Stichting Veteranenziekte
Stichting Veteranenziekte
NIEUWSBRIEF
12 jaargang nummer 40 / December 2010 e
Column fred bertrand
Automatische incasso
Maarten Offinga van Legyon positief over nieuwe opsporingstechniek:
We zitten in een
Een jaar geleden hebben wij u geïnformeerd over de mogelijkheid tot automatische incasso betreffende uw jaarlijkse donatie voor Stichting Veteranenziekte.
Door Nico Hoffer
moeilijke fase.
Velen van u hebben hier op gereageerd en een incassoformulier ingevuld teruggestuurd. Wij zijn hier heel blij mee en al met al scheelt het vooral veel extra kosten; deze komen dan weer ten goede aan de activiteiten die jaarlijks voor de lotgenoten worden georganiseerd.
Na de geslaagde projecten van vorig jaar, zoals de grootse herdenking van de ramp in Bovenkarspel op 12 maart, het uitbrengen van het boek, het groot medisch-technische congres op 1 oktober en het uitbrengen van onze dvd, zijn we dit jaar in misschien wel de moeilijkste periode tot nu toe beland. Immers, twee bestuursleden vonden het na tien jaar wel eens genoeg, een ander bestuurslid stopt aan het einde van dit jaar, en het vinden, en inpassen, van nieuwe bestuursleden is ook geen onverdeeld genoegen. Daarbij komt dat we, van aanvankelijke ‘actiepartij’ nu toch het komende jaar de duidelijke omslag moeten gaan maken naar een echte patiëntenvereniging. Daar zal het merendeel van onze aandacht dan ook naar moeten uit gaan.
Sinds 1 januari 2010 is er een speciale lotgenotentelefoon 0800-LEGIONELLA (0800-5344663)
Impressies van een oud-bestuurder
www.stichtingveteranenziekte.nl contactadres:
[email protected]
Colofon Deze Nieuwsbrief is een editie van Stichting Veteranenziekte. Opgericht in 1999 naar aanleiding van de Legionella-uitbraak op de Westfriese Flora. Doelstelling: Stimuleren lotgenotencontact, belangenbehartiging slachtoffers, bevorderen preventieve maatregelen.
En ja, dan weten we, als ik begin december deze column schrijf, nog steeds niet op wat voor subsidie we voor volgend jaar mogen rekenen. Eén ding is wel zeker, er zal worden bezuinigd door het huidige kabinet. We rekenen er voor volgend jaar dan ook beslist op dat u donateur van onze Stichting blijft. En als uw partner nog geen donateur is, doe ons een plezier en geef hem of haar ook op als donateur zodat we minder afhankelijk worden van subsidies. Ik wens u namens klankbordgroep en bestuur een prettige kerst en een gezond en voorspoedig Nieuwjaar!
Donateurschap: € 26,50 per jaar (acceptgiro) € 25,– per jaar (automatische incasso) Oplage: 750 exemplaren Doelgroep: Donateurs, externen, artsen, GGD en media Verschijning: Vier maal per jaar Verspreiding: Gratis Lay-out: ORANJEBRUIN grafisch ontwerp, Den Haag Druk: Drukkerij BorBo, Bovenkarspel
Fred Bertrand - voorzitter Stichting Veteranenziekte
1 4
Legyon ontwikkelde, samen met anderen, uiteindelijk de Legio nellachip waarbij in een halve dag (zes uur) kan worden vast gesteld of een watermonster legionella bevat en of er sprake is van een ziekteverwekkende variant. Offinga is positief over de vooruitgang: ,,Wij verwachten dat deze techniek begin 2011 wettelijk geregeld is.’’ De nieuwe chip maakt sneller onderscheid tussen gevaarlijke en niet gevaarlijke legionellabacteriën. Dat heeft een aantal voordelen: er is voor de eventuele patiënt eerder zekerheid zodat de medici sneller de juiste behandeling kunnen beginnen. Dat komt de gezondheid van de legionella-patïent ten goede. Een ander voordeel is dat de kosten voor bedrijven, instellingen en overheden (fors) kunnen dalen.
De minimaal vastgestelde donatie door het Ministerie van VWS voor 2011 is € 26,50. Per automatische incasso is de donatie € 25,Eind februari 2011 wordt uw automatische incasso door ons geïnd.
Kijk voor meer informatie op onze website:
Zoals u ziet zullen we als bestuur dus weer “aan de bak” moeten; we zullen voor de verwezenlijking van onze plannen ons laten bijstaan door deskundigen die ons, naar wij hopen, zullen behoeden voor die valkuilen waar je als goedwillende vrijwilliger anders gemakkelijk in beland.
Utrecht - ‘Zijn’ nieuwe legionella-chip won in 2009 een Europese Innovatieprijs. Hij vindt het van groot belang dat de chip zo snel mogelijk wordt gebruikt om (eerder) vast te stellen of zich ergens een besmetting met Legionella voordoet, ja of nee. Daarom moet er met kracht aan de verdere ontwikkeling worden gewerkt. Dat was de rode draad in het betoog van ir. Maarten Offinga, mede-directeur van onderzoeksbureau Legyon, dat aan water leidingsbedrijf Vitens gerelateerd is. Offinga sprak in het ochtendgedeelte van de 26e Lotgenotendag van de Stichting Veteranenziekte, die op 2 oktober 2010 in het Vechthuis in Utrecht werd gehouden. Offinga schetste eerst kort de huidige stand van techniek waarbij het in de meeste gevallen zeven tot tien dagen duurt voordat – na een vermoeden van een legionellabesmetting – zekerheid heerst. Vanaf 2005 begon bij Vitens de discussie hoe het laboratorium-onderzoek naar legionella-watermonsters beter en sneller kan.
Omdat ook nog heel veel donateurs niet hebben gereageerd op de mogelijkheid tot automatische incasso, doen wij opnieuw een beroep op u om een machtiging af te geven. Daarom sluiten we bij deze nieuwsbrief een machtigingsformulier bij en vragen u dit volledig ingevuld en ondertekend terug te sturen naar: Stichting Veteranenziekte; Postbus 360; 3850 AJ Ermelo.
Een eerste aanzet daartoe gaan we in januari doen waarbij centraal de volgende vragen zullen staan: 1. Hoe kunnen we een onderzoek starten/bevorderen naar de langdurige gevolgen van een legionella-besmetting? 2. Hoe kunnen we een kenniscentrum Legionella opstarten? Wat/wie is daar voor nodig? 3. Hoe kunnen we een lespakket ontwikkelen voor MBO richting gezondheidszorg/(water)techniek over legionella waarbij preventie, symptomen, diagnose en behandeling hierbij centraal staan? 4. Op welke manier kunnen we als Stichting onze naamsbekendheid vergroten? 5. Hoe kunnen we ons sponsorplan verstevigen?
‘Nieuwe legionellachip in 2011 wettelijk geregeld’
Offinga liet een voorbeeld van de nieuwe chip door de volle zaal gaan. Hij beantwoorde veel vragen van veel aanwezigen.
Hoe is het om als voormalig bestuurslid nu ‘gewoon’ een lotgenotendag bij te wonen? Een impressie van Nico Hoffer (60), oud-secretaris van de Stichting Veteranenziekte die hij samen met Fred Bertrand in 1999 oprichtte.
Die zorg voelde ik in mei en oktober dit jaar ook, maar veel minder. Veel meer als ‘mens alleen’ onderging ik het aangename gevoel van verzorging dat het bestuur ook dit jaar als een warme deken over de lotgenoten spreidde. ‘Vroeger’ was het altijd lastig om veel mensen te spreken, er waren zoveel zaken die de aandacht vroegen. Dat is nu veel makkelijker. Onbekommerd kan ik praten met Hidde en Greet uit Dedemsvaart, Henk en Anneke uit Schiedam, Johan en echtgenote uit Enschede, Nanny en Ton uit Krommenie, Lenie Tjakkes en haar man uit Heiloo, Hans van der Heide en zijn zus uit Rotterdam en Krimpen aan de IJssel, Pé Konijn uit Zwaag, Elly en Rob van Oostrum uit Lelystad.
,,Ruim tien jaar lang heb ik als medebestuurder vrijwel alle lotgenotendagen meegemaakt. De voorbereiding begon al maanden van tevoren: kiezen van datum, plek en vooral: een zinvol én ontspannend programma. In de weken vlak voor de lotgenotendag nam de spanning én het werk toe. Het was een leuke spanning; vooral het feit dat elk (half) jaar weer 125 tot 150 en soms nog meer mensen naar onze Lotgenotendagen wilden komen. De avond voor ‘de grote dag’ zat ik bij de telefoon omdat er nog mensen belden die toch niet of juist alsnog wél wilden komen. Dan de ochtend zelf: de hartelijkheid bij de begroeting in de zaal, het elkaar herkennen en erkennen; de vele korte gesprekken. Maar ook altijd de zorg: ‘Heeft iedereen het naar de zin, vooral ook de nieuwe mensen?’
Je zou iederéén willen spreken maar daar is de tijd toch altijd weer te kort voor. Dus zwaai ik of steek mijn duim op naar moeder en dochter Pennekamp uit Blokker, Jan Zegveld en zijn vrouw uit Nederweert, Janny Peetoom uit Hoorn en vele, vele anderen. Jammer dat ik ook hen niet even kan spreken. Twee dingen vallen me op: de lotgenoten van de Stichting Veteranenziekte komen werkelijk uit alle hoeken en gaten van Nederland. Onze Stichting verdient met recht de benaming ‘lándelijk’. Ten tweede: wat wordt er veel uitgewisseld door lotgenoten die elkaar soms al jaren kennen en soms pas voor de eerste keer spreken. En wat blijkt dat iedere keer weer heilzaam en genezend te zijn voor heel veel mensen. Daar doen ‘we’ het toch allemaal voor!
1
Stichting Veteranenziekte
Stichting Veteranenziekte
Maarten van Rossem: vermakelijk én leerzaam Door Nico Hoffer
den ons kapot schrikken! In het Amerikaanse verkeer vallen jaarlijks 42.000 doden. Dat wil zeggen: in tien jaar tijd evenveel als er Amerikanen stierven in de Tweede Wereldoorlog, zo’n 400.000. We hebben een wonderlijke perceptie van de dood.’’ Van Rossem noemde het herdenkingsmonument van de Stichting Veteranenziekte ‘indrukwekkend.’ ,,De mens heeft een natuurlijke behoefte om naar een speciale plek te gaan en daar stil te staan bij wat er gebeurde. Dat is heel goed voor de verwerking.’’ ‘Met verwondering’ had Van Rossem kennis genomen van het feit dat veel mensen legionella oplopen tijdens een douche, thuis of op vakantie. ,,Ben ik even blij dat ik mezelf bijna nooit was!’’ Van Rossem had de lachers veelvuldig op zijn hand tijdens zijn uur durende ‘conference’.
Legionella internationaal
Foto: NCRV (Zeer) vermakelijk, onderhoudend én leerzaam. Zo kan het ontspannen verhaal worden getypeerd dat gastspreker Maarten van Rossem (65) met speels gemak afstak tijdens de 26e Lotgenotendag in Utrecht.
Vijf doden en 46 Legionella besmettingen in Madrid Gezondheidsautoriteiten in Madrid onderzoeken nog steeds een Legionella uitbraak eind oktober 2010 waarbij 46 mensen ernstig zijn besmet geraakt en 5 mensen zijn overleden. Onderzoekers hebben ten minste 736 koeltorens geïnspecteerd; 12 koeltorens moesten worden gesloten.
Van Rossem had zich goed voorbereid: hij had ‘van alles’ gelezen over legionella, onder meer ons boek ‘Legionella… een ramp’ en ook onze documentaire ‘Legionella…leeft’. Op de van hem bekende nuchtere én aanstekelijke manier legde Van Rossem de verbinding van legionella naar ons dagelijks leven. Een poging tot samenvatting:
Legionella in verpleeghuis Slovenië In de maand augustus van dit jaar zijn in een verpleeghuis in Slovenië 15 bewoners besmet geraakt met de Legionellabacterie. De vermoedelijke infectiebron is het water distributie systeem van het gebouw; in het systeem zitten zogenoemde “dead ends”.
,,Er stierven in en door Bovenkarspel indertijd 32 mensen aan Legionella. Dat hoge aantal was ik een beetje vergeten. Tegenwoordig maken sommigen zich druk om moslim-terrorisme en - jihadisme. Stel dat er in ons land na 9/11-2001 32 mensen door moslim-terrorisme om het leven zouden zijn gekomen. Het land zou op zijn kop staan! De maatschappelijke opwinding over 32 legionella-doden staat daartoe in geen enkele verhouding. Dood is dood, maar het is maar net vanuit welke invalshoek je naar de dood kijkt.
Reizen en Legionella In 2008 ontving de EWGLI 866 meldingen van Legionella besmettingen gerelateerd aan reizen. Hierbij gaat het om 88% binnen Europa en 12% moet worden toegekend aan reizen buiten Europa.
Denk aan het verkeer. Vroeger stierven daar 3000 mensen per jaar, nu gelukkig veel minder, maar altijd nog 800. Dat is erg veel, maar toch hoor je er weinig over. Stelt u zich eens voor dat er elk voorjaar en elk najaar een vliegtuig in Nederland neer zou storten, met elke keer 400 doden, dus ook 800 totaal. We zou-
Ingezonden brief per e-mail
[email protected]
Ik heb nog geregeld moeite met het hele verhaal. Toen ik, destijds in 2001, terug kwam van vakantie, doodziek, wilde mijn huisarts (dokter van Gemeren te Alphen aan den Rijn) niet eens bij me op huisbezoek komen. Hij vond dat ik best naar de praktijk kon komen. Zijn diagnose: griep ! (wel een flinke griep dan). Toen ik na twee dagen (in het weekend) nog niet beter was, alleen maar slechter, en nog steeds koorts (wel rond de 40 graden) vond dienstdoende huisarts (mevrouw Plag te Alphen aan den Rijn) dat het nog steeds een flinke griep was, en dat ik maar in bed moest blijven… Het is dat mijn moeder heeft door “gezeurd”, en er uiteindelijk een derde arts bij mij is komen kijken, die vond dat er toch maar eens een bezoekje aan het ziekenhuis vanaf kon… Bij het maken van een longfoto bleek dat mijn linkerlong een groot infiltraat was (ik deed het nog met 1 long zeg maar). Na urineonderzoek bleek: Legionella. Na een ziekenhuisopname in het Diaconessenhuis te Leiden (met 1 dag Intensive Care omdat mijn bloedgas waarden naar kritische waarden waren gedaald) en IV behandeling met Erytromycine ben ik uiteindelijk weer genezen van de veteranenziekte. IV behandeling met Erytromycine is overigens erg naar… Ik ben op 4 verschillende plekken behandeld. Elke keer als er een infuus werd geprikt op een plek, resulteerde dat na een dag in een bloedvatontsteking, het werd een enorme zwelling. Na één à twee dagen moest dus steeds het infuus ergens anders worden geprikt. Ik kwam uitgemergeld thuis, ik ben al niet dik, maar er was nog zo’n 55 KG van me over (ter indicatie: ik weeg nu 81 kg). Na enige weken heb ik contact gehad met de GGD Rijnstreek om te melden dat ik in Pineda de Mar (Spanje), via VrijUit (die dat dus glashard ontkennen) Legionella had opgelopen, hoorde ik van de medewerker van de GGD dat het Diaconessenhuis te Leiden dit niet had gemeld. Dit is een verplichting. Het ziekenhuis moet dit melden. Toen ik dit tegen mijn behandelend arts in het Diaconessenhuis vertelde (Longarts: Mevrouw Corton) zei ze dat dit niet haar werk is om dat te melden (het interesseerde haar verder eigenlijk niets). Later, toen ik opnieuw contact had met de GGD, bleek dat Het hotel in Pineda de Mar inderdaad bekend was met het Legionella. Er waren meerdere mensen (ook in Duitsland en Engeland) ziek geworden na bezoek in het Hotel. Als ik terug denk aan het hele verhaal: Ik ben bijna dood gegaan, en als het aan mijn huisarts had gelegen, was ik niet eens behandeld geworden en dus volgens hem aan “griep” (!!) doodgegaan. De reisorganisatie ontkent. En het ziekenhuis waar ik ben behandeld ben neemt niet eens de moeite het bij de GGD te melden…. Ik wordt elke keer als ik er aan denk verdrietig…
Groeten, Fred Flippo, Almere
Van deze meldingen zijn 42 overledenen gerapporteerd. De meeste meldingen kunnen worden toegeschreven aan het reizen in en door Spanje. Bron: e-bericht Matthew R. Freije
2
3
Stichting Veteranenziekte
Stichting Veteranenziekte
Maarten van Rossem: vermakelijk én leerzaam Door Nico Hoffer
den ons kapot schrikken! In het Amerikaanse verkeer vallen jaarlijks 42.000 doden. Dat wil zeggen: in tien jaar tijd evenveel als er Amerikanen stierven in de Tweede Wereldoorlog, zo’n 400.000. We hebben een wonderlijke perceptie van de dood.’’ Van Rossem noemde het herdenkingsmonument van de Stichting Veteranenziekte ‘indrukwekkend.’ ,,De mens heeft een natuurlijke behoefte om naar een speciale plek te gaan en daar stil te staan bij wat er gebeurde. Dat is heel goed voor de verwerking.’’ ‘Met verwondering’ had Van Rossem kennis genomen van het feit dat veel mensen legionella oplopen tijdens een douche, thuis of op vakantie. ,,Ben ik even blij dat ik mezelf bijna nooit was!’’ Van Rossem had de lachers veelvuldig op zijn hand tijdens zijn uur durende ‘conference’.
Legionella internationaal
Foto: NCRV (Zeer) vermakelijk, onderhoudend én leerzaam. Zo kan het ontspannen verhaal worden getypeerd dat gastspreker Maarten van Rossem (65) met speels gemak afstak tijdens de 26e Lotgenotendag in Utrecht.
Vijf doden en 46 Legionella besmettingen in Madrid Gezondheidsautoriteiten in Madrid onderzoeken nog steeds een Legionella uitbraak eind oktober 2010 waarbij 46 mensen ernstig zijn besmet geraakt en 5 mensen zijn overleden. Onderzoekers hebben ten minste 736 koeltorens geïnspecteerd; 12 koeltorens moesten worden gesloten.
Van Rossem had zich goed voorbereid: hij had ‘van alles’ gelezen over legionella, onder meer ons boek ‘Legionella… een ramp’ en ook onze documentaire ‘Legionella…leeft’. Op de van hem bekende nuchtere én aanstekelijke manier legde Van Rossem de verbinding van legionella naar ons dagelijks leven. Een poging tot samenvatting:
Legionella in verpleeghuis Slovenië In de maand augustus van dit jaar zijn in een verpleeghuis in Slovenië 15 bewoners besmet geraakt met de Legionellabacterie. De vermoedelijke infectiebron is het water distributie systeem van het gebouw; in het systeem zitten zogenoemde “dead ends”.
,,Er stierven in en door Bovenkarspel indertijd 32 mensen aan Legionella. Dat hoge aantal was ik een beetje vergeten. Tegenwoordig maken sommigen zich druk om moslim-terrorisme en - jihadisme. Stel dat er in ons land na 9/11-2001 32 mensen door moslim-terrorisme om het leven zouden zijn gekomen. Het land zou op zijn kop staan! De maatschappelijke opwinding over 32 legionella-doden staat daartoe in geen enkele verhouding. Dood is dood, maar het is maar net vanuit welke invalshoek je naar de dood kijkt.
Reizen en Legionella In 2008 ontving de EWGLI 866 meldingen van Legionella besmettingen gerelateerd aan reizen. Hierbij gaat het om 88% binnen Europa en 12% moet worden toegekend aan reizen buiten Europa.
Denk aan het verkeer. Vroeger stierven daar 3000 mensen per jaar, nu gelukkig veel minder, maar altijd nog 800. Dat is erg veel, maar toch hoor je er weinig over. Stelt u zich eens voor dat er elk voorjaar en elk najaar een vliegtuig in Nederland neer zou storten, met elke keer 400 doden, dus ook 800 totaal. We zou-
Ingezonden brief per e-mail
[email protected]
Ik heb nog geregeld moeite met het hele verhaal. Toen ik, destijds in 2001, terug kwam van vakantie, doodziek, wilde mijn huisarts (dokter van Gemeren te Alphen aan den Rijn) niet eens bij me op huisbezoek komen. Hij vond dat ik best naar de praktijk kon komen. Zijn diagnose: griep ! (wel een flinke griep dan). Toen ik na twee dagen (in het weekend) nog niet beter was, alleen maar slechter, en nog steeds koorts (wel rond de 40 graden) vond dienstdoende huisarts (mevrouw Plag te Alphen aan den Rijn) dat het nog steeds een flinke griep was, en dat ik maar in bed moest blijven… Het is dat mijn moeder heeft door “gezeurd”, en er uiteindelijk een derde arts bij mij is komen kijken, die vond dat er toch maar eens een bezoekje aan het ziekenhuis vanaf kon… Bij het maken van een longfoto bleek dat mijn linkerlong een groot infiltraat was (ik deed het nog met 1 long zeg maar). Na urineonderzoek bleek: Legionella. Na een ziekenhuisopname in het Diaconessenhuis te Leiden (met 1 dag Intensive Care omdat mijn bloedgas waarden naar kritische waarden waren gedaald) en IV behandeling met Erytromycine ben ik uiteindelijk weer genezen van de veteranenziekte. IV behandeling met Erytromycine is overigens erg naar… Ik ben op 4 verschillende plekken behandeld. Elke keer als er een infuus werd geprikt op een plek, resulteerde dat na een dag in een bloedvatontsteking, het werd een enorme zwelling. Na één à twee dagen moest dus steeds het infuus ergens anders worden geprikt. Ik kwam uitgemergeld thuis, ik ben al niet dik, maar er was nog zo’n 55 KG van me over (ter indicatie: ik weeg nu 81 kg). Na enige weken heb ik contact gehad met de GGD Rijnstreek om te melden dat ik in Pineda de Mar (Spanje), via VrijUit (die dat dus glashard ontkennen) Legionella had opgelopen, hoorde ik van de medewerker van de GGD dat het Diaconessenhuis te Leiden dit niet had gemeld. Dit is een verplichting. Het ziekenhuis moet dit melden. Toen ik dit tegen mijn behandelend arts in het Diaconessenhuis vertelde (Longarts: Mevrouw Corton) zei ze dat dit niet haar werk is om dat te melden (het interesseerde haar verder eigenlijk niets). Later, toen ik opnieuw contact had met de GGD, bleek dat Het hotel in Pineda de Mar inderdaad bekend was met het Legionella. Er waren meerdere mensen (ook in Duitsland en Engeland) ziek geworden na bezoek in het Hotel. Als ik terug denk aan het hele verhaal: Ik ben bijna dood gegaan, en als het aan mijn huisarts had gelegen, was ik niet eens behandeld geworden en dus volgens hem aan “griep” (!!) doodgegaan. De reisorganisatie ontkent. En het ziekenhuis waar ik ben behandeld ben neemt niet eens de moeite het bij de GGD te melden…. Ik wordt elke keer als ik er aan denk verdrietig…
Groeten, Fred Flippo, Almere
Van deze meldingen zijn 42 overledenen gerapporteerd. De meeste meldingen kunnen worden toegeschreven aan het reizen in en door Spanje. Bron: e-bericht Matthew R. Freije
2
3
Stichting Veteranenziekte
Stichting Veteranenziekte
NIEUWSBRIEF
12 jaargang nummer 40 / December 2010 e
Column fred bertrand
Automatische incasso
Maarten Offinga van Legyon positief over nieuwe opsporingstechniek:
We zitten in een
Een jaar geleden hebben wij u geïnformeerd over de mogelijkheid tot automatische incasso betreffende uw jaarlijkse donatie voor Stichting Veteranenziekte.
Door Nico Hoffer
moeilijke fase.
Velen van u hebben hier op gereageerd en een incassoformulier ingevuld teruggestuurd. Wij zijn hier heel blij mee en al met al scheelt het vooral veel extra kosten; deze komen dan weer ten goede aan de activiteiten die jaarlijks voor de lotgenoten worden georganiseerd.
Na de geslaagde projecten van vorig jaar, zoals de grootse herdenking van de ramp in Bovenkarspel op 12 maart, het uitbrengen van het boek, het groot medisch-technische congres op 1 oktober en het uitbrengen van onze dvd, zijn we dit jaar in misschien wel de moeilijkste periode tot nu toe beland. Immers, twee bestuursleden vonden het na tien jaar wel eens genoeg, een ander bestuurslid stopt aan het einde van dit jaar, en het vinden, en inpassen, van nieuwe bestuursleden is ook geen onverdeeld genoegen. Daarbij komt dat we, van aanvankelijke ‘actiepartij’ nu toch het komende jaar de duidelijke omslag moeten gaan maken naar een echte patiëntenvereniging. Daar zal het merendeel van onze aandacht dan ook naar moeten uit gaan.
Sinds 1 januari 2010 is er een speciale lotgenotentelefoon 0800-LEGIONELLA (0800-5344663)
Impressies van een oud-bestuurder
www.stichtingveteranenziekte.nl contactadres:
[email protected]
Colofon Deze Nieuwsbrief is een editie van Stichting Veteranenziekte. Opgericht in 1999 naar aanleiding van de Legionella-uitbraak op de Westfriese Flora. Doelstelling: Stimuleren lotgenotencontact, belangenbehartiging slachtoffers, bevorderen preventieve maatregelen.
En ja, dan weten we, als ik begin december deze column schrijf, nog steeds niet op wat voor subsidie we voor volgend jaar mogen rekenen. Eén ding is wel zeker, er zal worden bezuinigd door het huidige kabinet. We rekenen er voor volgend jaar dan ook beslist op dat u donateur van onze Stichting blijft. En als uw partner nog geen donateur is, doe ons een plezier en geef hem of haar ook op als donateur zodat we minder afhankelijk worden van subsidies. Ik wens u namens klankbordgroep en bestuur een prettige kerst en een gezond en voorspoedig Nieuwjaar!
Donateurschap: € 26,50 per jaar (acceptgiro) € 25,– per jaar (automatische incasso) Oplage: 750 exemplaren Doelgroep: Donateurs, externen, artsen, GGD en media Verschijning: Vier maal per jaar Verspreiding: Gratis Lay-out: ORANJEBRUIN grafisch ontwerp, Den Haag Druk: Drukkerij BorBo, Bovenkarspel
Fred Bertrand - voorzitter Stichting Veteranenziekte
1 4
Legyon ontwikkelde, samen met anderen, uiteindelijk de Legio nellachip waarbij in een halve dag (zes uur) kan worden vast gesteld of een watermonster legionella bevat en of er sprake is van een ziekteverwekkende variant. Offinga is positief over de vooruitgang: ,,Wij verwachten dat deze techniek begin 2011 wettelijk geregeld is.’’ De nieuwe chip maakt sneller onderscheid tussen gevaarlijke en niet gevaarlijke legionellabacteriën. Dat heeft een aantal voordelen: er is voor de eventuele patiënt eerder zekerheid zodat de medici sneller de juiste behandeling kunnen beginnen. Dat komt de gezondheid van de legionella-patïent ten goede. Een ander voordeel is dat de kosten voor bedrijven, instellingen en overheden (fors) kunnen dalen.
De minimaal vastgestelde donatie door het Ministerie van VWS voor 2011 is € 26,50. Per automatische incasso is de donatie € 25,Eind februari 2011 wordt uw automatische incasso door ons geïnd.
Kijk voor meer informatie op onze website:
Zoals u ziet zullen we als bestuur dus weer “aan de bak” moeten; we zullen voor de verwezenlijking van onze plannen ons laten bijstaan door deskundigen die ons, naar wij hopen, zullen behoeden voor die valkuilen waar je als goedwillende vrijwilliger anders gemakkelijk in beland.
Utrecht - ‘Zijn’ nieuwe legionella-chip won in 2009 een Europese Innovatieprijs. Hij vindt het van groot belang dat de chip zo snel mogelijk wordt gebruikt om (eerder) vast te stellen of zich ergens een besmetting met Legionella voordoet, ja of nee. Daarom moet er met kracht aan de verdere ontwikkeling worden gewerkt. Dat was de rode draad in het betoog van ir. Maarten Offinga, mede-directeur van onderzoeksbureau Legyon, dat aan water leidingsbedrijf Vitens gerelateerd is. Offinga sprak in het ochtendgedeelte van de 26e Lotgenotendag van de Stichting Veteranenziekte, die op 2 oktober 2010 in het Vechthuis in Utrecht werd gehouden. Offinga schetste eerst kort de huidige stand van techniek waarbij het in de meeste gevallen zeven tot tien dagen duurt voordat – na een vermoeden van een legionellabesmetting – zekerheid heerst. Vanaf 2005 begon bij Vitens de discussie hoe het laboratorium-onderzoek naar legionella-watermonsters beter en sneller kan.
Omdat ook nog heel veel donateurs niet hebben gereageerd op de mogelijkheid tot automatische incasso, doen wij opnieuw een beroep op u om een machtiging af te geven. Daarom sluiten we bij deze nieuwsbrief een machtigingsformulier bij en vragen u dit volledig ingevuld en ondertekend terug te sturen naar: Stichting Veteranenziekte; Postbus 360; 3850 AJ Ermelo.
Een eerste aanzet daartoe gaan we in januari doen waarbij centraal de volgende vragen zullen staan: 1. Hoe kunnen we een onderzoek starten/bevorderen naar de langdurige gevolgen van een legionella-besmetting? 2. Hoe kunnen we een kenniscentrum Legionella opstarten? Wat/wie is daar voor nodig? 3. Hoe kunnen we een lespakket ontwikkelen voor MBO richting gezondheidszorg/(water)techniek over legionella waarbij preventie, symptomen, diagnose en behandeling hierbij centraal staan? 4. Op welke manier kunnen we als Stichting onze naamsbekendheid vergroten? 5. Hoe kunnen we ons sponsorplan verstevigen?
‘Nieuwe legionellachip in 2011 wettelijk geregeld’
Offinga liet een voorbeeld van de nieuwe chip door de volle zaal gaan. Hij beantwoorde veel vragen van veel aanwezigen.
Hoe is het om als voormalig bestuurslid nu ‘gewoon’ een lotgenotendag bij te wonen? Een impressie van Nico Hoffer (60), oud-secretaris van de Stichting Veteranenziekte die hij samen met Fred Bertrand in 1999 oprichtte.
Die zorg voelde ik in mei en oktober dit jaar ook, maar veel minder. Veel meer als ‘mens alleen’ onderging ik het aangename gevoel van verzorging dat het bestuur ook dit jaar als een warme deken over de lotgenoten spreidde. ‘Vroeger’ was het altijd lastig om veel mensen te spreken, er waren zoveel zaken die de aandacht vroegen. Dat is nu veel makkelijker. Onbekommerd kan ik praten met Hidde en Greet uit Dedemsvaart, Henk en Anneke uit Schiedam, Johan en echtgenote uit Enschede, Nanny en Ton uit Krommenie, Lenie Tjakkes en haar man uit Heiloo, Hans van der Heide en zijn zus uit Rotterdam en Krimpen aan de IJssel, Pé Konijn uit Zwaag, Elly en Rob van Oostrum uit Lelystad.
,,Ruim tien jaar lang heb ik als medebestuurder vrijwel alle lotgenotendagen meegemaakt. De voorbereiding begon al maanden van tevoren: kiezen van datum, plek en vooral: een zinvol én ontspannend programma. In de weken vlak voor de lotgenotendag nam de spanning én het werk toe. Het was een leuke spanning; vooral het feit dat elk (half) jaar weer 125 tot 150 en soms nog meer mensen naar onze Lotgenotendagen wilden komen. De avond voor ‘de grote dag’ zat ik bij de telefoon omdat er nog mensen belden die toch niet of juist alsnog wél wilden komen. Dan de ochtend zelf: de hartelijkheid bij de begroeting in de zaal, het elkaar herkennen en erkennen; de vele korte gesprekken. Maar ook altijd de zorg: ‘Heeft iedereen het naar de zin, vooral ook de nieuwe mensen?’
Je zou iederéén willen spreken maar daar is de tijd toch altijd weer te kort voor. Dus zwaai ik of steek mijn duim op naar moeder en dochter Pennekamp uit Blokker, Jan Zegveld en zijn vrouw uit Nederweert, Janny Peetoom uit Hoorn en vele, vele anderen. Jammer dat ik ook hen niet even kan spreken. Twee dingen vallen me op: de lotgenoten van de Stichting Veteranenziekte komen werkelijk uit alle hoeken en gaten van Nederland. Onze Stichting verdient met recht de benaming ‘lándelijk’. Ten tweede: wat wordt er veel uitgewisseld door lotgenoten die elkaar soms al jaren kennen en soms pas voor de eerste keer spreken. En wat blijkt dat iedere keer weer heilzaam en genezend te zijn voor heel veel mensen. Daar doen ‘we’ het toch allemaal voor!
1
achter de schermen
Stichting Veteranenziekte
ORANJEBRUIN, Qabana en Borbo We zijn alweer bijna aan het eind van 2010 en draaien nu minstens een jaar met en een nieuwe web-site en nieuw vormgegeven drukwerk, waaronder ook de nieuwsbrief. Tijd voor een kijkje achter de schermen bij diegenen die de Stichting hierbij ondersteunen. Wie denkt erna over de vormgeving? Hiervoor is verantwoordelijk Mandy Bronsgeest met haar bedrijf ORANJEBRUIN grafisch ontwerp. Mandy voltooide de opleiding grafisch vormgeven aan het Grafisch Lyceum in Rotterdam en toen ze haar diploma had studeerde ze later af als grafisch ontwerper aan de Willem de Kooning Academie. Behalve over grafisch ontwerpen heeft ze ook veel kennis over grafische productietechnieken. U kunt dan denken aan offsetdruk, zeefdruk of digitale druk- en printtechniek. In 2008 is Mandy haar eigen bureau begonnen onder de naam ORANJEBRUIN grafisch ontwerp. Haar motto is: “Grafisch ontwerpen bestaat uit het creatief samenvoegen van tekst en beeld om uw identiteit of product of dienst in welke vorm dan ook met anderen te communiceren.” En zo is Mandy ook begonnen voor de Stichting Veteranenziekte. Nadat ze zich had laten informeren over het doel en de dienstverlening van de Stichting kwam ze tot het ontwerp dat u op het boek, de DVD, de enveloppen, het briefpapier, de folders en onze nieuwsbrief terugvindt. Maar ook onze vernieuwde website is door ORANJEBRUIN vormgegeven. Webdesign en techniek Een andere metamorfose is onze website. Over de vormgeving is al gesproken, maar er zit ook een technische kant aan. Hiervoor is verantwoordelijk Sjoerd Baarda met zijn bedrijf Qabana. Sjoerd heeft zich o.a. gebogen over de technische aspecten van de “homepage”. Als technisch webbouwer programmeert hij de ideeën en zorgt ervoor dat u op de website de zaken die u zoekt makkelijk kunt vinden. De homepage is afgelopen zomer “de lucht” in gegaan.
Ook zijn er foto’s geplaatst bij de klankbordgroepleden en overige contactpersonen en de adviseurs. Verder zorgt Sjoerd ervoor dat de meest recente “nieuwtjes” over Legionella of Legionella uitbraken direct op de site worden geplaatst. Ook is het mogelijk om via verschillende domeinnamen toegang te krijgen tot onze site. Momenteel zijn dat: stichtingveteranenziekte.nl; legionellaziekte.nl; legionella-uitbraak.nl. De domeinnamen legionellaziekte.com en veteranenziekte.com zijn binnenkort ook beschikbaar. Kortom veel informatie! Maar misschien hebt u nog wel ideeën. Laat het ons dan weten en stuur een mailtje naar
[email protected]. Samen met Sjoerd kijken we dan naar de mogelijkheden. Drukwerk en distributie Vanaf het moment van oprichting verzorgt drukkerij BorBo uit Bovenkarspel het drukwerk voor onze stichting. Drukkerij BorBo is opgericht in 1987 door Piet en Petra Borst. Het team van drukkerij BorBo bestaat inmiddels uit 5 mensen, waaronder ook hun dochter Laura. Hun werkzaamheden zijn heel divers; van het ontwikkelen van huisstijlen, het vervaardigen van geboorte kaartjes, uitnodigingen en rouwkaarten tot het verzendklaar maken van mailingen. Drukkerij BorBo is een begrip in Westfriesland, en specialist op het gebied van familiedrukwerk. Door hun ruime openingstijden hebben zij altijd voldoende tijd voor hun klant. Stichting Veteranenziekte is sinds de oprichting vaste klant van drukkerij BorBo, en dit tot ieders tevredenheid. Op de achterzijde van dit blad vindt u een aantal voorbeelden van de vernieuwde uitingen van de Stichting Veteranenziekte. >>
www.oranjebruin.nl
www.qabana.nl
www.borbo.nl
Stichting Veteranenziekte
achter de schermen overzicht
Stichting Veteranenziekte
Stichting Veteranenziekte
Fred Bertrand
Voorzitter
Secretariaat: Postbus 360 3850 AJ Ermelo 0800-LEGIONELLA (0800-5344663)
Voorbeelden van de huisstijl: briefpapier, visitekaartje, envelop C4 en envelop EA5
Privé: Tel: 0228-514901 Email:
[email protected]
[email protected] / www.stichtingveteranenziekte.nl
legionella... een ramp! 12 maart 2009 Stichting Veteranenziekte - Postbus 4015 - 7200 BA Zutphen
Correspondentie adres: Postbus 360 - 3850 AJ Ermelo - Tel: 0800-LEGIONELLA (0800-5344663) ING 8245110 - KvK 37086137 -
[email protected] - www.stichtingveteranenziekte.nl
DVD ‘Legionella... leeft!’ legionella... een ramp! - 10 jaar Stichting Veteranenziekte
Voorlichtingsbrochures
00049_Lustrumboek Cover.indd 1
legionella... een ramp! 10 jaar stichting veteranenziekte
03-02-2009 09:59:15
Jubileumboek ‘Legionella... een ramp!’ Presentatiewand met pop-up banner en balie
De nieuwe website www.stichtingveteranenziekte.nl
