NIEUWJAARSWENSEN TIJDSCHRIFT. Beste ledenverenigingen, beste patiënten,

België/Belgique P.B. 3000 LEUVEN MAIL

2/3974

TIJDSCHRIFT Afzendadres: Vlaams Patiëntenplatform vzw – Groenveldstraat 15 - 3001 Heverlee v.u. G. Reynders-Broos – Wijnegemsteenweg 70 Bus 005 – 2970 ‘s Gravenwezel - nummer 56 -januari 2011 - verschijnt per jaar in jan- majun- sept en nov Afgiftekantoor 3000 - Leuven Mail Erkenningsnummer: P2A8311

NIEUWSBRIEF NIEUWJAARSWENSEN Beste ledenverenigingen, beste patiënten, 2010 was een kalm politiek jaar. We keken… en kijken nog altijd uit naar een nieuwe regering om ‘hangende’ projecten verder uit te werken. Het observatorium voor chronische ziekten, een betaalbare schuldsaldoverzekering voor chronisch zieken en een fonds voor medische schade zijn initiatieven van de vorige regering die een signaal tot uitvoering nodig hebben van een nieuwe regering. Binnen het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) werd echter niet stilgezeten. De knelpuntenbevraging van onze bijna honderd leden, die in 2009 van start ging, werd in 2010 verder gezet, geanalyseerd door onze staf en aan jullie teruggekoppeld in het najaar. De verwerking van de prioriteiten, die jullie zelf aanbrachten, werd aan de raad van bestuur voorgelegd, zodat we jullie op de algemene vergadering van 5 maart 2011 de prioriteiten voor de werking van het VPP kunnen voorstellen. Ik wens jullie alvast een gezond en gelukkig 2011 en kijk ernaar uit jullie terug te zien op 5 maart. Gemma Reynders-Broos Voorzitter

1

UITKOMSTEN VAN DE CONFERENTIE EERSTELIJNSGEZONDHEIDSZORG Na een intensieve voorbereiding vond op 11 december 2010 de eerstelijnsconferentie plaats. Zowel in het syntheserapport als in de toespraak van de minister wordt de patiënt centraal geplaatst in de zorg. Daarnaast mocht het VPP in het plenaire gedeelte aankaarten welke de vragen en verwachtingen zijn van patiënten ten aanzien van de eerstelijnsgezondheidzorg. Om je een idee te geven van wat er op til is geven we hier de hoofdlijnen uit de toespraak van minister Vandeurzen mee. CONCLUSIES VAN DE MINISTER

De minister besprak acht punten waarrond op Vlaams niveau acties gepland zullen worden. • eHealth als stimulans voor samenwerking in de gezondheidszorg eHealth gaat over het inzetten van informatie- en communicatietechnologie (ICT) in de gezondheidszorg en in het bijzonder over het uitwisselen van gegevens uit het elektronisch patiëntendossier. De minister is van mening dat eHealth de communicatie tussen zorgverleners onderling en de communicatie tussen zorgverleners en patiënten kan verbeteren. Daarnaast verwacht hij dat eHealth kan zorgen voor administratieve vereenvoudigingen en ertoe kan bijdragen dat patiënten en mantelzorgers beter geïnformeerd worden. Daarom investeert hij in 2011 voor 1,7 miljoen euro in ICT voor de gezondheidszorg en de uitbouw van eHealth. Concreet gaat het om de opbouw van een kadaster, een eHealthbox en een eerstelijnskluis:


Het kadaster is een overzicht van welzijns- en zorgprofessionals en welzijns- en zorgvoorzieningen, dat beschikbaar wordt voor iedereen die het nodig heeft.




De eHealthbox is een elektronische brievenbus die zorgverstrekkers kunnen gebruiken om gegevens op een veilige manier elektronisch uit te wisselen.




De eerstelijnskluis is een elektronisch patiënten- of cliëntdossier met kerngegevens voor zowel medische als andere zorg. In een eerste fase zal de ontwikkeling hiervan gebeuren in functie van de noden van zorgverleners, later ook in functie van de noden van patiënten (waarbij deze laatste bepalen wie toegang heeft tot welke gegevens).

• Betere verbindingen van ondersteunende structuren De structuren die het praktijkniveau ondersteunen zoals Logo’s1, SEL’s2, netwerken, kringen en wachtdiensten kunnen beter samenwerken binnen samenvallende werkgebieden of gelijke zorgregio’s. De minister is bereid de regelgeving te versoepelen om dit proces van integratie aan te moedigen. Zo komt er een eerste pilootproject van Kind en Gezin en de huisartsenkringen van de Rupelstreek, Klein-Brabant en Willebroek. • Sociale derdebetalersregeling Op 10 jaar tijd is het aantal mensen dat zorg uitstelt om financiële redenen verdubbeld. Om de financiële toegang tot de eerstelijnsgezondheidszorg te bevorderen, schaart minister Vandeurzen zich achter de door de senaat goedgekeurde resolutie om de derdebetalersregeling uit te breiden voor wie de nood het hoogst is (sociale derdebetalersregeling). Dit is immers nog steeds een federale bevoegdheid. De eisen van het VPP gaan verder en worden verder in deze Nieuwsbrief besproken. 1

Logo: Lokaal Gezondheidsoverleg.

2

SEL: Samenwerkingsinitiatieven in de Eerste Lijn

2

• Proefprojecten eerstelijnspsychologische functie Geestelijke gezondheidsproblemen nemen toe. Een aanbod waarbij zowel patiënten en hun mantelzorgers als de eerstelijnsgezondheidszorg ondersteund worden door de geestelijke gezondheidszorg moet ervoor zorgen dat problemen vroeg gedetecteerd en behandeld worden en dat mensen met ernstige ziektebeelden sneller gespecialiseerde zorg krijgen. De minister wil daarom proefprojecten ondersteunen die betrekking hebben op de eerstelijnspsychologische functie. • Preventie met aandacht voor de gezondheidskloof en samenwerking met andere sectoren Preventie is belangrijk voor het individu en voor de realisatie van gezondheidswinst, maar binnen de bevolking zijn de gezondheids- en welzijnsrisico’s ongelijk verdeeld. Preventieprojecten die extra aandacht besteden aan de gezondheidskloof krijgen voorrang. Daarnaast is samenwerking ook bij preventie essentieel om tot resultaat te komen: samenwerking tussen welzijn en gezondheid, samenwerking met andere beleidsdomeinen, samenwerken met lokale besturen (lokale sociale beleidsplannen). Minister Vandeurzen zal in 2011 een intentieverklaring voor samenwerking rond gezondheidsbevordering voorleggen aan de collega-ministers van onderwijs en jeugd, milieu, mobiliteit en verkeer, huisvesting en landbouw. • Voldoende personeelsleden in de zorgsector De zorgsector moet ervoor zorgen dat er vandaag en morgen voldoende personeelsleden beschikbaar zijn. Om de aandacht voor deze problematiek te beklemtonen heeft minister Vandeurzen recent een zorgambassadeur aangesteld. Deze zal zich in eerste instantie buigen over de imagoversterking van de zorgberoepen. • Wetenschappelijke ondersteuning voor eerstelijnsgezondheidszorgbeleid Zowel voor het werkveld als voor het eerstelijnsgezondheidszorgbeleid is er nood aan wetenschappelijke ondersteuning. Hiertoe wil de minister een onderzoekslijn openen in het kader van het wetenschappelijk steunpunt voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (WVG). • Ondersteuning patiënten en mantelzorgers Wie zorg nodig heeft wil die het liefst in zijn eigen omgeving krijgen. Patiënten en mantelzorgers moeten ondersteund worden. Ze moeten de spilfiguur worden van heel het WVG-beleidsdenken. Ook het vrijwilligerswerk, de buurtwerking en andere lokale initiatieven zijn daarvoor belangrijk. Minister Vandeurzen doet een oproep naar de lokale besturen om vanaf 2012 een gezondheidsluik te voorzien in hun lokale sociale beleidsplannen. HOE GAAT HET NU VERDER MET DE EERSTELIJNSGEZONDHEIDSZORG?

Nu krijtlijnen voor de toekomstige eerstelijnsgezondheidszorg zijn getrokken en aanbevelingen zijn gebundeld, is het belangrijk dat concrete plannen gerealiseerd worden. De minister richtte hiervoor een nieuw Vlaams Samenwerkingsplatform voor de Eerste Lijn op dat belast wordt met de opvolging en de verdere uitwerking van de resultaten van de conferentie. Dit samenwerkingsplatform zal gevormd worden door de stuurgroep die de conferentie voorbereidde en uitgebreid worden met enkele andere organisaties. Het VPP maakte reeds deel uit van de stuurgroep en zal de werkzaamheden van dit Vlaamse Samenwerkingsplatform voor de Eerste Lijn van nabij opvolgen en je op de hoogte houden.

3

VERSLAG VAN DE DENKDAG VAN HET VPP OVER LEVENSEINDE Op 27 november 2010 organiseerden we een themadag over levenseinde. Yanna Van Wesemael (VUB, End-of-life Care Research Group) gaf een inleiding over de praktijk van zorg rond het levenseinde in België, waarover in de namiddag verder gediscussieerd werd. Hier bespreken we in een notendop de belangrijkste begrippen die ter sprake kwamen en geven we aan welke verwachtingen deelnemers rond dit onderwerp hebben. PALLIATIEVE ZORG

Palliatief komt van het Latijnse woord 'palliare' dat ‘verzachten, omringen, beschermen, koesteren...’ betekent. Palliatieve zorg wil de levenskwaliteit en het comfort van patiënten met een levensbedreigende aandoening verbeteren. Als de levenskwaliteit tijdens de behandeling niet langer aanvaardbaar is, groeit zowel bij zorgverleners als bij patiënten een besef dat niet langer de levensduur, maar de levenskwaliteit van doorslaggevend belang is. Hierbij zal vaak beroep gedaan worden op palliatieve zorg om het comfort en de levenskwaliteit van de patiënt te verbeteren. De palliatieve zorg in België vindt haar oorsprong bij de palliatieve thuiszorg (midden jaren tachtig). Na een reeks experimentele projecten, die al dan niet gesubsidieerd werden, keurde de Kamer pas op 14 juni 2002, de ‘Wet betreffende de palliatieve zorg’ goed (B.S. 26/10/2002). De Belgische wetgeving geeft volgende definitie aan palliatieve zorg: 'het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve (genezende) therapieën reageert. Voor de begeleiding van deze patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel belang, zowel op het fysieke, psychische, sociale als morele vlak. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van deze patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren.’ Vandaag kennen we in België
Palliatief Support-teams in ziekenhuizen: Dit zijn multidiscipilinaire teams die de medewerkers en de directie sensibiliseren en adviseren over palliatieve zorg en palliatief beleid.
Palliatieve eenheden in sommige ziekenhuizen van 6 tot 12 bedden: Dit zijn aparte eenheden waar familieleden 24u/24u aanwezig mogen zijn en meer dan één (1.25 FTE) verpleegkundige per bed voorzien is.
Palliatieve thuiszorgequipes: Dit zijn een palliatief verpleegkundige en een coördinator die de professionele thuiszorgverleners binnen een regio (verpleegkundigen, huisartsen en kinesisten) ondersteunen. Zelf nemen ze geen zorgtaak op.
Dagcentra waar patiënten opgevangen worden ter ondersteuning van de mantelzorgers.

De in deze nieuwsbrief opgenomen artikels mogen worden overgenomen mits bronvermelding. Je kan het artikel in een Word-versie opvragen via [email protected]

4

DE EUTHANASIEWET

De euthanasiewet laat een zelfgekozen levenseinde toe als het uitgevoerd wordt door een arts en aan bepaalde voorwaarden voldoet:
De patiënt moet meerderjarig zijn;
De patiënt moet zich in een medisch uitzichtloze toestand bevinden, aanhoudend fysiek of psychisch lijden;
De patiënt moet vrijwillig, weloverwogen en herhaald schriftelijk verzoeken om euthanasie;
De behandelende arts moet zich verzekeren van aanhoudend lijden, de patiënt informeren, een tweede onafhankelijke arts raadplegen, het verzoek bespreken met verplegend team en de euthanasie melden aan de Federale Controle- en Evaluatiecommissie. VOORAFGAANDE WILSVERKLARING EUTHANASIE

Je kan euthanasie vragen via een voorafgaande wilsverklaring, maar deze is enkel bruikbaar wanneer je in een onomkeerbare coma terecht zou komen. Vele mensen denken dat ze via een wilsverklaring euthanasie euthanasie kunnen vragen als ze een vorm van dementie krijgen, maar dit is niet het geval. De voorafgaande wilsverklaring euthanasie:
moet schriftelijk vastgelegd worden;
moet ondertekend worden door twee getuigen (waarvan minstens één geen familie of erfgenaam is);
is slechts vijf jaar geldig;
geldt enkel bij onomkeerbaar coma;
is registreerbaar bij de gemeente. VOORAFGAANDE ‘NEGATIEVE’ WILSVERKLARING OF LEVENSTESTAMENT

Hoewel je vooruitlopend op een situatie niet kan kiezen voor euthanasie, tenzij bij onomkeerbaar coma, laat de wet patiëntenrechten wel toe op voorhand vast te leggen welke behandelingen je later weigert als je in een toestand komt waarin je je wil niet meer zelf te kennen kan geven. Deze voorafgaande ‘negatieve’ wilsverklaring:
moet niet ondertekend worden door getuigen;
is op dit ogenblik niet registreerbaar bij de gemeente;
is onbeperkt geldig. Deze negatieve wilsverklaring kan gezien worden als vroegtijdige zorgplanning. De wilsbekwame patiënt kan beslissen welke behandelingen hij of zij in de toekomst weigert. De patiënt kan aangeven dat elke zinloos geworden behandeling gestopt moet worden, dat er geen zinloze behandeling meer mag opgestart worden. Reanimatie, beademing, kunstmatige voeding,….. kunnen op voorhand geweigerd worden en artsen zijn, in het kader de patiëntenrechtenwet, verplicht hiermee rekening te houden. MEDISCHE BESLISSINGEN AAN HET LEVENSEINDE

Blijkbaar wordt het stervensproces van de mens in één op de twee gevallen beïnvloed door een medische beslissing3. Concreet gaat het over 6 mogelijke beslissingen bij het levenseinde: 3

Leifblad blz 18

5


het stoppen van zinloos geworden behandeling;
het niet opstarten van een zinloze behandeling;
het verkorten van het stervensproces door het opdrijven van pijnbestrijding of palliatieve sedatie (verlichten van pijn door het bewustzijn te verlagen);
levensbeëindiging zonder verzoek;
hulp bij zelfdoding;
euthanasie (levensbeëindiging op uitdrukkelijk verzoek). VERWACHTINGEN VAN DEELNEMERS

Na een boeiende discussie noteerden we volgende verwachtingen rond het onderwerp naar het VPP:
Informeren over het onderwerp naar een zeer breed publiek en anderen sensibiliseren om op hun beurt hierover te informeren.
Zorgverleners sensibiliseren om meer oog te hebben voor de autonomie van de patiënt en af te stappen van therapeutische hardnekkigheid.
Ziekenhuizen vragen om hun standpunt inzake medische beslissingen bij het levenseinde bekend te maken aan patiënten (bvb via onthaalbrochure). Sommige ziekenhuizen hanteren immers expliciete of impliciete richtlijnen (een beleid) over hoe medewerkers moeten omgaan met vragen over levenseinde.
Pleiten voor het samenbrengen van de wilsverklaring euthanasie en de negatieve wilsverklaring in één document.
Goed het onderscheid maken tussen euthanasie en de wilsverklaring.
Aan de Vlaamse Verenging van Steden en Gemeenten vragen om gemeenten en hun ambtenaren beter te informeren opdat deze laatsten correct de bevolking kunnen informeren en attesten registreren.
Samenwerking van zowel eerstelijnszorgverleners als van zorginstellingen (ziekenhuizen, RVT’s, thuiszorgdiensten,..) stimuleren met palliatieve diensten.
Ijveren voor meer middelen voor palliatieve zorg. Voor meer informatie over dit thema verwijzen we graag naar de brochure LEIFBLAD, die gratis te bestellen is via www.leif.be of via 078 15 11 55. We hebben ook enkele brochures op het secretariaat. Neem er gerust één mee als je langs komt.

DERDEBETALERSREGELING AUTOMATISCH EN VOOR IEDEREEN! In 2010 organiseerden het Vlaams Netwerk van verenigingen waar armen het woord nemen (VNA) en het VPP samen enkele activiteiten voor hun achterban. Deze kennismaking en uitwisseling maakte duidelijk dat beide organisaties gelijkaardige eisen hebben. Om één van deze eisen kracht bij te zetten, besloten het Vlaams Netwerk van verenigingen waar armen het woord nemen, het VPP en de Gezinsbond om samen een bericht de wereld in te sturen: derde betalersregeling automatisch en voor iedereen! WAAROM EEN ALGEMENE REGELING VAN BELANG IS

Steeds meer mensen blijken gezondheidszorg uit te stellen om financiële redenen, maar het gaat hierbij niet om een duidelijk en af te bakenen groep. Zo zijn er bijvoorbeeld alleenstaande ouders die het ondanks een behoorlijk inkomen (boven de grens voor het omniostatuut) financieel moeilijk hebben op het einde van de maand. Van dit redelijk inkomen blijft na afbetaling van schulden, huurgeld en andere vaste kosten vaak niet veel meer over.

6

Maar zelfs de mensen uit een groep die op basis van het omnio-statuut afgebakend kan worden voor een selectieve derdebetalersregeling (sociale derdebetaler genaamd), hebben niet altijd de nodige stappen ondernomen om ook effectief over het statuut te beschikken en gebruik te maken van de voordelen. De bedoeling van het omnio-statuut kan met andere woorden nobel zijn, maar bereikt slechts een beperkt deel van de rechthebbenden. Onwetendheid is hierbij één van de valkuilen, maar ook de impact van schaamte, het zich verloren voelen in het papierwerk en andere zorgen mag niet onderschat worden. Het grote voordeel van een algemene regeling is dus dat de zorg toegankelijk wordt voor iedereen zonder mensen een label te geven waarvoor ze zich zouden schamen. TOEGANKELIJKE EERSTE LIJN IN HET BELANG VAN ALLE BETROKKENEN

Een algemene derdebetalersregeling voor eestelijnsgezondheidszorg maakt deze zorg toegankelijk voor alle patiënten, maar maakt ook duidelijk aan patiënten dat de eerste lijn de toegangspoort is tot de gezondheidszorg en niet de spoedafdelingen van ziekenhuizen. De meerwaarde van een toegankelijke eerste lijn is dat er kosten gespaard worden die samenhangen met het uitstellen van zorgen en dat spoedafdelingen beter hun werk kunnen doen. Ook voor de huisarts heeft een algemene derdebetalersregeling voordelen: financiële drempels worden weggewerkt en hij moet zich niet meer bezighouden het uitpluizen van betalingsregels en administratief werk, maar kan zich focussen op de patiënt. DERDEBETALERSREGELING ANNO 2011: WAT IS NIEUW IN DE MEDICOMUTAFSPRAKEN4?

Vanaf begin 2011 kan je als patiënt met een sociaal statuut of laag inkomen aan je huisarts vragen om de derdebetalersregeling toe te passen. Als je huisarts geconventioneerd is, engageerde hij zich om deze regeling toe te passen zonder bijkomende voorwaarden (bewijsstukken, papieren,…). Enkel als hij vermoedt dat je niet aan de voorwaarden voldoet, kan hij de toepassing weigeren. Deze afspraken werden vastgelegd tussen artsen en ziekenfondsen. In feite verandert er niets aan de voorwaarden waaraan je ook in het verleden moest voldoen om recht te hebben op de derdebetalersregeling, maar op beleidsniveau zijn artsen het er nu alvast over eens dat iedere arts bereid moet zijn om deze sociale derdebetalersregeling toe te passen. Welke ervaringen heb jij met de derdebetalersregeling? Is er een verschil met de voorgaande jaren? Laat het ons weten via [email protected]

DUODAG OP DE VLAAMSE WERKVLOER OP 24 MAART 2011 Op 24 maart 2011 organiseert de Gespecialiseerde Trajectbepalings- en Begeleidingsdienst (GTB) de tweede editie van de duodag. Met dit initiatief willen ze een brug slaan tussen werkzoekenden met een arbeidshandicap en het bedrijfsleven. Tijdens deze dag vormt een werkzoekende een duo met een werknemer binnen het bedrijf om mee te werken en te proeven van een nieuwe werkervaring. De werkgever kan op die manier kennis maken met de vaardigheden, inzet en mogelijkheden van personen met een arbeidshandicap. De werkzoekenden op hun beurt krijgen de kans om hun talenten te tonen en het beeld dat zij hebben van een bepaalde job aan de realiteit af te toetsen. Voor meer informatie of inschrijvingen: ga naar de website www.duodag.be of neem contact op via [email protected] of 016/201599. 4

Medicomut: benaming voor de Nationale Commissie Geneesheren Ziekenfondsen (NCGZ)

7

TOESTEMMING VOOR DE UITWISSELING VAN MEDISCHE GEGEVENS In het najaar gaf het VPP advies aan de werkgroep G19 van het eHealth-platform. Het eHealth-platform zorgt voor een veilige elektronische uitwisseling van medische gegevens, waarmee meer kwaliteit en efficiëntie van de gezondheidszorg beoogd wordt. De G19 is een adviserende groep van belgische zorgverleners, die de uitwisseling van klinische data tussen Belgische ziekenhuisnetwerken en artsen wil verbeteren. De aanleiding voor het advies van het VPP was de nota over geïnformeerde toestemming in het hub- en metahub-project. Een hub kan je opvatten als een netwerk binnen één setting (bijvoorbeeld één ziekenhuis) en een metahub als de verbindingsmogelijkheid met andere netwerken (bijvoorbeeld tussen twee ziekenhuizen of tussen een ziekenhuis en een huisarts). Elektronische uitwisseling van medische gegevens biedt veel mogelijkheden, maar medische gegevens bevatten gevoelige informatie. Daarom is het VPP van oordeel dat deze gegevens enkel met expliciete toestemming van de patiënt uitgewisseld mogen worden tussen zorgverleners. TOESTEMMING VRAGEN EN TOESTEMMING GEVEN

Toestemming vragen aan patiënten kan op verschillende manieren. Je kan ervan uitgaan dat iedereen weet waarover het gaat en dat burgers voldoende actief zijn om hun toestemming in te trekken als hen dit meer aangewezen lijkt. Deze mogelijkheid om toestemming te vragen wordt de ‘opt-out’ genoemd en geeft aan dat je er op een bepaald ogenblik voor kan kiezen om uit het systeem van gegevensuitwisseling te stappen. De moeilijkheid hierbij is dat je vooraf nauwelijks kan inschatten welke informatie je niet zou willen delen met bepaalde disciplines of met bepaalde zorgverleners en dat je als patiënt erg afhankelijk blijft van artsen om aan te geven welke informatie al uitgewisseld wordt. In tegenstelling tot het ‘opt-outsysteem’ heb je binnen een ‘opt-insysteem’ als patiënt een actievere rol. Vermits je zelf moet aangeven dat bepaalde informatie uitgewisseld mag worden, wordt je er automatisch toe aangezet om hierin op een bewuste manier keuzes te maken. De uitwisseling van je elektronisch dossier hangt hier immers af van je expliciete (schriftelijke) toestemming. Het VPP is dan ook voorstander van een ‘opt-insysteem’ om op die manier de garantie te hebben om de regie van de zorg in handen van patiënten te houden. OPT-INSYSTEEM MET RESTRICTIES

Een ‘opt-outsysteem’ vraagt om een grote, nationale informatiecampagne waarin patiënten geïnformeerd worden over het systeem en de mogelijkheid om bezwaar aan te tekenen. Uiteraard bereikt deze informatie niet iedereen en niet iedereen die bezwaar zou willen, zal dat ook effectief doen. Bij het ‘opt-insysteem’ heeft een grootschalige informatiecampagne ook zin, maar het zwaartepunt van de informatieoverdracht ligt bij de zorgverleners die het systeem gebruiken. Zij dienen je te informeren alvorens jouw toestemming te vragen en dit maakt een informatieoverdracht op maat mogelijk. Afhankelijk van je leeftijd, psychische draagkracht, taal …dient de zorgverlener je dan te informeren en te adviseren over de gegevensuitwisseling. De zorgverlener dient hierbij ook inzage te geven in de uit te wisselen informatie, zodat je beter kan oordelen voor welke personen je toestemming tot uitwisseling geeft. Hiermee is al duidelijk dat het geven van toestemming geen ‘alles of niets’ keuze mag zijn, maar dat je als patiënt de mogelijkheid moet krijgen om je toestemming voor uitwisseling te beperken tot bepaalde zorgverleners, bepaalde medische gegevens en eventueel een bepaalde periode. Ook het intrekken van een gegeven toestemming moet volgens het VPP steeds mogelijk blijven. Voor meer informatie over het elektronisch patiëntendossier en de elektronische uitwisseling van gegevens: Roel Heijlen (016/23 05 26 of [email protected]).

8

VERDER STUDEREN MET EEN CHRONISCHE AANDOENING Verder studeren is een uitdaging: je ontdekt een nieuwe kenniswereld, je ontwikkelt allerlei vaardigheden, ontmoet nieuwe mensen, neemt deel aan 1001 activiteiten… Kortom, een boeiende periode. Wanneer je behoefte hebt aan extra ondersteuning, bijvoorbeeld omwille van een functiebeperking, is deze uitdaging zo mogelijk nog groter. Gelukkig kan je beroep doen op familie, vrienden of je ruimere omgeving. Daarnaast bestaan ook op hogescholen en universiteiten heel wat mogelijkheden om ondersteuning te krijgen. AANSPREEKPUNTEN VAN HOGESCHOLEN EN UNIVERSITEITEN

Wist je dat de instellingen voor hoger onderwijs zich engageren om hun onderwijs zo toegankelijk mogelijk te maken? Zo is er een wettelijk kader rond “redelijke aanpassingen”. Ook heeft elke instelling voor hoger onderwijs een aanspreekpunt, waar je zelf of je omgeving terecht kan met vragen. De verantwoordelijke kan je uitleggen hoe, waar en bij wie je kan aangeven welke behoeftes je hebt om goed te kunnen studeren. Op de website www.siho.be vind je de contactgegevens van de aanspreekpunten terug. Als je contact opneemt vraag je best naar de materiële en niet-materiële ondersteuning die het leerproces voor jou zullen vergemakkelijken. Het aanleggen van een hellend vlak voor rolstoelgebruikers, spreiding van de examens en speciale regelingen voor het volgen van (werk)colleges zijn slechts enkele van de mogelijkheden. MEER INFORMATIE

SIHO, het Steunpunt Inclusief Hoger Onderwijs bundelt en ontwikkelt de expertise van hogescholen en universiteiten om een doordacht en efficiënt zorgbeleid uit te bouwen. Tegelijk fungeert het SIHO ook als een draaischijf, waar mensen hun vragen en ervaringen over studeren met een functiebeperking kunnen delen en verder op weg gezet worden. De gids Verder studeren, het kan! is hiervan een voorbeeld en kan opgevraagd worden via [email protected].

VERS GEPERST ÉÉN OP VIER BELGEN HEEFT CHRONISCHE PIJN

Eén op vier Belgen lijdt aan chronische pijn. Hoewel die soms zo heftig kan zijn dat normaal functioneren onmogelijk wordt, denkt de helft van hen dat de buitenwereld hen niet gelooft. Dat blijkt uit een nieuwe Europese studie. Omdat het aantal mensen met pijn in de toekomst alleen maar zal toenemen, starten enkele gezondheidsorganisaties met een Europese sensibiliseringscampagne onder de noemer ‘Can you Feel my Pain’. De vijf belangrijkste oorzaken van pijn zijn rugproblemen, gewrichtspijn, nekproblemen, artritis en fibromyalgie. De aandoeningen komen in ons land vaker voor dan elders in Europa. De meerderheid van de pijnpatiënten meent dat hun problemen niet oordeelkundig worden aangepakt. Nochtans heeft de pijn een diepe impact op het sociale en psychische welzijn van de mens. Zo ondervindt 68% van de patiënten een zware druk om ondanks de pijn toch aan het werk te gaan. Eén op vier zegt wel eens valselijk beschuldigd te zijn voor het faken van pijn. Eén op drie voelt zich sociaal geïsoleerd. “Omdat het aantal mensen met pijn door de veroudering alleen maar zal toenemen, hebben we dringend nood aan een medische specialisatie rond pijn”, aldus dr. Simoens van de KULeuven. “Maar om te beginnen moeten we er met z’n allen ook mee stoppen om te denken dat we klachten over pijn oplossen door te doen alsof ze niet bestaan.” Bron: Belang van Limburg, 7 december 2010

9

MEER SPOEDPSYCHIATRISCHE HULP VOOR JONGEREN NODIG

In 2008 deden duizend families een beroep op de jeugdhulp omdat een kind of jongere een dringend psychiatrisch probleem had: meestal zelfdodingsplannen of –pogingen en gedragsproblemen, zoals agressie. In de psychiatrische ziekenhuizen werden het jaar voordien meer dan 4000 kinderen en jongeren opgenomen voor minder dan 14 dagen, wat wijst op dringende psychische problemen. Veel andere officiële cijfers zijn er niet, zegt het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE). Maar de druk op de hulpdiensten neemt toe en er zijn vaak wachtlijsten bij de eerstelijnszorg, waardoor kinderen en jongeren met zulke dringende noden er niet terecht kunnen. Bovendien zijn er nu te veel verschillende toegangspoorten: de spoeddiensten van algemene ziekenhuizen, de kinderpsychiatrie, de centra voor geestelijke gezondheidszorg maar ook politie en justitie, met wie jongeren in aanvaring kunnen komen. Het KCE onderzocht de problematiek samen met de Universiteit Antwerpen en komt tot de vaststelling dat er over het hele land verspreid 15 geïntegreerde diensten voor spoedpsychiatrische hulp aan minderjarigen zouden moeten komen. Dat is dan één dienst per 150 000 minderjarigen en minstens één per provincie. Er is dan ook één duidelijke toegangspoort. Die spoedhulp moet niet samenvallen met een bepaalde dienst. Het moet van alles wat zijn, zegt het KCE. Het moet eerder dienstverlening worden, waarbij diverse types zorgverstrekkers samenwerken om het kind de gepaste hulp te geven. De minderjarige wordt liefst in zijn eigen omgeving geholpen, met betrokkenheid van de ouders en de school. Natuurlijk moet eerst de veiligheid van de minderjarige en zijn of haar omgeving worden verzekerd. Een opname mag alleen als het echt nodig is en de hele crisishulp mag niet langer dan twee weken duren. Dat moet volstaan om de situatie te stabiliseren of om hulp op langere termijn te vinden. Bron: De Standaard, 24 september 2010 BEHANDELING IN ‘ERVAREN’ ZIEKENHUIS GEEFT BETERE OVERLEVINGSKANSEN

Minister Onkelinx vroeg het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) om een lijst van indicatoren op te stellen om de zorgkwaliteit bij borst- en teelbalkanker te kunnen meten. De onderzoekers baseerden zich voor het vinden van zinvolle indicatoren onder meer op de nationale richtlijnen voor de behandeling van deze kankers, die in november 2010 gepubliceerd werden. Ze gingen na in hoeverre indicatoren effectief gemeten kunnen worden en stelden vast dat er bijkomende en recentere gegevens nodig zijn om aan kwaliteitsbewaking te kunnen doen. Het KCE pleit daarom voor een meer systematische overdracht van gegevens door de zorgverleners aan het Kankerregistrer. Daarnaast stelden de onderzoekers vast dat een aantal riziv-nomenclatuurnummers moeten worden verfijnd. Enkele vaststellingen die ze wel al konden doen hadden betrekking op de toename van de overlevingskans, de uitvoering van borstsparende operaties en de samenhang van het aantal patiënten dat behandeld wordt in een kliniek met de overlevingskansen. Zo blijkt dat de 5-jaarsoverleving beter is in ziekenhuizen die minstens 150 patiënten behandelen, dan in ziekenhuizen met minder dan 100 borstkankerpatiënten per jaar. Deze laatsten hadden bij een zelfde stadium van de tumor ongeveer 20% meer kans om binnen de 5 jaar te overlijden. In de ziekenhuizen met een hoger aantal patiënten waren er ook meer multidisciplinaire oncologische consultaties, meer borstsparende operaties en meer bestralingen na chirurgie. Toch waren er ook laag-volume ziekenhuizen met goede overlevingscijfers. Daarom is een meer diepgaande evaluatie nodig. Ondertussen voorzag de wetgever dat een ziekenhuis vanaf 2010 jaarlijks minstens 150 nieuwe patiënten chirurgisch moet behandelen om als borstkliniek erkend te worden. Bovendien moeten alle chirurgen die borstaandoeningen behandelen individueel ook jaarlijks minstens 50 patiënten behandelen. Bron: www.kce.fgov.be

10

ADVIES VAN KCE OVER OSTEOPATHIE EN CHIROPRAXIE

De federale overheid betaalt sinds vorig jaar 5000 euro per maand aan twee van de dertien bestaande organisaties voor chiropractici en osteopaten. Zij spanden een rechtszaak in omdat de overheid al elf jaar nalaat de wet van 1999 (wet Colla) over alternatieve geneeswijzen uit te voeren. Die wet bepaalt dat de overheid commissies moet oprichten die opleidingen erkennen in de vier ‘aanvaarde’ alternatieve geneeswijzen: osteopathie, chiropraxie, acupunctuur en homeopathie. De overheid vroeg het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) een advies over de vier geneeswijzen en het rapport over osteopathie en chiropraxie is klaar. Het rapport over de twee andere alternatieve geneeswijzen volgt later dit jaar. Uit de studie blijkt dat 7% van de volwassen Belgen een osteopaat bezocht en 2% naar een chiropractor ging, vooral voor spier- en gewrichtsklachten. Bijna 9 op 10 van de ondervraagde bezoekers is tevreden over de verstrekte zorgen. Toch is alleen voor lage rug- en nekpijn wetenschappelijk bewezen dat de manipulaties de pijn kunnen verlichten. Over complicaties doet de studie weinig uitspraken bij gebrek aan gegevens. Het KCE pleit dan ook voor een strikte controle van de opleidingen en een registratie van complicaties. Op dit ogenblik wordt geen enkele van de betrokken opleidingen gecontroleerd door een officiële Belgische instantie. De wet Colla voorziet een dubbele registratie: een van de niet-conventionele geneeswijzen en een van elke therapeut. Het KCE beveelt aan om alleen therapeuten, die een erkende vorming hebben gevolgd, te registreren. Hun registratie zou niet mogen afhangen van het lidmaatschap van een beroepsvereniging. Bron: De Standaard 14, januari 2011 en www.kce.fgov.be MEDISCHE ZORG OP AFSTAND WORDT DAGELIJKSE PRAKTIJK

Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) wierp een kritische blik op een nieuwe techniek: de medische zorg op afstand. Geneeskundige zorg op afstand zit in de lift: opvolgen van de suikerspiegel bij diabetespatiënten, van het zuurstofgehalte bij een longlijder, van het hartritme bij patiënten,… De arts krijgt de gegevens doorgestuurd en treedt op als de zaken fout dreigen te gaan. Geen nutteloze verplaatsingen of uitstel van consultaties meer, het klinkt fantastisch, maar is het dat ook? Aan de hand van een concreet voorbeeld, namelijk het op afstand volgen van patiënten met een ingeplante hartdefibrillator (ICD), nam het KCE deze nieuwe soort zorgverlening kritisch onder de loep. Vandaag zijn er nog niet voldoende gegevens om dit soort medische bewaking op afstand van defibrillatoren aan te bevelen. Bij de groep met een laag risico lijkt de veiligheid weliswaar gegarandeerd, maar het is niet duidelijk of de techniek ook een meerwaarde biedt voor de gezondheid en de levenskwaliteit van de patiënt. Op dit ogenblik worden echter meerdere grotere onderzoeken uitgevoerd, die misschien wel voordelen voor de gezondheid, de veiligheid en levenskwaliteit van de patiënt zullen aantonen. In dat geval kan een voorwaardelijke terugbetaling overwogen worden, als er een strikt registratiesysteem wordt opgezet en als de situatie na een aantal jaren opnieuw wordt geëvalueerd. Ook op juridisch gebied is er nog werk aan de winkel. Zorgverlening op afstand doet nieuwe vragen ontstaan over de bescherming van persoonsgegevens, patiëntenrechten en de aansprakelijkheid van de arts en de fabrikant. Daarom zou er een specifieke juridische leidraad moeten worden opgesteld waarin wordt uitgelegd hoe de bestaande wetgeving hierop moet worden toegepast. Daarnaast zijn er ook klinische richtlijnen voor artsen nodig, om hen meer houvast te geven. Zo niet riskeert men dat ondanks bewaking op afstand toch het aantal consultaties ter plaatse niet verminderen, om aansprakelijkheid te vermijden. Waardoor men meteen één van de voordelen van de techniek misloopt. Hoe dan ook, de techniek komt eraan, en een herziening van de financieringsvormen en een verduidelijking van het juridisch kader voor dit soort zorg zullen nodig zijn. Bron: www.kce.fgov.be

11

HOSPITALISATIEVERZEKERINGEN

MUTUALITEITEN: VOORAFBESTAANDE AANDOENING OF ZIEKTE

DEKKING

VAN

De hospitalisatieverzekeringen van mutualiteiten bieden in tegenstelling tot de hospitalisatieverzekeringen van private verzekeraars een dekking voor voorafbestaande aandoeningen of ziekten. Het gaat hier over aandoeningen of ziekten die al bestonden vóór de aansluiting tot de hospitalisatieverzekering. De dekking voor een voorafbestaande aandoening kent beperkingen en verschilt van mutualiteit tot mutualiteit. In 2008 maakte het VPP voor het eerst een overzicht van de voorwaarden. Aangezien sommige mutualiteiten deze dekking sinds januari 2011 veranderd hebben, heeft het VPP de nieuwe voorwaarden opnieuw gebundeld in een overzicht. Wil je graag een overzicht toegestuurd [email protected]

krijgen?

Laat

het

ons

dan

weten

via

DATA VAN ACTIVITEITEN IN 2011 ALGEMENE VERGADERING

Algemene vergadering op 5 maart 2011 STUDIEGROEPEN 2011

Studiegroep medicatie 28 maart 2011 27 juni 2011 26 september 2011 28 november 2011

Studiegroep werk 24 februari 2011 12 mei 2011 6 oktober 2011 15 december 2011

Studiegroep verzekeringen 22 maart 2011 20 april 2011

Werkgroep patiëntenrechten

Klankbordgroep SEL

10 februari 2011 (toestemming) 15 februari 2011 (charter) 15 maart 2011 (charter) 12 april 2011 (charter)

18 januari 2011 (Gent) 1 februari 2011 (Hasselt)

Focusgroep rond toekomst van pediatrie 3 februari 2011

ANDERE ACTIVITEITEN

12