MS en partners. Lancering Jongerensite. Project Revalidatierobotica. Met 9 PmMS naar Machu Picchu. MS-week: september

Jaargang 4 | nr. 2 | juni, juli, augustus 2012

In deze editie:

Lancering Jongerensite Project ‘Revalidatierobotica II’ Met 9 PmMS naar Machu Picchu

MS-week: 1016 september

MS en partners Een driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

AFGIFTE KANTOOR 3500 Hasselt 1 P2A9117

Jaargang 4 - nr. 2 juni, juli, augustus 2012 Driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

In dit nummer Edito 3 Uit de medische wereld

4

Column 6 Wellness 8 Sociaal beleid

12

Uit de werking

22

Op de praatstoel

36

Communicatie en fondsenwerving

45

(Inter)nationaal 54 Vrije tijd

58

Tips en seintjes

64

Colofon 66

3 Editoriaal

Beste lezer Als partner van een persoon met MS (PmMS) voel ik mij goed als ik mijn echtgenote kan helpen bij een aantal activiteiten die haar niet meer zo goed liggen, die haar moeite kosten. Ik voel me echter ook dikwijls gefrustreerd, omdat ik zo weinig kan doen. Ik kan die vermoeidheid niet terugdringen, de pijn niet oplossen, de onzekerheden niet wegnemen. Heeft u dat ook wel eens? Toch mogen wij ons hierdoor niet laten tegenhouden of ontmoedigen, want het heeft voor hen die onze hulp kunnen gebruiken wél betekenis. Wat in onze ogen soms kleinigheden lijken, kan zo belangrijk zijn voor hen die onze hulp nodig hebben. Dit is prachtig verwoord door Bram Vermeulen: Ik heb een steen verlegd in een rivier op aarde. Het water vindt altijd een weg omheen. De stroom van een rivier hou je niet tegen. Het water gaat nu anders dan voorheen.

“Zonder al dat vrijwilligerswerk zou de samenleving absoluut verschralen: vrijwilligerswerk consolideert het sociaal kapitaal van onze samenleving, het leidt tot sociale cohesie, warmte en samenwerking." De diversiteit van het vrijwilligerswerk heeft daarnaast, ook voor de Liga, tevens een economisch belang. Heel wat activiteiten en noden worden immers georganiseerd en ingevuld door vrijwilligers die zich belangeloos inzetten in een waaier van sectoren. “In vzw’s waar naast vrijwilligers ook betaalde medewerkers in dienst zijn, komt het aantal vrijwilligers neer op 76.000 voltijdse werkkrachten per jaar. Dat levert die organisaties een kostenbesparing op van ongeveer 2,4 miljard euro, indien het om betaald werk zou gaan. Als je het opentrekt naar alle vrijwilligers in alle organisaties komt men aan 100.000 tot 150.000 voltijdse krachten per jaar.” (Maxim Loose, Hoger Instituut voor de Arbeid).

Focus op capaciteiten Partner in de brede zin

Vandaar dat we dit nummer van MS-Link wijden aan de partners van PmMS. Maar dan partners in de ruime betekenis van het woord. Want de PmMS kunnen de hulp van alle mogelijke bondgenoten gebruiken in de strijd tegen MS, en de Liga dus ook. Levenspartners, partners in de zorg, financiële partners, partners die mee zoeken naar oplossingen in het bestrijden van MS en de daarbij optredende symptomen, partners die mee zoeken naar innovatieve technologische oplossingen die het dagelijks comfort van PmMS verhogen. Graag sta ik ook even stil bij de grootste groep bondgenoten, partners in de strijd tegen MS, de vrijwilligers. Wat zou onze organisatie en onze samenleving zijn zonder vrijwilligers? De Raad voor Vrijwilligers verwoordt het treffend als volgt:

Klaus KNOPS Voorzitter MS-Liga Vlaanderen

© Foto: Ilse Fimmers

Een luisterend oor en de zekerheid bieden dat er hulp zal zijn als er om gevraagd wordt, een schouder om op uit te huilen. Dikwijls betekenen deze kleinigheden dat de PmMS zich geen zorgen hoeven te maken over het omgaan met hun beperkingen, en zich net kunnen focussen op hun mogelijkheden.

Elders in dit nummer kunt u lezen dat men er in een aantal bedrijven in geslaagd is de omslag te maken van een cultuur met focus op iemands handicap, naar aandacht voor de capaciteiten van medewerkers. Door met velen de kleine dagelijkse zorgen van PmMS te verlichten bieden we hen de mogelijkheid om zich ook op hun capaciteiten te focussen: “wat kan ik nog, waar ben ik goed in?” Binnen het bereik van de mogelijkheden zo ver mogelijk gaan, dat is de uitdaging. Dat is ook het opzet van de trektocht die met 9 PmMS gemaakt wordt langs de Incatrail naar Machu Picchu. Omdat deze en andere uitdagingen voor PmMS enkel mogelijk zijn dankzij de hulp van die vele partners, worden zij in dit nummer in de spotlights gezet.

4 Uit de medische wereld

Project ‘Revalidatierobotica II’ Provinciaal Hogeschool Limburg Revalidatiewetenschappen en kinesitherapie (PHL REVAL) Als je je arm minder kan gebruiken, heeft dat een behoorlijke impact op je dagelijks functioneren. Bij aandoeningen zoals een herseninfarct, of bij multiple sclerose kan dat het geval zijn. Om de revalidatie van de arm bij deze patiënten te helpen verbeteren, werd in het ‘Revalidatierobotica-II project’ van de Provinciale Hogeschool Limburg in samenwerking met 7 projectpartners, een revalidatiesysteem ontwikkeld met 2 doelen.

Een robot als gigantische muis In de eerste plaats werd er, in samenwerking met het Expertisecentrum voor Digitale Media van de Universiteit Hasselt, het I-Travle systeem ontwikkeld (www.i-travle.eu). Dit is een softwarepakket waarbij de gebruiker een robot hanteert als aansturing van een computer (als een soort 3D-muis) en waarbij hij dan met de arm door een virtuele omgeving beweegt, zoals bij het besturen van een computerspelletje. Door de samenwerking van de software met de robot kunnen stimulerende bewegingsopdrachten worden gegeven voor de training van de arm. Achterliggend zijn er belangrijke bewegingsonderdelen ingebouwd in de spelletjes, waardoor de gebruiker minder de indruk heeft aan het oefenen, maar meer aan het ‘spelen’ te zijn. Verder kan de robot ook kracht terugleveren aan de gebruiker. Hierdoor wordt het mogelijk om het apparaat in te zetten ter ondersteuning als de arm niet sterk genoeg is, of als tegenwerking om nog meer krachttrai-

ning uit te lokken. Om de bruikbaarheid en effectiviteit van deze software met de robot te onderzoeken werden reeds verschillende studies opgezet.

Mijn vrouw vastpakken Na een trainingstudie van 8 weken, uitgevoerd in het Revalidatie en MS centrum in Overpelt bleek dat de meeste proefpersonen zeer tevreden waren over het systeem. Zo vertrouwde één van de deelnemers ons toe: "Ik lijd al jarenlang aan MS en kon de laatste jaren mijn vrouw enkel met één arm omarmen. Dankzij de oefeningen met de robotarm kan ik dat nu eindelijk weer met twee armen." Een andere deelnemer vertelde ons: "Ik ben een vurige supporter van KRC Genk. Dankzij de oefeningen met de robot kan ik terug in mijn handen klappen als ze een goal maken. Het is ook praktisch dat ik weer met de ene hand aan mijn neus kan krabben als ik jeuk heb, terwijl ik met de andere arm mijn rolstoel bedien (lacht). Vroeger moest ik dan eerst stoppen met rijden." Nog iemand anders gaf aan dat ze nu een volledige maaltijd zelfstandig kon eten, zonder hulp te moeten vragen. Ook kon ze langere teksten mailen naar haar kinderen in het buitenland.

Zit mijn jasje goed? Een tweede doel binnen dit project was het ontwikkelen van een draagbaar meetsysteem voor de armbewegingen. De ontwikkeling van dit systeem gebeurde door de Universiteit Maastricht (UM), in samenwerking met de Faculteit Bewegings- en Revalidatiewetenschappen van de KULeuven. Het meten van de exacte bewegingen van de arm is moeilijker dan deze van de benen, omdat de arm veel meer bewegingsmogelijkheden heeft. Normaal gezien kan dit ook enkel

5

correct gemeten worden in gespecialiseerde laboratoria met hoogtechnologische apparatuur. Dit is echter niet praktisch voor revalidatiecentra. Daarom werd het draagbare meetsysteem ontwikkeld, genaamd M-MAAS (Motion and Muscle Ambulatory Activity System). Het systeem is eenvoudig in gebruik voor de patiënt doordat de meetsensoren zijn ingebouwd in een jasje. Ook voor de begeleidende therapeut is het een gemakkelijk te gebruiken instrument aangezien het een duidelijk zicht geeft op de bewegingsmogelijkheden van de patiënt.

Wie gaat dat betalen? Dit hele project werd uitgevoerd met financiële steun van het Europese Interreg programma. Dit programma vraagt dat instellingen uit de grensregio (België - Nederland) samenwerken en geeft dan extra steun. In die zin werd er over de nationale grenzen heen meegewerkt aan dit project. Zo waren onder meer het kenniscentrum Adelante uit Hoensbroek (NL), het Revalidatiecentrum Blixembosch en de Universiteiten van Maastricht en Eindhoven (NL) partners waarmee dit project werd uitgevoerd. Ook de provincies Belgisch Limburg, Nederlands Limburg en Nederlands Noord-Brabant hebben een kwart van het volledige projectbudget bijgedragen.

Uiteraard zou het jammer zijn om de resultaten van het I-Travle project niet verder te zetten. Daarom werd er een aanvraag ingediend waarin financiering werd gevraagd om een vervolgproject te kunnen uitvoeren met aandacht voor automatische aanpasbaarheid van het systeem bij vermoeidheidsklachten die tijdens het trainen kunnen optreden, ter verbetering, maar ook naar het zelfstandig gebruik van het trainingssysteem in de thuissituatie. Peter FEYS – REVAL – PHL/UHasselt Karin CONINX – EDM – UHasselt Lore KERKHOFS – MSREVA Geert ALDERS – REVAL – PHL/UHasselt

Vervolg Ter afsluiting van het project vond er op 27 maart een symposium plaats aan de PHL. Tijdens dit symposium werden de projectresultaten en de ervaringen van de medewerkers en de deelnemende personen met MS voorgesteld. Het hele systeem (zowel de robot als het jasje met de sensoren) werd er tentoongesteld en er werden ook demonstraties gegeven. Om ook andere wetenschappers de kans te geven hun werk binnen de revalidatietechnologie voor te stellen werden er eveneens postersessies georganiseerd.

REVAL software

6 Column

Het is iets meer, mag dat? Het is lente. Op de foto sta ik met twee pakjes in mijn armen, eentje van 3,5 kg en een van 9 kg. Het kan ook iets meer zijn, en dat mag. Toch heb ik het gevoel dat ze behoorlijk zwaarder zijn en ik weet goed hoe dat komt. Ik zal het u vertellen. Het ene pakje heet Ian en het andere Aurélietje. De grijze bosbeer die ze vasthoudt, is grootvader Edgard.

Foto: Iwein Roelens

Het moet ongeveer 28 jaar geleden zijn dat ik nog zo twee lichtgewichten vasthield, toen mijn eigen kinderen. We wilden ze en ze kwamen er, bijna spontaan. Je organiseert er je naar en dat lukt aardig. Met schoonouders die vlakbij wonen en zowel graag als voorbeeldig voor kinderopvang zorgen. En vanaf de kleuterschool kunnen ze naar de school van mama die onderwijzeres is, op een boogscheut van huis. Ze studeren zonder onoverkomelijke hindernissen af, vinden een job en een lief (maar niet noodzakelijk in die volgorde) en daarna een huis. Om tenslotte zelf ouder te worden. Het lijkt allemaal heel gewoon, en zo was het eigenlijk ook. En toch.

ders. Mijn kinderen voelen zich niet veilig in de auto zonder de veiligheidsgordel om. Ik vertrok destijds nooit (en nu nog niet) met hen in de auto zonder de gordels aan. Ik zei niet dat ze ze moesten omdoen. Ik zat achter het stuur en wachtte. Zo werd het een automatisme. We wilden consequent opvoeden en waren dat doorgaans ook. Maar er zijn ook momenten van twijfel geweest. Hebben we niet teveel ‘neen’ gezegd? Zijn we niet te streng of te principieel? Je ziet uiteindelijk pas na jaren het resultaat van je pedagogische investering. Ik keek in de spiegel en kon daarin de sporen zien van de opvoeding die ik zelf had gekregen, en die niet feilloos is geweest. Maar dat is een opvoeding wellicht nooit. Dus ook niet die van mij aan mijn eigen kinderen.

Een kind kopieert de ouders

Ik maak mee hun wereld mooi of lelijk

Hoe ouder mijn kinderen werden, hoe bewuster ik me werd van mijn verantwoordelijkheden tegenover hen, van mijn aandeel in hun later geluk. Een kind kopieert immers de ouders. Niet altijd, maar vaak. Ook niet altijd meteen. Soms eerst afstoten en later ouders worden. En hetzelfde geldt voor grootou-

Ik zag mijn twee dochters opgroeien en ik besefte dat ik mee aan de wereld bouwde waarin zij zouden leven. Ik maak mee die wereld mooi of lelijk. En nu Lieve en Leen volwassen zijn, maken zij de wereld van hun kinderen, maar ook die waarin hun ouders en grootouders oud worden. Ze doen dat dan onder meer op basis van wat ze ons hebben zien doen, van wat wij voor de wereld en voor anderen deden. Wat je hen gaf, komt als een boemerang terug: zowel geweld en onverdraagzaamheid, als warmte en respect.

7

We maken dus allemaal elkaar. Iedereen draagt verantwoordelijkheid voor iedereen. We zijn allen partners.

Vooral niet kwetsbaar zijn Dat is geen gemakkelijk statement in de maatschappij van vandaag, waar het accent onevenwichtig op onze rechten ligt, en waar de verantwoordelijkheden te vaak worden veronachtzaamd. Waar we iets te vaak onze leefwereld en de mensen zien vanuit onze eigen concentrische bril. In een samenleving waar we de neiging hebben om ons op te sluiten in onszelf en digitaal vooral aan elkaar laten zien hoe we gezien willen worden. Om vooral maar niet te kwetsbaar te zijn en te beantwoorden aan verwachtingen, van onszelf en van anderen. Dat alles komt in mij op in de tuin met Ian en Aurélietje in de armen, twee snotters met het leven nog in de knop. Ik voel het gewicht van mijn verantwoordelijkheden. Als hun namen niet meer met verkleinwoorden worden geschreven, wil ik met oprechte fierheid die foto op de kast kunnen zetten.

Edgard Eeckman Communicatiemanager Universitair Ziekenhuis Brussel  www.uzbrussel.be  [email protected] Twitter #eeckman

Oproep Edgard doctoreert aan de VUB over de patiënt-artsrelatie. Wil je daarover getuigen? Ga dan naar http://patientzijn.wordpress.com/

.

8 Wellness

Zumba: ook voor PmMS? Zumba is een groepsles die in fitnesscentra zeer populair is. De Zuid-Amerikaanse ritmes en opzwepende muziek in combinatie met stimulerende dansbewegingen verklaren dit succes. Veel mensen maken dan vaak de reflectie: “Oei dat zal wel niks voor mij zijn”. Fout! De voordelen van Zumba zijn zeer uitgebreid, gaande van verbetering van je conditie tot het sterker maken van spieren.

© foto: Ake van der Velden

Is Zumba ook voor personen met MS mogelijk of niet? Het antwoord is simpel: “JA!” Uiteraard moet het niveau aangepast zijn aan de mogelijkheden van de groep. Dit wil zeggen dat er regelmatig rustpauzes ingelast moeten worden, dat er voor en na de les de nadruk gelegd moet worden op stretching (het rekken van de spieren) en dat de intensiteit en de snelheid van de dansbewegingen aangepast zouden moeten zijn. Zumba kan ook zittend beoefend worden (eventueel in een rolstoel), waarbij dan vooral ook de armen en de rompspieren worden geoefend. Naast de reeds opgenoemde positieve punten aan Zumba wordt ook de coördinatie getraind. Daar het altijd in groep wordt gegeven zijn ook de sociale contacten een meerwaarde van deze activiteit. Van belang is dat de lesgever enige kennis over MS heeft. Dus: Zumba is absoluut een aanrader, want Zumba is Fun: alles kan en niets moet! Paul VAN ASCH Kinesitherapeut

Sporten met MS bij Fit Up te Kontich Maria Broeckx, Provinciale Afdeling MS-Liga Antwerpen, en Paul Van Asch, kinesitherapeut en zaakvoerder van Fit Up te Kontich, hebben samen een bewegingsprogramma opgezet om PmMS op een plezante, gezonde en medisch verantwoorde wijze te laten sporten. Eenmaal per week wordt er een groepsles (sportles) voor personen met MS georganiseerd bij ‘Fit Up’, Fitness- en Kinesitherapiecentrum in Kontich.

Het betreft Zumba (door lesgever Ayar Castro) of ook andere lessen zoals evenwichtsoefeningen, stabilisatieoefeningen, stretching, krachtoefeningen… Wanneer: elke donderdag van 11.30 u. tot 12.30 u. Kostprijs: 50,00 euro voor 10 lessen. Sportieve groeten Maria BROECKX en Paul VAN ASCH

“Wij doen aan Zumba!”

© foto: Ake van der Velden

9

Een getuigenis over Zumba voor minder mobiele mensen Ja, u leest het goed, elke donderdagvoormiddag verheugen wij ons al op de warme zuiderse klanken om even een uurtje alles van ons af te zetten. Om samen met een twaalftal totaal verschillende, maar toch door MS verbonden vrouwen ons aan aangepaste Zumba te wagen, met behulp van een stoel. Het gaat er losser en prettiger aan toe dan bij de kinesist, maar elke les wordt het toch weer wat moeilijker of zwaarder gemaakt. Deze Zumbales wordt gegeven door een man met een plan, die dan ook nog een vriendelijke adonis is. Alleen daarvoor zou een mens al beginnen te bewegen. De oefeningen die je niet (helemaal) kan, doe je mee tot het niet meer gaat, om dan met de volgende verder te gaan. Niemand die daar van wakker ligt en het gebeurt vrijwel bij iedereen wel eens. Naast het feit dat ik beweeg, geeft het mij ook

nog een vrolijk en goed gevoel voor de rest van de dag. Als ook jij het voelt kriebelen na dit alles te lezen, neem dan contact op met Maria Broeckx die ook dit initiatief onder haar hoede genomen heeft, waarvoor dank. Heren, jullie zijn ook van harte welkom uiteraard!

Contactpersoon: Broeckx Maria, Arendonkstraat 21 te 2800 Mechelen  015 20 24 87 GSM : 0479 47 59 47  [email protected] Nancy DELHAYE

10 fo: meer in 0 950 2 0 0 8 0 be ftinfo. i l p a r t w.

Onze traplift ... ... Uw comfort

ww

Gratis en vrijblijvende offerte — Korte leveringstermijn (vanaf 1 week) — Dienst na verkoop (24u/24) — Gratis subsidieadvies Conform wetgeving

— Diverse afwerkingen — Batterijvoeding

NV Coopman Liften Heirweg 123 | B-8520 Kuurne [email protected] | www.trapliftinfo.be

, ! g n i r e v e k Unie n zitcomfort e j i r g hoo

De Life & Mobility scooters zijn de meest comfortabele scooters met een uniek gepatenteerd veersysteem. De scooters worden in Nederland ontwikkeld en gefabriceerd. Het gebruikerscomfort staat centraal over de hele lijn van de Life & Mobility scooters.

Solo 3 & 4 : - 18 km/u - Tot 70 km ver - Unieke instelbare vering - Zetel met gasveer - Cruise control -…

Mezzo : - 15 km/u - Unieke instelbare vering - Zetel met gasveer - Compleet dashbord - NIEUWSTE model -…

Vivo: - Kleine scooter met vering! - Zwaardere batterijen - Makkelijk meeneembaar - Kleine draaicirkel -…

Voor meer info, contacteer uw dealer of informeer bij de importeur,

Révimex bvba • 011-64 04 49 • www.revimex.be

11 Sociaal beleid

Vakantieregeling Sociale Dienst Provincie Antwerpen In juli en augustus zal er enkel permanentie zijn op dinsdag en donderdag. De permanentie zal gesloten zijn van maandag 9 juli t/m vrijdag 20 juli. Provincie Limburg In juli en augustus zal er enkel permanentie zijn op woensdagvoormiddag. Provincie Vlaams-Brabant en Brussel De permanentie in Leuven is gesloten op de dinsdagen 24 juli en 7, 14 en 28 augustus. De permanentie in Zellik is gesloten op dinsdag 3 en donderdag 5 juli. Provincie West-Vlaanderen Brugge: gesloten van 16 juli t/m 10 augustus Kortrijk: gesloten van 16 juli t/m 31 augustus Torhout: gesloten van 23 juli t/m 17 augustus Veurne: de permanentie blijft open in juli en augustus

Provincie Oost-Vlaanderen Tijdens de maanden juli en augustus is er permanentie als volgt: • week van 2 juli: maandag- en woensdagnamiddag en donderdagvoormiddag • week van 9 juli: maandagnamiddag en donderdagvoormiddag • week van 16 juli: dinsdagvoormiddag • week van 23 juli: dinsdagvoormiddag • week van 30 juli: maandagnamiddag en donderdagvoormiddag • week van 6 augustus: maandagnamiddag en donderdagvoormiddag • week van 13 augustus: maandagnamiddag en donderdagvoormiddag • week van 20 augustus: maandagnamiddag en donderdagvoormiddag • week van 27 augustus: maandag- en woensdagnamiddag en donderdagvoormiddag

Als MS uw mobiliteit beperkt…

Onafhankelijkheid stap per stap

Het nieuwe

Systeem Kan uw looppatroon significant verbeteren

! GRATIS testen rma fi ze Contacteer on EST “T ng met vermeldi ® ” op het nummer WALKAIDE 05 +32(0)54 50 40 Tijdens het lopen geeft dit FES-apparaat (Functionele Elektrische Stimulatie) op het juiste moment een prikkel af waardoor de zenuw de spier activeert en de voet wordt opgetild om een meer natuurlijk, efficiënt en veilig gangpatroon te creëren. WalkAide® heeft wereldwijd reeds duizenden patiënten geholpen bij het significant verbeteren van de mobiliteit en het revalidatieproces. WalkAide® kan u helpen indien uw dropvoet het gevolg is van een beroerte (CVA) of ander hersenletsel (trauma), multiple sclerose (MS) en letsels aan het ruggenmerg. Voor meer informatie en een vrijblijvende test, gelieve contact op te nemen met Ortho-Medico Mutsaardstraat 47 B-9550 Herzele • Tel. +32(0)54 50 40 05 Fax +32(0)54 50 20 28 [email protected]

www.orthomedico.be

SpeediCath® Sondes Onmiddellijk gebruiksklaar Voor een eenvoudige en veilige katheterisatie

www.coloplast.be

Coloplast Belgium NV/SA, De Gijzeleer Industrial Park, Guido Gezellestraat 121, B-1654 Beersel/Huizingen Het Coloplast logo is een geregistreerd handelsmerk van Coloplast A/S. © 2012-04. Alle rechten voorbehouden. V.U.: Gitte M. Hesselholt - Coloplast Belgium NV/SA, De Gijzeleer Industrial Park, Guido Gezellestraat 121, B-1654 Beersel / Huizingen.

13 Sociaal beleid

Waardering en tips voor elke mantelzorger! Bij het ter perse gaan van deze editie van MS-Link, is de ‘Dag van de mantelzorg’ weer voorbij. Toch houden wij eraan om iedereen die de zorg voor een persoon met MS op zich neemt van harte te danken voor hun enorme inzet. Het is niet altijd evident om er - dag in dag uit - te zijn voor een zieke partner, familielid of vriend. En soms laat dat zijn sporen na.

Tips voor de mantelzorger Een eerste tip is: zorg ook voor jezelf. Ben je te moe, slaap je slecht, verlies je de motivatie, heb je schuldgevoelens… dan zijn dat stressignalen die je best ernstig neemt. Probeer dan toch voldoende rust en ontspanning in te bouwen en spreek erover met je huisarts.

© foto: Ake van der Velden

Wereldwijd zijn er miljoenen mensen elke dag bezig met de zorg voor iemand die ziek is of beperkingen heeft omwille van een handicap. Niet beroepshalve, maar puur uit liefde, uit engagement of eenvoudigweg omdat het niet anders kan. Dat is zwaar. Zo zwaar dat heel wat mantelzorgers overbelast geraken. En vermits hun aantal omwille van de vergrijzing nog flink zal toenemen, is het niet denkbeeldig dat binnen afzienbare tijd een groot deel van de bevolking overbelast zal zijn vanwege mantelzorg. Ook in ons land is dat niet anders. Wanneer we de definitie van ‘mantelzorg’ opzoeken, dan lezen we 'mantelzorg is de zorg voor chronisch zieken, gehandicapten en hulpbehoevenden door naasten: familieleden, vrienden, kennissen en buren. Kenmerkend is de reeds bestaande persoonlijke band tussen de mantelzorger en zijn of haar naaste. Daarnaast gaat het om langdurige zorg die onbetaald is.' Als mantelzorger sta je vaak dag en nacht voor je partner, je familielid, je vriend(in) klaar.
En dat eist zijn tol. En al kunnen mantelzorgers veel aan, zij zijn ook niet onverwoestbaar. Een mogelijke burn-out is dan soms niet ver weg, al is de betrokken mantelzorger zich daar niet onmiddellijk van bewust. Vandaar dat het belangrijk is om de signalen van een mogelijke burn-out al vroeg te herkennen, met andere woorden: ‘hoe vermijd je dat je in een negatieve spiraal terechtkomt?’

Je zal vermoedelijk ook moeten leren om ‘nee’ te zeggen. Niet eenvoudig, want vaak kan je de zorg niet overlaten aan iemand anders, omdat er simpelweg niemand kàn overnemen op dat moment. Toch is het belangrijk om prioriteiten te stellen en taken te delegeren: thuiszorgdiensten en vrijwilligers kunnen heel wat taken overnemen. Zo kan jij je beter toeleggen op taken die echt van jou verwacht worden. Tot slot een zeer belangrijke tip: zoek contact met lotgenoten. Zo hoor je hoe anderen ermee omgaan en voel je dat je niet alleen staat. Ervaringen delen, mekaar ondersteunen en leren van elkaar kunnen ervoor zorgen dat je meer energie krijgt en terug in een positieve spiraal terechtkomt. Uiteindelijk wordt iedereen daar toch beter en gelukkiger van? Rita VAN REEMPTS

14 Sociaal beleid

Arbeid en zorg: hoe te combineren? Een overzicht van de wettelijke regelingen Mensen met een chronische aandoening of handicap willen zo lang mogelijk thuis blijven wonen, ook als ze zorgbehoevend en afhankelijk worden van de hulp van derden. Die slaagkans wordt in grote mate mee bepaald door de inzet en het ‘kunnen’ van de partner en andere mantelzorgers. De bereidheid om te ‘zorgen’ is meestal geen probleem. Mantelzorg is echter veel meer dan alleen ‘zorgen’ voor een dierbare. Er komt heel wat organisatie bij kijken, zeker als de zorg moet gecombineerd worden met een job. Reeds jaren wordt er geijverd voor een wettelijk, sociaal statuut voor de mantelzorger. Het is de bedoeling om een aantal van de huidige, negatieve gevolgen van de keuze voor thuiszorg weg te werken. De partner, mantelzorger of vrijwilliger zou tijdens de zorgperiode bijvoorbeeld zeker sociale rechten moeten kunnen verwerven of behouden. Tot nu toe bestaat dit statuut echter nog steeds niet. Wel bestaan er een aantal wettelijke mogelijkheden om zorg en arbeid te combineren of het werk een tijdje volledig of gedeeltelijk te onderbreken. Hieronder volgt een overzicht van een aantal mogelijke regelingen of premies waar een mantelzorger eventueel aanspraak op kan maken.

Loopbaanonderbreking in het kader van medische bijstand U kan beroep doen op loopbaanonderbreking in het kader van medische bijstand om meer tijd te kunnen doorbrengen aan de zijde van een ernstig ziek gezins- of familielid. Onder gezinslid verstaat men de personen die met u samenwonen. Onder familielid verstaat men een verwant tot de tweede graad, zowel in bloedverwantschap (ouders, grootouders, kinderen, kleinkinderen, broers en zussen) als in aanverwantschap (dezelfde verwanten maar dan van de echtgeno(o)t(e) van de werknemer). U kan uw loopbaan volledig onderbreken, terugschroeven tot 4/5 prestaties, of deeltijds gaan werken. Deeltijdse werknemers die minstens 3/4 werken, kunnen naast een volledige onderbreking van hun prestaties ook kiezen voor een vermindering tot de helft. Deeltijdse werknemers die minder dan 3/4 werken, dienen hun activiteiten volledig stop te zetten. De duur van de onderbreking is minimum 1 maand en maximum 3 maanden per aanvraag. De onderbreking kan tot 12 maanden verlengd worden voor een volledige onderbreking of tot 24 maan-

den bij een deeltijds of 4/5 werkregime. Onder bepaalde voorwaarden kan de onderbreking verlengd worden tot 48 maanden. Gedurende deze vorm van loopbaanonderbreking betaalt de RVA u een vervangingsinkomen. De netto-bedragen van de uitkeringen zijn geïndexeerd en geldig sedert de laatste indexaanpassing van 1 februari 2012. Hou er wel rekening mee dat deze onderbrekingsuitkering nog onderworpen is aan de bedrijfsvoorheffing (10,13 % bij een volledige onderbreking en 17,15 % bij een vermindering van de prestaties). Hieronder leest u de bedragen bij onderbreking van een voltijdse tewerkstelling: Maandelijkse netto-uitkeringen RVA Volledige onderbreking

693,20 euro

Vermindering met 1/2

< 50 jaar

Vermindering met 1/5

< 50 jaar

319,52 euro

50 jaar en ouder 541,98 euro 108,40 euro

50 jaar en ouder 216,80 euro

Voor wie? De meeste werknemers kunnen genieten van deze vorm van loopbaanonderbreking. Indien u echter in de openbare sector, het onderwijs of in een autonoom overheidsbedrijf werkt, neemt u best contact op met uw personeelsdienst om na te gaan of de overheid waarvan u afhangt dit heeft voorzien. Hoe vraagt u loopbaanonderbreking aan? U doet de aanvraag door een aangetekende brief te richten aan uw werkgever of door de brief persoonlijk aan hem af te geven en een dubbel te laten tekenen voor ontvangst. Vermeldt daarbij voor hoelang en op welke

15

wijze u van dit recht gebruik wilt maken. U voegt daarbij een attest van de behandelende geneesheer waarop vermeld staat dat u medische bijstand zal verlenen aan een ernstig ziek gezins- of familielid tot de tweede graad. Om de uitkering van de RVA te ontvangen moet u het aanvraagformulier C61 SV invullen (of C61 0B-SV indien u in een autonoom overheidsbedrijf werkt). Dit formulier verstuurt u bij voorkeur aangetekend naar de dienst loopbaanonderbreking van het RVA-kantoor van het ambtsgebied van uw woonplaats. U stuurt het formulier op ten vroegste 6 maanden vóór de aanvangsdatum van de onderbreking en ten laatste 2 maanden na de begindatum van de medische bijstand. Aanmoedigingspremie Aanvullend kan u ook de Vlaamse aanmoedigingspremie aanvragen. De basisvoorwaarde voor het verkrijgen van deze premie is dat u van de RVA de goedkeuring hebt gekregen voor het verlof voor medische bijstand. Bijkomende voorwaarde is dat de plaats van tewerkstelling in het Vlaamse Gewest gelegen moet zijn. De woonplaats speelt geen rol. Dit betekent dus dat Vlamingen die in Brussel of Wallonië werken, geen recht op deze premie hebben, maar werknemers die in Brussel of Wallonië wonen en in Vlaanderen werken er wel aanspraak op kunnen maken. De Vlaamse aanmoedigingspremie bedraagt respectievelijk 165,99 euro (volledige onderbreking), 110,66 euro (vermindering met 1/2) en 55,33 euro (vermindering met 1/5) per maand.

Loopbaanonderbreking in het kader van ouderschapsverlof Als u nog jonge kinderen hebt, kan u eventueel ook het ouderschapsverlof opnemen. Ook deze vorm van loopbaanonderbreking biedt u de mogelijkheid uw arbeidsprestaties tijdelijk te schorsen of te verminderen. Het recht wordt u toegekend, zolang het kind de leeftijd van 12 jaar niet heeft bereikt. Er zijn 3 vormen van ouderschapsverlof: • U kan uw prestaties volledig onderbreken gedurende maximum 3 maanden. Dit verlof kan gesplitst worden per maand of een veelvoud daarvan. U kan dus een aanvraag indienen voor 1, 2 of 3 maanden.

• Indien u voltijds werkt, kan u uw prestaties verminderen tot een deeltijdse betrekking gedurende maximum 6 maanden. Dit verlof kan gesplitst worden per periode van 2 maanden of een veelvoud daarvan. U kan dus een aanvraag indienen voor 2, 4 of 6 maanden. • Bij een voltijdse tewerkstelling, kan u uw prestaties verminderen met 1/5 gedurende maximum 15 maanden. Dit verlof kan gesplist worden per periode van 5 maanden of een veelvoud daarvan. U kan dus een aanvraag indienen voor 5, 10 of 15 maanden. De bedragen en de aanvraagprocedure zijn dezelfde als hierboven. Ook hier kan u de Vlaamse aanmoedigingspremie aanvragen. Noot: de ministerraad heeft begin dit jaar beslist om het ouderschapsverlof uit te breiden van drie naar vier maanden. Het gaat om de uitvoering van een Europese richtlijn. Enkel voor kinderen die geboren zijn na 8 maart 2012 geeft de vierde maand recht op een uitkering van de RVA.

Tijdskrediet Nog een andere mogelijkheid om arbeid en zorg te combineren is het opnemen van tijdskrediet. Deze maatregel maakt het mogelijk de beroepsloopbaan tijdelijk volledig of gedeeltelijk (deeltijds of met 1/5) te onderbreken en de vrijgekomen tijd te besteden aan familiale en sociale verplichtingen of om bepaalde persoonlijke projecten te realiseren. Vanaf 1 januari 2012 is de reglementering gewijzigd. Ook hier zijn er verschillende vormen: • Uitkeringen toegekend zonder motief: 5 jaar beroepsloopbaan en 2 jaar anciënniteit bij de huidige werkgever kunnen voorleggen (1 jaar anciënniteit is voldoende indien het ouderschapsverlof voor alle rechthebbende kinderen is uitgeput en het tijdskrediet aansluit op het ouderschapsverlof ). Onder deze vorm kan u 12 maand volledig tijdskrediet opnemen, 24 maanden deeltijds of 60 maanden voltijds. Een combinatie van deze stelsels tot een voltijds equivalent van 12 maanden is mogelijk. • Uitkeringen toegekend met motief, zoals bijvoorbeeld instaan voor de verzorging van een zwaar ziek gezins- of familielid. De werknemer met 2 jaar anciënniteit bij de huidige werkgever heeft recht op een

16

bijkomend recht op onderbrekingsuitkering van maximaal 36 maanden volledige onderbreking, deeltijdse of 1/5 vermindering. • Eindeloopbaan: werknemers van 55 jaar en ouder, kunnen de prestaties verminderen met 1/5 of verminderen tot een deeltijdse baan. U moet hiervoor minstens 55 jaar zijn en 25 jaar anciënniteit hebben als loontrekkende. Deze vorm van tijdskrediet neemt u per periode van 6 maanden (1/5 vermindering) of 3 maanden op (vermindering tot deeltijdse baan). Dit kan tot aan de pensioenleeftijd doorlopen. Hoe vraagt u tijdskrediet aan? Om tijdskrediet op te nemen, dient u een schriftelijke aanvraag in bij uw werkgever. Dit doet u 3 maanden vooraf als de organisatie meer dan 20 werknemers telt en 6 maanden vooraf als er minder dan 20 werknemers zijn. Indien er in uw organisatie minder dan 10 mensen tewerkgesteld zijn, heeft u het akkoord van uw werkgever nodig. Vergoeding en aanmoedigingspremie? Tijdens het tijdskrediet krijgt u een vergoeding van de RVA afhankelijk van het aantal jaren anciënniteit in de onderneming en aantal jaar beroepsverleden. Ook hier kan de Vlaamse aanmoedigingspremie worden aangevraagd. Dit recht op tijdskrediet staat volledig los van de loopbaanonderbreking in het kader van medische bijstand of ouderschapsverlof. De periode van het zorgverlof wordt dus niet in mindering gebracht op het tijdskrediet.

Persoonlijk Assistentiebudget Wat ook te overwegen valt, is om eventueel gebruik te maken van het Persoonlijk Assistentiebudget (PAB). Een PAB is een budget dat het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap aan een persoon met een handicap toekent om assistentie bij de dagelijkse activiteiten van het leven te organiseren en te financieren. Met het PAB werft men assistenten aan, betaalt men hen voor zijn of haar diensten en wordt men aldus werkgever. Ook de partner of familie van de persoon met een handicap kan als assistent aangeworven worden en op die manier betaald worden om de zorg op te nemen.

Krijgt uw zieke partner of familielid een PAB toegekend, dan kan u naargelang de hoogte van het budget beslissen om geheel of gedeeltelijk in dienst te treden. Dit klinkt misschien wat onwennig, maar het kan. Het PAB waarmee het loon en andere kleine uitgaven wordt betaald, kan op jaarbasis schommelen tussen 9 344,93 en 43 609,69 euro (budgetten voor 2012). Deze bedragen worden één keer per jaar aan de index aangepast. Hiermee worden enerzijds directe kosten betaald zoals sociaalrechterlijke en fiscale lasten, verzekeringen (vb. arbeidsongevallenverzekering), eventuele supplementaire vergoedingen voor weekendwerk of ontslagkosten, het gewaarborgd loon bij ziekte, vakantie, feestdagen, zwangerschap… ) en anderzijds indirecte kosten verbonden aan de uitvoering van de taak (openbaar vervoer, toegangstickets…). Met het PAB kan u ook de onkosten van vrijwillige assistenten betalen. Hoe vraagt u het PAB aan? Elke persoon met een handicap die ingeschreven is bij het Vlaams Agentschap kan een PAB aanvragen. Bent u nog niet ingeschreven bij het Vlaams Agentschap, dan neemt u best contact op met een multidisciplinair team (MDT) dat erkend is om dergelijke aanvragen te doen. De meeste ziekenfondsen hebben die erkenning, alsook de MS-klinieken (de Sociale Diensten van de MS-Liga niet). Dit MDT zal samen met u een inschalingsverslag opmaken (bij wat is er hulp nodig en voor hoeveel uren). Daarna is het de ‘Commissie van deskundigen’ van het Vlaams Agentschap die zal oordelen over de hoogte van het budget. Ze houdt hierbij rekening met de noden en behoeften, onder meer afhankelijk van de aard en de ernst van de handicap en van uw leefsituatie. Blijkt dat de zorgbehoefte toeneemt, dan kan een verhoging van het budget worden aangevraagd. Lijkt dit voor uw situatie een goede oplossing, start dan tijdig de aanvraagprocedure. De overheidsgelden voor het PAB zijn immers onvoldoende om aan alle vragen te voldoen met een lange wachtlijst tot gevolg. Ook moet uw vraag geregistreerd zijn op de Centrale Registratie van Zorgvragen (CRZ). Dit kan u doen via een contactper-

17

soon. O.a. de maatschappelijk werkers van de MS-Liga kunnen de rol van contactpersoon op zich nemen. Meer informatie hieromtrent kunt u terugvinden in de MS-Link van maart 2012, alsook op www.ms-vlaanderen.be.

Zorgverzekering De Vlaamse Zorgverzekering keert een premie uit aan mensen die thuis, in een serviceflat of rusthuis verblijven en omwille van ziekte, handicap of hoge leeftijd veel verzorging nodig hebben. Deze tegemoetkoming kan u gebruiken om niet-medische zorgen zoals gezins- en poetshulp te helpen financieren of om bepaalde hulpmiddelen aan te kopen. Ook kan het u in de gelegenheid stellen om een gedienstig familielid, vriend of buur die regelmatig boodschappen of allerhande klusjes voor u opknapt, financieel te vergoeden. De premie bedraagt 130 euro per maand, ongeacht de kosten of diensten waarop u beroep doet. Hoe vraagt u deze premie aan? Verblijft u thuis dan komt u in aanmerking als u over één van onderstaande attesten beschikt: - 35 punten scoren op de BEL-schaal die gebruikt wordt door de diensten van gezinszorg - een B- of C-forfait op de Katz-schaal die gehanteerd wordt door de thuisverpleging - minimum 15 punten scoren op de schaal die gebruikt wordt door de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid (FODSZ) bij het bepalen van de integratietegemoetkoming of de tegemoetkoming Hulp aan Bejaarden. Beschikt u niet over een van de bovenvermelde attesten, dan kan u steeds een score laten opmaken door een ‘gemachtigd indicatiesteller’. Dit kan eventueel door een dienst voor gezinshulp als die bij u aan huis komt. In het andere geval kan u contact opnemen met de sociale dienst van uw ziekenfonds of met uw zorgkas om na te vragen welke andere diensten in uw regio dergelijke machtiging hebben. Deze dienst zal dan aan de hand van de BEL-schaal uw zorgbehoevendheid bepalen. Aan de hand van het attest of het resultaat van het onderzoek beslist de zorgkas of u een tegemoetkoming

zal ontvangen. Als uw aanvraag aanvaard wordt, krijgt u van de zorgkas een positieve beslissing toegestuurd waarop vermeld staat hoeveel u zal ontvangen en voor welke periode. Deze periode kan variëren van 6 tot 36 maanden. Meestal zal de zorgkas u een nieuw attest vragen als de erkenningsperiode zijn einde nadert. Bij de start is er wel een wachttijd van 3 maanden. Krijgt u de erkenning vanaf januari, dan zal de eerste betaling pas eind mei volgen.

Gemeentelijke of provinciale mantelzorgpremies Het kan ook de moeite zijn om eens na te vragen of uw gemeente of provincie een premie voor mantelzorgers of iets dergelijks voorziet. Zo kennen de provincies Antwerpen, Limburg en Oost-Vlaanderen en ongeveer 75 % van de gemeenten een premie toe. Elk bestuur hanteert wel een eigen reglement. De voorwaarden kunnen dus sterk uiteenlopen.

Onkostenvergoeding voor vrijwilligers Vrijwilligers kunnen nooit voor hun prestaties betaald worden. De kosten die ze maken mogen wel vergoed worden mits respect voor de spelregels. Vanaf 1 januari 2012 bedraagt de maximum vrijstelling 31,44 euro per dag en 1 257,51 euro per jaar. Deze forfaitaire onkostenvergoeding kan gecombineerd worden met een reële vergoeding van de kilometers, beperkt tot 2 000 km per jaar. Zo lang die maxima niet overschreden worden, zijn de vergoedingen niet belastbaar en niet onderworpen aan de RSZ. Bovenstaand overzicht is zeker niet volledig. Zo is er ook nog palliatief verlof, verlof om dwingende redenen, onbetaald verlof… maar soms is ‘trop’ te veel om in 1 keer op te noemen. Stiene CATTEEUW

SW100 Klik de deur open Problemen met het openen van deuren? Doe het voortaan met één klik op de knop. Vanop een afstand, helemaal draadloos en meteen open. Dankzij de draaideurautomaat SW100 van Besam, die je ook op bestaande deuren kunt laten plaatsen. De ideale oplossing voor elk huis en appartement. Besam is dé specialist in automatische deuren. Je ziet ons overal: winkels, ziekenhuizen, bedrijven … en ook in aangepaste woningen. Meer info? Bel ons of surf naar www.besam.be

Besam België NV • Tel: 011-60 95 00 • Fax: 011-60 46 48 [email protected] • www.besam.be ASSA ABLOY, the global leader in door opening solutions

19 Sociaal beleid

De Medische Adviesraad Zoals u allicht weet is de Medische Adviesraad één van de adviserende organen binnen de Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga. Maar wat betekent dit concreet? We namen voor u een interview af met Prof. dr. Bénédicte Dubois, voorzitter van de Medische Adviesraad.

Op het galaconcert sprak de voorzitter van de Nationale MS-liga in zijn toespraak over de Medische Adviesraad. Maar wat is dit eigenlijk? “Zoals de naam het zegt, adviseert de Medische Adviesraad (MAR) de MS-Liga omtrent medische aspecten van MS. De Liga kan voor haar werking beroep doen op talloze personen, maar meestal zijn die niet medisch geschoold. Wanneer zij medische vragen krijgen, is het soms moeilijk hierop een medisch en wetenschappelijk correct antwoord te geven. Bovendien evolueert de medische kennis zo snel, dat wat gisteren waar was, vandaag achterhaald kan zijn. Om correcte wetenschappelijke en medische informatie aan haar leden te kunnen doorgeven, is het belangrijk dat de Liga op de hoogte is van de huidige stand van de medische en wetenschappelijke kennis rond MS. Ook over meer praktische elementen zoals de terugbetalingsvoorwaarden van bepaalde geneesmiddelen houdt de MAR de Liga op de hoogte.”

Wie zetelt er precies in deze MAR? “De Medische Adviesraad bestaat uit 6 neurologen en een vertegenwoordiging van de nationale en de beide gemeenschapsliga’s. De neurologen zijn Dr. D. Decoo, Dr. M. D’hooghe, Prof. dr. B. Dubois, Dr. Guillaume, Dr. P. Seeldrayers en Prof. dr. C. Sindic. Zij zijn allen neurologen die zich in belangrijke mate toeleggen op MS, en samen beslaan hun kennis en ervaring de nodige expertise over zowel fundamenteel wetenschappelijke als toegepast klinische aspecten, en dit voor zowel de neurologische als de revalidatie-aspecten die van belang zijn bij de aanpak van MS.”

Hoe gebeurt het overleg binnen de MAR? “Drie tot vier keer per jaar komen de leden van de MAR samen met de Liga’s.

Dan worden vaak terugkerende vragen van personen met MS voorgelegd aan de neurologen en wordt er besproken welk antwoord hier best op wordt gegeven. De neurologen zelf brengen ook onderwerpen aan die belangrijk zijn voor de werking van de Liga. Tevens wordt er steeds een stand van zaken opgemaakt van de lopende klinische studies. Op die manier kan de informatie op de website(s) weer worden geactualiseerd. Tenslotte worden internationale initiatieven en contacten met de farmaceutische industrie besproken, en wordt er geëvalueerd op welke manier de Liga in België in deze projecten zijn steentje kan bijdragen.”

Kan de MAR beschouwd worden als een groep MS-experten die via de Liga informatie rond medische aspecten van MS doorgeven aan personen met MS en hun omgeving? “Dat is inderdaad zo. Het is een groep neurologen die veel met MS bezig zijn, en de Liga bijstaan om correcte medische informatie door te geven. Uiteraard gaat het hier niet om individueel advies, want hiervoor gaat men best te rade bij de behandelende neuroloog. Het gaat over meer algemene medische gegevens zoals informatie over nieuwe geneesmiddelen, nieuws van op wetenschappelijke congressen…”

20

Wat doen de Liga’s (nationaal en de 2 gemeenschappen) met de informatie en de adviezen van de MAR? “De relevante elementen van de MAR-vergaderingen worden binnen de Liga’s verspreid. Deze beschouwen de adviezen van de MAR als ‘bindend’ en publiceren zowel de voorlichtingselementen als de adviezen op hun website en/of in hun tijdschriften. De gemeenschapsliga’s behouden echter wel de autonomie om voor publicatie van medische artikels in hun tijdschriften, zoals de medische rubriek in MS-Link, eventueel andere MS-specialisten aan het woord te laten.”

neuroloog het voorzitterschap waarnemen voor een periode van 4 jaar. De voorzitter werkt in nauw contact met de voorzitter van de Nationale Liga, Baron Ch. van der Straten Waillet, en de secretaris-generaal, mevr. C. Tihon. Naast het voorzitten van de vergaderingen, is het de taak van de voorzitter om ook tussen de overlegmomenten doorstroming van nieuwe medische informatie naar de Liga’s te coördineren. In feite kan de MAR beschouwd worden als een van de partners van de MS-Liga. Allen hebben immers slechts één doel voor ogen: bijdragen tot het welzijn van en een betere toekomst voor personen met MS.”

Wat is uw rol als voorzitter van de MAR?

Wij danken u hartelijk voor het aangename interview en wensen u nog veel succes toe met uw voorzitterschap.

“Voor het voorzitterschap is er een beurtrol, waarbij afwisselend een Nederlandstalige en een Franstalige

Prof. dr. Bénédicte DUBOIS en Liesbeth POORTERS

Het Vlaams Patiëntenplatform en het belang van patiëntenverenigingen die samenwerken Patiëntenverenigingen die samenwerken... waarom is dat belangrijk zou je je kunnen afvragen? Binnen het Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) werken patiëntenverenigingen sinds 1999 samen aan een toegankelijke zorg op maat voor de patiënt en zijn omgeving. Patiëntenverenigingen zochten elkaar 13 jaar geleden op, omdat ze vaststelden dat ze elk afzonderlijk naar de minister stapten en jammer genoeg telkens te horen kregen: “Jullie zijn geen representatieve partner”.

Eén sterke stem, één standpunt Om met één stem vanuit de patiënt te kunnen spreken, staken patiëntenverenigingen de koppen bij elkaar om in 1999 samen aan de wieg van het VPP te staan. Die 'stem van de patiënt' werd tot dan toe niet gehoord in het beleid. Ziekenfondsen verdedigden de belangen van de patiënt en ook artsen en andere zorgverstrekkers vonden dat ook zij de stem van de patiënt lieten horen. Er werd dus veel gepraat 'over' de patiënt in plaats van 'met' de patiënt. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw wil de noden en knelpunten van patiënten die chronisch ziek zijn,

samenbrengen en in stevige beleidsdossiers op het bureau van de juiste minister neerleggen. Het gaat dan om gemeenschappelijke noden en knelpunten die voor meer dan één groep patiënten een probleem vormen. Samen met vertegenwoordigers van verenigingen gaat het VPP na, in studiegroepen of op denkdagen, wat mogelijke oplossingen zijn om de kwaliteit van leven of de toegankelijkheid van de zorg te verhogen. Dit 'samen' doen, is belangrijk omdat de gebundelde ervaringen van patiënten uit verenigingen leiden tot één sterke stem van de patiënt met één standpunt dat neergelegd wordt bij het beleid.

21

Samenwerken aan een beter beleid

‘Samen sterk’

Samenwerken aan een beter beleid voor patiënten binnen het VPP, samen met andere patiëntenverenigingen is belangrijk. Verenigingen stellen vast dat hun problemen rond terugbetaling van medicatie, dure gezondheidszorg, toegang tot een betaalbare hospitalisatieverzekering, kwaliteit van zorg... gedeeld worden door andere verenigingen. Ze stellen vast dat de problemen waarvan hun patiënten wakker liggen, niet anders zijn dan voor andere patiëntenverenigingen. Die onderlinge solidariteit versterkt de verenigingen én het VPP.

Door verenigingen te blijven samenbrengen en alle leden hiertoe aan te zetten kunnen we sterker blijven worden. 1+1=3 geldt hier ook, zowel om knelpunten op te lijsten en te analyseren, als om samen tot oplossingen op maat van de patiënt te komen. Op dit moment telt het VPP 97 ledenverenigingen. De MS-Liga Vlaanderen is één van de opstartende leden van het platform. Doorheen de werking van het VPP participeert de MS-Liga aan verschillende studiegroepen en volgt zij verschillende thema's op. Hoe blijf je aan het werk als je chronisch ziek wordt? Hoe sluit je een goede hospitalisatieverzekering af? Het zijn slechts twee van de bekommernissen waar de MS-Liga samen met vele andere verenigingen binnen het VPP probeert een steen te verleggen in de grote beleidsrivier...

Verenigingen binnen het VPP Binnen het VPP zijn zowel grote als kleine patiëntenverenigingen actief, Vlaamse, Belgische of lokaal georganiseerde verenigingen, verenigingen rond psychische of somatische aandoeningen, verenigingen met personeel of zonder beroepskrachten. Elke stem binnen het VPP is even veel waard. Het VPP blijft zoeken naar hoe we de stem van alle patiëntenverenigingen op een zo goed mogelijke manier kunnen meenemen op vlak van belangenverdediging. Een aantal verenigingen kiezen ervoor om samen met andere verenigingen binnen het VPP een actief 'front' te vormen en samen knelpunten te analyseren en oplossingen uit te denken. Niet alle verenigingen kiezen ervoor om beleidswerk of belangenverdediging voorop te stellen. Om praktische of organisatorische redenen, zoals een tekort aan vrijwilligers, maar ook omdat sommige verenigingen ervoor kiezen om het accent van hun werking vooral te leggen op het samenbrengen van hun patiënten en om gericht informatie te geven over ziekte, aandoening en leven met je ziekte.

Ilse WEEGHMANS Directeur VPP

 0800 GRATIS Het Nationaal MS-Centrum stelt een 0800-lijn ter beschikking van alle personen (MS-patiënten, therapeuten, thuisverpleging …) die informatie wensen omtrent multiple sclerose (medisch, sociaal, verpleegkundig …). Het betreft een gratis telefoonlijn met de benaming: ‘MS-infolijn’ en het telefoonnummer is.

0800 93 352 Deze infolijn is bereikbaar tijdens de kantooruren (tot 16 uur) en wordt bemand door daartoe opgeleide MSverpleegkundigen, ondersteund door ervaren artsen, paramedici en sociaal verpleegkundigen.

22 Uit de werking

Multidisciplinaire samenwerking (MDR) Iedereen die zorg nodig heeft, is gebaat met een efficiënte organisatie van die zorg. Als één van de spelers in het zorgnetwerk rond MS heeft de MS-Liga die boodschap altijd goed begrepen. De maatschappelijk werkers hebben dagelijks contact met andere zorgverleners, instellingen, ziekenfondsen, ocmw’s… om personen met MS de best mogelijke ondersteuning en begeleiding te kunnen geven. In 2007 stelden we vast dat ondanks die contacten, we toch een hele dimensie aan mogelijkheden mistten bij gebrek aan visie hoe we met die actoren toekomstgericht en tegelijk structureel zouden kunnen samenwerken. In 2008 slaagden we erin om een overleg op gang te krijgen tussen het Nationaal MS-Centrum te Melsbroek, het Revalidatie & MS Centrum te Overpelt en het Gespecialiseerd ziekenhuis en revalidatiecentrum ‘De Mick’ te Brasschaat. Het overleg groeide dan ook snel uit tot een netwerkstructuur. Centraal in die netwerkstructuur staat het uitwisselingsplatform om betere (methoden van) zorg, behandeling en begeleiding van PmMS te ontwikkelen, maar ook op elkaar af te stemmen, wat de efficiëntie moet doen toenemen. Tegelijk is het de bedoeling van het netwerk om een integraal zorgaanbod uit te werken voor PmMS in Nederlandstalig België. In 2009, en meer bepaald op 7 april, werd het ‘Vlaams MS-zorgnetwerk’ opgericht als een partnership tussen voornoemde drie instellingen samen met AZ Alma, Campus Sijsele. Voor de MS-Liga die het voorzitterschap heeft van het zorgnetwerk, houdt deze organisatie de erkenning in van de eigen werking en wordt tegelijk de inhoudelijke verankering met een aantal belangrijke zorgactoren uit het zorgveld verzekerd.

De multidisciplinaire raadpleging (MDR) Pilootproject Als eerste ‘product’ in die samenwerking startte in september 2008 de multidisciplinaire raadpleging (MDR) in het Revalidatie & MS Centrum te Overpelt. Deze raadpleging is qua uitgangspunten deels schatplichtig aan een multidisciplinair concept dat reeds jaren succesvol loopt in het Nationaal MS Centrum te Melsbroek onder de vorm van een vroegbegeleidingstraject. Tijdens de MDR worden alle aspecten van de zorgvraag van een persoon met MS in samenhang met elkaar behandeld. In één dagdeel wordt door een multidisciplinair team aandacht besteed aan de

lichamelijke, psychologische en sociale aspecten van de zorgvraag. Dit team bestaat uit een neuroloog, revalidatiearts, klinisch psycholoog en MS-verpleegkundige, allen verbonden aan het Revalidatie & MS Centrum en een maatschappelijk werker van de MS-Liga die de extramurale opvolging en terugkoppeling verzekert. Door deze geïntegreerde aanpak vindt een algehele benadering plaats van de problematiek binnen een kort tijdsbestek. Eind 2011 passeerden er reeds 372 personen met MS op de MDR in Overpelt, wat een schitterend resultaat is dat de verwachtingen ruimschoots oversteeg. In 2011 startte er ook een CDR (cognitieve multidisciplinaire raadpleging) als spin-off. Personen met MS met cognitieve problemen worden er gescreend en zo mogelijk therapeutisch begeleid of opgevangen, in de mate van het mogelijke, via de MS-Liga. Dit alles gebeurt in het kader van het persoonsgebonden cognitieve ondersteuningsproject (PCO), een pilootproject waarbij PmMS thuis begeleid worden door een ergotherapeute van de MS-Liga. Zij zorgt ervoor dat PmMS o.a. via allerlei vormen van structurering maximaal in de thuissituatie kunnen blijven functioneren. In 2011 werden 13 PmMS opgevolgd in het PCO- project en er staan 32 PmMS op de wachtlijst. Verdere uitbreiding concept MDR In februari 2009 werd eveneens een MDR opgestart met een samenwerking tussen het Gespecialiseerd ziekenhuis en revalidatiecentrum ‘De Mick’ in Brasschaat en de MSLiga. In september 2010 startte er een MDR in UZ Gent, intussen eveneens lid van het Vlaams MS-Zorgnetwerk. Ook hier werd een intern zorgpad verlengd met een extramurale opvolging door de MS-Liga, die eveneens in het multidisciplinair team aanwezig is. Belangrijk aan deze

samenwerking is dat de raadpleging door veel jonge personen met MS met een recente diagnose gevolgd wordt. stelsel

hoofd, hals en zenuw stelsel

tiënt

AD

MS

MS-zorgpad

nhuis Gent Universitair Zieke - 9000 Gent De Pintelaan 185 (0)9 332 38 00 21 11 - Fax +32 Tel. +32 (0)9 332 [email protected]

MODULO.be 118435

- Januari 2010

v.u.: F. Colardyn,

MS

MS

rder afgevaardigd bestuu

of MS is de Multiple Sclerose neurolo­ voorkomendeMS meestMS D ol­ D ZORGPA GPA jongv rD ZOR onde oeningGPA DZOR e aand gisch GPA ZOR een chronische is Het . senen was w­ zenu ale ziekte die het centr en ruggenmerg) stelsel (hersenen is precieze oorzaak aantast. De ZORGP AD ZORGPAD voorkomende nog onbekend. veel vermin­ eid, oeidh GPA D verm klachten zijn ZOR GPA D ZOR ologiegezichtsvermogen, verlies Neurderd Onthaal dienst 29 benen en of n Tel. 09 332 45 arme in t van krach controle over de ator MS-Zorgcoördin verminderde 70 wordt grote Tel. 09 332 11 blaas. De laatste jaren in het onder­ vooruitgang geboekt k binnen gebrui cten enhet voor aspe keld zijn aldeze ontwik MS in e mag wornaar werd enkel uitgav re zoek uit brochu Deze n. Niets ensn voorbehoude in het matiseerd gengegev UZ Gent. Alle rechte opgeslagen in eene geauto behandelin d, naarkt,nieuw of op enige wijze, den verveelvoudig in enige vorm gemaa Gent. e UZ aar kwalitatiev mming vant het bestand of openb schriftelijke toeste e bijzonder. Dit maak zonder voorafgaand MS tot met n sone per zorg voor opdracht in een zeer belangrijke de zorgverlening.

bron: Seniore

MS

info voor de pa

MS

GP

Vyncke nnet.be - Pascal

Wat is MS?

M S ZOR

AD GP PAD loGie polikliniek neUro 185 De pintelaan 9000 Gent epinG k12, 1e verDi

G UZ Gent

an 185, 9000 Gent UZ Gent, De Pintela

AD

M S ZOR

GP

M S ZOR

M S ZOR

hoofd, hals en zenuw

MS

ende e meest voorkom nen. nder jongvolwasse centrale ekte die het ast. De uggenmerg) aant komende kend. Veel voor oeidheid, rnissen, verm kracht gen, verlies van role over cont e derd rmin uitgang voor grote t word cten aspe zijn al in aar MS nder. Dit ngen in het bijzo MS tot oor personen met . ning cht in de zorgverle

23

st Neurologie

UZ Gent, dien

- www.uzgent.be

Het concept van samenwerking tussen de MS-Liga en een MS-eenheid werd ook opgenomen in het AZ Brugge. In dit specifieke geval is er eerder sprake van een interdisciplinaire samenwerking tussen de neurologen en de verpleegkundigen van het ziekenhuis enerzijds en de maatschappelijke werker van de MS-Liga anderzijds. In 2011 kreeg het concept vooral in de provincie Antwerpen navolging. Zowel in het Universitair ziekenhuis Antwerpen (UZA) als in Klina te Brasschaat werden MDR’s opgestart. Eind 2011 werden gesprekken gevoerd met het St.-Augustinusziekenhuis te Wilrijk die intussen eveneens geleid hebben tot een interdisciplinaire samenwerking. Financiering Koken kost geld, de organisatie van een MDR dus ook. Zowel de expertisecentra als de MS-Liga zijn duidelijk voor die samenwerking gegaan, wetende dat dit de PmMS ten goede komt. Maar het blijft een investering in mensen en middelen die men uiteindelijk zelf grotendeels (wat de MS-Liga betreft, volledig) financiert. Op termijn is dat niet haalbaar. Dat was dan ook de aanleiding om binnen het MS-zorgnetwerk een nota voor te bereiden die de hoofdlijnen moet schetsen voor de meest optimale structurering en financiering van het zorgaanbod voor PmMS, uitgaande van de zorgnoden en een hierop afgestemd integraal zorgaanbod. Doel is om het Riziv en de bevoegde minister op federaal niveau warm te krijgen voor deze specifieke aanpak. Maar wie federaal zegt, moet over de

taalmuur kijken. In 2010 werden alvast de collega’s van de Franstalige MS-Liga volledig betrokken bij de MDRwerking. Een eerste proeve van concrete werking stelde zich al eind 2010 toen UZ Brussel als nieuwkomer in het Vlaams MS-Zorgnetwerk de wens uitte om eveneens een MDR op te zetten. Omdat er een deel van de PmMS die in Jette komen Franstalig is, drong zich een samenwerking op met de Franstalige MS-Liga. Intussen draait ook deze raadpleging op volle toeren. Toekomst Uit het zeer lange federale formatieberaad in 2011 is het ondertussen wel duidelijk geworden dat federaal niet echt meer van plan is te investeren in dergelijke nochtans zowel voor de cliënt (holistische benadering, betere omkadering, breder en geïntegreerd zorgaanbod) als voor de overheid (kostenefficiëntie, afstemming zorg) interessante ontwikkeling. Met het Riziv werd door het MS-Zorgnetwerk contact opgenomen op basis van de voorgelegde nota, met als resultaat… dat ze sindsdien daar begraven ligt. Noch de (uiteindelijk) nieuw gevormde federale regering, noch de Vlaamse overheid tonen momenteel veel belangstelling. Het MDR-dossier zit bijgevolg muurvast in de impasse die er nu is over welke materies er naar Vlaanderen gaan en in hoeverre Vlaanderen het gevoerde beleid wenst over te nemen en daar geld wil voor uittrekken. Ondertussen organiseert de MS-Liga samen met de instellingen naargelang de afspraak wekelijks of op langere termijn multidisciplinaire of interdisciplinaire raadplegingen waar de personen met MS die daar aanwezig zijn zeer veel baat bij hebben. De vraag bij veel van de ‘strategische’ en andere nota’s van ministers die pretenderen de ‘patïent centraal te stellen’ is in hoeverre ze dat ook echt waar kunnen maken in het veld. De samenwerking sinds 2008 tussen de MS-Liga en de partnerinstellingen in het kader van de MDR bewijst dat het veld niet kan wachten op dergelijke verklaringen en dan maar zelf de handen uit de mouwen steekt. Dat daar een kost tegenover staat die steeds zwaarder zal wegen zal zeer zeker op termijn ertoe leiden dat een grondige evaluatie over het voortbestaan van de MDR zich opdringt. Maar tot op heden wordt met iedere raadpleging opnieuw het nut bewezen van het partnerschap en dit ter verbetering van de levenskwaliteit van de personen met MS, waar de MS-Liga elke dag opnieuw ten volle voor gaat. Luc DE GROOTE

24 Uit de werking

Lancering Vlaamse website voor jongeren met MS De ‘Jongerensite’ begint eraan! ACTIE! De MS-Liga wil meer aandacht schenken aan jongeren met MS… en dat zijn er heel wat! In België lijden ongeveer 11 000 mensen aan MS. Meestal treden de eerste symptomen op bij mensen tussen de 20 en 40 jaar, maar dat kan ook nog veel eerder zijn. Soms wordt de diagnose zelfs gesteld bij kinderen onder de 10 jaar. Om de jongeren met MS te bereiken is er gewerkt aan een nieuwe ‘Jongerensite’ (www.msjongeren.be) die op 30 mei 2012, de ‘World MS Day’, online ging. De ‘Jongerensite’ is gericht aan ‘de jeugd’ én ‘zij die zich nog jong voelen’. Dit komt vooral naar voor in de specifieke items die enkel en alleen voor deze doelgroep bedoeld zijn. Zo worden er verschillende onderwerpen toegelicht die van belang zijn voor kinderen, tieners en jongvolwassenen, zoals omgaan met vrienden, verder studeren en werk zoeken. De ‘MS Zone’, één van de rubrieken op de site, biedt jongeren de kans om hun vragen af te vuren, en dit zonder enige gêne. Als het een medische vraag is, zal er zelfs een neuroloog een handje toesteken! Via de videoblogs krijgen jongeren dan weer de kans om hun verhaal kwijt te kunnen aan de hand van filmpjes die ze zelf mogen doorsturen. Dat alles, en nog veel, veel meer! Ik was zeer blij toen ik gevraagd werd om als vrijwilliger mee te werken aan de nieuwe jongerenwebsite van de MSLiga Vlaanderen. Het werd voor mij persoonlijk een ideale en leuke ‘opdracht’. De MS-Liga is erin geslaagd, dankzij de input van een aantal jongeren met MS, waaronder

mezelf, een website te maken die informatief is (zonder te overdrijven) en vooral heel leuk! Jongeren die de splinternieuwe website bezoeken, krijgen meteen een goed overzicht tussen praktische kwesties, medische kwesties en de zeer eigenwijze ‘MS-Zone’, waar een luik voorzien is voor het afvuren van allerhande vragen. Dat laatste was voor mij persoonlijk van groot belang. Ik vind het belangrijk dat jongeren een plaats hebben waar ze zonder gêne vragen kunnen stellen en daar meteen een open, en vooral, correct antwoord op kunnen verwachten. De website zal ook een link bevatten naar de Facebook-pagina, voor tieners een niet te miskennen internettool. Met dank aan de MS-Liga Vlaanderen voor de realisatie en Biogen Idec voor hun financiële steun!

Ga zeker een kijkje nemen en surf naar

w w w.msjongeren.be Marijke

25 Uit de werking

NIEUW: Infodagen MS-Liga Vlaanderen: MS en cognitie Zoals aangekondigd in de vorige MS-Link wordt in 2012 het infoweekend vervangen door 2 infodagen. Uit de resultaten van het behoeftenonderzoek bij de leden van de MS-Liga Vlaanderen kwam immers duidelijk naar voren dat de meeste mensen dit initiatief liever zagen plaatsvinden op één dag dan tijdens een volledig weekend. De werkgroep die jaarlijks het infoweekend voorbereidt, heeft het dus over een andere boeg gegooid. Ze hoopt dat dit vernieuwde aanbod aan de wensen van de mensen met MS en hun naaste omgeving zal tegemoet komen. Rekening houdend met de vermoeidheid waar mensen met MS vaak mee te kampen hebben en soms ook verplaatsingsmoeilijkheden, bieden we 2 identieke infodagen aan op 2 verschillende locaties.

Locatie en datum De infodagen zullen plaatsvinden op • Zaterdag 6 oktober in de ‘Floreal Club’ in Blankenberge • Zaterdag 17 november in ‘De Linde’ in Retie

Thema: ‘MS en cognitie’ Leven met de ziekte MS is een hele opgave. Cognitieve problemen, boven op andere beperkingen tengevolge van MS, kunnen een grote impact hebben op het dagelijks leven. Zelfs lichte cognitieve stoornissen kunnen best hinderlijk zijn. Het beter leren kennen van je cognitieve mogelijkheden, manieren zoeken om met beperkingen om te gaan en de omgeving erbij betrekken, kan de impact op het dagelijks functioneren verminderen waardoor je langer een vorm van zelfstandigheid kan behouden. We willen niet alleen het accent leggen op informatie geven, vandaar dat we voldoende ruimte voorzien om informele contacten met andere deelnemers te leggen.

Welke cognitieve problemen kunnen voorkomen? • Tijdens een gesprek de aandacht verliezen en niet meer kunnen volgen • Het vergeten van afspraken, namen, of waar je iets gelegd hebt • Moeite hebben met plannen van de dag, de week • Bij het kijken van een film niet meer weten wat je gezien hebt • Bij het lezen van een boek niet meer weten wat je gelezen hebt • Niet meer op het juiste woord komen, “het ligt op het puntje van mijn tong” • Aandachts- en concentratiemoeilijkheden: snel afgeleid zijn, snel afdwalen, moeilijk verschillende zaken tegelijkertijd kunnen doen (vb. praten en lopen)

Programma 9.00 u. 10.00 u. 10.15 u. 11.30 u.

Onthaal met koffie Inleiding De medische aspecten van ‘MS en cognitie’ door Prof. dr. Nagels, neuroloog Nationaal MS-centrum Melsbroek Panel met ervaringsdeskundigen

26

12.00 u. 14.00 u. 16.00 u. 18.00 u.

Lunch Geheugen- en cognitieve problemen bij MS - op 6 oktober door dr. K. Van der Hiele, psychologe, onderzoekster Nationaal MS Fonds Nederland - op 17 november door dhr. W. Lambrecht, klinisch neuropsycholoog NAH-unit PC Caritas in Melle en stafmedewerker bij Sig vzw (Destelbergen) Afronding met receptie Einde

Uw inschrijving is pas geldig na storting van het deelnamegeld op rekeningnummer 452-7511601-32 met vermelding van je naam + 'infodag' en 'datum'. Het aantal inschrijvingen is beperkt tot 100 personen. De datum van storting geldt als inschrijvingsdatum. Minimum aantal deelnemers: 40 Er wordt voor kinderopvang gezorgd. Er wordt geen ADL-assistentie voorzien.

Overnachting

Deelnameprijs

Wenst u er toch een weekend van te maken: overnachten is mogelijk. Graag geven we u hierbij de gegevens van de locaties zodat u persoonlijk de reservering in orde kan brengen. We vroegen om een aantal kamers voor onze leden voor te behouden, maar we raden u aan de reservering zo snel mogelijk in orde te brengen. In beide locaties zijn er aangepaste kamers ter beschikking. Vergeet echter niet, indien nodig, dit te melden bij de reservatie.

Leden van de MS-Liga: 25 euro Niet-leden van de MS-Liga en professionelen: 42 euro Kinderen 3 - 6 jaar: 7 euro Kinderen 7 -12 jaar: 12 euro

- Floreal Club, Koning Albertlaan 59, 8370 Blankenberge, tel. 050 43 21 11, www.florealclub.be - De Linde, Kasteelstraat 67, 2470 Retie, tel. 014 38 99 80, www.de-linde.be

Inschrijven - via www.ms-vlaanderen.be (rubriek ‘Activiteiten’ Infodagen MS en cognitie), of - via onderstaande inschrijvingsstrook.

Katrien TYTGAT

INSCHRIJVINGSSTROOK ‘INFODAG MS en COGNITIE’ Gelieve deze inschrijvingsstrook zo volledig mogelijk in te vullen en te faxen naar 011 66 22 38 of ingescand te mailen naar [email protected]. Inschrijven kan ook eenvoudig online gebeuren via www.ms-vlaanderen.be Naam:.................................................................................................................................................................................................................... voornaam: .......................................................................................................................................................................................................... Adres:.................................................................................................................................................................................................................... Tel.:......................................................................................................................................................................................................................... E-mailadres:........................................................................................................................................................................................................ Schrijft in voor de infodag op O Zaterdag 6 oktober, Floreal Club, Blankenberge O Zaterdag 17 november, De Linde, Retie Aantal volwassen leden (25 euro/p):......................................................................................................................................................... Aantal volwassen niet-leden (42 euro/p):............................................................................................................................................... Aantal kinderen 3 - 6 jaar (7 euro/p):......................................................................................................................................................... Aantal kinderen 7 - 12 jaar (12 euro/p):....................................................................................................................................................

27 Uit de werking

‘Hoe zeg ik het?’ Een zeer nuttige cursus in het aanleren van assertieve vaardigheden. De MS-diagnose heeft een ernstige impact op de kwaliteit van het dagelijks leven. Het merendeel van de PmMS krijgt de diagnose in een levensfase waarin men normaal gezien vol vertrouwen en energie aan de toekomst bouwt. Door de ziekte wordt alles anders, voelt alles anders, wordt men onzeker, bang… Je denkt vaak “waarom heb ik het nu niet gewoon gezegd? Waarom houd ik vooral rekening met anderen en te weinig met mezelf?” Je hebt ook moeite om ‘nee’ te zeggen, maar je weet dat je echt wel je grenzen moet bewaken.

Gemakkelijker gezegd dan gedaan Je wil op een respectvolle manier beter voor jezelf opkomen. Maar hoe pak je dit aan? De MS-Liga Vlaanderen wil je hierbij helpen door je een cursus aan te bieden waar je assertieve vaardigheden aanleert. ‘Hoe zeg ik het?’ wordt gegeven door de deskundige lesgeefster Helena Verhaeghe. Deze cursus gebeurt stapsgewijs en is rustig en veilig opgebouwd zodat iedereen zich comfortabel kan voelen in de groep. We zullen oefenen in assertief gedrag, met veel respect voor iedereen en we zullen veel aandacht hebben voor communicatievaardigheden. Door veel te oefenen a.d.h.v aangebrachte situaties van de deelnemers zullen de technieken die uitgelegd worden, achteraf ook gemakkelijk toepasbaar zijn in de praktijk. Het is immers de bedoeling dat de deelnemers na het volgen van deze cursus weer steviger in het leven staan en zich verder kunnen ontplooien. We hopen met deze cursus mensen met MS te helpen op het vlak van communicatie en het leren opkomen voor zichzelf. Uiten wie je bent, wat je voelt, wat je wilt, wat je kan en wat haalbaar is, is niet voor iedereen even gemakkelijk, zeker niet wanneer je chronisch ziek bent. Michèle volgde de cursus en schreef het volgende: “Mijn eerste idee over een assertiviteitscursus was: ik moet durven ‘nee’ te zeggen. In de cursus heb ik geleerd dat assertiviteit veel ruimer is dan dat. Voor mij is er een wereld open gegaan die ik voordien eigenlijk nog niet kende. Ik leef nu bewuster en ik bekijk bepaalde situaties heel nuchter. Ik probeer meer rekening te houden met de beperkingen van mijn eigen lichaam. Ik heb leren aanvaarden dat je niet alles op voorhand juist kan inschatten en dat je bepaalde dingen aan het toeval moet overlaten. Elke deelnemer heeft zich eigenlijk

een beetje bloot gegeven door over zijn of haar onmacht in bepaalde situaties te vertellen. Voor mij was de eerste confrontatie met lotgenoten enorm groot, maar ik ben heel blij dat ik de cursus volledig heb afgewerkt, ik ben hierdoor sterker geworden.”

Doelgroep Met deze nieuwe cursus richten we ons in de eerste plaats tot de mensen met MS die werken, werkzoekend zijn of studeren. In een tijd van crisis waarin ‘werken en werkbehoud’ niet gemakkelijk zijn, denken wij dat de nood aan degelijke ondersteuning voor deze groep zeer groot is.

Praktisch Om de kwaliteit van de cursus te bewaken kunnen we maximum 12 deelnemers per cursus aanvaarden. Er zal bovendien per provincie een cursus ingepland worden. Hierdoor bevorderen we de haalbaarheid om deel te nemen. De assertiviteitscursus zal verpreid worden over 8 weken, telkens één avond per week. De kostprijs van de cursus is 15,00 euro voor 8 sessies, syllabus inbegrepen.

Planning Provincie Limburg: najaar in Hasselt. Provincie Antwerpen: najaar in Hoboken. Ben je geïnteresseerd, neem dan gerust contact op met Katrien Tytgat, projectcoördinator MS-Liga Vlaanderen, 0477 42 54 29, [email protected]. Met dank aan Katrien TYTGAT

28 Uit de werking

NIEUW Relaxatiecursussen voor PmMS Eerste relaxatiecursussen in Kortrijk en Hasselt Op donderdagnamiddag 19 april ging de eerste cursus van start in Kortrijk. Er schreven zich 7 PmMS in. Kinesiste Stephanie Dewulf leerde in 4 opeenvolgende donderdagen allerlei relaxatietechnieken aan, die de deelnemers in hun dagelijks leven verder kunnen toepassen. Op donderdag 24 mei startte een relaxatiecursus met relaxatieconsulente Margo Jamers in Hasselt. Om ook werkende PmMS de kans te geven deel te nemen aan dit nieuwe initiatief kozen de maatschappelijk werksters van de provincie Limburg om de cursus te laten plaatsvinden van 18.30 u. tot 20.30 u.

Nieuwe data In het najaar worden er nog verschillende relaxatiecursussen georganiseerd. Project4:Opmaak 1 2/03/09 13:17 Pagina 1

Houd zeker onze website www.ms-vlaanderen.be in de gaten!

SANAL CENTER

Alvast een overzicht van de reeds geplande relaxatiecursussen: Provincie Vlaams-Brabant Op zaterdagvoormiddag 15/09, 22/09, 13/10 en 27/10 2012 van 10.00 tot 12.00 u. Locatie: Sociale dienst MS-Liga , p.a. ‘t Mankement, Noorderlaan 4, 1731 Zellik Provincie Oost-Vlaanderen In het najaar in Zottegem. Concrete gegevens worden z.s.m. bekendgemaakt.

Katrien TYTGAT  0477 42 54 29  [email protected] Met dank aan de Koning Boudewijnstichting.

SANITAIR – CENTRALE VERWARMING FRANS BEIRENSLAAN 3 (MILITAIRE BAAN) - 2510 BORSBEEK

“DE MENS IS DE MAAT VAN ALLES” We voegen esthetiek en functies toe voor een beter leven in de badkamer. Nergens binnen onze activiteiten komt deze missie zo sterk naar voren als binnen Pressalit Care. Samenspel tussen de producten

bij de wastafel

bij het toilet

in de douche

Uw installateur heeft over Pressalit Care alle nodige informatie; neem gerust vrijblijvend contact met:

SANIKA B.V.B.A.

gespecialiseerd in wooninrichting voor bejaarden en personen met een handicap Broechemsesteenweg 113, 2520 EMBLEM Tel. 03-475 91 93 - GSM 0475-49 46 77 Fax 03-475 91 94

TEL.: 03/366 17 70 FAX: 03/366 17 80 http://www.sanal.be email: [email protected] OPENINGSUREN: Afhaalmagazijn: ma.-vr. 7u30-16u45, za. 8u00-12u00 Toonzaal: ma. 10u00-20u00, di.-za. 10u00-18u00

29 Uit de werking

Mindfulness voor PmMS In het najaar van 2012 starten er eveneens opnieuw mindfulnesstrainingen. De startdata voor de trainingen in Genk en Leuven zijn reeds gekend. Data voor Aalst worden nog ingepland! Tijdens deze trainingen leren mensen hun eigen kracht in te zetten om anders met zichzelf, angst, stress, pijn en vermoeidheid om te gaan. Mindfulness helpt ons ieder moment van ons leven volledig te leven, ook de meest moeilijke. De basis is heel eenvoudig: aandacht geven. Er is dus niets mystiek of geheim aan. Veel van onze energie verliezen we in wat was en wat nog moet komen. Mindfulness moet je ervaren, daarom noteer ik hier graag enkele reacties van mensen met MS die deelnamen aan trainingen: “Ik ben blij dat mindfulness op mijn weg gekomen is. Ik kan nu beter aanvaarden en bewuster genieten van zo vele kleine dingen.” “Ik besef ten volle dat ik MS heb, maar ook dat ik het niet ben!” “Het is niet vanzelfsprekend om regelmatig te oefenen, maar als ik mediteer voel ik me vaak als nieuw.” “De pijn is er nog steeds, momenten van verdriet ook, maar ze blijven minder hangen.” “Ik heb dit gevolgd zonder echt overtuigd te zijn of het wel iets voor mij zou zijn. Het is wel degelijk iets voor mij gebleken. Meer nog het is nu VAN MIJ. Dagelijks doe ik nog oefeningen en bij moeilijke situaties val ik dikwijls terug op de basis. In de plaats van in paniek te zijn en boos te worden, kan ik rustiger de moeilijkheden opnemen en de pijn deel laten zijn van mezelf.”

Wil jij de kwaliteit van je leven meer in eigen handen nemen, dan zijn deze mindfulnesstrainingen misschien is voor jou? Hieronder vind je alle praktische informatie om in te schrijven. Mindfulnesstraining in Leuven (Vergaderruimte MSLiga, Kapucijnenvoer 10, 3000 Leuven) Op zaterdag, 22/09, 29/09, 6/10, 13/10, 20/10, 10/11, 17/11, 24/11 en op 1/12/2012, telkens van 10 u. tot 13 u. Mindfulnesstraining Genk (Stadhuis, Stadsplein 1, 3600 Genk) Op vrijdag, 21/09, 28/09, 5/10, 12/10, 19/10, 9/11, 16/11, 23/11 en op 30/11/2012, telkens van 14 u. tot 17 u.

Deelnameprijs (syllabus en oefen CD-rom inbegrepen) PmMS, lid van de MS-Liga: 175 euro PmMS met verhoogde tegemoetkoming bij het ziekenfonds, lid van de MS-Liga: 150 euro PmMS, geen lid van de MS-Liga: 300 euro

Inschrijven Gelieve het bedrag te storten op rekeningnummer 452-7511601-32 met vermelding van je naam + mindfulnesstraining + de gekozen locatie. Het doet ons plezier u deze mindfulnesstrainingen te kunnen aanbieden.

Katrien TYTGAT  0477 42 54 29  [email protected]

Met dank aan

30 Uit de werking

Met 9 personen met MS naar de Machu Picchu De MS-Liga werkt al een drietal jaar samen met de vzw Move to sport in het kader van de campagne ‘Bewegen en sporten met MS’. Voorzitter van die vzw is Paul van Asch, kinesitherapeut. Multiple Sclerose is een rode draad door heel zijn professionele carrière: 20 jaar in het Nationaal MS-Centrum te Melsbroek waarvan 16 jaar als hoofdkinesitherapeut en de laatste 6 jaar als zaakvoerder van Fit Up sport- en kinesitherapiecentrum te Kontich. Paul is actief, zowel op Vlaams als Europees niveau om de kinesitherapie, het sporten en de revalidatiebehandelingen voor Personen met MS verder te optimaliseren. De integratie van en het participeren door Personen met MS aan sport en beweging, met respect voor ieders mogelijkheden, is zijn levensdoel. Sinds een aantal jaar is hij ook volop bezig om personen met MS, steeds mits professionele begeleiding, de kans te geven om zogenaamde vooraf ‘onbereikbare’ sportieve doelen toch te kunnen bereiken. Twee jaar geleden brachten we in de MS-Link (zie nr. 4, dec. 2009), het verhaal van Pascal De Vos, persoon met MS die na een reeks van opstoten de rolstoel reeds had besteld… maar op wilskracht en mits streng gecontroleerde fysieke training de Mont Ventoux per fiets beklom. Schrijver dezes kreeg toen een telefoontje van Pascal van op de top van de Mont Ventoux. Onbeschrijflijk was dat. Ik krijg nog steeds kippenvel als ik eraan denk. Geen wonder dat diezelfde Paul Van Asch niet stilstond en eind vorig jaar bij de MS-Liga kwam aankloppen met een nieuw, meer dan gewaagd initiatief: het stappen van de Incatrail met als bekroning de beklimming van de MacchuPicchu (Peru) door personen met MS.

Missie en doel van dit project De missie die we willen uitdragen met dit project is dat, ondanks beperkingen, ondanks tegenslagen, ondanks multiple sclerose (MS), mensen niet opgeven, uitdagingen aangaan en in staat zijn bijzondere projecten te realiseren. Beperkingen zijn niet bepalend en belemmerend voor onze werkelijke mogelijkheden. Het doel is drieledig. In eerste instantie gaat het om het grote publiek te sensibiliseren over MS. Nog steeds moeten personen met MS opboksen tegen vooroordelen over MS met alle gevolgen van dien op school, op de werkvloer, thuis… Het spreekt voor zich dat een dergelijk mediagericht initiatief de boodschap die de MS-Liga al jaren brengt, zal versterken. In tweede instantie gaat het over het belang van sporten en bewegen voor personen met MS, uiteraard steeds met respect voor de individuele mogelijkheden, blijvend onder de aandacht te brengen. Met de juiste omkadering en opvolging kunnen zelfs ambitieuze doelstellingen best realiseerbaar zijn. In derde instantie willen we fondsen werven… en daarbij denken we niet aan onszelf, maar

31

aan de arme bevolking in Noord-Peru en meer bepaald in het dorpje Catacaos. Voor de kinderen daar is onderwijs cruciaal om een betere toekomst te krijgen, maar het geld ontbreekt om in een treffelijke infrastructuur les te krijgen, wat geen sinecure is met de weersomstandigheden in deze regio. Het gros van de inkomsten gaat dan ook naar de verbouwing van het schooltje. Als de schenkers en sponsors gul zijn, dan wordt de restant verdeeld tussen de MS-Liga Vlaanderen enerzijds die hiermee haar bewegende en sportende leden met een jaarlijkse tussenkomst steunt en jaarlijks een sport- en bewegingsfamiliedag organiseert en de vzw MovetoSport anderzijds om opleidingen voor professionals te blijven organiseren zodat Personen met MS een kwaliteitsvolle begeleiding kunnen genieten bij het sporten.

Voor dit project hebben we de volle steun gekregen van Sam Deltour als boegbeeld. Sam is geen onbekende voor de MS-Liga. Hij staat heel dicht bij personen met MS aangezien zijn moeder MS heeft. In 2010 was hij diegene die de risicovolle Race4MS per sledehonden in de woeste ijsvlaktes van Canada en Alaska trotseerde. Dat viel onze nationale trots de Poolreiziger Dixie Dansercoer danig op en samen trokken zij vorig jaar naar Antarctica voor een wereldrecord per slee.

Hoever staan we? Door Paul Van Asch werd in samenwerking met het National MS-center van Melsbroek voorafgaand een selectie gemaakt van 9 personen met MS. Indien u kennis wil maken met de negen kandidaten dan kan dat via de site

www.msmachupicchu2012.be. Die negen deelnemers beginnen niet onvoorbereid aan de tocht: momenteel worden ze medisch getest en worden trainingsprogramma's opgesteld. Zij zijn in goede handen want ze worden begeleid door drie Move to Sport coaches, door de algemene projectcoördinator Paul Van Asch, (Kinesitherapeut), door neuroloog dr. M.B. D’Hooghe (Neurologe National MS Center, Melsbroek), inspanningsfysioloog prof. Bert Op ‘t Eijnde (Uhasselt), algemene arts dr. J. De Meue, (Vilvoorde), wetenschappelijk coördinator prof. Peter Feys (Uhasselt) en algemeen directeur MS-Liga Vlaanderen Luc De Groote (schrijver dezes).

Samen met de andere begeleiders komen we zo uit op 19 personen. Maar ook de begeleiders worden medisch getest en volgen een trainingsprogramma. Op zich al interessant om vergelijkende gegevens te hebben inzake trainingsevolutie. Dat leidt ons naar een bijkomend wetenschappelijk luikje verbonden aan het project. De wetenschappers die eraan deelnemen zullen de verschillende parameters zowel tijdens training als tijdens de trek zelf verzamelen en in een wetenschappelijk onderzoek onderbrengen waar ook Sam Deltour bij betrokken is als student geneeskunde. De Machu Picchu is één van de 7 wereldwonderen. De tocht ernaar toe via de Incatrail is een uitdagende trek van 43 km met een maximale hoogte van 4 300 m. De hoogte en de woeste bergpaden uit rotsen gehouwen maken dat dit een echte uitdaging is. Uithoudingsvermogen, volharding, groepsdynamiek en doorzettingsvermogen zullen nodig zijn om dit tot een goed einde te brengen.

32

De reis is gepland van 20 september tot en met 4 oktober. De reden om de tocht op 15 dagen vast te leggen, heeft alles te maken met het enorme hoogteverschil dat de deelnemers dienen te overbruggen. U zal er geen moment van moeten missen, want zowel via de site van de MS-Liga (www.ms-vlaanderen. be) als via de site van het project (www.msmachupicchu2012.be) zal u alles kunnen volgen, blog incluis… en de Gazet van Antwerpen zendt zijn reporter mee uit. Die mediarespons is uiteraard zeer belangrijk om de sensibilisatie te organiseren. Wie nog meer betrokken wil geraken kan zich inschrijven op de nieuwsbrief (die ook al in de voorbereiding verspreid wordt). Inschrijven kan eveneens via www.msmachupicchu2012.be.

1st Walk for MS Het startschot voor de sensibilisatiecampagne voor het Machu Picchuproject werd gegeven op 9 juni met de First Walk for MS in Lier. Als deze MS-Link verschijnt, is dit initiatief reeds voorbij, maar toch nog even kort waarover het ging. Deze 1st Walk for MS had diverse doelstellingen: het sensibiliseren rond MS om de ganse MS-gemeenschap, vrienden, familie en sympathisanten te motiveren om multiple sclerose onder de aandacht van het grote publiek te brengen, personen met MS goed begeleid laten bewegen, en zeker niet te vergeten, fondsenwerving. Dit evenement had plaats op en bij de Lierse Vesten. Deze keuze werd bepaald door de toegankelijkheid van het parcours (4,5 km) zodat ook rolstoelgebruikers konden deelnemen, wat perfect aansloot bij de uitgangspunten van de campagne ‘Bewegen en sporten met MS’, waarbij iedere persoon met MS de kans moet krijgen om te bewegen. We mochten in totaal maar liefst meer dan 500 deelnemers verwelkomen: een mooie en enthousiasmerende start voor het verdere project!

hun engagement en tenslotte ook aan alle sponsors zowel van de First Walk for MS te Lier als van het project: zonder uw inbreng was dit project niet eens levensvatbaar. En dan rest ons enkel hard te bevestigen: Machu Picchu, here we come! Luc DE GROOTE Meer informatie en blog(s): www.msmachupicchu2012.be www.ms-vlaanderen.be

Thuis blijven met de til- en verzorgingssystemen van Handi-Move SERVICE

7/7

• altijd een oplossing voor

efficiënt en comfortabel tillen

• van en naar rolstoel, toilet, bad, douche, bed...

• zelfstandig gebruik en maatwerk mogelijk

• advies over woning• •

Dank Onze welgemeende dank gaat uit naar de initiatiefnemers, voor het geloof in dit project, de vele inspanningen en het doorzettingsvermogen. Dank ook gericht de deelnemende personen met MS voor hun enthousiasme en spirit en naar alle personen met MS, hun familie en gezin: wij allen rekenen op uw steun en aanmoediging om er te geraken. Dank ook aan Sam en de begeleiders voor

•

aanpassing en subsidies ruime toonzaal met testzone 30 jaar specialist in de thuiszorg meer dan 50.000 klanten wereldwijd

Alle info op: www.handimove.com Handi-Move int. Ten Beukenboom 13 - 9400 Ninove Vraag onze gratis catalogus: tel 054 31 97 26 Fax 054 32 58 27 - [email protected]

33 Uit de werking

Aankondiging

‘8 hours cycling’ in Spa Francorchamps 9 september 2012, van 10.00 u. tot 18.00 u. De MS-Liga Vlaanderen heeft ook dit jaar beslist om samen te fietsen voor MS! In ploegen van 8 personen wordt er 8 uur non-stop gefietst op het race-circuit van Francorchamps. De Vlaamse MS-liga heeft ook dit jaar beslist om samen te fietsen voor MS! In ploegen van 8 personen wordt er 8 uur non-stop gefietst op het race-circuit van Francorchamps. Bent u een fervent fietser en wil je graag meefietsen op dit evenement? Met de ondersteuning van Biogen Idec Belgium sa/nv

Laat het ons weten! Stuur een mailtje naar [email protected] vóór 4 juli 2012. Indien je geen fervent fietser bent maar toch een kijkje wil komen nemen, dan ben je uiteraard ook van harte welkom! KATRIEN TYTGAT

KWB verstuurt al 25 jaar het tijdschrift van de MS-Liga Vlaanderen 25 jaar geleden werden tijdens een receptie in het kader van het peterschap van de Vliegbasis Kleine Brogel en de stad Peer vriendschapsbanden gesmeed met enkele leden van de KWB van Peer-Centrum: Gerard Quanten en wijlen Jean Vienne. Meteen vertaalde zich dat in een toezegging om hun KWB-vrienden te motiveren om voortaan het tijdschrift van de MS-Liga Vlaanderen, toen nog ‘De Sleutel’, op vrijwillige basis te komen inpakken en verzenden op het secretariaat in Overpelt. Blijkbaar werkte hun enthousiasme aanstekelijk, want bij de eerstvolgende editie stond een hele ploeg paraat om de klus te klaren. En na 25 jaar zijn onze KWB-vrienden nog steeds even enthousiast en kijken zij er zelfs naar uit om de driemaandelijkse karwei aan te pakken! Het blijft telkens een gezellige en vrolijke bedoening!

Jammer dat er ons in de voorbije jaren een aantal pioniers ontvallen zijn. Wij blijven hen en ook de huidige ploeg heel dankbaar voor hun vriendschap en hun enthousiaste en belangeloze inzet. Anny VANHERCK

34 Uit de werking

Verslag Een eerste en zeer geslaagd weekend van de ‘Mega-supergroep’! Het eerste weekend van de ‘Mega-supergroep’ jongeren tussen 15 en 19 jaar van een ouder met MS, werd een super-mega-weekend. Het weer zat niet mee, maar we lieten het niet aan ons hart komen. Voor de ouders die op vrijdagavond de rit naar Neerpelt moesten doen, was het wel minder aangenaam. Files, het slechte weer en de vrijdagavondspits bezorgden hen een vermoeiende rit. Gelukkig verliep het ‘s zondags wat vlotter. Vanaf het ogenblik dat de ouders huiswaarts vertrokken waren, kwamen de tongen van de jongeren los. Ze waren niet meer te stoppen, tot in de vroege uurtjes. Toch moest iedereen zaterdagvoormiddag op tijd uit bed, want om 9.30 u. mochten we Hilde Lauwers, onderzoekster bij Kind en Samenleving, verwelkomen. Tijdens haar workshop kwamen heel wat zaken aan bod en brachten de jongeren ook veel creatieve, nieuwe ideeën naar voren. De voorzitter, Klaus Knops, die op bezoek was, wilde door zijn aanwezigheid het belang dat de Liga aan dit initiatief voor jongeren hecht, onderlijnen. Hij werd stil van het enthousiasme van de jongeren en het vuur waarmee zij het voor hun ouder met MS opnemen.

In de namiddag trokken we tussen, en soms ook in, de regenvlagen door het klankbos en omdat we toch al wat nat waren, gingen we ook zwemmen. ’s Avonds hebben we gezellig samen een film bekeken en werd er weer verder nagepraat in bed. 'Zet jezelf eens in the picture'… stond er op de uitnodiging. Dit gebeurde ook op een muzikale manier. Tijdens de workshop djembé kon iedereen zich laten gaan. Het was fantastisch om te zien hoe snel de jongeren samen een mooie melodie over de velden van Neerpelt lieten weergalmen. Op het eind van het weekend werd natuurlijk gevraagd wat de jongeren van het weekend vonden. De algemene reactie luidde: “Wanneer wordt het volgende georganiseerd?” En dat klonk zowel verbaal als op facebook. Sowieso vulden Joke en Silke enthousiast aan: “Wij kijken er nu alvast naar uit!” Katrien TYTGAT

35 Uit de werking

Deugddoend ontspanningsweekend voor PmMS en hun gezin 10-11-12 augustus 2012 in Floréal, La Roche-en-Ardenne Na een geslaagde eerste editie van het ‘Ontspanningsweekend’ in november 2011 zetten de Nederlandstalige en Franstalige MS-Liga hun samenwerking verder, samen met een derde partner, nl. de Onafhankelijke Ziekenfondsen.

de lérose en ciale dienst van de la Sc met de so ue Belge en en Lig opnemen t er ac nd nt aa co a Vl en n MS Lig ten, kunn Leden va ag te stor dige bedr het volle

gmaal

midda g na het

Ligue nderen, s of en Plaque lijke nafhanke

00

50

Grijp dan deze kans om - alleen, of met het hele gezin ef van: n initiati - de batterijen op te laden en neem deel aan nd is eehet ontspangsweeke in n an p Het onts ningsweekend! Schrijf snel in! Het aantal deelnemers met MS is beperkt tot max. 20 personen (partners/kinderen niet inbegrepen). e 150

Brussel 19 - 1150

Genieten

n Bewege

Geen lid

e 75 Gratis

en Ervaring

delen

2012 gustus enne u a 2 1 10-11 -en-Ard Floréal,

atis

ion vol pens agen in iten ite iv ct epsa

nen

Ontspan

Verantw

Ben je op zoek naar mensen die in dezelfde situatie zitten? Wil je even op adem komen in een ontspannende omgeving?

nsen Voor me

htsstraat -Huibrec

2012

end weekend o d d g u e D gs n i n n a p onts met MS en hun gezin nez - St.

augustus

en: Vlaander MS Liga via de 89 80 en.be je dan in › 011 80 at@ms-vlaander ? Schrijf fondsen aria n: et en se cr ek Zi nd se fo › lijke ke Zieken nafhanke fhankelij van de O n de Ona van één motie va ro Ben je lid sp id zondhe dienst ge 8 93 05 loz.be › 02 77 idspromotie@m bben om oeilijk he he die het m › gezond liga’s. Plaque s

Katrien TYTGAT  0477 42 54 29  [email protected]

ver: X. Bre

d plaats?

sweeken

Tijdens het ontspanningsweekend kan je deelnemen aan de groepsactiviteiten, aangepast aan jouw noden en onder deskundige begeleiding van experten. Een greep uit het aanbod: • Ontspanning van lichaam en geest met workshops rond relaxatie en mindfulness, met tips om thuis mee aan de slag te gaan. • Bewegen op muziek met o.a. een workshop rond lichamelijke expressie en bewustzijn. • Het delen en uitwisselen van ervaringen met lotgenoten onder begeleiding van een psycholoog om deelnemers aan te moedigen zelf hun leefgewoonten en gezondheid in handen te nemen. met: en? ntact op • Groepswandelingen u atsamen em je comet uw gezin Hoe inschrijvwaarbij rm ie ne fo in r ee m of voor de natuur herontdekt schrijvenen volledig kunt herbronnen. Om in te

Flyers met concrete informatie over het ontspanningweekend kan je vinden op de website van de MS-Liga Vlaanderen www.ms-vlaanderen.be. Ook het inschrijvingsformulier is hier terug te vinden.

e uitge oordelijk

Mensen met MS, ouder dan 18 jaar en met uiterlijk weinig symptomen kunnen zich inschrijven voor dit initiatief. Ook de partner, vriend(in) en kinderen zijn van harte welkom. Voor hen zijn er specifieke sessies voorzien.

de

nfonden

lijke Zieke

afhanke

n de On

d va Landsbon

e

La Roch

:

groepeert

Met dank aan de Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga vzw

36 Op de praatstoel

Baron Charles van der Straten Waillet 15 jaar voorzitter van de Nationale Belgische MS-Liga De dichtste partner van de MS-Liga Vlaanderen is zonder twijfel de Nationale Belgische MS-Liga vzw. De Nationale Liga werd in 1958 als een soort ‘moederorganisatie’ opgericht om de diverse vormen van werking rond personen met MS die in België overal ‘grassrooted’ aan het ontstaan waren enige structuur te geven. In de loop der jaren gaf ze het leven aan lokale of provinciale werkingen of sloten er diverse werkingen bij aan. In 1982 werd de Nationale Liga ‘gecommunautariseerd’, mede onder invloed van de politieke communautarisering van de materies welzijn en gezondheid, in enerzijds de MS-Liga Vlaanderen vzw en anderzijds de Ligue Belge de La Sclérose en Plaques Communauté Française asbl. De huidige opdrachten van de Belgische Nationale Liga bestaan erin steun te verlenen aan de Liga's van beide gemeenschappen, de dialoog te bevorderen met de federale overheid, de Liga's internationaal te vertegenwoordigen bij EMSP en MSIF(1), het wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen, informatie over de ziekte en de behandeling te verspreiden, waarbij de Medische Adviesraad een belangrijke rol speelt, en tenslotte ook multiple sclerose bij het grote publiek bekend te maken. Sinds 1997 is baron Charles van der Straten Waillet voorzitter van de Nationale Belgische MS-Liga. Hoog tijd om eens dieper kennis te maken.

'Dapper en loyaal' Van der straten Waillet is een oud adellijk geslacht met een belangrijke band met de gemeente Waillet, bij Marche-enFamenne, aan de grens tussen de provincies Namen en Luxemburg. Bij erfenis in het midden van de 17de eeuw kwam de familie in het bezit van het Kasteel van Waillet, voordien eigendom van de abdij van Stavelot-Malmédy. De familie van der Straten is nochtans afkomstig van Antwerpen en voordien van Dendermonde, wiens archieven nochtans in rook opgingen in de 2de Wereldoorlog. Het

wapenschild draagt de leuze 'Preux et loyal’ ('Dapper en oprecht'), e i g e n s c h a p p e n d i e v ro e g e r

37

toegedicht werden aan ridders, maar nu nog steeds belangrijke waarden zijn die hoog in het vaandel gedragen worden.

En tot op vandaag is hij, weliswaar officieel met pensioen, nog actief in de wereld van public relations en communicatie.

Het geslacht van der Straten Waillet heeft ook een belangrijke rol gespeeld, tot op heden, in de Kempen en meer bepaald in het toenmalige Westmalle, nu deelgemeente van Malle waar de grootvader van de voorzitter 100 jaar geleden een kasteel erfde waarvan de funderingen van de 12de eeuw dateren, toen het bewoond was door meiers of vertegenwoordigers van de hertog van Brabant.

Ic dien: sociaal engagement

Voor een historicus is de familie een interessante bron van informatie, verweven als ze is met handel en economie, politiek en diplomatie zowel op lokaal als op landelijk niveau. Maar de familie is evenzeer actief als mecenas en als steunpilaar voor heel wat goede doelen. Wie men is, hangt af van zowel genetische als omgevingsfactoren, vermengd met de eigen talenten en de levenskeuzes die men maakt. Om de Nationale voorzitter te schetsen is het voorgaande een belangrijk gegeven.

In het gesprek komt het woord ‘waarden’ heel frequent voor en niet zonder reden. Het maakt deel uit van zijn opvoeding en is doordesemd in de lange familietraditie om zich in te zetten voor de anderen, voor de zwakkeren, wat nu mooi omschreven wordt als ’de sociale return’. Maar en daar is Charles van der Straten categoriek in: inzet zonder betutteling of paternalisme. De familie heeft ondermeer een speciale band met Afrika, vermits diverse leden zich zowel ter plaatse als hier engageerden voor Congo. En ook Charles van der Straten heeft een diepgaande relatie met het zwarte continent die zowel uit zijn actieve carrière stamt als via een nog steeds lopend engagement in een NGO voor rurale ontwikkeling. Dat hij onlangs David Van Reybroeck, de auteur van het succesboek ‘Congo’ zou interviewen, stond dan ook in de sterren geschreven.

Korte biografie Charles van der Straten Waillet werd in 1943 geboren in Brussel, maar bracht als vierde telg (van zes) uit het gezin zijn ganse jeugd door op het landgoed bij het Kasteel te Westmalle. Als kind en jongen werd hij opgevoed in een familie waar vader (na grootvader) burgemeester en krantdirecteur was en moeder verdeeld liep tussen de opvoeding van vijf kinderen en alle sociale engagementen van een burgemeestersvrouw. Na zijn collegetijd volgde hij een studie als vertaler-tolk in Brussel en na een stage aan de Franse ambassade dook hij voor 40 jaar de wereld van de communicatie in, op een spoor tussen politiek en media. Even goed multinationals, internationale en nationale instellingen, als overheden deden een beroep op de communicatieve kennis en netwerken van het communicatiebedrijf dat hij jaren leidde. Het ontwikkelde zijn talent om vooral goed te leren luisteren en om zich snel te kunnen inwerken in veel nieuwe materies. Bovenal leidde het hem ook de machtscenakels binnen waar hij de echte decision makers leerde kennen.

Voor Charles van der Straten is vrijwillige inzet niet noodzakelijk een synoniem voor ‘zuiver altruïsme’ of ‘belangenloze inzet’. Zichzelf wegcijferen betekent immers een mogelijk verlies aan zelfwaardering en dat is net heel belangrijk om jezelf te realiseren. Je kan jezelf maar ten volle realiseren als het evenwicht goed zit tussen zelfrealisatie en inzet voor de andere. Maar vrijwillige inzet is tegelijk ook het accent duidelijk vastleggen op het uitvoeren van de missie die je mee wilt helpen realiseren. Daarbij is de eigen rol niet van belang, maar wel wat je met die rol of functie kunt tot stand brengen. Zelfrelativering is hierbij een belangrijke factor. Dergelijk evenwicht nastreven en zichzelf niet echt ‘au sérieux’ nemen om zo voldoende afstand te kunnen bewaren, nodig om steeds tot een zo objectief mogelijk inzicht te kunnen komen in je engagement, zijn volgens hem sleutelbegrippen bij vrijwillige inzet.

De Nationale MS-Liga Vijftien jaar geleden zijn prinses Hélène de Mérode, de toenmalige Nationale Voorzitter en Victor Angillis, nog

38

steeds een geacht en actief lid van het bestuur, hem komen opzoeken om hem het voorzitterschap aan te bieden. "Het zouden drie à vier vergaderingen op jaarbasis betekenen" een klassieker onder de rekruteringsmethodes, maar “o zo onrealistisch” en een grote valkuil voor wie niet beter weet. In 1997 was de Nationale MS-Liga echter helemaal niet te vergelijken met wat er vandaag in de organisatie omgaat. Enerzijds is het werk van de gemeenschapsliga’s veel uitgebreider en professioneler geworden, anderzijds nemen de federale en de internationale taken meer en meer tijd in beslag. Het werk wordt er verdeeld tussen een vaste medewerker en vier of vijf actieve vrijwilligers onder leiding van Christiane Tihon. Voor de Nationale MS-Liga is het een hele uitdaging om in een goede en werkbare verstandhouding te kunnen samenwerken met de twee communautaire Liga’s. Dat kan enkel als er een aantal waarden zijn die door allen gedeeld worden. Ook hier gaat het om een evenwicht te vinden, ditmaal tussen respect voor elkaars autonomie en respect voor de federale meerwaarde. Het Ligamodel waarbij duidelijke afspraken vastgelegd zijn tussen de diverse spelers is een compromis, een werkbaar compromis dat legitimiteit geeft aan elkaars werking. En zolang het wederzijds respect in evenwicht blijft, zal er een samenhang zijn die leidt tot een vruchtbare samenwerking. Ondertussen zijn we 15 jaar verder en kan er terug gekeken worden op een hele reeks initiatieven waar de Nationale voorzitter terecht fier op is. Een glansrol is weggelegd voor het jaarlijks galaconcert. Het bestaat weliswaar bijna 40 jaar, maar is nog steeds springlevend als dé ontmoetingsplaats voor al wie én (klassiek) muziekliefhebber is én de werking van de Liga’s een warm hart toe draagt. In Brussel is het Gala een begrip, wat het imago van de Liga en dus ook de werking ten goede komt. Maar de Nationale Liga is ook begaan met de toekomst van personen met MS en beschouwt dat ook zij kan bijdragen tot de totstandkoming van beleidsdocumenten. De redactie en publicatie van het beleidsdocument ‘Steeds weer steeds meer verliezen': een pleidooi voor een menswaardige leefsituatie van personen met MS’, onder de bekwame leiding van Gilbert Hertecant(2) was een mijlpaal. De werkgroep ‘Sweet home’ formuleerde er aanbevelingen en nog steeds geldende aanmaningen naar het beleid toe, die grotendeels nog actueel zijn. Maar ook de goede samenwerking met de Medische Adviesraad (MAR) die per kwartaal bijeenkomt om de medi-

sche evolutie te evalueren en te becommentariëren i.f.v. een correcte communicatie van de meest recente medische informatie via de website is cruciaal. Het zorgt ervoor dat een niet-medische organisatie voldoende autoriteit kan verkrijgen om op medisch-informatief vlak een referentie te zijn. Omgekeerd is het contact tussen de neurologen die deel uitmaken van de MAR en de Liga’s eveneens belangrijk om in contact te blijven met hun realiteit. Maar er zijn uiteraard ook moeilijke momenten geweest en dan is het de nationale voorzitter vooral bijgebleven dat het die fases zijn waarbij het algemeen belang en het centraal stellen van personen met MS moest wijken voor andere belangen.

Beleidslijnen Voor de nationale voorzitter staat het buiten kijf dat personen met MS en het streven naar een maximale levenskwaliteit voor hen en hun omgeving in alles wat we doen en denken centraal dienen te staan. Dat is immers ook de bestaansreden van de Liga’s. De goede verstandhouding en dito samenwerking met en tussen de Liga’s is een garantie daarvoor en de nationale Liga speelt hierbij een belangrijke intermediaire rol. Maar ook het steeds nadrukkelijker wordende en voelbare gewicht van internationale MS-organisaties, zoals het Europees MS platform (EMSP) en de Internationale MS federatie (MSIF) op het beleid, is een belangrijke evolutie die de nationale Liga zorgvuldig opvolgt en waar de communautaire Liga’s nauw bij betrokken worden. Wat hierbij bijvoorbeeld vastgesteld wordt, is dat bij vergelijking van de gezondheids- en welzijnspolitiek tussen diverse Europese landen, de economische crisis geleid heeft tot schrapping in de gezondheidszorg met als gevolg dat personen met MS recent in verschillende landen geen gelijkwaardige toegang meer hebben tot medicatie. Ook hier neemt de nationale MS-Liga in het perspectief van solidariteit tussen de MS-verenigingen het voortouw door uitwisseling en samenwerking te stimuleren.

Uitdagingen De dialoog blijven organiseren en kunnen handhaven tussen de Liga’s, ondanks het verder veranderende (politieke) klimaat, is een permanente zorg en tegelijk een enorme opportuniteit. Op voorstel van de MS-Liga Vlaanderen werd er een periodieke interligabijeenkomst opgericht in 2011. De ‘tripartite’ bijeenkomsten zijn absoluut nodig om

39

de uitwisseling van ideeën en projecten te organiseren, maar ook om de samenwerking te stimuleren. Van een heel andere orde is de uitdaging om met de farmafirma’s op een ethisch correcte wijze samen te werken. De nieuwe sociale media leiden ertoe om personen met MS in allerlei fora rechtstreeks te kunnen benaderen, net zoals bepaalde sites die benadering nu reeds voorafspiegelen. Hoe rechtstreekser men de cliënt/patiënt benadert, hoe interessanter het immers wordt. Eenmaal ingekapseld in de persoonlijke levenssfeer is de beïnvloeding zeer sterk. Het spookbeeld dat de belangenorganisaties van personen met MS (wat de communautaire Liga’s zijn) op die wijze ‘omzeild’ worden is niet denkbeeldig. Het is aan de Nationale Liga om het ethisch debat in deze snel veranderende maatschappij scherp te houden. Het streven naar zelfstandigheid en zelfbeschikking is wat de Liga’s ten allen tijde moeten vrijwaren voor personen met MS, maar ook hier gaapt er een kloof tussen wat het overheidsbeleid wenst te doen en wat men in realiteit aan de lijve ondervindt. De absolute eis van de MS-Liga’s om personen met MS zolang mogelijk kwaliteitsvol in de thuissetting te houden (wat de overheid dan ook minder kost) staat in schril contrast met de kost die de persoon met MS daartoe dan zelf dient te betalen om die thuisbegeleiding en thuiszorg georganiseerd te krijgen, naast de kost om hoe dan ook thuis te kunnen blijven. Vergelijkende internationale studies(3) tonen aan dat de nietmedische kost duidelijk hoger is dan de medische die nu al een belangrijke hap betekent uit het budget van personen met MS. Zowat elke vrijwilligersorganisatie kampt met een tekort aan vrijwilligers, zo ook de Liga’s. In een tijd van overaanbod aan mogelijkheden om de (reeds) schaarse vrije tijd in te vullen, krijgt vrijwillige inzet ernstige concurrentie. Voor de komende jaren is en blijft de aansluiting vinden met een nieuwe generatie vrijwilligers absoluut noodzakelijk. Ook op financieel vlak dient er een grondige herdenking te komen, want ondanks de financieel-economische crisis die zich laat voelen in de overheidsprogramma’s en de daling van inkomsten via fondsenwerving, blijft de behoefte en vraag om ondersteuning vanwege personen met MS onverminderd.

Toekomst Solidariteit is een sleutelwoord. Solidariteit vooreerst met

de in veel gevallen nog geïsoleerde persoon met MS. Er dient blijvend geïnvesteerd te worden in initiatieven om personen met MS uit het isolement te halen. En als die ondersteuning gebeurt dan dient die steeds respectvol en zonder betutteling te gebeuren. Solidariteit intern tussen de vrijwilligers onderling en tussen de vrijwilligers en het personeel. Elkaar respecteren en bereid zijn om te delen en samen te werken is een belangrijke boodschap. Maar ook solidariteit en samenwerking tussen de diverse actoren in het MS-veld is belangrijk. De tijd is immers voorbij dat iedere zorgverstrekker op zijn eiland zelf iets deed of ontwikkelde. Netwerking is noodzakelijk. Solidariteit vanwege het overheidsapparaat en het wetgevend kader dat ervoor moet zorgen dat de zwaksten in de maatschappij in hun dagelijks leven even goed recht hebben op werk(behoud) en alle rechten waar eenieder recht op heeft. Solidariteit tenslotte op maatschappijniveau. De Liga’s hebben de plicht om de maatschappij te informeren over de ziekte en een appel te doen op de solidariteit van de bevolking om hun werking rond te krijgen. Een maatschappij die er enkel is voor de sterksten en die daar geen oren naar heeft, is die naam niet waardig. En hoe kan beter afgesloten worden met de hoop dat op een dag MS de wereld uitgebannen wordt. Investeren in wetenschappelijk onderzoek, ook voor pathologieën zoals MS die niet zo lucratief of wijdverspreid zijn, is levensnoodzakelijk voor wie de ziekte heeft en evenzeer een vorm van solidariteit. De Liga’s blijven het wetenschappelijk onderzoek alvast ten volle ondersteunen. De vraag is of samenwerking met andere financieringskanalen hier niet tot schaalvergroting zou kunnen leiden. Hoog tijd om al die uitdagingen in een beleidsvisie te kaderen. Luc DE GROOTE (1) EMSP: European MS Platform – MSIF: MS International Federation (2) ‘Steeds weer steeds meer verliezen‘: dit dossier kwam tot stand door de samenwerking van de Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga vzw, MSLiga Vlaanderen vzw, Ligue Belge de la Sclérose en Plaques – Communauté Française asbl, MS Sweet Home vzw. (3) Costs and quality of life of patients with multiple sclerosis in Europe G. Kobelt, J Berg, P. Lindgren, S. Fredrikson, B. Jönsson - J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry 2006;77:918–926. doi: 10.1136/jnnp.2006.090365

40 Op de praatstoel

Een dubbelinterview over mantelzorg met Eva*, partner van een PmMS, en Kris, begeleidster van gespreksgroepen voor partners van PmMS. Je zou verwachten dat de lente al in de lucht hangt. Niet dus: het lijkt wel herfst wanneer ik mijn gesprekspartners, die ook de koude noorderwind en de hevige buien trotseerden, ontmoet. Maar de heerlijke kruidenthee, de verleidelijke snoepjes en het gezellig ingerichte hoekje op de permanentie in Leuven (met dank aan Kris) doen ons onmiddellijk vergeten dat we nog geduld moeten hebben vooraleer het zomer wordt. De natuur zal uiteindelijk op haar eigen tempo haar werk wel doen, daar kunnen we zeker van zijn. Geen reden dus om te blijven zeuren over het typisch Belgisch weer, maar aan de slag voor een boeiend onderonsje met twee gemotiveerde dames.

Moeilijk gaat ook: daar werken we aan! Met een bijna fulltime job heeft Eva haar handen vol. Toch neemt ze op een bijzonder actieve en inventieve manier de zorg voor haar echtgenoot op zich. "Fysiek is Erik* nog goed", zegt ze, "maar op cognitief vlak zijn er ernstige problemen". Momenteel is haar man thuis met een opstoot, maar als het kan, zal hij weer terug deeltijds gaan werken. Hij moet dan wel op een aangepaste job kunnen rekenen, wat niet evident is gezien zijn symptomen. Gelukkig kan Eva een deel van haar werk thuis doen, zodat ze een oogje in het zeil kan houden. De dagen dat ze buitenshuis werkt, neemt ze de nodige voorzorgsmaatregelen, zodat haar man de dag veilig doorkomt. Zo staan de afspraken met kinesist, dokter… duidelijk op papier én in zijn gsm geprogrammeerd, zodat de kans dat het mis gaat

klein wordt. De pillendoos wordt op voorhand gevuld en op het juiste tijdstip klinkt er een alarmsignaal, zowel bij Eva als bij haar man. Eva informeert dan eventjes of Erik inderdaad zijn medicatie genomen heeft. Zo wordt de kans op vergissingen weer kleiner en vermijdt ze stress. Ze kan dan met een gerust gemoed weer verder werken. Dat het af en toe erg moeilijk is, vooral dan als er een opstoot is, kan ze niet ontkennen, maar telkens zoeken ze gepaste oplossingen en slaan ze zich er weer door! Kris merkt op dat er in de gespreksgroep vaak gezamenlijk gezocht wordt naar oplossingen. Dat gaat dan zowel over ‘hoe lossen we een vervoersprobleem op’ als over, 'op welke rechten kan ik aanspraak maken’. Die gezamenlijke actieve inzet is erg ondersteunend en voorkomt dat iedereen op eigen houtje zaken moet uitzoeken, wat efficiënt en tijdsbesparend is!

Zorgen voor mekaar en zorgen voor jezelf Dat de ziekte van Erik emotioneel belastend is voor het gezin lijdt geen twijfel. De kinderen – die nog tieners waren toen de diagnose gesteld werd – hebben beiden deelgenomen aan de weekends voor kinderen die jaarlijks door de MS-Liga Vlaanderen georganiseerd worden. Het was een heel positieve ervaring, die hen een beter inzicht gaf over de ziekte van hun vader en hen zeker heeft geholpen bij de verwerking.

* Omwille van de privacy gebruiken we een fictieve naam

41

Eva vindt het emotioneel vooral zwaar omwille van de cognitieve symptomen. Maar als ze er wil zijn voor Erik en voor de kinderen dan kan ze niet bij de pakken blijven zitten. Ze besefte al vlug dat ze het niet alleen kan. Nu en dan moet ze er met iemand over kunnen praten. Erik kan en wil ze er niet altijd mee belasten, vandaar dat ze regelmatig een afspraak heeft met een therapeute die haar vooral doet inzien dat ze ook voor zichzelf moet zorgen. En dat heeft ze intussen wel geleerd! Zo spreekt ze op regelmatige tijdstippen af met haar zussen en gaat ze naar de naailes, waar ze nieuwe mensen ontmoet. Erik moedigt haar aan om tijd voor zichzelf te nemen, want ook hij ziet in dat de balans tussen geven en nemen in evenwicht moet zijn.

In goede en kwade dagen "Het is ontroerend", zegt Kris, "hoe de partners tijdens de bijeenkomsten telkens weer verwijzen naar hun huwelijksgelofte". ‘In goede en kwade dagen’ wordt hier regelmatig herhaald en benadrukt. Vooral het feit dat hun partner er ook niet voor gekozen heeft om ziek te worden, klinkt door. Eva kan dit alleen maar bevestigen. Zij stelt dat ze eigenlijk twee keer bewust voor Erik gekozen heeft: de dag van hun huwelijk en de dag dat de diagnose viel. Geen van beiden kan er iets aan doen dat Erik MS kreeg en de wetenschap biedt nog geen oplossing. Uiteindelijk geef je MS een plaats en moet je leren leven met die onzekerheid. En dat vindt Eva nu net het moeilijkst. "Ik ben een planner", zegt ze, "ik maak lijstjes en moet verder kunnen kijken. Zo zit ik in mekaar". En laat dat nu met MS niet evident zijn? Maar, voegt Eva er wijselijk aan toe: “Al doende leer je…!”

Waardering Iedereen heeft behoefte aan erkenning. Belangrijk is dat mensen uit je eigen omgeving hun waardering al eens uitspreken. En dat gebeurt ook, zegt Eva. Als Erik spontaan zegt "wat zou ik zonder jou doen", dan weet ze dat hij haar inzet apprecieert. Als haar dochter haar een sms-je stuurt om te horen hoe het de afgelopen nacht geweest is, dan doet ze dat omdat ze zich zorgen maakt over haar vader, maar ook omdat ze waardeert wat haar moeder doet. Het feit dat Erik accepteert en haar zelfs aanmoedigt om tijd voor zichzelf te nemen, is een vorm van waardering. En daar trekt Eva zich ook wel aan op. Dat het niet overal zo is, hoort Kris ook wel eens tijdens de

bijeenkomsten. Vaak wordt er gewoon van uitgegaan dat de partner de zorg op zich moet nemen, terwijl het eigenlijk geven en nemen moet zijn. Zo hou je het beter vol. Er moet samen geknutseld worden aan de weg, aan de situaties die zich voordoen, maar iedereen moet time-out kunnen nemen: de inzet hoeft niet onvoorwaardelijk te zijn.

De partnersessies: ‘dit is quality time’ Het is moeilijk onder woorden te brengen, zegt Eva hoe ontzettend belangrijk die bijeenkomsten zijn. De (h)erkenning die je er vindt, het begrip dat je krijgt van lotgenoten, het samen zoeken naar oplossingen voor de meest uiteenlopende problemen, maar ook gewoon je verhaal kunnen doen, zonder meer… Weten dat de mensen waarmee je hier praat het écht begrijpen, dat is een gevoel dat ik vaak niet ervaar bij andere mensen. Dàt zijn momenten die ik koester en waar ik naartoe leef… Dat de verhalen blijven komen, blijft Kris verbazen. Ze hoort en ziet hoe de ziekte het leven van de partner een stuk onvrijer maakt, hoe ze zorgzaam met elkaar omgaan, hoe ze info delen, maar ook hoe ze voor zichzelf zorgen. “Dit is mijn quality time”, zegt één van de leden regelmatig. En iedereen, zonder onderscheid van klasse of stand, voelt het zo aan, want MS overstijgt alles.

Boodschap De belangrijkste boodschap die Eva wil meegeven, is ‘zorg voor jezelf’. En dat is veel gemakkelijker gezegd dan gedaan. Voor Eva is het vooral haar therapeute die haar heeft doen inzien dat je pas goed voor iemand kan zorgen als je ook goed voor jezelf zorgt. Dat houdt in dat je tijd voor jezelf neemt en dat je op tijd op de rem gaat staan. Dat is iets wat je moet leren, je moet het durven doen! En het werkt in twee richtingen: als haar man wil dat ze er voor hem is, dan moet hij er ook zijn voor haar. "Dat geldt uiteraard in elke relatie", voegt Eva toe, "maar je mag het gewoon niet uit het oog verliezen wanneer één van beiden ziek wordt." "En", voegt Kris eraan toe, "zelfzorg is best wel belangrijk: zowel om de relatie te blijven voeden als om het langer te kunnen volhouden". Wie gewapend is, staat sterker! Rita VAN REEMPTS

42

Maak van je manuele rolwagen een elektrische

Oprijden van hellingen moeilijk?

e-mobile

p-mobile

• de e-mobile: in een handomdraai uit elkaar te halen • eenvoudig mee te nemen in de wagen

• Plaats de p-mobile onder de rolwagen zodat u zonder inspanning de rolwagen kan duwen • Compact en handig mee te nemen

Standing-up • Zelfstandig rechtstaan • gebruiksvriendelijk • gepantenteerd panthograafsysteem

Electro scooters

herwin uw vrijheid

Vraag een GRATIS demonstratie bij u thuis…

Tel 050 31 79 19

014 71 86 42

BON

www.mobilescooter.be

Bezoek onze grote toonzaal met meer dan 40 modellen

[email protected]

GRATIS documentatie of GRATIS demonstratie Naam _______________________________________________________ Straat ___________________________________ nr _________________ Postnr. ______________________________________________________ Gemeente ___________________________________________________ Tel. _________________________________________________________ Bon terugsturen naar MOBILE, Blankenbergse steenweg 14A, B-8000 Brugge tel. +32 (0)50 31 79 19, fax +32 (0)50 31 10 26

www.mobilescooter.be [email protected]

o gratis demonstratie o gratis documentatie

Teva ms uw partner in

uw partner in MS

MS wacht niet,

wij ook niet.

" MS is geen ziekte zoals een andere maar het blijft mogelijk om verder te gaan met je leven." Matthias: • Leeftijd: 27 • Geboorteplaats: Toulouse, Frankrijk • Eerste symptomen: verlamming van de rechtervoet • Gediagnosticeerd in 2003

Start met een voorsprong.

L.BE.09.2010.0313

www.ms-gateway.be

Dienst verpleegkundigen Tel.: 02 535 64 64

45 Communicatie en fondsenwerving

Organisatie van een vlottere communicatiedoorstroming De Raad van bestuur van de MS-Liga Vlaanderen vzw heeft tijdens de zitting van 15 maart beslist om voortaan elke beslissing die genomen wordt en die relevant is voor de werking, systematisch via de elektronische nieuwsbrief te mailen naar alle bestuursleden en medewerkers van onze organisatie. De bedoeling is om alle vrijwilligers rechtstreeks van de nodige informatie te voorzien zodat ze uit eerste hand en veel sneller dan via de provinciale bestuursvergaderingen op de hoogte zijn van de beslissingen en indien men betrokken partij is ook weet welke stappen er zullen gezet worden. Wilt u die informatie in uw e-mailpostbus laten toekomen en hebt u de eerste mail niet ontvangen dan kan dat uiteraard nog steeds. Via deze weg richten wij dan ook nog eens een oproep aan alle vrijwilligers die een

e-mailadres hebben om dit z.s.m te willen doorgeven aan het centraal secretariaat en dit ter attentie van Sanne Smets. ( [email protected] ) Tegelijkertijd werd beslist dat voortaan de uitnodigingen en verslagen van de Provinciale Vergaderingen systematisch aan de voorzitter en de directeur van MS-Liga Vlaanderen zouden worden overgemaakt. Praktijkervaring wijst zelfs uit dat uitnodigingen op lokale of regionale bestuursvergaderingen evenzeer heel erg interessant kunnen zijn om de samenwerking te bevorderen. De directeur en de voorzitter staan immers ter beschikking om u in uw werking te helpen. De bedoeling van beide beslissingen is om de interne communicatie vlotter te laten verlopen, wat zeker de werking ten goede zal komen. Luc DE GROOTE

Wie ziek is, willen we helpen Pfizer is een gediversifieerd bedrijf met een portfolio van geneesmiddelen en therapieën voor elke fase van het leven. Met Onderzoek en Ontwikkeling programma’s gericht op klassieke moleculen en biotechnologie concentreren wij ons op domeinen als kanker, diabetes, ontstekings- en pijnbehandeling, infectieziekten en aandoeningen van het zenuwstelsel. Hiervoor wordt elke dag bijna 31 miljoen euro geïnvesteerd in onderzoek.

www.pfizer.be

PFZ_Ad185x130NLmm.indd 2

09/11/11 17:08

46 Communicatie en fondsenwerving

MS-week 2012: 6 tot 16 september Eenmaal de lente is begonnen, starten we traditiegetrouw weer volop aan de voorbereidingen van de MS-week. Dit jaar loopt deze van 6 tot 16 september. Tijdens deze 10-daagse trachten wij elk jaar weer de aandacht van het grote publiek te vestigen op de MS-problematiek en fondsen in te zamelen om onze doelstellingen te verwezenlijken, nl. psychosociale ondersteuning van personen met MS en hun omgeving, en steun aan het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en behandeling van MS.

Promotiemateriaal MS-week van 6 tot 16 september 2012: 1 kans op 1000 dat u MS krijgt. Help deze mysterieuze ziekte stoppen.

V.U.: dr. Etienne Roussel, Boemerangstraat 4, B-3900 Overpelt

Tal van initiatieven (perscontacten, chocoladeverkoop, collectes…) worden hiervoor ondernomen, zowel centraal als provinciaal en lokaal.

Informatie en communicatie

euro) Koop chocolade (6 nk op tot eind 2012 of sche

U kunt alle informatie over de MS-week en de chocoladeactie volgen via onze actiesite www.msweek.ms-vlaanderen.be die online is vanaf begin juli. Bezorg ons via [email protected] informatie over initiatieven die uzelf onderneemt in het kader van de chocoladeverkoop of de collectes en we geven dit met plezier een plaatsje op de actiesite. Foto’s van vrijwilligers aan de slag werken inspirerend en zijn altijd welkom. Een persbericht met algemene informatie over de werking van de MS-Liga en het jaarthema ('MS in het dagelijks leven') zal beschikbaar zijn vanaf begin augustus. Indien u zelf vanuit de lokale werking een persbericht wil lanceren, gelieve ook dan even contact op te nemen met het secretariaat, zodat we ook uw informatie kunnen meenemen. De reclamevoering via radio- en TV-spots (dit jaar gelukkig weer gratis na negotiatie) wordt binnenkort definitief vastgelegd door de reclameregie van de VRT (ingepland voorstel: week van 3 tot en met 7 september). U zal die spots via de actiesite kunnen beluisteren. We zorgen er ook voor dat alle rechtstreeks betrokken (depothouders, verantwoordelijken voor de verkoop) regelmatig een elektronische nieuwsbrief in hun mailbox krijgen met de nodige informatie.

9* 0 0001 464 BE97 000 80 89 80 laanderen.be • 011 www.ms-v

* Giften vanaf 40 euro

. zijn fiscaal aftrekbaar

Affiches A2_chocolade NL_CS5.indd 1

15/05/12 15:42

Ook dit jaar maken we weer gebruik van affiches (A2- en A3-formaat), pancartes en bijsluiters. Daarnaast beschikt elke provincie over vlaggen, een banner en twee houten displays waarop A3-affiches kunnen aangebracht worden. Er is eveneens een verkoopstand per provincie. Al het materiaal is ter beschikking, ofwel in de permanentie van uw provincie, ofwel bij de verantwoordelijke voor de chocoladeverkoop. Via het centraal secretariaat kan reservemateriaal aangevraagd worden.

Chocoladeverkoop garanderen

om

onze

werking

te

Zeer belangrijk tijdens de MS-week is de grootscheepse chocoladeactie bij particulieren, overheden, ministeries, bedrijven, banken… kortom bij iedereen die de MS-Liga en haar doelstellingen wenst te ondersteunen. De chocoladeverkoop betekent een zeer belangrijke bron van inkomsten om onze werking te garanderen.

47

Nieuw dit jaar

In 2012 zullen we opnieuw hetzelfde assortiment aanbieden als onze Franstalige collega’s, tegen dezelfde prijs als in 2011, nl. 6 euro per pakket van 4 repen. Speciaal voor bedrijven en overheden zijn er tevens koffertjes met 24 minichocolaatjes ter beschikking, die te koop aangeboden kunnen worden tegen 10 euro per stuk. Dit luxeassortiment kunnen bedrijven geven aan hun personeel, hun relaties, klanten… Indien er grote bestellingen geplaatst worden, is het zelfs mogelijk om de koffertjes te personaliseren met een sticker met het logo of een boodschap van het bedrijf dat de koffertjes aankoopt. Koffertjes en chocoladerepen worden dit jaar tezelfdertijd aangeboden.

Afspraken met Delhaize, Colruyt en Carrefour Ook dit jaar zijn de nodige afspraken gemaakt met Delhaize, Colruyt en Carrefour om op specifieke data chocolade te mogen verkopen in plaatselijke warenhuizen in de Vlaamse provincies. We verkregen de toestemming voor verkoop - van 5 t.e.m. 11 september in Colruyt-warenhuizen - op 7 en 8 september in Delhaize-warenhuizen - op 8 en 9 september in Carrefour-warenhuizen Deze toestemmingsbrieven zijn inmiddels verstuurd aan de plaatselijke depotverantwoordelijken. Bij Carrefour volstaat het om deze toestemming te tonen. Delhaize vroeg reeds een lijst op van de warenhuizen waar verkocht zou worden. Voor Colruyt wordt deze oproep eind augustus gelanceerd.

De depothouders nemen soms grote voorraden chocolade in huis, wat een risico inhoudt bij brand of wateroverlast. De MS-Liga Vlaanderen wenst dat risico voortaan niet op de schouders van de depothouders te leggen en sluit een verzekering af voor de gestockeerde chocolade. Even ter herinnering. Alle vrijwilligers zijn verzekerd wanneer ze chocolade verkopen of collectes organiseren en dit via de vrijwilligersverzekering van de Liga. Vergeet je niet te laten registreren via het logboek.

Alle hens aan dek We kunnen inmiddels rekenen op heel wat vrijwilligers die zich inzetten voor de MS-week en de chocoladeverkoop, waarvoor oprechte dank vanuit de voltallige MSgemeenschap. Alle hulp blijft echter welkom! Des te meer vrijwilligers een handje willen toesteken, des te groter onze aanwezigheid op straat, in overheidsgebouwen en in bedrijven tijdens de MS-week. Wilt u die helpende hand zijn? Contacteer dan Roos Bens op het nummer 011 80 89 80 of via [email protected]. Zij brengt u in contact met de lokale verantwoordelijken. Indien u bedrijven of overheden kent waar we ook chocolade of luxekoffertjes kunnen verkopen, gelieve dan eveneens contact op te nemen met Roos. Wij danken alvast iedereen voor zijn of haar inzet en wensen iedereen veel succes!

 www.msweek.ms-vlaanderen.be  [email protected]  011 80 89 80 Luc DE GROOTE en Liesbeth POORTERS

48 Communicatie en fondsenwerving

Kunst voor de Liga Dit nummer van de MS-Link heeft als thema ‘partner(s)’ en daarmee wordt niet alleen verwezen naar de partners van een MS-patiënt of naar partners in de zorg zoals MS-centra en hulpverleners, maar ook naar het sociaal netwerk, naar de vrienden en kennissen die patiënten, in het beste geval, breed ondersteunen. Dit artikel is het mooiste bewijs dat vrienden veel kunnen betekenen in de zorg voor elkaar. Aan het woord zijn twee vrienden van een fortuinlijke MS-patiënte, die de handen in mekaar sloegen en een mooi bedrag van 2 500 euro aan de MS-Liga schenken. We spreken met Alex Van Den Bossche, een beginnend kunstenaar die zijn kunst niet alleen deelt met zijn publiek, maar ook een deel van de opbrengst wil delen met anderen. We interviewen hem in het landelijke Haasrode, op Hemelvaartsdag.

“Hoe komt een Burgerlijk Ingenieur ertoe om artiest en kunstenaar te worden?” Alex VDB: “Al dertig jaar ben ik enorm geïnteresseerd in kunst, maar dan wel als verzamelaar en passief toeschouwer. Na een tijd wil je dan ook wel eens proberen om zelf iets te creëren. De concrete aanleiding was een regenachtige dag in 2010: ik reed met de auto naar ons huis in Neerijse en passeerde de grote panelen die gebruikt worden om affiches op te plakken van notariële akten, feesten, concerten… van het dorp. Het had zo hard geregend dat al die papieren verweekt waren en op de grond lagen, als een soort stille getuige van de activiteiten van mijn dorp. Ik ben toen uitgestapt, heb die kletsnatte massa aanplakbiljetten in mijn koffer gestoken en heb alles thuis laten drogen. Dat was de trigger en het begin van mijn ‘eerste periode’ die ik ‘History of my village’ noem. Ik heb met die stukken van affiches voorwerpen bekleed, als het ware met een jas van geschiedenis. Laag na laag wordt zo de geschiedenis van het dorp verteld en door ze op objecten te kleven met een expressieve vorm, zoals vazen, of panelen wordt die bewaard voor de eeuwigheid.”

gezaagd worden in een hoek van 45° en die ik op een afstand van tien centimeter monteer van de muur. Als toeschouwer krijg je dan de illusie dat deze panelen zweven en als je kijkt onder een hoek van 45°, dan lijkt het ook nog eens oneindig dun en is het werk niet meer materieel. Het overstijgt de werkelijkheid en wordt zo als het ware transcendent. Voor de invulling van de vlakken, heb ik veel geëxperimenteerd tot ik een subtiele overgang vond tussen twee kleuren. Dit symboliseert de overgang tussen toestanden van stoffen, zoals van vloeistof naar damp, maar ook van leven naar dood.“

“Je hebt ook intimistische werken gemaakt die een heel andere sfeer oproepen. Hoe zijn die ontstaan?” Alex VDB: “Ik maak ook graag kleine gesloten ruimtes of spiegeltheaters waarvoor ik me laat inspireren door de kunstkamers van de 17de eeuw, een Antwerpse specialiteit die vanbinnen ook een verborgen ruimte had met spiegels. In deze ruimte staat dan een mooi beeldje of een ander speciaal (kunst)voorwerp dat door de spiegels langs alle zijden ten volle kan bewonderd worden. Ik gebruik foto’s om er een hedendaagse versie van te maken. Als onderwerp neem ik wat men naturalia, preciosa, scientifica of exotica noemt. Het zijn dikwijls foto’s van de amberboom omdat amber, gefossiliseerd hars, vroeger een heel zeldzame en kostbare stof was waar men kunstvoorwerpen van maakte.”

“Je bent dan verder beginnen te werken en experimenteren met panelen. Kan je uitleggen wat dat voor jou betekent?”

“Wat ons ook bekoort, zijn de kunstwerken waarbij je gebruik maakt van koord”

Alex VDB: “Vervolgens heb ik me een periode toegelegd op wat ik ‘meditatieve transcendente ruimtes’ noem. Daarvoor maak ik panelen waarvan de randen schuin af-

Alex VDB: “Die werken noem ik ‘mathematical rhytms’ en daarvoor maak ik inderdaad gebruik van koord die ik behandel zodat ze stevig wordt. Ik ben erg geboeid door

49

wiskunde en ik probeer met wiskundige ordeningen iets mooi en tastbaar te maken. Het pure, wiskundige ritme geef ik grafisch weer in al mijn werken, maar zeker bij deze rhytms experimenteer ik met de balans tussen technologie en kunst. Bezig zijn met kunst is voor mij, net als vroeger in mijn bedrijf, creativiteit ontplooien. Kunst betekent voor mij dat je ideeën, gedachten en gevoelens probeert over te brengen naar, en te laten lezen door de toeschouwer. Het geeft me een ongelooflijke vrijheid die ik wil delen met anderen, want volgens mij maak je kunst niet voor jezelf.”

“We danken je voor je genereus gebaar en de mooie som van 2 500 euro die je aan de MSLiga schenkt na de verkoop van je kunstwerken. Kunst maak je niet voor jezelf en zelfs de opbrengst ervan hou je niet alleen voor jezelf… Dat is de beste illustratie dat vriendschap en vrijwilligerswerk hele mooie dingen genereren.”

Over de kunstenaar Alex Van Den Bossche, geboren in 1963, is van opleiding Burgerlijk Ingenieur en bestuurder van Allegro Investment Fund N.V. waarbij hij jonge technologiebedrijven begeleidt. Hij is gehuwd en heeft twee zonen. Zin om zijn kunstwerken te bewonderen? Ga naar www.alexvandenbossche.com en laat je bekoren. "

Met dank aan Guy Roelandt is CEO van Belfius Insurance en stelde de bedrijfsruimte ter beschikking van de tentoonstelling. Zowel de kunstenaar als deze bedrijfsleider zijn al bijna twintig jaar bevriend met een MS-patiënte voor wie ze regelmatig inspringen. Guy Roelandt: “Vrijwilligerswerk is het weefsel dat de samenleving ondersteunt en bij elkaar houdt. De Liga bestaat dankzij de vrijwilligers en omdat zo’n solidaire houding me zowel persoonlijk als vanuit de visie van Belfius, ter harte gaat, hebben we dit initiatief graag gesteund.”

Marleen BREMS

Klaus Knops, voorzitter van de MS-Liga Vlaanderen, neemt de cheque graag in ontvangst. v.l.n.r.: Alex Van Den Bossche, Guy Roelandt, Klaus Knops

50 Communicatie en fondsenwerving

Lezen voor MS Jaarlijks mag de MS-Liga Vlaanderen rekenen op een aantal vrijwilligers en scholen, en heel wat scholieren die ten voordele van MS de zogenaamde leesmarathons organiseren, of hieraan actief deelnemen. Deze leesmarathons dragen eveneens bij tot leesbevordering in het onderwijs, iets waar de MS-Liga Vlaanderen graag haar steentje toe bijdraagt.

Verslag leesmarathon Stedelijke Basisschool Kermt Zes februari 2012… Na enkele jaren gaan we in Limburg de draad van de leesmarathon in scholen weer opnemen. Vandaag start, na verschillende telefonische en visuele contacten met zorgleerkracht Michelle, de leesmarathon in de Stedelijke Basisschool Kermt (Hasselt). Om kwart over acht 's morgens staan Paul en ik al voor de deur. Paul gaat een getuigenis geven voor de leerjaren 1, 2 en 3, terwijl Josiane, die na de speeltijd komt, dat gaat doen voor de jaren 4, 5 en 6. Juffrouw Michelle staat al klaar om ons met koffie te ontvangen. Ze heeft alles al klaargezet in de grote zaal, zodat we kunnen starten van zodra de leerlingen binnen zijn. Na een enthousiaste en humoristische inleiding door de directeur mag ik even vertellen wat die vreemde mensen hier vandaag komen doen. Aan de hand van een presentatie probeer ik duidelijk te maken aan de kinderen wat de ziekte MS eigenlijk is. Ook al zijn ze nog zo jong, er komen al heel wat vraagjes van die 7- tot 10-jarigen. Dan stel ik Paul aan hen voor en geef ik hem het woord. Wanneer hij, zo uit het leven gegrepen, vertelt over de ziekte in zijn leven, hoe hij en zijn familie ermee omgaan en proberen te leven, wordt het heel stil in de zaal. Ze hangen aan zijn lippen. Daarna wil natuurlijk iedereen wel een vraagje aan Paul stellen, maar we moeten de tijd in de gaten houden. Er komt immers nog een sessie. Nog even uitleggen hoe de leesmarathon werkt, wat ze

moeten doen met de leeslijst en de sponsorlijst en dan mag ik afsluiten, maar niet nadat de directeur op enthousiasmerende manier de leerlingen nog eens aangespoord heeft hun best te doen. De tweede sessie, voor de hogere leerjaren, verloopt op praktisch identieke wijze. Omdat Johan, de man van Josiane, haar gebracht heeft, vraag ik hem om toelichting te geven bij de presentatie. Johan weet heel veel van de ziekte en hij doet dat dan ook geweldig! Er worden hem zoveel vragen gesteld, die hij telkens heel accuraat én op hun niveau beantwoordt, dat we er een einde aan moeten maken om ook Josiane de kans te geven te getuigen. Opnieuw wordt het een heel indringende getuigenis die grote indruk op de kinderen maakt. Josiane heeft beroepsmatig in het onderwijs gestaan en zij voelt zich dan ook als een vis in het water temidden van de kinderen. Bijkomend voordeel is dat Josiane en Johan als koppel antwoorden kunnen geven op de vele vragen die van alle kanten op hen worden afgevuurd.

51

Na ook deze groep kinderen de methode van de leesmarathon duidelijk gemaakt te hebben, sluiten we de sessie af. Het is hoog tijd trouwens, want intussen is het al middag en staat het eten op hen te wachten. In de loop van de volgende vier weken heb ik telkens één keer telefonisch contact met de zorgleerkracht om te horen hoe de leesmarathon verloopt. Telkens krijg ik te horen dat de kinderen nog enthousiast aan het lezen zijn. Op vrijdag 9 maart was er dan het terugkommoment. In twee sessies spreken we nog even met de kinderen over hun ervaringen bij het lezen. Het is hartverwarmend om te horen hoe goed zij hun best hebben gedaan. Na het overhandigen van de diploma’s en de stripboeken komt

het grote moment. Hoeveel centen hebben zij bij elkaar gelezen? Fijn dat juffrouw Michelle alles reeds heeft samengeteld. De directeur heeft er weer een komische act van gemaakt. De kinderen gieren van het lachen wanneer hij het geld aanbrengt. Enkele kinderen overhandigen mij een grote cheque waarop het bedrag van 1 600 euro staat. Er rest mij niets anders dan hen van harte te bedanken voor de geleverde inspanning, maar ook een grote dank aan zorgleerkracht Michelle, de directeur en de volledige ploeg leerkrachten die achter dit project stonden. Jan VOS

Ook de leerlingen van Sint-Bavohumaniora te Gent lazen voor MS: een groot succes! Ook de leerlingen van Sint-Bavohumaniora te Gent kregen eind januari via Anneke De Blende duidelijke informatie over de ziekte multiple sclerose. Onder andere Anneke’s enthousiasme zorgde ervoor dat ook deze leerlingen bereid waren om gedurende 6 weken heel wat boeken te lezen en hiervoor sponsoring te zoeken. Bovendien was het voor de school een hele eer om jeugdschrijver Wally Dedoncker, die peter is van dit initiatief, te mogen verwelkomen. Langs deze weg willen we de directie van de school, de leerkrachten en alle leerlingen hartelijk danken voor hun inzet.

De leesmarathon voor MS bracht in het Sint-Bavohumaniora te Gent 3 000 euro op. Een mooi bedrag voor het wetenschappelijk onderzoek voor MS. Interesse in een leesmarathon in uw school of in de school van uw kinderen? Mail naar [email protected] Katrien TYTGAT

Novartis in MS ontwikkeling, innovatie & engagement

05-03/12-7846

53 Communicatie en fondsenwerving

Ook als je er niet meer bent, kan je voor de MS-Liga Vlaanderen nog meer betekenen dan je denkt We denken liever niet aan de dag dat we er niet meer zullen zijn. Toch is het zinvol om dat wel te doen. Door het opstellen van een testament komt uw geld terecht bij wie u belangrijk vindt. Het kan een geruststellend idee zijn te weten dat alles goed geregeld is en dat u goed over de verdeling van uw bezittingen heeft nagedacht. TESTAM_2011_ADVNL_MSLIGA_210X297:Opmaak 1

Naast familie en vrienden kunt u ook een goed doel opnemen in uw testament. Wist u dat zowel uw erfgenamen als het goede doel waaraan u nalaat beter worden als u een duolegaat opstelt? Zeker verre familieleden of mensen met wie u geen familieband hebt, zouden zonder deze formule torenhoge successierechten betalen. Een testamentaire schenking aan een goed doel met een duolegaat biedt een groot voordeel voor alle erfgenamen: iedereen wint. Denkt u ook al aan uw successieplanning? Dan zouden wij u willen vragen om de MS-Liga Vlaanderen als medeerfgenaam of erfgenaam te overwegen. Een mooie kans om te besparen op successierechten en een prachtige manier om het wetenschappelijk onderzoek naar MS en de werking van de MS-Liga een duwtje in de rug te geven!

17-11-2010

15:44

Pagina 1

Zoals u weet, is de MS-Liga Vlaanderen mee geïncorporeerd in de grootscheepse campagne van testament.be op radio, tv en via de pers. Bij deze editie van MS-Link vindt u een foldertje en op www.ms-vlaanderen.be treft u ook een filmpje aan. Wil u nog meer over de campagne vernemen, ga dan zeker eens een kijkje nemen op www.testament.be. U vindt er heel wat nuttige en gebruiksvriendelijke informatie. OOK ALS JE ER NIET MEER BENT, KAN JE VOOR DE MS-LIGA NOG MEER BETEKENEN DAN JE DENKT.

Neem een goed doel op in je testament en vergroot de erfenis van wie je dierbaar is. [email protected] 0479 76 00 76

Voor verdere info kan u ook steeds terecht op het secretariaat van de MS-Liga Vlaanderen. Bel naar 011 80 89 80 of mail naar [email protected].

Legaat van 1 miljoen euro voor Universiteit Hasselt gaat naar MS-onderzoek Rosa Vanbrabant uit Zonhoven nam in haar testament op dat het overgrote deel van haar vermogen moest worden aangewend voor het onderzoek naar MS. Dankzij deze schenking in 2009 financierde de Universiteit Hasselt een leerstoel voor onderzoek naar MS. Dankzij de - na aftrek van diverse kosten - overgebleven 700 000 euro van de ‘MS-leerstoel Rosa Vanbrabant’ kan BIOMED, onder leiding van MS-leerstoelhouder Jack Van Horssen, nieuwe onderzoeksprojecten uitbouwen en kan er belangrijke internationale expertise binnen het MSonderzoek in BIOMED worden gebracht. Op die manier

hoopt de Universiteit Hasselt een belangrijk stuk van de MS-puzzel op te lossen en de weg te openen naar nieuwe behandelingen. Professor Jack van Horssen is werkzaam aan het VU Medisch Centrum in Amsterdam en zal dankzij de leerstoel de samenwerking tussen de Universiteit Hasselt en het Amsterdamse centrum versterken. Liesbeth POORTERS

54 (Inter)nationaal

Een terugblik op de Wereld MS-Dag 2012 Naar aanleiding van de Wereld MS-Dag op 30 mei 2012 werden door de MS-Liga Vlaanderen centraal, provinciaal en regionaal heel wat activiteiten georganiseerd. Een aantal sfeerbeelden… Met dank aan alle initiatiefnemers en medewerkers.

Actiedag 'Voor Lichaam en Geest' Pellenberg

to Groepsfo

on' rs 'Chans e ik u ld ie z Diep Gezellighe

id

Fiets en

Golf

Badm

inton

55

1000 km Compostela Danny Van Gucht

Het ve

rtrek

Aankomst in de luchthaven

Loop- en k ayakbenefi et Dendermo nde

Provinci Antwerpale keuveldag en

De aanko

mst

rge o sel h s c u S r a B j n n A va m k 0 2 loopt

© foto's: o.a. Ilse Fimmers en Bruno Marteiro

56 (Inter)nationaal

Verslag Jaarlijks EMSP-congres (19-20 mei, Barcelona) ‘What’s up in the field of Multiple Sclerosis’ Eén van de grote verdiensten van de European MS Platform (EMSP) is dat zij op regelmatige basis verantwoordelijken uit de verschillende MS-verenigingen, personen met MS, neurologen, zorgverleners en beleidsinstanties uit heel Europa samenbrengt. Niet alleen om geïnformeerd te worden over de laatste stand van zaken van het wetenschappelijk onderzoek, maar eveneens om te vernemen wat in andere Europese landen gebeurt rond MS en om contacten te leggen. We willen u een verslag van het EMS-congres dat dit jaar plaatsvond op 19 en 20 mei in Barcelona zeker niet onthouden.

Een update van medisch inzichten… Wat de nieuwste behandelingen van MS betreft zijn er onder andere 2 belangrijke trends vast te stellen. Aan de ene kant is het bemoedigend te mogen vaststellen dat de farmaceutische industrie, na een jarenlange focus op MS-vormen met opstoten, eindelijk aandacht heeft voor progressieve vormen van MS. Anderzijds merken we een perverse evolutie waarbij de hoge prijs van de nieuwste behandelingen een aanzuigeffect heeft op de bestaande behandelingen, waardoor die naar dezelfde hoogtes evolueren. Binnen de MS-gemeenschap leven ook heel wat vragen rond de impact van zwangerschap en borstvoeding op het verloop van MS. De boodschap hier is duidelijk: op lange termijn is het effect van zwangerschap op het verloop van MS neutraal. Wel stelt men vast dat tijdens de zwangerschap opstoten minder frequent voorkomen. Na de bevalling komen opstoten dan weer wat frequenter

voor. Verder dienen vrouwen die zwanger willen worden, uiteraard in overleg met de arts, de medicatie eventueel tijdelijk aan te passen. De jongeren hebben over dit thema een indrukwekkende kortfilm gerealiseerd, die op sprekende wijze de huidige kennis visueel vertaalt. De film werkt uitsluitend met beelden, zonder tekst, en is dus in heel Europa voor allen die rond dit thema willen werken een ongelooflijk bruikbaar instrument. Vanuit Frankrijk werd gerapporteerd over het bestaan van een aantal gespecialiseerde zenuwcellen die in staat blijken te zijn de afgebroken myeline gedeeltelijk te herstellen. Uiteraard zoekt men factoren die dit herstel gunstig kunnen beïnvloeden. Deze onderzoeken, zoals stamceltherapie, zitten nog in een experimentele fase. Het zal dus nog wel even duren vooraleer deze resulteren in voor de patiënt toegankelijke therapieën, maar het is duidelijk dat we hier nog belangwekkende ontwikkelingen mogen verwachten. Een ander hot item is het gebruik van cannabis, vooral als middel tegen spasticiteit en pijn. Gebruikers gaven al eerder aan dat de effecten van het gebruik van cannabis sterker zijn dan de klassieke middelen tegen spasticiteit. Het probleem met cannabis is natuurlijk, naast de wettelijke issues, het feit dat cannabis op straat niet in zuivere vorm en in gedoseerde hoeveelheden te verkrijgen is. Bovendien heeft het roken van cannabis een aantal zeer schadelijke neveneffecten. Een oplossing hiervoor is te vinden in medicinale cannabis (Sativex), die via

57

een spray wordt toegediend. Het besluit van deze studies is dat Sativex een robuuste oplossing kan leveren in de bestrijding van spasticiteit, zonder dat deze medicinale vorm de ongunstige neveneffecten van 'straatcannabis' vertoont.

… en workshops ‘s Namiddags kwamen een aantal workshops aan bod. Over 2 workshops willen we u kort berichten. De eerste workshop handelde over het Europese MS-register. Aan de hand van bestaande gegevensbestanden in enkele Europese landen heeft men een aantal trends kunnen vaststellen. Zo is er de samenhang tussen de jaarlijkse hoeveelheid zonlicht en het voorkomen van MS, evenals het feit dat blijkbaar het verloop van MS trager evolueert naarmate de eerste symptomen en de behandeling vroeger optreden. Het spreekt voor zich dat relevante informatie cruciaal is voor onze overheden om een toekomstgericht gezondheidsbeleid te kunnen voeren. En dan spreken we niet over EDSS-scores, maar wel over de mate waarin een PmMS nog in de maatschappij kan functioneren, bijvoorbeeld door te werken. We bleven wat op onze honger zitten wat het Europese MS-register betreft. Welke gegevens hierin opgenomen moeten worden, en op welke wijze men de bestaande gegevens zal samenbrengen, moet nog uitgezocht worden.

tuatie in een aantal landen waar de overheid, in haar streven naar het bereiken van een evenwicht in inkomsten en uitgaven, soms beslissingen neemt met ongewenste neveneffecten. Zo wordt in sommige landen medicatie door de overheid geselecteerd op basis van de prijs. Dezelfde chemische molecule van een andere producent is hierdoor voor de patiënt onbereikbaar. Bovendien wordt de patiënt eventueel bij herziening verplicht naar het product van een andere fabrikant over te schakelen. In een aantal landen is de situatie dermate schrijnend dat men zou kunnen zeggen dat de patiënt naast het verwerken van zijn diagnose, ook nog eens de ingewikkelde en restrictieve therapiereglementering te verwerken heeft. In Zweden blijkt dat men de formule van ‘Doorbreek de cirkel’ heeft ontdekt, waarbij personen met een recente diagnose gedurende enkele avonden informatie krijgen over een aantal aspecten van het leven met MS. Een formule die we in Vlaanderen al meer dan 20 jaar kennen. Een georganiseerde uitwisseling van ideeën en ‘good practices’ zou voor deze jaarlijkse bijeenkomst ongetwijfeld een meerwaarde kunnen betekenen. Tijdens de laatste voordracht werd er stilgestaan bij de belangrijke rol die EMSP speelt als belangenverdediger van PmMS op het vlak van de European Medicines Agency.

Conclusie Een andere workshop die onze aandacht trok, handelde over ‘werk’ en de middelen die ingezet worden om PmMS aan het werk te houden, eventueel met steun van de overheid, of door voor hen bedrijven te vinden die hen aan het werk willen stellen. In dat verband werd een interessante verschuiving vastgesteld in toonaangevende bedrijven zoals Ford in Duitsland, waar men niet (langer) kijkt naar iemands handicap, maar eerder focust op de bekwaamheden, of het vermogen om bepaalde activiteiten uit te voeren. Hoopgevend. Wij hadden een ietwat andere, meer actieve opvatting wat de deelname aan een ‘workshop’ betreft, maar men heeft toch de moeite gedaan om over de aangehaalde thema’s een stand van zaken te schetsen.

Vergelijking van overheidsmaatregelingen en de rol van EMSP De tweede congresdag opende met aandacht voor de si-

Onze eindconclusie is dat dit congres ontzettend goed georganiseerd was en een interessant overzicht heeft geboden van de huidige stand van zaken in de wereld van MS. EMSP verdient hiervoor een dikke pluim! Wat ons betreft mag er meer ruimte zijn voor uitwisseling van ideeën. Wij hopen dat de workshops in de toekomst anders worden ingevuld. Aline BRYNCKMAN en Klaus KNOPS

58 Vrije tijd

Wandelen in Merksplas 'Het weldadigheidspad' De toegankelijkheid van wandelingen gaat erop vooruit. Aan sommige wandelingen kunnen we zelfs het label ‘prima’ toekennen. De wandeling in Merkplas, die we hier voorstellen, behoort tot deze categorie. Ze biedt de nodige faciliteiten en is geschikt voor personen met een rolstoel of scooter die het domein zelfstandig willen verkennen.

© Foto's: IToerisme Merksplas vzw

Merksplas is een landelijke gemeente in het noorden van de provincie Antwerpen. De plaats is bekend om zijn landloperskolonie. De kolonie werd opgericht in de periode dat wij deel uitmaakten van Nederland (1815-1830) en landlopers, bedelaars en souteneurs gedwongen tewerkgesteld werden. Zo ontstonden de Rijksweldadigheidskolonieën van Hoogstraten - Merksplas - Wortel. Vanaf 1870 kende de kolonie in Merkplas een grote expansie en groeide er een volledig justitiedorp rond de gevangenis. Het prachtig gebied van 600 ha bestaat uit dreven afgewisseld met open ruimten, bossen met hier en daar heide en ven. Het domein is bijna volledig omsloten door een ringgracht. Na de afschaffing van de wet op de landloperij in 1993 mochten de resterende landlopers vertrekken. De vrijgekomen infrastructuur kreeg een nieuwe bestemming: het oorspronkelijk bedelaarstehuis werd een gevangenis, de vroegere slaapzalen werden het ‘Centrum voor Illegalen’ én het gebied werd opengesteld voor wandelaars. Sinds 1999 is dit unieke landschap met zijn belangrijkste gebouwen beschermd domein.

Een wandeling met faciliteiten Op het domein Merksplas Kolonie zijn er verschillende wandelingen. Een daarvan is het ‘Weldadigheidspad’. Het is een nieuwe wandeling die zich richt tot rolstoelgebruikers en mensen met kinderwagens. De vorige jaren was het een tijdelijke wandeling van 1 juni tot 30 september. Gezien het groot succes heeft de gemeente Merkplas besloten om er een definitieve wandeling van te maken met bewegwijzering op basis van wandelknooppunten en een aangepast toilet. Voor het ‘Weldadigheidspad’ is er één vertrekplaats: de kapel in de Kapelstraat. Op de startplaats is er parkeermogelijkheid en vind je een overzichtskaart van de wandelwegen. Het gevaar dat je op het domein verdwaalt, is klein, want alle wegen zijn bewegwijzerd. Aan de landloperskapel staat er ook een mobiel toilet. Neen, dat is geen toilet dat de wandelaars volgt tijdens de wandeling, wel een tijdelijk toilet met faciliteiten voor rolstoelgebruikers. De brede wandelwegen van het ‘Weldadigheidspad’ zijn prima geschikt voor rolstoelen of scooters, ook bij tochten bij minder goed weer. Van hieruit beginnen we onze wandeling over 6,4 km met verkortingen van 2,1 km en 4,8 km. Het eerste gebouw waarmee we kennis maken is de kapel van Merksplas Kolonie. Het is een groot gebouw met een robuuste bakstenen toren dat één geheel vormt met de andere hoofdgebouwen op het domein van de strafinrichting. De kapel is beschermd sinds 1999. In dit gebouw bevindt zich het gevangenismuseum. Een gevangenismuseum is wel niet de vrolijkste plaats om te bezoeken, maar zeker de moeite waard, zegt men… Als minder mobiel persoon met MS kan ik er niet over meespreken, want het museum is jammer genoeg niet toegankelijk voor rolstoelen.

59

Inwoners van Merksplas zijn 'spetsers' Een ‘spetser’ is een knaap die vrolijk danst in een plas, terwijl het water langs alle kanten ‘opspetst’ of opspat. Of dit waar is, hebben we niet kunnen vaststellen, want tijdens onze wandeling waren de wegen droog. Er speciaal voor teruggaan na een flinke regenbui doen we ook niet. De inwoners van Merkplas zijn fier op hun naam. Daarom staat er sinds 1997 vóór het gemeentehuis het ‘Spetsersbeeldje’. Wat verder komen we aan de Grote Hoeve, een boerderij met een groot rechthoekig binnenplein. Vroeger fokte men hier melkvee, schapen en varkens. De overblijvende stallen herinneren er ons aan. Buiten de veeteelt werden er op de omliggende akkers ook aardappelen, koren en haver geteeld. Al het hoevewerk werd uitgevoerd door landlopers, maar sinds 1993 staan de gebouwen leeg. De Grote Hoeve is nu een beschermd gebouw dat eigendom is van de gemeente Merksplas, die hier een sociaal-cultureel en toeristisch project zal uitbouwen.

‘Straffeloos’ wandelen in volle vrijheid Terwijl je hier in volle vrijheid wandelt, moet je weten dat hier op hetzelfde domein heel wat mensen achter de tralies zitten, want de strafinrichting van Merksplas is één

van de grootste gevangenissen in België. Personen die van hun vrijheid beroofd zijn, vinden we ook in het ‘Centrum voor Illegalen’ dat in 1993 is ingericht in de vroegere slaapzalen van de landlopers. In het centrum verblijven uitgeprocedeerde vreemdelingen die een negatief advies kregen voor hun asielaanvraag, of vreemdelingen die zopas werden opgepakt en geen identiteitspapieren bij zich hadden. Hun verblijf in het centrum is kort. Zij worden zo snel mogelijk teruggebracht naar het land van herkomst. De landloperskolonie telt ongeveer 120 cipierswoningen die aangepast waren aan de rang van de vroegere bewoners. Hoe hoger in rang, hoe meer treden je moest nemen om aan de voordeur te geraken. Een beginnend cipier kreeg een simpele rijwoning, een gewone cipier een tweewoonst met een proviandkelder en een grote tuin. Het middenkader een grotere tweewoonst met in de kelder een woonruimte voor het dienstpersoneel. Personen met een directeursfunctie hadden een ruime eengezinswoning met een kelderverdieping voor het dienstpersoneel en een grote tuin. Onze afwisselende tocht door dreven, bossen, weiden en akkers zit erop. In tegenstelling tot de illegalen en de gevangenen kunnen wij terug naar huis en uitkijken naar een volgende uitstap. Edwin COREMANS

Toegankelijk fietsnetwerk Het project ‘Iedereen fietst’ is een initiatief van Westkans vzw in samenwerking met Kustactieplan 2005-2009, de provincie West-Vlaanderen en Westtoer. Westkans onderzocht de toegankelijkheid van 360 km fietsnetwerk (in twee richtingen) vertrekkend vanuit de 10 kustgemeenten.

ke hindernissen. Nuttige informatie voor fietsers die zich verplaatsen met een tandem, handbike, fietskar…! Per traject tussen twee knooppunten krijg je gedetailleerde toegankelijkheidsinformatie en foto’s. Daarnaast stippelde Westkans 10 toegankelijke fietslussen uit.

Op de website www.iedereenfietst.be vind je informatie over de ondergrond van het fietsnetwerk en mogelij-

Katrien TYTGAT

60 Vrije tijd

Reizen met een beperking, niet altijd zo evident. De zomer komt eraan, de vakantiegevoelens beginnen te kriebelen, maar een reis plannen voor mensen met een beperking is niet altijd zo eenvoudig. Graag bezorgen we jullie enkele nuttige websites waar jullie terecht kunnen voor meer informatie. Het A+label is voorbehouden voor vakantieverblijven waarvan alle essentiële onderdelen voldoen aan strenge toegankelijkheidsnormen en die op comfortabele en zelfstandige wijze toegankelijk zijn. Alle objectieve gegevens vind je op www.toevla.be. Het ‘Infopunt Toegankelijk Reizen’ is een dienst van Toerisme Vlaanderen, gegroeid uit een samenwerking met verschillende organisaties en diensten van en voor mensen met een handicap. De opdracht van het Infopunt is de ontbrekende informatie over reizen met een handicap aanvullen. De website van het Infopunt Toegankelijk Reizen wordt voortdurend bijgewerkt. Je vindt er heel wat informatie over reizen met beperkingen en reisverhalen met concrete tips en aanbevelingen.

Surf naar www.toegankelijkreizen.be, bel naar 070 23 30 50 (op werkdagen van 10 tot 16 u.), of mail naar [email protected]. Mocht je graag eens naar zee gaan en wil je zeker zijn dat het strand toegankelijk is, ga dan eens kijken op de website van de provincie West-Vlaanderen www.west-vlaanderen.be/gelijke kansen. Je vindt er o.a. een nuttige folder met als titel ‘Zon, zee… zorgeloos’. Je kan ook bellen naar het nummer 0800 20 021. We wensen jullie allen alvast veel aangename, zonnige vakantiedagen toe! Katrien TYTGAT

Aankondiging: Reis naar Egypte (Luxor) Dit jaar zullen we voor de derde maal een reis naar Egypte (Luxor) kunnen aanbieden, en dit van 25 oktober tot en met 1 november 2012. We verblijven in het ‘Winter Palace Pavillon’, een hotel gelegen aan de Nijl en gewaardeerd met 5 sterren. • Prijs: 895,00 euro per persoon. Inbegrepen: vlucht, transfer, verblijf half pension, visum, annulatieverzekering en excursies. • Een begeleider is verplicht. Aangezien alle transfers met een gewone bus gebeuren, is enige mobiliteit aangewezen. Een manuele rolwagen is noodzakelijk, aangezien de afstanden groot zijn. Een elektrische rolwagen kan niet mee op het vliegtuig. • Tijdens het verlof zijn er 2 verplegenden en 2 verzorgenden aanwezig om alle medische zaken i.v.m. hulp voor toilet te verzekeren. • Inschrijven kan tot eind augustus.

Opgepast: Het aantal plaatsen is beperkt en je inschrijving is pas geldig bij het betalen van een voorschot van 300,00 euro per persoon, te storten op rekeningnummer: BE34 7775 9518 3790 MS-Liga Vakantiefonds Nieuwenhovelaan 27, 8020 Oostkamp, en dit met vermelding: ‘Reis Egypte’ + de naam van de PmMS. Meer inlichtingen kan je verkrijgen bij Chris Degroote.  [email protected]  0475 25 92 18 Wij hopen jullie een culturele en ontspannende week aan te bieden. Het vakantieteam Chris, Mieke, Leen en Patrick

61 Vrije tijd

Fietsvakantie in Lombardije (Emilia – Italië) Hallo, Wij zijn Christ en Frank, wonende te Zwevegem , beiden van ‘bouwjaar’ 1962. Op haar 25ste kreeg Christ de diagnose ‘MS’. Na enkele zeer turbulente jaren, met vrij veel opstoten en rolstoelafhankelijkheid voor wandelingen, gaat het sinds een tiental jaren beter. Christ ervaart meer stabiliteit in haar conditie, zodat we samen voor een actiever leven kunnen kiezen. Aangezien we beiden graag in de natuur fietsen, besloten we om een eerste tandemfiets aan te schaffen: ‘den roden Bianchi’. Op die manier zorgden we ervoor dat Christ volgens haar eigen mogelijkheden kracht kan geven. Bovendien vervulde de tandem een belangrijke sociale functie, nl. écht eens samen iets doen. Ieder is ook afhankelijk van de andere, inzake kracht, coördinatie en evenwicht. Twee jaar geleden leerden we dan de fitnessclub ‘Fit’s cool’ in Kortrijk kennen. Hier kon men Christ op een verantwoorde wijze, met de nodige professionaliteit van kinesisten, begeleiden. Daar ik vrij sportief ben ingesteld, besloot ik ook deel te nemen. Op die manier werd het nog wat gezelliger en kon ik tevens wat morele steun geven. Toen viel ook de beslissing om een nieuwe tandem aan te schaffen, eentje met meer mogelijkheden en comfort. Het werd, voor de liefhebbers, een ‘Koga Myata twin- worldtraveller’, een opplooibaar model dat in de wagen meegenomen kan worden. Na een jaar oefenen in de fitnessclub, was de conditie en spieropbouw van Christ dusdanig positief geëvolueerd, dat we tochten tot 60 km konden maken. Christ droomde ervan om een fietsvakantie te kunnen ondernemen… En zo geschiede! We vonden op het internet toevallig de fantastische website van Laurens Onderweegs, een klein Nederlands bedrijf gespecialiseerd in het organiseren van fietsvakanties in Italië. Aangezien Laurens werkelijk maatwerk kan leveren in functie van individuele wensen en specifieke mogelijkheden, kunnen we deze website www.onderweegsinitalie.nl hartelijk aanbevelen.

We ondernamen een 8-daagse fietsvakantie naar Lombardije in de omgeving van de Po-vlakte, tussen de provincies Lombardije en Parma. Het werd een rondrit van boerderij naar boerderij, het gekende ‘agriturismo’: heerlijk logeren in volle natuur, eten bij de mama’s, relaxen en no nonsense. De streek is vrij vlak, en dus ideaal voor de eerste keer, en we fietsten in een bijna onbewoonde en totaal niet toeristische streek, gelegen tussen het Gardameer en Toscane. Een streek waar de tijd werkelijk stil is blijven staan: middeleeuwse toestanden, ongekende pareltjes als Cremona, Mantova, San Benedetto Po, en het ommuurde renaissancedorp Sabioneta. U hoeft niet eerst Napels te zien om dan te sterven, ook in de omgeving van de Po-vlakte zijn er zoveel kleine wonderen te zien, en echt hartelijke en gastvrije mensen. De taal is een ‘kleine’ hindernis, iedereen spreekt enkel Italiaans. Maar met wat gebarentaal en enorm goede wil van de bewoners daar, was dit geen issue. Christ heeft de tocht met verve doorstaan. Moe maar voldaan, én een enorme ervaring rijker, zijn we huiswaarts gekomen. En… we hebben direct plannen gemaakt om dit, als de gezondheid het toelaat, zeker te herhalen. Ondertussen zijn we weer bijna een jaar verder met de fitnesstraining en hebben we een tocht geboekt naar Piemonte, Italië. Dit zal opnieuw een uitdaging worden, zeker voor onze arme kuiten, omdat dit gebied vrij heuvelachtig is en te vergelijken met Toscane. Echter, we zitten, als bourgondier, in het gastronomische gedeelte van Italië... en wie zal een lekkere ‘Barolo’ op een zonnig terras versmaden? We kijken ernaar uit! Christ en Frank

Ik hou MS onder controle!

Een leven met multiple sclerose roept heel wat vragen op. Aan wie vertel ik wel of niet dat ik MS heb? Kan ik blijven werken? Wat met mijn relatie? En vooral, hoe ga ik in het dagelijkse leven om met MS? Daarom is er nu www.msondercontrole.be. Je vindt er een schat aan informatie, tal van tips en veel goede raad van zowel artsen, verpleegkundigen, patiëntenliga’s en andere personen met MS. Bovendien kun je er al je vragen stellen en je verhaal delen met anderen. Je zal het merken, samen houden we MS onder controle. Elke dag opnieuw!

Want ook informatie is een belangrijke bondgenoot in het gevecht tegen MS.

www.msondercontrole.be

Merck Serono is a division of Merck

MOTOmed therapie MOTOmed is zinvol!

gemot o

• vermindert spasmen • maakt spieren losser • verbetert uw bloedcirculatie • voorkomt darmproblemen • maakt u minder zorgbehoevend • bouwt restkracht terug op • maakt u mobieler • Nieuw: speciale trainings-

MOTOmed is leuk! Trainen op de MOTOmed is niet alleen nuttig, maar ook leuk! Met de grappige figuurtjes MOTOmax en MOTOmaxi verzamelt u spelenderwijs punten en zijn uw trainingen nooit saai. U blijft gemotiveerder, meer geconcentreerd en combineert bovendien gelijktijdig geestelijke en lichamelijke aktiviteit!

w · nieu w

gsn i a in tra ramm g pro MS!

ieu w · nieu

w

uw

·n

· nie u w ·

eu ni

programma’s voor Multiple Sclerose, Parkinson en CVA!

eerd ris

euw · n · ni ie

overgewicht hypertensie

cardio osteoporose

MOTOmed is uniek! reuma

diabetes 2

Parkinson

grote druktoetsen & kleurenscherm

arteriosclerose

beroerte pijn

f! gratis op proe

met armtrainer

>>> Duizenden Belgen trainen dagelijks op de MOTOmed! >>> We blijven ook dit jaar de meest verkochte bewegingstrainer! Meer weten? Enraf-Nonius • Ingberthoeveweg 3d • 2630 Aartselaar T. 03 451 00 70 • F. 03 451 00 75 • [email protected]

voor bedlegerige patiënten

64

Tips

Tips & Seintjes

Brochure ‘Ken je rechten als patiënt’ In 2012 bestaat de Wet op de Patiëntenrechten 10 jaar. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) ervaart dat deze wet echter nog steeds niet gekend is. Daarom maakte het VPP naar aanleiding van de Europese dag van de patiëntenrechten de brochure ‘Ken je rechten als patiënt’. Deze brochure verduidelijkt wat patiënten onder de wet patiëntenrechten verstaan. Door uit te leggen wat patiënten verwachten van de toepassing van de wet, is het voor zorgverleners gemakkelijker om wederzijdse verwachtingen op elkaar af

te stemmen. Een goede communicatie tussen patiënt en zorgverlener blijft immers een drijfveer voor kwalitatieve zorg! Op de linkerpagina van de brochure vind je telkens de omschrijving van het artikel zoals het in de wet staat, op de rechterpagina vind je de verwachtingen vanuit patiëntenervaringen. Meer uitleg over voor wie en wanneer de patiëntenrechten gelden, vind je eveneens in de brochure. De brochure kan je eenvoudig downloaden via www.vlaamspatientenplatform.be of aanvragen via [email protected] of via het telefoonnummer 016 23 05 26.

‘Fotoverhalen’

Een boek met kortverhalen aan de hand van foto’s Vaak zie je een afbeelding waarbij je spontaan een verhaal kan bedenken. Auteur Bert Van de Velde is 34 jaar en lijdt al 11 jaar aan MS. Hij schreef 22 kortverhalen en bundelde ze in een boek van 134 pagina’s. Het laatste kortverhaal gaat over een fictief persoon met MS.

pp ThyssenK ru Monolift an heet voor ta

THYSSE

CASA NKRUPP EN

ortabel voor comf Uw partner eigen huis. wonen in lang! Een leven

Het boek is opgemaakt door een professionele uitgeverij uit Nederland (www.boekenbent.com) en kost 20 euro. Voor meer informatie kan u terecht bij Bert Van de Velde via [email protected] of via het telefoonnummer 0486 46 80 64.

Doorbreek de kloof tussen u en uw huis... Kies voor de oplossing van ThyssenKrupp Encasa en uw ganse woning wordt weer toegankelijk. Bel gratis

0800 12 697 24u/24, 7d/7

Platformliften

Huisliften

Trapliften

[email protected]

Vraag geheel vrijblijvend een offerte op maat van uw wensen en behoeften.

www.tk-encasa.be 2110741_MS_Link.indd 1

§

16/11/11 12:11

s e j t n i e S

Project1:Opmaak 1 3/03/09 10:18 Pagina 1

Tips & Seintjes

Te koop 4-wielscootmobiel, wegens dubbel gebruik, merk Practicomfort, max. snelheid 14 km/h, max. afstand 40 km, stokhouder gemonteerd. Nieuwprijs 4 500 euro. Vraagprijs 2 250 euro.  03 238 16 73. Elektrische scooter, merk Antibes, zonder batterijen Vraagprijs: 300 euro. Elektrische scooter, merk Sterling, nieuwe batterijen Vraagprijs: 350 euro.  0495 77 22 43.  [email protected] Elektrische rolwagen, merk Leader, rugleuning, zitvlak en voetsteunen regelbaar. Vraagprijs: 200 euro. Elektrische rolwagen, merk Vermeiren, rugleuning, zitvlak en voetsteunen regelbaar. Vraagprijs: 150 euro. Project1: Elektrisch verpleegbed, in hoogte verstelbaar, hoofdsteun en voetgedeelte regelbaar. Vraagprijs: 2 080 euro. Matras elektrisch verpleegbed Vraagprijs: 300 euro.  050 81 12 18 of 0474 97 47 67.

5/03/09 07:34 Pagina 1

Uit sympathie

Elektrisch verstelbaar ziekenhuisbed, met geplastificeerde matras, merk AKS, aangekocht via CM. Vraagprijs: 950 euro.  [email protected] (antwoord vanaf 01/08/2012 wegens vakantie).

Gratis aangeboden Rolator, merk Coopers Staal, in goede staat, alleen binnen gebruikt geweest, 2 remmen. Rolstoel, merk Orthoshop Quickie, in goede staat. Gratis af te halen in Aalst.  0475 78 40 68.  [email protected]

Alle drukwerk voor handel & industrie

Oproep tot de kopers en verkopers Mogen wij aan de verkopers vragen om voor de hulpmiddelen die te koop aangeboden worden niet méér te vragen dan de opleg die u zelf (dus na aftrek van eventuele tegemoetkomingen van het Vlaams Agentschap of het Riziv) diende te betalen. De koper willen wij erop wijzen dat het Vlaams Agentschap een tegemoetkoming kan geven voor tweedehandshulpmiddelen. Informeer dus zeker bij de verkoper of er een tegemoetkoming voor het betreffende hulpmiddel is uitgekeerd en hoeveel die bedraagt. De redactie

uitdrukkelijk goed! drukkerij paesen nv industrieweg noord 1199 3660 opglabbeek t 089-85 55 15 f 089-85 65 56 [email protected]

65

COLOFON

66

SOCIALE DIENSTEN EN SECRETARIATEN ANTWERPEN

OOST-VLAANDEREN

Redactieadres: Secretariaat MS-Liga Vlaanderen  Boemerangstraat 4 3900 Overpelt  011 80 89 80  011 66 22 38  secretariaat@ms vlaanderen.be  www.ms-vlaanderen.be

 Jozef Wautersstraat 20, 2600 Berchem  03 887 48 18  [email protected] Permanentie: - Sociale dienst: maandag en donderdag van 9.30 tot 12.30 uur dinsdag van 9.30 tot 12.30 uur - Secretariaat: woensdag van 10 tot 13 uur

 p.a. AZ Jan Palfijn Gent, H. Dunantlaan 5, 9000 Gent  09 224 80 94  [email protected] Permanentie: maandag van 14 tot 17 uur, dinsdag en donderdag van 9 tot 12 uur, woensdag van 14 tot 17 uur

Redactieleden: Benoît Anthonis Edwin Coremans Luc De Groote Guy De Vos Bénédicte Dubois Liesbeth Poorters Katrien Tytgat Rita Van Reempts Erwin Vanroose Sybiel Verstraete

VLAAMS-BRABANT

Vormgeving: Leslie Volckaert RB-design Druk: Drukkerij Paesen nv Opglabbeek  [email protected] Verantwoordelijke uitgever: Klaus Knops  Boemerangstraat 4 3900 Overpelt

 p.a. Het Mankement, Noorderlaan 4, 1731 Zellik  02 466 50 52  [email protected] Permanentie: dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12 uur  Kapucijnenvoer 10, 3000 Leuven  016 20 82 32  [email protected] Permanentie: dinsdag van 9.30 tot 12 uur

LIMBURG  Heilig Hartplein 22 b1, 3500 Hasselt  011 24 28 82  [email protected] Permanentie: woensdag van 8.30 tot 12 uur, donderdag van 9 tot 12 uur (enkel telefonisch bereikbaar)

WEST-VLAANDEREN  Site Molenerf, Ruddershove 4, 8000 Brugge  050 32 72 92  [email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12 uur  p.a. IPSOC-KATHO Doorniksesteenweg 145, 8500 Kortrijk  056 26 40 51  [email protected] Permanentie: maandag van 9 tot 12 uur  Bosdreef 5, 8820 Torhout  050 74 56 29  [email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12.30 uur  De Zonnebloem, Zuidstraat 67, 8630 Veurne  058 31 74 80  [email protected] Permanentie: dinsdag van 9 tot 12 uur

67

Algemeen directeur: Luc DE GROOTE  Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt  011 80 89 80  [email protected] Hoofd Sociale Dienst: Rita VAN REEMPTS  0486 31 51 84  [email protected] Projectcoördinator: Katrien TYTGAT  0477 42 54 29  [email protected] Secretariaat MS-Liga Vlaanderen:  Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt Bereikbaar iedere werkdag van 8.30 tot 16 uur.  011 80 89 80  011 66 22 38  [email protected]

De nieuwe MS-Link verschijnt eind september. Teksten en foto’s verwachten wij graag uiterlijk 6 augustus op het secretariaat.

Betaling van lidgeld houdt niet automatisch een contactname of huisbezoek van de Sociale Dienst in. Ook voor deelname aan bepaalde activiteiten gelieve u zelf uw interesse kenbaar te maken. Er worden nl. niet altijd persoonlijke uitnodigingen verstuurd. De MS-Liga respecteert uw privacy. De informatie die we van u ontvangen, wordt uitsluitend voor intern gebruik van de MS-Liga Vlaanderen in een bestand opgenomen. De wet van 8 december 1992 i.v.m. de bescherming van de persoonlijke levenssfeer t.o.v. gegevensverwerkingen, verleent u toegangsrecht tot deze gegevens en de mogelijkheid ze te verbeteren. TRANSPARANTIE De MS-Liga Vlaanderen is lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF) vzw. Dat betekent dat we transparant willen zijn voor wie wil weten waar zijn/haar geld naartoe gaat als men de Liga steunt. Transparantie begint bij inzage in de inkomsten en uitgaven. U vindt een taartdiagram met de door de revisor gecontroleerde en door de Algemene Vergadering goedgekeurde inkomsten en uitgaven op onze site (www.ms-vlaanderen.be). Voor meer financiële info contacteert u ons best via volgend e-mailadres: [email protected]. Overname van foto’s, artikels of gedeelten daarvan wordt toegestaan na overleg met de redactie en met vermelding van bron. Tip: werp je tijdschrift niet weg als je het gelezen hebt, maar geef het door aan iemand uit je kennissenkring, aan je arts, verpleegkundige …

Sluit je nu aan Iedereen kan zich aansluiten bij de MS-Liga Vlaanderen, mits jaarlijkse betaling van 16 euro lidgeld (voor wie betaalt via een permanente opdracht), of 17 euro voor wie een gewone storting doet op het rek.nr. 001-1360845-11 (IBAN BE30 0011 3608 4511 - BIC GEBABEBB). Samenwonende personen die beiden lid willen zijn, betalen dan resp. 22 euro (via permanente opdracht) of 23 euro (via gewone storting). Betaling van lidgeld geeft recht op een gratis abonnement op MS-LINK. Het tijdschrift wordt ook ingelezen op Daisy-cd-rom. Interesse? Neem dan contact op met het secretariaat. Giften, hoe klein ook, worden in dank aanvaard. Voor giften vanaf 40 euro op jaarbasis wordt een fiscaal attest uitgereikt. Iedere auteur is verantwoordelijk voor zijn eigen artikel. De redactie behoudt zich het recht voor om artikels in te korten. Ingezonden teksten mogen max. 2 pagina’s beslaan. De meningen vertolkt in de opgenomen artikels komen niet noodzakelijkerwijze overeen met de officiële standpunten van de MS-Liga. De goederen en diensten waarvoor reclame wordt gevoerd in dit tijdschrift, worden niet noodzakelijkerwijze aanbevolen of goedgekeurd door de MS-Liga.