omschreven goederen (bijvoorbeeld een auto, huis of sieraden).

18


Wij danken onze donateurs 2009 Actief Bloemsierkunst te Almere Familie R. Adriaanse - Grunstra te Haarlem A.Bakker te Almkerk J.W.M. Bar te Gronsveld G.L. Van Bergen te Mook H.G.M. Besselink te Oldenzaal Jeroen en Mijke Blom-Hoekstra Mevr. G. De Boer te Grijpskerk J.K. Boer te Alkmaar S.J. De Boer te Krommenie W.J. Boon te Krommenie Mevr. E. Boonk te Enschede M.W. Boomaerts te Mook Mevr. L. Bos-Onderstal te Den Haag Mevr. R. Bouman te Emmen Familie E. Braak te Apeldoorn H.J. Brandsma te Roodhuis Mevr. C. Bruyn te Diemen Familie A.J. Buijs te Delfgauw D. Buys te Tholen Jorine Captein te Woudrichem J. Carli te Sassenheim P.C. Cosijn te Oostvoorne Mevr. M.I. Dam te Woudenberg Familie J. Dankerlui te Ulvenhout Dhr. A.J. Dekker te Hazerswoude Familie Derksen te Hengelo Mevr. A.J. Dierckx te Maurik H. Dijkstra te Sint Maarten Dhr. A. Dirar IJsselstein R. Van Dorsselaer te Hulst Esther Du Marchie Sarvaas te Bussum Pieter en Danielle Dubois-Poels te Baarn Familie Van Eck te IJmuiden Familie Eldering-Mol te De Zilk Familie K. Elsinga te Krommenie Familie H. Elsinga te Krommenie Mevrouw S. Stuurman te Dordrecht Familie J. Engelgeer te Harderwijk Familie J. Fanchamps te Vught Familie W. Flipse te Westkapelle J.B. Frerichs te Brielle Familie Van Gelder te Haarsteeg Mevr. M. Göbel te Rockanje Familie H.J. Graansma te Boelenslaan A. Groen Boskoop Erwin en Corine De Groot te Nunspeet H. Grunstra te Woudsend E.I.A. Ter Haar te Delden J.P. Haasnoot-Hendrickx te Abcoude Dhr. K. Hählen te Berkel en Rodenrijs Mevr. A. van Halteren te Leiden

Dhr. H. Ham te Rotterdam Mevr. W. Den Hartog te Vleuten Familie N. Hensbergen-Boven te Tiel Mevr. J. Van Heteren te Barendrecht Hetty Holsappel te Meppel M. Van Hulzen-Bouwmeester te Hoofddorp Familie Jacobs te Elsloo Familie Jansen te Weurt C.C.J.M Kemps-Geraeds te Delft Familie Kersbergen te Hellevoetsluis A. Klaassen te Hierden S. De Kleine te Noordwolde Klussenbedrijf te Aalsmeer Mevr. H.S. Knops-Frijman te Zoetermeer P.J.A.M. Knyn te Muiderberg G.E.J. Koch te Tijnaarlo M. Kockelkoren-Aalbers te Nijmegen F.A. Koekebakker te Heikant Familie M. Kragten-Overbeek te Woerden W.J.J. Kreyger te Krommenie Familie R. Kruissink te Doorwerth Familie E.A. Kruissink te Doorwerth D. Kussendrager te Gorredijk H.P.A. Lane te Hilvarenbeek Mevr. C. Lans Ter Aar Familie H. Van Leeuwen te De Meern Vastgoed Braber te Oostvoorne Mevr. M. Leeuwenburgh-Bassa te Mijnsherenland Familie R. Leeuwenburgh te Rockanje Mevr. A. Lege te Hendrik Ido Ambacht G.J. Lehkamp te Bedum Familie B. Lenferink te Enschede Familie F.D.M. Lindeman-van Vierbergen te Amersfoort L.A.M. Loop te Aerdenhout P.A.M. Maes te Tilburg Familie W. Meelker te Maarssen Familie P.A.G. Mertens te Geertruidenberg Familie P.J.M Van Mil te Maasdijk M. Moolhuyzen te Nijmegen W.C. Muller te Den Haag W. Nachtegael te Heikant C.W. Nachtegael-Herrewegh te Heikant H.M.G. Van Nies te Raamsdonksveer R.P. Ooijevaar te Noord-Scharwoude J. Oosterloo te Gorredijk E. Overbeeke te Numansdorp Familie G.J. van de Pavoordt te Noardburgum S. Peters te Grave Mevr. S. Peters-Stoffels te Helmond

P.J.P. Poels te Arnhem M. Poels te Amsterdam Mevrouw F.J.M. Poels-Huls te Molenhoek Quality Events te Breda G.A. Te Riele te Utrecht Mevr. P. Van Riet- Timmers te Elsloo R. Roodenburg te Zeist Familie F. Roskamp te Baarn Dhr. H.J. Ruighaver te Amsterdam R. Van Santen-Buma te Ermelo F. Schaaphok te Schoonloo Mevr. B. De Schipper te Kloetinge Familie A. Schrader-Hofman te Capelle a\d IJssel A. Schrijers-de Bruin te Haarlem Dhr. Th.J. Van Selm te Den Haag H. Slim te Ermelo Mevr. W.G.M. Smits te Wilbertoord Familie C.M.K.Snel-van Vliet te Oostvoorne Mevr. M.J. Sperling te Den Haag E. Sperling te Den Haag T.A.R. Stavenuiter te Tiel Familie Steenks te Den Hoorn Stichting Koepel Zeeburg te Oostvoorne R.A.G. Strikker te Borne Familie C. Tack te Haarlem The Upper Room te Den Bosch J.M. Van Til te Krommenie Mevr. G.J. Timmers-Janssen te IJsselstein Mevr. P.H. Timmers-Meessen te Nuth Mevr. J. Van Gaal te Handel Familie Van Veenschoten-Zwart te Amersfoort Familie O. Veldman te Warns E.H. Van der Veller te Oud Beijerland Familie Verbeek te IJsselstein N.H.M. Verjans te Steenwijk Familie N. Verkerk te Amstelveen Dhr. A. Versluis te Ameide Familie Y. Van der Vlist te Hoogblokland Mevr. E.J.B.M. Van Vorstenbos te Weert H. De Vries te Gieten P. Van de Werken te Werkendam P.N.M. Willemsen te Molenhoek Familie H.J. Witteveen te Winterswijk De heer B. Wolfs te Alkmaar J.J. Worm-Kerkhoven te Amstelveen D.C. Van Zanten-Leeuwenburgh te Oud Beijerland Mevrouw J. Zwart-van de Wel te Amersfoort

19


Word donateur Hierbij meld ik mij tot wederopzegging aan als donateur voor ...... euro (minimaal 20,-) per jaar en ontvang 2x per jaar het LCH-Magazine, per post of email. Hierbij schenk ik eenmalig ....... euro. Bedrag overmaken op ING rekeningnummer 7665666 t.n.v. Stichting LCH in Baarn.

Naam: Straat: Postcode en woonplaats: Telefoon:

Mobiel:

Email: Datum:

Handtekening

In een gefrankeerde envelop sturen naar: Stichting LCH, Ypendael 3, 3743 AW Baarn

Word donateur Hierbij meld ik mij tot wederopzegging aan als donateur voor ...... euro (minimaal 20,-) per jaar en ontvang 2x per jaar het LCH-Magazine, per post of email. Hierbij schenk ik eenmalig ....... euro. Bedrag overmaken op ING rekeningnummer 7665666 t.n.v. Stichting LCH in Baarn.

Naam: Straat: Postcode en woonplaats: Telefoon:

Mobiel:

Email: Datum:

Handtekening

In een gefrankeerde envelop sturen naar: Stichting LCH, Ypendael 3, 3743 AW Baarn 20

NIEUWS. Nieuwe fondsen voor. pag. 9 M A G A Z I N E. Verder o.a. in dit nummer: - Theo van Selm bedankt - de nieuwe penningmeester

Recommend Documents