MS en Relaties We laten ons niet leiden door MS

MS en Relaties ‘We laten ons niet leiden door MS’

Deze brochure wordt u kosteloos aangeboden door de MS Vereniging Nederland. Wilt u een (eenmalige) donatie doen? Dat kan op rekeningnr. 65 60 492 (ING) o.v.v. giften. Hartelijk dank! De MS Vereniging Nederland is ANBI-geregistreerd.

MS en Relaties

Inhoud een

Vooraf twee

Jeroen drie

Ida vier

Alex vijf

Karin zes

Harry en Riet

4 6 10 14 18 22

een

Vooraf In het kader van een onderzoek over ziekte­ beleving en wederkerigheid aan de Universiteit van Amsterdam, interviewde ik mensen met MS in Amsterdam en omstreken. Ik sprak hen over het onderhouden van wederkerige relaties. Zij vertelden openhartig over hun ervaringen en hun relaties met hun partner, familie en vrienden. Vijf interviews zijn opgenomen in deze brochure. Multiple Sclerose (MS) kan mensen op verschil­ lende manieren beperken. Dit kan zijn weerslag hebben op de wederkerigheid binnen relaties. Bewust maar soms ook onbewust willen mensen graag iets terugdoen als iemand iets voor hen heeft gedaan. Helpen bij de verhuizing van de vriend die altijd klusjes bij jou doet. Naar de verjaardag van een vriendin gaan die af en toe boodschappen voor je meebrengt. Of gewoon, iets voor iemand doen uit waardering en genegenheid voor de relatie. De beperkingen die MS met zich mee kan brengen, maken dit soms moeilijk. Wie vermoeid is of fysieke beperkingen heeft, kan misschien niet naar die verjaardag gaan of hulp bieden bij de verhuizing. 4

MS en Relaties

Betekent dit dat mensen met MS niets terug kunnen geven aan hun partner, familie en vrienden? Zeer zeker niet! De gesprekken met de geïnter­ viewden laten zien hoe zij dit aanpakken. Ik wil alle geïnterviewden bedanken voor hun vertrouwen en voor hun verhalen. Van harte hoop ik dat de lezers er kracht en inspiratie uit opdoen. Silke Hoppe, Junior onderzoeker Universiteit van Amsterdam

Wat is wederkerigheid? Wederkerigheid is de onderlinge ‘verplichting’ om binnen een relatie een gift te beantwoorden met een tegengift. Er is een balans tussen geven en nemen. Dit soort uitwisselingen draagt bij aan sociale relaties en vertrouwensrelaties.

5

twee

Jeroen

‘Ik ben nog steeds blij dat ik leef ’ Jeroen (35) kreeg meer dan tien jaar geleden de diagnose MS. Hij heeft voornamelijk last van zijn ogen, vermoeidheid en duizeligheid. Wanneer hij een slechte fase heeft, beïnvloedt de ziekte ook zijn concentratie- en uithoudingsvermogen. Toen hij hoorde dat hij MS had, voelde het alsof hij zijn dromen niet meer zou kunnen verwezenlij­ ken. ‘Mijn grootste drang was altijd om vader te worden. Ik zag mijn dromen gewoon verwateren.’ Hij was bang dat hij door de ziekte niet meer voor zijn gezin zou kunnen zorgen, maar de erfelijkheids­ factor speelde eveneens een rol. Jeroens moeder had namelijk ook MS. Een gezin stichten Ondanks deze tegenslagen besloot Jeroen toch om opnieuw te beginnen. ‘Ik heb alle verwachtingen van tafel gegooid en rustig één voor één weer neergezet. Voor alles wat je neer­ zet, mag je jezelf best op de schouder kloppen. Ik denk dat veel mensen dat niet doen, maar voor mij voelt het wel als een overwinning.’ Uiteindelijk leerde hij zijn vrouw kennen.

6

Mede in verband met de erfelijkheidsfactor hebben zij er lang over nagedacht of ze een gezin wilden stichten. ‘We hebben daar uiteindelijk wel voor gekozen. Ik heb door de ziekte geleerd om dingen te relativeren. Dat hoop ik straks mijn kinderen van 1, 3 en 4 ook te kunnen leren. Is het allemaal zo erg? Doe een stapje terug en probeer neutraler en nuchterder naar een situatie te kijken en maak dan je beslis­ sing. Ik stelde me destijds de vraag ‘heb ik dan spijt van mijn leven?’. Het antwoord was ‘nee’. Ik ben nog steeds blij dat ik leef, dat ik heb mogen leven. Zodoende dat ik heb gezegd – het klinkt bijna egoïstisch – ‘ik wil kinderen’. Maar ik ga er ook van uit dat zij het niet krijgen. Voor de Nederlandse bevolking is de kans op het krijgen van MS 1:1000, terwijl familieleden van mensen met MS ongeveer een kans van 1:100 hebben. Ik denk dat ik de ene procent heb gepakt en een uitzondering ben geweest en dat mijn kinderen gewoon bij de andere 99% horen.’

7

Mijn gezin en MS Wanneer je MS hebt, beïnvloedt dit niet alleen je eigen leven, maar ook dat van je naasten. ‘Familie, je beste vrienden, ook zij worden ermee geconfronteerd. Van sommige mensen zou je je nog verbazen hoe zij ermee omgaan of liever gezegd: hoe zij er niet mee om kunnen gaan. Maar ja, zij hoeven er niet mee te leven. Zij kunnen ’s avonds naar bed gaan en zien morgen wel weer. Voor mijn vrouw is het anders, ze wordt er elke dag mee geconfronteerd. Als ik ermee opsta, staat zij er ook mee op. Voor de kinderen is het straks precies het­ zelfde.’ Met de geboorte van hun tweede en derde kind, kwam veel werk op de schouders van zijn vrouw terecht. ‘Ik moest er drie keer per nacht uit voor de baby, maar de volgende dag moest ik gewoon weer werken. Ik hield dat een maand vol tot mijn lichaam de rekening indiende. Daar moet ik nu 4 jaar later nog steeds de prijs voor betalen. Dat ik zo slecht kan lopen is afkomstig van die periode. Dat moet je je wel realiseren: dat de prijs die je soms betaalt, definitief is en dat je dit de rest van je leven bij je moet dragen. Dus moet je telkens afwegen, of iets het waard is. Dat is moeilijk voor sommige mensen in je omgeving, om dat inzicht te krijgen. Maar je moet daar zelf sterk in zijn en proberen het uit te leggen.’ Na een drukke dag op het werk kost het Jeroen vaak veel moeite om er ’s avonds voor de kinde­ ren te zijn. Hoewel hij zijn vrouw heel graag bij het verzorgen van hun kinderen wil helpen, valt het hem fysiek zwaar. Het feit dat het over­ belasten van zijn lichaam permanente gevolgen heeft, geeft hem weinig ruimte. ‘Ik ben heel blij

8

MS en Relaties

dat mijn vrouw daar begrip voor heeft. Sommige mensen zouden dat niet hebben. Zeker niet als je bedenkt dat ze ook een man had kunnen hebben die wel kan zeggen ‘blijf jij maar liggen schat, ik doe het wel’. Natuurlijk zou ik dat als man heel graag willen zeggen. Die behoefte heb ik wel, maar het blijft schipperen. Soms gaat het wel, soms niet.’

Emotionele steun Jeroen probeert zich zo min mogelijk door zijn aandoening te laten beperken. Hij is er creatief in om mogelijke ‘tekort­ komingen’ te compenseren. Straks zal hij niet met zijn zoon kunnen voetballen maar hij denkt daar wel iets voor in de plaats te vinden. ‘Voor kinderen is alles nieuw, nu weten zij nog niet beter. Als ze naar school gaan wordt het wellicht anders. Dan spreken zij vriendjes met een papa die wel mee gaat sporten. Dat zal wel zeer doen. Maar ik zie dan wel hoe ik daarmee omga en hoe ik dat uitleg. Wellicht zal mijn vrouw straks iets meer doen. Dat zie ik wel gebeuren.’ Aan de andere kant geeft hij aan dat hij zijn gezin wél emotioneel kan steunen. ‘Op een gegeven moment gaan ze naar school toe. Misschien ben ik tegen die tijd wel vaker thuis, maar is dat een nadeel? Ze hebben dan na schooltijd hun papa thuis en kunnen met mij praten. Wat dat betreft roei je wel met de riemen die je hebt.’

9

drie

Ida

‘Ik zie altijd wel de zonnige kant’ In 1992 kreeg Ida (69) de diagnose MS. Aan het begin van de ziekte had ze een aantal schubs (een plotselinge vererging van MS) en was aangewezen op een rolstoel en scootmobiel. Die staan nu al weer jaren in de schuur, omdat zij zich nu zonder hulpmiddelen kan bewegen. Een onverwachte wending Ida kan niet helemaal verklaren waarom ze nu minder last van de symptomen van MS heeft, maar ze vermoedt dat het met haar houding en levensomstandigheden te maken heeft. ‘Ik denk uiteindelijk dat mijn geestelijk welzijn ook mee heeft geholpen aan mijn lichamelijk welzijn. Je kunt het nooit bewijzen, maar dat denk ik wel.’ Toen zij de diagnose MS kreeg, was zij getrouwd en woonde met haar man en hun drie kinderen samen. Hoewel haar man in het begin wel goed met de ziekte leek om te gaan, had hij er steeds meer last van dat ze in een rolstoel zat en daardoor minder flexibel was. MS was echter niet de reden van de uiteindelijke scheiding; Ida besloot om persoonlijke redenen de relatie te beëindigen.

10

Een paar jaar na de scheiding verhuisde Ida en merkte zij dat haar conditie vooruit ging. ‘Ik ben in 2002 gescheiden, na 31 jaar huwelijk. Misschien heeft mijn huwelijk wel een beetje te maken gehad met het lichamelijk niet goed voelen. Ik woon nu in de buurt van mijn dochter en dat pakt heel goed uit. In het begin heb je het heel erg moeilijk, maar dan begin je je toch geestelijk weer beter te voelen. Omdat je niet meer de stress hebt van een onplezierig huwelijk. Dat kan er wel aan hebben bijgedragen. Want vanaf het moment dat ik hier woonde ging het stukken beter.’ Niet verzuren Na haar scheiding vond Ida het belangrijk haar eigen leven op te bouwen. ‘Mijn geest is te actief om niets te doen, om achter de geraniums te zitten. Omdat ik ook graag nog iets doe, ben ik kinderopvang gaan bieden. De ouders brengen de kinderen naar mij en halen ze ook weer op. Ondertussen

11

speel of wandel ik met hen of ik ga naar mijn dochter, die ook in de kinderopvang zit. Dan drinken we samen koffie en de kinderen spelen met elkaar.’ Naast dit werk is Ida actief in een aantal clubs. ‘Ik zit bijvoorbeeld op twee klaverjasclubs, ben lid van een kerkelijke organisatie en collecteer voor MS. Dat heb ik hier natuurlijk opnieuw moeten opbouwen. Mijn dochter verbaast zich erover hoeveel mensen ik hier nu al ken, terwijl ik er pas zes jaar woon. In het begin is het moeilijk om op iets nieuws af te gaan. Maar als je dat niet doet, weet je zeker dat je verzuurt. Dan kun je nergens meer over meepraten en beleef je niks meer. Je moet er zelf achteraan gaan. Dat doet niemand voor je, dat moet je zelf doen. Dat is best wel eens moeilijk.’ Ida meent dat er gelukkig genoeg plaatsen zijn waar je ondanks je beperkingen terecht kunt. ‘Je moet proberen om ergens nog de zin van het leven in te ontdekken en zorgen dat je een beetje naar buiten komt.’ Nuttig zijn Ida wil niet alleen actief zijn, maar zich ook nuttig voelen. ‘Ik moet er niet aan denken om niets nuttigs in mijn leven te doen. Je hebt wel altijd iets te doen, maar ik moet me ook wel nodig voelen. Ik wil graag dat iemand vindt dat ik nog nodig ben. Ik denk dat ieder mens dat wel heeft. Dat is niet alleen zo als je een ziekte hebt.’ Afhankelijk van anderen wil zij liever niet zijn. ‘Afhankelijkheid vind ik het ergste wat een mens kan overkomen. Ik denk dat dit bijna voor alle mensen geldt. Je moet dan alles vragen, dat lijkt mij heel erg moeilijk.

12

MS en Relaties

Als je het mijn dochter vraagt, zou ze zeggen dat ik nooit hulp vraag. Ik heb wel een beetje geleerd om hulp te vragen, maar doe het liever niet. Misschien komt dat ook wel door de ziekte, maar ik heb het gevoel dat ik alles zelf moet kun­ nen.’ Momenteel heeft Ida haar leven zo ingericht dat ze haar energie goed indeelt. Ze werkt drie dagen in de kinder­ opvang en rust de andere dagen goed uit. ‘Ik ken mijn grenzen. Ik ga niet de hele dag in de tuin werken; dat doe ik iedere dag een uurtje. Ik moet er rekening mee houden.’ Daarnaast doet ze samen met haar dochter de boodschappen zodat ze niet hoeft te sjouwen en betaalt zij iemand die bij haar thuis de ramen lapt. Positief in het leven staan Naast een actieve houding, hecht Ida er veel waarde aan om positief tegen het leven aan te kijken. ‘Ik ben een optimist en wil een gezellige moeder voor mijn kinderen zijn. Als je niet gezellig bent, denk ik dat je je kinderen ook niet meer ziet. Als je altijd negatief doet, wil niemand meer bij jou langs komen. Mijn moeder was halfzijdig verlamd en zeurde altijd. Zo wil ik nooit worden. Ik wil dat mijn kinderen graag bij me komen omdat het gezellig is en niet omdat het een verplich­ ting is.’ Hoewel Ida altijd een positief persoon was, geeft zij aan dat ze door de MS nog positiever in het leven staat. ‘Ik was vroeger niet zo’n sterke vrouw en dat ben ik door de MS wel geworden. Ik leef veel bewuster en denk meer over dingen na. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor.’ Volgens haar zou dat ook door artsen of verpleegkundigen iets meer benadrukt kunnen worden. ‘Het geestelijke wordt te weinig benadrukt. Het wordt eigenlijk alleen maar negatief gebracht. Maar positief in het leven staan, helpt. Je kunt van je ziekte of handicap ook veel leren.’

13

vier

Alex

‘Ik heb MS, maar MS heeft mij niet’ Alex (46) is getrouwd en heeft een zoon (18). Op zijn 25e kreeg hij de diagnose relapsing remit­ ting MS. Hij vindt dat hij het nog vrij goed doet voor iemand die al meer dan twintig jaar MS heeft. Volgens hem heeft zijn positieve instelling daar mee te maken. Hij probeert ondanks zijn beperkingen een zo normaal mogelijk leven te leiden. Een zwart gat De diagnose was een grote schok. Hij viel in een zwart gat en zag de zin van het leven nauwelijks. Ook zijn vrouw, met wie hij net getrouwd was, had er moeite mee. ‘We waren in juli getrouwd en in december kreeg ik de eerste volledige schub. Dat heeft er wel ingebeukt bij haar. Ik heb haar gezegd: Als je weg wilt, moet je dat nu doen. Ik ben 25 en kan nog iemand anders vinden. Misschien kan ik een ander leven op­ bouwen. Als je hier niet tegen kan, moet je weg.’ Met een glimlach voegt hij toe, ‘Maar ze bleef. Ik ben daar echt heel blij mee’.

14

Het lot in eigen handen nemen Vanaf dat moment is hij altijd positief gebleven en heeft hij zijn lot in eigen handen genomen. Toen hij op jonge leeftijd werd afgekeurd en in de WAO terecht kwam, ging hij na een tijd naar zijn oude werkgever met de vraag of ze een baan voor hem hadden. Inmiddels werkt hij alweer zeventien jaar bij het bedrijf, wat hem veel voldoening geeft. ‘Ze zijn heel tevreden met mij en ik ben heel tevreden dat ik er mag wer­ ken. Ik zit niet achter de geraniums en zie er andere mensen. Daardoor blijf ik ook altijd vrolijk. Natuurlijk ben ik ook wel eens chagrijnig, maar dat probeer ik te beperken.’ ‘Toen ik 29 was, vroegen we ons af of we kinderen wilden en of we hen dit wilden aandoen. Uiteindelijk hebben we er wel voor gekozen. Misschien is dat sneu voor onze zoon maar wij zijn heel blij met hem. We hebben het heel goed over­wogen. We spraken met de neuroloog en andere mensen

15

en iedereen zei: het is niet erfelijk. Ondertussen zijn ze erachter dat het wél erfelijk kan zijn. Maar hij is er en ik zou hem niet meer willen missen. Ik ben niet bang dat hij later zal zeggen: je hebt mij genomen en nu heb ik MS.’ Hun zoon lijkt er geen problemen mee te hebben dat zijn vader MS heeft en praat er heel open over, bijvoorbeeld tijdens spreek­ beurten op school. Op elkaar ingespeeld Hoewel zijn aandoening van invloed is op het gezinsleven heeft het gezin een goede manier gevonden om ermee om te gaan. ‘Mijn vrouw merkt het gelijk als ik pijn heb, of even geen zin in iets heb. ‘Het zit zeker niet goed’ zegt ze dan, waarop ik zeg dat het ‘hartstikke goed’ gaat. Maar dan zegt ze ‘blijf jij maar zitten’ en gaat zij de koffie zetten. Ze leeft gewoon mee met de ziekte en weet wat het is. Als ik te lang chagrijnig ben zegt ze ook ‘nu is het genoeg geweest, nu ga je weer normaal doen’. Dan pas ik me aan en heb ik weer een big smile en daar doe ik het voor.’ Hoewel zijn vrouw dingen van hem overneemt als hij een slechte dag heeft, moet Alex het op de resterende dagen allemaal zelf doen. ‘Dat vind ik erg prettig; zo blijf ik actief en betrok­ ken. Als ik bepaalde dingen in het huishouden niet meer kan, zorgen wij er samen voor dat ik andere dingen overneem. Vroeger kookte ik bijvoorbeeld vaak omdat mijn vrouw vier dagen per week werkt. Omdat dit nu te vermoeiend voor mij is, zorg ik er wel voor dat alle ingrediënten gekocht zijn en schil ik de aardappels.’

16

MS en Relaties

Elkaar vrij laten Een geheim van hun huwelijk is dat ze elkaar voldoende de ruimte geven. ‘Zij laat mij vrij en ik laat haar vrij. Ik ga alleen bij de bloemenzaak van mijn broer langs en mijn vrouw gaat geregeld naar haar zuster die drie huizen verderop woont. Dat moet kunnen. Dat redt een goed huwelijk.’ Het feit dat ze elkaar vrij laten betekent ook dat Alex met bepaalde dingen niet mee kan doen. ‘Ik ga niet mee naar de stadsschouwburg omdat daar geen lift is. Dan gaat mijn vrouw samen met haar zus. Ik wil niet dat zij leuke dingen moet opgeven omdat ik ergens hulp voor nodig heb.’ ‘Je moet niet denken dat het leven om jou draait. Je moet gewoon zorgen dat je zelf een fijn leven hebt. Ik kan wel heel veel willen van mijn vrouw, maar wil zij dat wel en doet ze het wel? Tot nu toe doet ze alles wat ik vraag of wil. En ik doe alles voor haar wat in mijn vermogen ligt. Als ik iets niet meer kan dan vraag ik om hulp. Vroeger deed ik alsof ik geen hulp nodig had en bleef maar doorgaan, ook al was het fysiek heel zwaar voor mij. Ik ben er makkelijker in geworden om dingen uit handen te geven en geef het vaker aan als ik iets niet kan. We hebben een goed sociaal netwerk van familie­ leden en vrienden die maar al te graag helpen.’ Als Alex in de toekomst meer hulp nodig zou hebben, dan kiest hij voor het inhuren van een professional, zodat zijn vrouw kan blijven werken. Zijn vrouw is hier ook heel duide­ lijk in: ‘Soms wil hij ergens naartoe maar gaat het even niet. Dan ga ik met mijn zus. Als ik ook hier zou blijven zitten, zou ik dood gaan. Je moet wel naar buiten gaan en je eigen leven hebben. Anders word je een kasplantje. Alex blijft gelukkig positief. Als hij alleen de hele dag voor het raam zou zitten kijken, zou ik denk ik weggaan. Dat is niks voor mij.’

17

vijf

Karin

‘Door anderen met MS te helpen, heb ik het zelf beter kunnen verwerken’ Karin (36) vermoedt al meer dan 10 jaar dat ze Multiple Sclerose heeft en kreeg de diagnose 6 jaar geleden. Toen zij de diagnose hoorde, was zij er psychisch slecht aan toe. ‘Voor mijn gevoel was het ’t einde van de wereld. Door een zware schub was ik fysiek erg beperkt en vond het moeilijk om voor mijn twee kinderen (nu 11 en 6 jaar oud) te zorgen. Daarnaast raakte ik door de ziekte veel vrienden kwijt. In het begin draaide mijn leven ook alleen maar om MS. Dat is inmiddels sterk veran­ derd. Toen was het ‘MS en Karin’ en nu is het Karin en haar gezin, Karin die getrouwd is, en o ja, ik heb MS.’

18

Mensen helpen Karin kreeg veel steun van haar familie. Daarnaast had ze uit­gebreid contact met andere mensen met MS. Hierdoor kwam ze op het idee om anderen met MS te helpen. ‘Als ik toch MS had, kon ik er misschien iets goeds mee doen. Samen met een lotgenoot richtte ik een website op: www.msemotie.hyves.nl. We vonden dat er heel veel medische informatie was, maar eigenlijk niks over hoe je je voelt. We bespraken op de site MS in relatie tot kinderen, partners, familie, boosheid, angst, enzovoort. Uiteindelijk waren er heel veel mensen die hun probleem liever per­ soonlijk wilden bespreken. Dat kwam onder mijn hoede. Ik hielp heel veel mensen die ook net de diagnose hadden gekregen, terwijl ik het zelf pas een halfjaar wist. Het gaf mij veel voldoening, ook al denk ik soms dat ik mijn eigen problemen misschien een beetje ben ontvlucht en ik beter meer naar mijzelf had kunnen kijken.’

19

Je verhaal kwijt kunnen Voor Karin was het belangrijk om over haar ziekte te kunnen praten. ‘Zeker het eerste jaar had ik het dagelijks over MS. Daarna besloten mijn man en ik dat het beter was om er niet meer elke dag bij stil te staan. Daarom heb ik ook veel contact met de MS-ers, die snappen het wel en daar kan de ziekte wel op de voor­ grond zijn.’ Bij lotgenoten kon ze haar verhaal kwijt en kon ze over haar zorgen en angsten spreken. ‘Zoals zij mij hielpen, zo help ik nu anderen. Ik denk dat je dat vooral doet aan de hand van je eigen verhalen en ervaringen. Na een jaar realiseerde ik mij dat het niet alleen maar slecht is en dat er ook positieve dingen zijn.’ Bij het lotgenotencontact vindt Karin vooral de waardering en het begrip fijn. ‘Ook al is elke vorm van MS anders, je krijgt erkenning en mensen snappen wat je bedoelt. Dat is waar je naar op zoek bent, een beetje erkenning. Op de een of andere manier begrijpen zij mij toch beter. Gezonde mensen snappen je niet. Hoe je het ook uitlegt, ze zullen het nooit helemaal begrijpen.’ Omdat reizen voor haar en andere MS-patiënten nogal vermoeiend is, blijven zij via internet en telefoon met elkaar in contact. ‘De belangrijkste relatie is met mijn laptop’, vertelt zij lachend. ‘Met een ziekte als MS – maar sowieso als je kinderen hebt – kun je niet zomaar gaan stappen of uitgaan en anderen ontmoeten.’

20

MS en Relaties

Vrijwilligerswerk Naast haar gewone deeltijdbaan doet Karin veel vrijwilligers­ werk. Ze werkt voor MSkidsweb (www.mskidsweb.nl) en is schoolouder op de school van haar zonen. Omdat zij graag met kinderen werkt, haalt ze veel voldoening uit het werk. Soms wordt het haar een beetje teveel maar ze vindt het belangrijk dat ze zo iets bij kan dragen en andere mensen kan helpen. ‘Ik wil me heel graag nuttig voelen. Ik zou het vreselijk vinden als ik me nergens nuttig voor kon maken. Ik heb ook uit naam van MS Research en de Amerikaanse MS vereniging (NMSS) mogen spreken. Tijdens een inter­nationaal congres mocht ik mijn verhaal over MS aan zestig journalisten vertel­ len. Daarnaast heb ik samen met andere MS-ers en onder­ zoekers gediscussieerd over de vraag hoe wetenschappelijk onderzoek beter aan kan sluiten bij de behoeftes van patiën­ ten. De combinatie van die verschillende soorten vrijwilligers­ werk vind ik erg prettig.’ Je leert voor het leven De ziekte heeft het leven van Karin sterk veranderd. Toch ziet zij de in­ vloed van MS op haar leven niet alleen negatief. ‘Ik had liever geen MS gehad maar je leert er veel door, ook over je medemensen. Bovendien is de relatie met mijn familie veel hechter geworden. Mijn man, kinderen en ouders doen erg hun best om zich in mij in te leven en mij te ontlasten. Zij zijn een belangrijk steunpunt in mijn leven. Dat maakt het dragen van MS makkelijker.’

21

zes

Harry en Riet

‘We laten ons niet leiden door MS’ Harry (57) kreeg in 1994 de diagnose primair progressieve MS. Acht jaar geleden leerde hij zijn vrouw Riet via een datingsite kennen. Sindsdien zijn de twee onafscheidelijk. Mijn eigen Miss World ‘Als ik geen MS had gehad, was ik waarschijnlijk niet eens op een datingsite gegaan. Maar je mist een heleboel leuke mensen als je alleen de kroeg ingaat. Negen van de tien keer ga je daar alleen maar op uiterlijk af. Op de site vertelde ik dat ik had gezwommen, waarop Riet schreef dat ze eruit ziet als Erika Terpstra. Die ken ik toevallig en ik vind dat een vreselijk leuk persoon, dus ik reageerde: ‘Wat is daar nou tegen?’ Zo raakten we in gesprek en is het allemaal begonnen. De gesprekken en gedachten die we hadden waren uitein­ delijk de basis voor de relatie en dat ging dus niet om het uiterlijk. Ik weet ook wel dat ik niet zo’n kanjer meer ben.’ Schertsend vertelt Harry dat hij vroeger dacht dat hij met Miss World moest trouwen. Na een korte adempauze voegt hij toe: ‘Weet je, achteraf gezien bén ik uiteindelijk met Miss World getrouwd. Want Riet is een wereldwijf, eerlijk waar.

22

Beter kun je het toch niet treffen?’ Harry is altijd heel open geweest over het feit dat hij MS heeft. Het hield Riet er niet vanaf om een relatie met hem te beginnen. Een kwestie van prioriteiten Hoewel de ziekte de relatie beïnvloedt, proberen Harry en Riet MS niet de hoofdrol te laten spelen. Harry: ‘Een stukje belasting van MS op de relatie is er best, maar we willen het niet de overhand geven. We laten ons niet leiden door MS.’ Ze proberen er samen het beste van te maken en plezier te halen uit de kleine dingen in het leven. ‘We zijn geen van beiden veeleisend. We genieten van contact met de buurman en de buurkinderen die langskomen en vragen hoe het gaat. De ramen zouden weer gelapt moeten worden, maar dat interesseert me niet. Dat hebben we allebei. Beiden zijn we heel makkelijk en leven gewoon ons leven. In de keuken zit­ tend kunnen we heel erg genieten van de komst van de herfst

23

met de kleuren van de bladeren en de lucht.’ Door MS heb­ ben zij hun prioriteiten aangepast. Riet: ‘Als wij een leuke avond tegemoet gaan en de afwas staat op het aanrecht, dan doe ik het morgenmiddag wel. Dat is een kwestie van priori­ teiten stellen. Ergens naartoe gaan is al vermoeiend en met de afwas erbij is het dubbel vermoeiend. Dan doe je het gewoon niet.’ Het voelt gewoon goed Soms heeft Harry het gevoel dat hij teveel hulp nodig heeft en daar te weinig voor terug kan geven. ‘Ik zou dolgraag meer willen geven. Ik vind dat ik nu teveel krijg, ook ongevraagd.’ Hier voelt hij zich af en toe schuldig over. Tegelijkertijd beseft hij dat de omstandigheden het met zich mee brengen en dat hij wel zijn best doet. ‘Koken is voor mij bijvoorbeeld heel vermoeiend. Dat laat ik aan Riet over, maar ik doe wel de afwas.’ Harry stelt erg op prijs hoe zij met deze situaties omgaat. ‘Wanneer zij ziet dat ik doorga met iets wat teveel moeite kost, zegt ze gewoon dat ik ermee op moet houden. Bovendien voelt zij zich juist schuldig als ik mij daarna be­ roerd zou voelen. Als ik haar dingen laat doen, blijft daarna nog energie over om samen wat leuks te onder­ nemen.’ Hoewel Harry misschien meer hulp nodig heeft, lijkt het de relatie niet te verstoren. ‘Het voelt gewoon goed en alles wat kan is mee­genomen. We maken er het beste van, de situatie verandert namelijk niet. Bij de pakken neer gaan zitten heeft geen zin.’ Een jaar geleden onderging Riet een opera­ tie, waardoor ze minder gemeen­

24

MS en Relaties

schappelijke activiteiten konden doen. Riet: ‘Toen ik hernia kreeg konden bepaalde dingen gewoon niet. We kwamen ook nergens. Maar dat is dan gewoon zo. Dan zoek je weer iets anders.’ Een toneelstukje Samen proberen ze om op een luchtige manier met vervelen­ de gebeurtenissen om te gaan. Harry: ‘We hadden op de markt zin in patat. Maar we hoefden alle twee niet zo’n grote toeter, dus we namen één zakje met zijn tweeën. Riet pakt die zak patat aan en duwt een patatje in mijn mond. We zien een meneer aan de overkant naar ons kijken en dus spelen we het uit. We hebben er een heel toneelstukje van gemaakt. Riet gaf me iedere keer een patatje en nam er dan zelf weer eentje. De man bleef kijken en ik zei: Zal ik nu opstaan en zeggen ‘ik ben genezen’? Het is misschien galgenhumor, maar de mensen zijn zo onbeschoft. Ze kijken niet naar je of ze kleden je bijna uit met je ogen. Dat vind ik erg. Maar als er een klein kind naar me toe komt en vraagt wat ik heb, kunnen ze het hele verhaal krijgen.’

25

Colofon Deze brochure maakt deel uit van het onderzoeksproject ‘Ziektebeleving en reciprociteit: onderzoek over de rol van geven en nemen in de ziektebeleving van mensen met Multiple Sclerose’. Dit project is door ZonMw gefinancierd en wordt aan de UvA uitgevoerd. Mijn dank gaat uit naar ZonMw en de MS Vereniging die deze brochure samen met mij mogelijk hebben gemaakt. – Silke Hoppe Tekst Silke Hoppe Redactie MS Vereniging Nederland Ontwerp 2 ONS, Den Haag Fotografie Daniel Chorup Photography Drukwerk Drukkerij Holland bv

Februari 2013

MS en Relaties

Dit project wordt mogelijk gemaakt door:

Ervaringsdeskundigheid over MS? Je vindt het bij de MS Vereniging en MSweb.

MS Vereniging Nederland Postbus 30470 2500 GL Den Haag

Telefoon 070 374 77 77 (9.30 - 12.30 uur en 13.00 - 15.00 uur)

E-mail [email protected]

MS-telefoon voor een luisterend oor

0900 821 21 08 (€ 0,10 per minuut) De MS-telefoon is op werkdagen bereikbaar van 14.00 tot 17.30 uur. Op dinsdag en woensdag is de telefoonlijn óók bereikbaar vanaf 10.30 uur. Kijk ook op de websites van de MS Vereniging en MSweb:

www.msvereniging.nl www.msweb.nl