Netwerkupdate. Beste lezer,

NR 3 NOVEMBER 2014

W N illiams

ieuws

Netwerkupdate

van me overneemt. Zij stelt zich verderop in deze nieuwsbrief aan je voor. Natuurlijk blijf ik betrokken bij het oudernetwerk en zal ik ook regelmatig te vinden zijn binnen de besloten Facebookgroep. Ik zeg dus liever geen ‘gedag’ maar sluit af met een welgemeend ‘tot ziens!’.

Beste lezer, Het einde van het jaar nadert. Het wordt eerder donker en kouder; de tijd om lekker binnen bij de kachel te gaan zitten is weer in aantocht. Het is ook een tijd waarin mensen terugblikken op het afgelopen jaar. Of alweer over de rand gluren naar het nieuwe dat voor hen ligt, om te zien wat 2015 gaat brengen. Onze nieuwsbriefcoördinator Corinne in ’t Veld deed hetzelfde en neemt in dit nummer helaas afscheid van ons. “De afgelopen twee jaar heb ik met veel plezier en enthousiasme aan de Williams nieuwsbrief gewerkt. Ik vond het fijn om dichter bij het oudernetwerk te staan en om vanuit mijn expertise als communicatieadviseur en tekstschrijver bij te dragen aan de informatievoorziening rondom het Williams syndroom. Ook ik heb over de rand van het oude en nieuwe jaar getuurd. In het voorjaar van 2015 gaat Flinn wennen op een reguliere basisschool en hopelijk gaat hij daar in september fulltime starten. De verwachting is dat dit proces een goede begeleiding en sturing vanuit het thuisfront vergt, wat waarschijnlijk veel tijd en energie gaat kosten. Vandaar mijn keuze om een aantal vrijwilligersprojecten los te laten en vrij te geven, zodat andere mensen kunnen instappen en vanuit hun expertise een eigen bijdrage kunnen leveren. Ik ben dan ook erg blij dat Maaike Huizenga het stokje vol enthousiasme

Redactie Corinne in 't Veld, De Creatietuin, [email protected]

Vormgeving

We wensen je weer veel leesplezier en alvast hele fijne feestdagen en een gelukkig Nieuwjaar. Met vriendelijke groet, Namens de kerngroep van het Williams Oudernetwerk: Onno Ceelen, Twan de Kruijf, Cor Colijn, Robbert-Jan Meijer.

P.S. Jouw mening telt! Heb je vragen en/of opmerkingen? Laat het ons weten via [email protected]

Service Lid worden van de oudervereniging VG netwerken Williams? Het lidmaatschap kost € 30,- per jaar.

Catrien Brienen, [email protected], 030 - 720 00 00

U ontvangt dan de nieuwsbrieven, uitnodigingen voor bijeenkomsten en u heeft toegang tot het ledennet van de website www.williams-syndroom.nl

Kerngroep Williams:

Mieke van Leeuwen [email protected] Postbus 169, 3500 AD Utrecht Tel. 030 - 720 00 00 of b.g.g. 06 - 49 89 83 31

Onno Ceelen, Cor Colijn, Twan de Kruijf en Robbert-Jan Meijer Mail: [email protected]

2

Verder kun je in deze nieuwsbrief meer lezen over de geslaagde picknicks die dit jaar in de nazomer plaatsvonden. Onze vaste schrijvers Christel en Karen zochten elkaar op en hebben samen een heerlijke maaltijd bereid, waarvan zij uitgebreid verslag doen, inclusief foto’s. In de vaste rubriek ‘In de schijnwerper’ stellen Pieter-Henk en Luc zich ditmaal aan u voor. Ook maken we kennis met Rebecca Baldew. Seelke haalt herinneringen op aan een heerlijke zomervakantie, we hebben een aantal leuke en handige klokken en wekkers voor je geselecteerd en natuurlijk doen we verslag van de hardloopactie van Michael voor Miles for Music!

Williams Nieuws

In dit nummer 4 12

8 11

16 10

14 Nieuws l

Netwerk

update



2

In de schijnwerper l l

Picknicks l l

Picknick

West Picknick Ruinen

Even voorstellen l

Rebecca



Kerssens Pieter-Henk Nikkels

4 6

Koken met Christel

7

Nieuwe coördinator

Baldew

l

l

13

Luc

14

Macaroni-schotel

Maaike

16

Wigboldus

Het leven van... Seelke

10

Miles for Music

17

Column van Karen

11

Gehoord Gezien Gelezen

18



l l l

It's

a Clock! Kidsleep Klok Babyzoo Slaaptrainer

Williams Nieuws

3

Picknick West

Picknicks

door Eshter Ceelen Al weken keken we ernaar uit en hielden we de weersvoorspelling nauwlettend in de gaten. Zondag 21 september gaat het dan toch echt gebeuren! Onderweg in de auto worden we al getrakteerd op een fel zonnetje, maar ook nog wat buien. Na nog een paar keer buienradar gecheckt te hebben, weten we het zeker: het wordt droog! De temperatuur is goed, er staat alleen een stevig windje. Prima picknickweer dus! De stress valt van mij af en ik leun ontspannen achterover.

WS Picknick West 2014, here we come! Eenmaal aangekomen is het druk bij de pannenkoekenboerderij Onder de Platanen. Overal oranje en blauwe ballonnen. Er worden die dag 3500 deelnemers van de Rabobank sponsor-

fietstocht verwacht. We zien de eerste gezinnen al snel aankomen. Een vergeten gitaar wordt gauw nog even thuis opgehaald, want een picknick zonder muziek is maar half zo leuk. Williamsperenbomen Als bijna alle gezinnen er zijn, lopen we naar de inmiddels vertrouwde boomgaard. We lopen goed aan de zijkant om alle fietsers de ruimte te geven. Gelukkig hebben we daar in de boomgaard verder geen last van. Eenmaal daar hangen de takken van de Williamsperenbomen krom onder hun gewicht. In tegenstelling tot vorig voorjaar hangen er massa’s peren, rijp om geplukt te worden. Iedereen zoekt een lekker plekje in het gras op of op een bankje.

4

Williams Nieuws

Bekenden begroeten elkaar. Het voelt als een reünie. De meesten onderhouden contact met elkaar of volgen elkaar op Facebook. Anderen zien elkaar voor het eerst. Met sommigen heb je al wel kennisgemaakt in de besloten groep van Facebook. Foto’s op Facebook blijken dan ineens bewegende kindertjes te zijn. Ook zijn er enkele nieuwe gezinnen. Je kunt de spanning van de ouders hun gezichten aflezen. Vol nieuwsgierigheid nemen ze de andere kinderen en volwassenen in zich op. Zo herkenbaar! Zo voelden wij dat vorig jaar ook op onze eerste picknick. Samen delen De sfeer is goed, gezellig, warm. Je hebt elkaar niet uitgekozen, maar je deelt iets samen. Dat schept een band. Iedereen heeft een goed gevulde picknickmand mee en her en der worden lekkernijen uitgedeeld. Er zijn veel peuters. Ze zijn allemaal even open en kruipen bij elkaar op het kleedje of op schoot en laten zich door alle ouders uitgebreid knuffelen. Ze eten ook elkaars eten op en het valt op dat ze allemaal gek zijn op hartig eten. Er zijn ook enkele tieners en volwassen leden. De brusjes spelen met elkaar. Een boomgaard leent zich ervoor om verstoppertje te spelen, achter elkaar aan te rennen en te ballen.

De papa van Ton speelt gitaar en zingt erbij, zodat er een kampvuursfeer ontstaat, zonder kampvuur weliswaar. Gesprekken Er wordt gesproken over allerlei zaken. Soms in een klein groepje, soms met zijn tweeën. Grappige dingen, maar ook serieuze dillemma’s. Een picknick leent zich daar prima voor. We maken nog een groepsfoto, maar helaas staat niet iedereen erop. Enkele kleintjes worden alweer moe en vertrekken met hun ouders weer naar huis. Sommige gezinnen gaan nog even langs de speeltuin. Uiteindelijk stapt iedereen op. Het begint toch nog even te regenen. Het was een hele fijne dag. Net als vorig jaar zijn we kapot als we thuiskomen. Moe van alle emoties, gesprekken, spanning, maar vooral kijken we terug op een geweldige dag! Fijn om elkaar zo te kunnen ontmoeten! De fruitschaal thuis ligt vol met peren, zo denken we er nog weken aan terug! Iedereen bedankt voor jullie aanwezigheid en bijdrage! Groetjes van Esther Ceelen, moeder van Julia

Williams Nieuws

5

Williams picknick in Ruinen ...door de ogen van Linda Suurmond

Gestrest vlieg ik door het huis heen. De laatste dingetjes grijp ik nog net mee, terwijl ik veel te snel de trap afren, richting de stem die ongeduldig mijn naam herhaaldelijk uitspreekt. De laatste zin was beduidend ongeduldiger; “LIN, kom nou, we moeten gaan!”

Na veel gesjouw en gesjor zitten we dan allemaal op onze plek in de auto. Ik haal even diep adem… daar gaan we dan. Op naar de allereerste meeting met andere kinderen, die net als onze zoon het Williams Beuren syndroom hebben. Het was heerlijk warm, nazomers septemberweer. Perfect voor een picknick en ook de locatie was voor ons ultiem. We wonen namelijk in Meppel, en Ruinen was slechts 18 minuutjes rijden bij ons huis vandaan. Het bleek op een camping te zijn, middenin een leuke boerderij-achtige omgeving met veel bos en natuur. Een geschikte plek, zo besloot ik, en ik

6

Williams Nieuws

keek opzij naar Peter die nog helemaal niet bezig was met de omgeving, maar die alleen maar angstvallig de paadjes en grasvelden afzocht naar de plek die ons zou gaan confronteren met de werkelijkheid. De werkelijkheid die we heel soms durven toelaten op een moment dat we er klaar voor zijn, maar die nu zonder pardon op ons afkwam. Klaar of niet. Voordat we uitstapten hebben we nog een minuut gewacht, elkaar aanstarend zonder woorden; This is it. Vluchten kan niet meer. En je kop in het zand steken ook niet. En dat klopte, want al lopend naar de kring, die al vol ouders

en kinderen zat, pikte je de koppies er al uit. We konden er niet omheen, ze leken op elkaar. Ze leken op Jesse.

mee, want ik werd totaal opgeslokt door alle informatie en ervaringen. Ik vond het zowaar leuk!!

Sprong in het diepe Zonder dat ik het door had stond er al een vrolijk lachende jonge vrouw naast me, die tegelijkertijd nog kinderlijk oogde, en die meteen begon te kletsen over van alles en nog wat. Peter keek mij hulpzoekend aan, en ik nam maar het voortouw. Met mijn gedachten die over elkaar heen buitelden, wist ik me aardig staande te houden in het korte gesprekje, waarin ik zocht naar de juiste woorden, terwijl zij op haar beurt nergens last van had. Dit was een grote sprong in het diepe, en toch… ze had wat. Ze was lief, ze lachte, ze was blij en oprecht, en genoot ervan dat wij er waren met onze “baby”. Ze boog zich voorover naar Jesse en begon tegen hem te kletsen. Ik wilde haar bijna gaan vertellen dat ze dat beter niet kon doen, en iets over prikkels en huilen, en hoe je met een Williams kindje om hoort te gaan, totdat ik naar Jesse keek… Hij was aan het lachen en “kletsen” alsof hij haar al jaren kende. Ik wist even niet wat ik moest zeggen of doen, dus ik deed m’n slungelige armen maar gewoon over elkaar en observeerde het tafereel, terwijl mijn hoofd een steeds groter wordende chaos werd. Alle mensen… wat moest ik hiermee?! Mijn moederogen keken naar mijn zoon, en mijn moederhart gaf me rust… “Gewoon. Genieten” was het antwoord van binnenuit. Dit heb ik toen maar zo goed en zo kwaad als het ging geprobeerd. En ja, dat was een hele worsteling, maar het lukte me steeds beter. Langzaam ontdooide ik en gleed de spanning van me af, en kon ik me openstellen voor de dingen om me heen.

Juiste snaar Halverwege was er nog ruimte om mee te gaan met een huifkartochtje, en er stond een grote trampoline waar de meeste kinderen zich tijdenlang op konden vermaken. Vanaf mijn plekje kon ik ze goed observeren, en alles op me in laten werken. Ze hadden plezier met elkaar, en ze waren blij. Ik merkte dat het me goed deed om dat te zien. En terwijl ik diep in gedachten verzonken ben, voel ik opeens een klein handje op mijn knie… Ik kijk opzij, en zie twee grote lachende ogen die mij vragend aankijken. Een klein meisje schuifelde en draaide, tot ze op mijn schoot zat, waarna ze begon te friemelen aan mijn camera, en mijn haar… Ze lachte een keer, zocht mijn handen en keek me toen aan met een ontwapenende blik die alles zei; “HOU van mij! Ik hou van jou!” Deze plotselinge boodschap ontroerde mij, en raakte precies de juiste snaar. Dit kleintje raakte niet alleen mijn knie, maar ook mijn hart aan. Een moment dat ik niet gauw vergeten zal. En daar smolt mijn laatste stukje verweer… wat een waardevolle dag. Linda Suurmond

Met onze broodjes streken we neer op onze slaapzak, naast de kring met mensen en naast een ander gezinnetje met een kindje ongeveer even oud als Jesse. We raakten met steeds meer mensen aan de praat, en na een uurtje was ik helemaal gewend. Hoe het Peter verging kreeg ik niet meer

Williams Nieuws

7

Even voorstellen

Rebecca Baldew Hoi, ik ben Rebecca Baldew, altijd vrolijk en lachend en ik ben 18 jaar. Ik ben geboren in Amsterdam op 1 mei 1996. Mijn Williams syndroom is ontdekt toen ik 3 jaar en 3 maanden oud was door lang aandringen van mijn moeder Lucinda aangezien ik niet normaal functioneerde zoals mijn twee oudere broers. Eerst weten de dokters het aan mijn hartoperatie dat ik wat trager was, maar op lang aandringen van mijn moeder en allerlei specialisten verder (neuroloog, cardioloog, kinderarts, revalidatiearts, ergotherapie, logopedie, etc.) in 't Vu ziekenhuis werd het dan eindelijk ontdekt via genetica en ging mijn moeder op onderzoek en vielen direct alle puzzelstukjes in elkaar waarom en hoe ik op 3 jarige leeftijd functioneerde. Daarna volgde nog een lange weg van specialisten allen in 't Vu ziekenhuis. Ik ging naar een gewone peuterspeelzaal, 1 jaar halve dagen naar een reguliere basisschool waar ook mijn broers zaten, namelijk de Bonkelaar in Amsterdam Noord. Daarna ging ik naar het ZMLK onderwijs 't Anker in Zaandam. Toen mijn ouders scheiden ging ik naar een so ZMLK school in Amsterdam Noord, de Heldringschool, ze leerden me daar minder dan op 't Anker in Zaandam.

Ik hou van lekker eten. Vooral van kip. Mmmm, daar kun je mij 's nachts voor wakker maken. Toen ik 12 jaar was ik naar het VSO in Geuzenveld. Voor het eerst ging ik toen met het Connexxionbusje, daarvoor bracht en haalde mijn moeder mij altijd. Die school was niet echt leuk, dus zocht mijn moeder weer een andere school. Dat werd het Orion College in Amsterdam Noord. Dat was een fantastisch leuke school, heel gezellig. Bij ons in de buurt werd het gevaarlijk met drugsdealers en loverboys dus mijn moeder die inmiddels hertrouwd was met Jeroen wilde weg uit Amsterdam. Ik werd bang en durfde niet meer naar buiten omdat ik lastig werd gevallen.

8

Williams Nieuws

Mij hobby's zijn met mijn hond wandelen of fietsen met mama & Jeroen, op mijn i-pad of playstation spelen maar helpen koken doe ik ook graag. Dus kochten mijn moeder & stiefpa een huis in Hilversum en daar woon ik nu met hen en mijn broer Serrano van 20 jaar al 10 maanden met veel plezier. Ik zit hier op de Klimopschool in Hilversum en ik leer veel hier op school. Ik loop ook stage in een restaurant in Loosdrecht, 1 x per week maak ik alles schoon en leg alles klaar voor de gasten en om 12 uur gaat het restaurant open voor het publiek en serveer ik de gasten, dat vind ik erg leuk om te doen. Soms komen mijn opa & oma langs om te lunchen of mijn moeder met een vriendin. Dan ben ik erg trots om hen te laten zien hoe goed ik hen kan serveren. Binnenkort ga ik in een supermarkt stage lopen. Ik blijf tot mijn 20-ste op school en hoop na verschillende stages dan te kunnen kiezen welk beroep ik het leukst vind om te doen. Mijn hobby's zijn met mijn hond wandelen of fietsen met mama & Jeroen, op mijn i-pad of playstation spelen maar helpen koken doe ik ook graag. Ik fitness al 3,5 jaar bij Only Friends in Amsterdam, dat is erg leuk & gezellig altijd. Hier in Hilversum is niet zo veel voor beperkte mensen. Ik ga ook graag een dagje naar de opvang van Het Zandkasteel-PgB of naar de jongerenavond op vrijdag. Daar doen we leuke dingen zoals koken, bowlen, zwemmen, bioscoop of andere uitjes. Mijn gezondheid is wel goed in vergelijking met vroeger, ben 2 x geopereerd aan mijn hart, 2 x aan mijn oren & 2 x aan mijn bil voor haarnest cystes. Ik zeg ook altijd alles 2 x. Dan grapt mijn moeder altijd "komt zeker omdat je altijd 2 x aan 't zelfde bent geopereerd", hihi. Mijn moeder is mijn beste vriendin, Mentor, Bewindvoerder & verzorgende. Op haar kan ik altijd rekenen, vroeger regelde mijn moeder altijd oppasmeisjes maar die tolereerde ik niet en dan ontsloeg ik ze zelf, alleen en enkel mijn moeder wilde ik om mij heen. Sinds mijn moeder getrouwd is met Jeroen op 5-10-2012 ga ik ook wel eens logeren bij zijn ouders; voor mij opa & oma Tier. Dan verwent oma mij met allerlei lekkers en moet ik thuis altijd weer aan de lijn, haha, maar ja, ik hou zo van lekker eten, vooral kip mmmm, daar kan je mij 's nachts voor wakker maken. Groetjes van Rebecca Baldew uit Hilversum

Williams Nieuws

9

Het leven van Seelke

Zomervakantie Seelke de Vries is geboren op 27 oktober 2009. Ze woont in Workum samen met haar papa, mama en twee grote broers, Hidde en Harm. In elke nieuwsbrief vertelt ze (samen met haar moeder Annamarie) hoe het met haar gaat en wat ze allemaal meemaakt!

was toch wel even heel spannend en heeft ook wel indruk op mij gemaakt, dus ik deed het niet nog een keertje. (Gelukkig maar, dacht mijn moeder!)

In juli zijn we heerlijk 10 daagjes op vakantie geweest op een camping op de Sallandse heuvelrug. We zaten in een stacaravan waar geen campingbedje in paste dus moest ik voor het eerst in mijn leven op een groot bed slapen! Dit ging op zich redelijk goed, ik kwam er soms wel een paar keer af en keek dan heel stiekem om het hoekje van de deur, hihi! Maar meestal nadat mijn heit of mem mij een paar keer terug had gebracht naar bed viel ik wel in slaap. Alleen kon ik ’s nachts zo nu en dan wel tegen de muur aan bonken met mijn rug en hoofdje zodat de hele caravan op zijn grondvesten trilde. Dat vonden mijn ouders wat minder leuk. Net als die keer dat ik dacht wel uit het raampje te kunnen klimmen. Ik ging eerst met mijn voeten naar buiten maar bleef met mijn hoofd haken tussen het rolgordijn en de onderkant, en was nog niet met mijn voetjes bij de grond buiten, dus ik hing daar nogal in onmacht te bungelen!! Gelukkig hoorde mijn moeder snel mijn paniekerig gehuil en kon ze me gelukkig snel bevrijden uit deze benarde positie. Dat

10 Williams Nieuws

Ook heb ik deze vakantie heerlijk gezwommen in het zwembad bij de camping en verder ook best veel op de iPad filmpjes gekeken. Want ik vind het nog steeds moeilijk om te gaan spelen uit mezelf. En als mijn heit of mem met mij gaat spelen dan ben ik nog steeds snel afgeleid en zie ik alweer wat anders waar ik even aan wil zitten of iets dergelijks. Daarom krijg ik nu spelbegeleiding van een speltherapeut op het KDC waar ik 4 dagen in de week naartoe ga en om de week op zaterdag ben. Hier heb ik het ook nog steeds prima naar mijn zin! Na de vakantie ben ik in een nieuwe groep gekomen samen met nog 7 andere kindjes. In deze groep doen we onder andere veel schoolvoorbereidende oefeningen. Ik was laatst ook bij de diëtiste geweest en ik hoef nu geen Nutridrink meer te nemen want ik was supergoed gegroeid! Het eten gaat ook echt steeds beter, nog wel met pieken en dalen, maar er zit een stijgende lijn in. Natuurlijk ben ik ook vooral gek op snoepjes en lekkere koekjes. Als we naar het bos gaan dan doen we vaak een snoepjes-picknick, zoals ik dat zelf dan zeg. Dat vind ik altijd superleuk! Ik zoek dan natuurlijk de eerste de beste boomstam op (vaak al na 10 meter lopen...) en ga dan lekker mijn snoepje opeten! Op mijn verjaardag, die over twee weken is, vraag ik dan ook een reuze kindersurprise ei, dat lijkt mij echt supertof om te krijgen… Mmmm smullen maar! Tot de volgende keer! Liefs van Seelke

Karen Boots vertelt over haar leven.

k a r e n

Hallo allemaal, Hier weer een stukje van Karen. Ik heb heel veel leuke dingen meegemaakt. Ik ben een weekend wezen logeren bij de familie van Oorschot, ik ken deze familie al heel lang. Meneer Koos van Oorschot heeft de huidige Nederlandse Williams syndroom website gemaakt en daar stuurde ik vroeger ook altijd stukjes heen. Ik ben van huis op de fiets naar het station van Zutphen gereden, daar de trein naar Tilburg genomen. Daar werd ik opgehaald en toen zijn we met de bus naar hun huis gereden. Daar overleg gepleegd dat ik samen met Christel zou gaan koken. In goed overleg hebben we besloten een macaronischotel te maken, we hebben een boodschappenlijstje gemaakt en zijn toen boodschappen gaan halen. In de winkel waar ik was met Koos en Christel kwamen wij Bart en zijn zwager tegen. 13 en 14 DECEMBER Bart heeft het Williams syndroom en is 52 jaar oud en dat zing ik mee in een kerstmusical in vind ik erg uniek. Hij kan niet Gorssel. Wil je meer weten? Kijk op praten maar zijn gezichtsuitdrukking zegt genoeg. Ik was www.stichtingijsselwijs.nl erg onder de indruk; wat een uniek mens en wat een vriendeen kom kijken als je kan! lijk en lachend gezicht. Toen alle boodschappen gedaan waren zijn we naar het huis van Koos en Christel gegaan en we hebben alles voorbereid en gesneden. Daarna gezellig samen koken, de vader van Christel heeft ook geholpen. Het was heel erg lekker, jammie, dat smaakte zeker naar meer!

UITNODIGING:

PS: Ik heb er een foto van het eten bij gedaan, helaas heb ik geen foto van Bart.

Williams Nieuws 11

In deze rubriek leren we de nieuwe leden kennen! Dit doen we aan de hand van acht standaardvragen. De vragen zijn: 1. Naam 2. Geboortedatum 3. Plek in het gezin 4. Woonplaats 5. Wanneer is de diagnose gesteld? 6. Grootste uitdaging voor ons als ouders 7. Dit doet hij/zij het liefst 8. Typisch

In de schijnwerper! Oók in de schijnwerper? Mail naar [email protected]

Luc Kerssens Geboortedatum 27-4-2014 (koningskindje) Plek in het gezin Ons eerste kleintje Woonplaats Akersloot Wanneer is de diagnose gesteld?  Op 14 juli 2014

12 Williams Nieuws

Grootste uitdaging voor ons als ouders Luc zo goed mogelijk stimuleren op alle ontwikkelingsgebieden, en daarbij niet vergeten dat hij ook gewoon kind moet kunnen zijn! Dit doet hij/zij het liefst Lekker sabbelen op zijn vingers bij papa of mama op schoot en zo de wereld om hem heen in zich opnemen. Ook rollen naar zijn buik in de box of op een kleed vindt hij geweldig! Typisch? Luc had 2 tandjes bij zijn geboorte.

Pieter-Henk Nikkels Geboortedatum 26 juli 2013 Plek in het gezin Tweede en jongste kind Woonplaats Gorssel Wanneer is de diagnose gesteld? Op 11 juli 2014 kregen wij van de Klinisch Genetica de uitslag van het DNA-onderzoek te horen. Grootste uitdaging voor ons als ouders De grootste uitdaging voor ons als ouders is toch wel het leren kijken naar de behoefte van Pieter-Henk. Hij kan soms veel (en hard) huilen. Wij horen geen verschil tussen honger, pijn, ontevredenheid en teveel prikkels. Als hij huilt dan huilt hij. Door goed naar de momenten te kijken kunnen we zien hoe hij getroost kan worden. Daarnaast is zijn motorische achterstand een grote uitdaging. Langzaam aan maakt hij sprongetjes en we moeten uitkijken dat we hem niet overvragen.

Dit doet hij het liefst: Pieter-Henk is dol op eten. Het liefst hapt en snapt hij de hele dag door. Nu hij zelf uit zijn rietjesbeker kan drinken zie je dat ding dan ook vrijwel heel de dag in zijn hand. Daarnaast is hij (op zijn momenten) dol op knuffelen en zijn grote zus en vindt hij het heerlijk als er voor hem gezongen wordt. Typisch? Typisch Pieter-Henk is dat de wereld vergaat als hij zijn eten niet op tijd krijgt. Dat hij niet kan zitten maar wel heel de tijd wil staan, dat zijn biologische klok staat ingesteld op 03.00 uur en dat hij absoluut niet eenkennig is maar wel alleen door mama getroost wil worden. Wat ook opvalt is dat hij niet echt erg gevoelig is voor prikkels van buitenaf. Misschien komt dat nog, maar hij is wel het type kind wat overal mee naartoe kan en overal wil slapen als zijn slaapzak maar mee is. Antje Nikkels, de moeder van Pieter-Henk, schrijft en creëert op kreadroom.blogspot.nl

Williams Nieuws 13

Koken met Christel Special Edition Ik heet Christel en ik ben 17 jaar. Ik vind het heerlijk om te koken of te bakken, thuis, op school, maakt niet uit waar. Deze keer iets speciaals: Karen Boots is dit weekend bij ons op bezoek en we dachten: we gaan lekker samen koken. We hebben eerst bedacht wat we willen maken en hebben toen een boodschappenlijstje gemaakt. Daarna zijn we samen met papa boodschappen gaan doen. In de supermarkt kwamen we heel toevallig nog iemand met Williams tegen. We hebben een erg leuk gesprek gehad, het was heel apart zo met z'n drieën. Terug naar het recept:

Macaroni-schotel voor 5 personen

Wat heb je nodig: 300 gr macaroni water zout 2 uien 2 gele paprika's 1 rode paprika 1 prei 1 bakje kastanje champignons 250 gr gerookte spek 1 blik Smack 2 zakken carbonara-saus (per stuk 250 ml) kaas (100-150 gr)

En verder: pan om de macaroni te koken hapjespan schaaltjes om de gesneden groenten in te doen zeef of vergiet spatel snijplank en schilmesje keukenpapier kaasrasp en schaaltje

14

Wat moet je doen: 1. snij de prei in kleine reepjes en was deze in de zeef of het vergiet 2. schil de uien en snij deze in kleine stukjes 3. haal de zaadjes uit de paprika, was de paprika en snij deze in stukjes 4. maak de champignons schoon met een keukenpapiertje en snij deze in stukjes 5. snij de Smack in kleine stukjes 6. verwarm de hapjespan en bak hierin de spekjes, spekjes niet te hard bakken

Christel en Karin aan het voorbereiden.

7.

voeg de gesneden ui toe, bakken totdat de ui glanst 8. zet de pan met water en zout op om de macaroni te koken 9. voeg de paprika en de prei toe, totdat de rode paprika iets zacht wordt 10. voeg de stukjes Smack toe en verwarm het geheel op laag vuur 11. als het water kookt de macaroni toevoegen, kijk op de verpakking hoe lang dit moet koken 12. na een paar minuten de stukjes champignon toevoegen

13. voeg na nog ongeveer 2 minuten de carbonara-saus toe en laat het geheel nog een paar minuten pruttelen op een laag vuur 14. rasp intussen de kaas 15. giet de macaroni af als deze lang genoeg heeft gekookt 16. dien dit lekkere gerecht op: eerst de macaroni op het bord, dan een lekkere schep saus en bovenop wat geraspte kaas Eet smakelijk, wij vonden het heerlijk! Groetjes Christel en Gastkok Karen

Christel en Karin in de keuken.

Williams Nieuws 15

Maaike Wigboldus nieuwe coördinator nieuwsbrief Beste lezers van de Williams nieuwsbrief, Hierbij stel ik me even voor want ik mag het stokje overnemen van Corinne en ga vanaf nu de nieuwsbrief coördineren. Ik ben Maaike Wigboldus-Huizenga, 35 jaar en ik woon in Waddinxveen. Ik ben getrouwd met Ronald en samen hebben we 2 kinderen; Levi van 11 en Roos van 8. Roos heeft het Williams Syndroom. Dit is 6 jaar geleden ontdekt. Roos ontwikkelde zich traag en deed zo’n beetje alles in haar ontwikkeling minder goed. Het was allemaal net niet erg genoeg om aan de bel te trekken. Toen ze 14 maanden was werd er op het consultatiebureau een hartruisje ontdekt. Het bleek een zeer ernstige vernauwing van de aorta te zijn. Roos is een week later geopereerd in het LUMC en 8 dagen later was ze weer thuis. Toen kregen we fysiotherapie aan huis en die ontdekte dat er meer aan de hand was met Roos dan wij dachten. Daarna is de diagnose gesteld. Muziek Roos is een ontzettend lief en grappig meisje. Ze heeft echt humor en ligt regelmatig in een deuk. Ze hangt behoorlijk aan mij en wil continu duidelijkheid hebben over wat we gaan doen en met wie. Muziek vindt ze fantastisch en ze

is hartstikke ritmisch. Dat komt goed uit want haar broer zit op drummen en zo zitten ze vaak samen te drummen en djembé-en. Roos zit met veel plezier op de mytylschool De Thermiek in Leiden. Verder gaat ze ongeveer een keer per maand uit logeren bij tante’s en oma. Ook is er een pgb-er die vlakbij ons woont waar Roos om de week een woensdagmiddag heen gaat. Op deze manier blijft het bij ons thuis goed lopen. Roos is namelijk een nogal pittige tante die behoorlijk aanwezig kan zijn. Heftige jaren De jaren die achter ons liggen waren behoorlijk heftig door het gedrag en de driftbuien van Roos. We kunnen sinds een jaar of 1½ zeggen dat we weer wat lucht krijgen thuis. Het gaat nu gelukkig veel beter doordat Roos zich goed ontwikkelt en wij Roos beter begrijpen. Het genieten, wat zo vaak genoemd wordt door iedereen, is voor ons nu echt begonnen. Wat een heerlijk grietje is ze zeg! Ook toen het thuis druk was met alle onderzoeken/therapeuten en manieren om te vinden hoe we het fijn konden maken voor Roos thuis,

16 Williams Nieuws

ben ik blijven werken. Ik ben blij dat ik dat kon blijven doen want, en dat klinkt misschien cliché, ik had het echt even nodig om soms met mijn gedachten ergens anders te zijn. Ik werk bij SP Architecten in Waddinxveen en doe daar PR-werk maar door inkrimpen van ons bureau heb ik ineens een heel uitgebreid takenpakket. Ik heb het er erg naar mijn zin. Corinne heeft me benaderd om de nieuwsbrief te coördineren en ik was meteen enthousiast.

Het lijkt me leuk en interessant om de input te gaan verzorgen voor de nieuwsbrief en maak dan ook meteen gebruik van deze gelegenheid mijn e-mail en Facebook te melden zodat jullie me kunnen bereiken voor alles dat interessant zou kunnen zijn voor in de nieuwsbrief. E-mail: [email protected] en op Facebook zit ik ‘incognito’ als “Moeder Van Roos”; input is welkom! Hartelijke groet van Maaike

Miles for Music - groot succes Zondag 21 september vond alweer de 30e Dam tot Dam loop plaats in Amsterdam. Michael Tjoen-A-Choy liep die dag 16,1 kilometer hard en haalde daarmee geld op voor de Williams muziekdag die in 2015 zal plaatsvinden. Michael: “Liefde voor muziek, dat verbindt mij onder andere met mensen met Williams. Ik neem elk jaar deel aan een hardloopevenement en dit jaar wilde ik daarmee graag geld ophalen voor het Williams oudernetwerk onder het motto Miles for Music.” Dam tot Dam Michael liep de Dam tot Dam loop uit in 1 uur, 36 minuten en 39 seconden. Hij haalde daarmee maar liefst 800 euro op voor het goede doel. “Ik wil iedereen enorm bedanken voor alle donaties en support die ik heb ontvangen. Speciale dank aan mijn vrouw Evelien die mij voor, tijdens en na de loop bijstond en inspireerde!” Pierloop Er raakten meer mensen geïnspireerd door het initiatief van Michael om geld op te halen voor Williams. Zo rende Brigit Fröger-Siskens 8 km hard tijdens de Pierloop in Velsen, en deed hier 51 minuten en 24 seconden over, en zamelde op deze manier geld in voor de muziekdag. Filmavond Margje Franse, oma van Flinn, organiseerde voor vriendinnen een speciale Williams-avond. Onder het genot van een hapje en een drankje keken de dames eerst de film Gabrielle (waarin wordt geacteerd door een vrouw met Williams). Daarna legde Margje meer uit over het syndroom en kreeg iedereen de informatiefolder mee. Bij de deur stond een speciale schoenendoos voor donaties en op die manier haalde zij 150 euro op voor de muziekdag! Kortom; een geslaagde actie die veel navolging kreeg, ook op Facebook. In de loop van 2015 zal bekend worden waar en wanneer de landelijke muziekdag plaatsvindt. We houden je op de hoogte!

Williams Nieuws 17

Gehoord Gezien Gelezen Tips voor deze rubriek? Mail [email protected]

Over klokken It’s a Clock! Klokkijken moeilijk? Welnee! Met It’s a Clock prik je als ouder bijvoorbeeld het kaartje met de afbeelding ‘bed’ op het gewenste bedtijdstip. Je peuter ziet de grote wijzer (met daarop een vast icoontje zoals een auto) langzaam richting het bed gaan, en weet dus wanneer het tijd is om te gaan slapen. Zo leren kinderen meer over het begrip ‘tijd’. http://mens-en-samenleving.infonu.nl/ouder-engezin/64400-de-leuke-klok-voor-peuters-en-jonge-kinderen-its-a-clock.html

Kidsleep Klok Peuter weer eens te vroeg uit bed? Met deze Kidsleep Klok kan je peuter zelf zien wanneer het lampje brandt achter het plaatje met het spelende kindje of met het slapende kindje. http://www.bol.com/nl/p/kidsleep-kidklok-2-in-1blauw/9200000002578162/

Babyzoo Slaaptrainer Dreumes altijd te vroeg wakker? Deze apenwekker doet zijn oogjes dicht wanneer hij gaat slapen, en doet op de ingestelde tijd zijn oogjes weer open. Voordeel: het geluid (een lieflijk geklater van vogeltjes in de ochtend, maar toch) kun je ook uitzetten.

http://www.prenatal.nl/shop/thuis-Verlichting/Div.Merken-Babyzoo-slaaptrainer-groen-101078.htm?id=1010 78&navAction=jump&URLRWRedirect=yes

18 Williams Nieuws