MSzien jaargang 11, december 2012 (4)
Van de Redactie ‘Elk nadeel heb z’n voordeel’, een gevleugeld gezegde van Johan Cruijff. De laatste paar weken peins ik over het voordeel van ‘mijn nadeel’. De eerst tien maanden van 2012 had ik dikke pech. Drie keer naar het ziekenhuis vanwege drie operaties gevolgd door intensive care én/of een veel te lang verblijf in een revalidatiecentrum, zonder kennis of begrip van MS. Sinds kort gaat het stapje voor stapje beter met me vooral sinds ik weer thuis ben. En nu begin ik dus te denken: heeft dat nadeel van de afgelopen maanden ook een voordeel? In mijn ziekenhuis- of revalidatiebed had ik in ieder geval de tijd om veel na te denken. Zoals over de jobstijding die MSweb enkele maanden geleden kreeg van stichting MS Research. Dat zij er na tien jaar mee ophouden ons financieel te steunen. Een vervelende boodschap maar vooral door gebruikte argumenten. Na twaalf jaar floreren en continue groei kreeg MSweb het verwijt dat ‘onze continuïteit onduidelijk’ was, oftewel: MS Research twijfelde er aan of MSweb nog langer kon voortbestaan. MSweb is een website voor én door mensen met MS. Iedereen, zeker iemand met MS kan wel eens uitvallen. Maar als je gezamenlijk achter een product staat, laat je je niet zomaar uit het veld slaan. Dat bleek heel duidelijk na ‘mijn uitval’. De andere vrijwilligers hebben er direct een schepje bovenop gedaan. MSweb is vanaf de start in 1999 de best bezochte Nederlandse website over MS. Anno 2012 is ze dat nog steeds. © Stichting Vrienden MSweb 2012
Het tweede verwijt: MSweb zou ‘niet objectief’ zijn. Artsen zouden daarvan last hebben in de spreekkamer. MSweb volgt de resultaten van wetenschappelijk onderzoek via de belangrijkste wetenschappelijke tijdschriften. Dat geldt voor al het wetenschappelijk onderzoek, ook naar omstreden zaken zoals CCSVI. Rechtstreeks krijgen wij trouwens geregeld lof toegezwaaid ook van neurologen gespecialiseerd in MS. Het derde verwijt: onwil tot samenwerking op het gebied van wetenschappelijk onderzoek met Stichting MS Research. De eerste onderzoeksmedewerkster van MS Research in de afgelopen tien jaar had altijd tijd voor ons. We kregen prima informatie toegestuurd. Deze uitgave in MSzien • Van de Redactie • Living our dream 2 • Prof. Geurts: ‘MS begint mogelijk in de hersenen’ • Denis Darzacq • Nicolette de Vroedt, 'partner van' • Fotonentherapie voor meer energie • In need for speed • Qigong voor multiple sclerose
Met de tweede onderzoeksmedewerkster was het contact heel hartelijk maar vanwege haar korte werkweek had ze weinig tijd voor ons. De derde onderzoeksmedewerkster is kennis komen maken en daarna hebben we nooit meer iets van haar gehoord. Weet niet eens of ze nog bij MS Research werkt… Dus tja, samenwerken? Dat MS Research besluit de subsidiëring te beëindigen is natuurlijk het goed recht van MS Research. Dit te doen op zo’n korte termijn en in het bijzonder nog met de daarbij gebruikte argumenten is op zijn zachtst gezegd unfair. Maar nu MS Research de stekker er zo snel heeft uitgetrokken zijn we des te sneller gaan kijken hoe we samen met de MS Vereniging Nederland (MSVN) tot een nieuw veelomvattend samenwerkingsverband kunnen komen. De eerste stappen daarvoor zijn overigens al in 2006 gezet. Hernieuwde afspraken volgden in 2011 en sinds kort zijn we extra hard bezig te bezien hoe de twee organisaties nog beter kunnen samenwerken. Meer dan genoeg hierover. Laten we gauw gaan lezen in deze nieuwe, spannende MSzien. Raymond Timmermans interviewt dit keer Jeroen Geurts, ons allen wel bekend. Tijdje columnist geweest voor MSweb, per 1 oktober 2012 hoogleraar aan de VU. Zijn opdracht daarbij: meerdere vakgebieden met elkaar verbinden. Zijn kernvraag is al geruime tijd: Is MS niet eerst en vooral een hersenziekte? Living our Dream deel 2, een spannend vervolg van de motortocht die Marjolein van Woerkom samen met vriend Chris maakt van Alaska naar Tierra del Fuego. Verder een boeiend artikel over Denis Darzacq, fotograaf van dans en beweging op ongebruikelijke plaastsen. Hij exposeerde al verschillende keren in Nederland. In zijn laatste werk, de serie ‘Act’, zie je geen atletische dansers, maar mensen met een beperking die centraal staan: jonge volwassenen die ongewone levens leiden, met lastige lichamen leven. Hoewel we daar nooit zo scheutig mee zijn, dit keer twee artikelen over alternatieve behandelingen. Onze nieuwe redacteur, Gisèle van Dokkum, waagde zich aan een bespreking van de Fotonentherapie, waar je meer energie van zou krijgen. En een bespreking van Qigong voor MS. Qigong is de basisvorm van de Chinese vechtkunst Tai Chi en in dit artikel kun je een idee krijgen of de oefeningen van Qigong iets voor je kunnen betekenen.
MSzien jaargang 11, december 2012 (1)
We laten in dit nummer ook uitgebreid een 'partner-van' aan het woord. Een mooi interview met Nicolette de Vroedt die sinds kort 'host' is van de partnergroep. Nicolette wil graag eens een 'live' ontmoeting organiseren en hoopt op suggesties. En last but not least weer een boeiende column van onze vaste columniste Hanneke Hulst die ons over haar laatste project 'In need for speed' vertelt. Ik wens jullie voor het nieuwe jaar alle goeds toe. Nora Holtrust Hoofdredacteur MSweb
Living our dream 2 Van Alaska naar Tierra del Fuego ‘Later is te laat’. Dat is het positieve dat de diagnose MS mij dertien jaar geleden gebracht heeft. Als je dingen wilt doen, moet je het nú doen en niet wachten tot je ooit een keer met pensioen gaat. Vandaar deze reis. Mijn vriend Chris en ik rijden sinds eind juli op twee motorfietsen van Anchorage, Alaska, naar Tierra del Fuego, het zuidelijkste puntje van het Zuid-Amerikaanse continent. We hopen daar in januari 2013 aan te komen. Een hele uitdaging als je je MS en je medicijnen met je meesjouwt. Auteur: Marjolein van Woerkom Time flies! We zijn zojuist de magische grens van drie maanden gepasseerd en zitten nu wat tijd betreft precies op de helft van onze trip. De geografische helft nadert ook: we zijn nog in Costa Rica, maar binnen een kleine week zitten we op een boot die ons van Panama via de San Blaseilanden naar Colombia brengt. De eerste helft van de reis was fantastisch, maar er komt ook nog veel moois: Colombiaanse koffieplantages, Ecuador, Machu Picchu in Peru,
2
Lima met de grootste aardappelcollectie ter wereld, de Chileense zoutvlaktes, het Patagonië van Argentinië, het kan niet op. Zes maanden lekker motorrijden door de meest exotische gebieden klinkt niet alleen romantisch, het ís het ook. We rijden door de mooiste landschappen, van bananenplantages tot junglegebieden, we zien miereneters langs de weg, apen in bomen en papegaaien boven ons hoofd. Tussen de middag eten we bij een lokale ‘comedor’, waar je alleen kunt kiezen tussen kip en rundvlees, maar daar krijg je dan wel een hele maaltijd bij van gebakken banaan tot gallo pinto (een mix van bonen en rijst). Toch is het ook hard werken. De wegen in Guatemala waren onvoorspelbaar: een strakke asfaltweg kon zomaar veranderen in een karrenspoor vol keien, gaten en blubber. En nu zitten we in het regenseizoen, dus een helderblauwe lucht is het volgende moment een donkere massa mist en regen die over de weg gutst. En ondertussen zweten we in onze motorpakken, want warm blijft het. Ook grensovergangen gaan niet altijd zonder slag of stoot. Jezelf en je motor uitchecken in het ene land en weer inchecken mét verzekering voor de motor in het volgende land betekent minstens vier kantoortjes aflopen. Vaak willen de beambten kopieën van de stempel die ze net in ons paspoort hebben gezet, dus zijn we eerst een kwartier bezig om een winkeltje met een kopieermachine te vinden.
Medicijnen Reizen met MS is ook niet eenvoudig. Althans, met de MS gaat het prima, maar het zijn de medicijnen die de stress opleveren. Een dag op de motor met 35 graden is een uitdaging voor mijn twee thermosflessen met tig Copaxone spuiten erin. Het water blijft net koud genoeg voor één dag. Dat betekent dat ik ‘s avonds óf bij een winkeltje koud water moet kopen (het koude water uit de kraan is hier lauw) óf we moeten een overnachting hebben waar ook een koelkast ter beschikking staat. In de meeste hotels en hostels is die er wel, dus dan is het even een kwestie van vragen en mijn medicijnen zijn weer een dag langer gewaarborgd. (Mijn Spaanse
MSzien jaargang 11, december 2012 (1)
woordenschat bevat de meest bizarre zinnen momenteel). Ook de aanvulling van medicijnen is een heel gedoe. Omdat ik niet voor zes maanden spuiten mee kon nemen op de motor, moest ik halverwege nogmaals een nieuwe lading Copaxone halen. Ik besloot dat nog net in Amerika te doen, want daar waren deze medicijnen zeker te verkrijgen. Dus met mijn Engelstalige recept naar de apotheek. Daar konden ze het recept niet in behandeling nemen, want het was niet van een Amerikaanse arts. Mijn begeleidende brieven van de VU maakten geen indruk. Dan maar naar een Amerikaanse arts (a raison van $160) die in vijf minuten de diagnose ‘MS’ stelde. Met haar recept weer naar de apotheek, die het medicijn bestelde en een paar dagen later binnen had. Schrik: Copaxone kost hier geen kleine €1000 per doos, maar ruim drie keer zoveel. Als ik lid zou worden van de apotheek ($20) kreeg ik $2000 korting. Uiteindelijk kostten twee dozen me $8000 (ongeveer €6500). Snel alle bonnen opgestuurd naar mijn zorgverzekeraar, en binnen no time stond er een kleine €2000 op mijn rekening; de rest werd niet vergoed. Ook mijn reisverzekering gaf geen sjoege, want als ‘niet een van buiten komend onheil’ valt het niet onder de dekking. Au. Hoe nu verder? De Nederlandse staat is echt niet ingesteld op mensen die buiten de gebaande paden treden. Maar ik ben toch Nederlands staatsburger, dan houd ik toch recht op vergoedingen van mijn chronische medicijnkosten, ook al zit ik voor langere tijd in het buitenland? Hoe doen andere Nederlandse chronisch zieken dat in het buitenland? Ik moest terugdenken aan drie jaar geleden, toen we in Letland een MS-vereniging bezochten. Een zorgverzekering kennen ze daar niet; mensen met MS krijgen gymnastische oefeningen voorgeschreven in plaats van medicijnen, die gewoonweg te duur zijn. We hoorden een verhaal van een man die zijn stuk land had verkocht, zodat hij genoeg geld had om zijn vrouw voor drie maanden van medicijnen te voorzien. En wat is nou drie maanden? Zouden we in Nederland ondertussen ook zover gezonken zijn?
Budget Dus nu maar een streng budget. Boterhammen met jam en ham als ontbijt, een goedkope middagmaaltijd bij een comedor en ‘s avonds weer boterhammen met jam en ham. Een biertje
3
is een luxe geworden. Of die bezuinigingen helpen, valt nog te bezien. Reizen is gewoon duur. Twee maal een volle tank benzine kost ook in Nicaragua gewoon $50. In Mexico hadden we voor $12 een hotelkamer, maar in Costa Rica betaal je alleen voor een bed op een slaapzaal al $14. Je moet er wat voor over hebben om nieuwe culturen te ontmoeten, nieuwe wegen in te slaan en nieuwe vrienden te maken. Soms valt iets tegen, soms valt iets mee. Dat weet je niet van te voren, maar dat is nu juist het avontuur. En dat maakt het elke ochtend waard om weer op die fiets te klimmen en uitdagingen tegemoet te willen gaan.
het medisch centrum van de Vrije Universiteit in Amsterdam (VUmc). Sinds 1 oktober 2012 daar bovendien hoogleraar Translationeel Neurowetenschappelijk Onderzoek, voorzover valt na te gaan de eerste op dit gebied. Klinkt als een mooi woord voor, als je het vrij vertaalt, superverkeersagent op wetenschappelijk Neurogebied. Goedlachs, pretlichtjes in zijn ogen. “Mijn opdracht is om meerdere vakgebieden te verbinden. Werken en denken op het grensgebied tussen verschillende wetenschappelijke vakken.
Kijk op onze site voor meer over onze belevenissen: www.gs-adventures.nl
MS-onderzoek in Nederland (25)
Prof. Geur ts: ‘MS be gint mogelijk in de her senen’ Vanaf de benoeming in 1995 van MS-professor dr. Chris Polman is in Nederland sprake van hooggekwalificeerd onderzoek naar Multiple Sclerose. MSzien belicht waartoe dit leidt, met een artikelenserie waarin vooral universitaire wetenschappers aan het woord komen. Dit keer aandacht voor prof. dr. Jeroen Geurts, die de laatste tijd nogal aan de weg timmert met opmerkelijke uitspraken. In twee afleveringen, want deze nieuwste hoogleraar op MS-gebied is op vele onderdelen tegelijk actief. Door: Raymond Timmermans Nog maar een paar maanden geleden, juni 2012, zei hij het in de nieuwskolommen van MSweb: “De ziekte MS zou best weleens in de hersenen kunnen ontstaan. Dus niet primair in het afweerstelsel tegen virussen en bacteriën, het immuunsysteem - zoals totnogtoe is aangenomen”. Jeroen Geurts (1978), neurobioloog. Geboren in Berg en Terblijt, een dunbevolkt dorp in de heuvels ten oosten van Maastricht, tegenwoordig deel van de gemeente Valkenburg aan de Geul. Noemt zich zelf meestal gewoon hersenwetenschapper. Formeel is hij Hoofd van de sectie Klinische Neurowetenschappen binnen de afdeling Anatomie&Neurowetenschappen van
MSzien jaargang 11, december 2012 (1)
Ik zet een vraag centraal en leg die dan voor aan meerdere artsen en onderzoekers uit de pathologie, radiologie, neurobiologie” - drie vakgebieden waarin hij zich ook zelf in het bijzonder heeft bekwaamd – “neurologie, klinische neurofysiologie, anatomie, moleculaire biologie, immunologie en psychiatrie. Stoor me niet aan grenzen. Multidisciplinair onderzoek heet dat in ons jargon. Volgens mij kom je met zo’n werkwijze altijd verder dan dat ieder voor zich bezig is”.
Oorzaak en gevolg En in dat gezelschap heeft hij die kernvraag gedeponeerd: is MS niet eerst en vooral een hersenziekte? Voor Jeroen Geurts zelf is dat eigenlijk trouwens nauwelijks meer een vraag. Maar samen met andere wetenschappers zoekt hij naar bevestiging van die veronderstelling. “Natuurlijk, het is overduidelijk dat er ook iets mis is met het immuunsysteem. Maar ik denk steeds meer dat dit een gevolg is, niet de oorzaak. En dat MS dus niet in de eerste plaats een auto-immuunziekte is zoals het heet, een ziekte waarbij het menselijk afweersysteem, het immuunsysteem, zich tegen het eigen lichaam keert”. Een sprankelende sneldenker. En tegelijkertijd een goede uitlegger. Zijn handen druk meebewegend met zijn betoog. Valt op: trouwring
4
aan zijn middelvinger. Slechts een paar aantekeningen voor zich, vooral pratend uit het hoofd. Zit echt al jarenlang op dit spoor. In november 2007 beschreef hij op MSweb voor het eerst zijn waarneming, dat ongeveer de helft van alle mensen met MS klagen over problemen met hun denkprocessen, met cognitieve stoornissen, vooral waar het om het geheugen gaat. En dat hij aanwijzingen heeft dat die te maken hebben met een beschadiging van de zenuwbeschermende stof myeline in een bepaald deel van de hersenen. Hij had het toen al over de hippocampus, een kleine, langwerpige structuur in de hersenen achter de slaap, cruciaal voor het goed functioneren van het geheugen. Probeerde de theorie eens hardop uit medio 2009 tijdens lezingen in de Verenigde Staten voor tientallen belangrijke wetenschappers. “Vooral om te prikkelen, met als doel een wetenschappelijke discussie op gang te brengen”, zo gaf hij later toe in een column op MSweb. Tot zijn grote verbazing werd hij niet weggehoond. “In een zaal vol met witte jassen voelde ik een toenemend enthousiasme ontstaan”. Het inspireerde hem om volop op deze lijn door te gaan. En juist de laatste tijd is het denken over de voorname rol van de hersenen bij het ontstaan van multiple sclerose in een stroomversnelling geraakt.
Calgary Op het moment van het verschijnen van dit artikel (begin december 2012) praat hij er alweer over in het Canadese Calgary met professor Peter Stys “spreek uit Staais” - hoogleraar neurowetenschappen aan de universiteit aldaar. Twee zielen, één gedachte. Enkele maanden terug schreven ze samen in Nature Reviews Neuroscience - een gerenommeerd wetenschappelijk blad - de grondslag op van het onderzoek waaraan ze de komende jaren denken bezig te zijn. Een veronderstelling die nog niet helemaal bewezen is, maar die ze willen ontrafelen. Een hypothese heet dat. Kort samengevat is die: het zou wel eens kunnen zijn dat het bij multiple sclerose éérst misgaat in het brein en dat het feilen van het immuunsysteem een reactie is op wat daar gebeurt. “We noemen dat ook wel de inside-outhypothese, het begint in het brein en komt vandaaruit naar buiten”. Het contact met Stys dateert van 2010. “Min of meer toevallig ontstaan. Ik kwam hem tegen op
MSzien jaargang 11, december 2012 (1)
een congres, ik meen in Krakau”. Stys en hij bleken vanuit twee verschillende richtingen met hetzelfde onderwerp bezig te zijn. Allebei met hetzelfde vermoeden dat multiple sclerose wel eens zou kunnen beginnen vanuit de hersenen. “Peter en ik hebben daarover eerst aan de koffietafel gesproken en allengs is dat doorgegaan en is er vriendschap ontstaan zelfs. Hij heeft er voor gezorgd dat ik nu een deelaanstelling heb in Calgary, waar ik dan twee keer per jaar pakweg twee tot drie weken kan werken”. Jeroen Geurts doet dat ook ginds met een heel team. “Er zijn daar op dit moment wel vijf professoren die eraan werken, vier Canadezen en een Limburger… dat moet goed gaan”.
Neurodegeneratie Het gaat daarbij om wat hij noemt neurodegeneratie. De achteruitgang van de werking van de hersenen, zodanig dat bepaalde eigenschappen verloren gaan. “Volgens onze theorie is daar ook sprake van bij MS. Net als trouwens bij andere ziekten die we als aanknopingspunten bij dit onderzoek gebruiken, zoals de ziekte van Alzheimer. Terwijl we meteen ook zien dat daar in het proces toch ook iets anders aan de hand is. Want bij onderzocht weefsel van vroegere Alzheimerpatiënten vonden we bijvoorbeeld nooit resten van myeline in de hersenvliezen. Dit is bij MS-patiënten wel het geval. Verder vinden we bij MS veranderingen die wezenlijk verschillen van de veranderingen bij Alzheimer. Wat veroorzaakt dit soort duidelijke verschillen in twee ziekten die allebei neurodegeneratie vertonen? Dat willen we onderzoeken”. Vele mensen met MS herkennen het. ’s-Ochtends vroeg op alle vragen heel snel antwoord weten, maar na verloop van tijd merken dat alles trager gaat; dat het net lijkt alsof de hersenen
5
omweggetjes aan het maken zijn. “Zo is het exact! Een van de belangrijkste elementen bij problemen met geheugen is vermoeidheid, gebrek aan energie. Anders gezegd: als je in de loop van de dag vermoeider raakt, en dat raken mensen met MS veelal, dan gaat ook je geheugenfunctie achteruit. Het is me duidelijk geworden dat die neurodegeneratie veel belangrijker is dan dat we tot nu toe hebben aangenomen. En we realiseren ons dat zulke stoornissen zeker voor jonge MS-patiënten enorme beperkingen inhouden in sociaal en psychologisch opzicht. Mijn team wil helpen om hen langer en actiever te laten functioneren”. Hersenbank Het basisonderzoek op dit punt bestaat uit het bestuderen van hersencellen van overleden mensen. Het verschil met het onderzoekswerk van de Canadezen is vooral dat de Nederlandse onderzoekers direct kunnen beschikken over weefsel van de Hersenbank in Amsterdam. “En dat we verstand hebben van het beoordelen van dit menselijke hersenmateriaal”. Hij zegt het met een brein in de hand. Een plastic model, dat wel. “Waar we naar zoeken zijn middelen om die neurodegeneratie.te vertragen of misschien zelfs te stoppen. Middelen om de hersenen tegen dat proces te beschermen. Met een geleerd woord neuroprotectieve middelen. Er zijn al van die middelen in gebruik bij bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer. We willen nu gaan kijken of we met bepaalde, vooral hogere doseringen van die middelen - of misschien met andere, nog te ontwikkelen middelen - ook iets bij MS kunnen bereiken, zonder al teveel bijwerkingen”. Hij laat even een stilte vallen. “Daarmee zit je dan precies op het terrein van mijn nieuwe functie van hoogleraar translationeel neurowetenschappelijk onderzoek, dat gaat om het verbinden van meerdere vakgebieden. Ik moet er voor zorgen dat we rond de tafel gaan zitten met allerlei soorten wetenschappers en dan naar aanleiding van bepaalde fundamentele onderzoekbevindingen zeggen: laten we dit onderzoeken in de kliniek, of omgekeerd… Ga jij daar nog eens naar kijken, dan doe ik dit, enzovoort”. Budget ruim € 6 miljoen Om zo te werken hebben de onderzoekers in Canada ruim € 2,7 miljoen subsidie gekregen. Het MS-centrum van het VUmc in Amsterdam kreeg door de Stichting MS Research € 2,5 miljoen toegewezen. Dus gezamenlijk een budget van
MSzien jaargang 11, december 2012 (1)
ruim € 6 miljoen. “Genoeg om er tot 2015 mee bezig te zijn”, zegt Jeroen Geurts begeesterd. “Waarom ik zo ga voor MS? Omdat het een verschrikkelijke ziekte is, die mensen in de bloei van hun leven treft en op allerlei persoonlijke vlakken beschadigt. Ik hoop dat ik met mijn collega’s op een punt kom waar ik iets substantieels kan betekenen voor MS-patiënten. Ik heb het idee dat we heel goed op weg zijn”. Aan hem zal het niet liggen. Kijkt geen moment op de klok. Koppelt de ene bespreking aan de andere. Tussendoor een halfuurtje aan de telefoon. “Is een gaatje gevallen. Kan wel even. Hoop dat het voldoende is. Anders moeten we uitwijken tot na volgende week”. Bezoekt jaarlijks vele congressen en symposia over MS. “Zeker, ik vlieg wat af; en dat zal niet minder worden, vrees ik. Voel me eigenlijk soms een beetje een artiest in het Chinese staatstheater: alle bordjes op stokjes draaiende houden. Tot nu toe vallen er nog weinig op de grond gelukkig. De hectiek is wel eens een beetje vermoeiend, maar aan de andere kant leef ik er enorm van op: knallen met die hap! Ik weet waar ik het voor doe”. MSzien is deze artikelenserie begonnen in het voorjaar van 2007. Eerder kwamen prof. dr. Chris Polman, prof. dr. Frederik Barkhof, prof. dr. Rogier Hintzen, prof. dr. Jon Laman, prof. dr. Erik Boddeke, dr. Eric Ronken, drs. Hugo Hurts, dr. Sandra Amor, dr. Inge Huitinga, dr. Wia Baron, dr. Leonie Boven, dr. Bert ’t Hart, dr. Jeffrey Bajramovic, dr. Brigit de Jong, prof. dr. Raymond Hupperts, dr. Freek Verheul, dr. Sjef Jongen, dr. Stephan Frequin, prof. dr. Jacques De Keyser, prof. dr. Otto Roelf Hommes, prof. dr. Bernard Uitdehaag, drs. Dorine Siepman, dr. Wieneke Mokkink, Marco Heerings (Nurse Practitioner), prof. dr. Elga de Vries, dr. Lizette Ghazi-Visser, prof. dr. Jack van Horssen en prof. dr. Piet Stinissen aan het woord. Medisch adviseur voor de serie is Mart Mantel. MSweb archiveert de artikelen in de rubriek Meer over MS > wetenschap onder het motto: ‘MS-onderzoek in Nederland’. De meest recente afleveringen zijn ook te vinden in de rubriek Magazine. Foto 1: TRACER, het tweewekelijkse medewerkersblad van het VU medisch centrum (VUmc).
6
Denis Darzacq Fotograaf van dans en beweging op ongebruikelijke plaatsen Breda bood afgelopen najaar voor de vijfde keer een podium aan een keur van internationale fotografen. In het kader van het tweejaarlijkse Breda Photo Festival was op verschillende locaties in de binnenstad, in het Breda Museum en in parken werk te zien van wereldberoemde kunstenaars en jonge, veelbelovende talenten, gearriveerde en net afgestudeerde fotografen. Onder hen de Fransman Denis Darzacq (Parijs, 1961). Door: Marja Morskieft Dit keer was voor het thema Homo Empaticus gekozen: de betrokkenheid van de mens met de wereld om zich heen. Meer dan 50 fotografen zochten in hun werk naar voorbeelden van bewust en empatisch samenleven, naar nieuwe vormen van zelfredzaamheid en solidariteit. Dit om een tegenwicht te bieden aan de Homo Economicus, die de laatste decennia de overhand heeft gehad, en die zijn omgeving louter beoordeelt op individuele kosten en baten.
In 2010 was al werk van Darzacq in Breda te zien toen hij zijn serie ‘ Hyper’ tentoonstelde: dansers gesitueerd in Franse supermarkten. Het is niet gebruikelijk dat een fotograaf voor de tweede keer op Breda Foto Festival exposeert, maar Darzacqs meest recente serie ‘Act’ viel volgens de curatoren perfect samen met het thema van dit jaar.
La Chute Denis Darzacq maakte naam in 2005 met het vastleggen van de ‘verloren’ en ‘gevallen’ generatie in Parijs: de jongeren die in de banlieues - de verarmde voorsteden van de hoofdstad – hevige rellen veroorzaakten. De fotograaf onderzocht de frustraties van deze jongeren die geen andere uitweg zagen dan zich te manifesteren met geweld. In de serie ‘La Chute’(de val) portretteerde hij straatdansers die in de lucht leken te hangen. Deze serie werd in 2006 bekroond met een prijs van World Press Photo. In zijn werk onderzoekt Darzacq vaak tegenstellingen die hem intrigeren. Zo laat hij in La Chute perspectiefloze jongeren als het ware ‘vliegen’.
Act In zijn laatste werk, de serie ‘Act’, (2009-2011) zijn het geen atletische dansers, maar mensen met een beperking die centraal staan: jonge volwassenen die ongewone levens leiden, met lastige lichamen leven. “Ik besloot opnieuw lichamen te gebruiken”, meldt Darzacq “ maar deze keer lichamen die nooit echt hun plaats in de maatschappij hebben gevonden.”
Denis Darzacq studeerde in 1986 af aan de Ecole Nationale Supérieure des Arts Décoratives in Parijs. Hij startte zijn carrière als fotograaf van de Franse rock-scene en als fotograaf op filmsets. Nadat hij eenmaal begon te exposeren rees zijn ster snel; tegenwoordig hangt zijn werk in verschillende musea in Frankrijk (o.a. het Centre George Pompidou) en heeft hij exposities in de Verenigde Staten en Australië.
De gefotografeerden hebben Down’s syndroom, zijn halfzijdig verlamd of rolstoelgebruiker. Ze komen uit de Verenigde Staten, uit het zuiden van Frankrijk of het noorden van Engeland, vanuit verschillende achtergronden. Darzacq plaatste ze op uiteenlopende locaties: een stadstrap, hun eigen kamer, het vrije veld. Daar geven ze uitdrukking aan hun individualiteit, door in een dans, in beweging, rennend, klauterend, hun leven aan de toeschouwer te laten zien. De
MSzien jaargang 11, december 2012 (1)
7
beperkingen die het leven en het lichaam hun oplegden lijken op deze foto’s niet te bestaan. De beelden drukken juist vrijheid van opgelegde grenzen uit, en ze zijn warm, intiem en uitnodigend. De fotograaf wil met deze foto’s inleving en begrip voor de ander te laten ontstaan. Maar je zou net zo goed kracht, flexibiliteit en humor in de portretten kunnen zien. Meebewegen met de omgeving, zoals de man die een stenen trap af wankelt. Heeft hij MS? Of balanceert hij, als een evenwichtskunstenaar of een danser? Dit meebewegen met een weerbarstige omgeving en met een lastig lichaam kan onverwachte gezichtspunten bieden. Zie bijvoorbeeld het meisje dat ‘breakdancet’ vanuit haar rolstoel. Ondersteboven hangend kijkt ze de toeschouwer brutaal aan. Wie is hier nou beperkt?
www.bredaphoto.nl, de volgende Breda Photo zal in 2014 plaatsvinden. Curatoren: Reinout van den Bergh, Geert van Eyck en Jan Schaerlackens. De foto’s zijn van Denis Darzacq, uit de serie ‘Act’. De serie “La Chute”: http://www.denisdarzacq.com/chute-vignettes.htm Darzacq aan het werk, op youtube: http://www.youtube.com/watch? v=5HonzF8LbLE
Nicolette de Vroedt, 'par tner van' 'De partnergroep is mijn redding geweest' MS beïnvloedt niet alleen het leven van de patiënt, maar ook dat van de partner en familie. Vandaar deze rubriek, waarin naasten
MSzien jaargang 11, december 2012 (1)
vertellen hoe zij aankijken tegen het leven met een MS-patiënt. In deze aflevering stellen we de nieuwe ’host’ van de Partner-emailgroep van MSweb voor: Nicolette de Vroedt. Haar man Willem weet sinds vijftien jaar dat hij MS heeft. Door Isabelle de Jong Hoe reageerden jullie toen je hoorde dat je man MS heeft? "Ongeloof, dat was onze eerste reactie, en daarna heel veel verdriet. We hebben vier kinderen, van wie de jongste destijds nog geen twee jaar oud was. Na het verdriet kwam er gek genoeg ook een gevoel van opluchting: je weet eindelijk waar de klachten vandaan komen. Voor de diagnose waren er een paar jaren van onverklaarbare klachten en gevoelens geweest, waardoor ook ons huwelijk wankelde. We waren elkaar echt kwijt geraakt, voornamelijk door onbegrip.” Hoe heeft de ziekte een plaats gekregen in jullie leven? "Het is een nare, lange en eenzame weg geweest. Je weet aanvankelijk zo weinig - hooguit het rolstoelscenario: niet meer kunnen lopen. We gingen in het begin naar bijeenkomsten, maar daar werden we ook niet blij van, het was zo confronterend. Ik vond het wel prettig om erover te praten, maar Willem vond en vindt het lastig. Op een gegeven moment zijn we bij de VU in Amsterdam terecht gekomen; daar zijn veel onderzoeken gedaan. We kwamen er toen achter dat het leven voor Willem veel te snel ging. Hij kon bijvoorbeeld de verhalen van de kinderen aan tafel niet volgen, en daardoor trok hij zich letterlijk en figuurlijk terug. Een psycholoog met wie we in gesprek kwamen, heeft ons door veel perioden van strijd heen geholpen. We zijn christen en door het in de kerk te delen met mensen die we kunnen vertrouwen, kregen we ook meer begrip en meeleven. Maar de onvoorspelbaarheid van MS, het feit dat het iedere keer weer anders is, blijft zwaar."
8
Hoe gaat je partner er mee om? “Het lijkt bij Willem niet altijd binnen te komen. Hij wuift het weg. Dat snap ik ook wel: accepteren betekent het opgeven van functies, en dat wil je niet. Willem klaagt nooit, hij is heel moedig. Maar dat heeft wel een keerzijde: door zijn zogenaamde positieve uitstraling weet de omgeving niet echt hoe het voor hem is. Hij ziet er (gelukkig) heel goed uit, aan de buitenkant zie je niet hoe hij eraan toe is en dat geeft wel eens onbegrip. Er zijn momenten dat het voor hem ook niet meer te hanteren is en dan is hij erg verdrietig. Dat zijn wat mij betreft juist de goede momenten, want dan komt hij bij zijn gevoel.” Is jullie relatie veranderd? “Hoewel je dat niet echt kan weten, denk ik van wel. De weegschaal is niet meer in balans: ik groei verder in kennis en levenswijsheid, bij Willem neemt het af. Onze relatie wordt steeds meer die van verzorger en verzorgde. Dat is een groot verdriet.” Hoe zorg je ervoor dat de MS van je man niet je hele leven bepaalt? Door af en toe voor mijzelf te kiezen. Dat ik ben doorgegaan met de partnergroep is zo’n keuze geweest. Ik heb het nodig om bij te tanken. Een lege tank loopt vast en daar heeft niemand wat aan. Ik kom partners tegen die zichzelf helemaal wegcijferen. De glans in hun leven lijkt dan helemaal verdwenen. Mijn partner kan nog goed alleen zijn en zichzelf redden, dus ik kan wel weg als ik dat wil. Maar dat geldt niet voor iedereen.” Hoe kijk je naar de toekomst? "De toekomst is morgen, vandaag leven we en roeien we met de riemen die we hebben. Ik hoop dat we samen oud zullen worden en dat Willem toch nog wat mobiel zal blijven. We hebben vier prachtige kinderen en schoonkinderen; dat is mijn grote geluk. Samen gaan we koppig door. Ik put ook hoop en vertrouwen uit mijn geloof in God; ik weet dat Hij voor ons zorgt en dat ik mij geen zorgen hoef te maken voor de toekomst." Wat kan de partner-emailgroep van MS-web betekenen voor de partner? "De partnergroep is mijn redding geweest. De groep is door een noodkreet van mij ontstaan, ik voelde mij zo eenzaam en onbegrepen en er was helemaal niets voor partners-van. Nu hebben we ruim 150 leden. Velen lezen alleen mee en reageren weinig tot nooit, maar ik weet dat ook zij veel hebben aan de groep. De verhalen zijn zo herkenbaar, we snappen direct waar het over gaat als iemand met een probleem of vraag komt. Die
MSzien jaargang 11, december 2012 (1)
herkenning helpt je ook om de ander (je partner) te begrijpen en verder te kunnen. Willems gedrag is door de cognitieve beperkingen die MS geeft vaak lastig te peilen. Door de contacten en gesprekken in de partnergroep ben ik in gaan zien dat het onmacht is en geen onwil. Ik ben weer van hem gaan houden.” De partner-emailgroep ontmoet elkaar af en toe in levende lijve. Kun je iets vertellen over die bijeenkomsten? "Het is altijd moeilijk om wat af te spreken omdat velen een behoorlijke zorgtaak thuis hebben. Als het dan toch lukt, zijn het bijzondere ontmoetingen. Je deelt al veel met elkaar, maar als je elkaar in levende lijve ziet, gaat het nóg meer leven. De gesprekken verlopen nooit moeizaam, en de ontmoetingen zijn eigenlijk altijd te snel voorbij. Binnenkort bestaat de partner-emailgroep tien jaar. Dat zou ik het liefst willen vieren door met de hele groep iets actiefs te gaan doen: even de zorgen vergeten. Maar doordat we over het hele land verspreid zitten is dat niet te organiseren; bovendien kunnen de meesten hun partner niet alleen laten. Toch zou ik juist déze groep zo graag eens even in de spotlights willen zetten. Ik sta open voor suggesties, en hoop echt dat er iets leuks uit voortkomt. Want zo’n positieve impuls kunnen we goed gebruiken."
Fotonentherapie voor meer ener gie We kennen allemaal de uitspraak ‘zo snel als het licht’. En in de biologieles leerden we vroeger het begrip ‘fotosynthese’: een biologisch proces waarbij licht een hoofdrol speelt. Wetenschappelijk onderzoek1 heeft aangetoond dat al onze lichaamscellen licht bevatten en uitzenden in de vorm van biofotonen (bio betekent leven en foton betekent licht). Biofotonen vormen in ons lichaam een belangrijke vorm van energie en zijn ons belangrijkste ‘interne’ communicatiesysteem. Kort gezegd komt het erop neer dat ons lichaam functioneert dankzij 1 Prof. F. A. Popp en Mersmann, Duitse natuurkundigen. Alexander Gurwitsch, Russisch embryoloog.
9
onze cellen die door middel van biofotonen met de snelheid van het licht communiceren. Door: Gisèle van Dokkum Fotonentherapie gebeurt met de Hyper-Photon 3D2, een apparaat dat is ontwikkeld door de Duitser Dieter Jossner. Het versterkt het zelfherstellend vermogen van het menselijk lichaam, en het kan zowel bij mentale als fysieke klachten, bij chronische en acute aandoeningen worden gebruikt.
Heeft fotonentherapie een goede werking op MS met haar diversiteit aan klachten? Ik vroeg het aan behandelend therapeut Roland Bakker3 tevens fysio -en manueel therapeut. “Fotonentherapie kan bij mensen met MS het immuunsysteem en het zenuwstelsel versterken, zorgen voor een afname en stabilisatie van klachten en zo een algeheel herstel van gezondheid opleveren. Fotonentherapie met de Hyper–Photon 3D voorziet in zowel softlaser– als fotonenstralen van verschillende golflengten en werkt onder andere ontstekingsremmend. Als je chronisch ziek bent, heb je sowieso een tekort aan biofotonen en dat tekort kun je aanvullen met fotonentherapie. Mensen met MS hebben vaak een chronische infectie met één of meer ziekteverwekkers – bijvoorbeeld de Borrelia of het EppsteinBarr virus. Deze ziekteverwekkers zijn te bestrijden met fotonentherapie.”
Lichttherapie vs fotonentherapie Is fotonentherapie niet net zoiets als lichttherapie? De rode lampjes die bij fotonentherapie worden gebruikt geven tenslotte ook licht… Bakker: “Met 2 Dieter Jossner, Duitse wetenschapper en uitvinder van de Hyper-Photon 3D. 3 Dhr. R.J. Bakker, behandeltherapeut fotonentherapie, fysio –en manueel therapeut www.rolandbakker.com
MSzien jaargang 11, december 2012 (1)
lichttherapie, bijvoorbeeld met de bekende daglichtlamp, kan het bioritme van het lichaam worden hersteld. Het wordt ingezet om de melatonineproductie door de epifyse af te remmen. Lichttherapie wordt onder andere succesvol ingezet bij een winterdepressie, winterdip, bepaalde slaapproblemen, nacht- en ploegendiensten, burn-out en jetlag. Fotonentherapie stimuleert de productie van serotonine, een voorloper van onder andere melatonine. Serotonine heeft veel positieve effecten: het geeft rust en herstelt het lichaam, wat essentieel is voor een optimale gezondheid. Het ondersteunt het hart- en bloedvatenstelsel, beschermt tegen vrije radicalen en helpt het immuunsysteem. Ook heeft het een gunstige werking op ouderdomsverschijnselen en vermindert het spanningen.” De lichtsystemen die worden gebruikt bij lichttherapie hebben volgens Roland Bakker technisch geen overeenkomsten met fotonentherapie waarbij de Hyper-Photon 3D gebruikt wordt. Zowel het soort licht (laser- en fotonenstralen), als golflengte, intensiteit en pulsering verschillen. De werking is dan ook absoluut niet vergelijkbaar. Het licht van een lichtlamp lijkt bijvoorbeeld totaal niet op onze lichaamseigen biofotonen. Bakker: “De lichtintensiteit is 1/ 10.000 van de normale 60 Watt gloeilamp. Deze zeer lage intensiteit komt het meest overeen met de intensiteit van de lichaamseigen biofotonen. Laser is het meest coherente licht dat bestaat, het heeft één golflengte (kleur) en alle golven lopen gelijk. Daardoor kan het informatieboodschappen in het lichaam doorgeven en ordening aanbrengen. Bij ziekte is de lichtintensiteit verminderd. Bij lichttherapie wordt juist een hoge intensiteit licht gebruikt. Er wordt weleens gedacht: hoe sterker het licht hoe beter. Het tegenovergestelde is waar: ons lichaam neemt kunstlicht het beste op als dit licht zoveel mogelijk lijkt op onze lichaamseigen biofotonen. Hoe werkt fotonentherapie? Het lichaam zet het speciale laserlicht om in lichaamseigen biofotonen. Een toename van biofotonen (in kwantiteit en kwaliteit) zorgt voor meer energie en communicatie in het lichaam. Dat is voor elk proces in het lichaam gunstig, aldus Ronald Bakker. “Ons complexe lichaam moet permanent aangestuurd worden om op elk moment op de juiste plaats het juiste proces te laten gebeuren. Het heeft daarvoor een zeer uitgebreid aansturingsysteem. De biochemische communicatie verloopt met name via het bloed en
10
de elektrische communicatie via ons zenuwstelsel. De biofotonen zijn ons belangrijkste en snelste communicatiemiddel.” Als energie en communicatie in ons lichaam toenemen gaat het lichaam dus beter functioneren. Het bepaalt vervolgens zelf waar het achterstallig onderhoud gaat uitvoeren. In de natuurgeneeskunde wordt dit een activering van het zelfherstellend vermogen genoemd. Bakker: “In onze hersenen liggen drie klieren die door licht worden gestimuleerd: de hypothalamus, de hypofyse en de epifyse. Licht dat ons lichaam opneemt via de ogen, wordt direct naar deze klieren gevoerd, die via het zenuwstelsel en hormoonstelsel alle belangrijke lichaamsfuncties reguleren.”
Behandeling De basisbehandeling fotonentherapie van respectievelijk achterhoofd, gezicht en buik duurt in totaal drie maal acht minuten. Vaak wordt besloten om plekken waar klachten zich manifesteren of organen die van belang zijn voor het herstel - denk bijvoorbeeld aan de lever - toe te voegen aan de te behandelen gebieden. Meestal wordt behandeling in het begin één keer per week uitgevoerd, gedurende een periode van vier tot zes weken. Acute ziektebeelden kunnen zonder problemen dagelijks behandeld worden. Fotonentherapie valt onder de complementaire geneeswijze, en is dus – nog - niet in ziekenhuizen mogelijk. Therapeuten en artsen door heel het land bieden deze therapie aan. Op www.fotonentherapie.nl4 is hierover meer te lezen.
4
Mw. J. Burgmeijer, drijvende kracht achter fotonentherapie in Nederland.www.fotonentherapie.nl
MSzien jaargang 11, december 2012 (1)
In need for speed De laatste fase van mijn promotieonderzoek is aangebroken. Over een paar maanden ligt de eerste versie van het proefschrift bij de leescommissie. Als deze commissie -bestaande uit experts uit het veld - beslist dat ik ‘doctor’-waardig ben, kan de officiële ceremonie worden aangevraagd. Spannend! Er zijn echter een aantal essentiële zaken die afgerond moeten worden voordat het proefschrift naar de leescommissie kan. Dit leidt soms tot stressvolle situaties, momenten waarop ik meerdere dingen tegelijk doe en tijden waarop ik tot diep in de nacht aan het werk ben. Door: Hanneke Hulst Mijn nieuwste project (dat niet meetelt voor mijn proefschrift, don’t tell my boss!) heb ik de naamNeed for Speed gegeven. Dit zou natuurlijk kunnen samenhangen met mijn eigen ‘state of mind’, of met een zeer bekend computerspelletje, maar niets is minder waar. Uit de literatuur, en ook uit de praktijk, blijkt dat mensen met MS vaak als eerste cognitieve symptoom noemen dat ze ‘trager’ zijn. Met andere woorden: hun snelheid van informatieverwerking is afgenomen. Onlangs is een studie gepubliceerd waarin werd gekeken of het toedienen van lisamfetamine (Speed) een gunstig effect heeft op de snelheid van informatieverwerking bij mensen met MS. Hoewel we dit onderzoek met duizend armen moeten omhelzen omdat het de eerste en enige studie is waarin men heeft getracht om cognitieve snelheid te verbeteren, zitten er nogal wat haken en ogen aan de uitvoering ervan, en dus brengt het ons in de dagelijkse praktijk helaas nog niet heel veel verder.
11
Microschade Het moge duidelijk zijn: wij zijn in need for speed (‘speed’ op te vatten als letterlijke cognitieve snelheid of als medicatie). Maar eerst zullen we moeten begrijpen hoe het komt dat de snelheid van informatieverwerking afneemt bij MS. Deze belangrijke vraag probeer ik samen met een collega te beantwoorden. Dat is nog niet zo makkelijk: in tegenstelling tot problemen met het geheugen (hippocampus) en met aandacht en concentratie (thalamus), beperken problemen met de snelheid van informatieverwerking zich niet tot één duidelijke locatie in het brein. De meest voor de hand liggende aanpak is dan om het brein als geheel te bestuderen. Nou ja, als geheel, we hebben besloten om ons te focussen op de microintegriteit van de witte stofbanen. De witte stofbanen vormen de verbindingswegen tussen verschillende grijze stofgebieden in de hersenen. De grijze stofgebieden zijn de locaties waar (cognitieve) functies worden uitgeoefend. Mogelijk is microschade (minieme schade, veel kleiner dan laesies) aan de witte stofbanen de onderliggende oorzaak voor de cognitieve vertraging, simpelweg doordat signalen niet goed of niet snel genoeg worden doorgegeven. Met deze hypothese gaan we de komende tijd aan de slag. Zoals in een echt wetenschappelijk artikel sluit ik deze column af met een korte samenvatting van de hoofdpunten: • Mensen met MS zijn in need for speed, omdat trager worden vaak het eerste cognitieve symptoom is bij MS. • Mijn collega en ik zijn in need of focus om de oorzaak van deze afname van de snelheid van informatieverwerking vast te kunnen stellen • Ikzelf ben in need for speed, focus én een proefschrift, zodat ik deze enigszins stressvolle periode snel achter me kan laten en me kan storten op nieuwe projecten die een bijdrage zullen leveren aan het begrijpen van cognitieve achteruitgang bij MS.
de klachten in de kiem te smoren? Voor velen is dat geen optie - vooral als er meer nodig is dan een eenvoudige paracetamol. Maar wat dan wél? In het kader van ‘baat het niet, dan schaadt het niet’ kijkt MSzien naar een alternatief: Qigong voor multiple sclerose. Door: Janneke Ongering Qigong is de basisvorm van de Chinese vechtkunst Tai Chi. Het is lang geleden ontwikkeld als middel ter bevordering van gezondheid en een lang leven. Dat klinkt misschien zweverig, maar onderzoek door een onafhankelijk bureau van de Britse Nationale Gezondheidszorg toont aan dat Qigong daadwerkelijk helpt tegen bepaalde klachten. Neem bijvoorbeeld een voor veel mensen met MS herkenbaar probleem: een slecht evenwicht. Qigong verbetert het evenwicht en helpt daardoor voorkomen dat je valt. Denk bij Qigong overigens niet aan een uitputtende (vecht)sport met hoge karate-achtige trappen en strijdkreten. Een kleine zoektocht op YouTube leert dat de bewegingen juist heel relaxt en eenvoudig zijn. De sport vergt daarom niet veel conditievermogen, maar versterkt je lichaam op een heel andere manier.
Gulden middenweg
Qigong voor multiple sclerose
Het is lang onduidelijk geweest of bewegen nu wel of niet goed is voor mensen met MS. Wordt het lichaam bij beweging niet teveel geforceerd of uitgeput? Verergeren de symptomen niet bij warmte? Eén ding is echter zeker: als je als MSpatiënt helemaal niet aan lichaamsbeweging doet, worden je spieren zwak en blijft er van je conditie weinig over, waardoor je vermoeidheid verergert. Kortom: een gulden middenweg is vereist.
‘Rust en regelmaat’ luidt een bekende leefregel voor MS-patiënten. Alleen: soms is rust of regelmaat even niet genoeg of praktisch niet haalbaar. Dan maar extra medicatie nemen om
In zijn boek ‘Qigong voor Multiple Sclerose’ legt Nigel Mills een van de grondbeginselen van Qigong uit: je moet erop vertrouwen dat je lichaam weet hoe het zichzelf kan genezen. Met andere woorden: bij de beoefening van
MSzien jaargang 11, december 2012 (1)
12
Qigong moet de geest dus leren niets te doen en zo genezing laten plaatsvinden. Mills geeft in zijn boek nog een paar redenen waarom Qigong een bruikbaar hulpmiddel is bij MS: het helpt nerveuze opwinding te verminderen en kalmte te kweken, en helpt om ´weer vaste grond te voelen´.
Ademhaling De oefeningen van Qigong zijn gemakkelijk te onthouden en niet erg ingewikkeld. Een grote mate van concentratie, coördinatie en geheugen zijn daarom niet noodzakelijk om ze te doen. Bovendien zijn er genoeg Qigong-oefeningen die je zittend kunt uitvoeren; je hoeft dus niet minutenlang te kunnen staan. De oefeningen zijn weliswaar niet ingewikkeld, maar de juiste ademhaling tijdens de uitvoering ervan is wél van groot belang. En juist daarom is het niet verkeerd om met name in het begin enkele lessen van een docent te volgen. Met behulp van diverse filmpjes op Youtube of een goed zelfhulpboek zoals dat van Nigel Mills kun je daarna een heel eind komen. Op veel Tai Chi- en yogascholen wordt ook Qigong onderwezen; vaak is het mogelijk een proefles te volgen. Kijk voor je begint ook eens rond op internet en in de bibliotheek. Het kan namelijk best even wennen zijn om MS-klachten via een spirituele kant te benaderen, en dan is het prettig als je in ieder geval een idee hebt van wat je kunt verwachten in je nieuwe sportschool.
Leestips: Nigel Mills: Qigong voor Multiple Sclerose. Uitgeverij Ankh Hermes, 2012. Patricia van Walstijn: Qigong. Uitgeverij Uniekboek, 2012.
Colofon MSzien is een uitgave van Stichting Vrienden MSweb; Prins Hendriklaan 9, 3721 AN Bilthoven; E-mail:
[email protected] Redactie: Marja Morskieft (hoofdred.), Isabelle de Jong, Janneke Ongering, Marjolein van Woerkom, Gisèle van Dokkum, Nora Holtrust Medewerkers: Wendelmoet Holtrust (vormgever), Hanneke Hulst (column), Raymond Timmermans Eindredactie: Loes Meeuwissen Illustraties: Guido Bootz (www.guidobootz.com), Susanne Vorstman
MSzien jaargang 11, december 2012 (1)
13