MORAVSKÁ VYSOKÁ ŠKOLA OLOMOUC
BAKALÁŘSKÁ PRÁCE
2013
Milan Hebelka
MORAVSKÁ VYSOKÁ ŠKOLA OLOMOUC Ústav společenských věd
Milan Hebelka
Přínos nadačních fondů v péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti The Benefits of Endowment Funds in the Care of Children with Oncological and Haematological Diseaes Bakalářská práce
Vedoucí práce: Mgr. et Mgr. Martin Zielina
Olomouc 2013
Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracoval samostatně a použil jen uvedené informační zdroje.
Olomouc, dne 23.3.2013
……………………………... vlastnoruční podpis
Na tomto místě děkuji Mgr. Et Mgr. Martinu Zielinovi za odborné vedení bakalářské práce a cenné rady a své rodině za podporu.
OBSAH ÚVOD ............................................................................................................................... 6 1
2
NÁDOROVÉ ONEMOCNĚNÍ .............................................................................. 9 1.1
DEFINICE NÁDOROVÉHO ONEMOCNĚNÍ ........................................................................................... 9
1.2
PŘÍČINY ÚMRTÍ DĚTÍ ....................................................................................................................... 9
1.3
NEJČASTĚJŠÍ TYPY NÁDORŮ V DĚTSKÉM VĚKU ............................................................................. 11
1.3.1
Leukemie ............................................................................................................................. 11
1.3.2
Nádory centrálního nervového systému .............................................................................. 11
1.3.3
Neuroblastom ...................................................................................................................... 12
1.3.4
Non-Hodginův lymfom ....................................................................................................... 12
TERAPIE NÁDOROVÝCH ONEMOCNĚNÍ .................................................... 13 2.1
LÉČEBNÉ CÍLE .............................................................................................................................. 13
2.1.1 2.2
4
léčebné cíle ........... 13
LÉČEBNÉ METODY ........................................................................................................................ 14
2.2.1
Chirurgická léčba ................................................................................................................ 15
2.2.2
Chemoterapie ...................................................................................................................... 15
2.2.3
Radioterapie ........................................................................................................................ 16
2.2.4
Kombinovaná léčba ............................................................................................................. 16
2.2.5
Hormonální léčba ................................................................................................................ 17
2.2.6
Další léčebné metody .......................................................................................................... 17
2.2.7
Alternativní léčebné metody ............................................................................................... 18
2.2.8
Budoucnost léčby ................................................................................................................ 19
2.3
3
Kurativní, paliativní, symptomatické, adjuvantní a neo-adjuvantní
FINANCOVÁNÍ LÉČBY ONKOLOGICKÝCH A HEMATOLOGICKÝCH PACIENTŮ .................................. 19
NEZISKOVÉ ORGANIZACE ............................................................................ 21 3.1
NESTÁTNÍ NEZISKOVÉ ORGANIZACE ............................................................................................. 21
3.2
PŘÍSPĚVKOVÉ ORGANIZACE .......................................................................................................... 21
3.3
FINANCOVÁNÍ NEZISKOVÝCH ORGANIZACÍ ................................................................................... 21
3.3.1
Přímá podpora ..................................................................................................................... 22
3.3.2
Nepřímá podpora ................................................................................................................. 24
3.4
MARKETING NEZISKOVÝCH ORGANIZACÍ ..................................................................................... 24
3.5
MOTIVACE K DÁRCOVSTVÍ ........................................................................................................... 25
NADACE A NADAČNÍ FONDY ........................................................................ 26 4.1
ZÁKON O NADACÍCH A NADAČNÍCH FONDECH (ZÁKON Č. 227/1997 SB.) ...................................... 26
4.2
FÓRUM DÁRCŮ ............................................................................................................................. 26
4.3
NADACE A NADAČNÍ FONDY ZAMĚŘENÉ NA DĚTSKÉ PACIENTY S NÁDOROVÝM ONEMOCNĚNÍM ... 27
-4-
4.4
POSLÁNÍ A CÍLE NADACÍ A NADAČNÍCH FONDŮ ZAMĚŘENÝCH NA DĚTSKÉ PACIENTY S NÁDOROVÝM ONEMOCNĚNÍM ....................................................................................................
4.5
NÁZOR VEŘEJNOSTI NA NADACE A NADAČNÍ FONDY SE ZAMĚŘENÍM NA PÉČI O HEMATOLOGICKY A ONKOLOGICKY NEMOCNÉ DĚTI ..................................................................................................
5
29
30
KONKRÉTNÍ PROJEKTY ................................................................................. 35 5.1
KONKRÉTNÍ PROJEKTY SDRUŽENÍ ŠANCE - SDRUŽENÍ RODIČŮ A PŘÁTEL HEMATOLOGICKY A ONKOLOGICKY NEMOCNÝCH DĚTÍ, O.S.......................................................................................
5.2
35
KONKRÉTNÍ PROJEKTY NADAČNÍHO FONDU KAPKA NADĚJE ........................................................ 37
ZÁVĚR .......................................................................................................................... 40 ANOTACE .................................................................................................................... 42 LITERATURA A PRAMENY .................................................................................... 43 ELEKTRONICKÉ ZDROJE ...................................................................................... 45 SEZNAM OBRÁZKŮ .................................................................................................. 48 SEZNAM TABULEK ................................................................................................... 48 SEZNAM ZKRATEK .................................................................................................. 48 PŘÍLOHA ...................................................................................................................... 49
-5-
ÚVOD Rakovina. Slovo, které děsí. Z odborného pohledu slovo rakovina není nejpřesnějším označením všech nádorových onemocnění, ale mezi laickou veřejností je nejběžnější. Nemoc, která je v povědomí mnoha lidí největší hrozbou pro jejich zdraví. Nemoc, o které si mnoho lidí myslí, že je nevyléčitelná. Je i není to pravda. Rakovina bohužel mezi námi byla, je a bude. Rakovina stále nachází nové a nové cesty, jak v lidském těle napáchat co nejvíce škody. Přes obrovské úspěchy medicíny v posledních několika letech se stále nepodařilo lékařům a vědcům najít zázračný lék, který by rakovinu vymýtil jednou pro vždy. A pokud se na problematiku onkologické léčby podívám reálným pohledem, tak je zřejmé, že podobný zázračný lék ještě řadu let objeven nebude. Bohužel. Rakovina. Nemoc, která se dotýká téměř každého z nás. Na základě dotazníkového šetření, které probíhalo v období od 1.1.2013 do 28.2.2013 mezi laickou i odbornou veřejností ve dvou krajských městech – v Olomouci a v Praze, kterého se zúčastnilo 162 osob, má nebo mělo téměř 85 % obyvatel ve svém okolí někoho, ať už příbuzného či známého, kdo se s onkologickým onemocněním musel potýkat. Dokonce 35 % respondentů se setkalo v rodině či blízkém okolí s nádorovým onemocněním u dítěte! A nemocný buď tento zápas vyhrál, anebo nevyhrál. Takový je život. Pacienti, kterým je diagnostikováno nádorové onemocnění, a tato informace je jim sdělena ošetřujícím lékařem se ocitají v nelehké situaci a mohou svou situaci vidět beznadějně. Postupem času však nacházejí smíření s tímto stavem a odhodlání s touto nemocí bojovat. Velkou oporou mohou být v tento okamžik pro nemocného příbuzní a přátelé. Jak např. uvádí Elisabeth Kübler-Rossová, existuje pět fází smutku, než člověk nalezne smíření s danou situací a s postupem času se dokáže s novou životní situací vyrovnat a zmobilizuje všechny síly k zahájení svého vnitřního boje s touto nemocí. Zvláště u dětí přichází nádorové onemocnění bez jakéhokoliv varování a lékař musí při oznamování rodičům volit správná slova a taktiku, což může být, zvláště u dětských pacientů se špatnou prognózou, velmi složité.1
1
Srov. KOUTECKÝ, J., Život mezi beznadějí a úspěchem, s. 309-329. Srov. KÜBLER-ROSS, E., Světlo na konci tunelu: úvahy o životě a umírání, s. 108-169.
-6-
Podle World Health Organization budou v roce 2015 onkologické diagnózy tvořit 55 % všech úmrtí.2 Každý rok je v České republice diagnostikováno více než 60 000 nových případů nádorových onemocnění. Z toho přibližně 300 dětí. Není to číslo na první pohled vysoké, ale přesto jsou nádory v rozvinutých zemích, včetně České republiky druhou nejčastější příčinou úmrtí u dětí, hned za úrazy. Mezi nemocemi je rakovina bohužel na prvním místě. Český statistický úřad uvádí, že v letech 1994 – 2007 zemřelo v České republice na nádorová onemocnění celkem 858 dětí ve věku od 0 do 14 let (viz Tab. 1). Od konce osmdesátých let počet úmrtí naštěstí každý rok klesá. Téměř třetinu úmrtí způsobily novotvary mozku, dále následuje úmrtí na leukemie.3 „Tab. 1 - Počet úmrtí pacientů ve věku 0 – 14 let v letech 1994 - 2007“
Rok
1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007
Celkem
114
103
88
82
76
76
76
54
53
51
45
35
44
41
Na 100 tis. osob
5,8
5,4
4,7
4,5
4,3
4,4
4,5
3,3
3,3
3,2
2,9
2,3
3,0
2,8
V letech 2007 až 2012 postihlo nádorové onemocnění každého 330. člověka ve věku od 0 do 20 let. U dětí však nádorová onemocnění z tohoto množství představují méně než 1 % a na 1 dítě se zhoubným nádorem připadá 150 dospělých pacientů.4 Téma bakalářské práce jsem si nevybral náhodou. Několik let jsem pracoval ve farmaceutickém průmyslu a s problematikou onkologicky a hematologicky nemocných pacientů, včetně dětí jsem se setkával každý den. Pracovní návštěvy na dětských klinikách ve mně zanechaly hluboký dojem a rád bych se této problematice věnoval i v budoucnu a také se snažím takto nemocným dětem i pomáhat. Hlavním cílem mé bakalářské práce je popularizovat nadace a nadační fondy se
zaměřením
na
péči
o
hematologicky
a
onkologicky
nemocné
děti,
což by ve výsledku mohlo přinést vyšší objem finančních prostředků pro tyto nadace
2
Dostupné na WWW:
. Dostupné na WWW: . 4 Srov. ŠTĚRBA, J., aj., Podpůrná péče v dětské onkologii., s. 9. 3
-7-
a nadační fondy. Nedílnou součástí mé bakalářské práce je detailněji popsat fungování a financování konkrétních nadací a nadačních fondů a jejich poslání a také seznámit čtenáře se základní diagnózami u hematologicky a onkologicky nemocných dětí a typy léčby. V této práci použiji několik odborných termínů a doslovných citací, za účelem čtenáři co nejvíce objasnit odbornou medicínskou část této práce. Zaměřím se na výzkum přínosu a vlivu těchto nadací a nadačních fondů na usnadnění života dětských pacientů a jejich blízkých, na zpříjemnění jejich pobytu v nemocnici a také při návratu do běžného života. Formou dotazníků zjistím názor odborné i laické veřejnosti na fungování a přínos těchto nadací a nadačních fondů.
-8-
1
NÁDOROVÉ ONEMOCNĚNÍ
1.1 Definice nádorového onemocnění „Rakovinu lze definovat jako soubor nemocí, jejichž společným znakem je nekontrolovatelný růst buněk, který se vymyká koordinačním dějům v živém organismu. Odborně se mluví o zhoubných nádorech. Buňky primárního nádoru se šíří do okolí a utlačují sousední tkáně, prorůstají do cévního a mízního oběhu a zakládají nová ložiska ve zdravých tkáních.“5 Vznik rakoviny je dodnes velkou neznámou a je předmětem neustálého výzkumu a bádání, ale stále se vědcům nedaří najít příčiny vzniku rakoviny. Jde o působení více faktorů a v mnoha případech je vznik nádorových onemocnění zapříčiněn nezdravým životním stylem. Koutecký uvádí, že lékaři mají své patrony, kterými jsou svatý Kosma a Damián. Pacienti s konkrétním onemocněním většinou žádného patrona nemají, výjimkou jsou však pacienti s onkologickým onemocněním, kteří mají svého patrona, jímž je svatý Peregrin. Legenda vypráví o Peregrinovi – knězi, který byl velmi oddán práci pro klášter, který založil a o jeho zázračném vyléčení pravděpodobně nádorového onemocnění.6
1.2 Příčiny úmrtí dětí Jak je již zmiňováno výše, nádorová onemocnění jsou v rozvinutých zemích, včetně České republiky druhou nejčastější příčinou úmrtí u dětí, hned za úrazy (viz Obr. 1). Mezi nádorovými onemocněními jsou nejčastější akutní leukemie a nádory centrálního nervového systému (viz Obr. 2).
5 6
DIENSTBIER, Z. a STÁHALOVÁ, V., Onkologie pro laiky., s. 15. Srov.: KOUTECKÝ, J., Život mezi beznadějí a úspěchem, s. 129 -131.
-9-
„Obr. 1 - Příčiny úmrtí v dětském věku“
NESPECIFIKOVANÉ TYPY NÁDORŮ AKUTNÍ LEUKEMIE
OSTATNÍ TYPY NÁDORŮ
NHL
NÁDORY CNS
NEUROBLASTOM
„Obr. 2 - Typy nádorů v dětském věku“
- 10 -
1.3 Nejčastější typy nádorů v dětském věku 1.3.1 Leukemie Pod pojmem leukemie si nelze představit pouze jedno onemocnění. Je to skupina onemocnění s rozdílnou prognózou, které se projevují poruchou funkce kostní dřeně a krve. Jednoduše řečeno jde o zhoubný nádor, resp. laicky řečeno o rakovinu bílých krvinek, které jsou jednou z hlavních složek imunitního systému člověka. Ročně je v České republice diagnostikováno více než 80 dětí s různou formou leukemie.7 Leukemii lze rozdělit na hlavní typy: „Akutní myeloidní leukemie (AML), Chronická myeloidní leukemie (CML), Akutní lymfoblastická leukemie (ALL) a Chronická lymfatická leukemie (CLL). Leukemie tvoří 30 % zhoubných nádorů v dětském věku a jsou tak nejčastější malignitou ve věkovém období 1-15 let. Nejčastějším typem leukemie a tím i nejčastější malignitou v dětském věku je akutní lymfoblastická leukemie (ALL), která tvoří 80 % všech leukémií a 25 % dětských nádorů. Akutní myeloidní leukemie (AML) tvoří 15 % leukémií. Incidence leukemie je v naší populaci 5 nových případů/100 000 dětí ve věku 0-18 let/rok.“8
1.3.2 Nádory centrálního nervového systému Nádory centrálního nervového systému (CNS) se řadí na druhé místo u dětských pacientů a jejich léčba je často velmi složitá, neboť se zásadně odlišují od ostatních nádorů. Mozek je chráněn kostěnou schránkou – lebkou a mícha páteří a také hematoencephalickou barierou. Hematoencephalická bariéra je ochranná bariéra tvořená buňkami, která brání průniku škodlivých látek do mozku. Hematoencephalická bariéra je na jednu stranu velice prospěšná, na druhou stranu při léčbě nádoru problematická, protože není jen barierou pro přirozené toxické látky, ale též pro většinu léků. „Nádory mozku a míchy, souhrnně centrálního nervového systému (CNS) mají určité zvláštnosti. Mozek je centrum, které řídí všechny pochody v našem těle, umožňuje nám vnímat okolní vjemy, reagovat na ně, chodit, myslet, mluvit atd. Každý rok v České republice 7
Dostupné na WWW: . Dostupné na WWW: . 8 Srov. tamtéž.
- 11 -
onemocní nádorem mozku cca 700 lidí, s mírnou převahou u mužů. Výskyt tohoto onemocnění je častější pro dvě věkové skupiny – děti do 5let a dospělí po 60. roku života.“9
1.3.3 Neuroblastom Neuroblastom je nádorové onemocnění, které vzniká z tkání sympatického nervového systému. Nejčastěji se vyskytuje v nadledvinkách, dále pak v nervové tkáni v okolí páteře. Jedná se o nádorové onemocnění raného dětství, nejčastěji je diagnostikován u dětí před čtvrtým rokem života.10
1.3.4 Non-Hodginův lymfom
Non-Hodginův lymfom (NHL) je heterogenní skupinou nádorů, primárně vznikající z mízních uzlin, a v dětském věku se velmi rychle šíří a metastázují. Bohužel velmi často je špatně diagnostikovatelný a při diagnóze mají dvě třetiny nemocných pokročilá stadia nemoci.11
9
Dostupné na WWW: . Dostupné na WWW: . 10 Dostupné na WWW: . 11 Dostupné na WWW: .
- 12 -
2
TERAPIE NÁDOROVÝCH ONEMOCNĚNÍ
2.1 Léčebné cíle
Cílem léčby může být zvýšení její intenzity a hledání zcela nových terapeutických postupů. Toto platí hlavně u dětských pacientů s nepříznivým průběhem onemocnění, u kterých lze předpokládat, že vyšší intenzita léčby přinese prospěch. V jiných případech je cílem snížit intenzitu terapie při zachování stávajících velmi dobrých léčebných výsledků pro pacienty nízkého rizika s příznivými formami onemocnění. Cílem také je včas identifikovat dětské pacienty, u kterých ani v současnosti nejsme schopni dosahovat déletrvajících remisí.12 Těmto dětem musí ošetřující lékař nabídnout časnou, efektivní, ale také ekonomicky přijatelnou paliativní léčbu.13 „Vyléčit nádorové onemocnění není jen tak. Předpokládá to likvidovat všechny nádorové buňky v těle pacienta, jinými slovy zabít všechny buňky primárního nádoru, ale i buňky eventuálně přítomných metastází14.“15 Obecně lze rozdělit cíle léčby, nejen onkologicky nemocných na paliativní, kurativní a symptomatické, adjuvantní a neo-adjuvantní.
2.1.1 Kurativní, paliativní, symptomatické, adjuvantní a neo-adjuvantní léčebné cíle Kurativním léčebným cílem je pacienta vyléčit – tzn. dosáhnout dlouhodobé remise, kdy není možné nádorové onemocnění prokázat žádnou diagnostickou metodou. Tento typ léčby je velmi agresivní, s řadou vedlejších účinků a kvalita života je odsunuta na druhou kolej. Tento typ léčby s sebou mnohdy nese riziko dočasných nebo trvalých následků pro nemocného. Většinou se používá kombinace více léků i léčby. U pacientů, u kterých není dosaženo kurativního léčebného cíle se přistupuje k léčbě s cílem paliativním.16
12 13 14 15 16
Remise je období bez známek onemocnění, kdy pacient již netrpí žádnými příznaky onemocnění. Dostupné na WWW: . Metastáza je dceřiné filiální ložisko zhoubného nádoru. KOUTECKÝ, J., Život mezi beznadějí a úspěchem, s.. 236. Dostupné na WWW: .
- 13 -
Paliativní léčba se stanovuje u pacientů, kde nebyla úspěšná léčba kurativní, anebo u diagnóz, kde se vyléčení bohužel nepředpokládá. Podstatou přístupu zvaného paliativní péče je péče o nemocné s chronickým, život ohrožujícím onemocněním. I přesto ale může mít paliativní léčba kurativní účinek. Cílem paliativní léčby je ovlivnění příznaků onemocnění, zlepšení nebo alespoň udržení kvality života a zmírnit utrpení pacienta.17 Symptomatická léčba spočívá v mírnění příznaků nemoci a také vedlejších účinků terapie.18 Adjuvantní léčba se podává po jiném léčebném postupu, s cílem zefektivnit hlavní léčebný postup. Takovým postupem může být aplikace radioterapie po chirurgickém zákroku u pacientů bez známek metastáz nádoru, pokud existuje riziko, že se nádor z primárního ložiska začal již šířit do jiných orgánů a tkání a založil zde mikrometastáze. Cílem je tyto mikrometastáze léčbou zničit dříve než se zvětší.19 Neo-adjuvantní léčba se aplikuje před hlavním léčebným postupem, s cílem zefektivnit hlavní léčebný postup. Nejčastěji se používá chemoterapie s cílem zmenšit nebo ohraničit nádor a tím zefektivnit nebo zjednodušit aplikaci následné chirurgické léčby nebo radioterapie.
2.2 Léčebné metody Onkologická léčba, zvláště u dětí, je velmi specifická a vždy před začátkem léčby je třeba stanovit rámcový léčebný cíl, který je ale nutné velmi často v průběhu léčby měnit, protože díky postupujícímu onemocnění, komplikacím či jiným okolnostem není možné tohoto cíle dosáhnout. Neustálý výzkum a zavádění nových léčebných postupů má v současnosti zřetelný terapeutický přínos pro velkou část onkologicky a hematologicky nemocných dětí. Ke každému nádorem nemocnému dítěti by mělo být přistupováno individuálně a měl by být zvolen léčebný režim s ohledem na individuálně stanovenou míru rizika nepříznivého průběhu onemocnění.
17
Srov. HRONOVSKÁ, L., Paliativní onkologická terapie, s. 10 – 18. Srov. OPATRNÁ, M., Etické problémy v onkologii, s. 40 – 41. 19 Dostupné na WWW: . 18
- 14 -
2.2.1 Chirurgická léčba Chirurgický zákrok – operace patří k nejstarším způsobům protinádorové léčby. V řadě případů se jedná o jedinou možnost, jak vyléčit nemocného s nádorovým onemocněním. Je nenahraditelným léčebným přístupem v onkologii, kdy odstranění nádoru znamená mnohdy pro pacienta větší šanci na vyléčení. Mnohdy také menší úvodní operace poskytne vzorek tkáně pro mikroskopické vyšetření, na základě kterého se provádí další a cílená diagnostická vyšetření. Operace kurativní pak má za cíl vyjmout nádor. Po některých chirurgických výkonech je nezbytné po několika týdnech provést další operaci, při které chirurg provede rekonstrukci operované oblasti. Zde mluvíme o chirurgii rekonstrukční. Díky paliativním operacím lze snížit stupeň bolesti nebo obnovit činnost některých orgánů. Operace provádí chirurg, specialista na operace nádorových onemocnění, ale o indikaci chirurgického zákroku rozhoduje tým lékařů, složený z onkologů, radioterapeutů a dalších specialistů. Během operace je nutné odstranit nejen makroskopicky viditelný nádor, ale i okolní tkáně, které mohou být infiltrovány nádorovými buňkami.20 Chirurgická léčba se velmi často kombinuje s radioterapií a chemoterapií.
2.2.2 Chemoterapie Léčba pomocí cytostatik21 hraje v léčbě nádorových onemocnění důležitou a nezastupitelnou roli, protože se jedná o jedinou systémovou léčbu pacienta, která může postihnout vzdálené metastáze a potlačit další rozvoj onemocnění. Během chemoterapie se pacientům podává také podpůrná léčba, která snižuje nežádoucí účinky cytostatik. Chemoterapii lze podávat ambulantně, formou nitrožilních infuzí, nitrosvalových injekcí, nebo perorálních22 tablet. U některých diagnóz je nezbytné podat injekčně cytostatika do pohrudniční a břišní dutiny, nebo do páteřního kanálu. U některých léčebných režimů je nutná hospitalizace pacienta. Chemoterapie spočívá obvykle v kombinaci dvou až tří léků a podává se v několika cyklech, mezi cykly není
20
Dostupné na WWW: . Dostupné na WWW: . Srov. DIENSTBIER, Z. a STÁHALOVÁ, V., Onkologie pro laiky., s. 33 – 34. 21 Cytostatika jsou látky různého chemického složení, které se používají při léčbě zhoubných nádorových onemocnění a zastavují růst a množení nádorových buněk. 22 Perorální podání je podání léku ústy.
- 15 -
ve většině případů nutná hospitalizace pacienta. Kurativní chemoterapie má za cíl vyléčit pacienta, adjuvantní chemoterapie se podává po radioterapii nebo operaci s cílem zefektivnit výsledek chemoterapie nebo operace, neo-adjuvantní chemoterapie se podává před radioterapií nebo operaci s cílem zefektivnit výsledek chemoterapie nebo operace. Paliativní chemoterapie se podává u pacientů, kde již nelze předpokládat vyléčení a má za cíl zlepšit kvalitu života.23
2.2.3 Radioterapie „Ozařování patří k základním prostředkům protinádorové léčby. Zatímco chemoterapie nebo hormonální léčba působí na nádorové buňky v celém organismu, ozařování a chirurgická léčba patří k metodám, které působí pouze na to místo těla, kde leží nádor. Zářením lze vyléčit téměř třetinu zhoubných nádorů.“24 „Při radioterapii je využíváno elektromagnetické záření nebo záření částicové. Zdroj záření je buď mimo tělo nemocného ve vzdálenosti desítek centimetrů, nebo je přímo na kožním povrchu, či zaveden do tělesných dutin nebo do tkání.“25 Podobně jako u chemoterapie rozlišujeme radioterapii kurativní, paliativní, adjuvantní, neo-adjuvantní. Během radioterapie je využíváno fixačních pomůcek, které zamezí pohybu pacienta, za účelem přesného ozáření postiženého místa.
2.2.4 Kombinovaná léčba U většiny pacientů dochází ke kombinaci léčebných režimů. Tyto kombinace jsou sice pro pacienta mnohdy velmi zatěžující a mohou se projevit řadou nežádoucích účinků, ale mohou vést k úspěšné léčbě nádorového onemocnění. Kombinace jsou známé jako chemoradioterapie nebo radiochemoterapie. Ošetřující lékař musí vždy přistupovat k pacientovi individuálně a kombinace volit dle aktuálního zdravotního stavu pacienta.
23
Dostupné na WWW: . Dostupné na WWW: . 25 Dostupné na WWW: . 24
- 16 -
2.2.5 Hormonální léčba Díky hormonální léčbě lze již několik desítek let předcházet růstu některých nádorů. Hormonální léčba je hojně využívána v léčbě nádorů prsu, dělohy, prostaty a některých onemocnění krvetvorby. Hormonální léky se také podávají s cílem zlepšit kvalitu života nemocného – např. zvýšení chuti k jídlu, váhy, výkonnosti apod.. Budoucnost
hormonální
léčby
spočívá
pravděpodobně
v podávání
jedincům,
u kterých lze předpokládat vznik nádorového onemocnění v důsledku rodinné anamnézy, životního stylu nebo z dalších objektivních důvodů. Podávání hormonální léčby je většinou perorální formou a je dlouhodobé, v řádu několika let. Hormonální léčba je obecně lépe snášena než ostatní typy léčby. 26
2.2.6 Další léčebné metody Chirurgická léčba, chemoterapie, radioterapie, kombinovaná nebo hormonální léčba patří mezi nejčastěji používané metody při léčbě nádorového onemocnění. U některých diagnóz je však třeba zvolit další léčebné metody, jako je např. transplantace kostní dřeně nebo periferních kmenových krvetvorných buněk. U zhoubných nádorů některých orgánů je třeba zvolit transplantaci orgánu.27 Velký posun v léčbě nádorových onemocnění přinesl vývoj, tzv. cílených léků na molekuly a pochody nádorových buněk. Hovoříme o cílené biologické léčbě. Biologická léčba je specifická v tom, že označuje nádorové buňky, a tím je činí více náchylné ke zničení imunitním systémem, zvyšuje schopnost buněk imunitního systému ničit nádorové buňky, oslabuje růstové schopnosti nádorových buněk, zamezuje buňkám v dokončení přeměny na buňky zhoubné a zabraňuje šíření nádorových buněk z míst prvotního nádoru do vzdálených míst těla. Bohužel i léky používané k cílené biologické léčbě mají nežádoucí účinky. Výskyt i průběh nežádoucích účinků je znatelně nižší než při léčbě cytostatiky.28
26
Dostupné na WWW: . Dostupné na WWW: . 28 Dostupné na WWW: . 27
- 17 -
2.2.7 Alternativní léčebné metody „Alternativní medicína je soubor diagnostických a terapeutických postupů, které jsou založeny na iracionálních principech, anebo nerespektují objektivitu a vědecky zdůvodněné zásady v diagnostice a terapii.“29 Pod pojmem alternativní medicína se mohou skrývat pojmy, jako je léčitelství, tradiční medicína, čínská medicína, přírodní medicína, psychotronika, biotronika, působení senzibilů, sugesce, astrologie či dokonce šarlatánství, atd.. Použití alternativních léčebných metod v onkologii není ošetřujícími lékaři vítáno, neboť se nejedná o medicínu založenou na důkazech, ale o nekonvekční medicínu30, která je neopodstatněná a nepodložená důkazy o efektivitě léčby a dává pacientům pocit falešné naděje. Mezi alternativní medicínu lze také zařadit držení různých diet či hladovění, kde je cílem nádor „vyhladovět“. Tuto myšlenku propagoval v 50. letech např. německý léčitel Rudolf Breuss31 a její podstatou byl čtyřiceti denní půst, kdy pacienti s nádorovým onemocněním měli pít pouze zeleninové šťávy. Do současnosti se bohužel mnoho pacientů jeho diety drží a tento půst vede k celkovému oslabení organismu a tím k rychlejšímu růstu nádoru. Mezi alternativní léčebné postupy ve kterých často onkologičtí pacienti vidí naději lze také např. zařadit Reiki – léčitelskou metodu, která využívá údajnou vesmírnou energii či Ajurvédu – tradiční indickou přírodní medicínu, která říká, že zdraví není nepřítomností nemocí, ale stav fyzické, duchovní a mentální rovnováhy a léčebným cílem je tyto rovnováhy obnovit32 a mnoho dalších. V porevoluční době byla velmi populární i mezi onkologickými pacienty léčba homeopatiky, ale tato „módní“ vlna již odezněla a v současnosti ji pacienti nevyhledávají, neboť bylo dokázáno, že u onkologických pacientů je naprosto neopodstatněná. Nebezpečí alternativních léčebných metod spočívá v tom, že pacienti často vysazují tajně léky a zanedbávají klasickou protinádorovou léčbu a neúspěch těchto alternativních metod se projeví na fyzickém zdraví i na psychice nemocného, což může mít tragické následky.33 Pokud se pacient rozhodne využít alternativní 29
HEŘT, J., Alternativní medicína a léčitelství, s. 13. Srov. SKALA, E. a VESELÁ, L.., Nekonvenční protinádorová léčba: (doplňková a podpůrná léčba V onkologii), s. 2 – 12. 31 Srov. BREUSS, R., Rakovina, leukémie a jiné zdánlivě nevyléčitelné nemoci, léčitelné přírodními prostředky, s. 11 – 25. 32 Srov. SKALA, E. a VESELÁ, L.., Nekonvenční protinádorová léčba: (doplňková a podpůrná léčba v onkologii), s. 19. 33 Srov. OPATRNÁ, M., Etické problémy v onkologii, s. 95 – 99. Srov. KOUTECKÝ, J., Život mezi beznadějí a úspěchem, s. 32, s. 387 – 410. 30
- 18 -
léčebný postup či doplněk stravy, je vždy nutné toto rozhodnutí konzultovat se svým ošetřujícím lékařem, který posoudí, zda nedojde k vzájemnému ovlivnění s některým lékem, který nemocný užívá.
2.2.8 Budoucnost léčby Léky, doposud používané proti nádorovým buňkám usmrcují nejenom buňky nádorové, ale také zasáhnou buňky zdravé, a proto jsou při léčbě rakoviny tak výrazné nežádoucí účinky, což může mít negativní vliv na přežití pacientů. Brněnští vědci z Mendelovy univerzity a losangeleské univerzity vyvinuli nezávisle na sobě mikroskopické kapsle, které nesou smrt pouze nádorovým buňkám a zdravé buňky nepoškozují. Kapsle s průměrem pouze 100 nanometrů, což je zhruba o poloviční velikost nejmenší bakterie, jsou tvořeny slupkou vyrobenou z polymeru rozpustného vodou. Slupka se po proniknutí do buňky rozpustí a obsah kapsle, ve které je komplex bílkovin spustí sebedestrukci nádorových buněk, ale zdravým buňkám neublíží. Tato metoda požití nanokapslí představuje účinný nástroj pro boj se zhoubným bujením bez vedlejších účinků a mohla by do budoucna udávat směr a vývoj léčby.34
2.3 Financování léčby onkologických a hematologických pacientů Náklady na léčbu onkologických a hematologických pacientů jsou velmi vysoké, nejen díky drahým lékům, ale také díky tomu, že pacienti musí být většinou, dlouhodobě hospitalizováni. Standardní terapeutické postupy a s nimi spojené náklady jsou propláceny zdravotními pojišťovnami v rámci systému veřejného zdravotního pojištění. Nové léčebné postupy, zahrnující aplikaci léků, které nejsou hrazeny ze systému veřejného zdravotního pojištění, je nezbytné hradit z jiných zdrojů. Zvláště u dětských pacientů se lékaři velmi často setkávají s inovativními léčebnými přípravky, které jsou ve stádiu klinických studií, a tudíž nemohu být schváleny Státním ústavem pro kontrolu léčiv a propláceny ze systému veřejného zdravotního pojištění. V těchto případech lze využít podpory a finanční prostředky z neziskových organizací, 34
Dostupné na WWW: . Dostupné na WWW: .
- 19 -
např. nadací a nadačních fondů, které byly zřízeny za tímto účelem a veškerá jejich činnost je vyvíjena za účelem podpory konkrétních pracovišť, pacientů nebo projektů a k získávání a poté efektivnímu rozdělování finančních prostředků. Tyto finanční zdroje mohou být využívány nejen k pokrytí výdajů spojených s finančně nákladnou léčbou, ale také k úhradě nákladů spojených s technickým a materiálním vybavením jednotlivých pracovišť a k zpříjemnění pobytu dětských pacientů během jejich hospitalizace.
- 20 -
NEZISKOVÉ ORGANIZACE
3
Nezisková organizace je taková organizace (právnická osoba), jejímž účelem není vytvářet zisk, tedy, která není obchodní společností ani jiným podnikatelským subjektem. Rozlišujeme dvě hlavní skupiny neziskových organizací: nestátní neziskové organizace a příspěvkové organizace.
3.1 Nestátní neziskové organizace Nestátní nezisková organizace není zřízena státem, ani lokálním úřadem, ani místním veřejnoprávním subjektem (např. obcí, městem, krajem, zemí, župou atd.). V politickém kontextu se toto označení používá zejména pro občanská sdružení aktivně zasahující do veřejných záležitostí, ale zahrnuje samozřejmě také občanská sdružení (spolky) sloužící k soukromé realizaci skupinových zájmů a krom občanských sdružení i další nepodnikatelské právní formy, například obecně prospěšné společnosti, nadace a nadační fondy, účelová zařízení církví a jiné náboženské společnosti, apod.
3.2
Příspěvkové organizace Příspěvkové organizace státu a jiných veřejnoprávních institucí (obcí, krajů,
ministerstev, atd.) Do této kategorie spadají školy, školská zařízení, knihovny, nemocnice, muzea, zoologické zahrady, umělecká zařízení jako divadla, filharmonie, apod.35
3.3
Financování neziskových organizací Financování neziskových organizací můžeme rozdělit do několika zdrojů
a kategorií. Hlavním zdrojem často bývá podpora ze státního rozpočtu. V případě podpory ze státního rozpočtu jsou tyto organizace nuceny respektovat pravidla, která jsou zakotvena v zákoně č. 218/2000 Sb. o rozpočtových pravidlech a o změně 35
Dostupné na WWW: . Dostupné na WWW: .
- 21 -
některých souvisejících zákonů (rozpočtová pravidla). V souladu s § 7 tohoto zákona mohou být ze státního rozpočtu poskytovány dotace nestátním neziskovým organizacím, jako jsou občanská sdružení, obecně prospěšné společnosti, účelová zařízení církví a náboženské společnosti, nadace a nadační fondy či další právnické osoby, jejichž hlavním předmětem činnosti je poskytování zejména zdravotních, kulturních, vzdělávacích a sociálních služeb a dotace k poskytování sociálně právní ochrany dětí atd. Zákon tedy pamatuje na obě, výše uvedené, skupiny neziskových organizací.36
3.3.1 Přímá podpora 3.3.1.1 Dotace Dotaci či návratnou finanční výpomoc ze státního rozpočtu poskytuje ústřední orgán státní správy, úřad práce, Akademie věd, Grantová agentura nebo organizační složka státu, kterou určí zvláštní zákon. Na tuto dotaci ze státního rozpočtu ovšem není právní nárok! O dotaci je nucen příslušný subjekt zažádat a záleží na konkrétním poskytovali dotace, jak celou žádost vyhodnotí a jestli poskytne dotaci v plné požadované výši, nebo jestli je dotace krácena, nebo jestli je žádost zamítnuta úplně. Stejně tak se může stát, jestliže nejsou splněna pravidla pro čerpání dotace, může být dotace krácena a příslušný subjekt je nucen, ať už se sankcí, nebo bez sankce, nevyčerpanou dotaci, nebo její poměrnou část, vrátit poskytovateli dotaci a ten ji přerozdělí ostatním subjektům nebo vrátí zpět do státního rozpočtu. V praxi je to ošetřeno tak, že vyhoví-li poskytovatel žádosti o poskytnutí dotace, vydá písemné rozhodnutí, v rámci kterého jsou podrobně popsány podmínky pro použití dotace, povinnosti příjemce dotace i podmínky pro zúčtování se státním rozpočtem po skončení roku. Obecné zásady pro poskytování dotací byly schváleny usnesením vlády č. 92 dne 1. února 2010. Přesný název zní: Zásady vlády pro poskytování dotací ze státního rozpočtu České republiky nestátním neziskovým organizacím ústředními orgány státní správy.37 Záleží pouze na konkrétním orgánu státní správy, jakým způsobem dále
36
Srov. § 7 zák. č. 218/2000 Sb., o rozpočtových pravidlech a o změně některých souvisejících zákonů (rozpočtová pravidla). 37 Dostupné na WWW: .
- 22 -
specifikuje podmínky konkrétních dotací. Vždy ovšem musí tento poskytovatel dotace respektovat obecná zákonná nařízení.
3.3.1.2 Sponzorské dary finanční
Další variantou přímé podpory neziskových organizací jsou finanční sponzorské dary. Ty mohou být věnovány od jednotlivců nebo komerčních subjektů. Slouží k činnosti organizace nebo jsou vázány na konkrétní realizovanou akci. Výše sponzorského daru není omezená, ale musí být ošetřená smluvně. V obvyklé praxi bývá kompenzací – poděkováním za sponzorský dar uveřejnění dárce formou reklamy. Možnosti jsou neomezené. Od uveřejnění na webových stránkách samotné organizace, nebo případné realizované akce, přes televizní a rádiové spoty, plakáty, letáky, novinové články, reportáže v časopisech až po reklamní předměty. Existují i anonymní dárci, kteří si z obavy před dalším „obtěžováním“ nepřejí uveřejnit své jméno. Při poskytnutí finančního sponzorského daru si mohou komerční subjekty, odpočítat tento dar od základu daně.
3.3.1.3 Sponzorské dary nefinanční
Neméně důležitou podporou neziskovému sektoru může být sponzorský dar formou darování konkrétního zboží nebo výrobku, reklamního času ve vysílání, zpracování účetnictví, právního či jiného poradenství. Záleží na konkrétních subjektech, jak se dohodnou, protože neexistuje konkrétní měřítko, ani ceník, pro stanovení množství „kolik za kolik“.
3.3.1.4 Výtěžek z vlastní činnosti
Podle typu činnosti organizace vznikají různé potřeby a zdroje financování činností neziskových organizací. Velkým rozdílem zde je, jestli má nezisková organizace vlastní zaměstnance a je tedy zatížena daleko větší finanční zátěží (mzdy, zákonné odvody, daně), oproti organizaci, která funguje na bázi dobrovolné činnosti.
- 23 -
3.3.2 Nepřímá podpora V tomto se případě se jedná o souvztažnost ke státnímu rozpočtu a zákon umožnuje a říká, že: „Nepřímá daňová podpora k zajištění a zachování zdrojů na financování neziskových aktivit konkrétně spočívá v možnosti snížit si vzniklý základ daně o limitovanou částku (min. o 300 tis. Kč a max. o 1 mil. Kč) a více takto využít příjmy z případné doplňkové komerční činnosti na financování ztrátových neziskových aktivit“.38 Tato dominantní možnost snížení základu daně je zakotvena v zákoně č. 586/1992 Sb., o dani z příjmů, ve znění pozdějších předpisů. Drobná daňová zvýhodnění pro neziskové organizace jsou také zakotvena v zákonech: zákon č. 357/1992 Sb., o dani dědické, dani darovací a dani z převodu nemovitostí; zákon č. 338/1992 Sb. o dani z nemovitostí; zákon č. 565/1990 Sb., o místních poplatcích; zákon č. 634/2004 Sb., o správních poplatcích; zákon č. 549/1991 Sb., o soudních poplatcích, všechny ve znění pozdějších předpisů.39
3.4 Marketing neziskových organizací Ještě před několika lety se otázka marketingu zdála nepodstatná ve fungování neziskové organizace, neboť každá nezisková organizace se soustředí na určitou cílovou skupinu, či jednotlivce a potřeba oslovovat jiné, mnohdy tematicky a činností vzdálené a nezainteresované zákazníky se jevila jako zbytečná, neboť marketingové aktivity jsou vnímány zaměstnanci pouze jako komerční a proto je velmi často vnímají v neziskových organizacích jako neopodstatněné. S postupem času se marketing stal nedílnou a nezbytnou součástí fungováni neziskových organizací. Některé neziskové organizace věnují marketingovým otázkám více času a pozornosti, jiné méně, ale všechny neziskové organizace musí marketingové aktivity rozšiřovat a rozvíjet. Některé neziskové organizace velmi dobře zvládají možnost využití nových technologií
38 39
Srov. zák. č. 586/1992 Sb., Zákon České národní rady o daních z příjmů. Srov. zák. č. 338/1992 Sb., Zákon České národní rady o dani z nemovitostí. Srov. zák. č. 357/1992 Sb., Zákon České národní rady o dani dědické, dani darovací a dani z převodu nemovitostí, Srov. zák. č. 549/1991 Sb., Zákon České národní rady o soudních poplatcích. Srov. zák. č. 565/1990 Sb., Zákon České národní rady o místních poplatcích. Srov. zák. č. 634/2004 Sb., o správních poplatcích.
- 24 -
a sociálních sítí. Mnohdy mají neziskové organizace marketing zvládnutý na vysoké úrovni a mohly by být příkladem mnoha komerčním subjektům.
3.5 Motivace k dárcovství Motivace k dárcovství či podpoře neziskových organizací je individuální záležitost a velmi často je spojeno se vzděláním, věkem, vlastními postoji a osobními zkušenostmi. Hlavními motivačními důvody je starost a péče o okolí, obava o osud životního prostředí a tím o osud vlastních dětí. Mnohdy je dárcovství vnímáno jako povinnost vůči ostatním, kteří se ne svojí vinnou dostali do tíživé životní situace. Tento typ motivace k dárcovství vychází velmi často z pocitu viny a dárce se snaží dobrým skutkem zakrýt vlastní „černé svědomí“. Bohatí a také mediálně známí lidé se velmi často rozhodnou k individuálnímu dárcovství či k podpoře neziskových organizací, nadací a nadačních fondů anebo rovnou podobnou organizaci založí a zaštítí svým jménem. Jejich motivace je velmi podobná těm, jež jsem popsal, ale jedním z důvodů, jak také dokazuje názor veřejnosti je i vidina zviditelnění se.40
40
Srov. BAČUVČÍK, R., Marketing neziskových organizací, s. 111. Srov. ŠIMKOVÁ, E., Management a marketing v praxi neziskových organizací, s. 45 – 48, 95 – 114.
- 25 -
4
NADACE A NADAČNÍ FONDY
4.1
Zákon o nadacích a nadačních fondech (zákon č. 227/1997 Sb.)
„(1) Nadace nebo nadační fond jsou účelová sdružení majetku zřízená a vzniklá podle tohoto zákona pro dosahování obecně prospěšných cílů. Obecně prospěšným cílem je zejména rozvoj duchovních hodnot, ochrana lidských práv nebo jiných humanitárních hodnot, ochrana přírodního prostředí, kulturních památek a tradic a rozvoj vědy, vzdělání, tělovýchovy a sportu.
(2)
Nadace nebo nadační fond je právnickou osobou.
(3)
Součástí názvu nadace musí být označení „nadace“; součástí názvu nadačního
fondu musí být označení „nadační fond“; jiné osoby nesmějí ve svém názvu nebo obchodní firmě toto označení používat“.41
4.2 Fórum dárců Všechny nadační fondy, zaměřené nejen na onkologii a hematologii, mají možnost se zařadit do občanského sdružení Fórum dárců, což je celorepublikové sdružení zastřešující dárce v České republice. Na budování a rozvoji prostředí pro dárcovství pracuje Fórum dárců úspěšně již více než 14 let. Při Fóru dárců, o.s. se vytvořila Asociace nadací, Asociace nadačních fondů a Asociace firemních nadací a fondů, které sdružují celkem 66 členů. Fórum dárců je jedním ze základních pilířů platformy pro odpovědné dárcovství Byznys pro společnost, jenž rozvíjí společenskou odpovědnost firem a jejich roli ve společnosti. Cílem platformy je motivovat firmy a další subjekty pro společenské otázky, odpovědné podnikání a rozvoj kvality života ve společnosti. Fórum dárců se aktivně účastní legislativních procesů směřujících k prosazování zlepšení podmínek pro dárcovství a rozvoje veřejně prospěšných aktivit v České republice.42 Z nadací a nadačních fondů, zabývající se onkologickými
41 42
DVOŘÁK, T., Nadace a nadační fondy: text zákona s poznámkami, s.: 15 – 24. Dostupné na WWW: .
- 26 -
a hematologickými onemocněními je členem Fóra dárců např. Nadace pro transplantace kostní dřeně.
4.3 Nadace a nadační fondy s nádorovým onemocněním
zaměřené
na
dětské
pacienty
Nejstarší a také jednou z nejznámějších nadací v České republice, která se zabývá a podporuje dětské pacienty s nádorovým onemocněním, je Nadace Národ dětem,
která
je
zřízena
za
účelem
humanitní
pomoci
nemocným
dětem
hospitalizovaným na Klinice dětské hematologie a onkologie Fakultní nemocnice v Motole. Nadaci založil v roce 1990 Prof. MUDr. Josef Koutecký, DrSc.. Prof. Koutecký byl průkopníkem české, resp. československé dětské onkologie a dodnes patří k celosvětově uznávaným odborníkům v oboru.43 Mediálně nejznámějším nadačním fondem, zaměřeným na dětské pacienty s nádorovým onemocněním je pravděpodobně Nadační fond Kapka naděje – nadační fond pro pomoc nemocným dětem zvláště s poruchou krvetvorby, nádorovým onemocněním a pro děti, jejichž onemocnění vyžaduje transplantaci kostní dřeně. Nadační fond byl založen paní Václavou Svobodovou, která je mediálně známější pod jménem Vendula Svobodová, jejíž dcera Klárka zemřela na nádorové onemocnění a paní Svobodová se rozhodla i nadále podporovat hematologické pracoviště Fakultní nemocnice v Motole a v srpnu 2000 založila Nadační fond Kapka naděje. Cílem nadačního fondu Kapka naděje je podporovat transplantační centrum a hematologické oddělení Klinice dětské hematologie a onkologie Fakultní nemocnice v Motole. Za celou dobu existence se nadační fond dostal do podvědomí laické i odborné veřejnosti a projevoval se jako důvěryhodná a potřebná instituce. Podařilo se mu navázat řadu kontaktů, vzbudit zájem velkého počtu institucí a firem a díky tomu mohla být od r. 2002 pomoc rozšířena do nemocnic po celé ČR.44 Paní Vendula Svobodová říká: “Kdyby naše činnost pomohla zachránit jen jediný dětský život, tak to stojí za to. Myšlenku a poslání Nadačního fondu Kapka naděje chci věnovat památce mé dcery Klárky”.45 43
Srov. KOUTECKÝ, J., Život mezi beznadějí a úspěchem, s. 288 – 297. Dostupné na WWW: . 44 Dostupné na WWW: . 45 Dostupné na WWW: .
- 27 -
Další významným nadačním fondem je Nadační fond dětské onkologie KRTEK, který od roku 1999 podporuje práci lékařů a zdravotníků Kliniky dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno.46 Zatím nejnovějším nadačním fondem, který zahájil svou činnost, je DOBRÝ ANDĚL, nadační fond, který je netradiční svým modelem, kdy je plně financován z peněz svých zřizovatelů a podporuje rodiny s nezaopatřenými dětmi, ve kterých jedno z dětí, táta nebo máma trpí rakovinou a které se tak ocitly ve finanční tísni. „Dobrý anděl je systém, pomocí kterého mohou až desetitisíce dárců, Dobrých Andělů, relativně malými pravidelnými měsíčními částkami každý měsíc výrazně finančně pomáhat až tisícovkám nemocných. Cílem Systému DOBRÝ ANDĚL je, aby rodiny nemocných dostávaly pravidelnou měsíční finanční pomoc ve výši 1 – 5 tis. Kč. Tímto způsobem umožníme Dobrým andělům navýšit měsíční příjem rodin s dětmi, které přivedla těžká nemoc do finanční tísně, v průměru o 20 %. Příspěvky Dobrých andělů přerozdělujeme každý měsíc do posledního haléře. Chod nadačního fondu je financován ze soukromých peněz zakladatelů. Každý Dobrý anděl získává přístup na svůj andělský účet, kde přesně vidí, komu jeho příspěvek pomohl. Dobří andělé přispívají každý měsíc libovolnou částkou.“47 Regionálním sdružením zabývajícím se pomocí dětským pacientů s nádorovým onemocněním je Sdružení Šance - sdružení rodičů a přátel hematologicky a onkologicky nemocných dětí, o.s.. Nejedná se o nadaci ani nadační fond, přesto má toto sdružení své nezastupitelné místo na Dětské klinice FN v Olomouci. Sdružení Šance bylo založeno lékaři a sestrami z Dětské kliniky FN Olomouc, spolu s rodiči a příbuznými těchto dětí v roce 1992, kdy vystupovalo pod názvem Haima - Unie pro pomoc dětem s poruchou krvetvorby. Od roku 1999 bylo občanské sdružení přejmenováno na Sdružení Šance, které na bázi dobrovolnosti sdružuje občany bez rozdílu národnosti, víry, profese či společenského postavení, ale také právnické osoby, které se chtějí aktivně podílet na pomoci dětem s hematologickým a onkologickým onemocněním.48
46
Dostupné na WWW: . Dostupné na WWW: . 48 Dostupné na WWW: . 47
- 28 -
4.4 Poslání a cíle nadací a nadačních fondů zaměřených na dětské pacienty s nádorovým onemocněním Téměř všechny nadace a nadační fondy, vznikly na podnět vlastní zkušenosti a onemocnění v rodině, většinou vlastního dítěte, příp. někoho v okolí. Bohužel nádorové onemocnění byla natolik závažné, že dítě mu podlehlo a zakladatel nadace nebo nadačního fondu se osobně velmi angažoval v boji s nádorovým onemocněním. Mezi hlavní poslání a cíle všech těchto nadací a nadačních fondů patří většinou tyto činnosti: pomáhat nemocným dětem v době pobytu na oddělení a celkově humanizovat náročnou protinádorovou léčbu dětských pacientů, tzn. zkvalitnit a zpříjemnit pobyt dětí v nemocnici, pomáhat dětem a jejich rodičům během léčby a vyrovnat se s následky a důsledky onemocnění a samotné léčby, organizovat zábavné programy a akce pro děti a rodiče během pobytu v nemocnici, usnadnění jejich návratu do normálního života, pomáhat při zlepšování diagnostických postupů a léčebných metod, poskytovat nadstandardní vybavení dětských onkologických a hematologických oddělení nemocnic, poskytnout zdravotnickým zařízením prostředky na moderní diagnostické a léčebné pomůcky, přístroje a zařízení, prohlubovat spolupráci samotných dětských pacientů a hlavně jejich rodičů, rozšiřovat a podporovat registr dárců kostní dřeně, informovat
širokou
veřejnost
o
problematice
nádorových
onemocnění
a možnostech léčby, pořádat různé humanitární akce (koncerty, výstavy, plesy, sbírky apod.) s cílem získat výtěžek ze vstupného, tomboly, dražby a nebo z dárcovských textových zpráv zaslaných prostřednictvím mobilních operátorů, atd., organizovat finanční sbírky, zajistit víkendové pobyty rodin a rekondiční pobyty pro děti v zimním a letním období jak v tuzemsku, tak i v zahraničí,
- 29 -
podporovat vědecko-výzkumné činnosti zaměřené na vývoj a výzkum nových protinádorových léků, vzdělávání lékařů a zdravotnického personálu, uskutečňovat projekty zaměřené na cílenou pomoc jednotlivcům, postižených nádorovým onemocněním.49
4.5 Názor veřejnosti na nadace a nadační fondy se zaměřením na péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti Rozhodl jsem se oslovit širokou veřejnost, za účelem zjistit názor veřejnosti na nadace a nadační fondy se zaměřením na péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti. Cílem bylo zjistit, co si veřejnost myslí o těchto nadacích a nadačních fondech, o jejich posláních, financování a také proč známé osobnosti zakládají nebo podporují tyto neziskové organizace a zda nějakou nadaci a nadační fond se zaměřením na péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti znají a podporují. Vzor dotazníku je přílohou mé bakalářské práce. Zde uvádím výsledky dotazníkového šetření, které probíhalo v období od 1.1.2013 do 28.2.2013 mezi laickou i odbornou veřejností ve dvou krajských městech – Praze a Olomouci, kterého se zúčastnilo 162 respondentů z řad laické i odborné veřejnosti, mezi nimiž byli i onkologičtí pacienti a také rodiče dětských pacientů.
Celkem 162 respondentů, z toho 68 % žen a 32 % mužů.
Z toho 26 % respondentů bylo nebo je zaměstnáno ve zdravotnictví.
21 % osob bylo ve věku 19 – 29 let, 64 % osob ve věku 30 – 49 let, 13 % ve věku 50 – 69 let a 2 % osob bylo starších 70 let.
60 % bylo se středoškolským vzděláním, 35 % s vysokoškolským vzděláním a 5 % respondentů uvedlo vzdělání jiné.
49
Dostupné na WWW: . Dostupné na WWW: . Dostupné na WWW: . Dostupné na WWW: .
- 30 -
Z celkem 162 respondentů se setkalo s nádorovým onemocněním v rodině či blízkém okolí 85 % oslovených a v 35 % případů postihlo nádorové onemocnění dítě v rodině či blízkém okolí.
83 % respondentů zná nějakou nadaci nebo nadační fond se zaměřením na péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti (viz Obr. 3), mezi nejčastěji uváděnými bylo Sdružení Šance - sdružení rodičů a přátel hematologicky a onkologicky nemocných dětí, o.s. a Nadační fond Kapka naděje – nadační fond pro pomoc nemocným dětem zvláště s poruchou krvetvorby, nádorovým onemocněním a pro děti, jejichž onemocnění vyžaduje transplantaci kostní dřeně. Těmto dvěma konkrétním organizacím se budu podrobně věnovat v kapitolách 5.1 a 5.2.
„Obr. 3 - Znají respondenti nějakou nadaci nebo nadační fond se zaměřením na péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti?“50
40 % osob si myslí, že zakladatele vedla k založení nadace nebo nadačního fondu dobrá vůle něco podpořit, 55 % vidí jako důvod osobní tragickou zkušenost a 5 % respondentů uvedlo odpověď, že důvody založení byly jiné (např. snaha zlepšit podmínky léčby, ale také se objevil názor, že nadace byla založena z důvodu praní špinavých peněz).
50
Zdroj: dotazníkové šetření, které probíhalo v období od 1.1.2013 do 28.2.2013 mezi laickou i odbornou veřejností ve dvou krajských městech – v Olomouci a v Praze.
- 31 -
84 % odpovídajících v minulosti podpořilo takovou nadaci či nadační fond (viz Obr. 4) a to zejména zakoupením předmětu na ulici, zasláním dárcovské textové zprávy, přímou pomocí v nadaci či v nemocnici, zakoupením vstupného a účastí na benefiční či charitativní akci atd. a 92 % respondentů je připraveno opět takovou nadaci či nadační fond v budoucnu podpořit (viz Obr. 5).
„Obr. 4 - Podpořili respondenti v minulosti takovou nadaci nebo nadační fond?“51
„Obr. 5 - Podpoří respondenti v budoucnu opět takovou nadaci nebo nadační fond?“52
51
Zdroj: dotazníkové šetření, které probíhalo v období od 1.1.2013 do 28.2.2013 mezi laickou i odbornou veřejností ve dvou krajských městech – v Olomouci a v Praze. 52 Tamtéž.
- 32 -
39 % osob si myslí, že získané prostředky jsou využívány transparentně, 52 % osob si myslí, že získané prostředky jsou využívány transparentně ve většině případů a 3 % osob si myslí, že získané prostředky nejsou využívány transparentně a 6 % uvádí, že si myslí, že prostředky nejsou většinou využívány transparentně.
50 % účastníků průzkumu si myslí, že známé osobnosti podporují takovou nadaci nebo nadační fond za účelem podpořit dobrou věc, 29 % osob si myslí, že známé osobnosti podporují takovou nadaci nebo nadační fond na základě osobní tragické zkušenosti, 18 % osob si myslí, že známé osobnosti podporují takovou nadaci nebo nadační fond v touze se zviditelnit a 3 % respondentů uvedlo odpověď, že netuší, proč známé osobnosti podporují takovou nadaci nebo nadační fond.
76 % osob uvedlo odpověď, že taková nadace nebo nadační fond má přínos v péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti, 23 % osob si myslí, že spíše ano a pouze v 1 % případů nevidí oslovení přínos těchto nadací a nadačních fondů. Jako největší přínos takové nadace nebo nadačního fondu uvádějí respondenti pomoc rodinám, zlepšení podmínek nemocničního prostředí, získávání finančních prostředků k nákladné léčbě, organizování akcí pro dětské pacienty a jejich příbuzné atd..
„Obr. 6 - Názor respondentů, zda mají takové nadace a nadační fondy přínos v péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti?“53 53
Zdroj: dotazníkové šetření, které probíhalo v období od 1.1.2013 do 28.2.2013 mezi laickou i odbornou veřejností ve dvou krajských městech – v Olomouci a v Praze.
- 33 -
18 % oslovených je ochotných ročně těmto neziskovým organizacím přispívat částkou ≤ 100 Kč, 66 % osob částkou 101 – 1000 Kč, v 15 % případů jsou oslovení ochotni přispět částkou 1001 – 4999 Kč ročně a 1 % respondentů je ochotno přispět částkou ≥ 5000 Kč. Jak je z dotazníkového šetření patrné, tak veřejnost je zasažena problematikou
nádorových onemocnění znatelně a ví o existenci nadací a nadačních fondů se zaměřením na péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti a tyto nadace znají, podporují a vidí jejich přínos u dětských pacientů. Podrobnější analýza výsledků průzkumu bude součástí Závěru.
- 34 -
KONKRÉTNÍ PROJEKTY
5
Jak uvádím v kapitole 4.3, tak v České republice existuje několik významných nadací a nadačních fondů se zaměřením na pomoc hematologicky a onkologicky nemocným dětem. V následující kapitole představím některé konkrétní projekty dvou, v průzkumu mezi respondenty nejčastěji zmiňovaných, neziskových organizací. Jedná se konkrétně o regionální sdružení zabývající se pomocí dětským pacientů s nádorovým onemocněním a tím je Sdružení Šance - sdružení rodičů a přátel hematologicky a onkologicky nemocných dětí, o.s. a Nadační fond Kapka naděje – nadační fond pro pomoc nemocným dětem zvláště s poruchou krvetvorby, nádorovým onemocněním a pro děti, jejichž onemocnění vyžaduje transplantaci kostní dřeně. Cílem této kapitoly není dopodrobna rozebrat finanční stránku konkrétních projektů, ale spíše seznámit čtenáře s šířkou záběru těchto dvou subjektů a objasnit, jakým způsobem získávají materiálové a finanční prostředky a jak jsou tyto prostředky dále využívány.
5.1
Konkrétní projekty Sdružení Šance - sdružení rodičů a přátel hematologicky a onkologicky nemocných dětí, o.s. Největším projektem Sdružení Šance - sdružení rodičů a přátel hematologicky
a onkologicky nemocných dětí, o.s. je humanitární akce zaměřená na pomoc nemocným dětem - Vánoční hvězda. Prodej květiny - Vánoční hvězdy a finanční sbírka se uskutečňuje každoročně od konce listopadu až do 23. prosince v různých městech na Moravě. V roce 2012 vynesla sbírka rekordní částku vy výši 1 467 012 Kč. V tabulce (viz Tab. 2) uvádím výtěžek od prvního ročníku v roce 1998 až do zatím posledního ročníku v roce 2012.54
54
Dostupné na WWW: .
- 35 -
„Tab. 2 - Výtěžek humanitární akce Vánoční hvězda“ Výtěžek 58 700 Kč 118 820 Kč 241 470 Kč 298 135 Kč 444 330 Kč 478 207 Kč 525 570 Kč 608 580 Kč 787 415 Kč 993 963 Kč 1 186 700 Kč 1 278 371 Kč 1 267 379 Kč 1 430 751 Kč 1 467 012 Kč
Rok 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012
Výtěžek sbírky je každoročně využit na humanizaci léčby a zlepšení prostředí pro děti na hemato-onkologickém oddělení Dětské kliniky Fakultní nemocnice Olomouc. Léčba dětských pacientů na tomto oddělení trvá několik měsíců nebo dokonce i let a z peněz získaných díky Vánoční hvězdě může Sdružení Šance - sdružení rodičů a přátel hematologicky a onkologicky nemocných dětí, o.s. financovat sociální program pro rodiny nemocných dětí, uhradit poplatky za pobyt dítěte i jednoho z rodičů v nemocnici, koupit dárky k narozeninám, svátku či ukončení léčby a financovat rekondiční pobyty pro děti a jejich rodiče po léčbě. Z těchto výtěžků jsou také podporovány rodiny, jejichž nemocné dítě musí podstoupit transplantaci kostní dřeně v Praze, což je spojeno mimo psychické vypětí celé rodiny také s finanční zátěží, protože mnohdy musí jeden z rodičů přerušit zaměstnání či jinou výdělečnou činnost a věnovat veškerý svůj čas svému nemocnému dítěti a péči o něj. Nemalým nákladem je také dojíždění do specializovaného pracoviště a finančně náročná úprava stravovacích zvyklostí. Sdružení Šance - sdružení rodičů a přátel hematologicky a onkologicky nemocných dětí, o.s. Šance také spolupracuje s nadací Rakovina věc veřejná - nadace pro výzkum rakoviny v Olomouci, která se velkou měrou podílí na financování výzkumu, který probíhá v Laboratoři experimentální medicíny při Lékařské fakultě - 36 -
Univerzity Palackého v Olomouci a Fakultní nemocnice Olomouc. V této Laboratoři experimentální medicíny probíhá vývoj nových protinádorových léčiv, protože protinádorová léčiva je jednou z nejdůležitějších metod a i přes úspěchy dosažené jejich použitím v klinické praxi, zůstávají výsledky protinádorové léčby nadále neuspokojivé a vyžadují aktivní přístup ze strany lékařů a vědeckých pracovníků při hledání nových preparátů s novými mechanismy účinku a méně závažnými nežádoucími účinky.55 Mezi další významné konkrétní činnosti a aktivity, které financuje Sdružení Šance - sdružení rodičů a přátel hematologicky a onkologicky nemocných dětí, o.s. v roce 2011 patřily: humanizace Dětské klinky FN Olomoouc v celkové hodnotě 668 600 Kč, zakoupení přístrojového vybavení v celkové hodnotě 117 899 Kč, zakoupení dárků k významným příležitostem v celkové hodnotě 95 554 Kč, sociální podpora rodin v těžké životní situaci v celkové hodnotě 213 081 Kč, zakoupení přístrojového vybavení v celkové hodnotě 46 200 Kč, zakoupení ostatního vybavení v celkové hodnotě 37 168 Kč, atd. Tyto činnosti a aktivity jsou financovány, kromě výše uvedené „Vánoční hvězdy“ také z darů, tržeb z prodeje vlastních výrobků (např.: adventní věnce), dotací a grantů, z charitativních sbírek, z příspěvků rodičů, z členských příspěvků, atd.56
5.2
Konkrétní projekty nadačního fondu Kapka naděje Nadační fond Kapka naděje byl založen s cílem trvale a kontinuálně podporovat
transplantační centrum a hematologické oddělení na Klinice dětské hematologie a onkologie Fakultní nemocnice v Motole v oblasti psychosociální péče, při financování výstavby a přístrojového vybavení transplantační jednotky hematologického oddělení, kde se jako na jediném místě v České republice provádí od r. 1989 transplantace kostní dřeně u dětí. Nedílnou součástí je podpora vědeckých aktivit. V současnosti však podporuje také nemocnice v celé České republice.57
55
Dostupné na WWW: . Dostupné na WWW: . 57 Dostupné na WWW: . 56
- 37 -
Od roku 2004 podporuje Kapka naděje i neziskový projekt Ústavu hematologie a krevní transfuze v Praze - Banku pupečníkové krve ČR. Hlavní činností Banky pupečníkové krve ČR je zajišťování odběru, vyšetření a uchovávání štěpů pupečníkové krve pro použití při léčbě zhoubných onemocnění krve, jako např. leukémie, pomocí transplantace. Pupečníková krev je bohatá na kmenové buňky krvetvorby a tyto mohou být použity k transplantaci krvetvorné tkáně místo kostní dřeně.58 V roce
2011
uspořádal
nadační
fond
Kapka
Naděje
několik
akcí,
např. Benefiční koncert „Aby děti mohly zlobit aneb 7 splněných přání“, jehož výtěžek byl použit na zakoupení přístrojového vybavení dětských onkologických center po celé České republice, dále křest charitativního kalendáře – Příběhy rošťáků 2012 a COCKTAIL WEEKEND 2011, kdy barmani téměř v padesáti barech v celé České republice míchali ve dnech 15. – 17. 4.2011 alkoholické i nealkoholické koktejly pro Kapku naděje a z každého koktejlu putovalo 20 Kč na konto tohoto nadačního fondu Kapka naděje. Mezi další významné akce uskutečněné v roce 2011 patří tradiční turnaj v plážovém volejbale či „Strom splněných přání“ pro děti léčené ve Fakultní nemocnici v Motole. Hlavním zdrojem příjmů Nadačního fondu Kapka naděje byli v roce 2011 byli příspěvky dárců. Mezi pět nejvýznamnějších dárců patřilo Fórum dárců, jež darovalo 4 044 340 Kč, Shell Czech Republic a.s. přispěl částkou 3 669 165 Kč, J&T Bank částkou 3 107 083 Kč, Synot Tip, a.s. daroval 2 240 000 Kč a Helvet Group a.s. 1 200 000 Kč. Získané prostředky byly použity nejvíce na podporu Fakultní nemocnice v Motole a to částkou převyšující 2 500 000 Kč. Částkou 500 000 Kč přispěl nadační fond Kapka naděje Fakultní nemocnici Olomouc, částkou 750 000 Kč Fakultní nemocnici v Ostravě. Materiálním vybavením přispěl např. Fakultní nemocnici v Hradci Králové, nemocnici v Českých Budějovicích, Fakultní nemocnici Na Bulovce atd.59 Dalším ze zajímavých projektů, který Kapka naděje podporuje, jsou „Loutky v nemocnici“. Loutky v nemocnici mají za úkol rozjasnit den dětem hospitalizovaným na různých odděleních, nejen onkologických. “Občanské sdružení LOUTKY V NEMOCNICI se věnuje práci na poli dramaterapie a rozvíjí spektrum aktivit v oblasti psychosociální péče. Již sedmým rokem se zasazuje o ulehčení pobytu dětí v nemocnicích a léčebnách. Loutky dokáží 58 59
Dostupné na WWW: . Dostupné na WWW: .
- 38 -
u nemocných dětí často víc než pilulky – vykouzlit úsměv, zaplašit stesk po domově, pomoci na chvíli zapomenout na bolest a trápení. Prostřednictvím divadelních představení, her a písniček se snažíme pomoci v procesu uzdravování, snažíme se otevírat prostor ke hře a komunikaci o prožívané realitě.“60
60
Dostupné na WWW: .
- 39 -
ZÁVĚR Psát tuto práci jsem se rozhodl na základě svých mnohaletých pracovních zkušeností z farmaceutických firem, kdy mou každodenní pracovní náplní bylo navštěvovat onkologická a hematologická pracoviště, včetně dětských oddělení. Každý den jsem byl svědkem lidského neštěstí a v těchto momentech jsem si uvědomoval, jak náročná, nejenom fyzicky, ale hlavně psychicky, je práce zdravotnického personálu, a to nejenom lékařů, ale také všech sester, atd.. Tato veselá práce o smutných věcech, jak jsem své zaměstnání v minulosti nazval, ve mně zanechala hlubokou stopu a také snahu takto nemocným dětem a jejich rodičům či příbuzným pomáhat, neboť, dle mého názoru kdo se jednou setká s dítětem, jež je zasaženo nádorovým onemocněním, tak udělá vše pro to, aby těmto pacientům tuto situaci co nejvíce usnadnil. Nebylo jednoduché na několika málo stranách představit základní onkologické diagnózy u dětí a léčebné postupy, přesto věřím, že čtenáři byli mým laickým popisem seznámeni s touto problematikou. Hlavním cílem mé bakalářské práce bylo popularizovat nadace a nadační fondy se
zaměřením
na
péči
o
hematologicky
a
onkologicky
nemocné
děti,
což by ve výsledku mohlo přinést vyšší objem finančních prostředků pro tyto nadace a nadační fondy. Jak uvádí výsledky dotazníkového šetření, je veřejnost zasažena problematikou nádorových onemocnění znatelně, ví o existenci nadací a nadačních fondů se zaměřením na péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti, lidé tyto nadace znají, podporují a spatřují jejich přínos při léčbě dětských pacientů s nádorovým onemocněním. Celkem 85 % z nás se setkalo v rodině či blízkém okolí s někým, kdo se léčil s nádorovým onemocněním a dokonce ve 35 % případů se jednalo o děti. O to více doufám, že tato bakalářská práce podpoří iniciativu obyvatelstva k podpoře nadací a nadačních fondů se zaměřením na péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti. V kapitole 5.1 a 5.2 uvádím konkrétní přínosy Sdružení Šance - sdružení rodičů a přátel hematologicky a onkologicky nemocných dětí, o.s. a Nadačního fondu Kapka naděje – nadační fond pro pomoc nemocným dětem zvláště s poruchou krvetvorby, nádorovým onemocněním a pro děti, jejichž onemocnění vyžaduje transplantaci kostní dřeně. Jak je patrné tak spektrum aktivit těchto neziskových organizací vedoucích k získání finančních prostředků je velmi široké, jak od soukromých dárců, tak přes organizaci dobročinných akcí a sbírek, až po velké projekty s nadnárodními společnostmi, atd. - 40 -
Také oblast podpory konkrétním nemocnicím a hlavně nemocným je unikátní, nejenom finanční a materiálovou podporou jednotlivým pracovištím, ale také organizací různých akcí, společenských nebo rekondičních, kde si mohou pacienti s nádorovým onemocněním či jejich příbuzní odpočinout, nabrat nové síly, případně si popovídat o svých starostech a problémech, jednak s odborníky, ale také mezi sebou. Také spousta mediálně známých osobností se podílí na aktivitách těchto nadací a nadačních fondů a ať jsou jejich důvody jakékoliv, tak mají nezastupitelné místo v kontaktu s veřejností. Na základě výsledku dotazníkového šetření si dovolím učinit závěr, že pokud nadace nebo nadační fond se zaměřením na péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti je založen s čistým úmyslem podpořit nemocné děti a jeho fungování a financování probíhá zcela transparentně, tak jeho význam a přínos pro dětské pacienty s nádorovým onemocněním a jejich příbuzné je obrovský. Tyto neziskové organizace mají nezastupitelnou roli a význam a jsou velmi dobře a často podporovány širokou veřejností. Mým přáním je, aby činnost těchto nadací a nadační fondů pomohla všem dětem s nádorovým onemocněním k usnadnění jejich situace a brzkému uzdravení.
- 41 -
ANOTACE Příjmení a jméno autora:
Milan Hebelka
Instituce:
Moravská vysoká škola Olomouc
Název práce v českém jazyce:
Přínos nadačních fondů v péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti
Název práce v anglickém jazyce: The Benefits of Endowment Funds in the Care of Children with Oncological and Haematological Diseaes Vedoucí práce:
Mgr. et Mgr. Martin Zielina
Počet stran:
48
Počet příloh:
1
Rok obhajoby:
2013
Klíčová slova v českém jazyce:
Rakovina, nádor, nadace, nadační fond, marketing, přínos, granty, dárcovství, sponzoři.
Klíčová slova v anglickém jazyce: Cancer, tumor, foundations , endowment funds, marketing, benefits, grants, donations, sponsors. Cílem mé bakalářské práce je představit základní diagnózy a léčebné postupy u hematologicky a onkologicky nemocných dětí, seznámit čtenáře se základními principy, posláním a konkrétními projekty nadací a nadačních fondů podporující děti s nádorovým onemocněním a popularizovat tyto nadace a nadační fondy a vyvolat v lidech zájem je podpořit.
The aim of this bachelor work is to introduce the basic diagnosis and therapeutic procedures in the care of children with oncological and haematological diseases, to acquaint readers with the basic principles, mission and specific projects of these foundations and endowment funds, which support children with cancer. Another aim is to popularize these foundations and endowment funds and make people be interested and support these foundations. - 42 -
Literatura a prameny BAČUVČÍK, Radim. Marketing neziskových organizací. 1. vyd. Zlín: VeRBuM, 2011. 190 s. ISBN 978-80-87500-01-9. BREUSS, Rudolf. Rakovina, leukémie a jiné zdánlivě nevyléčitelné nemoci, léčitelné přírodními prostředky. Vyd. 4., rozš. Praha: Erika, 2001. 157 s. ISBN 80-7190-421-X. DIENSTBIER, Zdeněk a STÁHALOVÁ, Vladimíra. Onkologie pro laiky. Vyd. 2., aktualiz. Praha: Liga proti rakovině, 2012. 127 s. ISBN 978-80-86031-65-1. DVOŘÁK, Tomáš. Nadace a nadační fondy: text zákona s poznámkami. 2., dopl. a aktualiz. vyd. Praha: Wolters Kluwer Česká republika, 2010. 130 s. ISBN 978-807357-563-2. HEŘT, Jiří. Alternativní medicína a léčitelství. Vyd. 1. V Praze: Věra Nosková, 2011. 238 s. ISBN 978-80-87373-15-6. HRONOVSKÁ, Lenka. Paliativní onkologická terapie. Praha: Liga proti rakovině Praha, [2010?]. 24 s. ISBN 978-80-254-8027-4. KOUTECKÝ, Josef. Život mezi beznadějí a úspěchem. Vyd. 1. Praha: Academia, 2008. 504 s., [32] s. obr. příl. Paměť; sv. 16. ISBN 978-80-200-1672-0. KÜBLER-ROSS, Elisabeth. Světlo na konci tunelu: úvahy o životě a umírání. 1. vyd. Brno: Jota, 2012. 248, [13] s. ISBN 978-80-7462-145-1. OPATRNÁ, Marie. Etické problémy v onkologii. Vyd. 1. Praha: Mladá fronta, 2008. 114 s. Aeskulap. ISBN 978-80-204-1876-0. SKALA, Evžen a VESELÁ, Lucie. Nekonvenční protinádorová léčba: (doplňková a podpůrná léčba v onkologii). Praha: Liga proti rakovině Praha, [2012?]. 16 s. ISBN 978-80-260-2878-9.
- 43 -
ŠIMKOVÁ, Eva. Management a marketing v praxi neziskových organizací. Vyd. 5., upr. Hradec Králové: Gaudeamus, 2012. 173 s. ISBN 978-80-7435-230-0. ŠTĚRBA, Jaroslav a kol. Podpůrná péče v dětské onkologii. Vyd. 1. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů, 2008. 240 s. ISBN 97880-7013-483-2. Zák. č. 218/2000 Sb., o rozpočtových pravidlech a o změně některých souvisejících zákonů (rozpočtová pravidla). Zák. č. 338/1992 Sb., Zákon České národní rady o dani z nemovitostí . Zák. č. 357/1992 Sb., Zákon České národní rady o dani dědické, dani darovací a dani z převodu nemovitostí. Zák. č. 549/1991 Sb., Zákon České národní rady o soudních poplatcích. Zák. č. 565/1990 Sb., Zákon České národní rady o místních poplatcích. Zák. č. 586/1992 Sb. Zákon České národní rady o daních z příjmů. Zák. č. 634/2004 Sb., o správních poplatcích.
- 44 -
Elektronické zdroje BANKA PUPEČNÍKOVÉ KRVE ČESKÉ REPUBLIKY [online]. [cit. 2013-03-03]. Dostupné na WWW: . ČESKÁ ONKOLOGICKÁ SPOLEČNOST ČESKÉ LÉKAŘSKÉ SPOLEČNOSTI JANA EVANGELISTY PURKYNĚ [online]. [cit. 2012-11-14] Dostupné na WWW: . . . . . . . . . . ČESKÝ STATISTICKÝ ÚŘAD [online]. [cit. 2013-02-14] Dostupné na WWW: . DOBRÝ ANDĚL, NADAČNÍ FOND [online]. [cit. 2013-01-11] Dostupné na WWW: . FÓRUM
DÁRCŮ
[online].
[cit.
Dostupné
2012-10-30].
na
WWW:
. KOMPLEXNÍ
ONKOLOGICKÉ
UNIVERZITY KARLOVY [online].
CENTRUM
1.
LÉKAŘSKÉ
FAKULTY
[cit. 2012-12-15]. Dostupné na WWW:
. . .
- 45 -
. . KOZELKA, P., Brněnští vědci našli způsob, jak léčit rakovinu, a nezatížit přitom organismus
[online].
[cit.
Dostupné
2102-02-01].
na
WWW:
. KOZELKA, P., Miniaturní kapsle ničí rakovinné buňky bez vedlejších účinků [online]. [cit. 2102-02-09]. Dostupné na WWW: . LOUTKY V NEMOCNICI [online]. [cit. 2013-02-12]. Dostupné na WWW: . MINISTERSTVO VNITRA ČESKÉ REPUBLIKY [online]. [cit. 2013-02-20]. Dostupné na WWW: . NADAČNÍ FOND DĚTSKÉ ONKOLOGIE KRTEK [online]. [cit. 2012-10-22]. Dostupné na WWW: . NADAČNÍ FOND KAPKA NADĚJE [online]. [cit. 2012-12-05]. Dostupné na WWW: . . . . . NADACE
„NÁROD
DĚTEM“
[online].
na WWW: .
- 46 -
[cit.
2012-12-20].
Dostupné
RAKOVINA VĚC VEŘEJNÁ [online]. [cit. 2103-02-15]. Dostupné na WWW: . SDRUŽENÍ
ŠANCE
[online].
[cit.
2102-02-10].
Dostupné
na
WWW:
. . STARÁ, I., Počátky spolkového a nadačního práva a jeho kroky do budoucnosti [online].
[cit.
Dostupné
2102-02-20].
na
WWW:
. THE CHILDREN’S ONCOLOGY GROUP [online]. [cit. 2012-11-08]. Dostupné na WWW: . . VLÁDA ČESKÉ REPUBLIKY, Usnesení vlády týkající se Rady vlády pro nestátní neziskové organizace [online]. [cit. 2013-03-03]. Dostupné na WWW: . WORLD HEALTH ORGANIZATION [online]. [cit. 2012-12-15]. Dostupné na WWW: .
- 47 -
Seznam obrázků Obr. 1 - Příčiny úmrtí v dětském věku.…………………………….…………………...10 Obr. 2 - Typy nádorů v dětském věku…………………………...……………………..10 Obr. 3 - Znají respondenti nějakou nadaci nebo nadačn fond se zaměřením na péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti?.....……………………………………..31 Obr. 4 - Podpořili respondenti v minulosti takovou nadaci nebo nadační fond……….32 Obr. 5 - Podpoří respondenti v budoucnu opět takovou nadaci nebo nadační fond? ....32 .
Obr. 6 - Názor respondentů, zda mají takové nadace a nadační fondy přínos v péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti?......................................33
Seznam tabulek Tab. 1 - Počet úmrtí pacientů ve věku 0 – 14 let v letech 1994 - 2007………...……….7 Tab. 2 - Výtěžek humanitární akce Vánoční hvězda……………………………….......36
Seznam zkratek ALL
- Akutní lymfoblastická leukemie
AML - Akutní myeloidní leukemie CLL
- Chronická lymfatická leukemie
CML - Chronická myeloidní leukemie CNS
- Centrální nervový systém
NHL - Non-Hodginův lymfom
- 48 -
PŘÍLOHA Názor veřejnosti na nadace a nadační fondy se zaměřením na
péči
o hematologicky a onkologicky nemocné děti Jmenuji se Milan Hebelka a jsem studentem 3. ročníku MORAVSKÉ VYSOKÉ ŠKOLY OLOMOUC, obor Podniková ekonomika a management. Jako téma své bakalářské práce jsem si zvolil „Přínos nadačních fondů v péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti“. Dovoluji se na Vás obrátit s žádostí o vyplnění dotazníku, za účelem zjištění názoru veřejnosti na nadace a nadační fondy se zaměřením na péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti. Průzkum je anonymní. Výsledky průzkumu budou použity pouze pro mou bakalářskou práci. Odpověď, prosím, podtrhněte. Za vyplnění dotazníku děkuji.
1.
Pohlaví: A) Muž
2.
B) Žena
Jste nebo jste byl/a zaměstnán/a ve zdravotnictví? A) Ano
3.
B) Ne
Věk: A) ≤ 18
4.
D) 50 – 69
E) ≥70
B) SŠ
C) VŠ
D) Jiné
Setkal/a jste se v rodině či blízkém okolí s nádorovým onemocněním? A) Ano
6.
C)30 – 49
Nejvyšší dosažené vzdělání A) ZŠ
5.
B) 19 – 29
B) Ne
Setkal/a jste se v rodině či blízkém okolí s nádorovým onemocněním u dítěte? A) Ano
7.
B) Ne
Znáte nějakou nadaci či nadační fond se zaměřením na péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti? A) Ano
B) Ne
Pokud ano, prosím, uveďte:………………………………………………………. …………………………....…..…………………………………………...............
- 49 -
8.
Co podle Vašeho názoru vedlo zakladatele k založení takové nadace či nadačního fondu?
9.
A)
Dobrá vůle něco podpořit.
B)
Osobní tragická zkušenost
C)
Touha se zviditelnit
D)
Jiné - prosím, uveďte……………………………………………………
Podpořil/a jste v minulosti takovou nadaci či nadační fond? A) Ano
B) Ne
Pokud ano, prosím, uveďte jakou formou……………………………………....... 10.
Budete ochoten/na v budoucnu opět podpořit takovou nadaci či nadační fond? A) Ano
11.
B) Ne
Jsou podle Vás získané prostředky transparentně využívány? B) Většinou Ano
A) Ano 12.
C) Ne
D) Většinou Ne
Co podle Vašeho názoru vede známé osobnosti k podpoře takové nadace či nadačního fondu? A) Dobrá vůle něco podpořit B) Osobní tragická zkušenost C) Touha se zviditelnit D) Jiné, prosím uveďte:……....……………… …………………..........................
13.
Mají podle Vás takové nadace a nadační fondy přínos v péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti? B) Spíše Ano
A) Ano Pokud
ano,
prosím,
C) Ne
uveďte
(např.
D) Spíše NE zlepšení
přístrojového
vybavení, nemocničního prostředí, zajištění finančních prostředků k finančně náročné léčbě, atd.):………………………………………………..…………....... 14.
Jakou částku (v Kč) jste ochoten/na ročně přispívat nadaci či nadační fond se zaměřením na péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti? A) ≤ 100
B) 101 – 1000
C) 1001 – 4999
- 50 -
D) ≥ 5000
