ZPRAVODAJ Zpravodaj občanského sdružení onkologických pacientů a přátel XII.ročník
Říjen 2012
__________________________________________________________________________
Motto: Dny jsou dlouhé, roky krátké. (Gretchen Rubinová)
Milé Kapky, s nastalým podzimem výše zmíněné motto platí dvojnásob. Pozorní čtenáři si jistě všimli, že jsme načali dvanáctý rok vydávání kapkového Zpravodaje. Toto naše malé vlastní informační médium už zmínilo mnoho zpráv, aktualit, zážitků, vzpomínek, plánů, projektů, poděkování, radosti a bohužel i smutku nad odchodem někoho z našich kamarádů. Více či méně byly nebo budou (?) karamboly s tiskem, grafikou, pravopisem (!), rozesíláním a žadoněním po dobrovolnících o nějaký vlastní příspěvek. Náklad je malý, papír obyčejný, fotek nemnoho (kvůli barvě je tisk drahý), výběr zpráv a aktualit intuitivní, chybí košatá mluva spisovatelská a žargon novinářský. Co nám nechybí je chuť a vůle. Pravda, profesionalita tím dostává na frak. O to víc je milé až překvapivé, že Zpravodaj je stále žádaný, očekávaný, zakládaný, předávaný, archivovaný. Za to děkujeme. Možná je to tím, že je zadarmo. Pro vás. Pro nás. Našli se dobré duše, které nám s jeho tiskem pomáhají a tím přispěli velkou troškou do mlýna. Za to děkujeme. Hezký podzim, radostné dny a okamžiky Vám přeje Soňa.
1
Petice za zachování podávání biologické léčby na onkologii Chomutov. Formu petice jsme zvolili proto, aby se o problematice poskytování onkologické léčby v Ústeckém kraji mluvilo. Již není ohrožena jen onkologie v Chomutově, ale i existence onkologického centra v Ústí nad Labem a to nás znepokojuje. Na jaře loňského roku jsme zaslali otevřený dopis vládě, kde jsme žádali zachování onkologického centra v Chomutově. Bylo nám sděleno, že jedno Krajské onkologické centrum pro spádovou oblast Ústeckého kraje plně postačuje. Onkologie v nemocnici Chomutov se stala detašovaným pracovištěm KOC s právem poskytovat i specializovanou biologickou léčbu. Dnes, po roce a půl se hovoří o stanovení dojezdových vzdáleností na specializovaná zdravotnická zařízení, kdy optimální vzdálenost pro tento typ péče by měla být 180 minut jízdy autem, což může být až 250 km. Obáváme se proto, že je ohrožena i existence samotného Krajského onkologického centra v Ústí nad Labem. Je třeba si ale také uvědomit, že biologická léčba, jejíž indikace je povolena jen na těchto superspecializovaných pracovištích, je podávána dlouhodobě v pravidelných intervalech a dojíždět za ní, je pro pacienta náročná záležitost. Aplikace biologické léčby se na onkologii v Chomutově provádí již třetím rokem a dvacet let se tu provádí komplexní onkologická léčba bez jakýchkoli provozních komplikací, proč posílat pacienty jednou za tři týdny kvůli jedné infuzi 120km tam a zpět sanitou, když vše do teď bez problémů fungovalo zde? Nasbírali jsme téměř 5000 podpisů. Bezmála o dva tisíce podpisů více než v té loňské. Chceme dosáhnout toho, aby byl slyšet hlas všech nás, kterým není lhostejné, co se děje s člověkem v období takto závažné nemoci. Bojujeme za zachování Krajského onkologického centra v Ústeckém kraji, které bude spolupracovat s chomutovskou onkologií ve prospěch jednotlivých pacientů. Marcela Vörösová
Projekt Nejsi na to sama Paní Miluška k nám do Kapky před rokem přišla vyprávět svůj příběh o zjištění zhoubného nádoru. Vystrašená byla z mammologie poslána přímo na chirurgii, kde jí lékař nastínil další postup následovně. „..tak si vyberte, buď vám vyndám nádor a pár ozářek, nebo vám vezmu celý prs a pak žádná další léčba“. Na otázku, co by jí doporučil řekl, že to vyjde na stejno. V ten moment Miluška znejistěla. Protože ji to „na stejno“ rozhodně nepřipadalo. Na webu si našla stránky
2
www.rakovinaprsu.cz a využila možnost sekond opinion (druhého názoru) u odborníků spolupracujících s Nejsi na to sama. Nelitovala výdajů a odjela do Fakultní nemocnice Hradce Králové na kliniku onkologie a radioterapie. Poté úspěšně zvládla léčbu agresivního nádoru. V jejím případě jí tým lékařů doporučil nejprve léčbu a následně operaci. Miluška se i vrátila na zkrácený úvazek do práce a mezi ženami se snaží dělat osvětu ve svém okolí. Setkala se však také s reakcí „no jo, jenže já nemám mezi lékaři žádné známé“. Nepotřebujete známé. Potřebujete lidi znalé problému a ochotné pomoci. Podívejte se na web nebo facebook projektu Nejsi na to sama a spojte se s námi. Second opinion není internetová poradna. Second opinion je možnost oslovit přední české odborníky a být jimi vyšetřena. K tomu je samozřejmě (kromě histologie) potřeba osobní účast pacientky. Návštěvu je nutné domluvit dopředu, telefonické a e-mailové kontakty jsou uvedeny u každého specialisty zvlášť. Prosíme Vás, abyste dodržovali čas, určený ke komunikaci v rámci tohoto projektu. Účast v Second opinion neznamená nedůvěru ke svému ošetřujícímu lékaři. Je to touha pacientky být skutečně informovanou, snaha získat maximální možné informace. Jen informovaná pacientka může být skutečným partnerem svému lékaři v jejich náročném boji s nemocí.
Co je většího či statečnějšího než čelit zlému osudu? Seneca ___________________________________________________________________ Srpnový vzdělávací seminář Barbora
Pátý ročník vzdělávacího semináře pro dobrovolníky v pomáhající profesi byl uspořádán koncem srpna v potápěčském výcvikovém středisku Barbora, v Oldřichově u Teplic. Ne, opravdu jsme se nezkoušeli potápět, zvolené místo vyplynulo v průběhu času a koordinace akce. Původní plán nevyšel, tak jsme využili nabídky naší kamarádky a členky Kapky realizovat seminář právě u ní (ve zmíněném zařízení se svým mužem správcují). Nejdříve bylo všechno špatně, původně oslovená lektorka nemohla, původně zvolené místo padlo, konání semináře bylo ohroženo. Pak dopadlo vše podle rčení: všechno zlé je pro něco dobré. Barbora je krásný koutek nově vybudovaného jezera a zeleně na místě, kde se ještě před čtyřiceti lety kutalo uhlí. Lektorka Evička připravila power point prezentaci, měla pro nás testové otázky, také jsme společně venku 3
cvičili. Téma bylo zajímavé: emoce a nakládaní s emocemi, stres, distres, jak stresu předcházet a jak ho mírnit. Vše v semináři bychom mohli samozřejmě realizovat na sobě, ale hlavně jsme se chtěli dozvědět, jak komunikovat s klientem, který prožívá těžké období zvládání diagnózy a nemoci, jak správně pomáhat. Je třeba zmínit i příjemné prostředí zařízení, a skvělé pokrmy kuchařského amatéra Pavla. Počasí nám přálo, dokonce jsme se i koupali. A za realizační tým děkuji účastníkům a jejich příznivému hodnocení. (Soňa)
Společný pobyt v Chorvatsku
Mimo plán rekondičních pobytů jsme vyhověli požadavku cestování chtivých kamarádů a kamarádek a zrealizovali koncem srpna pobyt u moře v Chorvatsku. Na cestě jsme byli rozděleni do dvou autobusů (to se nám nelíbilo), jeden autobus měl na trase defekt o půlnoci na rakouské dálnici, na místě jsme byli ubytováni v apartmánech přímo u moře (to se nám líbilo). Jaderské moře opravdu nikoho nezklame svou čistou průzračností. Teplota vody byla příznivá, vlnky lehounké, krásné a zajímavé výlety, dobré jídlo, nádherné prostředí Makarské riviéry s horami Bijokovo v pozadí. Dobrá nálada všech a prima parta byli zárukou báječné týdenní dovolené. Soňa Také bych ráda napsala pár vět k pobytu v Chorvatsku. Nejsem Vaší členkou, ale na nástěnce v onkologické čekárně mě upoutal leták s nabídkou k moři na Makarskou riviéru. Kdysi, ještě před mým onemocněním jsem tam prožila krásnou dovolenou, proto jsem opět zatoužila navštívit toto krásné místo. Zavolala jsem Vám do Kapky a požádala jsem, zda bych se mohla na pobyt přihlásit. Ochotně jste mi vyhověli a já jsem neskutečně vděčná, že jsem poznala nové lidi se kterými jsem prožila nádherný týden u moře. Doufám, že se budu moci ještě nějakého pobytu s Vámi zúčastnit. Děkuji Soně a Hance za organizaci báječného týdne. Pacientka z Loun.
4
Zajímavá a užitečná nabídka - Jak se bránit při napadení Dostali jsme do Kapky nabídku na čyřhodinový kurs základní sebeobrany. Přednášku by vedl příšlušník policie. Lidé se často ptají, zda je možné se realné sebeobraně někde naučit. Reálná sebeobrana nemá pravidla, není zde žádný rozhodčí, vše zakázané ve sportu je při ochraně vlastního života dovoleno. Reálná sebeobrana je opravdu pro každého rozumného člověka, neboť všichni máme právo chránit své zdraví, svůj život a své blízké. Její velkou předností je flexibilita, různorodost a jednoduchost technik, které se přizpůsobí osobě jakéhokoliv věku a oproti mnoha bojovým uměním je vhodná i pro seniory a osoby s menší tělesnou pohyblivostí. Pokud si myslíte, že bojová umění jsou příliš fyzicky a časově náročná, máte strach nebo se stydíte - přesto však máte chuť se naučit účinně bránit, překonejte bázeň a přijďte. Život je o mnoho jednodušší, když se můžete spolehnout na vlastní schopnosti a jste připraveni čelit problémům se vztyčenou hlavou. Kurs stojí 1200,- Kč pro skupinu (čím více lidí tím méně každý zaplatí 30 lidí – 40,-Kč na hlavu), prostory s kobercem máme, hlašte se nám do Kapky, abychom zjistili zájem, termín si pak určíme po dohodě.
Deset let od Sonblicku V roce 2002 zrealizovala Aliance žen s rakovinou prsu svou první velkou akci a to : výstup na horu Sonnblick v Rakousku. Ženy, které prošly onkologickou léčbou mohly v tomto projektu dokázat všem ostatním ženám, že i po prodělané rakovině se dá normálně žít, sportovat, pracovat, překonat svůj ostych nebo zábrany, dokonce dokázat víc než zdravé ženy, a vystoupit na pomyslný ( i skutečný) vrchol 3101m vysokou horu Sonnblick. Spolu s deseti ženami kráčel i kameraman a horský vůdce. Mezi těmito odvážlivci byly dvě ženy, které dobře známe : Irina Malinová (naše lektorka vloni v Klášterci nad Ohří) a Eva Mžourková (naše lektorka na Barboře). Z akce bylo natočeno video.Využili jsme tohoto výročí a pozvali obě protagonistky na 28.11.2012 do Kapky (naší tělocvičničky) na odpolední promítání zmíněného filmu a vůbec povídání, jak tuto dobrodružnou cestu obě vzpomínají. Přijďte !!! 28.11.2012 v 15:00 hod, přijďte do Kapky a do tělocvičničky se přesuneme společně. Vezměte si pohodlné oblečení na sezení na balónech, na zemi, na židlích.V místnosti je koberec. Kapacita cca 20 lidí.
Speciality podzimu od Hanky Bezinkový likér Ingredience : 2,5 l vody, 1 l rumu, 2,5 kg bezinek, 2 lžíce mleté kávy, 2 bal. vanil. cukru, 6 ks hřebíčků, 1 citron, 1,5 lžičky ml. skořice, 1,5 kg cukru. Omyté, otrhané bezinky zalijeme vodou a dáme vařit. Jakmile se bezinky 5
začnou vařit, přidáme kávu, po 2 min. přidáme plátky oloupaného citronu (vyndat pecky), skořici, hřebíček, a vaříme ještě 2 minuty. Potom vypneme a necháme vše do 2. dne v chladu uležet. Šťávu přecedíme přes plátno, z plodů vymačkáme co nejvíce šťávy, dáme vařit a přidáme cukr, vaříme 5 min., přidáme vanil. cukr – vaříme 2 min. Necháme zchladit a přidáme rum, nalijeme do sklenic a uložíme v chladu.
Pochoutka podzimu – Smažená jablka 12 menších jablek, 2 vejce, 6 dkg hl. mouky, menší hrnek mléka, špetka soli, citr. kůra, 3 dkg prášk. cukru, lžíce rumu, olej na smažení, vanilk. a prášk. cukr na posypání. Jablka oloupeme , ( ohryzky vypíchneme), rozkrájíme na kolečka. 1 žloutek a 1 celé vejce rozkverláme v mléce s cukrem, rumem, moukou troškou soli, citr. kůrou a vymícháme těstíčko ( má být trochu hustší). Kolečka jablek smočíme v těstě a rychle smažíme po obou stranách v oleji, pak necháme na savém papíru okapat a ještě teplé posypeme cukrem.
Zapečené těstoviny s kuřetem a brokolicí Těstoviny, 500g brokolice, 400g kuřecího masa, 2 lžíce sluneč. oleje, 250 ml smetany ke šlehání, 140 g nivy, pepř, sůl. Uvařenou brokolici, těstoviny i nudličky upečeného a okořeněného kuřecího masa vložíme do zapékací mísy a jemně promícháme. Vše zalijeme smetanou a zastrouháme nivou. Dáme péct do trouby asi na 20 minut. ______________________________________________________________________________
Termíny pravidelných akcí: Členské schůzky:
Připomínáme vám datum členských schůzek : 16.10.2012Café Atrium, Palackého ul.,Chomutov, od 14- 16hod. 20.11.2012Café Atrium, Palackého ul.,Chomutov, od 14- 16hod
Dárková vánoční 18.12.2012Café Atrium, Palackého ul.,Chomutov, schůzka: od 16- 19hod Cvičení :
Každé úterý od 16 :00 -17:00 cvičební místnost na poliklinice II.patro – v MimiklubuMirky Futterové, cena 20,- Kč, objednat dopředu nutné
Lymfoven :
Přístrojová lymfodrenáž na ruce i nohy na doporučení onkologického lékaře, v centru Kapka 97 denně 8:30-12:30,tel:474 62 10 10, 731 819 580,607 825 455
6
Schůzky org. výboru Celý rok vždy první čtvrtek v měsíci od 14:30 hod. Kapky 97:
Děkujeme za podporu Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR Statutární město Chomutov KZ , a.s. - Nemocnice Chomutov MUDr. Jiří Konvalinka Zastupitelé města a Ústeckého kraje p. Ladislav Drlý a p. Jaroslav Komínek Windenergie,s.r.o.
Město Louny Liga proti rakovině Praha Mimimklub Mirky Futterové Paní Jitka Janisová SEA,s.r.o.
Spolupráce v projektech : SZŠ Chomutov, SPŠ a VOŠ Chomutov, Liga proti rakovině Praha, Aliance žen s rakovinou prsu, kolegové ze sdružení Kapka 97 Kopřivnice (tel. 605 869 983) Za finanční dary, dotace i jakoukoli úlevu všem upřímně děkujeme! Bankovní spojení: Poštovní spořitelna, č.ú. 196155978 / 0300
Kapka 97, občanské sdružení onkologických pacientů a přátel, IČ: 66112222, Kochova ul.1185, 430 01 Chomutov, tel: 474 62 10 10, 731 819 580, 607 825 455 e-mail:
[email protected], www.kapka97.cz Kapkový Zpravodaj – občasník, připravily členky sdružení Kapka 97 Neprodejné, vydáváno pro vlastní potřeby organizace.
Sdružení Kapka 97, pracuje pro potřeby onkologických pacientů a ví, že jeho činnost má smysl. Tvoříme program pro naši členskou základnu, pomáháme pacientům, kteří se se svou nemocí setkávají poprvé, a věnujeme se i prevenci nádorových osob pomocí edukačních programů. Naší snahou je, abychom naši činnost mohli provozovat i nadále. Vede totiž ke zlepšení psychiky pacientů, kteří prošli velmi náročnou léčbou. Společná práce a kontakty jsou velkou vzpruhou.
7
