Mých 112 dní s Markem
Martina Hůlková
Fakta 34. týden těhotenství 20.11.2014 - u miminka nalezen výrazný oboustranný hydrotorax, extrémní polyhydramnion (odhad 8-9l PV), Hepatopatie, 2x akutní amniodrenáž (3,5l PV) 21.11. 2014 - Spontánně rozběhlý předčasný porod skončil akutně císařským řezem
Příjem v Podolí – „Tak s tímhle břichem byste mohla do cirkusu……“, „Jde o extrémní polyhydramnion – osm až devět litrů plodovky….Cože? Na takový tady ani snad nemáme kolonku…….“
UPMD Podolí 20.11.2014 – 22.1.2015 Syn Marek 2700g/48cm, na RES, vysokofrekvenční oscilace později konvenční ventilace, s mnoha vstupy na těle (hrudní dreny, art.katetr, cévka, sonda do žaludku,kanyla, žilní port), v morfinovém spánku, s další hojnou medikací, s měnícími se otoky, proleženinami na hlavě, infekce, selhávání ledvin, podpora oběhu, Cca 5.12.2014 stanovena diagnóza – chylothorax; prognóza nejistá, nejasná….. Konzervativní léčba chylothoraxu – 16.12.2014 prednison, od 7.1.2015 ocreotid (somatostatin) Presumpce, že stojím o jakoukoliv naději, že chci aby tu můj syn byl za každou cenu, že mám medicínu za všemocnou………(Já). „ Dnes je to zase horší, že? “ (Lékař-velmi naštvaně) „Uvědomte si, že má zničený plicní parenchym, ..ventilace je život zachraňující intervencí, ale dlouhodobě je devastující……“
Vyprávění sestřiček jak na ně Marek reaguje a co má rád…(Je to takový můj miláček, zpívám mu jeho oblíbenou píseň…….)
Zmatek - chaos ?…..lékař: „odpoledne změříme depa tekutiny v hrudníku, je to velmi důležité“……druhý den…..„ne depa se neměřila, nejspíš to uděláme dnes…“
FN Motol 22.1.2015 – 14.3.2015 22.1.2015 – převoz do FN Motol, selhávání oběhu, výrazné otoky, zlepšení,plánování operativního řešení, sepse, extrémní otoky, praskání kapilár, znovu vysokofrekvenční oscilace (cca týden),dále konvenční ventilace, otoky dále progredují, selhávání ledvin, zlepšení bilance tekutin, opět zhoršení, progrese otoků, selhávání ledvin,znovu vysokofrekvenční oscilace, dialýza, maximální možná podpora oběhu, praskání kapilár, 13.3.2015 24:00 omezení péče na naši žádost
„Mozek ale ještě funguje, tak jedeme dál“…….několik hodin před Markovým “odpojením“…….
Vybrané situace versus mé prožívání Vyrovnanost Harmonie Spontánnost Naděje v něco lepšího
Bezmoc Disociace Funguji Totální vyčerpání Vnitřní Chaos Prosba o Milost
Co jsem prožívala, nejčastější otázky : Konflikt mezi pudem sebezáchovy a mateřským instinktem, pocity selhání a viny……… Jaká je moje role, když se nemohu starat o své dítě? Jaká mám jako rodič práva ohledně ukončení/odmítnutí další péče, intervencí, převozu? Jak mě vnímají lékaři?Jsem pro ně partner do dialogu nebo jen ten, kdo je obtěžuje, frustruje svou přítomností či dotazy? Jak je mám přesvědčit, že nestojím o falešné naděje? Toužím jen po pravdě ať je jakákoliv……. Určitě můj syn netrpí? Když s něčím nesouhlasím, neovlivní to negativně péči o mého syna – třeba podvědomě? Jak dlouho vydržím v tom neskutečném napětí mezi očekáváním smrti a života mého syna? Co jsem jako matka schopna unést – nekonečný příběh na přístrojích či konečnost smrti? Kde se ocitáme na škále od nejlehčího případu po nejtěžší?
Co mi pomohlo + Co by mi bývalo pomohlo Přítomnost mého muže, Kontakt s Marečkem – oční, fyzický, podílení se na péči o něj, Otevřená komunikace s lékaři (o tom co se daří i nedaří, o možnosti omezení péče, o smrti) Sdílení s maminkami na oddělení, Psychologická podpora v Motole, Dovolit si odjet z Prahy – získání odstupu a nadhledu, Respektování přání omezit lékařskou péči u Marečka a nechat ho jít, Svobodný prostor pro rozloučení (vzít si ho do náruče, omýt, otisknout si nožičku (betadine), tiše s ním jen být) Psychologická podpora – od začátku (individuální, skupinová), Průvodce – orientace na oddělení - kontakty, lidské sdílení, praktické rady, (nepečuje přímo o mého syna). Oslovení křestním jménem Více respektu k intimní zóně (ve které se svobodně pohybovali cizí lidé a mě blízcí lidé měli mnohem menší možnosti se přiblížit) Možnost být na jednom místě se stabilním týmem zdravotního personálu Konzistentní postoj lékařů ohledně prognózy a nadějí
Narození není začátek, smrt není konec. Chung-Tzu Lao'c o dítěti ležícím v džungli bez ochrany : "Roh nosorožce ho nezraní, dráp tygra nepotrhá, ostré zbraně vojáka nebudou mít kam zaútočit, protože ono neví nic o smrti.".
Smrt není selhání ani neúspěch, neúspěch je, když se nerozloučíme tak, jak potřebujeme………. Sdílení příběhů o smrti velmi oživuje…. Doporučuji: - Budu všude kolem Tebe - Les vzpomínek – www.lesvzpominek.cz, Strom padající rosy
